Framtiden för svensk forskningsinfrastruktur – utkast - Vetenskapsrådet
Framtiden för svensk forskningsinfrastruktur – utkast - Vetenskapsrådet Framtiden för svensk forskningsinfrastruktur – utkast - Vetenskapsrådet
utkast till långsiktig plan för infrastruktur, 9 maj 2006 Idag saknas en nationell samling på bioinformatikområdet i Sverige. Det är angeläget för KFI att kartlägga behovet av organisation och resurser för ett nationellt bioinformatiknätverk eller centrum i nära anslutning till molekylärbiologisk och medicinsk forskning. Biobanker ESFRI Roadmap för även fram Biobanker och Biomolekylär Forskning som en mogen infrastruktur inom biologi och medicin. Det finns stor potential för Europa att skapa en koordinarad storskalig kvalitetssäkrad infrastruktur för biologiska prover och därtill hörande biobankinformatik, dvs rutiner för att lagra och distribuera information om prover och individer. Man vill kombinera bred tillgänglighet och flexibilitet i hanteringen av data med säkra rutiner för integritetskydd. En biologisk materialbank med prover annoterade med klinisk, molekylär och livsstilsinformation ger i kombination med en utvecklad bioinformatikstruktur unika möjligheter för translationell forskning. Genom standardisering, harmonisering och korslänkning kan man åstadkomma synergi, högre statistisk styrka och skalvinster. Fyra kompletterande biobankformat förs fram i ESFRI Roadmap: Longitudinella populationsbaserade kohorter, kliniska patient/kontroll populationer, populationsisolat och tvillingregister. Det är angeläget för KFI att belysa och bidra till samordning av biobanker i Sverige. Nationella biobanksregister är under uppbyggnad i många länder, med England som ett föregångsland. Enskilda svenska forskargrupper deltar redan i dag i det internationella samarbetet. Våra unika databaser kommer att vara en väsentlig del i nordiska och internationella samarbeten såsom redan nu sker med t.ex. tvillingregistret. Medicinsk information om den svenska befolkningen (riskfaktorer, diagnos, behandling, vävnadsprover, undersökningar, blodprov, DNA, läkemedelsanvändning) kan lagras på ett enhetligt och juridiskt och etiskt acceptabelt sätt. En sådan databas ger möjligheter till nya typer av studier, uppföljningar m.m. Arbete med biologiskt material och informationshantering kräver dock tillräckliga personalresurser och kunskaper hos de delar av sjukvården som ska utföra detta merarbete, dvs. de specialiteter som hanterar och karakteriserar det humanbiologiska materialet. Omfattningen av detta strukturbehov är inte överblickbar för närvarande utan behöver utredas närmare i samarbete med företrädare för sjukvårdhuvudmännen. Digitalisering av det svenska kulturarvet Många humanister arbetar direkt med material från arkiv, forskningsbibliotek, museer och andra samlingar. Det finns värdefulla material av stor vikt för humanistisk forskning som ännu inte är digitaliserade. Om de vore digitaliserade kunde de ingå i nationella bild-, ljud-, text- och andra forskningsdatabaser. Tillgängligheten och sökbarheten skulle öka och bevarandet skulle underlättas. Åtgärder krävs också för att möjliggöra integrering och jämförbarhet. Standarder behövs för centrala begrepp och variabelnamn, standarder för data-format, dokumentation, kvalitet, flexibilitet samt kodsystem för att underlätta jämförelser i tid och rum. Dokumentationen av databaserna bör omfatta deras innehåll, organisation och kvalitet, hur ursprungskällan representeras i databasen, hur databasen upparbetats, etc. Till dokumentationen hör även metadata kopplat till själva databasen – data som beskriver data. Även här är det av central vikt att fastställa en standard Exempel på digitala forskningsdatabaser Demografiska Databasen, DBB Sida 60 av 88
