La Mulţi Ani şi sănătate - Societatea de Scleroza Multipla din Romania

EditorialLa Mulţi Ani şi sănătateDragoş Zaharia – preşedinte Asociaţia SM SPEROMAX AlbaDin acest număr...Cursuri de calificare pentrupersoanele cu scleroză multiplă şiboli neurologice rareConferinţa de iarnă EMSP RIMS2012Cinci ani cât o viaţă“Conform sloganului ‘I have MSbut MS don’t have me’, mergeţiînainte!”Emma Rogan: “Reţeta perfectăpentru a înfrunta stresul este râsulşi trăirea vieţii din plin.”Adina Ciofică: “Noul an să văaducă în suflet multă linişte şi să fiţivoi înşivă în fiecare zi”Socializarea - dincolode aparenţeSOCIETATEA DESCLEROZĂ MULTIPLĂ DIN ROMÂNIARedacţia Revistei ColumnaLăcrimioara Dana Amăriuţei – redactor şi corectorProf. Dr. Petru Mihancea - Director ştiinţificCosmin Chiriac - TehnoredactareE-mail: columna@smromania.ropagina 4pagina 8pagina 10pagina 12pagina 15pagina 18pagina 22Adresa SSMRStr. Buzăului nr. 2/B, CP 11, OP 3, 410 249, Oradea, Bihor, RomâniaTel.: 0359-409 745Tel. mobil (RDS&RCS): 0771 043 091 / - 138 / - 079Fax: 0359-409 715E-mail: office@smromania.roweb: www.smromania.roHELPLINE SM - 0800 800 044A mai trecutun an cu buneşi cu rele. Nu afost un an uşoravând în vederecă suntem în plinăcriză economicăşi asta afecteazăbineînţeles şi sănătatea şi implicitpro gramul de tratament pentru pacien ţii de scle ro zămul ti plă. Pe lân găasta am avut parte şi de o instabilitate po li tică.Pe la Ministerul Sănătăţii s-au perindat maimulţi miniştri într-un singur an. Fiecare veneacu mentalitatea lui şi cu optica lui despre cumar trebui să fie sistemul de sănătate românesc.Toate acestea pe cine a afectat cel mai mult?Pe noi bineîneţeles, pacientul român careeste beneficiarul direct al sistemului. Dar noimergem înainte şi indiferent cine va fi ministrulsănătăţii noi, pacienţii cu SM din România vomavea aceleaşi probleme care bineînţeles că levom depăşi ca de fiecare dată pentru că avemCREDINŢĂ şi PUTERE să luptăm cu aceastăboală.Sperăm ca 2013 să ne aducă un an încare cuvântul principal în tot ce facem şi cese întâmplă în societatea românească să fieSTABILITATEA.Doresc să transmit un gând bun colegilormei preşedinţi ai organizaţiilor membre aleSocietăţii de Scleroză Multiplă din România,tuturor pacienţilor români cu scleroză multiplăşi membrilor de familie care sunt alături de noiîn fiecare zi.An nou fericit şi linişte în sufletelevoastre.Tipărit la SC INPRIM COMP SRL Oradea,0745 784 929, inprim@rdslink.roISSN 1842 – 1555COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 20123

Actualitatea SMCursuri de calificare pentrupersoanele cu scleroză multiplăşi boli neurologice rareClaudia Torje - manager proiectÎn perioada iunie – septembrie 2012,SSMR a desfăşurat cursuri de calificare “Ope ratorintroducere, validare şi prelucrare date” în cadrulproiectului “Centrul Naţional de ocupare a forţeide muncă pentru persoanele cu scleroză multiplăşi boli neurologice rare – Acces Abilitate”, derulatprin Programul Operaţional Sectorial DezvoltareaResurselor Umane 2007 – 2013, Axa prioritară”Pro movarea incluziunii sociale”, Domeniul majorde intervenţie 6.2 „Îmbunătăţirea ac cesuluişi a participării grupu rilor vul ne rabile pe piaţamuncii”.La acest curs au participat persoane cuscleroză multiplă din toată ţara fiecare cursantavând posibilitatea de a alege locaţia în care săFoto: Cusanţi Bucureştiurmeze acest curs. Locaţiile în care s-au derulatcursurile au fost Oradea, Deva, Zalău, Galaţi şiBucureşti.Toate persoanele care au participat la acestcurs au promovat examenul final primind, în finalun Certificat de calificare acreditat de CNFPA.Vom relata mai jos impresiile cursanţilor laaceste cursuri:“Cursul de calificare a fost o oportunitatepentru noi să acumulăm noi cunoştinţe. Personal,tot ce acumulez nou este un pas înainte.” – SimonaCîra din Alba„Am dobândit noi cunoştinţe şi am începutsă mă simt utilă. Acum, pot să-mi ajut sora să facătabele atunci când distribuie medicamente. Astaîmi doream cel mai mult - să fiu de folos celorlalţişi comunităţii.” – Gabriela Munteanu din Bacău“Datorită proiectului Acces Abilitate amavut oportunitatea de a participa la cursul decalificare “Operator introducere, validare şiprelucrare date” la Bucureşti. Mă bucur că amluat decizia asta pentru că am întâlnit oamenideosebiţi. Una ar fi formatoarea noastră, doamnaAmalia Deaconescu, de la care am învăţat lucrurinoi care cu siguranţă o să-mi folosească în viitor.Foto: Cursanţi Deva4 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2012

Actualitatea SMFoto: Cursanţi ZalăuAlţi oameni deosebiţi au fost colegii de la curscu care am petrecut momente frumoase, amstat împreună ca într-o familie pe toată duratacursului, am învăţat împreună, ne-am ajutat unulpe celălalt şi în timpul liber ne-am plimbat.” –Liliana Nicolescu din Vâlcea“Organizarea unui astfel de curs a fost o ideefoarte bună. Am avut ocazia de a învăţa lucruri noişi, totodată de a lega noi prietenii. Sper ca viitorulsă-mi rezerve şi un job în domeniul.” – AndradaIoaneş din Hunedoara“Cursul a fost util atât pentru cei care nuau avut de a face cu calculator, cât şi pen tru ceicare deţineau cunoştinţe de bază. Cur sul în sinene-a conectat practic la lumea mo dernă: ne-aajutat să înţelegem programele office, ne-a învăţatsă comunicăm online prin realizarea unei adresede email şi transmiterea mesajelor, să redactămdocumente necesare găsirii unui loc de muncă.Totodată, ne-a oferit posibilitatea de a socializacu alţi oameni care au aceeaşi afecţiune ca minesau poate au o stare a sănătăţii mult mai gravă.Cu această ocazie în multe persoane s-a aprinso speranţă că-şi pot găsi un loc de muncă prinurmarea cursului.” – George Enescu din Alba“Cursul de operator de date pe calculatormi-a oferit posibilitatea de a acumula noicunoştinţe în domeniu faţă de cele pe care le ştiampână atunci. Pot să mărturisesc că am avut partede două profesoare de treabă.” – Lucian Druguşdin AlbaFoto: Cursanţi Oradea„Proiect cofinanţat din Fondul Social European prinProgramul Operaţional Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane 2007 – 2013” - „Investeşte în oameni!”COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 20125

