En rättighet? SvenMartinsson - i vårat minne! - Prader Willi ...

PWS-bladet nr. 12
Resurs i Skolan
- En rättighet?
November 2008
Lily Taylor har PWS
-
En berättelse om en
PWS-familj i USA
SvenMartinsson - i vårat minne!
Prader Willi föreningen i Sverige
FamiljeträFF i
eskilstuna
och PWs-träFF
i skåne

Framsidan föreställer Erik Rehnberg under familjeträffen i Eskilstuna september 2008
2
Innehåll
Ordföranden har ordet s. 3
Resurs i Skolan är inte alltid så enkelt s. 4 - 5
Till Svens minne s. 6 - 7
PWS konferens - Forskningspersonal sökes s. 7
Familjeträff i Eskilstuna s. 8-9
Caring for a child with PWS in the USA s. 10 - 11
Ida styrketränar s. 12
Mat är gott s. 13
Personalträff i Tyskland s. 14 - 15
Prader-Willi syndrom hos vuxna s. 16 - 17
Internationella PWS nyheter s. 17
Information till forskningspersoner s. 18 - 19
PWSf träff i Höllviken s. 20-22
Styrelsen s. 23
Det har blivit höst och snart är det vinter. Hos oss snöade det faktiskt häromdagen och i Skåne har
det redan varit snökaos som äkta vintrar brukar förorsaka. Nåja, hösten är underbar och jag hoppas
vintern blir det med.
I detta nummer finner ni artiklar från föreningens olika hörn, men mest vill jag att ni läser memorian
för Sven Martinsson som dog i maj. Han var en förebild och en kämpe och jag var, och är, stolt som
tog över ansvaret för tidningen efter honom, stolt över att han litade på att jag skulle göra ett bra
jobb. Vi alla kommer att sakna honom mycket.
Det är några artiklar i tidningen som är på engelska. Det finns flera nledningar till detta och den ena
är att dom gör sig bäst på originalspråket. Den andra är att jag helt enkelt inte haft tid att översätta.
Jag hoppas ni har överseende med detta.
Sätt er tillbaka nu och njut av en kopp te och läs tidningen. Jag hoppas den kommer att ge en lugn
stund till er i höstens mörker.
Ia Bjärgö, redaktör.

Till alla nya och gamla medlemmar
För några veckor sedan hade vi styrelsemöte över
Internet. Mailen gick i skytteltrafik mellan oss!
Det var en ny erfarenhet för oss alla, men det
fungerade faktiskt ganska bra. Nästa gång satsar
vi på att chatta istället, vilket borde underlätta ytterligare!
Styrelsemedlemmar och representanter finns
ju spridda över en stor geografisk yta; i Umeå,
Stockholm, Linköping, Eskilstuna, Höllviken och
England, så det är inte alldeles enkelt för oss att
kunna träffas.
På styrelsemötet bestämde vi bl.a. innehållet i
denna tidning samt att vi ska ha ett seminarium
i mars 2009 om barn från förskoleålder till tidiga
tonåren. Denna gång vänder sig seminariet främst
till anhöriga. Ia skriver mer om detta.
Ang. styrelsen söker vi en ny styrelsemedlem!
Therese Larsson kan tyvärr inte kvarstå som ordinarie
ledamot och vi söker därför någon, som
kan väljas in i hennes ställe. För att få balans i
styrelsen ska du vara anhörig. Att ha tillgång till
dator är dessutom absolut nödvändigt.
Vi vet att det fanns någon under Skåne-träffen
som var intresserad av styrelsearbete, men vi
kommer inte ihåg ditt namn! Känner du igen dig,
hör av dig! Självklart är alla som är intresserade
mer än välkomna att ta kontakt med någon av
oss! Ta chansen att vara med och påverka i vår
fina förening!
Stort tack till Therese för den tid du var med i
styrelsen.
I juni i år genomfördes den första internationella
personalkonferensen någonsin för personal som
arbetar med människor med PWS. Konferensen
gick av stapeln under tre dagar i Herne, Tyskland.
Det var en fantastisk upplevelse att träffa så
många människor från så många länder med en
enda sak gemensamt; ett brinnande intresse och
engagemang för PWS och hur vi skapar goda
levnadsförutsättningar för människor med PWS!
Ordföranden har ordet!
Från styrelsen deltog jag och dessutom deltog
ytterligare fyra personal. Deltagandet kunde genomföras
tack vare ekonomiskt stöd av Pfizer till
vår förening.
I slutet av september genomfördes vår Skåneträff
under två dagar i vackra Höllviken med
cirka 75 deltagare. Av dessa övernattade cirka
65 personer, som deltog även i den andra dagen,
då vi förde diskussioner i mindre grupper.
Träffen var mycket lyckad, många nya
kontakter knöts och många givande diskussioner
fördes.
Anne Lindblad och hennes man Bosse hade lagt
ner mycket jobb på att arrangera allt och laga
mycket och god mat! Ett stort tack till er båda!
Lena skriver mer om träffen längre fram i tidningen.
Vår kloka ordförande och redaktör Sven Martinsson
dog den 26 maj.
Jag och många med mig saknar honom mycket.
Jag undrar ofta över vad han skulle ha tänkt
och tyckt om olika saker. ”Jag mailar Sven och
frågar”, tänker jag ibland, innan jag kommer på
att det går ju inte längre.
Våra varmaste tankar går till Jean och sonen
Anders.
I Stockholm tror jag vi har haft den vackraste
oktobermånad på mycket länge! Det har riktigt
brunnit om träden i oerhört vackra färger. Nu
börjar träden lövas av och snart är det jul igen!
Så när tidningen kommer ut kanske det bara är
några veckor kvar. Vill därför passa på att önska
er alla en riktigt god jul och ett gott nytt år!
Hoppas vi ses under 2009!
Lisa
3

4
Resurs i Grundskolan är inte alltid så enkelt
Då era barn ska börja på förskolan har varje kommun en resursenhet som ska tillhandahålla personal till barn
i behov av särskilt stöd. Detta brukar sällan vara något problem, även om vissa kommuner är lite hårdare i sin
budget. Men så fort våra barn ska börja skolan får varje skola ha ansvar för sin egen budget vilket kan leda
till problem i tillsättandet av resurspersonal. Hur går man tillväga för att få sitt barns behov tillgodosett i den
kommunala skolan? Det är inte enkelt, men det ska gå. Är ditt barn diagnostiserat (vilket våra barn är) ska
det gå enklare då ni har ett nätverk av sjukvård, habilitering och specialpedagoger insatta. Innan en resurs
sätts in måste personalen på skolan göra en kartläggning över barnet och sedan ett åtgärdsprogram. I denna
process går man igenom flera olika steg. Jag ska nu försöka förklara hur detta ska gå till.
1. PROBLEMBESKRIVNINGAR
Problemet är det som ska åtgärdas. Det handlar om
att värdera, prioritera och välja. De som är nära barnet/eleven
och ska utföra åtgärder ger ofta relevanta
problembeskrivningar men kan behöva hjälp med att
strukturera dem och
därefter prioritera.
• Det finns alltid många olika problem eller svårigheter
• Försök att finna det som påverkar barnets/elevens
situation i störst utsträckning
• Beskriv problemet i termer av vad barnet/eleven
gör; för ofta, för sällan
• Problemet ska vara möjligt att åtgärda
• Problemen ska kunna omformuleras till mål
FYRA FRÅGOR SOM KAN STÅ FÖR
PROBLEMFORMULERING
• Är det något barnet/eleven gör idag som ni vill att
barnet/eleven ska göra oftare?
• Är det något som barnet/eleven inte kan eller gör
idag som hon/han relativt snabbt och lätt skulle kunna
lära sig?
• Är det något som barnet/eleven gör för ofta?
• Är det något som barnet/eleven gör idag som hon/
han borde sluta med?
PROBLEMFÖRKLARINGAR
• Det finns alltid många tänkbara förklaringar till det
som är problem
• Det finns alltid förklaringar på olika nivåer (kroppsliga
funktioner och strukturer, aktivitet, samspel och
delaktighet, närmiljön, den fysiska miljön) till det som
är problem
• Ge förklaringar som handlar både om barnet/eleven,
samspelet och den omgivande miljön, alltså personer
i skolan och andra miljöer och den fysiska miljön,
t.ex. hjälpmedel i skolan
• Olika problem hänger ofta ihop och en förklaring
kan förklara grupper av problem
• Förklaringarna ska tillföra något och inte vara samma
som beskrivningar
• En diagnos är oftast inte en förklaring i sig, men ger
bakgrunden till konkreta problem
• Förklaringar till problem visar på hur det kan åtgärdas
- vilka möjligheter som finns
2. MÅLFORMULERING
Prioriterat område
* Anger område där förändringar ska ske
* Anger ordning i vilket problem ska lösas
* Långsiktiga förändringar
* Positiva formuleringar
* Har tydlig anknytning till det som utgör
problem
* Har anknytning till kortsiktiga mål
* Kan innehålla många mål
MÅL
* Beskriver vad barnet/eleven gör när målet är nått
* Beskriver när och hur ofta barnet/eleven gör det
* Kan kopplas direkt till en förväntansskala
* Ger en konkret beskrivning
* Möjligt att nå på kort tid
Risker vid målformulering
* Mål och metod blandas ihop
* Nyinlärning överbetonas
* Mål formuleras utifrån omgivningens behov
* Målet är orealistiskt
* Målet är ej tillräckligt konkret
* Målet har dålig anknytning till problemet
UTFORMNING OCH GENOMFÖRANDE
AV METODER
Hur ser en bra metod ut?
* Baseras på problemförklaringar
* Kräver kort eller ingen förberedelsetid
* Tar kort tid att genomföra
* Genomförs i barnets/elevens vardagliga miljö
* Är lätt att förstå och förklara utifrån målet
* Kan genomföras i många situationer
* Kan utföras av olika personer
* Ska kunna utföras spontant på sikt
* Är lämplig att genomföra av de som barnet/eleven
har daglig kontakt med
* Klarhet i ansvarsfördelning
* De som genomför metoden måste tro på den

