uniunea nationala a fundatiilor de scleroza multipla din romania

MULŢUMIRIAnii ce au trecut au adus atâtea schimbări în viaţa socială din România. Pretutindeni în ţarăs-au simţit efectele acestor schimbări, fie că au fost generate de probleme interne, caurmare a procesului de reformă din România, fie că au survenit ca urmare a problemelorinternaţionale, de coerenţă politică şi securitate la nivel european şi mondial. Am constatataşadar că trăim într-o scietate atât de fragilă şi în care priorităţile sunt date de problemeleimediate, care sunt de cele mai multe ori de natură catastrofică, sau cu impact acut în viaţasocială.Cu toate acestea, inspiraţi de numărul tot mai mare de companii, persoane, fie specialişti,fie simpli cetăţeni, care sprijină mişcare noastră naţională, suntem bucuroşi să manifestămîn continuare un devotament şi o determinare crescută pentru susţinerea persoanelorafectate de această maladie teribilă.Mulţumită acestui sprijin, societatea noastră de scleroză multiplă a reuşit să depăşeascăprima etapă de dezvoltare (cea de formare) şi să se angajeze în cea de a doua etapă, carecuprinde dezvoltarea parteneriatului public, cu rezultate mult mai solide în privinţa creşteriicalităţii vieţii persoanelor afectate de SM.Aşadar, dorim să mulţumim tuturor partenerilor care au făcut posibilă consolidareaorganizaţiei noastre şi să asigur pe toţi cei afectaţi de SM că UNFSMR va din ce în ce maiaproape de nevoile concrete ale acestor persoane.Succesele înregistrate până acum, atât în dezvoltarea serviciilor de informare, consiliere şieducaţie continuă cât şi de cercetare, prin activităţilr noului departament medical, ne fac săcredem că eforturile de până acum sunt investiţii consistente pentru viitorul mişcării descleroză multiplă din România.Vă Mulţumin!Ing.Viorel OleacuPreşedinte UNFSMRPr.Laurenţiu LazărDirector Executiv2

CUPRINS1. Mulţumiri 22. Scurt raport activităţi 2004 43. Raport Columna 74. Raport Helpline 85. Raport Departament Medical 106. Raport Baza de date SM 117. Raport Conferinţa Naţională SM 148. Raport Seminarul Naţional SM 159. Raport Web Page 1610. Raport financiar 183

1. Scurt raport al activitaţilor din anul 2004Laurenţiu LazărÎn anul 2004, UNFSMR a continuat programul de dezvoltare, în ciuda dificultăţilormultiple, generate în special de resursele financiare, dar şi de carenţele legislative şistadiul de dezvoltare generală a sectorului nonguvernamental din România, pentrudomeniul social, care persistă şi în 2004, la fel ca şi în anii precedenţi.În termeni concreţi, ca urmare a activităţilor UNFSMR din anul 2004 s-au materializaturmătoarele obiective de dezvoltare:1. Parteneriatul UNFSMR cu UK MS Society, a continuat săcrească semnificativ în anul 2005, atât din punct de vederefinanciar, cât mai ales din punct de vedere al schimbuluiprofesional. UK MS Societz a susţinut cu un interes deosebitsocietatea noastră şi în anul acesta în toate activităţilepropuse de planul de acţiune 2004. În plus, în lunaOctombrie 2004 un delegat al societăţii britanice a vizitatUNFSMR şi a reprezentat societatea la Seminarul naţionalSM 2004. Societatea britanică ne este în continuare unsprijin real în evoluţia de dezvoltate a UNFSMR.2. Conferinţa Naţională SM, adresatspecialiştilor din domeniu. Conferinţa, care aavut loc la Bucureşti în perioada 8-9 Mai2004, la Hotelul Continental, a reunit unnumăr mare de specialişti interesaţi de SM(130 de participanţi), cu precădere medici.Conferinţa s-a bucurat şi de o participareinternaţională, fiind invitaţi doi medici de laclinici de specialitate din Londra şi Viena.Partenerii evenimentului au fost MSF, CNAS,Preşedinţia României.3. Seminarul Naţional SM, adresatpersoanelor afectatede SM, a avut loc laSâmbăta de Sus, MânăstireaBrâncoveanu. La eveniment au participat120 de persoane. Evenimentul, primul deacest fel, a oferit nenumarate informaţii deinteres pentru bolnavi, temele fiin alese înbaza solicitărilor acestora ca urmare amijloacelor de sondare a UNFSMR(feedback revista columna, forum web,Help Line).4. Dezvoltarea Revistei Columna, o revista de informare lunară, adresată în specialpersoanelor afectate de SM. În anul 2004 UNFSMR a marit tirajul de la 700 deexemplare la 1200 de exemplare/număr, în condiţiile în care revista este editatăintegral în policromie. Chiar dacă numărul solicitanţilor pentru acestă revistă este cu4

