Kommunikation och medfödd dövblindhet - Nationellt ...

Kommunikation och 

medfödd dövblindhet 

Medfödd dövblindhet och 

principiella utgångspunkter för insatser 

Av Inger Rødbroe av Marleen Janssen 

I

Framtagandet av den svenska versionen har finansierats av Mo Gård samt Nationellt Kunskapscenter för 

Dövblindfrågor.

Denna bok är den första av fyra som handlar om medfödd dövblindhet och 

kommunikation. Varje bok har sitt eget fokus. Den första berör medfödd 

dövblindhet och huvudprinciperna för insatser. 

Första kapitlet beskriver hur vi, som seende och hörande partners, kan öka 

vår förståelse för denna unika funktionsnedsättning bättre. Dövblindhetens 

karakteristiska drag beskrivs ingående, liksom vad konsekvenserna innebär för 

partners som är tillsammans med barn och vuxna med medfödd dövblindhet. 

En så hög grad av förståelse som möjligt för hur det är att leva som dövblindfödd 

är en förutsättning för att man ska kunna involvera sig i en gemensam och 

ömsesidig skapande process som utvecklar kommunikation. 

Det andra kapitlet innehåller en fullständig och uppdaterad beskrivning av den 

nuvarande populationen av personer med medfödd dövblindhet. Medicinsk 

information ingår också, liksom karakteristiska drag och inlärningsstrategier för 

olika grupper av den mycket heterogena populationen. 

Det avslutande kapitlet beskriver olika tidigare och nuvarande metoder vid 

stödinsatser på dövblindområdet, med utgångspunkt i teoretiska ramar som de 

utvecklats av Deafblind International’s Communication Network. I de kommande 

tre böckerna kommer dessa metoder samt huvudprinciper kring strategier för 

insatser/åtgärder att utvecklas ytterligare. 

Andra delen av detta häfte innehåller information om den DVD som medföljer 

och anvisningar för hur man på bästa sätt ska tillägna sig videoinspelningarna. 

Här illustreras exempel på variationen mellan olika personer med dövblindhet och 

framträdande drag i deras uppträdande och förmågor. 

Häftena har tillkommit för att inspirera alla dem som involveras i samspel och 

kommunikation med personer med dövblindhet.

Guide till DVD-illustrationerna 

Kommunikation och 

medfödd dövblindhet 


principiella utgångspunkter för insatser

Kommunikation och medfödd dövblindhet 


principiella utgångspunkter 

för insatser

Originalets titel: Communication and Congenital Deafblindness 

I: Congenital Deafblindness and the Core Principles of Intervantion 

Svensk utgåva: Kommunikation och medfödd dövblindhet (seriens titel) 

I: Medfödd dövblindhet och principiella utgångspunkter för insatser 

Övriga böcker i serien ’Kommunikation och medfödd dövblindhet’. 

I: Medfödd dövblindhet och principiella utgångspunkter för insatser 

II: Socialt samspel och kontakt 

III: Kommunikation baserad på icke-konventionella tecken 

IV: Kommunikation baserad på konventionella tecken 

Författare: Marleen Janssen, Nederländerna & Inger Rødbroe, Danmark 

Utges av Mo Gårds Förlag, svensk version 2008 

Svensk översättning: Hans Carlberg, Specialpedagogiska institutet 

Layout: Exakta Media, Malmö 

Design av omslag: Els Design & Communication, Berlicum, Nederländerna 

Produktion och tryck: Exakta Tryck, Hässleholm 

Copyright © 2007 Videnscenter for Døvblindfødte, Danmark och Viataal, Nederländerna 

ISBN 10-974352-7-9 

Ingen del av denna publikation må reproduceras, sparas digitalt, överföras (vare sig elektroniskt, 

mekaniskt, via fotokopiering, inspelning, skanning eller på annat sätt) med mindre 

än att skriftlig tillåtelse inhämtats från förläggaren. Sådan hemställan ska ske till Viataal, 

Centrum voor expertise, PO Box 7, 5270 BA Sint-Michielsgestel, Nederländerna, telefon 

+31(0)735588111, e-mail: centrumvoorexpertise@viataal.nl



principiella utgångspunkter 

för insatser 

Inger Rødbroe 

Marleen Janssen

Tack till aktörer och sponsorer 

Vi riktar ett stort tack till många yrkesverksamma vid följande institutioner för granskning 

och kommentarer kring innehållet i boken: 

– Døvblindecentret, Aalborg, Danmark 

– Resurscenter Dövblind, Gnesta, Sverige 

– Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor, Sverige 

– Resurscenter MoGård, Finspång, Sverige 

– Skådalen Kompetansesenter, Oslo, Norge 

– Vestlandets Kompetansesenter, Bergen, Norge 

– Andebu Kompetansesenter, Norge 

– Resurscenter för syn- och hörselskadade, Jyväskylä, Finland 

– Viataal, Sint-Michielsgestel, Nederländerna 

Medlemmar av Deafblind International’s Communication Network: 

– Marlene Daelman, Institute Spermalie, Belgien 

– Anne Nafstad, Skådalen Kompetansesenter, Norge 

– Jacques Souriau, Cresam, Frankrike 

– Ton Visser, Viataal, Nederländerna 

och 

– Norman Brown, England, för språkgranskning av det engelska manuskriptet 

– Duo Decimo för slutjustering av text före tryckning 

Projektet har fått finansiellt stöd av: 

o Revalidatiefonds, Bunnik, Nederländerna 

o Det Obelske familiefond, Danmark 

o Oticon Fonden, Danmark 

o Den Kommunale Momsfond, Danmark 

En djupt känt tack till samtliga bidragsgivare. 

Projektet har realiserats av: 

The Nordic Staff Training Centre, Danmark 

Videnscenter for Døvblindfødte

Innehåll 

Tack till aktörer och sponsorer 4 

Innehåll 5 

Allmänt förord 7 

Förord 8 

1. Medfödd dövblindhet – en unik funktionsnedsättning 9 

1.1 Introduktion 9 

1.2 Individuella och utvecklingsmässiga konsekvenser 

1.3 Hur identifierar man karakteristiska drag för dövblindhet? 13 

1.4 Vilka är förutsättningarna för utveckling och inlärning? 16 

1.4.1 Samhällelig acceptans och ansvar för att betrakta dövblindhet som 

en unik funktionsnedsättning och att erbjuda erforderliga stödinsatser 16 

1.4.2 Professionell kunskap om utvecklings- och inlärningsprocesser 17 

1.4.3 Professionellas kunskap om dövblindhet 17 

1.4.4 Individuell analys och åtgärder; kunskap hos yrkesverksamma och 

familjemedlemmar 18 

1.4.5 Partnerkompetens 19 

1.4.6 Miljömässiga förutsättningar för inlärning 19 

1.4.7 Avslutande kommentarer 20 

2. Hur många personer med medfödd dövblindhet finns för närvarande? 21 

2.1 Faktorer som har betydelse för identifikation och därmed population 21 

2.2 Uppskattning av antalet personer med medfödd dövblindhet 24 

2.3 Orsaker till dövblindhet 25 

2.4 Den dubbla funktionsnedsättningen 26 

2.4.1 Syn- och hörselnedsättning – medicinska diagnoser 27 

2.5. Karakteristiska drag i spektrumet kring personer med dövblindhet 28 

2.5.1 Människor med total blindhet och total dövhet 29 

2.5.2 Människor med total blindhet och funktionella hörselrester 31 

2.5.3 Människor med total dövhet och funktionella synrester 34 

2.5.4 Människor med syn- och hörselrester 37 


5

6 

3. Att stödja utvecklingen hos personer med medfödd dövblindhet 41 

3.1 Introduktion 41 

3.2 Historik över stödinsatser för personer med dövblindhet 42 

3.3 Orsaker till förändrad inställning 45 

3.4 Från forskning till praktik och från praktik till forskning 47 

3.5 Grundläggande principer vid insatser och åtgärder 49 

3.5.1 Personer med dövblindhet utvecklas i princip som alla andra människor 49 

3.5.2 Att följa principen om naturligt lärande 50 

3.5.3 Att skapa naturliga miljöer för människor med dövblindhet 52 

3.5.4 Ett holistiskt förhållningssätt 53 


4. Introduktion till temat kommunikation 57 

4.1 Huvudstrategier för ömsesidigt skapande av kommunikation 60 

4.2 Avslutande kommentarer 61 

Ordlista 63 

Litteraturlista 65 

Guide till DVD-illustrationerna 

Tack till aktörer och sponsorer i DVD-produktionen 70 

Innehåll (vidgad kommentar till videoillustrationerna) 71 

Introduktion och vägledning 73 

Del 1: Människor med total blindhet och total dövhet 75 

Del 2: Människor med total blindhet och funktionella hörselrester 79 

Del 3: Människor med total dövhet och funktionella synrester 85 

Del 4: Människor med både syn- och hörselrester 89

Allmänt förord 

(Det fetstilta i den löpande texten hänvisar till förklaringar i Ordlistan.) 

Denna bok är den första i en serie av fyra. 

Materialet har inspirerats av de teoretiska 

ramar som under de senaste tio åren presenterats 

för dövblindfältet av Deafblind 

International’s (DbI) Communication 

Network, vars arbete baseras på analys av 

videoupptagningar av exempel på positivt 

samspel mellan barn med dövblindhet och 

deras seende/hörande partners och på nära 

samarbete med forskare på området mänsklig 

utveckling. Dessa två källor har resulterat 

i teoretiska ramar som i sin tur inspirerat 

många familjer och yrkesverksamma inom 

dövblindområdet. Böckerna beskriver kommunikationsutveckling 

på följande sätt: 

• Allmän teoretisk utgångspunkt för 

mänsklig kommunikationsutveckling. 

• Dövblindspecifika anpassningar. 

• Ett antal exempel på hur barn och vuxna 

med dövblindhet samspelar med sina 

partners. 

I samtliga fyra böcker kommer videoinspelningar 

att belysa gemensamma och huvudsakliga 

principer för samspelet mellan barn 

och vuxna med medfödd dövblindhet och 

deras seende/hörande partners. 

Böckerna har följande titlar: 

1. Medfödd dövblindhet och principiella 

utgångspunkter för insatser 

2. Socialt samspel och kontakt 

3. Kommunikation baserad på 

icke-konventionella tecken 

4. Kommunikation baserad på 

konventionella tecken 

Böckerna har skrivits i syfte att stödja och 

inspirera nätverken kring individer med 

dövblindhet. Dessa nätverk inkluderar de 

närstående och de tvärvetenskapliga team av 

yrkesverksamma på området som är involverade 

i att skapa förutsättningar för kommunikation 

i samspel med personer som är 

dövblinda. Böckerna förutsätts inte stå ”på 

egna ben”, utan mer utgöra komplement 

till kurser för och rådgivning åt nätverk 

kring individer med dövblindhet, som är en 

mycket heterogen grupp. Det är naturligtvis 

inte möjligt att inom ramen för dessa böcker 

tillhandahålla samtliga tänkbara aspekter 

på den anpassning som kan behövas i varje 

enskilt fall. Huvudprinciperna för förståelse 

av hur människor utvecklar sin kommunikation 

i allmänhet och principiella utgångspunkter 

för anpassningar till personer med 

dövblindhet kommer dock att presenteras. 

Tillvägagångssättet måste emellertid alltid 

anpassas till individrelaterade förutsättningar 

för att därmed möta enskildas behov. 

Sådana ställningstaganden görs alltid av de 

tvärvetenskapliga nätverken. 

Böckerna ska inte liknas vid metodbeskrivningar, 

utan mera som teoretiska ramar 

som stöd för tänkande och praktiska förutsättningar 

som de bör förverkligas för varje 

enskild person med dövblindhet. 

7

Förord 

Förståelse för hur dövblindhet påverkar hur 

man uppfattar och förstår sin omgivning är 

oumbärlig för alla som lever/arbetar med barn 

eller vuxna som är dövblinda. Människor 

med medfödd dövblindhet är en heterogen 

grupp där populationsförändringar varit 

tydliga under de senaste tjugo åren. Bokens 

två första delar beskriver dövblindhetens 

natur och nuvarande population. Beskrivningarna 

kommer också att fokuseras på de 

faktiska och mycket specifika miljöanpassningar 

och stödinsatser som behövs. 

Huvudsakliga källor för beskrivning av 

funktionsnedsättningen och den aktuella 

gruppen är: 

• riktlinjer som för närvarande diskuteras 

de nordiska länderna emellan med avsikt 

att åstadkomma en reviderad nordisk 

definition av begreppet dövblindhet, 

• en dansk undersökning genomförd av 

Videnscenter før Døvblindfødte och 

färdigställd år 2003. 

• en nederländsk studie (från 1999) som 

beskriver etiologiska förändringar för 

elever med dövblindhet. 

Bokens andra del utgörs av en introduktion 

till de kommande tre böckerna. Historik 

över stödinsatser och olika strategier/metoder 

i arbetet med personer med dövblindhet 

kommer att utgöra bakgrund till senare tids 

mer utvecklade beskrivningar av nuvarande 

teoretiska ramar och strategier för åtgärder 

och insatser. I sista kapitlet introduceras 

8 Medfödd dövblindhet och principiella utgångspunkter för insatser 

begreppet kommunikation, som det huvudsakliga 

temat för de kommande tre böckerna. 

Primära källor för denna andra del utgörs av: 

• Pariskonferensens skrifter från 1996 och 

1999, som de presenterats av Deafblind 

International’s Communication Network, 

• boken Co-creating Communication (1999) 

av Anne Nafstad och Inger Rødbroe, 

• kapitlet om kommunikation i handboken 

av McInnes & McInnes (1999), 

• The Communication Update Series 

(CNUS texts), producerad av DbI:s 

Communication Network.

1 Medfödd dövblindhet 

– en unik funktionsnedsättning 

1.1 Introduktion 

Den största och mest framträdande utmaningen 

som partners till barn och vuxna 

med medfödd dövblindhet möter är att 

försöka förstå dövblindhetens natur. En 

sådan förståelse utgör förutsättning för 

gemensamt/ömsesidigt skapande (cocreating) 

av en äkta relation mellan personer 

med och utan denna funktionsnedsättning. 

Det är vår förhoppning att du ska komma 

att förstå något av detta genom att ta del av 

våra böcker och annat teoretiskt material på 

området. Simuleringsövningar – med ögonbindel 

och öronproppar – kan också hjälpa 

till att förstå, även om upplevelsen kommer 

att vara långt ifrån det sätt en person med 

medfödd dövblindhet upplever omvärlden. 

Att möta och lyssna på erfarenheter direkt 

förmedlade av människor med förvärvad 

dövblindhet kommer med stor säkerhet att 

öka din förståelse. Denna förståelse är ändå 

beroende av din benägenhet att observera 

och utgå ifrån de perspektiv som individen 

med medfödd dövblindhet representerar. 

Detta innebär: närhelst du samspelar med 

honom 1 , eller när än du observerar honom 

i hans försök att förstå och få grepp om 

omvärlden, så ska du fråga dig själv: 

• Varför gör han så när han är tillsammans 

med mig? 

• Hur försöker han förstå sin omvärld när 

han undersöker objekt, rum, andra 

människor och skeenden? 

• Hans uppträdande är uppenbart 

meningsfullt för honom själv – men hur 

ska jag bära mig åt för att fatta på vilket 

sätt det är det? 

• På vilket sätt kan jag stödja hans förståelse 

genom att förändra mitt sätt gentemot 

honom? 

• På vilket sätt kan jag försöka anpassa hans 

fysiska omgivning så att han får tillgång 

till världen? 

• På vilket sätt kan jag göra omvärlden 

meningsfull och intressant för honom? 

• När vi kommunicerar – på vilket sätt kan 

jag vara säker på att vi faktiskt förstår 

varandra? 

Detta är några av de frågor som möjligen 

förmår öppna ditt sinne ytterligare. Sluta 

därför aldrig att ställa dem! 

Dövblindhet manifesterar sig på väldigt 

olika sätt individ för individ, beroende på 

hur allvarliga nedsättningar sinnesfunktionerna 

drabbats av och på de konsekvenser 

ytterligare funktionsnedsättningar innebär 

för den totala bilden. När eventuella syn- 

och hörselrester används funktionellt kan 

dessutom karakteristiska drag för dövblindheten 

förändras. Detta faktum kan göra det 

(1. Varje gång ’han’ eller ’honom’ används i texten, kan man lika gärna tänka sig ’hon’ eller ’henne’ och vice versa.) 

9

svårt att ens känna igen dövblindhet. Närstående 

och yrkesverksamma, som kanske inte 

mött så många individer med denna funktionsnedsättning, 

kan i vissa fall tycka att det 

är svårt att identifiera dövblindhet. Förståelse 

av dess komplexitet förutsätter därför vetskap 

om att det karakteristiska varierar från en 

situation till en annan och likaså från individ 

till individ. Dessa skillnader beror på: 

• hur den unika individen med dövblindhet 

t.ex. mår, mentalt och fysiskt just nu, 

och på hur pass motiverad vederbörande är, 

• den omgivande miljön, 

• de relationer personen ifråga är involverad i. 

På grund av dövblindhetens komplexitet 

och på skillnader i personlighet och omgivande 

miljö måste partners därför acceptera 

att förståelse för dess konsekvenser är en resa 

som aldrig tar slut, men som är värd att företa 

sig. Denna långa resa för förhoppningsvis 

i stället med sig att seende och hörande 

för det första förstår sina partners med dövblindhet 

bättre och bättre och för det andra 

utvecklar större och större kunskap om dövblindhet 

som fenomen. I slutänden innebär 

detta också att man utvecklar förståelse för 

de allra djupaste aspekterna på mänskligt liv 

över huvud taget. 

Det är av yttersta vikt att alltid sätta individen 

i centrum. En funktionsnedsättning i 

sig är aldrig så viktig som individen som bär 

den. Ett erkännande av hans eller hennes 

unikhet är oumbärligt när det gäller döv- 

1 John M. McInnes 1999. 

2 Revidering av nordisk definition av begreppet dövblindhet (opublicerad). 

3 Nafstad & Rødbroe 1999. 


blindhet. Alla individer med dövblindhet 

har en sak gemensamt. Samtliga har en 

kombinerad syn- och hörselnedsättning, 

i sådan grad att den påverkar livets alla 

situationer. I alla andra sammanhang skiljer 

sig personer med dövblindhet från varandra. 1 

Graden av nedsättning i de aktuella sinnesfunktionerna 

har avgörande betydelse 

för hur individuell dövblindhet begränsar 

aktiviteter och försvårar delaktighet. Samma 

sak gäller för tilläggsfunktionsnedsättningar, 

i form av rörelsehinder eller funktionella 

hjärnskador. 2 Dock är det viktigt att ha klart 

för sig att alla personer med dövblindhet 

är människor med samma behov som alla 

andra. Det innebär att deras behov, i princip, 

är fundamentalt mänskliga och att deras 

inlärning och utveckling - också i princip 

- inte skiljer sig från det som anses naturligt 

för barn och vuxna utan funktionsnedsättningar. 

Utmaningarna och skillnaderna blir 

emellertid tydliga när det handlar om att 

skapa goda inlärnings- och utvecklingsbetingelser. 

3 Med våra böcker hoppas vi kunna 

ge förslag på hur detta universellt mänskliga 

perspektiv kan integreras med miljömässiga 

anpassningar – socialt och fysiskt – för personer 

med dövblindhet. Sådana insatser bör 

ha som målsättning att klargöra väsentliga 

sammanhang så att de både blir tillgängliga 

och meningsfulla för varje enskild person. 

För att detta över huvud taget ska bli möjligt 

krävs att man - så långt möjligt – kan 

föreställa sig situationen ifråga, på samma 

sätt som motparten uppfattar den.

1.2 Individuella och 

utvecklingsmässiga 

konsekvenser 

Medfödd dövblindhet skiljer sig från förvärvad 

dövblindhet på så sätt att den medfödda 

funktionsnedsättningen antingen uppträder 

från och med födseln eller före den tidiga 

språkutvecklingen. Detta innebär att en 

person med medfödd dövblindhet tvingas 

upprätta grundläggande relationer med närstående 

utan - eller med mycket reducerad 

- syn och hörsel. Dessa båda sinnen är inte 

enbart viktiga för etablering och utveckling 

av inbördes mänskliga relationer. De utgör 

också viktiga motivationsfaktorer för att förstå 

omvärlden som sammanhängande och 

meningsfull. Grundläggande interpersonella 

relationer och upplevelser av världen utgör 

basen för personlig och kommunikativ 

utveckling (se kap. 4). 

Medfödd dövblindhet kommer först och 

främst att leda till problem förknippade 

med kommunikationsutveckling på grund 

av de utomordentligt utmanande omställningar 

som krävs av omgivningen. Kommunikativ 

utveckling är därtill fortfarande sårbar, 

även om man lyckas anpassa den fysiska 

och sociala miljön. Dövblindhet kanske inte 

enbart förhindrar/hämmar utvecklingen av 

kommunikativa kompetenser, utan även av 

sociala sådana. En stor del av hörande och 

seende barns utveckling sker spontant. De 

kan observera och följa familjemedlemmar 

när de agerar, när de kommunicerar, när 

de träffar andra, eftersom de båda sinnena 

fungerar som de ska. Under dessa observationer 

försöker hörande/seende barn att på 

avstånd förstå vad det är de upplever. I leken 

härmar de och utforskar vad de iakttagit och 

försöker förstå skeendena. Familjemedlemmarna 

ger dessutom feedback med antingen 

blick eller röst. Senare under utvecklingen 

kommer seende/hörande barn att skaffa sig 

mer och mer kunskap med hjälp av förebilder. 

Samspel med förebilder är inte enbart 

viktig för kommunikationsutvecklingen, 

utan också för inlärning av samvarons 

sociala regler och för att uppleva saker och 

ting via någon annans perspektiv. Sådana 

upplevelser är enbart möjliga för personer 

med dövblindhet i den utsträckning som 

deras partners förmår göra den omgivande 

sociala och fysiska miljön tillgänglig. I verkligheten 

innebär detta att många människor 

med medfödd dövblindhet riskerar att 

utestängas, mer eller mindre, från samspel 

med omgivningen. 

Utvecklingshämning, på grund av kombinerad 

syn- och hörselnedsättning, kan således 

leda till känslomässiga och sociala störningar. 

Sådana följdverkningar är ofta resultatet 

av att andra inte har erkänt eller förstått 

funktionsnedsättningen. Detta innebär i sin 

tur att risken är påfallande stor att personer 

som möter barn med dövblindhet feltolkar 

deras beteende och uttryck. Dessa barns sätt 

att undersöka omvärlden och att uttrycka 

sig skiljer sig avsevärt från det vi observerar 

vid så kallad normalutveckling. Av det 

skälet föreligger en konstant risk att dessa 

olika uttryck betraktas som meningslösa och 

av vikande och inte som ett naturligt sätt att 

uttrycka sig och förstå omvärlden. Konsekvenserna 

av syn- och hörselnedsättningar 

kan dessutom lätt misstolkas som sociala 

Medfödd dövblindhet – en unik funktionsnedsättning 

11

störningar och till och med som autistiska 

drag. Tillbakadragande från sociala kontakter 

kan orsakas av stressande och meningslösa 

upplevelser, snarare än av det faktum att 

individer med dövblindhet inte skulle vilja 

vare sig samspela eller kommunicera med 

andra. Däremot behöver de ofta få lov att ta 

en paus under den sociala samvaron för att 

få en chans att ta emot, uppfatta och reflektera 

över det inkommande informationsflödet. 

Det innebär i sin tur att perceptionsprocess 

och hantering av information tar 

längre tid. Tätt återkommande pauser förklaras 

också av att individer med dövblindhet 

behöver återhämta sig från den mentala 

ansträngning som begränsade sinnesintryck 

är ett resultat av. Förhållandet kan, återigen, 

leda till slutsatsen att de inte intresserar sig 

för eller bryr sig om att ta aktiv del av interaktionen. 

Ett annat beteende som också kan 

vilseleda omgivningen är att användning 

av återstående sinnesfunktioner ofta leder 

till uppträdande som i många stycken kan 

missförstås som sociala och emotionella 

störningar eller självstimulering. Om man 

inte kan identifiera eller förstå dövblindhet 

är risken stor att den medfödda kognitiva 

potentialen och de funktionella möjligheter 

som de andra sinnena erbjuder ignoreras. 

Detta betyder att man inte tar tillvara potentialen 

hos barn med dövblindhet och - i 

kanske än mindre grad - hos vuxna. Många 

vuxna med dövblindhet riskerar dessutom 

att gå miste om viktigt mänskligt samspel 

under år i sträck. Den som blir betraktad 

som en person med avsevärt reducerad kognitiv 

potential kommer att mötas med låga 

eller inga förväntningar. Som ett resultat av 

detta riskerar vuxna dövblindas partners att 


skapa onödiga utvecklingsproblem, i stället 

för att stödja och påskynda utveckling. Det 

är emellertid också viktigt att komma ihåg 

att kognitiv förmåga varierar inom gruppen. 

Social isolering är en av dövblindhetens allvarliga 

konsekvenser. För några uppstår den 

känslan så fort partnern är utom räckhåll. 

För andra kanske den inte uppstår förrän 

situationen ifråga blir mer komplex, som 

till exempel vid kommunikation. Detta blir 

uppenbart när fler än två personer kommunicerar. 

Omgivande faktorer kan också 

plötsligt förändra hela situationen för den 

enskilda individen. Kanske inträffar alltför 

många saker samtidigt, vilket leder till 

påtaglig stress. Personen ifråga kan till och 

med uppleva det hela som skrämmande och 

meningslöst, vilket ofta leder till att man 

drar sig undan. Ljus- och ljudförhållanden 

kan vara sådana att kommunikation omöjliggörs 

helt och hållet. Omgivande miljöfaktorer 

kan således bidra till såväl isolering 

som exkludering.

1.3 Hur identifierar man 

karakteristiska drag 

för dövblindhet? 

Enligt en resolution, antagen vid en nordisk 

konferens år 1986, orsakar dövblindhet allvarliga 

problem på framförallt tre områden: 4 

• Kommunikation 

• Orientering i miljön 

• Information 

För personer med medfödd dövblindhet 

betyder information först och främst tillgång 

till relevanta upplevelser av omvärlden, 

där partnerns förmåga att välja ut sådant 

som fångar vederbörandes intresse är helt 

avgörande. Upplevelserna ska både utmana 

och vidga medvetandet. Partnern måste 

vinnlägga sig om att ge full tillgång till 

upplevelsen och måste dessutom själv delta 

aktivt med sin egen personliga närvaro. Om 

detta lyckas kan partnern med dövblindhet 

mycket väl bli inspirerad. Om inte kommer 

omvärlden att vara utan intresse och därmed 

förbli enbart kaotisk och meningslös. 

När människor med dövblindhet involveras 

i kommunikation, omvärldsorientering och 

information är det enklare att observera 

dövblindhetens karakteristiska drag. Dessa 

kan dock variera avsevärt från person till 

person. För den som har tillgång till synrester 

blir dövblindheten mindre observerbar 

i många situationer, när han eller hon till 

exempel rör sig i rummet för att utforska 

4 Østli 1991. 

