Mellan hopp och förtvivlan - Lunds universitets bibliotek

Sven-Axel Månsson
Mats Hilte
Mellan hopp och förtvivlan
- En studie om hiv och homosexualitet
Boken ursprungligen publicerad av Studentlitteratur, 1990.
ISBN 91-44-32541-X
Denna version, som är identisk med den ursprungliga, publiceras
av Lunds universitetsbibliotek med förlagets och författarnas
tillstånd.

Innehållsförteckning
Förord 5
Inledning 7
Historien bakom - studiens tillkomst, uppläggning och genomförande 7
Forskningsprojekt 8
Sexton män 9
Samtalsintervju 11
Analysarbetet 13
Något om männen 14
Vår arbetsfördelning 14
1. Aids - den moraliska paniken och dess metaforer 17
Sjukdom och död i det moderna samhället 20
Homosexualiteten och dess ställning i samhället 21
Paradigmskifte 23
Att komma ut - om homosexuell identitetsutveckling 26
- första fasen 28
- andra fasen 29
- tredje fasen 30
- fjärde fasen 31
Modellens begränsningar 32
Att leva med en hiv-infektion 33
2. Beslutet att testa sig 35
Massmedias behandling av ämnet 35
Upptäckten av sjukdomssymptom 39
På uppmaning av andra 41
Rädslan för att smitta andra 42
Testbeslut och testpolitik 43
3. I väntan på besked 46
Den stora ovissheten 47
"Breaking bad news" 54

4. Att bli hiv-positiv - den akuta krisfasen 58
Kriser och kristeorier 59
Krisens akuta fas 63
Tillbakadragande 67
Ensamheten och skammen 71
Existentiell oro 76
Ökat kroppsmedvetande 80
Summering 81
5. Att vara hiv-positiv - anpassningsfasen 83
"Coping" 83
Utveckling, anpassning och den homosexuella livsformen 86
Livsform och handlingsutrymme 88
"Ett någorlunda anständigt liv" 94
Vändpunkten 98
Olika handlingslinjer 102
6. Sexualitet och hiv 104
Föreskrifter 104
Två huvudlinjer 106
Osäkerhet och villrådighet 107
Existentiella och praktiska problem 108
Säkrare sex i praktiken 109
Att komma igång igen 114
Vems är ansvaret? 116
Invasion 118
Kärlekens villkor 119
Informationsplikten 120
Sammanfattning 122
7. Sammanfattning 124
En tankeram 125
Litteraturförteckning 130
Bilaga - intervjuarguide 135

Förord
Från djupet av våra hjärtan vill vi tacka er som gjort den här undersökningen
möjlig. Först huvudpersonerna:
Vi kom in i era liv vid en tidpunkt som var svår. Ibland kom vi direkt
olämpligt, det var inte svårt att förstå. Ändå släppte ni in oss och gav oss
vad vi bad om, era berättelser. Många av er deltog, därför att ni insåg att
det ni hade att säga kunde ha betydelse för andra. Så även om det tog emot,
gick ni igenom allt det svåra på nytt. Men också det ljusa, därför att medan
ni berättade kunde ni ibland tydligt se att det också fanns en utveckling, att
det fanns sidor av det ni hade gått igenom som givit styrka. Det var i de
ögonblicken vi kunde känna att det inte bara var vi som hade nytta av samtalet.
Ett varmt tack också till alla ni andra som bidragit med kloka synpunkter,
kritiska kommentarer och uppmuntrande tillrop:
Leif Persson, kurator på RFSL och forskare vid Institutionen för klinisk
samhällsmedicin i Malmö
Lena Nilsson Schönnesson, psykolog och forskare vid Psykhälsan i Stockholm
samt hennes medarbetare, Margareta Axelsson Funck och Mikael
Wester
Benny Henriksson och hans medarbetare vid Institutet för sociala studier i
Stockholm
Infektionsläkare Torkil Mostrup och kurator Lena Magnusson vid Infektionsklinik
II i Malmö
Arbetskamraterna vid Socialhögskolans forskningsavdelning i Lund, särskilt
Gunvor Andersson och Bengt Svensson
samt, sist men inte minst, Anki och Jörgen, som stått bi i vardagen med
stöd och uppmuntran.
Lund den 15 juni 1990,
Sven-Axel Månsson
Mats Hilte

Inledning
Historien bakom
- studiens tillkomst, uppläggning och
genomförande
Tankarna på denna studie väcktes första gången hösten 1986. Mats Hilte
hade då varit samtalsledare i en stödgrupp för hiv-positiva i RFSL:s regi
(Riksförbundet för sexuellt likaberättigande). I stödgrupperna gavs deltagarna
tillfälle att tillsammans med andra i samma situation samtala kring
sin dramatiskt förändrade livssituation. Gruppverksamheten hade tillkommit
vid en tidpunkt - våren 1985 - då aidspaniken var som störst. I den
breda samhällsdebatten riktades intresset nästan helt mot frågorna om sjukdomens
ursprung, riskgrupper och spridningsprognoser. Få intresserade sig
för de redan drabbade. Dessa var i huvudsak män som hade blivit smittade
via sexuellt umgänge med andra män. I Malmö liksom på andra orter var
sjukvårdens personal hårt pressad. Man hade ingen klar uppfattning om
smittans spridning. Och nästan all tid gick åt till provtagning och medicinska
kontroller.
När de homosexuellas egen organisation startade sin stödgruppsverksamhet,
skedde det i vad som närmast kan beskrivas som ett nödläge. Det psykosociala
omhändertagandet av de hiv-positiva inom sjukvården var nästan
obefintligt. Således blev stödgrupperna en uppsamlingsplats för det uppdämda
psykiska illamåendet. Men de kom också att representera en vändpunkt
för många. Här gavs för första gången tillfälle att bryta tystnaden
kring sjukdomen, åtminstone i den lilla gruppen; här gavs också möjligheter
till igenkännande, jämförelser och anknytning. De skiftande individuella
perspektiven hjälpte till att skapa en mer nyanserad bild av den egna
situationen. Det blev lättare att erkänna sin infektion och kanske försonas
med den.
Erfarenheterna av stödgruppsarbetet var således i allt väsentligt positiva.
Erkännandet av infektionen är ju av stor betydelse för mobiliseringen av de
krafter som behövs för att bekämpa sjukdomen. På samma sätt är bearbetningen
av de skuld- och skamkänslor, som är knutna till en hiv-intektion,
en viktig del av det försoningsarbete som krävs för en långsiktig konstruktiv
anpassning till ett liv som hiv-positiv.

Under förvåren 1987 summerade Mats Hilte sina viktigaste iakttagelser
och erfarenheter från stödgruppsarbetet i en text betitlad Överlevnadsstrategier
och psykosocialt stödarbete bland hiv-positiva. Hilte konstaterade
bl a att det fanns stora likheter mellan erfarenheterna från dessa insatser
och de som gjorts inom de samtalsgrupper som organiserats inom ramen
för Kraeftens Bekaempelse i Danmark, dvs i stödarbetet bland cancersjuka.
Flera av de problem som t ex var aktuella för patienter med livmodercancer
var också centrala för de hiv-positiva: den förändrade upplevelsen av
kroppen, den konfliktfyllda sexualiteten, den hotade sexuella identiteten,
skam och skuldkänslorna, m.m.
Men, framhöll han, det fanns också betydande skillnader mellan cancerpatienterna
och de hiv-positiva homosexuella männen, skillnader som
framförallt hängde samman med: ( I ) sjukdomens karaktär och förlopp, (2)
de sociala och kulturella betydelser som är knutna till sjukdomen och (3)
den drabbades sociala ställning i egenskap av homosexuell. Apropå den
senare skillnaden påpekade Hilte:
Det personliga erkännandet av en hiv-infektion är en lång process.
Bakom viljan att acceptera en drastiskt förändrad livssituation döljer
sig många faktorer. En av de mer betydelsefulla är personens sociala
och sexuella "jag". Den fas som många homosexuella män går igenom,
när de erkänner sin sexuella läggning och "kommer ut" aktualiseras
på nytt. Det sätt på vilket individen förhåller sig till sitt sociala
och sexuella "jag" blir avgörande för i vilken grad han kommer
att försonas med hiv-infektionen (Hilte, 1987).
Forskningsprojekt
Under senvåren 1987 presenterade Mats Hilte sina funderingar för Sven-
Axel Månsson kring ett forskningsprojekt om förhållandet mellan hiv och
homosexualitet. Han sökte en handledare, kanske en samarbetspartner.
Sven-Axel Månsson blev omedelbart intresserad och hjälpte honom att
vidareutveckla tankarna. Hilte färdigställde ett forskningsprogram. Därefter
gick båda gemensamt in med en forskningsansökan, baserad på detta
program, till socialdepartementet, som så småningom beviljade ett mindre
forskningsanslag. Sven-Axel Månsson fick samtidigt möjlighet att utföra
sin del av arbetet inom ramen för det forskarstipendium han uppbar från
Delegationen för Social Forskning. Årsskiftet 1987/1988 kunde arbetet
påbörjas.

Den centrala uppgiften för projektet, som vi formulerade den i programmet,
var att bättre försöka förstå de hiv-positiva männens reaktioner och
anpassningsmönster i förhållande till deras homosexuella livsform och till
deras upplevelser av och syn på sina sexuella erfarenheter och handlingsmönster.
Det yttersta målet var att skapa ett bättre kunskapsunderlag för
psykosociala stödinsatser till hiv-positiva. Genom att följa ett antal män
genom anpassningsprocessen via deras egna berättelser, ville vi försöka
komma åt olika kritiska punkter i infektionsförloppet, som är nödvändiga
att känna till för ett ändamålsenligt och effektivt stödarbete.
Sexton män
Vi planerade att intervjua mellan 10 och 12 hiv-positiva män, det blev till
slut 16. Vid urvalet av intervjupersonerna strävade vi efter att åstadkomma
största möjliga kvalitativa spännvidd i olika avseenden, t ex när det gällde
männens homosexuella livsform. Således försökte vi få med män i undersökningen
som representerade olika grader av öppenhet respektive slutenhet
visavi omvärlden. Vi eftersträvade också att inkludera män, som
befann sig på olika långt avstånd från beskedet om att de var hiv-positiva,
dvs vi ville ha med både män som relativt nyligen hade fått beskedet och
sådana som hade hunnit få en längre tids perspektiv på saken. I realiteten
var emellertid valfriheten i urvalssituationen starkt begränsad. I Malmö
fanns vid den aktuella tidpunkten c:a 150 kända hiv-positiva homosexuella
män. I princip fanns det två framkomstmöjligheter för att få kontakt med
tänkbara intervjupersoner. Den ena var via infektionskliniken vid Malmö
Allmänna sjukhus. Här hade redan påbörjats en undersökning "om psykosociala
faktorers betydelse för hiv-positiva män" på initiativ av Institutionen
för klinisk samhällsmedicin vid Lunds universitet. Syftet var främst
att, som ett inslag i ett mer övergripande forskningsprojekt om olika patientgruppers
sociala nätverk och stödstrukturer, studera de hiv-positiva
männens speciella situation i detta avseende. Vår studie kunde uppfattas
som "ett intressant komplement" till detta omfattande projekt, varför vi
inbjöds att delta i olika överläggningar om arbetets uppläggning. Det
beslutades att samtliga patienter som ingick i "det stora projektet" också
skulle informeras om vår studie. Vi fick själva utforma det underlag som
klinikens läkare och kurator skulle använda för att informera patienterna.
Tanken var att patienten därefter själv skulle ta kontakt med oss. Detta
fungerade inte.

Den andra vägen skulle visa sig vara mer framkomlig. Den gick via kontakterna
bland de hiv-positiva männen i de stödgrupper, där Mats Hilte och
infektionsklinikens kurator hade varit samtalsledare. Det var via det kontaktnätet
vi fick de första intervjuerna. Därefter rullade snöbollen vidare i
olika riktningar. Att den stannade vid 16 intervjupersoner hade främst
praktiska orsaker.
Vi bestämde oss ganska tidigt för att hålla på med intervjuarbetet så
länge som det inte var "alltför besvärligt" att få kontakt med nya personer,
och så länge det gavs ekonomiskt utrymme. Under de första fyra månaderna
hade vi "flyt" i intervjuarbetet. Därefter blev det allt svårare. Det
gick längre och längre tid mellan intervjutillfällena; de sista tre månaderna
fick vi bara in fyra intervjuer, jämfört med de första fem, då vi fick in tolv.
Snöbollsmetoden bygger på den enkla principen att "den ena kontakten
ger den andra". För att få en tillfredsställande kvalitativ spridning är det
viktigt att sätta igång flera bollar i olika riktningar, dvs att använda olika
initialkontakter. Problemet är bara att i vissa riktningar "rullar bollen lätt",
medan i andra blir det stopp nästan direkt, vilket i vart fall främst hade att
göra med de olika kontaktpersonernas faktiska ställning i det homosexuella
delsamhället.
En del män befann sig i den yttersta periferin av detta samhälle: här
fanns t ex män som dolde sin homosexualitet för andra, män som hade valt
att ta avstånd från homosexualitetens sociala sida, och som levde i det
heterosexuellt präglade samhällslivet i skydd av det allmänna antagandet
att människor är heterosexuella, tills motsatsen är bevisad.
Andra befann sig mitt i centrum av det homosexuella delsamhället: här
fanns t ex män som hade "kommit ut" med sina homosexuella preferenser,
män som öppet manifesterade den homosexuella socialiteten i sina liv, som
deltog i "utelivet", levde ihop med andra män, och arbetade aktivt i de
homosexuellas egna organisationer. Och så fanns det män som befann sig
på olika punkter mellan dessa ytterpoler.
Det tillhör vårt teoretiska perspektiv att "centrum" eller "periferi" kan ha
stor betydelse för anpassningen till hiv-smittan. Följaktligen är det också
så att "centrum" och "periferi" har betydelse för huruvida man kan tänka
sig att delta i en stödgrupp och/eller ställa upp på en intervju med oss. Det
var således inte några större problem att fylla "centrumkvoten" i undersökningsgruppen,
däremot var det svårare att få kontakt med dem som valt att
leva i det fördolda. Trots svårigheterna har vi dock en känsla av att intervjumaterialet
till slut fick en någorlunda godtagbar spridning längs linjen
mellan "centrum" och "periferi".
Att vi slutade efter 16 intervjuer berodde också på att vi tyckte att varje

mödosamt insamlad intervju gav allt mindre ny kunskap i förhållande till
den vi redan hade; inte så att "den ena historien var den andra lik", utan vi
kunde urskilja vissa återkommande analytiska mönster i svaren, vilket
gjorde att vi började längta efter att få ge oss i kast med det slutliga analysarbetet.
Samtalsintervju
Med var och en av undersökningspersonerna utförde vi vad som brukar
kallas en tematiserad samtalsintervju (Burgess, 1984) eller, ibland, kvalitativ
forskningsintervju (Kvale, 1979). Vid denna intervjutyp använder sig
forskaren av en s k intervjuarguide, där relevanta teman och frågeområden
finns upptagna. Enkelt uttryckt rör det sig om en lista med ämnen som
skall täckas in under intervjuns förlopp (den guide vi använde finns längst
bak i boken, s. 135-136). Ordningsföljden kan variera från tillfälle till tillfälle.
Intervjusituationen kan i bästa fall liknas vid ett spontant och ömsesidigt
samtal under ordnade och systematiska former dvs de ämnen som
berörs under samtalet är i princip bestämda på förhand av forskaren, vilket
möjliggör mer eller mindre systematiska jämförelser mellan olika intervjupersoners
svar under det efterföijande analysarbetet. Att intervjuaren har
ansvar för att de tilltänkta ämnesområdena belyses, betyder naturligtvis
inte att alla intervjupersoner ovillkorligen skall pressas att uttala sig i varje
enskild fråga.
Syftet med valet av denna intervjuform är att man vill "komma på djupet",
"nå bakom", få kunskap om personens erfarenheter, föreställningar,
känsloupplevelser, livsvärden och strävanden. Hur åstadkommer man då
ett tillfredsställande menings- och känslodjup i intervjun? Rodgers (1945)
föreslår att den icke-styrande rådgivningstekniken, som ibland används i
terapeutiskt arbete, kan tjäna som modell för den kvalitativa forskningsintervjun.
Den icke-styrande tekniken lägger stor vikt vid att utfrågaren intar en
accepterande och tillåtande hållning till den utfrågade, att han undviker att
göra honom försvarsinställd och att han kontinuerligt speglar den intervjuades
känslor utan att föra in sina egna attityder och åsikter. I intervjuer
med homosexuella män är en accepterande och tillåtande hållning från
intervjuarens sida av största vikt.
Detta var också en av anledningarna till att vi valde att uföra intervjuerna
tillsammans. Främsta skälet var att vi ville utnyttja det faktum att den ene

av oss själv är homosexuell. I en samhällssituation som präglas av utbredd
rädsla och osäkerhet, menade vi att det kunde uppfattas som en trygghetsgaranti,
både i intervjusituationen och för den senare behandlingen av
intervjumaterialet, att den ene av oss själv tillhörde den då mest utsatta
gruppen. Dessutom menade vi att denna konstruktion kunde vara en tillgång
också innehållsmässigt. Vi var t ex överens om att det krävdes kännedom
om de villkor som homosexuella lever under för att kunna tolka intervjusvaren
på ett adekvat sätt. Å andra sidan var det naturligtvis en fara i att
giltigheten av den kunskapen togs för given, så länge den bekräftades av
enbart homosexuella män som alla delade samma verklighet. Denna risk
uppvägdes således av att den andre av oss var "utomstående", dvs en person
som inte delade den homosexuella livsformen och som kunde ställa
frågor om sådant som kunde anses självklart eller åtminstone välkänt för
de direkt inblandade; en roll i intervjuarbetet som kan liknas vid antropologens
under fältstudier i en främmande kultur. Vi upplevde således att vi
kompletterade varandra i intervjuarbetet.
Intervjupersonerna fick dock veta att de hade möjlighet att välja, huruvida
de ville träffa båda eller bara den ene av oss. Med ett undantag hade
intervjupersonerna "ingenting emot" att träffa oss båda två. Alla intervjuerna,
utom en, utfördes i intervjupersonens bostad. De spelades in på band
och skrevs sedan ut av en sekreterare som arbetade under tystnadslöfte.
Totalt utgjorde det utskrivna materialet en textmassa om c:a 600 A4-sidor.
I samtliga fall fick vi tillstånd av intervjupersonen att använda korta eller
halvlånga citat efter eget gottfinnande, förutsatt att vi ändrade vissa för
sammanhanget betydelselösa detaljer (samtliga egennamn är naturligtvis
fingerade). När det gällde längre och mer sammanhängande utdrag ur samtalen,
där vi uppfattade att det kunde föreligga en risk för identifiering,
föreslog vi själva att de intervjuade skulle erbjudas möjlighet att läsa texterna
före publicering.
Datainsamling med kvalitativa metoder av den typ som vi använt här för
samman forskaren och den utforskade i en nära kontakt, närmare än vad
som är vanligt i hårddatasammanhang. Oavsett forskarens goda uppsåt, har
detta angreppssätt problematiska etiska aspekter. En sådan har att göra med
att forskaren ibland på ett mycket raffinerat sätt "invaderar" den utforskades
innersta. I praktiken går det ofta inte att göra en distinkt åtskillnad mellan
denna typ av forskningsintervju och ett terapeutiskt samtal. Steinar
Kvale (1979) framhåller att båda kan innebära såväl ökad förståelse som
förändring, men med tonvikt på förståelseaspekten i forskningsintervjun
och förändringsaspekten i det terapeutiska samtalet. Detta är förmodligen
riktigt. Icke desto mindre handlar det om det ansvar forskaren kan ta för de

förväntningar och förhoppningar som den utforskade knyter till kontakten.
I vårt fall betonade vi inledningsvis att det bara handlade om ett samtal
och att syftet med undersökningen var att försöka ge en samlad bild av
olika mäns reaktioner och upplevelser i samband med hiv-infektionen.
Vidare framhöll vi att infektionsklinikens kurator och Noaks Arks psykolog
var informerade om vår undersökning och att dessa hade erbjudit sig
att ta emot männen i samtal direkt efter eller i anslutning till intervjun.
Såvitt vi vet, utnyttjade ingen av intervjupersonerna denna möjlighet.
Analysarbetet
I analys- och tolkningsarbetet har vi framför allt sökt efter mönster och
typiska drag i männens upplevelser och reaktioner. Textframställningen
har i första hand tagit sikte på att åskådliggöra dessa. Arbetssättet har m a o
inneburit att vi analytiskt har lyft fram och organiserat meningsfulla relationer
och egenskaper ur de subjektiva upplevelsevärldar, som männen
presenterat för oss genom sina berättelser. Denna urvalsprocess har emellertid
inte skett slumpmässigt, utan följt en induktiv analysmodell, som
präglats av ett kontinuerligt samspel mellan det framväxande teoretiska
perpektivet och grupperingen och kategoriseringen av våra data (Hughes
och Månsson, 1988).
Vi har således strävat efter att lägga oss nära intervjupersonernas självförståelse,
vilket innebär att vi efter bästa förmåga har försökt undvika
tolkningar, som inte direkt kunnat beläggas med det empiriska materialet.
Detta är en kardinalprincip i den kvalitativa analysen. Teoretiska påståenden
skall vara grundade i och växa fram ur studerade fenomen (Patton,
1984). Men det är också en etisk fråga. Alltför ofta invaderar forskaren inte
bara den utforskades innersta utan våldför sig också på de utforskades rätt
att få behålla sin självuppfattning och sin uppfattning om världen.
De gemensamma drag och kännetecken som vi fått fram i undersökningen
kan betraktas som renodlade aspekter av subjektiva upplevelsevärldar;
aspekter som kan användas som "måttstock" för att bestämma likheter
och skillnader i konkreta fall. Därmed har vi i bästa fall också bidragit till
en praktiskt användbar beskrivning och analys av det förlopp männen
genomgår i sin anpassning till ett liv med hiv. Vi har med andra ord förhoppningsvis
åstadkommit en beskrivning som kan tjäna som utgångspunkt
inte bara för professionella psykosociala stödinsatser, utan också för
enskilda hiv-positiva att känna igen och få perspektiv på sin egen situation.

Något om männen
Den äldste av de 16 intervjupersonerna var nästan 50 år vid intervjutillfället,
den yngste hade precis fyllt 26 år. Majoriteten (12 av 16) befann sig i
åldersintervallet 35-45 år.
Det är välbekant att homosexuella män gärna flyttar från mindre orter
och samlas i större städer (Prieur, 1988). Över hälften av männen var födda
och uppväxta på andra orter än Malmö. Vid intervjutillfället bodde dock
alla utom en i Malmö.
Nästan alla hade arbete, de flesta inom omvårdnads-, undervisningseller
servicesektorn; två studerade. Vid intervjutillfället var tre långtidssjukskrivna
på hel- eller halvtid.
Vid intervjutillfället var det stora flertalet ensamstående. Två av dem var
dock sammanboende med en annan person; den ene med en kvinna, den
andre med en man. Ytterligare några hade relativt nyligen avslutat kortare
eller längre samboförhållanden; i tre fall hade männen skilt sig eller höll på
att skilja sig från sin fru. Endast en sade dock att han "idag" räknade sig
som bisexuell. Alla de andra uppfattade sig "huvudsakligen" eller "uteslutande"
som homosexuella, inklusive två av de tre män som hade varit gifta.
Fem av männen hade aldrig haft något sexuellt umgänge med en person
av motsatt kön. Om man hade räknat männens sexualpartners fördelade
efter kön, skulle man förmodligen komma fram till att samtliga män i vår
undersökning hade haft mycket mer sexuell erlarenhet med män än med
kvinnor. Och eftersom de allra flesta refererade till sig själva som "homosexuell"
eller "bög", använder vi genomgående dessa uttryck i texten, dock
företrädesvis det förra. Emellertid bör man vara klar över, att långt ifrån
alla män som har sex med män uppfattar sig själva som homosexuella.
Men innan vi kommer djupare in på den frågan, som är en av kärnfrågorna
i den fortsatta framställningen, övergår vi till att slutligen säga något om
arbetsfördelningen mellan oss som ligger bakom den här boken.
Vår arbetsfördelning
De flesta intervjuerna utförde vi tillsammans. Under analysarbetets inledande
fas lämnade Mats Hilte projektet för att istället satsa all tid och
energi på sitt avhandlingsarbete i sociologi. Under 1989 arbetade således
Sven-Axel Månsson helt på egen hand med att analysera materialet. I början
av 1990 återvände Mats Hilte till projektet för att delta i den avslutande
fasen.

Denna arbetsfördelning innebär bl a att boken till största delen är författad
av Sven-Axel Månsson. Han har skrivit samtliga kapitel - utom det
första och sista som är gemensamma produkter. Analysarbetet och författandet
har framför allt under den senare fasen vilat på en gemensam diskussion
och kritisk granskning, som haft stor betydelse för hela framställningens
slutliga disposition och utformning.

1. Aids - den moraliska paniken och dess metaforer
Aids har inte kommit in i vår tillvaro som ett provrör i ett rent och
sakligt, desinficerat laboratorium. Sjukdomen tar sin ovälkomna
plats i en värld som redan är full av våra bekymmer, våra strider,
våra glädjeämnen, våra njutningar, våra hämningar- våra bilder av
oss själva och av andra, våra ideal av gott och vackert, vår avsky för
det som vi finner ont och fult (Liedman, 1989 s 7).
Under en stor del av 1980-talet har vi i medierna konfronterats med budskap
och bilder som talat till oss om hiv och aids. Budskapen har varit en
blandning av fakta och fördomar och bilderna har ofta visat fenomenet från
dess mest skrämmande sida. Både bilderna och budskapen bidrog till att
bygga upp en panikstämning, som kulminerade i Sverige runt mitten av
80-talet.
Redan tidigt gjordes en koppling mellan aids och de homosexuella.
Under 1983 möttes vi av rubriker som talade om "homosexsjuka" och
"bögpest". Till gruppens tidigare stigma lades nu ytterligare ett - bärare av
en dödsbringande .sjukdom.
Samhällets utstötningsmekanismer lät inte vänta på sig. I pressen rapporterades
om olika typer av trakasserier av homosexuella. I Malmö antändes
en lägenhet tillhörande en homosexuell man som talat öppet i massmedia
om att han var hiv-positiv. Vissa homosexuella män blev utfrusna på sina
arbetsplatser och såg sig tvungna att lämna sina arbeten. En ny lag snabbinstiftades
1987 för att stänga vissa träffpunkter för homosexuella såsom
bastuklubbar och porrfilmslokaler. Detta trots att de homosexuellas egna
organisationer framhöll att risken för smittspridning sannolikt var betydligt
större om lokalerna stängdes.
Den panik som uppstod kring hiv och aids var i allra högsta grad en
moralisk panik. Det var inte bara människors rädsla att bli "smittade" av en
dödlig infektion vi fick bevittna. Genom den nära kopplingen mellan hiv
och homosexualitet lyftes en annorlunda och för många främmande och
moraliskt förkastlig sexualitet fram i ljuset. Hiv förvandlades snabbt till ett

hot, inte bara mot den egna hälsan, utan mot i samhället dominerande normer
och värderingar, i synnerhet föreställningarna om den heterosexuella
sexualitetens och familjebildningens självklarhet (Watney, 1987).
Moralisk panik är inget nytt fenomen, däremot har föremålen växlat från
tid till annan. Gemensamt för de grupper som faller offer för moralisk
panik är, menar den norske sociologen Thomas Mathiesen,
- att de är svaga i förhållande till makten i samhället
- att de har ett beteende som faller utanför den dominerande moraliska
ordningen
- att de kan göras till syndabockar för samhällets problem
- och att de kan tillfredsställa en rad av olika egenintressen hos de härskande
(Mathiesen, 1987)
De homo- och bisexuella männen uppvisar drag som stämmer väl överens
med Mathiesens karakteristik: de utgör en minoritet i det heterosexuella
samhället, de är bärare av en tabubelagd sexualitet och de har tidigare i historien
varit syndabockar.
Sjukdomar vars orsaker är dunkla och där ingen effektiv behandling
utformats omges ofta av en mängd fantasier. Det gäller särskilt smittsamma
sjukdomar bemängda med sexuell skuld. Kring dessa utvecklas
bisarra fantasier om olika möjliga och omöjliga smittovägar. Om vi blickar
tillbaka i historien finner vi att sexuellt överförda sjukdomar ofta beskrivits
som bestraffningar, inte bara av enskilda personer utan också av hela grupper
av individer. Sexuellt överförda sjukdomar döms hårdare än andra
smittvägar. I synnerhet om sjukdomen, som i fallet med hiv-infektionen,
kopplas samman med en sexualitet som av många uppfattas som "pervers
(Sontag, 1981, 1988).
En mångfald av olika föreställningsinnehåll och associationskedjor kom
att förtätas i bilden av hiv och aids. Hiv-infektionen förvandlades till en
kraftfull metafor. Huvudmetaforen för aids är "pest", menar Susan Sontag.
Pesten har länge använts för att beteckna den högsta graden av kollektiv
olycka och gissel. Den har även brukats som en generell beteckning på
andra farsoter i historien, som till exempel spetälska och syfilis. En typisk
föreställning om pesten är att den kommer någon annanstans ifrån. De
namn man gav syfilis i Europa på 1400-talet speglar detta. Engelsmännen
kallade syfilis för "franska sjukan", medan parisarna kallade den för "morbus
Germanicus" (Sontag, 1988). En liknande föreställning finner vi i fallet
med aids. Den anses komma från Afrika och därifrån vidare till USA
och Europa via Haiti.

Fruktade epidemiska sjukdomar, särskilt de som kopplas samman med
moraliskt förfall i samhället, skapar ofta distinktioner mellan de förmodade
bärarna av sjukdomen och de som kallas för den stora allmänheten. I fallet
med hiv-infektionen har detta lett till att de s k riskgrupperna utpekats som
"orena", en pariagrupp som kan smitta ner alla andra. Ett tydligt exempel
på detta sätt att tänka kom till uttryck i ett förslag om isolering av de hivpositiva
och aidssjuka i s k aidssamhällen som fördes fram i debatten under
1986 (Tibbling, 1987).
Rädslan för aids och försöken att stöta ut de drabbbade kulminerade när
det inte längre gick att upprätthålla distinktionen mellan de s k riskgrupperna
och den breda allmänheten. Från officiellt håll talades allt oftare om
riskbeteende och allt mindre om riskgrupper. Rädslan utlöstes bland annat
av upptäckten 1986 att många narkomaner, däribland prostituerade kvinnor,
befanns vara hiv-positiva. Det stod då klart att hiv-infektionen fanns i
grupper med kontaktytor till den breda allmänheten.
När vi idag skriver 1990 har paniken sjunkit undan. Vår kunskap om och
kontroll över hiv-infektionen har ökat. Sommaren 1988, efter fjärde internationella
aidskonferensen i Stockholm. uttalade sig chefen för Statens
bakteriologiska laboratorium (SBL) och menade att vi lämnat "panikstadiet"
bakom oss (DN 17/6 1988). 1989 beslutades att aidsdelegationen,
som bildats 1985, skulle avvecklas. Den ansågs vara del av en krislösning
som inte längre behövdes (DN 6/5 1989). Under 1989 talade experter om
att vi i Sverige var inne i epidemins slutfas och att hiv-infektionen i fortsättningen
borde betraktas som en kronisk sjukdom vid sidan av andra kroniska
sjukdomar, som t ex cancer och diabetes. Detta är i princip riktigt,
men samtidigt kontroversiellt, eftersom dödligheten, när hiv-relaterade
sjukdomar väl brutit ut, fortfarande är oproportionerligt hög jämfört med
andra kroniska tillstånd.
Vad har då samhällets reaktioner på hiv och aids att göra med männen i
vår undersökning'? En hel del. Vi menar att de som får besked om en hivinfektion
påverkas starkt av det sätt på vilket samhället "tar emot" och
uppfattar infektionen. Även om rädslan och paniken minskat i dag, så fick
männen i vår undersökning besked om att de var hiv-positiva i ett skede då
skräcken för aids var som störst.
I den process där hiv-infektionen laddats med olika sociala betydelser är
det emellertid inte bara våra föreställningar om sjukdomar och epidemier i
allmänhet som varit aktiva. Även vår kulturs uppfattning och förståelse av
döden och homosexualiteten har spelat en framträdande roll. Det är betydelser
som påverkat vårt samhälles sätt att reagera och som fått konsekvenser
för de hiv-positivas och närståendes möjligheter att leva med infektionen.

Sjukdom och död i det moderna samhället
I det västerländska industrisamhället har sjukdom och död kommit att få en
särskild betydelse, delvis beroende på att de sjuka och döende förs undan
från det sociala livets scen. Vårt umgänge och vår bekantskap med dem har
beskurits. De finns inte längre mitt ibland oss, som fallet var förr, utan har
placerats på sjukhus omgivna av professionella hjälpare. Norbert Elias
(1987) menar, att vår tids sätt att behandla sjuka och döende visar på hur
svårt vi i dag har för att identifiera oss med dem. Enligt en engelsk sociolog
(Gorer, 1965) har döden i stor utsträckning ersatt sexualiteten som ett
socialt tabu. Bakgrunden är nödvändigheten att upprätthålla en social lyckokänsla
och att som samhällsmedlem bidra till det allmänna välbefinnandet
genom att undvika alla anledningar till leda och sorg. Aries (1978) betonar
också det faktum att döden i vår tid blivit tabubelagd:
Vi har sett hur det moderna samhället berövat människan hennes
död och hur det vägrar att ge henne den åter annat än på villkor att
hon inte begagnar sig av den för att oroa de levande. I gengäld förbjuder
det de levande att visa några känslor inför andras död, det
tillåter dem vare sig att begråta de avlidna eller att visa någon saknad
(ibid, s 189 f).
Döden är nedtystad och undangömd, samtidigt som vi fått en särskild
dödsstil, menar Glaser och Strauss ( 1965). Döden måste vara sådan att den
kan accepteras och tolereras av de efterlevande. Det får inte spelas upp scener
som får närstående att tappa självkontrollen. Den flod av motstridiga
känslor som aids rör upp hotar förväntningarna på en acceptabel och stillsam
död.
En annan aspekt av vår stegrade rädsla för döden är de höga förväntningar
nutidens människor har på sina liv. Vi lever allt längre och friskare.
Vi har ett relativt gott skydd mot oförutsedda händelser som sjukdom, död,
fattigdom och svält. Med hjälp av läkarexpertis, läkemedel och en sund
livsföring har vi lyckats skjuta döden allt längre framför oss. Aids kom i ett
slag att allvarligt rubba dessa föreställningar och förväntningar. Plötsligt
hjälpte inga läkemedel, läkarna stod hjälplösa medan unga och annars fullt
friska människor drabbades av livshotande infektioner.
Bakom vår rädsla för döden döljer sig ofta starka och förträngda skuldkänslor,
menar Elias. Skulden förbinds med religiösa föreställningar om att
människan efter döden kommer att straffas för sina synder. Bara det att bli
sjuk sätter för många igång funderingar kring straff och skuld, som ett försök
att förstå något som i grunden är obegripligt. Aids har ibland beskrivits
som ett straff över människorna - som en reaktion på deras sedeslöshet.

Homosexualiteten och dess ställning i samhället
Ett av de första namnen som sattes på aids i USA var GRID (Gay Related
Immune Deficiency; ung. bögrelaterad immunbrist.) Denna och andra liknande
beteckningar fick snabbt avgörande konsekvenser för uppfattningen
om och mottagandet av infektionen. Även om man från myndighetshåll
under senare år strävat efter att "avhomosexualisera" (Henriksson 1988)
hiv och aids, så har associationskedjan aids och homosexualitet rotat sig
djupt i det allmänna medvetandet. För att vi ska kunna förstå det sätt på
vilket homosexualiteten präglat våra föreställningar om hiv-infektionen
måste vi känna till något om dess ställning i samhället.
Om vi blickar tillbaka i historien finner vi att inställningen till homosexualitet
växlat. I definitionen av homosexualiteten har tre olika institutioner
för social kontroll spelat en avgörande roll: kyrkan, det civila rättssystemet
och medicinen. De har i tur och ordning definierat den homosexuella handlingen
som syndig, kriminell respektive sjuklig. I dagens läge är sådana
stämplar officiellt borttagna i flera stater i västerlandet.
Från tiden före Kristi födelse vet vi att den homosexuella handlingen
uppfattades som syndig av de kristna. Det hebreiska folket var bland de
första att fördöma sådana handlingar. I gamla testamentet fördöms homosexualiteten
i berättelsen om Sodom. Utifrån namnet Sodom bildade man
sedermera begreppet sodomi för att beteckna bl a den homosexuella handlingen.
Vid den här tiden fanns det emellertid andra kulturer som inte fördömde
kärlek mellan personer av samma kön. I den grekiska och hellenistiska
världen var vissa homosexuella handlingar en del av ett institutionaliserat
socialisationsmönster för män. Det homosexuella förhållandet, ofta mellan
en vuxen man och en pojke (pederasti = gossekärlek), ansågs t o m gynna
den yngre pojkens själsliga och personliga utveckling. När pojken blev
vuxen förväntades han emellertid gifta sig och leva ett heterosexuellt liv.
Homosexuella handlingar som inte ingick i detta mönster, t ex kärleken
mellan två vuxna män, hade däremot ingen legitimitet och uppfattades som
onaturliga.
Med kristendomens spridning tilltog fördömandet av homosexualiteten.
Det biologiskt naturliga i den heterosexuella och reproduktiva sexualiteten
betonades. Den homosexuella handlingen stämplades som ett brott mot
naturen. Flertalet länder i Europa stiftade lagar som från medeltiden och
fram till modern tid utdömde stränga straff för homosexuella handlingar.
De civila lagarna underströk det kyrkliga förbudet. Straffen som utmättes
varierade alltifrån tortyr och kastration till halshuggning eller bränning på

ål. Det var först vid slutet av 1700-talet och början av 1800-talet som
dödsstraffen för homosexuella handlingar började avskaffas i Europa
(Mieli, 1980).
På 1700- och 1800-talen drogs den homosexuella handlingen även in i
medicinens framväxande universum. I de teorier om hälsa och sjukdom
som introducerades, diskuterade man "onaturliga" handlingars effekter på
människors hälsa. "Onaturliga" sexuella handlingar ansågs sjukdomsframkallande.
Vid sidan av de civila och kyrkliga lagarna blev således medikaliseringen
ännu ett sätt att styra och kontrol!era människors sexuella beteenden
(Conrad och Schneider, 1985).
Mot slutet av 1800-talet och i början av 1900-talet fick sjukdomsuppfattningen
delvis ett nytt innehåll. Flera framträdande läkare och sexologer
menade att den homosexuella handlingen kunde förklaras utifrån medfödda
"brister" eller "dispositioner". Vissa beskrev tillståndet som patologiskt
(Richard von Krafft-Ebing) medan andra (Havelock Ellis) såg det
som "icke-sjukligt" (Håkansson, 1987). Den biologisk-genetiska förklaringen
blev ett försvar mot kriminaliseringen och den hårdnande lagstiftningen
i Tyskland, England och USA mot slutet av 1800-talet. Det är i det
här sociala sammanhanget som termen "homosexualitet" myntas av den
ungerske läraren K M Benkert (som skrev under pseydonymen Kertbeny).
Denna term kom så småningom att ersätta gamla beteckningar, t ex sodomi
och sexuell inversion, inom den vetenskapliga litteraturen (ibid).
I början av 1900-talet kom det biologiskt-genetiska perspektivet på
homosexualitet att alltmer ifrågasättas av psykologer och psykoanalytiker.
Inom den etablerade psykiatrin i USA och Europa definierades homosexualitet
i stället som en psykisk funktionsstörning. Det psykiatriska behandlingstänkandet
kom således att till stora delar överflygla det religiösa fördömandet
och det juridiska strafftänkandet. Men även om psykiatrin gav
utrymme för en jämförelsevis mer human behandling av de homosexuella,
ingick den i samma system av kontroll- och maktutövning som tidigare
kyrkan och domstolarna. Det var först under 1900-talets senare hälft som
den officiella synen på homosexualiteten som "onaturlig" och "avvikande"
på allvar kom att utmanas, framför allt av krafter utanför etablissemanget.
En viktig bakgrund till den ändrade synen på homosexualiteten i det
moderna samhället är de sociala protest- och befrielserörelser som startade
bland de homosexuella på 60-talet. I USA började homosexuella tala om
sig själva som "gay" och myntade slagord som t ex "gay is beautiful" och
"proud to be gay". Homosexuella uppmanades att sluta dölja sin homosexualitet
och "komma ut ur garderoben" ("come out of the closet"). Detta
skedde under en period då även andra marginaliserade och förtryckta grup-

per i samhället gav röst åt sin situation. Vi tänker bland annat på kvinnorörelsen
och de svartas kamp för medborgerliga rättigheter. I Sverige inträffade
en liknande utveckling, om än i mer begränsad omfattning och i ett
långsammare tempo än i USA. Fler homosexuella vågade öppet visa sina
preferenser, även om många - kanske majoriteten - fortfarande var mycket
försiktiga och av olika anledningar valde att leva i det fördolda, ofta med
egna fördomar och rädslor.
60- och 70-talen innebar alltså en fundamental förändring av de homosexuellas
självmedvetande och deras ställning i samhället. De uppfattade
sig inte längre som isolerade och ensamma utan som medlemmar av en
minoritet med en gemensam identitet och historia. Förändringarna skapade
nya förutsättningar för ett mer allmänt och öppet utforskande av den homosexuella
livsformen. Frågan om vad det innebar att leva som homosexuell
blev mycket central. Försöken att skapa en homosexuell kultur och identitet
hade inletts (von Rosen, 1982).
Paradigmskifte
Samtidigt med de politiska och sociala förändringarna på 60-talet kom ett
paradigmskifte inom homosexualitetsforskningen. Nya frågeställningar
fördes upp på dagordningen. Inom sociologin började man t ex intressera
sig för identitetsutvecklingen hos homosexuella och det "rolltagande" som
den förutsatte. Det var problemställningar som inte kunde besvaras inom
ramen för mer traditionella teorier, som talade om homosexualiteten i termer
av "onormalt och avvikande beteende" (Richardson, 1981;Håkansson,
1987).
Den homosexuella gruppen konstituerades som ett forskningsobjekt i likhet
med andra minoriteter i samhället. Den utgjorde en grupp med en egen
historia och med specifika roller och identiteter. Hela den homosexuella
livsformen, inte bara den sexuella akten mellan två män, ställdes i fokus
för forskningsintresset.
Den moderna homosexualitetsforskningen har bl a intresserat sig för den
process genom vilken människor blir medvetna om och accepterar sexuella
känslor för det egna könet (den s k coming-out processen). Det är en problematisk
process för många homosexuella, vilket beror på att homosexualiteten
till stora delar är socialt osynliggjord i vårt samhälle. De homosexuella
lider brist på adekvata rollmodeller och legitima samlevnadsformer.

