program för forskning om funktionshinder och handikapp - Fas

PROGRAM FÖR FORSKNING OM
FUNKTIONSHINDER OCH HANDIKAPP
Forskningsrådet för Arbetsliv och Socialvetenskap
2001-09-26

Innehåll
1. Uppdraget 3
2. Kommitténs sammansättning 3
3. Bakgrund 4
3.1 Material 4
3.2 Handikappforskning – framväxt, struktur, finansiering 5
3.3 Avgränsningsfrågor inom forskning om funktionshinder och handikapp
6
4. Finansieringsläget 9
5. Forskningsläget/problembilden 12
5.1 Naturvetenskapligt/tekniskt perspektiv 12
IT och funktionshinder 14
5.2 Medicinskt/vårdvetenskapligt perspektiv 15
5.3 Samhällsvetenskapligt/humanistiskt perspektiv 18
5.4 Beteendevetenskapligt perspektiv 20
5.5 Sammanfattning 22
Funktionshinder-/verksamhetsnära forskning 23
Diskurs-/social praxisinriktad forskning 23
6. Forskarutbildningsläget 24
7. Slutsatser och förslag 28
7.1 Organisatoriska och strukturella frågor 28
7.2 Förslag om stöd till forskning och former för stöd på kort och lång sikt 29
Ytterligare satsningar på redan väl utvecklade områden 30
Angelägna men mindre uppmärksammade områden 30
Andra angelägna uppgifter 31
Referenser 32
Bilaga 33
2

PROGRAM FÖR FORSKNING OM FUNKTIONSHINDER
OCH HANDIKAPP
1. Uppdraget
I den nationella handlingsplanen för handikappolitiken (Regeringens proposition 1999/-
2000:79) aviserade regeringen sin avsikt att föreslå att medel skall tillföras för att permanent
förstärka svensk handikappforskning. I budgetpropositionen för år 2001 anslogs fem miljoner
kronor till Forskningsrådet för Arbetsliv och Socialvetenskap (FAS) för forskning om funktionshinder
och handikapp (Regeringens proposition 2000/01:1) och för 2002 har ytterligare
två miljoner kronor aviserats.
FAS har i regleringsbrevet för 2001 fått i uppdrag att utarbeta ett forskningsprogram rörande
funktionshinder och handikapp. Uppdraget lyder: ”FAS skall i samråd med övriga berörda
forskningsfinansiärer utarbeta ett program för forskning om funktionshinder och handikapp.
Programmet bör vara klart till den 1juni 2001.” FAS har begärt och erhållit uppskov med
rapportering av forskningsprogrammet till den 1 oktober 2001.
2. Kommitténs sammansättning
Vid FAS styrelsemöte i januari 2001 fattade styrelsen beslut om att inrätta en kommitté för att
utarbeta ett program för forskning om funktionshinder och handikapp. Styrelsen utsåg även
ledamoten i FAS styrelse professor Erland Hjelmquist från psykologiska institutionen vid
Göteborgs universitet till ordförande i programkommittén.
Styrelsen uppdrog i februari 2001 åt kommitténs ordförande och FAS huvudsekreterare,
Robert Erikson, att utse ledamöter i kommittén. Följande personer utsågs: professor Arne
Leijon, Institutionen för tal, musik och hörsel vid Kungliga tekniska högskolan; professor
Jerker Rönnberg, Institutionen för beteendevetenskap vid Linköpings universitet och Institutet
för handikappvetenskap, Linköping-Örebro universitet samt professor Mårten Söder, Sociologiska
institutionen vid Uppsala universitet.
Då uppdraget enligt regleringsbrevet skulle utföras i samråd med övriga berörda forskningsfinansiärer
inbjöds Vetenskapsrådet, Vårdalstiftelsen, Verket för innovationssystem (VIN-
NOVA) samt Forskningsrådet för miljö, areella näringar och samhällsbyggande (FORMAS)
att utse representanter till programkommittén. Följande representanter från forskningsfinansiärer
har ingått i kommittén: professor Karin Harms-Ringdahl, Institutionen för sjukgymnastik
vid Karolinska institutet som representant för Vetenskapsrådet; professor Birgitta
Öberg, Institutionen för nervsystem o rörelseorgan vid Hälsouniversitetet i Linköping som
representant för Vårdalstiftelsen och handläggare Gunilla Lundén, som representant för
VINNOVA.
Kerstin Carsjö, forskningssekreterare vid FAS, har fungerat som sekreterare i kommittén.
3

3. Bakgrund
3.1 Material
I sitt arbete med forskningsprogrammet har kommittén utgått från ett antal statliga utredningar,
propositioner, rapporter och sammanställningar från forskningsråd m m. Följande
skrifter har ingått i kommitténs bakgrundsmaterial:
Slutbetänkande från Utredningen om bemötande av personer med funktionshinder, SOU
1999:21.
Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikapppolitiken, Regeringens
proposition 1999/2000:79.
Från Nationella folkhälsokommittén
Hälsa på lika villkor – nationella mål för folkhälsan, Slutbetänkande av Nationella folkhälsokommittén,
SOU 2000:91.
Hälsa på lika villkor – SOU 2000:91, Bilaga B, (ssk kapitel 14 ”Hälsa och funktionshinder”
sid 505-535).
Hälsa och funktionshinder. Rapport till Nationella folkhälsokommittén från Arbetsgruppen
Hälsa och funktionshinder. Nationella Folkhälsokommittén, Underlagsrapport nr 18, 2000.
Från Kommittén Välfärdsbokslut
Välfärd, vård och omsorg. Antologi från Kommittén Välfärdsbokslut, SOU 2000:38 (ssk
Kapitel 4 ”Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten” av K. Barron, D. Michailakis
och M. Söder, sid 137-170).
Funktionshinder och välfärd. Delbetänkande från Kommittén Välfärdsbokslut, SOU 2001:56.
Från forskningsråd
Svensk forskning om handikapp. En översikt med social- och beteendevetenskapliga
perspektiv, Erland Hjelmquist, Jerker Rönnberg, Mårten Söder, SFR 1994.
Funktionshindrades villkor i arbetslivet. En översikt över forskning och utvecklingsarbete,
Gunnel Backenroth-Osahko, Erland Hjelmquist, Jerker Rönnberg, Eskil Wadensjö, Ralf &
SFR, 1996.
Hörselteknisk forskning inom handikappområdet. En översikt, Erik Borg, SFR 1997.
Methods for studying the living conditions of persons with disabilities, Erland Hjelmquist &
Lars Kebbon (red.), SFR, 1998.
Välfärd, folkhälsa, omsorg - svensk socialvetenskaplig forskning under 1990-talet och
framöver, SFR, 2000.
Samhällets marginalisering av funktionshindrade, Ralf, 2000.
4

Från Hjälpmedelsinstitutet
IT för funktionshindrade och äldre. Förslag till handlingsprogram för åren 1998-2002,
Handikappinstitutet, 1997.
Forskning om hjälpmedel, Aktuell forskning och utveckling vid universitet och högskolor i
Sverige, Hjälpmedelsinstitutet, 2001
IT för funktionshindrade och äldre. Offentliga insatser år 2000, Hjälpmedelsinstitutet, 2001.
Övrigt
International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), World Health
Organization, Geneva, 2001.
Som ett led i dåvarande SFRs ansvar för handikappforskning påbörjades 1999 en internationell
utvärdering av svensk handikappforskning. Projektet genomfördes i två steg, dels en inventering
av svensk handikappforskning dels en utvärdering av forskningen inom området
med anlitande av en internationell expertgrupp. Resultatet av utvärderingen presenterades i:
An Evaluation of Swedish Disability Research by Gary L. Albrecht, Alan M. Jette, Helen
Petrie, Linda Siegel, FAS, 2001.
3.2 Handikappforskning – framväxt, struktur, finansiering
Runt 1980 gjorde handikapprörelsen olika framstötar om bristen på forskning om handikapp,
finansieringsproblem och bristande kontinuitet i den forskning som fanns. Detta ledde till att
Forskningsrådsnämnden (FRN) inrättade ett program för handikappforskning med företrädare
för forskare, forskningsfinansiärer och handikapporganisationer. Tal-ljud-hörselprogrammet
är ett exempel på ett tidigt större initiativ. Här stöddes forskning som arbetade med olika
aspekter av funktionshinder och handikapp som rörde sig inom det tvärvetenskapliga området
mänsklig talspråkskommunikation. Arbetet resulterade vidare i forskningsöversikter på fyra
områden: sociala processer och handikapp, kognition, kommunikation och handikapp,
synskador och synhandikapp samt neurohandikapp (FRN, 1985).
Som ett resultat av programarbetet tillsatte regeringen en särskild utredning, vars förslag ledde
till riksdagsbeslut om att FRN skulle ha ett särskilt samordningsansvar för handikappforskning
som skulle utövas i nära samarbete med andra forskningsfinansierande organ. Till samordningsansvaret
knöts också speciella medel för stimulans av forskning om handikapp. Vid
inrättandet av Socialvetenskapliga forskningsrådet (SFR) 1990 övertog detta samordningsansvaret
för handikappforskning. 1992 inrättade regeringen två professurer med inriktning
mot handikappforskning, en i sociologi i Uppsala och en med beteendevetenskaplig inriktning
i Göteborg.
FAS fick vid dess inrättande 2001-01-01 uppdraget att ”svara för samordning av forskning om
…handikapp…” (sid 3 i Regleringsbrevet 2000-12-21) och övertog alltså i det avseendet
SFRs tidigare roll.
Detta är en mycket kortfattad beskrivning av de utredande och forskningsstrukturella/forskningsfinansierande
initiativ och beslut som tagits av riksdag och regering och bakgrunden till
dem.
5

Vid universitet och högskolor har under samma tjugoårsperiod tagits initiativ till att synliggöra
och stärka handikappforskning på olika sätt, delvis som en följd av och i samspel med
den framväxande forskningsfinansierande strukturen. Detta har resulterat i att det för närvarande
finns ett antal organisationsformer vid universitet och högskolor där handikappforskning
och forskarutbildning inom området bedrivs. Vid universiteten i Stockholm och
Uppsala finns centrumbildningar för handikappforskning, vid Göteborgs universitet ett
programområde för tvärvetenskaplig handikappforskning, i samverkan mellan Örebro och
Linköpings universitet ett institut för handikappvetenskap. Vidare finns vid Lunds universitet
ett tvärvetenskapligt centrum för handikapp- och rehabiliteringsforskning samt ett centrum för
rehabiliteringsteknisk forskning vid Lunds Tekniska Högskola . Även vid Umeå universitet
pågår uppbyggnad av ett centrum för handikappvetenskap. Vid ytterligare andra universitet
och högskolor finns också verksamheter inom området, mer eller mindre tydligt markerade.
De initiativ som tagits av universitet/högskola har hittills vanligen tagit formen av samverkan
mellan olika discipliner/fakulteter med bibehållen disciplin- och fakultetsstruktur och ibland
finns samverkan med kommuner och landsting/region. I Örebro-Linköping har däremot det
tvärvetenskapliga ämnet handikappvetenskap inrättats och forskarutbildning i ämnet finns
sedan 2000. Denna forskarutbildning framhölls i positiva ordalag i den internationella
utvärderingen (Albrecht et al, 2001). De olika universitets/högskolebaserade organen för
handikappforskning samverkar i olika nätverk som till stora delar finansierats av SFR/FAS.
3.3 Avgränsningsfrågor inom forskning om funktionshinder och handikapp
Oavsett organisationsstruktur har handikappforskning uppfattats och definierats som ett tvärvetenskapligt/mångvetenskapligt/problemorienterat
område. Detta gäller också i ett internationellt
perspektiv. Det medför att definitioner och avgränsningar av vad som skall räknas
som forskning om funktionshinder och handikapp inte är oproblematiska. SFR angav följande
riktlinjer i sin inventering av svensk handikappforskning 2000:
”Avgränsningen av vad som skall anses vara forskning om handikapp är inte självklar. Det
kan gälla faktorer och processer som gör funktionsnedsättningen till handikapp och hur dessa
faktorer och processer kan förändras, men även forskning som syftar till bättre förståelse för
funktionsnedsättningen, förändringar till det bättre av funktionsnedsättningen och kompensation
av funktionsnedsättningen, med eller utan tekniska hjälpmedel. Dock avser vi inte att
räkna in forskning som studerar uppkomst, utveckling och behandling av sjukdomar, även om
dessa innebär en allvarlig funktionsnedsättning. Forskning om exempelvis allergi, diabetes
eller schizofreni faller således utanför området. Däremot kan t.ex. studier av schizofrena
personers möjligheter till egenboende falla innanför området.” Man kan säga att SFR med
den sista meningen i avgränsningen innefattade även psykiska funktionshinder och psykiska
handikapp i inventeringen.
I SFRs inventering användes distinktionen funktionsnedsättning/handikapp. Om man har
kraftigt nedsatt syn eller hörsel eller har stora motoriska svårigheter så är man med andra ord
inte nödvändigtvis en person med handikapp. Olika hjälpmedel och en genomtänkt fysisk
miljö kan exempelvis motverka eller helt upphäva det möjliga handikappet. Detta är ett
miljörelativt synsätt på förhållandet mellan funktionshinder och handikapp. När man i Sverige
har talat om handikappforskning har man i allmänhet avsett såväl funktionshinder som
handikapp i den här ovan skisserade meningen.
6

