protokoll

Arbetsgruppen för CF (ACF) årsmöte 080418, Stockholm, Svenska Läkarsällskapet
1. Mötet ansågs behörigt utlyst. Närvarande vid mötet var Lena Mared, Lena
Hjelte, Peter Meyer, Mary Kämpe, Per-Erik Sandström, Annika Hollsing,
Marita Gilljam, Anne Geborek, Isabelle de Monestrol, Ferenc Karpati och
Sten Salomonsson.
2. Till mötesordförande valdes sittande, Lena Mared.
3. Till sekreterare valdes sittande, Marita Gilljam.
4. Till protokolljusterare valdes Mary Kämpe och Annika Hollsing.
5. Sittande revisor Jan Lundberg omvaldes för ett år men kommer sedan på egen
begäran att avgå ur styrelsen.
6. Verksamhetsberättelsen lästes upp, justerades och godkändes.
7. Ekonomisk rapport för år 2007 redovisades av kassören. Som tidigare är det
låga antalet betalande medlemmar ett stort problem och liksom föregående år
diskuterades frågan om rekrytering. Inga utgifter eller inkomster, annat än
medlemsavgifterna, fanns registrerade under året. Revisionsberättelsen var inte
utförd än eftersom verksamhetsberättelsen och den ekonomiska rapporten varit
försenade.
8. Beslutades att styrelsen äger ansvarsfrihet för år 2008, under förutsättning att
revisionsberättelsen godkänns.
9. Val av styrelse för verksamhetsåret 2008-2009. Lena Mared kvarstår som
ordförande och Mary Kämpe som övrig ledamot i två år till. Ferenc Karpati
kvarstår som kassör, Marita Gilljam som sekreterare och Peter Meyer som
övrig ledamot i ett år till. Per-Erik Sandström avgår ur styrelsen och i hans
ställe invaldes Helena Gärskog på tre år som övrig ledamot. Helena kommer
att, liksom Per-Erik gjort, representera norra Sverige.
10. Årsavgiftens storlek behölls till 100 kronor.
11. Vid Rikstämman 2007 i Stockholm presenterades ett flertal postrar och ett
muntligt föredrag, tidigare presenterade vid den europeiska CF konferensen i
Belek, Turkiet 2007. Inför Riksstämman i Göteborg 2008 beslutades att,
liksom de senaste åren, abstrakt ska skickas till respektive sektioner
(lungmedicin, barnmedicin, bakteriologi etc) och att ingen gemensam session
planeras. Obs att deadline för abstrakts till Riksstämman är 080615. För
separat listning i programmet av CF abstrakts under rubriken Cystisk fibros
ska ske är det viktigt att email med abstraktets Titel, alla Författare och till
vilken sektion det är anmält skickas till sekreteraren för ACF, helst
samtidigt som det skickas till Svls.
12. Sammanställning av patientdata presenterades på ett trevligt och illustrativt
sätt av Anne Geborek. För alla fyra centra gäller nu att antalet vuxna (>18 år)
överstiger antalet barn. (Andelen patienter med pancreas insufficiens varierar
mellan 78% och 88% och andelen med diabetes varierar mellan 12% och
26%). I samband med presentationen diskuterades allmänt kring bland annat
referensmetoder för spirometri, diagnostik av diabetes, dokumentation av ”nya
bakterier” och klassifikation av kolonisering av Pseudomonas aeruginosa. För
spirometri gäller enligt European Respiratory Society att inhemskt
referensmaterial bör användas för kliniskt bruk och ECSC referensmaterial för
forskningsrapporter. För vuxna rekommenderas Hedenströms referens
material. Uppföljning kommer att ske. Beslutades att i fortsättningen skicka
sammanställningen av årsdata i excelfil; Anne Geborek gör förslag på mall
som får godkännas av centraledare och arbetsgruppen. Ferenc Karpati kommer

