04.09.2013 Views

Nummer 1 2010 - Dialäsen

Nummer 1 2010 - Dialäsen

Nummer 1 2010 - Dialäsen

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

TIDNINGEN FÖR PERSONAL INOM<br />

TRANSPLANTATION OCH NJURSJUKVÅRD I NORDEN<br />

Tema HEMOLyTISKT UREMISKT SyNDROM (HUS):<br />

NR. 1.<strong>2010</strong> 35 KRONOR<br />

Patientens recept<br />

till doktorn:<br />

Hitta<br />

individuella<br />

lösningar och<br />

var nåbar<br />

Utredning viktig för rätt behandling<br />

Hampus låter inte<br />

sjukdomen ta över<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 1


HEMBEHANDLING<br />

- peritonealdialys såväl som hemhemodialys<br />

Baxter Renal har engagemanget och resurserna, kompetensen och organisationen.<br />

Vi hjälper vården att fördela resurserna när efterfrågan ökar och prognoserna blir verklighet.<br />

Med en gemensam organisation för PD och HD kan vi leverera optimal support och kvalitet.<br />

Baxter ser fram emot att tillfredställa era önskemål och behov inom både PD, HemHD, assisterad PD och assisterad HemHD.<br />

För mer information kontakta din Baxterrepresentant: Baxter Medical AB, www.baxter.se<br />

11.2008


inneHÅll<br />

28 Ingen ser på Hampus att han<br />

har sjukdomen HUS. När han får<br />

plasmatrans fusioner på sjukhuset<br />

i Kalmar passar han på att leka på<br />

lekterapin. Precis som andra åttaåringar<br />

sitter han inte stilla någon<br />

längre stund.<br />

22<br />

16<br />

40<br />

14 Fulltecknad 20 poängskurs inom njurmedicin och dialysbehandling.<br />

16 Tips om relationen patient-läkare. Nära, men inte för nära,<br />

är Göran Samuelssons recept.<br />

21 Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening: Att företräda en grupp<br />

människor med olika bakgrund och erfarenhet.<br />

22 Sveriges njursviktskoordinatorers möte med fokus på livsstil<br />

och kommunikation över kulturella gränser.<br />

27 Per Åkes krönika: Säkrare medicinering – osäkrare läkemedel.<br />

Tema Hemolytiskt uremiskt syndrom (Hus):<br />

28 Hampus, åtta år – en av Sveriges få personer med atypiskt HUS.<br />

34 Diana Karpman professor i pediatrik. Hemolytiskt uremiskt syndrom<br />

och trombotiskt trombocytopen purpura: Utredning för rätt diagnos<br />

och behandling.<br />

38 Svensk Förening för Medicinsk Teknik och Fysik Dialys<br />

40 American Society of Nephrology: Nya riktlinjer för behandling<br />

av den njurtransplanterade patienten.<br />

43 Nordiatrans – en plattform för det nordiska samarbetet.<br />

44 Hans Furuland rapporterar från Regiondagarna i Uppsala.<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 3<br />

Jan nordström


FöR ANEMi viD NJu RSJukD o M H o S vuxNA<br />

Enkel<br />

doser ng<br />

Effektiv underhållsbehandling en gång per<br />

månad håller Hb-värden stabila<br />

97,5 % av patienterna uppnår sitt mål-Hb vid korrigering och<br />

bibehåller stabila Hb-värden vid underhållsbehandling en gång<br />

per månad 1 . Månadsdosering med MIRCERA förenklar för både<br />

läkare och patient genom att det blir signifikant färre dosjusteringar<br />

än med andra ESL 2 . En ytterligare förenkling är att alla patienter i<br />

underhållsbehandling klarar sig med 12 injektionstillfällen per år.<br />

En dosering. En månads stabilt Hb.<br />

Vid underhållsbehandling<br />

3, 4, 5, 6<br />

Halveringstid för Erytropoes stimulerande läkemedel<br />

SC<br />

MIRCERA<br />

IV<br />

darbepoetin<br />

alfa<br />

SC 13-28<br />

epoetin beta<br />

IV 4-12<br />

SC 24<br />

epoetin alfa<br />

IV 5<br />

0 24 48 72 96 120 144<br />

Halveringstid i timmar<br />

Rekombinant humant erytropoietin B03X A03 (Rx, F). Produktresumé uppdaterad 2009-04-07. Indikationer: Behandling av vuxna med symtomatisk anemi associerad med kronisk njursjukdom.<br />

Säkerhet och effekt av behandling med MIRCERA vid andra indikationer har inte fastställts. Det kan förekomma blodtrycksstegring som kan behandlas med läkemedel. Därför rekommenderas<br />

kontroll av blodtrycket, särskilt i inledningsfasen. För mer information och priser se www.fass.se. Roche AB, Tel 08-726 12 00, www.mircera.se. För läkare med medicinska frågor: 020-76 24 32.<br />

1. Macdougall et al, Clin J Am Soc Nephrol 2008;3:337-47. 2. J Mann et al, ERA-EDTA 2008; poster SP369 3. www.fass.se. 4. Aranesp® Summary of Product Characteristics. Amgen 2006. 5. NeoRecormon® Summary of Product<br />

Characteristics. F. Hoffmann-La Roche Ltd, 2007. 6. Eprex® Summary of Product Characteristics. Janssen-Cilag. 2006.<br />

SC<br />

IV<br />

21<br />

73<br />

134<br />

139<br />

SE.MIR.0912;01


TIDNINGEN FÖR PERSONAL INOM<br />

TRANSPLANTATION OCH NJURSJUKVÅRD I NORDEN<br />

NR. 1.<strong>2010</strong> 35 KRONOR<br />

Patientens recept<br />

till doktorn:<br />

Hitta<br />

individuella<br />

lösningar och<br />

var nåbar<br />

Tema HEMOLyTISKT UREMISKT SyNDROM (HUS):<br />

Utredning viktig för rätt behandling<br />

Hampus låter inte<br />

sjukdomen ta över<br />

NUmmeR 1.<strong>2010</strong><br />

Omslagsbild:<br />

Jan nordström<br />

Tidningen för personal inom transplantation & njursjukvård i Norden sänds till<br />

Transplantations- och njurmedicinska kliniker i Norden och medlemmar inom<br />

föreningarna alternativt nätverken: Nordiatrans, Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening,<br />

Svensk Njurmedicinsk Förening, Svensk Transplantationsförening,<br />

Svensk Förening för Medicinsk Teknik och Fysik-dialys, norska nefrologer,<br />

Dietisternas Riksförbunds referensgrupp i njurmedicin samt till övriga<br />

intresserade inom professionen.<br />

<strong>Dialäsen</strong> utkommer sex gånger per år med utgivningsveckor 6, 14, 22, 36,<br />

44 och 51.<br />

Upplaga: 3 400 exemplar (senaste TS kontroll 3 200 exemplar.)<br />

Postadress: Tidningen <strong>Dialäsen</strong>, Getabocksvägen 4, 187 54 Täby, Sverige.<br />

Tel/Fax: +46-8-510 515 00<br />

E-post: info@dialasen.com<br />

Hemsida: www.dialasen.com<br />

Ansvarig utgivare: Pia Lundström, pia.dialasen@telia.com<br />

Redaktionellt råd: Anna-Lena Byström, Ellinor Broms, Annette Lennerling<br />

och Ulla Winge<br />

Grafisk form: John Losciale, john@losciale.com<br />

Redaktion: Anna-Lena Byström, anna-lena.bystrom@comhem.se<br />

Ellinor Broms, ellinorbroms@gmail.com<br />

Karin Larsson, karinslarsson@gmail.se<br />

Annette Lennerling, annette.lennerling@vgregion.se<br />

Susanne Rydell, susanne@rydelltext.se<br />

Ulla Winge, sren.w@telia.com<br />

Illustration: Anna Svanfeldt<br />

Tryckeri: Trydells Tryckeri AB, Laholm<br />

Annonsering: Se www.dialasen.com eller www.sverigestidskrifter.se<br />

Artikelförfattare och annonsör svarar för innehållet i publicerat material.<br />

Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera insända bidrag, dock utan att<br />

förvanska innehållet i materialet. All redaktionell text och bild lagras elektroniskt<br />

för att kunna publiceras på <strong>Dialäsen</strong>s hemsida www.dialasen.com. Författare<br />

som ej accepterar detta måste meddela förbehåll. I princip<br />

publiceras inte artiklar med sådant förbehåll. Tidningen <strong>Dialäsen</strong> ansvarar inte<br />

för inskickat obeställt material.<br />

Manusstopp för <strong>Dialäsen</strong> 2/<strong>2010</strong> är den 26/2 med utgivning v 14. Manusstopp<br />

för 3/<strong>2010</strong> är den 15/3 med utgivning v 22. Sänd din artikel skriven<br />

i Word till: pia.dialasen@telia.com. Komplettera gärna med fotografier som<br />

sänds separat per post eller högupplösta digitala bilder med minst 300<br />

dpi. Mer information finner du på www.dialasen.com »författaranvisningar«.<br />

Adressändring: Medlemmar i Nordiatrans, SNF, STF, SNSF och MTF-D kontaktar<br />

respektive förening. Övriga läsare gör sin adressändring på<br />

www.dialasen.com<br />

Prenumerationsärenden: www.dialasen.com<br />

Tel: +46-8-510 515 00. Kostnad för sex nummer år <strong>2010</strong> är 210 sek. Uppge<br />

om du tillhör någon av ovan nämnda föreningar så erhåller du tidningen genom<br />

din förening.<br />

ISSN: 1104-4616<br />

ledAre<br />

PIA LUNDSTRÖM | ANSVARIG UTGIVARE<br />

Hoppet<br />

– en nödvändig vän<br />

Välgörenhetssjukhuset Jackson Memorial<br />

i Florida inleder det nya året med<br />

att stänga sina dialysplatser för patienter<br />

som fått sin behandling där. Sjukhuset<br />

har inga pengar kvar och får inga<br />

nya ekonomiska bidrag. De som har dialysbehov,<br />

men inte en sjukvårdsförsäkring<br />

eller pengar, får sätta sitt hopp till<br />

sjukhusets akutmottagning. Där kommer nämligen ett av akutrummen<br />

finnas för dem som är i »akut« synligt behov av dialys<br />

som lungödem, ett tillstånd man inte avundas.<br />

I Norden är våra förhållanden jämfört med USA just nu radikalt<br />

bättre. Men förändringar på grund av sämre ekonomi<br />

sker även här. Mindre dialystid för hemodialyspatienter, förändringar<br />

gällande sjukersättning, indragning av mat och så<br />

vidare. Så vad göra?!<br />

Jo – hoppet ska man ju inte förringa – men krasst så måste<br />

vården anpassas och förändras allteftersom förutsättningarna<br />

ändras. Då menar jag inte att man ska stänga dialysplatser som<br />

i Florida, utan snarare låta lämpliga personer med helikopterperspektiv<br />

snarast lägga ut ”rätt kurs” för en klok strategi gällande<br />

till exempel dialysvården. Låt etik och ekonomi bindas<br />

samman så det gagnar flertalet. Jag tror assisterad peritonealdialys<br />

(PD) ligger bra till på den skalan. Vid Regiondagarna i<br />

Uppsala talade Lotta Jensen från Rikshospitalet i Köpenhamn<br />

om deras elektroniska träningsprogram i PD för personal –<br />

torde ju vara ett klart ekonomiskt vinnande utbildningssätt.<br />

Likaså talade överläkare Nils Grefberg från Växjö om att assisterad<br />

påsdialys ökar i omfattning. Avslutningsvis delger jag er<br />

ett exempel på när etik, ekonomi och mänskligt hopp tillsammans<br />

blir ett bra koncept – här är Lunds julbrev till mig:<br />

»I Lund har vi haft assisterad PD i 15 år. Det hela började<br />

med att vi fick en patient som absolut ville ha PD men omöjligt<br />

kunde klara det själv. Hon kom ursprungligen från fjällvärlden<br />

i norra Sverige och ville, trots att hon var i behov av<br />

dialys, en gång till i livet kunna återvända till fjällsjön där<br />

hon var född och få uppleva tystnaden. Hon förstod ju att<br />

med bloddialys var detta omöjligt. Därav valet på PD. Detta<br />

var startskottet för assisterad PD i Lund och det fanns ingen<br />

hemsjukvård som kunde stå emot en sådan önskan från en<br />

patient. Idag har vi nästan 50 procent av våra 55 patienter i<br />

assisterad PD och har ett jättebra samarbete med kommunernas<br />

sjuksköterskor.«<br />

Pia Lundström<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 5


CellCept (mykofenolatmofetil) L04 AA06 (Rx, F). Baserat på produktresumé 2009-05-29.<br />

Indikationer: Profylax mot akut transplantatavstötning efter njur-, hjärt- eller levertransplantation<br />

i kombination med ciklosporin och kortikosteroider. Varningar och försiktighet: CellCept skall<br />

inte användas under graviditet och är kontraindicerat vid amning. Förpackningar: CellCept fi nns<br />

i tabletter 500 mg, kapslar 250 mg, pulver till oral suspension 200 mg/ml, samt som pulver till koncentrat<br />

till infusionsvätska 500 mg. För aktuella priser och ytterligare information, se www.fass.se.<br />

SE.CEL.0906.1


Läkare engageras<br />

för god sjukhuskost<br />

nyHeter<br />

Omkring 40 procent av patienterna på både svenska och<br />

europeiska sjukhus är undernärda eller riskerar att bli det.<br />

En bov i dramat är den dåliga sjukhusmaten. Det menar<br />

Sjukhusläkarföreningen som lagt in en motion<br />

som kräver att Läkarförbundet engagerar sig.<br />

Bengt von Zur-Mühlen från Sjukhusläkarföreningen<br />

har sett exempel på hur<br />

svårt sjuka dialyspatienter fått dålig<br />

mat på grund av en illa skött upphandling.<br />

Han menar också att läkarna alltför<br />

länge låtit sig marginaliseras i frågan<br />

om sjukhusmaten.<br />

Planerna för nya Karolinska sjukhuset<br />

är att det ska byggas utan kök, något<br />

som motionen från Sjukhusläkarföreningen<br />

brännmärker. Man kontrasterar<br />

det mot Hvidovre hospital utanför<br />

Köpenhamn där patienterna<br />

dagligen erbjuds en à la carte meny med<br />

ett 90-tal olika rätter.<br />

Läkarförbundets fullmäktige delade motionens uppfattning<br />

om det medicinska värdet av fullvärdig kost. Nu ska<br />

Läkarförbundet bland annat driva frågan i den offentliga<br />

debatten och kräva att läkare deltar tidigare i upphandlingsprocesserna<br />

när det gäller sjukhusmaten.<br />

Källa: Läkartidningen<br />

Ju tidigare transplantation desto bättre?<br />

I en studie från Stanford University jämfördes resultaten<br />

efter njurtransplantation hos de som transplanterats<br />

preemtive, det vill säga före dialysstart, utifrån restfunktionsnivån<br />

hos de egna njurarna vid njurtransplantationstillfället.<br />

Från United Network for Organ Sharing’s register<br />

undersöktes alla som njurtransplanterats preemtive<br />

från oktober 1987 till februari 2009, totalt 25 748 patienter.<br />

Njurfunktion innan transplantation bedömdes utifrån<br />

beräknad glomerulär filtration (eGFR) baserat på formeln<br />

MDRD.<br />

Patienter med eGFR


LEO ® 200615 DIX © LEO JAN 2009 Org.nr. 556075-4318. ALLA LEO VARUMÄRKEN SOM NÄMNS ÄGS AV LEO GROUP<br />

nyHeter<br />

Dialyspatienter ska ha rätt<br />

till fortsatt sjukpenning<br />

Personer som har en mycket allvarlig sjukdom<br />

har rätt till fortsatt sjukpenning. Som<br />

allvarlig sjukdom räknas vissa tumörsjukdomar,<br />

neurologiska sjukdomar såsom ALS eller<br />

om man väntar på en transplantation av ett<br />

vitalt organ. Vid fortsatt sjukpenning behåller<br />

man ersättningen 80 procent av den sjukpenningsgrundande<br />

inkomsten.<br />

Njurförbundet anser att även njursjuka som har dialysbehandling<br />

måste ingå bland gruppen av patienter som har en<br />

»allvarlig sjukdom«, oavsett om de väntar på en transplantation<br />

eller inte.<br />

Enligt gällande regelverk har dialyserande som väntar på<br />

en njurtransplantation rätt till fortsatt sjukpenning. Dialys<br />

är inte alltid ett statiskt tillstånd för patienten. Beroende på<br />

200615_innohep.qxd 12/01/09 9:57 Side 1<br />

En bolusdos vid dialys 1<br />

hälsotillstånd och andra orsaker kan patienten stå på väntelista<br />

för transplantation under olika perioder. Om patienten<br />

har antikroppar kan väntetiden dra ut på tiden, i vissa fall<br />

över 10 år.<br />

Njurförbundet anser inte att det är rimligt att storleken<br />

på sjukpenning/sjukersättning ska variera beroende på om<br />

dialyspatienten väntar på en transplantation eller inte. I en<br />

skrivelse, under december månad, till socialförsäkringsminister<br />

Cristina Husmark Pehrsson har Njurförbundet därför<br />

begärt att samtliga njursjuka som har dialysbehandling ska<br />

ha rätt till fortsatt sjukpenning på samma villkor som övriga<br />

sjukskrivna som ingår i gruppen av patienter med en »allvarlig<br />

sjukdom«.<br />

för ytterligare information kontakta förbundsordföranden:<br />

hakan.hedman@njurforbundet.se<br />

tinzaparin<br />

innohep ® , injektionsvätska, lösning 10 000 anti-Xa IE/ml samt 20 000 anti-Xa IE/ml.<br />

