La Mulţi Ani şi sănătate - Societatea de Scleroza Multipla din Romania

SM InternaţionalConferinţa de iarnă EMSPRIMS 2012Claudia Torje - director executiv SSMRÎn perioada 24-25 noiembrie a.c. aavut loc Conferinţa de iarnă a PlatformeiEuropene de Scleroză Multiplă în parteneriatcu RIMS (Rehabilitation in MultipleSclerosis) derulată la Praga.Temele acestei conferinţe au fost SocialMedia in MS şi Utilizarea media digitală pentruîngrijire şi reabilitare în SM.Social media cuprinde: site-uri de fotografii:Flickr, Picassa; microbloguri: Twitter; reţelesociale: Netlog, Facebook, Hyves; bloguriweb: Wordpress, Blogeer.com; site-uri video:You Tube, Vimeo.Social media ajută persoanele cu sclerozămultiplă să găsească şi alte persoane care auaceeaşi afecţiune, să se cunoască şi să-şi împărtăşească experienţele privind afecţiunea lor şiinformaţiile cu privire la tratament sau rea bi litare.Orice afecţiune creează nevoi noi, cumeste nevoia de informare ce se situează pe primulplan, fiecare pacient dorind să afle mai multedespre afecţiunea sa.Social media poate să aduca informaţiiutile cu privire la tratamente noi, căi de accespentru persoanele cu dizabilităţi, clinici dereabilitare, tratament şi altele.Folosirea tehnologiei inovatoare în telefonie şi calculatoare va permite în viitorca programele care se vor dezvolta să ajutepa cienţii cu diverse afecţiuni să păstreze olegătura foarte strânsă cu medicul, cu specialistulîn recuperare şi, de asemenea, vor puteaprimi informaţii în diverse domenii de interes (de exemplu: o hartă a locaţiilor în careexistă acces pentru persoanele aflate în scaun curotile). Sigur că adaptarea la social me dia se vaface în funcţie de adaptabilitatea per soa nelor şiaccesul la aceste tehnologii.De ce se tinde să se utilizeze tot mai multastfel de tehnologii? Pentru că implică costurimai mici şi o rapiditate mai mare în transmitereainformaţiilor şi oamenii au nevoie permanent dea fi informaţi, să fie inte graţi într-o comunitateşi să fie în inter acţiune socială.Pentru aceasta organizaţiile vor trebuisă implice oameni care să dezvolte astfel deaplicaţii şi le întreţină şi să găsească disponibilitatedin partea profesioniştilor în do meniu.În cadrul conferinţei ne-au fost prezen tatecâteva programe de social media care au fostfăcute de către German National SM Society(DMSG), MS Society of Spain (FELEM), MSSociety of Italy, Health Unlocked London şidespre eficienţa aces tora în relaţia cu pacienţii.Cea de a doua temă a conferinţei a fostsusţinută de către RIMS - Reabilitare în sclerozamultiplă. RIMS este o reţea pentru promovareacelor mai bune practici şi cercetarea în sclerozămultiplă. Membrii acestei reţele sunt clinici,organizaţii naţionale de SM, centre de cercetareşi persoane fizice. Beneficiile acestei reţeleeste că organizează permanent întâlniri întrespecialiştii din domeniul sclerozei multiple,derulează diferite programe pentru persoanelecu scleroză multiplă, cercetări şi oferă membrilorsăi granturi pentru diverse proiecte.În cadrul secţiunii susţinute de RIMS neaufost prezentate proiecte pentru pacienţii cuscleroză multiplă în care se utilizează social şidigital media.Unul dintre proiectele derulate de cătreRIMS – Sportive challenge – MS MachiuPichu8 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2012