Actualitatea SMSeminarul Naţionalde Scleroză Multiplă 2012Lăcrimioara Dana Amăriuţei – asistent social SSMRÎn perioada 19-21 octombrie,Societatea de Scleroză Multiplă dinRomânia alături de Asociaţia de SclerozăMultiplă Bistriţa au fost organizatorii şigazdele Seminarului Naţional de SclerozăMultiplă 2012, aflat la cea de a IX-a ediţie.Evenimentul s-a derulat la Hotel Coroanade Aur din Municipiul Bistriţa.Seminarul s-a bucurat de un număr ridicatde persoane cu scleroză multiplă şi aparţinătoriai acestora din întreaga ţară, medici specialiştiîn neurologie, asistente medicale, psihologi,jurişti şi politicieni.În prima zi a evenimentului a avut locprimirea participanţilor urmată de o scurtăvizită în Centrului Istoric al oraşului Bistriţaasigurată de domnul Vasile Duda, istoric deartă din cadrul Serviciului Monumente Istoriceal Primăriei Municipiului Bistriţa. Ziua s-aîncheiat cu servirea cinei şi urarea de bun venita tuturor participanţilor şi a invitaţilor.Cea de a doua zi a evenimentului a foststructurată pe 3 secţiuni. Astfel, în prima partea zilei, a fost rezervată lucrărilor speakerilor,care au prezentat informaţii de ultimăoră referitoare la tratamentele existente şiFoto: Locaţia Seminarului Naţional de SM 2012managemetul bolii, drepturile persoanelor cuscleroză multiplă, între care amintim:--Drepturile persoanelor cu sclerozămultiplă în Europa - europarlamentar PetruLuhan--Tratamentul de primă linie în SM -beneficiile pe termen lung şi Tulburările demobilitate în scleroza multiplă - dr. MihaiVasile – medic primar neurolog--Progresul în domeniul cercetăriiremielinizării în scleroza multiplă - dr.Popescu Damian şi dr. Deac Gabriela – medicispecialişti în neurologie--Tratamentul recuperator în sclerozamultiplă - prof. dr. Petru Mihancea – medicprimar neurologÎn cea de a doua parte a zilei au fostorganizate 5 ateliere de lucru, în cadrul căroraparticipanţii au avut ocazia să deprindă anumiteabilităţi de socializare şi comunicare, să-şiîmpărtăşească experienţele şi probleme cu cares-au confruntat în viaţa cotidiană şi modul încare legislaţia îi afectează pe diverse paliereale vieţii. Worksphop-rile au fost susţinute depsihologi, jurişti şi youth leaders, după cumurmează:Atelier 1 – Tulburările cognitive şi dedispoziţie în scleroza multiplă. Impactul asupracalităţii vieţii – psiholog Aurelia DrăghiciAtelier 2 – Psihoterapii utile pentrupersoanele cu scleroză multiplă şi familiileacestora. Ergoterapia. Socializarea – psihologDenisa HoraAtelier 3 – Modificări legislative careafectează persoanele cu dizabilităţi - juristAdriana BogăteanAtelier 4 – Relaţiile sociale – percepţiaaltora despre tine. Îmbunătăţirea comunicăriiinterumane prin exerciţiul artistic – psihologMirela ParkerAtelier 5 – Tinerii şi SM: Relaţiile dintreparteneri – Liliana Nicolescu şi Dragoş Zaharia,MS youth leaders6 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2012

Actualitatea SMFoto: Diplomă de onoare pentru PetruLuhanDe aseme nea, au fost orga ni zate şi cincitom bole cu pre mii constând în pro du se oferite desponsorii eve ni men tului. Prin tre cei care ne-aususţinut se nu mă ră: Aso ci a ţia SM SPEROMAXAlba, Farmacia Ca te na, Editura Eminescu,Fundaţia de Scle ro ză Multiplă MS Bihor, GrupulEditorial Corint, Publicaţiile Flacăra şi diversecompanii farma ceutice.Seminarul Naţional de SclerozăMultiplă 2012 a fost cofinanţat din bugetullocal al municipiului Bistriţa pe anul 2012.Cea de a doua zi s-a încheiat cu o cină festivăîn cadrul căreia au fost organizate câteva momenteartisitice deosebite, cum ar fi cele realizate detrupa de dans Lotus Junior şi Ansamblul FolcloricNunta Zamfirei, ce au încântat participanţii prindansul şi prezenţa lor carismatică.În ultima zi a evenimentului a fostorganizată o excursie la Piatra Fântânele dinjudeţul Bistriţa-Năsăud, unde participanţii auavut ocazia de a vizita Hotel Castel Draculaşi de a admira frumuseţea spectaculoasă anaturii.Societatea de Scleroză Multiplă din România doreşte să le mulţumească tuturor in vi taţilor,participanţilor, partenerilor, sponso rilor şituturor celor care ne-au sprijinit în orga nizareaşi derularea Seminarului Naţional de SclerozăMultiplă 2012.Aveţi posibilitatea de a lectura lucrărileprezentate de speakeri şi de a vizualiza uncolaj foto din cadrul evenimentului accesândsite-ul oficial al SSMR, www.smromania.ro, la secţiunea Evenimente / Evenimenterecente / Seminarul Naţional SM 2012.Foto: Prezentarea lucrărilorCOLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 20127

SM InternaţionalConferinţa de iarnă EMSPRIMS 2012Claudia Torje - director executiv SSMRÎn perioada 24-25 noiembrie a.c. aavut loc Conferinţa de iarnă a PlatformeiEuropene de Scleroză Multiplă în parteneriatcu RIMS (Rehabilitation in MultipleSclerosis) derulată la Praga.Temele acestei conferinţe au fost SocialMedia in MS şi Utilizarea media digitală pentruîngrijire şi reabilitare în SM.Social media cuprinde: site-uri de fotografii:Flickr, Picassa; microbloguri: Twitter; reţelesociale: Netlog, Facebook, Hyves; bloguriweb: Wordpress, Blogeer.com; site-uri video:You Tube, Vimeo.Social media ajută persoanele cu sclerozămultiplă să găsească şi alte persoane care auaceeaşi afecţiune, să se cunoască şi să-şi împărtăşească experienţele privind afecţiunea lor şiinformaţiile cu privire la tratament sau rea bi litare.Orice afecţiune creează nevoi noi, cumeste nevoia de informare ce se situează pe primulplan, fiecare pacient dorind să afle mai multedespre afecţiunea sa.Social media poate să aduca informaţiiutile cu privire la tratamente noi, căi de accespentru persoanele cu dizabilităţi, clinici dereabilitare, tratament şi altele.Folosirea tehnologiei inovatoare în telefonie şi calculatoare va permite în viitorca programele care se vor dezvolta să ajutepa cienţii cu diverse afecţiuni să păstreze olegătura foarte strânsă cu medicul, cu specialistulîn recuperare şi, de asemenea, vor puteaprimi informaţii în diverse domenii de interes (de exemplu: o hartă a locaţiilor în careexistă acces pentru persoanele aflate în scaun curotile). Sigur că adaptarea la social me dia se vaface în funcţie de adaptabilitatea per soa nelor şiaccesul la aceste tehnologii.De ce se tinde să se utilizeze tot mai multastfel de tehnologii? Pentru că implică costurimai mici şi o rapiditate mai mare în transmitereainformaţiilor şi oamenii au nevoie permanent dea fi informaţi, să fie inte graţi într-o comunitateşi să fie în inter acţiune socială.Pentru aceasta organizaţiile vor trebuisă implice oameni care să dezvolte astfel deaplicaţii şi le întreţină şi să găsească disponibilitatedin partea profesioniştilor în do meniu.În cadrul conferinţei ne-au fost prezen tatecâteva programe de social media care au fostfăcute de către German National SM Society(DMSG), MS Society of Spain (FELEM), MSSociety of Italy, Health Unlocked London şidespre eficienţa aces tora în relaţia cu pacienţii.Cea de a doua temă a conferinţei a fostsusţinută de către RIMS - Reabilitare în sclerozamultiplă. RIMS este o reţea pentru promovareacelor mai bune practici şi cercetarea în sclerozămultiplă. Membrii acestei reţele sunt clinici,organizaţii naţionale de SM, centre de cercetareşi persoane fizice. Beneficiile acestei reţeleeste că organizează permanent întâlniri întrespecialiştii din domeniul sclerozei multiple,derulează diferite programe pentru persoanelecu scleroză multiplă, cercetări şi oferă membrilorsăi granturi pentru diverse proiecte.În cadrul secţiunii susţinute de RIMS neaufost prezentate proiecte pentru pacienţii cuscleroză multiplă în care se utilizează social şidigital media.Unul dintre proiectele derulate de cătreRIMS – Sportive challenge – MS MachiuPichu8 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2012

SM InternaţionalFoto: Prezentări în plen din cadrul conferinţei2012, este proiectul care mi-a plăcut foartemult pentru că în cadrul acestui proiect aufost implicate persoane cu SM, specialişti înneurologie şi reabilitare. Proiectul a promovatun stil de viaţă activ pentru persoanele cuscleroză multiplă, respectul faţă de posibilităţileindividuale şi s-a dorit conştientizarea populaţieidespre scleroza multiplă. S-a văzut căexperienţele sportive sunt încă posibile chiar şipentru persoanele cu SM dacă alături de ei auprofesionişti şi medici.Chiar dacă în ţara noastră tehnologiadigi tală nu a ajuns la toată lumea şi pacienţii,in di fe rent de afecţiune, nu au acces la acestetehnologii, va veni vremea când acestea se vorfolosi de către toată populaţia şi astfel va fi uşorsă implementăm şi noi proiecte care să ajute dela distanţă pacienţii cu scleroză multiplă.Până atunci acumulăm experienţă şiîncercăm să soluţionăm probleme care sunt maiacute pentru persoanele cu scleroză multiplădin România – accesul la tratament.Mai multe detalii legate de Conferinţade iarnă RIMS organizată de EMSP puteţiciti pe site-ul oficial al evenimentului lalink-ul: http://www.eurims.org/IMPORTANTSSMR poate asigura finanţare pentru tipărirea şi distribuireaunui număr de 1.500 de exemplare COLUMNA, fapt ce face ca doarun număr limitat de persoane să primească revista. În acest sens,cei care pot şi vor să susţină financiar efortul SSMR, astfel încâtCOLUMNA să fie citită de un număr cât mai mare de persoane, aula dispoziţie un cont bancar în care pot fi viraţi banii.RAIFFEISEN BANK, Piaţa Unirii, nr. 2-4, Oradea, Bihor, CONT:RO 66 RZBR 0000 0600 0050 6418Vă mulţumim!COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 20129

