04.09.2013 Views

Guide till hydrocefalus

Guide till hydrocefalus

Guide till hydrocefalus

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

Finlands CP-förbund rf<br />

<strong>Guide</strong> <strong>till</strong> <strong>hydrocefalus</strong>


Finlands CP-förbund rf<br />

Malms handelsväg 26<br />

00700 Helsingfors<br />

Tfn: 09 5407 540<br />

Fax: 09 5407 5460<br />

E-post: toimisto@cp-liitto.fiwww.cp-liitto.fi


Foto: Mari Soininen<br />

Innehåll<br />

Till läsaren .....................................5<br />

MMC- och <strong>hydrocefalus</strong>planerare Petra Peltonen,<br />

Finlands CP-förbund<br />

Hydrocefalus ..................................6<br />

Vad är <strong>hydrocefalus</strong>? ............................... 6<br />

Hur utvecklas <strong>hydrocefalus</strong>? .................. 6<br />

Orsaker <strong>till</strong> <strong>hydrocefalus</strong> ........................ 6<br />

Behandling av <strong>hydrocefalus</strong> .................... 8<br />

Uppföljning och problem<br />

med shunten ............................................. 9<br />

Docent i barnneurologi Tuula Lönnqvist<br />

4 | GUIDE TILL HYDROCEFALUS<br />

Jag har <strong>hydrocefalus</strong> ....................11<br />

Pasi Parkkisenniemi<br />

Social rehabilitering ....................13<br />

Rehabiliteringsansvarig Elina Perttula,<br />

Finlands CP-förbund rf<br />

Finlands CP-förbund rf ................15<br />

Informatör Sini Pälikkö, Finlands CP-förbund rf<br />

Tjänster och stöd ........................16


Foto: Mari Soininen<br />

Till läsaren<br />

Denna handbok är avsedd för alla som<br />

vill ha information om <strong>hydrocefalus</strong>,<br />

d.v.s. störningar i cerebrospinalvätskan.<br />

Omkring 50 barn får årligen diagnosen<br />

<strong>hydrocefalus</strong>.<br />

Hydrocefalus är ingen självständig<br />

sjukdom, utan en följd av olika skador på<br />

hjärnan som inträffar före eller efter födseln,<br />

t.ex. störningar i hjärnans utveckling,<br />

inflammationer, hjärnblödningar samt<br />

hjärntumörer. Hydrocefalus kan utlösas i<br />

vilken ålder som helst, såväl i barndomen<br />

MMC- oCh hydroCefalus-<br />

planerare PETRA PELTOnEn,<br />

fInlands Cp-förbund rf<br />

som i vuxen ålder. Orsaken <strong>till</strong> <strong>hydrocefalus</strong><br />