3. MÅLUPPFYLLELSESKALA
Syften med måluppfyllelseskalan
1. Stöd för att formulera rimliga förväntningar
2. Utvärdering av åtgärder i ett tidsperspektiv
3. Återkoppling angående egen insats
Nedan hittar ni utdrag ur de olika styrdokument som finns
för grundskolan. Dessa innefattar skollagen, läroplaner och
skolverkets allmänna råd för åtgärdsprogram.
Styrdokumenten inom skolan:
Skollagen
Skollagen föreskriver att alla barn och ungdomar skall
ha lika tillgång till utbildning. I utbildningen skall tas
hänsyn till elever med särskilda behov (1 kap. 2§).
Lagen är en ramlag med grundläggande bestämmelser.
Tre nya myndigheter införs på skolområdet fr.o
.m. 1 oktober 2008; Skolinspektionen, Skolverket och
Myndigheten för specialpedagogik.
Skolinspektionen blir tillsynsmyndighet för skollagen.
Tillsynen gäller alltid en bestämd skolhuvudman och
sker antingen på verkets eget initiativ eller p.g.a en
anmälan. Skolhälsovården regleras av skollagen.
Förslag till en ny en skollag har utretts av 1999 års
skollagskommitté men har ännu inte antagits (Skollag
för kvalitet och likvärdighet, SOU 2002:121).
Läroplanen - Lpo 94
Kompletterar och konkretiserar de övergripande mål
för skolan som skollagen anger. Föreskriver att alla
som arbetar i skolan skall uppmärksamma och hjälpa
elever i behov av särskilt stöd. Läraren skall utgå från
varje enskild individs behov och förutsättningar samt
hålla sig informerad om den enskilda elevens personliga
situation. Studie- och yrkesväg-ledaren skalla
särskilt uppmärksamma möjligheterna för elever med
funktionshinder.
Skolverkets allmänna råd för arbete med
åtgärdsprogram (2008)
Elever i behov av särskilt stöd ska ha ett åtgärdsprogram.
Syftet med programmet är att säkerställa att
en elevs behov av särskilt stöd tillgodoses. Det är redskapet
för skolans personal när det gäller planering
och utveckling av den pedagogiska verksamheten
kring den enskilda eleven. Det är samtidigt en skriftlig
bekräftelse på de stödåtgärder som ska vidtas och
bidrar till att ge en överblick över den tidsperiod som
stöd ges. Åtgärdsprogrammet ska bygga på en utredning
av elevens behov av särskilt stöd. Rektor har
ansvar för att utredning görs. Åtgärderna kan beröra
olika delar av skolans verksamhet, t ex vilka pedagogiska
hjälpmedel som används, regler för samar-
betsklimatet eller hur klassrummet anpassas för en
elevs funktionsnedsättning.
För mer info, se www.skolverket.se.
Det ni nyss läst om resurs i skolan är taget ur kurslitteratur
inom lärarprogrammet, samt ur styrdokumenten
inom skolan. Med i detta är även mina egna åsikter
hämtade ur egen erfarenhet. I nästa nummer kommer vi
att tittade närmare på träningsskolan.
Ia Bjärgö
Central Adrenal Insufficiency in Individuals
with Prader-Willi Syndrome
Jennifer L Miller, MD Pediatric Endocrinology
University of Florida
A recent article in the Journal of Clinical Endocrinology
and Metabolism by de Lind van Wijngaarden et al indicated
that there may be a high frequency of central adrenal
insufficiency (CAI) in individuals with Prader-Willi
syndrome. Morning salivary cortisol levels and cortisol
profiles were normal in all the children studied, leading
the authors of the study to conclude that CAI in individuals
with PWS only becomes apparent during stress.
Therefore, the presence or absence of CAI cannot be
determined by measuring an 8 AM cortisol level – the individual
must be tested while stressed (e.g. with febrile
illness) or using a stimulation test.
Given this information, we recommend that all individuals
with PWS should be screened for the presence of
CAI. The two ways to test for CAI are (1) to measure
a cortisol and ACTH level while the child is sick or (2) to
perform a stimulation test which will evaluate the hypothalamic-pituitary-adrenal
axis. Because some children
with PWS do not have fevers when ill, it can be difficult
for parents and physicians to know when the child is
sick enough to put the body under significant stress to
accurately assess the presence of CAI. Thus, a stimulation
test may be the best way to detect adrenal insufficiency.
The metyrapone stimulation test was used in
the above-mentioned research study, but this test is not
usually done in the United States. A low-dose ACTH
stimulation test (1 mcg ACTH) has ~ 95% sensitivity for
diagnosing impaired adrenal function, but may miss mild
CAI; a glucagon stimulation test has equal sensitivity for
diagnosing CAI but may pick up more subtle abnormalities
of the hypothalamic-pituitary-adrenal axis, and an
insulin-tolerance test is the gold standard for evaluating
for the presence of CAI.
Please present this information to your endocrinologist
and discuss testing for CAI with him/her. It is important
to discuss the fact that the presence or absence of CAI
in an individual with PWS cannot be determined by measuring
an 8 AM cortisol level – the individual must be
tested under a stressful condition (e.g. illness) or using
a stimulation test.
5

