GCF Stockholm 15 år! - Gynsam
GCF Stockholm 15 år! - Gynsam
GCF Stockholm 15 år! - Gynsam
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
gynsam – gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorganisation<br />
nr 4 december 2011<br />
<strong>GCF</strong> <strong>Stockholm</strong> <strong>15</strong> <strong>år</strong>!<br />
Att leva som<br />
närstående<br />
esgo-kongressen<br />
i milano<br />
livskvalitet och<br />
hälsofrämjande<br />
efter gyncancer
gynsamposten ges ut av<br />
gynsam som är en ideell<br />
intresseorganisation för kvinnor<br />
med gynekologisk cancer<br />
<strong>år</strong>gång 11<br />
storgatan 52 b, 852 30 sundsvall<br />
08-23 30 20, info@gynsam.se<br />
www.gynsam.se<br />
GYNSAM – GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION<br />
NR 4 DECEMBER 2011<br />
<strong>GCF</strong> <strong>Stockholm</strong> <strong>15</strong> <strong>år</strong>!<br />
Att leva som<br />
närstående<br />
ESGO-KONGRESSEN<br />
I MILANO<br />
Plusgiro<br />
129 69 63-0<br />
bankgiro<br />
374-9660<br />
organisationsnummer<br />
837001-3008<br />
ansvarig utgivare<br />
margaretha sundsten<br />
redaktion<br />
redaktor@gynsam.se<br />
maude andersson<br />
birgit Feychting<br />
gun-brith ottosson<br />
manusstoPP 2012<br />
nr 1: 24 januari nr 2: 30 april<br />
nr 3: <strong>15</strong> augusti nr 4: 1 november<br />
manus för publicering<br />
insändes till redaktionen per<br />
e-post eller cd. redaktionen<br />
ansvarar ej för insänt ej<br />
beställt material samt förbehåller<br />
sig rätten att korta<br />
i texter och insändare.<br />
referat ur artiklar och andra<br />
källor om läkemedel och<br />
behandlingsmetoder innebär<br />
inget ställningstagande<br />
från gynsams sida.<br />
annonser<br />
Kontakta gynsam på<br />
info@gynsam.se<br />
Prenumeration<br />
250 kronor per kalender<strong>år</strong>.<br />
gynsamposten utkommer<br />
med fyra nummer per <strong>år</strong>.<br />
Produktion och grafisk form<br />
Fronthill Kommunikation ab, stockholm<br />
tryck<br />
danag<strong>år</strong>dLitHo ab, Ödeshög<br />
issn<br />
1651-4351<br />
omslagsfoto<br />
colourbox<br />
LIVSKVALITET OCH<br />
HÄLSOFRÄMJANDE<br />
EFTER GYNCANCER<br />
2 gynsamposten nr 4 december 2011<br />
esgo-kongressen samlade<br />
forskare och patientorganisationer<br />
från hela europa.<br />
innehåll nr 4 december 2011<br />
4 gcf anemonen halland<br />
5 föreläsning om gynekologisk cancer och rcc<br />
6 att leva som närstående till en person som drabbats av cancer<br />
8 european society of gynaecological<br />
oncologys (esgos) kongress i milano<br />
16 livskvalitet och hälsofrämjande efter gyncancer<br />
17 cancerrehabilitering för en fullvärdig och hållbar cancerv<strong>år</strong>d<br />
18 gynekologisk cancer, patientsäkerhet, patienträttigheter rcc syd<br />
20 musik och bildskapande i cancerrehabilitering<br />
22 regionalt cancercentrum stockholm gotland<br />
23 gcf ada & beda på rcc väst<br />
24 gcf stockholm <strong>15</strong>-<strong>år</strong>sjubileum<br />
25 röda korsets sjukhus erbjuder rökavvänjning<br />
25 sPa-dag och kulturnatta med nyck i västerås<br />
25 gcf musslan, föreläsning om gyncancer i karlstad<br />
25 gcf viola om ny e-tjänst som ska öka patientsäkerheten<br />
alltid i gynsamPosten<br />
3 margaretha har ordet<br />
13 boktips<br />
14 min historia<br />
min kamp mot cancer och byråkrati<br />
man ger bara inte upp<br />
24<br />
gcf stockholm<br />
<strong>15</strong> <strong>år</strong>!<br />
grattis!
Hur länge måste<br />
vi vänta???<br />
tiden g<strong>år</strong> och fler och fler unga kvinnor drabbas av livmoderhalscancer.<br />
Detta är mycket oroande, särskilt när det finns<br />
vaccin som kan skydda mot HPV-viruset. Beklagligt att man<br />
inte kan enas så att vi kan förhindra att unga kvinnor drabbas.<br />
Hörde på radion att v<strong>år</strong>a sexvanor har förändrats mycket<br />
under de senaste <strong>år</strong>en. Därför finns det ännu större anledning att<br />
skynda på vaccinationen. Även kvinnor som redan har haft sexuella<br />
förbindelser kan bli skyddade genom vaccinering. Det är<br />
aldrig för sent.<br />
Snart är det jul och då kanske föräldrar, mor- eller farföräldrar<br />
kan tänka sig att bidra med en slant till vaccin för sina barn och<br />
barnbarn. Recept kan man skaffa genom sin v<strong>år</strong>dcentral.<br />
<strong>Gynsam</strong> vill att även pojkar nu ska ingå i vaccinationsprogrammet.<br />
Förutom att man är två om smittan, så har det visat<br />
sig att även pojkarna kan ha nytta av vaccinationen.<br />
Med en d<strong>år</strong>es envishet fortsätter mitt tjat om att gå på de cellprovstagningar<br />
som vi kallas till. Det är en billig livförsäkring.<br />
Vem av oss skulle ens tveka att ta bilen till bilprovningen när det<br />
är dags för den <strong>år</strong>liga kontrollen? Kallelsen till cellprovtagning<br />
är precis lika viktig.<br />
Under hösten har jag tillsammans med representanter för<br />
andra cancerpatientorganisationer inbjudits till socialutskottets<br />
ordförande Kenneth Johansson och socialförsäkringsutskottets<br />
ordförande Solweig Zander. Frågor som vi diskuterade var det<br />
ständigt återkommande problemet med v<strong>år</strong>a föreningars ekonomi.<br />
Det är bara de stora föreningarna som f<strong>år</strong> statsbidrag. Hur<br />
ska vi andra klara oss? Vi kräver att reglerna ses över.<br />
Samtliga deltagande föreningar vill att sjukskrivningsreglerna<br />
måste ses över. Det är helt oacceptabelt att tvingas ut i arbete<br />
innan man återhämtat sig.<br />
<strong>GCF</strong> <strong>Stockholm</strong> firade <strong>15</strong> <strong>år</strong> som patientförening. Firandet<br />
skedde på Söder i gamla fina Stigbergets Borgarrum. Mer om<br />
firandet finns att läsa på sidan 24 i tidningen. Tack <strong>GCF</strong> <strong>Stockholm</strong><br />
för att jag fick möjlighet att vara med och fira.<br />
<strong>Gynsam</strong> har också genomfört en extra riksstämma med anledning<br />
av förslaget som antogs vid den ordinarie stämman angående<br />
ändring av stadgarna. Stadgeändringen beror på två motioner<br />
till Riksstämman i april 2011 där motionärerna krävde att även<br />
margaretha sundsten ordFÖrande<br />
ordforande@gynsam.se<br />
margaretha har ordet<br />
anhöriga ska kunna väljas in i <strong>Gynsam</strong>s styrelse. Stadgeändringen<br />
kan inte träda i kraft förrän efter den ordinarie Riksstämman<br />
2012.<br />
Före stämmoförhandlingarna, vid stämman, föreläste sexolog<br />
Gertrude Aigner om sex och samliv efter cancerdiagnos. En<br />
mycket uppskattad föreläsning. Vi ska försöka genomföra flera<br />
sådana föreläsningar framöver.<br />
I anslutning till den extra riksstämman så presenterades några<br />
förslag till ny symbol. En symbol som så småningom ska ersätta<br />
<strong>Gynsam</strong>bandet. Vi fick se många olika förslag.<br />
Styrelsen fick i uppdrag att fortsätta arbetet med den nya symbolen.<br />
I denna krönika vill jag passa på att be <strong>GCF</strong> Anemonen om<br />
ursäkt. Det blev två fel i <strong>Gynsam</strong>posten nr 3. Det är <strong>GCF</strong> Anemonens<br />
ordförande, Gun-Brith Ottosson, som under många <strong>år</strong><br />
lämnat boktips till <strong>Gynsam</strong>posten. Tyvärr så föll hennes namn<br />
bort. Inte nog med det så hade Gun-Brith också skrivit artikeln<br />
om Anemonens 5-<strong>år</strong>s jubileum och inte Margaretha Frölich. Jag<br />
beklagar detta men ibland är tryckfelsnisse framme.<br />
Under 2011 har ett stort arbete genomförts för att ta fram en<br />
Nationell v<strong>år</strong>dplan för äggstockscancer. Det är ett enormt arbete<br />
som lagts ner och från <strong>Gynsam</strong> är vi mycket tacksamma att vi<br />
fått delta. Ett stort tack till Elisabeth Åvall Lundqvist<br />
med medarbetare för detta.<br />
Ett stort tack till alla som har stöttat oss under<br />
2011, utan Er skulle inte <strong>Gynsam</strong> finnas.<br />
<strong>Gynsam</strong>s styrelse önskar alla<br />
en God Jul och Ett Gott Nytt År.<br />
<strong>Gynsam</strong> värnar<br />
kvinnans inre rum<br />
gynsamposten nr 4 december 2011 3
Landet rUnt<br />
4 gynsamposten nr 4 december 2011<br />
Händelserik v<strong>år</strong><br />
Solen Skiner och det är nästan sommar i luften. När ni<br />
Margaretha har ordet<br />
gcf anemonen halland<br />
lyft frågan om skillnaderna i cancerv<strong>år</strong>den. Aktuella<br />
exempel finns i <strong>år</strong>ets Cancerfondsrapport.<br />
när man drabbas av cancer behöver man allt stöd man kan få. att träffa<br />
läser det här så kanske sommaren har kommit på riktigt.<br />
olyckssystrar i en gyncancerförening som anemonen är att omslutas av<br />
värme i april, och under hopp gyncancermånaden, om livet när arrangerade man behöver <strong>Gynsam</strong> det även som upphandlingen mest. av vaccin mot HPV-viruset oroar.<br />
en kunskapsdag om sex och samlevnad för unga cancer- Det tycks aldrig bli klart. I avvaktan på beslut hoppas<br />
behandlade kvinnor. Av deltagarantalet att döma så finns jag att föräldrar till unga tjejer betalar vaccinet och inte<br />
det ett tt bjudas stort behov in till av stimulerande fler kunskapsdagar, fem även <strong>år</strong> med för lite kunskap väntar och trivsel på att upphandlingen ska bli klar.<br />
äldre trevligheter kvinnor. Mer och om genom dagen till på sidan Under 6. de här 5 <strong>år</strong>en har föreningen haft<br />
exempel föreläsningar få ökad olika aktiviteter med betoning lySSnade på till medi- Filippa Reinfelt som lovade att mammo-<br />
i SaMarbete kunskap tillsammans Med Roche genomförs med ett cinsk antal och föreläs- psykosocial kunskap grafiundersökningen och triv- ska bli avgiftsfri i <strong>Stockholm</strong>s läns<br />
andra i samma ningskvällar situation ute är i landet. en bonus Först som ut var selaktiviteter. <strong>GCF</strong> Mariarosen För i att sprida landsting. kunskapen Tyvärr nämnde hon ingenting om de gyneko-<br />
förhöjer Västerås livskvalitén. med Att Kjell utbyta Bergfeldt, erfarenöverläkare<br />
om gynekologisk och patientsä- cancer logiska har en hälsokontrollerna. del av Vi som är drabbade av livmoheter<br />
kring kerhetsansvarig behandlingar, vid livets Onkologiska sv<strong>år</strong>a och kliniken, dessa arrangemang Karolinska också derhalscancer varit öppna vet för hur viktiga de är. Trots detta uteblir<br />
goda sidor universitetssjukhuset kan ge viktiga insikter. i <strong>Stockholm</strong>. Möjlig- Ämnena allmänheten. var Patient- Arrangemangen många kvinnor. har anord- Varför?<br />
heten att säkerhet, påverka v<strong>år</strong>den den nya av lagen gyncancersju- ger patienten nats ökade i Laholm, möjligheter, Halmstad, Falkenberg och<br />
ka är också och en Kliniska sporre. studier, vem bestämmer Varberg. om man V<strong>år</strong>t f<strong>år</strong> vara mål är att 450 lyssna kvinnor på med- drabbaS varje <strong>år</strong> av livmoderhalscancer.<br />
med och hur det g<strong>år</strong> till.<br />
lemmarna och ta tillvara Vi deras i <strong>Gynsam</strong> önskevill<br />
se den siffran minska snart. Kvinnor, gå<br />
det startade Kaj med Wedenberg, »viola« överläkare vid gynekologiska mål om aktiviteter. kliniken Det på har de till hälsokontroller exempel ni blir kallade till och se till att era<br />
Personal i vid Västerås kvinnokliniken berättade om i Halmstad nya kirurgiska varit tankegångar. föredrag om gynekologisk döttrar blir cancer vaccinerade. Så småningom hoppas jag att<br />
startade på Lic. 90-talet kostrådgivare gruppen Susanne »Viola« som Dahlsett och gav om en inspira- tankens kraft och även aktiviteter v<strong>år</strong>a pojkar som kan vaccineras mot HPV.<br />
vände sig tionsföreläsning till kvinnor med om gynekologisk sin resa, från »matslarva« konstutflykter, till hur modevisning, glashytte-<br />
hon äter och lever idag. Jag kände igen mig i mycket som lySSnade ockSå till<br />
styrelsen cancerläkaren i gcf Roger anemonen halland.<br />
cancer. Ur denna grupp föddes 2007 <strong>GCF</strong> konst och promenader med fikakorg. Det<br />
Anemonen Susanne Halland. berättade och försöker ändra finns mina också dåliga en vanor. samverkan Henriksson med andra som förtalade<br />
om cancerv<strong>år</strong>dens<br />
»Att möta Kvällen andra gick drab- fort, alla gick säkert hem nöjda. eningar, utveckling. till exempel Framsteg Bröst- görs Vi närmar hela tiden. oss snart jul och då anordnas<br />
bade, kände De jag föreningar stort som » …hopp närmast st<strong>år</strong> i om tur är liv Göteborg och cancerföreningen Men vi måste Johanna också ta det hand <strong>år</strong>liga om oss julmyset själva. i Kärlekens Kyrkhem<br />
behov av <strong>Stockholm</strong>, samtidigt som därefter och Örebro glädje och Lund. « Även i Umeå och pla- 1,6 miljonerklubben.<br />
Kom ihåg, det är aldrig och för det sent inbegriper att sluta röka allt som hör julen till.<br />
jag tvekade. neras Skulle en liknande jag kväll. Håll utkik på www.gynsam.se. 2009 i april, eller gyncancermå-<br />
börja motionera. – Det känns lätt att inbjuda nya med-<br />
skrämmas Annonser av anblicken kommer av dödssjuka? även att finnas Jag i dagspressen. naden, anordnade föreningen<br />
Ha en skön<br />
en välbesökt<br />
sommar!!!<br />
lemmar till gemenskapen och glädjen i v<strong>år</strong><br />
kände mig inte stark nog. Men det jag och uppskattad musiksoaré med lokala förening, säger en av v<strong>år</strong>a medlemmar.<br />
möttes av nu var är människor inte allt som poSitivt. såg friska Har ut deltagit artister i ett seminarium på temat tro, hopp och kärlek. Föreningen har nu 38 medlemmar varav<br />
och hade om flera hur friska vi f<strong>år</strong> <strong>år</strong> en bakom jämlik sig. och Med- rättvis v<strong>år</strong>d. Cancerv<strong>år</strong>d är ett<br />
13 stödmedlemmar. I styrelsen ing<strong>år</strong><br />
lemmarna tydligt gav mig exempel hopp på om att liv det och inte gläd- är så. Det en framkom skön dagäven<br />
patienter, före detta patienter och två som<br />
je «. Så här att beskriver det finns en regionala medlem skillnader. i fören- Ursula I samband Tengelin, med gene- föreningens Margaretha 5-<strong>år</strong>sjubileum SundSten arbetar ordförande inom v<strong>år</strong>den, vilket är en tillgång<br />
ingen och ralsekreterare hon säger också i Cancerfonden, att »komma beskrev anordnades att de sedan »En länge skön dag«. ordforande@gynsam.se<br />
I programmet och styrka för föreningen.<br />
till mötena är att möta öppna famnar och ingick mindfulness, basal kroppskänne-<br />
glada ansikten, en riktig energikick«. dom och olika avslappningsövningar. Styrelsen i <strong>GCF</strong> Anemonen Halland<br />
Finn<br />
Finn<br />
Dig<br />
Dig<br />
själv<br />
själv<br />
-<br />
-<br />
finn<br />
finn<br />
vägen<br />
vägen<br />
till<br />
till<br />
Lydiag<strong>år</strong>den<br />
Lydiag<strong>år</strong>den<br />
specialdesignat program för cancerrehabilitering<br />
Finn specialdesignat Dig själv - program finn för vägen cancerrehabilitering till Lydiag<strong>år</strong>den<br />
• kunskap om cancer<br />
specialdesignat • kunskap om program cancer för cancerrehabilitering<br />
• samtal, enskilt och i grupp<br />
•<br />
•<br />
samtal, kunskap<br />
fysisk aktivitet<br />
enskilt om cancer och i grupp<br />
• •<br />
samtal, fysisk<br />
kreativ<br />
aktivitet enskilt<br />
och kulturell<br />
och i grupp<br />
verksamhet<br />
• •<br />
fysisk kreativ<br />
gemenskap<br />
aktivitet och kulturell verksamhet<br />
• kreativ gemenskap och kulturell verksamhet<br />
Vi erbjuder<br />
Vi erbjuder • gemenskap<br />
professionell rehabilitering till såväl patienter som närstående under<br />
fem dygns<br />
professionell<br />
internatvistelse<br />
rehabilitering<br />
i vacker miljö.<br />
till såväl<br />
Personal<br />
patienter<br />
med<br />
som<br />
utbildning/erfarenhet<br />
närstående under<br />
av<br />
Vi fem<br />
tumörsjukv<strong>år</strong>d.<br />
erbjuder dygns internatvistelse professionell rehabilitering i vacker miljö. till såväl Personal patienter med utbildning/erfarenhet som närstående under av<br />
fem tumörsjukv<strong>år</strong>d. dygns internatvistelse i vacker miljö. Personal med utbildning/erfarenhet av<br />
tumörsjukv<strong>år</strong>d.<br />
Lydiag<strong>år</strong>den har ramavtal med Försäkringskassan kring<br />
Lydiag<strong>år</strong>den<br />
Arbetslivsinriktad<br />
har ramavtal<br />
rehabilitering.<br />
med Försäkringskassan kring<br />
Lydiag<strong>år</strong>den Arbetslivsinriktad har ramavtal rehabilitering. med Försäkringskassan kring<br />
Tel: 0413-692 50 Fax: 0413-55 31 35 www.lydiagarden.se<br />
Tel: Arbetslivsinriktad 0413-692 50 rehabilitering.<br />
Fax: 0413-55 31 35 www.lydiagarden.se<br />
Tel: 0413-692 50 Fax: 0413-55 31 35 www.lydiagarden.se<br />
Foto iréne andersson<br />
gynsamposten nr 2 juni 2011 3
Kallelse till <strong>Gynsam</strong>s Riksstämma 2012<br />
lördagen den 21 april äger 2012 <strong>år</strong>s riksstämma rum. Plats och program<br />
presenteras på gynsams hemsida, www.gynsam.se, och i gynsamposten nr 1/2012.<br />
meddelande från valberedningen inför riksstämman 2012<br />
ordinarie ledamöter<br />
ordFÖrande margaretha sundsten, sundsvall,<br />
i tur att avgå<br />
KassÖr ulla samuelsson, västerås, avg<strong>år</strong> under<br />
mandatperioden<br />
LedamÖter kerstin m<strong>år</strong>dberg, göteborg, vald till 2013<br />
janita strutz, västerås, vald till 2013<br />
maude andersson, karlstad, i tur att avgå<br />
sUppLeanter camilla johansson, mölndal, i tur att avgå<br />
yvonne subay, linköping, vald till 2013<br />
revisor osborne revision ab, i tur att avgå<br />
revisorsUppLeant catherine dahlström, stockholm, i tur att avgå<br />
V<strong>år</strong>dkontrakt vid cancer-<br />