är det som är mest avgörande för en<br />

persons prognos. Hydrocefalus som behandlas<br />

med ett fungerande shuntsystem<br />

eller någon annan korrigerande åtgärd har<br />

knappt någon som helst inverkan på livet.<br />

Finlands CP-förbund har fungerat som<br />

intresseorganisation åt <strong>hydrocefalus</strong>handikappade<br />

sedan 1992. Förutom i denna<br />

guide finns det även information på CPförbundets<br />

hemsidor www.myelon.info<br />

och www.cp-liitto.fi.<br />

GUIDE TILL HYDROCEFALUS | 5


<strong>hydrocefalus</strong><br />

VAD äR HYDROCEFALUS?<br />

Hydrocefalus innebär störningar i cere-<br />

brospinalvätskan. Hydrocefalus är ingen<br />

självständig sjukdom, utan en följd av olika<br />

skador på hjärnan som inträffar före eller<br />

efter födseln, t.ex. störningar i hjärnans<br />

utveckling, inflammationer, hjärnblödningar,<br />

hjärntrauman och hjärntumörer.<br />

Barnets prognos beror i första hand på<br />

hjärnskadan eller den strukturella avvikelse<br />

som ligger bakom <strong>hydrocefalus</strong>, inte<br />

på störningen i cerebrospinalvätskan,<br />

<strong>hydrocefalus</strong>.<br />

HUR UTVECkLAS<br />

HYDROCEFALUS?<br />

Ryggmärgsvätska bildas inne i hjärnan i en<br />

blodkärlsfläta (plexus chorioideus) i hjärnventriklarnas<br />

(sidoventriklarna och den<br />

fjärde hjärnventrikeln) vägg. Från sidoventriklarna<br />

strömmar hjärn-ryggmärgsvätskan<br />

<strong>till</strong> den tredje hjärnventrikeln och<br />

därifrån vidare genom den smala hjärnakvedukten<br />

(aquaeductus Sylvii) <strong>till</strong> den fjärde<br />

hjärnventrikeln, varifrån den strömmar<br />

vidare <strong>till</strong> ryggmärgskanalen och hjärnans<br />

yta där den återabsorberas i blodcirkulationen.<br />

En obalans i produktionen och<br />

6 | GUIDE TILL HYDROCEFALUS<br />

återabsorptionen av hjärn-ryggmärgsvätska<br />

orsakar <strong>hydrocefalus</strong>, vilket gör att<br />

hjärnventriklarna utvidgas och trycket i<br />

kraniet ökar. Hos små spädbarn leder en<br />

växande hjärnventrikel <strong>till</strong> att huvudomfånget<br />

växer snabbare. Hos större barn är<br />

huvudvärk, illamående och kräkning samt<br />

skelning och balanssvårigheter vanliga<br />

symtom. Om återabsorptionen av hjärnryggmärgsvätska<br />

i blodcirkulationen störs<br />

handlar det om s.k. kommunicerande <strong>hydrocefalus</strong>.<br />

Om hjärn-ryggmärgsvätskans<br />

cirkulation däremot förhindras <strong>till</strong> följd av<br />

läckage, tumör eller strukturell avvikelse<br />

handlar det om s.k. obstruktiv <strong>hydrocefalus</strong>.<br />

Omkring 50 barn får årligen diagnosen<br />

<strong>hydrocefalus</strong> i Finland.<br />

ORSAkER TILL<br />

HYDROCEFALUS<br />

En tredjedel av alla barn som har medfödd<br />

<strong>hydrocefalus</strong> eller som utvecklar<br />

<strong>hydrocefalus</strong> före ett års ålder har ryggmärgsbråck,<br />

meningomyelocele (MMC).<br />

Hydrocefalus vid MMC beror oftast på en<br />

Chiari 2-malformation, där nedre delen av<br />

lillhjärnan och ofta även förlängda märgen<br />

har trycks in i nackhålet (formen mag-


B<br />

num) och därmed förhindrar hjärn-rygg-<br />

märgsvätskan från att cirkulera. En trång<br />

hjärnakvedukt kan också höra <strong>till</strong> MMC.<br />

Beroende på sampling och undersökning<br />

uppskattar man att 80–95 procent av alla<br />

MMC-barn utvecklar <strong>hydrocefalus</strong>.<br />

Den vanligaste orsaken <strong>till</strong> <strong>hydrocefalus</strong><br />

hos för tidigt födda barn är hjärnblödning<br />

vid födseln. Andra orsaker <strong>till</strong> <strong>hydrocefalus</strong><br />