ATC-kod: B01AB10. Anti-trombosmedel. Aktiv substans: Tinzaparin. Indikationer: 10<br />

000 anti-Xa IE/ml: Trombosprofylax vid allmän och ortopedisk kirurgi. Trombosprofylax<br />

- antikoagulation vid extrakorporeal cirkulation av blod under hemodialys och hemofiltration.<br />

10 000 och 20 000 anti-Xa IE/ml: Behandling av djup ventrombos och lungemboli<br />

när trombolytisk behandling eller kirurgi inte är aktuell. Kontraindikationer:<br />

Heparinöverkänslighet, sulfitöverkänslighet (20 000 IE). Akut bakteriell endokardit. Svår<br />

koagulationsrubbning. Akut gastroduodenalt ulcus. Hjärnblödning. Skador och operationer<br />

i centrala nervsystemet, ögat och örat. Varningar och försiktighetsmått: Försiktighet<br />

rekommenderas vid trombocytopeni, grav lever- och njurinsufficiens, okontrollerad<br />

hypertoni och hos patienter med anamnes på gastrointestinala ulcerationer. Försiktighet<br />

vid behandling av äldre patienter. Skall inte ges som intramuskulär injektion<br />

beroende på risk för hematom. Intramuskulära injektioner skall generellt undvikas under<br />

behandlingen. Patienter som behandlas med innohep ® och som erhåller spinal eller epidural<br />

anestesi skall noggrant kontrolleras för tecken eller symptom på spinal påverkan.<br />

Detta läkemedel innehåller bensylalkohol (injektionsflaskor), natriumacetat och natriumhydroxid.<br />

Bensylalkohol: Får ej ges till spädbarn. Kan ge förgiftningar eller allergiska<br />

reaktioner hos barn under 3 år. Natrium: Detta läkemedel innehåller mindre än 1 mmol<br />

natrium (23 mg) per dos, dvs. är näst intill ”natriumfritt”. Graviditet: kategori A. Inga<br />

kända risker vid användning under graviditet. För full-ständig produktinformation och<br />

priser se www.fass.se<br />

Datum för översyn av produktresumén 2008-01-02<br />

Referens: 1. www.fass.se


Kim Liedberg<br />

Ny lag i Israel prioriterar organdonatorer<br />

Tio procent av Israels befolkning har donationskort där de<br />

gett sitt samtycke till organdonation. Det är en lägre andel<br />

än många andra länder i västvärlden, där över 30 procent har<br />

donationskort.<br />

För att öka andelen tillsattes en särskild kommitté 2006,<br />

som nu föreslår att personer som haft ett donationskort minst<br />

tre år prioriteras om de själva behöver transplanteras. Samma<br />

förtur gäller familjemedlemmar till någon som har donerat<br />

sina organ efter sin död. Det skriver forskare vid Israel Trans-<br />

utdelning av stipendium ur Paul Frankenius stiftelse på transplantationscentrum, sahlgrenska universitetssjukhuset<br />

i Göteborg. i mitten stipendiaterna med diplom – madeleine nilsson och Anne Flodén.<br />

Stipendium för patientnära forskning<br />

De bägge sjuksköterskorna<br />

och doktoranderna Madeleine<br />

Nilsson och Anne Flodén<br />

har tilldelats 25 000<br />

kronor var ur Paul Frankenius<br />

stiftelse för njursjuka.<br />

Madeleine Nilsson arbetar<br />

på Drottnings Silvias barn-<br />

och ungdomssjukhus. Hennes<br />

forskning är inriktad på<br />

hur patienten upplever hotet<br />

om avstötning av transplanterade<br />

organ.<br />

– Ju större kunskap det<br />

finns om patientens upplevelse,<br />

desto bättre kan information<br />

och undervisning<br />

anpassas till den enskilda<br />

patienten, säger stiftelsens<br />

ordförande Lars Wessman.<br />

Anne Flodén är transplantationskoordinator<br />

vid Sahl-<br />

grenskauniversitetssjukhuset. Hon studerar bland<br />

annat vilka attityder sjuksköterskor<br />

inom intensivvården<br />

har till organdonation.<br />

Stiftelsens styrelse<br />

menar att hennes forskning<br />

ger kunskap som kan bidra<br />

till högre kvalitet på vården<br />

och öka möjligheterna<br />

att identifiera möjliga donatorer.<br />

– De bägge doktoranderna<br />

har det gemensamt<br />

att de ägnar sig åt vetenskaplig<br />

forskning med inriktning<br />

på patienterna, säger<br />

Lars Wessman. Det är<br />

helt i linje med stiftelsens<br />

idé.<br />

Paul Frankenius stiftelse<br />

bildades för två år se-<br />

plant Center i en artikel i medicinska tidskriften Lancet.<br />

För att dessa icke medicinska kriterier ska kunna användas<br />

i donationsprocessen krävs en lagändring som nu genomförs.<br />

Patienter som akut behöver nytt hjärta, lunga eller en ny lever<br />

omfattas inte av lagändringen utan prioriteras även fortsättningsvis.<br />

Står valet mellan två patienter med akuta behov<br />

omfattas de dock av den nya lagen. Den unika lagen kommer<br />

att utvärderas om två år.<br />

Källa: dagens medicin<br />

dan och ska ge ekonomiskt<br />

stöd personer som blivit<br />

njursjuka, bidra till forskning<br />

samt åtgärder för att<br />

få fram fler donatorer till<br />

njursjuka. Paul Frankenius<br />

är styrelseordförande<br />

i Swedbank Sjuhärad AB.<br />

Han har själv genomgått ett<br />

par njurtransplantationer<br />

och stiftelsen bildades av<br />

vänner till honom vid hans<br />

50-årsdag:<br />

– 1994 fick jag stora problem<br />

med njurarna och<br />

började ta dialys. Jag omvärderade<br />

livet, säger Paul<br />

Frankenius.<br />

För med information välkommen<br />

att besöka stiftelsens<br />

hemsida www.frankeniusstiftelse.se<br />

Återkomst<br />

av SLenefrit<br />

efter<br />

njurtransplantation<br />

I en retrospektiv studie<br />

med data från United<br />

Network for Organ<br />

Sharing’s register undersökte<br />

forskare prevalensen<br />

av återkomst<br />

av SLE-nefrit hos njurtransplanterade<br />

under<br />

åren 1987–2006. I registret<br />

fann man 167 fall.<br />

Återkomst av SLE-nefrit<br />

efter njurtransplantation<br />

kan komma så tidigt<br />

som en vecka efter och<br />

upp till 16 år, men vanligast<br />

är att det kommer<br />

inom tio år. De 167 fallen<br />

jämfördes med 1 770<br />

kontrollpatienter som<br />

haft rejektion och 4 913<br />

»andra« kontrollpatienter<br />

utan återkomst av<br />

SLE-nefrit och utan rejektion.<br />

Man kom fram till<br />

att riskfaktorerna för att<br />

utveckla SLE-nefrit efter<br />

njurtransplantation var<br />

att vara afroamerikan,<br />

kvinna och under 33 år.<br />

Källa: P\s\L\ research, asn<br />

abstract sa-Po3076<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 9


10<br />

nyHeter<br />

mora mottagning med nefrologen<br />

Christer lundin, maria<br />

mattsson, biträdande avdelningschef<br />

Åsa nordin, doktor<br />

Jonas nisell, medicinskt<br />

ansvarige thomas Gunne,<br />

avdelningschef tina olinggårdh<br />

och margareta magnil-nääs.<br />

Våren 1969 öppnade dialysmottagningen på<br />

Mora lasarett och två patienter kunde tas<br />

emot. I dag får 42 patienter hjälp med bloddialys<br />

och numera finns även en njurmottagning<br />

på samma plan.<br />

I december uppmärksammades 40-årsfirandet av dialysmottagningen<br />

på Mora Hotell. Doktor Lars Lindén startade dialysen<br />

i Mora och doktor Jonas Nisell involverades i ett tidigt<br />

skede i verksamheten.<br />

Personalstyrkan är idag 25 personer. Förutom den medicinskt<br />

ansvarige Thomas Gunne finns ytterligare en nefrolog<br />

Christer Lundin. Under slutet av 1980-talet drog Jonas Nisell<br />

igång en dialysmottagning på Idre Fjäll under säsong i samarbete<br />

med Njurförbundet. Numera är den mottagningen öppen<br />

en vecka varje sommar och en vecka varje vinter.<br />

På dialysmottagningen finns idag möjlighet för patien-<br />

maria Aronsson utbildar rune Andersson<br />

till att sköta sin dialys själv.<br />

Anna-lena myhr, sjuksköterska på<br />

njurmottagningen och tuula Hytönen<br />

peritoneal sjuksköterska.<br />

Dialysmottagningen i Mora 40 år<br />

terna att själva lära sig hemodialys. Målet är att de ska kunna<br />

ta med sig apparaten hem och utföra sin behandling där.<br />

Även peritonealdialys, PD, finns som behandlingsalternativ.<br />

En planerad verksamhet är även assisterad PD, där personal<br />

från kommun eller primärvård kan bistå i hemmet när<br />

patienten inte klarar av att sköta behandlingen själv. – Det är<br />

fördelaktigt ekonomiskt att utöka verksamheten med självdialys<br />

och PD, uppger Thomas Gunne.<br />

Utöver dialysmottagningen finns även en njurmottagning<br />

på Mora lasarett. Dit kommer för närvarande 221 patienter<br />

för kontroller varav 27 har genomgått en njurtransplantering.<br />

– Dessutom får vi besök av patienter som ska donera en<br />

njure eller har donerat, säger Anna-Lena Myhr på njurmottagningen.<br />

Källa: dalarnas tidning, mora. foto Hans olander.<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong><br />

Hans oLander


Högintensiv dialys behandling<br />

inte mer effektiv än lågintensiv<br />

Kontinuerlig dialysbehandling är det traditionella sättet<br />

att inom intensivvården behandla patienter som på<br />

grund av övervätskning, hemodynamisk instabilitet, sepsis<br />

eller septisk chock har en akut njurskada. I en randomiserad<br />

studie från Australien som presenterades på ASN 2009<br />

framkom att högintensiv dialysbehandling inte är mer effektiv<br />

än lågintensiv vid akut njurskada på intensivvårdspatienter.<br />

Patienterna fick kontinuerlig venovenös hemodiafiltration<br />

(CVVHDF) behandling. I den högintensiva gruppen<br />

behandlades patienterna med en flödesnivå på 40 ml/kg/<br />

timma (n= 747) och i den lågintensiva var flödesnivån 25 ml/<br />

kg/timma (=761). De behandlades i 5.9 respektive 6.3 dagar.<br />

I båda grupperna var dödligheten 44.7 procent, 90 dagar efter<br />

randomiseringen och av de överlevande krävde 6.8 procent<br />

respektive 4.4 procent fortfarande dialysbehandling.<br />

Studien visade inga fördelar med högintensivbehandling<br />

jämfört med standardbehandling vad det gäller minskad<br />

dödlighet, antal dagar på sjukhus eller fortsatt behov av dialysbehandling.<br />

Källa: P\s\L\-news, asn abstract Lb-006<br />

Reagensstickor i ny webbutik<br />

Besök www.herbahealth.se<br />

• Acid Test-Citrosteril mäter pH i dialysat<br />

• Blodläcksticka<br />

• RenalCheckPX- Dialox© (Peroxidtest)<br />

• WaterCheck2- Klor (0,1mg/liter) kontroll efter RO.<br />

Krav i SLS.<br />

• WaterSoft- Vattenhårdhet<br />

Reagensstickorna förvaras i rumstemperatur. Enkelt handhavande.<br />

Analyserna ger svar inom 1/2 minut.<br />

Reagensstickorna för klor, peroxid och citronsyra används för resttest<br />

efter desinfektion av dialysapparater och vattenrenare.<br />

Blodläckstickan reagerar på hemoglobin 0,1 mg/dL och albumin<br />

10 mg/dL. Den detekterar blod och proteinläckage i dialysfiltret.<br />

WaterSoft används för kontroll av avhärdare för RO.<br />

Herbahealth, Norrholmsv. 250, 132 31 Saltsjö-Boo, Sverige<br />

Tel: +46-8-715 75 05 Fax: +46-8-715 75 55 Mobil: +46-707-37 39 01<br />

E-post: gm@telia.com www.herbahealth.se<br />

PÅ GÅNG Nya möten? E-posta: info@dialasen.com<br />

New Trends in Immunosuppression and Immunotherapy<br />

4–7 februari <strong>2010</strong> Prag, Tjeckoslovakien.<br />

www2.kenes.com/immuno/pages/home.asp<br />

International Conference on Early Disease Detection and<br />

Prevention 25–28 februari <strong>2010</strong>, Munchen, Tyskland.<br />

www.paragon-conventions.net/eddp<strong>2010</strong>/<br />

Dialysis Conference in Pediatric/PD/HHD 7–9 mars <strong>2010</strong><br />

Washington, Seattle, USA. som.missouri.edu/dialysis<br />

Lust och Kunskap i Stockholm, 1–12 mars <strong>2010</strong>.<br />

www.swenurse.se<br />

Nordiatrans kongress <strong>2010</strong> 12–13 mars, Köpenhamn, Danmark.<br />

www.nordiatrans.org<br />

Gelinsymposiet 9 april <strong>2010</strong>, Göteborg, Sverige.<br />

www.njurkonferens.se<br />

Nationella Njurkonferensen 9–10 april <strong>2010</strong>, Göteborg, Sverige.<br />

www.njurkonferens.se<br />

ELPAT Ethical, Legal and Psychosocial Aspects of Organ Transplantation<br />

18–21 april <strong>2010</strong>, Rotterdam, Holland. www.elpat.org<br />

American Transplant Congress, 1–5 maj <strong>2010</strong>, San Diego, USA.<br />

www.atcmeeting.org<br />

Njurmedicinskt Vårmöte 2–4 maj <strong>2010</strong>, Kalmar, Sverige.<br />

www.varmotet<strong>2010</strong>.se<br />

ANNA 2–5 maj <strong>2010</strong>, San Antonio Texas, USA.<br />

www.annanurse.org<br />

Congress of The Scandinavian Transplantation Society, 19–21<br />

maj <strong>2010</strong>, Helsingfors, Finland www.confedent.fi/sts<strong>2010</strong><br />

Säkerhet i vården, 20–21 maj <strong>2010</strong>, Stockholm, Sverige.<br />

www.npsc.se<br />

ERA-EDTA Congress 25–28 juni <strong>2010</strong>, Munchen, Tyskland.<br />

www.era-edta.org/<br />

International Congress of The Transplantation Society, 15–19<br />

augusti <strong>2010</strong>, Vancover, Kanada www.transplantation<strong>2010</strong>.org<br />

European Organ Donation Congress 24–26 september <strong>2010</strong>,<br />

Cardiff, UK. www.etco.org<br />

<strong>Dialäsen</strong>s Chefsdagar 29–30 september <strong>2010</strong>, Rånäs Slott,<br />

Rimbo. www.dialasen.com<br />

International Transplant Nurses Society 28–30 oktober, <strong>2010</strong>,<br />

Minneapolis, Minnesota, USA. www.itns.org<br />

American Society of Nephrology 16–21 november <strong>2010</strong>,<br />

Denver, Colorado, USA. www.asn-online.org<br />

World Transplant Games 18–25 juni 2011, Göteborg.<br />

www.wtg2011.com<br />

International Transplant Nurses Society 15–17 september<br />

2011, Göteborg, Sverige. www.itns.org<br />

American Society of Nephrology 18–13 november 2011,<br />

Philadelphia, Pennsylvania. USA. www.asn-online.org<br />

American Society of Nephrology 30 oktober–4 november 2012,<br />

San Diego, CA. www.asn-online.org/<br />

ESOT, European Society for Organ Transplantation, 14–18<br />

september 2013, Göteborg.<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 11


SWE/108/27Apr2009<br />

12<br />

Zemplar ® nu<br />

som<br />

Nu introduceras Zemplar i ny beredningsform, kapsel 1 µg och 2 µg<br />

Effektiv Selektiv Preventiv<br />

Indikationen omfattar CKD stadie 3, 4 och 5.<br />

Zemplar kapsel är indicerat för profylax och behandling av sekundär<br />

hyperparatyreoidism hos patienter med kronisk njurinsufficiens, (Stadie<br />

3 och 4) och patienter med kronisk njursvikt (Stadie 5), som behandlas<br />

med hemodialys eller peritoneal dialys.<br />

Zemplar Kapsel: (A11CC07): Receptbelagt läkemedel. Profylax och behandling av sekundär hyperparatyreoidism hos<br />

patienter med kronisk njurinsufficiens, (Stadie 3 och 4) och patienter med kronisk njursvikt (Stadie 5), som behandlas<br />

med hemodialys eller peritoneal dialys. Pris: För aktuellt pris se www.fass.se. Senaste översyn av produktresume<br />

2007-12-14. För dosering, kontraindikationer, varningar och försiktighet samt övrig information se www.fass.se<br />

