Mitt liv – att leva med perceptionsstörningar - SFSP

Mitt liv – att leva med perceptionsstörningar
TEXT Aviva Ejdelman
FOTO Edward Ejdelman
ILLUSTRATIONER Mattias Carlson
Mina perceptionssvårigheter beror på en medfödd cp-skada. Mitt handikapp orsakar stora prob- problem
i vardagslivet. Tyvärr misstolkas mitt sätt att vara av personer som inte känner till mitt handi-
kapp och jag upplevs ibland som lat och ointresserad. Jag har skrivit denna berättelse för att fl er
ska få chansen att förstå min situation.
MORGONBESTYR
Klockan ringer. Det är dags att stiga upp. Slänger undan
täcket, stiger upp och går för att klä på mig. Påklädnin-
gen sker, som allt annat jag gör, enligt rutin. Kvällen före
har jag lagt fram kläderna för att undvika att bli stressad.
Jag kan inte själv se om kläderna sitter rätt, om färger
och mönster passar ihop eller om kläderna är rena. Där-
för ber jag någon titta på mig när jag är färdigklädd.
Frukost
Jag klarar inte av att förbereda måltider själv. Så här går
det till vid frukosten.
Första problemet är att ta ut maten ur kylskåpet. Efter- Efter-
som jag saknar orienteringsförmåga och logiskt tänkande
kan jag inte skilja frukostmaten från andra matvaror i
kylskåpet. Därför måste jag ha hjälp med att plocka fram
vad jag behöver till frukost.
När jag ska skära bröd kan jag inte bedöma avståndet
mellan kniv, bröd och fi ngrar eller bedöma tjockleken på
brödskivorna. Detta gör att jag ofta skär i fi ngrarna istäl-
let för i brödet. Smöret är nästa problem. Ofta blir stora
delar av smörgåsen utan smör eller så får jag för mycket
eller för lite smör på brödet.
Ibland rinner det över då jag ska hälla upp dryck i ett glas
eller i en kopp eftersom jag inte kan avgöra när jag ska
sluta hälla.
Då jag sätter mig till bords kan jag på grund av min
bristande avståndsbedömning inte se om jag sitter nära
Specialpedagogisk tidskrift - att undervisa 2-2011
eller långt från bordet.
Därför spiller jag ofta
på kläderna.
När jag ätit färdigt
och ska plocka undan
maten kommer nästa
problem - var ska jag
börja? Vad ska slängas
och vad ska stoppas
tillbaka i kylskåpet
eller skafferiet? Hur
ska jag kunna avgöra om disken blivit ren eller inte?
Min perceptionsstörning gör att jag inte kan skapa någon
struktur i det som ska göras. Till och med en sådan enkel
sak som att plocka undan efter frukosten blir därför ett
stort problem.
Tandborstning och kamning
Efter frukosten går jag in på mitt rum för att borsta tän- tänderna.
Jag kan inte urskilja var jag har borstat, hur nog-
grant eller var det behövs ytterligare borstning. Framsida,
insida och tuggyta betyder samma sak för mig; jag kän-
ner inte någon skillnad.
Jag återvänder till köket efter tandborstningen för att
fråga om jag är ren om munnen.
Jag försöker kamma mig själv, men måste ändå be om
hjälp eftersom jag kan ha kammat på samma ställe hela
tiden. Att kamma frisyrer eller att bedöma om hårbanden
5

6
sitter lagom hårt måste jag också ha hjälp med.
Måste jag tvätta håret på morgonen uppstår samma be- be-
kymmer. Var är håret blött? Var har jag schamponerat
det? Har jag sköljt av allt schampo? Resultatet kan bli
hur tokigt som helst och jag måste därför ha hjälp även
med hårtvätten.
Bäddning
Nästa moment i morgonbestyren är sängbäddningen.
Eftersom jag inte kan uppfatta täckets längd och bredd
kan det hamna på tvären.
Skor & ytterkläder
Nu är jag nästan färdig för att åka till skolan. Jag återvän- återvän-
der till mitt rum för ta på mig ytterkläderna.
Först skorna, sen jackan. Skor är svårt. Jag har svårt att
skilja på vänster och höger sko. Därför hamnar fel fot i
fel sko ibland. Jag känner inte om skosnörena sitter hårt
eller löst eller hur skorna passar. Sommartid är sandaler-
nas knäppning jobbig. Hålen i remmen förvandlas till ett
enda hål som gör att det är svårt att få spetsen i spännet
att passa in i hålet och att få remmen lagom spänd.