Innebörden i ” forskning om funktionshinder och handikapp” är inte given. Emellertid ger de
olika dokument, utredningar, propositioner, forskningsöversikter och andra skrifter, en relativt
god samstämmighet i synen på vad som såväl bör ingå, som faktiskt har ingått, under benämningarna.
Man kan konstatera att benämningarna funktionshinder och handikapp nästan uteslutande
förekommer inom ramen för det miljörelativa handikappbegreppet. Funktionshinder
gäller t.ex. syn, hörsel, motorik, mentala funktioner etc. Detta kan resultera i handikapp om
miljökraven inte passar funktionsnivåerna. I den senaste terminologin från International
Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps/International Classification of
Functioning, Disability and Health (ICIDH/ICF) skulle man säga att möjligheterna till delaktighet
(participation) riskerar att begränsas.
Hjelmquist, Rönnberg och Söder (1994) använde sig inledningsvis av en definition utarbetad
av FRN 1986: ”Enligt denna (definition) är handikapp benämningen på betydande och bestående
svårigheter av fysisk, psykisk eller social art i den dagliga livsföringen, på grund av
funktionsnedsättning i interaktion med omgivningsfaktorer. Handikappforskning blir då avgränsad
till att omfatta det forskningsarbete som uttalat syftar till att lösa handikapproblem,
med särskild inriktning på faktorer och processer som gör att funktionsnedsättningar blir till
handikapp; i viss mån hur funktionsnedsättningar kan förbättras men i än högre grad hur de
kan kompenseras eller hur prestationskrav kan minskas genom handikappanpassning och liknande
samt slutligen hur samhällets åtgärder inom handikappområdet utnyttjas.”
I SOU 1999:21 (”Lindqvists nia”) görs följande beskrivning: “Svensk handikappforskning
utgår i regel från det relativa handikappbegreppet, vilket innebär att forskningen främst skall
analysera de faktorer och processer som gör att funktionsnedsättningar blir handikapp, samt
studera hur funktionshinder kan kompenseras så att människors handikapp blir så litet som
möjligt. ” (sid. 148). I samma stycke görs sedan en koppling mellan individnivå, funktionshinder
och kompensation som en forskningsinriktning respektive ”handikappforskning som
granskar och analyserar samhällsstrukturen” som en annan inriktning (vilken enligt SOU
1999:21 behöver stärkas).
Regeringens proposition 1999/2000:79 ”Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan
för handikappolitiken” gör en liknande distinktion när man talar om ”Forskning om
funktionshinder och handikapp…” (sid. 97). På sidorna 97-99 i samma proposition förs
diskussionen inom ramen för ”socialvetenskapligt inriktad handikappforskning”. Men man
säger också: ” SFR har ansvar för att samordna handikappforskningen. Med hänsyn till det
breda spektrum av forskningsönskemål som riktas mot handikappforskningen är det, enligt
regeringens mening, dock nödvändigt att diskutera den långsiktiga inriktningen av handikappforskningen.
” (sid. 98). I propositionen 1999/2000:79 sades också: ”Regeringen anser att
den socialvetenskapligt inriktade handikappforskningen bör tillföras 5 miljoner kronor år
2001 och 2 miljoner år 2002.” (sid. 99). I forskningspropositionen återkom dessa summor
och har tolkats så att det för 2002 tillförs 7 miljoner kronor.
I propositionen 1999/2000:79 förslogs alltså dels särskilda medel för socialvetenskaplig
handikappforskning, dels fördes resonemang om annan forsknings- och utvecklingsverksamhet,
utan tydliga markeringar av hur det ena forskningsfältet skall avgränsas från det
andra. Det finns dock gott om exempel som illustrerar hur man resonerat. Förslaget om de
särskilda medlen återfinns i kapitlet 8, ”Bättre bemötande” och de angivna forskningsbehoven
är hämtade från bemötandeutredningen. I de kapitel som i övrigt uttalar något om forskning
och utveckling (7. Ett tillgängligare Sverige, 9. Kultur och media, 10. Utbildning, 11.
Arbetsmarknad, 12. Habilitering och rehabilitering) exemplifieras ytterligare områden. De
7

omfattar, mycket summariskt, teknisk utveckling och forskning, inklusive bostadsforskning,
och medicinsk forskning. Man kan säga att begreppen tillgänglighet och delaktighet är
centrala i dessa sammanhang.
I vårt arbete med föreliggande forskningsprogram har vi använt följande avgränsning av
forskning om funktionshinder och handikapp:
”Forskning om funktionshinder och handikapp kan vara samhälls-/beteendevetenskaplig,
humanistisk, teknisk/naturvetenskaplig eller medicinsk/vårdvetenskaplig.
Forskningen kan avse individ-, grupp- eller samhällsnivå. Centralt är att forskningen
har ett miljörelativt perspektiv. Denna forskning är till sin karaktär ofta
tvär- och/eller mångvetenskaplig. Hur det miljörelativa perspektivet gestaltas
varierar dock från ett område till ett annat.”
Denna avgränsning är väl förenlig med konstaterandet i propositionen 1999/2000:79 om ”det
breda spektrum av forskningsönskemål som riktas mot handikappforskningen”.
Svårigheterna med att avgränsa innebörd i ”funktionshinder och handikapp” har givetvis sin
motsvarighet i bl.a. problemen med att avgränsa vilka personer som forskningen skall avse.
Det finns en grundläggande och olöst problematik när det gäller att avgränsa ”handikappgrupper”.
Vi vill här demonstrera några sidor av denna problematik. I SCBs (SCB, 1992)
undersökning av levnadsförhållanden användes följande kategorier och uppskattat antal
personer i vardera kategorin (en person kan förekomma i flera kategorier).
HANDIKAPPGRUPP ANTAL ANDEL AV BEFOLKNINGEN
PERSONER (16- ÅR)
Hjärtsjuka 315 000 4.5%
Lungsjuka 210 000 3.0%
Astmatiker 290 000 4.5%
Allergiker 485 000 7.0%
Diabetiker 210 000 3.0%
Psoriatiker 160 000 2.5%
Rörelsehindrade: 600 000 9.0%
därav svårt rörelsehindrade 365 000 5.5%
Personer med nedsatt syn 175 000 2.5%
Personer med nedsatt hörsel 780 000 11.5%
Personer med höggradigt nedsatt 825 000 12.0%
arbetsförmåga
Hjälpberoende 265 000 4.0%
Denna kategorisering saknar kriterier för insortering i de olika kategorierna i den meningen att
de är en blandning av sjukdom, funktionshinder och handikapp, om man väljer att se det i ett
ICIDH/ICF-perspektiv, och de resulterar i höga skattade frekvenser. Denna kategorisering kan
kontrasteras mot ”Socialstyrelsens kunskapsdatabas om små och mindre kända handikappgrupper”
som förefaller vara helt byggd på medicinska diagnoser och alltså i ICIDH/ICF-perspektiv
inte representerar handikappgrupper utan sjukdomar. Här förtecknas 145 allvarliga
men sällsynta tillstånd (med ytterligare 130 diagnoser under bearbetning). En svaghet i SCBs
undersökningar är att de använder en lägsta åldersgräns på 16 år och en högsta på 84 vid
8

urvalet av deltagare. Dessa konstateranden innebär inte nödvändigtvis någon kritik av vad
som gjorts och görs i dessa avseenden men demonstrerar mycket tydligt att forskningsområdet
”funktionshinder och handikapp” möter en begreppsbildning bl.a. i välfärdsadministrativa
sammanhang som i sig blir en utmaning för forskningsambitionerna. Detta är en utmaning
som till en del bör angripas med just en vetenskapligt grundad teori och metod. Vi återkommer
till detta i våra överväganden och förslag. I den senaste senaste studien av levnadsförhållanden
för personer med funktionshinder (SOU 2001:56) förs en intressant diskussion
om problematiken med avgränsningar och definitioner men man använder sig av en
klassifikation av funktionshinder som principiellt mycket liknar den ovan redovisade,
nämligen:
FUNKTIONSHINDER ANTAL PERSONER (16-84 ÅR)
Nedsatt hörsel 800 000
Nedsatt syn 130 000
Rörelsehinder 400 000
Har minst ett av ovanstående
funktionshinder* 1 300 000
Nedsatt rörlighet i armar/händer 700 000
_____________________________________________________________________
* I denna siffra ingår även personer som uppgett att de har långvariga psykiska besvär
I resonemangen som förs i SOU 2001:56 om innebörden i kategorierna framgår att de har
inslag av såväl sjukdom, funktionshinder som handikapp.
4. Finansieringsläget
Inom ramen för utvärderingen av handikappforskning gjordes en sammanställning av övriga
forskningsfinansiärers stöd till handikappforskning (Albrecht et al, 2001). Alla finansiärer
som ingick i projektets referensgrupp ombads rapportera omfattningen av sådant stöd under
budgetåren 1999 och 2000. Vissa finansiärer saknades dock i denna sammanställning och
därför har kommittén inom ramen för arbetet med detta forskningsprogram kompletterat
sammanställningen med uppgifter från samtliga relevanta forskningsfinansiärer. De uppgifter
som efterfrågades var: 1) Antal ansökningar om projektbidrag inom området handikappforskning
för budgetår 1999 respektive 2000 samt 2) Antal och titel på beviljade projekt inom
området handikappforskning för budgetår 1999 respektive 2000. Syftet med de båda frågorna
var att om möjligt undersöka i vilken utsträckning ansökningar om handikappforskning
beviljades. Det har dock på grund av olikheter i uppläggningen av finansiärernas system för
att hantera projekt ej varit möjligt att få fram svar på den första frågan.
Det är heller ej oproblematiskt att identifiera handikappforskningsprojekt. I det tidigare arbetet
hänvisades till den definition som användes i SFRs utvärdering (Albrecht et al, 2001).
Olika personer har gjort bedömningen av vilka projekt som skall räknas till handikappforskning
och deras tolkningar kan naturligtvis variera något.
I tabell 1 nedan framgår svaren på den andra frågan om vilket stöd som getts till forskning om
funktionshinder och handikapp av olika forskningsfinansiärer. En förteckning över de projekt
som inräknats återfinns i en bilaga tillsammans med förklaringar till finansiärernas förkortade
beteckningar.
9

Kommunikationsforskningsberedningen (KFB, sedan 2001 en del av VINNOVA) drev under
perioden 1995-98 tillsammans med Nutek ett program för forskning och utveckling inom IT
och funktionshinder med en total finansiering på 22 miljoner kronor. Detta har följts upp med
ytterligare ett program under perioden 1999-2002, samfinansierat med Nutek och Hjälpmedelsinstitutet.
Den totala projektfinansieringen för detta program uppgår till 26 miljoner
kronor och antalet projekt som får stöd till 30. I tabellen nedan har dessa medel fördelats lika
över de två åren. Det skall påpekas att alla projekt som ingår i detta program ej är rena forskningsprojekt,
många har mer karaktär av utvecklingsarbete.
Tabell 1. Stöd till forskning inom området funktionshinder och handikapp 1999 och
2000
Finansiär 1999 2000
Antal projekt Summa (tkr) Antal projekt Summa (tkr)
BFR 0 0 0 0
FRN 0 0 0 0
HSFR 1 77 0 0
KFB/Nutek/HI 15 13 000 15 13 000
KK-stiftelsen
9 2 918 6 1 243
MFR 8 2 298 15 3 717
Ralf 2 900 5 1 585
RJ 0 0 0 0
SFR
24
10 130 21
7 982
Stratforsk 0 0 2 2 250
TFR 1 365 2 535
Vårdalstiftelsen 16 4 137 19
3 637
Summa 76 33 825 85 33 949
Stiftelsen för kunskap och kompetensutveckling (KK-stiftelsen) har nyligen avslutat ett
treårigt program för IT-utbildning och funktionshinder/handikapp. Stiftelsen har i detta
program gett stöd till 45 forsknings och utvecklingsprojekt med en sammanlagd summa av
28,5 miljoner kronor. I tabellen ovan redovisas endast de 9 projekt som fått stöd under 1999
respektive 2000. Liksom i ovan nämnda program ingick både forsknings- och utvecklingsprojekt
i programmet. Tre av de 9 projekten kan räknas som rena forskningsprojekt. Ett litet
antal projekt med inriktning mot funktionshinder och handikapp har också återfunnits inom
två program för IT inom hälso- och sjukvård, som KK-stiftelsen drivit tillsammans med först
Landstingsförbundet och sedan Vårdalstiftelsen.
I SFRs stöd för 1999 ingår 6 programstöd, 3 nätverk samt 1 anställning som forskarassistent.
I stödet för 2000 ingår 6 programstöd, 3 nätverk och 2 anställningar som forskarassistent.
Vårdalstiftelsen bytte finansieringsperioder under den aktuella tidsperioden. Från och med
2000 sammanfaller finansieringsperioder med kalenderår, medan finansieringsperioden
tidigare startade och slutade vid halvårsskiftet. För att ej få en anhopning under 2000 har
stödet fördelats på följande sätt: I uppgifterna för år 1999 ingår projekt med stöd perioden
1999-07-01—2000-06-31; för år 2000 projekt med stöd under år 2000. Stöd för projekt under
2000-07-01—2001-06-31 har fördelats lika mellan de två åren. Bland Vårdalstiftelsens projekt
ingår stöd till det ovan nämnda programmet IT inom hälso- och sjukvård.
10

