Nr 2 2012 - Neurologi i Sverige

– Svenska MS-registret är en succé, säger Jan Hillert,
professor i neurologi vid Institutionen för klinisk neurovetenskap
på Karolinska institutet. Vi har lyckats tack vare
en mycket bra nationell sammanhållning, att vi är samspelta
inom MS-neurologin i Sverige.
MS-registret var redan från början ett samarbete mellan
de olika universitetsklinikerna. Alla var med, och det har
gjort att registren fått en så fin anslutning och att det har blivit
en stor framgång. 60 vårdenheter deltar i registerarbetet.
Det som gör att alla vill vara med är att man har nytta av det
här registret i sitt vardagliga kliniska arbete.
– Vi behövde ett sätt att hantera våra patienter. Vi var
tvungna att ha ett register som var sökbart, och som vi själva
kunde ta ut data ifrån. Nu får vi en fantastisk överblick av
patientens sjukdom. I stället för att behöva bläddra i en journal
fram och tillbaka får man en överblick över hela sjukdomsförloppet
– på en enda sida.
För MS-forskningen har registret betytt oerhört mycket,
enligt Jan Hillert.
– Den viktigaste frågan är: Påverkar verkligen de nya
medicinerna förloppet på lång sikt? Den frågeställningen är
ännu inte helt besvarad. Vi har med hjälp av registret fått
fram data som talar för att de faktiskt gör det.
– Genom att använda registret och andra informationskällor
som kompletterar varandra kan vi skapa väldigt stora patientkohorter
där vi kan gå in och göra undersökningar. Tack
vare att vi har så stora material har vi plötsligt kunnat gå i
frontlinjen när det gäller epidemiologi. Sverige har blivit ett
av de världsledande länderna när det gäller MS-forskning.
Nu är det Harvard i USA och Sverige som gäller!
Fler register på gång
Nu när man har förstått att man kan kombinera patientnytta
med läkarnytta och kunskapsnytta tycker Jan Hillert
att man borde kunna göra samma sak med andra kroniska
sjukdomar.
– Nu försöker vi sprida det här inom neurologin. Min kollega
Fredrik Piehl har startat ett register som handlar om
myastenia gravis, andra kolleger har just startat Parkinsonregistret.
Så nu är det igång!
– Vi kommer att organisera om oss och skapa ett svenskt
neurologiregister. Med en gemensam inloggningsmetod för
alla de olika registren kan man komma in i olika sjukdomsspecifika
”rum” i registret. Neurologerna ute i landet kommer
att kunna använda samma register för sina olika patientgrupper.
En del skalor är olika, medan andra är desamma.
neurologi i sverige nr 2– 12 31