Ibland glömmer jag saker som jag lärt mig, som till ex- ex-
empel att knyta skor. Då är det bara att repetera.
Nu är det jackans tur. På jackan är det blixtlåset och
knapparna som inte vill som jag vill. Blixtlåset krånglar
och det är svårt att sätta ihop knappar och knapphål så
att det går att knäppa. Jag kan nämligen inte bedöma
avstånd. Det är också svårt att passa in rätt knapp i rätt
knapphål och ofta knäpper jag snett. Det är många små
detaljer som gör att det inte stämmer.
Mössa och glasögon kan jag sätta på mig själv, men jag
kan inte se om de hamnar snett. Halsduken är svårare för
jag känner inte om jag knutit den lagom hårt. Jag känner
ingen skillnad på hårt och löst.
Då vantarna ska på hamnar ofta två fi ngrar i ett av van- van-
tens hål. Jag ser eller känner inte att något är fel. För mig
går fi ngrarna ihop och två fi ngrar blir till ett.
Innan jag är färdig att gå till skolan vill jag ha ett godkän- godkän-
nande från någon om att allt ser rätt och bra ut.
Äntligen klar?
Till slut återstår det bara att låsa min dörr. Det händer
ibland att jag inte klarar av att låsa eller låsa upp dörren.
Jag har då försökt att vrida nyckeln åt fel håll utan att
märka någon skillnad.
När jag väl låst dörren och gått ut måste jag fl era gånger
återvända, ef-tersom jag för mitt inre inte kan se om jag
låst dörren eller inte.
SKOLAN
Trappor & skåp som bråkar
Så är det dags för skolan. Jag bor på ett elevhem en bit
bort, så jag åker buss till skolan.
Väl framme vid skolan möts jag av den första svårighet- svårigheten,
trappan. Jag kan inte klara av nivåskillnader. Trapp-
stegen fl yter ihop till ett plan och mina ögon ser inte hur
stora eller hur små steg jag måste ta för att gå uppför eller
nedför trappan. Det är speciellt svårt att gå nedför. Därför
faller jag ofta. Jag tycker det är obehagligt att gå i trap-
por. Det känns som om jag svävar, så därför tar jag det
mycket försiktigt.
Innan dagens första lektion måste jag hämta böckerna i
skåpet. Min blick vandrar över de gula skåpen. Jag kän-
ner huvudvärken och yrseln komma. Vilket skåp är mitt?
Vid all orientering tar jag hjälp av något slags riktmärke.
Riktmärket skiftar från situation till situation. Framme
vid skåpet kan det vara svårt att låsa upp. Att pricka rätt
så att nyckeln hamnar i nyckelhålet kan vara mycket
besvärligt. Men efter några försök brukar det lyckas.
När skåpet väl är upplåst försöker jag orientera mig
bland böcker och stenciler vilket inte är så lätt. Allting
inne i skåpet fl yter ihop eller så rör de olika sakerna på
sig. Ofta kan boken jag letar efter ligga mitt framför
ögonen på mig, men jag ser den inte. Alla böcker och
papper antar samma färg, den färg som förekommer
mest.
Någon måste hjälpa mig att hålla ordning i skåpet, bygga
upp en struktur så att jag lättare kan hitta. Det är viktigt
att bara det nödvändigaste förvaras i skåpet.
Vägen till lektionssalen
Nu står jag med böckerna i handen och ska bege mig till
Specialpedagogisk tidskrift - att undervisa 2-2011

första lektionen. Golvet breder ut sig under mina
fötter. Jag börjar gå på golvet. Det är mönstrat
och olikfärgat och svårt för mig att gå på. Mön-
stret och formerna gör att golvet hela tiden rör på
sig.
Jag kan inte själv ta mig till lektionssalen efter- efter-
som alla salsdörrar ser likadana ut. Jag vet inte
vilken dörr jag ska välja. Genom att ta fasta på
olika riktmärken kan jag så småningom lära mig
vilken dörr som går till vilken sal.
Undervisning i allmänhet...
