Untitled - Societatea de Scleroza Multipla din Romania

Din acest număr...Tineri „în acţiune” la MinisterulSănătăţiiRegistrul european pentru sclerozămultiplă (EUReMS)A început să prindă contur familia SMdin Suceava„Depinde cât de bolnavte simţi...”„Dumnezeu are nevoie de toţi oameniipe Pământ....”Extavia va fi disponibil şiîn RomâniaSocietatea de Scleroză Multiplă dinRomânia participă la ONGFestÎngrijorări sau anxietategeneralizată?SOCIETATEA DESCLEROZĂ MULTIPLĂ DIN ROMÂNIAComitetul directorIng. Aurora Borşan - PreşedintePolitolog Dragoş Zaharia - Vice-preşedinteLiliana Nicolescu - MembruIng. Dragoş Lungu - MembruIng. Gabor Gheorghe - MembruRedacţia Revistei ColumnaAmăriuţei LăcrimioaraProf. Dr. Petru Mihancea - Director ştiinţificCosmin Chiriac - TehnoredactareE-mail: columna@smromania.roAdresa SSMRStr. Buzăului nr. 2/B, CP 11, OP 3, 410 249, Oradea, Bihor, RomâniaTel.: 0259-417 136; 0359-192 110Fax: 0359-409 715E-mail: office@smromania.roweb: www.smromania.roHELPLINE SM - 0800 800 044Gânduri bunepagina 4pagina 7pagina 10pagina 12pagina 14pagina 17pagina 22pagina 24Tipărit la SC INPRIM COMP SRL Oradea,0745 784 929, www.inprim.eu, inprim@rdslink.roAurora Borşan - preşedinte SSMREditorialLa o privire atentăpu tem observa că lu mea încare trăim ia forma stă rilorşi emoţiilor pe care noi leexpri măm, stări şi emo ţiicreate în universul nos trulăun tric. Universul în ca retrăim, în care ne des făşurămcu prin de expe ri enţele noastre,secretele noas tre şi esteformat din gân durile noastre.Calitatea destinului nos -tru, starea sănătăţii sau durata fericirii este con se cinţacaracterului nostru. Ca rac terul este for mat din obiceiuri,reflexe, tendinţe, iar aces tea vin din conţinutul gândurilornoastre. Stresul, agi taţia, neliniştea nu sunt decâtrezultatul unei gân diri haotice. De aceea, cum suntem noiaşa este şi universul în care trăim, cum gândim aşa este şipercepţia asupra existenţei noastre, iar un pro verb chinezspune: “Eşti ceea ce gândeşti”.De asemenea, am uitat să ne mai exprimăm sen -timentele, ne cenzurăm faptele, vorbele şi vise le, ascunzându-neîn spatele unor reguli de noi inventate şireacţionăm mânaţi de orgoliu într-un mod rigid, în dârjit,aducător de suferinţă. Ni mic nu este mai greu de cât să neschimbăm tipa rele după care trăim, care ne-au făcut sădevenim sclavii minţii noastre pline de idei pre concepute.Dacă tu nu crezi în puterile tale şi nu eşti pe de plinconvins de valoarea ta, nu ai cum să te aştepţi ca ceilalţisă creadă despre tine că eşti redutabil. Înainte ca lumea săcreadă în tine trebuie mai întâi să crezi tu însuţi.Avem nevoie să ne deschidem mintea şi să gân dimliber, să avem încredere în noi înşine şi să pornim acestmotor ce ne poate face să câştigăm cursa cu noi înşine.Avem puterea să ne schimbăm viaţa şi nimenialtcineva nu o poate face în locul nostru.Care a fost primul gând care ţi-a apărut în min te înaceastă dimineaţă? A fost un gând frumos, spre exemplu,te-ai gândit la o persoană dragă sau te-ai bucurat că aivăzut soarele pe cer? A fost un gând ne gativ, de genul:“Sunt atât de obosit şi n-am nici un chef să mă scol”?Aminteşte-ţi acum care au fost urmă toarele gânduri, carea fost starea generală pe care o aveai după ce te-ai datjos din pat. Remarci că întreaga “programare” pe care aifăcut-o în imaginaţia ta pentru această zi a fost de naturăsă te susţină de-a lungul zilei sau, dimpotrivă, să îţi aducănumai necazuri. Un mare filozof spunea: “În voi se aflăcauza a tot ceea ce vi se petrece în viaţă”.Să începem fiecare zi impunându-ne să gândimpo zitiv. Sufletul visează, inima simte, iar mintea creează.A gândi pozitiv înseamnă a ne amplifica cu pu tereîncrederea în noi înşine şi în Dumnezeu.Este absolut necesar, aşadar, să gândim pozitiv,pentru că astăzi suntem ceea ce am gândit ieri, iar mâinevom deveni ceea ce gândim acum.COLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 20103

Actualitatea SMPrin intermediul activităţilor proiectului seintenţionează să se dezvolte o colaborare bună întretinerii cu scleroză multiplăTinerii cu scleroză multiplă potpleca în NorvegiaAmăriuţei Lăcrimioara Dana – Asistent social(asistent coordonator proiect)În perioada 4-5 Martie 2010, în localitateaBăile 1 Mai din judeţul Bihor, aavut loc întâlnirea cu partenerii din cadrulproiectului “We May Speak So That YouCan Understand “Multi-creatively Speaking(MS)”, proiect finanţat de către ComisiaEuropeană prin Agenţia Naţională pentruPrograme Comunitare în Domeniul Educaţieişi Formării Profesionale (ANPCDEFP), încadrul programului “Tineret în acţiune”.La această conferinţă au participat doi reprezentanţiai Societăţii de Scleroză Multiplă dinRomânia şi patru reprezentanţi ai societăţilor descleroză multiplă din Spania, Polonia şi Norvegia.Cu această ocazie s-a stabilit tema comu năa Schimbului de tineret, s-a reflectat asu pra împărţiriisarcinilor, activităţilor ce vor avea loc învară, asupra metodelor de lucru, profilului participanţilor,al aranjamentor practice, precum şia supra stabilirii un program detaliat şi structuratal activităţilor zilnice.Prin intermediul activităţilor proiec tului seintenţionează să se dezvolte o cola borare bunăîntre tinerii cu scleroză multiplă în cadrul unuimediu intercultural şi să creas că conştiinţa întregeneraţiile de tineri prin metode non-formale decomunicare, în ceea ce privesc obstacolele pecare ti ne rii diagnosticaţi cu scleroză multiplă leîn tâl nesc în încercarea de a avea o viaţă normală.Programul zilnic şi metodele de lucru vorimplica participanţii pe cât de mult posibil, tineriicu scleroză multiplă urmând a participa în modactiv în pregătirea, implementarea şi evaluareaproiectului. Metodele vor include dezbateri,grupuri de lucru mici, prezentări, moduri deexprimare artistice (pantomime, poezie, muzică,lucru manual, etc.).În luna aprilie a avut loc selecţia celor 20de participanţi din toate ţările implicate. Astfelcă, tinerii diagnosticaţi de scleroză multiplă,cu vârsta cuprinsă între 18 şi 30 de ani, cu unnivel mediu de cunoştinţă al limbii engleze, cupotenţial creativ şi cu experienţă în implicareasocială vor avea posibilitatea de a participa încadrul activităţilor din proiect din perioada 15 -19 iunie în România şi 21 - 25 iunie în Norvegia.COLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 20105

Actualitatea SMCentrul Naţional de Ocupare aForţei de Muncă pentru persoanecu scleroză multiplă şi alte bolineurologice rare – Acces AbilitateCosmina Dudu – Asistent Coordonator ProiectSocietatea de Scleroză Multiplă din Românialucreză la dezvoltarea structurii tehnicea Centrului de Ocupare a Forţei de muncă pentrupersoane cu scleroză multiplă şi alte boli neurologice rare – Acces Abilitate, finanţat dinFon dul Social European (FSE) prin ProgramulOpe raţional Sectorial pentru Dezvoltarea ResurselorUmane 2007 – 2013, Axa prioritară 6„Promovarea incluziunii sociale”, domeniul majorde intervenţie 6.2 „Îmbunătăţirea accesuluişi a participării grupurilor vulnerabile pe piaţamuncii.Dezvoltarea structurii tehnice s-a constituitprin achiziţionarea de echipamente şi materialene cesare unui bune funcţionări a Centrului.O altă activitate importantă la care e chipadin cadrul proiectului a lucrat o reprezintădezvoltarea Sistemului Workpath. Scopul acestuisistem este să identifice opor tunităţile de ocuparea forţei de muncă cele mai adecvate pentrupersoanele afectate de SM şi boli neurologicerare.În cadrul acestei mari activităţi s-a elaboratGhidul pentru angajatori privind oportunităţile şinevoile speciale ale angajării persoanelor afectatede SM şi boli neurologice rare, cu scopul dea promova în rândul angajatorilor, comunităţilorloca le şi factorilor de decizie schimbarea atitudiniisociale cu privire la per soanele cu SM şiboli neurologice rare prin promovarea formeloralter native de ocupare adaptate la nevoile acestorper soane. De asemenea, a fost elaborată structuraHăr ţii Angajatorilor „Acces Abilitate”. Acestahar tă va identifica angajatorii dispuşi să angajezeper soane cu SM şi boli neurologice rare.Pe de altă parte, în cadrul sistemului Workpaths-au întocmit structura profilelor prin intermediulcărora, atât potenţialii angajatori cât şiposi bilii angajaţi să se poată înregistra în cadrulsiste mului, care va fi disponibli pe internet prininter mediul unei pagini special concepută pentruimple mentarea acestui proiect.Pentru ca proiectul să aibă vizibilitate şi săfie cunoscut în rândul angajatorilor şi a opiniei publice,echipa de proiect a constituit un material depromovare a angajabilităţii persoanelor cu SM şiboli neurologice rare, care se va prezenta sub formaunui pliant, care va fi multiplicat şi distribuit pentrua fi furnizate informaţii cu privire la SM şi boli,informaţii legislative care să stimuleze angajareaşi, de asemenea, vor fi evidenţiate capacităţile şiaptutudinile de muncă ale persoanelor afectate deSM şi boli neurologice rare.Având în vedere că una din priorităţileDomeniului Major de Intervenţie este aceea dea crea o reţea de Centre de Incluziune Socială,proiectul Centrul Naţional de Ocupare a Forţei deMuncă pentru Persoanele cu Scleroză Multiplă şialte Boli Neurologice Rare – „Acces Abilitate”îşi propune implementarea, prin intermediul uneiechipe multidisciplinară, a Sistemului WorkPathcare va facilita „potrivirea” dintre angajator,persoana cu dizabilităţi şi aparţinătorii acestuia,pentru a creşte rata de ocupare.6 COLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 2010