I den översikt över handikappforskning som gjordes av SFR 1994 (Hjelmquist, Rönnberg och
Söder, 1994) ingick en beskrivning av utvecklingen av det ekonomiska stödet till handikappforskning
och sektorsorgan under perioden 1986-87 till 1992-93. Det största ekonomiska
stödet under denna period gavs under budgetåret 1990-91 och uppgick då till 24 752 000
kronor. Som framgår av tabellen ovan uppgick det sammanlagda stödet till forskning om
funktionshinder och handikapp under år 2000 till 33 949 000 kronor. Stödet under 1990-91,
24 752 000 kronor, motsvarar i 2000 års penningvärde 31 085 000 kronor, vilket betyder att
stödet till forskning om funktionshinder och handikapp i stort sett legat kvar på oförändrad
nivå under den aktuella tioårsperioden.
Av tabell 1 framgår vidare att SFR under perioden 1999-2000 varit den viktigaste finansiären
av forskning om funktionshinder och handikapp. Därefter kommer stödet som getts inom
ramen för programmet IT och funktionshinder. Även Vårdalstiftelsen har gett stöd till ett stort
antal projekt med inriktning mot funktionshinder och handikapp.
Den relativt höga nivån på SFRs stöd kan med all säkerhet förklaras av dess särskilda ansvar
för forskning om handikapp. Om man dock ser på utvecklingen av SFRs stöd till dess olika
ansvarsområden under perioden 1993/94 till 2000 framgår av tabell 2 nedan att stödet till
handikappforskning tillhör de områden där stödet över tid minskat och därtill minskat mest av
SFRs olika ansvarsområden. Den positiva utvecklingen för forskning om äldre och missbruk
under senare år kan delvis förklaras av riktade stöd till institut och centrumbildningar, för
vilka SFR tillfördes särskilda medel.
Tabell 2 . Utvecklingen av beviljade forskningsmedel vid SFR under de senaste sju
budgetåren med uppdelning efter tillämpningsområde. Indextal (anslaget 1993/94 = 100)
Tillämpningsområde
Utgifter
1993/94
Index
Tkr 1993/94 1994/95 1995/96 1997 1998 1999 2000
Allmän socialpolitik
och socialförsäkring
15 367 100 94 106 96 95 107 120
Socialtjänst 1 880 100 133 187 191 166 103 85
Barn och familj 5 643 100 142 186 194 184 228 148
Handikapp 10 338 100 87 102 91 83 79 76
Folkhälsa 23 268 100 91 76 81 96 105 116
Äldre 6 640 100 153 118 138 154 105 419
Internationell
migration
och etniska relationer
11 037 100 132 122 129 116 73 91
Missbruk 2 883 100 191 167 110 179 263 459
Totalt 77 056 100 112 111 110 115 115 150
Källa: Socialvetenskaplig forskningsrådets årsredovisning 2000
Vad gäller utvecklingen av stöd från andra finansiärer kan konstateras att KK-stiftelsens program
för IT och funktionshinder är avslutat. Programmet har utvärderats (Lorentsen och
Berge, 2000) och enligt uppgift från KK-stiftelsen planeras inga nya särskilda insatser på
området för närvarande. VINNOVAs och HIs program för forskning om IT och funktions-
11

hinder löper till och med 2002. VINNOVA kommer enligt uppgift att fortsätta stödja forskning
om funktionshinder och handikapp, men inte inom ramen för något särskilt program eller
satsning. Utvecklingen av Vårdalstiftelsens forskningsfinansiering går mot mer riktat stöd i
form av strategiska satsningar på institut och centrumbildningar (såsom Vårdalsinstitutet och
Allergicentrum), vilket medför att en mindre andel medel kommer att finnas tillgängligt för
fria forskningsprojekt.
Med reservation för den osäkerhet som vidlåder den bild av finansieringen som vi kunnat få
fram, tycker vi oss kunna göra tre iakttagelser:
1. Den totala finansieringen av svensk forskning om funktionshinder och handikapp ligger på
ungefär samma nivå som 1990/91 i fast penningvärde.
2. Den av SFR/FAS finansierade forskningen inom området har minskat i volym under 1990talet.
3. Finansiering av betydande omfattning finns hos forskningsfinansiärer som har ett uttalat
ansvar för området, dvs i praktiken huvudsakligen SFR/FAS.
SFRs totala tilldelning av forskningsmedel har ökat under 1990-talet men detta gäller sannolikt
inte för de statliga anslagen till forskning i stort. I en nyutkommen EU-rapport jämförs
utvecklingen av de statliga anslagen till forskning för ett antal länder under perioden 1995-
2000 (European Commission, 2001). För Sveriges del visar denna utveckling på en markant
minskning under denna period. De ökningar av administrativa avgifter som universitet och
högskolor tar ut av externa forskningsanslag bidrar också de till att urholka de medel som
tilldelas för forskningsändamål.
5. Forskningsläget/problembilden
I det följande ger vi mycket kortfattade beskrivningar/analyser av de områden som vi urskiljt i
vår tidigare redovisade avgränsning av forskning om funktionshinder och handikapp. I den
internationella utvärderingen (Albrecht et al, 2001) ges en annan och mera utförlig beskrivning
av svensk forskning inom fältet. Vi gör därför här ett försök att översiktligt beskriva vad
som framstår som karakteristiska drag i verksamheten och vilka frågeställningar som är
angelägna, såväl från ett inomvetenskapligt och forskningsorganisatoriskt perspektiv som
från ett behovsperspektiv. Verksamheterna har olika karaktär vilket speglas i de olika avsnitten.
Vår framställning är givetvis inte heltäckande eller uttömmande och grupperingen i
fyra områden en av flera möjliga. Den ansluter delvis till den strukturering av forskningen
som gjordes i den internationella utvärderingen.
5.1 Naturvetenskapligt/tekniskt perspektiv
Det naturvetenskapliga/tekniska forskningsperspektivet är centralt i forskning om funktionshinder
och handikapp. Handikappskapande relationer mellan miljöfaktorer och funktionshinder
är ofta av konkret fysisk natur. De måste därför beskrivas, mätas och förstås, och om
möjligt förändras, med hjälp av verktyg hämtade från naturvetenskap och teknik. Naturvetenskaplig/teknisk
forskning kring funktionshinder och handikapp kan ha en eller flera av
följande fyra inriktningar:
12

1. Att mäta, beskriva och förstå de fysiska aspekterna av människans "normala" funktioner,
samt eventuella inskränkningar i dessa funktioner.
2. Att mäta, beskriva och förstå hur fysiska miljöfaktorer underlättar eller inskränker människans
liv och frihet.
3. Att ta fram kunskap om vilka krav som bör ställas på tekniska konstruktioner, för att så
många människor som möjligt skall kunna använda dem.
4. Att ta fram kunskap om hur tekniska hjälpmedel bör konstrueras för att kompensera ett
funktionshinder.
1. Förstå mänskliga funktioner
Det naturvetenskapliga perspektivet är centralt när det gäller människans rörelseförmåga och
kommunikativa förmåga, men detta perspektiv kan ge kunskap även inom andra funktionsområden.
Till exempel kan naturvetenskaplig forskning om självlärande stora neurala system,
med hjälp av modeller i datorer, möjligen ge ny kunskap om människans inlärningsförmåga.
Den sedan länge etablerade grundläggande teorin för dynamiska system erbjuder i princip
färdiga verktyg för att karaktärisera människans rörelseförmåga och rörelsemönster. Men
denna förmåga är så komplicerad, och kraven så skiftande, att tillämpningen av kända teorier
fortfarande erbjuder nya forskningsproblem. Den matematisk-statistiska kommunikationsteorin,
mönsterigenkänningsteorin och informationsteorin har under lång tid utvecklat generella
verktyg för att beskriva informationsöverförande system. Dessa teorier är giltiga såväl
för tekniska kommunikationssystem som för informationsöverföringen via människans sinnesorgan.
Men tillämpningen av teorierna på mänsklig kommunikation via hörsel, syn och
känsel är så komplicerad att sinnesorganens signalanalys och informationsöverföring fortfarande
är till stora delar okänd.
Även om många fysiologiska funktioner hos enskilda sinnesceller och nervceller är kända, så
saknas en ämnesöverbryggande teori som förklarar hur den fysiologiska funktionen påverkar
människans förmåga att särskilja olika sinnessignalmönster och att förstå tal. Som exempel
kan nämnas forskningen om språkutveckling hos gravt hörselskadade barn som använder
elektriska s.k. cochleaimplantat. Det finns mycket stora individuella skillnader i barnens
språkliga förmåga. Troligen kan dessa skillnader delvis förklaras av stora individuella skillnader
mellan informationskapaciteten i olika implantatanvändares hörselrest, i kombination
med hjälpmedlet. Men det saknas en naturvetenskaplig modell för beskrivning av denna informationskapacitet,
och det saknas också kliniska metoder att mäta denna kapacitet. Språkvetenskaplig
och beteendevetenskaplig forskning söker i stället förklaringar i barnens varierande
individuella kognitiva och intellektuella förmåga.
2. Fysiska miljöfaktorer
När de aktivitetsinskränkande miljöfaktorerna är fysiska, är det självklart att de måste karaktäriseras
med naturvetenskaplig metodik. Detta gäller i hög grad rörelsehinder och kommunikationssvårigheter.
Till exempel saknas ännu en teori som kan förutsäga och förklara i vilken
grad olika typer av buller inskränker människors förmåga att uppfatta tal, när hörselfunktionen
är nedsatt.
3. Krav på tekniken
Alla tekniska konstruktioner måste utformas med tanke på att de skall kunna användas även
av människor med olika typer av funktionshinder, även om konstruktionen i sig inte alls syftar
till att kompensera funktionshindret. På detta område finns fortfarande stora brister, ibland på
13

grund av medvetna beslut att inte satsa tillräckliga ekonomiska resurser, men oftare helt
enkelt på grund av förbiseenden och okunskap hos konstruktören. Detta gäller i hög grad den
byggda stadsmiljön och trafikmiljön. Ett annat viktigt område är IT-baserade kommunikationssystem.
(Se separat avsnitt).
4. Kompenserande tekniska hjälpmedel
I vissa fall kan avsaknaden av ett fungerande hjälpmedel helt enkelt bero på att köparna varit
alltför få eller alltför resurssvaga. Då behövs ingen forskning utan bara ett politiskt beslut att
hos något företag beställa den tekniska utveckling som behövs. Men i de flesta fall beror
hjälpmedlens bristande funktion på att det saknas grundläggande kunskap om förutsättningarna
för den tekniska konstruktionen. Det kan vara så att den naturvetenskapliga teorin om
själva funktionshindret är så ofullständig att den inte ger någon klar fingervisning om hur
hjälpmedlet bör konstrueras. Det kan också vara så att konstruktören saknar tillräckliga kunskaper
om den tilltänkta brukarens allmänna livsvillkor och behov. Båda dessa typer av problem
måste studeras i samarbete mellan teknik, fysiologi och beteendevetenskap.
IT och funktionshinder
Informations- och kommunikationstekniken har under senare år åstadkommit en genomgripande
samhällsomdaning som för många människor skapat positiva förutsättningar för ett
bättre liv.
För personer med funktionshinder kan den nya tekniken vara av särskilt stort värde i det
dagliga livet genom ökade möjligheter till delaktighet, informationsutbyte och kunskapsinhämtning.
Att man kan tillgodose sina vardagliga behov utan att förflytta sig fysiskt kan
vara tidsbesparande och värdefullt för de flesta, för gruppen funktionshindrade kan det betyda
en radikalt förändrad livssituation och en förhöjd livskvalitet.
IT kan också skapa nya problem i tillvaron; att av olika skäl inte ha tillgång till eller kunna
använda aktuell teknik eller programvara kan leda till både utanförskap och maktlöshet. Även
för de funktionshindrade personer som har tillgång till relevanta IT - verktyg finns fortfarande
hinder som olämpligt utformade gränssnitt och databasstrukturer som försvårar utnyttjandet
av systemen.
De forskningserfarenheter som finns tyder på att det är viktigt att den funktionshindrade kan
samspela på lika villkor med hjälp av IT, att verktyget kan underlätta en dialogföring snarare
än en envägskommunikation. Samhället har här en viktig roll att bevaka effekterna av den
snabba IT-utvecklingen och speciellt reagera så att inte personer som redan tidigare har
svårigheter i samhället får det ännu värre.
Forskningen bör inriktas och fokuseras på den IT-användning som underlättar tillvaron för
funktionshindrade personer. Det handlar om att göra IT till ett verktyg som verkar integrerande
och inte segregerande, att göra IT till en möjlighet för psykologisk och social frigörelse
och ökat inflytande i samhällslivet. Sett ur ett handikappolitiskt perspektiv skall samhället
och dess funktioner vara tillgängliga för alla på lika villkor och specialarrangemang bör
undvikas så långt möjligt. En anpassning av IT-verktygen till funktionshindrades situation
torde i många fall leda till underlättande för övriga användare.
Finansiering av forskning/utveckling/demonstratorer inom området
Det finns mycket inom IT-området som inte specifikt är framtaget för att tillfredsställa funktionshindrades
behov, men som kommit att spela stor roll för ett självständigt liv för dessa
14

grupper. Mobiltelefoner, publika terminaler och datorer är några exempel, utrustning för talsyntes
och taligenkänning är andra exempel. Det viktigaste här är att verka för att tillverkarna
så långt möjligt anpassar och utvecklar sina produkter för största möjliga användarkrets redan
i designstadiet och bakar in kostnaderna för detta från början. Det är svårt att uppskatta hur
mycket som för närvarande satsas på denna typ av FoU, men beloppen torde vara små jämfört
med de totala kostnaderna för produktframtagningen. Den anpassning som görs finansieras
många gånger av företagen själva men de ställer ofta finansiell kompensation som krav för att
göra erforderliga ändringar av tekniken/produkten.
I forskningsmiljöer finns motsvarande förhållande: utveckling av kunskap och prototyper för
allmänt bruk men med möjliga, intressanta kopplingar till funktionshinder. Exempel är talsyntes
och sk virtual reality, samt ansiktssyntes och intelligenta agenter - projekt där baskunnande
utvecklats för en massmarknad, men där man med stöd från externa finansiärer tar fram
kunskaper av primärt intresse för funktionshindrade.
IT-utvecklingen
Att göra en analys av IT-utvecklingen för den närmaste framtiden är en svår uppgift. Den
svagaste länken i IT-systemen är människa-maskingränssnitten. Lämplig utformning av
människa-maskin gränssnitt kräver tvärvetenskaplig forskning i samverkan mellan datorteknik
och beteendevetenskap. Att snabbt kunna mata in information och få ut den på ett
lättillgängligt sätt är ytterst angeläget. Forskning sker därför på olika inmatningstekniker, t ex
för att få olika terminaler att tolka bilder och förstå mänskligt tal samt talsyntes, ansiktssyntes
och nya typer av visuella displayer.
För alla människor tillkommer ett problem; att sovra bland all information och snabbt hitta
just det man vill åt. Här pågår en intressant forskning inom området ”intelligenta agenter”
som ska underlätta att få rätt information vid rätt tillfälle.
Internet har vuxit snabbare än något annat medium eller informationsverktyg. Internet bör
därför ses som ett angeläget område för forskning, där funktioner som generell eller riktad
information, arbetsliv och olika trygghetsskapande funktioner i boendet bör studeras.
Att kunna bygga miljöer utan mekaniska komponenter är intressant där VR, (virtual reality)
nu börjar visa sin användbarhet också som hjälpmedel i vardagslivet för personer med exempelvis
hjärnskador och för träning av nyinlärning eller återinlärning av olika vardagsbeteenden.
5.2 Medicinskt/vårdvetenskapligt perspektiv
Utveckling inom medicinsk vetenskap har framförallt fokuserat på botande. Genforskningens
framsteg ger stor förhoppning om att förändrade metoder skall kunna utvecklas för att lösa ett
flertal sjukdomstillstånd och omfattar såväl preventiva som behandlande tekniker. Resultat
från neurobiologisk grundforskning ställer hopp om helt nya behandlingsmetoder för att t ex
kunna återställa gångförmåga efter ryggmärgsskada och för en förståelse som ligger till grund
vid hjälpmedelsutveckling.
Parallellt med denna utveckling har det senaste decenniet betecknats av en framväxt av andra
forskningsområden som delvis kommit till stånd genom en akademisering och professionalisering
bland andra yrkeskategorier än läkare. En drivkraft i en breddning av vårdvetenskaplig
15