Viaţa NoastrăCinci ani cât o viaţăNicu Popescu – jurnalist City News AlbaNici nu ştim cât de norocoşi suntem noi,cei care putem merge, în fiecare zi, pe picioarelenoastre. Noi cei care putem să alergăm, să neplimbăm. Nici măcar nu ne imaginăm că pentrualţii nişte gesturi sau mişcări simple înseamnăun efort pe care, de multe ori, nu îl pot face. Iarcinci ani din viaţa noastră, buni sau răi, cum arfi, trec destul de uşor. Pentru alţii cinci ani suntani de luptă continuă cu boala. Cinci ani lungi.Dar mai ales grei. Cinci ani în care principalalor preocupare a fost lupta împotriva unei bolicrunte: scleroza multiplă.Asociaţia bolnavilor de scleroză multiplădin Alba a împlinit la 1 octombrie 2012, cinciani. Pentru mine au fost cinci ani în care am ştiutcă bunul meu prieten, Dragoş Zaharia se luptăcu o boală nemiloasă. Este o luptă nedreaptă,inegală. Dar Dragoş nu se dă bătut. Luptă cuboala, luptă cu mentalităţile, cu autorităţile.Pentru drepturile bolnavilor de scleroză dea beneficia de un tratament egal cu ceilalţibolnavi. Cu autorităţile care nu au învăţat încăce înseamnă asigurarea accesului în instituţiileFoto: Membri asociaţiei SM Speromax Albapublice pentru persoanele cu dizabilităţi. Şicu mentalităţile noastre, a celor care îi privimdeseori pe cei cu dizabilităţi, ca şi când nu ar fisemenii noştri.Din când în când ar trebui să ne mulţumimcu lucrurile mărunte şi simple, care ne facviaţa frumoasă. Iar unul din aceste lucruri esteSĂNĂTATEA. Pentru că alţii nu se pot bucurape deplin de ea.Îţi mulţumesc Dragoş Zaharia pentruexemplul pe care ni-l dai în fiecare zi!Împreună de 5 ani!Liliana Nicolescu – preşedinte Asociaţia de Scleroză Multiplă VâlceaDuminică, 18 noiembrie a.c., am sărbătorit 5 ani de activitate, eveniment desfăşuratla Hotel Maria din Râmnicu Vâlcea, undene-am întâlnit toţi şi ne-am adus aminte demomentele petrecute împreună de-a lungulanilor: cum ne-am întâlnit, cum am hotărât săplecăm la drum împreună pentru că împreunăne-am bucurat de sărbători, am derulat diverseactivităţi în beneficiul nostru, am socializat,ne-am consiliat reciproc şi am beneficiat deFoto: Liliana, Adina şi AlinaFoto: Liliana cu o parte din membrii AsociaţieiSM Vâlcea10 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2012

Viaţa Noastrăajutorul specialiştilor în problematica sclerozeimultiple.Din nou am petrecut o duminică fru moasă.Am vizionat pozele făcute în cadrul SeminariilorNaţionale de Scleroză Multiplă, dincadrul întâlnirile noastre şi diverselor proiectederulate împreună.Plecând la drum împreună am dăruit ungrăunte de speranţă celor afectaţi de sclerozămultiplă şi împreună putem să luptăm, să neajutăm, să fim mai bine, mai fericiţi, să nesimţim împliniţi şi suntem o mare familie.Poate că sunt multe de povestit şi multede menţionat în ceea ce am realizat pe parcusulcelor cinci ani de activitate, dar cuvântul debază rămâne ÎMPREUNĂ.Sunt sigură că vom avea mulţi ani deactivitate în continuare, mulţi ani frumoşi şiplini de rea li zăripentru noi. Împreu nă vom treceşi peste bu neşi peste rele multmai uşor.Eveni mentul a fost mediati -zat în două publicaţii ale ju deţuluinostru, şi anume:Vo cea Vâl cii şiFoto: Liliana cu o parte din mem briiAsociaţiei SM VâlceaRea li ta tea Vâl ceană. Sco pul a fost ace la de aîncerca să conştientizăm opinia publică despreceea ce înseamnă scleroza multiplă şi despreexistenţa noastră, cât şi despre multe lucruriminunate pe care le-am realizat în cadrul asociaţieinoastre.Momentan linia de telefon gratuită Help Line (0 800 800 044) nu este disponibilă. Din acest motiv,pentru orice problemă, vă rog să ne contactaţi de luni până vineri, între orele 8-16, la următoarelenumere de telefon mobil (reţeaua RDS): 0771 043 079 sau 0771 043 138 sau 0771 043 091. Ne ceremscuze pentru inconvenient. Mulţumim pentru înţelegere.COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 201211

Viaţa cu SMGeorge Enescu: “Trebuie să lupţi până în ultimasecundă ca să câştigi partida cu viaţa.”“Conform sloganului‘I have MS but MS don’t haveme’, mergeţi înainte!”A consemnat Lăcrimioara Dana Amăriuţei – asistent social SSMRAmbiţios, carismatic, altruist, parolistşi un veritabil familist – pe scurt aceasta arputea fi o descriere a lui George Enescu.Pe George am avut ocazia să-l întâlnescîn diverse circumstanţe, ocazii care m-auajutat să-l descopăr ca fiind un om cu opersonalitate complexă, un om natural carenu se sfieşte “să spună lucrurilor pe nume”,iar felul său de a fi face ca lumea din jurullui să-l simpatizeze şi mai mult. Dacă vi-amstârnit curiozitatea şi doriţi să aflaţi maimulte despre George, atunci citiţi interviulurmător. Lectură plăcută.Ce impact a avut diagnosticul de sclerozămultiplă asupra vieţii tale?Am primit vestea în luna ianuarie aanului 2010 după un puseu, care m-a dărâmatatât fizic, cât şi psihic. Acum, după 2 ani dela diagnosticare, pot să mărturisesc că, dupăsimptomele pe care le aveam, cum ar fi şipareză pe partea stângă, scleroza multiplă aFoto: George cu una din fiicele luifost cel mai bundiagnostic dintretoate celelalteposibile. Atuncipar că căzuse cerulpe mine. Cred cămai toţi bolnaviide SM au reacţiaasta la început, înpri mul rând pentrucă nu ştiu ce li seîn tâmplă şi ce va urma. Când ai pe cine săîntrebi, ţi se răspunde “boala cu 1000 mie defeţe“. Nimeni nu ştie nimic sigur şi concret.Şi atunci ultimul lucru care îţi rămâne este săaştepţi şi să vezi ce ţi se întâmplă. Nu ştiamnimic despre SM. Eram, cum am mai spus, cuo pareză stângă şi cu senzaţia că cerul a căzutpe mine. În timp am aflat că se poate trăi şi cuasta. Uşor, uşor, a apărut şi soarele şi pot săzic că am până acum o viaţă aproape normală.Cel mai tare mă deranjează oboseala asta decare nu mai scap oricât de mult aş dormi sauaş lua o pauză. Dar cred că încep să controlezşi acest aspect în sensul că nu o mai bag înseamă.Cine ţi-a fost alături în acel mo ment?Alături de mi ne a fost superba meafamilie pe care o am şi doi prie teni cărora nucred că am cum să le mul ţu mesc. Unul dintreei este cel mai bun prieten pe care îl am dinclasa I şi care locuieşte în Cluj, unde am fost şidiagnosticat. El a fost alături de mine în fiecaremoment, a trăit atât de intens momentul şi afost atât de afectat de ceea ce mi se întâmplăîncât a început să aibă şi el probleme desănătate. Partea bună e că toate problemelede sănătate au fost pe fond emoţional şi i-autrecut. Celălalt este un om din partea căruia nu12 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2012

