Guide till hydrocefalus
Guide till hydrocefalus
Guide till hydrocefalus
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Finlands CP-förbund rf<br />
<strong>Guide</strong> <strong>till</strong> <strong>hydrocefalus</strong>
Finlands CP-förbund rf<br />
Malms handelsväg 26<br />
00700 Helsingfors<br />
Tfn: 09 5407 540<br />
Fax: 09 5407 5460<br />
E-post: toimisto@cp-liitto.fiwww.cp-liitto.fi
Foto: Mari Soininen<br />
Innehåll<br />
Till läsaren .....................................5<br />
MMC- och <strong>hydrocefalus</strong>planerare Petra Peltonen,<br />
Finlands CP-förbund<br />
Hydrocefalus ..................................6<br />
Vad är <strong>hydrocefalus</strong>? ............................... 6<br />
Hur utvecklas <strong>hydrocefalus</strong>? .................. 6<br />
Orsaker <strong>till</strong> <strong>hydrocefalus</strong> ........................ 6<br />
Behandling av <strong>hydrocefalus</strong> .................... 8<br />
Uppföljning och problem<br />
med shunten ............................................. 9<br />
Docent i barnneurologi Tuula Lönnqvist<br />
4 | GUIDE TILL HYDROCEFALUS<br />
Jag har <strong>hydrocefalus</strong> ....................11<br />
Pasi Parkkisenniemi<br />
Social rehabilitering ....................13<br />
Rehabiliteringsansvarig Elina Perttula,<br />
Finlands CP-förbund rf<br />
Finlands CP-förbund rf ................15<br />
Informatör Sini Pälikkö, Finlands CP-förbund rf<br />
Tjänster och stöd ........................16
Foto: Mari Soininen<br />
Till läsaren<br />
Denna handbok är avsedd för alla som<br />
vill ha information om <strong>hydrocefalus</strong>,<br />
d.v.s. störningar i cerebrospinalvätskan.<br />
Omkring 50 barn får årligen diagnosen<br />
<strong>hydrocefalus</strong>.<br />
Hydrocefalus är ingen självständig<br />
sjukdom, utan en följd av olika skador på<br />
hjärnan som inträffar före eller efter födseln,<br />
t.ex. störningar i hjärnans utveckling,<br />
inflammationer, hjärnblödningar samt<br />
hjärntumörer. Hydrocefalus kan utlösas i<br />
vilken ålder som helst, såväl i barndomen<br />
MMC- oCh hydroCefalus-<br />
planerare PETRA PELTOnEn,<br />
fInlands Cp-förbund rf<br />
som i vuxen ålder. Orsaken <strong>till</strong> <strong>hydrocefalus</strong><br />
är det som är mest avgörande för en<br />
persons prognos. Hydrocefalus som behandlas<br />
med ett fungerande shuntsystem<br />
eller någon annan korrigerande åtgärd har<br />
knappt någon som helst inverkan på livet.<br />
Finlands CP-förbund har fungerat som<br />
intresseorganisation åt <strong>hydrocefalus</strong>handikappade<br />
sedan 1992. Förutom i denna<br />
guide finns det även information på CPförbundets<br />
hemsidor www.myelon.info<br />
och www.cp-liitto.fi.<br />
GUIDE TILL HYDROCEFALUS | 5
<strong>hydrocefalus</strong><br />
VAD äR HYDROCEFALUS?<br />
Hydrocefalus innebär störningar i cere-<br />
brospinalvätskan. Hydrocefalus är ingen<br />
självständig sjukdom, utan en följd av olika<br />
skador på hjärnan som inträffar före eller<br />
efter födseln, t.ex. störningar i hjärnans<br />