5 Andersen & Rødbroe 2000. 

omvärlden. Även starkt reducerad synförmåga 

kan göra stor skillnad och locka vederbörande 

till utforskning. Den som däremot 

är totalt blind och helt döv kommer att visa 

mycket lite intresse för det som händer utanför 

den egna kroppen, såvida inte någon 

utomstående utmanar till andra upplevelser. 

Dövblindhetens karakteristiska drag visar 

sig tydligast i välfungerande samspel med 

andra människor. Sådant samspel förutsätter 

närvaro av merparten av de sensoriska systemen, 

eftersom de är komplexa, något som 

i sin tur innebär att många saker händer 

samtidigt. Umgänget måste vara välfungerande 

eftersom personen med dövblindhet 

kommer att vara som mest motiverad 

tillsammans med någon som samspelar på 

lika villkor. Detta innebär också att den 

kognitiva och sensoriska potentialen kan 

maskeras eller hållas tillbaka, om och när 

samspel eller kommunikation inte etableras 

eller utvecklas. 

Dövblindhetens olika drag kan observeras 

på följande sätt: 5 

Utveckling av sammanhang och meningsfullhet 

i en kommunikativ situation är 

beroende av utnyttjande av rörelse och beröring 

(taktila sinnen), gärna understödda 

av funktionell användning av synrester och/ 

eller hörselrester. Luktsinnet spelar också en 

viktig roll för många personer med dövblindhet, 

även om funktionell användning 

av detta sinne kan vara svår att observera. 


13

Dessa närliggande sinnen involveras i sammanhängande 

kommunikativa sekvenser. 

När nya funktioner kommer till uttryck 

eller nya tecken introduceras är det nödvändigt 

att inkludera taktilt stöd för de allra 

flesta personer med medfödd dövblindhet. 

Detta gäller i synnerhet om kommunikation 

ska utvecklas, som löper hand i hand med 

varje enskild individs potential. Ett av tillvägagångssätten 

för att identifiera dövblindhet 

är därför att analysera videoinspelade och 

väl fungerande sekvenser av samspel och 

kommunikation. En sådan analys är det 

mest effektiva sättet att skaffa sig tillgång till 

nödvändiga ”detaljer”, vilket ofta kräver att 

man studerar videoupptagningen gång på 

gång med fokus på funktionell användning 

av varje enskilt sinne. På så sätt kan man 

bilda sig en uppfattning av hur sinnena 

fungerar tillsammans. Om dövblindhet föreligger 

och vederbörande person är mycket 

nära kan man observera följande: 

• Personen med dövblindhet använder 

känseln aktivt i samtliga kommunika- 

tionssituationer, eller i några av dem. 

• Om motparten använder beröring och 

rörelse som del av samspelet kommer 

kommunikationen att vidmakthållas och 

bli mer avancerad. 

Funktionell användning av syn- och hörselrester 

är ofta sporadisk. Sinnesanvändningen 

kommer, som påtalats tidigare, att 

vara beroende av faktorer i den omgivande 

miljön, av relationens komplexitet, av 

motivationen och av varje enskild individs 

fysiska och psykiska tillstånd. Detta innebär 

att funktionell användning av syn och hörsel 


– distanssinnena – mycket väl kan förändras, 

inte bara från en situation till en annan, utan 

också under en snabb sekvens av kommunikationen. 

De taktila sinnenas funktion är 

nödvändig för att upplevelserna ska få ett 

meningsfullt sammanhang, liksom de är nödvändiga 

för att upprätthålla samspelet och 

kommunikationen. Kommunikativt samspel 

består av många underliggande och samtidiga 

funktioner. Bland dem kan nämnas: 

• Etablering och upprätthållande av 

kontakt 

• Turtagning (ömsesidig) 

• Feedback (ömsesidig) under kommunikationens 

gång 

• Gemensam fokusering på ämnet (temat 

under kommunikationsprocessen) 

• Kommunikativa uttryck som parterna 

använder under tankeutbytet 

Några av dessa underliggande funktioner är 

nödvändiga för att personer med medfödd 

dövblindhet ska kunna skaffa sig information, 

antingen med hjälp av eller uteslutande 

med stöd av de taktila sinnena. 

Följande faktorer kan observeras vid videoupptagningar 

av välfungerande samspel 

- eller kommunikation - mellan en person 

med dövblindhet och hans/hennes partner: 

• Användning av syn och hörsel är minimal. 

Ibland fungerar dessa sinnen, ibland inte. 

På sätt och vis skulle man kunna påstå att 

de stängs av och sätts på under samspelsflödet, 

något som blir mer observerbart 

och tydligt om syn- och hörselnedsättningen 

är förorsakad av hjärnskador. 

• Syn- och hörselfunktion fungerar bäst vid

synkront understöd av beröring och 

rörelse. Personer som har problem med 

sinnesintegration kan dock ibland bli störda 

om flera sinnen engageras samtidigt. 

• Samtidig användning av syn- och hörselrester 

förekommer mycket sällan. 

• Om syn och hörsel används samtidigt 

kan man lägga märke till frekventa avbrott 

i samspelet. Förklaringen till detta kan vara 

att personen med dövblindhet ofta behöver 

tillfällen till återhämtning av energi. 

• Funktionsnedsättning i det ena sinnet 

kan inte kompensera sådan i det andra. 

Hörseln kan alltså inte stödjas av läppläsning, 

eller av att läsa av ansiktsuttryck. 

Personen med dövblindhet använder i 

stället all sin uppmärksamhet åt att lyssna 

intensivt. Nedsatt syn klarar inte heller av 

att stödja denna mycket detaljerade och 

krävande sinnesinsats. 

Dessa observerbara realiteter förklarar varför 

det finns risk att en människa med dövblindhet 

får mycket fragmentarisk information. 

Risken att endast få fragmentarisk 

information uppträder i synnerhet när 

vederbörande försöker bygga upp mentala 

bilder och kommunicera – utan samtidigt 

tillgång till taktilt stöd. Av det skälet måste 

tempo och reaktioner under pågående samspel 

modifieras för att passa varje enskild 

individ. Utan sådan modifikation kommer 

kommunikationen ofta att avbrytas. 

Det är ofta mycket svårt för andra att förstå 

att relationens komplexitet har sådan avgörande 

betydelse för funktionell användning 

av nedsatt sinneskapacitet. Således kan man 

iaktta att en person med dövblindhet lätt 

kan uppfatta små, men intressanta, detaljer 

genom att använda synen. Samma person 

kan också mycket väl hitta med hjälp av synen 

i välkända miljöer. Trots detta kan han 

eller hon vara helt beroende av taktilt stöd 

vid kommunikation, eftersom synförmågan 

inte klarar av att hantera alla de olika saker 

som inträffar vid en kommunikativ episod 

mellan två parter. Detta fenomen kan betraktas 

som svårighet att upprätthålla visuell 

uppmärksamhet och att skifta densamma 

under vitala delar av kommunikationssekvensen. 

Kanske är det, till exempel, omöjligt 

att samtidigt avläsa motpartens emotionella 

tillstånd och de tecken som vederbörande 

producerar. I så fall kommer endast en del 

av kommunikationen att uppfattas, vilket i 

sin tur gör det svårare - eller helt omöjligt 

- att följa och vara aktiv under konversationen. 

Om taktilt stöd däremot erbjuds kan 

personen med dövblindhet dela sin uppmärksamhet 

mellan partnerns kropp/ansikte 

genom att samtidigt använda sina egna 

händer och ögon. 


15

1.4 Vilka är förutsättningarna 

för utveckling och 

inlärning? 

Följande huvudprinciper är viktiga att 

beakta när det gäller det stöd som erbjuds 

personer med medfödd dövblindhet: 

1.4.1 Samhällelig acceptans och ansvar 

för att betrakta dövblindhet som 

en unik funktionsnedsättning och 

att erbjuda erforderliga stödinsatser 

I den nordiska definitionen (1980) av 

dövblindhet 6 framhålls att funktionsnedsättningen 

är unik och att personer med 

dövblindhet behöver specifika strategier för 

kommunikation och för att klara av sin vardag. 

Denna definition har inspirerat många 

länder i och utanför Europa att ställa sig 

bakom uppfattningen att funktionsnedsättningen 

är unik. Samtidigt har man uttalat 

stöd för den funktionella syn på funktionsnedsättningen 

som beskrivs i samma definition. 

År 2004 lyckades anställda vid Sense 

i England övertyga Europeiska unionen om 

behovet av att erkänna dövblindhet som en 

egen (unik) funktionsnedsättning. Den typen 

av officiella uttalanden är viktiga för alla 

människor med dövblindhet. Dock är det 

fortfarande lång väg att gå innan föräldrar 

och yrkesverksamma på området tillerkänns 

samma acceptans som på nationell och lokal 

nivå i sina hemländer. 

Behovet av egna servicefunktioner är en 

konsekvens av dövblindhetens följdverk- 

6 NNH 1980. 


ningar. I vissa länder har nationella resurscentra 

etablerats. Dessa är skyldiga att 

utveckla specialkunskap på området och att 

sprida denna kunskap till berörda föräldrar 

och yrkesverksamma som är engagerade i 

att ge stöd åt personer med dövblindhet. I 

andra länder utgår kunskapen mer från individnivå, 

eller från en eller flera institutioner 

som erbjuder stöd och service. Det finns 

också en mångårig tradition av kunskapsutbyte 

och av internationellt samarbete på 

dövblindfältet. Då modern kunskap på området 

är mycket detaljerad och vetenskapligt 

förankrad (se 3.4), förefaller det största 

problemet för yrkesverksamma idag att vara 

förknippat med på vilket sätt man kan få 

tillgång till all denna kunskap. Föräldrar behöver 

tillgång till professionella som förmår 

göra kunskapen praktiskt tillämpbar för deras 

barn. Detta kan vara nog så svårt, både 

på det lokala och nationella planet. Det är 

alldeles uppenbart att ett nationellt resurssystem 

är viktigt för stödinsatsernas kvalitet 

för varje enskild individ. Funktionsnedsättningen 

är mycket sällsynt, vilket innebär att 

dess komplexitet och de stora variationerna 

inom en population innebär stor sårbarhet 

för expertisen i respektive land. Yrkesverksamma 

hävdar att utveckling av expertis på 

dövblindområdet kräver ett befolkningsunderlag 

av minst 25 miljoner. Detta är ett av 

skälen till att de nordiska länderna år 1980 

beslöt att samarbeta för kunskapsutveckling 

i NUD (Nordisk Uddannelsescenter for 

Døvblindepersonale). 

I dagsläget sker expertisutveckling på 

dövblindområdet i internationella nätverk 

och i internationellt samarbete på specifika

områden. Utvecklingen stöds i mångt och 

mycket av framsteg på teknikområdet, som 

underlättar kontakter över stora områden 

och som främjar kunskapsspridning över 

hela världen. Samproduktionen av just dessa 

böcker är ett exempel på nära samarbete 

mellan Nederländerna och de fem nordiska 

länderna (än en gång med utgångspunkt i 

The Communication Network, representerande 

Belgien, Frankrike, Danmark, Nederländerna 

och Norge). 

1.4.2 Professionell kunskap 

om utvecklings- och 

inlärningsprocesser 

Grundförutsättningen för professionalism 

på området dövblindhet utgörs av djup och 

detaljerad kunskap om mänsklig inlärning 

och utveckling i allmänhet. Barn med 

dövblindhet följer samma spår som seende/ 

hörande barn när det gäller kommunikativ 

utveckling. Emellertid utvecklas de ofta över 

längre tid och med modaliteter som seende/ 

hörande barn använder sig av utan att vara 

beroende av dem. Dessa faktorer utgör de 

stora utmaningarna på området. Beroende 

på funktionsnedsättningens effekter är en av 

de allvarligaste konsekvenserna av dövblindhet 

en avsevärt mindre erfarenhetsbank än 

seendes och hörandes. Av det skälet är det 

av stor vikt att de erfarenheter som man gör 

utgörs av de mest viktiga, när det handlar 

om att utveckla relationer till andra människor 

och med den omgivande miljön. 

Att prioritera, och därtill att göra korrekta 

prioriteringar, är därför viktigt när det gäller 

stöd till personer med dövblindhet. Det 

innebär att partners måste skaffa sig över- 

blick över vilka erfarenheter som är mest 

väsentliga när det gäller kommunikationsutveckling. 

De behöver också känna till 

när och på vilket sätt dessa erfarenheter ska 

fokuseras vid varje enskilt tillfälle av habiliteringsprogrammet 

för varje enskild individ. 

Vår upplevelse är att nätverk, tillsammans 

med konsultativa tjänster, är viktiga och 

nödvändiga om partners ska kunna göra 

sådana prioriteringar. 

1.4.3 Professionellas kunskap 

om dövblindhet 

Detaljerad kunskap om mänsklig utveckling 

måste översättas till dövblindområdet. 

Det innebär, som framhållits tidigare, att i 

princip samtliga funktioner etableras och 

utvecklas på samma sätt som vid ”normal” 

utveckling, men i andra modaliteter och 

med annan hastighet. Dessa fakta fordrar 

förståelse av dövblindhet i allmänhet och 

specialkunskap på individnivå i synnerhet. 

Därför måste den seende/hörande partnern 

kunna känna igen normal utvecklingsfunktion 

av de olika uttrycken hos varje enskild 

individ. Att känna igen funktioner innebär 

till exempel att uppfatta och reagera på 

aktiv beröring, på samma sätt som man annars 

reagerar på ögonkontakt. Det innebär 

också att partnern måste kunna registrera 

barnets uppmärksamhet och intresse, även 

vid kroppsliga uttryck (med händer, fötter, 

kropp). Reaktionerna ska dessutom 

vara både så omedelbara och adekvata som 

möjligt. Beröring ska alltså få en lika naturlig 

reaktion som ögonkontakt. En annan 

utmaning består i att barn med dövblindhet 

utvecklas ytterligare, om samspelet känne- 


17

tecknas av motivation, glädje och tillgänglighet, 

på samma sätt som tillsammans med 

seende och hörande barn. Detta leder i sin 

tur till ännu en utmaning; nämligen att 

uppfatta nya funktioner och uttryck i det 

ögonblick de uppträder. Detta är mycket 

svårt eftersom dessa funktioner uppträder i 

olika modaliteter och i olika delar av kroppen 

än vad vi är vana att observera. Även 

om man faktiskt ser och förstår vad man 

observerar krävs samtidigt att man reagerar 

adekvat på signalerna. Det betyder att man 

ska reagera med andra sinnen än de man har 

vant sig vid, vilket i sin tur innebär att man 

som partner inte enbart måste ändra beteende. 

Man måste också och i lika hög grad 

ändra mentalt fokus. 

1.4.4 Individuell analys och åtgärder; 

kunskap hos yrkesverksamma 

och familjemedlemmar 

Analys (på skilda nivåer) är en förutsättning 

för att man ska kunna identifiera potentialen 

hos enskilda personer med dövblindhet. 

Processen är kontinuerlig och bör användas 

för informationsinsamling av såväl tvärvetenskapliga 

team av yrkesverksamma på 

området som av föräldrar. Denna information 

visar vägen till dels vilka insatser som 

krävs, dels vilket tillvägagångssätt som är 

mest effektivt. En annan viktig detalj är om 

dövblindheten orsakats av något specifikt 

syndrom, eftersom den kunskapen kan 

kasta ljus över aktuella eller kommande tilläggsfunktionsnedsättningar 

och karakteristiska 

drag hos dessa. Vissa av orsakerna till 

dövblindhet som vi numera möter pekar på 

eventuell framtida degeneration av motoris- 


ka funktioner eller sinnesfunktioner överhuvudtaget. 

Sådana förekommande eller 

kommande funktionsnedsättningar utgör 

viktiga bakgrundsfaktorer vid planering av 

åtgärdsprogram för individuell habilitering. 

Omfattande medicinska undersökningar 

av potential och begränsningar av syn och 

hörsel hos den drabbade är viktiga för deras 

partners. Sådan information behövs vid 

planering av fysisk och social anpassning 

för den enskilde. Optimering av förutsättningar/möjligheter 

kan leda till funktionell 

användning av eventuella resterande sinnesfunktioner. 

Neurologiska bedömningar ger värdefull 

information om specifika inlärningsproblem 

och andra funktionsnedsättningar som 

måste beaktas när man planerar fokus och 

strategier för intervention. Förutom medicinsk 

information behövs också pedagogisk 

och psykologisk bedömning av hur vart 

och ett av sinnena faktiskt fungerar i olika 

relationer. Med andra ord; hur använder 

personen med dövblindhet sina sinnen i 

olika situationer, i utforskningen av omvärlden 

och i samspel och kommunikation med 

partners? 

I vissa fall har man också anledning att konsultera 

arbetsterapeuter eller andra som kan 

bidra med kunskap om olika hjälpmedel 

vid syn-/hörselnedsättningar och motoriska 

problem. 

Medicinsk och funktionell bedömning 

måste följas upp ofta och regelbundet, eftersom 

medicinska aspekter kan förändras och

eftersom funktionell användning av rester av 

sinnesfunktioner kan utvecklas över tid. Vid 

sådan funktionell bedömning är videoinspelningar 

viktiga för detaljgranskning av på 

vilket sätt sinnesfunktionerna hos personen 

med dövblindhet motiveras och aktiveras. 

En annan del av bedömningen som är 

viktig i prioriteringsarbetet är att granska 

själva samspelet och kommunikationen i 

sig. Detta kan ske via analys av videoinspelningar 

av välfungerande samspelssituationer 

mellan personer med dövblindhet och deras 

partners. 

Det man analyserar i detalj är vad de klarar 

av och vilka förmågor som är under utveckling, 

där de senare bör bli fokus för stödinsatser. 

Samtliga sådana strategier syftar till 

att förändra sociala och fysiska miljöfaktorer, 

så att man förmår möta personen med 

dövblindhet på dennes villkor. 

1.4.5 Partnerkompetens 

Utveckling och välbefinnande hos en person 

med dövblindhet är helt beroende av de 

partners som omger och samspelar med 

vederbörande. Alla människor utvecklas i 

relation med andra. För människor som är 

dövblinda är det viktigt att möta andra som 

både vill och har förmåga att samspela på 

deras villkor. Detta innebär i verkligheten 

partners som är beredda att involvera sig 

personligen i relationen och som förmår 

göra detta på helt andra villkor än man 

vanligen gör i samspel med seende/hörande. 

Samarbete är en annan viktig faktor. Med 

partners avses här familjemedlemmar, vänner 

och yrkesverksamma; alltså samtliga 

som kommer i direkt kontakt med personen 

med dövblindhet. 

Mötena sker ofta i många olika sammanhang, 

eller på många skilda arenor; t.ex. 

förskolan, skolan, arbetsplatsen, dagcentret, 

boendet. Det är av yttersta vikt att samtliga 

inblandade är överens om på vilket sätt man 

stöder den kommunikativa utvecklingen. 

Man måste göra gemensamma prioriteringar 

och hitta fungerande sätt att nå dessa; man 

måste gemensamt utvärdera gjorda insatser 

för att kunna sätta upp mål för nya. Denna 

samspelsprocess pågår kontinuerligt och 

inbegriper också att dela med sig av viktiga 

upplevelser som man haft med personen 

med dövblindhet. Detta ska dock inte tolkas 

så att samtliga partners måste göra samma 

saker på samma sätt. Däremot är det en fördel 

om man är överens om förhållningssätt, 

aktuella fokuseringar och bemötande. 

1.4.6 Miljömässiga förutsättningar 

för inlärning 

Effekterna av den dubbla funktionsnedsättningen 

innebär att flertalet individer med 

dövblindhet endast utvecklar och upprätthåller 

kommunikation i en till en-situationer. 

Detta kräver hög personaltäthet, kontinuerlig 

personalutveckling och anpassning 

av den fysiska miljön. Allt detta är viktiga 

faktorer när det handlar om möjligheten att 

skapa en positiv inlärningsmiljö. 

All kommunikationsutveckling grundas i 

kroppsupplevelser. För flertalet personer 

med dövblindhet utgör fysiska upplevelser 

basen och förutsättningen för begrepps- och 


19

därmed för kommunikationsutveckling. I 

en sådan process måste partnern utgå från 

den andres perspektiv när de tillsammans 

utforskar världen. Partnern måste även ha 

ett konstant fokus på de uttryck personen 

med dövblindhet använder och på meningen 

med dessa uttryck. Det är särdeles viktigt 

att partnerns kommunikativa kompetens 

ligger på en hög nivå som dessutom bör 

omfatta många olika kommunikationssätt. 

Partnern måste kunna agera kroppsligt och 

behärska teckenspråket på en nivå som gör 

att tecken kan introduceras kontinuerligt, 

närhelst det finns en möjlighet att matcha 

tanken hos personen med dövblindhet med 

ett passande uttryck. Olika individers skilda 

uttryck, såsom de härstammar från kroppsliga 

uttryck utgör grunden för fortsatt 

språkutveckling. För många barn och vuxna 

med dövblindhet kommer de att utgöra det 

viktigaste inslaget i kommunikationsprocessen. 

Användning av beröring, rörelse, lukt och 

smak kräver inte bara mer tid, utan också 

mer fysisk och mental aktivitet i jämförelse 

med användning av syn och hörsel. Inlärningssituationen 

för människor med dövblindhet 

kommer alltid att förbli komplicerad, 

eftersom samtidig information genom 

känsel- och/eller syn- och hörselsinne inte är 

möjlig, eller endast inträffar fragmentariskt. 

Om man exempelvis utforskar något med 

händerna är det omöjligt för partnern att 

samtidigt kommentera hur tecken används, 

vare sig med hjälp av synen eller taktilt. 

Detta är ett av skälen till att utveckling ofta 

7 Nafstad, ”Working in a network model”, opublicerad forskningsmodell. 


sker långsamt och att funktioner etableras 

endast en i taget. I samspel med seende/ 

hörande barn och med barn med dövblindhet 

är det möjligt för partnern att stimulera 

språkutveckling, under förutsättning att 

man matchar barnets uppmärksamhet, sätt 

att tänka och agera. 

1.4.7 Avslutande kommentarer 

Dövblindhet kommer alltid att innebära reducerade 

upplevelser. Kunskap och speciella 

färdigheter måste ingå i det totala nätverket 7 

kring personer med dövblindhet för att man 

ska kunna utveckla goda inlärningsvillkor. 

Samtliga inblandade i nätverket måste samarbeta 

kontinuerligt om kommande utvecklingsmål. 

Förutsättningarna för utveckling och inlärning 

kommer att lyftas fram också i kapitel 

3 och 4.

2 

Hur många personer med medfödd 

dövblindhet finns det för närvarande? 

I detta kapitel presenteras känd kunskap 

om populationen av personer med medfödd 

dövblindhet. Vi försöker också ge svar på 

frågor som: Hur många föds med medfödd 

dövblindhet? På vilka sätt utgör personer 

med medfödd dövblindhet en heterogen 

grupp? 

2.1 Faktorer som har betydelse 

för identifikation och 

därmed population 

Identifikation av personer med medfödd 

dövblindhet kommer vid varje tidpunkt 

att vara föremål för olika tolkningar. Detta 

innebär att det antal människor vi talar om 

är omöjligt att precisera och kan variera 

avsevärt från tid till annan. Procedurer är 

under ständig utveckling och förfining. Processen 

inleddes när stödinsatser för personer 

med medfödd dövblindhet initierades i 

Europa på 1960-talet. Procedurer för identifikation 

är ständigt i fokus, närhelst experter 

på området samlas för internationella seminarier 

och konferenser. Processen är både 

lång och komplicerad, eftersom medicinska 

undersökningar av syn och hörsel måste 

kombineras med en funktionell bedömning 

av andra sinnesfunktioner. Denna bedömning 

fokuserar på att identifiera på vilket 

sätt en kombination av nedsättningar av 

8 Danskt resurscenter för medfödd dövblindhet 2004. 

sinnesfunktioner begränsar aktiviteter och 

försvårar delaktighet för enskilda individer. 

Identifikationsprocessen kräver ett tvärvetenskapligt 

teamwork. Teamen bör bestå 

av olika grupper av yrkesverksamma på området 

och av föräldrar. Alla bidrar med sin 

kunskap i identifikationsprocessen, var och 

en på sitt sätt. Målet är att säkerställa att 

de personer som identifieras är just de som 

är i behov av mycket speciella stödinsatser. 

Följande faktorer anses viktiga att beakta, 

varav samtliga har betydelse för antalet identifierade 

personer: 

• Procedurer för fastställande av medfödd 

dövblindhet 

• Orsaker till dövblindhet 

• Om, när och hur dövblindhet ska 

betraktas som ett unikt funktionshinder 

Den sista punkten utgör ett påtagligt problem, 

enligt en dansk undersökning, publicerad 

år 2003. 8 Dövblindhet är sällsynt. 

Samtidigt är det en mycket komplex funktionsnedsättning 

som dessutom ofta är svår 

att upptäcka, på grund av att den både är 

aktivitets- och uppgiftsrelaterad. Det innebär 

att vissa personer förvisso är dövblinda, 

dock utan att någon någonsin betraktat 

själva dövblindheten som en möjlig orsak 

till de utvecklings- och inlärningsproblem 

som observerats för personerna ifråga. 

21

Vår ambition är att beskriva några av de viktiga 

faktorer som har betydelse för uppskattning 

av antalet personer med dövblindhet. 

Forskning och erfarenhet från det medicinska 

fältet har lyckats minimera, och till och 

med undanröja, en del av orsakerna till dövblindhet 

som tidigare stod för en avsevärd 

andel av populationen. 9 En av huvudorsakerna 

till medfödd dövblindhet i 1960-, 70- 

och 80-talets Europa ansågs vara moderns 

Rubella under graviditeten. I de flesta länder 

i västvärlden har vaccinationsprogram funnits 

att tillgå sedan mitten av 1980-talet. 

Effekten av dessa är tydlig hos den grupp 

av personer med medfödd dövblindhet som 

vi idag finner i västvärlden. I länder som 

saknar detta program är Rubella syndrom 

emellertid fortfarande den huvudsakliga 

orsaken till dövblindhet. Det är också sant 

att många barn idag överlever en komplicerad 

graviditet och svår start i livet, jämfört 

med antalet barn för bara några decennier 

sedan. En del av dessa barn har en kombinerad 

syn- och hörselnedsättning. Möjligen 

kan man därmed hävda att de fötts med 

dövblindhet. 

Detta resonemang innebär i sin tur att man 

kan förvänta sig en förändrad syn på orsaker 

till dövblindhet på grund av medicinska 

framsteg i de flesta västländer under de 

senaste decennierna. Tidig och omfattande 

medicinsk diagnostisering av spädbarn är ett 

9 Admiral & Huygen 1999. 

10 Warburg 2004. 

11 Parving 1989. 

12 Hall & Elliman 2000. 


annat framsteg som kunnat iakttas under de 

senaste 20 åren. I många länder finns utarbetade 

metoder för barn som föds med risk för 

någon form av funktionsnedsättning. Barnen 

screenas och följs upp för ytterligare undersökningar 

under de första levnadsåren, med 

syn- och hörselundersökning inbegripen. Det 

innebär även att man ofta lyckas fastställa 

orsaken till funktionsnedsättningen ifråga. 

Många barn med komplexa funktionsnedsättningar 

och sällsynta syndrom inkluderas 

numera i de stödinsatser som riktas till barn 

med dövblindhet, och detta dessutom i allt 

tidigare åldrar. Detta faktum är naturligtvis 

viktigt för tidig diagnostisering av dövblindhet 

och för start av tidiga stödinsatser. 