Registrul european pentruscleroză multiplă (EUReMS)SM InternaţionalCosmina Dudu – Asistent SocialPlatforma Europeană de Scleroză Multiplăa iniţiat un nou proiect şi anume: EUReMS- Re gis trul european pentru statele membre aleUni unii Europene. Proiectul a fost trimis pentrueva luare către Comisia Europeană şi se aşteaptăîn vederea unui răspuns înainte de luna august aanu lui curent.Obiectivul general al proiectului este de adez volta un Registru European pentru Scle ro zăMultiplă (EUReMS), ca un instrument unic şiagent de schimbare, pentru a compara şi consolidastatutul persoanelor cu scleroza mul tiplăpe teritoriul Uniunii Europene.În ciuda prosperităţii sporite şi ameliorăriigenerale în sectoarele de sănătate, mulţi pacienţieuropeni, inclusiv persoane cu SM se confruntăcu inegalităţi imense în ceea ce priveşte accesulla tratament şi îngrijire, calitatea vieţii, etc.A cest lucru se datorează unei game largi de factoriprecum: poziţia geografică, condiţiile deviaţă, de muncă, de mediu, educaţie şi venit, etc.Într-o Europă construită pe valori pre cumechitate şi solidaritate, acest lucru este inacceptabil.În scopul de a combate aceste ine ga li tăţi,există o nevoie de a aduna informaţii cu privirela factorii determinanţi care constituie ră dăcinaproblemelor. Comparaţiile unor astfel deinformaţii vor duce apoi la o intervenţie mai eficientă,atât la nivel politic, cât şi să furnizeze informaţiide bază, de asemenea, cruciale pentrucer cetare ştiinţifică în continuare şi pentruscriere de noi proiecte, etc.Acest proiect contribuie la al doilea programde sănătate, prin dezvoltarea unui RegistruEu ro pean pentru scleroză multiplă ca sistemulde colectare a datelor cu caracter transnaţionalîn Europa. El se bazează pe recentul proiect finalizat cu succes MS-ID (Scleroză MultiplăDivi dend Informaţional), proiect care a dez voltatun set de date pilot (set de date minime împărţite în două chestionare: medicale şi socioeconomice). Bazată pe o analiză a registrelorde SM existente la nivel naţional sau regional,Re gistrul European de Scleroză Multiplă va fiun instrument european fără precedent, axat pedo me niul sănătăţii persoanelor cu SM.Scopul, misiunea şi viziunea proiectului:Registrului European de Scleroză Multiplă vafi dezvoltat pentru a permite ca datele colectatesă ofere informaţii fiabile şi comparabile, carepot servi în scopuri clinice, ştiinţifice şi socioeconomice.În timpul dezvoltării Registrului Europeande Scleroză Multiplă, o strategie pentrua asigura viabilitatea pe termen lung a acestuiaşi cercetările aferente, vor fi prevăzute prininstituirea unei platforme transnaţionale extinsede lucru. Registrului European de SclerozăMul tiplă va fi testat pe parcursul proiectului.Rezultatele obţinute vor servi ca bazăpen tru dezvoltarea de strategii de analiză şi modelede explorare din perspectiva efectelor asuprapersoanelor cu SM.Acest proiect îşi propune:- Creşterea Constientizării la nivelul UniuniiEuropene cu privire la valoarea RegistruluiEuropean de SM şi obiectivelor sale;- Să dezvolte în continuare registrele deSM existente/bazele de date şi de a crea noi parteneriate ca potenţiali furnizori de date pentruRe gis trul European de SM;- Să dezvolte o bază de date pentru a puteaaduna date epidemiologice, clinice şi so cioeconomiceîn prvinţa sclerozei multiple la ni velnaţional, care vor fi apoi reunite la nivel europeanpentru a permite studiile comparative întregrupuri de populaţie, ţări, etc;- Să furnizeze date pentru cercetare ştiinţifică şi pentru politicile de sănătate ale state -lor membre pentru a dezvolta principi i le etice,COLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 20107

SM Internaţionalproce durile/politicile şi buna guvernare pentrusta bilirea şi gestionarea unui registru SM ba zatpe reglementările naţionale existente; Pe termenlung, rezultatele aşteptate în urma proiec tu luiRegistrul Euro pean de SM sunt ur mă toa rele:- Să furnizeze date comparabile pentru ades făşura un Registru European de SM eficientşi credibil prin intermediul unor baze de datedu rabile;- Încurajarea extinderii cunoştinţelor şicon solidarea înţelegerii sclerozei multiple, ca oboală imprevizibilă între o gamă întreagă de circumscripţiişi se va extinde posibilităţile de noiproiecte de cercetare ştiinţifică;- Încurajarea politicilor, programelor şistan dardelor mai ridicate în terapiile şi serviciilepen tru scleroză multiplă.Proiectul va duce în final la calitatea vieţiiîmbunătăţită a persoanelor cu SM şi se urmăreştereducerea costurilor pentru acestă boală,şi, prin urmare, povararea economică a sclerozeimultiple în societate.Societatea de Scleroză Mul tiplă din România beneficiază de subvenţie în valoare de 45 lei pe persoanaasistată pe lună, în limita a 90 de beneficiari,de la bugetul de stat. Sub venţia este aprobatăde Guvern la propunerea Ministerului Muncii,Familiei şi Protecţiei Sociale, conform Legii34 din 20 ianuarie 1998 privind acordarea unorsubvenţii Asociaţiilor şi Fundaţiilor Române cupersonalitate juridică, care înfiinţează unităţi deasistenţă socială. Subvenţia este utilizată în exclusivitatepentru serviciile sociale primare deinformare şi consiliere destinate persoanelor cuscleroză multiplă.IMPORTANTSSMR poate asigura finanţare pentru tipărirea şi distribuirea unui număr de1.500 de exemplare COLUMNA, fapt ce face ca doar un număr limitat depersoane să primească revista. În acest sens, cei care pot şi vor să susţină financiarefortul SSMR, astfel încât COLUMNA să fie citită de un număr cât maimare de persoane, au la dispoziţie un cont bancar în care pot fi viraţi banii.RAIFFEISEN BANK, Piaţa Unirii, nr. 2-4, Oradea, Bihor,CONT: RO 66 RZBR 0000 0600 0050 6418.Vă mulţumim!8 COLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 2010

„Unde-s mulţi puterea creşte”„Asociaţia deScleroză Multiplă Dâmboviţareuneşte persoane…”Viaţa noastrăPetru Dănilă – preşedinte Asociaţia de Scleroză Multiplă DâmboviţaDupă discuţii începute în anul 2005 şi oscurtă funcţionare în judeţ a unei Sucursalea SSMR, în vara anului 2009 au început demersurilelegale necesare înfiinţării asociaţiei,autorii acestei iniţiative fiind treipersoane bolnave de scleroză multiplă.Preşedintele Petru Dănilă împrună cu d-na Adina Trifu,director al Centrului de zi pentru persoane adulte cudizabilităţi din TârgoviştePetru Dănilă, Evelina Claudia Laura Popescu şi Adriana Simion, trei bolnavi de sclerozămul tiplă şi-au unit eforturile în realizarea acestuipas important pentru organizarea persoanelorafec tate de SM şi reprezentarea lor în judeţulnostru.Ne-am făcut singuri un statut care să poatăfi baza funcţionării asociaţiei şi ne-am înarmat curăbdarea necesară pentru a răzbi prin birocraţiainevitabilă. Am primit informaţii valoroase şi încurajăride la alte asociaţii de scleroză multiplădin ţară, în acest sens mulţumim organizaţiilordin Vâlcea, Sibiu, Constanţa şi Bihor.Octombrie 2009 a însemnat începutulfunc ţionării legale a ASMDb. Entuziasmul deîn ceput e mare, dar posibilităţile materiale şi fizicene sunt limitate. Am reluat sau iniţiat contacte cu autorităţile locale şi cu alte organizaţiidin judeţ, ca Fundaţia pentru Tineret Damboviţaşi Crucea Alb-Galbenă filiala Târgovişte.Ne bucurăm de o bună colaborare cu Direcţiade Asistenţă Socială Târgovişte, care prin Centrulde zi pentru persoane adulte cu dizabilităţi dinTâr govişte a oferit membrilor ASMDb servicii deasis tenţă socială, juridică, precum şi o atmosferăde prietenie.În luna ianuarie 2010, ASMDb s-a afiliatfe deraţiei naţionale a organizaţiilor de sclerozăMembrii fondatori ai ASMDb la notariat;Membrii ASMDb împreună cu personalul Centrului de ziCOLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 20109