och medicinsk forskning har varit att inte enbart ´bota´. Hälso- och sjukvården sätter också
upp mål som hälsa och livskvalitet i vidare bemärkelse än enbart frånvaro av sådan sjukdom
som kan dokumenteras med laboratorieprovsvar. En annan drivkraft är en utveckling och en
politisk uttalad vilja att stärka patientperspektivet i vården med större krav på delaktighet i
beslut och prioriteringar. Samtidigt ökar de såkallade livsstilssjukdomarna i frekvens, där den
psykosociala miljön och hur den uppfattas av individen, kan ge svåra konsekvenser i form av
långvariga funktionshinder och handikapp.
Utvecklingen inom vårdvetenskap har varit stark i Sverige, USA, Kanada, Australien och
Storbritannien. Inom forskningsområdet har en nödvändig fas av utveckling av teorimodeller,
begreppsdefinitioner och mätmetoder styrt val av problemområden. Tidigt har bl a ” The
Disablement Process”, utvecklad av en sociolog och en sjukgymnast (Verbrugge och Jette,
1994), varit en av de modeller som utnyttjats för att belysa relationen mellan en sjukdom och
dess konsekvenser på personnivå och i relation till omgivningsfaktorer. Man kan se samma
trend i arbetet som drivs inom WHO, där man utvecklat en klassifikation för att skapa ett
standardiserat språk och struktur för att beskriva hälsa och hälsorelaterade tillstånd. Klassifikationen
går under benämningen ICF (International Classification of Functioning, Disability
and Health) och är en utveckling av den tidigare modellen ICIDH-2 (International Classification
of Impairments, Disabilities and Handicaps). I klassifikationen bygger man in begrepp
på såväl organ-, individ- som samhällsnivå, men man berör också intraindividuella och omgivningsfaktorer,
vilka inverkar på hur konsekvenser av hur ett visst hälsotillstånd ter sig.
Man har i klassifikationen nu lämnat en tidigare hierarkisk och sjukdomsorienterad medicinsk
modell av funktionshinder som innebar att man identifierar ett problem hos en person, direkt
orsakat av sjukdom, skada eller annat hälsoförhållande.
Vård erbjuds i form av individuell behandling av professionella yrkesutövare, vilka tidigare
hade ett mera medicinskt perspektiv, där behandling av funktionshinder i sig syftar till bot
eller till anpassning och beteendeförändring hos en person. I en annan kontrasterande social
modell ses funktionshinder huvudsakligen som ett socialt skapat problem och principiellt som
en fråga om individers fullständiga integrering i samhället. Funktionshinder är inte ett attribut
som åsätts en person utan snarare en komplex samling omständigheter av vilka många är en
följd av den sociala miljön. Den nuvarande ICF bygger på en kombination av dessa två motstridiga
modeller, och försöker skapa en mer komplex bild med en interaktiv modell. För att
fånga kombinationen av de olika perspektiven av fungerande har en "biopsykosocial" modell
utvecklats, som tillämpas inom habilitering, rehabilitering och vård av personer med funktionshinder/handikapp,
genom att presentera ett sammanhållet synsätt på hälsa med utgångspunkt
från biologiska, personliga och sociala perspektiv. Det kan illustreras med exempel från
arbetslivet, där en person får t.ex. besvär från ett knä och har svårt att klara de tunga lyft som
arbetet innebär. Ur det medicinska perspektivet skulle personen fått läkemedel, benmuskelträning
och ergonomiska råd. Ur ett socialt perspektiv hade man kanske helt omplacerat personen
till en arbetsmiljö där tunga lyft inte krävs. Ur det biopsykosociala perspektivet behöver
forskningen utvecklas kring vilka konsekvenser knäbesvär ger i arbete och på fritid och vilka
konsekvenser det får på individens boende. Vidare kartläggs resurser och hinder och om de
går att påverka genom olika åtgärder. Det är även viktigt att få en uppfattning om hur individen
upplever sina knäbesvär, vilka tankar och föreställningar han/hon har om framtiden, och
hur de inverkar på relationer med andra människor i omgivningen. Även forskning kring
bostadsanpassning samt utveckling av olika typer av tekniska hjälpmedel som skulle minska
individens aktivitetsbegränsning är en viktig komponent. Den här typen av forskning är mer
processorienterad och försöker spegla en komplex verklighet. Idag utförs en hel del forskning
kring funktionshindrande besvär/handikapp ofta av enskilda forskare eller i mindre forskar-
16

grupper utan att det finns några ekonomiska möjligheter att driva forskning kring större problemkomplex
där forskare med olika bakgrund bör ingå.
Inom rehabilitering och vårdvetenskap har man tagit fasta på den biopsykosociala modellen,
som återigen visar på att sjukdom och effekter inte bara kan förklaras ur ett biologiskt, medicinskt
perspektiv. I ett flertal år har metodutveckling inom vårdvetenskap arbetat med att ta
fram valida och reliabla metoder för att studera fenomen på olika nivåer och klargöra deras
avgränsningar. Forskningsmetoderna har ofta kombinerat kvalitativa och kvantitativa ansatser.
Utvecklingen av dessa metoder bidrar till att belysningen av funktionshinder kan göras
på ett tydligare sätt och förståelsen av insatser inom hälso- och sjukvården kan skapas i ett
vidare perspektiv Man kan exemplifiera med den tillämpade medicinska forskningen där man
i olika utvärderingsstudier har stor nytta av att kombinera det biologiska perspektivet med en
bredare syn. När det gäller forskning kring ex vis paralytiska skolioser (ökade sidledes ryggradskrökar),
som förekommer hos barn med ett antal olika kroniska sjukdomar med bestående
funktionshinder, så har forskningen tidigare dominerats av ett medicinskt, biologiskt perspektiv
där man sökt lösa lungornas funktion genom att åtgärda ryggradens krökning kirurgiskt.
När den vårdvetenskapliga forskningen har utvecklats och adderats för att belysa individens
förmåga att klara vardagliga aktiviteter och sociala funktioner, har resultaten inte visat på
samma goda effekter av det kirurgiska ingreppet. Andra problemområden där resultat värderade
ur ett medicinskt/ biologiskt perspektiv inte är kongruenta med ett biopsykosocialt är
forskningen kring långvariga, funktionshindrande smärttillstånd och deras konsekvenser. Det
framstår tydligt att forskning kring medicinska åtgärders effekter behöver omfatta inte enbart
analys av strukturella förändringar utan även analys av effekter på aktivitetsförmåga och
delaktighet liksom behov av eventuella ytterligare insatser i form av rehabilitering och anpassning/
hjälpmedel för att upp nå optimalt liv för individen. Det finns en stark trend där
arbete med flera forskningsansatser beskrivs som nödvändigt för att belysa hur konsekvenser
av kroniska sjukdomar och effekter av behandling skall kunna förstås.
Behovet av utvärderingsforskning är stort och kunskap om olika interventioner har hittills haft
en alltför smal belysning. Det saknas också longitudinella studier där funktionshinders utveckling
studeras, t.ex. hos patienter med stroke, äldre med CP-skada, och personer med post
polio-syndrom, där studier visar på nyuppkomna medicinska problem, vilka kan få konsekvenser
på möjlighet till självständigt liv samt rätt till arbete och meningsfull fritid. Ett annat
eftersatt område är forskning kring vuxna personer med psykiska funktionshinder och deras
konsekvenser i form av nedsatt arbets- och psykosocial förmåga.
Den utveckling som sker i samhället, där krympande resurser i vården kräver snabbare återgång
till bostaden efter en sjukhusvistelse och allt mer avancerad vård ges inom ramen för
hemsjukvårdens organisation, ställer allt högre krav på familj och närstående i form av delaktighet
i vård, rehabilitering och omsorg, Forskningsområden som berörs är forskning kring
familj och närstående och hur kroniska sjukdomar och förändrade livsvillkor innefattar den
närståendes situation. Detta har belysts bland annat inom forskning kring stroke, CP och
äldre. Inom dessa forskningsområden finns en stark utveckling där kvalitativa metoder utnyttjas
för att ge basal förståelse för olika fenomen och problem samt hypotesgenerering.
Man har också konstaterat att äldre individer som är fysiskt aktiva och involverade i psykosociala
aktiviteter mår bättre än sina jämnåriga som inte är detta. Man vet dock inte om vissa
personer redan från tidigare år har en bättre hälsa och därför kan vara mer aktiva. Med en allt
högre medellivslängd i befolkningen behövs forskning för att påvisa om fysisk och psyko-
17

social aktivitet också har en preventiv effekt och hur den bör utformas för att förhindra uppkomst
av åldersrelaterade funktionshinder och ohälsa.
Ett annat eftersatt område är forskning kring rehabiliterande insatser sett ur ett genus/kulturellt
perspektiv. Stora resurser i samhället går idag till rehabilitering/sjukpensionering av
personer med funktionshinder i form av nedsatt arbetsförmåga i syfte att reducera eller
kompensera handikapp inom arbetslivsområdet. Kvinnor erbjuds dock relativt sett färre och
billigare rehabiliteringsåtgärder än män. I de flesta studier som innefattar personers upplevelse
av konsekvenser i form av funktionshinder och handikapp och där frågeformulär
och/eller intervjuer används utesluts personer som inte behärskar det skrivna inhemska
språket till fullo. Forskning kring hur genus respektive kulturell tillhörighet inverkar på
personers uppfattning om funktionshinder liksom effekter av riktade rehabiliteringsinsatser är
därför viktiga områden men hittills mycket begränsad belysta. WHO stöder forskning under
nästkommande tioårsperiod med ”The Bone and Joint Decade”. I Sverige benämns dekaden
”Liv och rörelse”. Stora sjukdomsgrupper är benskörhet (osteoporos), reumatiska sjukdomar,
ryggbesvär, och multipla skador efter trauma, t.ex. trafikskadade. Den senare gruppen inkluderar
även personer med grava hjärnskador liksom personer med ryggmärgsskada.
Man kan se att utvecklingen inom medicin och vårdvetenskap är på väg in i en fas där förståelse
för kvarstående funktionshinder inom olika sjukdomstillstånd behöver belysning ur ett
biopsykosocialt perspektiv. Utmaningen finns i att de olika perspektiv som vävs in inte är
kongruenta. Ur ett prioriteringsperspektiv blir en belysning ur patientens, professionens och
samhället perspektiv nödvändig men komplex. Vi kan inte i den närmaste framtiden se att den
grundforskning som sker löser alla kroniska tillstånd med bestående funktionshinder. Det
finns en risk att den mera traditionella medicinska behandlingsforskningen kan bli alltför
ensidig och ojämlik, om inte perspektivet breddas till forskning där analyser inom de olika
domäner som anges i ICIDH-2/ICF inkluderas till att omfatta processer väsentliga för individens
aktivitetsförmåga och möjlighet till delaktighet.
5.3 Samhällsvetenskapligt/humanistiskt perspektiv
Internationellt har utvecklingen inom samhällsvetenskaplig och humanistisk forskning under
1990-talet kännetecknats av framväxten av ett forskningsfält som benämns Disability studies.
Fältet är till sin karaktär tvärvetenskapligt och uppmärksammade insatser har gjorts i skärningsfältet
mellan bl a lingvistik, historia, konsthistoria, sociologi och juridik. Ett gemensamt
drag är att man har en ideologikritisk och/eller konstruktivistisk inriktning, där uppmärksamheten
inriktas på hur särskiljandet av funktionshindrade från icke funktionshindrade skapas
och upprätthålls, vilka faktorer som understöder detta åtskiljande samt åtskiljandets konsekvenser
för livslopp, upplevelser och identitet. Ett annat kännetecken är att många av forskarna
själva är funktionshindrade. Det kritiska granskandet av föreställningar om och institutioner
för funktionshindrade han sägas ha växt ur de negativa erfarenheter som de funktionshindrade
forskarna själva gjort.
Även om vi inte har en lika skarpt profilerad inriktning av denna karaktär i Sverige finns det
drag i utvecklingen som påminner om den internationella. På ett institutionellt plan är utvecklingen
av olika former av nätverksbaserade samarbetsformer mellan discipliner (vid olika
svenska universitet liksom det snabbt växande nordiska nätverket av handikappforskare),
institutions- och centrumbildningar ett steg i denna riktning. I det sammanhanget förtjänar det
att påpekas att Disability studies står för en tvärvetenskap som förenar främst humanistiska
18

