Bucuria de a trăi - Societatea de Scleroza Multipla din Romania

Info newsSeminarul Regional deAdvocacy- eveniment organizat de EPFîn colaborare cu COPAC -Aurora Borşan – preşedinte SSMRÎn perioada 27-28 octombrie 2011 s-adesfăşurat al patrulea Seminar Regional deAdvocacy la hotel Pullman din Bucureşti,organizat de Forumul European al Pa cienţilor– EPF în colaborare cu Coaliţia OrganizaţiilorPacienţilor cu Afecţiuni Cro nicedin România (COPAC).Scopul seminarului a fost de a consolidaîn­crederea şi înţelegerea reciprocă între organizaţiilede pacienţi şi organizaţiile profesionaledin domeniul sănătăţii, cât şi de a încuraja co­ope­rarealor în arena politicii naţionale de să­nă­tate.La acest eveniment au participat aproxima­tiv60 de reprezentanţi ai organizaţiilor de pacienţişi ai profesioniştilor din domeniul să­nătăţii(medici de familie, medici specialişti, asistentemedicale şi farmacişti) din Bulgaria, România,Estonia şi Ungaria.Din România au participat organizaţii depacienţi pe următoarele patologii: boli rare, SIDA,cancer, talasemie, transplant, parkinson, hemofilieşi bineînţeles scleroză multiplă. Din păcate, dinpartea profesioniştilor români din do­meniulsănătăţii nu au participat decât repre­zen­tanţiai Ordinului Asistenţilor Medicali Ge­ne­ralişti,Moaşelor şi Asistenţilor Medicali din România.Societatea de Scleroză Multiplă din Româniaa fost reprezentată de doamna preşedinteAurora Borşan, iar Asociaţia de SM SperomaxAlba de domnul Dragoş Zaharia.Au dat curs invitaţiei la seminar: domnulCristian Irimie - secretarul de stat român pen­truSănătate, domnul Cristian Silviu Buşoi - membrual Parlamentului European şi doamna ChazeNathalie din partea Comisiei Europene.În timpul celor două zile, participanţii auavut ocazia de a construi noi parteneriate şi de aexplora noi posibilităţi pentru consolidarea co­operăriipacient-profesionişti în sănătate, în specialîn elaborarea politicilor în domeniul sănă­tăţiinaţionale.Au fost aduse informaţii despre unele evoluţiirecente şi majore în politica europeană desănătate, s-a pus accent pe înţelegerea mo­duluiîn care organizaţiile de pacienţi şi cele profesionaledin domeniul sănătăţii să se implice şi săcoopereze în transpunerea şi punerea în apli­care aacestor politici europene.Prima zi a seminarului a subliniat im­portanţaconsolidării şi cooperării dintre orga­ni­zaţiilepacienţilor şi organizaţiile profe­sio­nale de sănătate,ca o modalitate de a pro­mova o politică de sănătatemai bună. Au fost pre­zen­tate diverse exemple debune practici extrase din diferite niveluri europeneşi naţionale. De asemenea, provocările existentecât şi ba­ri­e­re­le întâmpinate au fost evidenţiate şidis­cu­tate în detaliu. În a doua parte a zilei, parti­ci­panţiiau avut posibilitatea de a explora maiîn profunzime modul de cooperare dintre pro­fesionişti- pacienţi în domenii cum ar fi: eva­lu­areatehnologiei medicale, alfabetizarea (infor­marea)în sănătate, contextul punerii în aplicare şitranspunerea directivelor de farmacovigilenţă şide asistenţă medicală transfrontalieră.În a doua zi, participanţii au avut opor­tunitateade a lucra în grupuri de lucru naţionaleformate din reprezentanţi ai organizaţiilor depacienţi şi reprezentanţi ai organizaţiilor profe­sionaledin domeniul sănătăţii în scopul elabo­ră­riiunor strategii de dezvoltare şi planuri deacţiune, stabilind priorităţile-cheie din poli­tica desănătate în fiecare din cele patru ţări par­ticipantela seminar.Acest eveniment a fost o primă ocazie de aaduce împreună la masa de lucru reprezentanţi aiorganizaţiilor de pacienţi şi reprezentanţi ai or­ganizaţiilorprofesionale din patru ţări.În concluzie, consider că acest seminarşi-a atins obiectivul de a consolida un dialog reci­procşi de a iniţia o colaborare pacient – profesionistîn domeniul sănătăţii pentru elabo­rareaşi îmbunătăţirea politicilor de sănătate la nivelnaţional.COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 201117