Läs hennes berättelse här - Barnplantorna
Läs hennes berättelse här - Barnplantorna
Läs hennes berättelse här - Barnplantorna
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Jag fick kämpa för att få ett cochleaimplantat<br />
Bakgrund<br />
År 1986 till 1993 arbetade jag på ett daghem ”Snäckan”. På den tiden fanns där det första<br />
barnet i Sverige som fick CI. När hon kom till oss var hon döv pga. hjärnhinneinflammation.<br />
Efter några månader fick hon CI. Daghemspersonalen var väl involverade och fick följa<br />
<strong>hennes</strong> utveckling av CI, tack vare <strong>hennes</strong> mammas och sjukhusets goda samarbete med<br />
oss. Det var där jag fick den första tanken om inte också jag kunde ha CI. Jag fick mycket<br />
stöd i mina tankar. På den tiden var dövrörelsen stark emot CI, vilket gjorde att jag inte<br />
vågade. Innerst inne ville jag höra allt och inte missa något. Dessutom var jag<br />
musikintresserad och hade gått i en hörande skola. Undan för undan sjönk hörseln fast jag<br />
märkte inte det förrän efter lång tid.<br />
År 1999 var jag på Mölndals hörselvård och gjorde hörseltest. Hörseln hade sjunkit<br />
ytterligare och man försökte prova nya hörapparater. Det fanns ingen starkare än mina<br />
nuvarande apparater ”Phonak”. Jag hade den högsta volymen på hörapparaten som gick att<br />
ha. Många gånger pep apparaterna. Det kanske ni känner igen! Flera gånger var man<br />
tvungen att göra nya insatser för att förebygga pipandet. Därför tog jag upp CI och<br />
hörselvården skickade remiss till Sahlgrenska Hörselvård. Kort därpå träffade jag en läkare.<br />
Det fanns tveksamheter om nyttan av CI med anledning av min långvariga och grava<br />
hörselnedsättning.<br />
Efter många kontakter under flera år med hörselvården angående CI damp ett brev ned i min<br />
brevlåda där läkaren skrev att man inte trodde att jag hade stor nytta av CI med tanke på min<br />
ålder och den grava hörselnedsättningen. Jag var fast besluten att ha CI och fick tips från<br />
<strong>Barnplantorna</strong>s ordförande, Ann-Charlotte Gyllenram, att kontakta Huddinge Sjukhus i<br />
Stockholm. Efter flera kontakter med Huddinge Sjukhus kom beskedet att de hade låtit<br />
operera mig om jag bodde i Stockholm. Med detta svar i handen tog jag kontakt med<br />
Sahlgrenska Sjukhusets hörselvård i Göteborg. Nu gick det fort! I maj 2005 fick jag komma<br />
till kirurgen, som glädjande nog beslutade för att direkt sätta upp mig på listan till operation.<br />
Väntetiden beräknades till mellan ett halvt år och ett år.<br />
Kansliet på Kannebäcksskolan fick kännedom om beslutet och jag berättade för en del av<br />
skolans hörande personal att jag skulle få CI. På skolan hade jag ett fint stöd av Karin<br />
Olsson med stor erfarenhet av CI. Vi hade diskuterat flera gånger under åren när jag<br />
kämpade för att få operation. En annan person som jag också tog upp frågan med emellanåt<br />
var min närmaste chef, Erik Ivarsson. Han var också positiv, väldigt lyhörd och gav stöd.