utveckling, inflammationer, hjärnblödningar,<br />
hjärntrauman och hjärntumörer.<br />
Barnets prognos beror i första hand på<br />
hjärnskadan eller den strukturella avvikelse<br />
som ligger bakom <strong>hydrocefalus</strong>, inte<br />
på störningen i cerebrospinalvätskan,<br />
<strong>hydrocefalus</strong>.<br />
HUR UTVECkLAS<br />
HYDROCEFALUS?<br />
Ryggmärgsvätska bildas inne i hjärnan i en<br />
blodkärlsfläta (plexus chorioideus) i hjärnventriklarnas<br />
(sidoventriklarna och den<br />
fjärde hjärnventrikeln) vägg. Från sidoventriklarna<br />
strömmar hjärn-ryggmärgsvätskan<br />
<strong>till</strong> den tredje hjärnventrikeln och<br />
därifrån vidare genom den smala hjärnakvedukten<br />
(aquaeductus Sylvii) <strong>till</strong> den fjärde<br />
hjärnventrikeln, varifrån den strömmar<br />
vidare <strong>till</strong> ryggmärgskanalen och hjärnans<br />
yta där den återabsorberas i blodcirkulationen.<br />
En obalans i produktionen och<br />
6 | GUIDE TILL HYDROCEFALUS<br />
återabsorptionen av hjärn-ryggmärgsvätska<br />
orsakar <strong>hydrocefalus</strong>, vilket gör att<br />
hjärnventriklarna utvidgas och trycket i<br />
kraniet ökar. Hos små spädbarn leder en<br />
växande hjärnventrikel <strong>till</strong> att huvudomfånget<br />
växer snabbare. Hos större barn är<br />
huvudvärk, illamående och kräkning samt<br />
skelning och balanssvårigheter vanliga<br />
symtom. Om återabsorptionen av hjärnryggmärgsvätska<br />
i blodcirkulationen störs<br />
handlar det om s.k. kommunicerande <strong>hydrocefalus</strong>.<br />
Om hjärn-ryggmärgsvätskans<br />
cirkulation däremot förhindras <strong>till</strong> följd av<br />
läckage, tumör eller strukturell avvikelse<br />
handlar det om s.k. obstruktiv <strong>hydrocefalus</strong>.<br />
Omkring 50 barn får årligen diagnosen<br />
<strong>hydrocefalus</strong> i Finland.<br />
ORSAkER TILL<br />
HYDROCEFALUS<br />
En tredjedel av alla barn som har medfödd<br />
<strong>hydrocefalus</strong> eller som utvecklar<br />
<strong>hydrocefalus</strong> före ett års ålder har ryggmärgsbråck,<br />
meningomyelocele (MMC).<br />
Hydrocefalus vid MMC beror oftast på en<br />
Chiari 2-malformation, där nedre delen av<br />
lillhjärnan och ofta även förlängda märgen<br />
har trycks in i nackhålet (formen mag-
B<br />
num) och därmed förhindrar hjärn-rygg-<br />
märgsvätskan från att cirkulera. En trång<br />
hjärnakvedukt kan också höra <strong>till</strong> MMC.<br />
Beroende på sampling och undersökning<br />
uppskattar man att 80–95 procent av alla<br />
MMC-barn utvecklar <strong>hydrocefalus</strong>.<br />
Den vanligaste orsaken <strong>till</strong> <strong>hydrocefalus</strong><br />
hos för tidigt födda barn är hjärnblödning<br />
vid födseln. Andra orsaker <strong>till</strong> <strong>hydrocefalus</strong><br />
är medfödda strukturella avvikelser<br />
i hjärnan (andra än Chiari-malformation<br />
A<br />
C D<br />
F E<br />
G<br />
doCenT I barnneuroloGI<br />
TUULA LönnqVIST<br />
Hjärn-ryggmärgsvätskans<br />
cirkulation<br />
A) Sidoventrikel.<br />
B) Tredje hjärnventrikeln.<br />
C) Akvedukt.<br />