misstanke och cancerdiagnos<br />
magnus Lagerlund, överläkare och sektionschef vid onkologenheten på<br />
Länssjukhuset Kalmar, berättar att Landstinget i Kalmar län under hösten 2011<br />
arbetar med att ta fram ett v<strong>år</strong>dkontrakt.<br />
ramtagandet av v<strong>år</strong>dkontraktet<br />
sker i samverkan mellan professionen<br />
och patientföreträdare.V<strong>år</strong>dkontraktet<br />
och dess tillämpning<br />
förväntas redan under v<strong>år</strong>en<br />
2012 vara en naturlig del av de<br />
v<strong>år</strong>dinsatser som i övrigt berör<br />
patienter med cancermisstanke<br />
eller som redan erhållit en<br />
cancerdiagnos. Utvärdering av<br />
detta ska genomföras 2013.<br />
V<strong>år</strong>dkontrakten ska bidra till<br />
att skapa tydlighet kring den<br />
förväntade v<strong>år</strong>den samt undvika<br />
v<strong>år</strong>dlidande. Landstinget<br />
ska erbjuda god och individanpassad<br />
v<strong>år</strong>d, där lidande som upplevs i<br />
relation till v<strong>år</strong>den inte är acceptabelt.<br />
Ett v<strong>år</strong>dkontrakt ska vara en skriftlig<br />
överenskommelse som bygger på omtanke<br />
och hänsyn. Ordet v<strong>år</strong>d översätts till ord<br />
som omsorg, omtänksamhet, omv<strong>år</strong>dnad<br />
och hänsynstagande och kontrakt som en<br />
skriftlig överenskommelse.<br />
Kontraktet skall vara ett föränderligt<br />
dokument där parterna är beredda att<br />
ompröva dess innehåll. Parterna i detta<br />
sammanhang är v<strong>år</strong>dgivare och patient<br />
samt i vissa fall även anhöriga. Nedan följer<br />
några exempel på delar av<br />
det tänkta v<strong>år</strong>dkontraktets<br />
innehåll.<br />
v<strong>år</strong>dgivaren lovar att:<br />
– Erbjuda utredning,<br />
behandling och efterv<strong>år</strong>d<br />
som är kvalitativ, patientsä-<br />
ker, enligt senaste forsk-<br />
ning och beprövad erfarenhet.<br />
– Kontinuerligt delge infor-<br />
mation om förväntad tids-<br />
åtgång på provsvar, under-<br />
sökningar, behandlingar<br />
och dess resultat.<br />
– Vara lyhörd för patientens specifika<br />
behov och förväntningar.<br />
– Ge kontinuerlig information kring<br />
diagnos och prognos.<br />
– Erbjuda möjlighet att välja mellan olika<br />
behandlingsalternativ.<br />
– Erbjuda behandling inom 4 veckor.<br />
– Erbjuda en namngiven kontaktperson.<br />
– Ta fram en v<strong>år</strong>dplan i samråd med<br />
patienten.<br />
kontakt gynsams valberedning<br />
iréne andersson, falkenberg<br />
0346-81779 irene_pluto@hotmail.com<br />
marie-louise jansson, kristinehamn<br />
0550-52072 ma-lo.jansson@telia.com<br />
gun-brith ottosson, halmstad<br />
035-211694 sv.magnusson@telia.com<br />
Boka in 21 april<br />
Välkomna!<br />
gynsams valberedning arbetar intensivt inför riksstämman, lördagen den 21 april 2012. tyngsta uppdraget är onekligen<br />
det att hitta en ny kassör, då Ulla samuelsson redan vid förra riksstämman annonserade att »det blir högst ett <strong>år</strong> till<br />
för min del«. ordförande och kassör väljes av riksstämman. För övrigt fördelas arbetsuppgifterna inom styrelsen.<br />
magnus lagerlund,<br />
sektionschef på<br />
onkologen vid länssjukhuset<br />
i kalmar.<br />
nomineringar skall skriftligt ha inkommit till valberedningen<br />
senast den 1 februari 2012.<br />
Patienten lovar att:<br />
– Vara medveten om sin delaktighet och<br />
egenv<strong>år</strong>d.<br />
– Ställa frågor vid behov.<br />
– Följa den v<strong>år</strong>dplan och det patienten<br />
därutöver kommit överens med<br />
v<strong>år</strong>dgivaren om.<br />
– Klarlägga sina egna uppfattningar om<br />
behandling och de förväntade<br />
resultaten.<br />
– Ta emot hjälp och stöd när »jag«<br />
behöver det. V<strong>år</strong>dgivaren och patienten<br />
lovar tillsammans att:<br />
– Kontraktet alltid kan omvärderas.<br />
Magnus Lagerlund betonar att det viktigaste<br />
med innehållet är att patienten vet<br />
vem som är ansvarig för v<strong>år</strong>den, det vill<br />
säga för att veta vart han/hon kan vända<br />
sig vid behov.<br />
Målet med v<strong>år</strong>dkontraktet är ökad<br />
trygghet.<br />
För att stärka patientens ställning är<br />
v<strong>år</strong>dkontrakt och dess innehåll även aktuellt<br />
för Regionalt Cancer Centrum sydost<br />
(Kalmar, Jönköping och Östergötland),<br />
läs mer www.rccsyost.se.<br />
gynsamposten nr 4 december 2011 5
forskning<br />
att leva som närstående<br />
till en person som<br />
drabbats av cancer<br />
Hur påverkas man av att leva som make/maka/sambo<br />
tillsammans med någon som drabbats av cancer? i ett<br />
forskningsprojekt har vi (se inforuta) undersökt hur det<br />
drabbar hälsoekonomiskt och med ökad sjuklighet på<br />
populationsnivå, samt hur det upplevs av individen på<br />
individnivå.<br />
text katarina sjövall<br />
ler och bättre behandlingsmetoder<br />
tillsammans med en ökning<br />
av antalet nya fall gör att allt fler<br />
cancersjuka lever under en längre<br />
tid med sin sjukdom och dess behandling.<br />
Man räknar med att närmare 400 000<br />
svenskar lever med cancer idag, botade<br />
eller under behandling. En ökning av antalet<br />
cancerpatienter, tillsammans med ett<br />
minskat antal v<strong>år</strong>dplatser, gör att allt fler<br />
och även mer komplicerade behandlingar<br />
ges i öppenv<strong>år</strong>den (det vill säga utan att<br />
man behöver bli inlagd på sjukhus). För<br />
den cancersjuke innebär det ofta en ökad<br />
livskvalitet att få vistas hemma så mycket<br />
som möjligt istället för på sjukhus. Samtidigt<br />
ställer det högre krav på stöd från<br />
omgivningen, och här kommer närstående<br />
in som en viktig del av cancerbehandlingen.<br />
Cancersjukdomen påverkar inte bara<br />
den cancersjuke utan även familjen, speciellt<br />
vid avancerad sjukdom. Forskning har<br />
tidigare visat att närstående till cancerpatienter<br />
ofta drabbas av oro och ångest,<br />
och att de löper en ökad risk för depression.<br />
Man har också sett att oron ibland<br />
är större hos partnern än hos patienten.<br />
För många cancersjuka är den sammanlevande<br />
partnern, det vill säga make/maka/<br />
sambo, den person som st<strong>år</strong> allra närmast.<br />
Stödet från partnern kan ha stor betydelse<br />
för att klara av sjukdomssituationen och<br />
behandlingen, såväl praktiskt som emotionellt.<br />
hur påverkas partnern<br />
– ett forskningsprojekt<br />
I ett pågående forskningsprojekt studerar<br />
6 gynsamposten nr 4 december 2011<br />
vi vilka konsekvenser som kan följa av att<br />
leva tillsammans med en cancersjuk partner.<br />
Målsättningen är att identifiera riskgrupper<br />
för att möjliggöra åtgärder i syfte<br />
att förbättra omhändertagande och förebygga<br />
sjuklighet hos såväl närstående och<br />
patient.<br />
Med hjälp av registerdata och kvalitativa<br />
intervjuer undersöker vi sjuklighet,<br />
sjukv<strong>år</strong>dskonsumtion och sjukv<strong>år</strong>dskostnader,<br />
sjukskrivning samt påverkan på det<br />
dagliga livet. Tack vare god kvalitet på<br />
registerdata och bra metoder för att koppla<br />
data från olika register, har vi möjlighet<br />
att få tillgång till stora populationsbaserade<br />
material. Något som är unikt för<br />
Sverige. Registerstudierna är en del i ett<br />
större projekt inom Södra sjukv<strong>år</strong>dsregionen,<br />
där man kartlägger cancersjukdomar<br />
avseende bland annat hur många som<br />
insjuknar, överlevnad, v<strong>år</strong>dkonsumtion<br />
och läkemedelsförbrukning.<br />
ökad sjuklighet hos<br />
cancersjukas partners<br />
I den första delstudien, som baseras på<br />
data från 11 076 partners, studerade vi hälsan<br />
genom att jämföra sjukdomsdiagnoser,<br />
sjukv<strong>år</strong>dskonsumtion och sjukv<strong>år</strong>dskostnader<br />
hos partners före och efter den cancersjukes<br />
diagnos. Resultaten visade att<br />
sjukligheten ökade, med olika sjukdomsdiagnoser<br />
under det första <strong>år</strong>et efter den cancersjukes<br />
diagnos. Psykiatriska diagnoser<br />
fördubblades det första <strong>år</strong>et, och ökningen<br />
fortsatte även det andra <strong>år</strong>et. Även andra<br />
sjukdomsdiagnoser ökade, sjukdomar i cirkulations-<br />
och andningsorgan samt sjukdomar<br />
i rörelseapparaten ökade med cirka<br />
25 procent. Som en följd av detta ökar sjukv<strong>år</strong>dskonsumtionen<br />
och därmed även sjukv<strong>år</strong>dskostnaderna.<br />
Framförallt sågs en<br />
ökning av slutenv<strong>år</strong>dsutnyttjande, både i<br />
antal v<strong>år</strong>dtillfällen och i längden på v<strong>år</strong>dtillfällena.<br />
en ökad sjuklighet leder i vissa fall till<br />
en ökning av antalet sjukskrivningar<br />
I den andra delstudien baserad på registerdata<br />
undersökte vi sjukskrivning med<br />
samma metod, genom att jämföra hur<br />
det var före med efter den cancersjukes<br />
diagnos. Studien omfattar 1923 partners<br />
till cancersjuka, alla i yrkesverksam<br />
ålder. Sjukskrivning hos partners ökar<br />
i samband med den cancersjukes diagnos.<br />
Antalet sjukskrivningsepisoder och<br />
antalet sjukskrivningsdagar <strong>år</strong>et före den<br />
cancersjukes diagnos jämfördes med <strong>år</strong>et<br />
efter cancerdiagnosen.<br />
Partners till lungcancersjuka hade flest<br />
sjukskrivningsepisoder och flest sjukskrivningsdagar.<br />
Hos partners till lungcancersjuka<br />
sågs en ökning av sjukskrivning<br />
motsvarande drygt 70 procent jämfört<br />
med resten av befolkningen.<br />
hur påverkas det dagliga livet?<br />
Hur påverkas då det dagliga livet för den<br />
cancersjuke och dennes partner, vad är<br />
deras upplevelse? Med hjälp av kvalitativa<br />
intervjuer av cancersjuka och deras partners,<br />
har vi försökt belysa deras upplevelser.<br />
Intervjuerna gjordes med var och en<br />
för sig, och analyserades även var för sig,<br />
men resultatet har presenterats som en<br />
studie.<br />
Resultatet visade att partnern hade stor<br />
betydelse för den cancersjuke. Båda uttryckte<br />
att det var viktigt att man försökte klara<br />
av situationen tillsammans. Men det framkom<br />
också att partnern kunde känna sig<br />
utestängd från att vara delaktig i v<strong>år</strong>den,<br />
vilket upplevdes frustrerande. Det kunde<br />
bero på att sjukv<strong>år</strong>den »inte släppte in« eller<br />
inte såg den närstående. Det kunde också<br />
bero på att personen med cancer försökte<br />
skydda sina närstående från sv<strong>år</strong>a besked. >>
eflektioner<br />
Vad gör sjukv<strong>år</strong>den med den här kunskapen?<br />
Vad är sjukv<strong>år</strong>dens uppgift gentemot<br />
närstående? Hur ska vi klara att både<br />
v<strong>år</strong>da/behandla den cancersjuke och de<br />
närstående? Det senaste <strong>år</strong>tiondets utveckling<br />
av sjukv<strong>år</strong>den, och i synnerhet av cancerv<strong>år</strong>den,<br />
gör samtidigt att anhöriga är,<br />
och kommer att fortsätta vara, en allt viktigare<br />
del i v<strong>år</strong>den.<br />
Den cancersjukes förmåga att klara av<br />
sin sjukdom och sin behandling är för<br />
många beroende av vilket stöd som finns i<br />
den omedelbara omgivningen. Om sjukv<strong>år</strong>den<br />
uppmärksammar anhöriga, hjälper<br />
vi troligen den cancersjuke i förlängningen.<br />
Det ser idag väldigt olika ut vilket<br />
stöd som erbjuds till anhöriga, beroende<br />
på var den cancersjuke v<strong>år</strong>das, från<br />
inget stöd alls till ett väl utvecklat stöd<br />
där den anhörige upplever hög delaktig i<br />
v<strong>år</strong>den.<br />
Det är viktigt att anhöriga uppmärksammas<br />
där den cancersjuke v<strong>år</strong>das.<br />
Beroende på behovet av stöd och stödets<br />
karaktär, kan det ibland vara aktuellt att<br />
slussa vidare till rätt instans. Det kan ju<br />
handla om väldigt olika behov av stöd, till<br />
exempel praktiskt, emotionellt eller psykosocialt<br />
stöd. Och för många handlar det<br />
»bara« om att bli bekräftad i att det är jobbigt<br />
just nu.<br />
att vara närstående till någon<br />
som drabbats av cancer<br />
Vad ska jag göra om jag är närstående? Det<br />
finns både hjälp och stöd att få om du som<br />
närstående känner att du behöver det. På<br />
Cancerfondens hemsida www.cancerfonden.se<br />
kan du få konkreta råd och tips. Där<br />
kan du också läsa mer om hur du kan få<br />
en samtalsvän via webben. Det finns även<br />
intresseföreningar för anhöriga, som du<br />
n<strong>år</strong> via länkar på Cancerfonden.<br />
När underlivet är i obalans<br />
påverkar det hela tillvaron.<br />
Replens är en gel som<br />
lindrar klåda, irritation och<br />
sveda. Helt utan hormoner.<br />
Fortsätt att njuta och ta för<br />
dig av livet varje dag!<br />
Det hormonfria alternativet<br />
vid vaginal torrhet.<br />
forskargruppen<br />
Vaginal torrhet kan vara ett besvärande symtom för kvinnor med bröstcancer som behandlas med anti-hormonell terapi. Replens rekommenderas av Svenska Bröstcancergruppen och<br />
ing<strong>år</strong> i läkemedelsförmånerna för behandling av vaginal torrhet hos kvinnor med bröstcancer som behandlas med aromatashämmare. 1-2 Replens är en vattenbaserad gel som används<br />
var tredje dag för symtomatisk behandling av vaginal torrhet hos postmenopausala kvinnor. För fullständig information se Fass. Replens är ett registrerat läkemedel och finns receptfritt<br />
på Apoteket. För ytterligare information se www.Replens.se eller kontakta CampusPharma AB Tel 031-205020, info@campuspharma.se<br />
1. Nationella riktlinjer för behandling av bröstcancer – lokala östrogenbristsymtom 2007. 2. LFN beslut 14 september 2007.<br />
forskning<br />
håkan olsson, överläkare, professor,<br />
projektledare vid avdelningen för<br />
onkologi, institutionen för kliniska<br />
vetenskaper, Lunds Universitet.<br />
bibbi thomé, onkologisjuksköterska,<br />
klinisk lektor, dr med vet vid avdelningen<br />
för omv<strong>år</strong>dnad, institutionen<br />
för hälsa, v<strong>år</strong>d och samhälle, Lunds<br />
Universitet.<br />
barbro gunnars, klinisk lektor,<br />
dr med vet.<br />
thor lithman, epidemiolog, docent,<br />
ansvarig för registermatchningar vid<br />
avdelningen för cancerepidemiologi,<br />
institutionen för kliniska vetenskaper,<br />
Lunds Universitet.<br />
dennis noreen, statistiker vid<br />
södra regionv<strong>år</strong>dsnämndens kansli.<br />
bo attner, chefsekonom, doktorand<br />
vid södra regionv<strong>år</strong>dsnämndens<br />
kansli, avdelningen för cancerepidemiologi,<br />
institutionen för kliniska<br />
vetenskaper, Lunds Universitet.<br />
katarina sjövall, onkologisjuksköterska,<br />
skånes onkologiska klinik<br />
mail katarina.sjovall@med.lu.se.<br />
gynsamposten nr 4 december 2011 7
kongress<br />
rapport från<br />
european society<br />
of gynaecological<br />
oncology’s esgos<br />
kongress i milano<br />
den 10 september 2011 anlände jag till italien för att vara<br />
med om esgo 2011 (society of gynaecological oncology,<br />
kongress, 11–14 september 2011, den europeiska rösten för<br />
gynekologisk onkologi), som i <strong>år</strong> hölls i milano. ett fantastiskt<br />
tillfälle att träffa likasinnade kvinnor samt specialister inom<br />
kvinnosjukv<strong>år</strong>den.<br />
text och foto maude andersson<br />
faktagranskat aV Professor och överläkare elisabeth åvall-lundqvist<br />
YNSAM fick en inbjudan från<br />
Nordiska Sällskapet för Gynekologisk<br />
Onkologi (NSGO) att<br />
delta vid kongressen. NSGO<br />
är en akademisk plattform för professionen<br />
vars målsättning är att förbättra den<br />
gynekologiska cancersjukv<strong>år</strong>den i Norden<br />
och bedriva kliniska behandlingsstudier.<br />
Ordförande för NSGO är professor Elisabeth<br />
Åvall-Lundqvist från Sverige. Vi<br />
hoppas få återkomma med ett reportage<br />
från deras arbete.<br />
Det var första gången som ESGO<br />
inbjöd representanter för patientorganisationerna.<br />
Femtio deltagare, varav 38 från<br />
olika patientorganisationer i Europa, deltog<br />
i detta första ESGO Patientseminarium.<br />
Många nationaliteter fanns representerade,<br />
både från patientorganisationerna<br />
och från professionen. Målsättningen med<br />
patientseminariet var att patientorganisationer<br />
tillsammans med professionen ska<br />
finna vägar för att bryta den tystnad som<br />
omger gynekologiska cancersjukdomar;<br />
den tystnad som finns bland såväl allmänheten,<br />
politiker som kvinnorna själva.<br />
Kongressen var indelad i fyra olika sessioner,<br />
patientperspektivet var en av dessa.<br />
Efter presentationer om aktuella orättvisor<br />
och framtida innovationer inom gynekologisk<br />
cancer, delade patientorganisationerna<br />
med sig av sina framsteg och<br />
utmaningar och diskuterade hur man ska<br />
arbeta med varandra och med ESGO för<br />
att förbättra v<strong>år</strong>d och resultat för kvinnor<br />
8 gynsamposten nr 4 december 2011<br />
med gynekologisk cancer. ESGO delar<br />
mål med patientorganisationerna, och vill<br />
starta en dialog för att identifiera prioriteringar<br />
och mål för framtida åtgärder.<br />
esgos mål<br />
Välkomsttalet hölls av Ate G.J. van der<br />
Zee, Nederländerna, ESGOs avgående<br />
President. Han inledde med att läsa upp<br />
ESGOs mål:<br />
Att förbättra hälsa och välbefinnandet<br />
för europeiska kvinnor med gynekologiska<br />
cancersjukdomar via kvalitet i v<strong>år</strong>den<br />
samt forskning och utbildning av hög<br />
kvalitet.<br />
Låt oss bryta tystnaden omkring kvinnors<br />
cancer, där äggstocks-, livmoder-,<br />
livmoderhals- och andra gynekologiska<br />
cancerformer är de vanligaste. Tyvärr<br />
