Protokoll Arbetsgruppen för Cystisk Fibros (ACF) Årsmöte 120326 ...

Protokoll
Arbetsgruppen för Cystisk Fibros (ACF)
Årsmöte 120326, Läkarsällskapet, Stockholm.
Närvarande: Isabelle de Monestrol, Peter Meyer, Marita Gilljam, Lena Hjelte, Ferenc
Karpati, Mary Kämpe, Annika Ericsson Hollsing
1. Mötet ansågs behörigt utlyst.
2. Till ordförande för mötet valdes sittande.
3. Till sekreterare valdes sittande.
4. Till protokolljusterare valdes Mary Kämpe och Ferenc Karpati
5. Ingmar Hollsing har tillfrågats och accepterat att kvarstå som revisor även detta
år.
6. Verksamhetsberättelsen uppläses, justerades, godkändes och kommer att läggas
ut på hemsidan.
7. Den ekonomiska rapporten upplästes.
8. Styrelsen beviljades ansvarsfrihet för innevarande år.
9. Val av styrelseledamöter för verksamhetsåret 2012-­‐2013; Ferenc Karpati
omvaldes som kassör, Marita Gilljam som sekreterare och Peter Meyer som övrig
ledamot i tre år till. Isabelle de Monestrol kvarstår som ordförande och Helena
Gärskog som övrig ledamot i 2 år till. Annica Ericsson Hollsing valdes som övrig
ledamot på tre år. Således utökas styrelsen med en person och alla centra är nu
representerade i styrelsen. I valberedningen sitter Lena Hjelte och Anders
Lindblad.
10. Årsavgiftens avgift på 100 kr behålls.
11. Riksstämman är i år i Stockholm 121128-­‐121130 och temat är ”Säkrare hälsa”.
Diskussion fördes kring möjligheter att delta med gemensam presentation.
12. Centra statistik lästes upp och diskuterades.
13. Anders Lindblad informerade telefonledes om den nya web-­‐baserade databasen.
Göteborgs data är inlagda och data från övriga centra är på gång att läggas in.
En styrgrupp ska bildas och det beslutades på mötet att tillsätta Lena Hjelte,
Annika Ericsson Hollsing, Peter Meyer och Anders Lindblad som ordinarie
medlem från respektive CF-­‐center. Vi beslutade vidare att varje center själv utser
en suppleant. Isabelle de Monestrol är utsedd som suppleant för Stockholm CF-­‐
center, övriga suppleanter ska utses. Styrgruppen ska göra ett skriftligt förslag
för regler, juridik, ekonomi, vem som matar in data osv. De redan existerande
reglerna för Accessdatabasen för patientdata ska i första hand användas och
omarbetas för att passa den nya databasen. Utarbetat förslag ska skickas ut till
alla centraledare (barn/vuxen) och styrelsen i arbetsgruppen innan reglerna
fastställs.
14. PM och vårdprogram på ACFs hemsida diskuterades. Endos-­‐Tobra godkändes för
uppdatering utan ändring. PM för Akutdoser ska justeras med tillägg att två-­‐dos
inte rekommenderas vid CF eftersom vi bedömer det viktigt att ge
betalaktamantibiotika som tre-­‐dos. Rekommendationer avseende P aeruginosa
och J stammen kvarstår oförändrat. Det Europeiska dokumentet ”Standards of
Care” är, på initiativ och med hjälp av RfCF, översatt till svenska. Dokumentet är i
huvudsak tillämpligt även för svenska förhållanden även om det finns en del

skillnader. Uppdatering av det svenska vårdprogrammet får avvakta då andra
uppgifter är högre prioriterade.
15 Burkholderia cepacia complex och kolonisering diskuterades. Frågan är hur
strikta reglerna ska vara för patienter med intermittent växt och om man
någonsin kan frias helt från cepacia när man haft upprepade positiva odlingar.
Vid kronisk kolonisering ska strikta regler för att hindra överföring av bakterier
tillämpas. Generellt sett så bör transplanterade CF-­‐patienter inte gå med icke-­‐
transplanterade CF patienter på mottagningen. Patient som är koloniserad med B
cepacia pre-­‐operativt men fri i sputumodling/BAL postoperativt kan ändå vara
koloniserad i CF-­‐slemhinnan i de övre lufvägarna. Precipitiner för cepacia kan
analyseras i Köpenhamn och kan vara en viss hjälp i diagnostiken. Viktigast är
upprepade odlingar. ACF rekommenderar starkt att genotypning av B cepacia
görs för att följa intermittent koloniserade patienter och att det är tveksamt att
man någonsin kan ta bort benämningen ”koloniserad med cepacia”. Typ och grad
av restriktioner för den enskilda patienten är beroende av odlingssvar,
sjukdomsgrad, CF-­‐mottagningens lokaler mm.
16 Neonatal screening diskuterades. Diagnostiska, logistiska frågor och när, var, hur
CF-­‐mottagningarna kommer att kopplas in diskuterades. Isabelle är mycket
engagerad i processen och kommer att, tillsammans med genetiska laboratoriet
och andra experter, att delta i arbetet med att utarbeta skrivna riktlinjer som
beräknas vara klara under 2012. I princip ska det alltid finnas en barn-­‐CF läkare
i tjänst (vid egna centrat eller med hänvisning till annat CF-­‐center i Sverige) som
kan svara på frågor som uppkommer med anledning av screening och framförallt
vid misstanke på CF.
17 Lena berättade om ändringen av regler för tilldelning av ALF medel och om
ändring av systemet kan göra så att ALF medel i större utsträckning kommer
klinisk forskning tillgodo. Lena berättade också om erfarenheter från England där
man lyckats vända trenden och stärkt den kliniska forskningen.
18 Samarbetet med RfCF diskuterades. Det är viktigt att fortsätta det goda
samarbetet både på central och regional nivå.
19 Läkemedelsfrågor. Protovit kan inte längre förskrivas. AquADEKs är det preparat
som ersätter Protovit för barn under 16 år. Tyvärr är det samma problem med att
kliniklicens inte går att skriva utan enskild licens måsta ansökas för varje patient.
20 Barnveckan (v 17) diskuterades, många CF läkare är engagerade i en minikurs i
CF.
Vid pennan
Marita Gilljam
Protokollet justeras
Ferenc Karpati Mary Kämpe