Nr 2 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

More documents

Recommendations

Info

Året som gått – med val och kongress En kortare beskrivning av föreningens verksamhet under 2010. Ω Vid årsskiftet hade föreningen 852 medlemmar. Ragnar Helin och Berit Magaard delade på ordförandeskapet i styrelsen. Ledamöter var Catharina Aspfors, Michaela Carlsson, Daniella Stolpe, Malin Thor, Börje Vestlund (t o m oktober 2010), Svante Björling. Suppleanter var Johan Thor och Christer Monthan. Öppna Hus, utflykter och julfirande Medlemmar och andra intresserade inbjöds under året till olika epilepsirelaterade träffar, föredrag och sociala aktiviteter: • Signalhundsinformation med Britta Blomqvist som berättade om sin hund Atlas, Sveriges första epilepsihund. • Föredrag och diskussion om livskvalitet hos unga vuxna med epilepsi med epilepsisjuksköterskan och forskaren Lena Åström. • Öppet hus om att vara mentor i sin egen förening med projektledaren Renée Höglin. • Kulturfestival med föreläsningar om epilepsi ur olika perspektiv. • Föreläsning om epilepsi och graviditet med neurolog Torbjörn Tomson • Utflykt med båtfärd, stadsvandring och lunch i Vaxholm • Besök på Skansens julmarknad • Den traditionella julfesten hölls i HSOs lokaler på St Göransgatan. Nya medlemmar välkomnas Föreningen bjuder in och hälsar alla nya medlemmar välkomna och berättar om föreningens verksamhet. På så sätt får styrelsen och kansliet en uppfattning om de nya medlemmarnas förväntningar och medlemmarna får tidigt en mer personlig kontakt med föreningen. Kurser och utbildning Två självhjälpskurser med temat ”Hälso - frågor med fokus på kost och motion” genomfördes. På föreningens anhörigkurser kan man lära mer om epilepsins alla aspekter samt utbyta erfarenheter, idéer och kunskap er. Teman var socialt stöd, det förlängda föräldraskapet, studier, arbete, körkort, ekonomi och boende. Ett nytt samarbetsprojekt med barnepilepsiteamen i Stockholm resulterade i tre heldagsutbildningar för föräldrar till barn och ungdomar med epilepsi. Yoga och österländsk gymnastik Yogan genom fördes i samarbete med Riksförbundet Mag- och tarmsjukas förening i Stockholm. Kurser i österländsk gymnastik för barn och ungdomar pågick kontinuerligt under året. Deltagarna tränar på balans och kroppskontroll, styrka och smidighet samt avslappning och fallteknik. Kurserna är även en träffpunkt för barn och ungdomar med svårbehandlad epilepsi. Ungdomsgruppen Ungdomsgruppens medlemmar träffades en till två gånger i månaden. Gruppen har en tydlig kamratstödjande ambition och träffas för gemensamma aktiviteter. Under året har bio, bowling, skridskoåkning, minigolfturnering, restaurang- och teaterbesök arrangerats. En regelbunden aktivitet är träff punkten på Konditori VeteKatten första torsdagen i varje månad. Flera unga vuxna deltagare har engagerat sig för att utveckla verksamheten i kontakt med andra föreningar inom paraplyorganisationen HSO. Detta för att åstadkomma gemensam ungdomsverksamhet, till exempel cafébesök, minigolf, bowling och drejkurs. EPIC Youth är en nordisk paraplyorganisation som syftar till att stötta ungdomsgrupper i Norden och har som övergripande mål att skapa uppmärksamhet kring ungdomsverksamhet och hur det är att vara ung och leva med epilepsi. Flera svenska representanter har deltagit i EPIC youths styrelse möten i Finland. I augusti deltog en mindre delegation svenska ungdomar vid en epilepsikongress i Porto, Portugal. 18 synapsen 2/2011