Viaţa noastrămul tiplă - SSMR, având astfel posibilitatea de aaccesa informaţiile medicale şi serviciile pe careaceasta le oferă persoanelor afectate de sclerozămultiplă.ASMDb reuneşte persoane care urmă rescdesfăşurarea unor activităţi în folosul per soanelorafectate de scleroză multiplă, cu scopul obţineriiunei creşteri a calităţii vieţii acestora. Membriiasociaţiei pot fi bolnavi, rude ale acesto ra,voluntari, practic orice persoană intere sată deproblemele pe care scleroza multiplă le cre azăşi doreşte să se implice în diminuarea aces tora.ASMDb poate fi contactată telefonic, princo respondenţă sau prin e-mail.Tel: 0742 204 336, Petru Dănilă, preşedinte,Târ govişteTel: 0724 571 691, Evelina Claudia LauraPo pescu, vicepreşedinte, MoreniSediul ASMDb este în Târgovişte, Calea Bucureşti,bl. O2, sc. C, ap. 16Adresa de email: smdambovita@yahoo.comAsociaţia de Scleroză Multiplă Suceava se află încăutarea unui sediu potrivitA început să prindă contur familiaSM din SuceavaGeanina Ignat - preşedinta Asociaţiei de Scleroză Multiplă SuceavaAsociaţia de Scleroză Multiplă din Suceavaa luat naştere din dorinţa intensă dea face cunoscute cât mai timpuriu simptomelesclerozei multiple, dorinţă iz vorâtăîn principal din conştientizarea fap tului cădiagnosticarea bolii într-un stadiu incipientşi stabilirea terapiei co res punzătoare poateinfluenţa decisiv vii to rul multor persoaneafectate de SM, ca re sunt la debutul boliişi minimalizează im por tanţa simptomelor,neadresându-se unui specialist.Numărul foarte mare al bolnavilor din judeţ,cu pondere mare în mediul rural unde accesul lainformaţie este mai dificil, a fost factorul decisivcare a contribuit la înfiinţarea asociaţiei noastre.Aces ta a fost motorul care a declanşat un vis, ace lade a fi un sprijin de nădejde pentru orice pro blemăa pacienţilor cu SM şi mai ales de a avea re surselefinanciare şi umane pentru a realiza acest lucru.Ca orice început, nu a fost uşor, lovindunede foarte multe probleme, de la identificareapacienţilor, până la greutatea cu care s-au desfăşuratformalităţile legale ale înfiinţării ONG-ului.În timpul acestor demersuri, am constat cu stupoarecă SM este confundată cu alte afecţiuni,cum ar fi demenţă sau alte boli de natură psihică.Acest aspect m-a convins încă o dată, dacă mai erane voie, că trebuie promovată asociaţia în rândurilece tăţenilor din Suceava şi că trebuie cunoscutetoa te aspectele legate de scleroza multiplă.Un eveniment important a fost participareaîn luna septembrie 2009 la Seminarul naţionalor ganizat de SSMR, unde am avut posibilitateade a cunoaşte persoane din toate colţurile ţării,adu nate acolo din aceeaşi dorinţă de a facilitaac cesul la informaţie şi a îmbunătăţi calitateavie ţii bolnavilor, ca şi noi. Am constat că estefoarte important să-ţi poţi împărtăşi problemele,fără frica de a fi greşit înţeles şi fără a fi tratat cudiscriminare.Treptat, a început să prindă contur familiaSM din Suceava - cum ne place să o numim. Amîn ceput căutări asidue pentru găsirea unui sediu10 COLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 2010

Viaţa noastrăpo trivit persoanelor cu dizabilităţi, deoarece actualulsediu este în apartamentul preşedintei asociaţiei,situate la etajul V al unui bloc fără lift.Am contactat, atât întreprinzători privaţi, cât şitoa te instituţiile abilitate din Suceava, mer gând înaudienţe repetate la Primărie şi Pre fectură. Din păcate,Primăria Sucevei nu dis pune de spaţii libere.Totuşi, cu ajutorul pre fectului judeţului Suceavaeste posibil să se so luţioneze pozitiv cerereaasociaţiei în viitorul foarte apropiat.În afara întâlnirilor lunare cu membrii asociaţieinoastre, am vizitat şi alte asociaţii din ţară,pentru a putea împărtăşi din experienţa lor şia organiza activităţi comune. Astfel ne-a venitide ea să realizăm un afiş prin care să facem o informareasupra bolii, dar şi o mediatizare a asociaţieisucevene, deoarece am primit sem nale căexistă încă mulţi pacienţi care nu au cu noştinţă deexistenţa noastră.Pentru anul 2010 ne-am propus o activitatein tensă, dintre care putem enumera luarea în primireşi amenajarea sediului asociaţiei, or ganizareaunui parteneriat cu Universitatea Şte fan cel Mare,secţia Asistenţă Socială pentru în tocmirea unuigrup de voluntari, necesari în spe cial pentruprogramul de vizite la domiciliu al pacienţilorimobilizaţi la pat, or ganizarea unui spectacolde muzică populară cu strângere de fonduri,organizarea la Suceava a unui curs în cola borarecu Asociaţia Egreta din Iaşi pen tru îmbunătăţireaabilităţilor de comunicare a per soanelor afectatede SM. De asemenea, pre gătim o colaborare cuAsociaţia Regională de Reeducare a Adulţilor petema Susţinerii im pli cării persoanelor cu dizabilităţiîn activităţi de tineret, cu scopul de a identificabune practici şi de a promova egalitatea deşan se şi incluziune so cială.Unul din ţelurile noastre este achi zi ţio nareaunui aparat de ozonoterapie. În acest con text, neamadresat deja Clubului Rotary din Su ceava şial tor agenţi economici să susţină cu sponsorizăriacest proiect. În paralel, vom con tinua şi cooptareade noi specialişti în ca drul asociaţiei, care să răspundătuturor în trebărilor ridicate de membri. Trebuiesă mul ţumim doamnei doctor neurolog AnaBurca şi domnului jurist Viorel Spiridon, care neauacor dat sprijinul necondiţionat ori de câte ori afost nevoie.De curând, am participat, prin intermediulco legei noastre Alina Balcaceanu, la proiectul organizat de SSMR ”Formare pentru im plicareso­cială” în cadrul programului Tine­ret în Acţiune.În final, aş dori să transmit un mesaj tu tu rorbol navilor, de pretutindeni: “Bucuraţi-vă de viaţă!Pu terea este în noi înşine!”Vă aşteptăm să ne contactaţi la numărulde telefon 0742 052 076 sau la adresa de email -ignatgeani@yahoo.comCOLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 201011

Viaţa cu SMOana spune că atunci când e la muncă,uită de boală şi se simte utilă„Depinde de cât de bolnavte simţi...”A consemnat Amăriuţei Lăcrimioara DanaOana Orghici a fost diagnosticată cuscleroză multiplă în urmă cu patru ani şispune că a învăţat să fie optimistă pentrucă, dacă lasă pentru o clipă armele jos,a pierdut lupta. De doi ani lucrează caedu catoare la o grădiniţă cu programsăp tămânal din Lugoj şi spune că iubeştefoar te mult copiii. Îi place să citească, săas culte muzică de relaxare şi să se joacecu cele două pisici ale sale.1. Ce simţi când spui cuiva “Am sclerozămultiplă”?Oamenii cunosc foarte puţine despre sclerozamultiplă şi de foarte multe ori o asociază,din păcate, cu o boală psihică. Când spun “Amscleroză multiplă”, în diferite situaţii şi contexte,de fiecare dată mă încearcă alt sentiment. De pindefoarte mult de starea mea de spirit din momentulrespectiv şi de persoanele cu care intru în contact,uneori mă simt diferită, alteori tristă, dar de celemai multe ori vorbesc deschis despre boala mea.Am învăţat că trebuie să fiu optimistă, că dacă laspentru o clipă armele jos, am pierdut lupta.2. Cum e să lucrezi cu copiii?Este exact ceea ce mi-am dorit de cânderam copil. Când mă intreba cineva “Ce vrei săte faci când vei fi mare?”, venea instantaneu şirăspunsul meu: “educatoare”. Uite că visul meus-a împlinit şi acum fac exact ceea ce mi-amdorit. Iubesc foarte mult copiii şi sunt printrepuţinii norocoşi care merg la serviciu cu drag.Este minunat momentul când intru în clasă şi eivin la mine să mă îmbraţişeze. Sunt momenteleîn care uit de boală, de problemele de zi cu zi,momentele în care mă deconectez de la toategandurile negre. Contează enorm pentru minepărerea lor şi ţin cont de ea. Dacă un copil îmispune “Doamnă, azi eşti frumoasă!”, aşa măsimt toată ziua, chiar dacă nu este una dintre celemai bune zile ale mele.3. Cât de mult contează că ai rămasactivă, în ciuda bolii?Contează enorm că am rămas activădupa diagnostic. Mă ajută să mă simt utilă, sănu stau toată ziua în casă şi să mă gândesc laboală. Îmi dau seama că încă fac exact la felde multe lucruri ca ceilalţi oameni din jurulmeu. Mă simt foarte bine la finalul zilei cândvăd că a trecut fără să mă gândesc că sunt bolnavăşi că nu pot să fac ceva anume. Am absolvitFacultatea de psihologie şi ştiinţele educaţieiîn anul 2008, la doi ani după ce am fostdiagnosticată, iar în prezent sunt în anul 2 lamasterat la managementul resurselor umane.4. E greu să ai scleroză multiplă şi sălucrezi?Uneori este greu. Având în vedere că lucrezcu copiii, este destul de obositor din punct12 COLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 2010