Viaţa cu SMFoto: George cu familiamă aşteptam la atât de mult sprijin. De atuncimi-a rămas prieten pe viaţă. Şi, la sfârşit aurămas piese grele din viaţa mea: soţia mea,fetele mele şi fratele meu cărora le mulţumescdin suflet….Ce s-a întâmplat în viaţa ta după diagnosticare?Cred că numai lucruri bune. Mi s-aschim bat percepţia asupra ceea înseamnăsă trăieşti şi cât de repede se poate schimbatotul. A trebuit să-mi schimb toate planurileexistente, ele fiind de a pleca din ţară, înNorvegia, ţara de care m-am îndrăgostitiremediabil de când am lucrat acolo. Atrebuit să trag o linie şi să mă reorientez,să mă gândesc la o altă strategie pentruviitor. Apropo de viitor, am început să vădaltcumva lucrurile în viaţă, să gândesc cupaşi mai mici, cu planuri mai realiste. Eu ziccă e o schimbare în bine. În viaţa mea, dupădiagnosticare, nu s-au întâmplat doar lucrurirele. Poate aveam nevoie de acest şut în fund,despre care se spune că e un pas înainte.Care a fost reacţia colegilor şi a conduceriide la locul de muncă? S-a schimbatceva de atunci?Reacţia colegilor a fost diferită, deşi ni meninu ştia ce se întâmplă şi ce înseamnă SM. Pânănici eu nu aveam. Unii au fost răutăcioşi, alţii auîncercat să mă ajute. În principiu nu s-a schimbatnimic. Toate au rămas neschimbate. Conducereaeste mai mult decât receptivă la ceea ce mi seîntâmplă. Spre exemplu, şeful meu direct măînţelege. Partea bună este că am tot sprijinul lui.Cât de mult contează să ai o slujbă încon ti nua re?Eu cred că să ai o slujbă în continuare ajutăfoarte mult. Trecând peste partea financiară, careeste evidentă, faptul că ai o ocupaţie, că te simţifolositor societăţii, cred că pentru noi bolnavii deSM este extraordinar. Mie personal îmi insuflăo energie pozitivă fantastică şi m-a ajutat să trecpeste acest calvar care se cheamă SM.Cum te ajută familia şi prietenii? Cum îţidai seama cine îţi este aproape cu adevărat?COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 201213

Viaţa cu SMFoto: George cu cea de a doua familie – Cristian, Dragoş,Florin (membrii Asociaţiei SM SPEROMAX ALBA)Familia te ajută, în primul rând, în ţe legându-teşi fiind aproape de tine, suportândproblemele pe care le ai. Prietenii nu se schimbăpentru că dacă ai grijă când îi alegi îţi rămânpe viaţă. Eu având doar 2-3 prieteni, restulfiind amici, au rămas alături de mine. Pot săspun că am alţi noi prieteni, pe care dacă nu măîmbolnăveam nu aveam bucuria să-i întâlnesc,aici fiind a doua familie a mea. Este vorba denimeni alţii decât de cei de la SPEROMAXAlba. Echipa de acolo chiar îmi este ca o familieşi mă pot baza pe ei.Te consideri o persoană optimistă? Dacăda, motivează te rog şi de ce.Păi, dacă ai SM şi nu eşti optimist eu ziccă ai şanse mari să pierzi bătălia cu boala. Cafost sportiv de performanţă am învăţat un lucrucare mă ajută mult în viaţă. În sport ca şi înviaţă, meciul se termină atunci când se fluierăfinalul lui. Deci trebuie să lupţi până în ultimasecundă ca să câştigi partida cu viaţa.Descrie-ne viaţa ta din prezent – cu ce teocupi, ce pasiuni/hobby-uri ai, cum îţi petrecitimpul liber, ce îţi place şi chiar ce nu-ţi placesă faci.Viaţa mea din prezent este una cât decât normală. Efectele secundare severe alebolii sper să le am cât mai târziu. Momentansunt angajat al Fabricii de Arme Cugir şi suntoperator CNC. Spre bucuria mea pot să factot ceea ce făceam şi înainte de diagnosticare.Îmi place să merg la pescuit, dar, din păcate, ofac tot mai rar pentru că un wekend la pescuitînseamnă două nopţi nedormite, iar pentru mineasta înseamnă… Cred că muzica bună este unadin pasiunile mele, pe care o am de pe la vreo14 ani. Când zic muzică bună mă refer la genulrock, jazz, adică chiar muzică bună pe care v-oşi recomand - face bine la SM (râde). Timpulliber mi-l petrec cel mai mult cu familia. Nouăne place mult să călătorim, dar din păcate,o facem tot mai rar. Ce nu-mi place să fac…Cred că, în primul rând să-mi pierd vremea cuoamenii care nu au nimic de zis şi, din păcate,în ultima vreme întâlnesc tot mai mulţi de acestgen.Un mesaj pentru cititorii revistei Columna…Fiţi încrezători în forţele proprii şiconform sloganului “I have MS but MS don’thave me” mergeţi înainte!Vrem să te cunoaştem!Eşti persoană cu SM şi ai un talent deosebit?Scrii poezii, pictezi sau ai un talent cu totul special?Trimite creaţiile tale împreună cu o scurtă poveste despre tine pe adresa redacţieinoastre sau pe adresa de mail office@smromania.ro, şi vei avea ocazia să devii o sursăde inspiraţie pentru cititorii nostri în următoarele numere ale revistei!14 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2012

Exemplu de viaţăEmma Rogan: “Reţeta perfectăpentru a înfrunta stresul este râsulşi trăirea vieţii din plin.”Interviu intermediat de Liliana Nicolescu - preşedinte Asociaţia de Scleroză Multiplă VâlceaRedactare şi traducere asigurată de Lăcrimioara Dana Amăriuţei - asistent social SSMREmma Rogan este o tânără irlandezăimplicată în numeroase activităţi destinatepersoanelor cu scleroză multiplă dinîntreaga Europă. Pe parcursul interviuluine-a povestit ce înseamnă să ai sclerozămultiplă şi care este ingredientul secretutilizat pentru a avea succes în viaţă.Cine este Emma Rogan?Sunt o femeie hotărâtă care ştie cedoreşte de la viaţă. În fiecare zi, încerc săînţeleg ce aşteptări are viaţa de la mine.Doresc să creez o lume mai bună atât pentrumine, cât şi pentru oamenii din jurul meu.Ceea ce savurez din plin şi iubesc să fac estesă-mi petrec timpul alături de fratele meu şisora mea (care sunt diagnosticaţi cu sclerozămultiplă), dar şi alături de prietenii mei.Cum arată o zi din viaţa ta?Având în vedere că mă trezesc destulde devreme, am destul timp pentru a scrieşi medita. Anul trecut am trecut printr-oexperienţă destul de dificilă. Efectiv, m-amconfruntat cu probleme de care au parte şimarea majoritate a persoanelor cu sclerozămultiplă: probleme fizice, depresie, căutarealocului meu în această lume, o despărţiredureroasă de iubitul meu după o relaţieîndelungată şi dificultăţi economice. Însă,pot să mărturisesc că am reuşit să depăşescaceeastă etapă din viaţa mea şi să trec pestetoate problemele cu care mă confruntasem.Acum abordez totul în viaţă cu multă energiepozitivă şi o nouă perspectivă. Mă simt liberăsă savurez fiecare clipă a vieţii aşa cum nu ofăceam până acum.O zi obişnuită din viaţa mea o petrecscriind diferite rapoarte, documente şiarticole. Totodată, petrec destul de mult timpcu persoanele cu scleroză multiplă din zonalocală. În fiecare după-masă, îmi iau şi opauză de aproximativ30 de minute în carestau întinsă sau mă retragîntr-un loc li niştitpentru a face faţăoboselii cauzate de sclerozamultiplă. O dată cefac acest lucru, mă simtînviorată şi pregătită săfinalizez activităţile rămase până la finalul zilei.Însă dacă nu-mi dedic acele 30 de minutede pauză zilnică între activităţi, mă concentrezdestul de greu şi obosesc repede. Mi-a luatceva timp până m-am obişnuit şi am acceptatcă am nevoie de odihnă şi să-i ofer corpuluimeu timpul de a se reface peste zi pentru a-miputea continua activitatea.Îmi place să alerg, să practic yoga,să-mi petrec timpul cu prietenii şi să ascultmuzică. Am învăţat că este important să facilucruri care îţi plac şi să-ţi petreci timpulalături de persoane în compania cărora tesimţi bine. Viaţa, în general, este destul destresantă, însă dacă mai ai şi SM poate fişi mai apăsătoare. Reţeta perfectă pentru aînfrunta stresul este râsul şi trăirea vieţii dinplin. Dacă sunt supărată în anumite momenteale vieţii, numai simplu fapt de a mă gândila momentele frumoase şi fericite din viaţamea mă ajută să merg mai departe. Atuncirealizez că viaţa înseamnă mai mult decâtacel moment trist.Cum ai ajuns să lucrezi cu şi pentrupersoane cu SM?A fost o pură întâmplare. Nimeni nuse aştepta, nici măcar eu. În trecut, eramimplicată în afacerea derulată de familia mea– Rogan’s Smokehouse, unde furnizam peşteafumat unor magazine din jurul Irlandei.La începutul anului 2007, am început să amCOLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 201215