6
TILL SVENS MINNE
Sven Martinsson är död.
Han dog den 26 maj 2008. Anders pappa och Jeans
man. Länge kämpade han på mot sjukdomen, ”the
incredible viking”, men till slut gick det inte längre
och livet var slut.
Vi var många som visste att Sven kämpade så tappert
mot sin cancer och ändå så kom beskedet om
hans död som en chock, en sorg, omöjlig att förbereda
sig på.
Jag kände Sven i 16 år. Jag minns allra första gången
jag träffade honom tillsammans med Jean. Jag
minns det mötet så väl. Vi hade just öppnat vår första
gruppbostad. Alla föräldrar kom dit var och en för sig
och berättade om PWS och om sitt barn. Barnen, de
vuxna, hade inte flyttat in ännu och vi kände inte
dem och vi kände inte till PWS särskilt bra heller.
Vi var så tacksamma för all information vi kunde få.
Vi var jättespända och nyfikna inför mötet med föräldrarna.
Och Sven och Jean berättade och berättade
och berättade, de bollade tankar och idéer och diskuterade
erfarenheter mellan sig och vi satt där som
förstummade.
Vilka engagerade människor! Hur ska detta gå! Kan
vi leva upp till deras förväntningar?
Men vilken tillgång också! Vilken kunskapskälla att
ösa ur!
Sven hade sin underfundiga humor, sitt skärpta intellekt
och sin envishet redan då.
Herregud, vilken envis människa han var! Men så
var han ju från Norrland också.
Ibland kom Sven och Jean från England och bodde
hos sin son Anders.
På så sätt fanns många fina stunder till småprat och
till möten.
De senaste sex åren pratade vi naturligtvis mest om
PWS-föreningen och vi hade en ständig dialog bl.a.
via mail, då han var ordförande (i alla år utom det
sista) och jag var vice ordförande.
Hans engagemang för föreningen var stort och
hans pedagogiska förmåga lysande, inte för
inte var han ju tidigare yrkesverksam som lektor
på Lärarhögskolan i Stockholm. Han var
en god berättare och var också redaktör för
PWS-bladet, alla tio nummer, fram till det
senaste, tidning nr 11, då Ia hade tagit över.
PWS-bladet kom i brevlådan bara några dagar efter
Svens död. Jag hade tidigare bett Jean att framföra
till Sven att tidningen var så fin (jag hade ju
förhandstittat) och att han var omnämnd på flera
ställen. Han hade varit stolt över tidningen, det är
jag säker på!
Annars var Sven ingen vän av stora ord. En gång
skrev jag entusiastiskt till honom om ett blivande
nummer av PWS-bladet: Å, det här är det bästa och
finaste nummer som kommit hittills!
Då svarade han; Ja, ja, nu ska du väl inte ta i, vi vet
ju inte riktigt hur den ser ut när den är färdig och
tryckt! Typiskt Sven!
När det kom till hans son var Sven mycket bestämd:
Om Anders sa han alltid; Jo, han kan!
När vi i personalen tvivlade, slet vårt hår eller bara
undrade, så visste Sven: Anders kan eller åtminstone
låt honom försöka. Och för det mesta hade
ju Sven rätt!
Hans tilltro till Anders xförmåga, hans stolthet över

Anders, hans kärlek till honom, den gick aldrig att ta
miste på. Den var hela tiden stark och levande och
odramatisk, den bara fanns där, vare sig Sven fanns i
England eller någon annanstans.
När Jean berättade för Anders att pappa hade dött, så
sa hon; pappa älskade dig så mycket.
Jo, sa, Anders, det vet jag att han gjorde.
Han sa det med en sådan självklarhet, det fanns inget
tvivel. Och det är Svens gåva till Anders; hans stora
kärlek som han alltid kan bära med sig livet igenom.
Jean och Sven, det blev ett begrepp hos oss på Jämlikheten.
Nu ska vi lära oss att säga ”bara” Jean. Men
Svens arbete och engagemang lever alltid vidare. Och
det finns i högsta grad hos dig, Jean, som våra varmaste
tankar nu går till. Vi kämpar vidare tillsammans med
eldsjälen Jean! Det är jag säker på att Sven vill!
Sven, du kommer alltid att fattas oss.
Lisa Boman
Sven blev även omskriven i Wavelength - IPWSO’s
medlemstidning
On a sad note, many of you will know that SVEN
MARTINSSON, husband of Jean Phillips-Martinsson,
IPWSO’s founding President, died in May this
year after a long and incredibly courageous battle
with cancer. He was well-known to many of us, attending
every IPWSO conference with Jean and
their son, Anders. Together he and Jean helped
build the Swedish PWS Association and he continued
to support IPWSO, even coming to the conference
in Romania in June last year. Sven, a quiet
Swede with a kind and genial manner, who radiated
love and understanding of his son, Anders, will be
greatly missed. Our sympathy goes to Jean and Anders
at this time of their loss.
LINDA THORNTON
National Director, PWSA (NZ)
Fredag den 13 mars 2009 kommer PWSF
att anordna ett seminarium i Stockholm.
Seminariet kommer, i första hand, att vända
sig till anhöriga, som har barn mellan förskoleålder
till tidiga tonår. I mån av plats är
även övriga välkomna.
Programmet är än så länge preliminärt, men
kommer bl.a. att innehålla skolfrågor såsom
grundskola med eller utan assistent, särskola
och träningsskola och förskola med resurs.
Även skollagen och LSS samt rätten till “fritids”
för barn över 12 år. Både medicinsk expertis
och skolpersonal kommer att medverka.
Om du redan nu är intresserad av att göra en
preliminär anmälan dig kan du göra detta
per tfn eller mail till vår kassör Arja på telefon
08-642 32 20 alt. arja.ylhnen@telia.com
Dagen efter seminariet, den 14 mars kommer
öreningen att ha årsmöte, som du också är
hjärtligt välkommen till! Även då kommer vi
att förena årsmötet med någon typ av föreläsning
och samtidigt ha medlemsmöte.
Anmälan även till detta sker till Arja.
Forskningspersoner sökes! (Läs även sid. 20)
På Kliniken för Endokrinologi, Metabolism
och Diabetes, Karolinska Universitets
Sjukhuset, Solna, pågår en studie, som utvärderar
om tabletten Acomplia® hos vuxna
med PWS kan minska vikten utan att ge
psykiska sidoeffekter. Vi behöver flera deltagare
till studien och vi vänder oss till dig
som har PWS, är vuxen och svart overviktig!
Om du är intresserad ta kontakt med undertecknade
för mer information.
Anette Härström, leg. sjuksköterska,
telefon 08-51772736
Ulrika Sjöstedt, leg. sjuksköterska,
telefon 08-51772456
Charlotte Höybye, överläkare,
telefon 08-517 75379
7

8
Familjeträff hemma hos familjen Bjärgö
Lördagen den 6 september -
Trots att vi träffat flera av familjerna
innan var det med lite pirr i magen vi
styrde mot Eskilstuna lördagen den 6
september för en PWS-träff. Det var
en gråtung dag och regnet föll utanför
bilrutan.
När vi kommer fram möts vi av ett
enda kaos, men ett varmt och hjärtligt
kaos. Det är fullt med folk i lägenheten
och barn – så många barn! Det var
bara vi som lämnat syskonet hemma
(detta dels på grund av hennes åksjuka,
men också för att verkligen hinna
prata med så många som möjligt). Vi
är sist att anlända och jag känner mig
lite stressad.
Rebecka och Vendela sitter vid och äter!
Är också lite rädd för hur jag skall reagera, jag
som fortfarande lever med känslorna ”utanpå
kroppen”. Tänk om jag börjar storgråta…
Men jag gör inte det, hinner inte för det är så
mycket att ta in. Jag försöker memorera alla råd
och tips. Jag försöker tänka på det faktumet att
alla verkar leva bra liv. Trots PWS! Alla verkar
lyckliga! Får till och med höra att flera av dem
inte tänker på PWS så ofta?!? Jag som fortfarande
inte tänker på något annat har svårt att
föreställa mig att jag en dag skall säga detsamma,
men nu finns ju i alla fall hoppet.
Elin och Melkers mamma Therese sitter och pratar
Vi tillbringar dagen på en jättemysig marknad,
dessvärre har vi inte vädret med oss utan vi
får söka skydd undan regnet dels i kyrkan och
dels på café.
En supergod middag serveras sen hemma hos
familjen Bjärgö! Och allt flyter bara på, det är
inget tjafs eller tjat kring maten. Åtminstone
inte mer än hos vilken familj som helst…
Arnould och Peikk