Det krävs mycket tålamod av dem som under- under-
visar mig eftersom jag inte fungerar som en
vanlig elev.Det mesta av undervisningen bör ske
muntligt och helst enskilt. Den enskilda under-
visningen ger bäst resultat eftersom den ger mig
möjlighet att få materialet förklarat speciellt för
mig. Jag kan då också ställa frågor till läraren under tiden
som text och uppgifter gås igenom.
För att jag ska kunna tillgodogöra mig undervisningen
måste jag ha en lugn studiemiljö. Ljud och buller splittrar
min koncentrationsförmåga.
Det är också viktigt att rummet har en enkel möblering
utan inslag av alltför iögonfallande tavlor, gardiner eller
tapeter.
När läraren ska ge mig en uppgift måste uppgiften delas
upp så att jag bara får en instruktion i taget. Ofta behöver
instruktionen upprepas fl era gånger för att jag ska kunna
tolka informationen rätt. När jag tror att jag har förstått,
repeterar jag instruktionen.
Texter och bilder i undervisningen måste vara anpassade
så att jag kan förstå innehållet. Bokstäverna måste vara
större än normalt och texterna får inte vara för komplic-
erade. Även bilderna bör vara förenklade och onödiga
detaljer måste plockas bort.
För att jag ska kunna förstå en text måste texten först
läsas högt för mig och sedan förklaras. Jag kan inte dra
egna slutsatser av de texter som jag läser.
Arbetsuppgifter som bygger på att leta efter svar i texter
är omöjliga för mig att genomföra. Jag kan inte orientera
mig i texten och komma fram till rätt svar.
Vid muntliga övningar och redovisningar är det viktigt
att låta mig tala till punkt. Vid minsta avbrott tappar jag
tråden och måste börja om från början igen.
Läraren måste använda ett enkelt språk, inte tala i bilder,
inte använda abstrakta ord eller baka in dolda budskap i
uppgiften. Blir det för krångliga texter kan jag inte tolka
eller förstå innebörden av dem.
Jag klarar inte själv av att strukturera en uppgift.
Därför är det viktigt att den som undervisar mig bygger
upp en struktur som jag kan förstå.
Muntlig repetition i alla ämnen är väldigt viktig. Rep- Rep-
etitionen ska vara en dialog mellan mig och läraren där
vi diskuterar och tolkar uppgifter och resultat. Genom
Specialpedagogisk tidskrift - att undervisa 2-2011
dessa samtal får jag också bekräftelse på de kunskaper
jag förvärvat.
En metod för att testa kunskaperna, som fungerar myck- myck-
et bra för mig, är muntliga prov.
Läraren eller assistenten läser upp frågan i förenklad
form. Jag svarar muntligt och läraren/assistenten skriver
ner svaret på papperet.
Jag kan inte läsa läxor själv, eftersom jag inte har förmå- förmå-
ga att strukturera arbetet. Därför är det viktigt att så
mycket som möjligt hinns med på lektionstid. Det hade
underlättat för mig om läxläsning och lektion hade kun-
nat fl ätas ihop.
Ska jag undervisas i grupp är sammansättningen av
gruppen viktig. Andra elever med stort hjälpbehov bör
inte sättas i samma grupp som jag om bara en lärare
fi nns tillgänglig. Jag måste ha både anteckningshjälp och
extra muntlig genomgång för att kunna tillgodogöra mig
undervisningen. Ett alternativ till enskild undervisning är
att sätta in ytterligare en lärare i gruppen.
...och matematik i synnerhet
Matematik är ett av de ämnen som jag har svårast för.
Det är ofta nödvändigt att jag, tillsammans med läraren,
väljer ut delar av kursen och koncentrerar mig på dessa.
Det krävs rutat papper, där en siffra skrivs i varje ruta,
för att jag ska kunna läsa siffrorna rätt. Läraren läser
talet högt för mig. Därefter behöver jag hjälp med att
skriva ner det jag uppfattat. När vi tillsammans gått igen-
om hela uppgiften gör jag en uträkning med hjälp av
miniräknare.
Eftersom jag inte kan följa med i det logiska resonemang
som krävs för att utföra en matematikuppgift, kan jag
inte heller dra några långtgående slutsatser. För att jag
ska kunna hålla isär de olika delarna, får uppgifterna inte
innehålla för många olika delmoment.
Uppställningar i tabellform är inte till någon hjälp för
mig. Enhetsbyten eller att förstå ett tals värde ställer
också till bekymmer. Därför kan jag till exempel inte
7

8
räkna ut hur mycket växelpengar jag ska ha tillbaks vid
ett affärsbesök.