Viaţa cu SMde vedere psihic, dar nu mă plâng...mă bucurcând ajung acasă de la SERVICIU indiferent decât de obositor a fost. Important este că mă simtbine şi că muncesc, că nu am fost exclusă dinsocietate.5. Cum e privită de ceilalţi dorinţa uneipersoane cu dizabilităţi de a munci?Mă bucur că mi-aţi pus această întrebare,deoarece am trăit o experienţă tare neplăcutăîn momentul în care m-am angajat la grădiniţă.Mereu am crezut că pe oameni îi sensibilizeazăbolile incurabile şi devin “puţin mai umani”,dar se pare că m-am înşelat! Se pare că unii angajatorivăd într-o persoană cu dizabilităţi unobstacol în buna desfăşurare a activităţii dinuni tatea lor. Eu am trăit nefericita experienţă dea nu fi acceptată de la bun început la locul demunca.Doamna directoare de la grădiniţa undeam fost repartizată nu a fost foarte receptivă laa avea în unitatea ei o persoană cu dizabilităţi.Mi-a spus că din cauza sclerozei multiple nu amvoie să lucrez cu copiii. Bineînţeles că am venitimediat cu dovezi clare că nu sufăr de o boalapsihică sau transmisibilă. Am fost acceptată cugreu, doamna directoare încercând prin diversemetode să mă facă să renunţ la post.Mi-a spus inclusiv şi că o să-mi fie foartegreu să lucrez cu copiii în condiţia mea şi căsfatul ei de “mamă” este să renunţ. Ciudat estefaptul că şi dumneaei este persoană cu handicap.Între timp s-a schimbat conducerea, iar nouadoamnă directoare mă acceptă şi lucrurile decurgnormal.Colegele mele au reacţionat pozitiv laproblema mea, oferindu-se de nenumărate orisă mă ajute.6. Crezi că o persoană afectată descleroză multiplă poate duce o viaţă normală?Greu de răspuns... Depinde foarte multde persoană. Contează cât de tare te-a afectataceastă maladie. Părerea mea este că “depindede cât de bolnav te simţi...” şi aici mă referla cum accepţi tu boala. Clar, dacă te afli încărucior cu rotile sau ai anumite dizabilităţi,nu mai poţi face anumite lucruri, dar nu văd unimpediment în a încerca măcar să duci o viaţănormală. Normalitatea şi-o face fiecare dupănevoile proprii.7. Ce le transmiţi cititorilor revistei Columna?Vreau să le transmit exact ceea ce îmidoresc şi mie: “multă sănătate şi încredere căîntr-o zi ceva se va schimba în bine şi pentrunoi”. Nu toate zilele sunt gri şi că dacă aşa neeste dat să trăim atunci înseamnă că suntemdeosebiţi!COLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 201013

Exemplu de viaţăVictor Socaciu este de părere că Româniaîncă nu ştie să fie mai aproape depersoanele cu dizabilităţi„Dumnezeu are nevoie de toţioamenii pe Pământ....”A consemnat Amăriuţei LăcrimioaraNume consacrat pe scena muzicii folkromâneşti, Victor Socaciu este şi „om alcetăţii”, fiind deputat în Parlamentul Românieiîncepând cu anul 2008. În cursul anuluitrecut, Victor Socaciu a suferit o operaţiede transplant de rinichi, rinichii fiind transplantaţide la o fetiţă de 10 ani aflată înmoar te cerebrală. Ultimul album, intitulat“Ie dera” cuprinde 12 piese şi este dedicatechi pei de medici care l-a asistat cu prilejulope raţiei. Prin acest album Victor Socaciuadu ce mulţumiri şi micuţei Bogi, fetiţa dela care a primit cei doi rinichi, căreia i-a dedicatuna din piese.1. Poate să facă un cântec viaţa mai bună?Pentru asta e sortit cântecul: să facă viaţamai suportabilă, mai bună. Arta este şi înţelegereşi cunoaştere de sine. Muzica folk nueste neapărat o muzică de gen, ci mai degrabăde cantautor care devine purtător de mesajear tis tice, dar şi sociale către marele public românesc.2. Pentru cine cântaţi?Cânt pentru toţi cei care au nevoie de vibraţiasufletului, inimii şi spiritului meu. Artaeste şi în ţe le ge re şi cu noaş tere de sine. De o bunăbucată de vreme se între vede speranţa că româniise vor intoarce la va lo rile lor tradiţionale,iar îm prumuturile occi den tale nu vor mai fidomi nante.3. V-a ajutat mu zica să treceţi peste probleme?Întotdeauna măajută şi la cele bune şi lace le frumoase din via ţă,dar mai ales la ce le grele.Prin muzică mul ţu mescşi echipei de me dici carem-a asistat cu prilejulope raţiei dar şi lui Agnesşi Barna, pă rinţii micuţeiBogi iar una dintre pie seeste de dicată memorieifetiţei, căreia îi mul ţumesc pe această cale.4. Transplantul de rinichi v-a schimbatîn vreun fel percepţia asupra vieţii?Nu m-am gândit la asta până acum. Oriceîncercare importantă din viaţă te îmbogăţeşte,adică te schimbă.5. Cât de greu e să depăşeşti un astfel demoment?Încrederea în ceea ce ai de făcut, în ceeace eşti şi în ceea ce spui, te ajută enorm să trecipeste toate.Câştigător al Marelui Premiu al CenacluluiFlacăra în 1979, ’80, ’81, Victor Socaciu aprimit, în anul 2002 Premiul de onoare pentru«Întreaga activitate în slujba cânteculuiromânesc» acordat de Ministerul Culturiiiar doi ani mai târziu, i-a fost conferit dePreşedintele României Meritul Cultural îngrad de Cavaler. A debutat la radio şi TV în1973, este semnatar a 16 albume muzicaleşi are peste 3500 de apariţii în public.14 COLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 2010

Exemplu de viaţăse menii care au ase me nea pro bleme.7. Ce soluţii cre deţi că sunt pentru problemele acestei cate gorii de persoane?O mai bună înţelegere a situaţiei actualeşi fireşte o protecţie normală a tuturor celor carefac parte din această categorie.6. Cum se împacă politica cu muzica?Dintotdeauna am trăit prin muzică şi politică.Dacă Dumne zeu mi-a dat această şansăde a vorbi şi de a cânta oamenilor, m-amsim ţit mereu dator să mă com port ca un omal cetăţii.7. Ce ştie un parlamentar despre situaţiapersoanelor cu dizabilităţi de la noi din ţară?Ştiu că Ro mânia încă nu ştie şi într-oa numită mă sură nu poa te să fie mai aproape de8. Un mesaj pen tru citi to rii revistei, persoane cu scleroză mul tiplă.Dumnezeu are nevoie de toţi oameniipe Pământ şi dacă are nevoie de toţi va aveagrijă de toţi. Vă doresc din suflet o viaţă cât maiechilibrată şi cât mai liniştită.Haideţi să trăimCât de reaCât de greaE această ziHaideţi să nupierdemCheful de-a trăi.Bună dimineaţaNopţi şi zile curgSe încheie viaţaS-a făcut amurg.Prea suntem ridicoliPrea murim sublimMama ei de viaţăHaideţi s-o trăim.COLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 201015

SM MedicalFingolimod face parte dintr-o nouă clasă de terapieîn dezvoltare pentru tratarea SMNoutăţi în tratamentul destinatsclerozei multipleMedicamentul faceparte dintr-o nouă cla să deterapie în dezvoltare pentrutratarea sclero zei multipleşi are rolul de a inducecelulelor imune să rămânăîn ganglionii limfatici,unde nu pot afecta foartemult, împiedicându-le sămigreze în creier şi mă duvaspinării.Conform studiului de doi ani FREEDOMSşi TRANSFORMS, s-a demonstrat faptul cătra ta mentul cu fingolimod a fost în măsură dea reduce în mod semnificativ ratele de recădereşi progresia lentă a invalidităţii, comparativ cucei la care s-a folosit efectul placebo sau tratamentulcu Avonex în cadrul unei imagisticicere brale şi s-a constatat o reducere a activităţiibo lii. În urma studiilor, s-a ajuns la concluziaca dozele mai mici de FTY720 sunt mai bineto lerate.Posibile efecte adverse pot aparea: reducereasau ridicarea tranzitorie a ritmului cardiac şi blocarea conductei atrio-ventriculare aini mii care, în general, s-a normalizat după primadoză, edemul macular (inflamarea centruluire tinei din interiorul ochiului), cancerele cutanate,creşteri ale enzimelor hepatice, herpes.Alte 3 studii clinice pe tratamentul cu fingolimod,inclusiv una care implică persoanecu formă primar progresivă, sunt încă în cursde desfăşurare, ca şi alte studii extensie care îiim pli că pe cei care au încheiat deja studii anterioare.Acestea ar trebui să furnizeze date suplimentareprivind siguranţa şi eficacitatea.„Rezultatele publicate şi aplicarea companieipentru aprobarea de comercializare pentradusde Larisa Sandu – Asistent Socialsupervizat de Conf. Dr. Rodica Bălaşa – Clinica Neurologică BălaşaPresa oferă în avans o privire de ansambluasu pra numeroaselor studii în SclerozaMul tiplă, care vor fi prezentate în apriliela conferinţa medicală a Academiei Americanede Neurologie (AAN). În cadrul unuicomunicat de presă emis recent de AAN aufost prezentate şi detalii referitoare la tratamentuloral FTY720 (Fingolimod), acestafiind unul dintre câteva sute de studii legatede scleroza multiplă, care vor fi prezentateîn cadrul reuniunii anuale, ce va avea loc laToronto, în perioada 10-17 Aprilie 2010. Cade obicei, Societatea Naţională de SM dinSUA plănuieşte acoperirea acestor studii şia altora care vor fi prezentate acolo, şi deasemenea, publicarea un rezumat cuprinzător,după întâlnirea care va avea loc.Rezultatele pozitive de la două studii clinicede câte trei faze asupra medicamentului cuFin golimod oral (FTY720) au fost publicate,ară tând în mod semnificativ o cotă redusă arecă derii în scleroza multiplă, unul dintre studiisu ge rând de asemenea că ar putea încetini evoluţiahandicapului. Sponsorul Novartis InternationalAG a anunţat că a solicitat aprobareade introducere pe piaţă în Statele Unite şi UniuneaEuropeană în decembrie 2009, aplicândce rerea de evaluare către FDA şi către AgenţiaEu ro peană de reglementare şi aprobare a medicamentelor. Documentele au fost publicateîn 20 ianuarie 2010, online în Jurnalul de Medicinădin New England 1 , împreună cu un documentse parat, care descrie rezultatele unuistu diu cli nic cu un alt tratament experimentaladmi nistrat oral numit cladribină.1http://www.nationalmssociety.org/news/news-detail/index.aspx?nid=256916 COLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 2010