och samhällsvetenskapliga inriktningar med ett kritiskt granskande perspektiv. Man är t ex
genomgående kritisk mot den inom området traditionellt dominerande kliniska modellen. En
icke oväsentlig del av arbetet går i själva verket ut på att kritiskt granska och ifrågasätta denna
modells förutsättningar och konsekvenser. Detta gör att relationen till traditionellt inriktade
kliniska discipliner stundtals kännetecknas av konflikt. Däremot finns skäl att understryka
behovet av att skapa arenor för meningsutbyte, något som också påpekas av den internationella
utvärderingen som i det sammanhanget framhåller NNDRs (Nordic Network on
Disability Research) konferenser som en viktig sådan arena. De motsättningar som finns kan
bara bli produktiva om sådana arenor existerar. Däremot vore det hämmande för utvecklingen
av en kritisk forskning om funktionshinder om denna tvingas in i institutionella former som
helt baseras på det kliniska perspektivet.
I Sverige har man också under 1990-talet kunnat märka ett ökande intresse bland historiker
och idéhistoriker för frågor om funktionshinder, till viss del ett resultat av den kritiska omvärdering
av svensk välfärdspolitik som bland annat manifesterades i steriliseringsdebatten.
Perspektivet i dessa ligger ofta nära det kritiskt konstruktivistiska som kännetecknar Disability
studies. Vi har också i vårt land ett ökande antal studier som fokuserar på den funktionshindrades
relation till den tjänsteapparat man i hög grad är beroende av. Allt oftare inriktas
dessa studier på begrepp som inflytande, empowerment, deltagande, bemötande. Perspektivet
är kritiskt, men samtidigt ofta normativt utvärderande i den mening att man utgår
från dessa begrepp som officiella politiskt antagna mål och granskar deras (brist på) förverkligande.
Den relativt snabba förändring av handikappolitiken vi sett på 1990-talet (som bl a tar
sig uttryck i förskjutningen av de begrepp som kommer till användning i den politiska retoriken;
från normalisering, integrering och behov till medborgarskap, diskriminering och
rättigheter) förtjänar uppmärksamhet som inte bara är normativt utvärderande. En aspekt som
särskilt påtalas i bakgrundsmaterialet är den förskjutning av (den politiska, operationella)
innebörden av begreppet funktionshinder, där en tendens är att strama åt den operationella
definitionen (t ex genom särlagstiftning som LSS, som bara omfattar de mest funktionshindrade)
en annan att utvidga den (”bokstavsdiagnoser”, ökad inskrivning i särskolan). Inom
handikappområdet har också under 1990-talet en ökad betoning av mänskliga, medborgerliga
och social rättigheter varit påtaglig. Det har bland annat tagit sig uttryck i införandet av
rättighetslagstiftning (LSS) och antidiskrimineringslagstiftning inom arbetslivet. Det har
också medfört att jurister och rättssociologer intresserat sig för frågor om innebörden i rättighets-
och diskrimineringsbegreppet, olika sätt att lagreglera dessa samt utfallet av den rättsliga
regleringen. Hur dessa olika tendenser skall förstås och hur de processer de är uttryck för kan
fångas in av begrepp som medborgarskap, rättigheter och diskriminering utgör spännande och
fruktbara forskningsfrågor som med fördel kan angripas i samarbete mellan samhällsvetare,
humanister, jurister och ekonomer.
Ett påfallande starkt inslag i den internationella forskningen inom Disability studies är den
feministiska. Några av de intressantaste teoretiska debatterna har under senare år förts av
feminister (inte sällan kvinnor med egna funktionshinder) som sökt kombinera, och inte sällan
konfrontera, ett genusperspektiv med olika sätt att förstå funktionshinder. Någon motsvarighet
till detta har vi inte i Sverige. Den ännu så länge begränsade forskning om genus och funktionshinder
som gjorts i Sverige har istället haft en mer empirisk inriktning och påvisat
skillnader mellan män och kvinnor i hälsa, och konsumtion av några olika stödinsatser. Samtidigt
är detta ett område där ökade forskningsinsatser efterlyses på många ställen i vårt bakgrundsmaterial.
Behovet är oftast formulerat i termer av kvinnor och handikapp. Möjligen
vore det fruktbart att i stället tala om genus och funktionshinder. Därigenom vidgas området
till att omfatta också män/manlighet och kopplingen till genusteori görs mer direkt. Också här
19

ser vi ett fält där ett samarbete mellan samhällsvetare och humanister vore intressant och
fruktbart. I ett sådant program kunde empiriska undersökningar av skillnader mellan män och
kvinnor kombineras med kvalitativa studier av hur kvinnlighet respektive manlighet hanteras i
såväl individuella som diskursiva sammanhang på ett sätt som också stimulerar den teoretiska
utvecklingen av fältet.
Jämförelsen mellan den internationella forskningen och den svenska pekar i detta sammanhang
också ut ett annat problem som påtalats i vårt bakgrundmaterial: bristen på forskare som
själva har funktionshinder. Visserligen finns en växande medvetenhet om vikten av participatorisk
forskning, men merparten av den forskning som bedrivs är samtidigt professionsbaserad
(utförs av grupper som har en professionell relation till funktionshindrade). Utvecklingen
av Disability studies visar vilken kraft och stimulans som kan skapas av att människor
med egna levda erfarenheter av funktionshinder ges möjlighet att forska. Mot denna bakgrund
behövs kraftfulla åtgärder för att underlätta rekryteringen av människor med funktionshinder
till den högre utbildningen.
Inom den humanistiska forskningen återfinns också en livaktig verksamhet inom funktionshinder-/handikappområdet
som ligger utanför den ideologikritiska och konstruktivistiska
ansatsen och inte sällan har en snarast klinisk inriktning. Det gäller inte minst kommunikation
och språk. Forskning om dövas teckenspråk intar här en särställning eftersom det snarare är
forskning om ett specifikt språk än forskning om funktionshinder/handikapp. På motsvarande
skulle vissa forskare hävda att studier inom dövområdet generellt är att betrakta som studier
av en minoritetskultur inte som studier av funktionshinder/handikapp. Inom filosofin finns ett
intresse för funktionshinder/handikapp i ett värdeperspektiv. Hela den traditionella filosofiska
diskussionen om lycka och ett meningsfullt liv har relevans för funktionshinder/handikappforskning,
även om den mera sällan explicit sätts in i ett sådant sammanhang. Diskussionen
om genetisk rådgivning, fosterdiagnostik och t.ex. konsekvenserna av möjligheten att klara
överlevnad för mycket prematura barn och etiska överväganden som föranleds av dessa
omständigheter har dock direkt engagerat såväl forskare som handikapprörelse. Det finns
anledning att tro att denna typ av frågor kommer att kräva allt större utrymme inom forskning
om värden, värderingar, etik och normbildning.
5.4 Beteendevetenskapligt perspektiv
Den beteendevetenskapliga forskningen karakteriseras i stor utsträckning av ett funktionshinderperspektiv.
I det hänseendet har profileringen vad gäller funktionshinder/handikappdistinktionen
så som den beskrevs 1994 (Hjelmquist, Rönnberg, Söder, 1994) fortfarande
relevans. Funktionshinderperspektivet är också självklart förenat med ett tydligt fokus på just
specifika funktioner såsom syn, hörsel (sinnesmodaliteter) och motorik. Redan här uppstår
dock svårigheter med avgränsningen funktionshinder/handikapp. Forskning om en komplex
funktion som begåvning/begåvningshandikapp kan illustrera detta. Definition och ”mätning”
av begåvningshandikapp har varit, och är, ett typiskt beteendevetenskapligt problem. När
begåvningshandikapp aktualiseras i den obligatoriska skolan möter det en social praxis som
tycks omdefiniera innebörden i begreppet . De senaste årens ökade inskrivning i särskola,
grundat på begåvningsbedömning, illustrerar dynamiken i begrepp och teoribildning inom en
typisk beteendevetenskaplig ansats.
Samtidigt är forskning om funktionshinder och handikapp ofta problemorienterad till sin
karaktär. Frågeställningar startar i de svårigheter till full delaktighet i samhällslivet som
20

många personer upplever. Ett aktuellt exempel på detta är forskningen om hörselskadade/döva
barn med cochleära implantat och deras kommunikativa och sociala utveckling. Den forskningen
exemplifierar också tvärvetenskapligheten i studiet av forskning om funktionshinder
och handikapp. Beteendevetenskapligt inriktad forskning inom dessa områden lever därför i
ett spänningsfält mellan ett funktionshinderperspektiv som ligger förhållandevis nära olika
inomdisciplinära intressen och tvärvetenskapliga och problemorienterade ansatser och ambitioner.
Den del av beteendevetenskapen som överlappar med barn- och ungdomspsykiatrin illustrerar
också ett ofta uttalat individperspektiv. Den diagnostiserande verksamheten som rör tidigt
identifierade svåra beteendeproblem är givetvis just individinriktade. Forskning om t ex
autism och Retts syndrom och liknande svåra funktionshinder illustrerar detta förhållande.
Diagnoserna utgår från beteendebeskrivningar som är relativt väl preciserade. Konsekvenserna
av beteendeproblematiken, handikappet, är däremot inte möjliga att analysera och beskriva
med samma entydighet. Den individuella variationen är stor liksom miljövariationen. I
ett perspektiv där individ och miljö förutsätts samspela blir komplikationsgraden betydande
och bjuder på utrymme för stora forskningsinsatser. Mera allmänt kan man säga att åtgärder
och insatser som rör konsekvenserna av funktionshinder kan ytterligare utvecklas och fördjupas
inom ett beteendevetenskapligt perspektiv. Samtidigt kan man inom gränsområdet
beteendevetenskap/psykiatri/filosofi hitta en av de senaste decenniernas mest lyckosamma
teoretiska landvinningar som också fått ett kraftigt genomslag inom vissa inriktningar av
forskning om funktionshinder och handikapp. Det gäller den fördjupade förståelse av människans
sociala inlevelseförmåga som fått benämningen ”theory of mind”. Denna inriktning,
även om den är omstridd, har satt sin prägel på stora delar av autismspektrumforskningen
under de senaste 20 åren. Den är ett gott exempel på hur en renodlad teoretisk frågeställning
har lett till bättre förståelse för kliniska fenomen och även berett marken för bättre bemötande
och intervention, från pedagogiska överväganden till funktioner i vardagslivet.
Ett liknande resonemang kan föras om beteendevetenskaplig forskning som har en teknisk/teknologisk
inriktning. Det är ett område som spänner från exempelvis kompensatoriska
hjälpmedel inom olika sinnesmodaliteter över förflyttningshjälpmedel till boendemiljöer.
Beteendevetenskaplig forskning om hörsel- och synhjälpmedel fokuserar till icke ringa grad
på just funktionen hos resterande sinnen, eller på möjligheter att kompensera/ersätta en funktion
med en annan, och hur teknik/teknologi kan samspela med dessa funktioner. Teknik/teknologiutveckling
ger emellertid i sig upphov till nya vinklingar på de beteendevetenskapliga
frågeställningarna. I själva verket har teknik-/teknologiutveckling genom årens lopp givit
upphov till åtskillig beteendevetenskaplig forskning inom funktionshinder-/handikappområdet.
En del av denna forskning skulle man kunna beteckna som ”tillämpad” och har spelat,
och spelar, en väsentlig roll i den beteendevetenskapliga forskningen. Begreppet tillämpad
forskning (applied research) som kontrast till teoretiskt motiverad grundforskning (basic research)
har kritiserats och det har hävdats att det inte tillför någon analytisk kraft, men det är
fortfarande en distinktion som används relativt flitigt i den internationella vetenskapliga
diskussionen.
Som nämnts ovan är en annan inriktning av den beteendevetenskapliga forskningen den probleminriktade,
tvärvetenskapliga handikappvetenskapen/forskningen där begreppen tillämpad
forskning/grundforskning spelar en underordnad roll om ens någon. Som exempel kan nämnas
forskning om grundläggande kognitiva och perceptuella förutsättningar för kommunikativ
och social kompetens hos t ex hörselskadade och döva, dövblinda, CP-skadade samt dyslektiker.
Denna forskning rör t.ex. analyser och utveckling av språkliga (t ex fonologi) och kog-
21

nitiva begrepp (t ex avkodningsstrategier; teorier om informationsbearbetningskapacitet),
samt hur dessa begrepp kan tillämpas på t ex alternativ kommunikation med cochleära implantat,
taktil talöverföring, samt digital signalbehandling i hörapparater. I och med att forskningen
varit probleminriktad kan man med fog påstå att teoriutvecklingen har tjänat tydliga
rehabiliterande/habiliterande syften. Screeninginstrument och testbatterier för prediktion av
kommunikativ förmåga är konkreta resultat. Den probleminriktade handikappvetenskapen kan
därmed sägas vara ett sätt att lösa ett för beteendevetenskapen tidigare grundläggande problem:
Ju närmare forskningen ligger det vardagliga samspelet med miljöfaktorer, desto större
risk för mindre teoretisk kraft i frågeställningarna och tvärtom, ju mera funktionshinderinriktad,
desto tydligare teoretisk relevans för allmänna beteendevetenskapliga frågeställningar.
Generellt finns här en internationell trend där t.ex. kognition och kommunikation som
begrepp alltmer kunnat kombineras på ett för handikappvetenskap fruktbart sätt och där
svensk forskning ligger väl framme. Forskningen kan därmed sägas vara både funktionshinders-
och (i förekommande fall) verksamhetsnära.
Tvärvetenskaplig probleminriktad forskning som involverar det neurovetenskapliga fältet har
också visat prov på teoretisk potential och tillämpbarhet på sätt som tjänar handikappvetenskapliga
syften. Historiskt kan man tydligt se att begreppsbildningen inom de psykologiska
och språkliga domänerna tjänat på att samspela med medicinen och neurovetenskapen. Afasiologin,
audiologin, logopedin, den kognitiva gerontologin och amnesiforskningen utgör
goda exempel härvidlag. Tvärvetenskapliga tillämpningar kan alltså ha tydliga konsekvenser
för disciplinära begreppstraditioner som sådana men också bidra till att nya kunskapsfält utvecklas.
Färska exempel inom handikappvetenskap är kunskapsutveckling om centrala kognitiva
funktioner för neuropsykologisk utredning hos hjärnskadade bilförare, komparativ
neurofunktionell forskning runt hjärnans olika nätverk för att hantera språk (t ex teckenspråk
vs talat språk), samt kompensatoriska insatser som bygger på kunskap om olika nätverk av
dynamiskt samverkande hjärnregioner. Forskning om hjärnans och sinnesorganens plasticitet
ur såväl ett longitudinellt som kompensatoriskt perspektiv befinner sig i ett mycket spännande
skede och bör understödjas.
En allmän iakttagelse som gäller forskning om barn- och ungdomar med funktionshinder/handikapp
ur ett beteendevetenskapligt perspektiv är den ringa förekomsten av longitudinella
studier (detta förhållande speglar bristen på representativa longitudinella studier av barn och
ungdomar i allmänhet). Den mycket omfattande datainsamling som sker inom t.ex. mödra-
och barnhälsovård är inte organiserad så att den är möjlig att använda för forskningsändamål.
I Sverige redan existerande databaser för longitudinella studier innehåller endast mycket litet
information som är intressant för forskning om funktionshinder och handikapp. Om bristen på
ur forskningssynvinkel användbara databaser är ovedersäglig och således pekar på behov av
stora insatser för att skapa sådana så aktualiserar den också en betydande etisk problematik, bl
a beroende på att populationerna inte sällan är små.
5.5 Sammanfattning
De olika områdena diskuterade ovan är sinsemellan olika. Ändå kan vi urskilja vissa drag som
tillsammans leder vidare till de förslag rörande organisering och finansiering av forskning om
funktionshinder och handikapp som avslutar rapporten.
22