utkast till långsiktig plan för infrastruktur, 9 maj 2006 Demografiska databasen har till uppgift att registrera och bearbeta huvudsakligen demografiska och historiska data för forsknings-, utbildnings- och arkivändamål samt att göra dessa data tillgängliga för forskare. Databasen skall även inom de fält, där datamaterialet finner sin användning, verka för vetenskapligt samarbete, samt där så är lämpligt, medverka till metodutveckling (UHÄ_FS 1990:8, 2§). DDB bygger upp, underhåller och tillgängliggör flera infrastrukturer för forskning: främst databasen Popum med individbiografier från 1700- och 1800-talen för fyra större regioner. Den är den största i sitt slag i Europa och en av de största i världen. Idag finns 74 församlingar inregistrerade varav 63 är helt klara för forskning och databasen utökas kontinuerligt med nya församlingar. Biografierna skapas genom länkning av samtliga individnoteringar i alla kyrkböcker enligt metoder utvecklade av DDB. Global Biodiversity Information Facility - GBIF ESFRI’s “list of opportunities” inkluderar en europeisk infrastruktur för forskning kring och bevarande av biodiversivitet. Nära kopplat till detta förslag är Global Biodiversity Information Facility (GBIF). Sverige deltar genom GBIF Swe som finansieras av Vetenskapsrådet 2001-2006. Genom att skapa en centrum för samordning av databaser inom detta områder skulle en liknande struktur som den för bioinformatik erhållas. En viktig uppgift vore att: “Store and manage data on biological species, namely data on the geographical distribution, migrations and ecology of species, on available specimens in public collections and on valid taxon names and phylogenetic relationships.” Svenska Tvillingregistret STR Svenska Tvillingregistret (STR) omfattar cirka 85 000 tvillingpar, både enäggs- och tvåäggstvillingar Databasen innehåller enkät- och intervjusvar från tvillingar som deltagit i olika undersökningar sedan 60-talet. DNA finns från omkring 15 000 av tvillingarna och man planerar att inom kort också samla in DNA från de återstående tvillingarna. STR är länkat till cancerregistret, slutenvårdsregistret, dödsorsaksregistret och medicinska födelseregistret. STR ingår i det Europeiska infrastrukturprojetet GenomEUtwin. http://www.mep.ki.se/twinreg/info/twinreg_pol_stat.pdf Humanistlaboratorier HumLab Humanistlaboratorier kommer med all sannolikhet att spela en betydande roll i utvecklingen av humanistisk forskning framöver. Datorbaserad bearbetning av material (dvs digitalisering, uppmärkning, analys, statistisk bearbetning, etc) blir allt mer väsentlig. Eftersom forskare inom humaniora inte sällan saknar bakgrundskunskaper i databehandling av forskningsmaterial, kommer de resurser som finns på humanistlaboratorierna (bl a utrustning och tekniskt utbildad personal) att bidra till utveckling inom vissa befintliga forskningsområden och till framväxandet av nya, inte minst i flervetenskapliga sammanhang. Genom tillhandahållandet av tekniskt stöd och utrustning som utnyttjas av forskare från olika ämnen, skapas förutsättningar för synergieffekter genom att olika forskargrupper har möjlighet att undersöka en och samma företeelse från olika perspektiv i ett gemensamt laboratorium. I det perspektivet blir de en form av core-facilities inom humaniora och samhällsvetenskap. Sida 61 av 88
- Page 9 and 10: utkast till långsiktig plan för i
- Page 11 and 12: utkast till långsiktig plan för i
- Page 13 and 14: utkast till långsiktig plan för i
- Page 15 and 16: utkast till långsiktig plan för i
- Page 17 and 18: utkast till långsiktig plan för i
- Page 19 and 20: Framtida beslutade projekt utkast t
- Page 21 and 22: utkast till långsiktig plan för i
- Page 23 and 24: utkast till långsiktig plan för i
- Page 25 and 26: utkast till långsiktig plan för i
- Page 27 and 28: utkast till långsiktig plan för i
- Page 29 and 30: utkast till långsiktig plan för i
- Page 31 and 32: Jonteknisk forskning utkast till l
- Page 33 and 34: utkast till långsiktig plan för i
- Page 35 and 36: utkast till långsiktig plan för i
- Page 37 and 38: utkast till långsiktig plan för i
- Page 39 and 40: utkast till långsiktig plan för i
- Page 41 and 42: utkast till långsiktig plan för i
- Page 43 and 44: utkast till långsiktig plan för i
- Page 45 and 46: utkast till långsiktig plan för i
- Page 47 and 48: utkast till långsiktig plan för i
- Page 49 and 50: utkast till långsiktig plan för i
- Page 51 and 52: NORDUnet och Geant utkast till lån
- Page 53 and 54: Finansiering utkast till långsikti
- Page 55 and 56: utkast till långsiktig plan för i
- Page 57 and 58: utkast till långsiktig plan för i
- Page 59: utkast till långsiktig plan för i
- Page 63 and 64: Iakttagelser utkast till långsikti
- Page 65 and 66: Finansiering utkast till långsikti
- Page 67 and 68: 6. Rekommendationer utkast till lå
- Page 69 and 70: utkast till långsiktig plan för i