SM Medicaltru fingolimod sunt veşti minunate pentru persoanelecu SM”, a declarat John R. Richert, MD,vicepreşedinte Executiv în cadrul Societăţii Naţionale SM, Departamentul de Cercetare şi ProgrameClinice din SUA, New York.sursa: Societatea de Scleroză Multiplă dinUSA, New York – Departamentul de Cercetareşi Programe CliniceExtavia este acelaşi medicament ca şi Betaferon,un interferon beta-1b.Extavia va fi disponibil şi înRomâniatradus de Larisa Sandu – Asistent SocialMedicamentul Extavia, o nouă versiunede interferon beta – 1b, pentru forma recurentăa sclerozei multiple, a fost lansat recent, oferindpacienţilor şi medicilor o opţiune alternativăpentru a ajuta la gestionarea acestei boli. Extaviatratează pacienţii cu scleroză multiplă încăde la primele semne de boală activă sau formeavansate, recidivante ale bolii. Extavia esteacelaşi medicament ca şi Betaferon, un interferonbeta-1b.Datele au demonstrat că interferonul beta-1bproduce o reducere de 34% în recidivaanu ală SM şi este de aproape de două ori maiprobabil să scada nivelul recăderilor timp de doiani, încetinind progresia bolii.Efectele benefice ale interferonului betasunt considerate a fi datorate modulării siste mulimunitar pentru a reduce efectele in fla matorii.Mai exact, interferon beta limi tea ză activareacelulelor sistemului imunitar care atacă mielina,opreşte producţia citoki nelor inflamatorii - un tipde proteine care amplifică răspunsul inflamatorce cau zează prejudicii mielinei - şi stimuleazăpro du cerea de citokine anti-inflamatorii.Extavia este administrat subcutanat (sausub piele) prin injectare.Extavia, este disponibil în ţări din UniuneaEuropeană din anul 2009 iar din acest antratamentul va fi disponibil şi în România.Lansarea medicamentului Extavia marcheazăînceputul unui parteneriat pe termenlung al companiei Novartis cu Comunitatea deScleroză Multiplă şi pune bazele dezvoltăriiunor noi terapii inovatoare care vor puteafi utilizate în viitor în tratamentul SclerozeiMultiple.sursa: Societatea de Scleroză Multiplă dinUSA, New York – Departamentul de Cercetareşi Programe CliniceSponsori ai SSMRCOLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 201017

SM MedicalLegumele, zarzavaturile, fructele proaspete ar trebuisă fie parte componentă din fiecare masă sau gustareObezitatea şi scleroza multiplăProf. Univ. Dr. Popa Amorin – Remus, Dr. Berinde FeliciaPe lângă alte probleme cu care se con fruntăpersoanele cu scleroză multiplă, obezitateaşi constipaţia pot afecta în modsemnificativ calitatea vieţii acestor persoane.Obezitatea din scleroza în plăci estefavorizată de diminuarea forţei musculare,lipsa exerciţiului fizic, reducerea mişcărilor,tulburările de masticaţie şi constipaţia.Scleroza în plăci este o afecţiune neu ro logicăcronică care afectează sistemul nervos central,în mod special creierul, mă duva spinării şinervii optici. De aceea, scle roza în plăci poa teprovoca dificultăţi în forţa şi controlul muş chilor,tulburări de ve dere, de echilibru, ale sensi bilităţiişi tul burări ale funcţiilor mintale.Simptomatologia variază în funcţie de localizarea leziunilor. Bolnavul imobilizat la patpoate prezenta tulburări vizuale, atro fii musculareprogresive cu evoluţie cen tripetă la nivelulmembrelor superioare, tul burări sen zitive caparestezii şi tulburări mo torii ca pareze şi paraliziispastice. Boala evoluează lent, fiind marcată depusee de agravare şi reveniri temporare.Obezitatea din scle roza în plăci este favorizatăde dimi nua rea forţei mus cu lare, lip saexerciţiului fizic, redu cerea mişcă rilor, tul burărilede masticaţie şi con stipaţia. Ca ur mare, pe lângămişcările de mobilizare acti vă şi pasivă pe carebol navul le va efectua, se va adăuga o alimentaţieCele mai frecvente mani fes tări tim puriiale sclerozei în plăci sunt:- manifestări musculare sau motorii,precum slăbiciunea, ten din ţa de a scăpa lucruriledin mână, stân găcie sau lipsa coordonării mişcărilor(ataxie)- orbire sau vedere dublă- nevrita optică care constă în pierdereabruscă a vederii- dureri oculare, furnicături, sen zaţia deînţepături de ac, amor ţelihipocalorică, hidro-lactozaha rată, care să eviteîngrăşarea şi să permităo masticaţie uşoa ră şicompletă. Igiena cor po ralăva completa un pro gramatent de îngri jire zilnică.Legumele, zar za vaturile,fruc tele proaspete vorfi parte componentă dinfiecare masă sau gustare.Pe măsură ce boala avansează:- accentuarea dificultăţilor musculareprecum târârea, slăbiciunea piciorului, lipsacoordonării mişcărilor- mişcări rigide mecanice sau tremor carenu pot fi controlate- scăderea capacităţii de a merge sau dea se mişca, ceea ce implică folosirea unui scauncu rotile tot timpul sau din când în când- tulburări de masticaţie, constipaţie- tulburări ale digestiei precum încetinireamotilităţii intestinale sau spasme intestinalecare duc la apariţia obezităţii.Evitarea constipaţiei se va face prin consumulzilnic, permanent de alimente bogate înfibre, mai ales de tărâţe de grâu sau cereale, o bligatoriu la masa de dimineaţă, dar şi la gus tări.Folosirea uleiului de măsline sau argan la pregătireaalimentelor influenţează pozitiv scă dereacolesterolului, dar şi calitatea digestiei.Se va recomanda o alimentaţie bogată înproteine ca sursă de masă musculară precumbrânza şi carnea care vor susţine mai bine procesulde activare a forţei musculare.Într-un studiu recent referitor la îmbătrânireapersoanelor care au scleroză în plăci, o treime dinacestea îşi păstrează locul de muncă, iar douătreimi pot să meargă la 25 de ani de la debutulbolii.18 COLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 2010

Asistenţa extrajudiciarăSM LegislativAnca Mihuţ - consilier juridic SSMRAsistenţa extrajudiciară constă în acordareade consultaţii, formularea de cereri, petiţii,sesizări, iniţierea altor asemenea demersurilegale, precum şi în reprezentarea înfaţa unor autorităţi sau instituţii publice,altele decât cele judiciare sau cu atribuţiijurisdicţionale, în vederea realizării unordrepturi sau interese legitimeAsistenţa extrajudiciară trebuie să conducăla furnizarea unor informaţii clare şi ac cesibilesolicitantului, în conformitate cu pre vederilelegale în vigoare referitoare la in stituţiilecompetente, şi, dacă este posibil, la condiţiile,termenele şi procedurile prevăzute de legepen tru recunoaşterea, acordarea sau realizareadrep tului ori interesului pretins de solicitant.Cererea pentru asistenţă extrajudiciarăPersoana care doreşte să beneficieze deasis tenţă extrajudiciară trebuie să se prezinte labaroul avocatilor din respectivul judeţ, la Serviciulde asistenţă judiciară, unde va depune ocerere scrisă care se completează pe loc, la barou.Cererea va cuprinde menţiuni privind obiectulşi natura solicitării de asistenţă, identitatea,codul numeric personal, domiciliul şi starea materialăale solicitantului şi ale familiei sale, ataşându-seînscrisuri doveditoare ale venituriloracestuia şi ale familiei sale, precum şi dovezi cuprivire la obligaţiile de întreţinere sau de pla tă.Cererea va fi însoţită şi de o declaraţie pe pro priarăspundere a solicitantului, în sensul de a precizadacă în cursul ultimelor 12 luni a mai beneficiatde ajutor public judiciar, în ce formă, pentru cecauză, precum şi cuantumul acestui ajutor.Dovada stării materiale a solicitantului seface, în principal, cu următoarele documente:a) adeverinţă eliberată de autorităţilecom petente sau de către angajator, după caz,din care să rezulte veniturile profesionale alesoli citantului şi ale celorlalţi membri ai familieisu puse, potrivit legii, impozitului pe venit rea lizate în perioada prevăzută de legislaţia privindaju to rul public judiciar sau sumele încasatecu ti tlu de pensie, indemnizaţie de şomaj sauasigu rări sociale şi altele asemenea, încasate peace eaşi perioadă;b) livretul de familie şi, după caz, cer tificatelede naştere ale copiilor;c) certificatul de persoană cu handicap alsolicitantului sau al copilului, după caz;d) declaraţie pe propria răspundere dinca re să reiasă că solicitantul şi ceilalţi membriai familiei nu beneficiază de alte venituri suplimentare;e) declaraţie pe propria răspundere privindsituaţia patrimonială a solicitantului şi afa miliei sale;f) declaraţie pe propria răspundere din caresă rezulte că solicitantul şi/sau celălalt pă rin tenatural ori adoptiv sau, după caz, o altă per soanăcăreia i s-a încredinţat copilul în ve derea adopţieisau care are copilul în plasament ori în plasamentîn regim de urgenţă ori a fost numită tutore seocupă de creşterea şi îngrijirea copilului şi căacesta nu este încredinţat sau dat în plasamentniciunui organism privat autorizat sau serviciupublic autorizat ori unei persoane juridice;g) dovada eliberată de autorităţile competenteprivind situaţia bunurilor impozabile aleCOLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 201019