mult mai mare, posibilităţile financiare ale societăţii nu au permis marirea tirajuluipentru pentru a acoperi toate solicităţile. Acest obiectiv oferă un impact pozitiv dedezvoltare activităţilor de informare, consiliere şi dezvoltare regională a organizaţiei.5. Dezvoltarea serviciului Help Line, a fostlansat la jumătatea anului 2003, cumodernizarea serviciului iniţial prindeschiderea liniei telefonice gratuite de tiptel-verde şi cu dezvoltarea unui program decercetare, ca rod al activităţii nouluidepartament medical înfiinţat şi care oferăinformare şi consiliere gratuită. Beneficiariiacestui serviciu sunt în special persoaneleafectate de SM, dar şi persoanele interesatede acest domeniu. Totodată, DepartamentulMedical continuă studiul de cercetare privind harta epidemiologică SM în România şicalitatea vieţii persoanelor cu SM, studiu început în 2003 şi pentru care estenecesară o perioadă mai îndelungată de timp.6. Lărgirea programului de tratament cu interferon si glatiramer acetat de la 400de pacienţi la 750 de pacienţi începând cu anul 2004, un obiectiv atins deUNFSMR, alături de alţi partenri sociali, prin campaniile specifice de lobby, mediereşi presiune, cu înaintarea de memorii, organizarea de întâlniri specifice la MinisterulSănătăţii, CNAS, Preşedinţia României.7. Campania de imagine şi informare, cudifuzarea unui spot TV al UNFSMR lapostul de televiziune TVR şi publicarea demateriale promoţionale în publicaţiile cuimpact a continuat şi în anul 2004. Astfel,spotul tv oferă informaţii despre existenţaunei mişcări SM în România, de serviciulde informare gratuită prin help line, şi dedisponibilitatea UNFSMR de a dezvoltaprograme de sprijin. Acelaşi tip deinformaţii au fost publicate prinintermediul unor materiale publicitare înrevista Formula AS şi diverse ziare regionale. Ca urmare a acestei promovări,eficienţa serviciului de informare a crescut cu peste 30%, la fel ca şi numărulpersoanlor afectate de SM, nou înregistrate în cadrul mişcării noastre.8. Participare la mişcarea internaţională,prilej cu care UNFSMR a avut delegaţii ladouă evenimente organizate de EMSP(European MS Platform) şi MSIF (MSInternational Federation): Congresul EMSPde la Praga din Mai 2004, unde UNFSMReste coorganizator. Ca urmare a acestuieveniment, UNFSMR va fi următoarea gazdăa Congresului EMSP la Bucureşti în anul2005. Seniarul EMSP de la Brusseles dinOctombrie 2004.5

10. Dezvoltarea regională, este una dintre priorităţileUNFSMR, motiv pentru care în anul 2005 SSMR asusţinut o vizită de fezabilitate şi parteneriat laStutgart, dintre MS Neamţ şi AMSEL, organizaţieregională cu sediul la Stuttgart. Delegaţii SM Neamţau participat la Congresul Anual al persoanelor ci SMAMSEL, un eveniment excepţional, cu numeroaseinformaţii atât pentru bolnavi vât şi pentru organizaţii.Chiar dacă urmările acestei vizite nu au fost urmatede un parteneriat conform aşteptărilor noastre,colaborarea cu AMSEL continuă la nivelul schimbuluide informaţii, ceea ce reprezintă de fapt un interesmajor al persoanelor cu SM. De altfel, SeminarulNaţional de la sâmăta de sus, a fost inspirat în bunăparte din practica AMSEL.9. Dezvoltare internă UNFSMR, un obiectivsusţinut de organizarea Adunării Gererale aOrganizaţiilor Membre, adunare care a avutloc la MS Piatra Neamţ, prilej cu care au fostprezenţi reprezentanţii a încă două grupuri desprijin noi, Timişoara şi Mureş. Adunarea adiscutat despre standardele organizaţiilormembre, de priorităţile planului de acţiune,detalii de organizare şi perspective înstrategia UNFSMR.11. Publicaţii noi pe care le-am realizat înanul 2004 sunt cele legate deevenimentele produse în acest an şinu numai. Astfel, UNFSMR a produs oserie de trei CD-uri, 2 multimedia, caprezentare a conferinţei naţionale şiseminarului naţional SM, CD ceconţine inclusiv materialeleprezentate.Al treilea CD este unui audio,înregistrarea unei emisiuni realizate deRadio Vocea Speranţei, emisiune ce aavut ca temă scleroza multiplă şi a avut ca infitat pe Prof.Dr.Ovidiu Băjenaru,preşedintele Societăţii de Neurologie din România.12. European Voluntear Service, este unserviciu european de voluntariat care apermis UNFSMR dezvoltarea unui proiectspecific în acest sens şi care s-aconcretizat în gazduirea a doi voluntaristrăini pe o perioadă de 6 luni. Aceştia aufost implicaţi în dezvoltarea atât la nivelregional, cât şi naţional, prin realizarea dedeschiderea unui Cyber Cafe la SM Bihor şi participarea la evenimente SSMR.6

