Hämta pdf-versionen av Föräldrakraft nr 6, 2010.
Hämta pdf-versionen av Föräldrakraft nr 6, 2010.
Hämta pdf-versionen av Föräldrakraft nr 6, 2010.
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
sätt att förhålla sig till allt detta löper<br />
självklart en ökad risk för depression.<br />
Brister i samspelet mellan föräldrar<br />
och barn kan också få konsekvenser på<br />
längre sikt. Malin Broberg menar att<br />
barn med funktionsnedsättningar<br />
egent ligen behöver en extra bra miljö att<br />
växa upp i, med mycket stimulans och<br />
uppmärksamhet. Det räcker med att relationerna<br />
förskjuts lite grann i tidig ålder<br />
för att barnets självkänsla ska påverkas.<br />
Före ningen Sveriges Habiliteringschefer,<br />
som Malin arbetat på uppdrag<br />
<strong>av</strong>, har nyligen kommit med rekommendationer<br />
om föräldrastöd som innefattar<br />
just detta.<br />
Svårt att samspela<br />
– Om barnet inte ger den förväntade responsen,<br />
som till exempel ett svarsleende,<br />
så är det svårt för mamma och pappa<br />
att samspela med sitt barn. Barnet får<br />
helt enkelt inte samma uppmärksamhet<br />
som barn som utvecklas normalt. Detta<br />
behöver alla som jobbar nära dessa familjer<br />
bli medvetna om. Vi har nog varit<br />
dåliga på att fånga upp och hjälpa dessa<br />
föräldrar att lära sig att läsa <strong>av</strong>, vänta in<br />
och bekräfta sitt barn.<br />
Sverige är ett land med ett unikt föräldrastöd,<br />
som rullar igång helt automa<br />
Tips till dig<br />
som är vän eller anhörig<br />
1 Bekräfta att detta är bland det<br />
tuffaste man kan råka ut för, men<br />
tyck inte synd om familjen!<br />
2 Lär känna barnet med funktionsnedsättning<br />
och visa att du ”vågar”,<br />
kan och vill vara tillsammans med<br />
barnet.<br />
3 Avlasta familjen genom att ta hand<br />
om syskon, handla eller städa.<br />
4 Be att få vara med och träffa<br />
professionella direkt, så att familjen<br />
slipper vara informationscentral.<br />
Tips till dig<br />
som är mamma eller pappa<br />
6 Träffa andra i liknande situation.<br />
7 Ta emot hjälp <strong>av</strong> släkt och vänner.<br />
8 Var inte rädd för att söka professionell<br />
hjälp för dig eller ditt barn.<br />
9 Skydda inte anhöriga, lita på att<br />
de kan ta emot dina svåraste tankar.<br />
10 Prata – med varandra och med<br />
vänner om allt som känns svårt.<br />
Familjekompetens på Ågrenska<br />
Psykisk hälsa<br />
tiskt när man får barn. Men om man får<br />
ett barn med funktionsnedsättning måste<br />
man ansöka och bli behovsbedömd för<br />
att få det man har rätt till.<br />
– Vi ser att många familjer får kämpa<br />
för sina rättigheter vilket tar oerhörd<br />
kraft och energi. Tänk om föräldrarna<br />
kunde få hjälp med samordningen <strong>av</strong> alla<br />
insatser via en enda person på kommunen,<br />
någon som bara ser till barnets och<br />
familjens bästa och är fri från själva beslutsfattandet.<br />
Har sökt forskningspengar<br />
Malin och hennes kollegor har precis<br />
sökt forskningspengar från Folkhälso institutet<br />
för att ta reda på hur familjer ser<br />
på stödet som är knutet till barn med<br />
funktionsnedsättningar.<br />
– Mitt intryck är att systemet är lite<br />
stel bent, och att det i viss mån har ett<br />
motverkande syfte om man ser till psykiskt<br />
välmående. Avlastning är ett sådant<br />
exempel, där vissa familjer kanske<br />
skulle må bättre <strong>av</strong> att få hjälp med<br />
praktiska saker, och istället kunna vara<br />
med sitt barn.<br />
– Allt pyssel runt omkring barnet<br />
kan ju faktiskt någon annan göra – men<br />
att vara förälder kan faktiskt bara mamma<br />
och pappa, säger Malin Bro berg. +<br />
Ågrenska erbjuder familjevistelser för familjer<br />
som har barn med sällsynta diagnoser och för<br />
personal.<br />
Planerade vistelser 2011<br />
våren 2011<br />
Dystrofi a myotonika<br />
Cri du chat-syndromet<br />
Dr<strong>av</strong>et syndrom<br />
Kabuki syndromet<br />
Dysmeli<br />
Mitokondriella sjukdomar<br />
Spinal muskelatrofi<br />
Hereditär spastisk parapares<br />
Spielmeyer-Vogts sjukdom<br />
Prader-Willis syndrom<br />
hösten 2011<br />
Gauchers sjukdom<br />
Sotos syndrom<br />
Mukopolysackaridos<br />
Svårbemästrad epilepsi<br />
Sturge-Webers syndrom<br />
Silver-Russells syndrom<br />
22q11-deletionssyndromet<br />
Ågrenska arrangerar i samarbete med Barncancerfonden fl era vistelser där<br />
diagnoserna ännu inte är fastställda. Se mer information på hemsidan.<br />
031-750 91 00 www.agrenska.se<br />
Nationellt kompetenscentrum<br />
# 6, 2010 FÖRÄLDRAKRAFT 55