Beskedet om operation kom snabbare än jag väntat mig. Redan efter 6 månader skulle jag<br />
äntligen få CI – datum var satt till 18 november år 2005.<br />
Hela processen från att jag bad om CI till idag tog 6 år!!!<br />
År 2005<br />
3 dagar före operationen – 14 november<br />
All personal på Kannebäcksskolan fick e-post om min planerade CI operation och syftet med<br />
den. Under veckan fick jag många lyckönskningar på e-post och i korridoren, lärarrummet<br />
och datorrummet. De flesta var hörande och ett par stycken hade hörselnedsättning. De sa:<br />
– Spännande att följa upp och se hur mycket du kommer att höra.<br />
– Modigt av dig!<br />
Flera var nyfikna och pratade med mig.<br />
1 dag före operationen – 17 november<br />
Vaknade på morgonen och var inte nervös. Åt frukost med min dotter. Hon åkte till skolan<br />
och jag till sjukhuset. Inläggning på Sahlgrenska sjukhus öron-näshalsavdelning 125.<br />
Förberedelser och undersökningar inför operationen påbörjades.<br />
Operationsdagen – 18 november<br />
Blev väckt kl. 06.00 och duschade. Var fortfarande inte nervös. Mina tankar var om jag skulle<br />
känna något medan de opererar mig. Hur lång tid skulle det ta? Vad händer när jag vaknat?<br />
Kommer jag att få ont? Klockan halv åtta körde en sköterska mig till operationsavdelningen i<br />
sängen. Min kamera följde med in i operationssalen och jag bad dem att ta bilder.<br />
Sköterskan frågade om syftet med bilder och berättade att det finns bilder att hämta på<br />
hörselvården, men jag envisades att det skulle tas just på mig. Jag ville göra en <strong>berättelse</strong><br />
om min CI så de gick med på det.<br />
Till slut kom den stunden som jag väntade på – att få somna in. Medicin injicerades i nålen<br />
på min hand. Sköterskan pratade samtidigt som jag blev sömnigare och sömnigare. Jag sa<br />
att jag ville blunda för att det skulle gå fortare och jag orkade inte läsa på läpparna längre. Ja<br />
visst, blunda du bara, sa hon. Sen sa det bara bums.<br />
Jag vaknade av intensiva smärtor i huvudet och illamående. Hade ett stort bandage på<br />
huvudet. Tillbaka på vårdavdelningen blev jag väckt av mina första besökare – det var några<br />
f.d. elever från Kannebäcksskolan. Det värmde mitt hjärta SÅ MYCKET att de tänkte på mig.<br />
Underbart att se dem och lite tröst fick jag.<br />
Efter operation<br />
Dag 1<br />
Vaknade och kände mig tillfredsställd. Hade lite näsblod och bara lite ont i huvudet men<br />
klarade mig utan tabletter. Mina tankar var hur operationssåret såg ut. Skulle det synas? Det<br />
man skulle göra innan utskrivningen var att röntga örat för att se att CI elektroderna satt rätt i<br />
snäckan. Operationssåret såg fint ut. På röntgen konstaterade man att det såg bra ut.<br />
Dag 2<br />
Hade ont i natt. Var tvungen att ta tabletter. Det sprängde i vänster öra. Undrade också<br />
varför det gjorde så ont. Kunde bara ligga på höger sida hela natten. Förberedde oss för ”70tals<br />
fest” kommande helg genom att klippa och måla massor med blommor.<br />
Dag 4<br />
Äntligen kunde jag duscha på ”riktigt” för håret kändes som smör. Tvättade håret. Hade bara<br />
vit kompress över operationssåret. De hade bara limmat såret så man behövde inte ta bort<br />
några stygn eller agraffer. På dagen hade jag varit ute och promenerat. Fick brev från<br />
hörselvården att CI skulle kopplas in redan nästa vecka den 8 december dvs. 2 veckor och 6<br />
dagar efter operationen! Förstod att man var tvungen att koppla tidigt pga. att jul och nyår<br />
kommer strax efter. Vilade ordentligt på kvällen.
