Untitled - Societatea de Scleroza Multipla din Romania

Registrul european pentruscleroză multiplă (EUReMS)SM InternaţionalCosmina Dudu – Asistent SocialPlatforma Europeană de Scleroză Multiplăa iniţiat un nou proiect şi anume: EUReMS- Re gis trul european pentru statele membre aleUni unii Europene. Proiectul a fost trimis pentrueva luare către Comisia Europeană şi se aşteaptăîn vederea unui răspuns înainte de luna august aanu lui curent.Obiectivul general al proiectului este de adez volta un Registru European pentru Scle ro zăMultiplă (EUReMS), ca un instrument unic şiagent de schimbare, pentru a compara şi consolidastatutul persoanelor cu scleroza mul tiplăpe teritoriul Uniunii Europene.În ciuda prosperităţii sporite şi ameliorăriigenerale în sectoarele de sănătate, mulţi pacienţieuropeni, inclusiv persoane cu SM se confruntăcu inegalităţi imense în ceea ce priveşte accesulla tratament şi îngrijire, calitatea vieţii, etc.A cest lucru se datorează unei game largi de factoriprecum: poziţia geografică, condiţiile deviaţă, de muncă, de mediu, educaţie şi venit, etc.Într-o Europă construită pe valori pre cumechitate şi solidaritate, acest lucru este inacceptabil.În scopul de a combate aceste ine ga li tăţi,există o nevoie de a aduna informaţii cu privirela factorii determinanţi care constituie ră dăcinaproblemelor. Comparaţiile unor astfel deinformaţii vor duce apoi la o intervenţie mai eficientă,atât la nivel politic, cât şi să furnizeze informaţiide bază, de asemenea, cruciale pentrucer cetare ştiinţifică în continuare şi pentruscriere de noi proiecte, etc.Acest proiect contribuie la al doilea programde sănătate, prin dezvoltarea unui RegistruEu ro pean pentru scleroză multiplă ca sistemulde colectare a datelor cu caracter transnaţionalîn Europa. El se bazează pe recentul proiect finalizat cu succes MS-ID (Scleroză MultiplăDivi dend Informaţional), proiect care a dez voltatun set de date pilot (set de date minime împărţite în două chestionare: medicale şi socioeconomice). Bazată pe o analiză a registrelorde SM existente la nivel naţional sau regional,Re gistrul European de Scleroză Multiplă va fiun instrument european fără precedent, axat pedo me niul sănătăţii persoanelor cu SM.Scopul, misiunea şi viziunea proiectului:Registrului European de Scleroză Multiplă vafi dezvoltat pentru a permite ca datele colectatesă ofere informaţii fiabile şi comparabile, carepot servi în scopuri clinice, ştiinţifice şi socioeconomice.În timpul dezvoltării Registrului Europeande Scleroză Multiplă, o strategie pentrua asigura viabilitatea pe termen lung a acestuiaşi cercetările aferente, vor fi prevăzute prininstituirea unei platforme transnaţionale extinsede lucru. Registrului European de SclerozăMul tiplă va fi testat pe parcursul proiectului.Rezultatele obţinute vor servi ca bazăpen tru dezvoltarea de strategii de analiză şi modelede explorare din perspectiva efectelor asuprapersoanelor cu SM.Acest proiect îşi propune:- Creşterea Constientizării la nivelul UniuniiEuropene cu privire la valoarea RegistruluiEuropean de SM şi obiectivelor sale;- Să dezvolte în continuare registrele deSM existente/bazele de date şi de a crea noi parteneriate ca potenţiali furnizori de date pentruRe gis trul European de SM;- Să dezvolte o bază de date pentru a puteaaduna date epidemiologice, clinice şi so cioeconomiceîn prvinţa sclerozei multiple la ni velnaţional, care vor fi apoi reunite la nivel europeanpentru a permite studiile comparative întregrupuri de populaţie, ţări, etc;- Să furnizeze date pentru cercetare ştiinţifică şi pentru politicile de sănătate ale state -lor membre pentru a dezvolta principi i le etice,COLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 20107