uniunea nationala a fundatiilor de scleroza multipla din romania

More documents

Recommendations

Info

10. Dezvoltarea regională, este una dintre priorităţileUNFSMR, motiv pentru care în anul 2005 SSMR asusţinut o vizită de fezabilitate şi parteneriat laStutgart, dintre MS Neamţ şi AMSEL, organizaţieregională cu sediul la Stuttgart. Delegaţii SM Neamţau participat la Congresul Anual al persoanelor ci SMAMSEL, un eveniment excepţional, cu numeroaseinformaţii atât pentru bolnavi vât şi pentru organizaţii.Chiar dacă urmările acestei vizite nu au fost urmatede un parteneriat conform aşteptărilor noastre,colaborarea cu AMSEL continuă la nivelul schimbuluide informaţii, ceea ce reprezintă de fapt un interesmajor al persoanelor cu SM. De altfel, SeminarulNaţional de la sâmăta de sus, a fost inspirat în bunăparte din practica AMSEL.9. Dezvoltare internă UNFSMR, un obiectivsusţinut de organizarea Adunării Gererale aOrganizaţiilor Membre, adunare care a avutloc la MS Piatra Neamţ, prilej cu care au fostprezenţi reprezentanţii a încă două grupuri desprijin noi, Timişoara şi Mureş. Adunarea adiscutat despre standardele organizaţiilormembre, de priorităţile planului de acţiune,detalii de organizare şi perspective înstrategia UNFSMR.11. Publicaţii noi pe care le-am realizat înanul 2004 sunt cele legate deevenimentele produse în acest an şinu numai. Astfel, UNFSMR a produs oserie de trei CD-uri, 2 multimedia, caprezentare a conferinţei naţionale şiseminarului naţional SM, CD ceconţine inclusiv materialeleprezentate.Al treilea CD este unui audio,înregistrarea unei emisiuni realizate deRadio Vocea Speranţei, emisiune ce aavut ca temă scleroza multiplă şi a avut ca infitat pe Prof.Dr.Ovidiu Băjenaru,preşedintele Societăţii de Neurologie din România.12. European Voluntear Service, este unserviciu european de voluntariat care apermis UNFSMR dezvoltarea unui proiectspecific în acest sens şi care s-aconcretizat în gazduirea a doi voluntaristrăini pe o perioadă de 6 luni. Aceştia aufost implicaţi în dezvoltarea atât la nivelregional, cât şi naţional, prin realizarea dedeschiderea unui Cyber Cafe la SM Bihor şi participarea la evenimente SSMR.6
Raport Columna 2004Claudia TorjeDepartamentul de Informare a Societăţii de Scleroză Multiplă din România şi Redacţia revisteiColumna a continuat în anul 2004 procesul de dezvoltare a Revistei Columna.Din obiectivele propuse la sfârşitul anului precedent s-au concretizat următoarele:Creşterea tirajuluiPentru cel de-al treilea an de publicare a acestei reviste numărul tirajului a crescut la 1200 deexemplare, tiraj care nu este nici aşa suficient pentru a acoperii toate cererile atât din parteapersoanelor cu scleroză multiplă, a aparţinătorilor, cât şi din partea profesioniştilorkinetoterapeuţi, medici neurologi din toată ţara. Creşterea tirajului a fost unul din obiectivelepropuse în anul 2003, obiectiv care nu a putut fi atins în totalitate din cauza scăderii fondurilorpentru publicarea revistei. Acest lucru a făcut ca la sfârşitul anului 2004 să cerem cititorilor de aveni în sprijinul nostru prin plata unui abonament la Revista Columna. Astfel, pentru cei care auposibilitatea financiară şi doresc să ajute, să achite un abonament anual de 100 000 lei sau 75000 lei (după posibilităţi), abonament care reprezintă primirea a patru numere gratuite alerevistei Columna. Foarte multe persoane s-au arătat dornice să sprijine editarea revisteiColumna chiar din puţinul pe care-l au şi le mulţumim pe această cale.Trebuie să amintim că o mare parte a fondurilor au venit în acest an din sponsorizările primitede la firmele farmaceutice Genesis Pharma S.A şi Schering AG România, fără de care ar fi fostimposibilă publicarea acestei reviste.Creşterea numărului de paginiÎn anul precedent am primit unele observaţii cu privire la numărul de pagini ale revisteiColumna, deoarece sunt puţine iar materiale publicate nu îşi au finalitatea într-un singur numărşi este mai greu să le urmărească. Numărul de pagini a revistei a crescut de la 8 la 24, iarmaterialele sunt editate integral într-un singur număr. Acest lucru a atras după sine altăschimbare în editarea revistei şi anume publicarea trimestrială a revistei, lucru întâlnit şi în ţărileeuropene şi SUA.Diversificarea informaţieiCa şi până acum am încercat o diversificare a informaţiei editate în revista Columna. Astfel,începând cu acest an putem afla mai multe informaţii medicale prin materialele trimise de cătremedicii neurologi şi kinetoterapeuţi. Colaborarea cu medicii neurologi sperăm să fie de bunaugur şi să avem pe viitor cât mai mulţi colaboratori din acest domeniu.Interviul cu persoane afectate de scleroza multiplă este o rubrică nouă care are un real impactprin insuflarea încrederii de sine a persoanelor afectate de SM şi promovarea deschiderii sprecomunicare pe această temă.Pentru a da o notă de optimism revistei Columna am mai deschis o rubrică în care opersonalitate din diverse domenii ne destăinuie care a fost drumul care l-a urmat pentru a reuşiîn viaţă. Astfel, în acest an au dat interviu pentru revista noastră Emeric Ienei, Cristian Tabără şiFlorica Zaha , iar planurile de viitor sunt din ce în ce mai mari.De asemenea, am creat chiar o rubrică cu rebus, pentru cei cărora le place să-şi petreacătimpul în mod util. S-au păstrat rubricile consacrate.Schimbarea design-ului revisteiPentru a schimba design-ul revistei am contactat persoane abilitate în acest domeniu. Problemacare ne-a împiedicat să colaborăm cu aceste persoane a fost cea financiară, preţul fiind preamare iar fondurile puţine. Aşa că împreună cu dl. Marius Moş un bun colaborator al revisteinoastre am încercat să îmbunătăţim cât de cât această parte a revistei. Pe viitor ar fi necesară oschimbare radicală a design-ului.Colaboratorii revisteiPutem să spunem că am început noi colaborări în acest an. Medicii neurologi sunt tot maiinteresaţi, iar aşa cum spuneam şi mai sus dorim o cât mai strânsă colaborare cu aceştia.Tot în acest raport puteţi vedea segmentarea grupului ţintă pentru revista columna la raportulBazei de Date SSMR (vârsta, judeţe, mediul, sexul, educaţie, etc).7
Page 2 and 3: MULŢUMIRIAnii ce au trecut au adus
Page 4 and 5: 1. Scurt raport al activitaţilor d
Page 8 and 9: Raport Help Line 2004Dr. Simona Che
Page 11 and 12: Îngrijitori Braşov, Asociaţia de
Page 13 and 14: Gruparea pe categorii de vârsta160
Page 15 and 16: Seminarul Naţional pe Teme de Scle
Page 17 and 18: În acest format pagina web funcţi
Page 19 and 20: VENITURI UNFSMR 2004Finanţatorisum
Page 21 and 22: CHELTUIELI UNFSMR 2004Combustibil 2

uniunea nationala a fundatiilor de scleroza multipla din romania

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?