Untitled - Societatea de Scleroza Multipla din Romania

EditorialDin acest număr...Tinerii cu SM în acţiunepagina 4SM nu are graniţepagina 7Activitate intensă în Bihorpagina 9Eu „convieţuiesc” cu SMpagina11Muzica înseamnă viaţăpagina 14Tratarea cistitelor recidivantepagina 16Alimentaţia de sărbătoripagina 19Dragu’ Moşului,Asistenţa prin avocatDisfuncţii cognitive în SMConferinţa de Scleroză MultiplăSOCIETATEA DESCLEROZĂ MULTIPLĂ DIN ROMÂNIAComitetul directorIng. Aurora Borşan - PreşedinteDr. Constatntin Radu - Vice-preşedintePolitolog Dragoş Zaharia - MembruAnghel Nicolae Vicenţiu - MembruLiliana Nicolescu - MembruRedacţia Revistei ColumnaAmăriuţei LăcrimioaraProf. Dr. Petru Mihancea - Director ştiinţificCosmin Chiriac - TehnoredactareE-mail: columna@smromania.ropagina 20pagina 22pagina 26Adresa SSMRStr. Buzăului nr. 2/B, CP 11, OP 3, 410 249, Oradea, Bihor, RomâniaTel.: 0259-417 136; 0359-192 110Tel./fax: 0259-406 662E-mail: office@smromania.roweb: www.smromania.roHELPLINE SM - 0800 800 044Tipărit la SC INPRIM COMP SRL Oradea,0745 784 929, www.inprim.eu, inprim@rdslink.roAm rămas impresionat de scrisoarea ta,pentru care îţi mulţumesc.Întotdeauna ne dorim ca de Crăciun să nise întâmple cele mai frumoase lucruri, să avemparte de cât mai multe bucurii şi să îi avem pecei dragi alături de noi. Pentru aceasta trebuiesă avem multă credinţă în suflet şi să avemîncredere în Dumnezeu, pentru că de Crăciunse pot face minuni. Toate lucrurile frumoasepe care mi le-ai scris vreau să le pui într-unplic şi să îl laşi sub brad, pentru că eu voi aveagrijă ca ele să se împlinească. Gândeşte-te căde Crăciun, putem fi mai buni şi putem privilucrurile cu mai mult optimism. Limpezeşte-ţimintea alături de cele mai frumoase gânduri şicuraţă-ţi sufletul făcând cele mai bune fapte.Trăieşte sărbătoarea Crăciunului cu bradulîmpodobit şi cu multă căldură în sufletaş tep tându-mă!Cu drag,Moş Crăciun.COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 20093

Actualitatea SMProiectele sunt destinate exclusiv tinerilorafectaţi de scleroză multiplă, cu vârstacuprinsă între 18 ani şi 30 aniTinerii cu scleroză multiplă„în acţiune”Amăriuţei Lăcrimioara - asistent coordonator proiectDudu Cosmina - asistent coordonator proiectSocietatea de Scleroză Multiplă dinRomânia a organizat în luna octombrie 2009o conferinţă de presă, în cadrul căreia aufost lansate două proiecte: „Formare pentruimplicare socială” şi „We May Speak So ThatYou Can Understand Multi-creatively Speaking(MS)” – “Noi putem vorbi în aşa fel încât săînţelegi limbajul multi-creativ”, finanţatede către Comisia Europeană prin AgenţiaNaţională pentru Programe Comunitare înDomeniul Educaţiei şi Formării Profesionale(ANPCDEFP), în cadrul programului “Tineretîn acţiune”. Aceste Proiecte TIA sunt destinateexclusiv tinerilor afectaţi de scleroză multiplă,cu vârsta cuprinsă între 18 ani şi 30 ani, ce vorfi identificaţi şi selectaţi de către coordonatorulproiectului împreună cu organizaţiile locale aleSSMR.„Formare pentru implicare socială”Societatea de Scleroză Multiplă dinRomânia derulează acest proiect în perioadaoctombrie 2009 – iulie 2010 în parteneriat cuAlianţa Naţională a Bolilor Rare din România.Proiectul urmăreşte să organizeze activităţide formare şi seminarii pentru împărtăşireaexemplelor de bună practică pentru tinerii cuscleroză multiplă şi alte boli rare în scopulîmbunătăţiri condiţiilor sociale, educaţionale,culturale, economice şi organizatorice favorabileafirmării acestora, conform necesităţilor şiaspiraţiilor specifice, în spiritul valorilor moraleşi a democraţiei, ca sursă a libertăţii individuale.În cadrul proiectului se vor desfăşura activităţide formare şi informare a tinerilor – prin metodeformale şi non-formale – pentru implicareaactivă în facilitarea soluţionării problemelortinerilor afectaţi de scleroză multiplă şi alte bolirare în dialogul cu autorităţile publice; se voridentifica, de asemenea, obstacolele cu care seconfruntă tinerii afectaţi de scleroză multiplăşi alte boli rare, care vor fi aduse la cunoştinţaautorităţilor publice locale şi naţionale printrundialog comun, în cadrul unor mese rotunde.Toate aceste cunoştinţe acumulate şi rezultateledialogului dintre autorităţi şi tinerii afectaţi descleroză multiplă vor fi împărtăşite în cadrulunui seminar.„Noi putem vorbi în aşa fel încât săînţelegi limbajul multi-creativ”Proiectul, derulat de Societatea de SclerozăMultiplă din România, a debutat la sfârşitullunii octombrie a acestui an şi se va finaliza lasfârşitul anului 2010. Proiectul se desfăşoară înparteneriat cu Societatea de Scleroză Multiplădin Norvegia (Multipel Sklerose Forbundeti Norge), Societatea de Scleroză Multiplă dinPolonia (Polskie Towarzystwo Stwardnienia4 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2009