Trötta styr vi på kvällen hemåt igen. Jag vet att jag fortfarande har en lång väg kvar att vandra i
min sorgeprocess, har så svårt att acceptera att jag plötsligt inte är som alla andra. Jag kommer
behöva vara stark, positiv och finna lyckan i detta annorlunda. Det har jag inte gjort, jag känner
fortfarande bara rädsla, ilska och sorg.
Det är så rörigt med alla känslor som brottas inombords, men jag vet ändå att jag kommit en bra
bit på vägen. Elin är ju trots allt en superfin tjej, alltid glad och nyfiken på livet. Det måste jag
ta till mig! Och en positiv sak konstaterar jag äntligen med PWS – utan PWS skulle vi troligtvis
aldrig ha kommit i kontakt med dessa goa människor! Trots att vi är väldigt olika har vi något
gemensamt, och vi finner stöd och styrka i varandra.
Tack för en härlig dag familjen Bjärgö, familjen van Vougt/Arvidsson, familjen Johansson, familjen
Rehnberg/Starbrink och familjen Karlsson/Larsson!
Kram från Åsa mamma till Elin född jan-08
Peikks pappa Arnould och Melkers pappa Janne! Erik och Melker äter spagetti och quornfärssås
Vendela var glad över att träffa kompisar Familjen Öman och familjen Vougt/Arvidsson samtalar
9

10
Caring for a Child with Prader-Willi
Syndrome in the United States
Finances
Our family of four is in the economic lower class
because we make less than $50,000 per year. We
live paycheck-to-paycheck and often find it hard
to obtain anything above the bare necessities.
Because of her condition and our income level,
Lily receives a monthly disability check from the
Social Security Administration. Her Supplemental
Security Income check is supposed to provide for
her basic needs, such as food, shelter, and clothing.
We do not receive the maximum amount of
$637.00, as we do have some income. But the
amount we receive definitely helps offset the extra
costs of taking care of her needs in comparison
to those of taking care of a healthy child.
Health Insurance
Because of our low income and Lily’s condition,
she qualifies for and receives Medicaid insurance.
Lily was insured by a state program from the time
of her birth until her disabled status was established,
and her care is still managed by the state.
So far we have not encountered much that she
My name is Erin Taylor and I am the mother of
a ten-year-old girl named Lily. She has Prader-
Willi Syndrome, Uniparental Disomy subtype.
Lily was diagnosed with PWS at age three.
We knew at that time that she had a non-deletion
subtype, but it was not until last year that
her subtype was confirmed with the aid of Elizabeth
Roof at Vanderbilt University’s Kennedy
Center.
Lily, her younger brother, step-father, and I live
in Oak Ridge, Tennessee, in the United States. I
will tell you what it is like for us living in the US
with a disabled child.
can not live without that is not fully covered by
her insurance. She is currently receiving, at no
cost to us, growth hormone, thyroid, and other
medication which is so expensive that it is unlikely
we would be able to afford it otherwise.
Her doctor visits, dental care, and even travel
expenses to and from appointments are covered
by this insurance, though I have never submitted
a claim for the latter. She receives speech,
occupational, and physical therapy through the
public school system. But, they contract the
therapists through a company who bills her insurance
for the services. This has worked out
very well, so far.
Education
Lily’s education has always been one of my biggest
concerns. The school system we are in
currently is much better than the one we had
before. We moved to a small town nearby the
city we previously lived in so that Lily could benefit
from their nationally recognized school sys-

tem. I feel that the city we moved from lacked
the resources to meet Lily’s needs. Resources
are more plentiful in our current town, but they
are still tight. I feel that Lily needs more one-onone
attention than she receives now. But, I have
been told that it would be impossible to increase
the teacher- or aid-to-student ratio because the
money isn’t in the budget for it.
At school, Lily spends most of her time in “Comprehensive
Development Class” which is for
children with certified disabilities “whose social,
physical or emotional problems affect their learning
so severely that they cannot function successfully
in a regular school setting.” She goes
to “Specials,” Library, Gym, Recess, Music, and
Art, with her third grade class, accompanied by
an aid. She receives her therapy sessions during
school, and has a regular schedule for them.
Every year, Lily’s teachers, therapists, and other
school staff and I sit down and create her new
“Individual Education Plan.” This is a federal requirement
and consists of goals for the next year
which school staff will try to help her achieve.
Goals from the previous IEP are reviewed and,
if met, removed and replaced with new goals.
Goals on her current IEP include “Lily will read
twenty-five sight words,” “Lily will respond appropriately
to frustrating situations, changed,
and non-preferred activities,” and “Lily will catch
balls of various sizes, weights, and textures.”
Conclusion
The experience of being a parent of a child with
Prader-Willi Syndrome surely differs from parentto-parent.
Our family’s income is probably the
largest obstacle we face in regards to improving
Lily’s care. There is so much we want to do for
Lily that I do not currently have the means for.
We are also not able to save for her future, at this
time, and that is a great worry for me. We are
very thankful for the assistance we receive, but
we hope to one day no longer qualify for it because
of income. Until that time, we do the best
we can, which is all we can do, and keep striving
for the American Dream -- a happy, healthy,
comfortable life for ourselves and our family.
Lily Taylor vid 7 års ålder
Anledningen till att denna artikel är på engelska
är för att bevara känslan och tankarna bakom
orden som Erin printat ner. Då jag försökte
översätta kände jag att det inte blev samma sak.
Så jag hoppas ni har överseende med detta.
Ia Bjärgö
v
11

12
Ida styrketränar
Ni som läser tidningen regelbundet har kunnat läsa flera berättelser som jag skrivit om min dotter
Ida och vårt liv. Det har varit både glädje, sorg och frustration men också framtidstro och hopp.
Denna gång handlar det om en ny aktivitet som både roar Ida och mig och dessutom är väldigt
bra, nämligen styrketräning. Eftersom Ida har mycket humörsutbrott (se tidigare berättelser) så
försöker vi hitta regelbundna aktiviteter, gärna fysiska sådana. Dessutom har jag satt upp ett mål
att försöka göra något själv med Ida vid två tillfällen i veckan. Det kan t.ex. vara en promenad,
gå i affärer eller styrketräna.
Först värmer Ida upp på cykeln, sen blir det arbete vid maskinerna, efter det balans på plattan i 3 minuter. Efter passet ska man stretcha!
På sensommaren när jag själv var på gymmet och
tränade började jag fundera om inte detta vore
något för Ida. Men på simhallen där jag tränar
har de samma regler som alla gym, att man ska
vara minst 16 år. Ida är bara 15. Dock kunde vi
tack vara att Ida har opererat scolios komma
förbi åldersbegränsningen då träningen klassas
som rehabilitering. Vilket jag förmodar att man
kan hänvisa till även om man inte har scolios eftersom
våra PWS-ungdomar behöver stärka sina
svaga muskler.
Då hade vi klarat av första hindret. Det andra och
svårare hindret (trodde vi) var att få Ida intresserad
av träningen……. Både Micce och storebror
Emil sa till mig: ”lycka till – det kommer aldrig
att gå”. Men jag använde mig av list! Jag ringde
Idas sjukgymnast och bad henne hjälpa oss med
ett träningsprogram så vi bestämde en dag och
tid när vi skulle träffas på gymmet. Sen sa jag
till Ida att sjukgymnasten ringt och föreslagit att
hon skulle börja träna på gym och att vi fått en
tid när vi skulle träffas. Till saken hör att Ida har
ett träningsprogram sedan 2 år tillbaka som hon
gör varje kväll hemma. Det stärker rygg, axlar,
rumpa. Jag talade om för Ida att om hon varit
på gymmet och tränat så behöver hon inte göra
träningsprogrammet hemma. Ida var överraskande
nog genast med på noterna – hon ville
prova att träna på gymmet.
Programmet består av uppvärmning, 5 + 5 min
på cykel och trampmaskin. Därefter övningar på
4 st olika redskap, 2 övningar på matta, balansplatta
samt stretching. Bilderna är från hennes
program som illustrerades med bilder.
Det är jättekul! Direkt när hon fick sina övningar
och sjukgymnasten var med oss tyckte Ida
att det här är roligt, det vill jag fortsätta med.
Jag och Ida har jättetrevligt när vi är där och
hon har också tränat tillsammans med sin kontaktperson.
Eftersom Ida är väldigt strukturbunden
så fungerar allt så fort det blir en rutin,
det gäller bara att med list ta sig förbi hindret
att börja!
Aktiva hälsningar från Marie Solin
v