Raport Columna 2004Claudia TorjeDepartamentul de Informare a Societăţii de Scleroză Multiplă din România şi Redacţia revisteiColumna a continuat în anul 2004 procesul de dezvoltare a Revistei Columna.Din obiectivele propuse la sfârşitul anului precedent s-au concretizat următoarele:Creşterea tirajuluiPentru cel de-al treilea an de publicare a acestei reviste numărul tirajului a crescut la 1200 deexemplare, tiraj care nu este nici aşa suficient pentru a acoperii toate cererile atât din parteapersoanelor cu scleroză multiplă, a aparţinătorilor, cât şi din partea profesioniştilorkinetoterapeuţi, medici neurologi din toată ţara. Creşterea tirajului a fost unul din obiectivelepropuse în anul 2003, obiectiv care nu a putut fi atins în totalitate din cauza scăderii fondurilorpentru publicarea revistei. Acest lucru a făcut ca la sfârşitul anului 2004 să cerem cititorilor de aveni în sprijinul nostru prin plata unui abonament la Revista Columna. Astfel, pentru cei care auposibilitatea financiară şi doresc să ajute, să achite un abonament anual de 100 000 lei sau 75000 lei (după posibilităţi), abonament care reprezintă primirea a patru numere gratuite alerevistei Columna. Foarte multe persoane s-au arătat dornice să sprijine editarea revisteiColumna chiar din puţinul pe care-l au şi le mulţumim pe această cale.Trebuie să amintim că o mare parte a fondurilor au venit în acest an din sponsorizările primitede la firmele farmaceutice Genesis Pharma S.A şi Schering AG România, fără de care ar fi fostimposibilă publicarea acestei reviste.Creşterea numărului de paginiÎn anul precedent am primit unele observaţii cu privire la numărul de pagini ale revisteiColumna, deoarece sunt puţine iar materiale publicate nu îşi au finalitatea într-un singur numărşi este mai greu să le urmărească. Numărul de pagini a revistei a crescut de la 8 la 24, iarmaterialele sunt editate integral într-un singur număr. Acest lucru a atras după sine altăschimbare în editarea revistei şi anume publicarea trimestrială a revistei, lucru întâlnit şi în ţărileeuropene şi SUA.Diversificarea informaţieiCa şi până acum am încercat o diversificare a informaţiei editate în revista Columna. Astfel,începând cu acest an putem afla mai multe informaţii medicale prin materialele trimise de cătremedicii neurologi şi kinetoterapeuţi. Colaborarea cu medicii neurologi sperăm să fie de bunaugur şi să avem pe viitor cât mai mulţi colaboratori din acest domeniu.Interviul cu persoane afectate de scleroza multiplă este o rubrică nouă care are un real impactprin insuflarea încrederii de sine a persoanelor afectate de SM şi promovarea deschiderii sprecomunicare pe această temă.Pentru a da o notă de optimism revistei Columna am mai deschis o rubrică în care opersonalitate din diverse domenii ne destăinuie care a fost drumul care l-a urmat pentru a reuşiîn viaţă. Astfel, în acest an au dat interviu pentru revista noastră Emeric Ienei, Cristian Tabără şiFlorica Zaha , iar planurile de viitor sunt din ce în ce mai mari.De asemenea, am creat chiar o rubrică cu rebus, pentru cei cărora le place să-şi petreacătimpul în mod util. S-au păstrat rubricile consacrate.Schimbarea design-ului revisteiPentru a schimba design-ul revistei am contactat persoane abilitate în acest domeniu. Problemacare ne-a împiedicat să colaborăm cu aceste persoane a fost cea financiară, preţul fiind preamare iar fondurile puţine. Aşa că împreună cu dl. Marius Moş un bun colaborator al revisteinoastre am încercat să îmbunătăţim cât de cât această parte a revistei. Pe viitor ar fi necesară oschimbare radicală a design-ului.Colaboratorii revisteiPutem să spunem că am început noi colaborări în acest an. Medicii neurologi sunt tot maiinteresaţi, iar aşa cum spuneam şi mai sus dorim o cât mai strânsă colaborare cu aceştia.Tot în acest raport puteţi vedea segmentarea grupului ţintă pentru revista columna la raportulBazei de Date SSMR (vârsta, judeţe, mediul, sexul, educaţie, etc).7

