Bucuria de a trăi - Societatea de Scleroza Multipla din Romania

Registrul European deSM InternaţionalScleroză Multiplă – EUReMSDescris ca „un instrument de evaluare şicomparare a statusului persoanei cu sclerozămultiplă din Uniunea Europeană”, RegistrulEu ropean de Scleroză Multiplă (EUReMS)este unul dintre proiectele lansate în acestan de către European Multiple Sclerosis Platform– EMSP (Platforma Europeană de SM).Proiectul se va derula pe o perioadă de treiani în parteneriat cu 11 instituţii academice decercetare, din domeniul sănătăţii şi organizaţiide pacienţi din nouă ţări europene, printrecare se numără şi Societatea de SclerozăMultiplă din România.Fezabilitatea unui asemenea instrument afost testată şi demonstrată în urmă cu doi ani încadrul proiectului MS-ID – finanţat de către Comisia Europeană prin Programul de Sănătate Publică, care a fost implementat în perioada 2007-2009, în colaborare cu alte cinci registre naţionalede SM din Germania, Polo nia, România, Islandaşi Spania şi care a inclus datele unui număr de 547de pacienţi cu SM. Rezultatele acestui proiect auară tat faptul că pot fi colectate date standardizate şirele vante într-un timp util. Din acest motiv, EMSPdo reş te prin proiectul EUReMS să îmbunătăţeascăme to do lo gia de colectare, măsurare şi moni to ri zarea datelor cu scopul de a acumula in for ma ţii noilegate de scleroza multiplă şi de a sprijini dez voltareaprogramelor de sănătate. Se aşteaptă ca pânăîn 2014 să existe cel puţin 10 registre naţionalecare să ofere date în baza EUReMS.Scopul proiectului EUReMS este, pe deo parte, de a furniza date comparabile şi fia bi ledespre scleroza multiplă şi de a evalua efec tul petermenul lung al bolii, determinat de me di ca mente,care totodată duc la modificarea evo lu ţiei acesteia;pe de altă parte, un alt scop este de a implementaun registru SM pentru ţă rile care nu deţin o astfelde bază de date. Prin urmare, EUReMS urmăreşteobiectivul general al politicilor de sănătate alUniunii Europene şi anume acela de îmbunătăţicalitatea serviciilor de sănătate şi a accesului latratament al indivizilor şi, totodată, de a creştecalitatea vieţii persoanelor cu scleroză multiplă depe întreg teritoriul UE.Lăcrimioara Dana Amăriuţei – asistent social SSMRProiectul EUReMS a fost fondat pe o seriede principii, printre care pot fi enumerateurmă toarele: construirea unei baze de date pe ceaexis ten tă la nivel naţional şi regional acolo undeaceas ta există; implicarea şi întrunirea medicilor,cer ce tă torilor şi reprezentanţilor organizaţiilor depacienţi; includerea unei expertize cu privire lapropria organizare şi propunerea unor soluţii tehniceîn cadrul proiectului; contribuirea la îm bunătăţirea accesului persoanelor cu scleroză multiplădin Europa la serviciile de sănătate de bazăşi oferirea, în cele din urmă, a unui instrumentde cercetare de ultimă oră cu scopul de a obţineinformaţii detaliate legate de diverse aspecte alesclerozei multiple.Printre rezultatele aşteptate ale proiectuluipot fi menţionate următoarele: realizarea uneiplat forme IT pentru diseminarea şi cooperareaasu pra cunoştinţelor despre SM; realizarea uneicercetări europene în domeniul SM; con tri bu i reala politicile UE; creşterea gradului de con şti en tizareasupra SM în rândul medicilor şi a publiculuilarg în Uniunea Europeană; îmbunătăţirea cu noştinţe lor şi a managementului bolii; imple mentareaunei politici de management de calitate pen trudiagnosticarea şi managementul bolii; dez voltareasentimentului de apartenenţă la co mu ni tate apersoanelor afectate şi a familiilor lor.• European Register For Multiple Sclerosis- EUReMS (Registrul European de SclerozăMultiplă) este un proiect cofinanţat de cătreComisia Europeană prin Executive Agen cy forHealth and Consumers (Agenţia Exe cu tivă pentruSănătate şi Consumatori) prin Programul deSănătate 2010 al Uniunii Euro pene. Proiectul afost lansat la data de 1 iulie 2011 şi se va finalizala data de 30 iunie 2014.• Sursă bibliografică: Materiale infor ma tivecu privire la EuReMS realizate de EMSPCOLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 20115