Dercum - orsaker och behandling.odt - iFokus
Dercum - orsaker och behandling.odt - iFokus
Dercum - orsaker och behandling.odt - iFokus
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Morbus <strong>Dercum</strong> (Adiposis dolorosa)<br />
eller som det också kallas på svenska - fettvävsreumatism - är en kronisk<br />
sjukdom med måttlig till svår smärta i fettvävnaden <strong>och</strong> stor övervikt som de<br />
mest framträdande symtomen. Men sjukdomen påverkar hela kroppen <strong>och</strong><br />
kan ge en lång rad olika symtom. Enligt de senaste forskningsrönen är Mb<br />
<strong>Dercum</strong> en immunologisk sjukdom liksom t.ex. ledgångsreumatism <strong>och</strong> inte<br />
en ämnesomsättningssjukdom, som man tidigare trott. Sjukdomen drabbar<br />
företrädesvis kvinnor i 25-40 års åldern men kan debutera i alla åldrar, även<br />
hos ungdomar. Sjukdomen är 20 gånger vanligare hos kvinnor än hos män.<br />
Mycket tyder på en dominant ärftlighetsgång med störst genomslagskraft<br />
mormor-mor-dotter. Alla generationer drabbas inte lika hårt.<br />
Symtom<br />
Vid <strong>Dercum</strong>s sjukdom har man under minst tre månader haft värk i<br />
fettvävnaden. Oftast förekommer stor övervikt, som kommit under kort tid.<br />
Men det finns även en typ av <strong>Dercum</strong>s sjukdom som kan förekomma utan<br />
övervikt. Smärtan i fett <strong>och</strong> hud kan vara mycket intensiv <strong>och</strong> beskrivs som<br />
sprängande, brännande, svidande eller brännsårsliknande.<br />
Andra vanliga symtom är:<br />
● Svullnadstendenser Fingrarna blir fumliga, man tappar saker <strong>och</strong> det är<br />
svårt med precisionsarbete. Stickningar <strong>och</strong> domningar kan förekomma<br />
●<br />
● Störd sömn, många har svårt att sova pga av värken, men även olika<br />
sorters sömnstörningar<br />
●<br />
● Allmän trötthet/utmattning, förvärrad av lindrig aktivitet, liknande den<br />
vid kroniskt trötthets syndrom<br />
●<br />
● Tendens till blåmärken som verkar uppstå spontant eller efter lätta slag,<br />
på benen kan det även finnas synliga kärlutvidgningar i huden<br />
●<br />
● Stelhet efter viloläge, speciellt på morgonen<br />
●<br />
● Skelettsmärtor framför allt i handleder, armbågar, höftleder, svanskota<br />
<strong>och</strong> de långa rörbenen i armar <strong>och</strong> ben<br />
●<br />
PDF skapad med pdfFactory demo version, registrera dig på www.jsk.nu
● Huvudvärk vanligen kombination mellan spänningshuvudvärk, klassisk<br />
migrän <strong>och</strong> nackhuvudvärk.<br />
●<br />
● Minnesstörningar <strong>och</strong> koncentrationssvårigheter som gör det svårt att<br />
inhämta information <strong>och</strong> att utföra krävande intellektuellt arbete<br />
●<br />
● Värmekänsla , upplevs av många <strong>och</strong> en del patienter har 37,5-39<br />
graders feber under veckor i sträck, med ökad värk <strong>och</strong> arbetsoförmåga<br />
som följd. Orsaken är okänd.<br />
●<br />
● Ömhet i fotsulorna, det känns som att gå på glas<br />
●<br />
● Ömhet i huden gör det svårt att ha åtsittande kläder eller att duscha.<br />
Även vanlig beröring kan göra ont.<br />
●<br />
● Infektionskänslighet, vilken kan ha samband med fetman i sig. Ofta<br />
anges ökad värk under infektioner eller vid aktiv allergi.<br />
●<br />
● Nedsatt funktion i sköldkörteln<br />
●<br />
Smärtan är kronisk <strong>och</strong> tilltar snarare än avtar med åren, men varierar mycket<br />
i perioder, den kan finnas i praktiskt taget hela underhudsfettet med<br />
varierande besvär i olika regioner.<br />
Den är spontan <strong>och</strong> ökar kraftigt vid lätt tryck <strong>och</strong> beröring, även massage<br />
kan upplevas obehagligt. Värken är temperatur- <strong>och</strong> väderberoende <strong>och</strong><br />