• Abbott Scandinavia AB • Box 509, 169 29 SOLNA • telefon 08-546 567 00<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


nyHeter<br />

Primärvården<br />

missar<br />

njursjukdom<br />

hos kvinnor<br />

Kronisk njursjukdom är vanligt och behöver upptäckas tidigt<br />

för att planering för effektiv behandling ska kunna påbörjas.<br />

För att mäta njurfunktion ordinerar primärvårdsläkarna<br />

oftast analysen s-kreatinin. Men bara s-kreatinin<br />

är inte tillräckligt för att mäta njurfunktionen utan en beräknad<br />

glomerulär filtration (eGFR) bör också göras. Kvinnor<br />

har ett lägre eGFR än män vid samma s-kreatininnivå.<br />

Det vill säga s-kreatininnivån kan vara normal för både män<br />

och kvinnor men njurfunktionen kan hos kvinnorna vara<br />

sänkt. Detta ger kvinnor en ökad risk för att njursjukdom<br />

inte upptäcks. Den här studien från Columbia University visade<br />

att kronisk njursvikt missas i primärvården framförallt<br />

hos kvinnliga patienter och att mer utbildning behövs för<br />

att förbättra möjligheterna till tidig upptäckt och diagnos.<br />

Utan tidig diagnos och behandling riskerar patienten att få<br />

hjärt- kärlsjukdom och att behöva dialysbehandling.<br />

Källa: ivanhoe newswire, asn 31/10 2009<br />

Höga laktatvärden kan bero på etylenglykolintox<br />

Etylenglykol finns i kylarvätska, låsoljor och bromsvätskor<br />

samt i vissa spolarvätskor och lösningsmedel. Etylenglykolförgiftning<br />

är en viktig differentialdiagnos vid oklar metabolisk<br />

acidos som tillsammans med njurpåverkan är den<br />

viktigaste toxiska effekten. Tidig behandling med antidot<br />

och dialys är avgörande för prognosen.<br />

Diagnosen ställs genom påvisande av etylenglykol i blodet.<br />

Dessvärre utförs det som akutanalys endast på ett fåtal<br />

sjukhus i Sverige. Ibland kommer patienten in till sjukhus<br />

i ett så sent skede att all etylenglykol hunnit metaboliseras.<br />

Det kan då vara svårt att fastställa orsaken till acidosen.<br />

En analysartefakt är att viss laboratorieapparatur har en<br />

svaghet som innebär att etylenglykolmetaboliten glykolat<br />

feltolkas som laktat. Dessa båda har en liknande molekyl-<br />

struktur, varför glykolat kan störa den enzymatiska analysmetoden<br />

för laktat. Ett oväntat högt laktatvärde, analyserat<br />

med icke glykolatkänslig metod, kan alltså starkt indikera<br />

etylenglykolförgiftning, förutsatt att ingen annan orsak till<br />

laktatacidos finns.<br />

Giftinformationscentralen (GIC) har de senaste åren konsulterats<br />

ett tiotal gånger om patienter som har haft metabolisk<br />

acidos och höga laktatvärden av oklar genes, där diagnosen<br />

senare har visat sig vara etylenglykolförgiftning.<br />

Som komplement till sin telefonrådgivning har GIC en<br />

webbaserad intoxdatabas, www.giftinfo.se där man kan få<br />

ytterligare information.<br />

Källa: Läkartidningen<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 13<br />

anna svanfeLdt


sjuksköterskorna som gick uppdragsutbildningarna Njurmedicin och dialysbehandling och Omvårdnad av patient med njursjukdomar<br />

och dialysbehandling på Göteborgs universitet hösten 2009 var: Azar maleki, Camilla Beijbom, katarina Björk Johanna Björknes, eva<br />

ejderud, estelle ekström, Johanna erixon, Annika Fast Haugen, synne nilsson, Helene Hedlund, tanja Håkansson, Annika Jakobsson,<br />

Viveka Janshed, Camilla Jansson, tina ladegaard susanne lillås, laila mattila, emma måremo Helén mårtensson, Annika möller, Johanna<br />

ohlin, malena olsson, inga Persson, Åsa ribacke ellinor ruokojärvi, Åsa sjöstedt, Carola skogswik, Christina sundin, Charlotte<br />

sundström, Anneli sunnerdahl, malin svanberg, susanne thunberg, maria Wachtmeister, ingela Wivesson, Annelie Wärulf, Anita Zurka,<br />

Vanessa Zweiacker och Annelie Ågren.<br />

I kunskapens<br />

Njurmedicinsk vård och dialysbehandling är högspecialiserad<br />

sjukvård och behovet av utbildning<br />

för sjuksköterskor inom nefrologi har funnits länge.<br />

Uppdragsutbildningarna i njurmedicin och dialysbehandling<br />

genomfördes vid Göteborgs universitet i samarbete med<br />

njurmedicinkliniken på Sahlgrenska sjukhuset för första<br />

gången 1990, alltså för 19 år sedan. Sedan dess har kurserna<br />

genomförts varje år och alltid varit fulltecknade. Utbildningarna<br />

har över åren utvecklats och blivit alltmer omfattande.<br />

Den första kursen gav 5 poäng och höstterminen 2009 omfattade<br />

den för första gången hela 20 högskolepoäng.<br />

Under hösten har 38 sjuksköterskor, från 15 olika njurmedicinska<br />

kliniker i landet, på deltid varit studenter vid Gö-<br />

14<br />

teborgs universitet. En utav examinationsuppgifterna i kursen<br />

var att utarbeta en poster. Den kunde presenteras som en<br />

vetenskaplig poster eller som en pedagogisk poster det vill<br />

säga som information till patienter eller personal. Tre grupper<br />

valde att presentera en vetenskaplig poster och elva grupper<br />

valde den pedagogiska. Kurserna avslutades den 3 december<br />

med ett posterseminarium och en utställning där de 14<br />

postrarna visades.<br />

text kursledningen Gregor Guron, Ingrid Petersson, Annette Len-<br />

nerling, docent och specialistläkare, sjuksköterska medicine doktor<br />

och sjuksköterska<br />

foto Annete Lennerling<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


tecken<br />

Hur livet påverkas för närstående beskrev<br />

Helén mårtensson och Annelie Ågren.<br />

Annika Fast och Vanessa<br />

Zweiacker<br />

med sin poster Att<br />

vara närstående.<br />

eva ejderud, Annelie sunnerdahl,<br />

tina ladegaard och Camilla<br />

Jansson visade hur njurarnas<br />

funktion kan bevaras.<br />

maria Wachtmeister, ingela<br />

Wivesson och estelle ekström<br />

framför sin poster om Buttonhole-teknik.<br />

Vad vinner jag på att vara delaktig i min egen<br />

vård? av Annika Jacobsson och katarina Björk.<br />

malin svanberg beskriver patienters upplevelse<br />

av att starta planerad hemodialysbehandling.<br />

Att det aldrig är för sent att börja träna<br />

visade ellinor ruokojärvi, Charlotte<br />

sundström och Camilla Beijbom.<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 15


16<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


Maria Svensson och Göran Samuelsson känner varandra väl, trots att de<br />

bara känt varandra i två år. Maria är läkare, Göran är pressekreterare –<br />

och patient – på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.<br />

– Jag vet att jag kan vända mig till Maria om det dyker upp problem i<br />

vården, säger Göran. Nära, men inte för nära, är hans recept för en bra relation<br />

mellan läkare och patient. Dessutom ska en bra läkare vara nåbar.<br />

Patientens recept till doktorn:<br />

Hitta individuella lösningar<br />

och se till att vara nåbar<br />

Om någon kan ge tips om relationen patient–läkare med<br />

utgångspunkt från egna erfarenheter borde det vara Göran<br />

Samuelsson. Han är själv patient och dessutom anställd på<br />

sjukhus sen lång tid tillbaka. Göran fick diabetes redan som<br />

barn och erfarenheterna som anställd i vården går nästan<br />

lika långt tillbaka i tiden. Hans första jobb var som mentalskötare.<br />

Numera har Göran bytt yrkesinriktning och jobbar som<br />

pressekreterare och skribent på Sahlgrenska Universitets-<br />

sjukhuset. Den utlösande faktorn bakom<br />

yrkesbytet var att Göran blev blind till<br />

följd av sin diabetes. Då, i 30-årsåldern,<br />

genomförde han en omskolning till<br />

journalist.<br />

Men trots alla kunskaper om sjukhuset<br />

fick Göran uppleva en annan sida av<br />

vården förra året. En vanlig dag på jobbet skulle han gå nerför<br />

en spiraltrappa. Då föll han. Spiraltrappan var av sten och fallet<br />

var minst 15 trappsteg. Tre benfrakturer, en axelfraktur<br />

och diverse andra skador ledde till en lång sjukhusvistelse.<br />

Det blev en dramatisk upplevelse på många sätt. Bland annat<br />

eftersom hans njurfunktion försämrades efter olyckan.<br />

– Jag trodde inte att jag skulle klara mig. Jag samlade på<br />

mig enormt mycket vätska och gick upp 20 kilo, säger Göran.<br />

Men när de nya medicinska problemen var som värst fick<br />

han träffa en ny läkare, Maria Svensson som arbetar både åt<br />

diabeteskliniken och njurmedicinska kliniken på Sahlgrenska<br />

Universitetssjukhuset. Göran konstaterar att det var avgörande<br />

för den fortsatta behandlingen.<br />

En tid efter fallolyckan hade njurfunktionen försämrats så<br />

mycket att Göran fick börja med dialys och numera har han<br />

» Om det tar stopp någonstans<br />

tar jag kontakt med Maria.<br />

Hon har alltid en idé om vart<br />

jag ska vända mig eller vem<br />

jag kan ta kontakt med. «<br />

dialysbehandling tre gånger i veckan på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.<br />

– Det har hänt Göran mycket under den tid som jag och Göran<br />

har känt varandra, därför känns det som längre tid än de<br />

två år som det handlar om. Det är dessutom alltid ett omvälvande<br />

beslut att påbörja dialysbehandling eftersom det påverkar<br />

patientens hela livssituation, säger Maria.<br />

Ibland råkar Göran träffa Maria när han är på dialysbehandling.<br />

Hon har annars inte längre någon officiell funk-<br />

tion som ansvarig läkare för Göran. Men<br />

när det krånglar någonstans vänder han<br />

sig fortfarande till henne.<br />

– Om det tar stopp någonstans tar jag<br />

kontakt med Maria. Hon har alltid en idé<br />

om vart jag ska vända mig eller vem jag<br />

kan ta kontakt med. Det kan handla om<br />

allt från hjälp med assistans till hjälp med specifika frågor<br />

som handlar om vården, säger han.<br />

Maria har en egenskap som är ovanlig bland läkare, anser<br />

Göran. Hon är lätt att nå.<br />

– Maria svarar i telefon<br />

när hon kan, annars säger<br />

hon att det inte passar för<br />

tillfället och så återkommer<br />

hon istället. Dessutom<br />

svarar hon på mejl. Annars<br />

är ju många inom vården<br />

svåra att nå. Det gäller inte<br />

Maria, säger Göran.<br />

Ibland mejlar Göran<br />

också utdrag ur sin privata<br />

»mikroblogg«. Det är korta,<br />

ibland ironiska, dagboks-<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 17


anteckningar som han skriver för sin egen skull.<br />

– Det är inget jag publicerar annars, men jag skickar utdrag<br />

ibland eftersom det handlar om hur jag mår och dråpliga<br />

sjukvårdskontakter.<br />

Göran skriver naturligtvis andra texter om vård i sitt arbete,<br />

allt ifrån pressmeddelanden till artiklar. Genom arbetet<br />

på informationsavdelningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset<br />

får han alltså en god inblick i vad som händer i<br />

vården.<br />

Ändå tycker Göran att han ofta har fått tips av Maria som<br />

ger nya infallsvinklar och tips.<br />

– Det kan vara saker jag inte har tänkt på, eller möjligheter<br />

som jag inte visste fanns, säger han.<br />

Göran konstaterar att stödet var särskilt viktigt eftersom<br />

det kom under en period när han var svårt sjuk. Han tycker<br />

att hans egna erfarenheter bekräftar en gammal klyscha.<br />

– Man måste vara frisk för att orka vara sjuk, säger han.<br />

Han exemplifierar med tiden efter fallolyckan. När de<br />

akuta insatserna var klara behövde han få möjlighet till rehabilitering.<br />

Han behövde träna för att till exempel få upp<br />

rörligheten och funktionen igen i både ben och armar. Men<br />

han hamnade på en geriatrisk avdelning.<br />

– Det blev egentligen ingen rehabilitering, tycker jag. Det<br />

18<br />

» Jag är tydlig om patienten<br />

kommer med förslag och idéer<br />

som jag inte tror på. Men jag<br />

uppmanar verkligen alla patienter<br />

att vara delaktiga och<br />

att de ska ta för sig. «<br />

fanns ingenting att göra och jag hade bara en kort stund med<br />

en sjukgymnast varje dag. Det var väldigt deprimerande, säger<br />

Göran.<br />

Maria tycker att det visar att patienter som inte ingår i någon<br />

större patientgrupp eller har »fel ålder« kan ha svårare<br />

att hamna rätt i rehabiliteringssammanhang.<br />

– På sätt och vis hade det hade kanske varit lättare om Göran<br />

hade varit strokepatient, då hade det funnits ett givet<br />

spår att följa. Om man, som nu, faller mellan stolarna eftersom<br />

man inte tillhör någon självklar patientgrupp för rehabilitering<br />

är det svårare, säger Maria.<br />

Under hela tiden efter olyckan var Marias stöd ovärderligt<br />

eftersom hon letade olika lösningar och pekade på tänkbara<br />

möjligheter som skulle passa för min situation, konstaterar<br />

Göran.<br />

Maria konstaterar att hon själv bland annat ser det som sin<br />

roll att vara både advokat och coach åt patienter.<br />

Det hindrar inte att hon ibland ikläder sig en mer traditionell<br />

läkarroll, till exempel om patienten föreslår alternativa<br />

behandlingsmetoder av någon typ som hon inte tror på.<br />

– Jag är tydlig om patienten kommer med förslag och idéer<br />

som jag inte tror på. Men jag uppmanar verkligen alla patienter<br />

att vara delaktiga och att de ska ta för sig, säger Maria.<br />

Hon började arbeta som läkare 1991, och har alltså sett ut-<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


vecklingen med allt mer pålästa patienter i takt med internet-revolutionen.<br />

– Utvecklingen med internet har förstås påverkat läkarens<br />

arbete. Nu kommer många patienter och är pålästa. Det gäller<br />

inte alla patienter förstås, men många. Där vilar också ett<br />

ansvar på mig att se till att även de patienter som inte är aktiva<br />

själva får samma stöd och samma möjlighet att få svar<br />

på frågor.<br />

Men både Maria och Göran är överens om att grunden för<br />

läkarens arbete är densamma nu som den har varit under tidigare<br />

decennier.<br />

– Det handlar om empati och medmänsklighet, det låter<br />

som en självklarhet, men det är det som är grundläggande<br />

för en bra läkare, säger Göran. Han har själv tidigare föreläst<br />

om bland annat detta på läkarutbildningen.<br />

Maria lyfter också fram en annan ingrediens i relationen<br />

mellan läkare och patient; nämligen att det är självklart att<br />

när det är möjligt anpassa sig efter patientens önskemål och<br />

att låta patienten vara med och fatta besluten.<br />

Ett exempel är att Göran bestämde sig för dialys på sjukhuset<br />

istället för påsdialys i hemmet. Det var ett beslut han fattade<br />

trots att Maria förespråkade dialys hemmavid. Men Göran<br />

höll inte med.<br />

» Det handlar om empati och<br />

medmänsklighet, det låter<br />

som en självklarhet, men det<br />

är det som är grundläggande<br />

för en bra läkare. «<br />

– Ett viktigt skäl var att vi inte ville ha ett sjukhus till<br />

hemma. Hemmet var redan präglat av min diabetes, säger<br />

han.<br />

Men det är inte alltid samarbetet mellan läkare och patient<br />

fungerar. Det är ingen hemlighet att det finns olika sorters<br />

läkare och olika sorters patienter.<br />

– Ibland passar man inte ihop. Då föreslår jag ett byte, konstaterar<br />

Göran.<br />

Det vanligaste är dock att det inte är patienten själv som<br />

för fram tanken på att byta läkare, konstaterar Maria.<br />

– Det vanligaste är istället att patienten går via en sjuksköterska<br />

och att hon sedan får berätta att någon vill byta läkare,<br />

säger Maria.<br />

Eftersom patienterna ofta berättar olika saker för olika personer<br />

inom vården kan det vara lika viktigt att läkaren pratar<br />

med andra inom personalen som att prata direkt med patienten.<br />

– På det sättet kan jag som läkare få inblickar<br />

som jag annars inte hade fått, säger<br />

Maria.<br />

text Susanne Rydell<br />

foto Michel Dome<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 19


Stillar blodflödet<br />

och har dessutom ett fördelaktigt pris<br />

Används vid avslut av hemodialys<br />

vid de tillfällen då blödningen är<br />

svår att stoppa efter det att<br />

nålarna avlägsnats. Nu använder<br />

mer än hälften av alla Sveriges<br />

dialyskliniker Stop Hemo,<br />

blodstillande vadd, som är<br />

både effektivt och<br />

ekonomiskt.<br />

Produktbeskrivning<br />

Kalciumalginat, vilket är den verksamma komponenten i Stop<br />

Hemo, blodstillande vadd, är en naturprodukt extraherad ur<br />

havsalger.<br />

Alginatets polysackaridstruktur är ett derivat av alginsyra<br />

som finns hos vissa brunalger (stortare/ barkig fingertång, latin:<br />

laminaria hyperborea).<br />

Alginsyran omvandlas i samband med extraheringen till<br />

lösligt natriumalginatsalt.<br />

Natriumalginatsaltet omvandlas därefter till kalciumalginat i<br />

form av olösliga mikrokristallinska fibrer.<br />

Dessa fibrer utgör den verksamma komponenten i Stop<br />

Hemo, blodstillande vadd.<br />

Bra att veta om Stop Hemo, blodstillande vadd<br />

Blodstillande egenskaper<br />

Det kalcium som frigörs i såret aktiverar trombocyterna vilket<br />

resulterar i en blodstillande effekt.<br />

Alginatets struktur av mikrofibrer accelererar förloppet<br />

genom att underlätta en aggregation av trombocyter vilka<br />

sedan i samband med koagulationen kommer att fångas upp<br />

av fibrinets finmaskiga nätverk.<br />

Kalciumalginatet påskyndar kogulationen samtidigt som<br />

mikrofibrerna skapar underlag för en förstärkt koagulationsbildning<br />

genom att ge fibrinnätet en starkare och bättre struktur.<br />

För mer information gå in på www.stophemo.se<br />

Finns på apotek.<br />

Furukullen AB • Box 24073 • 104 50 Stockholm


Bli medlem i SNSF<br />

snsF<br />

Föreningslivets vedermödor<br />

A<br />

tt företräda en grupp människor i en förening<br />

känns ibland svårt. När det gäller sjuksköterskor<br />

inom Njurmedicin så är de många, både unga<br />

Viktigaste inkomsten för SNSF är medlemsavgifterna, så<br />

värva nya medlemmar är mycket viktigt. Hälften av medlemsavgiften<br />

går till er prenumeration på <strong>Dialäsen</strong> så till<br />

och gamla med olika bakgrund och yrkesmässiga förut- övriga utgifter har vi hälften kvar. Vi tar även en avgift av<br />

sättningar, där erfarenheten varierar. De frågor som våra de företag som har länkplats på vår hemsida men vi har<br />

medlemmar vill att vi ska driva och vi i styrelsen väljer att också kostnader för sidan. Vårmötet har tidigare varit en<br />

driva, har naturligtvis med vår bakgrund och våra erfaren- inkomstkälla men då det blivit svårare för många kliniheter<br />

att göra. Det är svårt att riktigt ärligt ta upp en fråga ker att hantera eventuella överskott har vi valt att i större<br />

som man själv inte tycker är angelägen. Om väldigt många utsträckning sträva efter att mötet går jämt upp. För oss<br />

medlemmar tycker samma sak är det lättare men många som förening har det blivit ett avbräck ekonomiskt. Vi vill<br />

gånger är det enstaka medlemmar som framför önskemål. vara en fri och oberoende förening som inte är beroende<br />