I många länder är det en vanlig procedur 

att undersöka synen – när en hörselskada är 

diagnostiserad – och att undersöka hörseln 

efter diagnos av synskada. Sådana procedurer 

är viktiga att följa upp genom skolåren 

och även i vuxen ålder. Syn- och hörselnedsättningar 

är mycket vanligare hos barn och 

vuxna med utvecklingsstörning. En dansk, 

en engelsk och en nederländsk screening av 

synnedsättningar hos denna grupp 10 visar 

att hälften av de vuxna med utvecklingsstörning 

har problem med synen. Av dessa 

kan 25 % få hjälp av glasögon, medan 

resten har allvarligare problem. Liknande 

undersökningar, med samma tendens, har 

gjorts beträffande hörseln hos personer med 

utvecklingsstörning. 11 

Enligt en engelsk undersökning 12 har 40 % 

av barnen med hörselnedsättningar i innerörat 

också problem med synen. Bland dessa

återfinns några som redan har, eller kommer 

att förvärva, dövblindhet. 

Diagnosinstrument, såsom de är tillgängliga 

tid efter annan, kommer att påverka antalet 

personer som identifierats som dövblinda. 

Detta gäller såväl medicinska som psykologiska 

och pedagogiska bedömningar kring 

olika individers kognitiva och sinnesrelaterade 

funktionsnedsättningar. Diagnoser 

som Cerebral Visual Impairment (CVI) 

och Central Auditory Processing Disorder 

(CAPD) är relativt nya och framhålls oftare 

och oftare som orsaker till sinnesrelaterade 

funktionsnedsättningar inom gruppen barn 

med dövblindhet. Dessa diagnoser antyder 

att det inte enbart är i själva örat eller ögat 

som sinnesrelaterade funktionsnedsättningar 

återfinns. Funktionsnedsättningar, orsakade 

av skador och dysfunktion i det sensoriska 

nervsystemet och hjärnan, kan också leda 

till nedsättningar av sinnesfunktioner. När 

det gäller psykologiska och pedagogiska 

bedömningar har intensiv användning av 

videoinspelningar förfinat redskapen för 

identifiering av dövblindhet. Nu existerande 

kunskap om hur man ömsesidigt och i 

gemensamt skapande kan få till stånd kommunikation 

med barn och vuxna med dövblindhet 

har möjliggjort sådana analyser och 

dessutom stärkt resultatens tillförlitlighet. 

Det är viktigt att den senaste expertkunskapen 

kring dövblindhet inkluderas i 

diagnostiseringsproceduren. Experternas 

bidrag består först och främst av att erbjuda 

sin kunskap på de områden där tecken på 

dövblindhet framträder tydligast. Kunskap 

om framträdande drag för dövblindhet 

behövs emellertid också för denna grupp (se 

1.3). Familjerna är också utomordentligt 

viktiga medarbetare i denna process. Ofta är 

dessa inte enbart de som bäst kan beskriva 

sitt barns potentialer när det gäller bedömningar 

och videoinspelningar; det är också 

de som kan ge värdefull information från 

observationer i vardagen. Om de får de rätta 

frågorna, vill säga… 

Det sista villkoret med inflytande över vilka 

som ska diagnostiseras som medfött dövblinda 

är inte det minst viktiga. Det är av 

stor vikt att någon kring varje enskilt barn 

vågar tillstå att det här kan vara frågan om 

ett barn med dövblindhet. Om förekomst 

av dövblindhet övervägs, eller ej, har att 

göra med vilken kunskap som finns tillgänglig 

för familjen (om dövblindhet som 

fenomen), antingen via medicinsk eller 

annan yrkesverksam expert på området, 

som kommer i kontakt med just deras barn. 

Det är inte svårt att förstå att total blindhet 

kombinerad med total dövhet leder till 

dövblindhet. Däremot kan det vara mycket 

svårare att inse att en kombinerad syn- och 

hörselnedsättning också kan leda till dövblindhet, 

i synnerhet eftersom dels sådana 

nedsättningar kan vara svåra att observera, 

dels för att konsekvenserna av denna dubbla 

nedsättning av sinnesfunktioner så lätt kan 

leda till andra slutsatser (se del 1.2). Ett 

medvetet förhållningssätt måste därför hela 

tiden vara ett centralt inslag i det arbete som 

utförs av föräldraorganisationer, resurscentra 

och andra instanser för stöd åt personer 

med medfödd dövblindhet. 

Hur många personer med medfödd dövblindhet finns det för närvarande? 

23

En mängd förändringar har kunnat iakttas 

under de senaste 20 åren, förändringar som 

påverkar dagens population av barn och 

unga med dövblindhet. Av det skälet kan 

man i nuläget förvänta sig en population 

som i stora stycken skiljer sig från den man 

finner i dövblindvärlden på 1960-talet. 

2.2 Uppskattning av antalet 

personer med medfödd 

dövblindhet 

Som framgår av föregående avsnitt påverkas 

antalet personer med medfödd dövblindhet 

vid varje tidpunkt av medicinsk praxis inom 

varje enskilt land. Förhållandet gäller även 

inom varje enskilt lands gränser. I många 

länder arrangeras stöd och service för personer 

med antingen medfödd eller förvärvad 

dövblindhet inom samma organisation; i 

andra av två skilda organisationer. I de flesta 

europeiska länder pekar begreppet medfödd 

dövblindhet på att personen ifråga är dövblind 

före språktillägnandet. För det antal 

som för närvarande anges innebär detta att 

personen antingen fötts med den dubbla 

sinnesförlusten, eller att förlusten inträder 

under perioden före språkutvecklingen. 

Detta innebär att vissa ungdomar och vuxna 

med förvärvad dövblindhet borde ges samma 

stöd som erbjuds barn med medfödd 

sådan före det egentliga språktillägnandet. 

Stöd och service på detta område är specialiserat 

på specifik kunskap om hur kommunikation 

kan utvecklas när dövblindheten 

12 Norsk undersökning 1977; svensk undersökning 1984. 


redan inträtt. De två stödsystemen kommer 

att delvis överlappa varandra, vilket man 

måste vara medveten om när man jämför 

siffror från olika länder över huvudgrupper 

av personer med dövblindhet. 

Vid försök att uppskatta det totala antalet 

personer med dövblindhet i Europa används 

ofta siffror från norska och svenska 

undersökningar under 1970- och 80-talet. 13 

Enligt dessa anges frekvensen dövblindhet 

till 0.018 % av respektive lands befolkning, 

vilket i sin tur innebär cirka 200 individer/ 

miljon innevånare. Medfödd dövblindhet 

uppskattas ofta, internationellt, till 1/5 av 

denna grupp, alltså 40 individer/miljon. 

Siffrorna är från en period som föregår de 

stora förändringarna när det gäller både 

antalet personer med medfödd respektive 

förvärvad dövblindhet. Således skulle Danmark, 

som exempel, med en folkmängd av 

5 miljoner ha 200 individer med medfödd 

dövblindhet. Enligt en dansk undersökning 

från 2003 är detta antal, eller kanske till 

och med några fler, fortfarande en realistisk 

siffra, trots att populationen har förändrats 

avsevärt sedan undersökningarna gjordes på 

1970- och 80-talet. 

I Danmark finns fortfarande viss osäkerhet 

när det gäller antalet vuxna dövblinda, eftersom 

det statistiska sifferunderlaget förefaller 

alltför lågt i jämförelse med antalet barn 

med dövblindhet. Förhållandet gäller, trots 

det faktum att en del personer i populationen 

har en jämförelsevis kort livslängd.

Några av sidoeffekterna av nationella 

undersökningar har visat sig vara väldigt 

tydliga. Det nära samarbetet (i den danska 

undersökningen) mellan lokala sjukhus och 

lokala rådgivare på syn- och hörselfältet 

har resulterat i ett avsevärt större intag av 

barn till det nationella centret efter än före 

undersökningen. Effekten av kunskapsspridning 

under undersökningens gång har 

därmed tydliggjorts på det lokala planet. 

2.3. Orsaker till dövblindhet 

I vår ambition att mera i detalj beskriva den 

nuvarande populationen personer med medfödd 

dövblindhet har vi valt data från den 

danska undersökningen, eftersom den (för 

närvarande) är senast gjord och mest genomgripande. 

Data har baserats på 180 personer 

som diagnostiserats som medfött dövblinda. 

För 144 av dessa 180 har en primär diagnos 

fastställts. Dessa 144 personer representerar 

41 olika diagnoser. Av 23 fall var det bara en 

enda person i den danska undersökningen 

som hade den specifika diagnosen ifråga. 

Karakteristiskt för nästan samtliga medicinska 

diagnoser vi möter idag är att flertalet 

personer som har en av dessa dignoser inte 

är definierade som dövblinda. 

Den primära diagnosen är fortfarande Rubella 

syndrom. Inte oväntat återfinns alla dessa fall 

bland ett fåtal ungdomar och många vuxna. 

De vanligast förekommande diagnoserna är: 


15 Reggio 1992. 


Rubella syndrom 37 fall 

Prematuritet 12 fall 

Downs syndrom 10 fall 

Meningit 10 fall 

CHARGE syndrom 8 fall 

Asfyxi 7 fall 

Mikrocefali 5 fall 

Cytomegalovirus (CMV) 5 fall 

Encefalit 5 fall 

Bland barn under 18 år är de mest framträdande 

diagnoserna meningit, prematuritet 

och CHARGE syndrom. De tio personerna 

med Downs syndrom är alla vuxna. I samtliga 

dessa fall tycks problem med synen ha tilltagit 

i vuxen ålder, men före språktillägnandet. 

Det handlar om en mycket liten population 

och det bör framhållas att stora skillnader 

mycket väl kan framträda i kommande 

undersökningar i andra länder. 

Enligt en nederländsk undersökning från 

1999 konstaterades åtta barn ha Zellwegers 

syndrom eller Refsums sjukdom. 14 Diagnosen 

återfanns inte i den danska undersökningen. 

Förklaringsorsakerna till dövblindhet har 

förändrats avsevärt under den senaste tioårsperioden, 

vilket också bekräftas av en amerikansk 

studie från det tidiga 1990-talet 15 och 

en nederländsk från 1999. 16 

För vissa av de diagnoser vi möter idag utgör 

allvarlig och pågående medicinsk problematik 

en del av den totala bilden. Det kan röra 

sig om motoriska funktionsnedsättningar 

och grava eller specifika inlärningsproblem, 

något som naturligtvis resulterar i stora 


25

ehov av pedagogiska insatser. En del av 

dessa barn med flerfunktionsnedsättningar 

och grav utvecklingsstörning gagnas inte av 

alla de strategier som beskrivs i denna skrift, 

eftersom de kräver stödinsatser som i första 

hand inriktas på stimulans och samspel av 

mycket grundläggande art. 

En annan aspekt av de diagnostiserade 

orsakerna till dövblindhet är att några av 

tillstånden kan vara progredierande, alternativt 

manifesteras sent eller resultera i tidigt 

åldrande, något som dokumenterats i nyare 

forskning och undersökningar. De båda senast 

nämnda tillstånden (sen manifestation 

och tidigt åldrande) har tillskrivits Rubella 

syndrom 17 . 

Under den treåriga danska undersökningsperioden 

dog elva personer. Sex av dessa 

var under 18 år, något som återigen pekar 

på det faktum att nuvarande medicinska 

diagnoser visar på en hög grad av utdragen 

medicinsk problematik. 

Dessa medicinska data tycks tyda på att de 

barn med dövblindhet som vi numera möter 

har en lägre grad av utvecklingspotential 

än den population vi hade 20 år tillbaka i 

tiden. Detta är naturligtvis inte alltid fallet. 

Många av de nyare diagnoserna inkluderar 

faktiskt barn med goda inlärningsmöjligheter, 

även om de råkar ha komplexa medicinska 

problem. Många barn som föds med 

CHARGE syndrom är exempel på detta. 

Erfarenheter visar att dessa barn faktiskt 

utvecklas väl, i förhållande till sin potential, 

17 Danskt resurscenter för medfödd dövblindhet. 


under förutsättning av tillgång till tidiga åtgärder 

och kontinuerliga specifika stödinsatser. 

Samtidigt har vi kunnat konstatera att 

barnens positiva utveckling hejdas om dessa 

högkvalitativa insatser upphör. Andra barn 

med dövblindhet och flerfunktionsnedsättningar 

har inte enbart en mängd medicinska 

problem, utan också långtgående inlärningssvårigheter. 

2.4 Den dubbla 

funktionsnedsättningen 

I den danska undersökningen har man 

gjort en uppskattning av graden av syn- och 

hörselnedsättningar i den nuvarande populationen. 

För personer med dövblindhet kan 

till och med grav syn- och hörselnedsättning 

i viss utsträckning ändå göra omvärlden tillgänglig, 

och därmed intresseväckande, och 

som resultat av detta påskynda processen 

mot meningsfulla upplevelser. Funktionell 

användning av syn och/eller hörsel gör isoleringen 

mindre påtaglig, om medmänniskor 

för tillfället skulle vara utom räckhåll. Förhållandet 

påverkar också känslan av trygghet 

och i nästa steg modet att på ett positivt sätt 

utforska omvärlden. Detta innebär att begreppet 

”blind” i dessa data ska tolkas som 

helt blind eller blind men med förmåga att 

uppfatta ljus. ”Döv” innebär, i sin tur, att individen 

ifråga inte kan använda hörseln, vare 

sig för att orientera sig, samspela eller kommunicera; 

inte ens med hörselhjälpmedel. 

Av Danmarks 180 personer med dövblindhet 

förefaller 18.3 %, eller 33 personer, vara 

helt blinda och helt döva. Majoriteten av

dessa är vuxna, 28 av 33. Merparten hade 

syn- och eller hörselrester under den tidiga 

barndomen. Dessa data antyder att progredierande 

funktionsnedsättningar är vanligt 

förekommande i gruppen personer med 

medfödd dövblindhet. Därför är det viktigt 

med återkommande synundersökningar 

och bedömningar, inte enbart av pedagogiska 

skäl, utan också – i vissa fall – för att 

förhindra fortsatt negativ utveckling av 

synförmågan eller för att hejda uppkomsten 

av sådan senare i livet. Data för utveckling 

av hörselnedsättningar är inte lika entydiga, 

på grund av att hörselundersökningar inte 

följs upp lika regelbundet. Den största gruppen 

i den danska undersökningen utgörs 

av personer som utnyttjar sina syn- och 

hörselrester på ett funktionellt sätt. Gruppen 

består av 60 personer, eller 33.9 %, 

av gruppen människor med dövblindhet i 

Danmark. Majoriteten av dessa är barn eller 

ungdomar, med all sannolikhet på grund 

av förändringstänkandet när det gäller den 

primära diagnosen. Därutöver leder tidig 

diagnostisering av funktionsnedsättningar 

till mer genomgripande medicinska och 

pedagogiska insatser, i avsikt att bibehålla 

och funktionellt utnyttja tillgängliga sinnesfunktioner. 

Som exempel är det uppenbart 

att daglig användning av syn- och hörselhjälpmedel 

är vanligare bland barn och 

ungdomar än bland vuxna i den undersökta 

populationen. Resterande individer i undersökningen 

delas in i två grupper: 20 % (37 

stycken) är blinda men använder hörselrester 

på funktionellt sätt. 27.8 % (50 stycken) 

är döva men har synrester. 

2.4.1 Syn- och hörselnedsättning 

– medicinska diagnoser 

Den danska undersökningen visar på åtskilliga 

medicinska diagnoser och ofta på mer 

än en diagnos när det gäller orsaken till 

synnedsättning hos personer med dövblindhet. 

Katarakt utgör den främsta diagnosen 

i den vuxna populationen och Cerebral 

Visual Impairment (CVI) i gruppen barn 

med dövblindhet. Som vi tidigare nämnt är 

synen det sinne som ges den största uppmärksamheten. 

Synnedsättningens konsekvenser 

är dock inte alldeles klara för de 

personer som faktiskt står i daglig kontakt 

med individerna med dövblindhet. 

Av 33 noterade medicinska diagnoser av 

synnedsättning utkristalliseras följande som 

mest framträdande i den 180 personer stora 

populationen med medfödd dövblindhet: 

Katarakt 60 

Cerebral Visual Impairment (CVI) 46 

Nystagmus 43 

Mikroftalmi 43 

Synnervsatrofi 36 

Strabism 33 

Näthinneavlossning 23 

Hypermyopi 23 

Presbyopi 16 

Colobom 15 

Prematuritetsretinopati (ROP) 15 

I mer än en tredjedel av fallen är orsaken till 

hörselnedsättningen okänd, men den förhärskande 

medicinska diagnosen är Rubella 

syndrom och ärftlig hörselnedsättning. 

På alla nivåer upplevde man stora svårigheter 


27

när det gällde att göra säkra bedömningar av 

hörseln. Närstående uppgav ofta att det var 

mycket vanskligt att upptäcka, och därmed 

bedöma, hörselskadan. 

Nedan följer de vanligast förekommande 

medicinska diagnoserna (där sådana ställts) 

för hörselnedsättningar hos de 121 personerna: 

Rubella 37 

Ärftlighet 27 

Asfyxi 12 

Meningit 10 

Problem i innerörat 9 

CHARGE syndrom 8 

Cytomegalovirus (CMV) 5 

Undersökningen har möjliggjort slutsatsen 

att personer med dövblindhet som använder 

sin funktionella hörsel optimalt är de som 

antingen har funktionell synförmåga eller 

som är totalt blinda. Samma data tycks tyda 

på svårigheten att använda både syn- och 

hörselrester på ett funktionellt sätt om båda 

sinnena är allvarligt påverkade. Det är dock 

inte möjligt, utifrån föreliggande data, att 

bekräfta ett karakteristikum för dövblindhet; 

därför att fjärrsinnena ofta används ett i 

taget och sporadiskt. 

Det är viktigt att fastställa att denna beskrivning 

grundas på en population av 

180 individer och att bilden kan förändras 

avsevärt inom några år. Några kan komma 

att uppleva att deras sinnesfunktioner försämras; 

andra att funktionell användning 


av syn- och hörselrester kan förbättras, tack 

vare adekvat intervention och successiv 

mognad av sinnesfunktionerna. Det är därför 

som individuella åtgärdsprogram måste 

utvärderas kontinuerligt, inte bara för att 

personerna ifråga utvecklas, utan också för 

att sensorisk och motorisk potential förändras 

över tid. 

2.5 Karakteristiska drag i 

spektrumet kring personer 

med dövblindhet 

Populationen blir mer och mer heterogen, 

beroende på att orsakerna till dövblindhet är 

flera. Dessutom är det ett faktum att goda 

stödinsatser gör att personer med dövblindhet 

över tid kommer att utvecklas mycket 

individuellt och i relation till sina förutsättningar. 

Yrkesverksamma på området uppger 

att det finns ett helt spektrum av individer 

med denna unika funktionsnedsättning. 

Trots alla dessa skillnader i den dubbla 

funktionsnedsättningen och överlappande 

flerfunktionsnedsättningar delar samtliga 

dövblindhetens karakteristiska drag. För vissa 

av dem uppträder den tydligt i livets alla skiften, 

för andra endast i vissa situationer. 

Även om det finns dominerande karakteristika 

måste man göra en så noggrann 

individuell bedömning som möjligt. I det 

kommande försöker vi beskriva några av 

dövblindhetens karateristiska drag för de 

olika grupperna, i relation till hur pass 

allvarlig den dubblerade funktionsnedsättningen 

beskrivits ovan.

Kommunikation är nyckeln till personlighetsutveckling 

och samtidigt den mest 

sårbara relationen att utveckla för en person 

med dövblindhet. Av det skälet kommer 

dessa karakteristika att fokuseras på beskrivning 

av dövblindhetens effekter från det 

kommunikativa perspektivet. 

2.5.1 Människor med total blindhet 

och total dövhet 

Dövblindhetens karakteristiska drag är 

märkbara i alla situationer, liksom behovet 

av specialiserad dövblindservice under 

samtliga dagliga aktiviteter. Dessa behov är 

gemensamma för hela gruppen. De är helt 

beroende av en till en-situationer under 

merparten av vardagsaktiviteterna. Kommunikation 

kan endast uppstå via de kroppsliga 

sinnena. Berikande upplevelser av 

omvärlden kommer till stånd enbart genom 

understöd av kompetenta och inspirerande 

partners. Behovet av att få uppleva många 

en till en-situationer kommer aldrig att 

minska. Man kan också vända på resonemanget; 

ju mer dessa människor upplever 

att omvärlden faktiskt intresserar dem, desto 

fler nya upplevelser kommer de att kräva. Ju 

mer de inser möjligheten att utbyta tankar 

med någon annan, desto mer önskar de 

kommunicera. Resultatet av detta är att personer 

med dövblindhet är i stort behov av 

partners som förmår vara delaktiga i deras 

värld och som kan kommunicera på deras 

villkor. I sin tur innebär detta att partnerns 

utmaningar växer i takt med den positiva 

utvecklingen. 

exempel 

Anna är tre år gammal. Hon föddes blind 

och med en allvarlig hörselskada. Hon 

tycker om fysiska lekar med alla som finns i 

hennes närhet och hon älskar att upptäcka 

omvärlden när någon skjutsar omkring 

henne i rullstolen. Framför allt behöver hon 

tillgång till andra. 

Orientering och kommunikation 

Anna känner igen vägen till gymnastiksalen, 

till toaletten och till klassrummet. Hon är 

tystlåten, men uppmärksam, när läraren 

skjutsar omkring henne i rullstolen. Ibland 

sträcker hon sig efter orienteringspunkter 

som läraren visat henne längs vägen många 

gånger, och ibland visar hon med kroppen 

att hon vet att det strax kommer en sväng, 

eller att golvunderlaget ändrat sig, eller om 

ett ögonblick kommer att förändras. Hon 

brukar le när de passerar köket och hon 

känner doften av mat. Läraren svarar genom 

att röra vid hennes mun. Ögonblicket innan 

de ska stiga in i gymnastiksalen blir hon 

synbart glad och läraren bekräftar hennes 

upprymdhet genom att visa med kroppen 

att de är på väg till hennes favoritövning i 

gymnastiksalen. 

Information och kommunikation 

Anna är på väg med sin mamma till en välbekant 

affär. I knäet har hon sin lilla shoppingväska 

som hon ska bära hem sina Festisar 

i. Hon har nyss druckit ur en och har 

kvar doften av den sista slurken. Mamman 

delar hennes upplevelse genom att låta Anna 

låtsasdricka samtidigt som hon gör hand- 


29

tecknet för juice. När de närmar sig drickahyllan 

ger Anna plötsligt ett stopptecken, 

kanske för att doften av korv är så stark 

just då från en demonstrationsdisk för nya 

produkter. Mamman styr rullstolen fram till 

disken med korv. Hon ber om ett smakprov 

och för Annas hand till korven. Nu 

tar Anna över själv. Hon tar en korvbit och 

för den till munnen och näsan om och om 

igen. Mamman är hela tiden där, med sin 

hand på Annas ena knä. Efter en stund nuddar 

hon vid Annas mun samtidigt som hon 

själv låtsas tugga mot Annas axel. Anna ler, 

stoppar korven i munnen, varefter de fortsätter. 

Utanför affären börjar Anna plötsligt 

le och rör munnen upp och ner. Mamman 

reagerar omedelbart och tolkar det som att 

Anna tänker på vad som nyss hänt inne i 

affären. Hon ”dramatiserar” korvhändelsen 

kroppsligen med tecknen de nyss utväxlat. 

Anna förstår vad mamman gör och visar 

tillfredsställelse med både kropp och händer. 

Sedan går de vidare hemåt. 

exempel 


Peter är 31 år gammal. Han är dövblind på 

grund av Rubella syndrom. Peter föddes 

med grav hörselnedsättning och är totalt 

blind efter en näthinneavlossning vid fem 

års ålder. Fram till dess kunde han urskilja 

ljus. Under första levnadsåret genomgick 

han en hjärtoperation. 

Orientering och kommunikation 

Peter äter frukost på gruppboendet tillsammans 

med sin assistent. Assistenten dricker 

kaffe. Peter kollar vad hon har för sig hela 

tiden under måltiden och hon ger små kommentarer 

tillbaka: ”Snart har du ätit klart 

och då ska vi gå till dagcentret”. ”Du ler. 

Är det för att du ska träffa Sofia och jobba i 

trädgården idag?” Peter tummar på sin tröja 

och ler, samtidigt som han gör assistentens 

persontecken och hon kommenterar: ”Den 

där tröjan köpte vi i sta´n igår.” Peter ler 

igen och pekar på tröjan. 

När frukosten är avklarad går Peter själv till 

diskbänken med kopp och tallrik. Sedan 

stannar han till och sträcker sig efter sina 

orienteringspunkter i köket. Han går till 

sitt rum och hämtar väskan. 

Han kommer strax tillbaka och går mot ytterdörren. 

Assistenten bekräftar sin närvaro 

genom att klappa honom på axeln. De går 

tillsammans till bussen. Peter lägger sin ena 

hand på assistentens överarm; han stannar 

och väntar in kompisarna som ska med 

bussen. Han rör vid dem allihop och ibland 

nuddar han en och annan jacka med näsan

för att ta reda på vem som är vem. Nu har 

alla klivit på och bussen far iväg. 

Information och kommunikation 

När de har kommit fram till dagcentret 

och träffat Sofia går de till växthuset, där 

Peter ska jobba under förmiddagen. Idag 

ska de plantera lökar i små lådor med jord. 

Aktiviteten är ny för Peter, men Sofia råkar 

veta att han tycker om lök. Hon försöker 

visa honom de små plantorna och lådorna 

genom att föra fram hans händer. Han visar 

dock inget intresse. Vill därifrån. Sofia följer 

honom i stället till blommorna de planterade 

veckan innan och med delad glädje 

dramatiserar de hur och vad de gjorde, med 

tillägg av tecknen för aktiviteten. Efter en 

stund vill Sofia få Peter tillbaka till lökplantorna. 

Hon börjar själv jobba med plantorna 

och ser till att hennes kropp är så nära Peters 

att han kan följa vad hon gör. Hon undersöker 

en planta och luktar på den. Efter ett 

ögonblick väcks plötsligt Peters intresse och 

hon hejdar sig. Peter tar plantan, för den 

till näsan och känner på den. Med kroppsrörelser 

och pekningar visar Sofia vad hon 

ska göra. Han har sina händer på hennes 

kropp och händer. Sofia börjar plantera lökar 

i långsamt tempo, hela tiden medveten 

om Peters uppmärksamhet. Närhelst han 

visar intresse stannar hon upp och sänker 

tempot ytterligare. Efter en stund sätter de 

lökar tillsammans. När Peter börjar ta över 

mer och mer på egen hand försöker Sofia 

emellanåt kommentera vad han gör, med 

kroppsrörelser och tecken. När de är klara 

går de till det välbekanta fikarummet. Sofia 

har med sig en liten lökplanta och försöker 

då och då dela upplevelsen av planterandet, 

genom att röra vid plantan och upprepa en 

del av rörelserna och tecknen de använde 

under själva arbetet. 

Lite senare tar Sofia med sig Peter till de lite 

större lökplantorna så att han ska kunna 

känna skillnad på dofterna. Hon är inte säker 

på att han förstår vad hon försöker säga. 