En annan faktor som försvårar "coming-out processen" är det sociala tabu
som fortfarande omger homosexualiteten och som motverkar öppenhet och
skapar rädsla för stigmatisering (Håkansson, 1987).
Ett annat tema för homosexualitetsforskningen har varit studiet av olika
identiteter och livsstilar. Identitetsutvecklingen har av vissa forskare
beskrivits som en social konstruktionsprocess. Individens identitetsarbete
sker mot bakgrund av både samhälleliga och livshistoriska bestämningar.
Det är i förhållande till dem som den enskilde konstruerar sin identitet.
Väsentliga samhälleliga bestämningar är i första hand det dominerande
könsrollsmönstret i vårt samhälle, fördelningen av sociala roller och uppgifter
mellan män och kvinnor.
För många homosexuella män finns ingen självklar livsstil omedelbart
tillgänglig. Den söks och utprovas under en följd av år. Den förvirring som
kan uppstå beror inte på homosexualiteten i sig, utan snarare på osäkerheten
kring hur den kan integreras i det övriga livsmönstret. På den homosexuella
scenen utvecklas olika stilar som lånar och kombinerar element från
redan existerande manliga och kvinnliga mönster. Där finns en rad olika
typer alltifrån machomannen till den effeminerade mannen (Humphries,
1985, Plummer; 1981).
Vid valet av livsstil måste den homosexuella mannen träffa en rad val.
Plummer (1981) räknar upp tre betydesefulla val som homosexuella män
konfronteras med:
1 Personen måste avgöra hur mycket han vill bli involverad i den organiserade
homosexuella världen. Vill han ha ett stort avstånd till andra
homosexuella eller vill han ha ett större mått av närhet till den homosexuella
scenen?
2 Vilken typ av homosexuella relationer vill han ha? Är det heterosexuella
parförhållandet idealet eller är det snarare experimenterandet med
mera diffusa parrelationer som eftersträvas? Ytterligare ett alternativ är
att leva ensam.
3 Personen måste också bestämma sig för vilken typ av sexuellt liv han
vill leva. Är flera sexpartners idealet, det monogama parförhållandet
eller att leva i celibat?
Individens val av livsstil måste dock till syvende och sist ses i relation till
de villkor som gäller i ett samhälle som är organiserat kring heterosexualitetens
självklarhet. Ty även om vi kan konstatera att de senaste decennierna
varit en period med snabba och signifikanta förändringar, så gäller att
homosexuella i allt väsentligt väljer väg och livsform, omgivna av alla de
negativa föreställningar som fortfarande vidhäftar homosexualiteten Ken

Plummer (1989) som studerat uppväxtvillkoren för unga homosexuella i
England talar om den dolda läroplan som "i akt och mening organiserar
de ungas liv kring den givna heterosexuella utgångspunkten". Den dolda
läroplanen överför budskapet om familjens centrala roll, klara könsroller
och heterosexualitetens självklarhet. Till detta kommer frånvaron av homosexuella
identifikationsobjekt samt homofobins mekanismer, "som tjänstgör
som sista utväg att påtvinga kontroll och slutligen straffa dem som går
över gränsen" (ibid s 13). Med dessa sammanhang och mekanismer givna,
säger Plummer, framstår det som självklart att homosexuellas upplevelser
under uppväxten och senare i livet är insnärjda i problem: självföraktets,
hemlighetsmakeriets och kontaktlöshetens problematik.
Dock, framhåller Plummer, lyser det fram i olika undersökningar, som
han själv och andra utförde under 70-och 80-talen, att många homosexuella,
främst de yngre, inte passivt accepterar dessa svårigheter och fördömanden,
"utan på ett mycket aktivt sätt försöker konstruera en homosexuell
identitet, finna inträde i en homosexuell värld, arbeta för att bli accepterade
och till och med ifrågasätta den heterosexuella självklarheten" (ibid s
22). Undersökningarna visade också att många homosexuella tyckte det
var lättare att "komma ut" under denna period än tidigare. Framväxten av
organisationer, gayjourer m.m. underlättade denna process.
Det är i denna anda av nyvunnen frihet och påtaglig optimism som aids
slår till, obönhörligt och hårt, i början av 1980-talet. Och det är inte svårt
att föreställa sig hur sjukdomen kunde upplevas som ett förödande bakslag
och som ett angrepp mot en surt förvärvad kollektiv självrespekt. Aids
hotade att undergräva mödosamt tillskansade politiska och sociala framsteg
för de homosexuella som grupp. Med en närmast ofattbar kraftansträngning
lyckades det först drabbade amerikanska homosexuella samhället
mobilisera sina resurser för att starta hjälpinsatser och utveckla motstrategier
av typen säkrare sex kampanjer, alltmedan den federala regeringen
länge valde att ignorera och t o m aktivt förneka sjukdomens allvar (Berkowitz
och Callen, 1983).
Ken Plummer (1989) framhåller att det finns mycket som tyder på att
man idag kan tala om framväxten av en "aidsgeneration" bland homosexuella.
Det är en generation för vilken upplevelsen av homosexualiteten ter
sig ännu mer stigmatiserande än tidigare och som därmed upplever sig mer
eller mindre förhindrade att "komma ut". Dessa tendenser finns redan,
menar Plummer. Hemlighetsmakeriet ökar, därför att homosexuella är
rädda för att bli utpekade och diskriminerade. Men, säger han, aids har
samtidigt medfört en del positiva förändringsmöjligheter, inte minst när det
gäller den förhållandevis öppna diskussionen om säker sex. Det har också

hänt i Sverige, på senare år, att de homosexuellas förespråkare och organisationer
öppet har börjat tala om de konstruktiva möjligheter som hiv kan
komma att innebära (RFSL, 1988).
Men vårt perspektiv i den här boken är inte i första hand gruppens eller
kollektivets, utan individens. Samtliga våra intervjupersoner har smittats
med hiv via sexuella kontakter med andra män. Och vårt huvudproblem
har varit att försöka förstå dessa individers reaktioner på och anpassningsmönster
till hiv-smittan i relation till deras sexuella erfarenheter och sexuella
självuppfattning. Vårt grundantagande är att den innebörd männen ger
åt sin infektion och de strategier de utvecklar för att hantera sitt tillstånd
som hiv-positiva, hänger intimt samman med den syn de har på sin sexualitet
och sin sexuella tillhörighet samt på den livsform de valt, i vilken sexualiteten
ingår. En av våra arbetshypoteser är - enkelt uttryckt - att ju mer
överens männen är med sig själva om sin sexuella läggning och livsform,
desto mer konstruktiva och välfungerande överlevnadsstrategier i förhållande
till hiv och aids, och tvärtom.
En viktig infallsvinkel för att förstå männens sexuella livssituation och
identitetsutveckling har varit teorin om den s k coming-out processen.
Teorin har givit oss en grund att stå på för att bedöma i vilket skede i männens
liv som hiv-beskedet slår ner samt vilka konsekvenser det får på
längre sikt.
Att komma ut - om homosexuell identitetsutveckling
Olika teorier om både manlig och kvinnlig homosexuell identitetsutveckling
har producerats under 1970- och 1980-talen (Plummer, 1975; Schafer,
1976; Lee, 1977; Cass, 1979; Coleman, 1982; Sophie, 1986).
Tyngdpunkten i perspektivet har varierat mellan dessa teorier: här finns
exempel på teoretiska modeller som grundar sig på utvecklingspsykologi,
psykodynamisk teori, symbolisk interaktionism eller konstruktivistisk sexualteori
(Henriksson 1989). En betydelsefull gemensam utgångspunkt för
flera av dem har varit otillfredsställelsen med de djupt rotade biologiskgenetiska
föreställningarna om sexualiteten som given, naturlig och medfödd.
Den biologiska modellen har inte bara framhävt hur inre biologiska
skillnader mellan män och kvinnor förutbestämmer olikheter i socialt och
sexuellt beteende, utan också hur den sexuella identiteten är en produkt av

en biologiskt bestämd utveckling som alla människor går igenom på ungefär
samma sätt. Också de klassiska socialisationsteorierna inom sociologin
kritiseras för att ha starka band till det biologistiska synsättet, bl a genom
betoningen på hur den samhälleliga präglingen till man respektive kvinna
inbegriper en anpassning till könsroller, som är specifika i förhållande till
individernas biologiska kön. Dessa modeller kritiseras av moderna sexualitetsforskare
för att vara alltför normativa, för att koppla samman homosexualitet
med psykopatologi och för att undvika att erkänna sexualiteten som
en historisk, kulturell och social skapelse (Nilsson Schönnesson och Brattberg,
1987; Henriksson, 1989; Kimmel och Messner, 1989).
Den nya homosexualitetsforskningen hävdar att de teorier - genetiska,
endokrinologiska eller psykopatologiska - som under lång tid använts för
att förklara homosexualitetens orsaker är vetenskapligt otillfredsställande -
i de flesta fall bevisligen felaktiga - samtidigt som de ofta använts för att
förtrycka homosexuella. De psykiska störningar man observerat hos homosexuella
har sannolikt mindre att göra med homosexualiteten i sig, än med
det minoritetsstigma som är kopplat till homosexualitetens ställning i samhället
(Nilsson Schönnesson och Brattberg, 1987 s 310).
Den nya forskningen har i stor utsträckning övergivit "orsaksletandet"
och övergått till att studera "tillblivelseprocessen", där "den viktigaste frågan
är hur sexualiteten konstrueras kulturellt och socialt" (Henriksson,
1989 s 66), vilket betyder att man både intresserar sig för homosexualitetens
tillblivelse som socialt och kulturellt fenomen på samhällsnivå och för
utvecklingen av homosexuella identiteter och livsstilar på de individuella
och mellanmänskliga nivåerna.
Att komma ut som homosexuell handlar om att bli medveten om sin
homosexuella inriktning, att ta konsekvenserna av denna medvetenhet
genom att acceptera homosexualitetens sociala sida och därigenom bryta
utanförskapet. Långt ifrån alla män som har erfarenheter av sexuella kontakter
med andra män genomgår en sådan utveckling. "För att en homosexuell
identitet ska utvecklas måste helt andra saker till förutom det faktum
att man tycker om att ha sex med personer av samma kön. Dessa handlingar
måste också ha en effekt på hur personen i fråga uppfattar sig själv
och hur han uppfattas av andra ... För att en person ska kunna uppfatta sig
som homosexuell, måste han också tolka sitt beteende som homosexuellt
beteende" (Henriksson, 1989 s. 70, vår emfas).
Den homosexuella identitetsutvecklingen sker således i ett aktivt socialt
samspel med andra människor och med de föreställningar som omgärdar
homosexualiteten i samhället. Det är en social process varigenom individen
försöker konstruera en trovärdig och acceptabel definition av sig själv

(ibid s 70). Teorin om coming-out processen kan betraktas som en modell
för homosexuell identitetsutveckling. Dess anspråk är inte att beskriva en
slags idealväg för denna utveckling, utan att utgöra ett pedagogiskt instrument
för att förstå dynamiken och de kritiska punkterna i processen.
Teorin finns i en mängd olika versioner i forskningslitteraturen. Skillnaderna
mellan dessa gäller oftast antalet angivna steg i processen eller
benämningarna på dem (se t ex Plummer, 1975; Lee, 1977; Cass, 1979;
Coleman, 1982). Grundtankarna är emellertid likartade. Avstampet sker i
en tankeram som har stora likheter med Erik Eriksons teori om individens
identitetsutveckling (Eriksson, 1956). Precis som hos Erikson gäller att
varje fas eller steg i utvecklingsprocessen domineras av en viss psykosexuell
och därtill kopplad psykosocial problematik, som individen försöker
lösa. Beroende på hur problematiken löses, efterlämnar den hos individen
en känsla av förmåga alternativt en känsla av oförmåga.
Vår presentation av teorin utgår från Lena Nilsson Schönnesson och
Axel Brattberg, som har utarbetat en komprimerad modell av coming-out
processen (1987), vilken i allt väsentligt bygger på en av de mer sofistikerade
amerikanska förlagorna, Eli Colemans (1982). Vi har delat in processen
i fyra på varandra följande faser, var och en med sina specifika utmaningar
och "utvecklingsuppgifter":
Första fasen
Den första fasen är en sammansmältning av två stadier i Colemans modell
och avser individens först vaga och sedan alltmer tydliga känslor av att
vara annorlunda, skilja sig från andra och stå utanför. Dessa känslor kan
komma mycket tidigt, redan i barndomen, men eftersom individen inte är
klart medveten om att det rör sig om sexuella känslor riktade till det egna
könet, kan han inte heller förstå eller beskriva vad det är "som är fel". Det
är först under pubertetsåren som känslan av att vara annorlunda och stå
utanför blir mer medveten. Coleman använder uttrycket "acknowledge"
(erkänna). Plummer (1975) kallar denna fas för "signification" (mening,
innebörd) och hänvisar till de första medvetna eller nästan medvetna ögonblick
då individen varseblir sin sexuella dragning till personer av samma
kön.
Nilsson Schönnesson och Brattberg pekar på två problem som gör det
svårt för den unga människan att hantera det som händer. Det ena är att
pubertetstiden i sig är en förvirrande och kaotisk period för alla tonåringar,
liksom att sexuella kontakter inom könen är vanliga under denna

period. Det andra är frånvaron av homosexuella identifikationsobjekt i ett
samhälle där alla institutioner är uppbyggda kring heterosexualitetens
självklarhet.
Detta gör det svårt att berätta för andra. En ung människa behöver kontinuerlig
självbekräftelse från signifikanta andra i sin omgivning. Chansen
att få en positiv reaktion t ex från föräldrar eller andra familjemedlemmar
år i det här fallet oftast minimal. Detta vet den unge, därför avstår han ofta
från att berätta. Följden kan bli att den personliga och känslomässiga mognaden
fördröjs och att han redan nu börjar anpassa sig till ett liv med hemlighetsmakeri,
isolering och små kontaktmöjligheter. Men låt oss inte gå
händelserna i förväg.
Andra fasen
Den andra fasen skulle kunna kallas experiment- eller utforskningsfasen.
Trots bristen på homosexuella förebilder och identifikationsobjekt, snappar
individen upp kunskapsfragment överallt där de står att finna. En dag träffar
han en annan homosexuell person, blir förälskad eller förförd, har sin
första homosexuella kontakt.
I denna fas står individen inför nya viktiga "utvecklingsuppgifter". Det
gäller att skaffa sig en social kompetens, att utveckla kunskaper om var
och hur man träffar likasinnade. Det gäller också att utveckla en sexuell
kompetens, att utforska olika sexuella möjligheter, att lära sig om vilka
sexuella handlingar man faktiskt inlåter sig på samt om platser för sexuella
möten, om homosexualitetens sexuella geografi: klubbar, diskotek, parker,
toaletter, annonssidor m.m.
De första homosexuella kontakterna har stor betydelse - kan ibland vara
helt avgörande - för den fortsatta processen. Nilsson Schönesson och
Brattberg:
Denna första homosexuella kontakt kan individen identifiera som
sådan och även identifiera sin egen aktiva roll i det som hänt. Individen
har då tagit ett steg i sin "coming-out" process. Men hon/han
kan också av olika skäl välja att förneka upplevelsen eller åtminstone
sitt eget ansvar för densamma. Så kan individen fortsätta, kortare
eller längre tid - en del personer hela sitt liv - att ha isolerade
homosexuella upplevelser, samtidigt som hon/han i huvudsak utformar
sitt liv efter helt andra riktlinjer, t ex gifter sig och bildar familj
(ibid. s 311).

I det senare fallet "avbryts" coming-out processen i denna fas, åtminstone
tills vidare. I det förra fallet däremot fortsätter processen och kan i nästa
steg innebära ett mer aktivt och medvetet kontaktsökande bland likasinnade.
Tredje fasen
Nilsson Schönnesson och Brattberg framhåller att ett sådant steg förutsätter
en högre grad av medvetenhet och eget initiativtagande samt ett större
ansvarstagande för de egna behoven. I denna fas lär individen känna ett
flertal andra homosexuella och etablerar vänskapliga, inte nödvändigtvis
sexuella relationer. En "utvecklingsuppgift" kan vara att pröva ut möjligheterna
i ett homosexuellt parförhållande. Fallgroparna är många. Omgivningens
negativa attityder till sådana förhållanden kan bli svåra att uthärda.
En lika stor utmaning är den utbredda uppfattningen bland homosexuella
själva att sådana förhållanden inte fungerar.
I boken Kjaerlighet mellom menn i aidsens tid (1988) diskuterar Annick
Prieur parförhållanden mellan homosexuella män. Hon menar att det
genomgående mönstret är att nästan alla homosexuella män önskar sig ett
fast förhållande, men att långt färre "får till det" (c:a 30% av männen i hennes
egen undersökning levde i ett fast förhållande vid intervjutillfället).
Prieur argumenterar för att kärleksförhållanden mellan män präglas av att
det just är två män som möts - på gott och ont. Ett fast förhållande, vilket
som helst, innebär med nödvändighet att den ena parten eller båda jämkar
sig efter varandra. I det traditionella heterosexuella förhållandet är det
oftast kvinnan som jämkar sig mest eller tar mest hänsyn. I ett förhållande
mellan två män är det inte självklart att denna anpassning sker. En vanlig
fördom bland okunniga heterosexuella är att homosexuella män efterliknar
de traditionella könsrollerna. Tendensen är snarast den motsatta, menar
Prieur, vilket ibland betyder att ingen vill jämka sig, båda vill dominera.
Homosexuella förhållanden präglas ofta av en konflikt mellan närhet och
självständighet. Denna konflikt skapar problem, men också utvecklingsmöjligheter,
menar Prieur. En del homosexuella män väljer att bibehålla en
viss distans i förhållandet, vilket ger ökad frihet och större individuella
utvecklingsmöjligheter. Sådana homosexuella parförhållanden, där båda
parter accepterar varandras sjävständighet - och som "överlever" förälskelsefasen
- utvecklas ibland till långvariga, stabila väskapsförhållanden. "De
som klarar av att få förhållandet att hålla, ser ut att vara de som har insett
värdet i denna vänskap" (Prieur 1988, s. 39).

Nilsson Schönnesson och Brattberg konstaterar dock att många homosexuella
delar sitt liv i två sociala sfärer- "en privat där individen är
homosexuell bland likasinnade, och en 'social' där han/hon lever sitt övriga
liv - arbetar, odlar hobbies, håller kontakten med släkt och vänner. Denna
typ av dubbellivsmönster möter man ofta hos homosexuella, och de människor
de har kontakt med kan indelas i sådana som 'vet' och sådana som
'inte vet'. Att komma vidare i 'coming-out' processen innebär framför allt
att vidga kretsen av 'sådana som vet"' (ibid, s. 31 1 )
Fjärde fasen
Om denna krets i början enbart består av andra homosexuella, är nästa steg
att anförtro sig åt någon heterosexuell person. Ju mer närstående, desto mer
betydelsefull är personens reaktion på "avslöjandet". De viktigaste personerna
är föräldrarna. Möjligheten till det riktigt stora genombrottet i
coming-out processen hänger samman just med föräldrarnas mottagande
och reaktioner på förtroendet. I en del fall har föräldrarna anat eller vetat
länge, kanske sedan den gången i tonåren då han berättade "att jag tror att
jag är homosexuell ...", och de bestämt avvisade det hela med "att det går
nog över ..."
Reaktionerna från de närståendes sida varierar. Kriser i familjen är vanliga.
Men, som Nilsson Schönnesson och Brattberg framhåller, även de
anhöriga måste ha sin tid för bearbetning, och efter något år har flertalet
homosexuella ett gott stöd från sin familj, om än inte full acceptans.
För många homosexuella känns barndoms- och uppväxtmiljön i och nära
hemmet alldeles för hotfull och belastad, trots att man kanske har öppnat
sig och fått stöd från föräldrar och andra närstående. Man upplever att förutsättningen
för att kunna gå vidare i processen är att man bryter upp och
flyttar till en annan ort, gärna till en större stad; ett vanligt mönster bland
homosexuella. I en ny miljö kan man lättare börja på nytt och utvecklas
efter sina egna förutsättningar.
Coleman kallar denna "sista" fas i processen för integrationsfasen. Individen
håller på att åstadkomma en slags balans mellan sin sociala och personliga
identitet; det man känner att man är "innerst inne", vågar man
också stå för "utåt". Denna fas blir egentligen aldrig riktigt avslutad, det är
en ständigt pågående process. "Nya känslor om den egna personen kommer
att fortsätta att dyka upp, nya beteckningar och begrepp kommer att
upptäckas, nya sociala nätverk identifieras och utforskas, och nya relationer
och förhållanden kommer att åtnjutas" (Coleman 1982, s.39, vår
övers).

Individen fortsätter således att möta nya "utvecklingsuppgifter", varav en
del hänger samman med andra pågående förändringar och kriser i livscykeln,
t ex sådana som har med åldern, yrkeskarriären och kroppsliga förändringar
att göra. Enligt Coleman är det rimligt att anta, att en individ med
en någorlunda integrerad identitet har bättre möjligheter att hantera dessa
förändringar än en individ som fortfarande brottas med problem och kriser
som hör hemma i tidigare faser av processen. Samtidigt är det viktigt att
poängtera att även om individen så småningom lyckas komma mycket
långt i processen med att integrera sin identitet och bryta den sociala utanförskapskänslan,
så finns rädslan, osäkerheten och skamkänslorna "ändå
kvar någonstans i djupet och kan lätt aktiveras i en provocerad situation".
Att bli hiv-smittad kan vara en sådan situation
Modellens begränsningar
Som vi tidigare har påtalat har denna utvecklingsmodell sina begränsningar.
I verkligheten är de flesta individers utveckling avsevärt mer komplicerad,
motsägelsefylld och kaotisk än vad modellen genom sin lineära
och framåtverkande karaktär ger vid handen. Dess konstruktion - och
användning - bygger emellertid inte på föreställningen att varenda individ
fullföljer varje fas i processen. Olika personer går dessutom " i olika takt"
genom faserna, vissa "fastnar" eller "ramlar tillbaka". Processen formar sig
m a o efter vars och ens förutsättningar.
Dessutom är många individer vare sig exklusivt homosexuella eller heterosexuella.
Kinsey och hans medarbetare ifrågasatte starkt uppdelningen
hetero- och homosexualitet. De menade att en människas sexuella orientering
bäst kunde beskrivas som flexibel och att hon under sin livstid relativt
fritt kunde röra sig över ett kontinuum av beteenden, fantasier och känslomässiga
bindningar mellan de två ytterpolerna (Coleman, 1988). Vidare
finns det i verkligheten en mångfald av homosexuella uttrycksmönster och
livsstilar. Inget av allt detta ingår i coming-out modellen, den har inte heller
några sådana omnipotenta anspråk. Rätt tillämpad ger den emellertid en
god utgångspunkt för att förstå de problem, kriser och utvecklingsmöjligheter
den homosexuelle står inför när han skall skapa sin sexuella självuppfattning.
Den bidrar också till förståelsen av att hiv kan få olika innebörder,
beroende på var någonstans i processen individen befinner sig, när han får
beskedet att han har viruset i blodet.

Att leva med en hiv-infektion
Analysen och förståelsen av individens - i det här fallet den homosexuelle
mannens - reaktioner på och anpassning till hiv-smittan erfordrar en bred
teoretisk infallsvinkel. Det handlar om ett växelspel mellan olika bestämningar
både på samhällelig och individuell nivå. I det här kapitlet har vi
försökt ange några sådana bestämningar: den moraliska paniken, socio-kulturella
föreställningar om sjukdom och död, homosexualitetens ställning i
samhället och den homosexuella identitetsutvecklingen. Självfallet handlar
det också om medicinska faktorer.
Inom den medicinska forskningen har man pekat på en rad olika förhållanden
som påverkar anpassningen till en kronisk sjukdom. Diamond
(1983) framhåller följande faktorer:
1 Hur sjukdomen drabbar (om den är medfödd, utvecklas successivt eller
drabbar plötsligt) och den förväntade sjukdomsutvecklingen alternativt
bristen på förutsägbarhet.
2 Karaktären på och omfattningen av de begränsningar som sjukdomen
medför, såväl objektiva som subjektiva.
3 Typ och omfattning av förändringar i utseende och kroppsfunktioner
(lukter, generande ljud eller synliga hjälpmedel).
I sin skrift Den kroniskt sjuke patienten pekar Lennart Kaij (1978) på
ytterligare faktorer som påverkar individens anpassning: den sjukes personlighet,
det sociala nätverket och förhållandet till läkaren och vårdapparaten.
Vi har delat in hiv-förloppet i två olika faser, nämligen den akuta krisfasen
och anpassningsfasen. I den första fasen står att bli hiv-positiv i fokus,
medan att vara hiv-positiv står i centrum i den andra. Den hiv-positive
ställs inför olika utvecklingsuppgifter beroende på vilken fas han befinner
sig i. I den första fasen står han inför att på ett känslomässigt och kunskapsmässigt
plan förhålla sig till beskedet och vetskapen om att han blivit
infekterad. I den andra fasen ställs individen inför uppgiften att införliva de
ändrade existensvillkoren med sitt vardagsliv och att, trots de begränsningar
som infektionstillståndet medför, försöka åstadkomma en meningsfull
tillvaro.
Beroende på vilken fas männen befinner sig i tycks vissa faktorer vara
mer framträdande än andra vid bestämningen av reaktionsmönster och
anpassningsstrategier. I den akuta krisfasen spelar t ex de sociala och kulturella
föreställningar som knyts till siukdomen stor roll för de reaktions-

mönster männen uppvisar. Aids kom tidigt att upplevas och beskrivas som
en typ av pest. Hiv-infektionen drabbar plötsligt och leder förr eller senare
till döden. Vid tiden för vår undersökning var gränsen mellan hiv-positivitet
och aids, dvs de sjukdomar som kan följa på infektionen, otydlig. För
många var det en och samma sak. Beskedet kom därmed att tolkas som en
dödsdom.
I den andra fasen fortsätter tillståndets faktiska begränsningar och sociala
betydelser att spela en viktig roll i tolkningsprocessen. Men de faktorer
som tycks ha särskilt stort inflytande över anpassningsfasen är det sociala
nätverk och sociala stöd som männen har tillgång till, samt förhållningssättet
till den egna homosexualiteten. Tillsammans skapar de männens handlingsutrymme
och kommer därmed att direkt påverka valet av överlevnadsstrategi.
I våra resonemang kring de hiv-positiva männens sätt att handskas med
sin situation använder vi ibland ordet överlevnadsstrategi. I det begreppet
innefattar vi både personens sätt att handskas med en stressande situation
genom mobilisering av särskilda resurser och anpassningen på ett existentiellt
plan till infektionens realiteter.
Härigenom har vi velat lyfta fram ett dynamiskt och relationistiskt perspektiv
på människors sätt att handskas med stressfulla situationer. Vi ser
utvecklingen av olika handlingsstrategier som en process, där sättet att ta
itu med problemen växlar över tiden. Perioder av förnekande kan således
växla med stunder av inträngande funderingar. Vi ser också valet av strategi
som resultatet av ett samspel mellan stressande krav och de resurser
som finns i personen och hans omgivning.
Vi har disponerat den fortsatta framställningen på följande sätt: Nästa
avsnitt (kapitel 2 och 3) behandlar intervjupersonernas beslut att låta testa
sig för hiv. Kanske kan man säga att detta är den egentliga startpunkten för
adaptionsförloppet. För många börjar nämligen oron och upplevelsen av
den stora ovissheten långt före provtagningen och testbeskedet, den börjar
när de första tankarna på att "detta kan gälla mig" dyker upp.
Avsnittet därpå (kapitel 4) behandlar frågan om hur männen tar emot
beskedet om att de är hiv-positiva samt de reaktionsmönster männen uppvisar.
Det sista stora stycket (kapitel 5 och 6) handlar om de strategier
männen utvecklar för att leva med hiv i det längre perspektivet.

2. Beslutet att testa sig
Beslutet att låta sig hiv-testas är i de flesta tall ett komplicerat förlopp och
inte en klart avgränsad, tidsbestämd tanke eller handling. Detta innebär bl a
att de analyskategorier vi presenterar i praktiken ofta överlappar varandra i
det individuella fallet. Icke desto mindre är det viktigt att försöka skilja ut
de faktorer som inverkar på beslutstörloppet.
Följande kategorier kan således urskiljas i materialet:
- massmedias behandling av ämnet
- upptäckten av sjukdomssymptom
- på uppmaning av andra
- rädslan för att smitta andra
Massmedias behandling av ämnet
I vårt material har elva av de sexton männen testat sig och befunnits hivpositiva
under 1985, det år då tester blev tillgängliga i Sverige i större
skala, men också då samhällsdebatten om aids tar fart på allvar i vårt land.
Det är panikens år framför andra i svensk aidsdebatt. Men det år också det
år då det börjar stå klart för många homosexuella män - inte bara för de
mest initierade - att företeelsen har slagit rot i Sverige. Massmedias
behandling av ämnet spär på en gryende känsla att man är berörd, att det
kan gälla en själv. "Mottagligheten" för denna tanke varierar naturligtvis.
En del blundar och fortsätter att leva som tidigare, andra börjar fundera.
På vår fråga om vad det var som fick de intervjuade att ta beslutet att låta
testa sig, nämner hälften "skriverierna om aids", antingen som bidragande
eller utlösande orsak.
I en del fall sätter skriverierna fart eller ger stimulans åt tankeprocesser
som redan är igång. Läsningen av artiklar eller reportage om "sexuella
riskbeteenden" utlöser en oåterkallelig, tärande och plågsam omvärdering
av gamla erfarenheter och upplevelser. Björn (48 år) berättade om hur hans

egen oro sakta ackumuleras under flera år och hur han just genom skriverierna
får klart för sig att det rör sig om en "riktig farsot" och att sexuella
kontakter han haft utomlands långt tidigare verkligen har varit riskfyllda.
En annan man, Erik (43 år), berättade om hur han några veckor efter en
utlandsresa hösten 1984 hade blivit "konstigt sjuk" (hög feber, stor "böld"
i armhålan, influensasymptom). Han lades in på sjukhus två veckor och
behandlades med antibiotika.
Erik: Men ingen visste vad det var ... Så blev jag frisk och glömde
bort det hela. Men då, ett år senare hade dom börjat skriva så
mycket om aidsepidemin och att man brukade få en s k primärinfektion
efter att man blivit smittad.
Det var kanske det jag hade, tänkte jag ... det konstiga som jag hade
haft ett år innan och som ingen visste vad det var. Jag tänkte, det
stämmer ju precis. Så när jag skulle till sjukhuset av en helt annan
anledning, så tänkte jag att jag går upp till infektionen och tar ett
sådant där aidstest.
För våra intervjupersoner precis som för de flesta andra människor i vårt
samhälle sker den första kontakten med aids via tidningsnotiser eller andra
massmediarapporter från USA under åren 1982-1984. Och med få undantag
reagerar dessa män på samma sätt som de flesta andra: "fruktansvärt,
men det gäller ändå inte mig". Visst gäller det homosexuella män som dör
i en fruktansvärd och till synes oförklarlig åkomma, men det sker långt där
borta, inte här. Så resonerar man. "I USA ... där finns så mycket skit,
tänkte jag"; en ganska vanlig reaktion.
Om än inte direkt oroad för egen del, var det ändå en och annan som
ganska tidigt blev intresserad av att få veta mer om vad som hände där
borta, som t ex Pär (40 år):
Kan Du minnas när Du första gången hörde talas om aids?
Pär: Det var väldigt tidigt, i början av 1982 någon gång. Jag läste
faktiskt om det i någon tidskrift, en populärvetenskaplig tidskrift,
tror jag det var. Det stod då att man misstänkte att det kunde ha
någonting med de homosexuellas livsstil att göra. Man visste inte då
ens vilket smittämne det rörde sig om. Jag minns att man hade en
uppfattning om att det kunde vara kopplat till användningen av
"poppers" vid samlag.(l) - Jag kommer ihåg att jag gick till biblioteket
för att få tag på mer information.
(1)Amylnitrit; en kemisk substans som vidgar blodkärlen och ökar blodgenomströmningen
och syretillförseln i hjärnan, användes tidigare som medicin mot bl a kärlkramp. Under
70-talet i USA bör jade den säljas som sexualstimulantia under beteckningen "poppers".

Tyckte det var så märkligt, detta att det bara var homosexuella män.
Man undrade.
Använde Du själv poppers?
Pär: En gång ... en gång har jag använt det och då hände det en
olycka. Det var i Stockholm. Jag hade träffat en kille och han ville
att jag skulle prova det. Och, förstår du, han fick en hjärtattack. Men
han klarade sig. Nitrit är farligt i höga doser.
Det var nog den händelsen som gjorde att jag reagerade när jag låste
artikeln, om det kunde ha något samband med det som hände därborta.
Men sen förstod jag ganska snabbt att det inte alls var på det
sättet.
Och det hemska är att efter det tog det ett par år innan jag överhuvudtaget
uppfattade aids som en farlig sjukdom... för mig, alltså.
Och jag tror att det beror på att jag aldrig tidigare har haft någon
könssjukdom. Jag trodde jag hade ett bra immunförsvar mot allt
sådant. Men sen, 1985, då började skriverierna här hemma att ta fart
på allvar. Då vräkte dom på. En fruktansvärd hysteri. Och mitt uppe
i allt detta tog jag min test. Jag trodde inte att det hade spridit sig så
fort. Jag trodde knappt mina ögon när jag läste första gången att vart
tredje prov taget på en homosexuell person i Köpenhamn var positivt.
Jag hade ju varit mycket i Köpenhamn och fattade naturligtvis
att sjukdomen nu också fanns här i Malmö.
Pär blir skrämd eller rent av panikslagen av det han läser i tidningarna
under 1985. Men egentligen tror han inte att han kan vara smittad. "Det
gäller nog ändå inte mig". Samtidigt vet han, innerst inne, att han haft sexuella
kontakter som anses riskfyllda.
Rickard (37 år) resonerade på ungefär samma sätt:
Rickard: Det började ju att skrivas rätt mycket om det då... Jag
tänkte, har man varit ute, även om det bara varit här i stan, så finns
det dom man har varit tillsammans med som kan ha haft det...Men
jag trodde inte att jag skulle vara smittad, det trodde jag definitivt
inte.
Kände Du till någon som Du hade varit tillsammans med som var
smittad ?
Rickard: Nej
Fanns det någonting i Ditt sätt att vara tillsammans sexuellt med
andra män som skulle kunna anses riskfyllt.
Rickard: Jovisst,... visst har jag haft riskbetonad sex. Så det är ju
klart att chansen var fifty/fifty att man kunde vara smittad, det visste jag.

En del testar sig därför att de vill få belägg för att de inte är drabbade; man
vill helt enkelt ha papper på att man inte är berörd av detta hemska som
händer. Lennart (38 år):
Lennart: Skriverierna skrämde mig, men jag "visste" att jag var
frisk. Jag testade mig bara för att överbevisa mig själv om att jag
inte var positiv ... Jag hade ju hört och läst så mycket om detta att
vara positiv, del betydde ju att ... Det skrämde mig så enormt att inte
kunna fortsätta med sex. Om jag vet att jag är negativ, så kan jag
fortsätta med sex; precis så tänkte jag. Och så föreställde jag mig, att
lever man homosexuellt, så gäller det att ta lite ansvar och vara rädd
om varandra. Det betyder att den som vet med sig att han är positiv
inte går och lägger sig på en sauna. Så tänkte jag, i min fantasi.
Att det skrivs och sägs mycket om aids i massmedia, har utan tvekan betydelse
för våra intervjupersoners beslut att testa sig. Vi kan inte här gå närmare
in på exakt vad det är männen hör och läser. 1985, det år då de flesta
testar sig, är ett år då den massmediala bilden är en besynnerlig blandning
av fantasi och verklighet, mycket beroende på att läget i aidsfrågan de
facto är förvirrat. Det råder högst delade meningar bland experterna om
vad som är sant och falskt. Och i detta kunskapens svarta hål opererar
massmedia vidare med starka inslag av moralisk panik och chockrapportering.
De statliga informationskampanjerna har ännu inte kommit igång.
Och de homosexuellas egna organisationer kämpar förhållandevis ensamma
och med bristande resurser för att göra en, så långt möjligt, saklig
och mer sansad röst hörd i det massiva informationsflödet.
Mot denna bakgrund är det helt klart att beslutet att testa sig i en del fall
kan ses som en reaktion på den skräckbild som målas upp i massmedia.
Man blir skrämd, och närmast som en ren panikhandling testar man sig för
att få bevis för att man inte är smittad.
Men vi kan också urskilja ett annat mönster, som oftare finns hos lite
äldre män i vårt material: Detta är inte den första chocken man varit utsatt
för i sitt homosexuella liv. Visst påverkas man av det som skrivs, oron
ackumuleras över tiden. Testbeslutet är emellertid ingen panikhandling,
utan tillkommer vid en tidpunkt då man inte längre anser sig kunna blunda
för fakta. Samtidigt som man naturligtvis har förhoppningen om att man
inte själv skall vara drabbad. "Trodde det var i det närmaste riskfritt, jag
var ju helt frisk"; en ganska vanlig kommentar. Eller som Björn uttryckte det:
Björn: Det var egentligen inget svårt beslut för mig att ta testet, därför
att jag var fullkomligt övertygad om att på det sättet jag har levt
- med den kräsenhet som jag har haft när det gäller sexpartners - så

kunde det inte vara så att jag var smittad ... Jag gick helt enkelt dit i
förvissning om att vad jag ville, det var att hjälpa till att få upp den
positiva statistiken, om Du förstår, jag ville bättra på siffrorna för de
som inte var smittade.
De flesta som låter bli att oroa sig, gör det därför att den bild de har av aids
och dess offer inte stämmer med hur de ser sig själva.
Bilden av aids är sjukdom och död; de som får den har varit mycket
"promiskuösa". Själv är man frisk. och har inte varit överdrivet sexuellt
aktiv.
Upptäckten av sjukdomssymptom
I det förra stycket berättade vi om Erik, som efter en utlandsresa insjunknade
"konstigt". På sjukhuset kunde man inte ställa någon säker diagnos.
Ett år senare, efter att ha hört/läst om "primärinfektioner" i samband med
hiv/aids, återvänder han till sjukhuset och ber att få bli hiv-testad. Han
befinns då vara hiv-positiv.
I vårt material finns ytterligare tre fall där beslutet att låta testa sig är
direkt relaterat till att personen upplevt sjukdomssymptom som anses
typiska för en hiv-infektion: diarréer, nattliga svettningar, lymflkörtelsvullnader,
återkommande febertoppar, trötthet, m m, som t ex Karl (38 år):
Karl: Jag testade mig i juli 1985. Vid den tidpunkten gick jag på en
utbildning och hade inte känt mig bra under våren. Hade mycket
diaréer, var väldigt ofta förkyld och mådde dåligt psykiskt, men det
sammanknippade jag med studierna; dom var väldigt pressande.
Dessutom ... i december hade jag tagit ett tuberkulinprov, som inte
gav något utslag och som därför ledde till en vaccination. Den där
koppan som jag fick på armen vägrade helt enkelt att läka. Varet flöt
och jag mådde pyton. Jag kände helt enkelt att det var något vajsing
i kroppen. Feber och diarréer, omväxlande, veckor i taget; illamående
och huvudvärk, inte spänningshuvudvärk, utan det kändes som
om jag hade knivar som skar i ena sidan av huvudet.
Jag pratade en del med min dåvarande hustru. Hon visste ju om att
jag hade smugit med killar under åren, vid sidan om vårt äktenskap.
Dessutom kom debatten om aids igång ordentligt under 1985. Det
var ett gapande och ett skrikande, artiklar överallt, ....
Allt detta gjorde att jag började fundera på möjligheten att jag kunde
vara smittad.