Raport Help Line 2004Dr. Simona CheregiServiciul Help Line a fost lansat la jumatatea anului 2003, cu modernizarea serviciului initial prindeschiderea liniei telefonice gratuite de tip tel-verde si cu dezvoltarea unui program decercetare ca rod al activitatii departamentului medical din cadrul SSMR si care ofera informaresi consiliere gratuita.Totodata serviciul este dezvoltat in stransa legatura cu servicii similareexterne ( UK MS Society ), ceea ce confera o dimensiune internationala, eficienta si competentaacestui serviciu.Beneficiarii acestui serviciu sunt in special persoanele afectate de scleroza multipla, dar sipersoanele interesate de acest domeniu.Totodata, Departamentul Medical a lansat un studiu decercetare privind harta epidemiologica SM in Romania si calitatea vietii persoanelor cu sclerozamultipla, studiu care a fost prezentat la Conferinta Nationala pe Teme de Scleroza Multipla laBucuresti .Anul 2004 a insemnat un an de crestere semnificativa prin cresterea numarului beneficiarilorSSMR care au apelat la serviciul help line. Astfel, daca in anul 2002 s-au primit 86 de apeluri,inanul 2003 – 700 de apeluri,urmand ca in 2004 numarul apelurilor sa creasca la 2000.AnulApeluri2002 862003 7002004 1850Aceasta crestere semnificativa se datoreaza promovarii acestui serviciu prin intermediulteleviziunii nationale si a televiziunilor locale, a diverselor publicatii de mare tiraj la nivelnational,precum si prin realizarea unor emisiuni specific medicale dedicate acestei boli ladiverse posturi de televiziune, unde au fost invitati medici, reprezentanti ai persoanelor cuscleroza multipla si a societatii noastre.Din graficele de mai jos vom vedea care sunt judetele din care s-a sunat cel mai mult, mediul deprovenienta a persoanelor care au sunat la helpline si impartirea pe sexe.Mediul de provenientaRural – 570Urban – 1271Impartirea dupa sexFemei – 976Barbate – 8768

9Impartirea pe judete050100150200250300albaaradargesbacaubihorbistrita nbotosanibrasovbrailabucurestibuzaucaras sclujcalarasiconstantacovasnadambovitadoljgalatigiurgiugorjharghitahunedoaraialomitaiasiilfovmaramuresmehedintimuresneamtoltprahovasatu maresalajsibiusuceavateleormantimistulceavasluivranceavalcea

Îngrijitori Braşov, Asociaţia de Protecţie a Persoanelor Vârstnice Craiova, Compania MedicalExpress Bucureşti.Participare la evenimente externeDepartamentul Medical a avut delegaţi la diverse evenimente internaţionale în domeniulsclerozei multiple. Astfel în 28-30 aprilie 2004 a avut loc la Praga, Cehia, Seminarul pe teme descleroză multiplă pentru centrul şi estul Europei, unde SSMR a fost coorganizator. La acesteveniment prezentându-se lucrarea , ”Aspecte privind calitatea vieţii persoanelor cu sclerozămultiplă din România”În perioada 30 iunie – 4 iulie 2004 a avut loc o vizită la AMSEL, Stuttgart,unde o delegaţie aSSMR compusă din Dl Lazăr Laurenţiu, Dl Gîda Ion au pus bazele unui potenţial parteneriatpentru următoarele proiecte specifice şi au participat la evenimentul anual al grupului de tineretAMSEL,unde spre satisfacţia delegaţiei române s-a putut simţi antrenarea speranţei şi a puteriide viaţă.Scleroza multiplă rămâne o provocare şi pentru SSMR şi sperăm ca anul 2005 să fie un pasînainte în lupta pentru găsirea unui tratament de vindecare a acestei maladii.Baza de date 2004Claudia TorjeObiectivul major pentru Departamentul Informativ în acest an a fost să dezvoltăm o bază dedate semnificativă, care să ofere SSMR un instrument eficient şi profesionist în demersul publicde construcţie al societăţii, în dezvoltarea unor studii care să motiveze acţiunile SSMR şinevoile propuse spre rezolvare ale persoanelor afectate de SM. Pentru aceasta am recurs laserviciile unui informatician pentru a ne face un program special pentru baza de date – carecuprinde o fişă completă a fiecărei persoane cu scleroză multiplă. Pe lângă datele personale alefiecărei persoane cu SM, putem găsi date despre situaţia locativă, venit şi bineînţeles despreboală.Primele informaţii pentru baza de date sunt colectate de operatorul care răspunde la liniatelefonică gratuită. Acesta notează numele, adresa, telefonul şi vârsta, urmând ca informaţiilecare se cer în fişa fiecărei persoane cu SM să fie colectate în urma unui chestionar trimisfiecărei persoane. Am trimis tuturor persoanelor cu SM acest chestionar, dar din păcate trebuiesă spunem că nu toate persoanele au trimis înapoi acest chestionar deşi le-a fost trimis şi unplic adresat către societatea noastră. Jumătate din cei care se regăsesc în această bază dedate au fişele completate ceea ce ne ajută să găsim datele care ne interesează despre aceştia.Ca anexă la acest raport ataşez fişa care s-a trimis fiecărei persoane cu scleroză multiplă.De aceea nu am putut da mai multe date care reies din baza de date ci numai pe acelea caresunt colectate la primul contact telefonic cu persoana cu scleroză multiplă. Pe măsură ceaceastă bază de date va fi completă vom putea furniza informaţii în ceea ce priveştetratamentul şi date despre boală.Astfel, redăm mai jos date statistice pentru: împărţirea pe judeţe a persoanelor cu sclerozămultiplă din baza de date, gruparea pe categorii de vârstă şi împărţirea după sex.11