Mustig
Höstsoppa
Så mycket pasta ni anser
er behöva
2 st vitlöksklyfta
1 burk krossade tomater
en halv purjolök
några smålökar
1-2 st potatisar
1 lagom stor rotselleri
1 stor morot
1 st palsternacka
1-2 grönsaksbuljongtärningar
7-8 st champinjoner eller
annan valfri svamp
Salt och peppar
qMat är Gott
Hösten står i brand och nu är snart vintern
här. Vi får väl hoppas vintern blir bättre än
förra året, för lite snö vill vi ju ha.
Bland det bästa jag vet under hösten är
när familjen kurar ihop sig kring köksbordet,
med tända stearinljus som värme och
upplysning och en god måltid som doftar
härligt. Och just hösten ger så otroligt
mycket kreativitet kring maten med all god
svamp och härliga rotfrukter. Varför inte
baka ett gott matbröd till?
Ja, hösten är underbar och jag hoppas ni
tycker det med:)n
Tillagning för cirka 3-4 personer
Börja så här: Skala rotfrukter, potatis och smålök. Skär rotfrukterna
och potatisen i bitar, ansa och strimla purjolöken. Hacka upp svampen.
Öppna bruken med krossade tomater.
Fräs sedan grönsakerna i en kastrull tillsammans med potatisen med
lite olivolja. Tillsätt pressad vitlöken. Sist tillsätter ni svampen som får
stekas med det andra Sedan tillsätter ni buljongen och de krossade tomaterna.
Låt allt koka upp och sjuda i ca 20 minuter.
Då soppan kokat ett tag lägg i pastan och låt den koka den tid den behöver.
Peppra och salta lagom, tillsätt gärna lite cayennepeppar, aromat (helst
vegeta) och andra kryddor som ni gillar. Tänk på att kryddor är bra för
ämnesomsättningen.
13

14
Personalträff i Tyskland
Herne,Tyskland.
Den 3- 5 juni 2008 genomfördes den första konferensen som var riktad endast till personal
som arbetar med personer med PWS på en daglig basis. Redan första dagen ändrades namnet
på konferensen från ”International Caretaker’s (Provider’s) Conference for PWS” till
”International Caregiver’s (Provider’s) Conference for PWS”, ett byte av ordval som faktiskt
är väsentligt!
Konferensens målsättning var att den
skall mynna ut i en bok för personer
som arbetar med PWS, med råd och
praktiska tips
Första upplagan kommer att göras på
engelska men vi får hoppas att den
också översätts till andra språk.
Programmet var digert från åtta på
morgonen till sena kvällen. Det är
svårt att organisera en sådan här konferens
med så många deltagare och
med en budget som gör det möjligt
för folk att åka.
Det var sammanlagt ca 170 personer
från 17 olika länder. Alla deltagare
hade olika förkunskaper och olika befattningar.
Från Sverige var vi fyra vårdare från Jämlikheten gruppbostad och vår chef Lisa.
Det var synd att det bara var Sverige och Tyskland som skickade vårdare och inte bara chefer/föreståndare
till konferensen.
Jag tror att det är viktigt om man skall kunna ge ett bra stöd, så behöver personal som arbetar direkt med
brukare komma i kontakt med varandra, och känna att det är ett viktigt och speciellt jobb man utför.
Några gemensamma föreläsningar var det varje dag, där föreläsningen av Tony Holland var mycket intressant
om beteendeproblematik, men även Susanne Blichfeldts föreläsning om medicinska aspekter var mycket
givande. Den mesta tiden gick ändå åt till grupparbeten.
Organisatörerna presenterade tio stycken ämnen och sedan presenterade valda experter ämnet i gruppen
och hur man skulle angripa det. I slutändan skulle alla deltagare i grupperna vara överens om vilka råd och
tips man skulle ha med i boken.
Allt som kom fram sattes upp på stora skärmar på
konferenstorget så att alla kunde läsa vad de olika
grupperna kommit fram till.
Vi från Sverige försökte sprida ut oss på så mycket
som möjligt i de olika grupperna och vi deltog livligt i
diskussionerna.
Vad vi tyckte oss ibland känna var att experterna på
förhand redan hade bestämt sig för vad som skulle
med i boken och att det var svårt att få med sådant
vi tycker är viktigt. Det var dock olika från grupp till
grupp.
Det är väldigt viktigt med sådana här möten, men
man får ibland en känsla av att de viktigaste diskussionerna
sker runt kaffebordet där det blev mycket
konkret problemlösning.

I Sverige jobbar vi ganska lika med våra nordiska
grannar och glädjande nog var föreståndaren för
det nya gruppboendet i Finland, som öppnade under
hösten, med.
En av de intressantaste föreläsningarna jag hörde var
läkaren från Argentina som berättade hur de jobbade
med familjerna runt personer med PWS, dels för att
det inte finns tillgång till institutioner och gruppboenden
utan också för att familjen är grunden i deras
kultur.
Deras klinik hjälpte familjerna med alla aspekter så
som läkarvård, stödsamtal till praktiska saker såsom
matscheman och motionsprogram. Det var långt ifrån
hur det är i Sverige.
Nya Zeeland hade ett annat problem och det är att
vårdare har väldigt låg status och att de hade svårt
med stor personalomsättning och svårt att rekrytera
arbetskraft. Detta är ett problem i många länder.
Konferensen var väldigt bra arrangerad och vi lärde
oss en hel del nytt. Vi hoppas att det blir fler internationella
konferenser som vi kan ha möjlighet att
delta i.
Ann-Terese Mörch,
xvårdare på Jämlikheten.
Teman för grupparbetena var:
• Miljö för PWS boenden.
• Kommunikation med personer med PWS.
• Neurologiska, psykologiska och kognitiva
aspekter av beteende.
• Hälsa, sport och motivation.
• Träning för lärare till PWS (endast för lärare)
• Nutrition.
• Krishantering.
• Anhörigsamarbete.
• Arbetsmiljö för personal.
• Aspekter om psykologiskt arbete
(endast för psykologer)
15

16
Prader-Willi syndrom hos vuxna
Prader-Willi syndrom (PWS) är ett relativt ovanligt
medfött tillstånd, som utmärks av kortvuxenhet,
minskat muskelmassa, ökat hunger och
nedsatt mättnadskänsla, mild till moderat utvecklingsstörning
och vissa beteenderubbningar.
De flesta med PWS har dessutom en relativ brist
på tillväxthormon och könshormon. Symptomen
manifesterar sig olika i olika åldrar. Hos vuxna är
det fram för allt det konstanta intresset för mat,
humörsvängningar, tvångsmässigt beteende med
stort behov av fasta rutiner samt den nedsatta
kognitiva funktion, som är dominerande. Ändrade
rutiner och oförutsedda händelser resulterar ofta
i svåra utbrott och konflikter Kroppssammansättningen
är ändrat och fettmassa är större än
muskelmassan, vilket totalt sett minskar ämnesomsättningen.
Tillsammans med den ständiga
hungern, friheten och egna pengar ökar hos den
vuxna med PWS avsevärt risken att gå upp i vikt.
Därmed ökar också risken för följdsjukdomar till
övervikten. Om extrem fetma utvecklas kan situationen
bli livshotande, och många har avlidit i ung
vuxen ålder på grund av följdsjukdomarna.
Syndromet orsakas av förlust av fungerande
gener från pappan på kromosom 15. Man vet
inte fullständigt vad dessa gener har för funktion,
men man antar att de är av betydelse för
utvecklingen av hjärnan och funktionen av hypothalamus
(mellanhjärnan). Det finns ingen
specifik behandling av syndromet, utan strikt
diet och regelbunden motion är hörnstenar i
behandlingen.
Vuxenlivet innebär stora krav på självständighet
och förmåga att handtera den egna
livssituationen, och de flesta vuxna med PWS
klarar inte att bo ensamma. Det är viktigt att
de bor i ett anpassat boende, helst i speciell
gruppbostad för personer med PWS. PWS är
ett komplext tillstånd, som kräver 24-timmars
övervakning av personal med lång erfarenhet
och stort engagemang.
Att ständigt skulle begränsa matintaget hos
en alltid hungrig person är påfrestande och
Jämlikhetens personal från vänster till höger: Hannu Remes, Leif Sneen, Rita Wahlund, Lisa Boman, Elsbeth
Sikström, Kristina Johansson, Anna-Lena Åberg, Arja Ylhänen, Jutta Karvinen.
Stående bakom soffan: Tom Touray, Daniel Melin, Peter Reis.
Sittande: Lena Andersson, Ann-Terese Mörch, Peter Jalvemo.
Fattas på bilden:Georg Psilander och Jane Öhrlund