2.5.2 Människor med total blindhet 

och funktionella hörselrester 

Karakteristiska drag för dövblindhet kan lätt 

urskiljas för denna grupp, där konsekvenserna 

är som mest framträdande när det gäller 

att utveckla samspel och kommunikation. 

Majoriteten av denna grupp kommer att 

etablera och utveckla samspel och kommunikation 

kroppsligt och taktilt via sina 

hörselrester, medan somliga alltid kommer 

att hålla sig till taktil kommunikation. Det 

kan eventuellt vara så att deras hörselrester 

motiverar dem till nya upptäckter, till 

samspel och kommunikation och att dessa 

rester stöder dem i försöken att göra omvärlden 

meningsfull och sammanhängande. 

Andra kommer senare att utveckla delar av 

sin kommunikation, eller hela, med hjälp 

av hörselrester. Skälet är att det är mycket 

svårare att lära sig nya saker med hjälp av 

rester av sinnesfunktioner, än att känna igen 

något man redan lärt sig. Hur som helst är 

det vanligtvis nödvändigt att inkludera de 

taktila sinnena när olika situationer blir mer 

och mer komplexa, eller när man gör nya 

upplevelser. Samtliga är beroende av beröring 

och rörelse i utforskandet av omvärlden. 

Barn med medfödd dövblindhet som fått 

cochleaimplantat tidigt i livet representerar 


31

en ny grupp barn, men erfarenheterna är 

fortfarande få till antalet. Det tycks i alla fall 

vara uppenbart att dessa barn gagnas av de 

hörselintryck som implantatet förmedlar. 

Effekter av det har kunnat konstateras på 

samtliga utvecklingsområden. För några av 

barnen bidrar förståelse av mänskligt tal och 

den egna talutvecklingen till deras kommunikativa 

framsteg. Ändå är det tydligt att 

den positiva kommunikationsutvecklingen 

för den här gruppen och så här långt har sitt 

ursprung i kroppslig kommunikation och 

taktilt teckenspråk. Ytterligare beskrivningar 

av dessa barn följer i bok 4. 

exempel 


Mattias är tre år gammal. Han föddes totalt 

blind och med en hörselförlust på 70 dB, på 

grund av för tidig födsel. Mattias använder 

hörapparat, men tar av den när oväsendet 

runt omkring honom blir för högt. Han har 

motoriska problem, i synnerhet i underkroppen, 

men kan förflytta sig med hjälp av 

armarna och genom att rulla. 

Orientering, information och kommunikation 

Mattias ligger hemma på vardagsrumsgolvet. 

Han känner rummet väl, i synnerhet 

de olika mattorna som ligger utlagda här 

och var. Lekhörnan känner han speciellt väl, 

med hjälp av den gummerade mattan. Soffan 

och stolarna hittar han till eftersom de 

finns på den mjukaste mattan. Just nu leker 

han med en av sina favoritleksaker, som 

låter när man rör vid den. Emellanåt stryker 

han gummimattan med fingrarna. Mamma 

lagar mat i köket. 

När Mattias ger ett ljud ifrån sig kommenterar 

mamman honom genom att härma 

hans ljud. Det gillar Mattias, eftersom han 

får feedback, och det håller honom aktiv 

ytterligare en stund. 

Nu är mamma klar med en del av matlagningen 

och börjar sjunga på en av Mattias 

älsklingssånger. Han stannar upp i sin lek 

och förflyttar sig i riktning mot köket. 

Så fort han stannar upp börjar mamman 

sjunga igen, samtidigt som hon stampar 

takten i golvet. Sedan går hon honom till 

mötes. Hon rör vid hans ben och pussar

honom på magen; precis som hon alltid gör 

när hon vill ha kontakt med honom. De leker 

puss-leken en stund. Sedan börjar Mattias 

vagga med kroppen, av och an. Mamman 

känner igen rörelsen som en kroppslek 

som hör till sången hon just sjungit. Hon 

rör vid honom och upprepar beröringen, 

för att sedan ta upp honom i knäet. Det tar 

en liten stund innan hon hittar en position 

som passar honom, så att han har full 

kontroll över sin kropp. Hon börjar sjunga 

igen och Mattias rör kroppen i takt med 

sången. De leker sång- och kroppsrörelseleken 

ett par gånger. Det är tydligt att Mattias 

gillar det, i synnerhet när mamman ändrar 

tempo, rytm och intensitet i rörelserna. Då 

och då vänder han sig bort och hon väntar 

på att han ska ”komma tillbaka”. Ibland 

säger hon hans namn, ibland vilar hon bara 

händerna på hans kropp, medan hon väntar. 

I nästa ögonblick börjar Mattias på en ny 

lek: han vänder ansiktet mot henne och 

tittar sedan snabbt bort igen. Mamman 

snappar genast upp signalen; det är ju deras 

titt ut-lek! Just då öppnas dörren och Mattias 

stannar upp. Hans mamma tar honom 

i handen, pekar mot dörren och tecknar 

det välbekanta tecknet för PAPPA på hans 

kropp. Pappan säger: ”Hej, Mattias! Pappa 

är hemma igen!” Och Mattias leende sprider 

sig över hela ansiktet. 

exempel 

Heidi är 25. Hon föddes totalt blind och 

med en hörselnedsättning av 60 – 70 dB, 

på grund av Rubella syndrom. Från sex års 

ålder har hon hela tiden använt hörapparat. 

Dessförinnan vägrade hon alla former av 

hörselhjälpmedel i de flesta situationer. 

Kroppsrörelser och taktila tecken ackompanjerade 

av tal är hennes främsta kommunikationssätt. 

Hon har ett stort teckenförråd, 

reagerar på tal och utökar hela tiden 

sitt språk när hon kommunicerar. 


Heidi håller på att laga lunch till sig själv 

och några kompisar på dagcentret. 

När man planerade och byggde centret tog 

man hänsyn till synanpassning med i arbetet, 

eftersom flera av de vuxna användarna 

antingen var blinda eller hade någon form 

av synnedsättning. Detta innebär att t.ex. 

orienteringspunkter och olika strukturer på 

golv och väggar är en del av inredningen. 

De som arbetar på centret är väl medvetna 

om behovet av struktur, ordning och reda 

för de dagliga aktiviteterna för personer med 

synnedsättningar. Det betyder i sin tur att 

Heidi kan röra sig fritt omkring. Hon känner 

de olika vägarna väl när hon förflyttar 

sig inne på centret. Utöver de taktila orienteringspunkterna 

använder hon hela tiden 

rösten, för att känna igen sig i den feedback 

hon får i de olika delarna av byggnaden. 

Hon är också väl bekant med de olika rösterna 

på centret och använder sig sannolikt 

även av luktsinnet under sina förflyttningar. 


33

Om hon är utomhus har hon hjälp av sin 

vita käpp eller av de guidningstekniker som 

hennes tillfälliga partner använder sig av. 

Heidi brukar ofta prata med sig själv, i korta 

meningar som åtföljs av några få tecken, 

kanske när hon brer en smörgås med de 

vanliga påläggen korv, ost eller grönsaker. 

Just nu står hennes assistent bredvid henne 

för att laga en äppelpaj. Ibland kommenterar 

hon Heidis tal. Då och då utbyter de 

taktila tecken, i synnerhet när ljud från de 

andra på centret gör det omöjligt för Heidi 

att urskilja tal. 

Assistenten försöker engagera Heidi i jobbet 

med äppelpajen och Heidi ”svarar” omedelbart 

på utmaningen. Assistenten förklarar 

hur hon har gjort med de olika ingredienserna 

genom att peka på dem taktilt samtidigt 

som hon kommenterar med tecken 

och tal. Heidi undersöker några av ingredienserna 

noga med händerna. Hon för dem 

till näsan och ber assistenten upprepa några 

av de hittills okända orden, med tecken och 

tal. Heidi repeterar tecknen. Sedan vänder 

hon tillbaka intresset mot ingredienserna 

och rör vid assistentens mun som samtidigt 

repeterar ordet. En stund senare upprepar 

Heide orden, med både tecken och tal. Tillsammans 

sätter de in pajen i ugnen, medan 

Heidi pratar med sig själv om pajen och vad 

den är gjord av. 


2.5.3 Människor med total dövhet 

och funktionella synrester 

För den här gruppen är graden av synnedsättning, 

kombinerad med andra sinnesfunktioner 

och kognitiv potential, av stor 

betydelse för vilka uttryck dövblindheten 

tar sig i olika situationer. Man måste dock 

komma ihåg att möjligheterna till kommunikation 

är allvarligt negativt påverkade. 

Den kombinerade sinnesnedsättningen 

kommer i de flesta fall att leda till att kommunikationsutveckling, 

i synnerhet visuell 

sådan, endast sker om den stöds av kroppsrörelse 

och beröring. För personer med 

dövblindhet, i den här gruppen, uppstår 

ingen visuell kommunikationsutveckling på 

samma sätt som normalt, om den inte stöds 

av speciella anpassningar av den fysiska och 

sociala miljön. Några individer kommer att 

behålla en ansenlig del av sin kommunikation 

via det taktila uttryckssättet, medan 

andra på sikt utvecklar delar av, eller hela, 

sin kommunikation med hjälp av synen. 

Inkludering av de taktila sinnena kommer 

likväl ofta att vara nödvändig vid komplicerade 

situationer. I andra komplexa situationer 

kan kommunikationen stödjas av 

anpassning av den fysiska miljön, av tempot 

i kommunikationen eller av andra kompensatoriska 

strategier. Närhelst personen ifråga 

kommunicerar med fler än en samtidigt 

behövs alltid kompensatoriska strategier.

exempel 

Karin är två år gammal och föddes med 

grav hörselnedsättning. Trots att hon 

använt hörapparat i mer än ett år har vare 

sig hennes föräldrar eller hennes stödperson 

observerat någon som helst reaktion 

på ljud. Hon har också en synskada, på 

grund av CVI, och synnervsatrofi. Hon är 

dessutom rörelsehindrad. Samtliga hennes 

funktionsnedsättningar förklaras av meningit, 

som hon fick vid sex månaders ålder. 


Mamma är på väg till badrummet med 

Karin för att byta blöjor. Hon bär henne 

på ett sätt som ger stöd åt hennes kropp, 

samtidigt som hon ser till att barnets händer 

är fria. Hon bär henne upprätt, vilket stöder 

uppmärksamheten, både kroppsligt och 

visuellt. De går utmed väggen och mamman 

försöker få Karin att känna sig fram genom 

att placera hennes hand ovanpå sin egen. 

Vid vissa ställen under den korta färden 

stannar mamman upp, när hon anar att 

Karins händer och/eller syn visar på höjd 

uppmärksamhetsnivå. Ställena är oftast de 

där det antingen hänger en färgglad tavla 

eller något annat föremål. Mamman har 

observerat att Karin ofta reagerar på visuella 

stimuli, i synnerhet om hennes händer förs 

samman. Mamman har också lagt märke till 

att Karin, efter att ha ”iakttagit” en stund, 

ofta rör vid de färggranna föremålen samtidigt 

som hon vänder bort huvudet. Det är 

sådana observationer som bestämmer tempot 

för förflyttningen, med många pauser 

och stopp. När de är i närheten av badrummet 

tar mamman fram en ny blöja och 

håller den framför hennes ansikte, samtidigt 

som hon rör vid hennes kropp där den 

våta blöjan sitter. Karin rör sina händer en 

aning, vilket mamman bekräftar genom att 

röra vid hennes händer och sedan föra dem 

till den våta blöjan. Väl uppe på skötbordet 

pekar hon med Karins hand, rör vid handduken 

som utgör liggunderlag och lägger 

till några extra tecken med kroppen för att 

förklara att Karin nu ska ligga ner och att 

mamma ska ta av henne byxorna. 

När Karin väl ligger ner blir hon plötsligt 

varse den färgglada bollen som hänger ner 

från taket. Mamman noterar detta och ger 

respons genom att putta till bollen så att 

den börjar svänga. Karin skrattar och kastar 

en snabb blick på mamman. Mamma ger 

henne ett leende tillbaka och puttar till bollen 

igen, den här gången tillsammans med 

Karins händer, samtidigt som hon försöker 

inkludera tecknet BOLL i rörelsen. Karin 

tittar på hennes ansikte, och tittar sedan 

snabbt bort igen. Efter ett tag riktar hon sin 

visuella uppmärksamhet tillbaka till bollen. 

Mamman försöker föra hennes händer 

så nära bollen som möjligt. Hon tecknar 

BOLL och gör samtidigt en svängande rörelse. 

Karin svänger med armarna, kanske av 

upprymdhet, medan mamman bekräftar sitt 

barns rörelse och pekar tillbaka på bollen. 


35

exempel 

Hans är 32 år gammal. Trots hörselrester 

har han aldrig visat tecken på att använda 

dem funktionellt. Han opererades för 

katarakt vid ett års ålder. Ögonen är små 

och han har nystagmus. Han har alltid 

varit visuellt uppmärksam, samtidigt som 

visuell information både kan distrahera 

och stressa honom. Han är stark och gillar 

olika rörelseaktiviteter utomhus. När han 

var barn utgjordes hans kommunikation av 

kroppsrörelser, visuella och taktila tecken, 

stödda av referensobjekt och teckningar. 

Han arbetar deltid som skogsarbetare, 

tillsammans med några kompisar. Han bor 

i egen lägenhet, i närheten av ett gruppboende 

för vuxna dövblinda. 


Hans går hemifrån och promenerar till 

busshållplatsen. Han har med sig sin vita 

käpp och använder den då och då, när han 

känner sig osäker. Han har glasögon på sig, 

och rycksäck. Just den här morgonen är trafiken 

ganska livlig. Han väntar vid trafiksignalen 

och går snabbt över gatan när det blir 

grönt ljus. 

Nu är han framme vid busshållplatsen där 

flera av kompisarna redan väntar. Ombord 

sätter han sig på sin vanliga plats. Plötsligt 

kommer han på att den här bussen har 

säkerhetsbälten. Han för bältet nära ögonen 

och stryker strukturen med ena handen, 

testar låsfunktionen och sätter på sig bältet. 

Bussen far iväg och han kollar noga efter 

sina orienteringspunkter längs vägen. När 

han kliver av bussen upptäcker han Henry 


som står ett stycke bort. Henry är förman. 

Hans går fram till honom och berättar om 

bussen med säkerhetsbältena, med tecken, 

gester och pekningar mot bussen. Henry 

står nära honom och delar berättelsen om 

säkerhetsbältena, med visuella tecken nära 

ansiktet. En annan jobbarkompis kommer 

fram till dem och vill vara med i konversationen. 

I början blir Hans lite konfunderad 

för han har svårt att följa konversationen. 

Han vill gå därifrån men Henry, som känner 

honom väl, försöker få med honom i 

samtalet igen genom att ge honom gott om 

tid i utbytet av teckenspråk. Henry fördelar 

”ordet” genom att peka på den som står i 

tur att teckna. På kvällen, när det börjar 

mörkna, använder Henry taktila tecken i 

samspråk med Hans.

2.5.4 Människor med syn- och 

hörselrester 

Yrkesverksamma på dövblindfältet upplever 

ofta att stödpersoner och andra kring denna 

grupp dövblinda har stora svårigheter med 

att förstå den dubbla funktionsnedsättningens 

allvarliga konsekvenser. Av det skälet 

förbiser man ibland dövblindheten i den 

här gruppen. Det är också karakteristiskt 

för de här människorna att både samspel 

och kommunikation är negativt påverkade, 

vilket får till följd att de inte utvecklar sina 

relationer till en nivå som motsvarar deras 

kognitiva potentialer; såvida de inte erbjuds 

stödstrategier från yrkesverksamma på 

dövblindområdet (först och främst taktila 

sådana). Några av dem utvecklar delar av, eller 

hela, kommunikationen med hjälp av tal 

eller teckenspråk, medan andra uttrycker sig 

med kroppsliga gester. Återigen andra lägger 

till inslag av tal och teckenspråk, beroende 

på situationen. Hur som helst är det i vissa 

komplexa situationer alldeles nödvändigt att 

också använda de taktila sinnena, när det 

handlar om att utforska omvärlden, eller när 

man ställs inför nya inslag i kommunikationen. 

exempel 

Nina är fyra år gammal, med diagnosen 

CHARGE syndrom. Hon har colobom 

(båda ögonen) som också påverkar hennes 

näthinnor (retina). Som en följd av 

detta har hon en allvarlig synskada som, 

bland annat, innebär att hennes synfält är 

påtagligt begränsat till den nedre delen. 

Hon har också en hörselnedsättning (50 

dB) och har använt hörapparat sedan hon 

var ett år gammal. Tilläggsfunktionsnedsättningar 

påverkar också hennes situation, 

som problem med balansen och det 

neurologiska systemet. Detta har negativ 

inverkan på hennes vakenhet (arousal) och 

uppmärksamhet. De första levnadsåren 

kännetecknades av många sjukhusvistelser 

och många operationer, men Nina är likafullt 

en lycklig, social och mycket nyfiken 

liten flicka. 


Nina leker med sin mamma. De sitter 

på golvet och just nu sjunger mamma en 

barnvisa, ackompanjerad av kroppsrörelser. 

Kroppskontakten är tät under sången och 

de delar glädjen kroppsligt och genom mimik 

och ögonkontakt. Ibland klappar Nina 

mammans ansikte. Nu upphör sången efter 

det att mamman sjungit den flera gånger. 

Nina stannar upp ett ögonblick, men för 

sedan handen till det ställe på benet som 

mamman nyss vidrört. Sedan blir hon stilla 

igen, tittar på mamman och lägger sin hand 

på hennes ben. Mamman återkopplar genom 

att röra vid Ninas ben och genom att 

göra ett tecken från stunden när de började 

leka, samtidigt som hon säger: ”Vill du leka 

en gång till?” Nina nuddar hennes ben och 


37

leken fortsätter. Efter en stund förslår mamman 

att de ska gå ut i köket. Hon pekar på 

köket och lägger Ninas ena hand ovanpå sin 

egen. Sedan tecknar hon DRICKA MJÖLK 

med mycket små tecken alldeles framför Ninas 

ögon. I nästa ögonblick tecknar mamman 

samma meddelande i Ninas hand. Hon 

väntar tills Nina rör på hela kroppen och för 

ena handen till munnen. Mamman bekräftar 

genom att röra vid Ninas mun samtidigt 

som hon repeterar DRICKA – MJÖLK. 

Nina går på egna ben mot köket och nuddar 

några av de färgglada tavlorna på vägen. 

Plötsligt stannar hon och vrider huvudet åt 

båda hållen, upprepade gånger. En främling 

har kommit in i rummet. Efter att ha hälsat 

på besökaren lyfter mamman upp Nina. De 

sätter sig vid ett bord, Nina i mammans knä 

och besökaren bredvid dem. Nina blir lite 

orolig och börjar gråta. Mamman vaggar 

henne och börjar nynna på en välbekant 

visa. Nina slappnar av igen och vänder sig 

mot främlingen. Hon sträcker sig fram och 

rör vid besökarens ansikte, för att sedan 

sluta fingrarna om ett färgglatt halsband. Sedan 

tittar hon på mamman igen, tar hennes 

hand och för den till gästens. 

exempel 


Martin är 18 år gammal och har Downs 

syndrom. Han föddes med hörselskada 

(50 dB) och har använt hörselhjälpmedel 

sedan femårsåldern. Hans synnedsättning 

har förvärrats gradvis, på grund av en 

progredierande åkomma som påverkar 

båda hornhinnorna (cornea). I utlåtande 

från ögonläkaren framhålls svårigheten att 

få en helhetsbild av Martins synförmåga. 

Slutsatsen är emellertid att synnedsättningen 

är allvarlig och att den kan leda till 

blindhet på ett par års sikt. Martin har gått i 

samma särskola ända från sex års ålder och 

går nu i avgångsklassen. Han bor fortfarande 

tillsammans med sina föräldrar. Martin 

kommunicerar med kroppsspråk och med 

några få gester och ord. Rådgivare från 

dövblindverksamheten besöker honom nu 

i skolan för att försöka bilda sig en uppfattning 

om hans syn och hörsel. 


Lärarna på skolan förklarar för rådgivarna att 

de tror att Martin kan se mycket mer än vad 

som framgår av läkarens utlåtande. De beskriver 

hur Martin går omkring alldeles på egen 

hand på hela skolområdet, men har också 

lagt märke till att han drar sig undan mer och 

mer. Han är mer och mer sällan med sina 

kompisar i dagrummet. Deras känsla är att 

han inte alls mår bra och de har övervägt att 

låta en läkare undersöka vad som kanske felas 

honom. De tillägger att han tycks fungera bra 

där hemma, trots att föräldrarna berättat att 

han ofta faller och slår sig och att han tycks 

mer och mer ointresserad av att besöka föräldrarna 

och deras vänner. Föräldrarna undrar

varför, eftersom den sortens besök tidigare 

utgjort veckans höjdpunkter. 

Här följer rådgivarnas synpunkter, efter att 

ha observerat och samspelat med Martin 

under några timmar av skoldagen: 

• Han gick visserligen runt på skolområdet, 

men det var tydligt att han använde både 

fötter och händer för att orientera sig. 

• När de följde honom till en ny affär ville 

han hålla handen och kände sig för var 

han var någonstans. 

• När han kom till godishyllan blev han 

ivrigare och lyckades hitta just det 

choklad godis som lärarna visste att han 

gillade bäst. 

• På musiklektionen, som han alltid tyckt 

om, gjorde han visserligen de rörelser 

som läraren instruerade honom om, men 

man uppmärksammade samtidigt att han 

bara kopierade de rörelser som bänk - 

grannen gjorde, vilket tog längre tid. 

• När läraren kom nära honom med tecken 

och tal förstod han oftast vad som sades. 

• Men med ökande avstånd och när 

kompisarna var alltför högljudda blev 

han passiv och reagerade inte. 

• När rådgivarna tecknade taktilt med 

honom vid sådana tillfällen förstod han. 

Rådgivarnas slutsatser var att en mer genomgripande 

undersökning av Martins syn 

var nödvändig och att han i många situationer 

behövde stöd med hjälp av dövblindstrategier, 

t.ex. taktila tecken och hjälp med 

orienteringen. Sådana insatser var desto 

viktigare, eftersom Martins syn sannolikt 

skulle försämras successivt. Samtidigt skulle 

man pröva ut tekniska hjälpmedel för hans 

hörsel, i synnerhet när han var i grupp. 

Skolans belysning skulle förstärkas, liksom 

färger och kontraster i miljön och de undervisningsmaterial 

som Martin använde. 


Ovanstående beskrivningar och exempel 

visar hur olikheter hos dövblindheten som 

fenomen uppträder hos olika människor. 

Några av exemplen illustrerar samtidigt hur 

funktionsnedsättningen ofta är mer eller 

mindre märkbar för personer i omgivningen. 

I tillägg kan dövblindheten ta sig annorlunda 

uttryck, beroende på om man rör sig 

i nya eller välbekanta miljöer och samspel. 

Man måste också vara uppmärksam på i 

vilken utsträckning motoriska och kognitiva 

funktionsnedsättningar har betydelse för 

den funktionella användningen av syn- och 

hörselrester. Avgörande är också i vilken 

grad berörd individ upplever trygghet i samspelet 

med andra, om han eller hon tycker 

att aktiviteten är intressant och meningsfull 

och hur allmäntillståndet är just vid tillfället 

för observationerna. Merparten av dessa 

faktorer är beroende av på vilket sätt människor 

i omgivningen förmår planera för 

och dela upplevelserna. Våra exempel är 

få till antalet och syftar endast till att fästa 

uppmärksamhet på några av de viktiga skillnader 

man kan iaktta för olika individer, 

beroende på kombinerade nedsättningar av 

sinnesfunktioner, flerfunktionsnedsättningar 

och deras utveckling. Barn och vuxna med 

dövblindhet är alla unika, var och en på sitt 

sätt. Bland dem finns lika många personlighetsvariabler 

som i befolkningen i övrigt. 


39

3 Att stödja utvecklingen hos 

personer med medfödd dövblindhet 

3.1 Introduktion 

I denna del kommer vi att beskriva historiken 

över insatser för barn och vuxna 

med dövblindhet och det som, enligt vår 

mening, utgör några av kärnprinciperna för 

gemensamt ömsesidigt skapande av kommunikation. 

Dessa principer resulterar i 

övergripande riktlinjer för de mera detaljerade 

tillvägagångssätt som beskrivs i de 

tre kommande böckerna. Kärnprinciperna 

bildar utgångspunkt för och influerar vårt 

sätt att tänka och våra attityder gentemot 

personer med dövblindhet. Därmed utgör 

de grunden för vår uppfattning om på 

vilket sätt den optimala utvecklingen för 

dessa människor kan te sig och hur vi som 

ansvarskännande och kompetenta samspelspartners 

kan bidra till att göra en sådan 

utveckling möjlig. Principerna påverkar vårt 

sätt att utforma individuella utvecklingsplaner. 

De är också viktiga för vårt sätt att 

prioritera framtida interventionsstrategier, 

samtidigt som de är våra främsta pedagogiska 

riktlinjer i det direkta samspelet. Vid 

all samvaro med en person med dövblindhet 

finns skäl att reflektera över vad hans/hennes 

bidrag kan betyda, och på vilket sätt 

man kan ge respons på och utvidga dessa. 

Samtidigt måste man fundera över hur 

man kan utmana på ett sätt som bidrar till 

fortsatt utveckling. Man kan aldrig planera 

för allt på förhand, eftersom samspel och 

kommunikation är ömsesidigt och gemensamt 

skapad och därför oförutsägbar. Man 

vet aldrig om förhandsplaneringen kommer 

att passa de tankar och intressen som 

personen med dövblindhet har. Således 

måste man hela tiden vara beredd att tänka 

om. För sådana spontana förändringar av en 

planering och för att skärpa den egna uppmärksamheten 

krävs att man tar i bruk sin 

specifika kännedom om individen ifråga och 

sin kunskap och erfarenhet om hur samspel 

och kommunikation bäst upprätthålls och 

utvecklas. 

Därför måste alla som är involverade i att 

utveckla kommunikationen med personer 

med dövblindhet vara väl införstådda med 

dessa kärnprinciper och ta dem till sig. De 

utgör basen för hur det tvärvetenskapliga 

teamet, dvs. nätverket, ska agera. 

41

3.2 Historik över stödinsatser för 

personer med dövblindhet 

Tillvägagångssätten, såsom de har varit och 

fortfarande är, vid stöd till personer med 

dövblindhet har utvecklats under lång tid. 

Helt olika sådana används numera över hela 

världen, något som blir extra tydligt när 

man läser instruktioner i artiklar och böcker 

över hur man utvecklar kommunikationen 

med dessa människor. Man lägger också 

märke till skillnader i sättet att tänka om 

man studerar praxis kring olika stödinsatser 

världen över. Sådana skillnader är möjliga 

att upptäcka direkt, eller via videoinspelningar, 

och illustrerar vad som anses vara 

goda exempel. 