är medfödda strukturella avvikelser<br />

i hjärnan (andra än Chiari-malformation<br />

A<br />

C D<br />

F E<br />

G<br />

doCenT I barnneuroloGI<br />

TUULA LönnqVIST<br />

Hjärn-ryggmärgsvätskans<br />

cirkulation<br />

A) Sidoventrikel.<br />

B) Tredje hjärnventrikeln.<br />

C) Akvedukt.<br />

D) Fjärde hjärnventrikeln.<br />

E) Tunna magenda- och lushkakanaler.<br />

F) Skallbasens hjärnryggmärgsvätskeutrymmen.<br />

G) Utrymme på hjärnans yta<br />

varifrån vätskan återabsorberas i<br />

blodcirkulationen.<br />

vid MMC), följd<strong>till</strong>stånd av blödningar i<br />

samband med inflammationer och malformationer<br />

i hjärnans blodkärl, hjärncystor,<br />

hjärntumörer samt vissa sällsynta ämnesomsättningssjukdomar.<br />

ärftlig <strong>hydrocefalus</strong><br />

(främst X-kromosomal trängning av<br />

hjärnakvedukten) är sällsynt. Svårighetsgraden<br />

av <strong>hydrocefalus</strong> varierar beroende<br />

på den bakomliggande hjärnskadan. Trängning<br />

i hjärnakvedukten är lätt att behandla,<br />

men <strong>hydrocefalus</strong> som orsakas av multilo-<br />

GUIDE TILL HYDROCEFALUS | 7


kulär blåsfylld strukturavvikelse är avsevärt<br />

mycket svårare att behandla. Många MMCbarn<br />

(70–80 %) har ingen betydande <strong>hydrocefalus</strong><br />

vid födseln, utan den utvecklas<br />

och blir vårdkrävande först efter operationen<br />

som görs för att sluta bråcket.<br />

Under graviditeten kan man genom<br />

noggranna, upprepade ultraljudsundersökningar<br />

och vid behov även magnetundersökningar<br />

av fostret utreda orsakerna<br />

bakom <strong>hydrocefalus</strong> och följa dess<br />

utveckling. Redan under fostertiden och<br />

framför allt efter födseln gäller det att följa<br />

huvudets <strong>till</strong>växt, eftersom inte alla utvidgningar<br />

av hjärnventriklarna har något<br />

samband med <strong>hydrocefalus</strong>, utan kan vara<br />

en följd av hjärnatrofi som uppstår av<br />

olika skäl. Hydrocefalus kan alltså bero på<br />

många olika faktorer och uppstå när som<br />

helst, såväl före födseln som i vuxen ålder.<br />

Behandlingen av <strong>hydrocefalus</strong> består av en<br />

kirurgisk, korrigerande åtgärd, antingen<br />

insättning av en shunt eller endoskopi.<br />

BEHAnDLInG AV<br />

HYDROCEFALUS<br />

Den vanligaste behandlingen av <strong>hydrocefalus</strong><br />

består av att en shunt opereras in. En<br />

shunt är en några millimeter tjock, ventilförsedd<br />

slang, ofta av silikon, som löper<br />

under huden. Dess övre ände placeras i<br />

ena sidoventrikeln och den nedre änden<br />

i bukhålan. Syftet med shuntens ventil är<br />

8 | GUIDE TILL HYDROCEFALUS<br />

Foto: Tuula Lönnqvist<br />

att förhindra att vätskan rinner åt fel håll<br />

och att reglera vätskeflödet utifrån trycket.<br />

Det finns många olika slags klaffar, men<br />

<strong>till</strong> en början opererar man vanligen in en<br />

klaff som öppnar sig vid lågt tryck, eftersom<br />

barnet huvudsakligen befinner sig i<br />

liggande position och det normala hjärntrycket<br />

är lågt. Då barnet lär sig att sitta<br />

och gå och befinner sig i upprätt läge en<br />

stor del av dagen byter man i allmänhet<br />

<strong>till</strong> en klaff som öppnar sig vid medelhögt<br />

tryck eller <strong>till</strong> en magnetshunt, som gör<br />

att man vid behov kan reglera öppningstrycket<br />

med extern apparatur.