Hur ska vi då veta vad ni andra tycker? Årsmötet är ett av industrins pengar för att driva vår verksamhet och våra<br />

forum men där är bara en bråkdel av<br />

våra medlemmar representerade och<br />

tiden är ofta begränsad. Den totala tiden<br />

på Vårmötet ska delas av många.<br />

Jag har haft fundering om vi ett år<br />

» Årsmötet är ett forum men<br />

där är bara en bråkdel av våra<br />

medlemmar representerade<br />

och tiden är ofta begränsad. «<br />

frågor. I styrelsen är det här något<br />

som vi hela tiden diskuterar. Hur ska<br />

vi få ekonomin att gå ihop? Hur kan<br />

vi minska kostnaderna? Hur kan vi få<br />

inkomster utan att vara beroende?<br />

skulle bjuda in till ett avgiftsfritt, endagsmöte<br />

för medlemmar. Då skulle vi verkligen kunna Om det är någon av er som har synpunkter eller<br />

diskutera vilka våra viktigaste frågor inom föreningen är.<br />

idéer på framtida angelägna frågor, medlems-<br />

I<br />

möten, medlemsvärvning, ekonomi, eller annat<br />

övrigt är möjligheten för oss i styrelsen att disku- så hör gärna av er. Jag får ibland e-post från någon medtera<br />

med er medlemmar begränsad även om vi förlem och det är jättekul. Jag svarar alltid på e-post och har<br />

söker att vara ute ofta och möta så många av er som jag själv inte svar på en eventuell fråga ser jag till att frå-<br />

möjligt. Ambitionen att nå så många som möjligt belastar gan kommer till rätt person. På vår hemsida har ni kon-<br />

föreningens budget en del. Vi försöker ha en styrelse som taktuppgifter till oss i styrelsen och jag vet att övriga i sty-<br />

representerar olika delar av landet och vill gärna delta i relsen också gärna vill ha synpunkter och frågor från er.<br />

de konferenser och möten som hålls i och utanför Sverige. På hemsidan finns även en mötesplats om ni vill nå andra<br />

Våra arbetsgrupper är en viktig del av vår verksamhet och<br />

det är en poäng att även de representerar olika delar av<br />

landet. Resorna för oss alla kostar en del men vi ser det som<br />

medlemmar. Välkomna!<br />

väl investerade pengar. Däremot måste vi också ha inkomster<br />

som täcker kostnaderna.<br />

Marie Nykvist, marie.nykvist@skane.se<br />

bli medlem i svensk njurmedicinsk sjuksköterskeförening.<br />

medlemsavgiften är för a-medlemmar (sjuksköterskor som<br />

arbetar inom njursjukvården) och för b-medlemmar (övriga<br />

intresserade) 200 seK/år. som medlem får man sitt eget<br />

exemplar av tidningen dialäsen.<br />

• Avgiften sätts in på plusgirokonto 491 94 06-1<br />

• Ange namn, adress, e-post, arbete t ex HD, PD,<br />

avdelning eller mottagning samt yrkeskategori.<br />

• Vid utebliven tidning eller ny adress kontakta Ewa Knutson,<br />

e-post: ewa@knutson.nu<br />

MARIE NYKVIST | ORDFÖRANDE I SNSF<br />

SNSF:S STIPENDIUM<br />

svensk njurmedicinsk sjuksköterskeförenings stipendium utlyses<br />

årligen. medlem sedan minst två år kan söka stipendiet.<br />

stipendiesumman är 20 000 kronor<br />

som kan fördelas på en eller flera sökande.<br />

sista ansökningsdag är 1 april.<br />

stipendiet delas ut vid snsf:s vårmöte.<br />

stadgar och instruktioner för<br />

ansökan finns på:<br />

www.snsf.nu<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 21


Mångkulturella<br />

njursviktskoordinatorer<br />

på nätverksmöte<br />

Årets nätverksmöte för njursviktskoordinatorer<br />

inom Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening<br />

SNSF, hölls i Stockholm<br />

i samband med läkarstämman. Koordinatorerna<br />

i Eskilstuna, Eva Ejemar och Kristina<br />

Sjöberg, stod för programmet. Ett knappt 40tal<br />

av landets alla njursviktskoordinatorer/<br />

sjuksköterskor lyssnade till föredrag som<br />

fokuserade livsstil och kommunikation över<br />

kulturella gränser.<br />

Det metabola syndromet<br />

Barbara Granroth, läkare från Sundsvall, talade om det metabola<br />

syndromet, ett ämne som är högst aktuellt i det preventiva<br />

arbetet med våra njursviktspatienter. Definitionen<br />

av syndromet är diskuterad, men enighet råder om att flera<br />

komponenter ingår som var och en för sig är riskfaktorer för<br />

hjärt-kärlsjukdom. Fysisk inaktivitet, övervikt och fetma är<br />

de dominerande faktorerna. Huvudkriteriet för metabolt<br />

syndrom är bukfetma. Både övervikt och fetma ökar i Sverige.<br />

Eftersom hjärt-kärlsjukdom är den tydligaste och allvarligaste<br />

riskfaktorn vid metabolt syndrom finns klara vinster<br />

med livsstilsförändring. Även en liten viktnedgång och en<br />

måttlig ökning av motion ger stora hälsovinster.<br />

Better fit and fat than lean and unfit<br />

Ing-Mari Dohrn, sjukgymnast, fortsatte temat om vikten av<br />

fysisk aktivitet. Hon beskrev FaR – fysisk aktivitet på recept.<br />

Ing-Mari arbetar på CeFAM, Centrum för allmänmedicin,<br />

det största utvecklings-, utbildnings- och forskningscentrat<br />

inom allmänmedicin i Sverige. Inom EU har man nu för första<br />

gången konstaterat att fysisk inaktivitet har passerat rökning<br />

som vanligaste orsak till ohälsa. Couch potatoes, soffpotatisar<br />

lever farligt! Det finns ett starkt samband mellan<br />

graden av fysisk aktivitet och metabolt syndrom, Ing-Mari uttrycker<br />

det »better fit and fat than lean and unfit«. Att vara<br />

överviktig och fysiskt aktiv är bättre än att vara fysiskt inaktiv<br />

och smal. FaR kan ses som ett »multipiller« att förskriva. Det<br />

minskar stressupplevelse, förbättrar minnet, sänker blodfet-<br />

22<br />

ter och blodtrycket, samt minskar övervikt/bukfetma. Depression,<br />

skelett, balans, sömn, eventuell smärta och blodsocker<br />

påverkas också i positiv riktning. Till hjälp finns manualen<br />

FYSS (Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling)<br />

när man ska ordinera FaR. I den finns ett särskilt<br />

kapitel om kronisk njursvikt där det framgår vad som är viktigt<br />

för vår patientgrupp. CeFAM har kurser om FaR, mer information<br />

finns på www.cefam.se.<br />

Vi och dom – en uppsats om predialytisk<br />

information i ett mångkulturellt land<br />

Eva-Lena Nilsson, njursviktskoordinator<br />

i Trelleborg, berättade om den uppsats<br />

hon skrivit om den kulturella bakgrundens<br />

betydelse för hur man tar till<br />

sig information. Vi möter fler och fler<br />

patienter från andra kulturer. Slutsatsen<br />

hon dragit är att det underlättar<br />

att fokusera på det som för oss männis-<br />

eva-lena nilsson<br />

kor samman istället för det som skiljer<br />

oss åt. I Trelleborg har hennes arbete lett till att njurkliniken<br />

samarbetar med internationella hälsokommunikatörer och<br />

de har startat predialytiska gruppträffar för patienter som har<br />

arabiska som modersmål. Eva-Lena påpekade slutligen att vi<br />

svenskar utgör endast 1,5 promille av världens befolkning.<br />

Vem avgör vilken kultur som är den »rätta«?<br />

Skolsköterska i Nepal<br />

Ett oannonserat inslag i programmet var Ellinor Broms, njursviktskoordinator<br />

i Göteborg, berättelse om sina fyra månader<br />

som volontär i Nepal. Bilder och musik från det vackra landet<br />

illustrerade hennes upplevelser som lärare och skolsköterska<br />

på Snow View English Boarding School i byn Hemja. Ellinor<br />

är nu engagerad i förbättringsprojektet Creating SMILES<br />

– building the Nation. Projektet drivs av en grupp unga nepalesiska<br />

akademiker med Santosh Poudel som gruppledare.<br />

Visionen i SMILES är att ge avlägsna bergsbyar omvärldskontakt<br />

genom elektricitet via sol och vatten samt trådlös kommunikation.<br />

Dessa relativt enkla tekniska åtgärder kan bidra<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


Barn och lärare i byskolan i kalimati.<br />

till att befolkningen får möjlighet till utbildning och information<br />

om omvärlden liksom bättre sjukvård genom telemedicin.<br />

Hälsofrågor är en del av projektplanen och de pengar vi<br />

samlade in under kvällen räcker till att bygga ännu en toalett<br />

i den första SMILES-byn Kalimati. Det meddelade Santosh via<br />

Internet i mobilen samma kväll, med just den teknik de vill<br />

införa i byarna. Läs gärna mer på www.ellinorinepal.blogspot.com<br />

och www.sntshpdl.blogspot.com .<br />

Njurdagboken.se för dig med njursvikt<br />

Agneta Pagels, styrelsemedlem i SNSF, och sjuksköterska på<br />

Karolinska Solna, berättade att nu finns informationspärmen<br />

Njurdagboken som vänder sig till dem som har njursvikt<br />

och närstående i en nätupplaga. Där kan man få information,<br />

tips och råd samt möjlighet att själv föra bok över sin<br />

hälsa. Adressen är www.njurdagboken.se .<br />

Patient- och närståendeutbildning<br />

Kompetenscentrum för patient- och närståendeutbildning<br />

i Västra Götalandsregionen vänder sig till de verksamheter<br />

som har intresse för patient- och närståendeutbildning<br />

i grupp. På centrat utbildas stöd- och resurspersoner som sedan<br />

gemensamt leder utbildningsgrupper. Utbildningarna<br />

riktar sig till personer med långvarig sjukdom, funktionsnedsättning<br />

eller deras närstående. Patientens delaktighet är<br />

central i denna utbildningsform som är hämtad från Norge.<br />

Vid förra årets njursviktskoordinatorsmöte föreläste Ellen<br />

Glåmseter från Norge om just detta. Ellinor Broms har under<br />

hösten tillsammans med en yngre man med njursvikt<br />

lett en grupp med yngre njursviktiga och delgav oss sina erfarenheter<br />

som resursperson. Gruppen har träffats vid sex<br />

tillfällen och deltagarna har själva utformat innehållet i utbildningen.<br />

Stöd- och resurspersonen leder gruppen tillsammans<br />

och deltagarna bidrar aktivt med sina egna erfarenheter.<br />

De ämnen som berördes i gruppen blev de som brukar<br />

finnas med i de mer traditionella njurskolorna, skillnaden<br />

är att här formas innehållet enligt deltagarnas egna önskemål<br />

och prioriteringar.<br />

Framtida möten<br />

Till sist hade vi en diskussion om hur vi ska arbeta i fortsättningen.<br />

Den nuvarande styrgruppen bestående av Ellinor<br />

Broms, Göteborg, Carina Holmesson, Lund och Monica<br />

Rådström, Danderyd önskar bli avlösta. De har bland annat<br />

medverkat till att utforma njursviktskoordinatorernas information<br />

under rubriken »arbetsgrupper« på SNSF:s hemsida.<br />

Förslag framfördes att styrgruppen i fortsättningen ska bestå<br />

av representanter från de olika regionerna i Sverige. På<br />

mötet föreslogs tills vidare från Norra regionen, Ulrika Sjölén,<br />

Sundsvall, Mellanregionen, Monica Rådström, Danderyd,<br />

Östra regionen, Kristina Steen, Kalmar, Västra regionen,<br />

Ellinor Broms, Göteborg och i Södra regionen, Carina Holmesson,<br />

Lund. I februari <strong>2010</strong> kommer styrgruppen att träffas<br />

för att diskutera det fortsatta arbetet.<br />

text Monica Rådström, njursviktskoordinator, danderyds sjukhus och<br />

Eva Ejemar, njursviktskoordinator, mälarsjukhuset, eskilstuna.<br />

e-post: monica.radstrom@ds.se, eva.ejemar@dll.se<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 23<br />

eLLinor broms


SE-ARA-N-004-2008-APR-C<br />

Aranesp ® – FLEXIBEL dosering vid anemibehandling av predialys<br />

Ny indikation<br />

Aranesp ® är godkänt för behandling av anemi hos både<br />

små och stora barn.<br />

Gustav III:s Boulevard 54, 169 27 Solna<br />

08 - 695 11 00<br />

www.amgen.se


patienter<br />

En gång gång i månaden<br />

Varannan vecka<br />

En gång i veckan<br />

Subkutant<br />

Intravenöst<br />

dosering<br />

Aranesp ® nns i ett brett sortiment som möjliggör<br />

administrering en gång i veckan till en gång i månaden<br />

vid underhållsbehandling av predialyspatienter.<br />

Aranesps exibilitet gör att anemi behandlingen lätt kan<br />

anpassas till patienternas varierande behov.<br />

Aranesp ® (darbepoetin alfa) Rxs Indikationer: Behandling av symtomgivande anemi hos vuxna cancerpatienter<br />

med icke-myeloida maligniteter som behandlas med kemoterapi. Behandling av symtomgivande<br />

anemi hos vuxna och barn med kronisk njursvikt (CRF). Förfyllda injektionssprutor 10-500 µg samt förfyllda<br />

injektionspennor 20, 40, 60, 80, 100, 130, 150, 300 samt 500 µg.<br />

Datum för översyn av produktresumén februari 2008<br />

För fullständig information vid förskrivning, produktresumé och aktuella priser, se www.fass.se och www.lfn.se<br />

25


NJURMEDICINSKT VÅRMÖTE<br />

KALMAR, 2-4 maj <strong>2010</strong><br />

Välkommen till medeltidsstaden<br />

Kalmar!<br />

Preliminärt program för läkare och sjuksköterskor<br />

Hälsa och livsstil kommer att löpa som en röd tråd genom programmet i Kalmar.<br />

Ni kommer att få ta del av senaste rön inom mat, motion, sömn och compliance.<br />

