Luren 2-2007 utan adr - Hörselskadades förening i Uppsala

More documents

Recommendations

Info

Rapport från CI-träffen den 3 februari med CI-teamet vid Akademiska sjukhuset CI-mötet i Uppsala den 3 februari arrangerades av CI-Teamet vid Akademiska Sjukhuset (UAS) i Uppsala i den s.k. Grönwallsalen ingång 70 Kirurgkliniken. Det vände sig till alla team patienter från 1 år och uppåt inklusive anhöriga m fl. från landstingen i Uppsala, Södermanland, Västmanland, Gävleborg och Stockholms län. Syftet med mötet var att alla skulle träffas och dela erfarenheter tillsammans med CI-implantatföretag, hjälpmedelsföretag, brukarorganisationer och CIteamet samt med blick även mot förväntad framtida utveckling på CI sidan. Mötet blev en storsuccé och för alla närvarande synnerligen intressant! 1. CI-verksamheten vid sjukhuset presenterades av verksamhetschefen Lennart Edfeldt vid Öron-näsa-halskliniken, Neurodivisionen, UAS, med orden att något så fascinerande och intressant har han aldrig varit med om tidigare under sina ca 30 år som bl.a. hörselkirurg! Det var helt enkelt svindlande möjligheter som öppnat sig mot framtiden och inte minst på barnsidan. Mötets fortsättning visade detta på ett synnerligen övertygande sätt. Under föredragningen gång blev han överraskad och avbruten av trollkarlen "Doktor" som raskt samlade in alla närvarande barn som var många. Med trollkarlen i spetsen tågade ungarna ut till en särskild trollerisal där diverse upptåg hade förberetts. 2. Överläkaren Göran Linde - välkänd för många CI-patienter i Stockholm och alla i Uppsala tog över med CI-historik från start i CI-forntid i slutet av 1950-talet då forskningen började ana möjligheter på hörselsidan avseende elektrisk stimulans av hörselnerven. Forskningen resulterade i allt mer kunskap på området och Träffledaren Gun-Britt Olsson med CI-barn därmed allt större intresse bland forskare och läkare. Utvecklingen ledde fram till de första CI-operationerna, i USA, 1974 och Sverige, 1984, genom pionjärläkaren Göran Bredberg. CI-utvecklingen har därefter accelererat i rasande takt och med allt bättre erfarenheter och resultat. Antalet CI i Sverige är nu uppe i ca 1500 fall varav närmare en tredjedel på barnsidan. Antalet CI i världen närmar sig 150 000 och detta är bara en början på en förutsedd och fantastisk utveckling! 3. Om habilitering av barn med CI berättade logopeden Cecilia von Mentzer. För flertalet deltagare var det en överraskning att barn med CI nu blivit så vanligt och att numera CI-opererades det absoluta flertalet döva barn redan från ett års ålder och i USA tidigare än så. Det var inte så många år sedan som CI avseende barn sågs som något ytterligt kontroversiellt. I dag vet man att CI har goda 12 förutsättningar att ge dessa barn en tal- och hörselutveckling mot ett liv i det stora samhället med helt andra förutsättningar än ett liv i det lilla döva samhället med tecken som språk. Dagens kunskap och erfarenheter på området är helt övertygande och visar även på vikten av att CI-hörsel kommer in bilden så tidigt som möjligt. Detta för att barns hörselutveckling och därmed talutveckling fram till treårsåldern lägger grunder för livet. 4. Om CI hos vuxna, berättade kuratorn Gun-Britt Olsson och hörselpedagogen Majvor Hellström med hjälp av några entusiastiska CI-damer. Varav den ena avslutade med att rappa galant om sin fantastiska manick till publikens jubel. Sonia Chacón fortsatte med att berätta om sin CI-resa genom livet som hon på ett personligt sätt har berättat om i boken "Från klockorna till hej ae..lita". Boken kan beställas via www.nfh.info. De två femtonåriga dövfödda och jättegulliga flickorna Moa och Birgitta med tidiga CI-operationer avslutade med mycket personliga
erättelser med både tal och teckenspråk om sina vägar tillsammans genom CI-livet och livet i övrigt. 