Dag 5<br />
Första natten som jag klarade mig utan värktabletter. Var med min dotter i skolan för<br />
kontaktdag i 4 timmar. På eftermiddagen hälsade en vän på mig som också har CI. Vi<br />
pratade mycket om CI. Hon fick CI för 8 år sedan och det märks att tekniken kring operation<br />
av CI har utvecklats enormt. Förr fick man raka hår hela sidan av huvudet och skära flera<br />
centimeter för att sätta CI i snäckan. Det medförde 1-2 veckors sjukhusvistelse. Hade man<br />
långt hår tog det tid innan håret hade växt ut. Jag som har ”världens längsta hår” skulle bli<br />
förtvivlad om man tog bort så mycket på mig!<br />
Dag 7<br />
Arbetade några timmar på förmiddagen. Egentligen var det inte ett ”måste”, men jag var<br />
nästan tvungen. Vi var några ”skolsyrror” som träffades för information om kvalitetssäkring<br />
när det gäller läkemedelshantering inom skolhälsovården. Ville inte missa det eftersom det<br />
också diskuteras mycket om kvalitetssäkring på alla arbetsplatser nu för tiden. Efteråt<br />
frågade de mig om CI. ”Fantastiskt att det finns CI och en möjlighet att kunna höra saker och<br />
ting” tyckte de. Det som de funderade över var hur själva CI fungerar och hur man opererar<br />
in det. De hade hört talas om CI men visste inte hur det fungerar.<br />
Dag 8<br />
Träffade vänner och deras reaktion var olika när de fick reda på att jag hade CI. En tyckte att<br />
det var ”onödigt” och att det inte skulle hjälpa alls. Och några ställde djupa frågor och var<br />
neutrala och andra tyckte att det var självklart att jag skulle ha CI. De förstod att min hörsel<br />
var bättre förut och jag var van vid att kunna prata med folk.<br />
Dag 10<br />
Åter till jobbet på Kannebäcksskolan för ett par timmars tjänstgöring. Mina tankar var hur alla<br />
elever skulle reagera och hur skulle personalen skulle se på mig när jag har CI. Vilka frågor<br />
hade de? Var ändå inte nervös utan lite mer orolig för hur mycket jag skulle orka. För det var<br />
först nu som jag blivit mycket piggare. Det var bara en vecka och 3 dagar sedan jag<br />
opererades. Hann inte träffa så många på jobbet pga. kort arbetstid, men blev varmt<br />
välkomnad av kansliet.<br />
Dag 11<br />
Värken i örat hade släppt lite. Min första lektion med en dövklass efter operationen. Mina<br />
planer för lektioner var att informera om mitt CI och tala om varför jag ville ha det. Det var en<br />
utmaning för mig eftersom alla tycker och tänker olika. En del har åsikter om det. Det gäller<br />
att vara öppen för diskussion och förstå dem dvs. bemöta deras reaktioner på ett positivt<br />
sätt.<br />
Jag började att med att vara saklig med att jag har CI och att jag därför varit sjukskriven en<br />
vecka. Sedan berättade jag om min hörsel när jag var liten och innan operationen genom att<br />
”rita” audiogram på tavlan och visa siffror.<br />
Därefter presenterade jag syftet med mitt CI och mina behov och hur det kunde se ut i<br />
framtiden. Med stor sannolikhet skulle jag ha blivit nästan stendöv. Det fick de flesta elever<br />
att förstå varför jag ville ha CI. Sedan tog eleverna upp om de själva skulle vilja ha det eller<br />
inte. Det visade sig att flera av dem som uppfattade med hörapparat eller önskade sig att<br />
vara hörande inte skulle tveka att också välja CI om man garanterade bättre hörsel. Det var<br />
ytterst få som var bestämda med att inte vilja ha CI. De som absolut inte ville ha det ansåg<br />
bl.a. att teckenspråk som deras kommunikationsmedel fungerade utmärkt. Det dök upp<br />
frågor som för och mot CI och varje döv individs livskvalitet, framförallt småbarn som<br />
opereras. ”Har man rätt att ge dom CI eller ska man vänta tills de kan bestämma själva”?<br />
Dag 13<br />
Två klasser att informera idag. En dövklass och en hörselklass. I dövklassen finns det CI och<br />
där berättade en elev mycket om sitt CI och förmågan att uppfatta med den. Och hur det<br />
fungerade med den och jämförde att inte höra alls. Frågor som väcktes var; Hur ska man
kunna kommunicera med hörande?, Hur ska man klara sig t ex. när man gick till affären och<br />