Kommunikationsrelaterade spörsmål har 

begreppsmässigt varierat från tid till annan, 

ideologiskt, teoretiskt och praktiskt. 18 Stödinsatserna 

har alltid fokuserat på kommunikation 

och många är de djupt involverade 

pionjärer som haft inflytande över sättet att 

tänka och därmed på praktiken kring dessa 

frågor. Gruppen personer med dövblindhet 

som fått ta del av insatserna har förändrats 

och förändras ständigt, från att tidigare ha 

varit en liten, exklusiv grupp till att numera 

inkludera samtliga barn och vuxna. Detta 

har lett till att yrkesverksamma på området 

ständigt söker nya teorier som kan förbättra 

praktiken och därmed stödet, så att de inblandade 

hela tiden möter nya utmaningar. 

18 Daelman, Nafstad, Rødbroe, Souria & Visser 1999. 


När man studerar olika tillvägagångssätt 

är det viktigt att understryka att det inte 

handlar om att fastställa vad som är rätt eller 

fel. Det handlar mera om en professionell 

skyldighet att ta i bruk all den kunskap om 

stödinsatser som funnits till hands under 

olika tidpunkter i den historia som tillhör 

personerna med dövblindhet. 

Varför är då denna historiekunskap viktig? 

Vi hävdar att modern kunskap är resultat 

av bidrag från förr. Många yrkesverksamma 

är en del av den historiken. De tränades att 

tänka och agera olika under olika tider. Av 

det skälet är det viktigt att känna till teoretiska 

och praktiska förändringar på området 

och på hur dessa har inverkat på vårt sätt att 

tänka och agera idag. Ett annat skäl är att 

man behöver känna till levnadshistoriken 

för de vuxna med dövblindhet som vi möter 

idag, något som förstås i sin tur kräver 

kunskap om vilka metoder som användes 

för deras kommunikativa utveckling under 

barndomen. Några av de utmaningar vi kan 

se för vuxna idag kan mer vara resultat av 

det faktum att dessa hade begränsad möjlighet 

att etablera och utveckla äkta relationer 

med andra människor, än till att de saknade 

förutsättningar. Detta är verklighet för den 

grupp som fick ta del av specifika dövblindinsatser, 

och än mer för den grupp som 

betraktades som gravt utvecklingsstörda och 

som därför inte blev erbjudna stöd avsett att 

fokusera på kommunikativ utveckling. 

De första stödinsatserna för barn med 

dövblindhet startade redan på 1860-talet

på olika platser i Europa och Nordamerika, 

men bara med ett fåtal elever. Helen Keller 

och hennes lärare Ann Sullivan, från USA, 

är världsberömda exempel. Alla som då kom 

ifråga för stödinsatser var de som förvärvat 

dövblindhet i den tidiga barndomen. Det 

innebär att de hade upplevt sin omvärld 

och etablerat och utvecklat grundläggande 

social och kommunikativ kompetens innan 

dövblindheten blev ett faktum. En annan 

avgörande faktor var att dessa barn av allt 

att döma inte hade några tilläggsfunktionsnedsättningar. 

Det var också så i den tidens 

samhälle att kommunikation betraktades 

som ett lingvistiskt fenomen, först och 

främst i form av talat språk. Metoderna 

man använde var de som brukades i den 

tidens blind- respektive dövskolor, men med 

anpassningar till det taktila uttryckssättet. 

Metoderna siktade på tillväxt av ordförrådet. 

På den tiden betraktades inte språk 

som ett socialt beteende som kunde anta 

kognitiva och kommunikativa funktioner. 

Detta var den tid då man betraktade barn 

med medfödd dövblindhet som ”obildbara” 

och de erbjöds således inte någon som helst 

skolgång. På grund av goda resultat med 

dem som faktiskt fick utbildning har denna 

period ändå haft den allra största betydelse. 

Den bidrog till optimism när det gällde 

barn med dövblindhet och deras förmåga 

att lära sig kommunicera. 

Denna optimism ledde till att en ny grupp 

barn inledde sin skolgång under 1960-talets 

Europa och Nordamerika. Det handlade 

främst om barn med medfödd syn- och 

19 Souriau 2002. 

hörselnedsättning på grund av Rubella syndrom. 

De metoder som användes i inledningen 

av detta skede visade sig inte passa 

barnen alls. Barnen var svårare att involvera 

i kontakter med omgivningen och tog sällan 

egna initiativ till att utforska omvärlden. 

Nya teorier och praktiska verktyg behövde 

utvecklas. Jan van Dijk och hans kolleger 

på Deafblind Department in Sint Michielsgestel, 

i Nederländerna, spelade en avgörande 

roll i denna mycket viktiga period av 

historien. 19 

Det är svårt att summera och kommentera 

detta nya tillvägagångssätt utan att göra sig 

skyldig till överförenkling. Hur som helst 

bevisades att barn med dövblindhet faktiskt 

kunde utvecklas successivt; om de erbjöds 

möjligheterna. Vi kommer att kortfattat 

beskriva några av de viktigaste teorierna och 

praktiska metoderna från den tiden. Några 

av dem leder direkt till det vi berör i dessa 

böcker; vissa är fortfarande aktuella i högsta 

grad, andra har förändrats avsevärt. 

Den tidens tänkande influerades av inlärningsteorier, 

eller behaviourism, som har 

sitt ursprung i metoder för betingning och 

inlärningsmekanismer när det gällde att 

lära barnen kunskaper. Dessa mer mekaniska 

och vuxenbetonade metoder användes 

även för att undervisa om kommunikation. 

Under perioden bevisades att barn med 

dövblindhet mycket väl utvecklades, från 

tidiga kontakter till användning av signaler 

och symboler i kommunikationen. Ett fåtal 

barn utvecklade faktiskt lingvistisk kommu- 

Att stödja utvecklingen hos personer med medfödd dövblindhet 

43

nikation med hjälp av systematisk träning. 

Begreppet ”kommunikation” blev mer och 

mer centralt under den här eran, och ersatte 

tidigare fokusering på ”språk”. 20 Centralt 

koncept under denna tid var ”totalkommunikation”. 

Enligt denna filosofi var det 

viktigaste inslaget detta att förstå varandra, 

medan formen för kommunikationen var 

mindre viktig. Detta sätt att tänka öppnade 

för oanade möjligheter för barn med 

dövhet, i och med att de fick tillgång till 

teckenspråket. Konceptet med totalkommunikation 

hade ett enormt inflytande över 

skolgången också för barn med dövblindhet. 

Det var också under denna period som 

alternativa kommunikativa system utvecklades, 

som fortfarande utgör stöd i den 

kommunikativa utvecklingsprocessen. 

Alternativa kommunikationssystem inkluderar 

referensobjekt, teckningar, fotografier 

och Pictogram. Även skrivet språk användes 

som stöd för dialogen – och därmed för 

den kommunikativa utvecklingen – och tog 

sig uttryck i skrivna konversationer mellan 

eleverna och deras lärare. 

Användandet av alternativa kommunikationssystem, 

t.ex. i form av daglådor, 

veckoscheman och dagböcker, var avsedda 

att bringa ordning åt barnen med dövblindhet 

i uppbyggnaden av nödvändig struktur 

och trygghet i deras annars kaotiska värld. 

Struktur över tid och plats – och andra 

människor – förväntades göra omvärlden 

20 Daelman, Nafstad, Rødbroe, Souriau & Visser 1999. 

21 Werner & Kaplan 1963. 

22 Bowlby 1969, Ainsworth 1978. 

23 FN 1980 


förutsägbar för dem och skulle skapa förväntningar, 

utveckla dialogen och vara ett 

stöd för minnet. 

Utan att bli alltför detaljerade vill vi nämna 

ett antal viktiga områden och teorier som 

introducerades på dövblindfältet under 

denna period. Samtliga ledde till fortsatt utveckling 

och pekade framåt mot nuvarande 

metoder: 

• En växling från en starkt vuxenpräglad 

praktik till samarbete mellan lärare och 

elev och större fokus på barnets bidrag 

och initiativ. Inlärningsprinciper för gemensamt 

agerande användes för att stödja 

barnets förmågor. I inledningen agerade 

den vuxne tillsammans med barnet, i 

syfte att få barnet att längre fram klara av 

uppgifterna på egen hand. 

• Ett speciellt fokus riktades på vikten av 

att – kroppsligen – bygga upp symboler 

och koncept genom skapandet av motoriska 

lekar och sekvenser. Sådana motoriska 

sekvenser blev till en viktig del av 

innehållet i dövblindundervisningen. 21 

• Dövblindområdet introducerades till 

teorierna om anknytning (attachment) 22 , 

som bidrog till förståelsen av hur viktigt 

ömsesidig emotionell involvering och 

grundläggande trygghet är för alla människor. 

Teorierna pekade på kommande 

fokusering på partnerns väsentliga roll. 

• Den reflekterande metoden (från moderns 

sida) beskrevs av van Uden 23 , verksam 

vid dövskolan i Sint Michielsgestel. Man 

brukar också hänvisa till denna metod 

som ”upptäck och fånga upp” (seize 

and grasp), vilket innebär att läraren ska 

upptäcka och fånga barnets uppmärksam-

het och intresse och därefter utveckla sin 

undervisning utifrån detta fokus. 

Under denna period koncentrerade man sig 

på att lära ut konventionella tecken från teckenspråket. 

När det gällde att få tillgång till 

språket – för barn med dövblindhet - kom en 

teckenspråkig omgivning att betraktas som 

avgörande viktig. Många av dessa barn hade 

en så kallad god synrest, möjligen med en i 

de flesta fall överdriven tilltro till den visuella 

funktionaliteten. Så långt teorierna var 

utvecklade vid denna tidpunkt inkluderade 

man inte de taktila sinnena i den utsträckning 

som krävs för att tillgodogöra sig den 

visuella kommunikationens samtliga inslag. 

Den ideologiska ståndpunkten vid den här 

tiden var att ge riktlinjer för stödinsatser 

som var avsedda att ge människor med 

funktionsnedsättningar ett liv som var lika 

rikt (om möjligt) som för människor utan 

funktionsnedsättningar. Detta sätt att tänka 

har verkligen haft genomslag för de yrkesverksammas 

attityd. Utforskningsstrategier, 

såsom de används av personer med dövblindhet, 

har av det skälet ofta kommit att 

betraktas som avvikande och meningslösa 

och har således misstolkats. Samma ideologi 

har också haft inflytande över tillvägagångssättet 

att med kraft fokusera på att utveckla 

ett kulturellt kommunikationssystem. Detta 

innebar i sin tur att yrkesverksamma på området 

inte har fäst avseende vid det meningsfulla 

innehållet i kroppsliga uttryck, som de 

skapats av barn med dövblindhet. 

För att göra denna period rättvisa är det av 

vikt att notera att en del teorier och metoder 

har levt sitt eget liv på många institutioner 

– avskilda från de bakomliggande tankarna. 

Många av de metoder som utvecklats är fortfarande 

användbara; under förutsättning att 

de brukas med eftertanke och anpassas efter 

modern kunskap och modernt tänkande. 

Det råder ingen tvekan om att många engagerade 

föräldrar och professionella från den 

här tiden ömsesidigt påverkade varandra 

med mycket av den dynamik och kreativitet 

som numera är satt i strålkastarljuset, dock 

utan att vare sig aspekterna eller partnerkompetenserna 

förklarats tillräckligt. 

3.3 Orsaker till förändrad 

inställning 

I slutet av 1980-talet inledde yrkesverksamma 

på området sökandet efter nya teorier 

som de hoppades skulle ge vägledning kring 

och förbättra rådande metoder. Syftet var, 

och är fortfarande, att stödja kommunikationsutvecklingen 

för barn och vuxna med 

dövblindhet. Samtidigt inleddes arbetet i 

Deafblind International’s Communicaton 

Network (DbI), ett arbete som sedan dess 

haft och fortfarande har betydelse för teorier 

och metoder på dövblindfältet. Communication 

Networks teoretiska ramverk utgör 

grunden för de mer detaljerade beskrivningar 

som följer i de tre nästkommande böckerna. 

Orsakerna till dessa radikala förändringar är 

många och förklaras av det ändrade synsättet 

på människor med funktionsnedsättningar, 

av kunskapsutveckling om mänsklig 

utveckling i allmänhet och av förändringar 

inom dövblindfältet. 


45

Under 1980- och 90-talen förändrades också 

ett antal faktorer utanför detta fält, som 

i sin tur fick inflytande över teoretiska och 

metodiska ramverk för dövblindområdet: 

• Den miljöbetingade synen på ”handikapp” 

introducerades i FN:s standardregler 24 

och fastställde, i internationellt perspektiv, 

att handikapp uppträdde om och 

när den fysiska och psykiska miljön inte 

motsvarade de behov som människor 

med funktionsnedsättningar har. Standardreglerna 

ledde, med andra ord, till ett 

miljöbetingat betraktelsesätt; ett tänkande 

som konstaterar att det är den omkringliggande 

miljön, inte personen med 

funktionsnedsättning, som måste förändras 

för att minimera och helst undanröja 

funktionsnedsättningens effekter. 

• Begreppet ”Livskvalitet” utvecklades under 

slutet av 1980-talet. 25 Detta nya koncept 

riktade uppmärksamhet på en ideologi 

som pekade på viktiga faktorer för det 

goda livet och på att Livskvalitet, först 

och främst, handlar om varje enskild individs 

upplevelser i gemenskap med andra 

människor. Att ha kontroll och inflytande 

över det egna livet och att finna meningsfullhet 

och sammanhang betraktades som 

avgörande viktiga faktorer för välbefinnande. 

Samma aspekter betraktades också 

som mycket betydelsefulla när det gällde 

kommunikations-, självaktnings- och 

identitetsutveckling. 

• Kunskap om hur icke funktionsnedsatta 

barn och deras vårdnadshavare utvecklar 

24 Van Uden 1977. 

25 Lindström 1994. 


samspel, kommunikation och ömsesidig 

meningsfullhet dokumenterades med 

all önskvärd tydlighet av forskare (se 

litteraturlistan i samtliga fyra böcker). 

Dessa forskningsinsatser var på intet sätt 

nya; relationen/samspelet mor och barn 

hade varit i forskares fokus ända sedan 

1960-talet. Nu blev insatserna emellertid 

mer och mer detaljerade och erbjöd på 

många sätt nya infallsvinklar till hur man 

skulle tänka och agera tillsammans med 

personer med dövblindhet. 

Inom dövblindfältet återfanns tre huvudsakliga 

områden som pekade på ett förändrat synsätt: 

• Landvinningarna dittills hade utvärderats 

och man menade sig ha bevisat att alla 

barn med dövblindhet kunde utvecklas. 

Emellertid var det mycket få av dem som 

utvecklat språkförmåga. Många hade 

lärt sig ett fåtal tecken som de dock sällan 

använde på ett kommunikativt sätt. 

Återigen andra lärde sig inga tecken alls 

men kommunicerade kroppsligt med stöd 

av alternativa system för kommunikation. 

När barn tecknade skedde det ofta i påtagligt 

strukturerade situationer och primärt 

för att få sina personliga behov tillfredsställda. 

De yrkesverksamma på området 

tvingades fundera på om detta berodde på 

att barnen saknade förmåga, eller om förklaringen 

var att de tillvägagångssätt som 

användes inte fokuserade på väsentliga 

inslag ifråga om mänsklig utveckling och 

inlärning. Man blev helt enkelt tvungen 

att undersöka den sistnämnda möjligheten. 

Den norske sociologen Theodor 

Enerstvedt skriver i sin bok Legacy of the

past 26 att han i sin forskning tvingats dra 

slutsatsen att personer med medfödd dövblindhet 

hamnade på mycket dåliga resultat 

när det gällde språktillägnande. Han 

antydde att dessa barns lärare kanske hade 

haft alltför högt ställda förväntningar. 

• En annan orsak var att dövblindfältet än 

en gång utmanats av en ny och mer 

heterogen population. Alla barn betraktades 

nu som bildbara. Nyare och mer 

komplexa diagnoser blev verklighet för 

västvärldens alla barn med dövblindhet 

(se avsnitt 2.3). De utvecklingsplaner och 

strategier som användes för barnen med 

Rubella syndrom tycktes inte vara applicerbara 

för denna nya grupp barn. 

• Den tredje orsaken till att det blev möjligt 

att ställa om fokus var att yrkesverksamma 

på området började använda sig av videoinspelningar 

som pedagogiskt redskap, 

något som nu gjorde det möjligt att granska 

händelseförlopp ”under mikroskop”. 

Analys av videoinspelningar resulterade i 

ett veritabelt genombrott när man på fältet 

började fokusera på ömsesidiga relationer 

mellan personen med dövblindhet och 

hans/hennes seende/hörande partners. Det 

visade sig nödvändigt att betrakta själva 

relationen, för att därefter kunna observera 

och därmed förstå vad det var som egentligen 

hände. Vad var det som gjorde att 

samspelet fungerade och vilka förändringar 

var man tvungen att göra för att förbättra 

och utveckla relationen än mer? Detta var 

några av de frågor som inställde sig för 

yrkesverksamma varje gång de analyserade 

videoinspelningarna. 

26 Enerstvedt 1996. 

3.4 Från forskning till praktik 

och från praktik till forskning 

Kortfattat följer här en beskrivning av några 

av de teorier som fortfarande leder oss. Vi 

ämnar också försöka förklara hur dessa har 

förändrat vår praktik och våra strategier. 

Dessa två huvudsakliga områden har bidragit 

till att skapa, och skapar fortsättningsvis, 

ny kunskap på vårt fält. Dagens 

kunskap om kommunikation i gemensamt 

ömsesidigt skapande tillsammans med personer 

med medfödd dövblindhet har direkt 

initierats av modern forskning, både tydligt 

och detaljerat, ett faktum som avviker från 

tidigare perioder. Ny kunskap på dövblindområdet 

dokumenteras numera skriftligt 

och med mängder av videoinspelningar. 

De två områden som skapar ny kunskap 

är starkt sammanlänkade. Det innebär att 

observationer av den goda praktiken (med 

hjälp av videoinspelningar), leder till frågor 

som man önskar besvarade. Det man 

söker efter, i den senaste forskningen kring 

mänsklig utveckling och kommunikation, 

är beskrivningar som kan förklara och ge 

svar. Därefter försöker man översätta och 

applicera de principer och sammanhang 

som återfinns i litteraturen till de mycket 

speciella förhållanden som rör dövblindhet 

som fenomen. Om de fenomen som beskrivs 

i litteraturen överensstämmer med de 

observationer som görs med stöd av videoinspelningar 

kan litteraturen hjälpa oss att 

förstå mera och bättre, och därtill kanske 

leda oss framåt. Detta innebär i så fall att en 

god praktik kan resultera i forskningsinsat- 


47

ser som i bästa fall ger svar på svåra frågor. 

En väl underbyggd praktik kan dessutom 

leda till ny kunskap och ny forskning. Detta 

sätt att arbeta har kännetecknat The Communication 

Network i mer än tio år. 

Det första område som resulterade i ny 

kunskap var analys av videoinspelningar av 

samspel och kommunikation mellan personer 

med dövblindhet och deras föräldrar och/ 

eller yrkesverksamma på området, och så är 

det fortfarande. Dessa goda exempel kom att 

utgöra själva grunden för kunskapsutvecklingen. 

Videon har gjort det möjligt för oss 

att studera vad som faktiskt sker under en 

samspelssituation. I dessa ”gyllene” videoinspelningar 

har partners mycket sällan instruerats 

om hur de ska uppträda. I stället har den 

hörande/seende partnern agerat kreativt och 

med positiva förväntningar på deltagandet 

från personen med dövblindhet och därtill 

satsat hela sitt personliga engagemang. Det 

är ofta analys av nya inslag som föranleder 

litteratursökning i försöken att finna ut om 

studier kan underlätta förståelse och utgöra 

förklaringar på de observationer som görs. 

Det man önskar är ju att saker och ting inte 

ska inträffa en enda gång och endast i sällskap 

med mycket professionella medarbetare. 

I stället önskar man förstå och beskriva i detalj 

vad en kompetent partner faktiskt gör när 

han eller hon lyckas skapa ömsesidig kontakt 

och bibehålla aktivt samspel med personen 

med dövblindhet. Man vill också förstå vad 

som händer när barnet agerar aktivt i dialogen. 

Just den kunskapen, från alla dessa goda 

exempel, vore ytterst värdefull att få ut till så 

många partners som möjligt och därtill på ett 

optimalt tydligt och tillgängligt sätt. 


Det andra bidraget till utvecklingen av ny 

kunskap härstammar från många områden 

av modern forskning kring mänsklig utveckling 

och inlärning. De mest framträdande, 

så här långt, har varit: utvecklingspsykologi, 

kognitiv lingvistik, neuropsykologi, lingvistik, 

sociologi och kognitiv semiotik. 

Det är mer och mer uppenbart att dövblindfältet 

faktiskt är inne i en dialog med vetenskapsvärlden. 

Under dessa möten, mellan forskare 

och yrkesverksamma på dövblindområdet, kan 

forskarna förses med nya data. Ur diskussionerna 

uppstår nya infallsvinklar, ny kunskap och 

återkoppling kring hur man tagit till sig och 

anpassat de sammanhang och begrepp man 

stött på i litteraturen. Självklart måste man 

ständigt ifrågasätta om och på vilket sätt dessa 

nya idéer och sammanhang faktiskt ger ny näring 

till rådande kunskap och praktik. Ändå 

har det framstått som mycket tydligt att det 

krävs samarbete med flera vetenskapsfält för 

att möta den komplexitet och de utmaningar 

som väntar oss i våra ansträngningar att 

underlätta kommunikationsutvecklingen för 

personer med medfödd dövblindhet. 

Tiden kan mycket väl snart vara inne när 

personer med medfödd dövblindhet faktiskt 

själva bidrar till förståelsen för mänsklig 

utveckling. Skälet till detta är, först och 

främst, att utvecklingsprocesser ofta är lättare 

att observera hos barn med dövblindhet 

än hos barn som fötts utan funktionsnedsättningar. 

Detta beror i sin tur på det 

faktum att utvecklingsprocesser ofta sker i 

långsam takt, att de är kroppsligt förankrade 

och kommer successivt och inte samtidigt 

som hos barn utan funktionsnedsättningar.

3.5 Grundläggande principer 

vid insatser och åtgärder 

I detta avsnitt beskrivs de grundläggande 

principerna för insatser och åtgärder. Dessa 

härstammar från det teoretiska ramverk som 

började utvecklas under 1980-talet. I de 

följande tre böckerna kommer principerna 

att beskrivas mer utförligt och detaljerat. De 

kommer också att exemplifieras med skrivna 

kommentarer och videoinspelningar. 

3.5.1 Personer med dövblindhet 

utvecklas i princip som alla 

andra människor 

Den mest fundamentala principen i denna 

teoretiska utgångspunkt är att personer med 

medfödd dövblindhet först och främst definieras 

som människor, precis som du och 

jag. Måhända är de individer med extremt 

annorlunda förutsättningar för utveckling 

och inlärning, men de har likafullt samma 

behov som alla andra. 27 Detta innebär att 

just de förutsättningar som man betraktar 

som fundamentala för alla människor är de 

som vi försöker återskapa när vi gör utvecklingsfrämjande 

insatser för människor med 

dövblindhet. Kännedom om hur man ska 

etablera kommunikation med dessa är baserad 

på kunskap på tre nivåer. 

För det första måste man ha detaljerad 

kunskap om och förståelse för utvecklingsprocesser 

i allmänhet och kommunikationsutvecklingen 

i synnerhet, så att man teoretiskt 

faktiskt inser hur just dessa processer 

etableras och utvecklas hos seende/hörande 


barn. Detta innebär bland annat att man 

måste kunna förstå kontaktskapandets 

viktiga funktion i så hög grad att man kan 

känna igen och förverkliga den, oavsett vilket 

uttryckssätt som används. Ögonkontakt 

är en av dessa kontaktskapande funktioner, 

en annan kan vara fot- eller handkontakt, 

återigen en annan kontakt kropp mot 

kropp. Principen innebär att det avgörande 

är att funktionen etableras; inte vilka uttryck 

den tar sig. 

Den andra kunskapsnivån handlar om 

förmågan att känna igen och utföra funktioner 

med olika modaliteter och utgör den 

specifika dövblindkunskapen, eller essensen 

av specialpedagogiskt vetande på dövblindområdet. 

Att använda beröring och rörelser 

som de huvudsakliga uttryckssätten för samspel 

och kommunikation är ett grundläggande 

tema i alla stödinsatser för människor 


Den tredje kunskapsnivån är den som vanligtvis 

den egna familjen är expert på. Detta 

är samtidigt den individuella nivån och är 

sammansatt av kunskap om bakgrund för 

varje enskild individ, hans/hennes förmågor 

(kontinuerlig bedömda) och vederbörandes 

motivation. Nivån är nödvändig för att man 

ska klara av att anpassa sin allmänkunskap 

om dövblindhet till att passa den enskilda 

individen. 

Det är av stor vikt att arbetet kring ett 

barn eller en vuxen med dövblindhet sker i 

nätverk. Föräldrar och yrkesverksamma kan 

tillsammans uppfylla de specifika behov som 

krävs för en adekvat och individuellt skräd- 


49

darsydd interventionsinsats; där förutsättningen 

är att man använder sig av samtliga 

dessa tre kunskapsnivåer. 

För barn utan funktionsnedsättningar sker 

utveckling mer eller mindre automatiskt. 

Det sensoriska systemet är detsamma för 

barnet och föräldrarna. Det betyder att föräldrar 

observerar de initiativ och den feedback 

de förväntar sig av sitt barn, vilket gör 

det enklare för dem att ge adekvat respons. 

När så sker blir det lätt för barnet att uppfatta 

och reagera på föräldrarnas signaler. 

Föräldrar och barn befinner sig alltså i symmetri 

i sitt sätt att uppleva världen. Som en 

konsekvens av detta kommer föräldrar till 

icke funktionsnedsatta barn, av kärlek, god 

vilja och intuition, att vara i stånd att skapa 

de villkor som deras barn behöver för sin 

kommunikationsutveckling. Föräldrar till 

barn med dövblindhet finner inte samma 

överensstämmelse mellan vad de observerar 

hos sitt barn och det de förväntar sig eller 

upplever. Därför behöver de något extra, 

utöver kärleken och den goda viljan. De 

behöver stöd och vägledning i sina ansträngningar 

att förverkliga samma villkor som 

icke funktionsnedsatta barn lever under; 

men på väldigt annorlunda sätt. 

Sättet på vilket kommunikation ömsesidigt 

upprättas mellan barn med dövblindhet och 

deras seende/hörande partners må variera, 

men dövblindkommunikation betraktas numera 

som en variant av mänsklig kommunikation, 

snarare än som en avvikande sådan. 28 

28 Nafstad & Larsen 2004. 

29 Vonen 1977. 


3.5.2 Att följa principen 

om naturligt lärande 

Den princip man följer när man försöker 

planera åtgärdsprogram är baserad på att 

skapa en naturlig omgivande miljö, vilket 

innebär att personer i omvärlden försöker 

återskapa de grundläggande livsvillkor som 

gäller för icke funktionsnedsatta barns utveckling 

och inlärning. Partners har ansvar 

för att skapa en tillgänglig och intresseväckande 

fysisk och social miljö för varje enskild 

individ, i överensstämmelse med karakteristika 

för en naturlig seende/hörande miljö. 

Vad är det då som utgör karateristiska drag 

för en sådan miljö? 29 

• I den grundläggande kommunikativa 

utvecklingen är förutsättningarna barncentrerade, 

vilket innebär att barnet tar 

initiativ som omgivningen reagerar på, 

följer och (när så är möjligt) får att utvidgas. 