UPPFöLjnInG OCH<br />

PROBLEM MED SHUnTEn<br />

Hos små spädbarn, framför allt för tidigt<br />

födda barn, kan man följa utvecklingen av<br />

<strong>hydrocefalus</strong> i lugn och ro genom att mäta<br />

huvudomkretsen, göra regelbundna ultraljudsundersökningar<br />

och följa barnets hälsa,<br />

eftersom kraniets sömmar ger med sig<br />

och det inte finns någon risk för bråckbildning.<br />

Ibland faller <strong>hydrocefalus</strong> <strong>till</strong>baka<br />

hos små spädbarn under uppföljningen<br />

och ingen behandling behövs.<br />

Förutom att göra en ultraljudsundersökning<br />

undersöker man hjärnan genom<br />

bl.a. magnetröntgen. Vid magnetröntgen<br />

måste barnet oftast sövas, eftersom undersökningen<br />

tar omkring 20 minuter och<br />

man måste kunna ligga s<strong>till</strong> under tiden.<br />

Vid röntgen kan man se hjärnans struktur<br />

och var störningen är. Dessutom kan man<br />

noggrant utvärdera hjärn- och ryggmärgsvätskans<br />

cirkulation.<br />

överdränage är ett rätt vanligt shuntproblem.<br />

Om det får fortgå länge kan det<br />

leda <strong>till</strong> slit-symptom med smala hjärnventriklar<br />

och undertryck i hjärnan. Personen<br />

lider då ofta av kraftig huvudvärk,<br />

framför allt efter att länge ha befunnit sig<br />

GUIDE TILL HYDROCEFALUS | 9


Diagram över inopererad shunt<br />

Foto: Tuula Lönnqvist<br />

10 | GUIDE TILL HYDROCEFALUS<br />

i upprätt läge. även illamående, svindel,<br />

muskelslapphet och trötthet kan före-<br />

komma. Då slit fortgår länge växer huvu-<br />

dets omkrets långsammare, sömmarna i<br />

skallen växer ihop i förtid och risken för<br />

epilepsi ökar märkbart. För behandling av<br />

slit har en s.k. <strong>till</strong>äggsventil eller antisifon<br />

utvecklats. I stället för en shunt kan man<br />

i vissa fall punktera basen på den tredje<br />

hjärnventrikeln för att med hjälp av ett<br />

titthål skapa en ny kanal för hjärn-ryggmärgsvätskan<br />

i stället för den <strong>till</strong>täppta.<br />

Shunten kan också täppas <strong>till</strong>, vilket leder<br />

<strong>till</strong> symtom som orsakas av ett ökat<br />

tryck i hjärnan: huvudvärk, sömnighet och<br />

kräkning. I takt med att barnet växer kan<br />

shunten också gå sönder och orsaka liknande<br />

problem. Behandlingen består av<br />

att shunten byts ut eller repareras. Det<br />

finns också en risk för inflammation, vilket<br />

behandlas med antibiotika och eventuellt<br />

byte av shunten.<br />

Allt som allt har själva <strong>hydrocefalus</strong><br />

en mycket liten inverkan på barnets<br />

liv. Många barn idrottar aktivt, är med i<br />

olika klubbar och i scouterna. Det första<br />

stadiet är oftast det mest skrämmande,<br />

liksom problem med shunten och<br />

nödvändiga åtgärder. Om <strong>hydrocefalus</strong><br />

är i balans och man har ett fungerande<br />

shuntsystem glömmer man lätt bekymren<br />

och vardagen fungerar precis som<br />

hos andra barn.