Föreläsare blir bl.a Stephan Rössner, Naomi Clyne och Sintra Eyre.<br />

Läkare<br />

Behandling av hyperfosfatemi, Medicinsk och kirurgisk behandling vid sekundär<br />

hyperparathyreoidism.<br />

Dialysingenjörer<br />

Parallellprogram för dialysingenjörer.<br />

Dietister och farmaceuter hälsas hjärtligt<br />

välkomna till sjuksköterskornas program!<br />

Kallelse till SNSF:s Årsmöte <strong>2010</strong><br />

Tisdagen 4 maj<br />

Deadline 2 mars<br />

Abstractinlämning(posters)<br />

Tidig avgift<br />

För mer information<br />

www.varmotet<strong>2010</strong>.se<br />

Att lägga år till livet<br />

och liv till åren<br />

även som njursjuk<br />

Svensk Njurmedicinsksjuksköterskeförening<br />

www.varmotet<strong>2010</strong>.se


krÖnikA<br />

För något år sedan kom en enkät med posten. En av<br />

frågorna var hur jag såg på att ta min medicin bara<br />

en gång per dag i stället för morgon och kväll. Jag<br />

svarade att det nog inte skulle göra så stor skillnad. Tänk<br />

så fel jag kunde ha.<br />

På den tiden var jag storanvändare av läkemedel. Min<br />

njurfunktion var urdålig och jag behövde mängder av tabletter.<br />

Som nytransplanterad och enligt ordination tog jag<br />

också min medicin morgon och kväll och jag tänkte inte<br />

mer på det. Ända tills jag bytte till ett läkemedel, som jag<br />

bara behöver ta en gång per dag. Vilken skillnad!<br />

Att ta sin medicin på morgonen är förhållandesvis<br />

lätt att komma ihåg. Morgonrutinerna<br />

följer ett ganska bestämt<br />

mönster, i stort sett samma varje dag.<br />

Medicinen blir lätt en naturlig del av rutinerna<br />

och därmed svår att glömma.<br />

På kvällarna är man ofta inte lika inrutad.<br />

Man kanske inte är hemma utan<br />

på olika aktiviteter och man kan då ha mycket annat att<br />

tänka på. Att inte behöva ta sin medicin även på kvällen är<br />

därför en stor lättnad, det förenklar tillvaron och bäst av<br />

allt – min medicinering blir så mycket säkrare.<br />

Exakt det motsatta, en mycket osäkrare medicinering,<br />

är en av följderna av de ändrade reglerna<br />

för läkemedel. Nödvändigheten att på olika sätt begränsa<br />

statens och landstingens skenande kostnader för<br />

läkemedel är det som ligger bakom senare års ändrade<br />

regelverk. Metoden att nå kostnadsbesparingar är densamma<br />

som inom all offentlig upphandling – anbud tas<br />

in och värderas och bästa bud vinner. Problemen är också<br />

precis desamma, nämligen att det nästan aldrig blir som<br />

man tänkt sig.<br />

Nu måste reglerna skärpas och kontrollerna bli hårdare.<br />

Alla läkare ska lockas med bonusar och hotas med bestraffningar<br />

om man inte förskriver den billigaste kopian av<br />

läkemedlet. Apoteken ska också bestraffas om man inte<br />

strikt följer lägsta dagspris utan i stället följer doktorns<br />

ordination och patientens vilja. Vi patienter ska övertygas<br />

PER ÅKE ZILLÉN | PATIENT<br />

Säkrare medicinering<br />

– osäkrare läkemedel<br />

» Varken doktorn, sjukvården<br />

eller Apoteket vet<br />

exakt vilka läkemedel<br />

patienten har och tar och<br />

patienten vet knappt heller,<br />

numera. «<br />

om att det bara är läkemedlen i Kloka listan, som man ska<br />

använda – även om dom också när som helst kan bytas ut<br />

mot ett (ännu) billigare.<br />

För oss patienter är allt detta svårt att förstå och rätt problematiskt.<br />

Vi var vana vid att ta de läkemedel, som doktorn,<br />

som vi har förtroende för, skrev på receptet. Så är det<br />

inte längre. Reglerna och Apoteket bestämmer att vi ska<br />

ha ett annat.<br />

Att det står ett läkemedelsnamn i journalen och samma<br />

på receptet, men ett annat namn i Kloka listan och i många<br />

fall ett tredje på det läkemedel, som vi patienter faktiskt<br />

får – är inte det ett säkerhetsproblem? Att vi kroniskt<br />

sjuka, som använder ett flertal läkemedel<br />

varje dag i hela vårt liv, måste<br />

byta till läkemedel, som heter något<br />

annat och som ser annorlunda ut, i<br />

takt med att priserna ändras – är inte<br />

det ett problem? När ordinationen<br />

ändras och när man besöker olika läkare<br />

multipliceras problemen. Varken<br />

doktorn, sjukvården eller Apoteket vet exakt vilka läkemedel<br />

patienten har och tar och patienten vet knappt heller,<br />

numera.<br />

Namnet på läkemedlet, det som står med stora<br />

bokstäver på förpackningen, är inte viktigt, sägs<br />

det. De läkemedel som byts ut är alla »likvärdiga«<br />

eller »samma« (som dom säger på Apoteket). Det strider<br />

helt mot all erfarenhet vi har från alla andra varor – inga<br />

alternativ är exakt samma. I stället förväntas vi läkemedelsanvändare<br />

ta fram förstoringsglaset och noggrannt<br />

studera alla latinska namn i innehållsförteckningen för<br />

att hitta den aktiva substansen. Men det namnet fanns<br />

inte med på doktorns recept, så hur ska man då veta?<br />

Att sänka samhällets läkemedelskostnader är säkert<br />

nödvändigt och bra. Att det går ut över säkerheten i vårt<br />

intag av läkemedel är mycket olyckligt och kommer sannolikt<br />

att kosta, både pengar och lidande. Och det värsta<br />

av allt är att ingen verkar bry sig.<br />

Per Åke Zillén, pazillen@telia.com<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 27


temA Hemolytiskt uremiskt Kan man stryka syndrom detta.? det (Hus)<br />

blir så långt!<br />

Plasma räddar livet<br />

Hampus Kruska är åtta år och en av få personer<br />

i Sverige som har atypiskt HUS. Trots regelbundna<br />

plasmatransfusioner låter han inte sjukdomen ta över<br />

vardagen. Bristen på alternativa behandlingar gör att<br />

hans familj lägger sitt hopp till forskningen.


på Hampus<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 29


temA Hemolytiskt uremiskt Kan man stryka syndrom detta.? det (Hus)<br />

blir så långt!<br />

På väg hem från en semesterresa till England<br />

fick Hampus Kruska öroninflammation. Förmodligen<br />

var det den som utlöste atypiskt hemolytiskt<br />

uremiskt syndrom, HUS. Den gången<br />

var han bara fyra och ett halvt år, och sedan dess<br />

har plasmatransfusionerna blivit en del av vardagen.<br />

Precis som andra åttaåringar är det full fart i Hampus. Han<br />

gillar Yoda i Star Wars och han spelar gärna dataspel. Till<br />

skillnad mot sina kompisar måste han åka till länssjukhuset<br />

i Kalmar varannan onsdag för att få plasmatransfusioner.<br />

Kvällen innan behandlingarna blir det påtagligt hur jobbigt<br />

det är med sjukhusbesöken, berättar hans föräldrar Malin<br />

och Nicolas Kruska.<br />

– När vi ska åka brukar Hampus säga att han inte vill vara<br />

sjuk, säger Malin.<br />

Den gången för snart fyra år sedan började det med att Malin<br />

tyckte att Hampus såg gul ut på väg hem till Kalmar. Väl<br />

hemma var båda trötta efter resan, men gick ändå till daghem<br />

och arbete dagen efter. Senare under dagen ringde de<br />

från daghemmet och sa att Hampus var sjuk.<br />

– Dels blev han gul och dels så blev urinen mörk. Dessutom<br />

hade han ont i magen. Jag fick för mig att det var gulsot, säger<br />

Malin.<br />

Dagen efter fick de en tid hos husläkaren, som efter provtagning<br />

förstod hur allvarligt läget var. Det blev en akut resa<br />

till sjukhuset.<br />

Nicolas hade firat nyår i Stockholm när Malin ringde och<br />

berättade att Hampus var sjuk.<br />

– Jag fick sätta mig på en sjutimmarsbuss från Stockholm.<br />

Det var det enda transportmedlet som fanns tillgängligt. Det<br />

var den hemskaste resan jag har gjort i hela mitt liv, säger<br />

han.<br />

När Hampus kom in till sjukhuset hade han anemi och<br />

njursvikt. Det första dygnet var kritiskt. Senare fick familjen<br />

veta att han förmodligen inte hade klarat sig om han hade<br />

kommit in senare.<br />

– Han var knappt kontaktbar i början, säger Nicolas.<br />

På barnavdelningen arbetade en läkare som forskar i njursjukdomar,<br />

så efter bara tolv timmar fick Hampus diagnosen<br />

HUS. Vid den tidpunkten var det fortfarande ingen som visste<br />

vilken typ av HUS han hade. Den vanliga varianten kan orsakas<br />

av EHEC-bakterier som man kan få i sig via förorenad<br />

mat eller vatten.<br />

30<br />

» Man funderar över hur det blir när han blir stor.<br />

Det är bara att vara medveten om riskerna, men det<br />

är väl inget som ska hindra honom från att skaffa<br />

barn. Ändå oroar man sig lite för det. «<br />

Massor med blodprover togs och enligt Malin såg blodet ut<br />

som hallonsaft. Den första tiden har Hampus inte så många<br />

minnen från.<br />

– Det var lite läbbigt att vara på sjukhuset. De såg inget fel<br />

på mig när de röntgade mig, men blodproverna såg de fel på,<br />

säger han.<br />

Senare visade det sig att Hampus har atypiskt HUS. Amorytiskt<br />

HUS säger Hampus, men blir snabbt rättad av mamma.<br />

Sjukdomen är ärftlig och återkommande. Vare sig Malin eller<br />

Nicolas vet vem av dem som är bärare av sjukdomen, och<br />

har heller inget behov av att ta reda på det.<br />

För pappa Nicolas går tankarna istället till framtiden och<br />

hur det blir för Hampus den dag han själv vill ha barn.<br />

– Man funderar över hur det blir när han blir stor. Det är<br />

bara att vara medveten om riskerna, men det är väl inget som<br />

ska hindra honom från att skaffa barn. Ändå oroar man sig<br />

lite för det, säger Nicolas.<br />

Malin funderar istället mer på hur det blir i tonåren om<br />

Hampus vill ut och resa eller arbeta utomlands. Både hon<br />

och Nicolas har varit ute och rest i världen och skulle vilja att<br />

Hampus får samma chanser.<br />

– Det är många som söker sig utomlands. Det har varit i<br />

mina tankar vad det finns för begränsningar och möjligheter<br />

där. Men det är en tio år kvar och det hinner hända en hel<br />

del under de tio åren, säger hon.<br />

I början behandlades Hampus med både blod- och plasmatransfusioner.<br />

Sedan hans tillstånd har blivit mer stabilt har<br />

behandlingen bestått av regelbundna plasmatransfusioner.<br />

Ganska snabbt utvecklade han en stark rädsla för att stickas<br />

av nålar.<br />

– Hampus var precis sönderstucken innan han fick port a<br />

cathen, så han var väldigt stickrädd. Nu är det två och en halv<br />

månad sedan stickrädslan släppte, när han kom på att det är<br />

bättre att slappna av. Det har varit den jobbigaste biten, säger<br />

Nicolas.<br />

Hampus håller med om att det har blivit lättare sedan han<br />

lärde sig slappna av. Vägen dit har varit lång och svår för hela<br />

familjen.<br />

– Att sitta och tvångshålla honom tre man, eftersom han<br />

måste ligga blickstilla när de sticker i honom. Man är gråtfärdig<br />

efteråt. Sen säger han dumma mamma, dumma pappa.<br />

Det tar i hjärtat, säger Nicolas och tårarna stiger i ögonen.<br />

Första gången Malin var med och såg att rädslan hade gått<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 31


över kom tårarna även för henne. Först då insåg de båda hur<br />

jobbigt det faktiskt hade varit.<br />

– Det är då alla instängda känslor kommer. Jag har en förmåga<br />

att lägga locket på, säger hon.<br />

Efter några månader opererades en port a cath in på bröstkorgen<br />

för att underlätta stickandet. För Hampus kallas den<br />

för »pluppen« och är det enda synliga beviset på att han har<br />

en sjukdom. Den har nu suttit i hans kropp i tre och ett halvt<br />

år, sedan våren 2006.<br />

– När jag skulle få in den här pluppen, fick jag ha på mig en<br />

opereringsskjorta. Jag sov jättelänge efter att jag hade opererats<br />

och sen när jag vaknade gjorde det jätteont. Och jag hade<br />

ett plåster för och nu är det bara ett sånt stort ärr där, säger<br />

han och drar ner tröjan för att visa ärret.<br />

Fortfarande är det jobbigt med blodprov i armen eller fingrarna,<br />

men port a cathen har Hampus vant sig vid. Rutinerna<br />

på sjukhuset har varit viktiga för att skapa trygghet. I början<br />

var det ofta olika personal som satte nålen på Hampus.<br />

– Sen begärde vi att det skulle vara fyra till fem personal<br />

som tar hand om Hampus, så det styrde de upp efter ett tag.<br />

Nu har vi ett gäng som alltid sätter nål på Hampus, som han<br />

känner och har förtroende för, säger Nicolas.<br />

Överlag är Malin och Nicolas nöjda med bemötandet av<br />

personalen på sjukhuset. Däremot är båda upprörda över att<br />

inte ha fått klara besked i början. I brist på information gick<br />

32<br />

Nicolas och hämtade Hampus journal efter några veckor på<br />

sjukhuset. Eftersom ingen läkare fanns tillgänglig läste han<br />

den tillsammans med Malin i lekterapin.<br />

– Först då förstod vi hur allvarligt det var och då blev jag jätteförbannad.<br />