En annan man, Lars (26 år):
Vad val det som fick Dig att gå och testa Dig?
Lars: Jag hade pratat ganska mycket med en person som själv hade
testat sig, anonymt. Han var en av dom första i Malmö som gjorde
det. Han hade berättat om sjukdomen, hur den spreds, symptomen,
osv. Vid årsskittet 84/85 började jag känna av mina lymflkörtlar.
Dom var svullna, och jag svettades mycket kraftigt om nätterna.
Dessutom hade jag gått omkring ganska länge och känt mig halvhängig
... så hängig att jag var övertygad om att jag hade blivit smittad.
Men det tog nog en månad innan någonting hände.
Jag vaknade en natt, min säng var alldeles svettig och då blev jag
fruktansvärt rädd. Jag tror att det blev den utlösande faktorn.
Jag hade fått telefonnumret till infektionen av den där killen som
själv hade testat sig. Och så ringde jag då ...
Fram till testtillfället har eventuella förträngningsmekanismer fungerat
effektivt. Man har ofta inte varit okunnig om riskbeteenden o dyl, men
kanske har man, som någon uttryckte det, "valt att inte fundera så mycket
på saken". Att en viss oro ändå funnits där, visar sig när man blir sjuk. Det
som skulle kunna uppfattas som ett fall av "vanlig" (om än kraftig) influensa,
föranleder ett beslut om hiv-testning. Som i det följande fallet:
Vad val det som fick Dig att gå och testa Dig?
Martin (36 år): Jag blev sjuk i oktober 1985.
Vad var det för typ av sjukdom?
Martin: Ja, det var nog den infektion som oftast inträder efter smittan,
dvs en infektion med febertoppar, illamående, ont i magen,
huvudvärk ... allt detta hade jag.
Dom symtom du beskriver är ju i och för sig relativt bagatellartade,
ungefär som en vanlig influensa Och Du kopplade samman detta
med aids?
Martin: Ja, det gjorde jag. Jag var ju ganska sjuk ... hade allting man
kan ha, nästan.
Så Du misstänkte att Du var hiv-positiv?
Martin: Ja, men jag funderade nog två månader innan jag gick. Man
hade ju levt ett ganska så sexuellt fritt liv innan. Sommaren -84
hade jag träffat många killar, varit på sauna och haft sådana sexkontakter
som man blir smittad av.

På uppmaning av andra
I fem fall har intervjupersonen låtit testa sig på direkt uppmaning från en
annan person. I ett fall gällde det, som vi redan sett, hustrun som uppmanade
maken (Karl) att testa sig för hiv, då hon kände till att han haft sexuella
kontakter med andra män. I de andra fallen kom uppmaningen från
manliga vänner, som ofta också varit sexualpartners till intervjupersonerna,
som t ex i Ulfs fall.
Vad var det som fick Dig att gå och testa Dig?
Ulf (43 år): Ja, folk ansåg ju att man skulle göra det. Det var en kille
som jag kände och som jag hade haft ett kortare förhållande med
hösten 1985, som tyckte att jag skulle gå och testa mig. Han tjatade
på mig. Nej, tänkte jag, det skall jag inte: Jag mår ju bra!
Dessutom tycker jag inte om att bli kommenderad. Sen dog förhållandet
ut lite grand ... ganska mycket ... ja, nästan helt. Men tanken
fanns liksom kvar, och jag funderade en hel del på om jag skulle
göra det eller ej. Det borde ju vara riskfritt, eftersom jag mådde bra.
Jag funderade nog inte ens på att jag skulle kunna vara smittad.
I ett annat fall hade intervjupersonen haft en sexuell kontakt med en
"annars" heterosexuell vän. Denne "kände sig generad" över att själv gå
och testa sig och bad/uppmanade intervjupersonen att göra det "istället".
Intervjupersonen accepterade uppmaningen utan betänkligheter för att
lugna sin "heterosexuelle" vän.
I ett tredje fall får mannen förslaget att gå och testa sig av en nära vän
och tidigare sexualpartner ("för många herrans år sedan"). Vännen var hivpositiv,
"men för övrigt helt frisk", vilket underlättade för intervjupersonen
att fatta beslutet om att också han skulle låta testa sig. Bara en kort tid efter
testningen, insjuknar vännen i aids och dör.
Även om det inte sker på direkt uppmaning tar en del av männen intryck
av kamrater som låter testa sig.
Henrik (44 år): Två av mina bästa kompisar gick och testade sig. Då
tänkte jag att det kan man ju lika gärna göra, det kan ju ändå inte
vara någonting annat än en formsak. Jag hade inte alls några tankar
på att jag kunde vara smittad. Var inte ens orolig. Jag trodde ju att
man skulle vara sjuk, och det var jag inte alls. Dessutom hade dom
... kompisarna, alltså, levt väl så livligt som jag, ja mycket värre.
Den ene av dom hade t o m jag tjatat på, att han inte skulle åka över
så mycket till Köpenhamn och gå på sauna ...
Sen visade det sig ju att dom var negativa och jag var positiv.

I två fall är den direkt avgörande orsaken till testbeslutet att gamla vänner/älskare
dör i aids.
Minns Du vad det var som fick Dig att gå och testa Dig?
Torsten (41 år): Att min vän avled. Han dog i aids, en av dom första
i Malmö.
Det hela var egentligen ganska dramatiskt ... Vi hade ett förhållande
för ett par år sedan, ett kortvarigt förhållande, några veckor. 1985,
på våren, fick jag alltså veta att han dött. Men inte dödsorsaken. Han
hade dött hemma. Och jag började fundera över vad han egentligen
hade dött av, och så började jag att koppla ihop det med aids. "Det
kan inte vara någonting annat", tänkte jag till slut. Så gick jag och
funderade i två veckor. Och sen testade jag mig. Och innerst inne
var jag ganska övertygad om att jag var smittad. Så mot slutet var
det liksom bara någonting jag ville ha bekräftat ... Jag har sedan
också fått veta att min vän verkligen dog i aids.
Rädslan för att smitta andra
När tanken väcks på att man kan vara smittad, börjar funderingarna på
vem/vilka man själv kan ha smittat. Fyra av männen i undersökningen var
gifta eller sammanboende vid tiden för testbeslutet, två levde ihop med en
kvinna, två med en annan man. En man hade ganska nyligen lämnat sin
hustru efter mer än tjugo års äktenskap. Särskilt i dessa fall kan man tycka
att testbeslutet skulle vara extra svårt. I samtliga fall handlar det om män
som vet med sig att om de är smittade så har smittöverföringen med största
sannolikhet inträffat i samband med någon sexuell kontakt vid sidan av det
fasta förhållandet, och att om sambon eller hustrun har infektionen, är sannolikheten
stor att det är de själva som har fört in den i förhållandet. "Jag
tänkte med förskräckelse på att min fru kan ha fått det, utan att jag ens
vetat om det själv", sade en av männen. "Det var rädslan som gjorde att jag
tog testet ... tänk om jag är smittad och tänk om jag har smittat honom
(sambon)!" sade en annan.
Egentligen har vi här att göra med flera olika typer av förhållanden. Det
är t ex förhållanden, där parterna bor ihop, men i de flesta andra avseenden
har skilda liv. Detta gäller såväl homo- som heterosexuella par. I ett sådant
fall framhåller mannen att han är säker på att han inte kan ha smittat hustrun,
eftersom de inte har haft något sexualliv på många år. Det finns således
ingen anledning till oro på den punkten. En annan man, den ena parten
i ett homosexuellt samboförhållande, säger att han egentligen inte känt
någon oro för att ha smittat sin sambo eftersom de sedan länge upphört att

ha sex med varandra. Gemensamt för dessa två är att de berättat för respektive
partner att de "träffar andra".
Det handlar också om en annan typ av förhållanden, där den ena parten, i
vårt fall mannen, under lång tid, ja i alla år, smugit med sin homosexualitet.
Det sexuella samlivet i äktenskapet har varit slentrianmässigt, likgiltigt
och otillfredsställande. Av olika skäl har mannen dock valt att stanna kvar i
förhållandet i stället för att avbryta det. Med jämna mellanrum har han haft
sexuella kontakter och relationer med andra män, i hemlighet. Hans testbeslut
har flera stora livsavgörande komponenter: vetskapen om eventuell
hiv-infektion, vetskapen om att han kan ha smittat sin hustru och det definitiva
"avslöjandet" av hans homosexuella kontakter.
Till syvende och sist handlar det också om förhållanden, där parterna
lovat varandra trohet, men där den ena eller bägge har sexuella kontakter
vid sidan om. När tanken på aids väcks, ångrar man sitt "vilda liv", ty
plötsligt inser man att man kan ha smittat sin livskamrat. Att man testar sig
beror på att insikten om detta chockar; man måste få veta. Innerst inne tror
man nog ändå inte att man är smittad. "Det kan bara inte vara så djävligt".
När det gäller de män som inte lever i fasta förhållanden är oron för att
man kan ha fört över infektionen till någon annan inte lika stark (därmed
inte sagt att den är svag), vilket hänger samman med de ofta förekommande
tillfälliga och ibland anonyma sexuella kontakterna, som dessa män
har haft. Det visar sig också i vårt material att många män inte har någon
klar uppfattning om var eller av vem de själva har fått infektionen.
Testbeslut och testpolitik
Vi har här försökt renodla några av de viktigaste orsakerna bakom männens
beslut att hiv-testa sig. Som framgått är det i det enskilda fallet ofta
ett flertal faktorer som samverkar bakom beslutet. Ibland kan man naturligtvis
tala om en utlösande laktor, någonting som gör att individen från
den ena dagen till den andra fattar beslutet att testa sig. Det kan t o m
tyckas som om det hela handlar om tillfälligheter. Vi kan t ex erinra oss
exemplet med mannen som av en helt annan orsak besöker sjukhuset och,
medan han s a s ändå är där, beslutar sig för att "gå upp till infektionen och
ta ett sådant där aidstest"; ett sofistikerat sätt att lura den egna tveksamheten?
Mycket tyder emellertid på att detta steg är förberett sedan länge, alltsedan
han blev "konstigt sjuk" året innan. Beslutsprocessen är således ofta
lång, kan gå över veckor, månader, kanske år. Man blir inte riktigt "färdig"
med sitt beslut, trots att man säger att man bestämt sig. En av männen

erättade t ex att det tog två månader innan infektionskliniken kunde ge
honom en tid för testning "som passade". Mycket tyder emellertid på att
han drog sig i det längsta.
Det finns också enstaka exempel i vårt material på vad man skulle kunna
kalla "paniktestning"; personer hos vilka en tidningsartikel eller ett TVprogram
utlöst akut skräck, och som rusat till infektionskliniken för att få
ett omedelbart besked om att de inte är hiv-positiva. Samtidigt finns det
mycket som talar för att denna typ av reaktioner är mycket vanligare bland
den del av befolkningen, som egentligen inte har någon grundad anledning
att oroa sig för hiv - för egen del.
I vårt material har vi att göra med personer, som vet om att de är eller har
befunnit sig i riskzonen för smittöverföring. Det är denna vetskap som ligger
och gror i männens medvetande under kortare eller längre tid, och som
så småningom resulterar i ett beslut om testning. Oftast har beslutet tagits
av männen själva, i ensamhet, utan samtal eller diskussioner med någon
annan. Några säger sig ha blivit uppmanade av vänner eller närstående att
låta testa sig ("som du har levt, borde du testa dig"). Men det finns inte
några exempel i vårt material på personer som t ex fått professionell rådgivning
eller information före testningen. I ett fall råkade en av männen ha
en kamrat som var medlem i RFSL och som var tillräckligt informerad om
sjukdomen för att på ett sakligt sätt kunna hjälpa mannen att tolka de sjukdomssymptom
han hade fått, vilket ledde till att han så småningom testade
sig.
Men konsekvenserna av att testa sig och eventuellt befinnas hiv-positiv
var det ingen som talade om eller diskuterade särskilt utförligt med honom.
Sak samma gäller för de andra männen i vår undersökning, oavsett vilket
år de har testat sig. Att inte på ett genomgripande sätt få diskutera testbeslutet
med någon före testningen medför naturligtvis en sämre mental förberedelse
inför beskedet om testsvaret. De hiv-positiva männen i vårt
material är bittra kritiker av detta system. Det är inte ovanligt att man känner
sig "lurad" in i någonting, att man förts bakom ljuset, att saker och ting
framställts såsom mera oproblematiska än de visar sig vara efter beskedet
att man är hiv-positiv.
Erik: Jag var helt övertygad om att jag inte skulle vara "positiv",
eftersom jag har levt relativt ordentligt.
Var det någon som informerade om vad det kunde innebära om Du
fick ett besked om att Du var " positiv" ?
Erik: Nej, läkaren sade lite skämtsamt ... om det nu skulle vara
"positivt", hur tar Du det då? - Han är ju ganska utåtriktad den där
läkaren på infektionen. - Ja, det får man väl ta, tänkte jag. Man har

ju klarat så mycket annat här i livet. Men jag hade inte tänkt igenom
vad det innebar. Så från och med den fredagen, förstördes mitt liv.
Och även om jag är lika frisk idag som någonsin, så har allt blivit
förändrat.
Fredrik (39 år) formulerar sin kritik mot den bristande informationen före
testet så här:
Fredrik: Dom kunde ha informerat om vad det innebar om resultatet
var positivt. Men det var ingen som informerade mig om detta. Vad
innebär det överhuvudtaget att leva med hiv, medicinskt, men också
rent socialt ...? Det är klart, jag kunde ju själv ha frågat. Men, sanningen
att säga, så hade jag inte funderat så mycket själv på det. Jag
visste inte vad det rörde sig om, egentligen.
Ångrar Du att Du lät testa Dig?
Fredrik: Ja, på ett sätt gör jag nog det. Hade det varit idag, hade jag
nog aldrig gjort det.
Varför det?
Fredrik: Hur ska jag säga det ... Samhället kräver så förskräckligt
mycket av en som är "positiv", utan att egentligen prestera någonting
tillbaka mer än förbud och restriktioner och hot om registreringar.
Jag menar, hela den här debatten om och med Lita Tibbling
och hennes lägerdrömmar.(2)
Man gör sin medborgerliga plikt och testar sig, men man får så att
säga ingenting tillbaka. Dom kräver en massa, samtidigt som dom
stryper alla möjligheter. Man har en känsla av att man lever på
nåder.
Helt plötsligt kommer hela samhället rakt in i ens liv, med rätt att
ställa till med vad dom vill. Nej, jag skulle nog inte ha testat mig
idag ...
2. I september 1986 publicerade läkare Lita Tibbling och civilingenjör Torbjörn Ledin en
artikel i Svenska Dagbladet (1986-06-22) under rubriken "Alla aids-smittade måste
isoleras". Syftet med artikeln var, enligt Tibbling (i boken AIDS, politik och önsketänkande,
1987 s 14), att utmana den "naiva tilltro till människors ansvarskänsla och till
betydelsen av anonymitetsskydd för att få vissa riskgrupper att testa sig", som präglade
den svenska aidsdebatten. De "lägerdrömmar" som intervjupersonen talar om hänför sig
till artikelförtattarnas plädering för särskilda "aidssamhällen" där de "aidssmittade"
borde isoleras i syfte att stoppa spridningen av aids och avvärja en folkhälsokatastrof.
Artikeln väckte häftig debatt. Genmälena lät inte vänta på sig. Tibbling anklagades för
fördomsfullhet, fascism, m m. Hon gick ensam i svaromål flera gånger under samma
höst och försökte slå tillbaka anklagelserna och det hon själv uppfattade som överdrifterna
i omgivningens reaktioner. Huvudlinjen i hennes argumentation var hela tiden
densamma som i ursprungsartikeln: hela befolkningen bör testas med jämna mellanrum
och de hiv-smittade bör isoleras för att hindra dem från att smitta andra. "Något verksamt
alternativ till isolering av de smittade har över huvud taget ej lagts fram." (Östgöta-Correspondenten,
1986 10 01).

3. I väntan på besked
I nästa kapitel skall vi ägna uppmärksamheten åt frågan om hur männen i
vår undersökning har tagit emot beskedet om att de är hiv-positiva. Dessförinnan
är det emellertid viktigt att stanna upp vid frågan om hur beskedet
har meddelats männen. Låt oss först redogöra för de rutiner som har
gällt och gäller för utlämnandet av provsvar vid infektionsklinikens mottagning
i Malmö.
Före mars 1985 skedde provtagningen för hiv (då HTLV-3) vid infektionsklinikens
mottagning. Proverna skickades till Statens Bakteriologiska
Laboratorium i Stockholm, där såväl grundtestet ELISA som bekräftelsetestet
Western Blot utfördes. Testsvaren gick sedan tillbaka till infektionskliniken,
som i sin tur meddelade patienterna svaret. I mars 1985 lades
rutinerna om såtillvida att grundtestet utfördes i Malmö, medan bekräftelsetestet
utfördes vid Lunds lasarett.
Fr o m våren 1986 genomförs hela laboratorieproceduren vid Malmö
Allmänna sjukhus, vilket bl a innebär att väntetiden för provsvaret kortats
ned från i bästa fall 3-4. veckor till en vecka.
I september 1985 öppnas en specialavdelning för hiv/aids vid Malmö
Allmänna sjukhus, infektionsklinikens mottagning II. Fr o m denna tidpunkt
införs rutiner för provtagning och lämnande av provsvar, som i stora
drag gäller än idag.
Vad gäller rutinerna för lämnande av provsvar förbereds detta redan vid
provtagningstillfället, då man (läs: sjuksköterskan) samtalar med patienten
om huruvida denne anser sig ha varit utsatt för någon smittorisk. Vid samtalet
görs en slags "riskbedömning", och om det framkommer att patienten
kan ha varit utsatt för risken att bli smittad, erbjuder man en återbesökstid
med läkarsamtal i samband med lämnandet av provsvaret. Detta återbesök
sker i de flesta fall inom en sjudagarsperiod. Enligt uppgifter från personalen
erbjuder man alltid homo- och bisexuella män en sådan återbesökstid.
Om allt pekar på att patienten står utanför "riskzonen" uppmanar man
honom eller henne att ringa till kliniken inom en vecka för att få sitt testsvar.
Personer som testar sig anonymt eller på annat sätt undviker att uppge

någonting om eventuella riskbeteenden, "riskerar" att hamna i denna
grupp. Om någon i denna grupp befinns vara hiv-positiv, tar klinikens
läkare eller sjuksköterska telefonkontakt med patienten och försöker få
honom eller henne att komma till kliniken för att i samband med ett läkarsamtal
motta sitt provsvar.
Brev med provsvar skickar man endast till patienter som inte går att nå
på annat sätt. Principen är att alla "positiva" provsvar skall överlämnas
muntligt av klinikens läkare, i närvaro av eller med omedelbar tillgång till
en kurator.(3)
När det gäller männen i vår undersökning hade majoriteten, 10 av 16,
erhållit sina provsvar före den tidpunkt, då specialkliniken för hiv/aids
hade öppnat, dvs under en period då väntetiderna för laboratoriesvaren var
långa, proceduren för lämnande av provsvar var outvecklad och inkonsekvent,
och den första stora gruppen hiv-infekterade började upptäckas i
Malmö. Man hade ingen klar uppfattning om smittans spridning. Pressen
på kliniken var stor. Erfarenheterna var begränsade, och tiden för eftertanke
nästan obefintlig.
Det är i denna situation som de flesta av männen i vår undersökning får
veta att de är hiv-positiva, och det är inte utan att det märks i männens
berättelser.
Den stora ovissheten
I en studie av cancerpatienter gör Gunnel Drugge (1988) en fasindelning
av sjukdomsprocessen, som tar fasta på hela sjukdomsupplevelsen, inte
bara den somatiska delen. Även om den första fasen och delar av den andra
i denna process framstår som ointressanta för sjukvården, är de definitivt
inte betydelselösa för patienten. Den period hon talar om, är den som
sträcker sig från patientens egen upptäckt av de symptom som ger misstanken
om cancer fram till specialistundersökningen, som skall ge svaret på
de egna farhågorna. "Tiden fram till den professionella cancerbekräftelsen
beskrivs av många patienter, i synnerhet av dem som själva starkt misstänker
cancer, som psykiskt påfrestande - ibland på gränsen till det outhärdliga"
(ibid s 52).
3. Framställningen baserar sig här pa uppgifter som vi erhållit direkt från personalen vid
infektionsklinikens mottagning II vid MAS (våren 1989). Den senaste informationen
från kliniken (sommaren 1990) tyder på en utveckling mot ökade socialkurativa insatser
i samband med hiv-testningen, både före och efter testtillfället. Dessutom arbetar man
sedan hösten 1989 efter principen att provresultat, negativa som positiva, endast lämnas
ut vid ett personligt besök på kliniken.

Drugge framhåller att vad som händer i detta tidsintervall är i allt väsentligt
okänt för sjukvården. Trots aktiva efterforskningar fann hon t ex inte
någon enda vetenskaplig artikel inom cancerforskningen som beskriver
och analyserar den psykiskt påfrestande väntetiden före diagnosbeskedet.
Vad det ytterst handlar om är olika definitioner av sjukdomens startpunkt:
individens egen definition och sjukvårdens.
För sjukvården är startpunkten organisatoriskt definierad. Den sker när
individen blir patient, dvs då utrednings- och behandlingsarbetet påbörjas.
För individen är startpunkten subjektivt definierad: upptäckten av det första
symptomet, den första känslan av att något inte står rätt till osv. "Det
okända tidsintervallet" som Drugge talar om återspeglar detta glapp mellan
organisationens och individens verklighetsdefinitioner.
I såväl Drugges som i vår egen undersökning framkommer att upplevelsen
av den stora ovissheten inför diagnosbeskedet t o m kan vara svårare
att uthärda än själva sjukdomsbeskedet, när detta väl kommer. Och det kan
dröja, som vi skall se.
I åtta fall av sexton i vår undersökning dröjer testbeskedet i över fyra
veckor. Den längsta väntetiden var tre månader (två fall), tre personer fick
vänta i två månader. Fredrik berättade:
Fredrik: Jag skulle ringa till infektionen för att få besked, jag tror det
var två-tre veckor efter provtagningen. Provet skulle visst till Stockholm
för analys. Nåväl, jag ringde i alla fall när jag skulle. Då hade
ingenting hänt. Jag fick beskedet att jag skulle återkomma nästa
vecka. Jag ringde nästa vecka och dom hänvisade till nästa vecka
igen, osv. Det dröjde säkert två månader innan jag fick beskedet.
Det var fruktansvärt. Man inbillade sig allt möjligt, t ex att jaha, nu
är jag smittad och ingen vågar berätta det för mig. Samtidigt blev
jag inte klok på varför dom inte ville berätta det.
När jag så till slut ringde och fick tala med sjuksköterskan - då hade
hon väl sett i mina papper att jag var "positiv" - så kopplade hon
mig hit och dit i växeln, och efter så där en halvtimme fick jag tala
med doktorn. Han sa att "tyvärr, så var det där provet positivt" ...
men vi skulle träffas någon av de närmaste dagarna, sade han. Och
så fick jag en tid där uppe.
Hur lång tid förlöpte innan Du fick besked från mottagningen?
Björn: Det var ett helvete ... Jag skulle få besked inom ett par
veckor. Det gick 3-4 veckor tills jag själv hörde av mig. - Det är ju
en jobbig situation för man kan ju inte ringa varifrån som helst och
prata om dessa frågor. Och jag var ju tvungen att ringa från jobbet
och där går det inte att komma ifrån hur som helst. - Så till slut

sökte jag själv upp läkaren som tagit provet, och då säger han att
dom är inte helt övertygade, dom är inte riktigt klara, men det lutar
åt att det är positivt.
Lutar åt att det är positivt?
Björn: Ja, och dom ville att jag skulle komma in för ytterligare provtagning.
Hur upplevde Du denna väntan?
Björn: Dom första två veckorna var jag fortfarande övertygad om att
jag var negativ, och att det bara handlade om att hjälpa till och bättra
på statistiken för dom som inte var positiva. Men sen, när det drog
ut på tiden, då började jag oroa mig. Jag började fundera på vad
läkaren egentligen sagt. Kanske hade jag uppfattat honom fel. Vad
hade provet visat? Men, ärligt talat, så började jag förstå vad svaret
skulle bli. Men det dröjde, även denna gång. Jag kommer inte exakt
ihåg hur länge, men jag fick alltså inget besked. Till slut fick jag det,
tack vare att jag ringde och tjatade ... dagen före midsommarafton.
en och en halv månad efter det första provet.
Flera olika omständigheter samverkar till att männen får vänta på sina
provsvar. Vi har nämnt några av dem: laboratoriearbetet utförs på annan
ort, krav på omtestningar och nya provtagningar, överbelastning och organisationsproblem
på den lokala mottagningsenheten, etc. Men detta är
naturligtvis inte männens värld, det är inte så de ser det.
I en situation då man väntar på ett besked, som är livsavgörande, så uppfattas
fördröjningarna som "förhalningar" och klinikens förklaringar som
"bortförklaringar". Man misstänker att provsvaret är klart, men att ingen
vågar överlämna beskedet, och man anklagar klinikens personal för "slarv"
och "bristande kompetens".
För alla, oavsett hur länge det dröjer, blir väntan på testsvaret en tid av
tvära kast mellan hopp och förtvivlan. Vissa dagar är man övertygad om att
man är "positiv", andra dagar går det åt andra hållet. En del menar att
under väntetiden lever man i "ett slags vakuum"; livet stannar upp, man
tänker ingenting, lever inte. allt får vänta.
Ulf: Det är klart att jag tänkte på det, men inte alls på samma sätt
som innan jag gick och tog det här testet. Det kändes ungefär som
att "nu är den här biten avklarad... nu är den här biten gjord, nu är
det bara att vänta på svaret".
Blunda och hoppa, det är så det kan kännas.
Särskilt för dem som får genomgå en andra provtagning blir väntan på
svaret en tid då förhoppningarna tunnas ut, och man blir mer och mer över-

tygad om att man vet vilket det slutgiltiga svaret skall bli, när det väl kommer.
Det blir en tid av långsam tillvänjning.
En av männen fick först beskedet att han var "negativ", men att han
skulle komma tillbaka om ett halvår och testa sig på nytt. Så här berättade
Olle (26 år):
Olle: Då blev jag naturligtvis först oerhört lättad. Jag sa till läkaren
att själv trodde jag att jag var smittad. "Varför det", frågade han.
"Jo, med tanke på det liv som jag har levt ... alla Köpenhamnsbesök
och liknande." - Min pojkvän blev naturligtvis också jätteglad att
jag inte var smittad och vi fortsatte som vanligt sexuellt. - Sen berättade
jag för några kompisar att jag var "negativ", men att jag skulle
komma tillbaka om ett halvår. Och dom sa genast: "Ett halvår?! ...
konstigt, varför skall Du komma tillbaka om ett halvår. Vi har precis
varit och testat oss, vi är negativa men vi har inte fått något besked
om att komma tillbaka om ett halvår ... konstigt."
Men då tänkte jag, att jag ingår väl i något forskningsprojekt som
skall följas upp halvårsvis. Samtidigt började det liksom att ringa en
liten klocka i huvudet på mig. "Va konstigt ... varför ska jag komma
tillbaka." Under en tid lyckades jag förtränga tanken, men sen kom
den tillbaka allt starkare. Det började, först omedvetet, byggas upp
en oro inom mig, det var någonting som inte stod rätt till. Sen förstod
jag vad det var, jag var "positiv".
Infektionsklinikens målsättning att undvika att ge beskedet om hiv-smitta
per brev eller telefon har långt ifrån kunnat uppfyllas; endast fem av de
sexton männen fick beskedet via ett personligt samtal, resten fick det per
telefon eller via brev. En förklaring till detta är att man inte kunnat göra en
korrekt "riskbedömning" vid själva testtillfället beroende på att personen
testat sig anonymt eller förtigit sina riskbeteenden. Policyn i sådana fall är
att försöka göra en överenskommelse med männen, när de ringer om
besked, att komma till kliniken och mottaga svaret direkt ur läkarens händer.
Problemet är bara att en del av männen "ser igenom" detta. Man förstår
att "förslaget" om återbesökstid i realiteten är detsamma som ett
besked om att man är hiv-positiv. Fredrik berättar:
Fredrik: Nu var det så olyckligt, att testsvaret var positivt och då
kunde dom inte lämna ut beskedet per telefon, vilket dom hade sagt
att dom skulle göra när jag var och testade mig. Så när jag ringde
efter c:a 14 dagar för att få testsvaret, fick jag först beskedet att det
inte hade kommit, men att jag skulle återkomma. Det gjorde jag och
då sa dom att läkaren var på semester, men att jag skulle få en tid
efter hans semester. Allt som allt dröjde det sex veckor. Men jag
hade ju redan lagt ihop två och två.

I ett annat fall börjar sanningen gå upp för mannen under det att han förgäves
försöker övertala sköterskan att meddela provsvaret.
Lars: Jag sitter i mitt sovrum och ringer till infektionskliniken och
får prata med en sköterska. Då får jag reda på att jag har fått en tid
redan nästa dag. Jag säger: "... men varför får jag inte reda på svaret,
vad är det för svar." - "Nej, det får Du inte", säger hon. - "Varför
inte det?", säger jag. - "Nej, det får Du inte." - "Varför inte?" - Hon
svarar: "Det är läkaren som ska berätta det." - "Är det negativt eller
positivt?", frågar jag - "Nej, jag svarar inte på någonting" - "Får jag
prata med läkaren nu?" - "Nej, det får Du inte, Du har en tid i morgon
..."
Och då började det liksom, då började det att sätta igång i huvudet
på mig. "Vad är nu detta, är jag verkligen smittad?" Jag blev ledsen,
gick hem till min pojkvän och grät. Han tröstade mig och sade: "Du
är säkert o.k., det är bara någonting dom vill prata med Dig om." -
Morgonen därpå fick jag komma in, jag hade fått en av dom första
morgontiderna. Jag satte mig i stolen och han sade ... han drog lite
på det, försökte se så vänlig ut som möjligt: "Tyvärr, svaret var positivt".
Men det är inte alla som fattar galoppen, som är införstådda med rutinerna
och som kan tolka budskapet på rätt sätt. I Rickards fall är orsaken till detta
att han inte tycker att det finns någon anledning till oro.
Rickard: Nej, jag oroade mig inte alls, var tämligen övertygad om
att jag var "negativ". - Jag skulle jobba på eftermiddagen den
dagen, så jag ringde till infektionen på förmiddagen. Jag hade fått
besked om att provsvaren enbart lämnades ut av läkaren. Jag ringde
således för att få tala med honom ... "Jovisst, det skulle gå bra att få
tala med doktorn, men inte i telefon. Jag var välkommen dit upp. Jag
skulle visserligen få träffa en annan doktor, den ordinarie var inte
där ..." - Inte ens då förstod jag! Dom kunde ju mycket väl ha givit
mig ett besked i telefon om jag hade varit "negativ", men inte ens
det begrep jag. Så jag gick dit och träffade den där läkaren - han
jobbade i vanliga fall på en annan mottagning - och så fick jag ju
det här beskedet ganska rakt på sak.
Materialet i vår undersökning visar således att det har varit svårt att leva
upp till ambitionerna att undvika telefonbesked. Detta blir tydligt i Eriks
fall, när man ringer upp honom i hemmet en fredag eftermiddag, precis
före "stängningsdags", och meddelar att testsvaret är positivt.
Erik: Jag testade mig i början av veckan. På fredagen ringer dom
hem: "Ja, ursäkta, men vi måste meddela att det där provet, det var
positivt." Bara så, alltså ... Jag fick en chock. Det hade jag ju aldrig

någonsin tänkt mig. Jag var övertygad om att jag inte skulle vara
"positiv", därför att jag har levt ett relativt ordentligt liv. Det var en
väldig chock ... En fredag eftermiddag klockan fyra. Så förstördes
mitt liv.
Läkaren märkte väl min reaktion och han sa: "Oj, oj oj, Du får gärna
ringa mig under helgen om det blir någon kris. Eller så får Du ringa
en annan läkare som heter si eller så." Det var höst, det var så grått i
Malmö, så deprimerande. Jag ringde den där andre läkaren, för jag
blev så rädd. Man tror ju att man ska dö med en gång.
En annan man fick beskedet per telefon, dagen före midsommarafton, med
uppmaningen att komma till infektionsmottagningen för ett samtal veckan
efter helgen. Exempellistan kan göras längre.
I tre fall fick männen mottaga ett första besked om att de var hiv-positiva
via ett brev från infektionskliniken. (Detta inträffade före specialavdelningens
öppnande i september 1985.) Från infektionsmottagningens sida hade
man inga som helst möjligheter att följa upp patienternas omedelbara reaktioner
på beskedet. Till detta kommer det ganska vanliga problemet för
sjukvårdens patienter, nämligen att tolka innebörden i det som står skrivet;
en ganska viktig fråga när det handlar om liv eller död. Lennart berättade:
Lennart: Från januari till april, det var en fruktansvärt lång tid att gå
och vänta på en så viktig sak. Jag började ju misstänka att det var
allvarligt, eftersom jag ringde och frågade om det var klart, flera
gånger. Men, nej, det var inte klart. Dom hittade inte papperen. Hade
jag verkligen testat mig, frågade dom. Det var en salig röra och jag
började misstänka att det var någonting ... Och så kom det då ett
brev.
Hur reagerade Du när Du öppnade brevet och fick se beskedet?
Lennart: Ja, först började det med att jag inte hade några amöbor, att
allting var bra, att det var ingenting specifikt med mina blodprover
förutom att jag var hiv-positiv. Det var så konstigt, själva beskrivningen
i brevet. Det var precis som om att det var ingenting. Samtidigt
förstod jag ju att det verkligen var någonting galet. Och i samma
ögonblick som jag förstod vad det var, bestämde jag mig för att begå
självmord, just den dagen.
Livet var slut. Jag hade fått min dödsdom. Det var ju som att läsa sin
egen dödsannons, tyckte jag. Samtidigt trodde jag inte på vad som
stod där, jag visste för det första inte vem jag skulle prata med. I och
med att jag levde så isolerat, visste jag inte vem jag skulle be om
hjälp. Det fungerar ju inte så att man bara går över till grannen
ringer på och säger: "Vill Du läsa det här brevet tillsammans med
mig, för jag förstår inte vad det står, det känns precis som orden inte
vill gå in i mig."

Istället tog jag en rejäl fylla. Sen sprang jag ut, rakt över en väg och
tänkte: "bara någon ville köra över mig". Men dom väjde allihop.
Till sist var det någon som plockade upp mig och körde mig till psyket.
Där blev jag inlagd, och via dom fick jag så småningom kontakt
med infektionen.
Två av männen får veta att de är hiv-positiva i samband med förberedelserna
inför ett kirurgiskt ingrepp avseende en helt annan sjukdom. Arne
(41 år) berättade att han själv aldrig haft för avsikt att låta testa sig. Några
av hans goda vänner hade emellertid uppmanat honom "att lägga korten på
bordet och be om att få gjort ett test" i syfte att ge den opererande läkaren
en chans att skydda sig mot eventuell smitta. Dagen före operationen fick
han beskedet att han var hiv-positiv. Den direkta följden blev att operationen
avlystes, sköts på framtiden, och mannen överfördes från kirurgen till
infektionskliniken
Arne: Doktorn frågade om jag ville ha en lugnande tablett ... det
fick jag, och sen tyckte han i princip att vi skulle köra över mig till
infektionen. Det hela gick så snabbt. Jag fick aldrig någon förklaring
till varför operationen sköts upp. Inte då, och inte senare heller. Det
är flera år sedan nu och det har aldrig blivit någon operation ... Nu är
det väl i och för sig bättre men jag har fortfarande stora problem.
I det andra fallet sker något liknande. Tord (38 år) kommer till kirurgen för
att "diskutera förberedelser för operationen". Han tas emot av två läkare,
varav den ene presenterar sig som infektionsläkare.
Tord: Då stelnade jag till. Jag visste ju att dom hade testat mig för
hiv. Operationsläkaren hade sagt, veckan innan, att "vi tar alltid ett
hiv-test på personer som skall opereras". Jag vet inte om dom verkligen
gör det, men det sa han i alla fall. "Ok", sa jag, "det är ingen
fara. Jag har inte haft sex på länge, så det är inga problem."
Så står jag då inför infektionsläkaren. Och han säger, att det har
visat sig att provet är positivt. Jag protesterade: "Det stämmer inte,
det är fel ... ni har förväxlat proverna. Ni får ta ett till!" - Sen fick
jag då följa med till infektionskliniken och där bröt jag samman. Det
fanns en sjuksyster där som var väldigt vänlig, hon stannade hos mig
hela tiden. Man hade ju frågor, det bara snurrade i huvudet... Hon
kolkade i mig kaffe och sen fick jag gå hem. Innan jag gick, fick jag
veta att jag skulle komma tillbaka om ett par dagar.
Jag gick till jobbet och pratade med min chef, inte om hiv utan om
min operation. "Jag kan inte", sa jag ... och grät. Han sa: "Jag förstår,
... det är bättre att du är ledig fram till operationen." Sen gick
jag till systemet och köpte sprit och sen hem, ensam, och söp i ett
par dagar i sträck.

"Breaking bad news"
Det är ingen överdrift att säga att samtliga eller nästan samtliga män i vår
undersökning är kritiska eller mycket kritiska till det sätt på vilket de har
fått beskedet om sin hiv-positivitet. Majoriteten har fått det via telefonsamtal
eller per brev, dvs på ett sådant sätt att det i praktiken har varit svårt, för
att inte säga omöjligt, för ansvarig behandlingspersonal att följa upp männens
omedelbara reaktioner.(4) Vi vet att flera av männen haft akuta självmordstankar.
Som vi skall se längre fram väcker beskedet omedelbart tankar
om döden, den egna döden, en ful död, ett ovärdigt och plågsamt borttynande.
Bilden av aids är sådan.
Vi vet också att läkarna är medvetna om självmordsrisken. Det är förmodligen
mot denna bakgrund vi skall förstå följande exempel på en läkares
försök att "gaska upp" patienten efter det att denne fått beskedet om sin
smitta. På vår fråga om vad som hände under mötet med infektionsläkaren,
svarade Rickard:
Rickard: Jag tyckte att han såg lite ... det kan vara en efterhandskonstruktion
... men, jag tyckte att han såg lite allvarlig ut. Å andra
sidan, kan ju läkare ofta se sådana ut. Han kände på mig, tittade mig
i halsen. Sedan tog han fram sina papper och så sa han att proven
visade att jag med största sannolikhet var "positiv". - Jag hade
egentligen väldigt diffusa aningar om vad det var. Men sen sa han:
"Nu ska Du inte gå ner och hoppa i Pildammarna, som en del säger
att dom ska göra, när dom har fått det här beskedet". Och sen: "Nu
ska vi ta ytterligare ett prov för att vara helt säkra." Sen sa han
någonting om att man kunde ha sex med kondom, och att man skulle
leva ett normalt liv i övrigt, någonting sånt ... Men det var så mycket
som snurrade i huvudet, så jag minns inte detaljerna.
Detta är Rickards bild av situationen, en fragmentarisk bild. Han minns
inte detaljerna. Kanske kunde han inte riktigt "ta in" det som sades; en
ganska vanlig reaktion. Eller som en annan man sade: "Det var ungefär
som någon satte en ostkupa över mig. Det blev ett vakuum. Jag hörde att
det pratades, det fanns liv omkring mig, men det bara surrade. Jag kunde
inte urskilja någonting klart."
4. Detta mönster är inte på något sätt unikt för hiv-vården. Drugge (1986 och 1988) har
visat i sina studier om psykosociala aspekter på cancerdiagnoser, att endast 40-50% av
patienterna får sitt besked direkt av läkaren i enrum. Resten får sina diagnosbesked per
telefon, via brev eller vid en sjukhusrond.