ville ha mycket information? Det handlade om kvalitativ kommunikation som tal, lapp och<br />
kroppsspråk. Eleven berättade också om när man måste operera CI dvs. så tidigt som<br />
möjligt för stimulans av hörselnerv och snäcka. Kamraterna tog det på ett bra sätt och de<br />
diskuterade mest med varandra. Jag var mest neutral och höll mig i bakgrunden.<br />
I hörselklassen var det flera som hade CI och där började jag på samma sätt enligt planerna<br />
och sedan började vi prata om var och ens hörsel. Hur mycket hör man? Har man nytta av<br />
hörapparat eller CI? Vem använder hörapparat?<br />
Varför använder man inte det i så fall? Skäms man över sitt handikapp? Vi bestämde att alla<br />
skulle få se sin hörselkurva och diskutera hur den ser ut dvs. bas, diskant och decibel. Och<br />
hur mycket man kunde uppfatta?<br />
Efter lektionen kom en elev och berättade om sitt CI. Denne skulle ha ett till om 2 veckor.<br />
Tidigare har eleven aldrig pratat om sitt CI. Man såg hur eleven lyste upp och efteråt har<br />
eleven kommit fram till mig några gånger och berättat olika saker om t.ex. sin fritid. Sånt fick<br />
man aldrig veta förut. Det var som att en ny värld öppnades för denna unga människa.<br />
Summering av information om CI på lektioner<br />
Sammanfattningsvis upplever jag att elever var positiva till min CI och hade förståelse för mitt<br />
val av detta nya tekniska hjälpmedel. Det var bara ett par elever som hade den åsikten att CI<br />
inte behövdes och de ville vara som de var dvs döva. Den åsikten får man respektera, fast<br />
en elev sa också att han förstod mig eftersom jag har gått i hörande skola, där jag var<br />
tvungen att prata och verkligen förstå.<br />
Personalens reaktion efter operationen<br />
När det gäller personalen var det många som kom fram till mig, varav de flesta var positiva<br />
och frågade mycket om hur det hade gått. Som tidigare sagt var de mest nyfikna på hur<br />
mycket jag skulle höra och när CI skulle kopplas in.<br />
Uppkopplingen<br />
8 december – 2 veckor 6 dagar efter operationen<br />
Min stora dag då CI skulle kopplas in. Jösses, var nervös jag var när jag satt framför Saga<br />
Dagnesjö, ingenjör, på hörselvården Sahlgrenska. Mina tankar var flera – tänk om jag får<br />
chock? Tänk om jag börjar gråta? Tänk om jag får ont? Hur mycket kommer jag att höra?<br />
Hur kommer det att låta? Mycket handlade om ljudkvalitet, styrkan på ljudet och mina<br />
reaktioner.<br />
Det första hon gjorde var att koppla varje elektrod med hjälp av vanlig dator. Vi tog en<br />
elektrod i taget och jag skulle knacka med en penna på bordet så fort jag hörde något.<br />
Sedan gjorde vi tvärtom genom att jag säger till vid det maximala ljud som jag klarade av,<br />
alltså 22 elektroder igen. Sedan fick jag lyssna om 3 elektroder lät lika; det tutade alltså 3<br />
gånger. Till slut var det dags att koppla alla elektroder på en gång. Hon betonade extra noga<br />
att det kunde bli en chock därför att allt är mycket starkare och låter annorlunda än min<br />
hörapparat. Blev också informerad om att jag kommer att höra allt som låter, fast jag inte<br />
känner igen ljuden. Det var som att födas på nytt. Jag var verkligen nervös… Oj, oj, vad<br />
starkt det var! Det dånade och brummade. Det lät som jätte tinnitus. Hon testade att säga s,<br />
sj, t, k. Jag kunde höra skillnad. Sedan gick vi igen igenom olika ord t ex bil, pil, sjö, kö. Hon<br />
knackade med pennan på bordet, datorskärmen, tangentbordet för det låter olika.<br />
Nyckelknippan skramlade. Därefter fanns frågor som jag skulle ställa till henne tex. vilken<br />
dag är det idag? Hur är vädret idag? Vilket är ditt favoritdjur? Hon svarade. Jag lyssnade<br />
utan att läsa på läpparna och upprepade svaren. Hörapparaten på andra örat skulle sitta<br />
kvar, för det är den som talar om för CI:it vad det är som låter. Sedan låter de väldigt olika,<br />
vilket gör att det kan bli konflikt mellan hjärnhalvorna men de får lära sig att samarbeta!<br />
Dessutom är CI mycket starkare och tar in alla ljud, vilket gör att hjärnan får ny information<br />