Jag har<br />

<strong>hydrocefalus</strong> PASI<br />

jag heter Pasi Parkkisenniemi och är 38<br />

år. jag arbetar som mottagningssköterska<br />

på en vårdcentral. Man konstaterade att<br />

jag hade <strong>hydrocefalus</strong> eftersom jag inte<br />

utvecklades normalt som barn. jag låg på<br />

mage och rörde mig inte. Efter att man ha-<br />

Foto: Minna Teiska<br />

PARkkISEnnIEMI<br />

de konstaterat <strong>hydrocefalus</strong> och jag hade<br />

opererats ställde jag mig upp två veckor<br />

efter operationen. jag har opererats totalt<br />

tio gånger, senaste gången 1994. Orsakerna<br />

<strong>till</strong> operationerna har varit överfunktion<br />

hos shunten, att slangen har varit<br />

GUIDE TILL HYDROCEFALUS | 11


för kort eller att den har täppts <strong>till</strong>. Som<br />

tioåring <strong>till</strong>bringade jag min längsta period<br />

på sjukhus, omkring 1,5 månad på grund<br />

av misslyckade operationer. För det mesta<br />

har jag stannat på sjukhuset i en vecka i<br />

Foto: Minna Teiska<br />

12 | GUIDE TILL HYDROCEFALUS<br />

samband med operationen. Som barn var<br />

jag inte så rädd för operationerna, men<br />

jag ville inte ligga på sjukhus och jag ville<br />

definitivt inte att man klippte mitt hår.<br />

I skolan blev jag mobbad en del. jag<br />

minns hur mina klasskamrater kallade mig<br />

vattenskalle och gristryne. På den tiden<br />

gjorde man inte så mycket åt mobbning.<br />

nu förstår jag att det är sådant som barn<br />

gör och att de vuxna inte sade <strong>till</strong> dem på<br />

grund av min <strong>hydrocefalus</strong>. Trots det har<br />

mobbningen gjort att jag har haft mycket<br />

svårt att acceptera mig själv. jag hoppas<br />

att man ingriper i mobbning på ett annat<br />

sätt idag och att man fått en mer positiv<br />

inställning. Själv tycker jag att motgångarna<br />

har lärt mig uppskatta det som är viktigt<br />

i livet.<br />

nu för tiden gör jag det jag vill. Det<br />

finns bara två saker som läkaren har förbjudit<br />

mig på grund av min <strong>hydrocefalus</strong>.<br />

Han sade att jag när jag planerar mitt yrkesval<br />

inte kan välja att bli djuphavsdykare<br />

eller pilot på grund av tryckvariationerna.<br />

jag tycker om Melodifestivalen och har<br />

rest runt i Europa och följt huvudtävlingarna<br />

<strong>till</strong>sammans med andra fans. Varje<br />

sommar anordnar vi ett Melodifestivalläger<br />

och har garanterat roligt. Förutom att<br />

följa Melodifestivalen träffar jag mina vänner,<br />

bowlar och går ibland på ravefest.<br />

Hydrocefalus påverkar inte mitt liv på<br />

något sätt idag.