D) Fjärde hjärnventrikeln.<br />
E) Tunna magenda- och lushkakanaler.<br />
F) Skallbasens hjärnryggmärgsvätskeutrymmen.<br />
G) Utrymme på hjärnans yta<br />
varifrån vätskan återabsorberas i<br />
blodcirkulationen.<br />
vid MMC), följd<strong>till</strong>stånd av blödningar i<br />
samband med inflammationer och malformationer<br />
i hjärnans blodkärl, hjärncystor,<br />
hjärntumörer samt vissa sällsynta ämnesomsättningssjukdomar.<br />
ärftlig <strong>hydrocefalus</strong><br />
(främst X-kromosomal trängning av<br />
hjärnakvedukten) är sällsynt. Svårighetsgraden<br />
av <strong>hydrocefalus</strong> varierar beroende<br />
på den bakomliggande hjärnskadan. Trängning<br />
i hjärnakvedukten är lätt att behandla,<br />
men <strong>hydrocefalus</strong> som orsakas av multilo-<br />
GUIDE TILL HYDROCEFALUS | 7
kulär blåsfylld strukturavvikelse är avsevärt<br />
mycket svårare att behandla. Många MMCbarn<br />
(70–80 %) har ingen betydande <strong>hydrocefalus</strong><br />
vid födseln, utan den utvecklas<br />
och blir vårdkrävande först efter operationen<br />
som görs för att sluta bråcket.<br />
Under graviditeten kan man genom<br />
noggranna, upprepade ultraljudsundersökningar<br />
och vid behov även magnetundersökningar<br />
av fostret utreda orsakerna<br />
bakom <strong>hydrocefalus</strong> och följa dess<br />
utveckling. Redan under fostertiden och<br />
framför allt efter födseln gäller det att följa<br />
huvudets <strong>till</strong>växt, eftersom inte alla utvidgningar<br />
av hjärnventriklarna har något<br />
samband med <strong>hydrocefalus</strong>, utan kan vara<br />
en följd av hjärnatrofi som uppstår av<br />
olika skäl. Hydrocefalus kan alltså bero på<br />
många olika faktorer och uppstå när som<br />
helst, såväl före födseln som i vuxen ålder.<br />
Behandlingen av <strong>hydrocefalus</strong> består av en<br />
kirurgisk, korrigerande åtgärd, antingen<br />
insättning av en shunt eller endoskopi.<br />
BEHAnDLInG AV<br />
HYDROCEFALUS<br />
Den vanligaste behandlingen av <strong>hydrocefalus</strong><br />
består av att en shunt opereras in. En<br />
shunt är en några millimeter tjock, ventilförsedd<br />
slang, ofta av silikon, som löper<br />
under huden. Dess övre ände placeras i<br />
ena sidoventrikeln och den nedre änden<br />
i bukhålan. Syftet med shuntens ventil är<br />
8 | GUIDE TILL HYDROCEFALUS<br />
Foto: Tuula Lönnqvist<br />
att förhindra att vätskan rinner åt fel håll<br />
och att reglera vätskeflödet utifrån trycket.<br />
Det finns många olika slags klaffar, men<br />
<strong>till</strong> en början opererar man vanligen in en<br />
klaff som öppnar sig vid lågt tryck, eftersom<br />
barnet huvudsakligen befinner sig i<br />
liggande position och det normala hjärntrycket<br />
är lågt. Då barnet lär sig att sitta<br />
och gå och befinner sig i upprätt läge en<br />
stor del av dagen byter man i allmänhet<br />
<strong>till</strong> en klaff som öppnar sig vid medelhögt<br />
tryck eller <strong>till</strong> en magnetshunt, som gör<br />
att man vid behov kan reglera öppningstrycket<br />
med extern apparatur.