12020406080100120140160180200albaaradargesbacaubihorbistrita nbotosanibrasovbrailabucurestibuzaucaras sclujcalarasiconstantacovasnadambovitadoljgalatigiurgiugorjharghitahunedoaraialomitaiasiilfovmaramuresmehedintimuresneamtoltprahovasatu maresalajsibiusuceavateleormantimistulceavasluivranceavalceaÎmpărţirea pe judeţe

Gruparea pe categorii de vârsta160140120100806040200sub 20 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 peste 60Gruparea pe sex8006004002000femeibarbatiSerie1 720 40613

Conferinţa Naţională pe teme de SclerozăMultiplă, Bucureşti 8-9 Mai 2004Dr. Simona CheregiÎn organizarea Societăţii de Scleroză Multiplă din România şi a Societăţii de Neurologie dinRomânia, în prezenţa reprezentanţilor Preşedinţiei României, a Ministerului Sănătăţii şi Familiei, aCasei Naţionale de Asigurări de Sănătate, a Autorităţii Naţionale a Persoanelor cu Handicap şi adelegaţilor Asociaţiilor regionale a bolnavilor de scleroză multiplă a avut loc la HotelulIntercontinental, sala Florentină, o manifestare ştiinţifică de prestigiu dedicată acestei boli.Evenimentul a fost dedicat specialiştilor din domeniul SM şi a dorit să promoveze cât maimult preocupările acestora pentru scleroza multiplă. La conferinţă au participat peste 130 departicipanţi, în cea mai mare parte medici specialişti şi rezidenţi.Activitatea ştiinţifică a fost susţinută de cadre didactice, medici, asistenţi sociali şikinetoterapeuţi din centrele universitare Bucureşti, Iaşi, Târgu Mureş, Oradea, implicaţiorganizatoric şi cu experienţă în domeniul terapiei sclerozei multiple.Seria prezentărilor a fost deschisă de lucrarea „Actualităţi privind fiziopatologia sclerozeimultiple” având ca autori pe Prof.Dr.Ion Pascu şi Conf.Dr.Rodica Bălaşa (Târgu Mureş) care auprezentat o actualizare a cunoştinţelor din acest domeniu. S-a subliniat importanţa permeabilizăriibarierei hematoencefalice, implicarea cascadei imunopatologice, aportul stresului oxidativ şi roluloligodendrocitelor.Despre diagnosticul şi formele clinico-evolutive ale sclerozei multiple a vorbit Conf.Dr.Marina Ţicmeanu (Bucureşti), subliniind importanţa acestora mai ales în ceea ce priveşte deciziaterapeutică imunomodulatoare sau imunosupresivă. S-a instistat pe utilizarea investigaţiilorparaclinice în precizarea diagnosticului şi a formelor particulare.Aportul imagisticii moderne în diagnosticul şi urmărirea evoluţiei sclerozei multiple a fosttitlul comunicării prezentate de Conf.Dr. Gheorghe Iana si Dr. Andreea Marinescu de la SpitalulUniversitar Bucureşti. S-a subliniat caracterul de esenţial al examenului IRM în formulareadiagnosticului, incluzând uneori şi explorarea vertebro-medulară. Astfel, diagnosticul IRM are unprocent de pozivitate de aproximativ 90%, putând ajunge la 100%, în caz de scleroză mutiplădefinită. Tratamentul imunomodulator sub aspectul optimizării acestuia, a utilizării Betaferonului,Rebif şi a Avonexului au constituit subiectul comunicărilor susţinute de, Dr.Traian Login(Bucureşti), Dr.Mohammad Sharif (Londra) şi Dr.Karl Vass (Austria).Lucrările de după amiază au fost deschise de Prof. Dr. Ovidiu Băjenaru (Bucureşti) care avorbit despre rolul şi limitele tratamentului imunomodulator actual în scleroza multiplă. Au fostsubliniate eficacitatea clinică a interferonului beta şi a glatimerului acetat care, asocitate cuimagistica, cresc şansele unui diagnostic cert şi a evoluţiei favorabile, urmată de o altă calitate avieţii cotidiene.Despre rolul şi limitele tratamentului imunosupresor în scleroza multiplă a vorbit GeneralProf. Dr. Dumitru Constantin, care are o experienţă deosebită în acest domeniu. Au fost prezentateefectele azathioprinei, metotrexatului, ciclofosfamidei, ciclosporina, cladribina, mitoxantrona,corticosteroizii, imunoglobulinele i.v., dar şi strategiile de viitor care utilizează transplantul medularsau celulele stem. Tratamentul simptomatic, recuperator, factorii de predicţie în evoluţia funcţionlă,rolul exerciţiilor fizice, analiza socio-medicală şi serviciile complementare în SM au fost temeleurmătoarelor comunicări, susţinute de Prof. Dr. Cristian D.Popescu (Iaşi), Dr. Delia Cinteză(Bucureşti), Dr.Simona Cheregi(Oradea), fizioterapeutul Lovasz Viorica, asistent social Vari Lucia(Oradea).Finanţarea de către Ministerul Sănătăţii şi Familiei şi Casei Naţionale de Asigurări deSănătate a subprogramului 2.3, referitor la prevenţia şi tratamentul în scleroza multiplă, va face cadestinul multor bolnavi aflaţi la debut sau cu un scor pe scala EDSS mai mic sau egal cu 5,5 să seschimbe oprind în evoluţie sau încetinind ritmul de progresie. S-a subliniat necesitateaindividualizării tratamentului şi a evaluării periodice a eficienţei clinice şi a reacţiilor secundare. Nutrebuie neglijat tratamentul recuperator periodic şi implicarea în programele de asistenţă socială apersoanelor care suferă de această boală. Pentru colectivele serviciilor de neurologie din ţarăaceastă boală constituie o provocare care conduce spre o diagnosticare precoce şi completăurmată de recomandarea unui tratament eficace, utilizând o terapie individualizată.14