Mellan raderna, bakom "surret", kan vi kanske också urskilja läkarens
vånda. Han plockar med sina papper, klämmer, känner, som läkare gör.
Han dröjer. Hur ska han säga detta, ge detta förödande besked till denne
friske (!) unge man som sitter framför honom? Till slut säger han det, men
så reserverar han sig ...."med största sannolikhet". Och sen detta med
självmordsrisken. "Gå nu inte ner och hoppa i Pildammarna, som en del
säger att dom ska göra". Det är ett allvarligt menat skämt. Han vill kanske
tala om att han känner till att man kan bli ledsen, riktigt ledsen. Men det
finns förmodligen också en känslomässig kluvenhet hos läkaren i detta
ögonblick. Han vill ge hjälp och tröst, men känner samtidigt oro inför att
behöva konfronteras med patientens dödsångest. I det läget, istället för att
lyssna, "täcker han över kommunikationen" med synpunkter och råd som
kanske aldrig efterfrågats (Cullberg 1984 s 34). Han tenderar att bli den
förment effektive läkaren igen, talar om ytterligare prover, om att leva som
normalt, ger instruktioner om vad man kan och inte kan göra: "sex med
kondom". Vem tänker på sex i detta ögonblick?
Kanske kan man också se de långa väntetiderna i detta perspektiv. Vi har
inte intervjuat läkarna vid infektionskliniken, så vi vet inte. Men det kan
inte vara orimligt att anta, att också fördröjningarna ibland har sina orsaker
i läkarnas vånda inför uppgiften att meddela provsvaren. De vet ju att
beskedet i de flesta fall uppfattas som en dödsdom. Under åren 1985-1986
är det många "dödsdomar" som delas ut. Dessutom ser framtiden dyster ut,
siffrorna för mörkertal och fördubblingstakt är svindlande. I detta perspektiv
är det rimligt att tänka sig att läkarna känner stor olust inför uppgiften.
Dessutom, vad är det som säger att läkarna - i detta fallet infektionsläkare
- har vare sig kompetens eller beredskap att klara så svåra psykosociala
och existentiella uppgifter som dessa? Läkarnas fackkunskaper gäller
främst somatiken, inte sjukdomsupplevelsen. Den psykiska smärtan är s a s
inte läkarens bord.
Bristen på psykiskt stöd och omsorg från läkarnas sida tolkas ofta som
frånvaro av engagemang och medkänsla, och mera sällan som en upplevelse
av oförmåga och otillräcklighet. På ett mer generellt plan illustrerar
detta samtidigt problemet med de omnipotensföreställningar som omgärdar
medicinen i vårt samhälle; föreställningar som i praktiken gör det svårt för
läkarna att medge sin okunskap eller att avvisa arbetsuppgifter som alldeles
för svåra. "We (doctors) are trained to try to control disease processes,
and it's very frustrating when that can't be achieved", säger Robert Buckman
i sin artikel "Breaking bad news" (1984). Buckman analyserar läkarens
vånda och ångestreaktioner inför överlämnandet av dåliga nyheter till
patienterna och han visar hur den bristande kontrollen över sjukdomsför-

loppet ersätts med en tendens att överbeskydda klienten, vilket bl a kan ta
sig uttryck i olika strategier för att bespara patienten de dåliga nyheterna.
Detta kan ske genom en kort, koncis och "teknisk" information eller
genom omskrivningar, ofta på ett språk som patienten inte förstår. Flera
forskare menar att dessa strategier bara ger en kortsiktig "vinst". I ett
längre perspektiv kan de medföra att man istället omyndigförklarar patienten
och undanhåller henne ansvaret för en aktiv medverkan i det egna tillfrisknandet
(Buckman. 1984; Kirkham, 1985; Crary och Crary,1974).
Dessa problem ställs på sin spets, när det gäller hiv. De personer som
infektionsläkaren möter för att meddela testbeskedet är i allmänhet somatiskt
friska. Till skillnad från t ex cancerpatienter har de allra flesta inte
låtit testa sig därför att de upptäckt symptom eller blivit akut sjuka. Det
gäller således att förmedla en "dödsdom" till en fullt "frisk" människa.
Läkaren befinner sig m a o förhållandevis långt borta från de somatiska
uppgifterna. Här erbjuds inte heller några tekniska spår att växla in på. Inte
heller kan man tala om Operationen eller Medicinen som skall befria patienten
från det onda. Erfarenheterna från cancerforskningen visar att samtalet
om den första canceroperationen har en starkt ångestreducerande effekt.
Här ställs ju en möjlig framtid i utsikt, det går kanske att lura döden, vilket
bl a styrks av statistiken: "50 % blir bra". När det gäller hiv står läkaren
utan dessa redskap. Han delar ovissheten med patienten.
Just i detta avseendet medverkar aids till att undergräva föreställningen
om den moderna västerländska medicinens rationalitet och effektivitet. Vi
tvingas ta ställning till en annorlunda läkarroll, en roll utan effektiva
behandlingsmetoder, som starkt skiljer sig från den moderna teknokratiska
visionen. Detta är någonting som inte minst patienterna kan ha svårt att
acceptera och som lätt kan skapa aggressioner. Ett tragiskt besked är visserligen
ett tragiskt besked, oavsett hur det meddelas. Bödeln kan inte förvänta
sig tacksamhet från sina offer, och inte heller någon förståelse för sitt
otacksamma värv. Det händer att patientens ångest, dödsskräck och skuldkänslor
projiceras direkt på läkaren, som blir föremål för aggressioner och
besvikelser. Genom beskedet om hiv har han berövat liv, inte givit eller
läkt. Han står som symbol för läkarvetenskapens maktlöshet inför viruset
och de dödliga infektionerna.
Avslutningsvis kan det vara på sin plats att återigen dra paralleller med
erfarenheter från cancerforskningens område. Studier av psykosociala
aspekter på cancerdiagnostik är förhållandevis samstämmiga i sina påståenden
att "hur, när och var ett besked om cancer lämnas är av central betydelse
för patientens fortsatta kontakter med sjukvården, kanske rent av för
hela sjukdomsprocessen och otvetydigt för det dagliga livet och livsmön-

stret" (Drugge, 1988, s 82). Att detta synsätt inte har haft någon större
genomslagskraft i praktiken, visar Drugge. Hon konstaterar att patienterna
i hennes studie - precis som i vår - till stor del hade fått sina besked om
cancer "på ett icke personligt sätt, dvs per brev eller per telefon". Hon är
djupt kritisk mot detta förfaringssätt och menar att i en situation då en patient
får ett besked som sannolikt kommer att innebära en drastisk förändring
av hela hennes framtid, får hon aldrig lämnas ensam med sin chock
och sitt kaotiska tillstånd. I en sådan situation gäller det att skjuta sjukvårdens
organfixering åt sidan och ställa hela människan i centrum. Ty den
dag då diagnosen lämnas är "den dag då patientens fruktan stiger sakta
men säkert. Det är den dag då rädslan ... får substans och verklighet. Det
är också den dag då läkaren har sitt yppersta tillfälle att upprätta en varm
stödjande relation till sin patient" (ibid s 270).

4. Att bli hiv-positiv - den akuta krisfasen
Minns Du hur Du reagerade när Du fick beskedet?
Fredrik: Ja, först fick jag bara en slags tomhetskänsla. Jag reagerade
inte alls. Det var ungefär lika dramatiskt som om någon hade sagt att
nu måste vi dra ut den här tanden. Först var det så. Men sen, ögonblicket
efter, när jag fattade vad han hade sagt, då kom chocken. Jag
började gråta. Man kan väl säga att jag klappade ihop. "Nu är det
slut", tänkte jag och jag greps av en fruktansvärd panikkänsla: "Vad
ska jag ta mig till."
Hur reagerade läkaren på detta?
Fredrik: Han lät mig gråta. Ingenting mer. Hela samtalet tog väl c:a
trekvart. Jag var chockad och kände mig förlamad. Jag kunde inte gå
till jobbet, det gick ju inte, utan jag cyklade hem och stängde dörren.
Tankarna malde och malde och malde i huvudet. Det var förskräckliga
bilder som rullades upp. Jag gick igenom samtliga stadier av
aids. Det var fruktansvärt.
Var Du ensam?
Fredrik: Jag var ensam. Den natten, det minns jag så väl, då gick jag
ut och promenerade. Sova, kunde jag inte. Jag gick ner i parken här
intill, längs kanalen. Alltihop kändes så fruktansvärt overkligt, jag
var inte delaktig i livet som pågick runt omkring mig. Det var en
vacker kväll, men jag tänkte bara på döden. Så småningom gick jag
hem
Så där fortsatte det i några dagar, hur många vet jag inte riktigt. Jag
gick som i ett töcken av overklighet. Grät mycket. Ibland blev jag
fruktansvärt rädd, fick starka panikkänslor. Och på kvällarna tog jag
sömntabletter för att överhuvudtaget kunna sova. Hela dygnet blev
förryckt. Jag gick inte till jobbet på dagarna, bara tanken på att få
höra ett aidsskämt gjorde mig panikslagen. Så höll det på i flera
veckor, fram till semestern.
Det värsta var ensamheten. Jag fick klara alltihop på egen hand. Jag
hade ingen hjälp. Visst var dom vänliga på infektionskliniken, men
någon hjälp fick jag inte. Jag fick försöka klara det själv, och det
gick inte så bra.

Kriser och kristeorier
"En traumatisk kris kan definieras som individens psykiska situation vid en
yttre händelse av sådan art och grad att han upplever sin fysiska existens,
sociala identitet och trygghet eller andra livsmål allvarligt hotade" (Cullberg,
1984 s. 28). Beskedet om att man bär på hiv är "en yttre händelse av
sådan art och grad". Det är en händelse som i de flesta fall utlöser kraftiga
krisreaktioner. I vissa fall åstadkommer den en djupgående livskris, den
sätter människans hela existens i gungning.
Inom krisforskningen brukar man säga att krisreaktionens styrka bl a
beror på den skada som traumat tillfogar den enskilde. Traumat kan vara
en förlust t ex av en medmänniska, en vän eller anförvant, en kränkning av
självkänslan eller egenvärdet genom t ex offentlig skandalisering eller friställning
från arbetet eller en katastrof som t ex en tåg- eller bilolycka, en
naturkatastrof eller beskedet om att man är smittad av ett dödligt virus.
Traumat är m a o något konkret eller abstrakt som är laddat "med psykiskt
engagemang och värde för människan". Det är således viktigt att framhålla
att den subjektiva upplevelsen av förlusten eller katastrofen har mycket lite
eller inget alls att göra med det värde som den kan åsättas av andra (ibid, s.
28). Hur reaktionen ser ut i det enskilda fallet bestäms av en rad faktorer
utöver traumats karaktär. Inte alla traumatiska kriser åstadkommer en djupgående
livskris, ej heller reagerar alla människor på samma sätt inför
samma yttre händelse.
Johan Cullberg har försett oss med en begreppsapparat kring kriser och
krisförlopp som ger stadga och struktur åt komplicerade psykosociala skeenden
som kan följa på traumatiska händelser och utvecklingsbrott. Han
indelar det "naturliga" krisförloppet i fyra på varandra följande stadier eller
faser: chockfas, reaktionsfas, bearbetningsfas och nyorienteringsfas.(5)
1. Chockfasen: Under denna fas håller individen verkligheten ifrån sig
med all kraft, eftersom det ännu inte öppnats någon väg att "ta in" det
som har inträffat. På ytan kan individen verka oberörd och kontrollerad,
men under ytan är allt kaos. Andra reagerar ytterst häftigt: skriker, rusar
omkring, talar förvirrat, klänger på medmänniskor i full panik. Andra
återigen reagerar med total tystnad, blir helt orörliga eller paralyserade.
5. Presentationen av Johan Cullbergs krismodell grundar sig i allt väsentligt på framställningen
i hans böcker Kris och utveckling ( 1975) och Dynamisk psykiatri ( 1984).

2. Reaktionsfasen: Chockfasen övergår dock snart (efter någon timme
eller något dygn) i en något mindre kaotisk reaktionsfas, där smärtan
som det inträffade förorsakat bryter fram i hela sin vidd. Tillsammans
utgör chock- och reaktionsfasen krisens akuta fas.
Ångest, sorg, självförakt, aggressivitet och depressiv förtvivlan karaktäriserar
denna fas. Kroppsliga reaktioner, sömn- och aptitstörningar liksom
behovet att fly undan med alkohol eller lugnande medel förekommer
också. Den drabbade försöker att finna någon mening i den kaotiska
situationen. Frågan "varför?" upprepas gång på gång, liksom klagan
över hur orättvist det är att detta "skulle drabba just mig". I denna
fas framkallas försvarsmekanismerna, de omedvetna reaktionssätten
som "har till uppgift" att minska upplevelsen av och medvetandet om
hot och fara för jaget: regression, förnekelse, projektion av skuldkänslor,
rationalisering, isolering, bortträngning m fl. Reaktionsfasen kan
vara några veckor upp till flera månader; i det mest akuta skedet pågår
den i 4 - 6 veckor.
3. Bearbetningsfasen: Efter det att den akuta fasen är överstånden börjar -
undan för undan - en bearbetning av det inträffade att ske så till vida att
smärtan kan hållas borta kortare eller längre perioder och ge plats för
konstruktivt arbete och fungerande. Övergången till denna fas innebär
ett gradvis accepterande av tanken att leva med den olycka som har
drabbat. Sorgereaktioner och försvarsmekanismer minskar i och med
bearbetningen
4. Nyorienteringsfasen. Under denna sista fas återupptas gamla aktiviteter
och nya kommer till eller ersätter de gamla. Individen lever med det
förflutna som ett ärr som alltid kommer att finnas men som inte behöver
hindra livskontakten.
I en del fall inträffar emellertid inte denna fullständiga återhämtning
eller "naturliga läkning". Krisen blir med andra ord aldrig helt löst.
"Det försoningsarbete som livet normalt skall innebära brukar vara särskilt
svårt att få till stånd i denna situation "
Cullberg framhåller modellens pedagogiska och terapeutiska intentioner.
Varje fas har sitt karaktäristiska innehåll och terapeutiska problem. Cullberg
varnar dock för stelbent tillämpning av modellen och understryker att
varje krisförlopp egentligen är en dynamisk serie kriser med sina mer eller
mindre egenartade komplikationer. Hur en kris löses och bearbetas beror

också i stor utsträckning på den yttre livssituationen, understryker Cullberg.
"Tillgången till praktisk hjälp och allmänt stöd av närstående och
vänner är avgörande för om den drabbade skall få möjlighet att arbeta med
allt som krisen väcker" (Cullberg, 1984 s 31).
Precis som i fallet med processmodellen för den homosexuella identitetsutvecklingen,
finns i den internationella litteraturen en rad olika modeller
för den traumatiska krisens förlopp och symtom (Lindemann, 1944;
Caplan, 1964; Rapaport, 1967; m fl). Samtliga bygger på erfarenheten att
krisreaktioner beskriver - som Cullberg uttrycker det - "en förvånansvärd
enhetlighet i förloppet". Enhetligheten är däremot inte lika stor vare sig
ifråga om forskarnas begreppsanvändning eller fasindelningar, något som
ibland har att göra med det specifika trauma man studerar eller tar sin
utgångspunkt i för att förstå krisförloppet.
Den amerikanske psykiatern Stuart Nichols (1985) som särskilt studerat
homosexuella mäns psykosociala reaktioner på aids konstaterar således att
vi här har att göra med ett förlopp i fyra faser: "initial crisis", "transitional
state", "deficiency state" och "the preparation for death". Den första fasen
("initial crisis") är den chock- och reaktionsfas vi känner igen från Cullberg
och andra. (Det är också den fas i krisförloppet, där det råder stor
överensstämmelse mellan olika modeller oavsett vilket trauma det gäller).
Den andra fasen ("transitional state") kan närmast beskrivas som den
gradvisa övergången mellan reaktionsfas och bearbetningsfas i Cullbergs
modell. Det är den fas där förnekelsen alltmer ersätts av en stegvis konfrontation
med den smärtsamma verkligheten. Man börjar förstå vad som
hänt. Denna gradvisa insikt åtföljs av starka reaktioner av sorg, ångest,
ilska och självmedömkan. Det är också en period med inslag av självförkastelse
och självförakt. Homosexuella kan i denna fas ta starkt avstånd
från sin egen och andras homosexualitet. Självmordsförsök kan vara ett
tecken på självförkastelse. Detta är också den fas då individen är extra
känslig för negativa reaktioner från omgivningen, men också särskilt mottaglig
för hjälp och stöd, menar Nichols.
Den tredje fasen ("deficiency state") skulle kanske hellre kallas "acceptance",
menar Nichols, vilket beskriver den anpassning och den förändrade
självuppfattning som gradvis inträffar (jfr med Cullbergs nyorienteringsfas).
Individen lär sig acceptera de begränsningar som hiv-infektionen
medför men inser också, att han fortfarande har möjlighet att styra sitt liv
genom att reagera på sjukdomen med förnuft mer än känsla. I denna fas
känner sig indviden i mindre grad som offer, han tar också mer ansvar för
sin egen hälsa.
Nichols framhåller att vi här talar om en modell inte om verkligheten.

Vissa individer accepterar aldrig sitt tillstånd. Andra "faller tillbaka" gång
på gång. Olika händelser under processens gång kan kasta individen handlöst
in i en ny akut krisfas. Detta "berg- och dalbanefenomen" beskrivs av
många individer både i Nichols' och - som vi skall se - i vårt eget material
.
Till detta kan komma en fjärde fas, förberedelsen för att dö ("the preparation
for death"). Detta är en fas som kan börja mycket tidigt i processen,
redan i det ögonblick individen får beskedet att han är smittad. Tankarna
på döden löper parallellt med hela anpassningsarbetet och griper då och då
in med full kraft, t ex när individen börjar utveckla de första symptomen på
en hiv-infektion, när han får diagnosen aids, osv. Nichols framhåller att det
mest påtagliga traumat gäller känslorna av hjälplöshet och vanmakt, av att
inte kunna påverka händelseförloppet samt rädslan tör att bli helt beroende
av andra och att mista sitt människovärde. Denna rädsla överflyglar själva
dödsskräcken.
Att bli hiv-positiv handlar dels om att åsättas en diagnos i den professionella
sjukvården, dels om en subjektivt upplevd övergång från ett friskt till
ett sjukt tillstånd. Detta är den period under vilken individen kommer att
uppfatta sig som sjuk, med en sjukdom som förmodligen kommer att vara
för resten av livet (Hilte och Nyberg, 1989). Kristeorin hjälper oss att förstå
de sätt på vilka individen psykologiskt hanterar detta omvälvande, nya
livsvillkor. Dels hjälper den oss att analysera individens omedelbara reaktioner
på den medvetna kunskapen om den kroniska sjukdomen, dels ger
den struktur åt det som inträffar i "kampen" mellan förnekelse och insikt,
dvs i det förlopp där individen gradvis börjar förstå vad som har hänt och
där förnekelsen alltmer ersätts av en stegvis konfrontation med den smärtsamma
verkligheten.
Problemet med kristeorin ur vårt perspektiv är att den är alltför snävt
individualpsykologisk för en fullödig analys av det mer långsiktiga anpassningsförloppet.
Teorin saknar i allt väsentligt referenser till individens
sociala nätverk och till livet i den praktiska vardagstillvaron. Skilda nätverk
och livsformer erbjuder olika grad av handlingsutrymme. Det är helt
enkelt viktigt att se en människas sätt att handskas med en svår livssituation
i relation också till hennes sociala situation. I vårt fall handlar det
framför allt om att förstå männens försök att leva med hiv i relation till den
homosexuella livsform som de valt. Men låt oss inte gå händelserna i förväg.

Krisens akuta fas
Majoriteten av våra män berättade att de reagerade mycket starkt i det
ögonblick de fick beskedet - eller direkt efteråt. En del reagerade "rakt ut",
började gråta och/eller skrika, andra blev stumma, kände sig tomma, blockerade,
desorienterade och kämpade med ett framvällande inre kaos. Mer än
hälften berättade att de direkt tänkte på döden, sin egen död. "Plötsligt försvann
framtiden, allting tog slut i ett enda 'nu'."
Olle: Jag började gråta, det bara vällde ur mig. Hela mitt liv ramlade
ihop som ett korthus, det var totalt mörkt, det fanns ingenting kvar.
Jag bara grät och grät och grät. Det var någonting fruktansvärt alltså.
Och det första jag tänkte var att nu är jag död. Jag var i praktiken
redan död, jag satt där som ett lik ... Samtidigt var jag ju fullt frisk -
det tänkte jag - jag hade ju inga symptom, men livet var slut i alla
fall. Jag skulle omedelbart ta livet av mig, det skulle jag.
Sen kom tankarna på min mamma ... hur skulle hon ta det, och min
kille, omgivningen, hur skulle omgivningen ta det?
Sten (41 år): Det kom som en fullkomlig överraskning! - Jag fick
beskedet per brev. Jag tillhör ju dom "tidiga", dom som man gjort
alla felen med. - Det kändes som en dödsdom. När jag läste brevet
var det tidningsrubrikerna jag såg och kanske särskilt bilderna från
ett TV-program jag just hade sett. Det var om en aidssjuk patient i
slutstadiet. Det var fruktansvärt dålig kvalitet på bilderna, bara det ...
den dåliga kvaliteten, det räckte till. Det var äckligt, fruktansvärt.
Det var det jag såg framför mig. - Brevet var i och för sig rätt trevligt
formulerat: "Ditt test visar på HTLV-3 ... men det behöver inte
alls betyda att Du kommer att utveckla aids. Du skall bara vara medveten
om att Du kan betraktas som potentiell smittbärare..." Någonting
sådant stod det. - Min första reaktion var: detta ska inte någon
få veta.
Karl: Den omedelbara reaktionen var bara att det var en bekräftelse
på att det var rätt, det jag hade trott. - I övrigt kan jag inte säga så
mycket om vad jag tänkte eller kände. Jag tänkte säkert mycket, men
inga medvetna eller klara tankar i alla fall. Det var liksom tomt och
kaotiskt på en och samma gång. - Jo, en sak tänkte jag. Jag skulle
köra ihjäl mig på hemvägen. Jag kunde inte stå ut med känslan av att
kanske ha smittat min fru.
Hur formulerade läkaren det för Dig? Minns Du det?
Karl: Nej, jag kan inte svara på vilka ord han använde mer än att jag
var "positiv". Han gjorde inga omsvep. Han beklagade, men var
samtidigt rakt på sak. Visst försökte han prata med mig, men jag klarade
helt enkelt inte av att lyssna, kunde inte ta in vad han sade, så

därför kan jag inte återge någonting. Jag befann mig i ett vakuum,
instängd. Jag hörde ljud, men förstod ingenting. Jag tänkte på barnen,
min familj.
…
Alltihop var en bekräftelse på att jag inte hade levt ett liv som var
rent och fint. Det var ju så sammankopplat med mina homosexuella
kontakter. Var man bög, så levde man ett smutsigt sexuellt liv, och
det här var följden utav det.
På hemvägen, efter läkarbesöket, skulle jag handla några saker. Det
var bestämt sedan innan. Det var grejor som bara finns i stan, och
inte ute hos oss. Jag uträttade mina ärenden, gick som i dvala. Sen
åkte jag hem. Iag minns inte hur jag kom ut ur stan, bara att någonstans
mellan Vellinge och Höllviken vaknade jag till av att jag
befann mig på andra körbanan och höll på att frontalkrocka. När jag
kom hem och klev ur bilen så var min fru hemma. Hon visste att jag
hade fått testbeskedet. Hon stod i fönstret och tittade, sedan kom hon
ut. Jag tog grejorna jag hade handlat och klev ur bilen. "Hur gick
det?", sa hon. Jag bara ruskade på huvudet. Och hon började gråta,
men inte jag. Jag visade ingenting. Jag ville inte bryta samman, inte
då i alla fall.
Mönstret går igen i de flesta av berättelserna. Det är chockreaktioner männen
beskriver. En del hamnar i ett tillstånd av stark yttre affekt, andra -
återigen - kan verka oberörda på ytan, håller ihop fasaden, medan kaos och
förtvivlan råder i det inre. Tre av männen förnekade emellertid att de blev
chockade eller reagerade särskilt starkt på beskedet att de hade befunnits
hiv-smittade.
Rickard: Jag hade fått en återbesökstid 34 veckor efter testet. Jag
gick dit och läkaren meddelade att det var "positivt". Han sade
någonting om att han hade "ett dåligt besked" till mig. Han tittade
mig inte precis i ögonen, utan han sade bara att det var "positivt".
"Jaha", sade jag, det hade jag ju räknat med, att chansen kunde ligga
någonstan kring fifty fifty. - Det kom inte som någon chock. Och
jag blev inte särskilt hysterisk eller gråtfärdig.
Kan Du beskriva känslan Du fick?
Rickard: Ja ... nej, jag vet inte vad jag ska säga. Jag tänkte väl som
så att jag blir ju inte sjuk bara för att jag har fått ett besked om att
jag är "positiv". Det påverkar ju inte mig. Jag har inte känt någonting
tidigare, varför ska jag plötsligt känna mig dålig nu, det finns
ingen anledning. - Vi pratade fram och tillbaka, doktorn och jag.
Han tyckte ju att det var skönt att jag tog det så bra som jag gjorde.
- Och en stund senare, när jag hade gått därifrån, så gick jag
omkring i Pildammsparken. Jag gick där och tyckte synd om mig

själv ett tag, men sen träffade jag en arbetskamrat. Hon var ute och
vallade sitt lilla nyfödda barn i barnvagnen. Vi pratade en stund om
helt andra saker, och då tänkte jag inte mer på testbeskedet. På kvällen
gick jag till jobbet som vanligt.
Och jag har inte haft några andra tankar sedan dess. Det är två och
ett halvt år sedan nu. Enligt min uppfattning beror det mycket på en
själv om man ska drabbas av någonting. Jag har en positiv attityd så
jag tror inte att det är någon fara.
Jag brukar säga det när vi träffas i "positiva gruppen", att man blir
inte nödvändigtvis sjuk av att vara "positiv", så länge man är frisk
finns det ingen anledning att ta ut sjukdomen i förskott.
De två andra, Björn och Martin, menade att de var så väl förberedda inför
beskedet att chockreaktionen uteblev. Fördröjningen av testsvaret hade
gjort dem införstådda med att de kunde vara/sannolikt var hiv-positiva.
Björn: Jag misstänkte ju redan hur det låg till, så det kom inte som
någon chock. Det är klart att det ruskade om mig lite, men mitt liv
rasade inte samman, det gjorde det inte.
Martin: Nej, chockad blev jag inte, det tycker jag inte man kan säga.
Jag hade ju förstått successivt att det kunde vara så ... När jag sedan
väl fick beskedet, blev det ingen chock, snarare en bekräftelse.
Dessa män skiljer sig från de övriga genom att de berättar om en utebliven
chockreaktion. Rickard förefaller helt enkelt ha bestämt sig för att att inte
låta sig överrumplas eller invaderas av någon sjukdomsupplevelse, åtminstone
så länge han inte uppvisar några påtagliga sjukdomssymptom. Vid
intervjutillfället berättar han om den "enkla livsfilosofi" som alltid väglett
honom, något han har med sig från sin arbetarbakgrund, och som säger att
man inte skall "stressa upp sig", utan behålla lugnet och "se på livet med
en positiv attityd".
Ur ett krispsykologiskt perspektiv skulle man naturligtvls också kunna
tolka det så att denne man "skjuter upp" sin kris till dess att det finns en
"verklig" anledning att oroa sig, dvs till det ögonblick han börjar utveckla
sina första sjukdomssymptom. Vi skulle således ha att göra med en psykologisk
försvarsmekanism, som innebär att det känslomässiga innehållet
trängs bort, trots att personen på ett intellektuellt plan är införstådd med
vad det hela handlar om. "Att ha fått en livshotande diagnos och lugnt diskutera
detta med de närmaste utan att vare sig visa eller uppleva några starkare
känslor är ett uttryck för ett sådant försvar" (Cullberg 1984 s. 74).
Samtidigt, brukar det hävdas, är det viktigt att vara klar över försvarsmekanismernas
överlevnadsstrategiska betydelse, hur vitala de är för den själs-

liga jämvikten och för att "dosera" oro och ångest vid kriser så att händelsen
bit för bit kan integreras känslomässigt. Cullberg igen: "De är lika viktiga
för den psykiska överlevnaden som kroppens immunförsvar är viktigt
för den fysiska överlevnaden" (Ibid s.74). En träffande liknelse i detta sammanhang.
Stuart E. Nichols ( 1985) framhåller att en vanlig, omedelbar reaktion på
beskedet om att man bär på en livshotande sjukdom är förnekande omväxlande
med perioder av intensiv ångest. Förnekandet kan i vissa fall vara så
fullständigt att patienten i sin attityd förefaller helt likgiltig inför beskedet,
vilket i värsta fall kan leda till ett åsidosättande eller rentav förakt för t ex
instruktioner att undvika onödig riskexponering. Nichols menar dock att så
länge smittskyddsinstruktionerna efterlevs bör man acceptera förnekandet
och se det som ett jämviktsbevarande svar på krisen. Inga försök bör således
göras för att "driva ut" eller motverka förnekandet till förmån för ett
mer "verklighetsanpassat" synsätt. Först när den akuta ångesten kommit
under kontroll, kan det vara tid att ta upp frågor om sjukdomens medicinska
och sociala innebörder och konsekvenser (Nichols, 1985, Dilley,
1984). Både vetenskapliga studier och kliniska erfarenheter visar att "ett
'gott' förnekande" och "fighting spirit" ger ... bättre överlevnadsprognos än
ett stoiskt accepterande och hopplöshet" (Annell, 1987 s. 30).
Björn, som inte heller rapporterade någon chockreaktion vid beskedet, är
också den som är äldst bland de intervjuade (omkring 50 år). Han säger att
han har "ganska mycket i bagaget". Han har växt upp i en starkt homosexfientlig,
högborgerlig miljö, som lärt honom att kontrollera sina känslor,
men framför allt att överleva som homosexuell i det fördolda, att inte ha
några höga förväntningar, och att anpassa sig till svåra förhållanden. Han
berättar om andra "kriser" han gått igenom tidigare i sitt liv och beskriver
sig själv som "en ganska luttrad person".
Björn: Det första jag tänkte var: "Hur illa är det här, egentligen, hur
långt har det gått, vad finns det för möjligheter?" Det var frågor av
den typen. "Hur skall omgivningen ta det här, hur ska familjen uppfatta
det, hur ska jag tala om det, när ska jag tala om det, hur har jag
det med försäkringar, osv."
Jag vet inte vilka andra personer ni har intervjuat, hur gamla de är.
För min del tror jag att åldern eller, varför inte, livserfarenheten spelar
stor roll. Själv har jag ju ganska mycket i bagaget vid det här
laget. Så inte skrämde det mig så förskräckligt, inte omedelbart i alla
fall.
Martin berättar att han tog emot beskedet per brev. Han läste innehållet
tillsammans med sin vän, som han haft ett förhållande med i över tio år,

varav de senaste fem som "sambo". Han var inställd på vad testsvaret
skulle bli, och visste samtidigt att han inte smittat sin vän eftersom de levt
separata sexuella liv de senaste sju-åtta åren. Vännen gav honom sitt oreserverade,
kärleksfulla stöd redan från första ögonblicket. Han visste således
"innerst inne" att han inte skulle bli lämnad ensam, därför blev han
vare sig rädd eller panikslagen.
När Du fick det här beskedet vad kände Du då?
Martin: Jag kände att jag ville ha någon att hålla om, någon som
verkligen tyckte om mig ... jag ville ha någon som tyckte om mig
och tog hand om mig. Och det hade jag; jag hade ju Erik
Hela frågan om hur beskedet tas emot och integreras i personens medvetande
beror på ett antal samverkande faktorer. I krisfasen har vi hittills sett
hur individens reaktioner påverkas av sådana saker som formerna för överlämnandet
av beskedet, tidigare personliga erfarenheter, reaktioner och förhållningssätt
från personens sociala miljö och inte minst de sociala och
kulturella föreställningar som knyts till sjukdomen aids. Dessa föreställningar
har, som vi skall se, en mycket stark genomslagskraft i våra mäns
reaktionsmönster.
Tillbakadragande
Ett påtagligt inslag i den akuta krisfasen är tendensen att vilja dra sig tillbaka
från omvärlden. Ett visst mått av självisolering är visserligen inte
någonting ovanligt vid kriser, tvärtom. I krislitteraturen brukar man
betrakta ett tillbakadragande från verkligheten som "ett karaktäristiskt
anpassningsmönster" i en viss period, särskilt i början, av det individuella
krisförloppet. Tillbakadragandet kan ha karaktären dels av känslomässig
och kognitiv avskärmning, dels av social självisolering. Det framträdande
draget i vår undersökning är att männens reaktioner är så starkt präglade av
rädsla, skamkänslor och självförakt. Det är här som hiv-infektionens specifika
sociala stigma tycks slå igenom som starkast i männens reaktioner. Pär
och Ulf berättade
Pär: Den första tanken? - Jo, det var att jag skulle hålla helt knäpptyst
om detta. inte berätta det för någon. Jag var rädd, ... skiträdd för
vilka fantasier det skulle sätta igång hos folk. Man vet aldrig vad

som kan hända. - Så här gällde det att komma tillbaka till det normala
igen så fort som möjligt, och att låtsas som ingenting. Därför
bestämde jag mig för att gå tillbaka till jobbet omedelbart.
Ulf: Beskedet kom i början av sommaren 1985. Jag kunde liksom
inte förstå att det gällde mig. Efter ett par veckor åkte jag på bilsemester
till Stockholm, och jag kände mig väldigt frånvarande de första
dagarna, men sen kom panikkänslorna. Överallt på alla övergångsställen
i Stockholm satt klisterlappar med texten: "Varning för
aids!" Det fullkomligt slog emot mig. Jag blev rädd, ... skräckslagen.
Det var mig de menade!
Jag hade fått i uppdrag av infektionsläkaren att berätta för min
sambo att jag var smittad, men jag vågade helt enkelt inte. Jag visste
inte vad jag skulle ta mig till.
"Varning för aids!" Det kan knappast sägas tydligare. En del av männen
går direkt hem och - bokstavligt talat - stänger dörren till omvärlden,
skrämda till tystnad. Andra väljer en annan strategi. De går till sitt arbete
eller till sina studier "som vanligt", försöker låta bli att tänka på det som
har hänt och undviker att överhuvudtaget beröra ämnet. Några trappar
t o m upp sitt engagemang i arbetet, långt utöver det vanliga.
Olle: De första månaderna jobbade jag över otroligt mycket. Jag
gick fackliga kurser, den ena efter den andra. Hann liksom inte
stanna upp och tänka ... Det var naturligtvis det som var meningen.
Innerst inne var jag rädd, oerhört rädd. Jag umgicks nästan inte alls
med min pojkvän, jag ville inte prata, bara jobba och sova.
Rädslan gäller många saker: rädd för att bli utpekad, utstött, bortstött och
diskriminerad, rädd för repressalier och rädd för att se sanningen i vitögat.
Rädslan har många giltiga skäl. Arne berättade om vad som hände på
arbetsplatsen, när han kom tillbaka efter en tids sjukskrivning (för en icke
hivrelaterad sjukdom):
Arne: Han som hade affären påstod att han hade fått ett telefonsamtal
... att det var någon som hade ringt till honom och sagt att jag
hade aids. Det var kvällen innan. På morgonen när jag kom, steg han
direkt fram till mig och sade att "det var en kille som ringde hit i går
och påstod att du har aids. Hur ligger det till egentligen?" - "Aids
har jag inte", sade jag, "men jag är hiv-smittad." Jag var helt
chockad. Han beklagade, men sedan blev han mer aggressiv mot
mig och menade att han var rädd för vad kundkretsen skulle säga,
han var rädd för att detta skulle sprida sig. Han hade läst i tidningen
att vissa hiv-positiva gick ut öppet och berättade. Det skulle vara
fruktansvärt om det kom ut att någon i hans affär hade aids, osv.
Kort sagt. så ville han att jag skulle söka ett nytt jobb.

Det var ju fruktansvärt förnedrande ... så orättvist. Jag har alltid
skött mitt jobb, ställt upp och jobbat övertid mer än många andra.
Tyckte Du att Du förstod honom samtidigt. eller ... ?
Arne: Nej, jag förstod honom aldrig, men jag tog aldrig några diskussioner
med honom, jag bara slutade. Han lovade att inte säga
något om jag gick till en annan affär, det gjorde jag och där vet de
ingenting, inte än i alla fall.
Arnes berättelse är mardrömmen förvandlad till verklighet. Det är precis
denna situation männen fruktar. I lokaltidningarna förekommer under
1985-1986 artiklar om homosexuella män som utsatts för trakasserier i den
sociala närmiljön, sedan det ryktats att de är hiv-smittade. Dessutom sprider
sig berättelser och rykten bland de homosexuella i staden om vad som
hänt med dem som berättat om sitt tillstånd eller blivit anklagade för att
vara "positiva". Männen berättar i intervjuerna hur de stålsätter sig att hålla
masken, att inte visa någonting, samtidigt som skräcken och sorgen maler i
det inre, dag och natt.
Lars: Jag gick till skolan, det gjorde jag. Men så fort jag kunde, gick
jag in på toaletten; där satt jag i mörkret och grät. Och sen ut igen,
till lektioner och grupparbeten. Men jag gick dit, det gjorde jag,
varje dag. Jag pratade inte med någon, utom infektionsläkaren. Så
höll det på i veckor. På vägen hem från skolan låg en kyrka, som jag
brukade smyga in i. Där satt jag ensam i timmar och försökte fatta
vad som hänt. På helgerna tvingade jag mig att gå ut på något dansställe,
fastän jag egentligen hade lust att skita i alltihop. Men jag
klädde upp mig och tänkte att "här är det min själ ingen som skall se
att jag har aids". Man ville skydda sig, de skulle inte få se det, men
det gick ju inte i längden ...
Lars berättar att han inte längre orkade hålla isär det utåt sett fungerande
vardagslivet och det känslokaos som pågick inom honom. Allt eftersom
rädslan och sorgen bröt fram, ökade behovet att fly undan från omvärlden.
Han orkade inte fullfölja sin utbildning, trots att det bara kvarstod några
veckor till examen. Han gick in i det han beskriver som "det totala mörk
ret".
Lars: Jag låg här på soffan. Väldigt nere och totalt passiv. De första
månaderna låg jag bara här och tänkte på när och hur jag skulle dö.
Jag kände att jag hade ingen, absolut ingen människa, kompis eller
anhörig, som jag kunde berätta det för. Så jag fick smälta det själv.
Läkaren försökte i och för sig pigga upp mig. Han var positiv och
det enda jag hade. Samtidigt var det så att han inte tog min oro på

allvar. Jag kände att han liksom inte vågade säga hur illa det var, av
rädsla för att jag skulle bryta ihop. Men jag kunde ju inte komma
längre ner i botten än jag var.
Den genomgående tendensen är således att männen genomgår en period av
tillbakadragande eller självvald isolering direkt i anslutning till det traumatiska
beskedet. Periodens längd varierar, alltifrån några månader till - i
enstaka fall - över två år. Bortsett från några fall av total kollaps med åtföljande
inläggning för psykiatrisk observation och behandling, försöker de
allra flesta klara sig själv och undvika kontakt med vårdapparaten, bortsett
från de överenskomna kontrollbesöken på infektionskliniken (2-3 ggr per
halvår).
Det framgår av berättelserna att en del av männen blivit erbjudna såväl
psykolog- som kuratorskontakt genom infektionklinikens försorg. Under
hösten 1986 tillkommer dessutom en kuratorstjänst vid kliniken, speciellt
avsedd för dessa män. Dock väljer många att avstå från en sådan kontakt
eller att avbryta den efter några gånger. De skäl männen uppger till avbrottet
varierar; det vanligaste är dock att man inte anser sig få den hjälp man
behöver. Till saken hör också att man ibland har svårt att precisera vad det
är man egentligen anser sig behöva. Kanske är det som en av männen
uttryckte det, att "den hjälp som inte kan ta bort själva sjukdomen är ingenting
att ha". Avvisandet av den erbjudna hjälpen kan måhända också tolkas
som uttryck för ett förnekande av själva tillståndet; man är ännu inte
beredd att ta till sig innebörden av beskedet om att man är hiv-positiv. Med
lite perspektiv på saken tyckte sig Lennart kunna spåra ett välbekant mönster
i sitt eget agerande på denna punkt:
Lennart: Efter inläggningen föreslog läkaren att jag skulle fortsätta
med samtalskontakten på psykiatriska kliniken. Och det gjorde jag,
några gånger. Men jag fick inte ut någonting, tyckte jag. Så jag "tog
kofferten och gick" ... som vanligt. Jag kunde inte lyssna, eller rättare
sagt, jag ville inte lyssna. Så jag bara ringde dit och sade att jag
inte kunde komma och att jag skulle höra av mig. Men det gjorde jag
inte, utan jag låste in mig här hemma.
Samma sak var det med min kontakt med kuratorn på infektionskliniken.
Han ringde och föreslog att jag skulle gå med i den där speciella
stödgruppen för hiv-positiva, "positiva gruppen". Jag gick dit
några gånger, men jag var aldrig riktigt närvarande. Jag tyckte inte
att det hade med mig att göra, jag var socialt förlamad och kunde
knappt möta andra människor. Så fort jag kom hem till lägenheten
igen kände jag en fruktansvärd lättnad. "Det här är min värld"
tänkte jag, "det är här jag skall vara."

Ensamheten och skammen
Den självvalda isoleringen är i denna fas ofta förknippad med starka skuldoch
skamkänslor för den egna homosexualiteten. Den ensamhet männen
säger sig uppleva handlar i de flesta fall inte om att man egentligen saknar
möjligheter till kontakt med någon att anförtro sig åt. Istället rör det sig om
en subjektiv upplevelse av vad som är möjligt, en upplevelse som har att
göra med starka skamkänslor.
Erik: Ensamheten kommer inifrån, inte utifrån som många tror. Jag
hade massor med bekanta och ett väldigt rikt socialt umgänge innan.
Men nu skäms jag. - Aids är en sjukdom som man skäms för, det är
det värsta. Det är bara bögar och knarkare som får aids, och så ett
fåtal genom blodtransfusioner. Det är ett bevis på att man har levt på
ett konstigt sätt. - Nej, jag skäms så mycket för den här sjukdomen
att jag inte vill umgås med mina vänner. De är ju vanliga, trevliga
människor, med familjer och sådant. Och inte vill jag dra in någonting
sådant här äckligt och skamligt i deras liv.
Beskedet om att man är hiv-positiv är således inte "bara" en sjukdomsdiagnos,
det kan också uppfattas av individen som en social dödsdom. Man har
överträtt gränsen för det tillåtna, nu kommer straffet. Och det är en naturlig
reaktion att man inte vill avslöja sitt brott.
Och så skammen: "Det är bara bögar och knarkare som får aids". Det
finns mycket självförakt i de orden. I det här fallet kommer det från en person
som aldrig varit överens med sig själv om sina homosexuella handlingar.
Under några år i slutet av 70-talet och början av 80-talet hade Erik,
som han själv uttrycker det, "experimenterat med ett väldigt bisexuellt
beteende", framför allt i samband med utlandsresor. Han hade så småningom
kommit fram till att han inte ville leva på det sättet: "Jag ville inte
leva som bög och gå miste om karriär, familj, barn, svärmor, ja, alltihop
det som man går miste om när man lever som bög på heltid." Men, som
sagt, det var för sent. Han var redan smittad. Nu känner han sig arg, besviken
och skamfull över att ständigt behöva bli påmind om hur han har fått
hiv-infektionen; via en livsstil han "sedan länge" tagit avstånd ifrån, men
som ändå hotar att förstöra resten av hans liv. Redan under sin "aktiva"
homosexuella period hade Erik valt att förlägga sina homosexuella handlingar
till en avgränsad social sfär, långt borta från det "vanliga", vardagliga
livets gängse rutiner, arbete, familj, vänner.
Men det är inte bara den ambivalente som tar avstånd från sin homosexualitet.
Även hos individer som tycker sig ha kommit förhållandevis långt i
strävan efter öppenhet och efter att bryta utanförkänslan, kan rädslan och

skammen för homosexualiteten finnas kvar någonstans i djupet. Dessa
känslor kan lätt aktiveras i en krissituation och förstärka den känslomässiga
reaktionen på hiv-beskedet. Det vi talar om här är ångestkällor från
barndom och uppväxt, känslor av utanförskap och att vara annorlunda, som
finns grundade långt tillbaka i tiden (Nilsson Schönnesson och Brattberg
1987 s 312). När individen således i sin förtvivlan försöker finna svar på
frågan: "varför har detta drabbat just mig?", ligger det nära till hands att
svaret tar formen av självanklagelser och självförakt.
Det finns också inslag i männens berättelser, som skulle kunna tolkas
som en projektion av de egna skuldkänslorna på andra homosexuella, på
homosexualiteten eller den homosexuella livsstilen överhuvudtaget.
Olle: På ytan tror jag man kan säga att jag tidigare hade ett ganska
okomplicerat förhållande till min homosexualitet. Jag hade mina första
kontakter ganska tidigt i tonåren. Det var under en tid då homosexualitet
var "inne", i början på 80-talet; du vet alla de här transvestitshowerna
på nattklubbar och restauranger. T o m heterosexuella
tyckte det var festligt. Bögar och heterosexuella gick på samma ställen,
klubbar och diskotek, och man kunde tillåta sig att vara nästan
hur fjollig som helst. Det var i det klimatet jag formades som homosexuell.
Man tänkte liksom aldrig på detta att man var bög egentligen.
Vi var bara ett gäng hysteriska fjollor.
Vad lägger Du in i det begreppet?
Olle: Femininitet, sminka sig, klä sig som kvinna och ... chockera
människor. Ibland gick vi ut och handlade damstrumpor och strumphållare.
Allting handlade om att chocka folk, se hur de verkligen reagerade.
Fast oftast sminkade jag mig bara lite grand och hade på mig kläder i
uppseendeväckande färger. Det var spexigt och hade inget att göra
med att jag hellre ville vara kvinna.
På många sätt var det ett ganska hårt liv, väldigt mycket alkohol och
väldigt lite sömn. Och många partners. Det kunde vara en 4-5 olika
kontakter i veckan. Fast egentligen undrar jag hur många det var.
Det ingick att man skröt för varandra, det gjorde jag också. Så här i
efterhand var det kanske inte så farligt. Fast ändå förstår jag inte riktigt
hur man klarade av själva tempot - att jobba på dagarna och
festa på kvällar och nätter.
Hur såg Dina föräldrar på allt detta, Du var ju ganska ung?
Olle: De visste ingenting, och jag berättade inte heller någonting. Så
på det sättet var det ju en väldigt ytlig öppenhet. Jag vågade inte
berätta, och miljön jag levde i var ju samtidigt väldigt begränsad.

