Nr 2 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

More documents

Recommendations

Info

På besök i Berlin Norbert Van Kampen arbetar på Epilepsiföreningen i Berlin/Brandenburgs kansli. Han är också redaktör för medlemstidningen ”einfälle”. En gråkall februaridag, på besök hos Epilepsiföreningen i Berlin, Deutsche Epilepsievereinigung, Berlin/Brandenburg. Föreningens lokaler är centralt belägna på Zillestraße 102. Text och foto: Katarina Nyberg 12 synapsen 2/2011
Ω Nu blir det inte något besök på kansliet. När jag står utanför porten och ska trycka på dörrsignalen så hör jag någon ropa mitt namn. Det är Norbert Van Kampen som kommer med sin bil för att plocka upp mig. Han berättar att kansliet genomgår en omfattande renovering och att det inte är ett kontor just nu utan en arbetsplats för diverse hantverkare. Så vi åker till ett kafé för att få en prat - stund i lugn och ro. Jag får veta att denna renovering blivit möjlig genom att föreningen fått bidrag från ett lotteri, jämförbart med svenska Postkodlotteriet. Attityder kan ändras Vårt samtal börjar med att vi pratar om attityder. Norbert Van Kampen undrar om negativa attityder till epilepsi även är ett problem i Sverige. Vi enas om att en hel del arbete måste till för att förändra attityder såväl i Tyskland som i Sverige. Han berättar att man gjorde en studie 1996 med frågor till allmänheten om inställningen till epilepsi. 21 procent svarade då att man ansåg epilepsi som en psykisk störning. 2008 gjordes en ny studie och då var siffran 10 procent. – Så det går att påverka och förändra attityder, säger Norbert Van Kampen. Men han tillägger också att det är svårt att få intresse från media. Det är heller inte lätt att få kända personer med epilepsi att träda fram. – Jag träffade en känd bankdirektör som berättade att om det skulle bli känt att han har epilepsi sedan många år, då skulle han bli av med sitt jobb. En halv miljon har epilepsi För närvarande har den tyska epilepsiorganisationen knappt tusen medlemmar på riksplanet. Även om majoriteten, 78 procent, är personer med epilepsi eller anhöriga. 12 procent av medlemmarna är professionella på olika institutioner för personer med epilepsi som läkare, socialarbetare och psykologer. Tio procent är stödmedlemmar. Det är ungefär samma storleksordning som Stockholmsföreningen vad gäller antalet medlemmar. Norbert Van Kampen menar att medlemsantalet kunde vara mycket större. Antalet personer i Tyskland som har epilepsi uppskattas till en halv miljon. Självhjälpsgrupper är träffpunkter Det tyska Epilepsiförbundet består av en federation med regionala sammanslutningar i delstaterna Berlin/Brandenburg, Hessen, Niedersachsen och Nordrhein- Westfalen. En viktig uppgift är att stödja de regionala självhjälpsgrupper som finns. Epilepsiföreningen ligger centralt i Berlin. – Tidigare hade självhjälpsgrupperna en mer politisk inriktning, att försöka påverka politiker och beslutsfattare, säger Norbert Van Kampen. Nu ser vi att den ambitionen avtar. Man är mer intresserad av att klara sin egen livssituation. Jag berättar om självhjälpsgrupperna i Stockholm, att det är som en kurs på en viss tid och med ett spikat innehåll av teman och olika föreläsare. De tyska självhjälpsgrupperna är mer som självgående träffpunkter. Man träffas med jämna mellanrum och pratar, det handlar mycket om kamratstöd. Gruppen existerar så länge det finns ett behov av att träffas och att göra saker tillsammans. Generika diskuteras Antalet deltagare i grupperna varierar. Frågor som brukar diskuteras är naturligtvis möjligheten till arbete. För många yrken finns det sedan länge rekommendationer om vilka krav man ska ställa på sökande. – Det här är krav som utgör hinder för den som har epilepsi, säger Norbert Van Kampen. Ska man tala om att man har epilepsi när man söker ett jobb? Ja, det är sånt man har behov av att prata med andra om. En annan fråga som brukar komma upp till diskussion är detta med generika, alltså kopior av läkemedel som finns på marknaden. De är inte alltid helt likvärdiga. Det finns exempel på antiepileptika som tillverkas av ett 20-tal olika läkemedelsföretag. Lamotrigin är en sådan medicin. Epilepsiföreningen har en hotline-telefon vissa tider i veckan. Många ringer och det är ofta frågor om detta med generika. – Vårt råd är att man ska hålla sig till samma tillverkare och att doktorn skriver att det ska vara just den tillverkaren i receptet. Annars lämnar Apoteket ut den billigaste varianten. Kompletterande vård finns Det finns gott om neurologer i Tyskland men inte så många som är inriktade på epilepsi. Det verkar vara ungefär samma läge som i Sverige. Riktlinjer finns för den tyska epilepsivården men Norbert Van Kampen tror inte att de är så kända av vårdpersonalen. – Vi har ett tjugotal epilepsicenter i landet. Ofta i form av avdelningar på något sjukhus. Det finns också social rådgivning och psykologiskt stöd att tillgå. Rent allmänt är intresset för kompletterande vård stort i Tyskland. Inställningen till sådana insatser är positiv på epilepsicentren. Utgångspunkten är att komplementär behandling ska ske i samråd med ansvarig doktor. – Ett bekymmer i föreningen är att vi har svårt att få med oss unga människor, säger Norbert Van Kampen. Kanske är det så att de föredrar att chatta på nätet och att vi måste arbeta mer åt det hållet, tänka i nya media. π GENERIKA • Generika är läkemedel som inte åtnjuter patentskydd och som därför kan produceras av flera tillverkare. Det finns ofta en uppgift om vilket företag som tillverkar det ursprungliga läkemedlet. För de skandinaviska ländernas del fastställs de generiska namnen av Nordiska Farmakopénämnden, NFN, som i stort sett följer rekommendationerna från världshälsoorganisationen WHO. synapsen 2/2011 13
Page 1 and 2: Jasmine älskar att rida Respektlö
Page 3 and 4: Får Atlas behålla sitt gula tjän
Page 5 and 6: sihund Atlas. Det är inget bra utg
Page 7 and 8: nomföra, sjukhuset saknade resurse
Page 9 and 10: Teaterföreställning - komedin Tar
Page 11: Midsommarfirande på Skansen Fredag
Page 15 and 16: Silvia, ledsagare, och Christina me
Page 17 and 18: • De exekutiva funktionerna - ig
Page 19 and 20: Julmarknad på Skansen har blivit e
Page 21 and 22: gymnaster var med och instruerade v
Page 23 and 24: BOSSE RÅD, STÖD & KUNSKAPSCENTER

Nr 2 - Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?