Exemplu de viaţăprobleme cu vederea, să am dureri de spate,să simt furnicături şi înţepături în mâini şipicioare. Pe baza RMN-ului şi a rezultatuluiîn urma puncţiei lombare, doctorul mi-aconfirmat diagnosticul de scleroză multiplă.Ca şi alte persoane ce-şi trăiesc viaţa avândacest diagnostic, am realizat că SM va fitovarăşul meu de atunci înainte. Ştiam că estenecesar să învăţ să fac faţă bolii, altminteri nuaveam cum să-mi trăiesc viaţa mai departe.Având în vedere că pentru mine esteimportantă educaţia, în 2008 am decis să-micontinui studiile. Aşa că am urmat cursurileMasterului Egalitate în Studii din cadrulFacultăţii de Justiţie Socială, deţinândtotodată diploma de licenţă în Comunicare şiJurnalism. Pot să mărturisesc că am învăţatceea ce este mai important pentru mine şianume cum să devii un activist mai bun, amajuns să înţeleg de ce şi cum funcţioneazăsocietatea şi cum ar putea fi influenţată pentrua o schimba în bine. Toate acestea mă inspirăîn munca mea zilnică pentru a crea o lumemai bună.Din noiembrie anul acesta viaţa meaprofesională se va schimba radical deoareceîn luna septembrie am fost nominalizatăpentru a participa în cadrul ProgramuluiWorld of Difference lansat de Vodafone lanivel mondial (https://www.facebook.com/VodafoneIrelandWorldOfDifference).Acesta este un proiect în care te poţiimplica într-o activitate voluntară pe timp de1 an de zile şi Fundaţia Vodafone îţi achităsalariul şi-ţi urmăreşte întreaga activitate. Euurmează să-mi desfăşor activitatea în cadrulOrganizaţiei de SM din Irlanda în calitate deofiţer de informaţii.Atât în trecut, cât şi în prezent ai fostimplicată în numeroase proiecte şi activităţidestinate tinerilor cu SM. Povesteşte-ne maimulte despre acestea.În perioada în care fusesem diagnosticatănu prea aveai oportunitatea de a discuta şicu alţi tineri diagnosticaţi. Din experienţaanterioară, pot să spun că având această şansăde a discuta şi cu alţi tineri de vârstă similarăşi care trec prin acealeaşi experienţe de viaţă,îţi oferă o oarecare siguranţă, un sprijin moralşi ai posibilitatea de a depăşi problemele multmai uşor.Astfel că, în anul 2010 am format un grupde suport social numit Grupul SM din Dublin,în care erau implicaţi 80 de tineri cu sclerozămultiplă. Împreună organizam întâlniri cu toţimembrii şi, în acelaş timp, ţineam legăturaprin intermediul reţelelor de socializare.Rolul grupului era de a crea o reţea şi unsprijin pentru persoanele cu scleroză multiplăprin comunicarea unuia cu celălalt şi prinîmpărtăşirea propriilor experienţe de viaţă.De fapt, este vorba despre cum să ne asumămreponsabilitatea faţă de noi înşine (tinerii cuSM), dar şi faţă de membrii familiei noastre.Tot în anul 2010, mi-am începutactivitatea în cadrul Consiliului SM dinIrlanda, iar în anul 2012 am fost aleasă careprezentant al tinerilor cu SM din Europa înComitetul Executiv al Platformei Europenede Scleroză Multiplă (EMSP). Totodată, suntşi preşedinta departamentului voluntariatuluiMullingar din cadrul Societăţii de SM dinIrlanda, unde încercăm să oferim suportpersoanelor afectate de SM prin petrecereatimpului liber împreună şi prin strângereade fonduri în cadrul diferitelor evenimentederulate.Din 2007 de când am fost diagnosticată,am reuşit să acumulez numeroase cunoştinţecu privire la SM fapt ce mă determină săîmpărtăşesc experienţa cu alte persoane.Totodată, am fost un puternic susţinător anumeroase organizaţii de SM şi în prezentţelul meu este de a lucra cu oamenii la nivelindividual pentru a-i ajuta să-şi îmbu nătăţeascăviaţa.Care sunt pentru tine principaleleingrediente ale succesului în viaţă?Un ingredient principal ar fi FLEXI-BI LITATEA. În esenţă, viaţa se rezumăla surprize, indiferent că sunt plăcute sauneplăcute. Cred că este vorba despre cultivareaabilităţii de a fi flexibil, ce te ajutăsă faci faţă schimbărilor. Uneori ne pierdemîn propriile gânduri întrebându-ne ce va fimâine şi regretând ceea ce s-a întâmplat deja.Însă, dacă ne concentrăm asupra vieţii înmomentul prezent – AICI şi ACUM -, ne ajutăsă ne focalizăm asupra a ceea ce putem face.În orice caz, am conştientizat faptul că deşiam scleroză multiplă, atâta timp cât respir şitrăiesc sunt foarte bine.16 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2012

Exemplu de viaţăConsider că una dintre cele mai mariprovocări ale vieţii constă în a-i iubi atât peceilalţi, cât şi pe noi înşine, chiar şi în momenteleîn care te simţi rău datorită bolii. Este mult maiuşor să faci faţă provocărilor întâlnite în viaţăavând grijă de tine, de visele tale şi iubindu-tepentru ceea ce eşti. În cele din urmă, aceastaeste viaţa mea şi totul depinde de mine cumdoresc să o trăiesc. Este un subiect despre careaş putea să scriu o zi întreagă fără să mă opresc.Totul se reduce la a trăi clipa, la a avea vise şiaspiraţii, la a trăi totul cu intensitate şi pasiune,la a-ţi asuma responsabilitatea şi la a contribuipentru o lume mai bună. În momentele în caremă voi simţi copleşită de clipele grele, mă voiuita la Vrăjitorul din Oz sau voi asculta piesamuzicală “Somewhere Over the Rainbow”(trad. “Deasupra curcubeului”) interpretatăde Judy Garland. Acest cântec îmi aminteştede valoarea fiecărui om, de autenticitateafiecăruia, de a fi mândru de propria persoanăindiferent ce gândesc cei din jurul tău despretine.Ce te motivează în viaţă?Liliana, trebuie să recunosc că aceastaeste una dintre cele mai dificile întrebări, darvoi încerca să fiu sinceră. Pe parcursul vieţiimele, am citit şi studiat numeroase cărţi, ampurtat numeroase conversaţii cu alte persoanedespre cât de minunată poate fi viaţa, dar şicât de aspră uneori. Provin dintr-o familie carea muncit din greu toată viaţa, o familie cu unsuflet mare şi care iubeşte compania celorlalţi.Am învăţat din propria experienţă, dar şi de lastrămoşii mei că viaţa nu se poate reduce doarla trăirea mea personală. Viaţa înseamnă maimult de atât: să fii radical, să ai vise, să trăieşticu pasiune şi să-ţi asumi responsabilitatea. Deaceea sunt motivată în tot ceea ce fac şi măstrăduiesc să fiu cea mai bună.Cu alte cuvinte, aş putea reformulapovestea mea astfel: azi, în lume se află otânără femeie, undeva în Europa, care estediagnosticată cu scleroză multiplă. Ea trăieşteşi ştie că nu este singură.Ştiu cât de singur te poţi simţi uneoricând ai SM. Toţi trecem prin asemeneamomente, însă ştiind că sunt oameni ce-ţi potfi alături în orice moment este mai uşor sădepăşeşti şi acele moment de singurătate. Înviaţă putem avea două opţiuni: să ne aşezămundeva şi să aşteptăm să murim sau să necăutăm puterea de a ne continua viaţa, ceea cear putea deveni un factor de inspiraţie pentrucei din jur. Cum spunea Eleanor Roosevelt:“Până la urmă scopul vieţii este să o trăieşti,să apreciezi experienţa la extrem pentru aajunge cu nerăbdare şi fără teamă mai bogatşi cu noi experienţe.”Care sunt persoanele care te inspiră şipe care îi consideri mentorii tăi?Inspiraţia vine atât din lăuntrul nostru,cât şi din afară. Sunt atâtea lucruri minunateîn jurul nostru care ne pot inspira cum ar fi:bucuria de a admira natura, partenerii noştride viaţă şi familia, plăcerea de a privi o lucrarede artă, creativitatea în sine, practicarea unuisport, meditaţia. De multe ori prietenii saupersoanele pe care le întâlnesc mă inspiră!Există şi o personalitate publică destulde bine cunoscută care mă inspiră, şi anumeMary Robinson. Pe perioada mandatului eiîn calitate de preşedinte al Irlandei, a vorbitfoarte mult despre valorificarea femeiiirlandeze, despre justiţia socială şi egalitateaîntre toţi oamenii din lume. Ea îmi reaminteştede faptul că fiecare om este unic, că fiecarepersoană este importantă şi fiecare contează.Mai sunt şi alte persoane în viaţa meacare mă inspiră. Aceştea sunt fraţii mei careîşi trăiesc viaţa în fiecare zi cu SM. Apoi,domnul John Golding, preşedintele PlatformeiEuropene de SM este un bun exemplu pentrumine şi un excelent mentor. Aşa cum am maimenţionat mai devreme, fac parte dintr-ofamilie mare care ne-a insuflat întotdeauna săne trăim viaţa la capacitatea ei maximă.Câteva cuvinte pe final.Doresc să vă mulţumesc tuturorprietenilor, colegilor din România şi ţie,Liliana, pentru opotunitatea de a împărtăşiexperienţe din viaţa mea cu voi. Mă simtonorată.COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 201217