Där fanns liksom inga beröringspunkter med vanliga människors liv.
Men en dag så hittade de några brev som jag hade skrivit, några
utkast till kontaktannonser. Deras reaktion blev att de beskyllde min
kompis för att ha dragit in mig i detta "elände". Det var så det upptäcktes.
Ungefär i samma veva flyttade jag till en annan stad för att
studera, och det hela lugnade ner sig ett tag. På det nya stället hade
jag en del kontakter med andra killar, men det var ett helt annat liv.
Det var vanliga bögar, inget smink och inget fjolleri.
Men sen kom smällen, när jag fick veta att jag var "positiv". Trots
att jag i stort sett hade slutat med det extrema utelivet, så var jag då
och då på olika bastuklubbar i Köpenhamn, och det är väl där som
jag hade blivit smittad.
När jag fick beskedet, kunde jag inte acceptera det. Jag blev fruktansvärt
arg och tog avstånd från allt. Hela min inställning till mig
själv och till bögvärlden förändrades i ett enda slag. Jag blev nästan
rabiat, ... ja, i varje fall helt negativ till allt som hade med homosexualitet
att göra. Allt smutskastade jag, framför allt sådant som jag
själv hade deltagit i, toalettsex, discolivet, ... ja, allt som hade med
det s k lössläppta livet att göra. Jag gjorde slut med min pojkvän,
därför jag inte stod ut med hans omsorger; beskyllde honom för att
vara en dålig älskare och gav honom skulden för att jag hade
sprungit med andra. Dessutom intalade jag mig att jag i fortsättningen
inte skulle ha sex med någon enda människa överhuvuvdtaget.
Jag klippte alla band, och gjorde allt för att dölja vad som hade
hänt. Skuldkänslorna höll på att ta död på mig.
Ett tag, alldeles i början, fick jag för mig att jag hade fått mycket
leverfläckar. "Jaha, nu har jag fått hudcancer", tänkte jag. "Då dör
jag i alla fall inte i aids, och då får människor inte reda på att jag är
smittad. Det är perfekt, det kommer att förbli en hemlighet." Det
kändes nästan som en lättnad.
Skammen föder också rädsla. Män som tidigare hade varit öppna, levt i
öppna förhållanden med andra män, tystnar. Lennart berättade:
Lennart: I samma ögonblick som jag fick beskedet blev jag tyst. Det
var precis som om min homosexualitet försvann från jordens yta och
jag upphörde att finnas till som den jag var. Det gick inte längre att
gå ut och säga att "jag är homosexuell", det kändes som om att "nu
får jag akta mig" Det var inte bara det att jag skulle skämmas, jag
var också farlig. Det var ju den bilden människor hade fått via massmedia.
Så om det är någon på jobbet som frågar mig ... skulle fråga mig
idag ... "är Du homosexuell?", så tänker jag faktiskt flera gånger
innan jag svarar. Förr hade jag inga betänkligheter, men idag så vet
jag att människor lägger ihop homosexualitet med aids. - Jag har

varit på samma arbetsplats i 15 år, och nu när jag går halvt sjukskriven
så märker jag att folk undrar: "varför är han sjukskriven?", "varför
är han så trött??'. Kanske är det jag som håller på att bli nojig,
men jag vet ju att vissa vet om att jag är bög, jag har ju själv sagt
det.
Männen berättar om hur "världen krymper" dramatiskt, hur man avskärmar
sig och ställer in sig på att i fortsättningen leva ensam. Tillbakadragandet
fyller olika "funktioner". Till en del handlar det om att man behöver vara
ensam för att sortera bland alla tankar och känslor, eller med Cullbergs ord
"för att finna någon mening i den kaotiska situationen". En av männen
beskrev sina reaktioner i denna fas som ett sorgearbete man måste igenom
för att kunna klara den fortsatta existensen. Den andra sidan av tillbakadragandet
är emellertid påtvingad, utifrån, ett resultat av omvärldens reaktioner
och förhållningssätt. Man vågar helt enkelt inte berätta eller ta kontakt
med andra för att få hjälp att gå igenom det som sker. Flera av männen
berättade att de var så övertygade om sin egen farlighet för andra att de
avhöll sig från socialt umgänge, därför att de inte ville utsätta sina medmänniskor
för risken att bli smittade, eller ens för obehaget att ha "en
sådan" i bekantskapskretsen.
En annan sida är rädslan för att för att stötas ut och isoleras från samvaron
med andra homosexuella. Om man berättar är man "brännmärkt för tid
och evighet". Den allmänna moraliska paniken orsakar panik också i de
"egna leden".
Pär: I början talade jag om det för några stycken som jag kände väl
men sedan blev jag rädd. Plötsligt kände jag att jag kunde inte lita på
någon. Alla var nervösa. Själv blev jag blev fruktansvärt nervös och
misstänksam. Man visste ju inte om de i sin tur gick vidare med det
till andra. På ett sätt var ju skadan redan skedd och jag vågade
knappt visa mig ute. Jag kände att jag inte kunde ta kontakt med
någon enda person här i Malmö, utan att det skulle bli en massa
snack, att det hade med sex att göra och jag inte tog mitt ansvar.
Arne berättade att han inte längre vågar besöka RFSL:s kafé av rädsla för
att någon av de andra kafébesökarna "som har gått ut öppet med att de är
hiv-positiva skall komma fram och prata", eller för att någon av kuratorerna,
som också brukar vara där, skall ta kontakt med honom. "Då begriper
ju alla vad det handlar om, att jag också är 'positiv'."
Resultatet blir att männen drar sig undan umgänget med andra homosexuella
män. Situationen tvingar dem att söka sig andra vägar. En del som
klippt av kontakterna med den homosexuella miljön i Malmö åker till
Köpenhamn istället, när de inte längre orkar med att bära ensamheten; där

känner man sig tillräckligt anonym för att våga ta kontakt. För flera av
männen är Köpenhamnsbesöken också starkt förknippade med den sexuella
frustration de upplever i sin på en gång sjävvalda och påtvingade
ensamhet.
Gemensamt för nästan alla är att de omedelbart efter beskedet känner att
allt som har med sexualitet att göra är ett avslutat kapitel i livet. Starka
känslor av avsky för den egna kroppen, kroppsvätskorna och sexualiteten
blandas med självförakt och självanklagelser. Man känner sig "oren",
"smutsig", "som ett öppet, smittsamt sår". Hos de män som dessutom
tycker sig ha observerat vissa kroppsliga förändringar som resultat av
infektionen, t ex begynnande viktminskning eller vissa hudproblem, förstärks
känslan av att vara oattraktiv. "Jag hatar verkligen min kropp", sade
en av männen. Känslan av att bli berövad sin sexualitet är i vissa fall liktydig
med känslan att bli berövad själva livet. En del män tar sexuella kontakter
i ren protest, liksom för bevisa föl sig själva att de fortfarande lever,
andra gör det för att de helt enkelt inte står ut med att vara ensamma.
Pär: .... Och då blev det Köpenhamn. Där kunde man vara anonym.
Helst hade jag velat träffa någon som hade det precis som jag, som
kunde förstå precis hur jag kände det ... Då hade man inte heller
behövt vara orolig för att sprida smittan. Men hur skall man veta det,
det är ju fruktansvärt svårt, när man bara träffas en gång. Jag tänker
alltid att jag skall berätta det efteråt, men det går ju bara om man har
varit försiktig. - Efteråt mår jag ännu sämre än jag gjorde när jag
åkte dit, och jag lovar mig själv att aldrig mer göra om det. Men så
efter några veckor kommer depressionen igen och jag vet att jag
måste ha kontakt med någon för att känna att jag inte håller på att
dö.
Lennart låser under långa perioder in sig i lägenheten och dricker sprit för
att döva smärtan, och i samband med berusningen väcks behovet av kontakt:
Lennart: Jag äter en massa tabletter, men de dämpar inte ångesten
lika effektivt som spriten. Den förhöjer livskänslan. Man tycker liksom
att "nej, jag är inte alls hiv-positiv, jag kan gå ut, jag kan leva
loppan igen ..." För ungefär en månad sedan drack jag till ordentligt
och fick för mig att jag skulle över till Köpenhamn. Nu skulle jag
göra en ordentlig krog- och saunarunda, precis som förr ... och skita
i hiv-helvetet. Så tänkte jag, men det blev för mycket sprit, så jag
fick åka hem igen. Dagen efter ringde jag till min läkare och bad
honom skriva ut antabus.
Oavsett hur stabila, öppna och pålitliga relationer männen än har i den
närmaste kretsen av familj och vänner, såväl inom som utanför det homo-

sexuella sociala nätverket, tycks det vara så att under den period som följer
närmast på beskedet, drar männen sig undan omvärlden. Det är den fas i
förloppet där den begynnande insikten om vad som drabbat, ackompanjeras
av starka reaktioner av rädsla, ångest, skam och sjävförakt. Det händer
också att männen tar starkt avstånd från sin egen och andras homosexualitet,
ett avståndstagande som är intimt förbundet med omvärldens reaktioner
och förhållningssätt. För de män som tidigare befunnit sig mitt i centrum
av det homosexuella delsamhället, som har "kommit ut" med sina
homosexuella preferenser och som mer eller mindre öppet manifesterat den
homosexuella socialiteten i sina liv, medför beskedet på många sätt en dramatisk
omdefinition. Det är påtagligt hur männen fjärmar sig från detta
nätverk, hur man drar sig undan eller helt bryter kontakten med andra män
i miljön. För de som tidigare haft en betydligt mer perifer relation till det
homosexuella nätverket tycks konsekvensen bli att avståndet ökar, man
blir ännu mer perifer än tidigare. I vissa fall skär man av banden helt och
hållet. Att ha blivit hiv-positiv är en logisk bekräftelse på att man har fått
det liv man förtjänar. Ännu mindre än tidigare är man värd att älskas.
Existentiell oro
Som tidigare framkommit uppfattas testbeskedet ofta som en dödsdom.
Männens berättelser varierar i detaljerna, men andemeningen är densamma.
Beskedet utlöser en stark och så gott som ständigt närvarande existentiell
oro.
Lennart: Livet tog slut där, just i det ögonblicket. Jag trodde inte det
var sant. Jag fick min dödsdom ... Eller ännu värre: Jag var redan
död. Det var som att läsa sin egen dödsannons.
Sten: Det första man tänker är att man skall dö nu, på en gång, att
man är sjuk eller kommer att bli sjuk i morgon. Och så ser man den
här långa fruktansvärda sjukdomsperioden framför sig.
Olle: Det var ett dödsbesked, det var det. Man kunde planera sitt liv
en vecka framåt, sedan skulle man ju dö.
Fredrik: Jag tänkte att nu är det väl bara en tidsfråga. Speciellt när
jag kom hem till lägenheten, så tänkte jag att jag har bara den här
sommaren kvar
Man skall dö "nu", idag, imorgon, om en vecka eller ett par månader. Upplevelsen
är som om "botten har slagits ur", vanmäktig känner man hur livet

"formligen rinner ur en". Framtiden upphör att existera som valmöjlighet,
fr o m nu är det "sjukdomen" som bestämmer.
Tidsperspektivet komprimeras dramatiskt i den akuta krisfasen, och trots
att man kanske rent kunskapsmässigt förmår hålla isär begreppen, är det
som om alla samband mellan den subjektiva och den kronologiska tiden
upphör att existera. Ulfs berättelse är ett exempel på hur kapplöpningen
med tiden kan se ut.
Ulf: Jag kände skräck och panik. Till råga på allt så skulle min son
åka på semester just den dagen, till några släktingar. Efter det jag
hade vinkat av honom, rusade jag iväg och köpte tapeter (!) och började
tapetsera hans rum. Det var någonting som jag hade lovat långt
tidigare och som jag nu måste hinna med, innan ... Det var bara den
tanken som satt i huvudet, att nu har jag fått det här beskedet, så nu
måste jag ordna med vissa saker först för honom innan jag blir sjuk,
innan jag dör. Och det kändes som om tiden var kort, mycket kort.
Så det gällde att sätta igång med sånt som skulle göras för sedan var
det kört
När chocken släpper - så småningom - sker också en gradvis förändring
av tidsuppfattningen. Tidsperspektivet sträcks ut. Döden flyttas fram, några
steg i taget. Detta sker allteftersom händelsen bit för bit kan integreras
känslomässigt. Samtidigt hotar varje uppdykande sjukdomssymptom - hur
bagatellartat det än må vara - att brutalt slunga personen tillbaka till
utgångsläget.
Erik: Hela det första året var hemskt. Det gick inte en dag, ja inte en
sekund utan att man tänkte på detta. Man var rädd för att dö. Samtidigt
är detta kanske det lättaste att komma över. Rent intellektuellt
vet man ju att alla människor skall dö. Jag har haft många kompisar
som har dött redan tidigt, före mig, och jag är trots allt 43 år. Dessutom
har jag ju levt ett både rikt och omväxlande liv. - Men så
tänkte man definitivt inte det första året, då var man bara rädd för att
dö.
Det som är mest fruktansvärt nu - i det här läget - det är att varje
minsta lilla krämpa gör en fullkomligt skräckslagen. I våras hade jag
en släng av influensa, jag hade 39 graders feber och jag var så rädd
att jag nästan inte vågade sova på nätterna. Det varade bara i två
dagar, men det var en oändlighet för mig. Jag var säker på att skulle
jag dö.
I det ögonblick som man får beskedet om att man är hiv-positiv blir man
medveten om sin egen "ändlighet". Begreppet är hämtat från Paul Tillich
(1977). Ångest är, enligt Tillich, "ändlighet upplevd som vår egen ändlig

het". Så här skriver Gunilla Drugge, när hon reflekterar över innebörden i
den existentiella ångest som följer på ett cancerbesked.
Ångest utlöses av ett hot riktat mot något som individen uppfattar
som väsentligt för sin existens. Hotet kan gälla den fysiska existensen
(svår sjukdom, dödshot) och den psykologiska (hot mot friheten,
meningslöshet) ... Eftersom ångesten hotar grunden för jagupplevelsen
beskrivs den filosofiskt som insikten om att människan kan upphöra
att existera som jag eller själv. Jag är en varelse, ett jag, men
ständigt finns risken för icke vara, exempelvis sjukdom och död.
Den "normala" ångest som för de flesta människor är förknippad
med döden utgör naturligtvis den mest universella formen (Drugge
l 988 s.210).
Även om inte döden står för dörren i och med att man blir hiv-positiv, så
rycker den definitivt närmare i tankarna när man får testbeskedet. Det blir
en brutal påminnelse om dödens närvaro i livet. Den omedelbara upplevelsen
präglas av tvära kast mellan hopp och förtvivlan och mellan vilja att
leva och en önskan att dö. Närheten till döden kan de facto både upplevas
som ett isande hot och som en möjlighet till befrielse; befrielse från skammen
och rädslan för en ovärdig död. Man kan acceptera döden men inte
kränkningen som det kroppsliga sönderfallet och lidandet innebär.
Särskilt i fallet med hiv/aids blir detta påtagligt. Beskedet utlöser omedelbart
de mest avskyvärda bilder av kroppsligt sönderfall; bilder hämtade
bl a från massmedia, tv och tidningar. Vi kan erinra oss följande uttalande
från Sten:
Sten: Det kändes som en dödsdom. När jag läste brevet var det tidningsrubrikerna
jag såg och kanske särskilt bilderna från ett tv-program
jag just hade sett. Det var en aidssjuk patient i slutstadiet. Det
var fruktansvärt dålig kvalitet på bilderna, bara det ... den dåliga
kvaliteten, det räckte till. Det var äckligt, fruktansvärt. Det var det
jag såg framför mig.
Det sätt på vilket sjukdomen avbildas är en del av dess socio-kulturella
bestämning, ett led i den process som är sjukdomens sociala konstruktion.
I boken Smittad (1988) skriver Gustav Jonsson om några "massmediaröster"
i aidsfrågan:
På första sidan i min morgontidning möter jag ett stort färgfoto över
halva sidan.
Bilden domineras av ett avlångt föremål som emballeras i svart plast
av det slag som brukar användas för sopor.

Mitt på paketet sitter en varningslapp med texten SMITTORISK.
På båda sidor om paketet står vitklädda gestalter klädda som rymdfarare
med masker för sina ansikten.
Bildtexten berättar att paketet innehåller en aidsdöd människa under
transport till obduktionslokalen.
Inne i tidningen återfinns samma motiv men ur en annan kameravinkel.
Det gäller en rättsmedicinsk obduktion. Anledningen får vi inte veta
inte heller om den avlidna människan är man eller kvinna. Fotografierna
är mycket tydliga och suggestiva.
…
Nyhetsprogram i TV. Den vanliga serien av procenttal och andra sifferuppgifter
angående hiv-smitta och aidssjuka från Statens Bakteriologiska
Laboratorium, SBL, de tre bokstäverna som vi lärt känna
från tidningsnotiserna praktiskt taget varje vecka.
Torra siffror men skrämmande genom sin saklighet
För att sätta bild till siffrorna har producenten lånat en svit på någon
minut från ett helt annat program som låter oss se en dödssjuk aidspatient
vråla ut sin ångest mot åskådarna.
Ingen kommentar till varför detta inslag kombineras med sifferuppgifterna.
Men den korta bildsviten talar ju för sig själv (Jonsson/Jonsson,
1988 s.46 47; vår emfas)
Gustav Jonsson låter oss ana hur dessa massmediabilder skapar en rad
associationer kring fenomenet. Aids som pest - döda aidspatienter är högriskavfall
och måste hanteras med extrem försiktighet; aids som dödsångest
- ett okontrollerbart och skamlöst dödsvrål.
Dessa bilder - eller andra liknande - var välkända av våra män; bilder
man s a s hade varit tvungen att förhålla sig till. En del hade valt att ta
avstånd från dem, att förneka deras betydelse, att karaktärisera dem som ett
led i det heterosexuella samhällets homofobiska smutskastning av homosexuella
eller att rätt och slätt avvisa dem som sensationsjournalistik.
Andra hade tagit del av allt de kunnat komma över. Läsningen hade varit
som en slags självbestraffning. "En snaskig artikel får en att riktigt känna
dödens luft under vingarna", sade en av männen med bitande självironi.
Att nalkas döden i tankarna är att nalkas en serie av förluster eller hot om
förluster. Feigenberg (1971) har i sina numera berömda artiklar om döden i
sjukvården beskrivit och analyserat både ångesten och utvecklingsmöjligheterna
som döendet inbegriper. Han gör detta i termer av dialektiska motsatspar,
t ex förluster kontra vinster. På "förlustsidan" framhåller han just

förlusten av den egna kroppen samt förlusten av självkontroll. I den akuta
krisfasen är det dessa förlustupplevelser som framträder starkast i männens
berättelser. En del har mycket distinkta föreställningar om hur de inom
kort kommer att förvandlas från fullt kapabla personer till hjälplösa långvårdskollin,
ett fult och ovärdigt borttynande. De män, för vilka kroppens
kondition och utseende har särskilt stor betydelse, upplever dessa föreställningar
om bristande självkontroll och självbehärskning som särskilt hotfulla
och förödmjukande (Annell 1987 s.38).
Ökat kroppsmedvetande
Subjektivt friska män får plötsligt veta att de bär på en smitta som de inte
själv har märkt men som senare kan utvecklas till en dödlig sjukdom. En
del män reagerar omedelbart med starkt ökad kroppsmedvetenhet och
hypokondri.
Björn: Hur illa däran är jag? Det var min första tanke. Och plötsligt
blev jag djävligt dålig. Den känslan följde direkt. Jag menar, du
kände varenda liten detalj i kroppen, hur det egentligen stod till, och
med ens var allting fel.
Erik: En sak som är hemskt negativ och som kom direkt efter beskedet,
är den fruktansvärda kroppsmedvetenheten. Varenda lilla sak -
det kan vara snuva, hosta eller bara en liten finne - blir ett orosmoment.
Om jag börjar hosta - O Gud, vad är detta? - går det över eller
blir det lunginflammation. Och tröttheten, är det stress eller har den
med hiv-infektionen att göra. Nervositeten, jag känner mig mycket
nervös, vad beror den på, har det redan slagit sig på hjärnan. Allt blir
ett hot. Jag har haft en tendens till vissa hypokondriska reaktioner
tidigare i livet. Det här beskedet har definitivt förvärrat den tendensen.
Man känner en stark kontrollförlust och upplever hela tiden sjukdomens
närvaro i kroppen. Sten beskrev hur han kämpade mot den framvällande
panikkänslan - rädslan för att förlora kontrollen över både kropp och själ -
med ett aktivt förnekande av sjukrollen. Detta skedde bl a genom att "omedelbart
ändra livsstil":
Sten: Nu skulle allt ändras, helt och hållet. Allt som inte var bra
skulle vara slut. Jag skulle sluta röka, jag skulle äta sunt ... ja, överhuvudtaget
sköta kroppen, sova ordentligt, allt sådant. Det var en
omedelbar reaktion, fast det varade inte så länge. Redan efter ett par
veckor upptäckte jag hur jobigt det var. Det tog emot. - På något

sätt var det ett misslyckande. Men egentligen inte. Jag började sakta
inse någonting väldigt viktigt, nämligen att detta har hänt - jag är
hiv-smittad - men det får inte ingripa i mitt liv alldeles för mycket.
Jag måste försöka leva som innan och inte belasta mig med uppgifter
som jag inte klarar av.
Ett annat sätt att bekämpa rädslan tör sjukdomsutbrottet är täta läkarbesök
för att få bekräftelse på att man är frisk.
Olle: I början så var jag där en gång i månaden och då fick jag höra:
"Du har inga symptom", "Du är fullt frisk" eller "Du behöver inte
vara orolig". Läkarebesöken var ett sätt att lätta på trycket och hålla
döden på avstånd.
För andra är det precis tvärtom. Kontrollbesöken väcker stark ångest. "Nu
kommer dom säkert att hitta något."
I det ögonblick symptomen börjar uppträda måste man s a s bestämma
sig för vad de betyder och hur man bör förhålla sig till dem. Majoriteten av
männen i vår undersökning befann sig vid testtillfället i ett symptomfritt
stadium av hiv-infektionen. Vid intervjutillfället var förhållandet det
omvända, majoriteten befann sig i en symptomgivande fas. Vanligast förekommande
symptom var, i nämnd ordning, svullna lymfkörtlar i hals och
nacke, nattsvettningar, svampinfektioner i munnen samt avmagring. Ett par
av männen hade haft bältros och kraftiga lunginflammationer, en hade fått
diagnosen aids.
Symptomfrihet är en vattendelare mellan liv och död. Det står helt klart
att för många föranleder uppdykandet av det första symptomet en minst
lika stark krisreaktion som testbeskedet. På samma sätt som tidigare
svänger det kraftigt mellan förnekande och accepterande. I vissa fall eller
ögonblick handlar det om att männen medvetet väljer att bagatellisera sina
symptom, i andra blir varje symptomupplevelse "en påminnelse om att
man egentligen är dödligt sjuk". Förhoppningen att man skall tillhöra dem
som inte utvecklar sjukdomen har fått sig en allvarlig törn. Paradoxalt kan
det emellertid också innebära en viss lättnad, den värsta ovissheten är
kapad, nu vet man vad man har att hålla sig till.
Summering
På beskedet om hiv-infektionen följer ofta en akut krisreaktion. Det grundläggande
inslaget i denna är dels oron för stigmatisering och utanförskap
(dvs hotet mot den sociala existensen), dels oron för sjukdom och död (dvs
hotet mot den mänskliga existensen) (Nilsson Schönnesson, 1990). Käl-

lorna till denna oro finns såväl i den sociala omgivningen som inom individen
själv samt i deras inbördes samspel. Vi har sett hur männens reaktioner
färgats av de samhälleliga föreställningarna om aids. Hiv-diagnosen utlöser
starka känslor av skam och självförakt samtidigt som den väcker upp tidigare,
ofta obearbetade problem och konflikter med hänsyn till den egna
homosexualiteten. Därtill kommer den existentiella oron, vars grundläggande
inslag är ovissheten: ovissheten om hur länge man har kvar att leva,
hur sjukdomen kommer att drabba och hur det skall bli att dö.
Den existentiella oron ackompanjerar individen under hela infektionsoch
sjukdomsförloppet, ett ofta långt utdraget förlopp med många kritiska
stationer. I sin analys av cancerförloppet framhåller Drugge (1988) krisbearbetningens
"zig-zag mönstrade" förlopp.
Sjukdomen medför täta och under lång tid återkommande kontroller.
Dessa föregås av oro inför kommande eventuellt negativa besked.
Sjukdomens natur är av sådan art att patienterna nödvändigtvis
under lång tid pendlar mellan hopp och förtvivlan. Krisreaktionen
och krisbearbetningen blir, i jämförelse med många andra trauman,
zig-zag mönstrad (ibid s 210).
Detta sagt om cancerförloppet, men parallellen till hiv-infektionen är
uppenbar. Det existentiella hotet lurar vid varje kontrollstation. Psykologen
Lena Nilsson Schönnesson ( 1990), som forskat om hiv och kriser, framhåller
att hiv-diagnosen innebär en kontinuerlig och livslång bearbetningsprocess,
där det psykiska välbefinnandet om och om igen måste återerövras.
Processen kan således inte betraktas som ett okomplicerat lineärt förlopp,
där den akuta krisfasen - chocktillståndet och sorgearbetet - en gång för
alla övergår i en konstruktiv bearbetning av det inträffade. Hon menar
istället att den akuta krisen på nytt kan aktiveras, t ex i samband med sjukdomssymptom,
interpersonella komplikationer eller intrapsykiska konflikter.
Undantagsvis kan den akuta krisen övergå i en mer "kronisk kris", som
innebär att individen s a s stannar kvar i ett tillstånd präglat av regression,
förnekelse och känslomässigt kaos. Det vanligaste är emellertid att individen
så småningom kommer vidare och tar steget mot ett accepterande av
tanken att försöka leva med det som inträffat.

5. Att vara hiv-positiv - anpassningsfasen
I det processuella perspektivet följer, efter den akuta krisfasen, individens
mer långsiktiga anpassning till tillvaron som hiv-positiv. Under denna
andra fas sker - undan för undan - en bearbetning av sjukdomsupplevelsen
så till vida att den psykiska smärtan kan hållas stången under längre perioder.
Kanske kan man tala om att det sker en viss "utplaning" av känslovågorna
och att alltmer utrymme ges åt konstruktivt fungerande.
Men anpassningen är inte bara en psykisk process utan har också en
praktisk och social dimension. Infektionstillståndet kan t ex medföra olika
krav på förändring av arbetssituationen, vilket i en del fall kan få ekonomiska
konsekvenser. Vi har redan sett att en del, åtminstone initialt, drar
sig tillbaka från både arbete och umgänge. Hur länge kan man vara borta
från jobbet innan folk börjar undra? Orkar man gå tillbaka? Förmår man
fortsätta den påbörjade utbildningen eller hoppar man av? Också den sociala
närmiljön runt personen påverkas av infektionstillståndet. Den förändrade
hälsosituationen kan t ex mobilisera tidigare "vilande" resurser i det
sociala nätverket, men det är också tänkbart att personens insjunknande
medför frustrationer för nätverket, och att det förändras till omfattning och
kapacitet.
Av stor betydelse för hur man hanterar såväl de psykiska som de praktiska
problemen är hur man förhåller sig till sjukdomsupplevelsen. Är det
individen själv som s a s tar kontrollen, eller är det sjukdomen som tar
kontrollen över individen. Detta är ett centralt och konfliktfyllt tema i individens
långsiktiga anpassning till hiv.
"Coping"
"Coping" är ett amerikanskt begrepp, som hänför sig just till de beteenden
eller strategier som människor utvecklar som svar på yttre påfrestningar i
syfte att bemästra och kontrollera den känslomässiga smärta som dessa

påfrestningar medför (Pearlin och Schooler, 1978). I direkt översättning
betyder ordet "ta itu med", "tävla" eller "strida". Själva användningen av
begreppet bygger i grunden på antagandet att människor svarar eller reagerar
aktivt på yttre påfrestningar, antingen det gäller återkommande svårigheter
i vardagslivet eller extrema och ovanliga hot eller trauman. Inom
forskningen används begreppet omväxlande med närbesläktade uttryck
som "mastery" (bemästra, ha kontroll över), försvar och anpassning
(White, 1974). Amerikansk forskning har intresserat sig för att utveckla
olika typologier av coping-beteenden samt för att försöka förstå vilka
faktorer som påverkar olika individers val av beteende, t ex varför vissa
personer agerar aktivt för att överkomma ett problem eller få kontroll över
situationen, medan andra undergivet fogar sig i "sitt öde" (Fleishman,
1984).
På den mest grundläggande nivån kan man, enligt John Fleishman, skilja
mellan problemfokuserad och känslofokuserad coping (distinktionen härstammar
från Folkman och Lazarus, 1980). Problemfokuserad coping
avser handlingar man utför i syfte att eliminera själva källan till de påfrestningar
eller den stress man utsätts för. Känslofokuserad coping hänför sig
till olika psykiska strategier för att kontrollera eller rentav eliminera själva
upplevelsen av påfrestningen, t ex genom att undvika att tänka på problemet,
jämföra sig med andra som har det värre eller se saken från en ljusare
sida, etc.
Pearlin och Schooler ( 1978) har utvecklat en liknande - något mer förfinad
- typologi med tre olika komponenter, som skiljer sig från varandra
med hänsyn till de funktioner de har i överlevnadsarbetet: (1) Den första
typen avser handlingar som syftar till att förändra den stressgivande
situationen (jfr problemfokusering). (2) Den andra gäller situationer där
coping-beteendet inte förmår eliminera själva grundproblemet. I sådana
situationer kan individen utveckla "responses that function to control the
meaning of the problem", dvs han kan bearbeta problemet kognitivt, ge det
en innebörd som gör det möjligt att bättre kontrollera den själsliga smärtupplevelsen.
I fallet med hiv är detta en central överlevnadsstrategi, eftersom
den smittade inte bara har sjukdomen att kämpa emot utan också alla
dess socialt stigmatiserande innebörder. (3) Den tredje strategin avser vare
sig handlingar som syftar till att förändra situationen eller kognitiva bearbetningar
av densamma, utan det forskarna kallar "stress-management",
dvs sådana coping-mekanismer som syftar till att underlätta anpassningen
till problemet utan att överväldigas eller bli förkrossad. Pearlin och
Schooler anger som exempel hur olika livsfilosofiska förhållningssätt - av
typen "ta det onda med det goda", "allt blir till det bästa" - i vissa fall

t o m kan omvandla uthärdandet av en oundviklig smärta till en moralisk
dygd. (6)
I fallet med hiv ligger tyngdpunkten i bearbetningen på känslofokuserade
strategier; viruset finns ju där och försvinner inte. Ett centralt inslag i bearbetningen
av att vara hiv-positiv är således individens egna tolkningar och
kunskaper om infektionen. Infektionsförloppet har ett flertal kritiska punkter
och man måste naturligtvis tänka sig att valet av coping-strategi också
är relaterat till var någonstans i förloppet som individen befinner sig. I det
symptomfria stadiet borde inte sjukdomsupplevelsen vara lika påträngande
som när man rent faktiskt börjar kunna se spåren av ett bristande immunförsvar.
Å andra sidan är den somatiska sidan av hiv-infektionen bara en
aspekt. En del män i undersökningen har i flera år levt med vetskapen om
att de bär på viruset till en dödlig sjukdom utan att ha uppvisat några sjukdomssymptom.
Dessa personer beskriver ibland hiv-infektionen som
"någonting som sitter i huvudet och inte i kroppen", som någonting psykiskt
snarare än fysiskt.
I vårt material visar det sig också att individen handskas med upplevelsen
antingen genom att söka eller genom att undvika kunskap (jfr. Weitz,
1988). Den som bestämmer sig för att söka kunskap gör så därför att han
känner att han har mer kontroll över sitt liv, när han förstår sjukdomens
medicinska och sociala innebörder. Självfallet medför kunskapssökandet
sannolikt också en del praktiska vinster; man förstår t ex att tolka sina
symptom på ett mer adekvat sätt och kan på så sätt undvika energikrävande
panikreaktioner. Det kan också innebära att man bryter sin isolering. I
letandet efter kunskap söker man sig ibland till de stödgrupper som finns.
Där står man automatiskt nära informations- och kunskapsutvecklingen på
området, vilket medför att man kan få hjälp att tolka och "sortera upp" i
nyhetsflödet kring hiv och aids. I en del fall börjar individen "forska" om
sin sjukdom; han bygger upp ett omfattande forskningsbibliotek, och kan
ibland slå sin läkare på fingarna med kunskaper om de allra senaste rönen
på området. Kunskapssökandets värde sträcker sig emellertid längre än till
de praktiska vinsterna. Det fungerar helt enkelt som ett strategiskt inslag i
den känslomässiga bearbetningen av det inträffade. Men det kan också ha
motsatt effekt. En av intervjupersonen beskrev denna sin "forskningsverksamhet"
som "tvångsmässig", en annan betraktade den som "ett utstuderat
självplågeri".
6. Utan att det direkt påtalas av forskarna själva har typologin stora likheter med Erving
Goffmans (1963) numera klassiska analys av de strategier individer använder för att
hantera olika typer av s k stigma.

Som vi tidigare framhållit är samspelet mellan sjukdomens medicinska
och sociala bestämningar fortfarande mycket dynamiskt, när det gäller hivinfektionen.
Bilden av sjukdomen förändras snabbt i takt med utvecklingen
på den medicinska forskningens område - här varvas "ljusa" och "mörka"
prognoser - vilket påverkar den smitttades tolkning av sitt eget tillstånd.
Det osäkra och motsägeslefulla kunskapsläget gynnar alltså ett selektivt
kunskapssökande. Den enskilde kan ta fasta på olika aspekter av de forskningsrön
och prognoser som presenteras i massmedia och fackpress. På så
sätt förmår han - som ett led i överlevnadsstrategin - sammanfoga en
högst subjektiv blandning av olika "fakta", som ger stöd åt hans egen tolkning
av det tillstånd han befinner sig i.
Den andra strategin, att undvika kunskap, används när man vill skydda
sig själv mot obehagligt vetande. Ett sätt kan vara att hoppa över alla tidningsartiklar
som handlar om ämnet eller att stänga av radion eller TV:n så
fort ordet aids nämns. På liknande sätt handskas många sjuka människor
med sin osäkerhet om vad vissa symptom betyder t ex genom att hänföra
dem till mindre allvarliga åkommor eller genom att undvika kontakt med
läkare.
Oavsett valet av strategi, är syftet detsamma. Det är helt enkelt ett led i
vad Pearlin och Schooler skulle kalla den kognitiva bearbetningen av problemet.
Detta gäller också i de fall när det utifrån kan tyckas som om individen
blundar för fakta, bagatelliserar eller ägnar sig åt vad som kan tyckas
vara ett kortsiktigt eller rentav självdestruktivt beteendemönster. Syftet är
fortfarande att minska den själsliga smärtupplevelsen, att handskas med
den ovisshet som smittan innebär och att ge individen en känsla av kontroll
över vad som händer.
Utveckling, anpassning och den homosexuella livsformen
Pearlin och Schooler framhåller vidare att det är viktigt att se en människas
sätt att handskas med en svår livssituation i relation till hennes sociala situation.
I vårt fall handlar det framför allt om att försöka förstå männens
anpassningsprocess i förhållande till den homosexuella livsform som de
valt.
I det förra kapitlet kunde vi se hur starkt kopplade männens reaktioner på
hiv-beskedet var till de egna homosexuella erfarenheterna. till skamkänslor

och självförakt. Detta gäller också i den anpassningsfas som följer efter det
att den värsta chocken har lagt sig. En av våra arbetshypoteser var ju -
enkelt uttryckt - att ju mer överens männen var med sig själva om sin sexuella
läggning och livsform, desto mer konstruktiva och välfungerande
överlevnadsstrategier i förhållande till hiv, och tvärtom.
I det korta perspektivet tycks ju hypotesen knappast stämma. Som vi
kunde se i förra kapitlet var det inte bara de ambivalenta som i den akuta
krisfasen tog avstånd från sina homosexuella handlingar. Också hos de
män som tidigare mer eller mindre öppet manifesterat sin homosexualitet
inför omvärlden, förorsakade det traumatiska beskedet en dramatisk omdefinition
i detta avseende. Starka och motstridiga känslor av kaos, förvirring
och förnekelse präglade männens reaktioner i denna fas. Frågan är vad vi
kan förvänta oss i en senare fas när dessa starka och motstridiga känslor
"planat ut", i takt med ett gradvis accepterande av tanken att leva med det
som drabbat. Hur kommer de mer långsiktiga överlevnadsstrategier, som
männen väljer, att se ut?
I allmänna termer är en kris inte bara att betrakta som ett allvarligt
störningsmoment utan också som en utmaning. Krisen kan vara ett rop på
nytt agerande. Utmaningen som den framkallar kan frambringa nya handlingsmönster,
som tjänar till att öka individens anpassningskapacitet och t
o m höja nivån på hans mentala styrka. I detta avseende finns det inga
skarpa gränser mellan traumatiska kriser och det man brukar kalla utvecklingskriser.
En utvecklingskris är ett tillstånd som kan utlösas "av sådana
yttre händelser som kan sägas tillhöra det normala livet, men som i vissa
enskilda fall ändå blir övermäktiga: att få barn, att gå ut i arbetslivet efter
hemmafrutillvaron, att pensioneras etc" (Cullberg, 1984 s 28). Vissa upplevelser
och utvecklingsskeenden utmanar människans inre upplevelser och
känsla av vem hon är. Även om det tillhör det normala livet och den normala
mänskliga mognadsprocessen att, ibland under ganska långa perioder,
känna sig famlande, orolig och kanske ångestfylld och undra över sitt eget
värde och meningen med tillvaron, tolkas detta ofta av den enskilde som
tecken på ohälsa. Det är bl a de stela normalitetsbegreppen i samhället,
som bidrar till detta, säger Cullberg (ibid s 38).
För männen i vår undersökning har identitets- och utvecklingsångesten
varit särskilt påtaglig. I ett samhälle, som vårt, där det inte finns någon allmänt
känd eller erkänd homosexuell livsform har upplevelsen av bristande
normalitet och utanförskap genomsyrat varje steg i den individuella mognadsprocessen.
Det har varit en process, fylld av ständiga omprövningar,
smärtsamma utvecklingssprång och tvära kast mellan närhet och ensamhet,
handling och längtan, växt och stagnation. Det är i denna dynamiska pro-

cess som hiv-beskedet slår ner. Den traumatiska upplevelsen - att bli hivpositiv
- river ytterligare hål i tillvaron.
För vissa inträffar den i en period av relativ harmoni, då individen lärt
sig leva med de tvära kasten och kanske rentav lyckats åstadkomma en
känsla av balans mellan hur han uppfattar sig själv och hur han framträder
inför omvärlden.
För andra griper infektionen direkt in i en livsituation som domineras av
starka konfliktkänslor i förhållande till den egna homosexualiteten, där
livsföringen kanske växlar mellan perioder av starka homosexuella utlevelser,
t ex i samband med utlandsresor, och perioder av avhållsamhet med
inslag av avståndstagande och känslor av skam och äckel. Ytterligare andra
har inrättat sitt liv efter traditionella heterosexuella riktlinjer med äktenskap
och familj, samtidigt som de har ett hemligt homosexuellt liv vid
sidan om.
Livsform och handlingsutrymme
Dessa livsformer medger naturligtvis olika grader av handlingsutrymme
när det gäller att utveckla strategier för att tackla hiv. Med handlingsutrymme
menar vi här bl a tillgång till ett socialt nätverk, som kan erbjuda
stöd i anpassninsprocessen. Rent allmänt gäller att ju längre individen nått
i coming-out processen, desto större handlingsutrymme, och tvärtom. För
den som i allt väsentligt valt att dölja sina homosexuella preferenser och
handlingar för omvärlden blir det svårt att prata med andra om sitt tillstånd.
Att prata om hiv är detsamma som att prata om sin homosexualitet, det är
så individen själv ser det. Upplevelsen blir en dramatisk provokation mot
hela den livsform han tillägnat sig. Plötsligt drabbar kanske insikten att han
står helt ensam. I den miljö, där han sannolikt blivit smittad, har han ingen
att vända sig till, ingen han vill vända sig till. Själva "arrangemanget" bygger
dessutom ofta på anonymitet i kontakterna. I den andra miljön, den han
"skyddat" från vetskapen om det liv han levt, finns kanske ingen som han
vågar anförtro sig åt. Att ens försöka överblicka konsekvenserna av det
han drabbats av kan i en sådan situation kännas övermäktigt. För dessa
individer blir anpassningsprocessen lång och ytterligt smärtsam.
Så här berättade Erik:
Det är ganska ironiskt, när man tänker tillbaka. För sju år sedan stod
jag i begrepp att gifta mig. Jag hade det bra. Nu är allt annorlunda.
Egentligen har jag ingenting att se fram emot längre. Visst betyder

arbetet fortfarande en hel del, men å andra sidan har jag jobbat så
mycket i mitt liv, att i det sammanhanget finns liksom inte mycket
nytt att hämta. Dessutom är jag ju i praktiken psykiskt handikappad,
eftersom jag vet vad jag är drabbad av. Det förflyter ju inte en minut,
inte en sekund, utan att jag tänker på det. Man kan inte satsa på
någonting fullt ut; ett nytt jobb är otänkbart. Då måste man vara fullt
frisk åtminstone i huvudet.
Det är en fruktansvärd tragedi att vara hiv-positiv; ett liv utan framtid.
Så har det känts hela tiden och så känns det fortfarande, efter tre
år. Framtiden ligger i det förflutna. Samtidigt smyger sig fantasierna
på ibland, trots att jag kämpar emot, och de går ut på att om jag klarar
krisen ett par år till, håller ut, så kanske det hinner komma effektiva
mediciner, ja t o m ett vaccin som gör att jag kan träffa en flicka
och gifta mig, och kanske få barn. Det är inte ofta jag tänker så, men
det har hänt. En sak har jag lärt mig. Det finns ingenting att vara
rädd för längre. Att vara hiv-smittad är det jävligaste som finns.
Efter det finns det ingenting som kan skrämma. Och skulle jag klara
mig igenom det, då kan det ju vara positivt att veta att man aldrig
mer behöver vara rädd. Men sanningen är väl att jag aldrig kommer
att få någon nytta av den insikten.
Mitt liv står stilla och har gjort så i snart tre år. Det är en märklig
känsla. Förut var jag aldrig stilla; allting rörde sig i ett enormt
tempo. Jag var framgångsrik försäljare, reste mycket, både här
hemma och utomlands. Och så har det varit från det ögonblick jag
lämnade mitt föräldrahem i slutet av 60-talet
Jag växte upp i en liten by. Mina föräldrar dog när jag var i tonåren.
Jag var sladdbarn och mina föräldrar var liksom alltid gamla. Livet
var trögt på landet och jag längtade till staden. Så det blev universitetet
i Göteborg efter studenten. Det var en tjusig värld, tyckte jag.
Studierna gick bra. Under ett praktikår i New York lärde jag mig att
vässa armbågarna ordentligt. Och när jag kom hem var det liksom
bara raka vägen framåt och uppåt.
I slutet av 70-talet hade jag ett fast förhållande med en underbar
flicka. Hon hade barn från ett tidigare förhållande. Vi bodde ihop
och det fungerade fint. Jag hade då och då haft ihop det med killar,
mest på resor i utlandet. Det var ju inne då, att man kunde pröva sig
fram. Jag tog det inte så allvarligt. Men problemet var att jag sällan
eller aldrig hade någon lust till henne. Jag skyllde på jobbet, men det
gick ju inte i längden. Hon anade hur det låg till och så småningom
sprack det mellan oss. Det var i början av 80-talet, och jag blev förtvivlad,
för det var familj jag ville ha, och det andra betydde ingenting.
Jag ville inte leva som bög och gå miste om karriär, familj,
barn, svärmor, ja, alltihop det som man går miste om när man lever
som bög på heltid. Bögar är så pladdriga och ytliga i sina kontakter.