Seminarul Naţional pe Teme de SclerozăMultiplă, 2004Dr. Simona CheregiÎn perioada 29-31 octombrie 2004 a avut loc la Mănăstirea Brâncoveanu din Sâmbăta deSus judeţul Braşov, Seminarul Naţional pe Teme de Scleroză Multiplă, o întâlnire educativă socio–medicală cu diverse ateliere tematice cu prezentarea posibilităţilor de tratament, a activităţilor desocializare pentru 100 de persoane cu SM din România şi aparţinătorii acestora.Organizarea acestui eveniment s-a realizat în parteneriat cu Ministerul Sănătăţii şi Familiei(Dr. Gabriela Dumitran), Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate şi Autorităţii Naţionale aPersoanelor cu Handicap din România (Căpăţână Carmen).Companiile producătoare de medicamente au avut o contribuţie substanţială la reuşita acestuieveniment atât din punct de vedere financiar cât şi logistic.Beneficiarii direcţi ai acestui eveniment au fost nu numai persoanele cu scleroză multiplă(persoane cu SM între 20-45 ani şi noi diagnosticaţi) cât şi aparţinătorii acestora, organizaţiileregionale de SM (din judeţele din care provin participanţii). Pe lângă beneficiarii direcţi, prinprimirea materialelor produse de această întâlnire (CD, casetă video, broşuri, raport web ssmr) aufost şi circa 500 de persoane beneficiari indirecţi.Susţinerea lucrărilor s-a realizat sub forma unor ateliere tematice de prezentare şi discuţii cusubiecte de interes pentru persoanele cu scleroză multiplă şi aparţinătorii acestora.Programul seminarului s-a derulat pe durata a trei zile. În prima zi s-a deschis secretariatulseminarului cu înscrierea participanţilor.A doua zi a fost dedicata atelierelor de lucru:1. Terapia imunomodulatoare în scleroza multiplă; Suplimentele alimentare în SM - Prof. Dr.Cristian Dinu Popescu, Spitalul de Recuperare Iaşi2. Psihoterapia depresiei în scleroza multiplă – Dr. Ioana Lazăr, Clinica Aquamarine Bucureşti3. Incontinenţa urinară – sistemul complet Conveen – Dr. Cătălin Ştefan, Medical Express4. Apifitoterapia în scleroza multiplă – Dr. Cristina Aoşan , Dr.Cristina Pavel-Bucureşti5. Protecţia Specială a persoanelor cu scleroză multiplă – Dr. Geanina Teodorescu, Comisiade Expertiză Medicală a Persoanelor cu Handicap Adulte Constanţa6. Îngrijirea bolnavilor de SM prin metoda originală a cabinetului Mick-Med – Dir. PetreDumitruÎn cea de-a treia zi s-au încheiat lucrările,iar pe baza unui chestionar aplicat participanţilor s-apremiat cel mai util, interesant şi bun atelier - Terapia imunomodulatoare în scleroza multiplă;Suplimentele alimentare în SM - Prof. Dr. Cristian Dinu Popescu, Spitalul de Recuperare Iaşi.Reuşita acestui eveniment s-a datorat şi prezenţei în cadrul seminarului a Prof. Dr. Pascu Ioanşi a Conf. Dr. Bălaşa Rodica care au răspuns întrebărilor venite din partea celor prezenţi.Participanţii la seminar au putut lua contactul direct cu Companiile producătoare demedicamente : Teva – Valmedica SA, Datacom International SA, Genesis Pharma SA, GevevaRomfarm International; Schering AG, Medical Expres având acces la informaţiile legate de: celemai moderne şi actuale soluţii de tratament (recomandări generale,mod de preparare şi păstrare,autoinjectarea, efectele adverse,întrebări şi răspunsuri).O importanţă deosebită în cadrul acestui eveniment a constituit-o prezenţa reprezentanteiSocietăţii de Scleroză Multiplă din Marea Britanie care a făcut cunoscut pacienţilor de sclerozămultiplă din România proiectul ambiţios al Societăţii Britanie - ,,Anul 2012 fără scleroză multiplă”.Dorim ca pe viitor, acest gen de eveniment să reunească cât mai multe persoane cu sclerozămultiplă şi să contribuie la o cât mai bună informare şi cunoaştere a acestor pacienţi iar temele vorfi cu siguranţă de actualitate şi de importanţă majoră în tratarea sclerozei multiple.15