- Page 71 and 72: utkast till långsiktig plan för i
- Page 73 and 74: utkast till långsiktig plan för i
- Page 75 and 76: utkast till långsiktig plan för i
- Page 77 and 78: utkast till långsiktig plan för i
- Page 79 and 80: utkast till långsiktig plan för i
- Page 81 and 82: utkast till långsiktig plan för i
- Page 83 and 84: utkast till långsiktig plan för i
- Page 85 and 86: utkast till långsiktig plan för i
- Page 87 and 88: utkast till långsiktig plan för i
<strong>utkast</strong> till långsiktig plan <strong>för</strong> infrastruktur, 9 maj 2006<br />
Demografiska databasen har till uppgift att registrera och bearbeta huvudsakligen<br />
demografiska och historiska data <strong>för</strong> forsknings-, utbildnings- och arkivändamål samt att göra<br />
dessa data tillgängliga <strong>för</strong> forskare. Databasen skall även inom de fält, där datamaterialet<br />
finner sin användning, verka <strong>för</strong> vetenskapligt samarbete, samt där så är lämpligt, medverka<br />
till metodutveckling (UHÄ_FS 1990:8, 2§).<br />
DDB bygger upp, underhåller och tillgängliggör flera infrastrukturer <strong>för</strong> forskning: främst<br />
databasen Popum med individbiografier från 1700- och 1800-talen <strong>för</strong> fyra större regioner.<br />
Den är den största i sitt slag i Europa och en av de största i världen. Idag finns 74<br />
<strong>för</strong>samlingar inregistrerade varav 63 är helt klara <strong>för</strong> forskning och databasen utökas<br />
kontinuerligt med nya <strong>för</strong>samlingar. Biografierna skapas genom länkning av samtliga<br />
individnoteringar i alla kyrkböcker enligt metoder utvecklade av DDB.<br />
Global Biodiversity Information Facility - GBIF<br />
ESFRI’s “list of opportunities” inkluderar en europeisk infrastruktur <strong>för</strong> forskning kring och<br />
bevarande av biodiversivitet. Nära kopplat till detta <strong>för</strong>slag är Global Biodiversity<br />
Information Facility (GBIF). Sverige deltar genom GBIF Swe som finansieras av<br />
<strong>Vetenskapsrådet</strong> 2001-2006. Genom att skapa en centrum <strong>för</strong> samordning av databaser inom<br />
detta områder skulle en liknande struktur som den <strong>för</strong> bioinformatik erhållas. En viktig<br />
uppgift vore att: “Store and manage data on biological species, namely data on the<br />
geographical distribution, migrations and ecology of species, on available specimens in<br />
public collections and on valid taxon names and phylogenetic relationships.”<br />
Svenska Tvillingregistret STR<br />
Svenska Tvillingregistret (STR) omfattar cirka 85 000 tvillingpar, både enäggs- och<br />
tvåäggstvillingar Databasen innehåller enkät- och intervjusvar från tvillingar som deltagit i<br />
olika undersökningar sedan 60-talet. DNA finns från omkring 15 000 av tvillingarna och man<br />
planerar att inom kort också samla in DNA från de återstående tvillingarna. STR är länkat till<br />
cancerregistret, slutenvårdsregistret, dödsorsaksregistret och medicinska födelseregistret. STR<br />
ingår i det Europeiska infrastrukturprojetet GenomEUtwin.<br />
http://www.mep.ki.se/twinreg/info/twinreg_pol_stat.pdf<br />
Humanistlaboratorier HumLab<br />
Humanistlaboratorier kommer med all sannolikhet att spela en betydande roll i utvecklingen<br />
av humanistisk forskning framöver. Datorbaserad bearbetning av material (dvs digitalisering,<br />
uppmärkning, analys, statistisk bearbetning, etc) blir allt mer väsentlig. Eftersom forskare<br />
inom humaniora inte sällan saknar bakgrundskunskaper i databehandling av<br />
forskningsmaterial, kommer de resurser som finns på humanistlaboratorierna (bl a utrustning<br />
och tekniskt utbildad personal) att bidra till utveckling inom vissa befintliga<br />
forskningsområden och till framväxandet av nya, inte minst i flervetenskapliga sammanhang.<br />
Genom tillhandahållandet av tekniskt stöd och utrustning som utnyttjas av forskare från olika<br />
ämnen, skapas <strong>för</strong>utsättningar <strong>för</strong> synergieffekter genom att olika forskargrupper har<br />
möjlighet att undersöka en och samma <strong>för</strong>eteelse från olika perspektiv i ett gemensamt<br />
laboratorium. I det perspektivet blir de en form av core-facilities inom humaniora och<br />
samhällsvetenskap.<br />
Sida 61 av 88