Det enda som gäller är vad som skall hända nästa lördag, och nästa
... Det är inget liv, det hade jag genomskådat; så ville jag inte leva.
Beskedet om att jag var smittad slog ner som en bomb och jag har
inte hämtat mig än. Den första tanken jag fick var: "Det här skall Du
inte berätta för någon enda människa för dom vet så lite om sjukdomen".
Det gäller att hålla masken, tänkte jag, gå till jobbet som vanligt,
låtsas som ingenting. Skamkänslorna och rädslan! Rädslan för
att bli avslöjad, rädslan för att dö. Jag isolerade mig och gick
omkring som en zombie i sex månader. Helt innesluten i mig själv.
Jag gick till jobbet för att jag skulle slippa tänka; jobbade mig trött
så att jag inte skulle orka tänka igenom alla konsekvenserna. Jag
pratade inte med någon om vad som hade hänt, utom med min
läkare, men han klappade mig bara på axeln och sade: "Du skall leva
precis som vanligt; det är det enda rätta."
Men han begrep väl till slut hur illa jag mådde, så han rekommenderade
mig att gå med i en sådan där stödgrupp, som RFSL hade startat.
Jag behövde verkligen prata med någon, så jag gick dit. Men det
var verkligen ett misstag; det förstår jag nu. Efter ett tag i den gruppen
mådde jag ännu sämre. Alltihop var så fruktansvärt böginriktat.
De pratade mer om att bögar hade blivit så förtryckta i alla tider än
om hur det var att vara hiv-smittad. Det handlade hela tiden om
"bögkampen". Det var helt meningslöst. Dessutom skulle man stå
och krama varandra, det kändes bara kladdigt och närgånget, och
något sådant var jag inte alls i form för. Jag ville ha svar på mina
frågor om vad hiv innebar, men så blev det inte. Ledarna var amatörer,
de visste inte hur de skulle lägga upp det hela. Egentligen var det
skrämmande. En kille satt och berättade: "O, för mig har det varit
nästan positivt att ha hiv...osv" En annan var sjukpensionerad sedan
tio år tillbaka och åkte fortfarande på resor till arabländerna. Jag
blev beklämd, eftersom jag själv hade fått smittan på ungefär samma
sätt. Har jag verkligen levt som dem? tänkte jag. - Nej, det har jag
inte, utom korta perioder, när jag varit på semester eller rest runt i
samband med jobbet. Och egentligen har det inte med saken att göra
hur jag har levt.
Jag är hiv-positiv och jag har fått smittan den vanliga vägen, det förnekar
jag inte. Men varför skall man hålla på att älta det. Det var det
enda de gjorde i den där gruppen; pratade om sin livsstil och identitet,
ältade den. Det var nästan hysteriskt, och det gav mig absolut
ingen tröst. Jag hade redan tagit avstånd från allt det där med det
homosexuella. Men hur skulle jag nu leva? Hur skall jag klara mitt
sociala liv som hiv-positiv? Men ledarna var amatörer och visste väl
inte hur de skulle tackla det. Det var beklämmande och jag blev bara
mer och mer nedstämd.
Och inte fick jag någon vettig hjälp på infektionskliniken heller. Jag
tyckte inte att läkarna tog mig på allvar. Om det ändå hade funnits

en riktig läkare som hade kunnat tala om vad det inebär att ha denna
sjukdom. Men, nej!
Efter det har jag bestämt mig för att detta skall jag klara helt själv i
fortsättningen, för det blir varken bättre eller sämre av att berätta det
för någon. Inte ens för mina vänner. För ett tag sedan berättade jag
det för två goda vänner, de är så där överdrivet positiva, precis som
läkarna ... att "det där blir man inte sjuk av om man inte vill, ... det
skall man inte göra så stor affär" osv. Sen har jag berättat det för två
andra goda vänner, som är bögar. Men det skulle jag aldrig ha gjort.
De reagerade inte alls. Eller, rättare sagt, den ene han är så sorgsen
... "hur känns det nu? ... hur mår Du?" Om man inte är deprimerad
innan, så blir man. Min yngsta syster har också fått veta det, det
skulle hon aldrig fått, därför att hon tar det ju nästan hårdare än vad
jag gör. Hela hennes liv har blivit förstört. "Skall han dö nu", tänker
hon bara. Det egna lidandet kan man stå ut med, men andras också
... det är svårt.
Nu har det gått nästan tre år och jag tänker fortfarande "vad är det
egentligen som har hänt?" Vad får det här för konsekvenser för mitt
liv? Det är svåra tankar. Det första året var man mest rädd för att dö;
det var egentligen det lättaste att komma över. Jag har haft många
kompisar som har dött unga i olyckor och sjukdomar. Själv är jag
över 40 år och har levt ett rikt och omväxlande liv, så döden skrämmer
mig inte. Men nu är det värre. Symptomletandet! ... det första
tecknet på att man är sjuk. Det är ett fruktansvärt självplågeri. Varje
minsta lilla krämpa ... "nu börjar det!" Jag hade ont i halsen härom
veckan. Jag var fullkomligt förlamad av skräck och kunde inte sova
om nätterna.
Det var i samband med det som jag helt tappade koncepterna. Jag
hade druckit en flaska vin, eftersom jag inte kunde sova på natten.
På morgonen gick jag och skällde ut läkaren på kliniken. Jag bara
tömde ut allt elände. "Jag tycker det är skandal", sade jag, "det har
satsats en hel miljard i Sverige på den här jävla aidsepidemin, var
fan har dom pengarna gått? ... Alla människor skall informeras, men
dom jävlarna som verkligen har drabbats, vilken hjälp har dom fått?
Jovisst, man hänvisas till Noaks Ark, en frivilligorganisation med en
massa halvtidsanställda amatörer. - Menar Du att jag skall gå dit och
söka hjälp, där det står aids och hiv skrivet över alltihop och där det
finns en massa nyfikna s k frivilliga som står och tittar på. Hur fan
ska jag orka gå dit? Jag har jobbat och försörjt mig sedan jag var 24
år gammal, och betalat jävligt mycket skatt. När jag nu en gång har
blivit drabbad, ska jag då inte kunna få hjälp här på sjukhuset? Hur
fan tror Du att en grupp frivilliga ska kunna hjälpa mig i denna svåra
situation. Dessutom kan man ju fråga sig vad det är för sorts människor,
som idag anmäler sig för att hjälpa sjuka frivilligt, utan betalning.
Det händer i alla fall inte med någon annan sjukdom, men aids
... det är jätteintressant, för det är en innegrej, så länge det nu varar.

Det är förmodligen bara såna där vilsekomna människor, som har
hattat hit och dit i livet och som tänker "nu ska vi börja hjälpa aidssjuka,
det kan man kanske få en kick av"' - Jag var väldigt arg, och
jag sade till honom: "Nu måste jag ha tag i en psykolog för jag behöver
prata." - "Jaha", började han, "jo, det finns någon här på psyket
och så finns det några på stan, dom är bögar, så dom kan ..." - "Jag
vill inte ha nån jävla bög", skrek jag, "dom är som vatten, ... jag
behöver prata. Har ni ingen rejäl kurator. Det har väl kommit in
människor som varit sjuka på det här sjukhuset i alla tider, människor
med cancer och annat. Det måste väl finnas någon som vet lite
om hur jävligt man mår!"
O k, jag lugnade ner mig så småningom, men den hjälp jag behövde
fick jag aldrig. Visserligen blev det en psykologkontakt, men hon
höll också på med det där bögsnacket, i början. Och jag har sagt till
henne att jag tycker att det är totalt ointressant i det här sammanhanget.
Överhuvudtaget så har jag tappat allt intresse för allt vad
sex heter, och vad värre är, jag har tappat intresset för socialt
umgänge överhuvuvdtaget.
I Eriks berättelse finns flera teman vi känner igen från den tidigare framställningen:
chockreaktionen, tillbakadragandet, skamkänslorna, rädslan,
ilskan. När vi träffar honom har det gått tre år sedan han fick beskedet om
att han är smittad, och han har fortfarande stora svårigheter att acceptera,
än mindre, tolerera detta faktum. Han erkänner inte läkarnas medicinska
expertis. De kan inte förklara sjukdomen. I detta finns förmodligen en förhoppning
om att de - i sin inkompetens - också har ställt fel diagnos. I teoretiska
termer skulle man kunna säga att Erik ägnar sig åt problemorienterad
coping, en återvändsgränd i denna situation, och en strategi som allvarligt
motverkar hans möjligheter att komma vidare i anpassningsprocessen.
Han känner sig kränkt över det bemötande han har fått inom vårdapparaten,
där man, enligt hans mening, vältrat över vårdansvaret på amatörer,
vilkas kompetens och motiv han starkt ifrågasätter.
Som en röd tråd genom berättelsen går Eriks reaktioner mot att bli
betraktad och behandlad som homosexuell. Han har sedan länge insett att
det homosexuella livet inte är någonting för honom. Priset är för högt:
ingen familj, inga barn. Till slut har han ändå fått betala; ett högre pris än
han kunde ana. Han säger det aldrig själv, men det finns där mellan
raderna. Men nu får det räcka. Fr o m nu vill han bli behandlad som en
"vanlig" människa. Problemet är bara att omvärlden insisterar på att
behandla honom som den "bög" han inte vill vara. Läkarna rekommenderar
honom att söka sig till RFSL:s stödgrupp för hiv-positiva. Han går dit
därför att han behöver någon att dela sin upplevelse med. Men han upp-

täcker snart att den hjälp han kan få där, förutsätter att han bekänner sig till
en homosexuell identitet. "Alltihop var så fruktansvärt böginriktat ... (De)
pratade om sin livsstil och identitet, ältade den. Det var nästan hysteriskt,
och det gav mig absolut ingen tröst".
Kanske kan man säga att upplevelsen utlöser en stark homofobisk reaktion
hos Erik. Homofobi brukar definieras som "the irrational fear or intolerance
of homosexuality" (Lehne, 1989 s 416). Fenomenet kan omfatta
hela samhällen eller grupper i samhället såväl som enskilda individer.
Huvuddragen i den sociala homofobin är fördomar och stereotypa föreställningar
om homosexualitet och en underliggande rädsla att bli "smittad"
av denna sexuella "avart". Amerikanska studier om homofobi hos
enskilda män ger stöd åt tanken att homofobi fungerar som en motivation,
en drivkraft i strävan att upprätthålla en entydig heterosexuell identitet.
Också män som haft sex med andra män och som i olika undersökningar
uppvisar påtagliga homofobiska attityder och reaktioner, har ofta en starkt
traditionell inställning till könsroller och könsidentitet (ibid s 423). Många
av dessa män uppfattar inte heller sina sexuella kontakter med andra män
som ett uttryck för homosexualitet. Att bli stämplad som homosexuell
känns hotfullt, varför dessa individer tenderar att nedvärdera homosexualitet
och homosexuella - ofta mer intensivt och aggressivt än andra - i syfte
att kontrollera sin egen och andras defintion av sin sexuella tillhörighet.
Eriks reaktioner på mötet med stödgruppen kan kanske tolkas som ett
uttryck för en sådan hotupplevelse. Som han själv säger, hade han redan
"tagit avstånd från allt det där med det homosexuella". Nära kopplad till
den aggressivitet han känner gentemot de homosexuella i stödgruppen,
finns också bitterheten och desperationen över att inte få något stöd, därför
att han inte tillhör "de utvalda". Det finns inget alternativ för en sådan som
honom; det är så han känner det. "Hur skall jag nu leva? Hur skall jag klara
mitt liv som hiv-positiv?" Hans eget svar på frågorna blir det för honom
enda logiska, men samtidigt outhärdliga: "... detta skall jag klara helt
själv."
I överlevnadsstrategiska termer skulle vi kunna säga att Erik väljer en
väg som innebär att han krymper sitt handlingsutrymme. Den homofobiska
laddningen, som hans reaktionsmönster uppvisar, hindrar honom från att ta
emot hjälp, främst därför att han väljer att tolka andras motiv att ge hjälp i
detta perspektiv. Å andra sidan förmår inte omvärlden - främst läkarna -
avläsa hans problematik. Läkarna har förmodligen fått lära sig - bl a på
grund av sitt ofta nära och lyhörda samarbete med de homosexuellas egna
organisationer - att stödet till homosexuella bör komma från personer som
själva är homosexuella. Problemet i det här fallet är bara att den det gäller

inte själv uppfattar sig som homosexuell. Effekten av den typ av stöd som
erbjuds Erik motverkar sitt syfte. Från den position han tidigare haft i den
homosexuella socialitetens marginal drivs han ännu längre ut i periferin
och blir svåråtkomlig också för andras omsorg (t ex systerns och andra
vänners).
"Ett någorlunda anständigt liv"
Henrik (44 år) berättar:
Jag har levt ett lugnt och stilla liv, ett liv som skiljer sig helt från den
vanliga bilden, som säger att homosexuella inte ägnar sig åt någonting
annat än att ha sex med varandra. I mitt fall gäller verkligen
motsatsen. Jag har inte haft särskilt många förhållanden. För fyra år
sedan blev jag kär i en kille i Göteborg och flyttade dit, men det
sprack, när jag kom dit upp. Det var en stor besvikelse.
Nej, det har mest varit engångsförhållanden, i perioder. Någon gång
har jag varit på diskotek, men aldrig känt mig hemma i den miljön.
Det är högljutt, rökigt och stökigt och svårt att få kontakt. När jag
tänker efter, är det precis som om mitt sexliv har varierat med årstiderna,
det har alltid varit lättast på sommaren. Då har man kunnat
vara ute, på någon badplats eller i en park. På vintern har det varit
dött. Så när jag har längtat som mest, har det burit av till Köpenhamn,
där jag gått på bad och disco, och sen hem igen. Tala om ett
konstlat sätt att träffas. Som bög skall man helst vara utåtriktad, och
det är inte jag.
Det har egentligen i många avseenden varit ett tråkigt liv, om jag får
säga det rent ut. Ensamheten... Främst under de tidigare åren. För
det första tog det ju lång tid innan jag erkände för mig själv att jag
faktiskt var- intresserad av killar. Jag var 17-18 år när jag hade min
första sexuella kontakt med en annan man och då blev jag helt
enkelt förförd. Det var i början av 60-talet och jag tyckte att de
homosexuella jag träffade var mycket säregna människor, feminina
och ytliga, drack mycket. De hade helt enkelt andra vanor än jag.
Mina intressen var mycket mer inåtvända, jag läste och studerade
med stort allvar. Och jag vågade inte berätta för någon, framför allt
inte familjen. Min mor var väldigt negativ mot allt avvikande. Hon
fick aldrig veta, dog i okunskap, kan man säga.
Far gick bort, när jag var liten. Mina syskon och jag hade aldrig
någon bra kontakt, de tyckte nog att jag var för tråkig och svåråtkomlig;
det var jag nog. Släktingarna träffade jag överhuvudtaget
inte. I skolan hade jag bara ett fåtal kamrater, inga riktiga vänner

egentligen. Så jag levde i en väldigt kringskuren värld. Och det har
fortsatt på samma sätt, egentligen ända tills jag blev hiv-positiv. Och
kanske till och med några månader efter det att jag hade fått beskedet.
Det var en märklig upplevelse, när jag fick veta det. Jag blev
omtumlad, helt förvirrad, chockad. Det verkade ju så fruktansvärt
avlägset, för min del. Men så kommer jag ihåg att jag sade till läkaren
att det spelar ju egentligen inte så stor roll för mig; det sade jag.
Jag menade liksom att mitt liv hade varit så tråkigt redan innan, så
detta skulle inte innebära någon dramatisk skillnad för fortsättningen.
Det var så jag kände det just då och en tid efteråt.
Alltihop blev egentligen bara ännu tråkigare. Via pressen blev man
ju ständigt påmind om hur många som insjuknade och hur många
som dog. Det var som att ständigt befinna sig i dödens väntrum. De
sista kvarvarande drömmarna lades definitivt på hyllan, särskilt det
där efterhängsna hoppet om att träffa någon och ha ett mer fast förhållande.
Kärlekslivet kändes helt avslutat. Det var bittert, men samtidigt
skönt på något sätt. Jag hade ju aldrig haft särskilt kul.
Det var några fasansfulla månader. Det inser jag nu, när jag tänker
tillbaka på det. Jag fick ingen hjälp från kliniken, jag var egentligen
fullständigt ensam med allt detta. Vem fan skulle jag vända mig till?
Det var liksom bara jag och tidningarna, allt som skrevs om denna
fasansfulla sjukdom, alla beskyllningarna, hur jag som homosexuell
klumpades ihop med narkomaner och prostituerade, urskillningslöst.
Långsamt men obevekligt gick det upp för mig vad det hela handlade
om. I omvärldens ögon var jag en andraklassens medborgare;
jag var promiskuös och inte värd ett skit. Det stod klart för mig hur
bedövande okunnig omvärlden och samhällets ansvariga var om min
och andra homosexuellas livssituation. Vreden växte inom mig. Det
var en helig vrede, och den liksom tvingade mig ut ur väntrumstillvaron.
En spark i röven, för att uttrycka det rakt på sak, och jag tror
att det var det som räddade mig till ett någorlunda anständigt liv.
Plötsligt blev det viktigt att försöka komma vidare. Jag ringde till
RFSL, de hade jourtelefon, och utan jag visste ordet av var jag
inbjuden att vara med i en av de stödgrupper för hiv-positiva som
föreningen skulle starta inom kort. Det var ett oerhört steg, men det
var nödvändigt; ut ur den förlamande anonymiteten. En fantastisk
upplevelse, detta att få känna den trygghet som den där lilla gruppen
gav. Vi var bara fyra personer, inklusive ledaren och vi pratade om
allt, mellan himmel och jord. Visst tyckte jag att de framställde det
homosexuella livet i alltför positiva ordalag; jag förstod att de ville
peppa upp oss. Ändå måste jag erkänna att det faktiskt kändes rätt
bra just då ... efter alla dessa år.
Nu så här i efterhand kan jag se att månaderna i stödgruppen blev
oerhört viktiga för mig. För det första fick jag Kunskaper. Jag hade

varit så blockerad av skriverierna i tidningarna, att jag inte hade
kunnat sålla bland bråtet, se vad som var rimligt att ta fasta på.
Dessutom var det det här med tidsperspektivet. Plötsligt förstod jag
att det inte var så överhängande, döden lurade inte omedelbart
bakom knuten. Jag hade lite tid framför mig, kanske flera år. Sedan
ville gruppledarna nog gärna övertyga mig om att man kunde ha sex
också, fastän man var "positiv", men det tyckte jag inte lät så övertygande,
inte just då i alla fall.
Men jag blev ju stadigt klarare över hur avskuren jag hade varit, och
utlämnad. Jag började söka upp mina vänner. Nåja, i sanningens
namn, tror jag inte att jag hade uppfattat dem som vänner. Jag hade
ju valt att definiera mig själv som utanförstående, icke önskvärd.
Men jag begrep ju så småningom att detta att man har goda vänner
skulle betyda mest i det långa loppet. Det var helt enkelt en överlevnadsfråga.
Det som förvånade mest av allt var att jag plötsligt satte mig ner och
skrev en debattartikel till tidningen, visserligen anonymt, men ändå.
Det var detta med vreden. Jag var så otroligt förbannad på den
enfald som bredde ut sig i debatten om de hiv-positiva i samhället
och framför allt den homosexskräck som tycktes överflygla allt förnuft.
Att jag skrev den artikeln och fick den publicerad var nog viktigare
för mig än för läsaren. Den var nog inte särskilt originell, och kanske
inte heller särskilt bra, men den var min; det var jag som hade
skrivit den.
Det var ungefär ett år efter hiv-beskedet. Det hade varit ett fasansfullt
år, men mitt kanske viktigaste år. Även om jag fortfarande kan
känna att det är orättvist att just jag skulle drabbas - jag som inte ens
levt särskilt utsvävande - så har jag ju sent omsider förstått att det
naturligtvis hänger ihop med hela mitt sätt att undvika livet. Men
håll med om att det är förbannat märkligt att man skall behöva bli
hiv-positiv bara för att förstå hur saker och ting hänger ihop.
I denna berättelse kan man klart urskilja två steg i anpassningsprocessen. I
det första steget slår hiv-beskedet ner i ett liv präglat av ensamhet, besvikelse
och grusade förhoppningar. Det är en starkt ödesmättad bild som
Henrik ger av sitt homosexuella liv. Homosexualiteten förefaller vara
någonting han drabbats av, någonting han inte kan rå för. Tanken på att det
skulle röra sig om ett eget fritt val verkar främmande. Det sätt på vilket han
tacklar hiv-diagnosen tycks ingå i samma mönster. Kanske kan man säga
att sjukdomen beseglar hans bittra öde samtidigt som den, paradoxalt nog,
löser honom från ansvar för fortsättningen. Fr o m nu är han befriad från

att kämpa för ett bättre liv. Det gäller bara att acceptera sjukdomens
begränsningar och inrätta sig efter ett liv "i dödens väntrum".
Henriks konflikt kring homosexualiteten gäller således inte i första hand
frågan om "var han hör hemma", utan snarare den syn han har på sig själv
som homosexuell. Och denna syn hänger förmodligen till viss del samman
med hans sexuella generationstillhörighet. Henrik tillhör gruppen "äldre" i
vårt material, vilket betyder att han ingår i den generation homosexuella
som växte upp och hade sina första sexuella kontakter med andra män på
50- och i början av 60-talet; en period då tanken på att "komma ut" som
homosexuell inte var född och då det var helt främmande för de allra flesta
homosexuella att öppet ifrågasätta heterosexualitetens självklarhet (Plummer
1989). Han tillhör den generation homosexuella som varit inställda på
att inte synas, en generation där hemlighetsmakeri och olika döljandestrategier
ingår som en naturlig del i den homosexuella livsformen. Livet som
homosexuell är ett liv i undanskymdhet, på det heterosexuella samhällets
villkor.
I detta perspektiv kan man också förstå hur Henriks negativa självbild
fungerat som en självuppfyllande profetia, dvs alla kärleksrelationer har
varit dömda att misslyckas redan från början. Det har inte heller känts
meningsfullt för honom att bryta sin isolering, annat än för tillfälliga, anonyma
kontakter i parker och på toaletter. Miljöer som han innerligt avskyr,
därför att de för honom symboliserar det låga värde han känner att han har
i omvärldens ögon. Han identifierar sig därför inte heller med andra homosexuella,
framför allt inte med de mer "promiskuösa". Han är inte "sådan"
och vill heller inte bli uppfattad som "sådan". Detta är viktigt för honom.
Ty genom att markera sin särart i förhållande till andra homosexuella, gör
han också anspråk på att bli betraktad som mer normal och därmed mer
acceptabel i samhällets ögon.
Paradoxalt nog är det upptäckten av det falska i detta antagande som
markerar vändpunkten i Henriks anpassningsprocess och som inleder dess
andra steg. Ensam med massmedias bild av aids, förstår han att han är precis
lika föraktlig som alla andra smittade. Han är samma "andraklassens
medborgare" som alla andra homosexuella. Och inte nog med det. I samhällets
ögon befinner han sig på samma obönhörliga botten som både knarkare
och horor. Det är ur denna insikt som den "heliga vreden" föds och
tvingar honom till handling.
Henrik förstår att han måste bryta sin isolering för att kunna överleva.
Kontakten med RFSL blir första steget ut ur "den förlamande anonymiteten".
Även om han har vissa svårigheter att dela den starka homosexuella
identifieringen som finns i stödgruppen, så ger själva mottagandet där

honom en stark känsla av trygghet och acceptans. Han får vänner. "Jag
begrep ju så småningom att detta att man har goda vänner skulle betyda
mest i det långa loppet. Det var helt enkelt enkelt en överlevnadsfråga."
Kanske kan man också se författandet av debattartikeln som ett steg i
samma riktning. Det är visserligen inget öppet ställningstagande. Artikeln
bär inte hans egen signatur. Däremot får handlingen som sådan stor betydelse
för honom som symbolisk bekräftelse på att han tagit ett viktigt steg
mot en annorlunda, mer positiv inställning till sin egen och andras homosexualitet.
Nu vill han inte längre "undvika livet", han vill leva det. "Men
håll med om att det är förbannat märkligt att man skall behöva bli hiv-positiv
bara för att förstå hur saker och ting hänger ihop."
Vändpunkten
Vändpunkten medför ett större handlingsutrymme inte bara för att tackla
hiv, utan också för livet som homosexuell. Kanske kan man till och med
säga att hiv "påskyndar" coming-out processen. Samtidigt kan det vara
viktigt att se det som sker i relation till sjukdomens fakticitet, dvs till de
begränsningar som den rent faktiskt anger, framför allt med hänsyn till
tidsperspektivet. Även sedan den akuta krisfasen är överstånden och tidsperspektivet
sträcks ut igen, inser de flesta att viruset med största sannolikhet
kommer att förkorta deras liv. Denna insikt höjer kraven på livskvaliteten
under den tid som är kvar. För vissa betyder detta att man inte längre
orkar gömma sig eller "ljuga om vem man är". Man vill leva "fullt ut", vilket
innebär att man vill leva det liv som känns riktigt för en själv. I undersökningen
finns exempel på män, som i anpassningsfasen genomgår en
dramatisk omvandling. Det utvecklingsarbete som annars hade tagit ett helt
liv, eller som kanske aldrig ens hade kommit till stånd, komprimeras till en
period på bara några månader.
Karl, som i hela sitt liv hade brottats med en stark identitetskonflikt,
berättade följande:
Jag hade min första sexuella upplevelse i mitten på sextitalet, jag vår
tolv eller kanske tretton år gammal. Det var med en man som bodde
på nedre botten i huset. Han var väl i fyrtioårsåldern. Självklart vore
det enkelt för mig att säga att jag blev förförd den gången. Men det
är inte riktigt sant, därför att det handlade om känslor som jag hade
varit i kontakt med långt innan. När jag var 8-9 år, hade jag t ex
varit otroligt förälskad i portvaktens son. Då tolkade jag det inte som
en förälskelse, för det förstod jag inte, men efteråt har jag begripit

att det var så. Jag drömde om honom på nätterna och jag fick de där
speciella känslosvallen inom mig när jag träftade honom.
Jag kommer ihåg att den där mannen sade: "Vi är på samma våglängd,
du och jag". Jag fattade inte vad han menade, men orden
ringde i huvudet på mig länge. Att vara tillsammans med honom var
äckligt, men samtidigt var det mycket, mycket skönt, ett slags välbehag.
Det kändes som om det var rätt och den känslan har aldrig försvunnit.
Och det var ju där, med den känslan, som problemen började.
Jag var ju kille och killar skall inte vara ihop med killar. Det
var förbjudet och jag blev rädd, därför att jag rent intuitivt förstod
konsekvenserna. Jag hade ju själv varit med och ropat "bög" åt den
där mannen. Så det gick flera år innan nästa gång.
Jag var arton, när jag berättade det för mamma och hennes nye man.
Jag kan se henne framför mig. Hon skrattade hysteriskt rakt ut. Jag
blev både chockad och kränkt. Hon hade förstått att jag var annorlunda,
men hade inte kunnat tänka sig "detta". "Det är en ungdomsgrej",
menade hon, "en fixering för att du är lite vilsen, men det går
över när du blir vuxen." Efter den gången pratade vi aldrig mer om
saken. Det var ungefär samtidigt som jag hade börjat gå på olika
klubbar. Jag bestämde mig för att skita i dem där hemma och jag
hade några roliga år. Jag upplevde mig själv som homosexuell.
Framför allt så markerade jag inför omvärlden att "jag skiter i vad ni
tycker, jag är den jag är". Jag tog till det där fjolliga beteendet,
klädde mig väldigt utmärkande, i stora pälsar och knallröda dojor
och gick på fester över hela stan. Men så småningom började jag må
dåligt, jättedåligt och det blev bara värre och värre.
I början av 70-talet träffade jag en kille som jag blev förälskad i.
Han höll på med knark och han gjorde mig ännu mer förvirrad. Jag
förlorade fotfästet helt, visste liksom inte vem jag var, började att
klä mig mer och mer i kvinnokläder. Det var en flykt, men det var
skönt på något sätt. Så fort jag tog på mig kvinnokläderna, så slapp
jag liksom konflikten med min manlighet. Jag stod inte ut med att
bli betraktad som äcklig och frånstötande bög, och jag kunde inte
heller vara en riktig, heterosexuell man. Som kvinna kände jag mig
på något sätt befriad. Jag upptäckte ju att folk såg på mig på ett
annat sätt. Jag uppfattades som kvinna, jag var kvinna. Ett tag gick
jag på gatan för att få ihop pengar till knark, både till mig själv och
till min pojkvän. Jag kunde naturligtvis inte genomföra några samlag,
men torskarna var dumma, de förstod aldrig hur det låg till.
Visst fanns det en och annan som genomskådade spelet, men det
gjorde liksom ingenting, det var precis en sådan som mig de ville ha.
Alltihop slutade med en krasch efter några månader och jag gick
totalt i däck. Det hände när jag hade beslutat mig för operation,
alltså för att byta kön. Jag fick väl något som närmast kan betraktas
som en akut psykos. Mina minnesbilder från vad som egentligen

hände är ganska diffusa. Jag kan se mig själv stående framför spegeln.
Jag och min pojkvän hade tänt på i flera dygn i sträck. Vi hade
målat varandras kroppar med smink, från fötterna och hela vägen
upp över ansiktet. Det var blommor, tror jag, rosor ... det var fint
gjort. Sen stod jag i badrummet, färgen hade börjat rinna för jag blev
varm, så att konturerna på blommorna började suddas ut. Jag kände
mig liksom helt upplöst. Sen minns jag inte så mycket. Jag låg
hemma hos mina föräldrar i flera veckor, helt bortkopplad från världen
Vad hände sen? Jo, inom loppet av ett och ett halvt år var jag gift!
Jag återgick till mitt gamla jobb, träffade en tjej, gifte mig och fick
barn. Min fru visste om vad jag hade gjort, i stora drag. Hon hade
funnits i marginalen av mina kretsar. Trots det ville hon leva ihop
med mig. Vi var syskonsjälar, sade hon. Hon var stark och menade
att hon skulle kunna acceptera att jag också i fortsättningen träffade
killar, lite då och då. Men det blev inte så mycket med det. Vi gick
snabbt in i våra roller som mamma och pappa. Det var en oerhörd
utmaning för mig, det kändes viktigt att försöka motsvara förväntningarna
på en "riktig" pappa. Det var jobbigt, och jag gjorde verkligen
mitt bästa. Men jag förstod så småningom att Eva inte skulle
orka med mina homosexuella kontakter. Därför teg jag om dem. Jag
förstod att jag hade underskattat styrkan i mina känslor. Samtidigt
var jag innerligt trött på det liv jag hade levt tidigare. Jag ville verkligen
vara "normal". Men resultatet blev inte som jag hade tänkt
mig. Jag blev deppig och frånvarande, jag längtade så fruktansvärt
efter en kille.
Så började alltså mitt dubbelliv. Det blev mest tillfälliga kontakter
och ett och annat längre förhållande. Jag förstod att hon anade, men
vi talade aldrig om det. Och så kom smällen för tre år sedan. Jag fick
veta att jag var "positiv". Det var fruktansvärt. Hade jag smittat
henne? Barnen?
Hon testade sig och provet var negativt, men vi vågade liksom inte
tro på det. Vi tolkade det bara så att det var för tidigt, att hon ännu
inte hade utvecklat några antikroppar. Hon tyckte det var bättre att
vara ovetande och utgå ifrån att hon också var smittad. Under flera
månader höll vi på att anklaga varandra. Jag var förtvivlad och hon
skyllde allt på mig, för det helvete jag hade dragit in henne och barnen
i. Efter några månader tog hon ett nytt test, som visade att hon
var "negativ". Då lugnade det sig, hennes attityd förändrades gradvis
och vi blev på något sätt kamrater i nöden. Det handlade mycket
om hur vi skulle förbereda barnen för vad som skulle hända mig,
vilka vi kunde berätta det för och söka stöd ifrån osv.
Allt eftersom tiden gick och den värsta paniken lade sig, började jag
grubbla över allt som hade hänt. Först var allting bara kaos i huvudet,
men så småningom började jag kunna se mönstret i mitt liv,

mönstret av självförnekelse och lögner. Jag menar att visst kan det
inträffa saker i ens liv som tvingar en att ljuga för att kunna överleva.
Men i mitt fall var det mycket allvarligare. Jag hade ljugit om
det mest väsentliga, min allra innersta längtan. Och jag blev nästan
förlamad av rädsla när jag på allvar för första gången insåg att jag
kanske aldrig skulle få uppleva hur livet kan vara, när det är alldeles
riktigt och sant. Jag förstod att jag inte kunde vänta längre. Det
måste ske här och nu, jag måste försöka göra någonting så att jag
kan må bra, åtminstone de åren jag har kvar. Det var ett fruktansvärt
svårt beslut, därför att jag förstod att om jag skilde mig nu, så skulle
jag förmodligen få klara mig helt ensam resten av tiden. Trots att
Eva och jag hade det svårt, så var jag ju ändå trygg med henne och
barnen. Jag visste att de skulle ställa upp för mig ända in i det sista.
Men jag tog steget, och det kändes helt riktigt, även om det var synnerligen
plågsamt. Eva sade att: "Om Du går nu, så går Du för alltid
... sen kan jag inte hjälpa Dig". För bara ett par månader sedan flyttade
jag till en liten lägenhet på stan. Du kanske inte tror mig, men
jag har nog aldrig känt mig så glad... och så rädd, och det vill inte
säga lite. Jag har träffat en kille i RFSL:s stödgrupp, som också är
"positiv" och vi har börjat umgås. Det är fruktansvärt nervöst. Vi är
väl lite förälskade, men vi vet inte alls hur det skall bli. Det var
överhuvudtaget en fantastisk upplevelse att få träffa andra som är
hiv-positiva och som har upptäckt att de också har rätten att fortsätta
leva och uttrycka sina känslor. Som sagt, jag vågar inte tänka på
framtiden, på ett liv om två eller tre år, men det är inte så viktigt just
nu. Jag måste ta vara på den här stunden, som den är. Den mesta
tiden nu går åt till att hjälpa till i informationsarbetet om aids. Jag
vet att jag kan vara ett stöd för andra som har det lika svårt som jag
hade det. Det är ansträngande och det väcker hela tiden starka känslor
hos mig själv. Och sanningen är väl att jag borde ta det lugnt,
eftersom min hälsa är problematisk. Jag har börjat utveckla förstadier
till sjukdomen och jag vet att mina dagar är räknade, men det
får inte avhålla mig. För första gången i mitt liv känner jag mig riktigt
hel.
För Karls räkning påskyndas utvecklingen mot en mer entydig homosexuell
självuppfattning när han blir hiv-positiv. Allt eftersom paniken och den
första förlamande rädslan lägger sig, börjar han - som han själv uttrycker
det - kunna se mönstret i sitt liv, "mönstret av självförnekelse och lögner".
I processen omdefinieras också hiv-hotet. Det tillskrivs en annan mening
än förut; det blir helt enkelt mer hanterbart inom ramen för den nya identiteten.
Genom att acceptera sin homosexualitet får Karl tillträde till ett socialt
nätverk, som dels ger honom det stöd och den förståelse han behöver
både som hiv-positiv och homosexuell, dels erbjuder honom en meningsfull
uppgift, nämligen att informera och hjälpa andra. Visst är priset högt

för det val han gjort, det inser han. Han är medveten om att han kanske
bränt broarna till familjen, hustrun och barnen. Detta skrämmer honom,
men inte tillräckligt för att avhålla honom från att ta det beslut som kan
förlösa honom ur den identitetskonflikt, som plågat honom hela livet.
Lena Nilsson Schönnesson ( 1990? påpekar att ett viktigt skede i den subjektiva
bearbetningen av hiv kan vara att "komma ut som hiv-bärare", dvs
en process som "kan likställas med den komma-ut process som homosexuella
kvinnor och män genomgår i syfte att bejaka sig själv och identifiera
sig som homosexuell." Hon menar att man kan urskilja fyra steg i denna
process:
1. att komma ut till de för hiv-bäraren mest betydelsefulla personerna,
familj och vänner, för att testa huruvida dessa relationer bär
2. att söka upp andra hiv-bärare dels i syfte att få stöd, dels för att genom
identifikationen med andra, som befinner sig i samma situation, lära sig
att leva med sin hiv-infektion
3. att tillskriva sig själv en "speciell" status i egenskap av hiv-bärare, dvs
som en person som andra hiv-bärare behöver för att bättre kunna
bemästra sin situation.
4. att uppvisa ett altruistiskt beteende, t ex genom att engagera sig i frivillig
stödverksamhet (ibid s 16).
Nilsson Schönnesson framhåller att utmärkande för denna fas i anpassningsprocessen
är en stark känsla av grupptillhörighet, att ge och att ta
samt en önskan om att bejaka sitt tillstånd som hiv-positiv. "Det kan också
finnas ett behov av att gå ut offentligt. Hittills är det framför allt homosexuella
hiv-bärare, som haft styrkan och modet att delge omvärlden sitt hivstatus"
(ibid s 16). Men, påpekar hon, det finns också en risk med att
befinna sig i offentlighetens ljus, nämligen att individen bränner ut sig. Å
andra sidan kan den risken kompenseras av känslan av att livet får ett nytt
och värdefullt meningsinnehåll.
Olika handlingslinjer
Vi har hittills beskrivit två diametralt olika handlingslinjer, när det gäller
männens anpassning till ett liv som hiv-positiv: i det ena fallet (Erik) vägrar
individen att anpassa sig till en homosexuell identitet som han uppfattar
påtvingas honom av andra, vilket tycks leda till ett liv i ensamhet, med
krympt handlingsutrymme, avskärmad från omgivningens stöd och hjälp. I

det andra fallet (Henrik och Karl) medför hiv att den homosexuella identitetsutvecklingen
påskyndas. Männen tar mer eller mindre öppet ställning
för en sexuell identitet och livsform som de känner sig överens med och
som de länge längtat efter att kunna ge uttryck för, vilket bl a ger tillträde
till andra personer att dela sitt öde med och följaktligen en jämförelsevis
högre livskvalitet.
Det är inte många av männen i vårt material, som genomgår liknande
dramatiska förvandlingsprocesser, i den ena eller andra riktningen, som de
vi nyss redovisat. Dessa berättelser tjänar framför allt syftet att påvisa
spännvidden och komplexiteten i de anpassningsstrategier som männen i
vår undersökning har valt. I de flesta fallen kan anpassningsprocessen bäst
liknas vid en kontinuerlig pendelrörelse mellan de ytterligheter av självförakt
och självacceptans som vi kunnat se i dessa berättelser. Det är en process
som förvisso inte saknar dramatiska inslag, kanske främst betingade
av känslan av att leva med en tidsinställd bomb inom sig. När den känslan
gör sig påmind, kommer också upplevelsen av att inte kunna påverka
infektionsförloppet, man håller på att förlora kontrollen. Det är i de situationerna,
som självanklagelserna blir som hårdast; då är man som mest
känslig för omgivningens negativa reaktioner. För de flesta innebär dock
anpassningsfasen ett gradvis accepterande av tanken att leva med infektionen;
i stort blir man allt bättre på att kontrollera den känslomässiga smärtan
och i de bästa stunderna förmår man integrera hiv-infektionen med ett
visst mått av homosexuell självacceptans.