Senare under utvecklingsperioden 

blir samvaron mer reciprok (ömsesidig) i 

den betydelsen att båda parter tar initiativ, 

följer och utvidgar motpartens bidrag. 

Det betyder att barnets uppmärksamhet 

och intresse konstant vägleder, inte bara 

partnerns samspel utan också vad man 

ska samspela och kommunicera om. 

Detta utesluter inte att partnern planerar 

samvaron i detalj, utan snarare att man 

ständigt måste vara beredd att ändra sina 

ursprungliga tankar och vad som eventuellt 

är intressanta aspekter för partnern

med dövblindhet. På så sätt försöker 

partnern kontinuerligt att identifiera 

optimalt fokus för samspelet och kommunikationen. 

• Naturligt lärande är inte resultatet av 

regelrätt undervisning från den seende/ 

hörande partnerns sida. I stället utgörs 

samvaron av en ömsesidig skapandeprocess. 

30 Det innebär att båda inspirerar 

varandra och att båda lär sig något under 

samvaron, vilket i sin tur utgör förklaringen 

till att samspel och kommunikation 

är oförutsägbara storheter. Inlärning 

sker ofta inom förutsägbara ramar, eftersom 

tillfällena kanske repeteras regelbundet 

i dagliga rutiner, ritualer och sociala 

lekar. I samspel och kommunikation kan 

man emellertid aldrig vara säker på om 

och hur partners reagerar på ens bidrag. 

Det är i stället det ömsesidiga emotionella 

engagemanget som skapar dynamiken 

och kreativiteten som utgör drivkraft för 

mänsklig samvaro och utveckling. 

• I människors dialog med varandra reglerar 

parterna sina bidrag genom att framkasta 

förslag och genom att därefter observera 

hur motparten reagerar. Detta utgör en 

kontinuerlig förhandling parterna emellan. 

31 Om förslaget förkastas söker man 

nya. Om det accepteras kan en ”överenskommelse” 

bli resultatet. Förhandling 

sker när parterna upprättar kontakt, när 

de gemensamt reglerar flödet i samspelet 

och i sina försök att dela meningsinnehållet 

i de kommunikativa sekvenserna. 

30 Fogel 1993. 

31 Daelman, Nafstad, Rødbroe, Souriau & Visser 1999. 

32 Sameroff & Emde 1989. 

• Detta teoretiska ramverk har också inflytande 

över utvecklingens transaktionsmodell, 

som definierar utveckling som 

ett resultat av samspel över tid. 32 Enligt 

denna modell betonas att varje samspelssituation 

är beroende av de föregående, 

vilket kommer att resultera i en positiv 

snöbollseffekt. Väl reglerade samspelssituationer 

vid ena tillfället har inte enbart 

inflytande över andra liknande sådana. 

De kan faktiskt skapa kreativt positiva 

överföringar på områden som ursprungligen 

inte avsågs ha intervention som 

målsättning. Detta understryker vikten av 

att fokusera på processer som skapar just 

sådana transaktioner. Samtidigt förklarar 

det varför fokus på processer som reglerar 

samspel på mikronivå faktiskt ofta 

resulterar i fler utvecklingsförändringar 

än man avsåg från början. Å andra sidan 

bör man försöka undvika transaktioner 

med negativ snöbollseffekt, där störningar 

i viktiga och fundamentala relationer 

har negativt inflytande över andra utvecklingsområden. 

Dessa synpunkter är 

särskilt viktiga när det gäller stödinsatser 

för vuxna med dövblindhet, där rekonstruktion 

av fundamentala processer kan 

ha betydelse för såväl lingvistisk kommunikation 

som reglering av känslor. 


51

3.5.3 Att skapa naturliga miljöer för 

människor med dövblindhet 

Man kan påstå att den största utmaningen 

för partners till människor med dövblindhet 

är att skapa naturliga miljöer på att 

onaturligt sätt. Mycket få miljöer är omedelbart 

tillgängliga för barn och vuxna med 

dövblindhet. Huvuduppgiften blir således 

att inte enbart göra miljön tillgänglig. Man 

måste också ta ställning till och prioritera 

vilka infallsvinklar som ska göras tillgängliga, 

nämligen de som väcker intresse. Samtidigt 

ska de utmana och innebära utveckling 

för individen ifråga. Våra fyra böcker kommer 

inte att fokusera på specifika riktlinjer 

för fysiska miljöanpassningar (utom i några 

exempel), något som däremot är vanligt i 

andra skrifter på området människor med 

syn- eller hörselnedsättningar. Detta innebär 

att miljömässiga riktlinjer vid varje enskilt 

tillfälle måste anpassas till effekterna av den 

dubbla funktionsnedsättningen. 33 Dessa 

ställningstaganden ska inte tolkas som ointresse 

för belysning, akustiska förhållanden, 

orienteringspunkter eller andra miljöanpassningar, 

som samtliga är utomordentligt 

viktiga inslag i alla pedagogiska miljöer. 

Ett annat område som bör ägnas konstant 

uppmärksamhet för alla partners till personer 

med dövblindhet är behovet av att 

skapa ramar för samspelet. Det kan handla 

om att se till att vederbörande får uppleva 

så många meningsfulla och sammanhängande 

episoder som möjligt. Sammanhang 

och meningsfullhet utgör två områden med 

33 Andersen & Rødbroe 2000. 


hög risk för ”sårbarhet” för personer som är 

helt blinda och därtill dövblinda. Seende i 

omgivningen glömmer ofta bort att sammanhang 

bara kan upplevas om individer 

som är blinda bokstavligen tar aktiv del i 

hela förloppet. Detta betyder att man måste 

ge tid att förstå vad som pågår. En annan 

utmanande aspekt för seende partners är 

att fullt ut förstå och respektera hur många 

repetitioner som krävs för att man som dövblind 

ska kunna göra sig en taktil bild av ett 

föremål, ett rum, en annan människa eller 

en annan händelse. 

Den största och svåraste utmaningen är 

ändå att få fram kompetenta partners som 

klarar av att samspela och kommunicera 

på varje enskild individs villkor. Begreppet 

”partner” används här, vilket också framgått 

tidigare, för alla dem som kommer i direkt 

kontakt med en människa med dövblindhet 

och syftar på jämbördighet under samvaron. 

Samtidigt lägger det ansvaret för framgång 

i samspelet helt och hållet hos den mest 

kompetenta partnern. Partnern är den som 

är ytterst ansvarig för att fortsatt utveckling 

kommer till stånd. Som sådan måste man 

överföra sin egen kommunikativa kompetens 

till den man samspelar med. 

I vår pedagogiska praxis förespråkar vi att 

alla interventionsstrategier ska syfta till 

och vara baserade på positiva förändringar 

för motparten och ökning av hans/hennes 

kunskap. Den seende/hörande bör förändra 

sitt sätt att kommunicera så att det 

matchar motpartens. Om man som partner

förändrar och förfinar sin naturliga kommunikationsförmåga 

i mötet med den andre 

kommer villkoren att förändras för denne. 

Därmed ökar möjligheten för fortsatt inlärning 

och utveckling. 

Den kompetenta partnerns fokus har ökat 

både acceptansen för och erkännandet av 

den huvudroll som föräldrar spelar när det 

gäller deras barns utveckling. Detta faktum 

bör öka ansträngningarna att hjälpa föräldrarna 

att ingå som reella och nödvändiga 

partners i de nätverk som omger och stöder 

varje barn eller vuxen med dövblindhet. 

3.5.4 Ett holistiskt förhållningssätt 

Det holistiska förhållningssättet inrymmer 

många områden på dövblindfältet: 

• För det första identifierar man de individuella 

möjligheterna, mera än begränsningarna, 

även om man skulle råka vara 

helt klar över de villkor som en flerfunktionsnedsättning 

medför för varje enskild 

individ. Kombinationen av syn- och 

hörselnedsättning har ömsesidigt negativ 

inverkan och medger inte någon naturlig 

kompensation för vare sig nedsättning 

av synen eller hörseln. För många av de 

diagnoser man idag möter har också andra 

funktionsnedsättningar betydelse för 

varje enskild persons funktioner. Motoriska 

funktionsnedsättningar, balansproblem 

(och andra problem) kan negativt 

påverka möjligheterna att kompensera 

syn- och hörselnedsättning och kan i 

många situationer till och med påverka 

mottagligheten och uppmärksamheten. 

Som konsekvens av dessa ytterligare 

funktionsnedsättningar kan alla de andra 

sinnesfunktionerna komma att påverkas. 

Nedsättningarnas komplexitet i den 

nuvarande populationen gör det absolut 

nödvändigt med samarbete i tvärvetenskapliga 

team. De inblandade måste ha 

tillgång till ett sådant team för att kunna 

förstå hur de på bästa sätt kan skapa optimala 

inlärningsförutsättningar för barnet. 

• För personer med medfödd dövblindhet 

utgör de kroppsliga sinnena själva grunden 

för livslång inlärning och utveckling. 

Detta innebär att samtliga sinnen måste 

involveras i inlärningssituationen. På 

samma gång är det viktigt att arrangera 

de miljömässiga förutsättningarna på sätt 

som stöder funktionell användning av 

eventuella syn- och hörselrester. Detta 

multimodala förhållningssätt karakteriseras 

av att det är de personer som 

omger individen med dövblindhet som 

preparerar både den fysiska och sociala 

miljön så att den passar till och förmår 

öka varje enskild individs potential. En 

sådan anpassning syftar till att skapa så 

goda betingelser som möjligt, för att få 

igång alla tillgängliga sinnesfunktioner. 

Dessutom måste partnern vara medveten 

om det faktum att användningen av de 

olika sinnena ska vara både aktivitets- och 

uppgiftsorienterad och att anpassningen 

är beroende av varje enskild persons individuella 

och fysiska tillstånd. Det betyder 

att det är personen med dövblindhet som 

ska välja det sinne/de sinnen som fungerar 

bäst från ena tillfället till det andra. 

Att motivera till samtidig användning av 

mer än ett sinne är en av huvudstrategi- 


53

erna, och därtill en mycket utmanande 

sådan, när det gäller stödinsatser vid dövblindhet. 

Om man lyckas med att skapa 

inlärningssituationer på ett multimodalt 

sätt möjliggör man för varje enskild 

individ att när som helst finna eller skapa 

det optimala funktionssättet. Samtidig 

användning av fler än ett sinne stöder 

upplevelsen av sammanhang i situationen 

och också skapandet av mentala bilder. 

Det är också viktigt att vara medveten 

om hur känsligt det sensoriska systemet 

är. Om alltför många olika och till synes 

osammanhängande faktorer uppträder 

samtidigt kan det leda till både förvirring 

och stress, vilket i sin tur innebär 

att inlärningsförloppet hejdas. Samtidig 

användning av sinnen har i de flesta fall 

visat sig både påskynda processen mot 

upplevelse av sammanhang och utvecklat 

den funktionella användningen av syn- 

och hörselrester. Om, till exempel, ljud 

ackompanjeras av beröring och rörelse 

med samma rytm och intensitet känns 

upplevelsen ännu mer angenäm, motiverande 

och meningsfull. Detta exempel 

skulle kunna betyda att om något i en ny 

upplevelse matchar ett ljud och/eller en 

rörelse som personen med dövblindhet 

redan stött på, dyker kanske minnesbilden 

av den tidigare händelsen upp och 

kan jämföras med den pågående upplevelsen. 

På så sätt görs förutsättningen för 

begreppsbildning tillgänglig. 

• I kommunikationssammanhang är 

begreppet ”totalkommunikation” fortfarande 

relevant, men termens innebörd 

avviker från den tidigare användningen. 

Kroppsuttryck, som personer med döv- 


blindhet skapar med utgångspunkt i egna 

upplevelser, kommer att förbli en viktig 

del av deras kommunikation. Inom stödsektorn 

för personer med dövblindhet har 

de två kulturspråken - teckenspråk och 

tal – ofta använts sida vid sida, eller också 

var för sig i olika situationer. Detta medför 

svårigheter eftersom vi har att göra 

med två olika språk med varsin grammatik. 

Av det skälet har förhållningssättet 

varit att välja alternativ utifrån den 

upplevda potentialen hos varje enskild 

individ. I många fall är det emellertid inte 

möjligt att på förhand bestämma vilket 

av de båda språken som personen med 

dövblindhet föredrar eller använder sig av. 

Partners måste därför vara öppna för alternativ 

som erbjuds genom användning 

av båda språken. I vissa sammanhang 

använder personer med dövblindhet ett 

språk (ofta talspråk) för att förstå och ett 

annat (teckenspråket) för att uttrycka sig. 

I andra situationer växlar de mellan de 

båda språken inom varje enskild kommunikativ 

sekvens. Några av dessa specifika 

dövblindstrategier kommer att beskrivas 

mera i detalj i de kommande böckerna. 

• Stödinsatser måste inriktas på ett livslångt 

perspektiv. Det betyder att det måste 

finnas en tydlig röd tråd genom samtliga 

stödåtgärder, från barndom till vuxen 

ålder. Det måste alltid finnas nära samarbete 

mellan de stödformer som riktas 

till olika åldrar. Nära samarbete och 

möjlighet till perioder av överlappande 

stödinsatser ska finnas, till exempel vid 

övergång från skolan till vuxenlivet. Det 

är av stor vikt att samarbeta om sättet att 

överföra och dela levnadshistorien med

en person som är dövblind. Den historiken 

måste finnas med, i alla åldrar. När 

som helst kan den utgöra den viktigaste 

av alla andra tänkbara ämnen för kommunikation. 


Under de senaste årtiondena har det skett 

många förändringar inom stödsektorn för 

personer med dövblindhet. Detta gäller 

både sättet att tänka och sättet att stötta i 

praktiken. Förändringarna påverkar också 

de prioriteringar man gör, i försöken att 

skapa goda serviceförutsättningar för såväl 

barn, som unga och vuxna. Vi rekommenderar 

inte någon specifik metod i våra 

böcker – eftersom det inte finns någon. 

Däremot erbjuder vi riktlinjer för de aspekter 

som är viktiga att ha i fokus när man 

överväger olika nivåer i den kommunikativa 

utvecklingen. Många användbara verktyg 

finns tillgängliga som stöd för partners, och 

därmed som bidrag i utvecklingen av stödinsatser 

av hög kvalitet och i skapandet av 

ny kunskap på det här specifika fältet. 

Det är uppenbart att det finns en hel rad 

olika tillvägagångssätt. Samtidigt är det 

ställt utom tvivel att det, via kunskap och 

erfarenhet, är fullt möjligt att presentera 

preciserade förslag till stödinsatser i gängse 

praxis. Man måste på experimentell väg 

pröva välgrundade hypoteser. Detta är den 

professionella attityd som krävs för kvalitetsmässigt 

goda stödinsatser för personer med 

dövblindhet. 


55

4 Introduktion till 

temat kommunikation 

Kommunikationsutveckling utgör huvudtema 

för de kommande tre böckerna. Vi kommer 

där att presentera aktuell kunskap kring 

förståelsen av mänsklig kommunikationsutveckling 

i allmänhet, liksom kunskap om 

hur sådan utveckling bäst sker när det gäller 

barn och vuxna med dövblindhet. Som vi 

tidigare nämnt så är och har utveckling av 

kommunikation ständigt varit det primära 

målet för stödinsatser på dövblindområdet. 

Kommunikation inbegriper emotionell, 

social, kognitiv och personlig utveckling. 

Kommunikationsutveckling är helt beroende 

på om personer med dövblindhet får 

uppleva glädjefylld och utmanande samvaro 

med kompetenta partners. Av det skälet är 

kompetensutveckling för dessa ett pågående 

och viktigt inslag i dövblindpedagogiken. 

Känslan av trivsel och upplevelsen av Livskvalitet 

ska vara strävansmål för föräldrar 

och yrkesverksamma på området. Ett norskt 

forskningsprojekt genomfördes för ett antal 

år sedan på ett resurscenter för vuxna med 

dövblindhet. Syftet med projektet var att 

undersöka vilka faktorer i vardagen som 

förde med sig en reell känsla av välbefinnande 

för dem 34 , som deras partners uppfattat 

det. Resultatet visade inte helt oväntat 

att samvaro med andra människor var en av 

huvudorsakerna till känslan av trivsel. Att så 

var fallet var inte bara tydligt när det gällde 

34 Bjerkan 2003. 

kommunikativa förlopp, utan också vid 

tillfällen när de vuxna dövblinda upplevde 

tillgänglighet och närhet från partnerns sida. 

I forskningsprojektet kunde man också visa 

att skeenden med höga motivationsfaktorer 

var nära förknippade med känslan av 

välbefinnande. Projektet undersökte även 

partnerns dagliga upplevelse av trivsel och 

resultatet visade på tydligt samband mellan 

samtidigt välbefinnande hos båda parter. 

Forskningsresultaten pekar entydigt på att 

tillgång till och mängd av mänsklig kontakt 

och delade upplevelser är den viktigaste 

framgångsfaktorn när det gäller att utveckla 

välbefinnande hos individer med dövblindhet. 

Dessa aspekter är således viktiga komponenter 

för stödinsatsernas kvalitet. 

Kommunikation bör alltid vara den främsta 

prioriteringen i stödinsatserna. Personer 

med dövblindhet tvingas till långt färre 

upplevelser där samspel med kompetenta 

partners fungerar tillfredsställande. Det är 

därför så viktigt att identifiera och prioritera 

kommunikationsinsatser som leder till 

välbefinnande och som samtidigt utmanar 

till fortsatt utveckling. Kommunikation 

har två huvudfunktioner. Den minst avancerade 

– den imperativa - syftar till att få 

personliga behov tillfredsställda. Den mer 

avancerade – den deklarativa funktionen 

– utgörs av kommunikation med syfte att 

57

kunna dela idéer och tankar med någon 

annan. Den senare inrymmer essensen av 

förmågan att kommunicera och är samtidigt 

den som verkligen bidrar till utveckling. 35 

Camaioni 36 menar att ett barn måste ha 

upplevt partnerns vilja att dela ett objekt 

eller en upplevelse för att förstå att det 

faktiskt är möjligt att dela med sig av tankar 

på ett kommunikativt sätt. 37 Således är det 

av yttersta vikt att involvera personer med 

dövblindhet i gemensamma upplevelser. 

Vid sådana tillfällen är det av avgörande 

betydelse hur partners reagerar på uppmärksamhet 

och uttryck hos vederbörande. Vill 

han verkligen gå till bussen igen när han 

uttrycker sig med gester eller ett konventionellt 

tecken, eller önskar han bara dela den 

trevliga upplevelsen av den nyss upplevda 

bussturen tillsammans med partnern? Den 

typen av reflektioner är viktiga att fundera 

över, i försöken att tolka och reagera på yttranden 

från personen med dövblindhet. 

I de följande böckerna kommer vi att 

ägna oss åt kommunikationsutvecklingens 

mest fundamentala och enkla vägar, för att 

sedan övergå till dess allt högre och högre 

komplexitet. Vi hävdar att kommunikativ 

utveckling ska beskrivas som lager och inte, 

som tidigare, som stegvis utveckling. 38 Samspel 

är en sådan nivå, kommunikation en 

annan, i det som utgör den sociala samvarons 

komplexitet. 

35 Rollins 1996. 

36 Camaioni 1996. 

37 Rødbroe & Souriau 1999. 

38 DbI:s Communication Network 2001. 


Det förefaller vettigt att sluta upp att tala 

och tänka om kommunikationsutveckling 

som en sorts stege, där man förväntas klättra 

högre och högre. Det kroppsligt känslomässiga 

kommunikationsskiktet kommer aldrig 

att försvinna. Det utgörs inte av en fas, eller 

ett steg, som man lämnar bakom sig när 

man når fram till kommunikationens mer 

komplexa lager. Det är således inte meningsfullt 

att tala om den förspråkliga kommunikationens 

tidigaste utvecklingssteg, eftersom 

man bibehåller och använder allt man lärt 

sig i grundläggande samspel med andra, 

även vid kommunikation med konventionellt 

språk. När komplexiteten ökar är det 

mer meningsfullt att tänka på olika kommunikationslager. 

Man måste förstå att varje enskild nivå måste 

vara väl förankrad och stabil innan en mer 

känslig och komplex nivå kan läggas till den 

andra. Det är också logiskt att föreställa sig 

att medfödd dövblindhet påverkar komplexiteten 

hos varje enskilt och samtidigt 

kommunikativt utbyte, alltså sättet på hur 

varje lager för sig kan aktiveras och utvecklas. 

Om man således ska kunna erövra mer och 

mer avancerade lager måste man säkerställa 

att den underliggande nivån är så solid som 

möjligt. Av det skälet är det vanskligt, kanske 

till och med mycket svårt, att lägga till en 

ny nivå utan att bryta flödet i samspelet och 

utan att störa ömsesidigheten. Utmaningen

när man för in mer komplexa inslag har alltid 

bestått i att undvika att bryta samspelets 

flöde. Ett exempel kan vara introduktion av 

konventionella tecken under detta samspelsflöde. 

Ömsesidigheten utgör ytterligare en 

utmaning. Kommunikation förutsätter två 

aktiva partners; inte en aktiv seende/hörande 

och en mottagare med dövblindhet. 

Det är dessa utmaningar som är skälet till 

varför det är viktigt att bygga upp kommunikationen 

från grundläggande samspelsmönster 

till mer och mer komplexa nivåer. 

Med väl fungerande syn och hörsel är detta 

förhållandevis enkelt. Kommunikation med 

personer med dövblindhet, som fortfarande 

har kvar goda syn- och hörselrester, behöver 

heller inte innebära några oöverstigliga 

svårigheter när det gäller att stegra komplexiteten 

i kommunikationen. Den största 

utmaningen kommer att förbli den som 

innebär att öka kommunikationens komplexitet 

tillsammans med människor som är 

helt blinda och helt döva. 

Många av aspekterna för kommunikativ 

utveckling är inte åldersrelaterade, utan kan 

i stället iakttas hos såväl barn, som unga och 

vuxna. 39 I våra böcker talar vi ofta om barn 

när vi diskuterar kommunikationens grundläggande 

nivåer. Skälet är att dessa processer 

vanligtvis inträffar tidigt i livet (vilket inte 

betyder att de inte kan uppträda senare). 

Det finns många bevis för att personer med 

dövblindhet både kan etablera och utveckla 

sin kommunikativa kompetens i vilken ålder 

som helst. Precis som fallet är med barn är 

39 Rødbroe & Souriau 1999. 

unga och vuxna dövblindas kommunikationsutveckling 

beroende på den individuella 

kapaciteten, på de erfarenheter man gör och 

på de partners man möter. Naturligtvis finns 

det skillnader mellan barn och vuxna. Vuxna 

har alltid ackumulerat fler erfarenheter än 

barn. Vuxnas neurologiska system har nått 

en mognad som öppnar för möjligheter som 

barn ännu inte besitter. Ett exempel är att 

vuxna med dövblindhet kan uppmärksamma 

olika saker samtidigt med sina händer, något 

som är en stor fördel för partnern när man 

försöker att direkt kommentera det som för 

ögonblicket är i fokus för utforskandet. Detta 

faktum innebär samtidigt att det är lättare 

att utsätta en vuxen dövblind för exponering 

av språk, än ett barn med samma funktionsnedsättning. 

Vissa vuxna har under åratal 

berövats viktiga uttryck för samhörighet, 

något som för den gruppen innebär att man 

stöter på tilläggsproblematik som förklaras 

av den sociala deprivationen och som kan 

uppträda i form av utåtagerande eller passivitet. 

I sådana fall är partners roll än mer 

utmanande. Trots många oangenäma upplevelser 

tillsammans med andra människor 

och trots långvarig upplevelse av utestängdhet 

i den dagliga tillvaron kan dessa vuxna 

med kraft illustrera det mänskliga behovet av 

kontakt med andra. Att så är fallet har visats 

i många fall bland vuxna, där relativt få positiva 

upplevelser under förhållandevis kort tid 

radikalt ändrat deras inställning och tilltro 

till andra människor i positiv riktning. 

De följande skrifterna och videoinspelningarna 

kommer att belysa några sådana exempel. 

Introduktion till temat kommunikation 

59

4.1 Huvudstrategier för 

ömsesidigt skapande 

av kommunikation 

Som framhållits tidigare utgörs några av 

kärnprinciperna på området av fokusering 

på att gemensamt skapa optimala inlärningsvillkor 

för varje enskilt barn, ungdom 

eller vuxen med dövblindhet. Vilka är då de 

strategier som vägleder denna process för 

yrkesverksamma på området? 

Diagnostiserande undervisning är en central 

princip i all specialpedagogik. 40 Överförd till 

det fält som är vårt förutsätter denna princip 

att man inte exakt kan förutse vad, hur eller 

när personen med dövblindhet kommer att 

lära sig. Man måste alltså arbeta experimentellt. 

Stödpersonen planerar sin samvaro 

med personen som är dövblind utifrån de 

hypoteser som han eller hon själv upprättar, 

vilka i sin tur har sin grund i vederbörandes 

kunskap och erfarenheter. I nästa steg är 

det dags att utvärdera hypoteserna genom 

praktisk utprövning. Hypoteserna härstammar 

från den kontinuerliga analys som görs 

mellan den enskilda professionella på området 

och det nätverk som finns kring personen 

med dövblindhet. Numera analyseras praxis 

med stöd av observationer som gjorts av de i 

samspelet involverade. Analyser av videoinspelningar 

visar på hur hypoteserna prövas i 

den praktiska verksamheten. Detta kontinuerliga 

nätverkssamarbete är det som banat väg 

för praxis, och som därvid resulterat i positiv 

utveckling för både barn och vuxna. I samarbetet 

i nätverk och genom stödet från erfarna 



konsulenter/rådgivare - kring alla de hypoteser 

och prioriteringar som idag förespråkas 

- inryms alla inslag som krävs för att göra 

dem så framgångsrika som möjligt. Kommunikation 

utvecklas i alla de sammanhang och 

tillfällen som personer med dövblindhet tillbringar 

med sina partners. En annan viktig 

aspekt som partners måste överväga är att ge 

enskilda individer med dövblindhet tillgång 

till erfarenheter som de känner igen sedan 

tidigare. Detta för att de ska kunna bygga 

upp mentala bilder och utveckla begreppsapparaten. 

Att arbeta enligt nätverksmodell är 

därför alldeles nödvändigt för att kunna bana 

väg för sådana erfarenheter. En nätverksgrupp 

måste alltid ha gemensam fokusering 

för interventionen. En sådan överenskommelse 

gör det lättare för personen med dövblindhet 

att få erfarenheter av såväl likheter 

som skillnader mellan olika partners på olika 

arenor. Samma sak gäller för de händelser 

de är med om. Ett annat fokus för nätverket 

utgörs av att varje enskild partner kontinuerligt 

ökar sin kunskap om viktiga livserfarenheter 

hos personen med dövblindhet. En 

sådan specifik och detaljerad kunskap kring 

väsentliga aspekter av den enskilde individens 

levnadshistoria kvalificerar varje partner till 

att kunna göra relevanta tolkningsförslag, 

när än man kommunicerar. Familjens roll är 

utomordentligt viktig, därför att det alltid är 

familjemedlemmarna som känner sitt barn 

bäst och därmed har utvecklat den optimala 

relationen. Detta är förklaringen till att det 

just är hos familjemedlemmar man hittar de 

mest fruktbara bidragen till kommunikationssekvensernas 

komplexitet.