Jag kan inte heller uppfatta någon skillnad på mått. En
liter är för mig detsamma som en deciliter.
Datorn i skolarbetet
Ofta används datorn som hjälpmedel i matematikunder-
matematikunder-
visningen. Ska det fungera för mig krävs det en hel del
anpassningar. Tecknen måste vara så stora att jag kan
se dem ordentligt på bildskärmen. Förklarande text
måste vara förenklad. Alla ord och siffror som inte har
direkt med uppgiften att göra bör plockas bort. Lärarens
instruktioner måste vara klara och tydliga. Det är också
viktigt att jag får arbeta i mitt eget tempo. Eftersom jag
inte kan tyda siffror i tabellform kan jag inte använda
kalkylprogram.
Sport & idrott
Jag har svårt att lära mig och att förstå de instruktioner
och regler som gäller för olika idrotter. Ledaren måste
långsamt förklara en regel i taget för mig. För att kon-
trollera att jag förstått en regel upprepar jag vad ledaren
sagt.
Även om jag lärt mig reglerna muntligt kan jag oftast
inte delta i idrottsaktiviteten, eftersom jag inte kan hålla
isär de olika reglerna. Detta gäller alla idrotter och även
lekar med regler.
I idrotter med snabba rörelser hinner jag inte med. Jag
kan inte samordna fl era rörelser utan måste utföra ett mo-
ment åt gången.
FRITIDEN
Trafi k
När jag ska gå över en gata kan jag inte se hur långt bort
eller hur nära bilarna kör. Många bilar fl yter ihop och
blir till en enda lång bil. Vid övergångsstället får jag en
känsla av att den jättelånga bilen aldrig tar slut så att jag
kan gå över.
Jag ser inte ojämnheter eller trottoarkanter utan ramlar
ofta över dem. Mönstrade trottoarer, ojämn mark och
stensatta gator fl yter ihop till en odefi nierbar yta.
Har jag sällskap vid promenaden är det bra om den per- per-
sonen går några steg före eller håller mig under armen
och säger till när vi närmar oss ett hinder. Jag kan cykla
men klarar inte av cykling i trafi ken.
Buss & tåg
Buss- och tågtidtabeller kan jag inte tyda. Siffrorna fl yter
ihop eller fl yter omkring. Därför behöver jag hjälp när
jag ska ut och resa. På stationen letar jag och den som
hjälper mig efter riktmärken, så att jag så småningom
själv kan orientera mig med hjälp av dem. Jag måste
också få veta vem som kommer och möter mig eftersom
jag inte kan urskilja enskilda personer i ett folkvimmel.
Det är viktigt att den personen står vid tågets utgång.
Matinköp
Innan jag hittade till livsmedelsaffären själv hade en as- as-
sistent fått följa med mig åtskilliga gånger för att visa
vägen. Tillsammans letade vi efter riktmärken: ett hus, ett
träd eller något annat som jag kunde använda mig av vid
orienteringen. Det var tydliga riktmärken som jag fi ck
lära mig ett i taget Så småningom lärde jag mig vägen
och idag kan jag själv hitta till affären.
Jag har svårt att hitta rätt bland varorna i butiken. Vad ska
jag handla först? Inköpslistor är till god hjälp. Bäst är det
med en separat inköpslista för varje avdelning. Då kan
jag plocka åt mig allt jag behöver vid exempelvis mejermejer- Specialpedagogisk tidskrift - att undervisa 2-2011

idisken och behöver inte återvända dit igen. Innan jag ger
mig iväg till affären ber jag någon kontrollera att jag fått
alla lapparna med mig och att de ligger i rätt ordning. Jag
har svårt att hitta rätt på hyllorna i affären. Ofta kan en
vara stå mitt framför ögonen på mig, utan att jag ser den.
Då får jag be om hjälp. Väl hemkommen från affären,
ber jag någon att titta på kvittot så att allt stämmer.
Bank & post
När jag ska ta ut pengar på bankomat behöver jag hjälp
med att få instruktionerna förklarade en i taget och i rätt
ordning. Vid besök på banken eller posten kan jag inte
hålla reda på när det är min tur. Jag behöver också hjälp
med att fylla i blanketter och andra viktiga papper.