så f<strong>år</strong> dessa cancerformer inte den uppmärksamheten<br />
från allmänheten och de<br />
politiska beslutsfattarna som vi förväntar<br />
oss. Vi måste bryta denna tystnad för<br />
att förbättra förebyggandet, screening,<br />
behandling och v<strong>år</strong>d av gynekologisk cancer<br />
så att kvinnor över hela Europa f<strong>år</strong><br />
den största chansen till överlevnad och<br />
livskvalitet. ESGO Patientseminariet ska<br />
arbeta för att främja kommunikationen<br />
mellan berörda europeiska och globala<br />
vetenskapliga och professionella organisationer<br />
och föreningar och att främja<br />
allmänhetens medvetenhet om gynekologisk<br />
cancer, deras prevention och<br />
behandling.<br />
dr. john butler, från Royal Marsden<br />
Hospital i London, föreläste om ojämlikheten<br />
i överlevnad av gynekologisk cancer<br />
i Europa idag. Han arbetar inom International<br />
Cancer Benchmarking Partnership<br />
(ICBP) och sammanställer data från<br />
olika europeiska länders cancerregister, till<br />
gemensamma rapporter. Butler inledde<br />
med orden »Framtiden är redan här, den<br />
är bara inte jämnt fördelad«. Variationer i<br />
diagnos, behandling och uppföljning leder<br />
till stora skillnader i överlevnad och livskvalitet<br />
både inom och mellan länder. Butler<br />
redogjorde för hur man kan förbättra<br />
resultaten genom att minska förekomsten<br />
av cancer (t.ex. genom HPV vaccinering,<br />
screening, livsstilsfaktorer och förebyggande<br />
kirurgi), förbättra överlevnaden genom<br />
tidigare diagnostik och tillgång till de<br />
bästa behandlingarna samt förbättra livskvaliteten<br />
för de som har cancer, och för de<br />
som överlevt en cancersjukdom.<br />
I världen f<strong>år</strong> drygt fem miljoner kvinnor<br />
någon form av cancer varje <strong>år</strong> varav<br />
cirka 190,000 drabbas av gynekologisk cancer<br />
i Europa och av dessa dör ca 90,000. På<br />
grund av inkompletta cancerregistreringar<br />
i vissa länder kan dessa siffror vara underskattade.<br />
Han visade siffror från EURO-<br />
CARE 4-rapporten och pekade på de skillnader<br />
i 5-<strong>år</strong>söverlevnad som finns för äggstockscancer<br />
i Europa. Här ligger de skandinaviska<br />
länderna bäst till, med undantag<br />
av Danmark.<br />
Storbritannien har bland de sämsta resultaten,<br />
en bra bit under genomsnittet. Om<br />
överlevnaden där skulle vara likvärdig med<br />
resultaten i de bästa länderna så skulle man<br />
spara 900 liv. Stora satsningar görs nu för<br />
att förbättra resultaten. Initiativ för tidig<br />
diagnostik, centralisering och byggandet<br />
av expertcentra för gynekologisk cancer,<br />
bättre diagnostisk tillgänglighet i primärv<strong>år</strong>den<br />
och patientinformation är några av<br />
de steg som tagits.<br />
Professor frédéric amant, Katolska<br />
universitetssjukhuset i Leuven, Belgien<br />
föreläste om hur cancer uppst<strong>år</strong>. Han talade<br />
om dagens och morgondagens cancerläkemedel.<br />
Vi är i »början av början« när<br />
det gäller målriktad (engelska targeted<br />
therapies) behandling, det vill säga individualiserade<br />
behandlingar som är riktade<br />
mot specifika förändringar i en tumör.<br />
Utvecklingen av dessa nya behandlingar<br />
kan snabbas på om patienter ger tillstånd<br />
till att tumörvävnad och blodprov f<strong>år</strong><br />
användas för forskning.
dr john butler,<br />
royal marsden hospital,<br />
london, storbritannien<br />
emma elliot, specialistsjuksköterska i<br />
gynekologisk onkologi från London föreläste<br />
om mångvetenskaplig (multidisciplinär)<br />
behandling vid gynekologisk cancer<br />
och specialistsjuksköterskans roll för att<br />
koordinera och ge stöd vid olika typer av<br />
behandlingar (kirurgi, strålbehandling,<br />
medicinsk onkologi och omv<strong>år</strong>dnad) för<br />
att tjäna patienter holistiskt. Hon redogjorde<br />
övergripande för nya framgångsrika<br />
kirurgiska tekniker såsom robotkirurgi<br />
och de allt mer komplexa och avancerade<br />
kirurgiska ingrepp som introducerats.<br />
Även inom strålbehandling görs framsteg,<br />
såväl när det gäller brakyterapi (inre<br />
strålbehandlingsmetod där strålkällan<br />
placeras inuti eller intill det område som<br />
ska behandlas) som yttre strålbehandling.<br />
Syftet är att skräddarsy behandlingarna<br />
så att tumören f<strong>år</strong> en hög och intensiv<br />
stråldos samtidigt som omkringliggande<br />
normal vävnad skonas från höga stråldoser.<br />
Emma Elliot redogjorde även för<br />
medikamentell cancerbehandling, det vill<br />
säga cytostatikabehandling (synonymer<br />
är kemoterapi, cellgiftsbehandling) vid<br />
äggstockscancer, långt gången livmoderhals-,<br />
livmoder- och blygdcancer. Cytostatikabehandling<br />
innebär behandling<br />
med olika typer av läkemedel som påverkar<br />
celler i kroppen som delar sig snabbt,<br />
vilket framförallt cancerceller gör. Hon<br />
redogjorde även för hur rollen som specialistsjuksköterskan<br />
ser ut i London och hur<br />
samarbetet med andra enheter på sjukhuset<br />
ser ut.<br />
Slutsats: Sjuksköterskorna är mycket viktiga<br />
för att säkra den holistiska v<strong>år</strong>den, att<br />
koordinera patientens v<strong>år</strong>d, säkerställa kontinuiteten<br />
och vara ett stöd för patienterna!<br />
Professor jalid sehouli, Charité universitetssjukhus<br />
i Berlin, Tyskland före-<br />
frédéric amant, professor,<br />
katolska universitetssjukhuset,<br />
leuven, belgien<br />
läste om betydelsen av kliniska behandlingsstudier.<br />
Vi kan endast få bättre<br />
behandlingar genom att utvärdera effekten<br />
av ny lovande behandling, och jämföra<br />
med standardbehandling. Andelen<br />
patienter som deltar i studier vid en klinik<br />
är ett mått på kvalitet. Den tyska forskningsorganisationen<br />
AGO har visat att<br />
patienter som deltar i studier har en bättre<br />
överlevnad jämfört med de som inte gör<br />
det. Det beror i regel inte på att de nya<br />
behandlingarna är mer effektiva utan mer<br />
sannolikt på att patienter som ing<strong>år</strong> i<br />
studier följs och behandlas väldigt noga av<br />
studiepersonalen.<br />
Även professor Sehouli förklarade vad<br />
som menas med traditionell, klassisk cancerbehandling<br />
och individualiserad, målriktad<br />
cancerbehandling. I den traditionella<br />
behandlingen f<strong>år</strong> alla patienter<br />
samma behandling oavsett vilka specifika<br />
molekylära egenskaper tumören uttrycker.<br />
Målriktad behandling ges till patienter<br />
vars tumör uttrycker en specifik förändring,<br />
mot vilket behandlingen riktar sig.<br />
Syftet med en individualiserad behandling<br />
är att kunna få största möjliga effekt<br />
mot aggressiva tumörer och att kunna ge<br />
patienter med mindre aggressiva tumörer<br />
en skonsammare behandling än idag.<br />
Framsteg inom molekylärbiologin ger nya<br />
möjligheter att karaktärisera cancervävnad<br />
med avseende på mottagarstrukturer<br />
(receptorer) på cellytan, gener för reparation<br />
av arvsmassan (DNA) och faktorer<br />
som till exempel gynnar blodkärlsbildning.<br />
Morgondagens behandlingsstudier<br />
kommer därför utvärdera mer individualiserade<br />
behandlingar utifrån molekylära<br />
profiler i tumörvävnad. Det är viktigt att i<br />
dessa studier identifiera faktorer som kan<br />
förutsäga behandlingseffekten (prediktiva<br />
markörer) av målriktad läkemedels-<br />
kongress<br />
behandling. Vi behöver också bedriva mer<br />
forskning om sällsynta cancersjukdomar<br />
och cancersjukdomar hos de allra äldsta.<br />
Det är även hög tid att initiera studier om<br />
patienters livskvalitet och preferenser.<br />
Seminariet avslutades med några exempel<br />
på lovande målriktade läkemedel som<br />
nu utvärderas i olika studier och ett citat<br />
från en kvinna när hon blev dränerad av<br />
vätska (ascites) från buken: »My eyes were<br />
not able to follow my crying – therefore<br />
my abdomen is full of tears«! Min mage är<br />
full av t<strong>år</strong>ar!<br />
Hur patientgrupper kan engageras mer<br />
i klinisk forskning talade Maria Flavia<br />
Bideri, från den italienska patientorganisationen<br />
ACTO Onlus (Alleanza Control<br />
il Tumore Ovarico) om.<br />
Hon inledde med att berätta om ACTO<br />
Onlus nyckelaktiviteter. Främsta uppgiften<br />
är att ge patienter information via<br />
deras hemsida, att främja och organisera<br />
möten om viktiga frågor såsom forskning<br />
och stöd. Att informera via lokala evenemang<br />
och att främja samarbetet mellan<br />
forskningscentra avseende gemensamma<br />
projekt. De områden ACTO Onlus prioriterat<br />
att arbeta med är: Att arbeta för<br />
upptäckt av cancer i ett tidigt stadium.<br />
Att identifiera och verka för utveckling av<br />
specialiserade centra för äggstockscancer<br />
i varje makroregion. Att påskynda forskning<br />
och utveckling av nya behandlingar.<br />
Att etablera positiva och konstruktiva<br />
relationer med vetenskapliga och medicinska<br />
organisationer.<br />
ACTO Onlus har lyckats med att bygga<br />
ett framgångsrikt samarbete med vetenskapliga<br />
och medicinska organisationer<br />
omkring olika forskningsprojekt. Startpunkten<br />
var resultaten från en webbaserad<br />
enkätundersökning som utfördes för att få<br />
en bättre kunskap om vilka förväntningar<br />
patienter har på forskning och hur de<br />
skulle vilja prioritera mellan olika forskningsområden.<br />
Enkäterna skickades ut<br />
till två italienska forskningsorganisationer<br />
(MITO och Mango) och till ACTOmedlemmar.<br />
Resultaten visade att såväl<br />
patienter som forskare i första hand prioriterade<br />
forskning av nya läkemedel, jämfört<br />
med andra forskningsområden. Bland<br />
forskarna angav 75 procent att de informerade<br />
patientorganisationer om forskningsresultat,<br />
medan enbart 24 procent<br />
av patienterna angav att de hade fått tillräckligt<br />
med information om studier. Man<br />
fann således ett behov av ökat samarbete<br />
mellan patientgrupper och professionen. >><br />
gynsamposten nr 4 december 2011 9
kongress<br />
Ett sådant samarbete påg<strong>år</strong> nu mellan<br />
ACTO Onlus och två forskningsinstitutioner<br />
(IFOM= Fondazione Istituto Firc di<br />
Oncologia Molecolare och Mario Negri<br />
Institutet=Instituto di Ricerche Farmacologiche<br />
Mario Negri) samt cancercentret<br />
IEO (Instituto Europeo di Oncologiq).<br />
Forskarna informerar om nya forskningsresultat<br />
och patientgrupper och forskarna<br />
samarbetar i olika projekt. Det här samarbetet<br />
har också underlättat för forskargrupper<br />
att få anslag.<br />
Den tredje sessionen bestod av föredrag<br />
från olika patientgrupper och lyfte fram<br />
goda exempel på framgångsrika initiativ.<br />
louise bayne, vd på Ovacome betonade<br />
att alla människor har rätt att delta individuellt<br />
och/eller kollektivt vid planering<br />
och genomförande av hälsov<strong>år</strong>d. (WHO/<br />
UNICEF 1978).<br />
Ovacome startade med Sarah Dickinson<br />
<strong>år</strong> 1996 när hon vid 32 <strong>år</strong>s ålder fick<br />
äggstockscancer. Hon skrev ett brev till<br />
tidningen »Good Housekeeping« som<br />
gav god respons och <strong>år</strong> 1997 registrerades<br />
rörelsen. Ovacome är en supportgrupp<br />
för alla som har eller har haft äggstockscancer,<br />
deras familjer, vänner, v<strong>år</strong>dare och<br />
professionen. Målet är att utbyta erfarenheter,<br />
skapa nätverk mellan alla »drabbade«,<br />
ge information om screening, behandling<br />
och forskning samt öka medvetenheten<br />
om sitt eget tillstånd (patienten).<br />
Från en modig kvinnas dröm till en<br />
organisation som är spridd över hela<br />
nationen. De har idag 4500 medlemmar,<br />
en hjälplinje, faktablad, informationsblad,<br />
webbsida och är opinionsbildare. De<br />
har en medlemskommitté, praktiska rikt-<br />
10 gynsamposten nr 4 december 2011<br />
linjer, samarbetsfilosofi, tar in medlemmarnas<br />
synpunkter och har en tvärvetenskaplig<br />
rådgivande kommittee (advisory<br />
board). De samverkar med välgörenhetssektorn<br />
och läkemedelsindustrin.<br />
De ser till att<br />
alla nyckelpersoner deltar<br />
i debatter. De visar vägen<br />
framåt!<br />
hur kan man öka konsumenternas<br />
deltagande i<br />
hälsodebatten? Denna fråga<br />
ställde Paola mosconi<br />
från Mario Negri Institutet,<br />
Onkologiavdelningen,<br />
Italien. Italiens nationella<br />
hälsov<strong>år</strong>d är offentlig och<br />
universell med betoning på<br />
regionalisering och viktiga<br />
skillnader mellan norr och söder. Ett stort<br />
antal italienska människor är inblandade<br />
i volontärverksamhet, och mer än 25 procent<br />
av volontärarbetet ägnas<br />
åt hälsoföreningar. Profilen<br />
på föreningarna har skiftat<br />
under <strong>år</strong>en, från konservativa,<br />
där främst stödverksamhet<br />
erbjöds, till mer demokratiska<br />
där även konsumenternas<br />
rättigheter och aktivt<br />
deltagande i hälsodebatten<br />
diskuteras. Patientorganisationernas<br />
deltagande i forskningsdebatten<br />
är fortfarande<br />
i ett tidigt skede. Detta beror<br />
delvis på den kliniska och<br />
forskarsamhällets förmyndarmentalitet<br />
men också på<br />
begränsad medvetenhet från<br />
Välkommen till Enheten för<br />
onkologisk rehabilitering vid<br />
Röda Korsets Sjukhus<br />
Professor john a green,<br />
från liverpool,<br />
storbritannien<br />
dr karen orloff kaplan,<br />
vd för ovarian cancer<br />
national alliance,<br />
(nationella alliansen<br />
för äggstockscancer),<br />
Washington, usa.<br />
patientorganisationernas sida om sina rättigheter<br />
som aktiva partners. Laboratoriet<br />
för medicinsk forskning och konsumenternas<br />
engagemang bildades 2005 som ett<br />
resultat av det ökande intresset<br />
för patienter att delta i hälsodebatten.<br />
Professor john a green,<br />
från Liverpool, Storbritannien:<br />
I Storbritannien tror vi att<br />
London är ett cancercentrum<br />
men så är inte fallet, vi måste<br />
försöka förstå att EU är de som<br />
måste bestämma och där alla<br />
beslut måste tas när det gäller<br />
cancerfrågor för Europas kvinnor<br />
Han talade vidare om hur<br />
ett cancercenter borde vara, en<br />
tvärvetenskaplig organisation<br />
med nationell representation, bra finansiering<br />
och ett win-win-koncept patient och<br />
profession. Ackreditering av sjukhus, specialister,<br />
utbildning, möten<br />
och webbsändningar måste<br />
till. Vidare talade han om<br />
kommunikation; standarddiagnostik,<br />
behandling och<br />
att ESGO är och bör vara den<br />
naturliga organisation som<br />
samarbetar med flera partners<br />
i cancerfrågor.<br />
dr. karen orloff kaPlan,<br />
vd för Ovarian Cancer National<br />
Alliance, (Nationella alliansen<br />
för äggstockscancer),<br />
Washington. En fantastisk<br />
kvinna! Liten till växten, men<br />
stor i orden. Och då menar >><br />
Efter en cancersjukdom är det värdefullt att få möjlighet<br />
till rehabilitering som underlättar återgång till vardag och<br />
arbetsliv. Att uppnå en så god livskvalitet som möjligt är<br />
ett viktigt mål.<br />
Vi erbjuder ett två veckors rehabiliteringsprogram som<br />
är anpassat till din individuella förmåga och dina behov.<br />
Programmet best<strong>år</strong> av fysisk aktivitet, samtal, information<br />
och möjlighet att dela tankar med andra i liknande situation.<br />
Vacker natur ger avkoppling och möjlighet till återhämtning.<br />
Mer information på<br />
www.rks.se<br />
eller tel. 08-791 14 18<br />
Röda Korsets Sjukhus
jag att hon var en otrolig bra talare och<br />
därför mycket intressant att lyssna till. Alla<br />
föreläsare var väl förberedda med OHbilder,<br />
men Karen, hon talade direkt från<br />
hjärtat. Eftersom det var den 11 september<br />
så började hon med att skänka en tanke på<br />
offren vid 11 septemberkatastrofen i USA<br />
och deras familjer och påminde oss om<br />
hur skört livet är och att man inte vet vad<br />
som kommer att hända oavsett om det är<br />
sjukdom eller olycka och uppmanade oss<br />
att ta vara på livet oavsett om det kommer<br />
att bli kort eller långt. Hon informerade<br />
bland annat om hur cancergrupperna i<br />
Canada ser ut, och hur alla ställer upp och<br />
gör insamlingar av pengar som ska användas<br />
i forskning.<br />
Med nästan 14 000 dödsfall i äggstockscancer<br />
under 2010, är äggstockscancer den<br />
främsta orsaken till dödsfall till följd av<br />
gynekologisk cancer och den femte vanligaste<br />
orsaken till cancerrelaterade dödsfall<br />
hos kvinnor. Över 70 procent av de<br />
kvinnor som f<strong>år</strong> diagnosen äggstockscancer<br />
har redan en avancerad sjukdom, som<br />
är mycket sv<strong>år</strong>are att behandla. Men det<br />
finns för närvarande ingen screening för<br />
denna form av cancer. I USA är september<br />
månad den nationella äggstockscancermånaden,<br />
då gör man alla uppmärksamma på<br />
denna sjukdom genom att sprida budskapet<br />
till alla amerikanare. (President Obamas<br />
mor avled i äggstockscancer). I <strong>år</strong> har<br />
man tillsammans med ett bokförlag fått 50<br />
000 dollar och sedan kommer föreningen<br />
att få 50 cent på varje såld bok under tiden<br />
30 augusti 2011 till den 28 februari 2012.<br />
Föreningen anordnar också insamlingsaktioner<br />
för läkare.<br />
90 procent av pengar till forskning om<br />
äggstockscancer kommer via regeringen,<br />
resterande 10 procent via medicinbolag.<br />
Som i så många andra länder så är behandlingen<br />
orättvis beroende av vart man<br />
nätverket för yngre<br />