Vid genomgång av videoinspelningar krävs 

det att man både analyserar personen med 

dövblindhet och det egna agerandet. Man 

iakttar de sekvenser där man kan observera 

att barnet, den unge eller vuxne är som mest 

aktiv och där man kan förvänta sig att finna 

kommunikationens högsta komplexitet; 

detta i ett försök att identifiera potentiell 

utvecklingsförmåga. Vygotsky har beskrivit 

”Den proximala utvecklingszonen”. 41 Han 

utvecklade en modell som illustrerar hur 

partnern kan utnyttja gapet mellan normala 

förutsättningar och de som kan ges under 

optimala villkor. Det är just detta gap som 

kallas den proximala utvecklingszonen och 

som man måste kunna identifiera, eftersom 

man därmed kan hitta vägen till exakt 

de utvecklingsprocesser som partnern bör 

fokusera just för tillfället och så ofta som 

möjligt. Därmed skapar man möjligheter 

för att gryende och tillgänglig kommunikationskompetens 

ska bli en del av barnets 

vanliga uppträdande. 

Det stöd som partners står för i samspelet 

kring den proximala utvecklingszonen är 

det som Jerome Bruner kallar scaffolding. 42 

Partnern stöder funktioner som framträder 

när man hjälper barnet att göra sådant som 

det inte förmår utföra på egen hand. Sådan 

understödd utveckling karakteriseras av att 

barnet upplever sig själv kunna göra saker 

och ting, dock under förutsättning att ”scaffolding” 

erbjuds. Scaffolding förekommer 

i alla lager av kommunikation och utgörs 

av det stödsystem som partnern erbjuder 

barnet i sökandet efter fortsatt utveckling. 

41 Vygotsky 1986. 

42 Bruner 1990. 

Dessa fundamentala strategier kommer att 

utvecklas och illustreras i de kommande tre 

böckerna, tillsammans med mer detaljerade 

beskrivningar av varje enskilt lager av den 

kommunikativa utvecklingen. 

4.2 Avslutande kommentarer 

Som nämnts flera gånger tidigare i denna 

bok är det avgörande för kvaliteten i de insatser 

som erbjuds varje enskild individ med 

dövblindhet att samtliga i nätverket samarbetar 

och delar med sig av kunskaper och 

erfarenheter. Vi har försökt peka på några 

väsentliga aspekter kring denna viktiga 

gemensamma förståelse. I första hand har 

begreppet medfödd dövblindhet beskrivits 

på en allmängiltig nivå och med inriktning 

på de individuella hänsyn man måste ta i 

varje enskilt fall. 

I andra hand har ett övergripande teoretiskt 

ramverk introducerats, som kommer att 

utvidgas och exemplifieras i detalj i de kommande 

tre böckerna. Det är vår förhoppning 

att denna första bok ger riktlinjer för 

existerande kunskap på området medfödd 

dövblindhet och för de teoretiska ramar som 

utgör grunden för nuvarande praxis. Kunskapsutveckling 

på området dövblindhet är 

en kontinuerligt pågående process. Samtliga 

fyra böcker kommer att beskriva kunskapsnivån 

vid varje given tidpunkt. Tillkomsttiden 

för böckerna beräknas till tre år. Mer 

eller mindre genomgripande tillägg till nuvarande 

kunskapsnivå på området kan därför 

förväntas i de tre kommande böckerna. 

Introduktion till temat kommunikation 

61

Ordlista 

• Anknytningsteorier: Teorier som betonar 

relationen mellan tillgång till partnern 

och barnets initiativ. Anses avgörande för 

all utveckling. 

• Arena: De olika miljöer där barn och vuxna 

med dövblindhet lär sig och utvecklas. 

• Behaviourism: Inlärningsmodell baserad 

på förbindelser av förstärkning/stimulusrespons. 

• Cerebral hörselnedsättning eller Central 

Auditory Processing Disorder (CAPD): 

Nedsättning av den centrala hörselförmågan. 

Nedsättningen är lokaliserad till 

hjärnan och inte till ytter-, mellan- eller 

innerörat. 

• Cerebral synnedsättning eller Central 

WVisual Impairment (CVI): Synnedsättning 

på grund av störningar i hjärnans 

processbearbetning och inte i själva ögat 

eller synnerven. 

• CHARGE syndrom: En orsak till medfödd 

dövblindhet med en kombination 

av missbildning av olika organ. Vardera 

bokstaven hänvisar till en speciell missbildning. 

C: Colobom (ögat), H: Hjärtfel, 

A: Atresia choanae (andningsproblem), 

R: Retarderad tillväxt och utveckling, 

G: Genitaliemissbildningar, E: (Ear), 

förändringar i örat som omfattar hörselnedsättning 

i mellan- och innerörat. 

• Colobom: Förändring i ögat med en 

spalt i regnbågshinnan och/eller näthinnan, 

synnerven och/eller macula. 

• Cornea (hornhinna): Den genomskinliga 

främre delen av ögat. 

• DbI:s kommunikationsnätverk: DbI är 

en internationell organisation som representerar 

människor med dövblindhet och 

yrkesverksamma som arbetar tillsammans 

med och för personer med dövblindhet. 

DbI:s kommunikationsnätverk har valt 

att fokusera på kommunikation och medfödd 

dövblindhet och består av Marlene 

Daelman, Belgien, Anne Nafstad, Norge, 

Inger Rødbroe, Danmark, Jacques Souriau, 

Frankrike och Ton Visser, Holland. 

• Deklarativ: som siktar mot delad uppmärk - 

samhet kring ett gemensamt fokus och som 

därför innebär gemensam uppmärksamhet. 

• Dialog: Kommunikation som förutsätter 

en dialogisk aktivitet. Den innebär att de 

båda parterna är aktiva deltagare och organiserar 

sina bidrag på ett dialogiskt sätt. 

Behöver inte nödvändigtvis vara verbal. 

• Downs syndrom: En genetisk förklaring 

till utvecklingsstörning. 

• Förvärvad dövblindhet: Begreppet 

används för att beskriva individer som 

förvärvar dövblindhet i ungdomen eller 

i vuxen ålder. Dövblindheten förvärvas 

efter språktillägnandet. 

• Gemensamt ömsesidigt skapande 

(co-creating): en pågående och ömsesidig 

process där den vuxne och barnet tillsammans 

skapar dynamiskt samspel och 

kommunikation. 

• Imperativ: Syftar på instrumentell 

användning av gester och vokaliseringar, 

genom t.ex. pekning för att få ett önskat 

föremål. Förutsätter inte gemensam uppmärksamhet. 

Ordlista 

63

• Nystagmus: Ofrivilliga ögonrörelser; ofta 

kombinerade med andra synproblem. 

• Nätverk (medlem/partner): Syftar på 

varje enskild person (familjemedlem, 

lärare etc.) som befinner sig i en kommunikativ 

samspelssituation med en person 


• Orienteringspunkter: Anpassning av 

den fysiska miljön där markanta föremål 

antingen placerats ut eller finns naturligt. 

Taktila signaler hjälper personer med dövblindhet 

att orientera sig och röra sig fritt. 

• Partner/partners: Syftar på var och en 

som samspelar med personen med dövblindhet; 

kan vara en familjemedlem, en 

vän eller en yrkesverksam på området. 

Begreppet förutsätter jämlikhet i relationen. 

• Pictogram: Individuella symbolbilder 

med fokus på företeelser som kan fånga 

intresset hos personer med dövblindhet. 

Endast de mest betydelsebärande delarna 

av föremålen avbildas. Pictogram kan också 

vara mer generella och abstrakta bilder. 

• Reciprok (ömsesidig): Mått på kvaliteten 

och graden av båda parters uppmärksamhet 

och aktivitet: ömsesidigt beroende, aktivitet 

eller inflytande. 

• Referensobjekt: Föremål som används 

för att hänvisa till en aktivitet i förbindelse 

med information till personen med dövblindhet, 

eller stöd vid informationsutbyte 

(man visar t.ex. en badhandduk när man ska 

gå och bada). 

• Reglering: Båda parternas upprätthållande 

av samspel vad gäller t.ex. tempo, rytm, 

intensitet, avstånd, timing. 

• Retina: Det innersta membranet på 

insidan av den bakre delen av ögat där all 

visuell information tas emot, transformeras 


och sänds vidare till hjärnan via synnerven. 

• Ritual: Ett ofta upprepat samspelsmönster 

som dyker upp på bestämda tider; t.ex. hälsningsritual, 

morgonritual, påklädningsritual. 

• Rubella syndrom: Diagnos för dövblindhet. 

Om den blivande mamman drabbas 

av Rubella under havandeskapet kan fostret 

smittas av rubellavirus. Den kritiska tidpunkten 

för smittoöverföringen är havandeskapets 

tre första månader, när ögon och 

öron utvecklas. Barn som föds med Rubella 

syndrom har typisk medfödd katarakt, hörselnedsättning 

och hjärtbesvär. 

• Samspelsflöde: Syftar på pågående 

samspel där flödet karakteriseras av 

dynamiska och gemensamma processer. 

• Scaffolding: Det samspelsmässiga stöd 

en vuxen ger för barnets deltagande, när så 

krävs. En tydligt interaktiv rutin som utgör 

ett fundament (eg. ”byggställning”) där 

barnet stimuleras att uttrycka sin åsikt, sina 

tankar eller minnen. 

• Semiotik: Vetenskapsfält som fokuserar 

på teckens eller uttrycks betydelseinnehåll. 

Systematiskt studium av tecken och andra 

betydelser, inkl. de icke-språkliga. 

• Synkronism: Olika modaliteter som 

används samtidigt och med samma rytm 

och intensitet. 

• Taktila sinnen: Används ofta vid stödinsatser 

på dövblindområdet och är ett 

vanligt uttryck för de kroppsliga sinnena; 

de taktila och kinestetiska sinnena. 

• ”Vakenhet” (arousal): Funktionstillstånd 

i hjärnan. Hjärnfunktioner väcks via stimulans 

från sinnesreceptorer och härstammar 

ur lägre hjärnstrukturer som t.ex. det retikulära 

aktiveringssystemet.

Litteraturlista 

NB: där det finns nordiska utgåvor av nedanstående litteratur är dessa angivna i kursiv stil 

Admiral, R.J.C. & Huygen, P.L.M. (1999). International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology pp. 49-65). 

Ainswoth, Blehar, Waters, E. & Wall, S. (1978). Patterns of attachment. A Psychological Study of the Strange 

Situation. Hilsdale (N.J): Erlbaum. 

Andersen, K. & Rødbroe, I. (2006). Identification of congenital deafblindness. The Resource Centre on 

Congenital Deafblindness, Denmark. 

Dansk udgave (2000): Identifikation af medfødt døvblindhed. Videnscenter for Døvblindfødte, Videnscenter for 

Døvblindfødte. 

Bjerkan, B. (2002). Lecture at NUD, October 2002. 

Bowlby, J. (1969). Attachment and Loss, vol. 1: Attachment. London: Hogarth Press. 

Bruner, J. (1990). Acts of Meaning. Harvard University Press. 

Cameoni, Luigia: The Emergence of Intentional Communication in Onthogeny, Phylogeny and 

Pathology In: The Development of Communication. What is New? pp. 149–164. (Ed.) Laurent, 

M.- Centre national de Suresnes, 1997. 

Daelman, M., Nafstad, A., Rødbroe, I., Souriau, J., & Visser, A. (1996). Co-creation of shared vocabularies 

and negotiations of shared meanings. In: The Emergence of Communication. Part II (pp. 110-114). Paris: 

Centre national de Suresnes. 

Daelman, M, Nafstad, A, Rødbroe, I, Souriau, J, & Visser, A. (2001). Model developed at the Paris seminar 2001. 

Enerstvedt, R.T. (1996). Legacy of the Past. Those who are gone but have not left. Forlaget Nord-Press, 

Dronninglund, Denmark. 

Fogel, A. (1993). Two principles of communication. Co-regulation and framing. In: Nadel, J. and Camaioni, 

L. New Perspective in early Communicative Development (pp. 9-22). Routledge. 

Friele, B., Green, W. & Nordeng, H. (1977), Helsedirektoratets Engangskartlegging av Norges Døvblinde. 

Socialdepartementet, Oslo. 

Hall, D.M.B. & Elliman, D. (2000). Health for All Children. Oxford University Press 

Larsen, F. & Nafstad, A. (2004). The relation between potential and realised meaning. Communication 

Network Update Series. CNUS Text, NUD, Dronninglund, Denmark. 

Lindström, Bengt (1994). The essence of Existence. On the Quality of Life of Children in the Nordic 

Countries – Theory and Practise in Public Health. Göteborg, Sweden: NHV rapport 3 (pp. 63–75). 

McInnes, J.M. (1999). Deafblindness: A unique Disability. In J. McInnes & J. McInnes (Eds.), A Guide to 

Planning ans Support for Individuals Who Are Deafblind. (pp. 3-33). Toronto: University of Toronto Press. 

Nafstad, A. Working in a networkmodel. (Unpublished research model). 

Nafstad, A. & Rødbroe, I. (1999). Co-creating Communication. Perspectives on Diagnostic Education for 

Individuals who are Congenitally Deafblind and Individuals who’s Impairments may have Similar Effects. 

Forlaget Nord-Press, Dronninglund, Denmark. 

Nafstad, Anne & Rødbroe, Inger (1999): At skabe kommunikation med døvblindfødte. Perspektiver på diagnosticerende 

undervisning for personer med medfødt døvblindhed eller personer med tilgrænsende funktionsnedsættelse. 

Nordisk Vejleder nr. 24. Nordisk Uddannelsescenter. 

Litteraturlista 

65

NNH (1980). Bättre livsvillkor för Dövblinda i Norden. Förslag från Nordiska arbetsgruppen för dövblinda. 

Nordiska nämnden för handikappfrågor, Sverige. 

Nordström, L. (1984). Dövblinda i Sverige – inventering och kartläggning i 14 län. Statens Handikappråd. 

NUD (unpublished). Revision of The Nordic Definition, including comments and descriptions. 

Nordisk vejleder med definition af døvblindhed. www.videnscenterdbf.dk 

Parving A. (1989). Hørelsen hos voksne, hjemmeboende psykisk udviklingshæmmede borgere i Københavns 

Kommune. Audiologisk Afdeling, Bispebjerg hospital. 

Reggio, M. (1992). A Changing Population of Children and Youth with Deaf-Blindness. In: Proceedings of 

the National Conference, Hilton-Perkins, Boston. (pp. 20-26). 

Rollins, P. (1999). Pragmatics in early Interaction and Beginning of Language. In: The Emergence of Communication. 

Part II. Paris: Centre national de Suresnes.(pp. 152-162). 

Rødbroe, I & Souriau, J. (1999). Communication. In: McInnes, J. & McInnes, J., A Guide to Planning and 

Support for Individuals Who Are Deafblind. University of Toronto Press, Toronto (pp. 119-149). 

Rødbroe, Inger & Souriau, Jacques: Udvikling af kommunikation med døvblindfødte. Videnscenter for Døvblindfødte, 

2002. 

Sameroff, A. & Emde, R. (1989). Relationship Disturbances in Early Childhood. A Developmental Approach. 

Basic Books, New York. 

Souriau, J (2002). Sensation, perception and formation of meaning – what does it mean when people are 

congenitally deafblind. CNUS Text. NUD. 

Laustrup, Birthe (2004). The aging process and the late manifestation of conditions related to the cause of 

congenitally deafblind adults in Denmark. In: DbI Review, number 33, 2004 (pp. 4-7). 

Dansk artikel i Døvblinde-Nyt eller rapporten: Aldringsprocesser og senmanifestationer, 2003, Videnscenter for 

Døvblindfødte. 

A Danish Survey on Congenital Deafblindness, August 2000 – December 2003 (2004). The Danish Resource 

Centre of Congenital Deafblindness. 

Kortlægning af medfødt døvblindhed. En dansk populationsundersøgelse august 2000 - December 2003. 

Videnscenter for Døvblindfødte, 2004. 

Vonen, A. (1997). Congenital Deafblindness and Natural Language. In: 4th DbI European Conference on 

Deafblindness – Proceedings (pp. 32-39). ONCE, Madrid. 

Vygotsky, L. (1986). Thought and Language. Cambridge, Mass.: The MIT Press. 

Warburg, M (2001). Visual impairment in adult people with moderate, severe, and profound intellectual 

disability. In: Acta ophtamol Scand 2001, 79 (pp. 450-454). 

Werner, H. & Kaplan, B. (1963). Symbol formation: An organismic development approach to language and 

the expression of thought. New York: John Wiley and Sons. 

Uden, A. van (1977). A World of Language for Deaf Children. Part 1. Basic Principles (A maternal reflective 

method). Swets & Zeitlinger, Amsterdam and Lisse. 

United Nations (1994). The Standard Rules on the equalization of opportunities for persons with disabilities. New York. 

Østli, E (1991). Fragments of an ongoing discussion: The definition of deaf-blindness. Papers used at a 

conference at NUD. 

66 Medfödd dövblindhet och principiella utgångspunkter för insatser

Den här sidan ska ersättas av en 

separat sida i tjockare papper

Den här sidan ska ersättas av en 

separat sida i tjockare papper


Medfödd dövblindhet 

och principiella 

utgångspunkter för insatser 

Guide till videoinspelningar

Tack 

Vi riktar ett tack till alla barn och vuxna med dövblindhet, till deras familjer och till 

yrkesverksamma medarbetare för tillkomsten av detta videomaterial. 

Tack också till följande personer för deras bidrag till realiserandet av DVD-produktionen: 

– Inger Rødbroe, Danmark, projektledare för DVD-produktionens innehåll 

– Marleen Janssen, Nederländerna, för urval av videomaterial 

– Ove Hansen, Danmark, för produktion av DVD:n 

– Inge Karup, Danmark, för teknisk support 

– Bente Heilesen, Danmark, för medverkan vid utarbetande av undertexter 

Resurscentra som varit involverade 

Døvblindesentret, Aalborg, Danmark 

Resurscenter för syn- och hörselskadade, Jyväskylä, Finland 

Resurscenter Dövblind, Gnesta, Sverige 

Skådalen Kompetansesenter, Oslo, Norge 

Vestlandets Kompetansesenter, Bergen, Norge 

Viataal, Sint-Michielsgestel, Nederländerna 

Ekonomiskt stöd 

Nordisk Uddannelsesenter, Dronninglund, Danmark 

Den Obelska Familjefonden, Danmark 

Oticon-fonden, Danmark 

Nationaal Revalidatie Fonds, Bunnik, Nederländerna 

Produktion 

Videnscenter for Døvblindtfødte, Danmark, www.videnscenterdbf.dk 

Viataal, Nederländerna, www.viataal.nl

Innehåll (vidgad kommentar till 

videoillustrationerna) 

Introduktion och vägledning 73 

Del 1: Människor som är helt blinda och döva 75 

1 A Kommunikation: Förhandling om varm choklad 75 

1 B Orientering: Att röra sig i välbekanta miljöer 77 

1 C Orientering: Att röra sig i obekanta miljöer 77 

1 D Kommunikation: Lek med mamma 77 

1 E Utforskning och information: Rödkål; utforskad på egen hand och 

tillsammans med en partner 77 

Del 2: Människor med total blindhet och funktionella hörselrester 79 

2 A Kommunikation: Lek med leksaksdjur 79 

2 B Orientering: Att gå nerför trappan 79 

2 C Utforskning och information: I trädgården med pappa 79 

2 D Kommunikation: Förhandling om en bag 80 

2 E Orientering: Att röra sig i välbekanta miljöer 84 

2 F Utforskning och information: Utforskning av häst 84 

Del 3: Människor med total dövhet och funktionella synrester 85 

3 A Kommunikation: Den sönderslagna blå skålen 85 

3 B Näraktivitet och orientering: Att ta ner tvätt 86 

3 C Information och utforskning: Den blå bilen 86 

3 D Information och orientering: Var är vinet? 86 

3 E Kommunikation: Matstund med mamma 86 

3 F Information och utforskning: Att lyssna på musik 87 

Del 4: Människor med både syn- och hörselrester 89 

4 A Kommunikation: Samtal om en död kanin 89 

4 B Gruppsamtal: Samling på förskolan 90 

4 C Orientering: Att röra sig i en obekant miljö 90 

4 D Orientering: Besök på konstmuseum 91 

4 E Samspel/Kommunikation: Gunga tillsammans 91 

4 F Samspel/Kommunikation: Att avnjuta musik tillsammans 91 

71

Introduktion och vägledning 

Exemplen från DVD:n illustrerar karakteristiska drag för dövblindhet som de kan observeras 

hos personer med medfödd dövblindhet. 

Begreppsförklaringar och karakteristika för dövblindhet beskrivs i bok 1. Texten som följer 

här utgör endast vägledning när man ser på videoinspelningarna. 

Vägledningen består av: 

• Medicinsk information – kortfattad introduktion till var och en av inspelningssekvenserna 

med beskrivning av personen med dövblindhet. 

• Huvudsakligt fokus för inspelningen – beskrivning av huvudsakligt innehåll och 

aspekter såsom de framträder i vart och ett av exemplen. Videosekvenserna kan användas på 

många olika sätt och mycket mer detaljerat än vad som framkommer av denna kortfattade 

guide. Här beskrivs endast vad vi avsåg att illustrera med respektive videosekvens. 

• Vägledning till undertexter – några av videosekvenserna är kompletterade med undertexter 

avsedda att underlätta förståelsen av vad som faktiskt sker (eftersom sekvenserna 

innehåller kommunikation på olika språk, både talat språk och teckenspråk). Texterna utgör 

inte en fullständig transkription, men inrymmer dock konversationens viktigaste inslag. För 

detta ändamål har vi utvecklat ett eget transkriptionssystem, influerat av sådana som brukar 

användas för att beskriva teckenspråk och tal, men i det här fallet med vår egen målsättning 

i främsta rummet – att göra det möjligt för den/de som ser inspelningarna att följa de pågående 

konversationerna. Principerna för transkriptionssystemet återfinns under ”Tips för 

undertexterna” (se nästa sida). 

I några av inspelningarna har vi lagt till stillbilder i avsikt att framhäva en del gester/tecken 

som dyker upp. Stillbilderna presenteras efter de olika filmsekvenserna. 

Vi har försökt göra videosekvenserna tillräckligt långa för att tittarna ska förstå vad som 

försiggår. Om man använder videosekvenserna vid föreläsningar eller kurser kan man välja 

att visa kortare episoder och fler stillbilder. 

Guide till videoinspelningar 

73

Tips för undertexterna 

Följande principer har använts vid transkriptionen: 

• Vita följetexter utgörs alltid av yttranden från partnern och gröna av yttranden från 

personen med dövblindhet. 

• Versaler anger konventionella tecken eller konventionella tecken och samtidigt tal. 

• Gemener anger tal. 

• Gester markeras med parenteser. Gesternas innebörd kommer inte att anges i 

undertexterna förrän parterna har kommit överens om gemensamt uppfattad 

förståelse/innebörd. 

• Icke-verbala eller icke-manuella uttryck transkriberas inte, eftersom tittaren själv 

kan följa dem. Vi är ändå medvetna om att vissa uttryck, som utväxlas kroppsligt i 

exempelvis form av handtryckning och eller kroppsliga uttryck för uppmärksam 

hetsnivå, kan vara omöjliga att upptäcka och identifiera i en videoinspelning. 

• Vi har använt tecknet / för att beteckna någon form av grammatisk gräns. 

• Uttrycken VILL – INTE - innebär utsaga med ett enda tecken. 

• Gester eller tecken som repeteras anges med x2 eller x3. 

• Transkriptionen kommer att variera beroende på individuella sinneskapaciteter 

hos respektive person med dövblindhet. Denna förklaring bifogas även kommen 

tarerna till respektive exempel. 

• Undertexterna bifogas också i tryckt version här. I några av exemplen där vi 

bedömt det vara av värde för tittarens förståelse eller när vi önskar dela med oss av 

våra hypoteser återfinns understrukna förklaringar i texten. Dessa kommentarer 

har dock inte tagits med i följetexterna. 

Originalbanden till samtliga dessa inspelningar har samlats in av medarbetare i detta 

projekt från de nordiska länderna och från Nederländerna. I några fall har vi satt innehåll 

före teknisk kvalitet. 

DVD:n illustrerar fyra olika grupper av personer med medfödd dövblindhet, där grupperna 

representerar olika grad av funktionsnedsättning. 

Genom exemplen önskar vi illustrera karateristiska drag för dövblindhet, och visa variation 

och skilda åldrar inom gruppen av personer med dövblindhet. 


Del 

1 

Människor som är 

helt blinda och döva 

De främsta exemplen i Del 1 illustreras av Kirsten (video 1A, 1B och 1C). Kirsten är 48 år 

gammal och kommer från Norge. 

Primär diagnos: Rubella syndrom. 

Syn: Medfödd bilateral katarakt. På grund av näthinneavlossning blev hon blind vid 28 års 

ålder. 

Hörsel: Föddes med grav hörselnedsättning – är med all sannolikhet helt döv. Använder inte 

hörapparater. 

1A Kommunikation: Förhandling om varm choklad 

En konversation pågår mellan Helga och Kirsten medan de väntar på att pannkakorna ska 

bli klara. Helga frågar Kirsten om hon vill ha te och Kerstin visar ett antal gester som Helga 

inte förstår. Efter att ha ”förhandlat” en bra stund inser Helga att Kirsten syftar på choklad, 

som kan brytas i stycken och smältas i varm mjölk ”Varm choklad”. 

Kirstens gest för kastrull härstammar sannolikt från rörelsen hon gör när hon torkar kastrullen 

efter disken – något hon gjort i flera år nu. 

Kommunikationen mellan Helga och Kirsten är helt baserad på beröring och rörelse. Också 

de känslomässiga uttrycken delas med nära kroppskontakt. Kirsten uttrycker sig med hjälp 

av gester som kommer från hennes kroppsliga erfarenheter och av några konventionella 

tecken. Tolkningen av partnern, Helga, är beroende av hennes förmåga att utgå från Kirstens 

perspektiv, i försöken att begripa innebörden i gesterna. Just därför är det viktigt att 

Helga känner till Kirstens ”livshistoria” för att kunna förstå henne, även när hon använder 

sig av konventionella tecken. Exempel på spontana gester som kommer från tidigare erfarenheter 

i den här videosekvensen är: ”kastrull” och ”bryta choklad”. 

Helga använder rösten som stöd för kollegan som spelar in konversationen. 

Exemplet har undertexter. I just det här exemplet har inte Helgas tal noterats, eftersom Kirsten 

är döv och det inte har någon betydelse för att tittaren ska förstå. Allteftersom fler kroppsgester 

dyker upp i inspelningen så anges dessa med versaler. I vissa fall, när det är av betydelse för 

tittarens förståelse, följer en kort förklaring. Förklaringarna är understrukna här i häftet, men 

återfinns inte i undertexterna på DVD:n. 