Då fick jag världens dummaste svar. De sa att de<br />

inte ansåg att vi behövde veta det. Jag vill veta allt såväl positivt<br />

som negativt, säger Nicolas.<br />

Båda har i perioder varit deprimerade och just ovissheten<br />

har varit en bidragande faktor. Malin och Nicolas har ändå<br />

funnit stöd hos varandra. Relationen till Hampus har också<br />

påverkats av att leva med en sjukdom som HUS.<br />

– Jag umgås nog mer med min son än vad jag skulle ha gjort<br />

om han inte hade varit sjuk. Det är en positiv sak som har kommit<br />

av det hela. Man har prioriterat om, säger Nicolas.<br />

När Hampus hade fått plasma 100 gånger fick han presenter<br />

av personalen på lekterapin. Han ser fram emot transfusion<br />

nummer 200 eftersom han ska bjuda personalen på choklad<br />

då.<br />

Behandlingen har inte alltid varit så rolig, men det är transfusionerna<br />

som räddar Hampus liv. När han blir sjuk i influensa<br />

eller något liknande måste han åka in till sjukhuset eftersom<br />

värdena försämras snabbt.<br />

– Plasman och blodet är de första åtgärderna när Hampus<br />

är sjuk. Det är inte speciellt ofta de sätter in antibiotika eller<br />

penicillin, säger Malin.<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


» Utan lekterapin hade det nog inte varit något<br />

vidare att vara på sjukhuset. Det är räddningen,<br />

annars hade det varit ett elände. «<br />

Lekterapin och sjukhusskolan har varit en hjälp genom<br />

alla timmar på sjukhuset. Tack vare lärarna på sjukhuset<br />

lyckas han hänga med i skolan trots att han missar en del<br />

lektionstid.<br />

Redan den första tiden på sjukhuset kom lekterapin till<br />

Hampus rum, när han själv inte klarade av att gå ur sängen.<br />

– Trollkarlen kom, det är en clowntrollkarl och han kom<br />

in till mig. Det var kul när han fick fiskarna att hoppa. Han är<br />

knäpp. Han har med sig ballonger, så vi får välja ballongdjur.<br />

Jag fick en laserpistol, säger Hampus.<br />

Hampus behandlades även i Lund och första gången han<br />

åkte dit för behandling kräktes han i bilen, eftersom han var<br />

så rädd. Sedan fick han besöka deras lekterapi där han fick<br />

spela trummor i musikrummet och leka bagare.<br />

– Utan lekterapin hade det nog inte varit något vidare att<br />

vara på sjukhuset. Det är räddningen, annars hade det varit<br />

ett elände, säger Nicolas.<br />

För några år sedan fick de kontakt med Diana Karpman<br />

som är forskare vid Lunds Universitet. Hon forskar om mekanismerna<br />

bakom HUS med syfte att utveckla specifika behandlingar.<br />

I nuläget är alternativa behandlingar få, men Hampus fick<br />

prova läkemedlet Mabthera, som är en antikropp mot B-celler.<br />

Beslutet att börja med Mabthera var inte lätt eftersom<br />

den kan ge många biverkningar. Möjligheten att Hampus<br />

kanske skulle slippa plasmatransfusionerna, åtminstone under<br />

en period, gjorde att de i alla fall bestämde sig för att ge<br />

den en chans.<br />

Som tur var märkte Hampus knappt av biverkningarna. Å<br />

andra sidan gav behandlingen heller ingen effekt på hans<br />

sjukdom.<br />

– Diana sa innan att hon inte visste om det skulle fungera,<br />

men att det var värt ett försök. Och det tyckte vi också.<br />

Det är bra med henne att hon är ärlig. Jag uppskattar det, säger<br />

Nicolas.<br />

Till stöd för Diana Karpmans forskning har familjen startat<br />

en fond. De hoppas att forskningen kan resultera i behandlingar<br />

som Hampus eller andra drabbade kan ta del av<br />

i framtiden.<br />

Till fonden har Malin kopplat en hemsida, hampusfond.<br />

se, där man kan läsa mer om sjukdomen och om Hampus liv.<br />

Hittills har de samlat in 30 000 kronor som kommer att gå till<br />

Diana Karpmans forskning.<br />

– Hade Hampus blivit sjuk för 15–20 år<br />

sen så hade han inte varit här i dag. Det<br />

går framåt och forskning är vårt enda<br />

lilla hopp, säger Nicolas.<br />

text Karin Larsson, karinslarsson@gmail.com<br />

foto Jan Nordström<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 33


temA Hemolytiskt uremiskt Kan man stryka syndrom detta.? det (Hus)<br />

blir så långt!<br />

Utredning för rätt<br />

diagnos och behandling<br />

Nya behandlingar av HUS visar på positiva<br />

resultat inför framtiden. HUS är en sjukdom<br />

med flera varianter och därför är utredningen<br />

viktig för att kunna ställa rätt diagnos. Under<br />

tiden fortsätter behandlingar med plasmatransfusioner<br />

vid den atypiska varianten.<br />

Hemolytiskt uremiskt syndrom (HUS) kännetecknas av mikroangiopatisk<br />

hemolytisk anemi, trombocytopeni och njursvikt.<br />

Det bildas små tromboser, framförallt i njurarna, men<br />

även i andra organ.<br />

Den patologiska bilden heter trombotisk mikroangiopati<br />

(TMA). Denna kan även förknippas med andra, liknande till-<br />

34<br />

Klassiska vägen Lektinvägen Alternativa vägen<br />

C4bp, Faktor I<br />

C1INH<br />

DAF<br />

CR1<br />

MCP<br />

C4b2a konvertas<br />

Förkortningar<br />

C4bp C4 bindande protein<br />

C1inH C1 inhibitor<br />

dAF decay accelerating factor<br />

Cr1 Complement receptor 1<br />

mCP membrane cofactor protein<br />

mAC membrane attack complex<br />

C1INH<br />

DAF<br />

CR1<br />

MCP<br />

Faktor H, Faktor I<br />

C5 konvertas<br />

C5<br />

C5a C5b<br />

CD59<br />

MAC<br />

Celllys<br />

DAF<br />

CR1<br />

MCP<br />

C3bBb konvertas<br />

Clusterin, S protein<br />

stånd, som trombotiskt trombocytopen purpura (TTP) och<br />

preeklampsi med leverpåverkan, så kallat HELLP syndrom.<br />

Behandlingsalternativ skiljer sig mellan de olika tillstånden<br />

och det är därför viktigt att orsaken bakom TMA utreds,<br />

särskilt innan man tar ställning till transplantation. HUS<br />

klassificeras som typiskt eller atypiskt HUS.<br />

Typiskt HUS orsakas av Shigatoxinproducerande bakterier,<br />

oftast enterohemorrhagiska E. coli (EHEC). Den vanligaste serotypen<br />

som isolerats i västvärlden, även i Sverige, är E. coli<br />

O157:H7.<br />

Oftast är patienter barn som är yngre än fem år, eller personer<br />

som är äldre. Patienter smittas genom förtäring av förorenad<br />

mat eller dryck. EHEC kan finnas<br />

i nötkött, framförallt nötfärs, korv,<br />

mjölkprodukter, vatten (även i simbassäng),<br />

frukt och grönsaker. Man kan<br />

Faktor B<br />

även smittas genom direkt kontakt<br />

Faktor H, Faktor I med djur vid gårdsbesök.<br />

Smittan leder till diarré, ofta blodig<br />

diarré, och cirka 15 procent av de smittade<br />

utvecklar HUS cirka en vecka efter<br />

debut av diarré. I Sverige har vi haft<br />

iC3b flera EHEC-utbrott orsakade av intag av<br />

förorenad mat, men även sporadisk insjuknande<br />

av enskilda fall. Typiskt HUS<br />

Properdin<br />

Figur 1. Komplementsystemet<br />

vid atypiskt HUS<br />

komplementsystemets främsta mål är att<br />

bli av med oönskade celler i kroppen som<br />

bakterier och döende celler. systemet indelas<br />

i tre olika vägar: klassiska, lektin och<br />

alternativa vägarna. den alternativa vägen<br />

är överaktiv vid atypiskt Hus. Hämmande<br />

faktorer i rektangulära markeringar är<br />

lösliga i blodet och i taggiga markeringar<br />

är cellbundna. Faktorer markerade i rosa<br />

(proteiner eller hämmare) kan vara muterade<br />

vid atypiskt Hus. Properdin förstärker<br />

aktivitet i den alternativa vägen. Figuren är<br />

modifierad från Vaziri-sani (7).<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


återkommer sällan i samma individ.<br />

Prognosen är oftast god, 85 procent av fallen hämtar sig<br />

utan komplikationer, tio procent utvecklar bestående njurpåverkan<br />

(högt blodtryck, proteinuri, kreatininstegring) och<br />

upptill fem procents mortalitet har rapporterats.<br />

Atypiskt HUS är mer sällsynt och orsakas ofta av ett överaktivt<br />

komplementsystem. Komplement är en proteinkaskad<br />

vars främsta syfte är att försvara kroppen mot celler som<br />

kroppen vill bli av med, såsom bakterier eller döende celler.<br />

Den alternativa vägen av komplementsystemet är överaktiv<br />

vid HUS och leder till skada mot kroppens egna celler.<br />

Detta kan bero på mutationer i komplementproteiner, oftast<br />

heterozygota som ärvts endast från ena föräldern (figur 1),<br />

och ibland även antikroppar mot specifik komplementhämmare.<br />

Vissa patienter har flera olika muterade proteiner. Förutom<br />

dysfunktion i komplementsystemet kan det finnas andra orsaker<br />

bakom atypiskt HUS (tabell 1).<br />

Atypiskt HUS har hög mortalitet på cirka 15 procent. Sjukdomen<br />

kan återfalla och 60 procent av fallen utvecklar varaktig<br />

njurpåverkan, vissa med bestående njursvikt (1).<br />

TTP är ett liknande syndrom med mikroangiopatisk hemolytisk<br />

anemi, trombocytopeni, feber, njurpåverkan och neurologiska<br />

symtom. TTP är oftast förknippad med mutationer<br />

i, eller antikroppar mot, von Willebrand-faktorklyvande proteaset<br />

ADAMTS13.<br />

Sjukdomen kan yttra sig med återkommande skov. Prognosen<br />

är relativ god, mindre än tio procents mortalitet och<br />

patienter utvecklar sällan bestående njurskada, men kan utveckla<br />

återkommande neurologiska symtom.<br />

Patienter med typiskt HUS insjuknar oftast akut i samband<br />

med, eller efter en måttlig till svår gastroenterit. Patienterna<br />

uppvisar blekhet, gulsot, blödningar i hud och/eller slemhinnor,<br />

njursvikt med ödem och högt blodtryck och i vissa fall<br />

lätta till svåra neurologiska symtom.<br />

Vid atypiskt HUS och TTP har patienterna oftast inte föregående<br />

gastroenterit och insjuknandet är oftast inte så akut<br />

men symtomen är lika.<br />

Orsakerna bakom HUS och TTP är många (tabell 1), och beroende<br />

på bakomliggande sjukdomsgenes tar man ställning<br />

till adekvat behandling och uppföljning.<br />

Vid misstanke om EHEC-infektion, på grund av prodromal<br />

diarré, bör patienten isoleras och smittskyddsanmälan<br />

skickas.<br />

Fecesprov skickas för analys av EHEC virulensfaktorer. Vid<br />

misstanke om invasiv pneumokockinfektion bör man odla<br />

från blod och likvor och leta efter specifikt antigen, som är T<br />

tabell 1. klassifikation och utredning av Hus och ttP<br />

HUS: Förklaring Utredning<br />

Typiskt<br />

shigatoxinproducerande<br />

bakterier<br />

Utlöst av<br />

pneumokockinfektion<br />

enterohemorrhagiska<br />

E. coli<br />

Shigella<br />

dysenteriae typ 1<br />

invasiv infektion<br />

med sepsis eller<br />

meningit orsakad<br />

av Streptococcus<br />

pneumoniae<br />

Atypiskt<br />

Komplement- faktor H, faktor Hmutationerrelateradeproteiner<br />

1 och 3, faktor<br />

i, membrane-cofactor<br />

protein, C3,<br />

faktor b, clusterin<br />

trombomodulinmutationer<br />

antikroppar riktade mot<br />

faktor H<br />

Läkemedel Cyklosporin<br />

a, tacrolimus,<br />

mitomycin, kinin<br />

Cancer Cytostatikabehandling<br />

transplantation benmärg, solid<br />

organ<br />

graviditet, P-piller,<br />

HeLLP<br />

Kobalamindysfunktion<br />

fecesodling och<br />

PCr<br />

serologisk analys<br />

fecesodling<br />

blod- och likvorodling<br />

t-antigen på röda<br />

blodkroppar<br />

mätning av<br />

komplement halter.<br />

dna-analys för<br />

mutationer.<br />

dna-analys för<br />

mutationer<br />

serumanalys för<br />

antikroppar<br />

graviditetstest<br />

Leverfunktion<br />

metabolutredning<br />

och mutationsanalys<br />

TTP: Förklaring Utredning<br />

adamts13mutationer<br />

antikroppar mot<br />

adamts13<br />

medfödd ttP analys av<br />

adamts13<br />

aktivitet.<br />

dna-analys för<br />

adamts13mutationer<br />

förvärvad ttP analys av<br />

adamts13aktivitet.<br />

serumanalys för<br />

antikroppar mot<br />

adamts13<br />

antigen, på röda blodkroppar. en mer komplett lista över orsaker bakom HUs och ttP finns publicerad (5).<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 35


temA Hemolytiskt uremiskt Kan man stryka syndrom detta.? det (Hus)<br />

blir så långt!<br />

Protein Källa Löslig/cellbunden<br />

Risk för återfall<br />

Faktor H Lever Löslig 80–100 %<br />

Faktor I Lever Löslig 80–100 %<br />

Membrane<br />

cofactor protein<br />

många olika celler Cellbunden Ca 20 %<br />

C3 Lever och andra<br />

celler<br />

Löslig okänd<br />

Factor B Lever och andra<br />

celler<br />

Löslig okänd<br />

36<br />

tabell 2. risk för återfall efter njurtransplantation hos patienter<br />

med komplementmutation eller auto-antikroppar (3, 6)<br />

Anti-faktor H<br />

antikroppar<br />

b lymfocyter Löslig okänd<br />

Misstanke om atypiskt HUS uppstår om patienten inte har<br />

haft en måttlig eller svår gastroenterit innan insjuknandet,<br />

om flera familjmedlemmar har haft HUS vid olika tillfällen<br />

eller om samma individ har återfallande HUS. Detsamma gäller<br />

för TTP.<br />

Även om patienter med TTP förväntas ha neurologiska<br />

symtom och mindre symtom från njurarna, kan det finnas<br />

viss överlappning mellan HUS och TTP vad det gäller symtom<br />

och därför bör patienter utredas enligt tabell 1 (2).<br />

Ställningstagande till dialys vid HUS skiljer sig inte från<br />

andra tillstånd med njursvikt. Patienter med EHEC-utlöst typiskt<br />

HUS brukar vara dehydrerade efter tarminfektion och<br />

kan behöva extra vätsketillförsel, dock med försiktighet med<br />

hänsyn till nedsatt njurfunktion.<br />

Blodtransfusioner ges när hemoglobin är mindre än 60<br />

gram per liter men trombocyter bör inte ges utom på vital<br />

indikation. EHEC-infektion bör inte behandlas med antibiotika<br />

då man befarar att det kan leda till frisättning av bakteriell<br />

toxin.<br />

Patienter med atypiskt HUS och TTP behandlas med plasma.<br />

Syftet är att byta ut muterat och ibland även dysfunktionellt<br />

protein. Vid medfödd TTP kan det räcka med enstaka plas-<br />

Referenser<br />

1. taylor Cm, Chua C et al. Clinico-pathological findings in diarrhoea-negative<br />

haemolytic uraemic syndrome. Pediatr nephrol.<br />

2004;19(4):419-25.<br />

2. ariceta g, besbas n et al. Guideline for the investigation and initial<br />

therapy of diarrhea-negative hemolytic uremic syndrome. Pediatr<br />

nephrol. 2009;24(4):687-96.<br />

3. saland Jm, ruggenenti P et al. Liver-kidney transplantation<br />

to cure atypical hemolytic uremic syndrome. J am soc nephrol.<br />

2009;20(5):940-9.<br />

mainfusioner men vid atypiskt HUS och förvärvad<br />

TTP behövs oftast plasmaferes enligt<br />

beskrivet schema (2).<br />

Eftersom man oftast inte vet vid debuten<br />

vilken sjukdom patienten har rekommenderar<br />

man att starta plasmaferes så snart<br />

som möjligt på alla patienter med misstänkt<br />

atypiskt HUS och TTP.<br />

Plasmabehandling ska fortsätta tills<br />

trombocyter har normaliserats och hemolysen<br />

har upphört, och helst två veckor efter<br />

det. Patienter med anti-faktor H antikroppar<br />

kan även behandlas med Mabthera (Rituximab<br />

anti CD-20 antikroppar).<br />

Atypiskt HUS och TTP tenderar att recidivera.<br />

Patienter kan kräva plasmabehandlingar (infusioner<br />

eller plasmaferes) med jämna mellanrum för att förhindra<br />

sjukdomsaktivitet och försämring av njurfunktion.<br />

Patienter med typiskt HUS utvecklar sällan bestående njursvikt<br />

men för de som transplanteras brukar inte sjukdomen<br />

återkomma. Vid atypiskt HUS är risken för återfall efter njurtransplantation<br />

hög. Risken beror på att de flesta muterade<br />

proteinerna är lösliga och komplement angriper transplantatet<br />

(tabell 2).<br />

Många komplementfaktorer produceras i levern (tabell 2)<br />

och därför har man rekommenderat kombinerad lever-njurtransplantation<br />

på vissa patienter (3).<br />

Behandlingar som blockerar komplementsystemets aktivering<br />

har utvecklats och ett preparat har använts framgångsrikt<br />

på patienter med atypiskt HUS (4). Kliniska prövningar<br />

får utvärdera effekten på en större grupp<br />

patienter och risk-nytta profilen.<br />

text Diana Karpman, professor i pediatrik,<br />

Lunds Universitet och Universitetssjukhus,<br />

diana.Karpman@med.lu.se<br />

4. nurnberger J, Philipp t et al. Eculizumab for atypical hemolyticuremic<br />

syndrome. n engl J med. 2009;360(5):542-4.<br />

5. Karpman d. Nya rön om EHEC, komplementmutationer och<br />

ADAMT13. Läkartidningen. 2008;105(15):1096-101.<br />

6. Loirat C, noris m et al. Complement and the atypical hemolytic<br />

uremic syndrome in children. Pediatr nephrol. 2008;23(11):1957-72.<br />

7. vaziri-sani f. Studies of the role of complement factor H in Hemolytic<br />

Uremic Syndrome. akademisk avhandling Lunds Universitet,<br />

medicinska fakultet. 2006:37.<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


www.swedishorphan.com<br />

Varför ge patienten fler tabletter än nödvändigt?<br />

®<br />

1 tablett Fosrenol till varje måltid!<br />

500 mg, 90 st<br />

1683 kr (AUP)<br />

(LANTANKARBONATHYDRAT)<br />

750 mg, 90 st<br />

2228 kr (AUP)<br />

Nu även som 1000 mg<br />

1000 mg, 90 st<br />

2944 kr (AUP)<br />

Indikationer: Fosfatbindare för kontroll av hyperfosfatemi hos patienter med kronisk njursvikt<br />