5. Dags för brukarorganisationerna. Här skulle Agneta Österman medverka i egenskap av ordförande i CI-föreningen Stockholm- Uppsala. Men hon tog en ambulanshelikopter till ett annat sjukhus i stället efter att ha slagit sönder ett knä i skärgårdsön Möjas isiga vägar. CI-veteranen Anita Wallin, Uppsala och tillika grundare av CI-föreningen samt tidigare ordförande och nu vice ordförande berättade rutinerat om föreningens tillkomst och hur man från föreningens sida fick fart på tröga och oförstående politiker i C-landstinget. En prestation som klart bidrog till att lägga en grund för dagens CI-verksamhet i Clandstinget. Agneta Österman var däremot bildlikt närvarande genom en OH-bild baserad på ett Aurisomslag för några år sedan. Därefter tog Ann-Charlotte Gyllenram över i egenskap av ordförande i Barnplantorna - Riksförbundet för barn med CI. Ann-Charlotte är en eldsjäl av osedvanligt slag och detta lyste igenom direkt. Med ett enormt personligt engagemang, kunskap, humor och empati blev hon en av dagens programhöjdare. Mer om barnplantorna kan studeras på föreningens imponerande hemsida,www.barnplantorna.o.se/, med maximal anpassning till universitetssjukhusen med CIteam som har upp till 6 – 7 landsting inom sina upptagningsområden. I dag finns det tyvärr inga organisationsstrukturer inom HRF som kan matcha detta. Något som är värt att arbeta för i skuggan av det snabbt växande CI-medlemsunderlaget. 6. Efter lunch fick CI-företagen Med-El och Cochlear ta hand om sina delar av mötesdeltagarna. Med-El lade tyngdpunkten på sin tredje generation Opus 2 som nyligen diskuterats grundligt i hörselnätverket genom Caroline och andra. Intressant var även utvecklingen mot en allt större integration med andra hjälpmedel. Något som Com-fort Audio och Phonak också tog upp i den gemensamma redovisningen. 7. Om dagens och morgondagens teknik berättade CIingenjörerna Alf Svedberg och Mikael Nordström i huvuddrag enligt nedan: - Batterierna kommer att bli laddningsbara och ha en mycket längre användnings tid än hittills (3-4 år). Elektroniken går framåt i stora steg och med grund i den allmänna mobiltelefonutvecklingen. Man kan ringa, skicka SMS, fotografera, filma osv. - Batterierna räcker för allt och man behöver inte ladda dem så ofta. Processorn kan komma att bli så liten att man kanske kan lägga in den osynlig någonstans i kroppen. Musiken kommer att uppfattas betydligt bättre, till och med sångernas text. Alf sade att idag är det inte så många som kan uppfatta all musikalisk klang, men att det finns goda förutsättningar att utveckla elektrodernas spännvidd inom en relativt nära framtid. Processorprogram utvecklas vidare och ger allt bättre möjligheter att uppfatta och identifiera tal och olika ljud mycket snabbare än hittills. Det sades också att i framtiden kommer implantaten att levereras med ett dataprogram, som patienterna kommer att kunna ta med hem och själva programmera processorn på enligt egna behov. 8. Om forskning och framtid berättade professor Helge Rask Andersen med bäring på hörseln, CI, hjärnstamsimplantat, rege- 13 nerering av snäckans sensorhår mm. Bland annat berättade han om att korta elektroder har börjat inopereras i Australien. Syften är att inte skada snäckan och på det sättet kunna bevara kvarvarande hörsel som kan finnas hos hörselskadade patienter. Fascinerande var hans berättelse om forskningen med odling av stamceller, som i framtiden (kanske inom 10 år) kommer att återskapa hårcellerna i örat. I den avslutande filmen, visades hur celler utvecklas och binds till varandra till musikaliska toner. Sammanfattningsvis var det svindlande möjligheter som snabbt skissades upp som kanske möjliga i framtiden med grund i dagens forskning. 9. CI-mötet avslutades i ett glatt ”kaos” när alla ungarna tumlade in för en allmän samling och uppvisning på scenen och med konstverk på väggen. Glada och obekymrade ungar som genom CI från början fått en helt annan och bredare start i livet än vad som var möjligt tidigare. Övrigt: Kaffe med tillbehör serverades i stenhallen utanför Grönwallsalen tillsammans med firmautställningar, föreningsinformation mm. Normalt är denna lokal en akustisk rysare som dock nu med CI-stödd hörsel fungerade klart bättre än vad som tidigare var möjligt för oss med enbart hörapparatens stöd. Sammanfattningsvis var CIträffen en höjdare som gick hem. Ett stort tack till CI-teamet vid Akademiska Sjukhuset i Uppsala – Bra jobbat! Håkan Lantz, Uppsala Sonia Chacón, Uppsala Hk.lantz@spray.se sonia_chacon@bredband.net
Page 1 and 2: Medlemstidning 2007:2
Page 3 and 4: Även om det inte var så många n
Page 5 and 6: Vårens program 2007 Månadsträffa
Page 7 and 8: Textad kultur våren 2007 Stockholm
Page 9 and 10: HRF Uppsalas årsmöte 17 mars i S
Page 11: Kulturministern kräver 100 % textn
Page 15 and 16: HRFs förslag till skolorganisation

Luren 2-2007 utan adr - Hörselskadades förening i Uppsala

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?