Voluntariat pentru SMAdina Ciofică: “Noul an să văaducă în suflet multă linişte şisă fiţi voi înşivă în fiecare zi”A consemnat Lăcrimioara Dana Amăriuţei – asistent social SSMRLa cei 24 de ani, Adina Ciofică realizeazăactivităţi de voluntariat în cadrulAsociaţiei de Scleroză Multiplă Vâlcea. Pânăîn prezent, deţine o diplomă universitarăîn asistenţă socială şi una de masterat înmanagementul administraţiei publice. Dacăo întrebi ce pasiuni are, îţi răspunde fărăezitare: pictura, dansul şi excursiile la munte.Deşi, în momentul de faţă nu lucrează îndomeniul în care şi-ar dori, visul ei este dea combina studiile absolvite cu pasiunilepentru a lăsa ceva în urma ei.Pentru început, te rog să ne spui cine esteAdina Ciofică.Să ştii că de multe ori m-am gândit cinesunt şi, mai ales, ce rol am eu pe pământ,care e de fapt scopul meu aici. Cu siguranţă eunul de a face ceva pentru lume şi mediul încare trăiesc şi nu unul de a trece prin viaţă purşi simplu. Nu amnevoie de faimă saubogăţie materială, cide linişte interioară,împliniri şi liniştesufletească. Cândam parte de toateacestea atunci măsimt cu adevărat unom bogat.Care a fost motivulpentru care aiales să fii volun tar?Mă împlineşte să ştiu şi să văd că potajuta oameni pentru că am con sta tat cu părerede rău că lumea în care trăim este crudă, nemiloasă,rea şi aşa mai departe. Acest lucru mădeprimă puţin mai mult şi atunci eu vreau săfiu altfel. De fapt, sunt altfel. Ce înseamnă săFoto: Alina, Liliana, Adina (de la stânga la dreapta)18 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2012

Voluntariat pentru SMfii altfel? Ei bine, pot să spun despre mine căam un suflet bun - poate că uneori sunt preasensibilă, mă atinge aproape tot, caut ce e bunîn oameni şi încerc să scot la iveală acea partebună din ei.Ai mai fost implicată şi în alte ONG-uridin Râmnicu-Vâlcea?Nu am avut legături cu alte organizaţii.Primul meu contact cu o organizaţie nonguvernamentală a fost prin intermediul Lilianei Nicolescu,care mi-a fost colegă de facultate şi astfelam ajuns în Asociaţia SM Vâlcea.Ce ştiai despre scleroza multiplă înaintede a fi voluntar la Asociaţia SM Vâlcea?Sincer, nu ştiam mai nimic la început.Ştiam că este o boală neurologică de la Liliana.Tot de la ea am aflat mai multe informaţii.După aceea m-am documentat mai mult în ceeace priveşte această boală. Am rămas destul deimpresionată pentru că mă aşteptam la cu totulaltceva.Care este rolul tău în cadrul asociaţiei?Povesteşte-ne mai multe despre ceea ce faci încadrul organizaţiei.Am ajutat la organizarea întâlnirilor cu bolnaviide scleroză multiplă din cadrul AsociaţieiSM Vâlcea, a campaniilor de informare publicădespre această boală prin distribuirea de materialeinformative (spre exemplu: Conexiuni ale tinerilor,MS Day 2012) şi, recent am fost implicată înactivităţi de organizare şi derulare a la SeminaruluiNaţional de SM desfăşurat la Bistriţa-Năsăud.Foto: Adina şi LilianaConsideri căaceastă experienţăte-a schim bat învreun fel până înacest moment?Da, şi încămult. M-a schimbatîn sensul că amînvă ţat să apreciezmai mult faptul căsunt sănătoasă şi sămă gândesc că potfac lucruri pe carecei afectaţi nu lepot face. În plus, amavut ocazia să în tâlnescoameni mi nunaţide la care am avut multe de în vă ţat, oamenicare chiar preţuiesc fiecare clipă a vieţii.Care consideri că sunt caracteristicileprin cipale a unui voluntar model? În acestsens, ce ai recomanda persoanelor care ar dorisă întreprindă activităţi de voluntariat?Un voluntar model reprezintă un om cusuflet mare, sensibil la suferinţele şi dificultăţileîntâmpinate de semenii săi, un om care NUpoate rămâne indiferent la tot ce se întâmplăîn jurul său. De fapt, asta recomand celor cedoresc să fie voluntar: să nu rămână indiferenţi,să încerce să ajute fără să-şi dorească ceva înschimb decât împlinire sufletească.În final, ce doreşti să le transmiţi cititorilorrevistei Columna?Le doresc, în primul rând, multă sănătateşi, pentru că 2013 se apropie, noul an să le aducăîn suflet multă linişte şi să fie ei înşişi în fiecare zi!Foto: Adina şi LilianaCOLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 201219

Info newsBarometru SM 2011- di fe renţe semnificative înfur nizarea de servicii persoanelorcu SM din EuropaPentru mai mult de 600.000 de pacienţi cuscleroză multiplă din Europa, evaluarea recentăa Barometrului SM a arătat diferenţe enorme laaccesul la tratament în diferite ţări din Europa.Barometrul SM a fost realizat în cadrul proiectuluiMS-ID derulat de către Platforma Europeană deScleroză Multiplă (EMSP), finanţat de UE încadrul Programului de Sănătate Publică la carea contribuit şi Societatea de Scleroză Multiplădin România ca organizaţie parteneră. Aceastăacţiune a fost necesară pentru a conştientizamediul politic cu privire la scleroza multiplă şide a creşte calitatea vieţii pentru persoanele cuSM. Barometrul este un instrument importantpentru verificarea punerii în aplicare a „Coduluieuropean de bune practici în scleroza multiplă” şiun mijloc de măsurare a managementului bolii şia calităţii vieţii persoanelor cu scleroză multiplădin ţările europene.Barometrul SM a fost realizat în 2008,datele fiind colectate pentru prima dată în 2009.La barometrul din 2009 au participat 29 de ţări.Reprezentare grafică – Baromentrul SM 2011România în 2009 se afla pe ultimul loc cu unpuntaj de 82 puncte, faţă de Germania care erape primul loc cu 240 puncte. Rezultatele suntcolectate şi publicate o dată la 2 ani.În anul 2011 au fost colectate din nou datedespre situaţia persoanelor cu scleroză multiplădin 33 ţări din Europa. După cum se poateobserva, România se află pe locul 26 cu un totalde 91 de puncte faţă de Germania care se află totpe locul 1 cu 207 puncte.Claudia Torje - director executiv SSMRVacanţă în Greciapentru 20 de persoanecu SMÎncepând cu anul 2007 persoanele cuscleroză multiplă din România au avut şansa şiocazia de a-şi petrece timpul împreună, an dean, într-o minunată excursie oferită de agenţia deturism Cardinal Tour din Timişoara.În acest an, 20 de persoane cu sclerozămultiplă din ţară au avut ocazia de a se bucura deun sejur de 10 nopţi în Paralia Katerini din Grecia.Transportul şi cazarea au fost oferite exclusiv deagenţia de turism Cardinal Tour din “dorinţa dea oferi unor persoane posibilitatea de a cunoaştenoi destinaţii turistice“ - ne-a mărturisit doamnaCodruţa Dobrescu, şef de agenţie. În spateleacestei afirmaţii se ascunde atitudinea unor oamenicu adevărat frumoşi, cărora dorim să le mulţumimîn numele tuturor persoanelor cu scleroză multiplăpentru gestul altruist şi chiar incredibil de frumos.Pe final, puteţi citi câteva impresii dinvacanţă şi mesaje de recunoştinţă ale persoanelorcu scleroză multiplă, care au avut ocazia în acestan de a vizita o părticică din minunata Grecie.“Este de apreciat gestul agenţiei CardinalTour de a-i ajuta pe oamenii cu venituri micisă vadă frumuseţile lumii.” – Dorel Barb dinHunedoara“Cu toate că călătoria a fost un picobositoare, totul a fost minunat! Personalul deacolo a fost atent cu noi. Iar ceea ce a făcut agenţiapentru noi bolnavii este ceva ce vine din suflet.Nu mulţi pot sau vor să facă un asemenea gest.” –Gheorghe Mihincău din Bihor“A fost foarte frumos. Atât de frumos încâtnu am cuvintele necesare pentru a descrie aceastăvacanţă. Totodată, a fost binevenită şi reîntâlnirea20 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2012