Klädesaffären
Om det spelas musik i affären kan jag inte koncentrera
mig på klädesplaggen. Därför upplever jag musik i aff-
ärer som störande. Ett smakråd måste följa med mig för
att hjälpa till vid färgkombinationer, storlek och pass-
form. Är det mycket folk i affären känns det jobbigt. Jag
hittar inte rätt bland kläderna om de inte är sorterade utan
hänger huller om buller.
Bad i hav & bassäng
Sommarens höjdpunkt är för de fl esta ett härligt dopp i
havet. För mig är det problem. Jag kan inte bedöma hur
djupt vattnet är i havet. När det är vågor i vattnet kan jag
inte se hur långt ifrån mig de är eller hur höga de är.
Efter badet kan jag inte hitta tillbaka till de jag är på
stranden med, utan måste bli hämtad ute i vattnet.
Vid bad i bassänger upplever jag samma problem som
vid bad utomhus i öppet vatten. Jag behöver någon som
talar om för mig hur djupt det är i bassängen och efter
simturen är det viktigt att mitt sällskap hämtar mig vid
bassängkanten.
Böcker & fi lm
I fi lmer såväl som i böcker får jag ibland inte ihop hand- hand-
ling och budskap. För många karaktärer, tidsbyten eller
rumsbyten kan jag inte sortera. Någon måste gå igenom
handlingen med mig för att jag ska kunna förstå.
Korsord
Mönster, former och bilder, som i ett korsord, är en
omöjlighet eftersom alltsammans fl yter ihop. Ska jag
lösa korsord måste någon först läsa förklaringen till det
sökta ordet. När jag kommit på svaret säger jag det till
min medhjälpare som skriver ner ordet på dess rätta
plats. På så sätt kan jag koncentrera mig på ett ord i taget.
Mitt rum
I mitt rum har jag så lite saker som möjligt, bara det
nödvändigaste, annars kan jag inte hålla ordning och det
blir rörigt. Inga små detaljer bör fi nnas, som exempelvis
Specialpedagogisk tidskrift - att undervisa 2-2011
prydnadssaker. Enfärgade gardiner och möbler trivs jag
bäst med. Mönster stör mig, då mönstret fl yter ihop eller
fl yter omkring.
Musik
Jag lyssnar gärna på musik, men kan inte uppskatta alla
musikstilar. Techno och hårdrock är musik som jag upp-
lever som störande.
Jag kan inte urskilja olika instrument i en låt och jag ser
inte musiken i bilder som jag tror att många andra gör.
Människokontakt
Jag kan inte tolka kroppsspråk och kan därför inte se
på en människa, hur den känner sig. Det är viktigt att
personen säger till mig vilket humör han eller hon är på -
glad, ledsen eller sur.
Jag kan inte delta i samtal där många personer är in- in-
blandade, eftersom diskussionen bollas mellan olika
personer.
Vitsar och ironi är en omöjlighet för mig att förstå och
fi nna roliga.
Perceptionsstörning & stress
Stress och mina svårigheter passar inte ihop. Jag har
mycket låg stresströskel. Det händer ofta att jag blir
stressad. Vid stress fungerar min perception ännu sämre
och jag får då inget uträttat.
AVSLUTNING
Jag har nu berättat om hur vardagen ser ut för mig. Ofta
när jag berättar om mina perceptionssvårigheter blir jag
misstrodd eller inte trodd alls.
Efter att ha läst min berättelse, hoppas jag att det i fram- fram-
tiden kommer att visas mer förståelse gentemot oss med
perceptionssvårigheter. Det vi behöver är inte dyra hjälp-
medel utan förklaringar och tid.
Jag önskar att alla, under en dag i livet, skulle få leva
med perceptionsstörningar och de svårigheter det in-
nebär. Efter den dagen skulle ingen ta något för givet då
inget är självklart.
Jag gläds mycket när jag klarat av något även om det är
det lilla och trots mina svårigheter vill jag inte sluta leva.
Jag måste hitta min egen nisch i livet.
Min värld - Att leva med perceptionssvårigheter kan
beställas från Specialpedagogiska skolmyndigheten.
Best.nr: 3705, www.spsm.se
Aviva tog studenten på Riksgymnasiet i Kristianstad
och studerade därefter på Grans Naturbruksskola i
Piteå. Hon arbetar nu på Arbetskollektivet i Malmö.
avivaejdelman@hotmail.com
9