Videoinspelningen startar när Kirsten har tecknat: JAG DU VÄNTA 


75

H: DU JAG VÄNTA 

K: JAG VÄNTA 

H: VÄNTA JA/VÄNTA VAD 

K: VÄNTA JAG DÄR pekar mot kastrullen 

H: VÄNTA STEKA 

K: VÄNTA PANNKAKA ÄTA 

H: GOTT SMÖR 

K: FÄRDIG SMÖR/SYLT 

H: VILL – INTE – HA – SMÖR/ PANNKAKA SYLT/ GOTT JÄTTEGOTT 

K: JAG SYLT/DRICKA 

H: DRICKA/KOKA TE/VAD 

K: JAG (gest A) 

H: (gest A) 

K: JAG (gest A) TÄNKA 

H: (gest A) TÄNKA VAD/ INTE FÖRSTÅ/ JAG (gest A) TÄNKA 

K: JAG (variation av gest A) 

H: JAG (variation av gest A) 

K: JAG (gest B) pekar med kroppen mot kastrullen 

H: (gest B x2) 

K: JAG GÖRA (gest C) 

H: (gest C) försöker förstå/kollegan föreslår saft TÄNKA SAFT 

K: JAG CHOKLAD VARM 

H: VARM CHOKLAD 

K: JAG KÖPA MJÖLK/ JAG KOKA CHOKLAD 

H: (gest B) visar K formen på kastrullen HETER 

K: (gest B=kastrull) Helga och Kirsten har nu förhandlat fram ömsesidig förståelse av gest B 

H: (kastrull) DU KOKAR HÄR/ FEST IKVÄLL 

K: JAG (gest D) 

H: (gest D x2) 

K: (gest D/gest E) 

H: (gest D/gest E) 

K: BRUN 

H. BRUN/ JA CHOKLAD BRYTA x2 

Med Kirstens tilläggsinformation BRUN lyckas Helga förstå förslaget: som vi brukar göra 

när vi bryter choklad 

K: JAG BRYTA CHOKLAD/ KOKA MJÖLK 


1B Orientering: Att röra sig i välbekanta miljöer 

Kirsten rör sig obehindrat i sin lägenhet med hjälp av välbekanta orienteringspunkter. Hon 

har en kroppslig karta av lägenheten i minnet och hon vet var olika föremål är placerade 

fysiskt. I den här videosekvensen hämtar hon ett glas och söker sig till favoritfåtöljen. 

Notera hur viktig informationen är som hon får via sina fötter. 

1C Orientering: Att röra sig i obekanta miljöer 

Kirsten utforskar en ny miljö. Innan videon startar har hon tagit av sig skorna. Med kroppen 

och fötterna mäter hon ut var träden, stenen och repet finns. Hon repeterar sina rörelser flera 

gånger för att bygga upp en minnesbild av relationerna mellan de olika föremålen i den 

okända miljön. 

1D Kommunikation: Lek med mamma 

Fredrik är två år gammal (vid inspelningstillfället) och från Norge: 

Primär diagnos: Okänd. 

Syn: Född totalt blind. 

Hörsel: Född totalt döv. 

Fredrik fick ett cochleaimplantat vid tre års ålder. 

Fredrik leker en improviserad lek i mammans knä. Leken handlar om förväntningar. 

Mamman räknar 1 – 2 – 3 och låter honom falla bakåt på tre-e-e! Fredrik kan reglerna för 

leken och ber om mer på olika sätt. Han tar in mammans rörelser, hennes sinnesstämning 

och hennes ljud med hela kroppen. Han sätter fötterna på mammans bröstkorg för att 

känna vibrationerna av hennes röst. 

1E Utforskning och information: 

Rödkål, utforskad på egen hand och tillsammans med en partner 

Kishan är 16 år gammal och från Nederländerna. 

Primär diagnos: Rubella syndrom 

Syn: Medfödd bilateral katarakt. Blev totalt blind vid nio års ålder. 

Hörsel: Född totalt döv. 

Kishan köper rödkål på torget. Senare undersöker han rödkålshuvudet tillsammans med sin 

lärare i klassrummet. 

Han använder lukt, smak, känsel och rörelse för att skapa en mental bild av kålhuvudet. 

Läraren underlättar undersökningen och försöker locka honom vidare. 


77

2 Del 

Människor med total blindhet 

och funktionella hörselrester 

Huvudexemplen i del 2 illustreras av Santeri i video 2A, 2B och 2C. Santeri är två respektive 

tre år gammal under inspelningarna. Han kommer från Finland. 


Syn: Född blind men uppfattar ljus. 

Hörsel: Född döv. Cochleaimplantat vid elva månaders ålder. 

2A Kommunikation: Lek med djurleksaker 

Santeri är två år gammal och är på förskolan tillsammans med Kirsti. Santeri och Kirsti 

leker med djurleksaker (en kossa och en hund). Med tecken och tal leker de med djurens 

läten och namn. 

Efter att ha lekt med hunden ber Santeri om kossan med hjälp av det konventionella tecknet 

för ko. Han ber den vuxne att tala direkt mot hans kind för att uppfatta ljud, beröring 

och vibrationer från ordet samtidigt. Sedan försöker han härma ordet ko med munrörelser 

och svagt ljud. 

Mot slutet tar Santeri initiativ till en bollek. 

2B Orientering: Att gå nerför trappan 

Santeri är nu två och ett halvt. Han behöver stöd av Kirsti när han går nerför trappan och 

bygger upp minnesbilder av förflyttningen med känseln (högerhanden) rörelser (lyfter benet), 

uppmärksammar antalet rörelser (steg) och ljudet från omgivningen. Santeri använder 

vokalisationer och stampar med fötterna för att få de där härliga ekoeffekterna från hallen. 

Han känner sig för efter vägg och skåp med vänstra armen medan han går mot dörren. 

2C Utforskning och information: I trädgården med pappa 

Santeri är nu tre år gammal. Han är i trädgården tillsammans med pappa, mamma och 

lillebror. Pappan och Santeri undersöker kompostlådan och träden. Pappan underlättar 

undersökningen genom att leda hans uppmärksamhet mot detaljer som han själv bedömer 

ska intressera sonen. Samtidigt kommenterar han med tecken, gester och tal de detaljer som 

Santeri visar intresse för. Santeri utforskar på egen hand och reflekterar med individuella 

kommentarer över de saker han lägger på minnet. 

Exemplet har följetexter. Vid två tillfällen uttrycker sig Santeri med gester/tecken. Dessa illustreras 

med versaler. Understrykningarna är våra gissningar på tänkbara tolkningar av dessa gester/tecken. 


79

Videon startar precis efter det att mamman (som är den som filmar) säger: Han tecknade GRILL 

P (pappan): GRILL 

P: ja/ GÅR INTE SITTA GRILL 

P: pröva DE HÄR (pappan syftar på taktila detaljer på kompostlådan) 

P: känn 

S: TUNNA 

P: tunna/ ja det är tunnan 

P: MAT HIT till TUNNAN/ HÄR 

P: det är GAMMALT BRÖD och RIS/ MASKAR rör sig DÄR 

P: lock på, sådär, nu BRA 

S: GAMMALT 

P: gammal mat hit 

S: GAMMAL MAT/ DIT 

P: ja GAMMAL MAT DIT/ BRA 

S: (gest A) gå sönder, lock, eller andra tänkbara alternativ 

P: ja DÄR 

P: och sedan/ SEDAN/ blir det JORD/ och sedan tar vi JORD till BLOMMORNA DÄR i 

TRÄDGÅRDEN/ DÄR borta 

S: BJÖRK/ TRÄD 

P: björk/ BJÖRK/ DÄR kom vi går och tittar på björken 

P: här står det en björk 

P: här är en BJÖRK/ HÄR 

P: här finns ett annat TRÄD 

P: SANTERI TRÄD/ GREN HÄR UPPE 

P: känn på dom här grenarna 

S: (gest B) Det kan vara så att Santeri pratar med sig själv GREN DÄR 

P: SANTERI/ VILL du KÄNNA på RUNDA STENAR och TAKRÄNNA DÄR 

S: LEKSTUGA 

P: LEKSTUGA DÄR/ vi går dit 

2D Kommunikation: Förhandling om en bag 

Ann är 30 år och från Danmark. 

Primär diganos: Rubella syndrom 

Syn: Född med bilateral katarakt och mikroftalmi. Ann har varit blind sedan födseln, men 

kan uppfatta ljus. 

Hörsel: 90 – 100 dB på båda öronen. Med hörapparat på vänster öra (4000 – 8000 Hz) har 

hennes hörsel mätts till 80 dB. Hörapparater har använts sedan sju års ålder. 


Kommunikationen mellan Ann och hennes personliga assistent sker strax innan Ann 

lämnar dagcentret. Kommunikationen försiggår med tal som stöds av taktila tecken. Assistenten 

stöder sitt tal med taktila tecken nästan hela tiden. Ann ber ofta om tecken genom 

att föra sina händer till assistentens. Varje gång ett nytt ämne introduceras vill Ann komma 

närmare och använder båda händerna när hon lyssnar. När hon förstår vad samtalet rör sig 

om nöjer hon sig med en lyssnande hand. Ann använder bara några få tecken själv. Hennes 

tal är svårförståeligt för obekanta, något som ofta tvingar henne att teckna mera, vilket 

för övrigt alltid sker om det är mycket oljud omkring henne. Hon behöver ofta pauser för 

att reflektera över diskussionen och planera för sitt nästa bidrag till samtalet. Under sådana 

pauser använder hon ofta rösten för att få bekräftelse på att partnern är kvar. 

Exemplet har undertexter. I det här fallet används mestadels talspråkets grammatik. Versaler 

anger tecken åtföljda av tal. Bilka är en affär. Skovhuset (Skogshuset) är namnet på dagcentret. 

Anns assistent heter Ann Firring, varför hon här betecknas som P (som i partner). 

A: ja 

P: ja vad säger du 

A: ok… det är storlek SMALL, som en frisbee, storlek SMALL 

P: storlek SMALL 

A: ja, storlek SMALL 

P: KÄNDE du på någon annan FÖRUT? 

A: ja 

P: ja… på Bilka? 

A: ja 

P: ja ok 

A: ja…ok… och det här är spade och såll 

P: en SPADE att leka med i SAND 

A: ja… en spade 

P: och vad ANVÄNDER man den till? 

A: på BADSTRANDEN 

P: för BADSTRANDEN på SOMMAREN? 

A: sommaren 

P: JAG TROR DU behöver en STOR STOR STOR BAG till BADSTRANDEN i SOMMAR 

eftersom du behöver ha med dig så MYCKET 

A: ja 

P: ja 

P: SPADE OCH 

A: och 

P: OCH FRISBEE och BADRING 


81

A: ja 

P: OCH en BADBOLL 

A: ja 

P: ja DU behöver MÅNGA SAKER 

A: ja 

P: ja 

A: här, här är en stor BAG 

P: JAG tror det är en BRA IDÉ 

A: bra idé 

P: en BRA IDÉ ja 

A: kan HITTA en BAG 

P: kan HITTA HEMMA. Har du någon HEMMA i din LÄGENHET? 

A: NEJ 

P: NEJ/ VAR ÄR DEN DÅ? 

A: nej du kan köpa STOR BAG 

P: nej INTE idag. Jag TROR du HAR HEMMA 

A: HEMMA 

P: KANSKE i KÄLLAREN JAG-VET-INTE 

A: kan HITTA en bag 

P: ja men JAG TROR du HAR en HEMMA 

A: hemma 

P: jag tror det 

A: stor bag 

P: jag tror det 

A: en sån där FLÄTAD 

P: en FLÄTAD BAG 

A: ja 

P: JAG VET den har du ju PRATAT OM 

A: ja 

P: ja men då får vi VÄNTA och SE 

A: Ann Firring har en BAG HEMMA 

P: JAG TROR det. Jag TROR att jag har en 

A: när jag ska hälsa på Firring, BAG 

P: ja då får vi FÖRSÖKA SE VAD JAG kan HITTA 

A: ja… ja… ja 

P: ja 

A: oh ja, ja… ja 

P: ja 

A: Ann Firring ledig lördag söndag, weekend 

P: ja 


A: weekend 

P: TORSDAG, FREDAG, LÖRDAG och SÖNDAG JAG LEDIG. KOMMER du IHÅG 

IGÅR när vi PRATADE OM att TORSDAG SKOVHUSET STÄNGT och FREDAG SKOV- 

HUSET STÄNGT 

A: ja 

P: och sedan WEEKEND. SKOVHUSET STÄNGT FYRA DAGAR. 

A: sedan MÅNDAG 

P: ja MÅNDAG TRÄFFAS VI IGEN 

A: träffas måndag 

P: ja då säger vi GOD MORGON 

A: god morgon 

P: hade du det BRA I HELGEN? 

A: bra helg… bra helg… ja 

P: ja 

A: ja… ja… 

P: ja 

A: ja… ja… 

P: är du KLAR? 

A: ja 

P: att gå, eller vad? 

A: ja 

P: ja 

A: gå… ja 

P: ja 

A: mmm… ja 

P: då måste du HÄMTA JACKA 

A: jacka 

P: och KOMMA IHÅG lägga KALENDERN i BAGEN 

A: bag 

P: ja 

A: hemma stor bag 

P: ja det har du 

A: har hemma. När jag hälsar på Ann Firring stor bag? 

P: vi får se 

A: vill du gärna få bag av Ann Firring? 

P: JAG VET, JAG VET, JAG VET du VILL ha BAG. JAG VET det. Vi får VÄNTA och SE vad 

jag HAR 

A: ska du titta efter, försöka 

P: ja 

A: söka bag 


83

P: ja 

A: man kan hoppas 

P: man kan hoppas, hoppas, hoppas 

2E: Att röra sig i välbekanta miljöer 

Ann går omkring hemmavid. Hon använder sig av information om olika underlag med 

hjälp av fötterna. Dessutom använder hon orienteringspunkter i miljön och ekoeffekten av 

rösten när hon ska orientera sig. 

2F Utforskning och information: Utforskning av häst 

Arjan är elva och kommer från Nederländerna. 

Primär diagnos: Hjärnblödning vid, eller strax före, födseln. 

Syn: Bilateral katarakt. Ingen funktionell synförmåga. Uppfattar ljus på höger öga. 

Hörsel: 80 – 90 dB på båda öronen. Använder hörapparater regelbundet. 

Arjan kollar hästen noga efter ridturen. Lägger särskilt märke till de korta håren på hästryggen. 

De fångar verkligen Arjans uppmärksamhet. Han använder hela sin kropp och ljud 

under utforskandet. Det tar en stund att göra sig en bild av hästen. Arjan behöver kommentarer 

av sin lärare, Ben, om vad Arjan tänker på och som kontinuerlig inspirationskälla. Här 

är talet mycket viktigt. Ben kommenterar de signifikanta saker som fångar Arjans intresse, 

samtidigt som Arjan använder händerna för utforskandet. 

Exemplet har undertexter 

B: JÄTTEFIN, JÄTTEFIN den hästen 

A: oh, fin häst/ klappar den/ ja fin häst 

B: ja, benen, det där är hästens ben 

A: ryggen 

B: hästens rumpa/ rumpa 

B: hästens ben 

B: hästens rygg 

B: hästens hår 

B: SKA JAG TA SOCKERBIT/ SOCKERBIT 

B: GE hästen SOCKERBIT 

B: lägga i din hand 

B: det är hästens rygg 

A: prrrr 

B: prrr säger hästen 

B: den låter inte lika mycket som hundar och kycklingar 

B: här, känn på hästen. Så här… prrr 


Del 

3 

Människor med både 

syn- och hörselrester 

Huvudexemplet i del 3 illustreras av Anja i video 3A, 3B, 3C och 3D. Anja är 30 år gammal 

och kommer från Danmark. 

Primär diagnos: Rubella syndrom. 

Syn: Bilateral medfödd katarakt. Helt blind på höger öga. Synskärpa på vänster öga 0.25 

(6/24). 

Hörsel: Föddes med grav hörselnedsättning. Hörselbortfall 80 dB på båda öronen. Anja har 

aldrig använt sin hörsel funktionellt och använder inte hörapparater. 

3A Kommunikation: Den sönderslagna blå skålen 

Anja har besök av sin fosterfamilj i lägenheten. Hon håller på att duka tillsammans med 

fosterpappan Jens Peder. Plötsligt stannar hon upp och vänder sig till Jens Peder. Hon inleder 

med det konventionella tecknet BLÅ. Jens Peder bekräftar genom att upprepa tecknet 

BLÅ, men förstår inte vad BLÅ syftar på. Efter ett ögonblick lägger Anja till en skruvliknande 

rörelse. Jens Peder bekräftar och undrar sedan om BLÅ har något med mat i kylskåpet 

att göra. Nej, så var det uppenbarligen inte, för Anja stänger kylskåpet. Efter att ha 

repeterat de båda yttrandena flera gånger, och efter att Jens Peders förslag om någon dryck 

förkastats, leder Anja Jens Peder in i vardagsrummet och pekar på en hylla i bokhyllan. Med 

stöd av andra familjemedlemmar inser Jens Peder att Anja vill prata om den blåa karamellskålen 

med skruvlock som stod på hyllan igår, men som nu har gått sönder. Så fort de båda 

kommit till gemensam förståelse och när han föreslår att de ska köpa en ny skål skiner Anja 

upp och bekräftar: ”Det var det jag menade med BLÅ!” 

Anja avläser och förstår gester och tecken visuellt, men om taktilt stöd erbjuds får hon 

ytterligare en möjlighet att med synen avläsa partnerns känslomässiga uttryck och för att 

”skanna av” det som händer i den närmaste omgivningen. Ibland guidar Anja Jens Peders 

händer under samtalet. Båda parter använder visuell och taktil pekning. 

I slutet av videosekvensen finns stillbilder av hur Anja uttrycker BLÅ, hur den skruvliknande 

rörelsen ser ut och hur hon pekar på hyllan. 


85

3B Näraktivitet och orientering: Att ta ner tvätt 

Att ta ner tvätt kräver en ansenlig synansträngning, men Anja klarar ändå av att utföra sysslan 

med hjälp av synen. Hon rör sig tämligen fritt – balansproblemen beror inte enbart på 

hennes synnedsättning, utan också på motoriska problem och problem med balanssystemet 

i innerörat. 

3C Information och utforskning: Den blå bilen 

Anja ska ut och åka tillsammans med Jens Peder i den blå bilen. Fastän Anja känner just 

den bilen mycket väl och Jens Peder har sagt till henne att hålla utkik efter den så missar 

hon den, eftersom den står i en omgivning som är obekant för henne. Detta blir mycket 

tydligt när hon till slut känner igen bilen efter att ha fått hjälp av Jens Peder. Hon ler och 

delar stoltheten tillsammans med Jens Peder. 

3D Information och orientering: Var är vinet? 

Anja och Jens Peder njuter av en kopp kaffe på köpcentret där de också ska köpa vin. Jens 

Peder försöker peka på vinflaskorna ett stycke bort, men Anja kan inte se dem förrän de är 

alldeles strax intill flaskhyllan. 

3E Kommunikation: Matstund med mamma 

Gustav är 18 månader gammal och från Sverige. 

Primär diagnos: CHARGE syndrom 

Syn: Colobom på näthinnan (mindre än 10 % syn). Synfält: fungerande i nedre delen. 

Hörsel: Döv på båda öronen. 

Gustav tittar upp medan mamman matar honom. Mamman följer hans visuella uppmärksamhet 

och pekar på lampan. Gustav följer hennes pekfinger med blicken; medan mamman 

flera gånger tecknar LAMPA inom hans synfält. Hon pekar tillbaka och formar hans händer 

till tecknet för lampa. Medan hon fortsätter mata honom tittar Gustav upprepade gånger 

i riktning mot lampan – för att sedan göra en gest med handen som kan betyda LAMPA. 

Mamman observerar inte detta, men när Gustav sedan visuellt fokuserar skeden, följer hon 

hans uppmärksamhet och de börjar leka med skeden. När hon sedan går för att hämta ett 

glas vatten tittar Gustav på lampan igen, upprepade gånger. När det gröna glaset har ställts 

på bordet identifieras det ögonblickligen visuellt av Gustav som tar glaset och dricker. Därefter 

inbjuder han mamman till en lek och hon föreslår att de ska leka med haklappen. Han 

tycker leken är jätterolig och pekar tillbaka på haklappen. 

Efter videosekvensen presenteras stillbilder på Gustav när han tecknar LAMPA och pekar på 

haklappen. 


3F Information och utforskning: Att lyssna på musik 

Mohammed är två och ett halvt och född i Somalia. Han bor i Danmark. 

Primär diagnos: CHARGE syndrom. 

Syn: Synskärpa 0.15 (6/48). Han har skotom, nystagmus, strabism och använder bara ett 

öga i taget. 

Hörsel: Mer än 95 dB på båda öronen. Mohammed använder hörapparater för båda öronen. 

Mohammed gillar att vara tillsammans med Inge och musiken. Han tar emot information 

med alla fungerande sinnen och med hela kroppen. 

• Vibrationer från musikbänken. 

• Lyssnar på Inges händer med sina egna över hennes. 

• Lyssnar på Inges röst – med hjälp av fötterna mot hennes andedräkt och på och inuti 

hennes mun. 

• Visuell uppmärksamhet på Inge och väggen. 


87

Del 

4 

Människor med både 

syn- och hörselrester 

Huvudexemplet i del 4 illustreras av Sunniva i video 4A, 4B, 4C och 4D. Hon är fyra år 

gammal och kommer från Norge. I sekvensen från förskolan är Sunniva fem år gammal. 

Primär diagnos: FSH Muskeldystrofi (Fascioscapulohumeral dystrofi) 

Syn: Blind på vänstra ögat. Synskärpa på högra ögat 0.1 – 0.2 (6/30 – 6/60). Begränsat 

synfält, (åt höger och uppåt). 

Hörsel: Hörselnedsättning på båda öronen, 60 – 75 dB. Sunniva använder hörselhjälpmedel 

regelbundet. 

4A Kommunikation: Samtal om en död kanin 

Videosekvensen visar en konversation mellan Sunniva och hennes lärare Kari om en mycket 

viktig händelse i Sunnivas liv: Hennes kanins död. 

Händelsen inträffade fyra år tidigare, vid en tidpunkt när Sunniva hade en mycket begränsad 

kommunikation. Numera kan hon prata om sådant som hände tidigare med hjälp av 

”sitt nya språk”. Lärarens placering skapar optimala villkor för att Sunniva ska kunna läsa av 

hennes kropps- och ansiktsuttryck. Själv uttrycker sig Sunniva med konventionella tecken, 

genom att dramatisera och genom att använda rösten, inklusive några talade ord. När 

rösten kommer till användning bidrar den mycket till konversationspartnernas känslomässiga 

utväxling. Sunniva använder hörseln till stöd för den visuella och taktila informationen. 

Sekventiella aspekter illustreras när läraren måste invänta fortsättningen på konversationen 

under tiden som Sunniva kelar med sin kanin. 

Videosekvenser har undertexter. I det här exemplet framgår teckenspråkets grammatik med all 

tydlighet i flera situationer. Av det skälet är transkriptionen närmare teckenspråket än det talade 

språket. Korta förklaringar förekommer som understrykningar i texten, dock inte i undertexterna. 

K: TANJA KANIN DÄR 

S: NEJ 

K: NEJ/INTE 

S: MIN 

K: DIN KANIN 

S: JA 

K: JA/ Sunniva KOMMER DU IHÅG TIDIGARE/ DU HADE KANIN LEVANDE HEM- 

MA FÖRR/ KANIN BO I BUR 

S: JA 


89

K: och SEDAN 

S: MAMMA KANIN DÄR/ DÖD 

K: åh, KANIN DÖ/ DÖ 

K: KANIN FÖRST SJUK 

S: LEDSEN DÅ 

K: DU LEDSEN 

S: JA DÅ 

K: VAD HÄNDA SEN/ VAD 

S: GRÄVA X3/ SOVA/ VAKNA/ oh/ KANIN SVART VIT/ KLAPPA KELA PUSSA 

Sunniva uttrycker alltid ” i morgon” med: SOVA-VAKNA. Tecknet för svart med sänkt vänster 

hand, för vitt höger hand. 

Dagen därpå hade föräldrarna köpt en ny svartvit kanin till Sunniva. 

K: DU GRÄVA hål och BEGRAVA KANIN/ var det UTE I TRÄDGÅRDEN 

S: JA trädgård/kanin 

K: INNAN DU var LEDSEN/ KANIN DÖ 

S: JA 

K: och SEDAN/ LÄGGA I LÅDA/ LOCK PÅ/ JA BÄRA LÅDA TILL TRÄDGÅRDEN/ SE- 

DAN GRÄVA HÅL 

S: JA 

K: VEM/ var det MAMMA som GRÄVDE/ VA 

S: JA 

K: var det PAPPA som GRÄVDE 

S: KANIN DÄR 

4B Kommunikation i grupp: Samling i förskolan 

Videon illustrerar kommunikationen under en samling i förskolan med barn med hörselnedsättning. 

Sunniva är här fem år gammal och sitter till höger, nära väggen. Sekvensen 

visar hur Sunniva bara klarar av att kommunicera med en person i sänder. Hon klarar inte 

heller av att följa vad som händer i gruppen och hon förestår inte vad leken går ut på. 

4C Orientering: Att röra sig i en obekant miljö 

Trots sina motoriska problem vågar Sunniva röra sig i obekanta miljöer. Hon håller kontakten 

med läraren och kamraten samtidigt. Hon motiveras visuellt av det som händer runt 

omkring henne – som i det här exemplet där man plockar blommor. 


4D Information: Besök på konstmuseet 

Sunniva följer målningens kontur med fingret. Hon förstår och klarar av uppgiften mycket 

lättare när läraren visar henne målningens detaljer taktilt. 

4E Samspel/kommunikation: Gunga tillsammans 

Rolf är sju år gammal och från Danmark. 

Primär diagnos: Meningit. 

Syn: Kortikal synnedsättning; långsynt. 

Hörsel: 60 – 80 dB. 

Rolf har också tilläggsfunktionsnedsättningar 

Rolf gungar upp och ner med hjälp av Trine, sin lärare. Leken bygger på förväntningar. 

Rolf vill mera och visar glädje över leken genom att röra händer och armar och genom att 

uttrycka sina känslor med rösten. För korta ögonblick verkar det som om Rolf ser på sin 

lekkamrat och på personen bakom kameran. För övrigt tycks han inte på något sätt visa 

visuell uppmärksamhet. Ljud, kroppsrörelser och beröring tycks vara det som upprätthåller 

Rolfs uppmärksamhet samtidigt som dessa sinnesupplevelser skapar ramar och sammanhang 

i leken. Han behöver tid på sig både för att ta in information och för att reflektera och 

planera för sina egna handlingar. 

4F Samspel/Kommunikation: Att avnjuta musik tillsammans 

Helle är 41 år gammal och kommer från Danmark. 


Syn: Synskärpan mätt till 20/300 vid preferenssynintryck 

Hörsel: 60 dB. 

Helle har även tilläggsfunktionsnedsättningar. 

Helle lyssnar på musik tillsammans med sin personliga assistent. Hon använder kontakter 

för att sätta igång musiken. Hon tycks njuta av det hon hör och av att klara uppgiften på 

egen hand. Ofta tar hon visuell kontakt med assistenten, liksom hon visuellt delar glädje, 

stolthet och musikanläggning med henne. Helle behöver taktilt stöd för tilläggsinformation 

och för hjälp med de motoriska funktionerna. Hon behöver utsträckt tid för att ta in 

intryck och för att reflektera över dem. 


91

Kommunikation och medfödd dövblindhet - Nationellt ...

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?