minskar vanligen vid torr värme <strong>och</strong> högtryck. Varma bad har en positiv men<br />
kortvarig inverkan, enstaka patienter har dock svårt att tåla värme. Generellt<br />
ökar smärtan i samband med menstruationer. Sexuella relationsproblem kan<br />
uppstå till följd av den mycket uttalade mjukdelsömheten.<br />
<strong>Dercum</strong>smärtan finns alltid, oavsett om man sover eller är vaken. För de<br />
drabbade kan diagnosen Mb <strong>Dercum</strong> innebära ett långdraget, kroniskt<br />
smärtsyndrom av närmast invalidiserande natur.<br />
Smärtorna kan ge svårigheter att tex: gå, även kortare sträckor, köra bil,<br />
öppna vattenkranar, lyfta pärmar från hyllor, bära kassar, öppna tunga dörrar,<br />
sköta spädbarn, toalettbesök (att torka sig i baken), komma i <strong>och</strong> ur badkaret,<br />
dammsuga, hänga tvätt, torka golv, skala potatis, torka fönster etc.<br />
Det kan även vara svårt att åka buss, tåg <strong>och</strong> bil pga av skumpningar <strong>och</strong><br />
skakningar. Det kan också vara svårt/smärtsamt att parera när bilen/bussen<br />
svänger.<br />
Diagnos<br />
<strong>Dercum</strong>s sjukdom är en klinisk diagnos <strong>och</strong> sätts alltså utifrån vad patienten<br />
berättar <strong>och</strong> vad läkaren finner vid sin undersökning. Vid provtagning kan<br />
man ibland finna en lätt förhöjd sänka eller andra tecken på inflammation <strong>och</strong><br />
avvikelser i immunförsvaret. Läkaren kan också behöva ta en del prover för<br />
PDF skapad med pdfFactory demo version, registrera dig på www.jsk.nu
att utesluta andra sjukdomar. Kunskapen om sjukdomen är inte så stor <strong>och</strong><br />
många blir illa bemötta. Får man inte hjälp på vårdcentralen, får man be om<br />
remiss till reumatolog eller smärtklinik där kunskapen om denna sjukdom bör<br />
finnas.<br />
Orsaker<br />
Orsaken till smärtorna är dåligt utforskade. Symtomen <strong>och</strong> bristen på<br />
verkningsfulla <strong>behandling</strong>ar kan allvarligt påverka livskvaliteten. Eftersom<br />
sjukdomen inte "syns utanpå" kan det vara svårt för omvärlden - anhöriga,<br />
arbetskamrater <strong>och</strong> andra - att inse svårighetsgraden av patientens besvär.<br />
Mer än hälften av patienterna är icke arbetsföra. Sjukdomen kan börja<br />
långsamt smygande under många år eller akut vid yttre påfrestningar av olika<br />
slag, till exempel kirurgiska ingrepp, graviditet eller influensa.<br />
Behandling<br />
Behandlingen av dercumpatienter har hittills varit otillfredsställande. Man har<br />
försökt att få patienter att gå ner i vikt, men detta har varit mycket svårt. Om<br />
de med stor möda lyckats så har det för det mesta haft ringa eller ingen effekt<br />
på symtomen. I en del fall har man provat med att sätta in em gammal<br />
astmamedicin - efedrinhydroklorid - som har en bieffekt, den sänker<br />
ämnesomsättningen. 50% av patienterna som får denna medicin går ner i<br />
vikt. Andra patienter får en sk gastric-bypass, en förminskning av magsäcken.<br />
Smärtan har då en tendens att flytta ut i skelettet mer, men man kan kanske<br />
ändå vara hjälpt av att få ner övervikten för bättre rörlighet. En eventuell<br />
handikappsituation behöver penetreras, helst med hjälp av arbetsterapeut<br />
<strong>och</strong> kurator. Diverse hjälpmedel i hemmet <strong>och</strong> på arbetsplatsen kan behövas.<br />
Smärtan tycks vara väderberoende. Under vistelse i varmare länder upplevs<br />
lindring av symtomen. Observera att traditionell sjukgymnastik <strong>och</strong><br />
styrketräning oftast ger försämringar!<br />
Behandling som kan ge lindring:<br />
• Medicin som minskar smärtan <strong>och</strong> förbättrar sömnen<br />
• Lagom mjukmassage<br />
• Värme <strong>och</strong> varma bad<br />