att för hemsidan sammanställa kriterier för Pseudomonas kolonisation (både
Leeds och de skandinaviska kriterierna). Från Stockholm rapporterades
komplikationer med subkutana venportar av märket Bard, där katetern i några
fall lossat från dosan och även migrerat iväg. Utredning, uppföljning och
åtgärder pågår.
13. Databaser diskuterades. Förhoppningsvis kommer snart en gemensam svensk
web-baserad databas. Port CF, den amerikanska databasen, håller på att testas
för europeiskt bruk. Data har börjat matas in på alla centra men projektet är än
bara i sin början. Diskuterade svårigheten att få tid till kvalitetssäkring i en allt
mer pressad klinisk vardag.
14. Spridningsbenägna stammar, framförallt den epidemiska J2-stammen
diskuterades. Arbetsgruppens rekommendationer från förgående år har av
RfCF och patienter upplevts som väldigt strikta och även svårtolkade. RfCF
har haft svårt att bedriva bra verksamhet och man har avstått från att ordna den
typ av aktiviteter som under tidigare år varit mycket uppskattade av
medlemmarna, till exempel läger och helgträffar. Få patienter har kommit till
de aktiviteter som planerats. Regionföreningarna har dock haft vissa egna
aktiviteter. RfCFs roll för sina medlemmar och som samarbetspartner till
arbetsgruppen och vårdgivare kan inte nog understrykas. Det har nu gått några
år och vi har kunnat konstatera att okontrollerad spridning av J2 stammen
upphört, att resistensmönstret för stammen ibland kunnat ändra sig till ett
”snällare mönster” och att det hittills inte finns hållpunkter för att patienterna
blivit sjukare. Stammen är dock lätt överförbar och har ett generellt sett
ogynnsamt resistensmönster varför oförändrade regler avseende segregering
kommer att gälla för sjukvården och även starkt rekommenderas för RfCF.
Frågan om huruvida rekommendationerna om segregering avseende
Pseudomonas (som ej tillhör J2-stammen) kan göras mindre strikta och mer
lätt tolkade är en mer komplicerad fråga. Peter Meyer redovisade översiktligt
Danmarks riktlinjer avseende segregering och del diskussion följde härefter.
Man kan sannolikt inte översätta dessa riktlinjer rakt av för svenska
förhållanden. Nya rekommendationer avseende a) Segregering och
b)Hygienrutiner beräknas att sammanställas inom en månad.
15. Uppdatering av kontakterna med Läkemedelsförmånsnämnden gavs av Lena
Hjelte som under året haft flera kontakter med LFN. LFN kommer framöver
att systematiskt att gå igenom preparatgrupper och fatta beslut om vilka
preparat som kommer att rekommenderas och vilka preparat som inte längre
kommer att vara rabattberättigade. Till den först granskade gruppen hörde
slemlösande medel. Efter skrivelser, information och påstötningar från oss är
Tabl Bromhexin fortfarande rabattberättigat. Mixtur och Droppar Bromhexin
är däremot inte rabattberättigat och för Drp Bromhexin krävs dessutom
licensansökan. LFN har nu senast gått igenom hypertoniläkemedel och som
nästa grupp kommer osteoporosläkemedel att granskas. Lena Hjelte kommer
att fortsätta att bevaka.
16. Andra svårigheter med förskrivning diskuterades. Vitaminer är fortfarande inte
rabattberättigat. Cefuroxim kan skrivas ut på recept men inte Zinacef och
Tazocin kan skrivas på recept för engångspumpar men ej som ampuller för att
blanda själv. Beslutades att alla ska rapportera förskrivningssvårigheter
till Annika Hollsing som kommer att ta kontakt med Läkemedelsverket i
Uppsala.

17. Svett-tester diskuterades. Stockholms teamet har tidigare gjort en
sammanställning som visar att ett stort antal ställen i landet gör svett-tester
med olika metoder och att svarsinformationen till inremitterande ofta inte är
tillräckligt utförlig. ACF anser att det finns ett stort behov av tydliga och lätt
tillgängliga riktlinjer. Marita Gilljam kommer att sammanställa förslag på
skriftliga rekommendationer. Förslaget ska granskas av arbetsgruppen och
förhoppningsvis vara klart inom kort. Kontakt ska sedan tas med sektionerna
inom Svenska läkarsällskapet för barnmedicin, lungmedicin och
laboratoriemedicin för fortsatt diskussion. Anne Geborek önskade bättre
kontrollmaterial för personer över 40 år och Isabelle de Monestrol
kommenterade att eventuell framtida nyföddhetsscreening för CF kommer att
kräva speciell logistik avseende svett tester.
18. Sten Salomonsson redovisade hur undersökning av nasal potential differens
utförs på Stockholms CF centrum. Man har hittills gjort 100 mätningar av
basal PD och 25 fullständiga mätningar med stimuleringar. Alla var överens
att denna komplierade undersökning bör göras på ett centra och att metoden
kan bli ett värdefullt tillskott som diagnostiskt hjälpmedel i tveksamma fall.
19. Framtida möten diskuterades: På svensk Lungmedicins Förenings höstmöte
kommer CF att stå på programmet. Södra och Västra regionerna kommer
under hösten, liksom vid ett par tillfällen tidigare, att ha ett gemensamt
regionmöte för inremitterande instanser. Stockholm och Uppsala har haft
liknande möten. Diskuterades möjligheten att förlägga nästa årsmöte för ACF i
anslutning till (dagen före) ett planerat vetenskapligt symposium i samband
med RfCFs 40 års jubileum nästa år.
20. Vuxenvården på mindre orter diskuterades allmänt. Fortbildning behövs och
arbetsgruppen kommer att vara engagerad.
Göteborg 080420
Marita Gilljam
Protokollet justerat Mary Kämpe Annika Hollsing