konfliktutlösande. Stort tålamod och initiativ är
nödvändigt i arbetet med personer med PWS På
Jämlikhetens gruppbostad har man genom att på
ett värdigt sätt hantera kostrestriktionerna och
införa regelbunden motion, skapat stor livskvalité
för alla boende - och alla är normalviktiga. All
forskning visar att PWS personer bör bo i gruppbostäder
med bara PWS personer för att undvika
övervikt och fetma.
I Europa – i hela värden- ökar därför antalet av
speciella PWS gruppbostäder. I Sverige finns
bara en sådan gruppbostad- Jämlikhetens gruppbostad.
Vi anser att det är av största vikt att den för
Sverige unika och välfungerande verksamheten
vid PWS-gruppboendet Jämlikheten kan fortsätta,
med sin mycket kvalificerade personalgrupp.
Det är vår erfarenhet att andra gruppboenden
med mindre PWS-kunnig personal ofta slutar
med snabb utveckling av livshotande fetma, liksom
minskad livskvalitet.
Charlotte Höybye - Överläkare, docent
Kliniken för Endokrinologi, Metabolism och
Diabetes
Karolinska Universitetssjukhus, Solna
171 76 Stockholm
Martin Ritzén - Professor emeritus
Astrid Lindgrens Barnsjukhus
Karolinska Universitetssjukhuset, Solna
171 76 Stockholm
INTERNATIONELLA PWS NYHETER
FÖRESLAGET EUROPEISKT PWS
LÄKAR- OCH FORSKNINGSNÄTVERK
En konferens kommer att hållas i Cambridge, England,
den 17-18 december. Konferensen kommer
att hållas av Tony Holland.
Sverige kommer att representeras av Martin Ritzén,
Ann Christin Lindgren, Charlotte Höybye och Jean
Philips-Martinsson.
Målet med konferensen
Syftet med detta möte är att etablera de
infrastrukturer och nätverk som kan stödja forskning
kring PWS inom EU.
Mötet infaller i slutet av EU’s nuvarande forskningsprojekt
om PWS, som har handlat om
att etablera kliniska riktlinjer och en databas
för läkare om PWS. Resultatet från projektet
kommer att presenteras på mötet.
Målet med det planerade mötet är att kunna gå
vidare från att ha varit att ett ganska litet och
fokuserat projekt avseende individer och
grupper till att utveckla framtida forsknings-
idéer, vilket kan sammanföra många forskningsgrupper
och nationella föreningar inom EU.
De ska:
- sammanfatta resultatet av nuvarande projekt.
- lista de frågeställningar som kräver forskning
över gränserna.
- bestämma hur vi kan etablera ett kliniskt och
forskningsinriktat nätverk om PWS i EU.
- diskutera olika forskningsidéer och hur de kan
bekostas.
- jämföra vården och omsorgen för personer
med PWS inom EU.
Jean Phillips-Martinsson
Forts. sid. 18
17

18
Information till forskningspersoner
”Effekter av rimonabant (Acomplia) till vuxna
Prader-Willi syndrom (PWS) med fokus på effekten
på vikt och kroppssammansättning”
Bakgrund och syfte
Syftet med denna studie är att undersöka om behandling
med rimonabant har effekt på vikt och
kroppssammansättning hos svårt överviktiga vuxna
med PWS utan att ge allvarliga biverkningar.
Ökad hunger och dålig mättnadskänsla och därav
följande övervikt och fetma är stora och välkända
problem för vuxna med PWS. Med fetman följer
också risken för andra sjukdomar som diabetes
och hjärtkärlsjukdomar. Hörnstenar i behandlingen
är strikt diet och regelbunden motion.
En ny tablett Acomplia har nyligen registrerats för
behandling av fetma. Vikten kan minska genom
att hungern minskar, energibalansen ändras och
kroppssammansättningen förbättras. Biverkningar
vid behandlingen har varit ökat ångest och
nedstämdhet.
På grund av de speciella fysiska och psykiska
symptom, som finns vid PWS, är det inte helt
klart om behandling med rimonabant kommer
att kunna påverka vikten utan att ge allvarliga
biverkningar.
För att få klarhet i detta är det därför nödvändigt
att göra en studie.
Förfrågan om deltagande
Vi vänder oss till dig som har PWS, är vuxen och
svårt överviktig och frågar dig om du vill medverka
i denna studie.
Hur går studien till?
Undersökningar
• Blodprovtagning
Blodprover tas för att kontrollera ditt allmänna
hälsotillstånd. Blodfetter, blodsocker, insulin och
vissa hormoner av betydelse för hunger och mätnad
analyseras. Vi tar också 30 ml extra blod, som
vi sparar för eventuell senare analys. Den totala
mängden blod som tas under studien är 150 ml,
vilket motsvarar 1/3 av den blodmängd som tas
vid blodgivning.
• Bioimpedansmätning (BIA)
Vikt och längd mäts och BIA utförs för att räkna
ut mängden fett och och fettfri massa i kroppen.
Vid BIA mätningen står man på en våg och en
svag och ofarlig ström skickas genom kroppen.
Man känner inte av strömmen.
• Frågeformulär
Vi kommer också att be dig skriva upp vad du
äter 3 dagar före varje besök på mottagningen.
När studien starter får du och dina anhöriga dessutom
frågeformulär, som innehåller 25 frågor
till dig och 35 frågor till dina anhöriga om hur
du mår. Om du tycker det är svårt kan du be din
vårdare eller anhöriga om hjälp.
Ovanstående blodprov och frågeformulär utförs
fem gånger (vid studiens start och efter 1, 3, 6
och 12 månader), BIA fyra gånger (vid studiens
start och efter 3, 6 och 12 månader).
Du måste fasta i 12 timmar före blodproven.
Behandling
I studien undersöks effekten av Tablett Acomplia
20 mg, som tas en gång dagligen på morgonen
före frukost.
Om du kan delta beror på din vikt och om du har
behandling med vissa mediciner som inte kan
tas samtidigt med Acomplia.
Vilka är riskerna?
Kända biverkningar
Mycket vanliga (>1/10): övre luftvägsinfektioner,
illamående. Dessa biverkningar är övergående.
Vanliga (>1/100): mag-tarm besvär, depression,
, humörsvängningar, ångest, irritabilitet,
nervositet, sömnrubbningar, sömnsvårigheter,
minnesförlust, yrsel, ökat svettning, muskelkramper,
trötthet. Dessa biverkningar kan gå
över spontant eller efter avslutat behandling
med rimonabant.
Mindre vanliga (>1/1 000): hallucinationer, hicka,
nattlig svettning. Dessa biverkningar går tillbaka
när behandlingen med rimonabant upphör.