social<br />

rehabilitering<br />

Social rehabilitering är en process där<br />

man strävar efter att främja och stödja<br />

en persons sociala funktionsförmåga. Med<br />

social funktionsförmåga avses en persons<br />

sociala relationer, interaktionsförmågor<br />

och de roller som han eller hon har i sin<br />

egen vardag. Utöver främjande av den so-<br />

Foto: Minna Teiska<br />

rehabIlITerInGsansvarIG<br />

ELInA PERTTULA,<br />

fInlands Cp-förbund rf<br />

ciala funktionsförmågan är målet med social<br />

rehabilitering jämställdhet och främjande<br />

av denna.<br />

Social rehabilitering kan ske individuellt<br />

eller i grupp. Med individuell social<br />

rehabilitering avses bl.a. den handledning<br />

och rådgivning samt de tjänster och stöd-<br />

GUIDE TILL HYDROCEFALUS | 13


Foton: Videoproduktion Mikko Koponen<br />

åtgärder som ges <strong>till</strong> en handikappad per-<br />

son och/eller dennes familj.<br />

Utöver individuell handledning och<br />

rådgivning arrangeras social rehabilitering<br />

i grupp, dvs. anpassningsträningskurser.<br />

Anpassningsträningskurser arrangeras av<br />

centralsjukhusen och handikapporganisationerna.<br />

Finlands CP-förbund rf arrangerar<br />

anpassningsträning för handikappade<br />

barns familjer och föräldrar, far- och<br />

morföräldrar, ungdomar, vuxna, par och<br />

syskon. I regel är kurserna avsedda för<br />

alla personer som hör <strong>till</strong> vår verksamhetskrets.<br />

Varje år riktas en av kurserna<br />

i första hand <strong>till</strong> personer med MMC<br />

14 | GUIDE TILL HYDROCEFALUS<br />

och <strong>hydrocefalus</strong>.Målet med anpassningsträningskurserna<br />

är, utöver främjande av<br />

den sociala funktionsförmågan, att erbjuda<br />

stöd och erfarenhet från personer<br />

i samma situation, utbyta kunskaper och<br />

färdigheter, uppnå livsglädje, hitta de egna<br />

resurserna samt stärka delaktigheten<br />

och det aktiva deltagandet.Ett specialsyfte<br />

med familje- och föräldrakurserna<br />

är att stödja föräldraskapet och familjens<br />

ork och välmående. Målet med ungdomskurserna<br />

är att stödja ungdomarna i processen<br />

för att bli vuxen och självständig<br />

samt att stärka självkänslan och den realistiska<br />

jagbilden. Under kurserna för<br />

vuxna är målet att stödja deltagarna i livet<br />

som vuxna, förebygga marginalisering<br />

samt möjliggöra deltagande och delaktighet.Innehållet<br />

i anpassningsträningskurserna<br />

varierar enligt tema och målgrupp.<br />

En viktig del av kurserna är diskussionsgrupperna.<br />

Utöver diskussionsgrupperna<br />

förekommer även föreläsningar och fritidsverksamhet<br />

under kurserna. Under<br />

aktivitetskurserna förs diskussioner mellan<br />

aktiviteterna och sysselsättningarna.<br />

Anpassningsträningskurserna utgör social<br />

rehabilitering i enlighet med lagen om<br />

service och stöd på grund av handikapp<br />

och är avgiftsfria för deltagarna.Ytterligare<br />

information om kurserna fås från den<br />

rehabiliteringsansvariga på Finlands CPförbund<br />

eller från kurssekreteraren.


finlands<br />

Cp-förbund rf<br />

Finlands CP-förbund rf är en riksomfat-<br />

tande intressebevakningsorganisation för<br />

CP-skadade och MMC- och <strong>hydrocefalus</strong>handikappade<br />

barn, ungdomar och vuxna<br />

samt deras anhöriga. Organisationens<br />

grundläggande mål är jämlikhet och fullständig<br />

delaktighet i samhället. Finlands<br />

CP-förbund, som grundades år 1965, har<br />

20 medlemsföreningar med cirka 3 200<br />

personmedlemmar. CP-förbundet har<br />

fungerat som intresseorganisation för <strong>hydrocefalus</strong>handikappade<br />

sedan år 1992.<br />

Till de centrala delområdena i Finlands<br />

CP-förbunds verksamhet hör rehabiliteringsverksamhet,<br />

serviceverksamhet, stödtjänster<br />

inom boende, serviceboende, kommunikation<br />

och övrig egentlig verksamhet.<br />

Ett exempel på serviceutbudet utgör den<br />

avlösarverksamhet som förbundet erbjuder<br />

sina medlemmar. Från avlösarverksamheten<br />

kan familjen <strong>till</strong> ett handikappat barn<br />

eller en handikappad ungdom ansöka om<br />

medel för att anställa en avlösare hemma<br />

under den tid föräldrarna är lediga, dock<br />

som mest för sju dygn årligen. En vuxen<br />

handikappad person kan ansöka om avlö-<br />

InforMaTör<br />

SInI PäLIkkö<br />

fInlands<br />

Cp-förbund rf<br />

sarservice för den tid då en familjemedlem<br />

som utför kontinuerligt assistansarbete har<br />

semester. Tillsammans med semesterorganisationerna<br />

anordnar CP-förbundet semesterveckor<br />

för MMC- och <strong>hydrocefalus</strong>handikappade<br />

personer och familjer.<br />

Inom universitetssjukhusens område<br />

fungerar CP-förbundets regionssekreterare<br />

som kontaktpersoner <strong>till</strong> familjen, myndigheterna<br />

och den lokala CP-föreningen.<br />

Social handledning och rådgivning kan bl.a.<br />

fås i anknytning <strong>till</strong> ansökan om olika typer<br />

av tjänster. Finlands CP-förbunds tjänster<br />

är avgiftsfria för användaren.<br />

Inom Finlands CP-förbund verkar ett<br />

nätverk av stödfamiljer och stödpersoner<br />

som stöd för MMC- och <strong>hydrocefalus</strong>handikappade<br />

barn och deras familjer. Detta<br />

nätverk ger stöd åt personer som befinner<br />

sig i samma livssituation. Verksamheten är<br />

frivillig och konfidentiell.<br />

Mer information om förbundets<br />

tjänster och stödverksamhet för personer<br />

i samma situation finns på<br />

www.cp-liitto.fi Det är också lättare att<br />

bli medlem via nätet. <br />

GUIDE TILL HYDROCEFALUS | 15


Tjänster och stöd<br />

Finlands grundlag förpliktar den offentliga<br />

makten, eller i princip staten och kommunen,<br />

att separat <strong>till</strong>försäkra var och en rätten<br />

<strong>till</strong> <strong>till</strong>räckliga lagstadgade social- och<br />