Actualitatea SMRozsianego) şi Societatea de Scleroză Multiplădin Spania (Federation Espanola Para laLucha Contra la Esclerosis Multiple). Scopulproiectului este de a crea un schimb multiculturalîntre 20 de tineri afectaţi de scleroză multiplă,proveniţi din patru ţări din Europa: România,Norvegia, Polonia şi Spania, schimb ce va avealoc în două ţări, Norvegia şi România, timp de 5zile în fiecare ţară. Rezultatul final al proiectuluieste acela de a dezvolta un dialog între tineriiafectaţi de scleroză multiplă, precum şi de aaprofunda şi creşte nivelul de cunoştinţe îndomeniul sclerozei multiple în rândul tinerilor.Informaţiile cu privire la calendarulactivităţilor desfăşurate în cadrul proiectelorvor fi postate pe pagina web a SSMR (www.smromania.ro), unde veţi avea oportunitatea,de asemenea, de a vă înregistra prin intermediulunei aplicaţii online, ce va fi disponibilă înviitorul apropiat.Conferinţa internaţională CHRONIC DISEASE &HEALTH MANAGEMENT - Parlamentul RomânieiBolile cronice sunt oproblemă globalăClaudia Torje – Director executivLa începutul lunii octombrie, timp de douăzile, s-a desfăşurat în Bucureşti, la ParlamentulRomâniei, în organizarea TARUS MEDIA şiMedical Service International, European Divisionîn colaborare cu British Medical Journal, ediţiaîn Limba Română, cea mai importantă conferinţăinternaţională a anului 2009 din domeniulsănătăţii, din Sud-Estul Europei. Conferinţas-a numit CHRONIC DISEASE & HEALTHMANAGEMENT, Redesigning Health Systemsfor the 21 st Century.Bolile cronice sunt o problemă globalăîn continuă dezvoltare, iar baza de cunoştinţeevoluează permanent şi de aceea există o nevoiepresantă pentru ca diverse ţări şi instituţii săacţioneze proactiv acum, pentru a preveni o nouăepidemie a acestor boli.Evenimentul din acest an a avut ca invitaţispeakeri internaţionali pentru a angaja comunitateaglobală a profesioniştilor din domeniul sănătăţiicare abordează această chestiune critică.Principalele obiective ale acestei conferinţeinternaţionale au fost acelea de a împărtăşi cadrulde funcţionare a MBC, identificarea factorilorcritici de succes şi promovarea programelorlocale şi internaţionale care au dat rezultate.Audienţa acestei conferinţe a fost compusădin reprezentanţi ai Ministerelor Sănătăţii dinregiune, doctori, profesionişti, reprezentanţi aispitalelor, furnizorii de echipamnete şi organizaţiicomunitare.În cadrul acestui eveniment s-a derulat şiprimul Forum Naţional al Pacienţilor din România,o dezbatere publică cu participarea paci enţilormembri ai asociaţiilor de pacienţi.COLUMNA Nr. 4 octobrie - decembrie 20095