UPPFöLjnInG OCH<br />
PROBLEM MED SHUnTEn<br />
Hos små spädbarn, framför allt för tidigt<br />
födda barn, kan man följa utvecklingen av<br />
<strong>hydrocefalus</strong> i lugn och ro genom att mäta<br />
huvudomkretsen, göra regelbundna ultraljudsundersökningar<br />
och följa barnets hälsa,<br />
eftersom kraniets sömmar ger med sig<br />
och det inte finns någon risk för bråckbildning.<br />
Ibland faller <strong>hydrocefalus</strong> <strong>till</strong>baka<br />
hos små spädbarn under uppföljningen<br />
och ingen behandling behövs.<br />
Förutom att göra en ultraljudsundersökning<br />
undersöker man hjärnan genom<br />
bl.a. magnetröntgen. Vid magnetröntgen<br />
måste barnet oftast sövas, eftersom undersökningen<br />
tar omkring 20 minuter och<br />
man måste kunna ligga s<strong>till</strong> under tiden.<br />
Vid röntgen kan man se hjärnans struktur<br />
och var störningen är. Dessutom kan man<br />
noggrant utvärdera hjärn- och ryggmärgsvätskans<br />
cirkulation.<br />
överdränage är ett rätt vanligt shuntproblem.<br />
Om det får fortgå länge kan det<br />
leda <strong>till</strong> slit-symptom med smala hjärnventriklar<br />
och undertryck i hjärnan. Personen<br />
lider då ofta av kraftig huvudvärk,<br />
framför allt efter att länge ha befunnit sig<br />
GUIDE TILL HYDROCEFALUS | 9
Diagram över inopererad shunt<br />
Foto: Tuula Lönnqvist<br />
10 | GUIDE TILL HYDROCEFALUS<br />
i upprätt läge. även illamående, svindel,<br />
muskelslapphet och trötthet kan före-<br />
komma. Då slit fortgår länge växer huvu-<br />
dets omkrets långsammare, sömmarna i<br />
skallen växer ihop i förtid och risken för<br />
epilepsi ökar märkbart. För behandling av<br />
slit har en s.k. <strong>till</strong>äggsventil eller antisifon<br />
utvecklats. I stället för en shunt kan man<br />
i vissa fall punktera basen på den tredje<br />
hjärnventrikeln för att med hjälp av ett<br />
titthål skapa en ny kanal för hjärn-ryggmärgsvätskan<br />
i stället för den <strong>till</strong>täppta.<br />
Shunten kan också täppas <strong>till</strong>, vilket leder<br />
<strong>till</strong> symtom som orsakas av ett ökat<br />
tryck i hjärnan: huvudvärk, sömnighet och<br />
kräkning. I takt med att barnet växer kan<br />
shunten också gå sönder och orsaka liknande<br />
problem. Behandlingen består av<br />
att shunten byts ut eller repareras. Det<br />
finns också en risk för inflammation, vilket<br />
behandlas med antibiotika och eventuellt<br />
byte av shunten.<br />
Allt som allt har själva <strong>hydrocefalus</strong><br />
en mycket liten inverkan på barnets<br />
liv. Många barn idrottar aktivt, är med i<br />
olika klubbar och i scouterna. Det första<br />
stadiet är oftast det mest skrämmande,<br />
liksom problem med shunten och<br />
nödvändiga åtgärder. Om <strong>hydrocefalus</strong><br />
är i balans och man har ett fungerande<br />
shuntsystem glömmer man lätt bekymren<br />
och vardagen fungerar precis som<br />
hos andra barn.
Jag har<br />
<strong>hydrocefalus</strong> PASI<br />
jag heter Pasi Parkkisenniemi och är 38<br />
år. jag arbetar som mottagningssköterska<br />
på en vårdcentral. Man konstaterade att<br />
jag hade <strong>hydrocefalus</strong> eftersom jag inte<br />
utvecklades normalt som barn. jag låg på<br />
mage och rörde mig inte. Efter att man ha-<br />
Foto: Minna Teiska<br />
PARkkISEnnIEMI<br />
de konstaterat <strong>hydrocefalus</strong> och jag hade<br />
opererats ställde jag mig upp två veckor<br />
efter operationen. jag har opererats totalt<br />
tio gånger, senaste gången 1994. Orsakerna<br />
<strong>till</strong> operationerna har varit överfunktion<br />
hos shunten, att slangen har varit<br />
GUIDE TILL HYDROCEFALUS | 11
för kort eller att den har täppts <strong>till</strong>. Som<br />
tioåring <strong>till</strong>bringade jag min längsta period<br />
på sjukhus, omkring 1,5 månad på grund<br />
av misslyckade operationer. För det mesta<br />
har jag stannat på sjukhuset i en vecka i<br />
Foto: Minna Teiska<br />
12 | GUIDE TILL HYDROCEFALUS<br />
samband med operationen. Som barn var<br />
jag inte så rädd för operationerna, men<br />
jag ville inte ligga på sjukhus och jag ville<br />
definitivt inte att man klippte mitt hår.<br />
I skolan blev jag mobbad en del. jag<br />
minns hur mina klasskamrater kallade mig<br />