hälsovårdstjänster. Den offentliga makten<br />

ska enligt grundlagen aktivt främja förverkligandet<br />

av de grundläggande rättigheterna.<br />

Man ska sörja för individens behov,<br />

så att rätten <strong>till</strong> ett människovärdigt<br />

liv förverkligas.<br />

Hydrocefalus med anknytande skador<br />

kan medföra mycket olika typer av begränsningar<br />

och problem. För att kompensera<br />

dessa utmaningar har olika tjänster<br />

utvecklats för att underlätta livet. Vilka<br />

stödformer som beviljas beror bl.a. på<br />

skadans svårighetsgrad samt på den handi-<br />

BARN OCH BARNFAMILJER Information ges av...<br />

Handikappbidrag för barn under 16 år FPA<br />

ändringsarbeten i bostaden samt redskap<br />

och utrustning som hör <strong>till</strong> bostaden<br />

Bilskattelättnad, bilskatteåterbäring Tullstyrelsen<br />

16 | GUIDE TILL HYDROCEFALUS<br />

Kommunens handikapptjänster<br />

Assistent i dagvården Socialväsendet/dagvården<br />

Specialvårdspenning för barn under 16 år FPA<br />

Plan för specialdagvård Dagvården<br />

kappade personens ålder.<br />

De nödvändiga samhällstjänsterna och<br />

stödåtgärderna är ibland svåra att hitta.<br />

Den livssituation då tjänsterna framför allt<br />

behövs kan vara betungande och resurserna<br />

som står <strong>till</strong> buds för att hitta den rätta<br />

tjänsten är begränsade. Dessutom är antalet<br />

tjänster och tjänsteleverantörer stort.<br />

när man ansöker om tjänster kan man få<br />

hjälp av exempelvis en socialarbetare inom<br />

handikapptjänsten eller CP-förbundet.<br />

Det lönar sig att ansöka om de tjänster<br />

som man är berättigad <strong>till</strong>. Med hjälp av<br />

tjänsterna och stödåtgärderna kan man lösa<br />

många typer av utmaningar i vardagen,<br />

förbättra delaktigheten i samhället och<br />

försäkra sig om att man orkar. <br />

Personlig hjälp Kommunens handikapptjänster


TexT: MMC- oCh hC-planerare PETRA PELTOnEn<br />

Tabell: handIkappTJänsTansvarIG MInnA MIETTInEn & SFLBservICeChef<br />

ILOnA TOLjAMO, fInlands Cp-förbund rf<br />

Gratisblöjor och gratis vård<strong>till</strong>behör Grundläggande hälsovård<br />