Actualitatea SMTemele de dezbatere au fost:o Pacientul expert, partener al sistemului deîngrijire;o Îngrijirea centrată pe pacient;o Health Literacy – Patient Advocacy;o Programe de sprijin pentru auto-îngrijireapacienţilor;o Drepturile copilului la îngrijiri medicale;o Legea drepturilor pacientului – Normele deaplicare;o Calitatea şi siguranţa îngrijirilor medicale –Implicarea pacienţilor;o Echitatea în furnizarea îngrijirilor medicale– Priorităţi ale UE;o Coduri de bună practică între industriafarmaceutică şi asociaţiile de pacienţi.Reprezentantul societăţii noastre la acesteveniment a fost doamna Claudia Torje, directorexecutiv care a prezentat auditoriului “Legeadrepturilor pacientului – Norme de aplicare” încare s-au adus în discuţie carenţele legislaţieidin România şi necesitatea amendării actualeilegislaţii, disfuncţionalităţile din sistemulsanitar privind îngrijirea pacienţilor şi practiciledefectuase ale unor cadre medicale careintenţionat confundă sistemul sanitar public cucel privat.La acest eveniment au participat un numărsemnificativ de reprezentanţi ai pacienţilor dinîntreaga ţară.Considerăm că acest eveniment a datprilejul specialiştilor şi pacienţilor de a aduce lalumină problemele cu care se confruntă sistemulsanitar din România şi a reprezentat un “strigăt dedisperare” a celor două părţi pentru ca autorităţilesă intervină.Gala Sănătăţii 2009Consemneaza Claudia Torje – Director ExecutivGala Sănătăţii 2009 este cel maiim portant şi cel mai aşteptat eveniment alanului, care premiază realizările deosebite îndomeniul sănătăţii.Conceptul inovator al Galei Sănătăţii încurajeazărecunoaşterea şi aprecierea medicilor careau obţinut rezultate remarcabile pe parcursulultimului an, dar şi a tuturor celor care militeazăpentru o viaţă sănătoasă.Aflată la a doua ediţie, Gala Sănătăţiipromovează valorile medicinei româneşti,recompensează şi încurajează eforturile celorcare sprijină, într-un fel sau altul, “sănătatea”în România.Gala Sănătăţii este o manifestare de anvergură,care creează o imagine complexă a“sănătăţii” autohtone. Toate realizările im portantedin anul 2009 şi toţi cei care au obţinutrezultate remarcabile în activităţi din domeniulmedical, în acest an, intră în competiţie pentrupremiile Galei Sănătăţii.Gala Sănătăţii a reuşit să strângă la unloc personalităţi marcante ale lumii medicale dinRomânia, dar şi pe reprezentanţii pacienţilor,întărind astfel punţile de legătură dintre medicpacient.Juriul ediţiei din acest an a fost formatdin mari personalităţi ale lumii medicale dinRomânia şi oameni de presă medicală.În cadrul Galei Sănătăţii au fostrecunoscute şi meritele şi importanţa pe care leau societăţile de pacienţi care luptă într-adevărpentru drepturile celor pe care îi reprezintă.În acest sens, premiul pentru cea maiimplicată asociaţie de pacienţi a fost acordatSocietăţii de Scleroză Multiplă din România.Pentru noi, acest premiu este o recunoaştere ademersurilor realizate în anul 2009 în beneficiulpersoanelor cu scleroză multiplă.Gala Sănătăţii 2009 este un evenimentmarca SănătateaMediaGroup.6 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2009

