Untitled - Societatea de Scleroza Multipla din Romania

More documents

Recommendations

Info

Registrul european pentruscleroză multiplă (EUReMS)SM InternaţionalCosmina Dudu – Asistent SocialPlatforma Europeană de Scleroză Multiplăa iniţiat un nou proiect şi anume: EUReMS- Re gis trul european pentru statele membre aleUni unii Europene. Proiectul a fost trimis pentrueva luare către Comisia Europeană şi se aşteaptăîn vederea unui răspuns înainte de luna august aanu lui curent.Obiectivul general al proiectului este de adez volta un Registru European pentru Scle ro zăMultiplă (EUReMS), ca un instrument unic şiagent de schimbare, pentru a compara şi consolidastatutul persoanelor cu scleroza mul tiplăpe teritoriul Uniunii Europene.În ciuda prosperităţii sporite şi ameliorăriigenerale în sectoarele de sănătate, mulţi pacienţieuropeni, inclusiv persoane cu SM se confruntăcu inegalităţi imense în ceea ce priveşte accesulla tratament şi îngrijire, calitatea vieţii, etc.A cest lucru se datorează unei game largi de factoriprecum: poziţia geografică, condiţiile deviaţă, de muncă, de mediu, educaţie şi venit, etc.Într-o Europă construită pe valori pre cumechitate şi solidaritate, acest lucru este inacceptabil.În scopul de a combate aceste ine ga li tăţi,există o nevoie de a aduna informaţii cu privirela factorii determinanţi care constituie ră dăcinaproblemelor. Comparaţiile unor astfel deinformaţii vor duce apoi la o intervenţie mai eficientă,atât la nivel politic, cât şi să furnizeze informaţiide bază, de asemenea, cruciale pentrucer cetare ştiinţifică în continuare şi pentruscriere de noi proiecte, etc.Acest proiect contribuie la al doilea programde sănătate, prin dezvoltarea unui RegistruEu ro pean pentru scleroză multiplă ca sistemulde colectare a datelor cu caracter transnaţionalîn Europa. El se bazează pe recentul proiect finalizat cu succes MS-ID (Scleroză MultiplăDivi dend Informaţional), proiect care a dez voltatun set de date pilot (set de date minime împărţite în două chestionare: medicale şi socioeconomice). Bazată pe o analiză a registrelorde SM existente la nivel naţional sau regional,Re gistrul European de Scleroză Multiplă va fiun instrument european fără precedent, axat pedo me niul sănătăţii persoanelor cu SM.Scopul, misiunea şi viziunea proiectului:Registrului European de Scleroză Multiplă vafi dezvoltat pentru a permite ca datele colectatesă ofere informaţii fiabile şi comparabile, carepot servi în scopuri clinice, ştiinţifice şi socioeconomice.În timpul dezvoltării Registrului Europeande Scleroză Multiplă, o strategie pentrua asigura viabilitatea pe termen lung a acestuiaşi cercetările aferente, vor fi prevăzute prininstituirea unei platforme transnaţionale extinsede lucru. Registrului European de SclerozăMul tiplă va fi testat pe parcursul proiectului.Rezultatele obţinute vor servi ca bazăpen tru dezvoltarea de strategii de analiză şi modelede explorare din perspectiva efectelor asuprapersoanelor cu SM.Acest proiect îşi propune:- Creşterea Constientizării la nivelul UniuniiEuropene cu privire la valoarea RegistruluiEuropean de SM şi obiectivelor sale;- Să dezvolte în continuare registrele deSM existente/bazele de date şi de a crea noi parteneriate ca potenţiali furnizori de date pentruRe gis trul European de SM;- Să dezvolte o bază de date pentru a puteaaduna date epidemiologice, clinice şi so cioeconomiceîn prvinţa sclerozei multiple la ni velnaţional, care vor fi apoi reunite la nivel europeanpentru a permite studiile comparative întregrupuri de populaţie, ţări, etc;- Să furnizeze date pentru cercetare ştiinţifică şi pentru politicile de sănătate ale state -lor membre pentru a dezvolta principi i le etice,COLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 20107
SM Internaţionalproce durile/politicile şi buna guvernare pentrusta bilirea şi gestionarea unui registru SM ba zatpe reglementările naţionale existente; Pe termenlung, rezultatele aşteptate în urma proiec tu luiRegistrul Euro pean de SM sunt ur mă toa rele:- Să furnizeze date comparabile pentru ades făşura un Registru European de SM eficientşi credibil prin intermediul unor baze de datedu rabile;- Încurajarea extinderii cunoştinţelor şicon solidarea înţelegerii sclerozei multiple, ca oboală imprevizibilă între o gamă întreagă de circumscripţiişi se va extinde posibilităţile de noiproiecte de cercetare ştiinţifică;- Încurajarea politicilor, programelor şistan dardelor mai ridicate în terapiile şi serviciilepen tru scleroză multiplă.Proiectul va duce în final la calitatea vieţiiîmbunătăţită a persoanelor cu SM şi se urmăreştereducerea costurilor pentru acestă boală,şi, prin urmare, povararea economică a sclerozeimultiple în societate.Societatea de Scleroză Mul tiplă din România beneficiază de subvenţie în valoare de 45 lei pe persoanaasistată pe lună, în limita a 90 de beneficiari,de la bugetul de stat. Sub venţia este aprobatăde Guvern la propunerea Ministerului Muncii,Familiei şi Protecţiei Sociale, conform Legii34 din 20 ianuarie 1998 privind acordarea unorsubvenţii Asociaţiilor şi Fundaţiilor Române cupersonalitate juridică, care înfiinţează unităţi deasistenţă socială. Subvenţia este utilizată în exclusivitatepentru serviciile sociale primare deinformare şi consiliere destinate persoanelor cuscleroză multiplă.IMPORTANTSSMR poate asigura finanţare pentru tipărirea şi distribuirea unui număr de1.500 de exemplare COLUMNA, fapt ce face ca doar un număr limitat depersoane să primească revista. În acest sens, cei care pot şi vor să susţină financiarefortul SSMR, astfel încât COLUMNA să fie citită de un număr cât maimare de persoane, au la dispoziţie un cont bancar în care pot fi viraţi banii.RAIFFEISEN BANK, Piaţa Unirii, nr. 2-4, Oradea, Bihor,CONT: RO 66 RZBR 0000 0600 0050 6418.Vă mulţumim!8 COLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 2010
Page 2: Din acest număr...Tineri „în ac
Page 5: Actualitatea SMCentrul Naţional de
Page 9 and 10: Viaţa noastrămul tiplă - SSMR, a
Page 11 and 12: Viaţa cu SMOana spune că atunci c
Page 13 and 14: Exemplu de viaţăVictor Socaciu es
Page 15 and 16: SM MedicalFingolimod face parte din
Page 17 and 18: SM MedicalLegumele, zarzavaturile,
Page 19 and 20: SM Legislativsolicitantului sau, du
Page 21 and 22: Info newsSocietatea de Scleroză Mu
Page 23 and 24: SM ConsilereÎngrijorarea, la fel c
Page 25 and 26: SM Consilereepui zare fizică; rec

Untitled - Societatea de Scleroza Multipla din Romania

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?