SM Legislativsolicitantului sau, după caz, ale celorlalţi membriai familiei;h) alte acte necesare stabilirii dreptului laacordarea de asistenţă judiciară, potrivit legii.Soluţionarea cererii de asistenţă extrajudiciarăCererea de acordare a asistenţei extra judiciarese soluţionează în termen de cel mult15 zile lucrătoare de la data înregistrării, prindecizie de admitere ori de respingere, după caz.În cazul admiterii cererii de acordare aasistenţei extrajudiciare, decizia privind acordareade asistenţă judiciară va cuprinde de numireaactului, denumirea organului emitent,te meiul legal şi de fapt pentru emiterea de ciziei,persoana căreia i se acordă asistenţa extrajudiciară,tipul sau forma asistenţei extra judiciareacordate, data eliberării, funcţia şi sem năturapersoanei care a eliberat actul res pec tiv.În temeiul deciziei de acordare a asistenţeiextrajudiciare, decanul baroului competent desemneazăun avocat din Registrul de asistenţăjudiciară al baroului.După posibilităţi, decanul baroului poateaproba acordarea asistenţei extrajudiciare de cătreun avocat ales de persoana căreia i se acordăasistenţa judiciară.Decizia prevăzută la alin. (3) se comunicăsolicitantului în termen de 5 zile lucrătoare de ladata emiterii deciziei.În cazul respingerii cererii de acordare aasistenţei extrajudiciare, aceasta va fi co mu nicatăsolicitantului şi poate fi contestată la con siliulbaroului, în termen de 5 zile de la co mu nicare.Contestaţiile formulate împotriva deci zi eide respingere se soluţionează de consiliul baroului,în termen de 5 zile de la data înre gistrăriicontestaţiei.Avocatul care acordă asistenţă judiciarăpo trivit prezentului capitol nu are dreptul săpri mească de la client sau de la cel apărat niciunfel de remuneraţie sau de alte mijloace dere com pensă, nici chiar cu titlu de acoperire achel tuielilor.Avocatul care a acordat asistenţă extrajudi ciară nu poate acorda asistenţă judiciarăace leiaşi persoane, pentru valorificarea ori apărareaaceluiaşi drept sau interes, în cazul în carebeneficiarul asistenţei extrajudiciare for muleazăcerere de chemare în judecată pentru va lorificareaori apărarea acelui drept sau in teres.În următorul număr al revistei vom dezbateajutorul public în celelalte forme: prin executori,prin traducători şi prin scutirea de la platăa taxelor de timbru.Bugetul personal complementarLarisa Sandu – asistent social SSMRCe reprezintă bugetul personal complementar?Acesta reprezintă, de fapt, o sumă de bani,ofe rită sub forma unei prestaţii sociale, introdusăde Legea nr. 448/2006, privind Protec ţia şiPromovarea Drepturilor Persoanelor cu Han dicap,fiind un înlocuitor al scutirilor pri vind plataanumitor taxe.Se acordă la cerere sau din oficiu, dupăcaz, în baza actelor doveditoare.Pentru ce este acordat?În principiu, banii sunt acordaţi pentru aacoperi cheltuielile legate de:- plata taxei de abonament radio/TV;- plata abonamentului telefonic cu impulsuriincluse;- plata taxei pentru abonamentul la curentulelectric.Cine poate beneficia?De acest drept beneficiază toate persoanelecu handicap, indiferent de încadrarea în gradulde handicap şi de venituri. Cuantumul bugetuluieste stabilit prin lege şi este diferenţiat pentrufiecare grad de handicap în parte, după cumurmează:20 COLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 2010

SM LegislativPersoanele adulte cu handicap grav:- buget personal complementar lunar,indiferent de venituri în cuantum de 91 lei;Persoanele adulte cu handicap accen tuat:- buget personal complementar lunar,indiferent de venituri în cuantum de 68 lei;Persoanele adulte cu handicap mediu:- buget personal complementar lunar,indiferent de venituri în cuantum de 33,5 lei.Acte necesare obţinerii Bugetului PersonalComplementar:- cerere tip pentru acordarea de prestaţiisociale;- copie după certificatul de încadrare îngrad de handicap;- copie după actul de identitate;- declaraţie notarială pe propria răspundereasupra veniturilor;Conform articolului 36 din Norma metodologică din 14.03.2007 de aplicare a pre vederilorLegii nr. 448/2006 privind protecţia şipro mova rea drepturilor persoanelor cu handicap,cererea pentru acordarea de prestaţiiso ciale şi actele do veditoare se depun fies laprimăria localităţii de domiciliu sau de reşedinţăa persoanei cu han dicap, fie la direcţiilegenerale de asistenţă so cială şi protecţiacopilului judeţene, respectiv locale ale sectoarelormunicipiului Bucureşti.Cine NU poate beneficia?Nu pot beneficia de prestaţii sociale:- adulţii cu handicap îngrijiţi şi protejaţiîn centre rezidenţiale publice, cu excepţiacentrului de tip respiro;- adulţii cu handicap care sunt reţinuţi saucondamnaţi definitiv la o pedeapsă privativă delibertate, pe perioada reţinerii ori detenţiei;- adulţii cu handicap grav sau accentuatcare realizează venituri, aflaţi în îngrijirea şiprotecţia asistentului personal profesionist.COLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 201021

Info newsSocietatea de Scleroză Multiplădin România participă laONGFestSocietatea de Scleroză Multiplă din Româniaparticipă la ONGFest, un eve ni ment organizat pentru a promova sectorul neguvernamentalîn perioada 7-9 mai 2010, în ParculUnirii, în faţa Magazinului Unirea, Bucureşti.Festivalul Naţional al Organizaţiilor Neguvernamentale din România – ONGFest estecel mai de anvergură eveniment al sectoruluine gu vernamental din România, un promotoral participării publice, al comportamentului filantropic şi voluntar, dar şi o oportunitate de aaduce ONG-urile în atenţia cetăţenilor şi a publicului larg.Organizat anual, ONGFest îşi propune săcontribuie la sporirea numărului de cetăţeni implicaţiactiv în comunitate, la dezvoltarea spirituluiasociativ şi la creşterea implicării asociaţiilorşi fundaţiilor din România în societate.ONGFest 2010 transformă centrul Bucureştiuluiîn sector neguvernamental!Cosmina Dudu – asistent socialasociaţiilor de pacienţi pentru a purta un dialogîntr-un cadru adecvat şi a pune ba ze le unui schimbreal de experienţă între asociaţii.Obiectivele Forumului au fost:• Crearea unui cadru adecvat schimbului deexperienţă între asociaţiile de pacienţi;• Informarea personalului medico-sanitar şiautorităţilor referitor la activitatea asociaţiilorde pacienţi ;• Creşterea nivelului de educaţie medicală apacienţilor.Din partea SSMR au participat la acestforum membrii Consiliului Director, directorulexecutiv, lideri ai pacienţilor din organizaţiilemembre SSMR şi pacienţi din Bucureşti şi dinţară.În data de 6 martie timp de o oră şi jumătate,s-a derulat workshopul pentru sclerozămultiplă la care a participat ca lector, doamnaIleana Turcu, cercetător în cadrul Institutuluide Cercetare Ana Aslan din Bucureşti, care asusţinut una dintre temele revoluţionare la aceastăoră pentru tratamentul sclerozei multiple -Insuficienţă Venoasă Cronica Cerebro–Spinalăîn scleroza multiplă.SSMR a avut în cadrul acestui evenimentşi un stand de participare.La acest eveniment au participat reprezentanţiai tuturor membrilor COPAC (CoaliţiaOrganizaţiilor Pacientţlor cu Afecţiuni Cronice).Claudia Torje – director executiv SSMRForumul Naţional al Asoci aţiilorde Pacienţi din RomâniaForumul Naţional al Asociaţiilor Pacienţilordin România s-a desfăşurat în perioada 5-7 martie2010 la Rin Grand Hotel din Bucu reşti. Evenimentula fost organizat de Coaliţia Orga nizaţiilorPacienţilor cu Afec ţiuni Cronice din România(C.O.P.A.C.) în parteneriat cu Colegiul Medicilordin Româ nia (C.M.R.). Scopul principal al Forumuluia fost de a-i aduce împreună pe mem briiConferinţa Naţională a Pacienţilora adus împreună actorii dindomeniul medicalÎn perioada 11-13 martie 2010, la Insti tutulNaţional de Statistică din Bucureşti, a avutloc Conferinţa Naţională a Pacienţilor, pri muleveniment dedicat relaţiei pacient-me dic-autorităţidin domeniul sănătăţii. Eveni mentul, organizatde Sănătatea Media Group în parteneriatcu Ministerul Sănătăţii, a adus îm preună, pentrupri ma dată în România, toţi actorii din domeniul22 COLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 2010