Info newscu colegii din ţară. Ne-am simţit tare bine împreunăavând ocazia de a vizita diverse obiectiveturistice. Le mulţumim sponsorilor pentru oceastăoportunitate.” – Ana Acomi din Sibiu“Am avut parte de o întâlnire benefică,plăcută – mai ales că ne vedem atât de rar.Reprezentanţii agenţiei de turism au făcut un gestnemaipomenit, chiar o surpriză neaşteptată. Neambucura să avem parte de astfel de momente înfiecare an.” – Valentina Noja din Hunedoara“Am rămas impresionat de oportunitateaoferită de agenţie. Oamenii de acolo au fost laînălţime. Nici nu mă aşteptam.” – GheorgheChiriţă din Prahova“Gestul făcut de agenţie mi se pare a ficeva ce vine din suflet pentru oamenii care nuau posibilităţi şi care au problemele cu care neconfruntăm noi în fiecare zi. Pe lânga asta, toţimembrii grupului ne-am înţeles şi ajutat reciproc.”– Florin Stoica din Timiş“A fost super şi sunt foarte mulţumit. Neamsimţit atât de bine că nu se poate exprima încuvinte.” – Mate Ferencz din Bihor“Gestul în sine a fost unul frumos. Personal,n-am mai avut parte de aşa ceva, iar reîntâlnireacu ceilalţi a fost plăcută. Da, am avut parte de ovacanţă minunată.” – Marius Vârdol din Timiş“A fost foarte bine şi le sunt recunoscătoareoamenilor care au făcut posibilă realizarea acesteivacanţe. Le mulţumesc din tot sufletul.” – EtelcaBajka din Bihor“Pot să spun doar că totul a fost de la superlativîn sus. Aceşti oameni au dat dovadă de compasiune şi bunăvoinţă faţă de noi, bolnavii cu sclerozămultiplă. Le mulţumesc că am avut posibi li tatea dea fi într-o atmosferă frumoasă şi că am avut ocaziade a urca la muntele Metheora, dar şi de a măplimba cu vaporaşul.” – Ion Dorian din Constanţa“Ne-am simţit extraordinar. A fost frumos. Şitrebuie să recunosc că m-aş mai duce. Mulţumesccelor ce s-au îngrijit de noi pentru a avea parte deo vacanţă minunată.” – Erzsebet Torok din Bihor“Mi s-a părut extraordinar şi m-am simţittare bine. Am cunoscut şi alte persoane cu sclerozămultiplă din ţară şi cu această ocazie mi-am făcutnoi prieteni, cu care ţin legătura în continuare.Mii de mulţumiri agenţiei.” – Lidia Cozma dinHunedoara.mic, iar gestul ăla, pentru tine, este izbăvitorşi-ţi persistă în suflet toată viaţa, ca o icoană.”– Dan Puric în cartea Despre Omul frumosLăcrimioara Dana AmăriuţeiAsistent social SSMRCursa Inimii Cetăţii„Cursa Inimii Cetăţii” este numele sub carese desfăşoară an de an Marşul Persoanelor cuHandicap în Alba Iulia, aflat acum la cea de a cinceaediţie. Voluntarii Asociaţiei SM SPEROMAXALBA şi alţi membri au participat la acest marş şide această dată. Marşul s-a desfăşurat în mijloculCetăţii Alba din Alba Iulia sâmbătă, 20 octombriea.c. În ciuda unei vremi uşor potrivnice cu ceaţă şifrig, atât voluntari, cât şi persoane cu dizabilităţiau venit să se reîntâlnească şi să se facă văzuţi încomunitatea albaiuliană. Traseul marşului a fostparcurs de toţi cei prezenţi în număr destul de mare,printre care: persoane cu handicap instituţionalizateşi neinstituţionalizate, organizatori, oficialităţi şiinvitaţi la eveniment. Astfel, s-a dorit promovareaparticipării persoanelor cu dizabilităţi în viaţacomunităţii. Evenimentul a fost organizat deConsiliul Judeţean Alba prin Direcţia Generalăde Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului Albaîmpreună cu Asociaţia „Cusset Aiud Exchange”Franţa şi Societatea de Ajutorare „Diakonia” AlbaIulia, alături de organizaţiile neguvernamentale dinjudeţ, printre care şi Asociaţia SM SPEROMAXAlba.Cristian Dima – voluntar de profesieAsociaţia SM SPEROMAX Alba“Omul frumos nu este vizibil, el nu areimagine. El ţâşneşte, în aparenţă, într-un gestFoto: Cristian Dima împreună cu alţi voluntari ai AsociaţieiSM Speromax AlbaCOLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 201221

SM ConsiliereSocializarea - dincolode aparenţeFlorin Sebastian Badale - membru al Asociaţiei Române de Psihologie Comunitarăşi psiholog în cadrul Fundaţiei de Scleroză Multiplă MS BihorOmul este o fiinţă socială. Modelarearelaţiilor şi a tipurilor de contacte sociale serealizează încă devreme în dezvoltarea omului,iar socializarea este un proces care contribuiedin plin la formare personalităţii persoanei.Mai târziu, pe parcursul vieţii socializarea estemodalitatea prin care se păstrează latura noastrăsocială, se dezvoltă sentimentul de apartenenţăla o comunitate, la un grup. Prin intermediulei ne definim ca profesionişti, ca indivizi, neidentificăm similarităţi şi diferenţe cu ceilalţi.Socializarea este de fapt un cadru al învăţăriisociale, tip de învăţare care se bazează peexperienţele plăcute, stimulante sau negative,critice. Astfel că, la vârsta adultă socializarearămâne o sursă principală de dobândire deinformaţii noi şi de comportamente. Cu câtavem mai multe experienţe de învăţaresocială pozitivă, cu atât mai fericiţi putem fi.Socializarea şi menţinerea unei legă turicu alte persoane semnificative este o importantăcomponentă în reducerea stresului. Prinsocializare persoana dobândeşte suport ul socialnecesar pentru a face faţă stresului din viaţa dezi cu zi, provocărilor şi chiar singurătăţii. Acestsuport social afec tează echilibrul hormonal,astfel că un suport adecvat este asociat cu ocreştere a nivelului oxitocinei, hormon care scadenivelul anxietăţii şi stimulează sistemul nervosparasimpatic, reducând intensitatea răspunsuluila stimuli. Oxitocina sti mulea ză dorinţa noastrăde a căuta con tac te sociale şi creş te nevoia deata şa ment faţă deper soa ne im por tantepentru noi. În ca zulper soa ne le stre satecare au un ni veladec vat de su port social se ob ser vă o elibera rea im por tan tă aoxitocinei care facepersoana să se sim tămai puţin anxioasă,mai încrezătoare înabi li tă ţile de a facefaţă problemelor şimult mai doritoarede alte contacte şi relaţii sociale. Astfel seperpetuează acest ciclu pozitiv al suportuluisocial.Timpul petrecut prin socializare poateîntări sensul şi scopul vieţii fiecăruia şiîmbunătăţeşte dispoziţia afectivă, fiind unmijloc adeseori terapeutic pentru depresiilenetratate medicamentos sau pentru care nu seapelează la specialist.Spre deosebire de izolarea socială, socializarea conduce la im plicare în activităţidi verse, la asumarea responsabilităţilor,pre ocupare faţă de propria persoană. Deşise înţelegea adesea că socializarea presupunea fi înconjurat de oameni, este un proces multmai complex, care trece dincolo de prezenţafizică şi presupune relaţionarea valoroasă. Potsă fiu înconjurat de ceilalţi, dar să mă simtsingur.În SM, scăderea funcţionării socialeda to rită simptomatologiei explică într-o mă-Sursa imagine: www.staceyhood.com22 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2012