Finns det några fördelar?
Om du går ned i vikt kan risken för diabetes och hjärt-kärlsjukdomar minska.
Hantering av data och sekretess
Data kommer att registreras löpande, men sammanställning av data sker först när alla har fullföljt
studien. Du registreras med ett studienummer och din identitet är känd endast för studieansvariga.
Data kan alltså inte direkt spåras till enskild individ. Resultaten planeras att offentliggöras vid nationella
och internationella kongresser och publiceras i tidskrifter.
Hur får jag information om mina studieresultat?
När studien är avslutad för alla får du skriftlig information om dina resultat och din behandling.
Försäkring, ersättning
Studien omfattas av patientskadeförsäkringen och läkemedelsförsäkringen. Det utgår ingen
ersättning för deltagandet.
Frivillighet
Deltagandet i studien är helt frivilligt och du kan när som helst avbryta den, utan att det påverkar
ditt omhändertagande. För att delta i studien får du och din goda man skriva på ett samtycke på
separat papper.
Ansvariga
Om du har frågor om studien är du välkommen att kontakta oss:
Charlotte Höybye, bitr. överläkare, telefon 08-517 75379
Anette Härström, leg. sjuksköterska, telefon 08-51772736
Ulrika Sjöstedt, leg. sjuksköterska, telefon 08-51772456
Den sjunde internationella PWS konferensen
kommer att hållas i Taiwan i april, 2010.
Mer information om detta kommer att komma
längre fram.
Vendela Bjärgö är flickan med en mage
som luras. Sedan hon var nyfödd har
Vendelas hemsida varit ett sätt för släkt
och vänner att följa hennes utveckling.
Vid 3-års ålder fick Vendela diagnosen
PWS, och då ändrade mamma Ia inriktning
på hemsidan för att andra i samma
situation ska kunna läsa om PWS, att
det är ett liv som har både med- och
motgångar. Vendelas hemsida har varit
en tröst och hjälp för andra som just fått
diagnos PWS, både i Sverige och utomlands.
Kika gärna in och läsa!
http://www.bjargo.se/vendela
19

20
PWSF träff i Höllviken, Skåne
Den 19-20 september i år bjöd PWS-föreningen i
Sverige in till två dagar med föreläsningar och erfarenhetsutbyten
för sina medlemmar. På det idylliskt
belägna Ljungheda gästhus i Höllviken samlades
över 70 anhöriga och personal. Anne Lindblad
och hennes man Bosse stod för arrangemanget av
dagarna, med fantastisk mat och välkomnande
stämning. För de som ville fanns det även möjlighet
att övernatta på plats.
Den första dagens program bestod flera intressanta
föreläsningar med varierande teman för att avslutas
med en fantastisk middag och med ett bejublat
gästframträdande av Oskar och hans vänner i
musikprojektet Dissimilis, som bjöd på sång och
musik. I en artikel är det svårt att göra alla fantastiska
föreläsare rättvisa, men några spännande
teman och idéer kan vara roligt att dela med alla
er som inte kunde närvara, och kanske inspirera till
fler deltagare nästa gång.
Anne Lindblad, föreningens nordiska representant,
inledde den första dagen med att hälsa alla
välkomna och dela med sig av sina erfarenheter
från sin sons uppväxt och skolgång. Det framgår
med all önskvärd tydlighet hur viktigt det är att
skolan får utförlig information om PWS, och att
kontakten mellan skola och föräldrar är bra.
Därefter föreläste med. Dr Arne Åkerfeldt om beteendestörningar
och psykoser hos personer med
PWS. Han gav en utförlig beskrivning av olika fysiska
och hormonella orsaker till beteendestörningar,
depressioner och psykoser hos personer med PWS
och vilka symptom man bör vara uppmärksam
på. Vid medicinering påpekar Arne Åkerfeldt
att det är symptomen som behandlas och att
man bör börja på mycket svaga doser, ungefär
hälften av vad en jämnårig utan PWS, skulle
starta med. För de som är intresserade av mer
detaljer från hans föreläsning rekommenderas
ett besök på PWS-föreningen i Sveriges hemsida
där föreläsningsanteckningarna finns.
Föreningens ordförande och enhetschef för
Hammarbyhöjdens gruppbostäder, Lisa Boman,
delade med sig av sina erfarenheter kring arbetsmetodik
och förhållningssätt, etiska aspekter
och samarbete med psykiatrin. Hon poängterade
vikten av att våga vända på frågorna,
att göra ”tankevurpor”, och att veta för vems
skull man gör något. Det gäller att hela tiden
försöka ha flera perspektiv samtidigt; både
medicinskt, mänskligt och pedagogiskt och vila
på en tydlig etisk grund, med medvetenhet om
förhållandet mellan makt och beroende.
Genom dokumentation ser vi mönster och lär
oss att förutse och hantera situationer på ett
bättre sätt, ”att ligga steget före”.
Skyddsföreskrifter och handlingsplaner är viktiga
för att hantera svåra och akuta situationer.
Det skapar trygghet för både de som bor på
gruppbostaden och de som arbetar där.
Lisa Boman ställer frågan om det inte skulle
vara bra egenskap hos oss som möter och
stödjer personer med PWS att vara ”oförändringsbenägna”.
Angående samarbetet med psykiatrin ser
förutsättningarna olika ut i landet. För Jämlikheten
tog det lång tid att bygga upp samarbetet,
men efter många samtal mycket

20
information om PWS, har de som bor på gruppbostaden
regelbundna samtal med kontaktpersoner
inom psykiatrin och i journalerna står extra
information om hur de ska göra när personal från
gruppbostaden ringer vid akuta situationer.
Gerd Johansson, mamma, berättade om sina erfarenheter
av personlig assistans. En stor fördel med
personlig assistans är att hon som mamma kan
känna sig säker på att hennes sons önskemål står
i centrum. Hon jämför detta med gruppbostäder,
där bemanningen inte är lika stor. Nackdelen med
personlig assistans är de oftast jobbar ensamma.
Gerd understryker hur viktigt det är för personer
med PWS att det bara är en som är chef. Otydliga
roller kan leda till oro och aggressivitet. Är det
flera assistenter i tjänst samtidigt bör en av dem
sköta det praktiska i bakgrunden medan den andra
för konversationerna.
Angående vardagsrutinerna är Gerds erfarenhet
att de ska flyta och bör vara rutinbundna. Andra
saker kan man göra roliga.
Även den fysiska miljön är viktig att den är genomtänkt
och funktionell, så väl gällande val av möbler
och material, som att de är rätt placerade.
Barbro Karlsson från Waxö Omsorg delade med
sig av sina erfarenheter från daglig verksamhet.
I den dagliga verksamhet hon representerar har
de stor variation i stödbehov, och de har inte
bemanning för att en person kan få helt individuellt
stöd. Hon berättar att det var många sk.
akututryckningar från början. Men efter några år
fungerar det mycket bra. En av grundtankarna är
att en fast struktur som är tydlig ger självständighet.
I veckosamtal, somprotokollförs, har de kommit
överens om vilket stöd han behöver och hur
det ska se ut, att det är viktigt att personalen
har kunskap om PWS och de stödjer honom i
att undvika onödiga frestelser. Samtalen är en
bra grund för att undvika oro och att fånga upp
missnöje.
Handfasta tips för att undvika konflikter på daglig
verksamhet är att följa rutinerna och att
alltid bemöta med respekt. Ett annat viktigt tips
är att använda kända konfliktlösningsmetoder.
Det blir en stor trygghet för den som blir arg
att veta hur personal och omgivning kommer
att göra. Vid större konflikter har ”Anton” åkt
hem tidigare eller så har personal från boendet
kommit dit.
Tiina Silvast, ordförande i den finska PWSföreningen,
föreläste om ödem hos personer
med PWS. Den första gången hon hörde talas
om detta var på den internationella PWS-konferensen
i Rumänien för drygt ett år sedan.
Ödem (enkelt uttryckt; vätskeansamling som,
skapar svullnad i kroppen) kan utvecklas redan
vid en liten viktuppgång och vid tidig ålder,
men inte alla med övervikt utvecklar ödem.
Ödem visar sig först på anklar och ben, för att
forts. sid 22
21