Hemvårdsstöd, stöd för privat vård FPA<br />

För- och eftermiddagsvård för skolelever<br />

samt vård under semestertiden<br />

BARNdAgvåRd Information ges av...<br />

Daghem/specialdaghem<br />

Frågor i anknytning <strong>till</strong> fostran<br />

av ett handikappat barn<br />

Transporter<br />

Avlösarverksamhet (ersättning av<br />

löneutgifterna för en avlösare då<br />

den anhörige <strong>till</strong> den handikappade<br />

behöver vara ledig)<br />

Medicinsk rehabilitering och hjälpmedel<br />

Stöd för anhörigvård, ledighet<br />

för anhörigvårdare<br />

Socialväsendet/dagvården<br />

Finlands CP-förbunds<br />

avlösarverksamhet<br />

Hälsovården, FPA (svårt<br />

handikappade)<br />

Socialväsendet<br />

Partiell vårdledighet Arbetsgivaren<br />

Skolväsendet, dagvården,<br />

(kommunens handikapptjänster)<br />

Transporttjänster Kommunens handikapptjänster<br />

kommunal hemtjänst Socialväsendet<br />

Rehabiliteringshandledning Sjukhusen<br />

Barnavård<br />

Stöd för hemvård av barn eller stöd<br />

för privat vård (för barn under 3 år)<br />

FRK, MLL, övriga organisationer,<br />

kommunens hemtjänst<br />

FPA<br />

GUIDE TILL HYDROCEFALUS | 17


Familjevård<br />

18 | GUIDE TILL HYDROCEFALUS<br />

Vården av utvecklingsstörda,<br />

barnskyddet, socialvården<br />

Familjearbetare, familjearbete Barnskyddets öppenvård<br />

Redskap, maskiner eller utrustning<br />

som behövs i det dagliga livet och<br />

ändringsarbeten i anknytning <strong>till</strong> dessa<br />

Ersättning av sjukvårdskostnader<br />

(ersättning av kostnader för mediciner,<br />

vård, resor och övernattningar, kostnadstak<br />

för medicin- och resekostnader)<br />

Anpassningsträning<br />

Kommunens handikapptjänster<br />

FPA<br />

Socialbyråerna, organisationerna,<br />

FPA, hälsovården<br />

Socialarbete och servicehandledning Handikapptjänsten, sjukhusen<br />

Rabatter på avgifterna för<br />

social- och hälsovårdstjänster,<br />

kostnadstak för hälsovården<br />

Tillfällig vård<br />

Stödperson<br />

Kommunen, hälsoväsendet<br />

Vården av utvecklingsstörda,<br />

den övriga socialvården,<br />

barnskyddets öppenvård<br />

Bl.a. barnskyddets öppenvård,<br />

vården av utvecklingsstörda<br />

Stödfamilj Barnskyddets öppenvård<br />

Tolktjänst Socialväsendet, 1.9.2010 FPA<br />

Parkerings<strong>till</strong>stånd för handikappade Polisinrättningen<br />

Fritidsverksamhet<br />

Organisationerna, idrottsverket,<br />

arbetarinstitutet, församlingarna<br />

Befrielse från fordonsskattens grunddel Fordonsförvaltningscentralen<br />

Avdrag för nedsatt skattebetalningsförmåga I samband med skatteanmälan<br />

Extra klädkostnader Kommunens handikapptjänster<br />

Moderskapsunderstöd,<br />

moderskapspenning, faderskapspenning,<br />

föräldrapenning, barn<strong>till</strong>ägg<br />

FPA


gRUNdLÄggANdE UTBILdNINg<br />

(lagen om grundläggande utbildning) Kommunens skolväsende<br />

Specialundervisning (vanliga klasser,<br />

specialklasser, specialskolor)<br />

IUP – individuell undervisningsplan (görs<br />

för personer som får specialundervisning)<br />

Skolväsendet<br />

Skolan<br />

Skolskjutsar Skolväsendet<br />

Skolgångsbiträde, skolbiträde Skolväsendet<br />

Hjälpmedel som behövs i skolan (från<br />

och med årskurs 7 kan FPA bekosta<br />

krävande och dyra hjälpmedel som<br />

yrkesmässig rehabilitering)<br />

Skolväsendet<br />

Tillgänglighet i skolans lokaler Skolan, skolväsendet<br />

Anpassning av undervisningen Skolan, skolväsendet<br />

Förlängd läroplikt Skolväsendet<br />

Stödundervisning Skolväsendet<br />

SKRIFTLIgA PLANER Information ges av...<br />

IUP (individuell undervisningsplan) Läroanstalten<br />

Program för specialvård för utvecklingsstörda Vården av utvecklingsstörda<br />

Rehabiliteringsplan Hälsovården<br />

Vård- och tjänsteplan för anhörigvården Socialväsendet<br />

Serviceplan (plan som görs<br />

över socialtjänsterna)<br />

Rehabiliteringsplan för dagvården (för barn<br />

som behöver särskild vård och fostran)<br />

Socialväsendet<br />

Dagvården<br />

Listan är inte heltäckande, och förändringar i tjänsterna är möjliga. I fråga om viss service kan<br />

arrangören av tjänsterna variera mellan olika kommuner eller regioner.<br />

GUIDE TILL HYDROCEFALUS | 19


Finlands CP-förbund rf<br />

Redaktör: Petra Peltonen, 2009 | Pärmbild: jonna Syrjä<br />

Layout: ROkdesign | Tryckeri: Multiprint Oy, 2009

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!