Först vill vi grovt karakterisera och sammanfatta forskningen inom de fyra områdena som
uttryck för två teoretiska/metodologiska intresseinriktningar som kan skära över alla fyra
områdena.
Funktionshinder-/verksamhetsnära forskning
Man skulle kunna säga att ett forskningsproblem, formulerat av forskaren på teoretisk grund,
eller formulerat i samspel med brukaren kan ha betydelse för förståelsen av ett eller flera
funktionshinder eller ha mera vittomfattande teoretiska, modelldrivande konsekvenser. Ett
samlat grepp på flera funktionshinder kan helt enkelt tänkas ge värdefull, mera allmän kunskap,
som går utöver ett eller flera funktionshinder. Denna mera allmängiltiga kunskap är en
viktig del av forskning om funktionshinder och handikapp, men utesluter självfallet inte att
man i praktisk forskning och därtill kopplad verksamhet fokuserar på enbart ett funktionshinder.
Här ställs också krav på metodutveckling som är mera brukarorienterad och fältinriktad,
såväl som på utveckling av metoder för att handha och analysera stora kvantitativa
variabelkomplex med få deltagare/patienter (ofta gäller motsatsen) och komplexa kvalitativa
förändringsmönster över tid under en interventionsprocess. Vidare kan man säga att det är
värdefullt om forskningen (forskaren) ej har eller bygger på bara en speciell kompetens/profession.
Forskning om funktionshinder och handikapp är i allmänhet betjänt av kompetens
som till sin natur är bred och baserad på flera kontrasterande perspektiv. Dessutom karakteriseras
forskningen av att vara problemstyrd på ett sådant sätt att ”problemlösningen” många
gånger bygger på en teoretisk samverkan mellan olika förklaringsnivåer.
Diskurs-/social praxisinriktad forskning
Vid sidan av den mer kliniskt inriktad forskningen finns inom handikappforskningen en
inriktning som med kritiska förtecken granskar ideologier och föreställningar om funktionshinder/handikapp
och hur dessa manifesterar sig i politik, institutioner och vardagsliv.
Det kan till exempel handla om historiska studier av hur olika ideologier och praktiker
utvecklats, kritiska analyser av de föreställningar och avgränsningar av funktionshinder/handikapp
som tillämpas idag, etnografiska studier av funktionshindrades vardagsliv eller
kritisk värdering av organisationers och professioners verksamhet. Mer än att söka ”problemlösning”
söker denna forskning, som också är tvär/mångvetenskaplig till sin karaktär, förstå
hur och varför vissa sätt att se på och definiera problem uppkommer samt vilka föreställningar
och värderingar som ligger bakom olika problemlösningar. Som bland annat framhållits av
bemötandeutredningen (SOU 1999:21, sid 148) och Kommittén för välfärdbokslut (SOU
2000:38, sid 137-171) är denna forskning viktig för att förstå hur samhällsförändringar
påverkar situationen för människor med funktionshinder.
Man kan diskutera huruvida de två inriktningarna ovan innebär sinsemellan konkurrerande
och konfliktskapande perspektiv. Vissa forskare skulle lägga tonvikt vid konfliktperspektivet,
andra inte. Vi menar att båda inriktningarna är likaberättigade och nödvändiga i en livaktig
forskning om funktionshinder och handikapp. I båda fallen gäller det att bättre förstå och om
möjligt komma till rätta med varför vissa personer och grupper av personer riskerar att hamna
utanför, marginaliseras och få liten grad av delaktighet i det sociala och samhälleliga livet.
Sätten att närma sig dessa frågor och karaktären på svaren varierar dock stort.
Ett genomgående tema är emellertid tvärvetenskapligheten/mångvetenskapligheten som vi i
det här sammanhanget menar är särskilt tydlig för forskning om funktionshinder och handikapp
som omfattar två eller flera av våra fyra områden. Detta tema är ingalunda nytt utan har
under de senaste 20 åren konsekvent framhållits som ett karakteristikum med såväl styrkor
som svagheter. Ur ett inomvetenskapligt perspektiv kan man säga att området är potentiellt
23

nyskapande genom att gå över gränser, samtidigt som det kan löpa en risk att uttunnas och bli
i avsaknad av fokus, dvs. området uppvisar något av den tvära vetenskapens ständiga dilemma.
I ett forskningsadministrativt perspektiv har området svårt att hitta en hemvist och är
mera sällan en kategori som används vid definitionen av forskningsändamål. Som vi tycker
oss ha demonstrerat i analysen av forskningsfinansieringen är det mycket verkningsfullt att
markera området i den forskningsfinansierande strukturen på det sätt som varit fallet för
SFR/FAS. De medel som SFR/FAS har fördelat till handikappforskning har sökts i konkurrens,
oftast hård. Det har alltså varit möjligt att förena en särskild markering av ett
forskningsområde med sedvanlig inomvetenskaplig kvalitetskontroll.
Beskrivningarna ovan antyder också luckor i kunskapsbildningen om funktionshinder och
handikapp. Samtidigt finns det starka sidor och potential som behöver ges möjlighet att
ytterligare utvecklas. Det gäller oavsett inriktning vilket framgår av den internationella utvärderingen
av svensk handikappforskning. Ett annat tecken på livaktigheten och kvaliteten i
svensk forskning inom området är den stora konkurrensen om de doktorand- och post-doc
anställningar som dåvarande SFR utlyste. Man kan säga att detta speglar ett sundhetstecken i
svensk forskning om funktionshinder och handikapp eftersom konkurrensen om forskningsutrymmet
i form av anställningar är stor och vida överstiger de tillgängliga medlen. Samtidigt
visar det att volymen på kvalitativt god forskning skulle kunna växa väsentligt med ytterligare
finansiering inom redan starka områden. Vi återkommer till frågan om luckor och starka sidor
i svensk forskning om funktionshinder och handikapp efter att diskuterat forskarutbildningsläget
inom området. Forskarutbildningen är naturligtvis en central del i en karaktäristik av
forskningen och inte minst för att ge en bild av en möjlig framtid för området på kort och lång
sikt.
6. Forskarutbildningsläget
För att skapa sig en bild av situationen inom svensk funktionshinder- och handikappforskning
avseende rekrytering till forskarutbildning och forskning på området beslöt kommittén att
genomföra en mindre enkätundersökning. Enkätundersökningen utfördes i två steg.
Den första enkäten skickades till de forskare som deltog i SFRs inventering av handikappforskning
1999/2000. Enkäten gick ut till 147 forskare i maj 2001 med åtföljande tre påminnelser.
Eftersom SFRs inventering hade dålig täckning på det medicinska och tekniska området
sändes en kompletterande enkät ut till företrädare för dessa två områden. Under försommaren
2001 skickades denna andra enkät ut till ett 40-tal fakulteter/institutioner inom
vardera område. Enkäten skickades framför allt till prefekter/föreståndare för relevanta institutioner
respektive avdelningar men för att inte missa någon relevant institution skickades
enkäten även till företrädare på fakultetsnivå (dekaner). Alla mottagare ombads distribuera
enkäten vidare till berörda forskare/handledare. På grund av sommaruppehåll sattes deadline
för svar så sent som möjligt, den 17 augusti 2001.
Enkäterna vände sig i första hand till forskare som handleder doktorander inom forskningsområdet
funktionshinder och handikapp. I enkäten hänvisades till den definition av handikappforskning
som användes i SFR:s inventering (Albrecht et al, 2001). Enkäterna innehöll
följande frågor:
1. Hur många doktorander med inriktning mot funktionshinder- och handikappforskning
handleder Du för närvarande?
24

2. Hur många av dessa doktorander räknar Du med kommer att disputera inom de närmaste
fyra åren?
3. Hur många av Dina doktorander med inriktning mot funktionshinder- och handikappforskning
har disputerat under tiden fr o m 1997 t o m vårterminen 2001?
4. Hur många doktorander uppskattar Du att Du kommer att kunna rekrytera till funktionshinder-
och handikappforskning inom de närmaste fyra åren?
Cirka en tredjedel av dem som tillfrågades i den första enkäten svarade ej och en fjärdedel
svarade att de ej handledde några doktorander på området eller att handledning av doktorander
ej var aktuellt av olika skäl. Enkäten besvarades av 63 handledare med doktorander
inom området. På den kompletterande enkäten svarade 20 handledare med doktorander inom
området, vilket ger totalt 83 handledare som svarat positivt på enkäten.
Enkätresultatet angående rekrytering till forskarutbildning och forskning inom funktionshinder
och handikappområdet redovisas efter fakultet/vetenskapsområde i tabell 3. De handledare
som besvarade enkäterna har rapporterat sammanlagt 224 doktorander med inriktning
mot funktionshinder, varav 175 (78%) förväntas disputera inom de närmaste 4 åren. Det totala
antalet doktorander med denna forskningsinriktning som rapporterades ha disputerat under de
senaste 4 åren uppgick dock bara till 53. När det gäller uppskattat antal doktorander som respondenterna
räknar med att kunna rekrytera under de närmaste 4 åren fann många denna fråga
svår att svara på , eftersom det helt och hållet beror på vilken finansiering man kan skaffa. Ett
mindre antal (ca 10) avstod helt från att svara, men de svarande kom upp till en total summa
av 137 doktorander. Den stora skillnaden mellan detta antal och det relativt låga antal som
disputerat under de senaste 4 åren tyder på en påfallande optimism bland de rapporterande
handledarna på området.
När det gäller fördelning av doktorander över fakulteter visar det medicinska området en stark
dominans, framför allt beträffande antalet doktorander för närvarande i handledning. Detta är
anmärkningsvärt med tanke på att det medicinska området ej var starkt företrätt i SFRs inventering
(Albrecht et al, 2001 sid 19), bara 17% av projekten och 21% av forskarna företrädde
där detta område. Den andra enkäten, som utfördes just för att fånga upp forskarutbildning
på det medicinska och tekniska området, gav ett tillskott på 36 doktorander i handledning
vid medicinsk fakultet och 3 vid teknisk fakultet. Det medicinska området var dock
väl företrätt även i den första enkäten och förklaringarna till detta är flera: en relativt större
andel disputerade/handledare bland medicinare, ett större antal doktorander per handledare
samt att handledare från det medicinska området besvarade enkäten i större utsträckning än
övriga.
Tabell 3. Rekrytering till forskarutbildning och forskning med inriktning mot funktionshinder
och handikapp efter fakultet (enligt enkäter)
Fakultet Antal doktorander
för
närvarande
Antal som disputerar
inom 4
år
Antal som har disputerat
senaste 4
år
Antal som kan
rekryteras
närmaste 4 år
Medicinsk 101 79 19 56
Human-samhäll 56 46 17 37
Teknisk 7 7 1 4
Tema-tvär-multi 38 26 4 32
Utbildning 22 17 12 8
Totalt 224 175 53 137
25

Enkätresultatet angående rekrytering till forskarutbildning och forskning inom funktionshinder
och handikappområdet redovisas efter högskola i tabell 4. Resultatet visar på en
regional spridning av forskarutbildning inom området, vilket tyder på att det är väl förankrat
nationellt. (Svar från en del högskolor som ej har egen forskarutbildning avspeglar att enkäten
endast innehåller respondentens dvs handledarens institutions och högskoleanknytning och att
denna således också får användas för doktoranderna.)
Tabell 4. Rekrytering till forskarutbildning och forskning med inriktning mot funktionshinder
och handikapp efter högskola (enligt enkäter)
Högskola Antal doktorander
för
närvarande
Antal som disputerar
inom 4
år
Antal som har
disputerat
senaste 4 år
Antal som kan
rekryteras
närmaste 4 år
Göteborgs univ 39 30 13 22
Halmstad högsk 1 1 0 0
IHV(Lping/Örebro) 28 13 4 20
Karlstad univ 5 5 2 7
KI 18 10 3 7
KTH 4 4 0 6
Linköpings univ 28 26 8 23
Luleå tekn högsk 5 5 1 ?
Lunds univ 16 15 2 17
Lär.högsk Malmö 2 2 0 0
Lär.högsk Sthlm 15 10 9 4
Mälardalens högsk 3 3 0 12
Nord Hälsovhögsk 5 5 1 ?
Stockholms univ 19 14 3 9
Umeå univ 6 4 1 4
Uppsala univ 17 16 5 10
Örebro univ 1 0 0 1
Som jämförelse har statistik över aktiva doktorander (tabell 5) samt disputerade (tabell 6) i
Sverige som helhet under närmast motsvarande period tagits fram:
Tabell 5. Aktiva doktorander höstterminen 2000 efter vetenskapsområde
Vetenskapsområde Antal %
Humanistiskt-samhällsvetenskapligt 5 514 31
Medicinskt 4 494 25
Naturvetenskapligt 2 367 13
Tekniskt 4 539 26
Övrigt 788 5
Totalt 17 702 100
Källa: Högskoleverkets NU-databas
26