i hemodialys eller CAPD.<br />

För ytterligare information: se produktresumé på www.fass.se<br />

Fosrenol ®<br />

Fosrenol ®<br />

är en fosfatbindare fri från calcium * . Studier med<br />

är gjorda som monoterapi och visar att de flesta<br />

patienter uppnår acceptabla serumfosfatnivåer med doser<br />

om 1500 – 3000 mg lantankarbonathydrat per dag * .<br />

Det innebär att för de flesta patienter räcker det med en<br />

tablett Fosrenol ®<br />

till varje måltid * .<br />

Fosrenol ®<br />

är en tuggtablett som tas i samband med mat.<br />

* SPC


38<br />

A tt<br />

mtF-d<br />

GUNNAR MALMSTRÖM<br />

Problemställningar<br />

berikar utvecklingen<br />

jobba på dialysen är kul. Men när det är många<br />

helgdagar vid jul och nyår blir det jobbigt. Vi ingenjörer<br />

är privilegierade som bara arbetar vardagar,<br />

men när det blir långhelger räcker inte vardagarna<br />

till. Årsskiftet blev besvärligt för hemhemodialys-patienter<br />

(HHD). En av våra patienter på Danderyds sjukhus flyttade<br />

hem 18 december med sin maskin och var glad att<br />

slippa tillbringa helgdagarna på sjukhuset. Men det visade<br />

sig svårt att få till avloppsslangen från<br />

maskinen. Dialysrummet låg inte nära<br />

ett badrum och avlopp så alla slangar<br />

fick dras uppe i taket vilket resulterade<br />

till problem av övre flödeslarm under<br />

het desinfektion. Dilemmat fick lösas<br />

akut med en slingrande avloppslang<br />

på golvet i hallen mellan dialysrummet<br />

och avloppet i badrummet. Men<br />

det blev slutligen en hemtrevlig jul och nyårshelg! En annan<br />

patient fick problem med att vattenrenaren stannade<br />

under dialysen. Det var ett intermittent fel som kom och<br />

gick. Jag konstaterade att det var nivåvakten i tanken som<br />

felade och det fanns inga reservdelar att få tag på … Vår<br />

vattenrenare i träningsrummet på dialysavdelningen var<br />

upptagen hela tiden. Avdelningen körde behandlingar på<br />

alla extraplatser, så det var svårt att hitta bra dialystider<br />

för en hemdialyspatient. Vad gör man? Jag höll tummarna<br />

för att felet inte skulle återkomma de närmaste dagarna<br />

och väntade otåligt på reservdelar från leverantören. Reservplanen<br />

var dialys på Löwenströmska sjukhuset. Vattenrenaren<br />

klarade sig till den 11/1! Det var nervöst, men<br />

nu är nivåvakten utbytt och allt fungerar som det ska.<br />

1977 började jag arbeta på dialysen vid S:t Eriks sjukhus<br />

i Stockholm. Då var det också spännande runt jul<br />

och nyår. Vi hade över 30 stycken HHD patienter och<br />

flertalet behandlades med DrakeWillock maskiner. Denna<br />

maskin var ett under i sin enkelhet. Blandkammaren för<br />

dialysat bestod av kolvar som drevs av vattentrycket i<br />

dricksvattenkranen, 34 delar vatten 1 del koncentrat. Puf,<br />

puf. Inga vattenrenare som krånglade. En nålventil i badslangarna<br />

ordnade ett undertryck i dialysfiltret så att patienterna<br />

kunde ultrafiltrera. Vi hade Dylale dialysmask-<br />

»Denna maskin var ett<br />

under i sin enkelhet. Blandkammaren<br />

för dialysat<br />

bestod av kolvar som drevs<br />

av vattentrycket i dricksvattenkranen,<br />

34 delar<br />

vatten 1 del koncentrat. «<br />

maskiner också. Hemdialysen hade importerat sju stycken<br />

från England. Fördelen med dessa var att man kunde återanvända<br />

dialysatorer och dialysslangar. Maskinen hade en<br />

funktion som automatiskt fyllde slangar och filter med formalin<br />

efter dialysen. Jag fick aldrig gå någon utbildningskurs<br />

på dessa maskiner och det fanns ingen serviceorganisation<br />

i Sverige. Vid ett tillfälle skulle jag göra årsservice<br />

på en Dylale-maskin hos en patient på Lidingö alldeles före<br />

j<br />

jul. Servicen gick åt skogen och patienten<br />

fick köra sin dialys på Arbetargatan<br />

(högkvarteret för hemdialysträningen<br />

i Stockholm) under julhelgen. Efter en<br />

tid togs maskinerna ur drift då det visade<br />

sig att några av patienterna fick<br />

allergier av formalinet. 1979 började<br />

vattenrenare för dialys installeras i<br />

Stockholm.<br />

ust nu pågår planeringen för fullt för kursen SLS<br />

<strong>2010</strong> (dialyskapitlet i Svensk Läkemedelsstandard) den<br />

18 mars på Danderyds sjukhus i Stockholm. Det är en<br />

årligt återkommande utbildning för alla som arbetar<br />

med lokala kvalitetsrutiner på dialysavdelningar. Det innefattar<br />

många yrkeskategorier; läkare, sjuksköterskor, medicinsktekniska<br />

ingenjörer, laboratoriepersonal, apotekare.<br />

Personal på dialysföretag är också välkomna. Program och<br />

anmälningsformulär hittar du på www.mtfd.se<br />

Dialysteknikföreningen är som tidigare kursarrangör.<br />

Ring eller e-posta eventuella frågor till mig.<br />

text Gunnar Malmström, ordförande i mtf-d,<br />

gunnar.malmstrom@ds.se<br />

Vill du bli medlem i MTF-D?<br />

betala då medlemsavgiften 300 sek/år till vår moderförening<br />

mtf och anmäl dig därefter via e-post till vår medlemsregistrator.<br />

medlemskapet innebär att man får ett brett<br />

kontaktnät med »dialysingenjörer« i sverige.<br />

dessutom får du tidningen dialäsen och dagens medicin.<br />

se mer information om att<br />

bli medlem: www.mtf.nu<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


Digital Center AB<br />

En vision som har blivit verklighet<br />

Din totalleverantör<br />

Totalleverantör av produkter, tjänster och behandlingar inom njurmedicin<br />

och dialys. Nu med Svanenmärkta PD-produkter.<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong><br />

Fresenius Medical Care Sverige AB . Djupdalsvägen 24, S-192 51 Sollentuna . Tel +46 (0)8-594 77 600 . Fax +46 (0)8-594 77 620<br />

Epost sverige@fmc-ag.com . Hemsida www.fmc-ag.se<br />

39


AmericAn Society of nephroloy (ASn), SAn Diego 2009<br />

Nya riktlinjer för behandling av<br />

den njurtransplanterade patienten<br />

I månadsskiftet oktober-november var det dags för fjolårets stora internationella<br />

njurkongress som denna gång hölls i San Diego. Mängder av intressanta föreläsningar<br />

presenterades under de fyra konferensdagarna. En viktig nyhet var de nya evidensbaserade<br />

riktlinjerna för vården efter njurtransplantation.<br />

Veckan innan kongressen ASN publicerades nya riktlinjer<br />

för vården av den njurtransplanterade patienten i Kidney Disease<br />

Improving Global Outcome (KDOGI). KDOGI startade<br />

2003 och en av huvuduppgifterna är att utveckla evidensbaserade<br />

riktlinjer inom nefrologin. Riktlinjer finns utarbetade<br />

av flera organisationer, till exempel American Transplantation<br />

Society och European Dialysis and Transplant Association,<br />

så varför behövs fler riktlinjer? Det finns flera syften<br />

med de nya riktlinjerna från KDOGI och de är:<br />

• att ha riktlinjer som är internationella,<br />

• att kunna definiera lägsta standard på behandling,<br />

• att få evidensbaserad praxis,<br />

• att visa var ytterligare forskning behövs där evidensen<br />

är dålig.<br />

För att skapa riklinjerna för den njurtransplanterade patienten<br />

har man gått igenom över 12000 artiklar fram till<br />

mars 2009. De evidensbaserade riktlinjerna är graderade på<br />

två sätt, dels utifrån styrka och dels utifrån kvalitet. Styrkan<br />

är graderad i 1) KDIGO rekommenderar och 2) KDIGO föreslår.<br />

Kvaliteten är bedömd utifrån fyra nivåer där A) är hög, B)<br />

är skälig, C) är låg och D) är väldigt låg. I riktlinjerna finns rekommendationer<br />

för alltifrån immunsuppressiv behandling<br />

den 3,4 kilometer långa bron Coronado Bridge<br />

över san diego-bukten.<br />

40<br />

och behandling av infektioner, till livsstil och mental hälsa.<br />

De nya riktlinjer, KDIGO, kan laddas ner och läsas i sin helhet<br />

på www.kdigo.org.<br />

Ett viktigt ämne som togs upp på ASN var överflyttningen<br />

från pediatrisk vård till vuxenvård. Doktor Maria E Ferris,<br />

från Chapel Hill i North Carolina, föreläste om Transition …It<br />

Gaslamp Quarter kallas några kvarter<br />

av äldre bebyggelse i san diegos centrum.<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


Happens! Tools for Health Care Transition. Hur stort är problemet<br />

med överflyttning? Doktor Ferris menade att överflyttning är<br />

en process som behöver mätas men att verktyg för att mäta<br />

och värdera processen saknas. Hon beskrev att av de barn och<br />

ungdomar (n=2077) som hörde till den pediatriska njurmottagningen<br />

i Chapel Hill hade 39 procent läs- och skrivsvårigheter,<br />

36 procent av föräldrarna var ensamstående och 21<br />

procent av barnen och ungdomarna kom inte på ett enda<br />

återbesök per år. Den förväntade överlevnaden för ungdomar<br />

i åldern 15 till 19 år med terminal njursvikt är med dialysbehandling<br />

16.8 år och med njurtransplantation 41.5 år. Internationella<br />

studier har visat att av de personer som varit njursjuka<br />

sedan barndomen har 25 procent avlidit i tidig vuxen<br />

ålder och den vanligaste dödsorsaken är hjärt- kärlsjukdom<br />

(hjärtinfarkt, lungödem, hyperkalemi).<br />

Länge har man trott att hjärnan är färdigutvecklad i relativt<br />

tidig ålder och att den i stort sett är helt utvecklad när<br />

man kommer upp i tonåren. Nya studier som strider mot<br />

detta har kommit. Magnetröntgenundersökningar har visat<br />

att hjärnan fortsätter att utvecklas och förändras även<br />

efter 20 års ålder. Hjärnan är fullt utvecklad först vid 25 årsålder.<br />

Det som utvecklas sist i frontalloben är förmågan till<br />

problemlösning och abstrakt resonemang. Detta kan vara<br />

en bra förklaring till varför tonåringar och unga vuxna tänker<br />

»annorlunda«. Det har också visats att barn med kronisk<br />

njursvikt har lägre hjärnaktivitet än friska barn.<br />

Överflyttning från pediatrisk vård till vuxenvård innebär<br />

att patienten flyttar från en omhändertagande vård och behandling<br />

till en vård där patienten förväntas ta mer självständigt<br />

ansvar för både sin sjukdom och sin egenvård. För<br />

att överflyttningsprocessen ska fungera krävs ett samarbete<br />

mellan patienten, familjen, olika yrkesgrupper inom både<br />

barn- och vuxenvård samt mellan olika specialister. För att<br />

underlätta processen för patienten har man utvecklat ett<br />

slags pass som kallas Transition Medical Passport där information<br />

om diagnos, allergier och läkemedel finns. När den<br />

unga sjuka kommer till sjukhuset kan de visa upp sitt pass<br />

där den viktigaste informationen finns. Man har också konstruerat<br />

ett frågeformulär, Transition Readiness Survey, för att<br />

kunna bedöma när patienten är mogen för att göra överflyttningen<br />

till vuxenvården. Frågeformuläret har utvecklats via<br />

fokusgruppsintervjuer och kognitiva intervjuer med tonåringar<br />

och unga vuxna. Enkäten är webbaserad och består<br />

av 18 frågor och innehåller självrapportering om kunskaper<br />

och färdigheter relaterade till sjukdom och behandling. Patienten<br />

besvarar frågorna via internet som går direkt in i<br />

en databas. Vill man veta mer om detta spännande sätt att<br />

förbättra överflyttningen från pediatrisk vård till vuxenvård<br />

kan man läsa vidare i artikeln av Warady<br />

BA och Ferris M, The transition of pediatric<br />

to adult-centered health care, som är publicerad<br />

tidskriften Nephrology News Issues.2009;23:49-51.<br />

kongresscentrat, som är ett av de största i usA, ligger i hamnområdet i den centrala delen av san diego.<br />

text och foto Annette Lennerling<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 41


Välj rätt fosfatbindare från början<br />

48% av svenska dialyspatienter dör på grund av hjärt-kärlsjukdom. Det är sedan länge<br />

känt att rubbningar i kalk-fosfatbalansen hos patienter med kronisk njurinsufficiens<br />

stimulerar till utveckling av förkalkning av kärlen. 1,2<br />

Det går att fördröja eller undvika förkalkning av hjärta och kärl som annars leder till<br />

för tidig död. 2 Genom att välja Renagel ® (sevelamer) får man en effektiv<br />

fosfatbehandling utan risk för ackumulering av kalcium och metall i kroppen. 3<br />

Renagel har, enligt den senaste dokumentationen, beskrivits<br />

som ett fördelaktigt val för nya dialyspatienter och kan<br />

signifikant förlänga dessa patienters liv. 2,4<br />

www.renagel.com<br />

Indikation: Renagel är indicerat för kontroll av hyperfosfatemi hos vuxna patienter som får hemodialys eller peritonealdialys.<br />

Pris och förpackning: Filmdragerade tabletter 800 mg, 180 st 1828,50 kr. Produktresumé 2007-06-01. Px Förmån.<br />

Referenser: 1. Aktiv uremivård i Sverige. SRAU 2006. 2. Block GA et al. Kidney International 2007; 71(5):438-41. 3. Plone MA et al.<br />

Clin Pharmacokinet 2002; 41:517-23. 4. Block GA et al. Kidney international 2005; 68:1815-24. För ytterligare information se www.fass.se<br />

Genzyme AB<br />

Frösundaviks allé 15, 4<br />

169 70 Solna<br />

08-564 604 00


nordiAtrAns<br />

MADELEINE NILSSON | ORDFÖRANDE I NORDIATRANS<br />

I Norden är vi alla lika – eller?<br />

J<br />

ag har vid några tillfällen haft förmånen besöka<br />

några sjukhus i de nordiska grannländerna, både som<br />

styrelsemedlem i Nordiatrans och som barnsjuksköterska<br />

på studiebesök. Det är ju så roligt, lärorikt och<br />

nyttigt att se hur det ser ut på insidan av andra sjukhus<br />

och höra hur man arbetar. Vi lägger med förkärlek Nordiatrans<br />

styrelsemöten på våra egna arbetsplatser, inte bara<br />

för att vi är ekonomiska, utan även för att det är ett tillfälle<br />

för styrelsen att få ett studiebesök. För det ena sjukhuset är<br />

ju inte det andra likt och det är intressant att se sig om och<br />

få nya intryck. Våra styrelsemöten är för övrigt en upplevelse.<br />

Tänk er nio personer som kommunicerar på norska,<br />

danska, svenska och finlandssvenska. Ibland är det svårt<br />

att förstå varandra vilket är begripligt, inte blir det lättare<br />

av att ett ord dessutom kan ha helt olika innebörd och det<br />

gör ju att det emellanåt blir väldigt roligt/sjovt/morsomt!<br />

Styrelsen sammanträder tre gånger per år och det är intensiva<br />

dagar med mycket arbete, men vi har också väldigt<br />

trevligt tillsammans. Jag är så glad för att ha fått så härliga<br />

nordiska vänner! Men hur är det med oss själva då som personer<br />

– är vi alla lika i Norden? Med erfarenhet av några<br />

års arbete i en nordisk styrelse så vill jag nog påstå att det<br />

finns vissa nyansskillnader och ibland kan det bli mer tydligt.<br />

Fast det är förstås ingen nackdel – det är lärorikt och<br />

mycket charmerande.<br />

Vi verkar vara helt rätt ute när det gäller det nordiska<br />

perspektivet, nyligen har det i media vid flera tillfällen<br />

talats om vikten av den nordiska gemenskapen. Till och<br />

med var det någon som uttryckte en idé om ett gemensamt<br />

kungahus (!) Alltså personligen tror jag inte på att det sist-<br />

Nyfiken på Nordiatrans?<br />

nordiatrans är en nordisk förening som strävar efter att öka<br />

kunskapen om vården av de njursjuka. föreningen vill stimulera<br />

till utveckling, verka för ett utbyte av erfarenheter och ett<br />

ökat samarbete mellan personal inom njurmedicin, dialys och<br />

transplantation. föreningen är öppen för alla som är intresserade<br />

av vården inom njurmedicin, dialys och transplantation.<br />

www.nordiatrans.org<br />

Vill du bli medlem i Nordiatrans? det blir du genom att<br />

betala in medlemsavgiften till ditt lands kassör. och har du<br />

frågor är du välkommen att skicka ett mail till;<br />

nämnda är helt rimligt. Men det är helt rimligt med nordiska<br />

kongresser. Jag har skrivit det säkert »100 gånger« på<br />

denna sida – Nordiatrans är en nordisk förening som vill<br />

vara en plattform för det nordiska samarbetet. Kongressen<br />

är en mötesplats för utbyte av erfarenhet mellan länderna<br />

och där är det en avsikt att det ska blåsa nordiska vindar.<br />

Tanken är inte att det ska vara en norsk, dansk, finsk eller<br />

svensk kongress – det är en nordisk kongress i vilket<br />

land vi än är. Utöver kongressen vill vi gärna uppmuntra<br />

till studier, kurser eller resor inom Norden. Det gör vi genom<br />

att dela ut stipendier, vi har idag två stipendier som<br />

kan sökas och dessa kan delas mellan flera sökanden. Så ta<br />

chansen – sök Nordiatrans stipendium och åk iväg och besök<br />

en kollega på ett av sjukhusen i något av de nordiska<br />

länderna. Deadline för ansökan av stipendier är 15 februari<br />

<strong>2010</strong>. Kan vi göra något mer för att öka det nordiska<br />

samarbetet? Jo då, vi jobbar på det! Har du idéer så får du<br />

gärna höra av dig till styrelsen – det kanske är just din idé<br />

som slår igenom i Helsingfors 2011.<br />

Vi närmar oss nu snabbt nästa kongress. Som tidigare<br />

nämnts kommer kongressen <strong>2010</strong> vara i en lite annorlunda<br />

skepnad. Gå in på vår hemsida www.nordiatrans.<br />

org för information om kongress och stipendier. Slutligen<br />

önskar jag och styrelsen önskar er varmt välkomna till Köpenhamn<br />

12–13 mars och till en nordisk kongress inom<br />

njurmedicin, dialys och transplantation!<br />

Madeleine Nilsson, ordförande i nordiatrans<br />

madeleine.nilsson@vgregion.se<br />

Kongressinformation och anmälan: www.nordiatrans.org<br />

www.nordiatrans<strong>2010</strong>.dk<br />

Sverige: Karin blomander Källsholm, karin.blomander.kallsholm@lio.se.<br />

Postgiro: 88 57 68-2. avgift 1 år: 175 kronor<br />

(seK). avgift 3 år: 400 kronor (seK)<br />

Finland: brita Krogerus, brita.krogerus@hus.fi. Postgiro: 80<br />

00 14-204 61 72. avgift 1 år: 20 euro. avgift 3 år: 45 euro<br />

Norge: berit skog, berit.skog@siv.no. Postgiro: 0530-272<br />

12 72. avgift 1 år: 175 kronor (noK). avgift 3 år: 400 kronor<br />

(noK)<br />

Danmark: Charlotte Larsen, charlotte.larsen@frh.regionh.dk<br />

nordea reg.nr 0381 kontonr 438309. avgift 1 år: 175 kronor<br />

(dKK). avgift 3 år: 400 kronor (dKK)<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 43