vattenskalle och gristryne. På den tiden<br />
gjorde man inte så mycket åt mobbning.<br />
nu förstår jag att det är sådant som barn<br />
gör och att de vuxna inte sade <strong>till</strong> dem på<br />
grund av min <strong>hydrocefalus</strong>. Trots det har<br />
mobbningen gjort att jag har haft mycket<br />
svårt att acceptera mig själv. jag hoppas<br />
att man ingriper i mobbning på ett annat<br />
sätt idag och att man fått en mer positiv<br />
inställning. Själv tycker jag att motgångarna<br />
har lärt mig uppskatta det som är viktigt<br />
i livet.<br />
nu för tiden gör jag det jag vill. Det<br />
finns bara två saker som läkaren har förbjudit<br />
mig på grund av min <strong>hydrocefalus</strong>.<br />
Han sade att jag när jag planerar mitt yrkesval<br />
inte kan välja att bli djuphavsdykare<br />
eller pilot på grund av tryckvariationerna.<br />
jag tycker om Melodifestivalen och har<br />
rest runt i Europa och följt huvudtävlingarna<br />
<strong>till</strong>sammans med andra fans. Varje<br />
sommar anordnar vi ett Melodifestivalläger<br />
och har garanterat roligt. Förutom att<br />
följa Melodifestivalen träffar jag mina vänner,<br />
bowlar och går ibland på ravefest.<br />
Hydrocefalus påverkar inte mitt liv på<br />
något sätt idag.
social<br />
rehabilitering<br />
Social rehabilitering är en process där<br />
man strävar efter att främja och stödja<br />
en persons sociala funktionsförmåga. Med<br />
social funktionsförmåga avses en persons<br />
sociala relationer, interaktionsförmågor<br />
och de roller som han eller hon har i sin<br />
egen vardag. Utöver främjande av den so-<br />
Foto: Minna Teiska<br />
rehabIlITerInGsansvarIG<br />
ELInA PERTTULA,<br />
fInlands Cp-förbund rf<br />
ciala funktionsförmågan är målet med social<br />
rehabilitering jämställdhet och främjande<br />
av denna.<br />
Social rehabilitering kan ske individuellt<br />
eller i grupp. Med individuell social<br />
rehabilitering avses bl.a. den handledning<br />
och rådgivning samt de tjänster och stöd-<br />
GUIDE TILL HYDROCEFALUS | 13
Foton: Videoproduktion Mikko Koponen<br />
åtgärder som ges <strong>till</strong> en handikappad per-<br />
son och/eller dennes familj.<br />
Utöver individuell handledning och<br />
rådgivning arrangeras social rehabilitering<br />
i grupp, dvs. anpassningsträningskurser.<br />
Anpassningsträningskurser arrangeras av<br />
centralsjukhusen och handikapporganisationerna.<br />
Finlands CP-förbund rf arrangerar<br />
anpassningsträning för handikappade<br />
barns familjer och föräldrar, far- och<br />
morföräldrar, ungdomar, vuxna, par och<br />
syskon. I regel är kurserna avsedda för<br />
alla personer som hör <strong>till</strong> vår verksamhetskrets.<br />
Varje år riktas en av kurserna<br />
i första hand <strong>till</strong> personer med MMC<br />
14 | GUIDE TILL HYDROCEFALUS<br />
och <strong>hydrocefalus</strong>.Målet med anpassningsträningskurserna<br />
är, utöver främjande av<br />
den sociala funktionsförmågan, att erbjuda<br />
stöd och erfarenhet från personer<br />
i samma situation, utbyta kunskaper och<br />
färdigheter, uppnå livsglädje, hitta de egna<br />
resurserna samt stärka delaktigheten<br />
och det aktiva deltagandet.Ett specialsyfte<br />
med familje- och föräldrakurserna<br />
är att stödja föräldraskapet och familjens<br />
ork och välmående. Målet med ungdomskurserna<br />
är att stödja ungdomarna i processen<br />
för att bli vuxen och självständig<br />
samt att stärka självkänslan och den realistiska<br />
jagbilden. Under kurserna för<br />
vuxna är målet att stödja deltagarna i livet<br />
som vuxna, förebygga marginalisering<br />
samt möjliggöra deltagande och delaktighet.Innehållet<br />
i anpassningsträningskurserna<br />
varierar enligt tema och målgrupp.<br />
En viktig del av kurserna är diskussionsgrupperna.<br />
Utöver diskussionsgrupperna<br />
förekommer även föreläsningar och fritidsverksamhet<br />
under kurserna. Under<br />
aktivitetskurserna förs diskussioner mellan<br />
aktiviteterna och sysselsättningarna.<br />
Anpassningsträningskurserna utgör social<br />
rehabilitering i enlighet med lagen om<br />
service och stöd på grund av handikapp<br />
och är avgiftsfria för deltagarna.Ytterligare<br />
information om kurserna fås från den<br />
rehabiliteringsansvariga på Finlands CPförbund<br />
eller från kurssekreteraren.