Info newsmedi cal cu scopul de a identifica dificultăţile şia găsi soluţii la problemele cu care se confruntăpaci entul român.Au fost trei zile de conferinţă cu cei maiimportanţi decidenţi din sănătate, împreunăcu reprezentanţii organizaţiilor specializate pediferite afecţiuni.Societatea de Scleroză Multiplă din România reprezentată de Liliana Nicolescu, membruîn consiliul director SSMR, a adus în atenţieuna din problemele majore cu care se confruntăpersoanele afectate de scleroză multiplă prinprezentarea temei „Programul de tratamentpentru scleroză multiplă în anul 2010 – soluţiipentru un an fără probleme”.Prezentările au avut loc în două săli separate,una destinată decidenţilor şi una pacienţilor.Chiar dacă tot ceea ce am comunicata fost către alte organizaţii de pacienţi şi cătrecolegii mei de la Asociaţia de SM Bucureşti,fără sa ne bucurăm de participarea acelor„decidenţi”, consider că undeva se vor consemnatoate prezentările şi vor fi luate în calcul.Liliana NicolescuBani mai mulţi pentru programulde tratamentLa începutul lunii martie a acestui ana avut loc, la sediul Ministerului Sănătăţii, oîntâlnire a reprezentanţilor Societăţii de SclerozăMultiplă din România (Aurora Bor şan– preşedinte SSMR, Dragoş Zaharia – vicepreşedinteSSMR, Claudia Torje – directorexecutiv SSMR şi dl deputat Călin Potor -membru al Comisiei de Sănătate în ParlamentulRomâniei) cu dl Răzvan Chivu - ConsilierulMinistrului Sănătăţii.Societatea de Scleroză Multiplă din Româniaa încercat încă din luna ianuarie a.c. săobţină o audienţă la Ministerul Sănătăţii pentrua discuta problemele cu care s-au confruntatpa cienţii aflaţi pe programul de tratament înanul 2009, pentru ca ele să nu se repete şi pentrunecesitatea suplimentării fondurilor pentruprogramul de scleroză multiplă în acestan. Întâlnirea a fost obţinută prin intermediuldomnului Dragoş Zaharia şi cu sprijinul domnuluideputat de Alba, Călin Potor.Problemele puse în discuţie de noi au fost:1. Disfuncţionalităţi în livrarea trata mentelorpe anul 2009 şi începutul anului 2010;2. Subfinanţarea programului naţional detratament pe scleroză multiplă;3. Modificarea indicatorilor de evaluaredin cadrul Ordinului Nr. 417/431 /31.03.2009.După ce au fost expuse aceste probleme,domnul ministru a promis cert că nu va tăia dinfondurile alocate programului de tratament peSM. Ne-a mai spus că va încerca să măreascănumărul de pacienţi în programul de tratament,dar acest lucru nu îl poate face decât după oevaluare mai exactă a situaţiei fiecărui programde tratament.Considerăm că această întâlnire a fost beneficăavând în vedere comunicatul de presătransmis de către Ministerul Sănătăţii în data de01.04.2010, prin care anunţă mărirea bugetuluipentru programul de tratament pentru sclerozămultiplă cu 14,69% pentru anul 2010.De la Preşedinţie la CNAS….Ca urmare a cererii formulate de socie tatea noastră pentru obţinerea unei au dienţela Preşedenţia României, încă din lunaianuarie am fost contactaţi din par tea domnuluiconsilier prezidenţial Virgil Pău nescu, care aacceptat propunerea noastră.Întâlnirea a avut loc abia în data de 16martie şi la aceasta a participat doamna Au ro raBorşan – preşedinte SSMR şi Clau dia Torje –Director executiv.La această întâlnire au fost aduse la cunoştinţădomnului consilier prezidenţial toatepro blemele cu care se confruntă persoanelecu scleroză mutiplă. În urma acestor discuţiiam fost îndrumaţi către CNAS care răspundede derularea în bune condiţii a programelorde tra tament. Din păcate, în România fiecareinsti tuţie aruncă vina pe o altă instituţie şi totaşa....Claudia Torje – director executiv SSMRCOLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 201023

SM ConsilereÎngrijorarea, la fel ca şi tristeţea, frica şi furia sunt emoţiide bază, primare, care fac parte din cotidianÎngrijorare sau anxietategeneralizată?Cătălin Groza - Psiholog clinicianCentru de Îngrijire şi asistenţă socială “ŞANSA” din Satu-MareFiecare dintre noi am trecut prin exprerienţede frică legate de diverse evenimentece apar în viaţa noastră. Toată lumea ştiecum este să te simţi anxios - tensiunea pecare o simţi când colegul tău este furios,fluturii în stomac dinaintea primei întâlniri,felul în care îţi bate inima şi respiri atuncicând te simţi în pericol.Anxietatea face parte din viaţa fiecăruiadintre noi. La un nivel scăzut, este adaptativă,necesară organismului pentru a se apăra de pericole.La nivel ridicat însă, anxietatea ne poatecrea probleme. Dacă frica depăşeste nivelulsu portabil, se poate transforma într-o obsesieşi poate duce la modificarea comportamenuluiunei persoane, afectând-o în plan profesional,şco lar şi familial.Când o persoană îşi construieşte un stil deviaţă din a fi preocupată continuu şi îngrijoratăchiar şi atunci când nu are un anumit motiv,nu trebuie să fie surprinsă că se instaleazăanxietatea generalizată.Unii oameni trăiesc o frică foarte intensăşi iraţională, care nu este justificată prin prezenţaunei situaţii periculoase. O persoană anxioasăcon tinuă să simtă o nelinişte permanentă careinter ferează cu viaţa sa cotidiană.Dacă anxietatea interferează cu activitateaşi viaţa personală, dacă este remarcată şi estederanjantă şi pentru cei din jur, în ciuda încercărilorde relaxare sau de control al stresului,atunci este momentul consultării unui specialist.Este posibil să fie vorba de o tulburare deanxietate.Anxietatea este teama fără obiect: o stareafectivă vagă de nelinişte, apăsare, îngrijorarefără un motiv anume,deranjantă psihic. Lani vel cognitiv, aparformulări de tipul „nuştiu de ce mi-e frică,am impresia că mi se vaîntâmpla ceva rău, îmitremură vocea, mi seînmoaie picioarele, amfluturi în stomac, am unnod în gât, mă sufoc, nu am aer”).La nivel comporta mental, apar manifestăriprecum: agitaţie, ne liniş te, persoanele îşifră mân tă mâinile, merg de colo-colo sau părăsescîn căperea fără un scop anume.Tulburarea de anxietate generalizată estemult mai mult decât anxietatea normală pe careoamenii o trăiesc în fiecare zi. A avea aceastătulburare înseamnă să anticipezi mereu dezastrulşi să îţi faci îngrijorări frecvente despre lucruricomune: familie, prieteni, sănătate, muncă, bani- de fapt tot ceea ce este important persoanei.Reprezintă o teamă permanentă şi excesivălegată de viitor, de consecinţele unor activităţi,de lucrurile mărunte de zi cu zi, acel sentimentde presimţire amestecată cu teamă. Este vorbadespre îngrijorare şi tensiune exagerate, chiardacă nimic nu pare să le provoace.Această tulburare apare pe parcursulvieţii, cel mai adesea în copilărie sau ado lescenţă,dar poate începe şi la vârsta adul tă. Experienţaclinică relevă că tul bu rarea se manifestă dedouă ori mai frecvent la fe mei decât la bărbaţi,iar evoluţia este croni că, fluctuantă şi adesea seînrăutăţeşte în cur sul perioadelor de stres.24 COLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 2010

SM ConsiliereIndivizii cu anxietate generalizată considerăcă nu pot scăpa de preocupările lor,chiar dacă realizează că anxietatea lor este maiintensă decât o cere situaţia. De asemenea, parincapabili să se relaxeze şi îşi pun foarte multeîntrebări de obicei anticipând răul, de genul„Dar dacă?..”.Grijile sunt însoţite de simptome fizice,în special tremurat, tensiune musculară, dureride cap, iritabilitate, transpiraţie, ameţeli sau“pierderea suflului”.Persoanele cu tulburare de anxietate ge ­ne ralizată sunt mereu tensionate şi iritabile,de vin agitate mai repede decât alte persoane.Tind să se simtă mereu obosite, se concentreazăgreu, pot simţi greaţă sau nevoia de a mergedes la baie. Somnul este afectat prin faptulcă persoana fie nu reuşeste să adoarmă, fie aresom nul agitat.Anxietatea generalizată afectează stilulde viaţă normal, încetul cu încetul îl transformăpe individ într-o persoană temătoare, ezitantă,închisă în cadrul relaţiilor sociale, cu rezultatedin ce în ce mai slabe la serviciu.Tratamentul acestei afecţiuni constă încom binarea tratamentului medicamentos cupsi hoterapia. Astfel, tratamentul medicamentoseste unul pe termen scurt şi include antidepresiveşi sedative, iar tratamentul pe termen lungimplică psihoterapie al cărui scop este schimbareati parelor cognitive neproductive şi intruzive,mo dificarea şi controlarea com portamentuluine dorit. Persoana îşi examineazăsentimentele şi învaţă să separe gândurilerealiste şi raţionale de cele nerealiste, apelareala relaxare şi dez voltarea capacităţilor de aface faţă stresului şi simptomelor fizice cecontribuie la anxietate.Disfuncţii cognitive în scleroza multiplăPsiholog clinician specialist – Aurelia DrăghiciTulburările cognitive afectează calitateavieţii persoanelor cu scleroză multiplă şi,ca orice alt simptom al sclerozei multiple,poate fi diferit de la o persoană la alta.De asemenea, trebuie menţionat că oricetulburare în acest spectru poate aveadiferite intensităţi: uşor, mediu şi sever.Funcţia cognitivă, pe scurt, se referă lamemorie şi la gândire, însă descrisă în termenide spe cialitate se referă la:- focalizarea, concentrarea, menţinerea şidis tri butivitatea atenţiei;- capacitatea de a învăţa lucruri şi de a-ţiaminti lucruri noi;- a gândi, a raţionaliza şi a rezolva probleme;- a planifica, executa şi a ne monitorizapropriile noastre activităţi;- a înţelege şi a folosi adecvat limbajul;- a recunoaşte obiecte, a aprecia distanţe;Toate acestea sunt cuprinse în următoarelemari clase de acţiuni cognitive: învăţarea şi memoria,atenţia şi concentrarea, viteza men talăde lucru, rezolvarea de probleme, găsirea cuvintelor(lim baj). Disfuncţia cognitivă se re ferăla ori ce funcţionare incompletă a oricărei dintrefunc ţiile psihice cognitive amintite ra portat lame dia populaţiei sănătoase. Astfel, în sclerozamul tiplă s-a observat că poate fi afectat oricaredin tre acele segmente - afectare singulară saumultiplă din punct de vedere al funcţiei cognitive.Ca orice alt simptom al sclerozei multiple,tulburarea cognitivă poate fi diferită dela o persoană la alta. De asemenea, trebuiemenţionat că orice tulburare în acest spectrupoate avea diferite intensităţi: uşor, mediu şisever.Etiologia disfuncţiei cognitive poate fimul tiplă şi s-au descris în literatura de specialitate următoarele cauze: depresie, anxietate,stres; leziuni permanente în creier; oboseală şiCOLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 201025