cancerdiagnostiserade<br />
kvinnor, se<br />
www.gynsam.se<br />
bor i landet. Det spelar ingen roll om det<br />
är på federal eller statlig nivå, allt fallerar<br />
även basal behandling. Det är ett ekonomiskt<br />
kaos. Forskningen är det enda som<br />
g<strong>år</strong> bra. Även i <strong>år</strong> lyckades de behålla standarden,<br />
vilket är mycket bra med tanke på<br />
den ekonomiska krisen i USA.<br />
kristina rsumovic milosavljevic var<br />
nästa föreläsare. Hon företrädde den serbiska<br />
patientorganisationen ILCO Srbije,<br />
Belgrad och talade om vikten av nätverk<br />
mellan Europas länder.<br />
Det sällsynta cancerperspektivet talade<br />
dr Paolo G. Casili från Cancerinstitutet i<br />
Milano, Italien om. Han började med att<br />
säga att de sällsynta formerna<br />
av cancer är mer vanliga<br />
än man tror. Nästan en halv<br />
miljon européer lever med<br />
en sällsynt cancer. Sällsynta<br />
cancerformer tillhör den<br />
grupp av sällsynta sjukdomar<br />
som normalt definieras<br />
av EU som sjukdomar med<br />
en förekomst (prevalens) av<br />
mindre än 5 på 10 000. Även<br />
om man tar hänsyn till his-<br />
toria och prognos, så utgör<br />
dessa cancerformer 20 procent<br />
av alla fall av maligna<br />
tumörer, inklusive alla cancerformer<br />
som drabbar barn och ungdomar.<br />
Överlevnadsskillnaderna men även<br />
dödligheten mellan dessa cancerformer<br />
varierar mellan EU-länderna. Patienter<br />
med dessa sällsynta cancerformer,<br />
lider brist på information, sen upptäckt<br />
och praktiska hinder i behandling och i<br />
v<strong>år</strong>d eftersom deras tillstånd är så sällsynt.<br />
Mot denna backgrunden välkomnar<br />
European Action Against Rare Cancer<br />
(EAARC) nya policy-initiativ, såsom<br />
Europeiska Kommissionens meddelande<br />
om cancer. Inom ramen för detta och<br />
andra redan befintliga politiska initiativ,<br />
inklusive EAARC och Rådets rekommendation<br />
av sällsynta sjukdomar, uppmanar<br />
vi de europeiska beslutsfattarna att fortsätta<br />
att initiera målinriktade åtgärder<br />
och med en politik som kommer att hjälpa<br />
till med att öka medvetenheten och ta<br />
itu med de utmaningar som patienter med<br />
sällsynt cancer st<strong>år</strong> inför.<br />
birthe lemley, vice ordförande i KIU,<br />
Danmark (KIU = Kraeft i underlivet) presenterade<br />
KIU och talade sedan om cervix-<br />
kristina rsumovic<br />
milosavljevic, patientföreningen<br />
ilco srbije,<br />
belgrad, serbien.<br />
kongress<br />
och äggstockscancer (eller ovarialcancer).<br />
När det gäller cervixcancer (livmoderhalscancer)<br />
så arbetar KIU för fri vaccination<br />
av alla flickor i Danmark. 400 kvinnor f<strong>år</strong><br />
diagnosen cervixcancer varje <strong>år</strong>.<br />
När det gäller äggstockscancer så är det<br />
500 kvinnor som f<strong>år</strong> den diagnosen varje<br />
<strong>år</strong>. Orsakerna till att utveckla äggstockscancer<br />
vet man inte, men hög ålder, ärftlighet<br />
och om man tidigare haft bröstcancersjukdom<br />
ökar risken. Om man använt<br />
p-piller så minskas risken för denna typ av<br />
cancer. Ca 5-10 procent av äggstockscancer<br />
är ärftlig (mutationer i generna BRCA1<br />
och BRCA2).<br />
Hon redogjorde för stadium III och IV.<br />
I stadium III har cancern<br />
spridit sig till buken, i stadium<br />
IV har cancern spridit sig<br />
utanför bukhålan. Hon talade<br />
också om vilka alternativ<br />
som finns vid återkommande<br />
(recidiverande) äggstockscancer.<br />
Birthe talade också om<br />
vilka behandlingar och vilka<br />
biverkningar man f<strong>år</strong> av cytostatikabehandling<br />
och strålning.<br />
Avslutningen i hennes<br />
föreläsning var att man måste<br />
f<strong>år</strong> mer uppmärksamhet i<br />
media och hur ska man kunna<br />
påverka politiker. ESGO<br />
kan vara en lösning.<br />
jan geissler, CML Advocates Network,<br />
Tyskland fick i juli 2001 sin diagnos av<br />
en sällsynt cancer, kronisk myeloisk leukemi<br />
vid en rutinkontroll. Därefter började<br />
han sina behandlingar. Han ville<br />
veta mera om sjukdomen, men eftersom<br />
det knappast fanns någon information på<br />
tyska så började han att översätta och förenkla<br />
medicinska publikationer till tyska.<br />
År 2002 grundade han patientgruppen<br />
Leukämie-Online, som idag är en av<br />
de mest välbesökta patientwebbplatser<br />
för leukemi. År 2006 blev patientgruppen<br />
en välgörenhetsorganisation i Tyskland<br />
och Jan blev ordförande. 2007 bildades<br />
CML Advocates Network och Jan var<br />
en av grundarna tillsammans med CMLpatientgrupper<br />
från Israel, Storbritannien<br />
och Tjeckien. Idag finns det 57 CMLgrupper<br />
från alla kontinenter och man<br />
utbyter bästa praxis, opinionsbildning<br />
samt för kampanjer för bättre behandling<br />
och v<strong>år</strong>d för alla CML-patienter världen<br />
över. Jan är också en av grundarna av<br />
European Cancer Patient Coalition – >><br />
gynsamposten nr 4 december 2011 11
kongress<br />
ECPC och sitter som ledamot i ett antal<br />
rådgivande styrelser.<br />
Jan Geissler sa, att både Europa och<br />
cancern är full av orättvisor. Vi måste<br />
påverka och förespråka på alla nivåer;<br />
patientstöd, hälsopolitik och forskning.<br />
Han sa vidare att endast patienter kan<br />
representera patienter och att fragmentering<br />
används som en ursäkt<br />
för att inte inkludera oss.<br />
doris c. schmitt, Radolfzell,<br />
Tyskland föreläste om<br />
PATH (Patients’ Tumor Bank<br />
of Hope). Det är en stiftelse<br />
som grundades av en grupp<br />
tyska bröstcancerpatienter <strong>år</strong><br />
2002 (tumörvävnadsbank för<br />
mamma-CA). Denna stiftelse<br />
är ett joint venture-bolag<br />
mellan patienter och forskare<br />
och målet är att ge stöd för<br />
klinisk och genetisk forskning<br />
och utan kostnad för patienter för att<br />
kunna lagra vävnad. Varför ska man då<br />
donera vävnad? I händelse av återfall kan<br />
diagnostiska metoder utföras. Patienten<br />
”Underlivet känns inte torrt längre”<br />
12 gynsamposten nr 4 december 2011<br />
har tillgång till sin vävnad hela livet ut.<br />
Ingen extra operation behövs. Man kan<br />
testa vävnad med det senaste tillgängliga<br />
behandlingsalternativet som finns utan<br />
kostnad för patienten. Vävnadsbanken<br />
innehåller frusen vävnad -<strong>15</strong>2 grader Celsius<br />
på: tumörprov, normala vävnadsprover<br />
samt blodprov. Den första delen av varje<br />
prov sparas, uteslutande för<br />
patienten. Patienten donerar<br />
sedan resten av materialet till<br />
PATH för forskningsändamål.<br />
Min tumör tillhör mig!<br />
Är en mapp som innehåller<br />
allt material om PATH och<br />
tumörvävnadsdonationer.<br />
PATH drivs av en passionerad<br />
lust att leva säger Doris.<br />
Avslutningstalet hölls av<br />
Nicoletta Colombo, ESGOs<br />
tillträdande President.<br />
doris c. schmitt,<br />
radolfzell, tyskland Alla kvinnor riskerar att få<br />
någon form av gynekologisk<br />
cancer och risken ökar väsentligt med stigande<br />
ålder. Varje specifik typ av gynekologisk<br />
cancer har en unik uppsättning av<br />
riskfaktorer. Det finns inga kända sätt att<br />
05<strong>15</strong>-77 78 79 www.helapharma.se<br />
När det känns torrt...<br />
FINNS I DIN HÄLSOBUTIK OCH PÅ VISSA APOTEK<br />
förebygga alla typer, det finns saker vi<br />
kan göra för att öka chanserna att hitta<br />
dem tidigt när behandlingen är mest<br />
effektiv, att få bästa tvärvetenskaplig v<strong>år</strong>d<br />
inklusive kirurgi, onkologi, strålning,<br />
omv<strong>år</strong>dnad, psykosocialt stöd och för att<br />
förbättra patienternas tillgång till innovativa<br />
kliniska prövningar och behandlingar.<br />
Vi ska sätta fokus på vad vi kan göra tillsammans:<br />
Öka allmänhetens medvetenhet,<br />
Utbilda personal och främja multidisciplinära<br />
metoder, Engagera hälsopolitik<br />
och beslutsfattare, Övervinna tabun och<br />
minska stigmatisering, Främja god praxis<br />
inom cancerv<strong>år</strong>den, Bygga upp kapacitet<br />
och ömsesidigt stöd av patient- och intresseorganisationer,<br />
Samarbeta, Främja bästa<br />
praxis: att lära av framgångar, Bygga på<br />
synergier över gränserna och på specifika<br />
sjukdomar utan att glömma vad som är på<br />
gång.<br />
Ingen kvinna i Europa ska dö av gynekologisk<br />
cancer idag! Tack för fantastiska<br />
dagar i Milano! ESGO nästa möte är den<br />
5–8 oktober 2013 i Aten, Grekland! Europa<br />
innebär mångfald!<br />
…kan Membrasin göra stor skillnad. Klinisk forskning* vid bl a Åbo<br />
universitetssjukhus visar att detta kosttillskott baserat på olja från<br />
havtornsbär verkligen fungerar. Havtornsoljan i Membrasin innehåller<br />
fettsyrorna omega-3, 6, 7 och 9 som tillsammans hjälper till att bibehålla<br />
en normal funktion i kroppens slemhinnor. Membrasin kan därför med<br />
fördel användas i samband med torrhetskänsla i t ex ögon, mun, underliv,<br />
luftvägar eller urinvägar. Membrasin är även välgörande för huden.<br />
* Ett axplock av gjorda Membrasinstudier: Petra S Larmo m fl . Oral Sea Buckthorn Oil Attenuates Tear Film Osmolarity<br />
and Symptoms in Individuals with Dry Eyes. The Journal of Nutrition 2010. Erkkola R and Yang B (2003) Sea Buckthorn Oils<br />
towards Healthy Mucous Membranes. AgroFood Industry hi-tech.3,53-57. Yang B(2003) Effects of Sea Buckthorn Oil on<br />
Skin. Asia Pacifi c Personal Care 4 (5), 46 – 49.<br />
Nyhet! Membrasin Creme<br />
Näringsrik och fuktighetsbevarande creme<br />
för ansikte och kropp.<br />
HP_Membrasin_180x130_und.indd 1 2011-11-21 11.46
Staden utan kvinnor<br />
av madeleine hessérus<br />
Utgiven på boKFÖrLaget natUr & KULtUr i<br />
aUgUsti 2011. isbn 978-91-27-13038-8<br />
ilken kvinna känner inte rysningar<br />
inför att ensam passera genom<br />
en mörk gångtunnel eller genom<br />
en port där lampan slocknat eller stå, vänta<br />
på nattbussen vid en folktom busshållplats<br />
eller fastna i en hiss med en okänd man?<br />
Brutala kvinnomord skakar <strong>Stockholm</strong>.<br />
Efter långvariga stridigheter, där kvinnor<br />
och män tar till vapen mot varandra, byggs<br />
en mur. Bakom ringmuren förskansar<br />
sig kvinnorna i den södra stadsdelen som<br />
är h<strong>år</strong>t bevakad. I den norra delen lämnas<br />
männen kvar i en stad av förfall. Jakob<br />
Hall anländer till Norra staden en regnig<br />
morgon. Motståndsrörelsen mot muren<br />
som han tillhör har sitt fäste i skärg<strong>år</strong>den.<br />
Nu minns han Hedda som han aldrig slutat<br />
älska. Hon försvann när muren byggdes.<br />
Staden utan kvinnor är en bisarr och<br />
trovärdig berättelse.<br />
madeleine hessÈrus, har tidigare<br />
givit ut två omskrivna novellsamlingar.<br />
inte vackrare äni valparaiso (1997)<br />
och den döda drottningen (2001)<br />
samt romanen till isola (2004) Hon<br />
är också verksam dramatiker.<br />
Allt om Mat –<br />
Julkokboken<br />
redaktör cecilia lundin,<br />
text eva Wrede och cecilia lundin<br />
Utgiven på norstedts FÖrLag i september<br />
2011. isbn 978-91-1-303841-4<br />
denna bok finns det mesta för en perfekt<br />
jul. För den som vill fira entraditionell<br />
jul med alla goda inslag ger Allt<br />
om Mats Julkokbok inspirerandeuppslag.<br />
Recept på den modernaste maten med<br />
mera frukt och grönt ochmed smak från<br />
andra länder. Det börjar redan i advent<br />
med recept på julklappar, glögg och<br />
kakor. Julpyssel finner Du efter tycke och<br />
smak. Pappersälskaren fixar stjärnor och<br />
strutar, sockerbagaren dekorerar småkakor.<br />
Den minsta lilla tomte kan vara med<br />
och trycka nejlikor i apelsiner. Ett stort<br />
antal recept för det stora julbordet och<br />
härliga ätbara julklappar. Det är alltid<br />
uppskattat med något hemgjort. Förslag<br />
ges på en liten enkel jul för två, en grön jul<br />
för den som så önskar. Varför inte bjuda<br />
på Afternon tea när Du f<strong>år</strong> besök. Till<br />
sist ges förslag på nattamat, ny<strong>år</strong>ssupé för<br />
två, knytkals och buffé. Inte att förglömma<br />
tolvslaget. Ja, nästan allt vad man kan<br />
tänka sig finns i denna vackra och inspirerande<br />
julbok.<br />
boktips<br />
boKtips av gUn-britH ottosson<br />
Kärlek, lust och begär<br />
Utgiven av 1,6 ocH 2,6 miLjonerKLUbben<br />
ocH respeKtive FÖrFattare (se Lista på<br />
www.1.6miLjonerKLUbben.com) i september<br />
2011.isbn 978-9186603-28-1<br />
en här boken är ett urval av det<br />
bästa från de tre tidigare utgivna<br />
böckerna Kvinna mitt i livet, Om<br />
kärlek och Farliga begär. De vetenskapliga<br />
texterna har uppdaterats och nya kapitel<br />
har skrivits.<br />
Boken Kärlek, lust och begär innehåller<br />
mycket nytt men är i huvudsak baserad<br />
på texter från de tidigare tre böckerna.<br />
Du möter älskade artister, kända kvinnor<br />
och duktiga journalister i de olika avsnitten.<br />
Alla vetenskapliga texter, skrivna av<br />
läkare som beskriver vad som händer med<br />
oss när vi blir kära och hjärtat svänger och<br />
ruskar om oss, är helt uppdaterade. I boken<br />
talar de som kvinnor, att vi är vackra, attraktiva<br />
och värdefulla. De tar även upp att<br />
det är farligare att vara kvinna än vi tror<br />
– men kan vara härligare än vi anar. Att<br />
kunskap är makt poängteras också. Vi ska<br />
ta kontroll över begäret och bejaka lusten<br />
och kärleken.<br />
gynsamposten nr 4 december 2011 13
min historia<br />
sofia sjökvist<br />
ina besvär började på v<strong>år</strong>en<br />
2010 med diffusa magsmärtor<br />
och viktnedgång. Efter en<br />
sommar med feber fick jag en<br />
remiss för ultraljud av buken. Men mina<br />
fem månaders krämpor ansågs inte akut<br />
så det tog två månader.<br />
Jag gjorde senare en anmälan till Socialstyrelsen<br />
för att medverka till tidigare<br />
upptäckter av gyncancer. V<strong>år</strong>dcentralen<br />
hade gjort alla rätt. Den 23 november kl<br />
7.30, på fastande mage, innan nästa operation<br />
meddelas min diagnos. Hade de tid<br />
för mig?<br />
Under tiden med cellgifter kom jag med<br />
glad, energisk, positiv<br />
och jordnära. så<br />
beskriver eva-maria<br />
strömsholm, från<br />
vasa i Finland, sig<br />
själv. Hon kunde vara<br />
som vilken 30-<strong>år</strong>ing<br />
som helst men hon<br />
har under de tre<br />
senaste <strong>år</strong>en gått<br />
igenom en hel del.<br />
14 gynsamposten nr 4 december 2011<br />
min kamp mot<br />
cancer och byråkrati<br />
i november 2010, mitt i livet, fick jag diagnosen avancerad<br />
äggstockscancer med spridning till lunga, lymfan<br />
och bukhinnan. den sträcker sig från nedre buken till<br />
upp över naveln. det skulle inte gå att operera och det<br />
gick inte att rädda några ägg.<br />
förslag om olika metoder men fick inget<br />
gehör mer än »det g<strong>år</strong> inte«. I april meddelades<br />
att det inte fanns annat än palliativ<br />
v<strong>år</strong>d. Jag minns att jag tänkte: hur kan<br />
det vara över innan vi ens har börjat!<br />
operation på akademiska sjukhuset<br />
Hade fått 6 cellgiftsbehandlingar när jag<br />
kom till Akademiska sjukhuset i Uppsala<br />
och möttes av dem som kom att förändra<br />
mitt liv.<br />
Nu planerades en avancerad operation<br />
för att ta bort äggstockar, livmoder, bukhinna,<br />
mjälte, tjocktarm, slemhinnor vid<br />
diafragma, lever och vid ena njuren. De<br />
Man ger bara inte upp<br />
et var hösten 2008 som Eva-<br />
Maria fick sin cancerdiagnos,<br />
en ovanlig form av äggstockscancer.<br />
Redan i januari 2009<br />
blev det en till operation och i september<br />
2009 hade cancern kommit tillbaka,<br />
denna gång i ena njuren. Då visste hon att<br />
hon inte skulle slippa undan en behandling<br />
utan det blev cytostatika med start<br />
januari 2010.<br />
mycket kraftig kur<br />
I och med att Eva-Maria var ung och<br />
annars i »bra skick«, tack vare hennes<br />
långdistanslöpning, valde läkarna att ge<br />
henne en dunderkur. Det blev tre olika<br />
sorters cellgifter, en så kallad BEP-kur<br />
bestående av Cisplatin, Vepesid och Bleomycin,<br />
fem dagar i rad. Sedan vilade hon<br />
under helgen och fick en ny kur påföljande<br />
tisdag, hon vilade en vecka och fick<br />
ifrågasatte varför jag inte hade skickats<br />
tidigare, varför jag hade fått så mycket<br />
cellgifter när det försv<strong>år</strong>ar en operation.<br />
Då blev min upplevelse att jag varit<br />
utdömd sedan länge.<br />
med viljan kan man nå långt<br />
Senaste röntgen visar att hela buken är<br />
fri. Helt fantastiskt och det är bättre än<br />
förväntat. Det finns spridning till mina<br />
lungsäckar. Min resa är långt från slut<br />
men jag ser ljust på framtiden.<br />
Jag kommer inte att ge upp trots att cancern<br />
en dag kommer att ta mitt liv. Idag<br />
jobbar jag, trots cellgift, och jag har spelat<br />
igen på tisdag, vilade en vecka och<br />
fick fem dagar i rad. Så här upprepades<br />
kuren.<br />
Fast Eva-Maria var stark tog cellgifterna<br />
h<strong>år</strong>t på henne och hon blev sängliggande<br />
under hela tiden och klarade inte<br />
sig själv. Hennes familj fanns vid hennes<br />
sida hela den tiden och själv minns<br />
hon inte så mycket annat än att hon låg på<br />
sjukhuset två veckor efter att hon opererat<br />
in en venport, operationen gick snett. Det<br />
blev akut dränage i lungan hela två gånger<br />
med den påföljden att hon hade enorma<br />
smärtor.<br />
styrkan förde henne vidare<br />
Under loppet av ett <strong>år</strong> hade hon gått igenom<br />
tre stora operationer. Men Eva-<br />
Maria gav aldrig upp. Det var hennes<br />
styrka som förde henne vidare genom<br />
hela cancertiden.