22
forts. från sid 21
sedan ”vandra” uppåt i kroppen, och om inget
görs, ända upp till hjärtat och påverka andningen.
En synlig skillnad mellan ödem och fetma
är att det inte blir märken vid tryck på huden
och att det känns hårt. Ödem orsakar bakterieinfektioner
som utvecklas när vätska i kroppen
stannar på ett ställe, vilket visar sig genom röda
prickar på huden. Ödem kan vara ett tecken på
sämre syresättning.
Det bästa är att det finns en mycket bra metod
för att motverka och minska ödem; viktminskning
och motion.
Tiinas dotter hade stora problem med ödem.
Idag har hennes ödem minskat betydligt med
hjälp av långpromenader 6 dagar i veckan, lite
tilläggsträning och diet.
Som handfasta tips för att motivera till en förändring
nämner Tiina ärlighet och tydlighet, att
man berättar sanningen. Med ödem i kroppen är
det mycket tungt att börja röra på sig, börja med
kortare promenader, gå före måltider, då finns
det något att se fram emot efter promenaden.
Promenadsällskap och att det blir en daglig rutin
är också grundläggande framgångsfaktorer.
Ann-Terese Mörch, skyddsombud på Jämlikheten
föreläste om lagar, förordningar och skyddsföreskrifter.
Personal på gruppbostäder och
personliga assistenter verklighet är att deras arbetsplats
är andras hem, och det är viktigt att båda
perspektiven blir tillgodosedda. Arbetsmiljölagen
styr säkerheten för personal. Den kan vara bra
att använda sig av för att genomdriva viktiga åtgärder.
Genom att skriva tillbudsrapporter och
arbetsskadeanmälningar dokumenteras riskerna
och det går att hänvisa till konkreta situationer.
Arbetsmiljöverket kan bjudas in och granska en
verksamhet. Deras beslut väger tungt och deras
beslut är aldrig kopplade till budget, utan behov.
Handledning för personal är viktig för att skapa
ett gemensamt förhållningssätt i en personalgrupp.
Liksom Gerd, tar Ann-Terese upp olika tips för
planeringen av den fysiska miljön, som att vara
medveten vid materialval och hur rummet möbleras
utifrån vad det ska användas till och vilka
lösa föremål som ska finnas framme och vilka
som bör läggas undan.
Under den andra dagen ägnades förmiddagen åt
gruppdiskussioner, där anhöriga hade en egen
grupp och personal delades in i olika grupper
för att utbyta erfarenheter och hitta de mest
angelägna frågorna.
Många viktiga frågor kom upp som exempelvis
sexualitet, syskonens utrymme och vikten av
humor och värme i kombination med respekt
och integritet, eller hur man undviker upprepande
frågor eller rymning.
Därefter träffades smågrupperna för redovisning
i tvärgrupper, där både personal och anhöriga
representerades. Många igenkännande
skratt och instämmande leenden kantade samtalen
kring svåra och viktiga frågor.
Mer än tydligt framgick att mötet mellan personal
och anhöriga från hela landet, med utrymme
för samtal och erfarenhetsutbyte är ovärderliga
och fantastiskt kreativa. Nu återstår bara att
kunskapen och erfarenheterna från Höllviken
sprids till hela landet och bidrar till att berika
och förbättra livet för alla barn, ungdomar och
vuxna med Prader Willi Syndrom.
Lena Andersson
Suppleant
PWS- föreningen i Sverige.

Ordförande:
Lisa Boman
Ringvägen 112
116 61 Stockholm
tfn 08-641 82 85
E-post: lisa.boman@telia.com
Vice ordförande och Sekreterare:
Marie Solin
Björnbärsvägen 13
904 35 Umeå
Tel.: 090 - 221 40
Mobil.: 073-846 63 08
E-post: m.solin@umeaenergi.com
(dotter född-93)
Kassör:
Arja Ylhänen
Adress: Vetegatan 10,
118 59 Stockholm
Tel.: 08-642 32 20
E-post: arja.ylhanen@telia.com
Ledamöter:
Cecilia Bjärgö
Adress: Nyforsgatan 38 A
632 25 Eskilstuna
Mobil: 070-6980821
Epost: ia@bjargo.se
(dotter född-02)
Suppleanter:
Gunilla Hollman
Rönngatan 4
587 21 Linköping
tel: 01-161826
Epost: gunho@1imv.liu.se
(dotter född -87)
Lena Andersson
Adress: Jämlikhetens gruppboende,
Ljusnev. 1B
128 48 Bagarmossen
tel.08-508 15 391
E-post: timotejlena@home.se
Adjungerad:
Jean Phillips-Martinsson
Adress: Farthings, 44 Warwick Park,
Tunbridge Wells,
Kent TN2 5EF England
Tel. o Fax: +44 1892 54 94 92
E-post: jeanpws@compuserve.com
Styrelsen
Valberedning:
Tom Touray (Personal)
Gruppboendet Jämlikheten
Ljusnevägen 1 B
128 48 Bagarmossen
E-post: tom.touray@skarpnack.
stockholm.se
Ansvarig för Hemsidan:
Cecilia Bjärgö, E-post: ia@bjargo.se
Redaktör för medlemstidningen:
Cecilia Bjärgö, E-post: ia@bjargo.se
Revisor:
Börje Sjölander
Herserudsvägen 9B
181 34 Lidingö
Tel: 08 - 7653482
E-post: 087653482@telia.com
Revisorsuppleant:
Ingemar Kärrsten
Middagsvägen 17,
302 59 Halmstad
Tel.: 035-21 73 62
E-post: karrsten@telia.com
Nordisk representant:
Anne Lindblad
Adress: Box 187
First Class Travel AB
236 24 Höllviken
Tel.: 040-45 19 16 (bost)
E-post: foss@firstclasstravel.se
Internationell föräldradelegat till
IPWSO:
Jean Phillips-Martinsson
Adress: Farthings, 44 Warwick Park,
Tunbridge Wells,
Kent TN2 5EF England
Tel. o Fax: +44 1892 54 94 92
E-post: jeanpws@compuserve.com
Vetenskaplig rådgivare och professionell
delegat till IPWSO:
Martin Ritzén
Astrid Lindgren barnsjukhus, Childrens
Hospital Q2:8, Karolinska sjukhuset,
171 76 Stockholm
Tel:. 08-5177 2465
Fax: 08-5177 5128
E-post: martin.ritzen@kbh.ki.se
Kontaktombud:
Marie Solin (förälder) för Västerbotten &
Norrbotten
Tel.: 090 - 221 40
Mobil.: 073-846 63 08
E-post: m.solin@umeaenergi.com
Ann-Marie Larsson (förälder)
för Örebro län.
PL 5263
713 94 Nora
Tel.: 0587 - 601 23
Margaretha Kärrsten (förälder)
för Hallands län
Middagsvägen 17
302 59 Halmstad
Tel.: 035 - 21 73 62
E-post: karrsten@telia.com
Ann-Christin Osterman (förälder)
för Helsingborg med omnejd
Integatan 3
252 22 Helsingborg
Tel.: 042 – 12 21 09
Cecilia Bjärgö (förälder)
för Södermanland och Mälardalen
Tel.: 016-423373
Epost: ia@bjargo.se
Therese Larsson (förälder)
för Värmland med omnejd
Tel: 054-872957
Mobil: 070-2110524
Epost: julia190@hotmail.com
Kristina Gustafsson-Hästö (förälder) för
Dalarna
Slånstigen 5
776 36 Hedemora
tel: 0225-13553
Epost: kristina.hasto.gustafsson@telia.
com
Malin Bellsäter (personal)
Mora Gruppbostad för Dalarna.
Bosselvägen 5
792 34 Mora
Tel.: 0250 - 381 37
mobilnr.: 070-5914006.
Anita Claesson (personal)
Bostadsgruppen Östermalm för Skövde.
Barrstigen 18
541 36 Skövde
Tel.: 0500 - 43 71 06
23

Ett kollage från olika delar av föreningen
Bild 1: Mellker Karlsson.
Bild 2: Elin Öman och hennes storasyster Ida.
Bild 3: Vendela Bjärgö och Rebecka Johansson leker med
hästarna
Bild 4: Ia Bjärgö. Arnould och Peikk Vougt och Erik och
Janne Rehnberg.
Bild 5: Elin Öman gungar i höstsolen
Bild 6: En liten PWS-flicka har tappat sin första tand!