• Akupunktur<br />
• Avslappningsövningar<br />
• Undvikande av fysisk <strong>och</strong> psykisk stress<br />
• Information om sjukdomen <strong>och</strong> hur man lever med den<br />
Bäst sköts patienten av en primärvårdsläkare som är intresserad av att lära<br />
sig om sjukdomen <strong>och</strong> dess <strong>behandling</strong>. Denne kan "lära sig" patienten väl,<br />
bevaka förloppet <strong>och</strong> reagera på tecken på annan sjukdom än <strong>Dercum</strong>s<br />
sjukdom. Risk finns att allt skylls på denna diagnos, om då en allvarlig<br />
åkomma tillstöter kan den försummas. I övrigt bör man vid behov bereda<br />
PDF skapad med pdfFactory demo version, registrera dig på www.jsk.nu
patienten stöd av psykolog eller kurator. Forskare anser att psykiska<br />
störningar inte ligger bakom denna sjukdom, men väl kan uppstå som en följd<br />
av den kroniska smärtan.<br />
Hur kan man hjälpa?<br />
Människor med <strong>Dercum</strong>s sjukdom är känsliga mot allt möjligt - lite som<br />
"Prinsessan på ärten". Små saker som andra tar för givet, som att vrida ur en<br />
skurtrasa eller ta en dusch, kan vara synnerligen smärtsamma upplevelser.<br />
Var vänlig, ha tålamod, var omtänksam <strong>och</strong> fråga om det är något du kan<br />
göra för att hjälpa. Det är viktigt att dercumpatienter får en bra information<br />
<strong>och</strong> stöd från omgivningen för att kunna leva så positivt som möjligt <strong>och</strong> att de<br />
finner sin egen kapacitet i arbete <strong>och</strong> privatliv med bibehållen självkänsla för<br />
så hög livskvalitet som möjligt. Detta hjälper patienten att kunna vara<br />
självständig <strong>och</strong> inte vara beroende av andra, en sådan självständighet är av<br />
stor betydelse i familje- <strong>och</strong> arbetsliv.<br />
Sammanfattning<br />
<strong>Dercum</strong>s sjukdom orsakar stor övervikt med smärtor i fettvävnaden <strong>och</strong><br />
trötthet/utmattning. Det är en kronisk, ofta mycket smärtsam sjukdom som<br />
kan ge svåra <strong>och</strong> invalidiserande konsekvenser. Ofta blir handikappet hos<br />
dercumpatienter jämförbart med handikappet hos patienter med kronisk<br />
ledgångsreumatism. Hos den senare kategorin av patienter följer en<br />
deformering av lederna, men de har god hjälp av smärtstillande medicin,<br />
vilket dercumpatienter inte har. Det är uppenbart att denna sjukdom utgör<br />
hinder såväl i privat- som arbetslivet. Därför är det viktigt att arbetsledning,<br />
vårdgivare <strong>och</strong> försäkringskassans handläggare har kunskap om <strong>Dercum</strong>s<br />
sjukdom <strong>och</strong> förstår att patienten inte är frisk <strong>och</strong> fullt arbetsför. De flesta av<br />
dessa patienter vill inget hellre än arbeta. Med hjälp av en kraftfull<br />
rehabiliteringsinsats kan en del patienter stanna kvar på deltidstjänster. Men<br />
många patienter är dock så handikappade att rehabilitering till arbete är<br />
utesluten.<br />
<strong>Dercum</strong>s sjukdom påverkar alla aspekter i patientens liv så ju mer patienten<br />
<strong>och</strong> de anhöriga lär sig om sjukdomen <strong>och</strong> hur man bäst handskas med den<br />
ju bättre resultat kan man uppnå. Det krävs samarbete <strong>och</strong> ibland stora<br />
uppoffringar för den sjuke att lära sig leva med sjukdomen. De behöver förstå<br />
att de inte längre kan göra allt som var självklart förut. Det sistnämnda är<br />
minst lika viktigt för familj, vänner <strong>och</strong> arbetsgivare att lära sig. Det kan ibland<br />
vara otroligt svårt att finna den rätta balansen av aktivitet <strong>och</strong> vila för att leva<br />
ett tillfredsställande liv.<br />
PDF skapad med pdfFactory demo version, registrera dig på www.jsk.nu