golf hela sommaren, utan bukhinna. Jag<br />
har lärt mig att om viljan är stark så kan<br />
man nå långt. I<br />
dagarna väntar<br />
en ny röntgen<br />
som kommer<br />
att avgöra min<br />
närmaste framtid. Följ mig på min blogg<br />
www.missfiabloggar.blogspot.com.<br />
min histora<br />
»… hur kan det vara över<br />
innan vi ens har börjat!«<br />
bok och föreläsningar<br />
Man ger bara inte upp är också titeln på<br />
hennes bok, som kom ut i början av sommaren<br />
2011, och hon har sålt<br />
slut sin första upplaga i Finland.<br />
Nu har hon just fått en<br />
ny upplaga från tryckeriet<br />
och bestämt att boken också<br />
ska komma ut på den svenska<br />
marknaden.<br />
Eva-Maria har också valt<br />
att börja föreläsa om vad<br />
hon gått igenom, sina tankar<br />
och känslor om cancern,<br />
operationerna samt hur hon<br />
har upplevt v<strong>år</strong>den. I Finland<br />
har hon åkt runt i ett <strong>år</strong><br />
och föreläst för v<strong>år</strong>dpersonal,<br />
idrottsföreningar, olika<br />
institut samt alla möjliga<br />
instanser som är intresserade.<br />
Boken har fått bra kritik<br />
i Finland från både media och läsare. Eva-<br />
Maria har också medverkat i tv, tidningar<br />
och radio.<br />
eva-maria strömsholm.<br />
Cancerrehabilitering<br />
på Spenshult sjukhus<br />
Vi erbjuder ett rehabiliteringsprogram med syfte att<br />
ge ökad kunskap om sjukdomen, samt verktyg och<br />
hjälp för att mentalt hantera livssituationen.<br />
Målsättningen är att hjälpa personer med cancer<br />
att återfå livslust, ökad självkänsla och därigenom<br />
minska ångest och depressioner.<br />
l Vi vill ge bättre självkännedom, kunskap och<br />
verktyg som bidrar till ökad livskvalitet.<br />
l Rehabilitering med variation av individuella<br />
samtal/behandlingar och gruppaktiviteter.<br />
l Möjlighet att träffa och dela erfarenheter med<br />
andra i samma situation.<br />
l Ett program med fokus på din psykosociala<br />
situation i en läkande och unik miljö.<br />
l Omväxlande aktiviteter för att stärka det friska.<br />
Vi har avtal med Region Skåne, landstingen<br />
Blekinge och Kronoberg samt <strong>Stockholm</strong>s läns<br />
landsting. Övriga regioner kan söka via riksavtalet.<br />
Har du behov av rehabilitering? Be din kurator eller<br />
läkare om en remiss till oss.<br />
Veckoplanering och mer om v<strong>år</strong> verksamhet finns<br />
på www.axessmedica.se<br />
Spenshult sjukhus, 313 92 Oskarström<br />
Telefon: 035-263 52 61<br />
E-post: cancerrehabilitering@axessmedica.se<br />
gynsamposten nr 4 december 2011 <strong>15</strong>
forskning<br />
livskvalitet och hälsofrämjande<br />
efter gyncancer<br />
toril rannestad, arbetar som försteamanuensis dr.polit. vid senter for<br />
helsefremmende forskning Hist/ntnU vid Högskolen i sör-tröndelag,<br />
avd. for sykepleierutdanning. Hon höll en mycket intressant föreläsning<br />
vid den norska gynkreftforeningens 10-<strong>år</strong>sjubileum. Här återges delar<br />
av hennes framförande. text ocH biLd maude andersson<br />
ästan var tredje person i Norge<br />
kommer att få cancer någon<br />
gång under sin livstid, och de<br />
flesta överlever eftersom cancerbehandlingen<br />
har blivit så mycket bättre<br />
idag än den var för 10–20 <strong>år</strong> sedan. Toril<br />
Rannestad talade om »Cancer survivors«<br />
som är en växande grupp av överlevare.<br />
Hon talade också om kunskap och långtidsverkningar<br />
av cancer och cancerbehandling.<br />
Det finns inte så många studier<br />
av gyncanceröverleverare. Livskvalitet är<br />
ett viktigt mått på effekten av behandling.<br />
När det gäller gynekologisk cancer så är<br />
det cirka <strong>15</strong>00 nya fall i Norge varje <strong>år</strong> och<br />
dessa är: Livmoderhalscancer (drabbar de<br />
yngre, 80 procent överlever), Livmodercancer<br />
och Äggstockscancer (drabbar de<br />
äldre, uppdagas sent, 40 procent överlever).<br />
Behandling är operation, cellgifter,<br />
strålning och hormoner.<br />
möjliga långtidseffekter<br />
Fysiska: Trötthet, smärtor, övergångsplågor,<br />
benskörhet, sexuella problem, urin-<br />
och tarmproblem samt ödem.<br />
Psykiska: Depression, ångest, posttraumatiskt<br />
stressyndrom, existentiella<br />
problem, förändrad kroppsbild, »chemobrain«.<br />
Socialekonomiska: Ökade utgifter (cancerrelaterade)<br />
och förlorad arbetsinkomst.<br />
Det är inte säkert att det finns något<br />
samband mellan symptomen och upplevelser<br />
av livskvalitet. För närvarande har<br />
Har du frågor om cancer?<br />
020-59 59 59<br />
infostodlinjen@cancerfonden.se<br />
90x65<br />
Ring eller mejla Cancerfondens informations- och stödlinje.<br />
16 gynsamposten nr 4 december 2011<br />
man liten förståelse för sambandet mellan<br />
överlevnad, cancerrelaterade symtom och<br />
självupplevd livskvalitet.<br />
»Vi är inte bara en medicinsk diagnos –<br />
var snäll och behandla oss som hela människor«<br />
och »Inte bara fokus på det sjuka<br />
i oss utan på det friska det som fungerar<br />
bra!« är vad patienter/patientorganisationerna<br />
i Norge kräver.<br />
livskvalitetsindex<br />
Toril Rannestad redogjorde också för<br />
Ferrans & Powers’ livskvalitetsindex<br />
(QLI) där en persons känsla av välbefinnande<br />
som härrör från belåtenhet eller<br />
missnöje med områden i livet som är viktiga<br />
för personen.<br />
Studier har gjorts i Norge där man tittat<br />
på den generella livskvaliteten; hälsa/<br />
funktion, psykologiska/andliga, Socioekonomi<br />
och familj. Livskvalitet är ett<br />
relativt nytt begrepp som vi använder<br />
idag (1960-talet) medan lycka är ett<br />
mycket gammalt begrepp och lycka kan<br />
vara så mycket bra/positivt. Sedan beror<br />
livskvalitet också på hur tillfreds man är<br />
med livet. Detta varierar från person till<br />
person under livets gång och vid sjukdom.<br />
Ofta skiljer det sig mellan ens egen och<br />
andras värderingar av livskvalitet.<br />
Hon redogjorde för Response-shift<br />
(Sprangers & Schwartz 1999) som säger att:<br />
– Människan har en unik förmåga att<br />
anpassa sig till det oundvikliga<br />
– Förväntningarna ändras i takt med<br />
realiteterna, perspektivet flyttas<br />
Flera faktorer kan påverka livskvaliteten:<br />
– Att vara tillfreds med områden i<br />
livet som är viktiga för en själv<br />
– »Health within illness«, normalise-<br />
ring, motståndskraft och salutogenese.<br />
Vad leder till god livskvalitet?<br />
– Canceröverlevnaden ger både nega-<br />
tiva och positiva erfarenheter. Kan<br />
leva ett gott liv trots symptom.<br />
toril rannestad<br />
– Skapa mening med livet.<br />
– Response-shift; ändrade värderingar,<br />
prioriteringar, nytt perspektiv på livet.<br />
– Posttraumatisk tillväxt, motståndskraft.<br />
– Leva ett så normalt liv som möjligt.<br />
Vad leder till dålig livskvalitet?<br />
– Plågsamma symptom som trötthet,<br />
klimakteriet, sexuella problem samt<br />
mag- och tarmproblem.<br />
– Problem att acceptera förlust av<br />
fertilitet.<br />
– Yngre överlevande.<br />
– Låg utbildning, dålig socialt stöd,<br />
singel, arbetslös.<br />
Hon redogjorde för Aaron Antonovskys<br />
idéer om hälsomysteriet, hur människor<br />
lyckas hantera stress och må bra.<br />
hälsofrämjande program<br />
Till sist talade hon om hälsofrämjande<br />
program. Ta hänsyn till sambandet<br />
mellan alla dimensioner i människan.<br />
Uppmuntra till god hälsa; fysisk, psykisk,<br />
social och existentiell genom att äta sund<br />
mat, sluta röka och bemästra stress och<br />
delta i det sociala livet och finna mening<br />
i livet.<br />
När det gäller canceröverlevnadsprogrammet<br />
så glömmer/förtränger 20 procent<br />
av de som överlevt sin cancer att de<br />
någonsin har haft cancer. Canceröverlevare<br />
lever inte heller speciellt sunt. Det är<br />
viktigt att vara observant på tidiga tecken<br />
på återfall. Många har strålningsskador.<br />
De kan få problem med mage och tarm<br />
när de äter mycket frukt och grönt och de<br />
f<strong>år</strong> problem med fysiska aktiviteter<br />
(skador på skelettet).<br />
Fysisk aktivitet förbättrar livskvalitet,<br />
och ökad livskvalitet förbättrar immunförsvaret<br />
och ökar chanserna att överleva.<br />
»Glädje i hjärtat ger god hälsa, missmod<br />
tär på märg och ben« (Salomos ordspråk,<br />
Bibeln).
ehabilitering för fullvärdig<br />
och hållbar cancerv<strong>år</strong>d<br />
nom svensk cancerv<strong>år</strong>d st<strong>år</strong> vi inför<br />
en stor utmaning. Allt fler människor<br />
överlever idag sin cancersjukdom och<br />
allt fler lever också länge med sjukdomen.<br />
Cancerresan påverkar både patienten<br />
och de närstående fysiskt, psykiskt,<br />
socialt, existentiellt. Behoven kan dessutom<br />
skifta över tid. Utmaningen<br />
ligger i att utifrån<br />
den enskilda människans<br />
perspektiv och<br />
behov hjälpa henne till ett<br />
fortsatt gott liv. Ett gott<br />
liv inför, under och efter<br />
sjukdomens alla faser och<br />
behandlingar.<br />
sWedPos<br />
Genom att låta cancerrehabilitering<br />
vara en naturlig<br />
och integrerad del inom<br />
cancerv<strong>år</strong>dens alla nivåer<br />
blir detta möjligt. SWED-<br />
POS, www.swedpos.com,<br />
erbjuder multiprofessionell<br />
sakkunskap inom cancerrehabilitering<br />
och arbetar<br />
för just detta. Med stöd av<br />
påtryckningar från patienter och närstående<br />
är nu cancerrehabilitering ett prioriterat<br />
område inom det omfattande arbetet<br />
med att forma och utveckla framtidens<br />
cancerv<strong>år</strong>d. Sedan någon månad finns<br />
ett v<strong>år</strong>dprogram för cancerrehabilitering<br />
inom Regionalt cancercentrum syd och i<br />
Patrik göransson, leg.<br />
psykolog och projektledare vid<br />
hallands sjukhus.<br />
kontakt: cancerrehabilitering@<br />
regionhalland.se,<br />
tel 035-134693.<br />
oktober samlades forskare, kliniker och<br />
patientföreträdare från hela Sverige för<br />
att inleda arbetet med ett nationellt v<strong>år</strong>dprogram.<br />
Det nationella v<strong>år</strong>dprogrammet för<br />
cancerrehabilitering kommer bli klart<br />
under 2012. Det kommer utgöra ett gott<br />
stöd för v<strong>år</strong>dpersonal,<br />
inom alla nivåer av cancerv<strong>år</strong>den,<br />
när det kommer<br />
till att se, bedöma och<br />
bemöta rehabiliteringsbehov.<br />
Men v<strong>år</strong>dprogrammet<br />
kommer dessutom<br />
ha direkt betydelse för<br />
patienter och närstående<br />
då det kommer utgå från<br />
deras behov och vikten<br />
att av dessa behov uppmärksammas.<br />
Patienter<br />
och närståendes oomtvist-<br />
liga rätt att vara det centrum<br />
utifrån vilket behoven<br />
och behandlingsmålen<br />
definieras blir alltmer<br />
den riktning cancerv<strong>år</strong>den<br />
utg<strong>år</strong> ifrån.<br />
försöksverksamhet i halland<br />
Ett konkret exempel på denna utveckling<br />
är det projekt som bedrivs vid Hallands<br />
sjukhus i Halmstad som en av sex försöksverksamheter<br />
för en patientfokuserad<br />
och sammanhållen cancerv<strong>år</strong>d. Försöksverksamheterna<br />
finansieras av Social-<br />
forskning<br />
departementet, samordnas av Sveriges<br />
Kommuner och Landsting (SKL) och<br />
tanken är att erfarenheterna skall spridas<br />
nationellt. Syftet med projektet är att<br />
skapa och testa en modell för att sjukhusövergripande<br />
erbjuda en jämlik och<br />
patientfokuserad rehabilitering för cancersjuka<br />
patienter oberoende av cancerform<br />
och kliniktillhörighet.<br />
Med avstamp i SWEDPOS arbete och<br />
v<strong>år</strong>dprogramsarbetet kommer vi inom<br />
ramen för projektet arbeta för en integrerad<br />
cancerrehabilitering. Alla cancersjuka<br />
patienter skall få en individuell<br />
plan upprättad för sin rehabilitering<br />
och denna skall följas upp löpande. Ett<br />
särskilt cancerrehabiliteringsteam kommer<br />
finnas som en sjukhusövergripande<br />
resurs. Specialutbildade sjuksköterskor<br />
med cancerrehabiliteringskompetens<br />
och omfattande utbildningsinsatser är<br />
andra delar i projektet.<br />
kontakta projektgruppen<br />
För att projektet skall kunna lyckas är en<br />
god förankring nödvändig. Projektgruppen<br />
är därför beroende av att få in tankar,<br />
erfarenheter och åsikter från dem<br />
som projektet berör: patienter, närstående<br />
och v<strong>år</strong>dpersonal.<br />
För att lyckas med detta använder vi<br />
oss av referensgrupper, men också av en<br />
projektblogg och Facebook-sida där vi<br />
bjuder in hela Sverige att nära följa projektet<br />
och direkt påverka genom frågor<br />
och kommentarer. Sök på »Region Halland<br />
Cancerrehabilitering« så hittar ni<br />
både blogg och Facebook-sida. Tillsammans<br />
gör vi skillnad för cancerberördas<br />
livskvalitet!<br />
Återhämtning och reflektion<br />
Funderar du på vart du skall åka på rehabilitering? Hos oss<br />
på RehabCenter Mösseberg i Falköping f<strong>år</strong> du värdefull tid<br />
för återhämtning och reflektion, i v<strong>år</strong> vackra park- och kurortsmiljö.<br />
Du f<strong>år</strong> även möjlighet att delta i aktiviteter och gå<br />
på föreläsningar – oavsett var du befinner dig i livet.<br />
Läs mer på www.brackediakoni.se/mosseberg<br />
gynsamposten nr 4 december 2011 17
Landet rUnt<br />
referat från föreläsningskväll i lund 7 september 2011<br />
Gynekologisk cancer,<br />
patientsäkerhet,<br />
patienträttigheter, RCC Syd<br />
text gullbritt Palm, gcf viola<br />
vällen inleddes av George<br />
Schottl.<br />
George var en framgångsrik<br />
företagare, nygift och med stort<br />
hopp om framtiden när cancern slog till.<br />
När TV-dokumentären Himlen kan vänta<br />
spelades in var George mycket sjuk och<br />
helt utan framtidshopp. Ingen behandling<br />
hade lyckats. Men, en av George´s läkare<br />
hittade information om en klinisk läkemedelsstudie<br />
där George fick delta. Det<br />
nya medlet räddade George tillbaka till<br />
fortsatt liv – tumörerna finns kvar men<br />
har slutat växa och George vågar se framåt<br />
igen. Trots att behandlingen kan vara<br />
riktigt jobbig har George kraft för familjen,<br />
som utökats med en dotter, men också<br />
för andra nuvarande och framtida cancerpatienter.<br />
Bland annat har George skapat<br />
webb-platsen kliniskacancerstudier.se<br />
med information om lungcancerdiagnoser,<br />
dess standardbehandling och pågående<br />
kliniska studier för att göra det lättare<br />
att hitta information om studier. Arbete<br />
påg<strong>år</strong> nu med andra cancerdiagnoser som<br />
till exempel gyncancer. Socialdepartementet<br />
har visat stort intresse för arbetet<br />
och hjälper till med finansieringen. Viktigt<br />
nu är att finna någon samarbetspartner<br />
som kan garantera att informationen<br />
hålls uppdaterad.<br />
ny forskning och nya idéer behövs<br />
Kjell Bergfeldt, Karolinska sjukhuset,<br />
fortsatte att tala om kliniska studier,<br />
patienträttigheter och patientsäkerhet.<br />
Om vi ska få förbättrade behandlingsmetoder<br />
och läkemedel måste det forskas<br />
och idéer och substanser prövas. Om du<br />
blir erbjuden att delta i en studie ska du se<br />
det som en förmån. Det kan ju vara räddningen<br />
för dig (som för Georg Schottl)<br />
18 gynsamposten nr 4 december 2011<br />
och du bidrar till att andra cancersjuka<br />
räddas till ett bra liv. Dessutom kan du<br />
vara ganska säker på att du som »försökskanin«<br />
blir mycket noga undersökt och<br />
uppföljd.<br />
Ny patientsäkerhetslag<br />
infördes i <strong>år</strong>. Syftet med<br />
lagen är att göra v<strong>år</strong>den säkrare<br />
och att det ska bli enklare<br />
för patienter att anmäla<br />
felbehandling. V<strong>år</strong>dgivare<br />
har ansvar att utreda händelser<br />
som lett till v<strong>år</strong>dskada<br />
men också sådant som hade<br />
kunnat leda till skada. Viktigt<br />
är att förhindra misstag<br />
och felbehandlingar genom<br />
att förbättra rutiner, kontroller<br />
etc.<br />
Patientjournaler gås igenom för att man<br />
ska finna de eventuella misstag som inte<br />
lett till anmälan.<br />
Se www.socialstyrelsen.se/start/regelverk/lagar<br />
och förordningar.<br />
Patienters rättigheter är<br />
till största delen reglerade av<br />
beslut av region/landsting. En<br />
lagstadgad rättighet är att vi<br />
kan tacka nej till en föreslagen<br />
