Nr 2 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

nomföra, sjukhuset saknade resurser.
Matthew var åtta år när han fick prova
ketogen kost. Hans första magnetröntgen,
som gjordes när han var två år,
visade att han hade en hjärnskada men
läkarna kunde inte fastställa om epilepsin
beror på den skadan.
Sa mamma för första gången
Innan Matthew skulle börja med ketogen
kost fick han göra en andra magnetröntgen.
Den visade att hans hjärna var
svårt ärrad av anfall som i sin tur orsakade
ytterligare anfall samt hjärnskador.
Det är på grund av dessa hjärnskador
som Matthew inte kan gå.
– Om han hade fått ketogen kost från
två års ålder skulle han besparats uppemot
24 000 anfall, säger Emma Williams.
Efter två veckor på ketogen kost hade
Matthews anfall minskat med 90 procent,
och han hade blivit mycket lugnare.
– När han var åtta år sa han för för-
sta gången ordet mamma, berättar Emma
Williams. Det var en fantastisk känsla.
Jag fick min pojke tillbaka.
Brist på resurser hinder
Emma Williams är inte den enda föräldern
som mött motstånd när hon bett om ketogen
kost. Enligt Helen Cross beror motståndet
sannolikt mer på bristande resurser
än brist på förtroende för kosten.
– Det finns kunskap hos barnneurologer
om att kosten fungerar. Problemet
är att vi inte har tillräckligt med resurser.
Vi måste ha särskilda dietister för att genomföra
den. Här har vi resurser för 30
barn åt gången och det är fortfarande en
enorm kö.
Paula och Ian Yates från Bedfordshire
fick också kämpa när de ville sätta sonen
Harry på ketogen kost. Vid tre års ålder hade
han diagnostiserats med en sällsynt
form av epilepsi. När han började medicinera
fick han kramper dagligen.
– Medicinerna gjorde honom sämre,
säger Paula Yates. Vi fick veta att Harry
skulle förlora sitt tal och förmågan att gå.
Inom några månader hade han upp till
50 droppattacker om dagen och många
skador på grund av fallen.
Harrys tillstånd fortsatte att försämras.
Han kunde ha upp till hundra anfall
under en dag.
Föräldrarna bestämde sig för att kräva
ketogen kost och vägra att ta ett nej.
Harry kan leka!
Inom tre veckor märktes stora förändringar,
Harry var glad och blev mer
verbal. När man så småningom helt kunde
ta bort medicinerna märktes en ännu
större förbättring. Anfallen minskade
med 80 procent.
Stick i stäv med sin tidigare dystra
prognos kan Harry nu gå, prata och leka
på lekplatsen med de andra barnen. π
Stor skillnad på livet för Elis
I Synapsen nr 4 2007 fanns ett reportage
om femårige Elis i Tyresö som snabbt
blev anfallsfri med ketogen kost.
Ω Innan den ketogena kosten sattes in
hade Elis ungefär 20 anfall per dag, mestadels
droppattacker. Han svarade väldigt
bra på behandlingen med ketogen
kost. Bara efter några dagar försvann de
större anfallen och efter några veckor var
även de mindre anfallen borta. Han började
utvecklas, talet kom tillbaka och lusten
att kommunicera med omvärlden.
Tillbaka på vanlig kost
Nu är Elis åtta år. Tiden med ketogen
kost brukar vara två år.
– Vi förlängde den tiden med ett år för
det fungerade så bra, säger Elis mamma
Evelina Heinakroon. Och nu har vi fasat
ut kosten i ungefär ett år. Elis är så gott
som tillbaka på vanlig kost. Fast vi har inte
börjat med socker än.
– Anledningen att vi slutade med ketogen
kost var att hans kramper kom tillbaka
efter två och ett halvt år, som mest med
någon period på fem anfall om dagen.
Hösten 2007 hade femårige Elis haft
ketogen kost i ett år och var anfallsfri.
Här med mamma Evelina Heinakroon.
Han har haft kramper dagligen i ungefär
ett år, men just nu mår han bättre och är
krampfri. Vi hoppas att det håller i sig.
Elis förändringar till att vara glad och
pigg har hållit i sig.
Kommunicerar med omvärlden
– En del barn blir helt bra och andra kan
gå tillbaka. Det är väl lite som med medicineringen,
att kroppen med tiden vänjer
sig och då är den inte så effektiv.
Om Evelina Heinakroon ska göra en
långsiktigt bedömning av Elis utveckling
så är det fortfarande stor skillnad.
– Han var knappt kontaktbar innan vi
började med ketokosten. Nu pratar han,
även om han inte gör det som en åttaåring.
Och han kommunicerar med andra utanför
familjen. Han har lärt sig bokstäver och
siffror och det går bra i skolan. π
Text och foto: Katarina Nyberg
synapsen 2/2011 7