och jobbar för högtryck. Av allt detta blir man oerhört trött. I cirka två veckor hade jag<br />
fruktansvärt ont i huvudet. Det var en intensiv period. Inte för att det är högt utan för att allt t<br />
o m småljud kom in i hjärnan, så det var oerhört uttröttande. Hjärnan hade inte heller lärt sig
att sortera vad man ska lyssna på och inte lyssna på som en hörande person kan göra.<br />
Tekniken att förtränga ljud kommer så småningom.<br />
Tröttheten var stor också beroende på att jag gick till Saga två gånger i veckan för justering<br />
av mitt CI. Det höjdes och justerades för att få god ljudkvalitet.<br />
Vad hör jag med CI?<br />
Jag hör många ord och bokstäver men kan inte riktigt uppfatta vad det är. Allt är starkt och<br />
åker in i CI. Det är en ny värld för mig att kunna höra så mycket men jag kan inte sortera och<br />
identifiera dem än. Fortfarande uppfattar jag bättre med hörapparaten än processorn. Jag<br />
hör att någon går på långt håll, vatten rinner från kranen (det låter mycket starkare än<br />
tidigare), om någon smackar, river på bordet eller skär på tallriken. Toner är mycket ljusare<br />
än med den gamla apparaten. En kväll satt jag på soffan och allt var tyst, men ändå hörde<br />
jag något hela tiden. Vad var det som lät? Om och om igen lyssnade jag och tittade i<br />
rummet. Till slut kom jag på att det var min egen andning som hördes trots lugn andning.<br />
Med tanke på att jag hör småljud och konsonanter t ex s och sj, blir det ansträngande för<br />
hjärnan. Det är därför jag får så ont i huvudet och blir oerhört trött. Men jag får ändå inte<br />
stänga av processorn utan istället har jag fått rådet att sänka ljudet på processorn om det blir<br />
för jobbigt. Annars kan jag aldrig vänja mig och utveckla min hörsel. Jag befinner mig i en ny<br />
värld med massor med ljud där en del är obekanta för mig.<br />
Efter inkopplingen av CI och mina reflektioner<br />
Nästan all personal och flera elever har frågat mig hur det låter och känns när jag har CI.<br />
Intresset är stort att följa upp min CI. Min beskrivning av ljudupplevelse är tydligare jämfört<br />
med barns, för som vuxen kan man berätta mer i detaljer om ljudkvalitet. Jag kan också<br />
jämföra ljud med vanlig hörapparat och CI-processor.<br />
Vad händer med mig nu?<br />
Jag går till hörselpedagogen, Sune för träning varje vecka och 5 gånger har redan avverkats.<br />
Sunes planering är att jag kommer till honom 5–10 gånger till och sedan blir det en ny<br />
bedömning av behovet av träning. Det hänger på hur mycket jag har kommit igång.<br />
Ingenjören Sara Dagnesjö gör en hörselmätning och uppfattningstest vid femte besöket.<br />
Sedan får man komma tillbaka om ett halvår för justering och uppföljning av mitt CI.<br />
Med min envishet och ambition hoppas jag att kunna komma långt med CI. Vad man kan<br />
förvänta sig är att det blir lättare att tydligt uppfatta ljud och fungera i hörande miljö och att<br />
mitt röstläge balanseras. Även att mitt tal förbättras kvalitativt genom att slappna av vid<br />
formulering av tal. I slutändan förbättras min kommunikativa förmåga, framförallt när jag<br />
arbetar som sjuksköterska på sjukhus. Man slipper anstränga sig mycket för att förstå och<br />
uppfatta vad andra säger.<br />
Tack till alla!<br />
Jag vill tacka all personal och alla elever för ert intresse och stöd till mig. Det blev mer<br />
positivt än vad jag hade förväntat mig. Innan operationen visste jag att det var en utmaning<br />
men ni alla har visat oerhört förståelse för mig. Jag hade många tankar på reaktioner bland<br />
mina vänner, kollegor, elever och kamrater. Tidigare fanns det värderingar och attityder om<br />
CI, men jag har försökt att bemöta alla och diskutera det. Några behövde ha diskussion och<br />
samtal flera gånger innan acceptans. I slutändan blev det positivt.<br />
Vad som också är roligt att se är att flera av CI-barnen gått fram till mig och berättat att de<br />
också har CI. Det lyser om dem!<br />
Nanette Slättman<br />
Skolsköterska på Kannebäcksskolan