finlands<br />
Cp-förbund rf<br />
Finlands CP-förbund rf är en riksomfat-<br />
tande intressebevakningsorganisation för<br />
CP-skadade och MMC- och <strong>hydrocefalus</strong>handikappade<br />
barn, ungdomar och vuxna<br />
samt deras anhöriga. Organisationens<br />
grundläggande mål är jämlikhet och fullständig<br />
delaktighet i samhället. Finlands<br />
CP-förbund, som grundades år 1965, har<br />
20 medlemsföreningar med cirka 3 200<br />
personmedlemmar. CP-förbundet har<br />
fungerat som intresseorganisation för <strong>hydrocefalus</strong>handikappade<br />
sedan år 1992.<br />
Till de centrala delområdena i Finlands<br />
CP-förbunds verksamhet hör rehabiliteringsverksamhet,<br />
serviceverksamhet, stödtjänster<br />
inom boende, serviceboende, kommunikation<br />
och övrig egentlig verksamhet.<br />
Ett exempel på serviceutbudet utgör den<br />
avlösarverksamhet som förbundet erbjuder<br />
sina medlemmar. Från avlösarverksamheten<br />
kan familjen <strong>till</strong> ett handikappat barn<br />
eller en handikappad ungdom ansöka om<br />
medel för att anställa en avlösare hemma<br />
under den tid föräldrarna är lediga, dock<br />
som mest för sju dygn årligen. En vuxen<br />
handikappad person kan ansöka om avlö-<br />
InforMaTör<br />
SInI PäLIkkö<br />
fInlands<br />
Cp-förbund rf<br />
sarservice för den tid då en familjemedlem<br />
som utför kontinuerligt assistansarbete har<br />
semester. Tillsammans med semesterorganisationerna<br />
anordnar CP-förbundet semesterveckor<br />
för MMC- och <strong>hydrocefalus</strong>handikappade<br />
personer och familjer.<br />
Inom universitetssjukhusens område<br />
fungerar CP-förbundets regionssekreterare<br />
som kontaktpersoner <strong>till</strong> familjen, myndigheterna<br />
och den lokala CP-föreningen.<br />
Social handledning och rådgivning kan bl.a.<br />
fås i anknytning <strong>till</strong> ansökan om olika typer<br />
av tjänster. Finlands CP-förbunds tjänster<br />
är avgiftsfria för användaren.<br />
Inom Finlands CP-förbund verkar ett<br />
nätverk av stödfamiljer och stödpersoner<br />
som stöd för MMC- och <strong>hydrocefalus</strong>handikappade<br />
barn och deras familjer. Detta<br />
nätverk ger stöd åt personer som befinner<br />
sig i samma livssituation. Verksamheten är<br />
frivillig och konfidentiell.<br />
Mer information om förbundets<br />
tjänster och stödverksamhet för personer<br />
i samma situation finns på<br />
www.cp-liitto.fi Det är också lättare att<br />
bli medlem via nätet. <br />
GUIDE TILL HYDROCEFALUS | 15
Tjänster och stöd<br />
Finlands grundlag förpliktar den offentliga<br />
makten, eller i princip staten och kommunen,<br />
att separat <strong>till</strong>försäkra var och en rätten<br />
<strong>till</strong> <strong>till</strong>räckliga lagstadgade social- och<br />
hälsovårdstjänster. Den offentliga makten<br />
ska enligt grundlagen aktivt främja förverkligandet<br />
av de grundläggande rättigheterna.<br />
Man ska sörja för individens behov,<br />
så att rätten <strong>till</strong> ett människovärdigt<br />
liv förverkligas.<br />