Tabell 6. Doktorsexamina 1997-2000 efter vetenskapsområde
Vetenskapsområde Antal %
Humanistisk-samhällsvetenskapligt 1 894 24
Medicinskt 2 584 32
Naturvetenskapligt 1 337 17
Tekniskt 1 912 24
Övrigt 260 3
Totalt 7 987 100
Källa: Högskoleverkets NU-databas
Av tabellerna ovan framgår att fördelningen av både aktiva doktorander och doktorsexamina
är relativt jämn mellan de humanistisk-samhällsvetenskapliga, medicinska och tekniska områdena.
Den korta tid som stod till förfogande för att genomföra enkäten medförde att den måste göras
så att den krävde minimal insats från de tillfrågade. Beträffande förväntade disputationer ställdes
därför inte frågan om när doktoranden(-erna) antagits. Det är dock troligt att en stor del av
de förväntade disputationerna hänför sig till personer som antogs före den 1 april 1998, d v s
före kravet på full finansiering av doktorander. Det är vidare troligt att de bedrivit forskarstudier
under relativt lång tid, eftersom det var det vanliga före 1998 års reform. Bedömningen
av rekryteringen av doktorander under den kommande fyraårsperioden saknar också uppgifter
om den tagit hänsyn till kravet på finansiering. Vår uppfattning är att det snarast speglar
en bild bland forskningshandledare av hur möjligheterna att intressera studenter för området
ser ut. Den bilden ter sig alltså ljus, men innehåller sannolikt ett outsagt krav på finansiering
för att möjligheterna skall bli verklighet.
Sifferuppgifterna är naturligtvis behäftade med osäkerhet, såväl beroende på att alla som
kunde ha svarat inte har gjort det som att de faktiskt inkomna uppgifterna har större eller
mindre felmarginal. De säkraste uppgifterna torde vara de som gäller antal redan disputerade
och antal i handledning. Det totala antalet disputerade under fyraårsperioden (53) blir låg
men som helhet ändå märkbar. Som jämförelse kan nämnas att ett ämne som veterinärmedicin
hade 83 disputerade under samma tidsperiod (källa: Högskoleverkets NU-databas) . Siffrorna
visar också att möjligheterna att rekrytera nya doktorander och att få dem färdiga inom fyra år
bedöms som goda. Dessa prognoser är osäkra jämfört med de andra uppgifterna om redan
timade händelser. En ökning i förhållande till den gångna fyraårsperioden verkar dock rimlig,
med tanke på den större uppmärksamhet som området fått under det senaste årtiondet.
De enkätresultat som redovisas ovan tyder på att det existerar en bas för rekrytering till
forskningsområdet funktionshinder och handikapp i Sverige. Detta kan ytterligare illustreras
av följande statistik om söktrycket till de tjänster inom handikappforskning som SFR utlyst
under senare år:
- 1996 utlyste SFR forskarassistenttjänster inom områdena handikapp, barn och familj
samt IMER (internationell migration och etniska relationer). Totalt inkom 50 ansökningar,
varav 9 hade inriktning mot handikapp. Fem tjänster inrättades, varav 2 med
inriktning mot handikappforskning.
27

- 1999 utlyste SFR forskarassistenttjänster inom områdena handikapp, socialpolitik,
folkhälsa och missbruk. Totalt inkom 87 ansökningar, varav 19 hade inriktning mot
handikapp. Fem tjänster inrättades, varav 1 med inriktning mot handikappforskning.
- 1999 utlyste SFR medel för yngre forskares avhandlingsarbete. Av de inkomna 205
ansökningarna hade 30 inriktning mot handikappforskning. Fjorton projektstöd beviljades,
varav 2 med inriktning mot handikapp.
7. Slutsatser och förslag
7.1 Organisatoriska och strukturella frågor
Dåvarande Socialvetenskapliga Forskningsrådet (SFR) och nuvarande FAS har haft, och har,
ett av regering och riksdag särskilt angivet uppdrag att stödja socialvetenskaplig handikappforskning
och därutöver ett ansvar för att samordna handikappforskning. Inget annat statligt
forskningsfinansierande organ har alltså haft ett uttalat uppdrag att främja handikappforskning.
Man kan säga att detta förhållande märks väl i såväl den totala finansieringsbilden som
handikappforskningens plats och synlighet i den forskningsfinansierande strukturen. Det
stöter på stora problem att inventera, kartlägga och beskriva den via statliga forskningsfinansiärer,
såväl som av andra finansiärer, stödda handikappforskningen, utöver den som SFR och
FAS ansvarat för. Forskning om funktionshinder och handikapp förekommer knappast som
begrepp hos andra finansiärer. En annan sida av detta förhållande är att andra finansiärer, utöver
SFR och FAS, haft en blygsam finansiering av området med undantag för den mellan
KFB, NUTEK (som fr.o.m. 2001 ingår i VINNOVA)och Hjälpmedelsinstituet gemensamma
satsningen på ”IT och funktionshinder”. Man kan konstatera att den forskningsfinansieringsstruktur
som funnits under de senaste 10 åren givit resultat inom området funktionshinder och
handikapp främst inom den sektor som stötts via SFR. Det hindrar inte att det finns mycket
goda exempel på andra finansiärers insatser inom området, men som helhet kan man ändå
teckna en bild där främst socialvetenskaplig forskning om handikapp lyfts fram. Det har
emellertid varit svårt för SFR att samordna handikappforskning när detta område inte varit
särkilt markerat eller prioriterat hos andra forskningsfinansierande aktörer. Trots att den
svenska forskningen om funktionshinder och handikapp gjort obestridliga landvinningar
under senare decennier förefaller det alltså som om området fortfarande behöver markeras på
den strukturella nivån hos samtliga relevanta forskningsfinansiärer. Vi föreslår alltså att forskning
om funktionshinder och handikapp ges särkilt utrymme i alla forskningsfinansierande
organ. Den största enskilda statliga finansieringen av forskning går via Vetenskapsrådet som
rimligen bör ges en roll i strävan att ytterligare stärka forskningen om funktionshinder och
handikapp genom att området prioriteras. Så länge FAS har samordningsansvar för handikappforskning
faller naturligt en stor del av initiativ- och förslagsansvar inom detta råd. FAS
har dock inga som helst möjligheter att ålägga någon aktör att särskilt beakta handikappforskning.
Ett möjligt scenario ser dock ut så här:
1. Samtliga statliga forskningsfinansiärer ges ansvar för att stödja forskning om funktionshinder
och handikapp i syfte att öka volymen forskningsmedel. Detta innebär
åtgärder som kräver beslut av regering och riksdag.
2. Ett gemensamt samråds-/beslutsorgan för dessa finansiärer bildas med representanter
utsedda av respektive finansiär. Detta organ för tvärvetenskaplig forskning om funktionshinder
och handikapp arbetar för att främja forskning inom området, fördelar
28

mellan sig projektansökningar som inte naturligt faller inom den ena eller andra
finansiärens sfär och kan samfinansiera och besluta om större gemensamma satsningar
med egen budget (som alltså kommer från flera finansiärer eller direkt från regering
och riksdag). De enskilda finansiärerna har ansvar för att finansiera forskning om
funktionshinder och handikapp som faller inom det egna ansvarsområdet. FAS har
fortsatt samordningsansvar under den innevarande 3-årsperioden, eller till dess att
annat beslut fattas, därefter ses systemet över och utvärderas.
7.2 Förslag om stöd till forskning och former för stöd på kort och lång sikt
På lång sikt (eller så snart det går om finansiering finns) ser vi möjligheten av en mera organiserad
samfinansiering av stöd till forskning om funktionshinder och handikapp, så som vi
skisserat ovan. Detta skulle tillåta en bredare typ av satsningar där FAS är en av flera finansiärer
och svara mot bredden i forskningen om funktionshinder och handikapp. Här kan man
tänka sig forskningsprogram av den typ där universitet/högskola bidrar med motfinansiering.
SFR/FAS har tidigare erfarenhet av sådana arrangemang inom äldreforskningen. Här kunde
SFR/FAS med egna medel klara finansieringen, men de särskilda medel till forskning om
funktionshinder och handikapp som står till FAS förfogande medger inte det tillvägagångssättet
utan förutsätter samfinansiering.
Av liknande karaktär är satsningar på forskarskolor inom området. De är kostsamma och förutsätter
samfinansiering mellan olika aktörer. FAS har dock all anledning att positivt medverka
till stöd för sådana initiativ. I universitets-/högskolevärlden finns nu underlag och potential
på flera ställen för att driva sådan verksamhet. Vi har redan tidigare nämnt forskarutbildningen
i handikappvetenskap i Örebro-Linköping som ett exempel.
Förslagen i sin helhet innebär att ytterligare medel måste tillföras området forskning om
funktionshinder och handikapp. Vi har kommit fram till att den totala volymen forskningsmedel
för närvarande är ungefär 33 miljoner per år. Mot bakgrund av vår genomgång av
forskningsbehov och forskningskompetens skulle en nysatsning med 75 miljoner under år 1
för att sedan löpa under en 8-års period vara en mera rimlig nivå. Då skulle angelägna frågor
kunna bli föremål för forskning av god vetenskaplig kvalitet och forskarutbildning inom
området stärkas enligt följande ungefärliga fördelning:
Stöd till redan väl utvecklade områden: 16 miljoner
Stöd till angelägna men hittills i forskningen
mindre uppmärksammade områden: 16 miljoner
Två forskarskolor: 40 miljoner
Övriga insatser: 3 miljoner
Summa 75 miljoner
Vi övergår nu till att exemplifiera mera konkreta insatser som bör övervägas. Vi vill först
betona vikten av att punkt 1 ovan så snart som möjligt förverkligas.
På kort sikt är det emellertid främst FAS som förfogar över särskilda medel till handikappforskning,
5+7 miljoner 2001-2002.
29

Ytterligare satsningar på redan väl utvecklade områden
Förslagen under denna rubrik prioriteras före de andra, om en prioritering måste göras.
Förslag om prioriteringar av forskningsfrågor, såväl områden som metodinriktningar, är en
grannlaga uppgift. Med utgångspunkt i bakgrundsmaterialet där den internationella utvärderingen
(Albrecht et al, 2001) utgör en viktig del, menar vi oss dock kunna rekommendera att
några redan starka områden uppmärksammas nämligen :
1. vårdvetenskaplig interventionsforskning med inriktning mot funktionshinder och
handikapp (sid. 21)
2. socialvetenskaplig kvalitativ forskning om funktionshinder och handikapp (sid. 26)
3. språk och kommunikation med inriktning mot funktionshinder och handikapp (sid. 29)
4. hörselforskning med inriktning mot funktionshinder och handikapp (sid. 32)
Områdena är angivna utan prioritering utan följer den ordning i vilken de internationella utvärderarna
presenterade sitt material.
För dessa områden bör såväl finansiering i form av anställningar som programstöd komma
ifråga.
1. Finansiering av anställningar för disputerade inom området funktionshinder och
handikapp (post doc-anställningar). FAS finansierar för närvarande 2 post doc-anställningar
(forskarassistent) varav en upphör i och med utgången av 2001. Vid den
ansökningsomgång som resulterade i denna anställning var antalet kvalificerade
sökande högt och torde inte ha minskat sedan dess. Anställningarnas innehåll kan
behöva preciseras vilket vi föreslår sker i en referensgrupp med tvärvetenskaplig
kompetens inom området funktionshinder och handikapp. Programkommittén är en
naturlig sådan referensgrupp.
2. Programstöd till forskning om funktionshinder och handikapp. Härnqvist och Smedby
(1998) utvärderade SFRs programstödsverksamhet, som även gått till handikappforskning,
och rekommenderade fortsatt användning av denna forskningsfinansierande
metod. Behovet av denna typ av stöd till forskning om funktionshinder och handikapp
är knappast mättat.
Angelägna men mindre uppmärksammade områden
Med utgångspunkt i bakgrundsmaterialet går det också att identifiera ett antal angelägna områden
som hittills blivit mindre uppmärksammade i svensk forskning om funktionshinder och
handikapp. Hit hör, utan prioritetsordning: longitudinella studier, etnicitet, genus, neurovetenskaplig
forskning tillämpad på funktionshinder och handikapp, synforskning med inriktning
mot funktionshinder och handikapp.
Ett mellanläge intar forskning om IT, funktionshinder och handikapp, där stora medel satsats
på utvecklingsarbete och relativt sett mindre på forskning, men där det ändå finns starka
inslag.
För dessa områden kanske man i första hand skall tänka sig någon form av stöd till doktorander
för att göra det möjligt för områdena att ytterligare utvecklas och stabiliseras . Ett
undantag är möjligen longitudinella studier som i olika sammananhang framhållits som ett
viktigt aspekt av forskning om funktionshinder och handikapp men som saknas i Sverige.
30

För alla områden vi nämnt ovan, oavsett om de uppfattas som väl utvecklade eller i behov av
stöd för att ytterligare konsolideras, har vi också förutsatt att fri konkurrens om sedvanliga
projektmedel skall komma ifråga.
Andra angelägna uppgifter
Analyser av levnadsnivåundersökningar av personer med funktionshinder och handikapp,
kombinerat med en (förutsätter i själva verket) teoretiskt och metodologiskt motiverad
inventering av vilka funktionshinder och handikapp som ”finns” och storleken av dem
(frekvens). Det är tänkbart att en levnadsnivåundersökning avseende funktionshinder och
handikapp överhuvud taget behöver ta andra metodiska grepp än de gängse. Undersökningar
av levnadsförhållanden för ”handikappade” har tidigare genomförts (SCB, 1992) och nu
senast 2001 (SOU 2001:56). I den nya undersökningen förs ett initierat resonemang om de
principiella svårigheterna att avgränsa funktionshinder och handikapp, och de kunskapsluckor
som sammanhänger med att undersökningarna uteslutit personer under 16 år respektive över
84 år. Inte minst bristen på belysning av hela livscykeln visar på behovet av ytterligare
insatser inom området levnadsnivåstudier. Ett stort antal ”handikappgrupper” fallet också
utanför levnadsnivåundersökningarna så som de hittills genomförts.
En uppgift av utredande karaktär som FAS bör ta sig an är frågan om i vilken utsträckning
och på vilket sätt befintliga register av olika slag lämpar sig för forskning om funktionshinder
och handikapp. De kontakter som tagits inom ramen för programkommitténs arbete tyder på
en mycket begränsad tillgänglighet och användbarhet men frågan måste belysas grundligare.
I FAS ordinarie verksamhet ingår stöd till vetenskapliga tidskrifter som publicerar forskning
inom FAS ansvarsområde. Detta bör gälla även för forskning om funktionshinder och handikapp.
FAS har även nyligen fattat beslut om att man kan stödja utgivning av forskningsinformerande
tidskrifter inom de områden där FAS har särskilt samordningsansvar (däribland ingår
funktionshinder och handikapp). Fortsatt stöd till nationella nätverk.
Frågan om varför personer med funktionshinder så sällan återfinns som forskarstuderande bör
belysas och analyseras.
31