Julmarknad på Skansen har blivit en tradition. Ragnar med kepsen ansvarar. Information, media och kulturfestival Efterfrågan på information växer. Skolor, assistansföretag, gruppboenden och daglig verksamhet för personer med hjärnskada och/eller utvecklingsstörning vill veta mer om epilepsi. Synapsen och hemsidan är föreningens ansikte utåt. I november arrangerade föreningen i samarbete med andra handikapp organisa tioner i Stockholm en kulturfestival med syfte att nå personer med funktions - nedsätt ningar och med annan etnisk bakgrund. Alla motioner bifölls Vissa hjärtefrågor måste drivas på riksnivå och eftersom 2010 var ett kongressår då inriktningen på Svenska Epilepsiförbundets arbete fastläggs, motionerade föreningen i följande frågor: • Låga ersättningsnivåer och medlemmars ekonomiska utsatthet • Inlärningssvårigheter hos elever med epilepsi och behovet av specialpedagoger • Tillskapandet av möjligheter att kombinera sin medicinska behandling med andra behandlingsmetoder som kognitiv beteendeterapi • Behovet av ett nationellt vårdprogram för epilepsi Förbundskongressen biföll alla för- eningens motioner. En annan fråga som föreningen lyfte på kongressen var medlemskap för förbundet i Postkodlotteriet. Samverkan gav resultat Epilepsiföreningen och Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft i Stockholm agerade gemensamt för att rädda den råd och stödverksamhet som finns på kunskaps - centret BOSSE. Centret finns till hjälp för medlemmar som saknar insatser via Lagen om Stöd och Service, LSS. Under året representerade Michaela Carlsson och Helena Lif Epilepsiförening en i en projektgrupp inom Handikappföreningarnas Samverkansorgan, HSO. I augusti arrangerades en arbetsmarknadsdag i samarbete med andra föreningar inom handikapprörelsen. Temat för dagen var mångfald och företagande. Arbetsmarknadsdagen besöktes av ett hundratal personer och många utställare från både näringsliv och handikapp organisation er deltog. Påverkansarbete För att stärka samverkan mellan stad och organisationer initierade Stockholms stads social- och äldreborgar råd en dialog med idéburna organisationer verksamma inom stadens socialtjänst och äldreomsorg. Föreningen och rehabiliteringstea- Daniella, styrelseledamot, sålde lotter på julfesten. met på Stiftelsen Stora Sköndal uppvaktade sjukvårdslandstingsrådet Lars Joakim Lundquist (m) och Jan Andrén, ansvarig chef inom Hälso- och sjukvårdsförvaltningen, om de försämrade möjligheterna till kvalificerad epilepsirehabilitering. Även oppositionens sjukvårdsanvarige politiker Dag Larsson (s) uppvaktades om bristerna i epilepsivården som införandet av vårdval medfört. Uppvaktningen ledde till en interpellation om epilepsivården till Landstingsfullmäktige. Hälso- och sjukvårdsförvaltningen uppvaktades om bristen på kognitiva utredningar för barn och ungdomar som inte är aktuella för epilepsikirurgi. Möten med vården Under året har föreningen träffat företrädare för alla epilepsiteamen i Stockholm. Föreningen deltar också i samverkansmöten på neurologmottagningarna på Karolinska Universitetssjukhuset och Danderyds sjukhus. Möten och gemensamma aktiviteter har genomförts med kuratorer från Rådoch stödenheten på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Styrelsen träffade även ledningen för Barnsjukhuset Martina och vid flera tillfällen epilepsiteamet på Stiftelsen Stora Sköndal. π synapsen 2/2011 19
Page 1 and 2: Jasmine älskar att rida Respektlö
Page 3 and 4: Får Atlas behålla sitt gula tjän
Page 5 and 6: sihund Atlas. Det är inget bra utg
Page 7 and 8: nomföra, sjukhuset saknade resurse
Page 9 and 10: Teaterföreställning - komedin Tar
Page 11 and 12: Midsommarfirande på Skansen Fredag
Page 13 and 14: Ω Nu blir det inte något besök p
Page 15 and 16: Silvia, ledsagare, och Christina me
Page 17: • De exekutiva funktionerna - ig
Page 21 and 22: gymnaster var med och instruerade v
Page 23 and 24: BOSSE RÅD, STÖD & KUNSKAPSCENTER

Nr 2 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?