behandling men vi kan inte<br />
kräva behandling.<br />
kjell bergfeldt<br />
rätten till en<br />
»second opinion«<br />
Du ska också veta att den som<br />
har en livshotande eller allvarlig<br />
sjukdom har rätt till<br />
att få en andra medicinsk bedömning<br />
(second opinion). Din läkare skall informera<br />
om detta och hjälpa dig till en lämplig<br />
instans.<br />
För patientens rättigheter i Skåne se<br />
carsten rose<br />
www.1177.se/skane/regler-och-rattigheter/<br />
dina-rattigheter-i-skane.<br />
Maria Bjurberg, Skånes universitetssjukhus,<br />
gick igenom de olika gyncancerdiagnoserna.<br />
Olika former är olika lätta<br />
att upptäcka och behandla.<br />
En cancer som inte upptäcks<br />
förrän i ett sent skede har<br />
naturligtvis en sämre prognos<br />
än den som upptäcks<br />
tidigt.<br />
Störst överlevnadstal har<br />
livmoderkroppscancer och<br />
då ska man också ha i minnet<br />
att den cancerformen<br />
drabbar mest äldre kvinnor.<br />
Cancer på äggstockar och<br />
äggledare ger inledningsvis<br />
inga eller diffusa besvär. Diagnosen försenas<br />
därmed ofta. Maria Bjurbergs råd till<br />
såväl kvinnor i allmänhet som till v<strong>år</strong>dgivare<br />
är: en kvinna med diffusa bukbesvär<br />
skall undersökas av en gynekolog.<br />
Testet Ca125 har förts<br />
fram som en möjlig screeningmetod<br />
men Maria redovisade<br />
en studie som visar<br />
att det inte är tillförlitligt:<br />
det missar cancrar och det<br />
sl<strong>år</strong> ut även för friska kvinnor.<br />
regelbundna kontroller<br />
För att upptäcka livmoderhalscancer<br />
och förstadier<br />
därtill kallas ju kvinnor<br />
regelbundet till cellprovskontroller.<br />
Min egen uppfattning är att man skulle<br />
kalla till undersökning hos en gynekolog<br />
som då också tar cellprovet. Kanske skulle<br />
då äggstocks-äggledarcancrar upptäckas
tidigare samtidigt som man inte försämrar<br />
kontrollen av livmoderhalsen.<br />
Avslutningsvis berättade Carsten Rose,<br />
Skånes universitetssjukhus, projektledare för<br />
Regionalt Cancercentrum Syd (RCC Syd)<br />
om projektet. Se rccsyd.se<br />
I början av 2009 överlämnades utredningen<br />
»En nationell cancerstrategi för<br />
framtiden« till Socialdepartementet.<br />
Utredningen föresp<strong>år</strong> att <strong>år</strong> 2030 har antalet<br />
personer som lever med cancer fördubblats.<br />
För att sjukv<strong>år</strong>den ska klara detta<br />
krävs en långsiktig strategi för utvecklingen<br />
av cancerv<strong>år</strong>den. Utredningen föresl<strong>år</strong><br />
att regionala cancercentra, RCC, inrättas<br />
för detta. Socialdepartementet har utarbetat<br />
10 kriterier för RCC. Patientföreningarna<br />
har kunnat lämna synpunkter på kriterierna<br />
innan de fastställdes.<br />
Viktigt är en sammanhållen v<strong>år</strong>dprocess<br />
oavsett v<strong>år</strong>dgivare. RCC utvecklas i<br />
anslutning till universitetssjukhus men<br />
ska ha ett informations- och utbildningsansvar<br />
gentemot länssjukv<strong>år</strong>d och primär-<br />
Det handlar om din trygghet på nätet!<br />
Alla som använder Internet idag har tillgång till mängder av information<br />
som kan besvara frågor om hälso- och sjukv<strong>år</strong>d. Sökmotorer<br />
söker brett och erbjuder oftast långa listor med dokument från en<br />
mängd källor. Det är viktigt att du kritiskt granskar informationen<br />
och bl a tar reda på vem eller vilka som st<strong>år</strong> bakom webbsidan samt<br />
om texten är aktuell. Det är först då du kan göra din bedömning av<br />
materialets trovärdighet.<br />
Läkemedelsföretag som är medlemmar i LIF följer idag ”Läkemedelsbranschens<br />
etiska regelverk”, ett etablerat etiskt regelverk för information<br />
om läkemedel. Läkemedelsbranschen har tagit ytterligare<br />
ett steg mot tryggare informationssökning på nätet genom en egen<br />
kvalitetsmärkning. LIFs kvalitetsmärke st<strong>år</strong> för att informationen<br />
på läkemedelsföretagets webbsida är balanserad, saklig och aktuell.<br />
Att reglerna efterföljs övervakas fortlöpande av läkemedelsindustrins<br />
oberoende granskningsinstanser.<br />
Titta efter symbolen nästa gång du söker information<br />
– det handlar om din trygghet på nätet!<br />
v<strong>år</strong>d så att regionala skillnader minskas.<br />
RCC skall utveckla cancerv<strong>år</strong>den<br />
genom ett patientprocessorienterat arbetssätt<br />
och skall<br />
• arbeta med förebyggande insatser och<br />
insatser för tidig upptäckt av cancer<br />
• leda och samordna sjukv<strong>år</strong>dsregionens<br />
arbete med att effektivisera v<strong>år</strong>dpro-<br />
cesserna inom cancerv<strong>år</strong>den<br />
• ha en plan som tillförsäkrar cancerpatienten<br />
tillgång till psykosocialt<br />
stöd, rehabilitering och palliativ v<strong>år</strong>d<br />
av god kvalitet<br />
• arbeta för att stödet till närstående till<br />
cancerpatienter utvecklas<br />
• arbeta för att<br />
• en skriftlig v<strong>år</strong>dplan tas fram för varje<br />
cancerpatient<br />
• cancerpatienter f<strong>år</strong> stöd av en kontakt<br />
sjuksköterska eller motsvarande kon-<br />
taktperson<br />
• patientrapporterade uppgifter samlas<br />
in och används i arbetet med att<br />
utveckla cancerv<strong>år</strong>den<br />
Läkemedelsindustriföreningens Service AB/The Swedish Association of the Pharmaceutical Industry AB<br />
Box 17608, SE -118 92 <strong>Stockholm</strong>, Tel +46 8 462 37 00 Fax +46 8 462 02 92<br />
E-mail info@lif.se www.lif.se www.fass.se<br />
Landet rUnt<br />
• kunskapen om patientens rätt till för<br />
nyad bedömning ökar bland hälso-<br />
och sjukv<strong>år</strong>dspersonalen och att<br />
berörda cancerpatienter f<strong>år</strong> informa-<br />
tion om denna rätt<br />
Slutsats: Det är nu som framtidens<br />
cancerv<strong>år</strong>d utvecklas och det är nu vi<br />
som patienter och patientorganisationer<br />
har möjlighet att påverka!<br />
Prenumerationspris 2012<br />
prenumerationspriset för<br />
tidningen gynsamposten<br />
2012 är 250 kronor.<br />
LIF är branschorganisationen för forskande<br />
läkemedelsföretag verksamma i Sverige. LIF<br />
företräder ca 75 medlemsföretag vilka st<strong>år</strong> som<br />
tillverkare för ca 80% av alla läkemedel som<br />
säljs i Sverige. Läs mer om företagen och LIFs<br />
kvalitetsmärke på www.lif.se.<br />
LIF1109<br />
gynsamposten nr 4 december 2011 19
Landet rUnt<br />
Musik och bildskapande<br />
i cancerrehabilitering<br />
text margareta Wärja<br />
att lyssna till musik<br />
Genom tiderna har vi människor lyssnat<br />
till musik för att njuta, bli tröstade, hämta<br />
kraft och få inspiration. Musiklyssnande<br />
påverkar v<strong>år</strong>t medvetande och sätt att<br />
tolka och uppleva händelser i v<strong>år</strong>t inre<br />
eller i v<strong>år</strong> omvärld. Musiken rör sig bortom<br />
orden och talar direkt till oss genom<br />
känslorna. Musiken är påtaglig och samtidigt<br />
ogripbar. Den kan förmedla skönhet,<br />
ge inre bilder och väcka känslor. Den<br />
kan också skaka om och föra oss inåt till<br />
erfarenheter som finns lagrade i kroppen.<br />
Erfarenheter som också kan uttryckas i<br />
bild, i poesi och berättelser. Ögonblicken<br />
blir påtagliga, levande och närvarande.<br />
Det som hände då, ja det är också det som<br />
händer nu... Det smärtsamma kan lösas<br />
upp och ges mening och förståelse.<br />
Min yrkesbakgrund är att jag är musikterapeut,<br />
uttryckande konstterapeut, leg.<br />
psykoterapeut samt lärare och handledare<br />
i psykoterapi. Sedan ett och ett halvt <strong>år</strong><br />
är jag doktorand med inriktning på gynekologisk<br />
cancer. I dag har man utvecklat<br />
framgångsrika metoder för cancerbehandling.<br />
Allt fler överlever och blir<br />
fria från sjukdomssymptom. När cancerbehandlingen<br />
är avslutad finns dock<br />
bland många ett stort behov av professionellt<br />
stöd att bearbeta den kris sjukdomen<br />
innebär.<br />
självkänsla och gynekologisk cancer<br />
Varje <strong>år</strong> diagnostiseras omkring 2900 fall<br />
av gynekologisk cancer i Sverige. Kvinnor<br />
som behandlas för dessa sjukdomar f<strong>år</strong><br />
många olika biverkningar, såsom varierande<br />
grader av förändrad tarm- och blåsfunktion,<br />
buksmärtor, lymfödem, kroppsförändringar<br />
och försämrad sexuell förmåga<br />
och hälsa. Det finns ett stort behov<br />
av psykosocialt stöd och specialiserad<br />
behandling eftersom man utsätts för stora<br />
sociala påfrestningar.<br />
Självkänslan blir ofta påverkad och det<br />
är inte ovanligt att uppleva skam- och<br />
skuldkänslor. Självkänsla handlar om att<br />
20 gynsamposten nr 4 december 2011<br />
känna ett värde, att vara någon och att ha<br />
något att erbjuda andra människor. Den<br />
hör också ihop med känslan av makt att<br />
kunna påverka sitt eget liv, att ha kontroll<br />
och kunna sätta gränser. En bearbetning<br />
av krisen kan dock leda till en förbättrad<br />
självkänsla och att öka förmågan att<br />
kunna stå upp för sig själv och sina behov.<br />
ett pågående forskningsprojekt<br />
Genom ett doktorandstipendium vid<br />
Aalborgs Universitet har jag fått möjlighet<br />
att bedriva musikterapeutisk forskning.<br />
Projektet handleds av Karin Bergmark<br />
vid Karolinska Institutet och<br />
Sahlgrenska Universitetssjukhuset och<br />
Lars Ole Bonde vid Aalborgs Universitet<br />
i Danmark. Syftet med projektet<br />
är att utvärdera en form av musikterapi<br />
för kvinnor som behandlats för gynekologisk<br />
cancer och befinner sig under en<br />
rehabilitering. Den musikterapeutiska<br />
metod som ska utvärderas kallas KMR<br />
(Korta musikresor) och bygger på en<br />
musikterapimetod (The Bonny Method<br />
av Guided Imagery and Music) som är<br />
utforskad i olika internationella studier.<br />
KMR används inom ramen för uttryckande<br />
konstterapi. I studien kommer vi<br />
att undersöka hur depression, ångest,<br />
kroppsupplevelse, sexuell funktion och<br />
existentiell hälsa påverkas av den musikterapeutiska<br />
behandlingen. Terapin skall<br />
rikta in sig på de specifika problem, som<br />
följer av gynekologisk cancer.<br />
Självbild, självkänsla och sexualitet är<br />
centrala frågor efter en genomgången<br />
behandling, men är ofta frågor som lämnas<br />
till »tystnad«. Kunskapen från v<strong>år</strong>t<br />
projekt kan få betydelse för att förebygga<br />
och behandla sexuella problem och öka<br />
den existentiella hälsan och välbefinnandet.<br />
Genom att medarbetare i organisationen<br />
kring studien är verksamma i v<strong>år</strong>den<br />
kan kunskapen komma patienterna<br />
till godo direkt. Projektet omfattar olika<br />
yrkeskategorier och kunskapsområden,<br />
såsom onkologi, gynekologi, neuropsy-<br />
kologi, psykoterapi, musik- uttryckande<br />
konstterapi.<br />
Projektet är tänkt att genomföras som<br />
en kombination av en randomiserad kontrollstudie<br />
och flera kvalitativa delstudier.<br />
40 kvinnor med avslutad behandling<br />
för gynekologisk cancer, utan recidiv,<br />
som kontrolleras vid Radiumhemmets<br />
gyn-onkologiska mottagning erbjuds att<br />
delta i studien. I skrivande stund befinner<br />
vi oss i avslutningen av den inledande<br />
kvalitativa fasen. Projektet i sin helhet<br />
skall redovisas i en avhandling vid<br />
forskarskolan i musikterapi vid Aalborgs<br />
universitet. Samverkan sker med Enheten<br />
för klinisk cancerepidemiologi, KCE,<br />
vid Institutionen för onkologi-patologi,<br />
Karolinska Institutet, med Radiumhemmet,<br />
Karolinska Universitetssjukhuset<br />
och Expressive Arts <strong>Stockholm</strong> AB där<br />
jag är anställd.<br />
musikterapi och uttryckande<br />
konstterapi i cancerv<strong>år</strong>d<br />
Till konstnärliga terapier hör olika terapiformer<br />
där man använder konstnärliga<br />
språk och uttryck i terapeutiskt arbete,<br />
t.ex. musik-, dans-, bild- och uttryckande<br />
konstterapi. Den teoretiska referensram,<br />
som jag utg<strong>år</strong> från, grundar sig<br />
framför allt i den existentiella psykologin<br />
och i forskning kring tidig anknytning<br />
och hur man skapar varaktiga, ömsesidiga<br />
och meningsfulla relationer. Musikterapeuter<br />
inom den onkologiska v<strong>år</strong>den<br />
arbetar med psykoterapeutiska, symptomlindrande<br />
och sociala mål och är en<br />
del av det psykosociala behandlingsutbudet.<br />
Arbetet kan handla om att hantera<br />
en cancerdiagnos, att uttrycka tankar<br />
och känslor, att arbeta med förluster och<br />
sorg eller för att hitta sin självkänsla, lust<br />
och förmåga att komma igång med arbete.<br />
Uttryckande konstterapeuter arbetar<br />
med alla de olika konstnärliga språken i<br />
terapi, t.ex. bild, skulptur, rörelse, musik,<br />
drama, poesi. Inte allt på en gång, men<br />
under en session kombineras ofta >>
två, tre konstnärliga språk. En musikupplevelse<br />
kan ge upphov till dans och rörelse,<br />
som sedan kan leda till ett måleri. Arbetet<br />
är undersökande, processinriktat och<br />
anpassas till individens rådande livssituation.<br />
De konstnärliga uttrycken och språken<br />
rör själva existensen. De hör ihop med<br />
v<strong>år</strong>a sinnen, sinnesintryck och känslor.<br />
Genom konsten f<strong>år</strong> man hjälp att kommunicera<br />
och berätta om sin livssituation.<br />
Den skapande processen i sig bidrar till att<br />
den som söker hjälp ofta upptäcker egna<br />
oanade resurser. Samtalet har en central<br />
plats och relationen mellan terapeut och<br />
klient är basen för arbetet.<br />
vad kan man behöva hjälp med?<br />
Livet efter cancerdiagnos och behandling<br />
skiljer sig radikalt från det liv man levde<br />
innan. Som jag ser det behöver därför det<br />
terapeutiska arbetet utgå från existentiella<br />
frågor om livets mening och värde.<br />
Det handlar om att f<strong>år</strong> hjälp att våga se<br />
och så småningom våga acceptera verkligheten<br />
som den är. Det innebär samti-<br />
carlmlundh.se<br />
digt att få hjälp att upptäcka egna resurser<br />
och därmed kunna ta ett större ansvar<br />
för sina möjligheter. Och att få vara i de<br />
känslor som uppst<strong>år</strong> i en sv<strong>år</strong> livssituation,<br />
finna värden och skapa mening i sitt<br />
liv. Det är ofta starka och mäktiga känslor<br />
i omlopp, såsom ångest, oro, rädsla,<br />
ilska, tvivel, förtvivlan och hopplöshet.<br />
Den som fått cancer kan ha med traumatiska<br />
upplevelser av själva behandlingen.<br />
Även dessa behöver självfallet få uttryckas<br />
och bearbetas, liksom eventuellt tidigare<br />
sv<strong>år</strong>a livserfarenheter. Ett konkret<br />
mål i psykoterapi med människor som<br />
behandlats för cancer är att lära sig leva<br />
med och bearbeta sin oro och rädsla, och<br />
inte minst sin oro och ångest för att återinsjukna.<br />
Det handlar om att undersöka<br />
livets villkor, se möjligheter och acceptera<br />
sina begränsningar. En kris kan även<br />
innebära en väg till ett rikare liv än tidigare<br />
och ökad mognad. Erfarenheter av<br />
en kris kan medföra att man ser och tar<br />
emot de upplevelser och korta meningsbärande<br />
ögonblick och möten som uppst<strong>år</strong><br />
i vardagen.<br />
Landet rUnt<br />
hjälP!<br />
sitter du hemma på din kammare<br />
och känner att du själv<br />
eller någon du känner brinner<br />
för att arbeta med gynsam? vi<br />
i valberedningen söker med ljus<br />
och lykta efter bland annat en<br />
ny kassör till gynsams styrelse.<br />
Hör av dig!<br />
gärna så fort som möjligt, men<br />
senast den 1 februari 2012.<br />
Iréne Andersson<br />
0346-81779<br />
irene_pluto@hotmail.com<br />
Marie-Louise Jansson<br />
0550-52072<br />
ma-lo.jansson@telia.com<br />
Gun-Brith Ottosson<br />
035-211694<br />
sv.magnusson@telia.com<br />
en helt ny frisyr.<br />
PERUKER TILL BÅDE VARDAG & FEST - FöR BäSTA KänSLA och KomFoRT.<br />
Vi erbjuder ett stort utbud av peruker i olika modeller och i en mängd både moderiktiga och klassiska frisyrer.<br />
Perukerna görs i material och fiber som är naturliknande och stämmer väl överens med ett naturligt h<strong>år</strong>.<br />
Kontakta oss för fri konsultation. Vi har avtal med landstinget. Varmt välkommen till Carl M Lundh / C.M.L. Haircenter!<br />
BUTIKER/SALONGER CARL M LUNDH & PERUKSHOPEN:<br />