SM ConsiliereSursa imagine: www.socialmediatoday.comsură ridicată simptomele depresive, aşa cumse întâmplă în cazul persoanelor cu sclerozămultiplă care nu mai socializează, care se retragesocial, care preferă izolarea socială în schimbulrelaţionării - aceştia pot fi consideraţi indicatoriai depresiei. Ca şi funcţionarea cognitivă,funcţionarea socială a persoanei este cea prin carese obţin experienţe importante şi chiar definitorii.În ultima perioadă, datorită progresuluitehnologic, vorbim de aşa numita socializareSursa imagine: www.codrosu.roonline. Sigur că nu îi poate fi negată importanţa,mai ales în cazul în care persoana este imobilizatăsau se află departe de persoanele semnificative din viaţa sa. Socializarea faţă înfaţă, prin interacţiune directă, are darul de asolicita persoana într-un mod mai intens şi îioferă experienţa spontaneităţii, a originalităţii,experienţe pe care socializarea online le oferădoar tangenţial.Există în literatura de specialitate treimotive in favoarea socializării in vivo (KevinPudry):1. Oamenii au nevoie în continuare săîntâlnească persoane noi, să schimbe idei,să înveţe lucruri noi şi astfel participă atât ladezvoltarea societăţii, cât şi la a lor; au nevoiede un al treilea loc (sau al doilea - în funcţiede situaţie) pe lângă cel de acasă şi cel de laservici, loc în care să fie cu ceilalţi.2. În al doilea rând, avem nevoie de ane dezbate şi argumenta ideile noastre prininteracţiuni directe şi nu doar prin video conferinţesau email.3. Performanţele cele mai mari se obţin îngrupuri care interacţionează direct, nu doar prinintermediul calculatorului.Omul se dezvoltă pe tot parcursul vieţii.Prin urmare va beneficiatot timpul de peurma socializării, căcinu te poţi cu noaşteşi defini în modcomplet decât prinrelaţiile cu ceilalţi şiprin întreg tabloulsocial pe care îl poţiconstrui în jurul tău.Socializarea ene cesară pentru noitoţi, pentru a ne păstraşi cultiva sănătateamin tală, căci fiecaredintre noi cunoaştemfar me cul unei ceştide cafea sau de ceaiservită în companiacuiva drag.COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 201223

SM ArtisticPoezia Elizei PenciuArticol realizat de Lăcrimioara Dana Amăriuţei - asistent social SSMRCine este Eliza?Irina-Eliza Penciu este o tânără sibiancă,născută în Alexandria, judeţul Teleorman. Cusiguranţă vă întrebaţi ce căuta Eliza în celălaltcolţ al ţării în prima zi din viaţa ei de pe acestpământ? Ei bine, acest lucru s-a întâmplatdeoarece tatăl ei, de profesie medic-legist şef,îşi practica meseria în Alexandria prin anii ’70– ’80, venind pe lume cu ajutorul unui doctor“foarte bun”, cum ne-a mărturisit ea - dr. Krözer.Hobby-urile ElizeiLocul primordial în rândul pasiunilor îlocupă scrisul. Acesta este motivul pentru careEliza deţine un blog unde îşi aşterne gândurile,trăirile şi îşi crează operele - www.greencharme.blogspot.ro. Îi place mult să citească, să realizezefotografii, îşi iubeşte meseria pe care o practicăîn cadrul Muzeului ASTRA, prietenii, să sejoace şi să facă, dar şi să primească cadouri.Despre pasiunea de a scrie“Mi-a plăcut să citesc încă din clasa I.Printre scriitorii mei favoriţi se numără Karl MayFoto: Eliza cu Oskarşi Jules Verne. De aici, zic eu, mi s-a dezvoltatimaginaţia. Totodată, mi-au plăcut şi orele deromână, în special cele dedicate literaturii.Iubeam să fac compuneri şi cu trecerea aniloram început să îndrăgesc povestirile SF. De aicişi comparaţia cu care mă gratula tata - şi o maispune şi acum - că aş fi o extraterestră. Eramîn clasa a VI-a când tot tata mi-a sugerat să-mifac un jurnal intim, unde să-mi scriu gândurile.Aşa a început totul! Da, confirm că poeziile s-aunăscut din fragedă tinereţe, din doruri, tristeţi,împliniri şi vise.” ne-a mărturisit Eliza. PentruEliza poezia reprezintă modul sensibil şi frumosde a spune ceea ce simte şi de a împărtăşicelorlalţi crâmpeie din sufletul ei. În rândurilece urmează aveţi ocazia de a citi câteva dincreaţiile artistice ale poetei Irina-Eliza Penciu.Pădurea Dumbrava şi muzeul; fotografie realizată de ElizaPenciuCasa artelor; fotografie realizată de Eliza Penciu24 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2012

SM ArtisticTUÎn turn norii se împing.Deschid fereastra şi-i primesc,şi-i strâng.Şi-i simt în mine, nu-i respingcăci mă cuprind şi pot să-i plâng.Şi mă apasă, şi-i atingşi atingându-i, plâng arzând.Dar ei mă sting dacă-i respirşi mor de nori.De nori murind...IOCSperanţă? Râd...Altceva...poate dragoste?Deja se simte o schimbare...Nu mai am putere să râd,m-am înecat în râs...şi am murit.FUMAŢI-AŞNegru cu un nimb de aurşi în raze de Saturn,casa ce ne înfăşoară,muza ce nu ne-nţelegetotul stă în suspendare.Peste negru-n valuri roşiiorizontul se desprindeşi ne lasă-n amăgirea noastrăde fiinţe prea cuminte.Despre “mica poetă”Data: 5 Iunie 2000Firişoare verzi de iarbăcresc spre cerul prăbuşit,îl ating, se duc departe-n orizontul reunit.Albul peste tot se-ntinde, nu-l mai văd decât pe el...ca o ceaţă ce preface munţii suri în nori de-oţel.Fumul nostru-i împreună, iar scânteia e Lumină.Data: 28 Februarie 2000Marea majoritate aţi avut ocazia de a o cunoaştepe Eliza prin intermediul unui interviu publicatîn ultimul număr al revistei Columna din 2011,ocazie cu care ne-a declarat că scleroza multiplă i-aadus echilibrul de care avea nevoie în viaţă.Eliza: “Boala m-a schimbat mult! Ammult mai multă grijă de mine acum! Sunt foarteDELOCSuflet pustiu, de ce nu plângicând ştii că vrei mirat să cerni nisipul lacrimi uscate?Zig-zag-ul inimii-n bătaie nu-l auzi?Eşti surd? Ţi-ai părăsit sălaşul?Golit, lipsit de stropi-lumină,furat de oaze primitoare ... stă pustiul.Dintr-o suflare-n grabă ca tine s-a sleit,iar dulcele-n curmală s-a stins nehotărât.Fântâna e departe, tăcută-i emisfera,ce zilnic, în rotire spre ce-a pierdut aleargă.Dar zborul e strivit de prăbuşire.Tăcerea, golul, setea, pustiul rezistă.Dar inima nu. Deşi nu mai e tristă.E DELOC.CICĂ, SENINMă mir şi parcă nu mă mirŞi simt şi parcă nu mai simtDe ce-i uşor să ştii că nu existi?Data: 19 Decembrie 1999Roşesc, dar fruntea neagră e acoloUnde nici gânduri nu se-aud.E chiar albastru cerul când lacrimi se închină?În opt există viaţă ce sufletu-l stârneşteŞi casele se schimbă şi frunze cad din tei.Atunci, diurn se pierd îmbrăţişări-comori?Lumina mi se-adună în colţuri, la ferestre.Iar soarele se stinge sperând în viitor,Căci roşu se preface-n negru sau în zbor?Iar frunzele se-adună şi cresc în vijelieCu zgomot de maree spre lună urc, cobor...Şi care e speranţa, când munţii-n avalanşă mor?Data: 8 Decembrie 1999riguroasă cu mine însămi, îmi dau ordine, iardacă m-apucă lenea, mă supăr pe mine şi măauto-conving să fac ceea ce mi-am propus.”Mai multe despre capricii, plăceri sauhobby-uri ale Elizei pe link-ulhttp://greencharme.blogspot.ro/2011/01/sapte-dintr-o-loviturapacate-capricii.htmlCOLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 201225

Jocuri RetrobloCJOCURI RETROBLOCde Michaela MircioiuReconstruiţi grila de mai jos aşezând blocurile la locul potrivit, astfelîncât să obţineţi o încrucişare corectă. Dacă blocurile au fost bine plasate, veţidescoperi în zonele marcate continuarea anecdotei următoare:- Un căruţaş strănută. Calul, care trăgea căruţa se întoarce şi zice:NOROC!- Doamne, nici n-am ştiut că am un cal vorbitor! strigă căruţaşul.- Intervine câinele:E R A A N M E T I T I N AR A R T A E R I E M L A TA S E A T R R I I O A T EL D E D A I U T E T E SI A N I C U I C O E M UT T O C A A S S R A M A MA DO R II ME IU SI Z AT E LO TR P RE DN E TO S UA IB AA S AI N A R A R A C U A PL A R O C U A R I P A T S C AE U L I C E E U A Z I C E S26 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2012