Hydrocefalus med anknytande skador<br />
kan medföra mycket olika typer av begränsningar<br />
och problem. För att kompensera<br />
dessa utmaningar har olika tjänster<br />
utvecklats för att underlätta livet. Vilka<br />
stödformer som beviljas beror bl.a. på<br />
skadans svårighetsgrad samt på den handi-<br />
BARN OCH BARNFAMILJER Information ges av...<br />
Handikappbidrag för barn under 16 år FPA<br />
ändringsarbeten i bostaden samt redskap<br />
och utrustning som hör <strong>till</strong> bostaden<br />
Bilskattelättnad, bilskatteåterbäring Tullstyrelsen<br />
16 | GUIDE TILL HYDROCEFALUS<br />
Kommunens handikapptjänster<br />
Assistent i dagvården Socialväsendet/dagvården<br />
Specialvårdspenning för barn under 16 år FPA<br />
Plan för specialdagvård Dagvården<br />
kappade personens ålder.<br />
De nödvändiga samhällstjänsterna och<br />
stödåtgärderna är ibland svåra att hitta.<br />
Den livssituation då tjänsterna framför allt<br />
behövs kan vara betungande och resurserna<br />
som står <strong>till</strong> buds för att hitta den rätta<br />
tjänsten är begränsade. Dessutom är antalet<br />
tjänster och tjänsteleverantörer stort.<br />
när man ansöker om tjänster kan man få<br />
hjälp av exempelvis en socialarbetare inom<br />
handikapptjänsten eller CP-förbundet.<br />
Det lönar sig att ansöka om de tjänster<br />
som man är berättigad <strong>till</strong>. Med hjälp av<br />
tjänsterna och stödåtgärderna kan man lösa<br />
många typer av utmaningar i vardagen,<br />
förbättra delaktigheten i samhället och<br />
försäkra sig om att man orkar. <br />
Personlig hjälp Kommunens handikapptjänster
TexT: MMC- oCh hC-planerare PETRA PELTOnEn<br />
Tabell: handIkappTJänsTansvarIG MInnA MIETTInEn & SFLBservICeChef<br />
ILOnA TOLjAMO, fInlands Cp-förbund rf<br />
Gratisblöjor och gratis vård<strong>till</strong>behör Grundläggande hälsovård<br />
Hemvårdsstöd, stöd för privat vård FPA<br />
För- och eftermiddagsvård för skolelever<br />
samt vård under semestertiden<br />
BARNdAgvåRd Information ges av...<br />
Daghem/specialdaghem<br />
Frågor i anknytning <strong>till</strong> fostran<br />
av ett handikappat barn<br />
Transporter<br />
Avlösarverksamhet (ersättning av<br />
löneutgifterna för en avlösare då<br />
den anhörige <strong>till</strong> den handikappade<br />
behöver vara ledig)<br />
Medicinsk rehabilitering och hjälpmedel<br />
Stöd för anhörigvård, ledighet<br />
för anhörigvårdare<br />
Socialväsendet/dagvården<br />
Finlands CP-förbunds<br />
avlösarverksamhet<br />
Hälsovården, FPA (svårt<br />
handikappade)<br />
Socialväsendet<br />
Partiell vårdledighet Arbetsgivaren<br />
Skolväsendet, dagvården,<br />
(kommunens handikapptjänster)<br />
Transporttjänster Kommunens handikapptjänster<br />
kommunal hemtjänst Socialväsendet<br />
Rehabiliteringshandledning Sjukhusen<br />
Barnavård<br />
Stöd för hemvård av barn eller stöd<br />
för privat vård (för barn under 3 år)<br />
FRK, MLL, övriga organisationer,<br />
kommunens hemtjänst<br />
FPA<br />
GUIDE TILL HYDROCEFALUS | 17
Familjevård<br />
18 | GUIDE TILL HYDROCEFALUS<br />
Vården av utvecklingsstörda,<br />