STOCKHOLM: Storgatan 11, 08-545 66 800 STOCKHOLM Perukshopen: Gamla Brogatan 34, 08-20 10 06 GÖTEBORG:<br />
Västra Hamngatan 5, 031-10 23 80 Salong Wivi: Sahlgrenska Sjukhuset, 031-342 17 17 MALMÖ: Kalendegatan 12, 040-733 20<br />
JÖNKÖPING: Östra Storgatan 16, 036-<strong>15</strong> 02 70 KALMAR: Funkabotorget 1, 0480-268 30.<br />
SAKNAR DU EN BUTIK/SALONG DÄR DU BOR? ring 020-36 87 00 för din närmaste återförsäljare.<br />
&<br />
ELLEn wILLE©<br />
gynsamposten nr 4 december 2011 21
Landet rUnt<br />
Regionalt cancercentrum<br />
<strong>Stockholm</strong> Gotland<br />
För nästan exakt ett <strong>år</strong> sedan fick jag frågan om jag ville vara projektledare för<br />
att starta stockholm gotlands regionala cancercentrum. det var förstås en<br />
rolig utmaning som jag tackade ja till direkt. efter att ha arbetat många <strong>år</strong> som<br />
chef på ett stort sjukhus hade jag sedan en tid börjat leta efter uppdrag där jag<br />
skulle få möjlighet att påverka patientens situation i v<strong>år</strong>den på ett mer påtagligt<br />
sätt än vad jag kunde som enhetschef.<br />
text nicole silverstolPe<br />
ånga har undrat över hur det<br />
kom sig att man valde en person<br />
som stod helt utanför cancersjukv<strong>år</strong>den,<br />
som jag i egenskap<br />
av chefbarnmorska gjorde. Cancersjukv<strong>år</strong>den<br />
är komplex och sträcker sig<br />
över många olika specialiteter. Det finns<br />
många gamla sanningar och problem som<br />
brukar hänföras till att det »sitter i väggarna«.<br />
Att få komma med nya ögon och ställa<br />
frågor utifrån ett annat perspektiv har<br />
varit en fördel på många sätt, och till hjälp<br />
för oss i uppdraget att åstadkomma något<br />
nytt med allt bra som redan är gjort tillsammans<br />
med de nya möjligheter som ett<br />
Regionalt cancercentrum erbjuder.<br />
I linje med den nationella cancerstrategin<br />
startade <strong>Stockholm</strong>s läns landsting<br />
och Region Gotland ett gemensamt<br />
»Regionalt cancercentrum <strong>Stockholm</strong><br />
Gotland« den 1 juni 2011. Verksamheten<br />
har etablerats successivt under sommaren<br />
och hösten och beräknas vara i drift<br />
från den 1 januari 2012 då Roger Henriksson<br />
tillträder som chef för verksamheten.<br />
Under etableringsfasen har en regional<br />
cancerstrategi för <strong>år</strong>en 2012 – 2014 tagits<br />
fram.<br />
I överensstämmelse med den nationella<br />
cancerstrategins fem mål ska Regionalt<br />
cancercentrum <strong>Stockholm</strong> Gotland verka<br />
för att<br />
• minska risken att insjukna och<br />
dö i cancer<br />
• förbättra omhändertagandet av<br />
patienter med cancer<br />
• förlänga överlevnad och förbättra<br />
livskvaliteten efter diagnos<br />
• minska regionala skillnader i överlevnad<br />
• minska skillnader mellan befolknings<br />
grupper i insjuknande och överlevnad.<br />
22 gynsamposten nr 4 december 2011<br />
En annan viktig uppgift är att uppnå en<br />
för patienten väl sammanhållen v<strong>år</strong>dprocess,<br />
som utg<strong>år</strong> från ett helhetsperspektiv<br />
för den enskilda cancerpatienten och som<br />
präglas av ett multidisciplinärt omhändertagande<br />
genom hela v<strong>år</strong>dprocessen.<br />
För att åstadkomma detta har processledare<br />
anställts. Vi startar med fem processer<br />
under hösten; bröst-, colorectal-,<br />
gyn-, prostata- och lungcancer. Målet<br />
är att initialt kartlägga processerna och<br />
finna de delar där förbättringar kan göras<br />
och att därefter prioritera i vilken ordning<br />
saker ska åtgärdas. Detta är förstås ett<br />
arbete som sträcker sig över lång tid och<br />
ansatsen är att vi börjar där vi st<strong>år</strong> och<br />
försöker med ständiga förbättringar nå<br />
målet med en sammanhållen v<strong>år</strong>dprocess<br />
där patienten känner delaktighet och blir<br />
sedd utifrån sina behov under hela sjukdomstiden.<br />
Ett samarbete med patientföreningarna<br />
i <strong>Stockholm</strong> och på Gotland startade<br />
under v<strong>år</strong>en. Förhoppningarna är<br />
att kunna arbeta gemensamt med alla de<br />
frågor där patienten och de närståendes<br />
perspektiv behöver tydliggöras. På detta<br />
område finns mycket att göra och jag är<br />
oerhört glad över den starka vilja som<br />
finns i patientföreningarna för att göra<br />
gemensam sak med Regionalt cancercentrum<br />
i dessa frågor.<br />
Under hösten påg<strong>år</strong> intensivt arbete<br />
med att skapa den nya organisationen,<br />
anställa processledare och färdigställande<br />
av cancerstrategin. När detta är gjort ska<br />
arbetet med framtagande av cancerplan<br />
för <strong>år</strong> 2012 påbörjas. I planen ska anges på<br />
ett tydligt sätt vad som ska göras och vem<br />
som bär ansvaret för att det blir gjort. Vi<br />
tror att v<strong>år</strong>t sätt att arbeta med <strong>år</strong>liga cancerplaner<br />
kommer tydliggöra problemen<br />
och möjliggöra lösningar. Regionalt cancercentrum<br />
<strong>Stockholm</strong> Gotland tillhör<br />
organisatoriskt Hälso- och sjukv<strong>år</strong>dsförvaltningen.<br />
Det har bland annat som fördel<br />
att vi kommer ha ett nära samarbete<br />
med beställare av v<strong>år</strong>d, och vi kan på så<br />
vis påtala behov av förändringar direkt<br />
med de som ansvarar för avtalen.<br />
Regionala cancercentrum arbetar även<br />
nationellt genom en samverkansgrupp där<br />
alla chefer träffas regelbundet. Syftet är<br />
att gemensamt verka för god och jämlik<br />
v<strong>år</strong>d över landet och att driva frågor tillsammans<br />
för att nå optimala lösningar<br />
som kommer patienterna till nytta.<br />
Den nationella cancerstrategin och de<br />
satsningar som nu görs på cancersjukv<strong>år</strong>den<br />
känns mycket lovande. Det finns<br />
en vilja i professionen, hos politiker och<br />
tjänstemän och inte minst företrädare för<br />
patienter och närstående att samverka och<br />
att gå över organisatoriska gränser för att<br />
Sverige ska fortsätta vara världsledande<br />
inom cancerområdet. Vi som arbetar med<br />
dessa frågor ser fram mot fortsättningen<br />
med tillförsikt!<br />
nicole silverstolpe är<br />
tf chef för regionalt<br />
cancercentrum<br />
stockholm gotland
gcf ada & beda<br />
på rcc väst<br />
saxat och LÄsVÄrt<br />
i början av hösten fick gcF ada & beda en inbjudan från regionalt cancercentrum<br />
väst (rcc väst) och nils conradi, nyutnämnd chef och tidigare projektledare.<br />
arbetet med att inrätta rcc väst hade pågått ett <strong>år</strong> och det var dags att ta nästa<br />
steg. det blev en givande, gemensam, arbetsdag under rubriken »den goda cancer-<br />
v<strong>år</strong>den - hjälp oss att ta nästa steg«.<br />
text kerstin m<strong>år</strong>dberg<br />
CC väst är ett samarbete mellan<br />
Västra Götalandsregionen och<br />
Region Halland.<br />
Inbjudan var ställd till<br />
patientföreträdare, ledande politiker och<br />
ledande tjänstemän vid förvaltningarna.<br />
En gemensam arbetsdag med rubriken<br />
»Den goda cancerv<strong>år</strong>den – hjälp oss att ta<br />
nästa steg« var planerad<br />
till den 16 september<br />
på Hotel Scandic<br />
Crown i Göteborg.<br />
Berit Larsson och jag<br />
själv fick uppdraget<br />
att representera <strong>GCF</strong><br />
Ada & Beda och därmed<br />
vara patientföreträdare<br />
för gynekologisk<br />
cancer.<br />
Nils Conradi, med<br />
en bakgrund som professor<br />
vid Sahlgrenska<br />
universitetssjukhuset,<br />
inledde dagen med att<br />
visa den vackra bilden<br />
av en akvedukt som<br />
en symbol för visionen<br />
om samverkan om den goda cancerv<strong>år</strong>den.<br />
- Vi ordnade det här mötet, sa Nils<br />
Conradi, för att ge en lägesrapport, men<br />
framför allt för att utbyta idéer och erfarenheter<br />
mellan olika grupper, så att vi f<strong>år</strong><br />
in alla viktiga perspektiv i v<strong>år</strong>t fortsatta<br />
arbete.<br />
En dag för utbyte blev det verkligen. Vi<br />
satt indelade i grupper, ett tiotal i varje<br />
grupp. Sammanlagt över hundra personer.<br />
Regionala processägare, v<strong>år</strong>dmedarbetare,<br />
politiker, tjänstemannaledare och<br />
patientföreträdare var blandade i grupperna.<br />
för människors behov, genom människors<br />
samlade kompetens, med gemensamma<br />
resurser. akveduktens alla stenar samverkar<br />
till att leda vattnet vidare. På samma<br />
sätt ska en förbättrad samverkan göra att<br />
de olika delarna i cancerv<strong>år</strong>d och forskning<br />
ger patienten en bättre väg genom v<strong>år</strong>den.<br />
snabbare, mer sammanhållen – bättre flyt.<br />
Utsedda processägare är nyckelpersoner<br />
i utvecklingsarbetet och två av dem,<br />
Marie Sjögren, nervsystemets tumörer,<br />
och Gunnar Eckerdal, Supportive care,<br />
inledde. Marie Sjögren betonade vikten<br />
av kontinuerliga förbättringar gällande<br />
patientens resa genom v<strong>år</strong>den med<br />
utveckling av kvalitetsregisterarbetet och<br />
därmed fastställande<br />
av bra kvalitetsmått<br />
så att förbättringar<br />
kan mätas. Gunnar<br />
Eckerdal berättade<br />
om processen Supportive<br />
Care som<br />
är gemensam för<br />
alla cancerdiagnoser.<br />
Det kan handla<br />
om smärtlindring,<br />
om symtomlindring,<br />
om bemötande eller<br />
om att alla cancerpatienter<br />
ska ha en<br />
kontaktsköterska. 25<br />
olika områden kommer<br />
att ha sin processägare<br />
som ansvarar<br />
för att utvecklingsarbetet drivs framåt.<br />
Viktiga områden för oss i <strong>Gynsam</strong> är<br />
• Livmoderhalscancer<br />
• Livmoderhalscancer – prevention<br />
• Livmodercancer<br />
• Äggstockscancer<br />
Under dagen förde vi dialogen i grupperna<br />
och samtalen blev intensiva då var<br />
och en bidrog med sina egna perspektiv på<br />
dagens huvudteman:<br />
– En patientfokuserad,<br />
säker och jämlik v<strong>år</strong>d<br />
– En kunskapsbaserad och<br />
ändamålsenlig cancerv<strong>år</strong>d<br />
– En effektiv cancerv<strong>år</strong>d i rimlig tid<br />
– Hållbar utveckling.<br />
Ingrid Kössler, känd för sitt mång<strong>år</strong>iga<br />
arbete som ordförande för bröstcancerföreningarna<br />
i Sverige och Europa, är med i<br />
styrgruppen för RCC väst. Så här sa<br />
Ingrid Kössler vid dagens slut.<br />
- Det har långt ifrån varit självklart för<br />
v<strong>år</strong>den att lyssna på oss patienter. Men<br />
sammansättningen av deltagare den här<br />
dagen visar att vi nu tas på största allvar.<br />
Vi är med och påverkar hur v<strong>år</strong>den förbättras.<br />
Dagen har varit mycket intressant<br />
och lärorik och det har varit givande samtal<br />
i arbetsgrupperna.<br />
För <strong>GCF</strong> Ada & Beda är det glädjande<br />
att Ingrid nu är medlem i v<strong>år</strong> förening. Vi<br />
har därmed en länk rakt in till styrgruppen<br />
för utvecklingsarbetet.<br />
Nils Conradi avslutade med att betona<br />
att RCC väst är en kunskapsorganisation<br />
som ska stödja v<strong>år</strong>dens utveckling.<br />
– Genom arbete med olika forsknings-<br />
och utvecklingsprojekt, v<strong>år</strong>dprogram och<br />
kvalitetsregister ska vi ge medarbetarna<br />
som finns närmast patienterna och deras<br />
närstående förutsättningar att erbjuda en<br />
ännu bättre och säkrare cancerv<strong>år</strong>d, med<br />
ännu tydligare patientfokus.<br />
Har du frågor om cancer?<br />
Ring eller mejla Cancerfondens informations- och stödlinje.<br />
020-59 59 59<br />
infostodlinjen@cancerfonden.se<br />
90x65<br />
gynsamposten nr 4 december 2011 23
saxat och LÄsVÄrt<br />
gcf stockholms<br />
<strong>15</strong>-<strong>år</strong>sjubileum<br />
gcF stockholm firade sitt <strong>15</strong>-<strong>år</strong>sjubileum den 5 oktober 2011.<br />
som festlokal hade vi återigen valt stigbergets borgarrum<br />
som är ett litet museum. det visar hur en borgarfamilj bodde<br />
under mitten av 1800-talet. Festlokalen ligger på Fjällgatan<br />
på södermalm med en vidunderlig utsikt från gamla stan<br />
mot djurg<strong>år</strong>den och stockholms inlopp.<br />
text Wiveka ramel<br />
vi var drygt 30 medlemmar och<br />
särskilt inbjudna gäster som<br />
arbetar på Radiumhemmet.<br />
Vi har en mycket nära kontakt<br />
med många i personalen och vi var mycket<br />
glada över att de ville komma och fira<br />
tillsammans med oss.<br />
Vi började kvällen med bubbel, mingel<br />
och rundvandring i den fantastiska lokalen.<br />
Efter det lyssnade vi till v<strong>år</strong> gästföreläsare,<br />
Birgitta Holm, som är professor<br />
i litteraturvetenskap och författare. Hon<br />
talade över ämnet »Poesi, passion och pardans«.<br />
Hon berättade om de böcker hon<br />
skrivit och om sin mycket nära vän poeten<br />
Rut Hillarp. Birgitta var elev till Rut och<br />
de fann varandra och blev de bästa vänner,<br />
en vänskap som höll i sig ända fram<br />
till Ruts bortgång. Hon var då 90 <strong>år</strong> gammal.<br />
Birgitta ärvde Ruts dagböcker och<br />
brev som hon haft som källa och underlag<br />
till böckerna. Birgitta Holm berättade<br />
om Ruts annorlunda liv där passionen,<br />
erotiken och pardansen spelade en mycket<br />
viktig roll. Birgitta berättade om sin vän<br />
med mycket stark inlevelse, humor och<br />
kärlek. Det var fantastiskt att se hur Bir-<br />
nätverket för yngre<br />
cancerdiagnostiserade<br />
kvinnor, se<br />
www.gynsam.se<br />
24 gynsamposten nr 4 december 2011<br />
gitta levde sig in i sin berättelse med hela<br />
kroppen. Hon berättade med en stor portion<br />
humor och alla fick vi oss flera glada<br />
skratt.<br />
Efter föreläsningen avnjöt vi middagen<br />
och stämningen var mycket hög. Roger<br />
Henriksson, Radiumhemmets verksamhetschef,<br />
höll tal och poängterade vikten<br />
av kontakten mellan patientföreningar<br />
och sjukv<strong>år</strong>den. Det är något som vi i föreningen<br />
arbetar mycket för. På det sättet<br />
kan vi framföra vad v<strong>år</strong>a medlemmar förmedlar<br />
direkt till berörd personal. Vi f<strong>år</strong><br />
också på detta sätt viktig information om<br />
vad som händer på mottagningen och de<br />
olika avdelningarna. När vi träffas utbyter<br />
vi tankar och funderingar vilket är betydelsefullt<br />
för båda parter.<br />
Till kaffet var det många som bytte<br />
plats för att knyta nya bekantskaper eller<br />
byta några ord med gamla bekanta. Kvällen<br />
blev sen men vad gör det när man har<br />
trevligt!<br />
Vi tackar alla som kom och ville göra<br />
denna dag för föreningen till en minnesvärd<br />
fest, för det blev det verkligen!<br />
Har du frågor om cancer?<br />
90x65<br />
Ring eller mejla Cancerfondens informations- och stödlinje.<br />
020-59 59 59<br />
infostodlinjen@cancerfonden.se<br />
venusmottagningen på radium-<br />
hemmet besvarar dina frågor.<br />
frågor och<br />
svar om sex<br />
och samliv<br />
smittar cancer?<br />
nej<br />
kan man ha samlag under<br />
behandlingen?<br />
oftast är slemhinnorna i slidan<br />
sköra och det kan kännas smärtsamt<br />
och ömt. all form av annan<br />
närhet kan kännas bättre. till<br />
exempel oralsex eller smekningar.<br />
kan man öka risken för återfall<br />
om man har sex efter behandlingarna?<br />
nej<br />
är det verkligen läkt efter operationen?<br />
kan inget gå sönder?<br />
inget kan gå sönder. det kan<br />
ibland vara så att slemhinnan i<br />
vagina är skörare och mer lättblödande.<br />
då kan det hjälpa med<br />
glidmedel och eventuellt östrogen<br />
lokalt.<br />
vad finns det för olika<br />
glidmedel?<br />
det finns siliconbaserade, vattenbaserade<br />
med doft eller utan.<br />
en del är värmande och en del<br />
har kylande effekt.<br />
var kan jag köpa glidmedel?<br />
det finns på apoteket och bland<br />
annat på afrodites apotek på<br />
Katarina bangata 17 i stockholm.<br />
är det sant att slidan kan bli<br />
kortare efter en operation av<br />
livmodercancer?<br />
ja, det kan den. det är inget som<br />
kvinnan eller mannen behöver<br />
känna men ibland kan det vara så.<br />
det känns lite ömt när jag ligger<br />
med min man. vad kan jag göra<br />
för att det ska kännas bättre?<br />
Lokalt östrogen stärker slemhinnan<br />
och finns att köpa på apoteket.<br />
du ska se till att du är upphetsad<br />
när ni ska ligga med varandra.<br />
om du inte blir tillräckligt<br />
fuktig kan det hjälpa med ett<br />
glidmedel.