6. Sexualitet och hiv
En av de svåraste och mest ångestladdade punkterna i anpassningsarbetet
är sexualiteten. Som vi minns från den tidigare framställningen var den
omedelbara känslan efter beskedet att allt som har med sexualitet att göra
är ett avslutat kapitel i livet. Starka känslor av avsky för den egna kroppen,
kroppsvätskorna och sexuella handlingar blandades med självförakt och
självanklagelser. Även om dessa känslor tenderar att plana ut under
anpassningsprocessen, finns de kvar i medvetandet och väcks till liv, mer
eller mindre starkt, varje gang sexuella lustkänslor gör sig påminda.
Till detta kommer de objektiva begränsningar som smittan medför. Lite
tillspetsat skulle man kunna säga att fr o m det ögonblick en person får
veta att han är "positiv", upphör hans sexualitet att vara hans egen privata
angelägenhet. Hiv-infektionen betraktas som en samhällsfarlig sjukdom
och lyder under smittskyddslagen. Den hiv-positives sexualitet är m a o en
samhällsangelägenhet.
Föreskrifter
Enligt rådande smittskyddsbestämmelser (SmL från den I juli 1989) är det
den behandlande läkarens skyldighet att meddela den smittade de förhållningsregler
som denne har att iaktta för att undvika vidare spridning av
smittan. Reglerna skall överlämnas i muntlig form samt nedtecknas i patientens
journal. I fallet med hiv gäller dessutom särskilda förhållningsregler
utöver de som gäller för andra samhällsfarliga sjukdomar. De särskilda förhållningsreglerna
omfattar bl a föreskrifter och information om hur den
hiv-positive skall hindra risken för smitta vid sexuellt umgänge. Som ett
komplement till smittskyddslagens bestämmelser gäller här tills vidare de

föreskrifter som socialstyrelsen meddelade 1986 (SOFS 1986:11). I dessa
stadgas att "den smittade måste underrrätta sin sexualpartner om att han är
hiv-infekterad" (den s k informationsplikten); detta gäller oavsett typ av
sexuell handling eller om risk för smitta föreligger eller ej. Dessutom gäller
att det sexuella umgänget endast får ske "på ett sådant sätt att risken för
att smittan sprids blir så liten som möjligt". Vid samlag måste "alla tänkbara
försiktighetsåtgärder" vidtagas, "inklusive att använda kondom under
hela samlaget". Dock framhålls att samlag och andra former av s k inträngande
sex alltid innebär en risk för smitta även om kondom används, varför
den hiv-smittades partner som utsätter sig för sådan risk "skall underkasta
sig regelbunden kontroll". Dessa förhållningsregler skall, som sagt, meddelas
i samband med att provresultatet överlämnas. Kontroll av efterlevnaden
sker genom den behandlande läkarens försorg. Om denne har anledning att
anta att den hiv-positive inte följer reglerna, skall han anmäla detta till
smittskyddsläkaren på orten, som har att vidta åtgärder eller ingripa med
tvång för att förhindra fortsatt smittspridning. Så långt smittskyddslagen
och gällande föreskrifter.
Av männens egna utsagor att döma, tycks det förhålla sig så att den
information och de föreskrifter som ges av läkare till patient varierar
betydligt från fall till fall. Några av männen i vår undersökning hade fått
höra av sin läkare att de överhuvudtaget inte får ha sex med någon som
inte är "positiv", medan andra hade fått veta att det är o.k. att ha sex bara
man informerar sin partner om riskerna. Andra, återigen, hade fått mer
eller mindre omfattande instruktioner om s k säkrare sex, varav en del hade
fått information där tonvikten låg på sådant de borde undvika (t ex analsex),
medan andra hade fått - som de själva upplevde det - mer konstruktiva
synpunkter, utifrån den "självklara" utgångspunkten att också hivpositiva
personer har rätt till kärlek och sexualitet.
Sannolikt speglar dessa olikheter enskilda läkares personliga tolkningar
och uppfattningar i frågan. Detta är i och för sig helt i linje med gällande
anvisningar i fråga samhällsfarliga sjukdomar. I dessa sägs helt allmänt
att de förhållningsregler som ges bör anpassas såväl till sjukdomen
som till den smittade. Läkaren har m a o att självständigt ta ställning till
vilka förhållningsregler som skall gälla i det enskilda fallet. Samtidigt tror
vi att det kan vara rimligt att också betrakta dessa olikheter som ett uttryck
för de olika strömningar och kontroverser som präglat den svenska aidsdebatten,
särskilt när det gäller frågan om hur man skall kunna undvika att
viruset förs vidare ut i befolkningen. Läkarna har sannolikt inte varit oberörda
av dessa diskussioner. Några har dessutom själva deltagit aktivt i
dem.

Två huvudlinjer
Grovt sett kan man urskilja två huvudlinjer i debatten. Den ena- den som
fick störst utrymme under den moraliska panikens år - knyter an till en
gammal epidemiologisk tradition i synen på smittsamma sjukdomar
(Brandt, 1985). Den framhåller isolering av smittkällan som enda verkligt
förebyggande åtgärd. Den har också starka moralistiska implikationer och i
fallet med veneriska sjukdomar läggs skulden på den otyglade sexuella lusten,
promiskuiteten. Motmedlet är en effektiv social kontroll. Som vi vet
höjdes en del röster tidigt i den svenska aidsdebatten för en sådan linje,
såsom varande "det enda verksamma alternativet"(s 45). I sin mest extrema
form innehöll denna linje förslag om obligatorisk aidstestning för hela
befolkningen, centrala aidsregister, identitetshandlingar som måste bäras
av alla smittade och inrättandet av speciella aidssamhällen. I samma anda,
men i en betydligt "mjukare" version, pläderades för olika strategier att
hålla själva sexualiteten under kontroll genom avhållsamhet, celibat eller
livslånga monogama förhållanden. Utformningen av de föreskrifter som
finns stadgade i socialstyrelsens författning från 1986 är starkt färgad av
denna avhållsamhetsideologi. Här sägs t ex att den behandlande läkaren
skall uppmana den smittade att hålla sig till få sexualpartners, "helst en
enda fast partner", som också håller sig enbart till den smittade (SOSFS
1986:1 1, bilaga I ).
Dock, allteftersom de epidemiologiska kunskaperna om infektionens
spridningsmönster har ökat och i takt med att den moraliska paniken
klingat av, har också andra sätt att närma sig problernet fått möjlighet att
växa fram. Det har talats om en andra huvudlinje i aidsdebatten, en linje
som framhåller tron på individens ansvar, värdet av informell social kontroll,
kamratstöd och förebyggande information (RFSL, 1988 s 1). Denna
ståndpunkt har framför allt drivits fram av de homosexuellas organisationer.
Kungstanken är att det mest effektiva sättet att förebygga ytterligare
smittspridning går genom förändring av människors sexuella beteenden.
Det viktigaste konkreta exemplet på detta är de olika informationsstrategier
som utvecklats kring s k säkrare sex.(7) Begreppet myntades tidigt inom den
amerikanska homosexrörelsen. Tanken är att hiv-förebyggande arbete
7. Framställningen bygger här i allt väsentligt pa RFSL:s skrift Säkrare sex - en sammanställning
av teorier och studier av sexuella beteenden bland män som har sex med
andra män (l988) s 5 f.

måste ta sexualiteten på allvar och förstå sexuellt beteende. Folk kommer
alltid att ha sex och myndigheters och läkares uppgift bör inte vara att försöka
förmå människor att avhålla sig från sex, när det är möjligt att informera
om hur man kan reducera riskerna. Huvuduppgiften bör istället vara
att försöka få människor att ändra sina sexuella handlingar, att finna njutningsformer
som inte är riskabla ur smittsynpunkt. När människor avstår
från sexuellt umgänge istället för att lära sig hur man utövar säkrare sex,
händer det ofta att de till slut ger upp, och engagerar sig i osäker sex.
Säkrare sex är alla sexuella handlingar som inte inkluderar utbyte av blod
eller sperma. Förespråkarna sammanfattar denna strategi med frasen: På
mig, men inte i mig.
På senare tid har detta synsätt slagit igenom på bredare front i det hivförebyggande
arbetet också i Sverige. Detta har inneburit att tyngdpunkten
i många läkares instruktioner till hiv-positiva alltmer har kommit att kretsa
kring information om säkrare sex. Utgångspunkten är att även hiv-smittade
personer har rätt till kärlek och sexualitet, och att pålagor och restriktiva
förhållningsregler motverkar öppenhet i sexuella frågor och ökar risken för
smittförande sexuella kontakter. Utformningen av de senaste föreskrifterna
från socialstyrelsen (SOSFS 1989:18) är följaktligen annorlunda, mindre
fördömande. Borta är t ex de moraliskt laddade resonemangen om partnerbyten.
Osäkerhet och villrådighet
Vår intervjuundersökning ligger i tiden något före denna förändring. Kanske
skulle man kunna säga att våra män vid intervjutillfället befann sig vid
en historisk brytpunkt mellan de olika ståndpunkter som då präglade den
offentliga debatten, dvs. mellan en mer "restriktiv" och en mer "tillåtande"
hållning i fråga om hiv-positivas sexualitet. Det är uppenbart att männen
kände av de motsägelser och den förvirring som präglade detta brytningstillstånd.
Osäkerheten och villrådigheten färgade av sig på intervjusituationen,
vilket till en del försvårade våra samtal med männen om sexualitet
och hiv. En del män var uppenbart påverkade av diskussionerna om de förslag
till isolering och långtgående tvångsåtgärder mot hiv-positiva, som
hade förts fram på vissa håll i debatten. De hade mer eller mindre starkt
införlivat bilden av sig själva som "promiskuösa". De såg på sig själva
med samhällets ögon, som en "säkerhetsrisk", vilket medförde att de var
rädda för att tala om sin sexualitet och sina eventuella sexuella kontakter,

ädda för att bli betraktade som "lagöverträdare", rädda för att bli utsatta
för sanktioner och tvångsåtgärder.
För de som dessutom var starkt ambivalenta i förhållande till sina homosexuella
preferenser, blev den "hårda attityden" från samhällets sida i det
närmaste en officiell bekräftelse på att "man hade fått vad man förtjänade":
det rättmätiga straffet för skamlöshet och okontrollerad liderlighet var ett
fortsatt liv i det närmaste helt utan sexuellt umgänge. Det föreföll som om
vissa individer närmast tacksamt tog emot föreskrifterna som en hjälp att
peka ut "den rätta vägen".
Existentiella och praktiska problem
Mot denna bakgrund är det lättare att förstå varför återerövrandet av sexualiteten
och den sexuella lusten blir en av de största utmaningarna i anpassningen
till ett liv med hiv. Återerövringsarbetet har flera kritiska inslag, av
både existentiell och rent praktisk natur. Ett grundläggande existentiellt
problem handlar om att bli överens med sig själv om rätten att få känna
sexuell lust och leva ut den. Den kanske viktigaste uppgiften är att
bekämpa skamkänslorna och självföraktet. Alla homosexuella har någon
gång varit tvungna att kämpa mot känslan av förakt - båda andras och det
egna - för den typ av sexualitet de ägnar sig åt. Anala njutningar är t ex en
mycket föraktad sexuell praktik i vårt samhälle. Och även om långt ifrån
alla homosexuella ägnar sig åt sådana handlingar, förknippas analsex för
de flesta människor direkt med homosexualitet. Starkt förtigs det faktum
att anala samlag förekommer i de flesta kulturer, också den svenska heterosexuella.
Det är dessutom denna mest föraktade sidan av manlig homosexualitet,
tillsammans med tendensen att ha många olika partners, som har
lett till den snabba spridningen av hiv bland homosexuella. I ett sådant perspektiv
blir det naturligtvis konfliktfyllt för den hiv-positive att inför sig
själv och andra hävda rätten till fortsatt sexuell utlevelse.
De praktiska problemen handlar om vad man får och inte får göra, om
säker och osäker sex, huruvida man skall våga berätta om sitt tillstånd eller
ej. I informationskampanjer och föreskrifter om säkrare sex glöms ofta av
att de sexuella beteendeförändringar som anses nödvändiga för att motverka
smittöverföring inbegriper sexuella praktiker och vanor, som direkt
berör mer än en person. Med andra ord, det glöms att vi har att göra med
socialt och kulturellt definierade mellanmänskliga handlingar, ofta med
starka psykologiska innebörder. I klartext: det faktum att den ena parten är
beredd till riskfri sex betyder inte nödvändigtvis att den andre har samma

inställning. Ett sexuellt möte mellan två människor kan betraktas som ett
förhandlingsarbete. Och i realiteten vet vi ännu så länge ganska lite om hur
ett sådant förhandlingsarbete går till i situationer, som inbegriper hiv-positiva
personer. Rent allmänt, när det gäller homosexuellas sexuella kommunikationsmönster,
vet vi emellertid en del. Den norska homsexualitetsforskaren
Annick Prieur (1989) framhåller t ex att homosexkulturen präglas
av en brist på sexuellt språk, dvs man pratar inte med varandra om vad
man vill, vilka sexuella önskemål man har, eller - kanske ännu hellre - om
vad man inte vill. Detta gäller framför allt vid tillfälliga, anonyma möten.
Dessa försiggår oftast tämligen fåordigt i parker och på toaletter. En följd
av bristen på språk, säger Prieur, är att sexuella situationer bli oförutsägbara.
Man kan inte veta hur långt partnern vill gå och kanske inte heller hur
långt man själv vill gå. Att t ex ta fram en kondom i en sådan situation blir
lätt ett budskap med dubbel innebörd: "Jag bryr mig om oss" och samtidigt
"Jag är rädd för att bli smittad av dig". En kroppslig signal om försiktighet
blir således lätt ett budskap om bristande tillit. Olle berättade:
Olle: Vi gick hem till mig. Det hade druckits en del, men jag försökte
hålla huvudet klart. Jag visste vad som gällde: säker sex. Tänk
vilken skillnad mot för, när man bara kunde ge sig hän! - I alla fall,
vi nojsade och skojade. Jag hade ett par öl i kylen. Han drack tre,
tror jag, och jag en. Jag ville inte bli för full. Vi började klä av
varandra, kysstes och kelade, det var helt underbart. Nu måste den
fram, tänkte jag. Jag tog fram kondomen, samtidigt som jag kysste
honom i nacken och på halsen. Han stelnade till, tittade argt på mig
och sade: "Va, fan ... tror du att jag är smittad!"
Också i ett mer intimt förhållande kan kondomen bli ett negativt budskap;
detta att inte ta emot sin älskades sperma blir ett tecken på bristande tillgivenhet,
att man egentligen är rädd för den man älskar. I en australiensisk
undersökning (Connell et al, 1989) omfattande över 500 homosexuella
män, visade det sig att en av de sexuella "nyckelsituationer" där osäker
analsex var vanligast, var i (mer eller mindre stabila) parförhållanden;
cirka en tredjedel av de intervjuade männen uppgav att de fortfarande
ägnade sig åt oskyddad analsex med sin fasta partner.
Säkrare sex i praktiken
Den stora frågan är naturligtvis: i vilken utsträckning har säkrare sex-informationen
trängt igenom? Vi har sagt det tidigare: det faktum att den ena
parten är beredd att förhandla om säkrare sex, betyder inte nödvändigtvis

att den andre har samma inställning. Hiv-positivas möjligheter att medverka
till minskad smittspridning beror naturligtvis på dem själva, men
också på deras partners inställning till förändrade sexualvanor.
Det saknas idag svenska undersökningar som visar hur hiv/aids påverkat
sexuellt beteende och speciella sexuella praktiker och handlingar bland
homosexuella män. Inte heller finns det några studier som visar graden av
säkrare-sex-informationens "genomtränglighet". Dock existerar det en del
utländska studier, som med reservation för kulturella olikheter, kan ge
vissa fingervisningar om utvecklingstendenser och problem.
En grov sammanfattning av resultaten från amerikanska undersökningar
visar att homosexuella män har gjort betydande förändringar i sexuellt
beteende som svar på aids-hotet. De mest substantiella förändringarna
avser antalet sexpartners, som minskat betydligt (Feldman, 1986). Man har
också kunnat notera en självrapporterad minskning av riskbetonade sexuella
handlingar (oskyddade anala samlag, orala-anala kontakter samt sväljande
av sperma) samt ökad kondomanvändning vid receptiva anala samlag
(McKusick, Horstman och Coates, 1985). Samtidigt visar emellertid
samma undersökningar att många homosexuella män fortsätter att delta i
sexuella handlingar som är riskfyllda. I Feldmans New York-undersökning
(1986) visar det sig att hälften av männen inte rapporterade några som
helst förändringar i sina sexvanor sedan hiv-epidemins början. Siegel et al
(1988) följde 162 homo- och bisexuella män under tre år (1984-1986) och
fann att 48% fortsatte att delta i riskfyllda sexuella aktiviteter, trots att de
uppvisade goda teoretiska kunskaper m h t säkrare sex. Tielmans undersökning
(1987) bland holländska homosexuella visar ett liknande mönster,
även om andelen personer som fortfarande säger sig ha olika former av
osäker sex är något mindre än i de amerikanska studierna, c:a 30%. Den ur
vår synpunkt mest intressanta studien är Annick Prieurs (1988, 1989) intervjuundersökning
bland norska homosexuella män.
Prieur och hennes medarbetare djupintervjuade 64 män. Så gott som
samtliga uppgav att de "tog hänsyn till aids" i sitt sexualliv. Den praktiska
innebörden i detta varierade emellertid stort. För en del betydde det att man
numera enbart höll sig till säkrare sex, för andra innebar det att man hade
riskfylld sex mera sällan nu än tidigare. Alla hade således påverkats på
något sätt, men samtidigt, konstaterar Prieur, hade över hälften befunnit sig i
minst en sexuell situation under det gångna året, där smittan kunde ha
överförts. Det fanns en "extremgrupp" i materialet på 17-27 %, som uppgav
att de haft oskyddad analsex med minst två partners under det senaste
året.
Prieur (1989) frågar sig hur det kan komma sig att vissa personer fortsät-

ter med riskfylld sex, trots att de är informerade om konsekvenserna ("den
väsentliga informationen hade alla fått med sig"). För att komma svaret på
spåren jämför hon den sociala situationen för de olika grupperna, dvs de
som skyddar sig väl med de som skyddar sig mindre väl eller inte alls. Hon
konstaterar att det finns viktiga skillnader. De som har mest riskfylld sex
tillhör den mer dolda gruppen bland homosexuella; de är mera sällan medlemmar
i de homosexuellas organisationer. De dricker visserligen inte mer
än andra, men de har oftare sex i påverkat tillstånd. Flera av dem har haft
ett stort antal sexualpartners, och i genomsnitt har de haft färre och kortare
parförhållanden än andra. Men den viktigaste skillnaden mellan de båda
grupperna, påpekar Prieur, gäller det sociala nätverket. Merparten av dem
som oftast engarerar sig i osäker sex har ett glest socialt nätverk, de är ofta
ensamma och har övervägande ytliga och tillfälliga kontakter med andra
människor. För den andra gruppen gäller i allt väsentligt motsatsen, det är
en grupp vars närmiljö präglas av stabila och starka vänskapsband.
Prieur framhåller betydelsen av goda sociala resurser när man skall lägga
om sina sexualvanor. En av de viktigaste drivkrafterna för att skydda sig
mot smitta är upplevelsen av att man har någonting att förlora. Har man det
däremot dåligt, säger Prieur, upplevs kanske inte hiv-hotet som någonting
viktigt. "Er en ute og fryser, så tar en den varmen en finner" (ibid s 249).
För homosexuella utan nära band till andra människor, kan sexlivet vara
den enda länken till gemenskap, den enda närkontakten med andra. I en
sådan situation kan sexlivet få en helt överdimensionerad plats i tillvaron.
Detta gäller också för många homosexuella som döljer sin läggning för
andra. Att vara homosexuell handlar för dessa män enbart om att ha sex
med andra män, ingenting annat. Dessa män har mest att förlora på att
lägga om sina sexvanor.
Också de unga homosexuella är en kritisk grupp i detta sammanhanget.
Den svenska hiv-statistiken visar t ex att senare års nysmittade till stor del
återfinns bland unga homosexuella män (EpidAktuellt 2:90). Det finns
flera tänkbara skäl till detta, menar Prieur. Ett viktigt sådant är den motsättning
som finns mellan ungas behov av att pröva sig fram sexuellt och
hänsynstagandet till aids. Många unga män som känner sig sexuellt dragna
till andra män känner sig osäkra och okunniga om hur de skall bära sig åt,
de vet inte vad de tycker om, etc. Osäkerheten förstärks ofta av skam och
självförakt. Detta gör att man kanske överlåter åt andra, gärna äldre män
att ta initiativet och ledningen. Denna passiva hållning är en problematisk
utgångspunkt om man vill skydda sig mot smitta.
Ytterligare ett skäl till att det kan vara svårt att lägga om sina sexualvanor
är de specifika betydelser som är förknippade med olika sexuella hand-

lingar. Flera av männen i vårt material, och också hos Prieur, framhöll t ex
att det aldrig kan bli samma känsla av närhet med kondom som utan. Detta
är bara ett exempel på det faktum att sexuella handlingar är ett känslospråk,
vars budskap och innebörder kan vara svåra att helt och fullt ge
uttryck för inom ramen för de begränsningar som reglerna för säkrare sex
påbjuder. Annick Prieurs ingående intervjuer med männen ger viktig kunskap
om dessa aspekter av sexualitet mellan män
Olav förklarar vad det betyder att bli påsatt av sin älskade: "Det låter
säkert ganska löjligt, men jag känner mig som en kvinna. Det är jag
som får ta emot hela honom, och att jag ger mig hän åt honom. Du
känner en jätteunderbar stor trygghet när han gör det med mig, det är
som att ge allt till den du verkligen tycker om." Olav vill inte
använda kondom: "Nej, vad är poängen med kondom. Den är ju bara
i vägen. Hela poängen med att bli påsatt är ju att det skall gå i dig,
annars har du inte gett honom hela dig." Olav tycker inte om att
suga: "Egentligen är det lite äckligt, men han tyckte ju om det. Jag
hade ju lust att göra det så skönt för honom som möjligt. Jag ville
visa att jag tyckte om honom." Det är därför han suger: "Det är för
att göra det skönt för honom." Och det får komma i munnen: "Om
jag inte sväljer det, har jag ju inte gett honom något:"
Olav visar oss hur lite vi förstår om vi bara ser sexualiteten som lösryckta
handlingar och ställningar. Vi måste förstå vilken betydelse
de olika handlingarna har. Att ta emot sperman har varit ett viktigt
värde i homosexkulturen, ett sätt att visa tillgivenhet och samhörighet.
Den osäkra sexualiteten kan vara ett uttryck för goda känslor
(ibid s.253 f; vår övers)
"Den osäkra sexualiteten kan vara ett uttryck för goda känslor." Vad Prieur
säger är att sanningen om den riskfyllda sexualiteten är komplicerad.
Ibland är den ett uttryck för utsatthet, "fattigdom" och självförakt, ibland
för osäkerhet och okunnighet och ibland för tillgivenhet och kärlek. Oavsett
vad den är ett uttryck för, måste den bemötas i sitt sammanhang, både
det kulturella, det mellanmänskliga och det individuella.
Prieur framhåller betydelsen av det kulturella perspektivet, främst det
kommunikationssystem som länge har präglat stora delar av det homosexuella
umgänget, och som fortfarande har ett starkt grepp om många homosexuella,
trots tillkomsten av nya sociala arenor under senare år: klubbar,
organisationer, m m. Bristen på verbal kommunikation, ovanan att förhandla
verbalt om sexuella preferenser är en svår motståndare i kampen
mot hiv.
Mycket av det särpräglade (och riskfyllda - ur hiv-synpunkt) i den

homosexuella sexualiteten - både m h t mötesplatser och sexuella handlingsmönster
- har utvecklats som ett svar på de inskränkningar som gäller
homosexuellas möjligheter att komma i kontakt med varandra i vardagslivet
(i skolan, på arbetsplatsen, i idrottsföreningen). Smygandet, hemlighetsmakeriet
och anonymiteten tillhör alltjämt homosexualitetens grundvillkor
i vårt samhälle. Det skyddar visserligen från insyn och öppen diskriminering,
men begränsar samtidigt valfriheten, särskilt i ett samhälle
som det svenska, som till skillnad från t ex det nordamerikanska, inte
inrymmer förhållandevis stora, självständiga, väldefinierade subkulturella
enklaver (hela stadsdelar som i New York och San Francisco), där homosexuella
öppet kan utveckla ett mångfasetterat sexuellt och socialt liv. För
ganska många är det emellertid just kontakternas tillfälliga och anonyma
form som är själva förutsättningen för att man skall våga ha sex med andra
män. Per Arne Håkansson ( 1987) i boken Längtan och livsform:
Tystnaden, anonymiteten och flyktigheten gör det inte bara möjligt
att isolera kontakterna socialt: att hålla dem hemliga för andra. Det
gör det också lättare att isolera dem mentalt: att göra dem betydelselösa
för sig själv, att bekämpa känslor av skam och skuld och
glömma alltihop så snabbt som möjligt (Håkansson, 1987 s 113).
Det finns naturligtvis olika sätt att undvika att behöva ta upp frågan om
säkrare sex i förhandlingssituationen; ett sådant är att bara ägna sig åt
sådana handlingar som är säkra, t ex gemensam onani. Det finns en del
uppgifter som tyder på att denna typ av handlingar- gemensam onani,
smekningar, etc - också har ökat på bekostnad av andra mindre säkra
handlingar - som t ex oralsex - bland män som har tillfällig, anonym sex
med andra män.
En annan strategi är att söka sig till miljöer - platser, lokaler- där frågan
om säkrare sex inte är en individuell ansvarsfråga utan en kollektiv överenskommelse
förankrad i det sociala normsystemet, som råder i miljön.
Exempel på sådana ställen är barer och videoklubbar med s k backrooms,
bastuklubbar och vissa diskotek. Denna typ av ställen är numera förbjudna
i Sverige (enligt den s k bastuklubbslagen, som i allt väsentligt var en
eftergift åt den moraliska paniken i mitten av 80-talet), däremot finns de
t ex i Köpenhamn, där flera av våra män söker sina sexuella kontakter. På
dessa ställen råder numera i allmänhet regeln: "säker sex!", vilket betyder
kondom vid alla penetrerande sexuella handlingar. Underförstått: den som
avviker från normen gör det på egen risk. Situationen är nämligen den, att
här är det "avvikaren" - den som vill ha osäker sex - som måste argumentera
för sin linje, sitt val, och inte tvärtom (jfr t ex med Rob Tielmans stu-

die av sexualmönster och hiv-smitta bland holländska homosexuella. Tielman
konstaterar att bastuklubbar och s k back rooms inte är "särskilt viktiga"
ur smittöverföringssynpunkt; Tielman, 1987 s 378).
Att komma igång igen
Hur har det då gått för "våra" män i arbetet med att återerövra sin sexualitet?
Hur kommer man överhuvudtaget igång igen? Vi har ju kunnat konstatera
att den hiv-positive som skall förhandla om säkrare sex med en partner
"på fältet" står inför en ganska svår uppgift. Inte bara att det förmodligen
ofta är han som måste ta initiativet - ja, till syvende och sist är han ju
tvungen, enligt lagen - utan också att hans signaler riskerar att mötas med
oförståelse. Fredriks berättelse illustrerar några av problemen:
Fredrik: Förra hösten lärde jag känna en kille, som jag fortfarande
har ett förhållande med. Då hade jag vetat om att jag var "positiv" i
över ett år. Jag hade successivt börjat återhämta mig från den värsta
krisen och mådde rätt hyfsat, efter omständigheterna. Nåväl, så träffar
jag Peter. Det var skönt men fruktansvärt frustrerande ... detta att
ha ett förhållande med en människa som själv inte är hiv-positiv.
Fick han veta att du var "positiv" ?
Fredrik: Ja, omedelbart ... Jag har inte haft sex med någon utan att
jag har talat om det, och eftersom jag inte vill tala om det för vem
som helst, så har det inte blivit en massa sådana här förbindelser av
70-talskaraktär.
Du har i alla fall haft sexuella kontakter sedan du fick beskedet.
Fredrik: Ja, det har jag. Ett par månader efter beskedet var jag i
Göteborg. Jag mådde hemskt dåligt. På en fest träffade jag en vän
till en vän, som själv var "positiv", det visste jag. Vi var tillsammans
och det var faktiskt en befrielse; för det första att inte smitta någon
och för det andra att överhuvudtaget kunna ha sex, vilket jag trodde
var ett avslutat kapitel i mitt liv.
Vi var väldigt försiktiga, använde skydd, praktiserade säker sex
enligt alla konstens regler. Man hade ju fått höra att även om man är
hiv-positiv så skall man undvika att bli infekterad på nytt.
Ur sexsynpunkt var det väl ingen märkvärdig upplevelse, varken för
honom eller mig. Men det var oväsentligt. Det viktiga var känslan
av att kunna vara nära någon sexuellt igen; det var en kick att överhuvudtaget
komma igång igen.

Men det är inte alls lika lätt med Peter. Det är mycket frustrerande
för min del. däremot inte alls lika mycket för honom.
Är du rädd att du ska smitta honom?
Fredrik: Javisst. Men vi har diskuterat igenom det, och han är medveten
om riskerna, säger han, men ändå ... Vi ska ju dela på ansvaret,
men det är ändå så att jag oroar mig mer än han, mycket mer ...
Ibland tycker jag att han stjälper över ansvaret på mig. Han verkar
njuta, men jag är hela tiden på min vakt. Jag kan liksom inte koppla
av, ge mig hän.
Ibland är det precis som om vi inte är ensamma i rummet. Jag känner
mig bevakad, det är som om det stod någon där och bevakade att
jag följer föreskrifterna, du vet ....
All denna vakthållning gör att jag drar mig för sexuella situationer.
Jag drar mig för närhet, alltså där det finns risk att det kan bli en
sexuell situation, vilket är frustrerande för oss båda. Det blir ett
känsligt ämne i förhållandet, och vi kommer liksom ingenstans. Men
sanningen är den att jag helt enkelt inte finner samma nöje att ha sex
som tidigare. Och även om jag känner lust, så är det ju allt det här
med säker sex - det finns ju alltid ett riskmoment, det kan man inte
bortse från ... Jag är van att kunna ha sex utan några gränser, och det
går inte nu. Samtidigt behöver jag närheten, ömheten och förtroligheten,
som vi har tillsammans. Det betyder mer för mig än sex. Problemet
är väl att Peter inte alltid förstår detta. Han säger: "Jag skiter
väl i om du är positiv. Vi skyddar oss och jag älskar dig". Så enkelt
är det för honom. Visst låter det fint, men han förstår inte riktigt.
Fredriks erfarenheter av att "komma igång" igen delas av flera av de andra
intervjupersonerna, vilket bl a betyder de har sökt sina första sexuella kontakter
bland andra hiv-positiva, dvs personer som delar det egna predikamentet,
som mer än någon annan vet hur det känns, och där man inte behöver
tänka på risken att smitta. I själva ansatsen till dessa kontakter finns
dock ett starkt inslag av "negativt val", dvs man uppfattar sig själv som
"pestsmittad" och bör således hålla sig till andra av samma slag. Det är
ofta personer man har träffat i någon stödgrupp för hiv-positiva eller som
man fått kontakt med via annonsering. Men vad är det som säger att man
skall kunna tycka om varandra bara för att man är smittade av samma
virus? Arne berättade:
Arne: Jag känner mig inte ren. Det är därför sex är så svårt.
Har Du några sexuella kontakter?
Arne: Ja, det har jag, men det är inte ofta. Förr brukade jag åka över
till Köpenhamn, när jag var ledig, och tillbringa några timmar på en
bar eller en sauna. Men så är det inte nu. Jag har försökt med

annonskontakter i en dansk bögtidning. Det är mest män från
Köpenhamnsområdet och Skåne, som annonserar där. En del talar
om redan i annonsen att de är hiv-positiva. Det har jag också gjort.
Men det känns konstigt, måste jag säga. Man kan ju inte tycka om
folk bara för att de har samma sjukdom som man själv har. Det blir
liksom fel redan från början.
Sjuk möter sjuk?
Arne: Javisst,... men jag känner mig inte sjuk. Jag är ju frisk. Å
andra sidan behöver man ju inte vara orolig för att smitta ner någon.
Har du fått något napp?
Arne: Ja, men det vill jag helst inte prata om. Det var urjobbigt. Jag
fick kontakt med en Köpenhamnskille och vi skrev några gånger till
varandra utan att direkt beröra hiv. Jag hade nog tänkt att han befann
sig i ungefär samma situation som jag. Hur som helst, vi bestämde
oss för att träffas. Han skulle komma hit och jag skulle hämta
honom vid flygbåtarna. Jag fick en fullkomlig chock när jag såg
honom. Han hade svårigheter att gå, gick med käpp. Jag förstod ju
att han hade aids. Han såg väldigt sjuk ut. Jag visste inte vad jag
skulle göra. Han hade inte sett mig, så jag hade kunnat sticka, men
... vi åkte hem till mig. Jag bjöd på kaffe och vi pratade en stund. Jag
var egentligen fruktansvärt förbannad, kände mig lurad. Samtidigt
tyckte jag ju synd om honom. Efter några timmar körde jag honom
tillbaka till båten. Jag vet egentligen inte vad han hade tänkt sig.
Kanske var det en chansning. Jag kände mig ledsen efteråt. Det var
ju en sådan fruktansvärd påminnelse om vad det var jag bar inom
mig. Jag såg mig själv med den där käppen.
Berättelsen talar för sig själv. Icke desto mindre visar andra mäns erfarenheter
att det sexuella mötet med en annan hiv-positiv - givet någorlunda
jämbördiga förutsättningar- i vissa fall kan fungera som ett första steg mot
en frigörelse från de låsningar och spärrar som ofta följer på beskedet om
att man är hiv-positiv. Man får helt enkelt det viktiga beskedet man behöver,
nämligen att man fungerar sexuellt; därmed blir man sannolikt mer
mottaglig för andras kärlek i fortsättningen.
Vems är ansvaret?
Samtidigt pekar Fredriks berättelse (s 115) på några av de svåra dilemman
som uppkommer i en relation där den ene är hiv-positiv och den andre är
hiv-negativ. Ett av de centrala problemen är ansvarsfrågan. "Vi delar
ansvaret", säger man kanske till varandra inledningsvis. Så småningom
visar det sig emellertid att det är den hiv-positive som får ta det mesta, kan-

ske hela ansvaret; det är åtminstone så en del av männen upplever det. Och
oavsett om det är så att partnern undviker att ta upp frågan, därför att han
vill bespara sin vän påminnelsen om att vara smittad - han vill undvika att
såra - så blir effekten att han vältrar över det tunga ansvaret på den han vill
skydda. "Jag skiter väl i om du är positiv. Vi skyddar oss och jag älskar
dig." Så enkelt är det, säger Fredriks pojkvän. - Nej, så enkelt är det inte,
det vet bara den som själv är drabbad; och vem får bära skulden om någon
blir smittad?
Ett liknande dilemma redovisas av en annan intervjuperson, Lennart,
som länge haft ett förhållande med en man i en annan stad. Båda är i
medelåldern, och båda har fått ta emot många hårda törnar i livet.
De träffas då och då i huvudsak för att dricka sprit och ha sex med varandra.
Deras möten är tämligen ordlösa.
Vad känner du inför din sexualitet efter beskedet?
Lennart: Det är inte alls lika njutbart längre. Dessutom behöver jag
mer sprit för att kunna koppla av och genomföra ett samlag, och det
innebär ju samtidigt att jag tappar känslan. Sen vet jag inte riktigt
hur jag skall tackla Karstens beteende. Han är ju fortfarande "negativ",
men han vill ha sex med mig precis som vanligt, oskyddat
alltså. Det är så egendomligt. Han vill ha oralsex med mig, vilket
betyder att han hela tiden utsätter sig för risken att bli smittad. Det
går inte in i mitt huvud, alltså. Han är fortfarande "negativ", åtminstone
efter vad han säger.
Någon gång när vi har pratat i telefon på sista tiden, har han sagt att
han är så less på böglivet. Det verkar som om han går och väntar på
att få beskedet att han är "positiv"; precis som om han längtar efter
det, så att det kan bli ett slut på alltihop. Och det hjälper inte att jag
försöker gaska upp honom. "Du har något som jag inte har, ... du är
frisk", säger jag, men det biter inte. Ibland får jag för mig att han
känner sig övergiven, kvarlämnad, av mig. Det är precis som om han
vill bli smittad. Då skulle vi fortfarande ha någonting gemensamt,
förstår du? ... dela ödet, så att säga. Jag vet inte.
Vi har aldrig yttrat ett ord av kärlek till varandra. Ändå så vet jag att
det funnits där, fast ingen har vågat säga det. Vi är alldeles för
brända båda två. Det är ju stora ord, inget man bara slänger ur sig.
Det är precis som om han struntar i att jag är hiv-positiv. Kanske är
det hans sätt att visa sin kärlek, jag vet inte. Jag vet bara att han vill
fortsätta att vara tillsammans med mig. Men jag känner inte samma
sak. Själva glädjen med det sexuella har försvunnit. Jag får inte ens
ut någonting av att onanera längre. Så jag gör det mest för hans skull
eller för att jag är full och inte vet vad jag gör. Efteråt får jag fruk-

tansvärd ångest för vad jag har gjort. Och det blir värre för varje
gång. Och jag känner att jag snart inte orkar träffa honom längre, jag
orkar helt enkelt inte med att ta hela ansvaret själv.
Lennarts upplevelse av att vara den som bär det största eller hela ansvaret
för de sexuella handlingarna kan vara tungt att bära, så tungt att han ibland
hellre avstår. Att inte försätta sig i en situation som kan framkalla sexuella
lustkänslor är således en vanlig strategi. Mycket tyder emellertid på att
detta är en svårhanterlig strategi i det långa loppet. Man blir frustrerad och
risken för riskfylld sex ökar i det ögonblick man inte orkar stå emot.
Invasion
Till dessa problem kommer känslan av att - som någon uttryckte det -
"bära Storebror inom sig". Vi minns Fredrik, hur han kände sig iakttagen;
upplevelsen att det fanns en tredje part i rummet som noga övervakade
skeendet och bokförde och kontrollerade varje handling mot gällande föreskrifter.
Bertil formulerade det som att han kände sig "invaderad", att
"gränserna mellan mitt privata jag och socialstyrelsen" hade suddats ut.
Detta visar hur djupt myndigheternas kontrolltänkande sjunkit in i männens
medvetande. Så bra då! Eller? Kan man inte också tänka sig att denna
"invasion" inte är särskilt effektiv i epidemibekämpande syfte? Kan man
inte tänka sig att den höjda ångestnivån, som den medför hos individen,
har en rakt motsatt verkan, att den ökar det inre motståndet och hämmar de
invaderades kreativitet genom att lamslå deras uttrycksmöjligheter.
Som vi ser det är det mycket som tyder på att männens ansträngningar
för att återvinna sin sexualitet förutsätter att "invasionen" slås tillbaka, vilket
innebär att den yttre kontrollen får träda tillbaka till förmån för en inre,
som kan växa ur ett förtroende för de drabbades egen ansvarskänsla vad
gäller att motverka att smittan sprids vidare. Som vi kan se av männens
berättelser finns en sådan ansvarskänsla. Problemet är bara att den måste
delas av andra i det förhandlingsarbete som föregår/ingår i varje sexuellt
möte. Till syvende och sist är detta naturligtvis en genomgripande fråga för
hela epidemibekämpningen i vårt samhälle, därför att den har att göra med
vilka normativa utgångspunkter som skall styra denna verksamhet. Eller
för att tala med Joachim Israel: "Det är inte fråga om empirisk kunskap
utan det är fråga om hur man tror att människorna är" - ansvarsfulla eller
ansvarslösa (Israel 19879 s 204).