SM Consilereepui zare fizică; recăderi; restricţii fizice datoratebolii; stil de viaţă: consumul crescut de alcool,dro guri, nutriţie neadecvată.Principalele manifestări ale disfuncţieicog ni tive sunt detaliate astfel:1. Învăţarea şi memoria: reamintireaeve ni mentelor recente şi “reamintirea a ceea ceaveai de făcut”; este o căutare activă care consumă mult timp şi efort şi adesea este afec tată.Recu noaşterea (puterea de a-şi amin ti in stan taneu,fără căutare activă actuală, a ce va ce ve desau aude este rar afectată. De asemenea, foarterar memoria de lungă durată este afectată,păs trân du-se intacte abilităţile do bândite deja,cunoştinţele generale din trecut. Adesea,persoa nele cu SM şi cu dificultăţi ale memorieinu au dificultăţi majore în comunicare şi suntcapabile să aibă grijă de activităţile lor zilnice.2. Atenţia, concentrarea şi viteza mentală:dificultatea de a se concentra pe o perioadămai lungă de timp, sau menţinereaevidenţei activităţilor când au fost întrerupte.Des făşurarea activităţilor simultane poate fi,de asemenea, problematică. Mulţi descriu astaca pe imposibilitatea de “a funcţiona” la fel derepe de “ca de obicei”. Cercetările sugerează căeste încetinită abilitatea de a procesa informaţia.3. Rezolvarea problemelor - plani ficareaşi evaluarea sarcinii: dificultăţi în planificareaşi rezolvarea anumitor probleme. Persoanaîn cauză este conştientă de activitatea pecare doreşte să o înceapă, dar nu ştie de unde săînceapă sau care sunt etapele următoare. Acestgen de dificultăţi poate crea confuzie şi stres,care ne întoarce la restrângerile date de memorieşi învăţare.4. “Găsirea cuvântului potrivit”: cu vântulcare-mi “stă pe vârful limbii”; acesta poatesă facă dificilă luarea cuvântului pentru cădurează prea mult să se exprime şi discuţia sepoate concentra pe altceva.Ce anume putem face în cazul în care suntemafectaţi de o disfuncţie cognitivă, vom aflaîn următorul număr al revistei.26 COLUMNA Nr. 1 ianuarie - martie 2010

contacteOrganizaţii locale membre ale SSMRAsociaţia SM SPERO-MAX AlbaAsociaţia MedicalCreştină “Improve”BicazFundaţia de SclerozăMultiplă MS BihorAsociaţia de SclerozăMultiplă BistriţaAsociaţia de SclerozăMultiplă BotoşaniFundaţia GE-RO BraşovAsociaţia de SclerozăMultiplă BucureştiAsociaţia SM ElydonCâmpulungMoldovenescAsociaţia RegionalăSM ConstanţaAsociaţia de SclerozăMultiplă DâmboviţaAsociaţia de SclerozăMultiplă DoljAsociatia SM SfântulGheorghe GalaţiAsociaţia SclerozăMultiplă HunedoaraFundaţia MultiplăScleroză MS NeamţAsociaţia de SclerozăMultiplă SperanţaPrahovaAsociaţia de SclerozăMultiplă SibiuAsociaţiei de SclerozăMultiplă SuceavaAsociaţia Regională aBolnavilor de SM dinTimişoaraAsociaţia de SclerozăMultiplă VâlceaStr. Unirii nr. 1 - 3 Alba Iulia, cod 510009Tel.: 0740.186.256; 0358.103.535E-mail: smalba@smromania.roStr. Izvorul Muntelui nr. 157, Bicazjud. Neamţ, cod: 615100Tel.: 0724.203.575E-mail: constantin135@yahoo.comStr. Buzăului nr. 2B, Oradea, jud. Bihor;Tel.: 0259.436.601E-mail: smbihor@yahoo.comIntrarea Zorelelor, nr. 2A, et. P, ap. 3, Bistriţa,jud. Bistriţa Năsăud, cod 420118Tel.: 0263.211.880E-mail: bcristina1@yahoo.comPietonalul Transilvaniei, nr 4, sc. A, ap 9,Botoşani, cod 710248Tel.: 0231.514.133; 0741.029.932E-mail: smbotosani@yahoo.comStr. Spicului nr. 24, bl. 59, sc. A, ap. 9,Braşov, judeţul BraşovTel.: 0788.286.875; Tel/Fax: 0268.442.182E-mail: pescaru_g@yahoo.comStr. Târgu Neamţ, nr. 11, bl. M2B 8/4, sc. A, ap.25, et. 6, Sector 6, BucureştiTel.: 0724.301.426E-mail: vicentiunicolae_anghel@yahoo.comCom. Sadova, nr. 675, jud. SuceavaTel.: 0752.296.967E-mail: smelydon@yahoo.comB-dul 1 Mai, nr. 82 A, bl. 104, sc. A, ap. 9,Constanţa.Tel.: 0241.556.200; 0766.559.771E-mail: smconstanta2003@yahoo.comCalea Bucureşti, bl. O2, sc. C, ap. 4,Târgovişte, judeţul DâmboviţaTel.: 0727.449.564; 0742.204.336Email: smdambovita@yahoo.comCalea Bucureşti, bl. A8b, sc. 5, ap. 18,Craiova,jud. Dolj.Tel.: 0746.963.226E-mail: smcraiova@yahoo.comStr. Saturn, bl. C8, ap. 23, Galaþi, cod 800339Tel.: 0766.734.767; 0769.657.617E-mail: sm_galati_ro@yahoo.comStr. Teilor, nr. 33, Geoagiu, jud. Hunedoara, cod:335400Tel.: 0254.248.445; 0723.172.853E-mail: elmeco@smart.roStr. Privighetorii 10, bl. B8, Piatra Neamţ.Tel.: 0233.234.390; 0744.494.722E-mail: msneamt@ambra.roStr. Bobâlna, nr. 46B, sc. A, et. 1, ap. 3, Ploieşti,jud. Prahova, cod 100330Tel.: 0344.103.230E-mail: asoc_speranta_ph@yahoo.comStr. Iazului nr. 9, ap 12, SibiuTel.: 0269.241.972E-mail: as_sm_sibiu@yahoo.comStr. Luceafărului nr. 1, bl. E 54, sc. C, ap. 22,Suceava, judeţul Suceava, cod 720242Tel.: 0730.782.281E-mail: ignatgeani@yahoo.comStr. Vlădeasa, nr. 8, et. 4, ap. 14,Timişoara, jud.Timiş, cod 300756Tel.: 0726.704.442E-mail: puiu_old@yahoo.comSplaiul Independenţei nr. 8, bl. 9, sc. A, ap.44,Râmnicu Vâlcea, jud. Vâlcea, cod 240167Tel.: 0721.488.155; 0740.062.629; 0350.809.203E-mail: smvalcea@yahoo.comPreşedinte - Dragoş ZahariaPersoană de contact - Florin CiorteaPreşedinte - dr. Radu ConstantinPersoană de contact - Dr. Radu ConstantinPreşedinte - Lazăr LaurenţiuPersoană de contact - Lazăr LaurenţiuPreşedintă - Cristina BungărdeanPersoană de contact - Cristina BungărdeanPreşedintă - Aurora BorşanPersoană de contact - Borşan LaurenţiuPreşedinte - Gheorghe CarapaleaPersoană de contact - Gheorghe CarapaleaPreşedinte - Nicolae Vicenţiu AnghelPersoană de contact - Nicolae Vicenţiu AnghelPreşedinte - Macsinese ElenaPersoană de contact - Macsinese ElenaPreşedinte - Ion DorianPersoană de contact - Creţu ClaraPreşedinte - Petru DănilăPersoană de contact - Petru DănilăPreşedintă - Vasiloiu DanielaPersoană de contact - Vasiloiu DanielaPreşedintă - Sîrghi GinaPersoană de contact - Sîrghi GinaPreşedinte - Radu IgnaPersoană de contact - Radu IgnaPreşedintă - Alexandra GîdaPersoană de contact - Ion GîdaPreşedintă - Ştefan CorneliaPersoană de contact - Ştefan CorneliaPreşedintă - Dobrotă DoinaPersoană de contact - Dobrotă DoinaPreşedintă - Geanina IgnatPersoană de contact - Geanina IgnatPreşedinte - Gabor GheorghePersoană de contact - Gabor GheorghePreşedintă - Liliana NicolescuPersoană de contact - Liliana Nicolescu