Raport pagină web, forum web 2004Dacă în anul 2003 a fost inaugurată o pagină web simplă a societăţii noastre adresatăpersoanelor cu scleroză multiplă, organizaţiilor de profil şi specialiştilor în domeniu, în anul 2004pagina web a societăţii noastre s-a transformat într-o pagină specializată.Acest fapt a dus la o mult mai bună comunicare cu beneficiarii societăţii noastre. Dacăpână acum nu de mult unele informaţii puteau fi trimise doar prin poşta, acum acestea pot fidescărcate de pe internet, rapid şi fără probleme.De aceea, s-a încercat o cât mai bună informare prin actualitatea informaţiilor existentepe pagina web.Astfel, fiecare navigator pe internet în functie de domeniul care îl interesează poateaccesa acea informaţie. Există informaţii pentru persoanele cu scleroză multiplă, pentru specialiştişi îngrijitori, informaţii de ultimă oră, informaţii despre societatea nostră şi evenimentele care s-audesfăşurat şi care sunt planificate.Un loc deosebit îl ocupă Forumul – loc unde fiecare dacă doreşte poate adresa oîntrebare sau să îşi spună părerea despre această boală, iar unii pot răspund la întrebărilecelorlalţi.Bineîinţeles că cele mai multe materiale au fost încărcate pe pagina web în anul 2004, iarobiectivele Departamentului de Informare sunt de a îmbunătăţii informaţia existentă şi de adefinitiva biblioteca, care încă este în lucru.De pe pagina societăţii noastre, doritorii au posibilitatea să cunoască mai multe desprefundaţiile regionale existente în România. Pentru acest lucru s-a cerut fiecărei organizaţieregională să trimită materiale pentru a putea fi încărcate. Aceasta ar putea creşte şansa ca aceştiasă aibă cât mai mulţi beneficiar şi poate aduce un eventual sponsor. La solicitarea noastră, aurăspuns Fundaţia MS Bihor, MS Sibiu şi MS Tutova lucru care se poate vedea pe pagina web.16

În acest format pagina web funcţioneaza din luna Iulie 2004. Din data de 21 iulie 2004 s-auînregistrat 1556 de vizitatori. Trebuie să spunem că la această dată a fost schimbat şi contorulpentru vizitatori, iar pagina a fost vizitată de la începutul anului până în luna iulie de aprox. 3000 denavigatori pe intrenet. Suntem pe locul 4932 în clasamentul general la numărul de vizitatori şi 197la clasamentul de sănătate.În ultima săptămână s-au înregistrat 67 de vizitatori.Cuvântul cheie folosit cel mai frecvent este “scleroza” şi apoi “scleroza multiplă”. Situ-ul a fostaceesat cel mai frecvent prin motoarele de cautare, dar au fost şi accesări directe.Ziua din săptămană în care pagina web a societăţii noastre a fost accesată este “luni”.Vizitatorii au fost pe lângă cei din România, din SUA, Germania, Franţa, Brazilia, Macedonia,Polonia.La forum au fost scrise 36 de articole iar subiectelele au fost:- Boala aceasta este o binecuvântare sau o fatalitate?- Tratamente- Tratament pentru forma primar progresivă- Homeopatia- Tratament gratuit- Kinetoterapia în SM- Tratamentul cu venin de albine- Tratamentul cu Interferon- Program de sprijinAu avut loc 1527 de vizualizări ale forumului, ceea ce înseamnă că aproape fiecare vizitator alsite-ului după luna iulie 2004 a vizitat şi forumul.17