Kärlekens villkor
Vi har tidigare framhållit att en person som blir smittad av hiv ofta tvingas
att tänka efter vad hon vill med sitt liv. Vi har sett hur sjukdomens fakticitet
i vissa fall har påskyndat männens självinsikt och mognad, vi har kunnat
konstatera att den lett till mer eller mindre radikala omvärderingar. Så
ock när det gäller kärleken och sexualiteten.
Någon har sagt att säkrare sex förutsätter ömsesidighet och omtanke, och
ömsesidighet och omtanke förutsätter självinsikt och självaktning (Ottar
1/1988). Problemet är att den självinsikt som sjukdomen framtvingat hos
den hiv-positive, ofta saknas hos den som inte är drabbad. Och detta gäller
inte bara synen på säkerheten i sexualiteten, utan på sexualitetens betydelse
för den enskilde och på dess roll i kärleksförhållandet överhuvudtaget. Vi
har tidigare citerat Annick Prieur, som hävdar att kärleksförhållanden mellan
män präglas av att det just är två män som möts. Detta betyder att
homosexuella förhållanden ofta präglas av två parter som båda vill dominera,
av konflikter mellan självständighet och närhet. Det betyder också att
sexualiteten i ett sådant förhållande är en manligt präglad sexualitet. Av
central betydelse för den manliga sexualiteten är den sexuella prestationen.
Förmågan att erövra, förmågan att erigera och ejakulera, ofta och utan problem
är oerhört central. Den förmågan är kanske det viktigaste beviset på
manlighet i vår kultur. Pojkar får tidigt lära sig att kontrollera och dominera
sexuella förhållanden. Att inte ha kontroll är detsamma som att sänka
garden och lämna utrymme åt känslor, känslor som riskerar att göra mannen
sårbar och vek, och som kan förvandla överläge till underläge (Månsson
och Linders, 1984 s. 147). Denna manligt präglade sexualitet genomsyrar
också homosexuella förhållanden. Men flera av de män som smittats
med hiv ser sig tvungna att omvärdera den sexuella prestationens betydelse
i sina liv. Behovet och längtan efter att få lämna utrymme åt känslor av
svaghet, utsatthet och beorende tvingar dem att reflektera över de villkor
som gäller för kärleken mellan män. Och som vi har kunnat se, riskerar
dessa insikter och behov att skapa obalans i förhållandet. Vi tänker på den
tidigare citerade mannen, Fredrik,som var rädd för att hans partner inte i
längden skulle förstå hans behov av förtrolighet och närhet. Vad dessa
påfrestningar leder till i framtiden, vet vi ingenting om. De kan leda till att
det blir svårare att finna en gemensam plattform för förhållandet. Det största
hindret för att komma vidare är emellertid att man slutar tala om problemen.

Informationsplikten
Vi har hitills mest behandlat det sexuella anpassningsarbetet i parförhållanden.
Sanningen är emellertid att de flesta sexuella kontakter mellan män
sker utanför parförhållandet, ofta mellan personer som aldrig tidigare träffats.
Vilka är då de speciella problem som hiv-positiva personer står inför i
det sammanhanget? Enligt gällande föreskrifter har den hiv-positive skyldighet
att informera sin partner om att han bär på viruset. Vi har sagt att
sexuella möten mellan två parter är ett förhandlingsarbete. Men vad är det
som ingår i förhandlingspotten'? Hur förhandlar man med hiv och förälskelse
i sarnma pott? Ulfs och Stens berättelser illustrerar konflikten:
Ulf: Vi sågs på ett dansställe, jag föll direkt. Jag hade inte orkat
tänka på kärlek eller sex på månader. Han tog mig med fullständig
överrumpling, och jag hade liksom inget försvar. Det fanns en längtan
inom mig som bara vällde fram. Jag vet att jag antydde för
honom att jag ju kunde vara smittad; jag inbillade mig väl att han
skulle snappa. Men nu så här i efterhand förstår jag ju att han inte
begrep någonting. Han ville inte förstå, såg det väl mest som en
markering att vi borde ha säker sex p g a det allmänna riskläget.
Men vi var över gränsen flera gånger och det tycktes inte bekymra
honom ett dugg.
I realiteten kan man ju säga att jag ljög. Jag vågade inte säga som
det var; jag var ju testad och "positiv" sedan månader tillbaka. Men
det var just den här känslan av att inte riskera att mista honom, att
han bara skulle vända på klacken och gå, det var det som höll mig
tillbaka. Men jag försökte på alla andra sätt; talade om att vi måste
vara försiktiga, försökte rentav få honom misstänksam, att han
skulle tänka sig för. Så småningom, efter någon vecka, begrep han
ju att det var något som inte stod rätt till, så han frågade rent ut: "Är
du smittad?" Har man väl börjat ljuga om en sak, så går det av bara
farten. "Nej", sade jag, "hur kan du tro det?" - Det var ju fruktansvärt,
men jag intalade mig att det var rätt så oskyldiga saker vi sysslade
med, att det egentligen inte fanns någon risk för smitta. Det var
ju inte helt sant. Men som tur var hände ingenting.
Fick han någonsin veta sanningen?
Ulf: Ja, det fick han. Förhållandet höll inte länge, ett par månader.
Till slut fattade han; han ringde till mig och frågade. Då ljög jag
igen! Men till slut kunde jag inte sova på nätterna, så jag skrev ett
brev till honom och berättade, rätt upp och ner. Han blev knäckt, det
har jag fått veta sen, av andra personer. Han har aldrig hört av sig
och vi har aldrig pratat om det. Än i dag kan jag inte låta bli att
tänka på hur hemskt det skulle ha varit om det hade hänt något, men
jag var så fruktansvärt rädd för att mista honom.

Sten: Jag träffade en kille och vi blev väldigt förälskade. Vi hade
säker sex…
Vad menar du med "säker sex" ?
Sten: Säker sex ... ja, det betyder att man inte har analsex utan kondom.
För min del betyder det också att när jag har oralsex så undviker
jag att omsluta hans ollon med min mun. Jag undviker också
djupa kyssar. - Vi pratade faktiskt första gången om att vi skulle ha
säker sex, att det var självklart. Men jag nämnde ju inte att jag var
hiv-positiv, det sa jag inte, därför att jag tyckte att så länge man höll
sig till reglerna för säker sex, så var det kanske inte så nödvändigt
att berätta om det. Det är en moralisk fråga, egentligen, och har ingenting
med smittskydd att göra. - Jag gjorde i alla fall inte det. Vi
träffades några gånger, sen åkte han på semester.
När han kom tillbaka var han väldigt förändrad. Någon hade berättat
för honom att jag var "positiv". Han frågade mig: "Stämmer det?" -
"Ja, det stämmer," sa jag. - "Varför har du inte sagt någonting? Vet
du vad du har utsatt mig för?" Frågorna haglade. "Enligt de anvisningar
jag har från mina läkare, så har jag inte utsatt dig för någonting",
svarade jag. Men samtidigt kände jag mig väldigt orolig.
"Herre Gud! tänk om det ändå är farligt. Det kanske har kommit nya
bestämmelser." Jag kollade med min dåvarande läkare, och han
tyckte inte jag hade gjort något fel, så länge jag höll mig till säker
sex. Men självklart blev jag ändå påverkad av den händelsen. Den
tog hårt, framför allt därför att jag såg hans reaktion, förvandlingen
från förälskad till skräckslagen. Han kunde inte komma fort nog
utanför dörren. Jag var verkligen Smittad.
Varken Ulf eller Sten informerade sin partner om sitt tillstånd före det sexuella
umgänget. Ulf försökte antyda att han kunde vara hiv-positiv, men
partnern var inte "mottaglig" för sådana antydningar. När denne emellertid
så småningom började förstå, förnekade intervjupersonen att han var "positiv".
Sten valde en annan strategi. Den gick ut på att tillämpa "säker sex". I
sitt resonemang gör han skillnad mellan smittskydd och moral. Säker sex
handlar om smittskydd, medan informationsplikten är en moralfråga. Det
framgår inte vad han egentligen menar med det senare. Möjligen menar
han att det är en "akademisk" fråga i motsats till de realiteter som han
"vet" gäller. Dessa är att om han berättade för sin partner att han var hivpositiv,
så skulle förhållandet förmodligen upphöra i samma sekund. Partnerns
reaktion senare i berättelsen tycks ge honom rätt på den punkten.
Bakom männens strategier - olika som de är - ligger samma rädsla, dvs
rädslan för att bli avvisad. bortstött.

Oavsett hur männen resonerar kan man naturligtvis konstatera att de bryter
mot gällande föreskrifter. Och ur ett myndighetsperspektiv är det väl
inte någon tröst - och knappast heller någon överraskning - när vi påstår
att de inte är ensamma om detta, vare sig i vår intervjuundersökning eller
på andra håll. Flera av männen i vårt material berättade således att de hade
haft sexuella kontakter med andra män utan att informera om sitt tillstånd.
Pär framhöll:
Pär: Det är omöjligt att gå ut direkt och säga: "Du, jag är positiv,
men det gör väl ingenting, bara vi är försiktiga". Det går inte. Då blir
det ingenting det kan jag lova. Tänk dig själv. Nej, det får komma
efter ett tag. Därför gäller det ju att vara försiktig.
Förmodligen har han rätt; i de allra flesta fall skulle det inte "bli någonting".
Och detta har naturligtvis ingenting med rationalitet att göra, tvärtom.
Paradoxalt nog, har det nämligen visat sig att den som ena gången
avvisat en person som berättat om sin infektion, kan nästa gång ha osäker
sex med en person, om vars hiv-status han inte vet någonting. Berättelserna
visar hur komplicerade mekanismerna i det sexuella förhandlingsarbetet är.
Sammanfattning
Att som hiv-positiv återerövra sin sexualitet innebär att konfronteras med
en hel rad begränsningar. Själva smittotillståndet i sig medför inte några
sexuella funktionshinder, utan de begränsningar vi talar om ligger antingen
"utanför" individen, främst i form av de lagstadgade föreskrifter som reglerar
hiv-positivas liv, eller "inom" individen, i hans subjektiva tolkning av
sitt tillstånd. Till detta kommer att sexuella möten är socialt och kulturellt
definierade mellanmänskliga handlingar. Det som sker vid sådana möten är
resultatet av ett förhandlingsarbete mellan parterna. Samtidigt är detta förhandlingsarbete
i hög grad situationsbestämt. Sexuella möten på toaletter
och i parker har t ex sina speciella ritualer och teckensystem, som begränsar
förhandlingsutrymmet. Sådana kontaker är ofta anonyma och ordlösa,
vilket bidrar till den sexuella spänningen, men försvårar förhandlingsarbetet
om t ex säkrare sex. A andra sidan finns det exempel på hur normsystemet
för sexuellt umgänge på vissa mötesplatser- barer och bastuklubbarhar
förändrats så att säkrare sex ingår som ett alltmer självklart moment i
det sexuella förhandlingsarbetet.
När det gäller att komma igång sexuellt efter beskedet om hiv, har det

visat sig att inkörsporten varit via någon annan person som befunnit sig i
samma predikament. Detta är oftast ingen lösning på sikt, men det ger
besked om att man fungerar sexuellt samtidigt som man slipper tänka på
smittorisken. De mer varaktiga sexuella kontakterna som våra män engagerat
sig i, har varit med hiv-negativa personer. Det stora problemet i dessa
relationer har inte varit den "negativa" partens obenägenhet eller rädsla för
att ha sex med en "positiv", snarare tvärtom. Problemen har i stället varit
för den hiv-positive att handskas med dilemmat mellan att ta emot kärlek
och bejaka sina sexuella lustkänslor och samtidigt vara på sin vakt mot
smittorisken. En del män känner dessutom att bevakningen enbart blir
deras uppgift. De tycker sig också "veta" att om det skulle hända någonting,
så är felet deras. Vägen ur dilemmat blir en defensiv strategi, som
innebär att man försöker undvika att överhuvudtaget hamna i sexuella
situationer. En mer konstruktiv strategi skulle vara att upprätta en annan
och mer jämlik ansvarsfördelning, som kunde bidra till en reell förlösning
av de sexuella möjligheterna för båda parterna i en sådan relation.
Det dominerande dilemmat för män som söker sexuella kontakter på mer
tillfällig basis, är den s k informationsplikten. Detta är den svenska aidspolitikens
Moment 22. Förenklat lyder budskapet: ha gärna sex - säker sex -
men berätta först att du är smittad av en dödlig sjukdom; lycka till! Alldeles
oavsett om männen i övrigt följer föreskrifterna för att förhindra smittöverföring,
så skapar tanken på att man bryter mot informationsplikten
svåra kval. Således kan det t ex inträffa att någon försöker avhålla sig från
sex just för att han inte vågar eller förmår berätta, för att till slut i ett anfall
av frustration och ilska överträda alla gränser och föreskrifter.
Att återerövra sin sexualitet förutsätter att man lär sig handskas med de
objektiva begränsningar som gäller - oavsett vad man anser om deras förnuft
eller brist på förnuft - men det förutsätter kanske framför allt att man
orkar överskrida de subjektiva begränsningarna, att man förmår "dekonstruera"
sammankopplingen mellan sexualitet och död, att man på nytt förmår
sammanföra sexualiteten med livet. Men inte bara detta, det handlar
också om att göra anspråk på rätten till en homosexuell sexualitet, något
som man kanske nu för första gången vågar erkänna för sig själv.

7. Sammanfattning
Att bli hiv-positiv är en i de flesta avseenden omvälvande livshändelse.
Det framgår med all tydlighet av de intervjuer vi gjort med 16 hiv-positiva
män. Männens upplevelser av och anpassning till hiv-infektionen uppvisar
många likheter, samtidigt som det finns väsentliga skillnader.
De flesta reagerar med ångest och förtvivlan när de får beskedet att de är
hiv-positiva. Diagnosen uppfattas som ett dödsbud. Chockreaktionen är
kraftigast bland dem som är intet ont anande, medan de som på förhand
"förstått" inte reagerar fullt så kraftigt.
Varför går man och testar sig? Merparten blir skrämda och tar testet som
ett svar på den uppståndelse och moraliska panik som råder i samhället i
mitten av 80-talet. En del testar sig för att de vill göra sin medborgerliga
plikt, andra för att få reda på att de inte är smittade. Några misstänker att
de kan vara infekterade, andra uppmanas av sin partner eller före detta
partner.
I den akuta krisfasen präglas den hiv-positives tillvaro av omtumlande
och motstridiga känslor, en del umgås med självmordstankar. Men det
finns också de som tar beskedet "med fattning", som ser det egna livet som
ödesbestämt. Ett annat framträdande drag i den här fasen är de starka
skam- och skuldkänslorna inför den egna sexualiteten. Det är känslor som
är starkt förknippade med självförakt. Många talar om känslan att vara
"oren" och "smutsig". Steget till ett avståndstagande från den egna sexualiteten
är inte långt. Många tar det och drar sig undan omvärlden.
Tolkningen av männens starka känslomässiga reaktioner kan emellertid
inte enbart göras mot bakgrund av sjukdomens biologiska egenskaper. Det
sätt på vilket sjukdomen konstrueras i den samhälleliga omgivningen och i
människornas medvetande får en avgörande betydelse för männens reaktioner.
Hiv och aids framställs vid 80-talets början som en pestliknande
farsot, vars offer har stor egen skuld i det de drabbats av.
Vår studie visar att de starka känslovågorna från krisens akuta fas så
småningom planar ut och psykiska försvar som t ex förnekande och förträngning
ger vika för en mer verklighetsorienterad syn på den egna situationen.
Med bearbetningen av den förändrade livssituationen kan den psy-

kiska smärtan trängas undan för kortare eller längre perioder. Personen
lämnar successivt den akuta krisfasen och tar steget över i en ny fas som vi
kallat anpassningsfasen.
Avgörande för männens sätt att fungera och utvecklas i anpassningsfasen
är förhållandet till den egna homosexualiteten, dvs var någonstans de
befinner sig i sin "coming-out-process", till skillnad från den akuta fasen
där sådana faktorer som sjukdomens förlopp och den sociala konstruktionen
av sjukdomen spelar en större roll.
De personer som lever i centrum av det homosexuella samhället och
praktiserar en förhållandevis "öppen" homosexuell livsform har ofta tillgång
till ett socialt nätverk och andra sociala resurser som underlättar en
verklighetsorienterad anpassning. För de som befinner sig i periferin och
lever i mer en "dold" livsform, förhåller det sig precis tvärtom.
Männen i vår undersökning använder i anpassningsfasen olika strategier
för att handskas med de nya krav som en förändrad livssituation ställer. För
några innebär hiv-positiviteten början på en dynamisk personlig utveckling.
Det gäller i synnerhet de som väljer ett större mått av öppenhet i förhållande
till den egna homosexualiteten och tillvaron som hiv-positiv. Med
det valet följer ett större handlingsutrymme och därmed större möjligheter
till utveckling, åtminstone så långt vi har kunnat följa processen via männens
egna berättelser. I materialet finns också exempel på män som hamnar
i vad som närmast kan karaktäriseras som en utvecklingsmässig återvändsgränd.
Deras reaktionsmönster präglas av ett fortsatt förnekande av
infektionens realitet. De har svårt att komma ur den akuta krisfasen och de
vägrar acceptera tanken på att leva med den olycka som drabbat dem.
Dessa reaktioner är intimt sammankopplade med deras motstånd mot att
uppfatta sig själva som homosexuella. Paradoxalt nog blir dessa individer
offer för en dubbel utstötningsprocess; de är stigmatiserade som homosexuella
i det heterosexuella majoritetssamhället samtidigt som de känner sig
främmande i en mer entydig homosexuell subkultur, som de upplever vill
tvinga dem att försona sig med sin "sanna natur" som homosexuella.
En tankeram
Vår tolkning av männens upplevelser och sätt att anpassa sig till ett liv som
hiv-positiv har utgått från en tankeram som växt fram under projektets
gång. Grundbulten i denna tankeramen är helhetsperspektivet, som
innebär att vi sökt bestämningsfaktorer till männens sätt att handla på både
individ-, grupp- och samhällsnivå.

Förståelsen av människors sätt att reagera på och anpassa sig till ett kronisk
sjukdomtillstånd bör således, som vi ser det, ta sin utgångspunkt i en
flerdimensionell ansats. Sjukdomen drabbar visserligen den mänskliga
kroppen och medför biologiska förändringar, som ibland ackompanjeras av
synliga, fysiska åkommor, men människans sätt att reagera på den är i
huvudsak bestämt av andra faktorer: sociala, kulturella och psykiska.
I anpassningen till en kronisk sjukdom samspelar således faktorer på
olika nivåer med varandra. På individnivå måste vi förstå sjukdomens
påverkan mot bakgrund av var någonstans i livscykeln och den personliga
mognadsprocessen som individen befinner sig. Det kan i vår undersökning
åskådliggöras med hur långt männen hunnit i sin coming-out-process, dvs
den process i vilken individen kommer till klarhet om sina sexuella känslor
för det egna könet och bryter sin sociala isolering. Vårt allmänna antagande
i projektets början förefaller stämma, dvs att ju öppnare man varit
om sin egen homosexualitet, desto "lättare" att anpassa sig till en tillvaro
med hiv; åtminstone i det längre perspektivet.
Ett annat fenomen som vi däremot inte hade några hypoteser om före
intervjuerna, var det förhållandet att hiv-infektionen i vissa fall påskyndade
coming-out-processen. Särskilt för de män som länge haft ett konfliktfyllt
och ambivalent förhållande till sin homosexuella läggning, ledde insikten
om att de bar på ett dödligt virus till en synnerligen dramatisk påminnelse
om att "nu eller aldrig '. Den intensiva, men länge undertryckta lusten och
längtan att få leva ut sin homosexualitet, eller åtminstone att slippa skämmas
för den, inför sig själv och andra, blev - paradoxalt nog - möjlig att
förverkliga först efter det att man blivit hiv-positiv
Individens grupptillhörighet och den livsform som utvecklats inom
ramen för denna. är nära sammanvävd med den personlighetsmässiga
utvecklingen. Skilda livsformer skapar olika möjligheter till handling och
utveckling. De män i vår undersökning som hade hunnit "långt" i sin
coming-out-process" hade genom sin "öppna" livsform ett större handlingsutrymme
än de med en "dold" livsform, och därmed bättre förutsättningar
att klara anpassningsprocessen. De hade möjligheter att tala om sin
situation med andra och få stöd och erkännande.
Med den "öppna" livsformen följde ofta kanaler till det homosexuella
samhället i form av kamratstöd och väsentlig information. Den homosexuella
delkulturen kom också i bästa fall att fungera som en buffert mot det
heterosexuella samhället och dess definitioner av hiv och homosexualiteten.
Samtidigt kan man förmodligen också tala om en buffertverkan mot
själva infektionens attack på kroppens immunsystem. Sambandet mellan
stress och sjukdom är välkänt. Det är också bekant att socialt stöd kan mil-

dra stresspåverkan på olika sätt, bl a genom att direkt minska problemets
upplevda betydelse.
I det här sammanhanget kan vi notera en annan intressant paradox. För
många homosexuella utan nära band till andra människor kan sexlivet vara
den enda länken till gemenskap med andra. Sexlivet får lätt en överdimensionerad
plats i tillvaron. Hiv-smittan medför emellertid klara inskränkningar
på den sexuella handlingsfrihetens område. Budskapet i epidemins
början var ofta: "Du ska inte ha sex med andra än din fasta partner!"; ett
budskap som för dessa män innebar "ingen sex alls", eftersom de oftast
inte hade någon fast partner. Sexuell avhållsamhet blev detsamma som
social avhållsamhet. Begäran att avstå uppfattades som en begäran att avstå
från livet, vilket åtminstone initialt ledde till djupa sorgereaktioner och
depressioner. För några av dessa män blir mötet med t ex kamratstödet i
stödgruppen för hiv-bärare på orten en omvälvande upplevelse. Skälet till
det är att man kanske för första gången konfronteras med en miljö, där den
homosexuella gemenskapen är öppen och självklar, och där det inte i första
hand handlar om att knyta sexuella kontakter. För första gången är man
med i en sfär av homosexuell socialitet, där den verbala kommunikationen,
samtalet, går före den sexuella handlingen. Det hela blir en ny och annorlunda
läroprocess av igenkännande och upptäcker, inte bara när det gäller
reaktionerna och anpassningen till hiv, utan när det gäller livet som homosexuell.
Paradoxen är- återigen - att det är ett dödligt virus som möjliggör
denna gemenskap.
På grupp- och samhällsnivå finns ytterligare dimensioner som är väsentliga
i studiet av kroniska sjukdomstillstånd. Vi tänker bl a på definitionen
av sjukdomen och den sjuke, samt det sociala nätverket.
Att bli sjuk är som vi redan påpekat inte enbart en biologisk process. En
annan sida av saken är definitionen av sjukdomen och dess symptom.
Sachs (1987) har hämtat begreppen "disease", "illness" och "sickness" från
antropologisk forskning för att peka på existensen av olika sjukdomsbegrepp.
"Disease" är den objektivt mätbara ohälsan, "illness" den subjektivt
upplevda, medan "sickness" är de kulturella föreställningarna om olika
sjukdomar.
I fallet med hiv och aids har t ex den sociala definitionen av sjukdomen
hindrat många från att tala om sin sjukdom och ta emot det stöd och den
hjälp de behövt. Så var fallet åtminstone mellan 1985 och 1987, då rädslan
och okunskapen var som störst. Sedan dess har bl a frivillig- och intresseföreningar
som t ex RFSL och Noaks Ark genom kollektivt handlande
arbetat för att påverka den sociala definitionen av hiv och aids.
För många hiv-positiva kan det uppstå komplikationer när det kommer

till inträdet i en sjukroll. Är man frisk eller sjuk som hiv-bärare? För diabetiker
har diagnosen diabetes visat sig leda till identitetsproblem. Diabetikern
kan själv välja hur han ska se på sig själv och sitt tillstånd (William-
Olsson, 1986). För såväl en diabetiker som en hiv-positiv är det möjligt att
bära på en sjukdom utan att vara sjuk.
Ett annat problem med sjukrollen, såsom Parsons (1951) beskrivit den,
är att den är modellerad efter akuta sjukdomstillstånd. Sjukrollen beskrivs
som temporär, där den medicinska behandlingen syftar till att föra tillbaka
personen in i samhället igen. Men för de kroniskt sjuka är sjukrollen ett
permanent tillstånd och förhållningssätt till omvärlden. Till skillnad från de
akut sjuka är det inte självklart att kronikern befrias från sociala krav och
plikter. Detta är nämligen en av de "rättigheter" den akut sjuke har, till
skillnad från kronikern. Den andra är ansvarsfriheten för det egna medicinska
tillståndet (Turner, 1987).
Det sociala nätverket spelar en viktig roll i definitionen av sjukdomen
och uppsökandet av läkare. Innan personen kommer till läkaren har symptomen
definierats inom ramen för den egna gruppens kultur och nätverk.
Inlemmande i ett starkt socialt nätverk ger också "tillträde" till olika
typer av "sociala resurser". De amerikanska psykologerna Sheldon Cohen
och Thomas Wills (1985) pekar på fyra typer av resurser;
1 Känslomässig uppskattning ("esteem support"), innebärande att individen
får stöd och uppmuntran att känna sig uppskattad och accepterad
för sin egen skull.
2 Kunskapsmässigt stöd ("informational support"), innebärande att individen
får hjälp att sortera i informationsflödet kring sjukdomen samt
förslag till ändamålsenliga anpassningsstrategier.
3 Social gemenskap ("Social companionship"), innebärande olika möjligheter
för individen att tillfredsställa behovet av tillhörighet och sociala
kontakter.
4 Praktisk hjälp ("Instrumental support") innebärande att individen kan få
hjälp med akuta, praktiska problem eller med ändamålsenlig rådgivning.
Även om denna typ av stödresurser finns att tillgå- i ideell och/eller
offentlig regi - är det dock inte alla som kan eller vill utnyttja dem det har
vi sett. Det som för vissa är en tillgång blir för andra ett direkt hinder för
att kunna ta emot hjälp. Vi tänker på den starka homosexuella identifieringen
som är förknippad med stödarbetet inom t ex RFSL och Noaks Ark.
Vi har sett hur denna sammankoppling för vissa fungerar som ett incitament
till frigörelse, medan den däremot för andra tycks verka i rakt motsatt

iktning, dvs den starka homosexuella identifieringen uppfattas närmast som
någonting exklusivt, och som en påminnelse om att man inte själv tillhör
"de utvalda". De män, hos vilka hiv-beskedet utlöst en stark homofobisk
reaktion, uppfattar den homosexuella stödgruppen som ett hot; att ta emot
stöd medför en klar risk att själv bli stämplad som homosexuell. Således
avstår man hellre. Cohen och Wills framhåller att den mest betydelsefulla
faktorn vad gäller individens förmåga att hantera en pressande livssituation
är själva upplevelsen, erkänslan, av att det finns stöd att tillgå. Dessa män
upplever inte att detta finns. Den praktiska konsekvensen blir att de isolerar
sig och krymper sitt handlingsutrymme.
Samtidigt är det viktigt att betrakta samspelet mellan männen och den
befintliga stödstrukturen. Vi har i den här framställningen mest diskuterat
männen, men hur ser de tillgängliga stödresurserna ut för de som drabbats
av hiv? Här har inte funnits utrymme att göra en noggrann genomgång av
denna fråga. Dock vet vi att variationen är stor mellan olika platser i landet.
Men våra resultat pekar mot behovet av ett flexibelt stödsystem, där de
hiv-positiva bör slippa att kvalificera sig för stöd genom att på falska grunder
bekänna sig till en homosexuell identitet eller livsform.

Litteraturförteckning
Annell A (1987). Hot i vår tid. Narkotikamissbrukarnas psykiska reaktioner
på HIV-hotet . (Stockholm, Sfph's monografiserie, nr 25)
Aries P (1978). Döden. Föreställningar och seder i Västerlandet från
medeltiden till våra dagar. (Falköping, Tidens Förlag)
Berkowitz R, Callen M (1983). How to Have Sex in an Epidemic: A New
Approach. (New York, News from the Front)
Bjurström E, Henriksson B (1988). Heterosexualiseringen av hiv/aids-diskursen.
Sociologisk forskning, nr 2-3, s 29-46.
Brandt A M (1985).No Magic Bullet- A Social History of Venereal Disease
in the United States since 1880. (Oxford, Oxford University Press)
Buckman R (1984). Breaking bad news: Why is it still so difficult? British
Medical Journal, nr 28, s 1597-1599.
Burgess R G (1984). In the Field, An Introduction to Field Research.
(London, Unwin & Allen)
Campbell D (1989). Kapplöpning med tiden. Sydsvenska Dagbladet,
1989-02-23, s 4.
Caplan G (1964). Principles of preventive psychiatry. (New York, Basic
Books)
Cass V C (1979). Homosexual identity formation: A theoretical model.
Journal of Homosexuality, nr 4, s 219-235.
Coleman E (1982). Developmental stages of the coming-out process.
Journal of Homosexuality, nr 7, s 31-34.
Coleman E, ed (1988). Psychotherapy with homosexual men and women.
(New York, Haworth Press)
Conrad P, Schneider J W (1985). Deviance and Medicalization. From
Schneider Badness to Sickness. (Columbus, Merrill)
Cohen S, Wills T A (1985). Stress, Social Support and the Buffering
Hypothesis. Psychological Bulletin, Vol 98, no 2, s 310-357.
Connell R W et al (1989). Unsafe And Safe Sexual Practice among Homosexual
and Bisexual Men. (The School of Behavioural Sciences at
Macquarie University; Social Aspects of the Prevention of AIDS,
Report 6)

Crary W, Crary G (1974). Emotional crisis and cancer. A Cancer Journal
for Clinicians nr 24, s 36-39.
Cullberg J (1975). Kris och utveckling. (Stockholm, Natur och Kultur)
Cullberg J (1984) Dynamisk psykiatri. (Stockholm, Natur och Kultur)
Diamond M (1983). Social Adaption of Chronically Ill i Mechanic(al)
Handbook of Health Care and the Health Professions. s 636-653.
(New York, Free Press)
Dilley J W (1984). Treatment interventions and approaches to care of
patients with aids, i Nichols, S E, Ostrow, D G (red). Psychiatric
Implications of AIDS s 62-80. (Washington D.C., American
Psychiatric Press)
Drugge G (1986). Cancervård på en kirurgklinik - Medicinskt och
pyskosocialt omhändertagande - 359 patient-synpunkter. (Östersund,
Östersunds Sjukhus)
Drugge G (1988). Som en vit ros och så där ... - 52 patienters upplevelser
av sin cancersjukdom och vården omkring den. (Umeå, Studier i socialt
arbete vid Umeå universitet)
Elias N (1985). The Loneliness of The Dying. (New York, Basil
Blackwell)
Eriksson E (1956). The problem of ego identity. Journal of American
Psychoanalytic Association nr 4, s 56-121.
Feldman D A (1986). AIDS health promotion and clinically applied
anthropology i Feldman och Johnson (ed): The Social Dimensions of
AIDS: Method and Theory. (New York, Prager)
Feigenberg L (1972). Döden i sjukvården. (Stockholm, Sfph's monografiserie,
nr 3); först publicerade i Läkartidningen nr 50, 51 och 52,
1971.
Fleishman J A (1984). Personality characteristics and coping patterns.
Journal of Health and Social Behavior nr 25, s 229-244
Folkman S, Lazarus R S (1980). An analysis of coping in a middle-aged
community sample. Journal of Health and Social Behavior nr 21, s
219-239.
Glaser B G, Strauss A L (1965). Awareness of Dying. (Chicago, Aldine)
Goffman Erving (1963). Stigma: notes on the management of spoiled
identity. (Englewood Cliffs, N.J., Prentice Hall)
Gorer G (1965). Death, Grief and Mourning in Contemporary Britain,
refererad i Aries, P 1978: aa.
Henriksson B (1988). Social democracy or societal control - a critical
analysis of Swedish AIDS policy. (Stockholm, Glacio)
Hilte M, Månsson S-A (1987). Överlevnadsstrategier och psykosocialt

arbete bland hiv-positiva - ett forskningsprogram. (Lund, Socialhögskolan)
Hilte M, Nyberg P (1989). Människan och den kroniska sjukdomen - ett
tvärdimensionellt forskningsprogram inom hälso- och sjukvårdsområdet.
(Lund, Socialhögskolan)
Hughes J A, Månsson S-A (1988). Kvalitativ sociologi. (Lund, Studentlitteratur)
Humphries M (1985). Gay machismo i H Metcalf/M Humphries (red) The
Sexuality of Men. (London, Pluto Press)
Håkansson P-A (1987). Längtan och livsform. (Lund, Grahns)
Israel J (1987). Sjukdom och social kontroll i Henriksson (red). Aids -
föreställningar om en verklighet s 197-205. (Stockholm, Glacio)
Jonsson G, Jonsson B (1988). Smittad - Ett personligt dokument. (Stockholm,
Tidens förlag)
Kaij L (1978). Den kroniskt sjuke patienten. Psykologiska synpunkter.
(Sfph:s monografiserie nr 5)
Kimmel M, Messner M A, ed (1989). Men s Lives. (New York, Macmillan)
Kirkham J (1985). Talking to patients about cancer. The Lancet nov 30, s
1244-1245.
Kvale S (1979). Det kvalitative forskningsinterview - ansatser til en faenomenologisk-hermeneutisk
forståelseform i Broch, T m fl (red). Kvalitative
metoder i dansk samfundsforskning. (Köpenhamn: Nyt fra samfundsvidenskaberne)
Lehne G K (1989). Homophobia among Men. Supporting and Defining the
Male Role i Wimmel och Messner (ed) Men s Lives. (New York, Macmillan),
s 416-428)
Lee J D (1977). Going public: A study in the sociology of homosexual
liberation. Journal of Homosexuality nr 3, s 49-78.
Liedman S-E (1988). Ideologier om aids. Sociologisk Forskning vol 25 nr
2-3,s 6-13.
Lindemann (1944). Symptomatology and management of acute grief.
American Journal of Psychiatry nr 101, s 141-148.
McKusick L. AIDS and Sexual Behavior Reported by Horstman W, Gay
Men in San Francisco, 1982-1984, Coates T J. Public Health Report
100, s 622-629.
Mathiesen T (1987). Moralisk panik i massmedia i B Henriksson (red)
Aids. Föreställningen om en overklighet s 205-214. (Stockholm: Glacio)
Mieli M (1980). Homosexuality and Liberation. Elements of a gay
critique. (London, Gay Men's Press, Basil Blackwell)

Månsson S-A, Linders A (1984). Sexualitet utan ansikte. (Stockholm,
Carlssons)
Månsson S-A (1990). Psycho-social aspects of hiv testing - the Swedish
case. AIDS CARE, vol 2, no 1, s 5-16.
Nichols S (1985). Psychosocial reactions of persons with the acquired
immunedeficiency syndrome. Annals of Internal Medicine, nr 103, s
765-767.
Nilsson Schönesson L (1983). The Relationship between Homosexuality
and Psychological Functioning - in a Perspective of Personality
Types. (Stockholm, Almqvist & Wiksell)
Nilsson Schönesson L, Brattberg A (1987). Homosexuell preferens och
"coming-out"-processen. Socialmedicinsk tidskrift, nr 7-8, s 308-313.
Nilsson Schönesson L (1990). Hiv och kriser. (Stockholm, Psykhälsan)
Parsons T (1951). The Social System. (New York, Free Press)
Patton M Q (1984). Qualitative Evaluation Methods. (London, Sage Publ)
Pearlin L I, Schooler C (1978). The structure of coping. Journal of Health
and Social Behavior, nr 19, s 2-21.
Plummer K (1975). Sexual Stigma: An interactionist account. (London/Routledge
& Kegan Paul)
Plummer K (1981). Going gay: identities, life cycles and lifestyles in the
male gay world, i Hart, J, Richardson, D (red). The Theory and Practice
of Homosexuality, s 93-111. (London/Routledge & Kegan Paul)
Plummer K (1989). Unga homosexuella i England. Lambda Nordica, nr I,
s4-39.
Prieur A (1988). Kjaerlighet mellom menn i aidsens tid. (Oslo, Pax)
Prieur A (1989). Å vite det. å ville det .... men å gjøre det. Lambda Nordica,
nr 3A, s 246-259.
Rapaport L (1967). Crisis-oriented short term case work. The Social Service
Review, nr I, s 31-43.
RFSL (1988). Säkrare sex - en sammanställning av teorier och studier av
sexuella beteenden bland män som har sex med andra män. (Stockholm,
RFSL)
Richardson D (1981). Theoretical Perspectives on Homosexuality i J Hart
och D Richardson (red) s 5-38, aa.
Rodgers C (1945). The Nondirective Method as Technique for Social
Research. American Journal of Sociology. Vol 50, no 6, s 279-283.
von Rosen W (1982). Den homosexuella historiska traditionen i J Hansson
(red). Homosexuella och omvärlden, s 187-209. (Stockholm, Liber
Förlag)
Sachs L (1987). Medicinsk antropologi. (Stockholm, Liber)

Schafer S (1976). Sexual and Social Problems of Lesbians. Journal of Sex
Research. Vol 12, no 1.
Siegel K, Bauman L J, Christ G H, Krown S (1988). Patterns of Change in
Sexual Behavior Among Gay Men in New York City. Archives of Sexual
Behavior. Vol 17, no 6, s 112- 121.
SOFS (1986, 1989). Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om
tillämpningen av smittskyddslagen. ( 1986: 11 och 1989: 18)
Sontag S (1981). Sjukdom som metafor. (Uppsala, Brombergs)
Sontag S (1988). Aids och dess metaforer. (Stockholm, Brombergs)
Sophie J (1986). A Critical Examination of Stage Theories of Lesbian
Identity Development. Journal of Homosexuality. Nr 2, s 13-21.
Tibbling L, Ledin T (1986). Alla AIDS-smittade måste isoleras. Svenska
Dagbladet 1986-09-22.
Tibbling L (1987). AIDS: politik och önsketänkande. (Vänersborg, Akelin
& Hägglund)
Tielman R (19X7). Sexualmönster och hiv-smitta i Henriksson (red). Aids
- föreställningar om en verklighet s 373-380. (Stockholm, Glacio)
Tillich P (1952). Modet att vara till. (Lund, Studentlitteratur)
Tranströmer T (1989). Döden spelar schack med människan. (Stockholm,
Bonniers)
Turner B S (1987). Medical Power and Social Knowledge. (London, Sage)
Watney S (1987). Policing Desire. Pornography, aids and the media.
(Minneapolis, Minnesota Press)
Weitz R (1988). Uncertainty and the Lives of Persons with AIDS. (Arizona
State University, Dept of Sociology)
White R W (1974). Strategies of adaptation: an attempt at systematic
description, i Coehlo, G V, Hamburg, D A, Adams, J F, (red). Coping
and Adaptation. (New York, Basic Books)
William-Olsson L (1986). Diabetikerns livsvillkor. (Stockholm, Pedagogiska
institutionen; ak avh)

Bilaga: Intervjuarguide
Före hiv-testet
Frågor om hur livet såg ut före beskedet om hiv: arbete/skola, familj/vänner/släktingar,
umgängesliv, parförhållanden, kärleksliv; en vanlig dag.
Kärlek och homosexualitet
De första minnena av homosexuella känslor och erfarenheter; första
gången intervjupersonen (ip) varseblir sin sexuella dragning till andra personer;
ip:s sexuella livshistoria: kritiska upplevelser, vändpunkter, läroprocesser
och konflikter; sexuell livsstil: kontaktmönster, sexuella handlingar,
förhållanden; hur han ser på sin sexuella tillhörighet; sexuell livsform:
öppen/dold; socialt nätverk; organisationstillhörighet, m.m.
Bilden av aids
När hörde ip talas om aids första gången; hur reagerade han/hur uppfattade
han aids; påverkade det hans liv/hans kärleksliv/hans uppfattning av homosexualitet
och hur det är att ha sex med andra män.
Testet och testsituationen
Frågor om omständigheterna och beslutet att testa sig; hur länge hade ip
funderat på saken; vad förväntade han sig: att vara "negativ" eller "positiv".
Hur gick det till vid själva provtagningen/steg för steg; hur blev han
bemött; hur fick han beskedet; reaktioner; eventuellt stöd och hjälp, då och
närmast efteråt

Efter testet
Beskrivningar av hur han kände och vad han gjorde under tiden direkt efter
testbeskedet; berättade han det för någons för vem och varför/varför inte
Hur påverkades livsföringen direkt efter beskedet/jämfört med hur den såg
ut före: arbete/skola, familj/vänner/släktingar. umgängesliv, parförhållanden,
kärleksliv.
Att vara hiv-positiv
Frågor om hur livet fortskrider - dag för dag, vecka för vecka, månad för
månad, år för år; kan ip själv urskilja olika faser, strategiska händelser, kriser,
vändpunkter. Frågorna relateras till samma aspekter som ovan:
arbete/skola, familj/vänner/släktingar/ etc.
Stöd- och hjälpinsatser
Vilken typ av socialt och/eller psykologiskt stöd har ip fått sedan han fick
beskedet: sjukvården (läkare, kurator, psykolog), frivilliga organisationer
(RFSL, Noaks Ark, Positiva gruppen m fl) samt det informella sociala nätverket
(vänner, familj, partners, barn); vad har betytt mest, vid olika tidpunkter,
i olika faser; vad har saknats i form av stöd och hjälp.
Kunskaper om hiv-infektionen och synen pa aids
Ip:s funderingar kring varför aids drabbat vårt samhälle och vår tid; tankar
kring varför just han blivit smittad; kunskaper. hur ser sjukdomsförloppet
ut; hur och varför insjuknar man i hiv-relaterade infektioner; har man själv
några möjligheter att påverka förloppet.
Pratar ip öppet om sin infektion; vad händer om han gör det; i vilka sammanhang
döljer han det; hur upplever han omgivningens/samhällets reaktioner
på hiv och aids; har hiv/aids fört något positivt med sig för mänskligheten,
för de homosexuella i samhället, för honom själv.