barnskyddet, socialvården<br />
Familjearbetare, familjearbete Barnskyddets öppenvård<br />
Redskap, maskiner eller utrustning<br />
som behövs i det dagliga livet och<br />
ändringsarbeten i anknytning <strong>till</strong> dessa<br />
Ersättning av sjukvårdskostnader<br />
(ersättning av kostnader för mediciner,<br />
vård, resor och övernattningar, kostnadstak<br />
för medicin- och resekostnader)<br />
Anpassningsträning<br />
Kommunens handikapptjänster<br />
FPA<br />
Socialbyråerna, organisationerna,<br />
FPA, hälsovården<br />
Socialarbete och servicehandledning Handikapptjänsten, sjukhusen<br />
Rabatter på avgifterna för<br />
social- och hälsovårdstjänster,<br />
kostnadstak för hälsovården<br />
Tillfällig vård<br />
Stödperson<br />
Kommunen, hälsoväsendet<br />
Vården av utvecklingsstörda,<br />
den övriga socialvården,<br />
barnskyddets öppenvård<br />
Bl.a. barnskyddets öppenvård,<br />
vården av utvecklingsstörda<br />
Stödfamilj Barnskyddets öppenvård<br />
Tolktjänst Socialväsendet, 1.9.2010 FPA<br />
Parkerings<strong>till</strong>stånd för handikappade Polisinrättningen<br />
Fritidsverksamhet<br />
Organisationerna, idrottsverket,<br />
arbetarinstitutet, församlingarna<br />
Befrielse från fordonsskattens grunddel Fordonsförvaltningscentralen<br />
Avdrag för nedsatt skattebetalningsförmåga I samband med skatteanmälan<br />
Extra klädkostnader Kommunens handikapptjänster<br />
Moderskapsunderstöd,<br />
moderskapspenning, faderskapspenning,<br />
föräldrapenning, barn<strong>till</strong>ägg<br />
FPA
gRUNdLÄggANdE UTBILdNINg<br />
(lagen om grundläggande utbildning) Kommunens skolväsende<br />
Specialundervisning (vanliga klasser,<br />
specialklasser, specialskolor)<br />
IUP – individuell undervisningsplan (görs<br />
för personer som får specialundervisning)<br />
Skolväsendet<br />
Skolan<br />
Skolskjutsar Skolväsendet<br />
Skolgångsbiträde, skolbiträde Skolväsendet<br />
Hjälpmedel som behövs i skolan (från<br />
och med årskurs 7 kan FPA bekosta<br />
krävande och dyra hjälpmedel som<br />
yrkesmässig rehabilitering)<br />
Skolväsendet<br />
Tillgänglighet i skolans lokaler Skolan, skolväsendet<br />
Anpassning av undervisningen Skolan, skolväsendet<br />
Förlängd läroplikt Skolväsendet<br />
Stödundervisning Skolväsendet<br />
SKRIFTLIgA PLANER Information ges av...<br />
IUP (individuell undervisningsplan) Läroanstalten<br />
Program för specialvård för utvecklingsstörda Vården av utvecklingsstörda<br />
Rehabiliteringsplan Hälsovården<br />
Vård- och tjänsteplan för anhörigvården Socialväsendet<br />
Serviceplan (plan som görs<br />
över socialtjänsterna)<br />
Rehabiliteringsplan för dagvården (för barn<br />
som behöver särskild vård och fostran)<br />
Socialväsendet<br />
Dagvården<br />
Listan är inte heltäckande, och förändringar i tjänsterna är möjliga. I fråga om viss service kan<br />
arrangören av tjänsterna variera mellan olika kommuner eller regioner.<br />
GUIDE TILL HYDROCEFALUS | 19
Finlands CP-förbund rf<br />
Redaktör: Petra Peltonen, 2009 | Pärmbild: jonna Syrjä<br />
Layout: ROkdesign | Tryckeri: Multiprint Oy, 2009