Raport Financiar 2004Laurenţiu LazărAnul 2004 din punct de vedere financiar a fost un an de creştere semnificativă. Această creştere s-a materializat datorită creşterii experienţei a a consecvenţei echipei UNFSMR, a cristalizării unuiplan de acţiune coerent, bazat pe o strategie clară şi constantă în misiune. La toate acestea,creşterea oportunităţilor de fundresing a reprezentat atât şansa unei dezvoltări bazate pe un mediufilantropic în creştere în România, dar şi rezultatul muncii asidue de dezvoltare şi creare a unuinume de referină, al unui prestigiul al UNFSMR care să ofere societăţii noastre resurse dedezvoltare durabilă şi parteneriat în beneficiul persoanelor afectate de SM, şi de fapt în beneficiulîntregii societăţii româneşti. Pentru anul 2004 aş sublinia diversificarea surselor de finaţare şitotodată diversificarea activităţilor UNFSMR.Menţionez că datele prezentate sunt conforme cu raportul financiar anual predat la AdministraţiaFinanciară.BUGET COMPARATIV PE ULTIMII TREI ANIVENITURI CHELTUIELI2002 243621902 2002 4483408092003 566282948 2003 5215148932004 1662286031 2004 1211914724GRAFIC COMPARATIV VENITURI PE ULTIMII TREI ANI67,2422,919,85ANUL 2002 ANUL 2003 ANUL 2004GRAFIC COMPARATIV CHELTUIELI PE ULTIMII TREI ANI55,5520,5523,90ANUL 2002 ANUL 2003 ANUL 200418

VENITURI UNFSMR 2004Finanţatorisuma in leiUK MS Society 306229160Datacom 20000000Genesys Pharma 203080000Geneva RomPharma 40000000Medirom (Wyeth) 10000000Shering 202100000Valmedica 80348000EMSP 3182748Europregiunea Carpatica 226752679Medical Express 12500000Pfizer 15998888Comisia Europeana 431296580Cotizatii 20040Alte venituriDifereinte curs valutar + dobanzi banca 6660633Abonamente Columna 7496100Taxe participare conferint 33311400TOTAL (clasa 7 balanta 2004): 1598956188TVA rambursat 63329843TOTAL GENERAL: 1662286031Sponsorizari in servicii voluntariatFinacont - servicii contabilitate 12000000SC Huber - Service IT 2000000Director executiv 240000002 voluntari 5000000Fundatia Sfintii Trei Ierarhi 20000000Atlas Telecom - acces internet 4200000TOTAL: 6720000019

GRAFIC VENITURI 2004Huber0%FinacontTVA4%1%Taxe conf2%Columna0%Dobanzi0%EC25%2 voluntari0%Dir exec1%FDEC13%FSTI1%Altas tel0%Datacom1%Genesys12%PfizerEMSP1%0% UK MS Society18%Geneva2%Medirom1%Shering12%Valmedica5%Medical Expr1%20

CHELTUIELI UNFSMR 2004Combustibil 28701602Consumabile 4287260Obiecte inventar 37276472Materiale nestocabile 35263584Chirie EVS 27060000Onorarii 30585000Protocol (alimentare + reclama) 1418667Transport persoane 26038234Conferinte (cazare, masa) 240425442Taxe postale, telefon 149026702Taxe bancare 11722846Servicii prestate de terţi 347667684Salarii 114920835Alte impozite si taxe (DMPS) 9065184Comision banca diferente curs 8362919TOTAL: 1071822431TVA aferent cheltuieli 101830715Total salarii (iclusiv clasa 4 balanta) 148149064Chetuieli clasa 3 balanta 14098533TOTAL GENERAL CHELTUIELI: 1211914724• Anexăm pentru conformitate o copie după bilanţul anului 2004GRAFIC CHELTUIELI 2004tva8%altele8%salarii12%transport3%servicii terti28%materiale activit19%taxe bancare2%conferinte20%21

CHELTUIELI PE ACTIVITĂŢI 20041 OFFICE 170222502 CONF SM BUCURESTI 3253591893 COLUMNA 1053685634 HELP LINE 1180054435 ADUNAREA GENERALA 232769096 SEMINAR SM SAMBATA 1408284117 EVS 1739630408 EMSP COTIZATIE 285600009 WEB 1845200010 PUBLICATII CD 843683511 CONF EMSP BUCURESTI 519586012 TOURISM ACCESS 8848576413 FUNDRASING 432126014 APLICATII PROIECTE 30731774TOTAL GENERAL: 1088007298GRAFICUL CHELTUIELILOR PE ACTIVITĂŢI 2004IN PROCENTEAPLICATII PROIECTEFUNDRASING0,402,82TOURISM ACCESS8,13CONF EMSP BUCURESTIPUBLICATII CDWEBEMSP COTIZATIE0,480,781,702,62EVSSEMINAR SM SAMBATA12,9415,99ADUNAREA GENERALA2,14HELP LINECOLUMNA10,859,68CONF SM BUCURESTI29,90OFFICE1,5622