Referenser
Albrecht GL, Jette AM, Petrie H, Siegel L. An Evaluation of Swedish Disability Research,
Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap, 2001.
Backenroth-Osahko G, Hjelmquist E, Rönnberg J, Wadensjö E. Funktionshindrades villkor i
arbetslivet. En översikt över forskning och utvecklingsarbete, Rådet för arbetslivsforskning
och Socialvetenskapliga forskningsrådet, 1996.
European Commission. Key Figures 2001, Special edition. Indicators for benchmarking of
national research policies, Bryssel, 2001.
FRN. Forskning om handikapp. Fyra temaområden, Forskningsrådsnämnden 85:3, 1985.
Hjelmquist E, Rönnberg J, Söder M. Svensk forskning om handikapp. En översikt med social-
och beteendevetenskapliga perspektiv, Socialvetenskapliga forskningsrådet, 1994.
Härnqvist K, Smedby B. Socialvetenskapliga forskningsrådets programstöd. En utvärdering
av en anslagsform, Socialvetenskapliga forskningsrådet, 1998.
Lorentsen O, Berge A Reiar. Evaluering av KK-stiftelsens programområde IT – utbildning
och funktionshinder/handikapp, KK-stiftelsen, 2000.
Regeringens proposition 1999/2000:79. Från patient till medborgare – en nationell
handlingsplan för handikapppolitiken.
Regeringens proposition 2000/01:1. Budgetproposition för år 2001.
SCB. Undersökningar om levnadsförhållanden, Handikappade 1975-1989, 1992:74.
SFR. Methods for studying the living conditions of persons with disabilities, Erland
Hjelmquist & Lars Kebbon (red.), Socialvetenskapliga forskningsrådet, 1998.
SOU 1999:21. Slutbetänkande från Utredningen om bemötande av personer med
funktionshinder.
SOU 2000:38. Välfärd, vård och omsorg. Antologi från Kommittén Välfärdsbokslut, Kapitel
4 ”Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten” av K. Barron, D. Michailakis och M.
Söder.
SOU 2000:91. Hälsa på lika villkor, Bilaga B, kapitel 14 ”Hälsa och funktionshinder”.
SOU 2001:56. Funktionshinder och välfärd. Delbetänkande från Kommittén Välfärdsbokslut.
Verbrugge L, Jette AL. The disablement process. Social Science & Medicine 33:1-14, 1994.
WHO. International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), World Health
Organization, Geneve, 2001.
32

Bilaga
Förteckning över titlar på projekt som ingår i sammanställningen av stöd till
forskning inom området funktionshinder och handikapp 1999-2000
Humanistisk-samhällsvetenskapliga forskningsrådet (HSFR)
Tactile Sign Language
Kommunikationsforskningsberedningen (KFB)/ Närings- och teknikutvecklingsverket
(Nutek)/Hjälpmedelsinstitutet (HI)
NO-TACIS: TACIS applikationer i naturorienterande ämnen
Kognitiva och emotionella aspekter på hörselskadades användning av röststyrda syntetiska
ansikten
Kompensatoriska hjälpmedel för elever med läs- och skrivsvårigheter - kunskapsöversikt och
metodutveckling
Talking Web/ Net Voice
IT för blinda
ASLAN (Telekommunikation för dövblinda)
Wizard-PC – Skärmläsare och editor för talsynteser i PC datorer
Grottan eller Teleskopet? – mnemoteknik i virtuell och utökad (augmented) verklighet i
rehabilitering
Bärbara datorer baserade på operativsystemet Windows CE som stöd för personer med
kognitiva funktionsnedsättningar
Modeller för interaktion med servicerobotar som stöd för rörelsehindrade i kontorsmiljö
Virtuell tillgänglighet
En internetportal för personer med kognitiva funktionshinder
Textstödd taltelefoni för hörselskadade och lomhörda
Rehabmoduls IT och AKK projekt – RITAKK
Prevention och remediering av läs- och skrivsvårigheter med hjälp av IKT-verktyg
Utveckling av en Internetportal riktad till personer med funktionshinder
Nyttigt, Nöjsamt, Nödvändigt?! – Hur äldre tillägnar sig datorstödd informationsteknologi
"Bildligt bildad"
Framtitt (Informationsteknologi och tillgänglighet)
SENAV – SEniorer och NAVigering i elektroniska rymder
Datorer och IT som kommunikationshjälpmedel och lekverktyg för barn med svåra
flerfunktionshinder
Virtual Reality – ett möjligt hjälpmedel för hjärnskadade personer
Gomplattan som en nyckel till världen
Kommunikation genom teknik – med utgångspunkt från familje- och närmiljöinriktad
intervention
Dynamisk display som kommunikationsverktyg för barn med utvecklingsstörning
Ord & MEninGAr – OMEGA: Ett multimediabaserat verktyg för att utveckla språk och
kommunikation hos barn med autism
JavaKomp – Java-kompetens i funktionshindrades tjänst – en praktisk studie av
tillgänglighetsfrågor i Java-miljön
Videostödd kommunikation (VMC) i bostaden – krav på system utifrån perspektivet "Designfor-All"
Teleface II – Realisering av telefonhjälpmedel med syntetiskt talande ansikte
Talking Web – en platsoberoende webbläsare för synskadade
33

Stiftelsen för kunskap och kompetensutveckling (KK-stiftelsen)
NICT- Nordic ICT in special needs education
Diagnostiska metoder för tidig bedömning/behandling av barns förmåga att lära sig förstå och
lära sig tala
TANDEM (TACIS applications with Nordic design for education and mobility)
kv Vallgossen, anslag för utvärdering, IT-baserade omvårdnadstjänster i hemmet
Trädet – en pedagogisk applikation för dyslektiker
Datapedagogik i förskolan
Pytsans sommarlov (hemkunskap för utvecklingsstörda)
En Internetportal för personer med funktionshinder
Särnät, nätverk för särskolan i Sverige
Tillämpning av IT för ökat oberoende för funktionshindrade, Facile
Kvalitet och kostnad i kliniska metoder för datorstödd anpassning av avancerade hörapparater
Empathy evoked by Virtual Reality technology
Medicinska forskningsrådet (MFR)
Elucidating mechanisms underlying sound conditioning
New strategies for protecting the cochlear hair cells and auditory neurons from damage
Quality of vision
Down syndrome: Molecular and clinical characterization
Individually adapted, goal-related rehabilitation with therapeutic exercises
Sensory mechanisms in active hearing
Autism, autism spectrum disorders and Rett syndrome
The Lund longitudinal dementia study. A neuropsychiatric, neuropsychological and
neuropathological investigation of organic dementia
A prospective study on attention deficits, hyperactivity, impulsivity and behavior in children
with AD/HD and normal controls
Gene localisation and characterisation with special focus on neuropsychiatric diseases
Experimental and clinical studies of sensorineural hearing impairment
Detection and prevention of genetic causes of mental retardation
Neurodevelopmental disorders in children: From cellular mechanisms to behavioural deficits
Serotonin/glutamate interactions – implications for schizophrenia and autism
Development of the brain during childhood: Myelination and brain activation, in healthy
children and in children with ADHD
Conflict management and social competence in patients with neuropsychiatric disorders –
clinical studies and experimental animal research
Risk factors, developmental trajectories and later psychopathology – longitudinal prospective
studies from infancy to adulthood
Vertigo and hearing loss; genetic, etiological, diagnostic and therapeutic aspects
Rådet för arbetslivsforskning (Ralf)
Diskriminering av funktionshindrade i arbetslivet
Hörselskadade i arbetslivet: Ljudmiljö, kognitiva förmågor, anpassningsstrategier som
förklaring till upplevda problem
Arbetsgivares vilja att anställa funktionshindrade med nedsatt arbetsförmåga
Kompetens för integration av personer med intellektuella arbetshandikapp inom arbetsmarknaden
Betydelsen av fysiska och psykosociala faktorer för uppkomst och förlopp av reumatoid artrit
34

Arbetslivsinriktad rehabilitering inom arbetsorganisationer
Den psykosociala arbetsmiljön för hörselskadade
Stiftelsen för strategisk forskning (Stratforsk)
Den artificiella handen
Forsknings- och utbildningsprogram inom området kommunikationshandikapp
Socialvetenskapliga forskningsrådet (SFR)
Programstöd: Handicap, biological risk and social mediators
Programstöd: Reading and writing strategies of disabled groups. Läs- och skrivstrategier hos
funktionshindrade grupper
Programstöd: Communication in the hearing impaired and deaf: from signal to dialogue
Programstöd: Psychological and social dimensions of communication disabilities and
handicaps
Programstöd: "The unintelligible children". Towards a better understanding of children with
language impairment
Programstöd: Pupils with special prerequisites and the possibilities for integrated and
segregated school systems to satisfy their needs
Två forskarassistenttjänster inom området Handikapp
Ett socialt perspektiv på läs- och skrivhandikapp hos vuxna
Handikappolitik, social innebörd och livsvillkor - en studie av sambandet mellan handikapp/socialpolitik,
de sociala innebörderna i att ha en utvecklingsstörning och vardagsvillkoren för
människor
Måltider, matvanor och näringsintag bland pensionerade icke handikappade och
handikappade kvinnor boende i hemmet
Teckenspråk som mål och medel - från stigmatisering till sociokulturell identitet
Läs- och skrivutveckling hos döva och gravt hörselskadade elever från förskolan till
grundskolans slut
Förskoleverksamhet med stimulans av språklig medvetenhet hos 5-åringar: genomförbarhet
och effekter på språkutveckling och läsinlärning
Cochlea implantat: Psykologiska förutsättningar, subjektiva upplevelser och
samhällsekonomiska konsekvenser
Vårdbidraget och det handikappade barnet - myndighet och individ i samspel
Syndrom-diagnoser och specialpedagogiskt bemötande
Blinda personers icke-verbala kommunikation
Stöd för uppbyggnad av ett nationellt nätverk för forskning kring läs- och skrivsvårigheter
Språklig utveckling och användning av språk hos icke-talande barn med cerebral pares
Cochlea implantat - en psykosocial uppföljningsstudie av barn med CI i skolan
Nätverket neuropsykologi och neurohandikapp
Funktionshindrade föräldrar och deras familjer
Psykologisk utveckling hos barn och ungdomar som är kroppsligt annorlunda - en
longitudinell studie
Forskarassistenttjänst inom området Handikapp
Nationellt nätverk för handikappforskning
Mötet mellan döva och hörande - om språk, kultur och attityder i den vardagliga
kommunikationen
Individuella skillnader i ordavkodningsstrategier bland svaga läsare
Funktionshindrad - med rätt till arbete? En rättsjämförande studie av normativa lösningar för
att integrera funktionshindrade på arbetsmarknaden i Sverige, Storbritannien och Tyskland
35

Att höra brukarens röst - en studie av habiliteringssamtal som kommunikativ praktik
Bildskapande hos barn med autism
Barn med autism och förmågan till delad uppmärksamhet - en förutsättning för samspelets
utveckling?
Vem skapar min identitet? Identitetsutveckling hos funktionshindrade barn och ungdomar
Utbildning, arbetsmarknad och inkomster för döva och hörselskadade
Kommunikation och social kognition hos döva barn
Teknikvetenskapliga forskningsrådet (TFR)
Analysis and simulation of the glottal oscillator
Analysis of human motion and balance
Vårdalstiftelsen
Familjer som fått ett barn med Down’s syndrom
Utvärdering av arbetsterapi för personer med medfödda funktionsnedsättningar
Moving from institution to community-based living among mentally retarded adults: changes
and habits related to oral health
Ergonomiska aspekter på den manuella rullstolen
Psykiskt långtidssjuka i samhället – Kliniska och sociala vårdbehov
Dyslexi bland rättspsykiatriskt undersökta män
En psykologisk studie av flickor och kvinnor med Turners syndrom och deras föräldrar
Kommunikativa aspekter hos hörselskadade patienter med Turners syndrom
Reaching and grasping in children and adults with hemiplegia
Måltider, matvanor och näringsintag bland pensionerade icke handikappade och
handikappade kvinnor boende i hemmet
Discrepancies in patient-staff perceptions of patient adaptation to chronic illness or handicap
Gammal och döv – lägre aktivitet, sämre livskvalitet och påfrestningar på anhöriga
Att använda två händer: olika aspekter av bimanuell funktionsinskränkning hos barn med
handikapp
Boendeformer för psykiskt långtidssjuka. En studie av boendemiljö, livskvalitet och behov av
vård och stöd.
Motorisk inlärning (återinlärning) av vardagsaktiviteter hos barn och vuxna med hjärnskada
Prövning av ICIDH-2 för psykiskt långtidssjukas egenbedömning av funktioner och behov
Utvärdering och utveckling av behandling för att förbättra talutvecklingen vid läpp-käkgomspalt
(LKG)
Psychosocial and ethical problems associated with long-term mental illness: the perspectives
of patients and nurses
Ryggmärgsskadade individers uppfattning av kroppen: Teoribildning i samband med
förändrad livssituation
Tjugoårsuppföljning av opererade och korsettbehandlade skoliospatienter
Spasticitet hos traumatiskt ryggmärgsskadade: Subjektiv och objektiv utvärdering av
habitualtillstånd och spasticitetsmodulerande interventioner
Gruppboende för barn med autism. Utvärdering ur ett familjeperspektiv och i jämförelse med
hemmaboende barn med autism
Autism och rättssäkerhet – en studie av de formella förutsättningarnas betydelse för den
dagliga livsföringen
36