ökavvänjning med<br />
professionellt stöd<br />
många som drabbas av en cancerdiagnos önskar<br />
hjälp med att sluta röka. stödet n<strong>år</strong> dock inte fram<br />
till alla. ofta är tiden kring diagnos och behandling<br />
mycket stressfylld och chanserna att lyckas sluta<br />
röka är mer begränsade än när stöd till tobaksfrihet<br />
ges vid ett lugnare skede.<br />
i samband med den planerade onkologiska rehabiliteringen<br />
finns goda förutsättningar att ge detta<br />
stöd. denna rehabiliteringsperiod innehåller även<br />
fysisk aktivitet i olika former vilket har en gynnsam<br />
effekt på möjligheterna att bli tobaksfri.<br />
enheten för onkologisk rehabilitering vid röda<br />
Korsets sjukhus har i samarbete med socialmedicin,<br />
Karolinska institutet, startat ett projekt med stöd till<br />
personer som önskar sluta röka. projektet innebär<br />
att ett aktivt stöd ges vid upprepade tillfällen under<br />
den två veckor långa onkologiska rehabiliteringen.<br />
rökavvänjningspersonal finns på plats vid enheten<br />
under behandlingsperioden. möjlighet till återbesök<br />
efter avslutad rehabilitering bokas efter önskemål.<br />
stödet fortsätter med uppföljande samtal per telefon<br />
upp till ett <strong>år</strong> efter avslutad rehabilitering.<br />
För ytterligare information kontakta<br />
röda Korsets sjukhus<br />
enheten för onkologisk rehabilitering<br />
enhetschef, Karin eriksson<br />
tel. 08-791 14 18<br />
karin.eriksson@redcross.se<br />
Vill du ha någon att<br />
prata med?<br />
020-59 59 59<br />
Cancerfondens informations- och stödlinje<br />
infostodlinjen@cancerfonden.se<br />
saxat och LÄsVÄrt<br />
nyck och mariarosen bubblar tillsammans.<br />
sPa-dag<br />
i västerås<br />
text janita strutZ<br />
lördagen 22 oktober hade NYCK (Nätverket<br />
för Yngre Cancerdiagnostiserade Kvinnor) Västerås<br />
tillsammans med Gyncancerföreningen Mariarosen<br />
en härlig SPA-dag på Apalby friskv<strong>år</strong>dscenter<br />
i Västerås.<br />
Alla fick först vara med på ett 45 minuters<br />
Qigongpass som utfördes i poolen och var väldigt<br />
avslappnande. Efteråt fick vi bada bastu, sitta<br />
i bubbelpoolen eller simma fritt i den stora poolen<br />
ett par timmar. Det blev också en gemensam fikastund,<br />
där förbeställda baguetter och måltidsdryck<br />
förtärdes. SPA-dagen var väldigt uppskattad av alla<br />
som deltog.<br />
NYCK testar tapas<br />
text janita strutZ<br />
under kulturnatten passade NYCK Västerås på att göra ett<br />
besök på den relativt nyöppnade tapas-restaurangen INDIGO.<br />
Vi fick pröva många olika tapas-rätter medan vi som vanligt<br />
pratade bort ett par timmar.<br />
Förutom det har vi även haft en härlig spa-dag ihop med<br />
<strong>GCF</strong> Mariarosen och den 26 november blir det pubrunda<br />
(Red. ser fram mot en notis i nästa nummer).<br />
Vi ska även försöka få till en julavslutning i form av bowling<br />
tillsammans med v<strong>år</strong>a familjer innan alla f<strong>år</strong> bråda<br />
dagar med julbestyren.<br />
gynsamposten nr 4 december 2011 25
saxat och LÄsVÄrt<br />
Öppen föreläsning<br />
om gynekologisk cancer<br />
i Karlstad text ocH Foto maude andersson<br />
en 28 september bjöd <strong>GCF</strong><br />
Musslan in till en öppen föreläsning<br />
om gynekologisk cancer.<br />
Detta var ett samarbete<br />
med läkemedelsföretaget Roche.<br />
Platsen var Sessionssalen i Bibliotekshuset<br />
i Karlstad och det var ganska<br />
många, både män, kvinnor och<br />
ungdomar som hade kommit<br />
för att lyssna till de båda överläkarna<br />
Margareta Bergendahl<br />
och Margareta Lood från Kvinnokliniken,<br />
Centralsjukhuset<br />
Karlstad.<br />
Ämnet var En kvinnas<br />
omhändertagande vid gynekologisk<br />
cancer. Vad händer när<br />
man söker v<strong>år</strong>d? Hur ser vi till<br />
att alla f<strong>år</strong> en lika bra v<strong>år</strong>d? Vilka<br />
26 gynsamposten nr 4 december 2011<br />
överläkarna margareta<br />
bergendahl och margarta<br />
lood, från centralsjukhuset<br />
i karlstad, föreläste.<br />
trubaduren rune blidh<br />
stod för uppskattad<br />
underhållning under kvällen.<br />
kirurgen henrik lublin, som<br />
var åhörare, är den som har<br />
opererat de flesta av oss i gcf<br />
musslan. nu är han pensionär,<br />
men jobbar ändå.<br />
gcF vioLa inFormerar Landstinget i bLeKinge inFÖr nationeLL patientÖversiKt (npÖ)<br />
nationell e-tjänst ökar patientsäkerheten<br />
Landstinget blekinge inför en ny nationell e-tjänst, nationell patientöversikt (npÖ),<br />
som gör det möjligt för v<strong>år</strong>dpersonal att via datorn ta del av patientens journaler hos<br />
andra v<strong>år</strong>dgivare.<br />
detta förutsatt att v<strong>år</strong>dpersonalen<br />
har rätt behörighet, en v<strong>år</strong>drelation med<br />
patienten och att patienten gett sitt samtycke.<br />
NPÖ är en teknisk lösning som<br />
gör det möjligt för sammanhållen journalföring<br />
mellan v<strong>år</strong>dgivare i hela<br />
landet.<br />
Det finns många fördelar med att<br />
olika v<strong>år</strong>dgivare kan ta del av samma<br />
information. V<strong>år</strong>dkvaliteten ökar när<br />
man kan få en helhetsbild av patientens<br />
tidigare diagnoser, provresultat och<br />
medicinering.<br />
Patientsäkerheten ökar också då risken<br />
för felbehandlingar eller felmedicinering<br />
minskar tack vare tillgången på<br />
rätt beslutsunderlag. Varningar för till<br />
exempel överkänslighet gör att behand-<br />
nya behandlingsmöjligheter finns det? och<br />
Vad händer när man f<strong>år</strong> sin diagnos? Ja,<br />
detta var frågor som vi fick svar på. Vi fick<br />
också svar på hur det ser ut i Värmland när<br />
de gäller cancer. Cirka 100 kvinnor f<strong>år</strong> cancer<br />
varje <strong>år</strong> och den vanligaste formen är liv-<br />
lingar som innebär risker eller obehag<br />
kan undvikas.<br />
Bedömning och behandling underlättas<br />
även vid akuta lägen då det inte finns<br />
tid att vänta in information från andra<br />
v<strong>år</strong>dgivare.<br />
Patienter kan spärra sina journaler så<br />
att de inte syns i NPÖ, men ska då vara<br />
medvetna om att de blir ansvariga att<br />
informera om hela sin v<strong>år</strong>dhistoria i alla<br />
lägen.<br />
Befintliga spärrar i landstingets journalsystem<br />
kommer även att finnas i<br />
NPÖ. V<strong>år</strong>dnadshavare kan inte spärra<br />
sina barns journaler men barn kan i takt<br />
med stigande ålder och mognad själva<br />
spärra sina journaler.<br />
De som tillhör Landstinget i Blekinge<br />
moderskroppscancer, sedan kommer äggstockscancer<br />
och slutligen livmoderhalscancer<br />
samt cancer i slidan och blygden.<br />
Det var en intressant och lärorik kväll<br />
bra föreläsare, bra publik och många frågor.<br />
Vi hoppas att kunna komma tillbaka till<br />
v<strong>år</strong>en med en ny föreläsning, kanske inom<br />
ämnet sex och samlevnad.<br />
Kvällen slutade med musiksamvaro. Det<br />
var trubaduren Rune Blidh från Kristinehamn<br />
som sjöng och spelade egna låtar<br />
och dessutom läste ur sin poesibok. Mycket<br />
trevligt och underhållande.<br />
<strong>GCF</strong> Musslan tackar alla som ställde<br />
upp och gjorde denna kväll till en mycket<br />
intressant kväll.<br />
och vill spärra sina uppgifter eller<br />
ha mer information ringer<br />
0455-73 10 99, vardagar mellan<br />
kl. 10.00–12.00.<br />
Landstinget i Blekinges journaler<br />
kommer att visas upp för andra<br />
v<strong>år</strong>dgivare i NPÖ från november<br />
2011. Inom landstinget planerar man<br />
att börja använda tjänsten aktivt och<br />
läsa andras journaler under nästa <strong>år</strong><br />
(2012).<br />
Nationellt räknar man med att<br />
alla landsting, de flesta kommuner<br />
och flertalet privata v<strong>år</strong>dgivare har<br />
anslutit sig under 2012.<br />
Läs mer om Nationell Patientöversikt<br />
och vilka uppgifter som visas<br />
där på www.ltblekinge.se/npo.
gynsams styrelse<br />
OrdFörAnde<br />
margaretha sundsten<br />
060-12 77 54<br />
mobil 0730-82 23 24<br />
ordforande@gynsam.se<br />
kAssör<br />
ulla samuelsson<br />
021-248 71<br />
kassor@gynsam.se<br />
sekreterAre<br />
janita strutz<br />
073-632 45 02<br />
janitajohnsson@hotmail.com<br />
LedAMOt<br />
kerstin m<strong>år</strong>dberg<br />
031-12 16 <strong>15</strong><br />
kerstin.mardberg@telia.com<br />
LedAMOt OcH redAktör<br />
maude andersson<br />
054-18 52 90<br />
maude.andersson@telia.com<br />
suppLeAnt<br />
camilla johansson<br />
0704-82 33 33<br />
camilla24@hotmail.com<br />
suppLeAnt<br />
yvonne subay<br />
013-21 10 46<br />
subay@live.se<br />
VALBerednInGen<br />
iréne andersson<br />
0346-817 79<br />
irene_pluto@hotmail.com<br />
gun-brith ottosson<br />
08-647 <strong>15</strong> 17, 035-21 16 94<br />
marie-louise jansson<br />
0550-520 72<br />
ma-lo.jansson@telia.com<br />
reVIsOr<br />
osborne revision ab<br />
reVIsOrssuppLeAnt<br />
catherine dahlström<br />
08-643 55 44<br />
catherine.dahlstrom@swipnet.se<br />
gynsams adressregister<br />
gynsam har ett centralt medlemsregister<br />
för distribution av gynsamposten.<br />
Uppgifterna behandlas<br />
med sekretess och lämnas inte ut<br />
till obehöriga. Är du medlem i lokal<br />
gcF och upptäcker felaktigheter –<br />
eller om du flyttar och ändrar adress<br />
– kontakta din lokala gcF för rättelse.<br />
i övriga fall kontakta gynsam.<br />
kalendarium<br />
för gynsam finns på gynsams<br />
hemsida, www.gynsam.se.<br />
gynsams medlemsföreningar<br />
gcf ada & beda<br />
GöteBOrG Med OMneJd<br />
Önnereds bryggväg 69 d<br />
421 57 västra Frölunda<br />
031-69 18 03<br />
bea.andreasson@posten.se<br />
plusgiro 25 79 48-0<br />
gcf anemonen<br />
HALLAnd<br />
gun-brith ottosson<br />
070 35 30 480<br />
anemonen.halland@gmail.com<br />
bankgiro 5883-7428<br />
gcf linnéa<br />
MedeLpAd<br />
margaretha sundsten<br />
storgatan 52 b, 852 30 sundsvall<br />
060-12 77 54<br />
gcflinnea@brfguldsmeden.se<br />
plusgiro 498 01 70-7<br />
gcf mariarosen<br />
Västerås Med OMneJd<br />
maija parviainen<br />
stockrosvägen 2, 722 46 västerås<br />
070-294 11 63<br />
gcf.mariarosen@telia.com<br />
plusgiro 24 48 46-2<br />
diskussionsforum På internet<br />
stödPersoner<br />
gynsam kontakt<br />
gcf musslan<br />
VärMLAnd<br />
maude andersson<br />
Östra Kanalgatan 4, 652 20 Karlstad<br />
054-18 52 90<br />
gcf.musslan@gmail.com<br />
plusgiro 607 68 16-5<br />
gcf stockholm<br />
stOckHOLMsOMrådet<br />
box 22245, 104 22 stockholm<br />
08-644 84 46, 0176-813 12<br />
info@gcf.nu<br />
www.gcf.nu<br />
plusgiro 2 55 94-3<br />
gcf viola<br />
skåne<br />
gullbritt palm<br />
brunkelstorp 3086, 283 91 osby<br />
040-97 39 58<br />
gcfviola@hotmail.com<br />
plusgiro 921 31 12-7<br />
gcf örebro<br />
öreBrO<br />
teija ericsson<br />
sergeantvägen 7e, 632 36 eskilstuna<br />
073-706 06 91, gcf.orebro@live.se<br />
bankgiro 754-5593<br />
på cancerfondens hemsida, www.cancerfonden.se, hittar du forumet »diskutera<br />
cancer«. det finns flera olika rubriker, bland annat »gynekologisk cancer« och<br />
»anhörigas situation«.<br />
Vill du tala med någon som lyssnar?<br />
v<strong>år</strong>a stödpersoner träffas på sina hemtelefoner — välkommen att ringa.<br />
britt björk 044-21 48 <strong>15</strong><br />
vivianne johansson 0456-250 21<br />
liss-britt Persson 044-573 00<br />
yvonne subay 013-21 10 46<br />
ulla samuelsson 021-248 71<br />
britt-marie moberg 0226-711 40<br />
iréne andersson 0346-817 79<br />
ann håkansson 070-35 30 480<br />
maude andersson 054-18 52 90<br />
marie-louise jansson 0550-520 72<br />
ann-christine broström 08-645 70 93<br />
birgit feychting 08-644 84 46 eller<br />
0176-813 12<br />
cecilia hägglund 070-777 80 45<br />
ann-christin hjertström 060-53 68 16<br />
iris Westman 0611-103 12<br />
För AnHörIGA<br />
Wiveka ramel 08-660 51 31<br />
En stödperson<br />
• har själv haft gynekologisk<br />
cancer eller är närstående<br />
• vet genom egen erfarenhet<br />
hur viktigt det är att ha någon<br />
att tala med om sin situation<br />
• har tid att lyssna<br />
• har moralisk tystnadsplikt<br />
• hänvisar till sjukv<strong>år</strong>dspersonal<br />
i medicinska frågor<br />
• är ett komplement till sjukv<strong>år</strong>den<br />
• är utbildad för sin uppgift<br />
• träffas på sin hemtelefon<br />
eller via gynsams hemsida.<br />
gynsamposten nr 4 december 2011 27
Posttidning b<br />
returadress: gynsam, Ulla samuelsson<br />
Hökåsvägen 35, 722 31 västerås<br />
gynsam stödjer kvinnor<br />
med gynekologisk cancer<br />
och deras anhöriga<br />
vad är gynsam?<br />
Föreningens medlemmar är kvinnor som in sjuknat i underlivscancer<br />
(patientmedlemmar) och deras anhöriga samt<br />
övriga som stödjer gynsams verksamhet (stödmedlemmar).<br />
gynsam ger stöd och information till alla patientmedlemmar<br />
och deras anhöriga via stödpersonsverksamheten,<br />
www.gynsam.se, tidningen gynsamposten och olika aktiviteter<br />
i de lokala medlemsföreningarna.<br />
gynsam informerar och debatterar med politiker och<br />
andra som i sitt beslutsfattande påverkar situationen för<br />
kvinnor med gynekologisk cancer. v<strong>år</strong>t mål är att alla kvinnor<br />
med gynekologisk cancer ska ha tillgång till optimal<br />
sjukv<strong>år</strong>d.<br />
gynsambandet<br />
stöd<br />
gynsam!<br />
VÄLkommen<br />
med ert bidrag.<br />
pLUsgiro<br />
129 69 63-0.<br />
stöd till verksamheten<br />
Företag och organisationer kan stödja gynsam genom<br />
gåvor och annonsering i gynsamposten. genom att stödja<br />
v<strong>år</strong>t arbete i gynsam är ni med och påverkar v<strong>år</strong>den för<br />
kvinnor med gynekologisk cancer!<br />
bli medlem<br />
anmäl dig på www.gynsam.se, eller kontakta föreningens<br />
kassör på 021-248 71 eller e-post kassor@gynsam.se. <strong>år</strong>savgiften<br />
är <strong>15</strong>0 seK, sätts in på gynsams plusgiro 129 69 63-0<br />
eller bank giro 374-9660.<br />
Uppge namn och adress, samt om du önskar vara patienteller<br />
stödmedlem. Företag, organisationer och mottagningar<br />
stödjer genom sitt medlemskap verksamheten och f<strong>år</strong><br />
tidningen gynsamposten.<br />
beställ gärna gynsambandet. det är v<strong>år</strong> symbol. bandet, i förgylld metall, kostar 30 kronor som sätts in på gynsams<br />
plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660. Uppge namn och adress och att betalningen avser gynsambandet,<br />
så kommer det per post.