Regionmötet i njurmedicin i Uppsala arrangerades den 12–13<br />

november i det spektakulära Uppsala Konsert och Kongresshuset<br />

vid Vaksala Torg. Mötet uppmärksammade två jubileer, nämligen<br />

att det var 40 år sedan den första njurtransplantationen gjordes<br />

och 30 år sedan kontinuerlig påsdialys startade i Uppsala.<br />

regionmöte i njurmeDicin:<br />

Uppsala med resultat<br />

och framtida möjligheter<br />

De båda pionjärerna Lars Wibell och Lars Frödin gav båda<br />

historiska exposéer över de vedermödor som präglade de<br />

första åren innan njurtransplantation och dialys blev etablerade<br />

behandlingsmetoder vid kronisk njursvikt. Lars Wibell<br />

kunde berätta att den första transplantationen gjordes<br />

15 juni 1969, då en patient med polycystnjursjukdom fick<br />

en njure influgen från Göteborg. Immunsuppressionen som<br />

då användes var Imurel och cortison. Patienten hade ännu<br />

30 år senare ett s-kreatinin på 83 µmol/l! Jan Wahlberg beskrev<br />

sedan transplantationsverksamhetens utveckling fram<br />

till våra dagar. I dag har Akademiska sjukhuset Sveriges näst<br />

största njurtransplantationsprogram efter Göteborg, med<br />

90–100 njurtransplantationer årligen. Mer än 50 procent utgör<br />

transplantation från levande givare. I Uppsala utför man<br />

sedan flera år även de flesta kombinerade njur- och pancreastransplantationerna<br />

vid svår diabetes i Sverige.<br />

Överläkare Alireza Biglarnia berättade om kombinerad<br />

njur- och pancreastransplantation, resultat och framtida<br />

möjligheter. Doktor Biglarnia redovisade resultat från pancreastransplantation<br />

med normoglykemi och visade att diabetesretinopati<br />

och diabtetesnefropati kan förbättras. Pancreastransplantation<br />

förbättrar även hjärtfunktionen i form<br />

av bättre vänsterkammarfunktionen och diastolisk funktion<br />

samt minskad atheroscleros. Överlevnad på sikt är också<br />

klart bättre för kombinerad njur- pancreastransplantation<br />

jämfört med »bara« njurtransplantation hos diabetiker. Intressanta<br />

resultat från tiden från 1986 fram till hösten 2009<br />

presenterades: Etthundratretton pancreastransplantationer<br />

gjordes under dessa år och både graft- och patientöverlevnad<br />

verkade förbättras med tiden. Från 2002 finns inget dödsfall<br />

registrerat. Dr Biglarnia redovisade också ett unikt fall med<br />

kombinerad njur- pancreastransplantion med en endast 26<br />

månader gammal donator till en medelålders patient, med<br />

44<br />

Överläkare Alireza Biglarnia gav åhörarna kunskaper<br />

om kombinerad njur- och pancreastransplantation.<br />

gott resultat. Uppsalas erfarenhet av dessa transplantationer<br />

har också möjliggjort ett avtal med Skåne att ta hand om<br />

deras patienter för kombinerad njur- pancreastransplantation.<br />

Alireza Biglarnia beskrev vidare laparoskopisk levande givar-nefrektomi,<br />

så kallad HARS (Hand Assisted Retroperitoneoscopic<br />

Living Donor Nephrectomy), en metod som infördes<br />

i Uppsala av överläkare Jonas Wadström. Jämfört med<br />

den gamla öppna kirurgin får man mindre blödning, kortare<br />

varm ischemitid, mindre traumatisering av donatornjuren<br />

samt kortare och billigare vård. Jämfört med HALS (Hand<br />

Assisted Transperitoneal Nephrectomy) ger HARS-metoden<br />

dessutom minde risk för tarmkomplikationer och en förbättrad<br />

postoperativ smärtkontroll.<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


Överläkare Bengt von Zur-Mühlen är transplantationsnefrolog<br />

och han talade om principerna och resultaten för<br />

blodgruppsinkompatibla njurtransplantationer. I och med<br />

att Glucosorb, som är en antigenspecifik immunadsorptionskolonn,<br />

började användas rutinmässigt 2002, så har det visat<br />

sig att de tidigare så viktiga blodgruppsbarriärerna nu<br />

inte längre har så stor betydelse. I Uppsala har det gjorts<br />

32 stycken ABO-inkompatibla njurtransplantationer sedan<br />

2004 och ingen har drabbats av akut rejektion, vilket är ett<br />

mycket gott resultat.<br />

Behandlingen kan sägas vara en modernare variant av plasmaferes<br />

och den kompletteras också med Mabthera som är<br />

en monoklonal antikropp som slår ut B-lymfocyterna (en nyare<br />

variant av splenectomi). Resultaten avseende graftförlust,<br />

rejektion, transplantatfunktion och överlevnad är inte<br />

sämre än för AB0-kompatibla njurtransplantationer. Det verkar<br />

också som om antikroppsnivåerna (isoagglutinintitrarna)<br />

tre tidigare chefer och en nuvarande chef för transplantationsverksamheten i uppsala: lars Frödin,<br />

Jan Wahlberg, Gunnar tufveson och lars Bäckman.<br />

minskar till knappt märkbara nivåer inom tre månader och<br />

då är sannolikt den största faran över.<br />

Maligniteter utgör ett växande hot för de transplanterade<br />

patienterna i och med den immunsuppressiva behandlingen.<br />

Risken är 3–5 gånger större än för icke transplanterade. Detta<br />

har lett till att MalTex-studien startade 2007 på transplantationsavdelningen<br />

i Uppsala. Alla transplanterade med nyupptäckt<br />

malignitet skall rapporteras och bedömas av onkolog och<br />

transplantationskirurg för ett individuellt immunsuppressionsprogram<br />

och eventuell byte till Everolimus. Syftet är att<br />

utvärdera patient- och graftöverlevnad och följa utvecklingen<br />

av maligniteten och Everolimus eventuellt positiva effekter.<br />

Transplantationsavsnittet avslutades med en utblick över<br />

framtiden av sektionschefen Lars Bäckman under rubriken<br />

»Och den ljusnande framtid är vår«.<br />

Bengt Fellström, överläkare på njurmedicin, redogjorde för<br />

de senaste behandlingsrekommendationerna för transplanterade<br />

patienter utifrån de alldeles nya så kallade »KDIGOguidelines«<br />

(Kidney Disease: Improving Global Outcomes),<br />

vilka redovisas i ett 168-sidigt dokument i American Journal<br />

of Transplantation. Vi blev också uppdaterade om de senaste<br />

rönen rörande det intima sambandet mellan kardiovaskulär<br />

sjukdom och kronisk njursvikt samt det omdebatterade ämnet<br />

om lipidbehandling hos njursjuka.<br />

Vaccinationer är ju ett aktuellt ämne i dessa tider och kanske<br />

speciellt för immunsupprimerade. Överläkare Britt-Marie<br />

Eriksson på infektionskliniken konstaterade att vaccineringstrategin<br />

för immunsupprimerade är en risk/nytta-bedömning<br />

där man väger efffekten mot risken för biverkningar<br />

och kostnaden. Levande vacciner (MPR, gula febern, varicella,<br />

BCG) skall inte ges till immunsupprimerade då det finns risk<br />

för klinisk sjukdom. Immunsupprimerade/transplanterade<br />

» Dr Biglarnia redovisade<br />

också ett unikt<br />

fall med kombinerad<br />

njur- pancreastransplantion<br />

med en<br />

endast 26 månader<br />

gammal donator till<br />

en medel ålders patient,<br />

med gott resultat. «<br />

patienter har ett sämre immunsvar, liksom för den delen dialyspatienter.<br />

Rekommendationen är ändå att vaccination<br />

både för säsongsinfluensan och den nya influensan ges, den<br />

sistnämnda ges i två doser. Pneumokockvaccination har sannolikt<br />

effekt även hos transplanterade. Hepatit B-vaccination<br />

skall ges i dubbel dos för bättre effekt. Man bör mäta anti-Hbstitrarna<br />

för att försäkra sig om immunitet. Transplanterade<br />

bör dessutom i princip vara vaccinerade mot varicella, mässling,<br />

difteri, tetanus, polio och hepatit A.<br />

Överläkare Nils Grefberg från Växjö som var med när påsdialysen<br />

introducerades 1979 gjorde en personlig och kunnig<br />

tillbakablick över denna behandlingsform. Han konstaterade<br />

bland annat att assisterad påsdialys är en variant som<br />

ökar i omfattning.<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong> 45


lars Wibell berättade om Akademiska sjukhusets<br />

första njurtransplantation 1969.<br />

Lotte Jenssen är sjuksköterska och avdelningschef på Rigshospitalet<br />

i Köpenhamn och där har man haft ett så stort<br />

behov av att utbilda personalen om påsdialys att man har<br />

gjort ett elektroniskt träningsprogram. Det var spännande<br />

att få träningsprogrammet presenterat on-line. Ett modernt<br />

sätt att utbilda personalen så att man alltid har möjlighet att<br />

köra påsdialys på ett standardiserat sätt.<br />

Behöver man vara kirurg för att operera in en påsdialyskateter?<br />

Nej, det verkar inte som det, efter att hört Mattias Tejde<br />

berätta om sina erfarenheter i Falun. Han var inte nöjd med<br />

operationsresultaten och bestämde sig för att lära sig själv.<br />

Sedan ett par år tillbaka gör han alla Tenchoff-operationer<br />

själv med goda resultat. Han betonade det personliga intresset<br />

och engagemanget som ett framgångsrecept.<br />

Det nya accessregistret DiAD kommer sannolikt att bli<br />

till stor hjälp för alla som är ansvariga för hemodialysaccesser.<br />

Nu får vi nöjlighet att överskådligt registrera all historik,<br />

komplikationer, behandlingar och så vidare vilket borde<br />

komma patienterna till godo i slutändan. Registret kan vara<br />

en hjälp i vår strävan efter att öka andelen fistlar.<br />

Gunilla Welander och Anna Wahlström från Karlstad be-<br />

46<br />

» Man har också jämfört azathioprin<br />

med mykofenolat och inte funnit<br />

någon skillnad gällande risk för återfall,<br />

snarare är mykofenolat sämre.«<br />

rättade om registret och att alla enheter var välkomna att<br />

gå med. Målet är ett 100-procentigt deltagande. Vi fick också<br />

höra om vikten av accessteam och klinisk uppföljning av accesserna,<br />

något som man lyckats väl med i Karlstad.<br />

De olika tekniker för hemodialys som finns redovisades av<br />

Björn Wikström, överläkare vid Uppsalanefrologen. Low-flux<br />

kontra high-flux förklarades, det vill säga samma teknik men<br />

ett mer »genomsläppligt” vid high-flux. Vid HDF (hemodialfiltration)<br />

kombinerar man hemodialys och hemofiltration för<br />

att erhålla ett större avlägsnande av mellanstora molekyler<br />

och på sikt mindre sekundära komplikationer som till exempel<br />

karpaltunnelsyndrom och om möjligt bättre överlevnad.<br />

Entydiga resultat från långsiktiga kontrollerade kliniska studier<br />

saknas, men Björn Wikström argumenterade för att HDF<br />

ändå var att föredra.<br />

Mårten Segelmark som är professor i njurmedicin i Lund<br />

presenterade en klargörande uppdatering av diagnostik och<br />

behandling av vaskuliter (inflammation i små artärer och kapillärer<br />

framför allt i njurar, lungor och hud). Vi har i Sverige<br />

200–300 nya fall per år. I Lund har man nyligen haft en<br />

internationell workshop i ämnet vaskulit/ANCA. I samband<br />

med workshopen presenterades nya rön angående vaskulitprovtagning<br />

och behandling. Man har kunnat påvisa att ju<br />

högre titer MPO-ANCA, desto större sannolikhet för vaskulitsjukdom.<br />

Man har i en ny studie (Cyclops) visat att pulsbehandling<br />

cyclofosfamid kontra peroral behandling är bättre,<br />

även plasmaferes verkar göra nytta vid svår vaskulit. Man har<br />

också jämfört azathioprin med mykofenolat och inte funnit<br />

någon skillnad gällande risk för återfall, snarare är mykofenolat<br />

sämre. Rituximab fungerar vid terapisvikt men är inte<br />

bättre än cyclofosfamid som förstahandsval. Tidig diagnos är<br />

mycket viktigt! Det betonades också att vaskulitsjukdomen<br />

är en vanlig differentialdiagnos och att den kan hittas inom<br />

många specialiteter samt är en icke ovanlig orsak till dialysbehov.<br />

Slutligen betonades att det alltid<br />

finns en risk för återfall.<br />

text Hans Furuland öL, mLa njurmedicin<br />

otm-divisionen akademiska sjukhuset<br />

i Uppsala.<br />

foto Ingrid Skarp<br />

DIALÄSEN 1.<strong>2010</strong>


Louise har fått en ny njure<br />

– och en ny kärlek<br />

Din transplantationspatient har fått ett nytt liv. Ett<br />

nytt liv, som innebär betydligt mer än att bara vara<br />

en patient, som skall komma ihåg att ta sin medicin.<br />

Kort sagt, att leva livet! En förenklad dosregim kan<br />

innebära att göra vardagen lite mindre komplicerad<br />

och livet en smula lättare! 1<br />

Gör det lätt för din patient!<br />

Advagraf: Kalcineurinhämmare, ATC kod L04AD02, hårda depotkapslar innehållande 0,5 mg, 1 mg och 5 mg takrolimus. Indikationer: Profylax mot transplantatavstötning hos vuxna njur- och lever transplantationspatienter.<br />

Behandling av transplantatavstötning som är resistent mot behandling med andra immunsuppressiva läkemedel hos vuxna patienter. Kontraindikationer: Överkänslighet mot takrolimus eller andra makrolider eller mot något<br />

hjälpämne. Varningar och försiktighet: Samtidig behandling med ciklosporin och takrolimus bör undvikas och försiktighet bör iakttas när takrolimus ges till patienter som tidigare behandlats med ciklosporin. Vänsterkammarhypertrofi<br />

och/eller septumhypertrofi, vilket rapporterats som kardiomyopati, har rapporterats i sällsynta fall hos patienter som behandlats med takrolimus och kan därför även uppträda med Advagraf. Takrolimus kan förlänga QT-intervallet<br />

och försiktighet bör iakttas hos patienter med verifierat eller misstänkt medfött långt QT-syndrom. EBV-associerade lymfoproliferativa sjukdomar har rapporterats hos patienter i samband med behandling med takrolimus.<br />

Exponering för solljus och UV-ljus bör begränsas på grund av den möjliga risken för maligna hudförändringar. Liksom för andra potenta immunsuppressiva substanser är risken för sekundär cancer okänd. Interaktioner med andra<br />

läkemedel och övriga interaktioner: Samtidig användning av läkemedel eller växtbaserade läkemedel som är kända för att hämma eller inducera CYP3A4 kan påverka metabolismen av takrolimus och därmed öka eller minska<br />

blodkoncentrationerna av takrolimus. Samtidig användning av takrolimus och läkemedel som är kända för att vara nefrotoxiska eller neurotoxiska kan förstärka dessa effekter. Eftersom takrolimusbehandling kan ge hyperkalemi,<br />

eller förstärka redan förekommande hyperkalemi bör högt intag av kalium och kaliumsparande diuretika undvikas. Graviditet, kategori C: Takrolimus passerar över placenta. Begränsad information från mottagare av transplantat<br />

visar inte på någon ökad risk för skadliga påverkan på utvecklingen eller utfallet av graviditeter under takrolimusbehandling. Amning, grupp III: Takrolimus utsöndras i bröstmjölk. Eftersom skadliga effekter på den nyfödde inte<br />

kan uteslutas, bör kvinnor inte amma när de får Advagraf. Status: Rx Pris/Förmånsupplysningar: Advagraf 0,5 mg 50 depotkapslar: 924 SEK. Advagraf 1 mg 50 depotkapslar: 1 434 SEK. Advagraf 5 mg 50 depotkapslar: 6 599<br />

SEK Ingår i läkemedelsförmånen. Innehavare av godkännande för försäljning: Astellas Pharma Europe B.V., Elisabethhof 19, NL-2353 EW Leiderdorp, Nederländerna. Texten är baserad på produktresumé daterad 2008-08-22.<br />

För ytterligare information, se www.fass.se Ref 1: Ichimaru, N et al: Treatment Adherence in Renal Transplant Recipients: A Questionnaire Survey on Immunosupressant; Transpl Proc. 2008, Vol 40, No.5, 1362-1365<br />

Astellas Pharma AB, Medeon Science Park, 205 12 Malmö, Tel 040 650 15 00, Fax 040 650 15 01, E-post info@se.astellas.com<br />

A D V - 0 9 0 0 7 1


Posttidning B<br />

Avs: dialäsen AB, Getabocksvägen 4<br />

s-187 54 täby, sweden<br />

Artis – Advanced Simplicity<br />

Only five buttons to master the entire system<br />

www.gambro.se<br />

HCEN5510_3 ©2009.12. Gambro Lundia AB

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!