SM InternaţionalConferinţa internaţională a asociaţiilor SMîn UngariaScleroza multiplă nu aregraniţeLoredana Simion – coordonator proiecte şi programeDelegaţii a patru ţări au participat înaceastă toamnă la Conferinţa internaţionalăa asociaţiilor SM în Ungaria, la Gyula,pentru a-şi împărtăşi experienţele. În cadrulevenimentului organizat de AsociaţiaNaţională a Bolnavilor SM din Ungaria auavut loc prelegeri de specialitate, prezentărişi forum de discuţii, dar participanţii auvizitat şi curiozităţile oraşului balnear.Conferinţa internaţională a fost organizatădeodată cu sărbătoarea Zilei Naţionale SMdin Ungaria, în zilele de 19-20 septembriea.c. Participanţii conferinţei internaţionale din19 septembrie au ajuns la Jula (Gyula), dinPolonia, Serbia, Slovacia şi Ungaria. Parteneriişi-au prezentat activitatea şi metodele specialeprin care pot dezvolta reprezentarea intereselorpacienţilor SM şi prin care au realizat unprogram de menţinere a sănătăţii.Partenerii au descoperit în urma discuţiilorcă sunt foarte mari diferenţe între ţările dinEuropa Centrală de Est referitor la ordineaaprovizionării cu medicamente, la alocaţii şila organizarea asociaţiilor. Aşadar, cea maimare învăţătură a întâlnirii a fost că diferenţeenorme în ce priveşte deservirea şi posibilităţilepacienţilor nu sunt numai între ţări îndepărtate,dar că şi în statele învecinate pot fi deosebiriconsiderabile.Participanţii au vizitat curiozităţileoraşului cu un trenuleţ, partenerii sârbi şipolonezi au petrecut câteva ore în Băile CetăţiiJula, iar conducătorii slovaci şi maghiari au luatparte la o excursie cu vaporul pe Crişul Negru.La Ziua Naţională SM din Ungaria auparticipat 400 de persoane. În prima parte a zilei,specialiştii au ţinut prelegeri bolnavilor SMcu subiecte actuale, ca modificarea sistemuluipensiei de invaliditate, posibilităţile şi avantajelereabilitării. Pentru bolnavi au mai fost organizateprograme culturale care au asigurat un timp derelaxare plăcut şi un mediu potrivit pentru aface cunoştinţă unul cu celălalt.Preşedinta Asociaţiei Naţionale aBolnavilor SM din Ungaria, Ván Ágnes, aaccentuat în cadrul celor două zile că ANBSMse străduie în mod conştient să ia legătura cuasociaţiile a cât mai multe ţări, având speranţaca în urma formării alianţei internaţionale vorfi posibilităţi pentru proiecte unionale comune,iar colaborările vor mări şansele succeselor.COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 20097

SM InternaţionalOra de informare la Parlamentul European, îndata de 9 decembrie 2009, BruxellesMai multă calitate pentrupacieţii cu SM în EuropaA consemnat Loredana SimionFrieda Brepoels,eu roparlamentar, şiEMSP – care re prezintăpeste 500,000de cetăţeni Eu ropeniafectaţi descle roză multiplă– au organizat unprânz la care auinvitat toţi europarlamentariiin te resaţi,un prânz delu cru pentru o discuţie pe tema “Mai multăcalitate pentru pacieţii cu SM în Europa”.Gazdele evenimentului au fost chiar FriedaBrepoels şi Platforma Europeană de SclerozăMultiplă.Evenimentul a avut loc miercuri, 9 decembrie2009, ora 12.30 – 14.30 la ParlamentulEuropean, camera ASP 5E1.Obiectivele acestui eveniment au fost:o Să crească nivelul de conştientizare cureferire la inegalităţile care există în Europaprivind accesul la tratament şi terapii, aşa cumreies acestea din Barometrul European ;o Să informeze despre cele două puncte tariale proiectul MS-ID care tocmai s-a incheiatîn septemrbie 2009: 1. Codul European deBune Practici în SM şi 2. Chestionar privindun viitor Registru European şi prezentarearezultatelor prezente.Evenimentul vizează cu precădereeuroparlamentarii din cadrul PE care suntinteresaţi de aceste elemente.Dintre europarlamentarii din România la acesteveniment şi-au anunţat participarea domnulPetru Luhan şi doamna Daciana Sârbu.8 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2009

Fundaţia de Scleroză Multiplă Bihor atrecut sub administrarea EpiscopieiOrtodoxe Române a OradieiActivitate intensă în BihorViaţa noastrăLaurenţiu Lazăr - preşedintele Fundaţiei SM BihorActivitatea Fundaţiei de SclerozăMul tiplă MS Bihor se concentrează atâtpe susţinerea şi dezvoltarea serviciilorCen trului de zi pentru persoane cu scle rozămultiplă cât şi pe informarea şi con ştientizareapublică, promovarea serviciilorCentrului şi atragerea de fonduri. Între activităţileFundaţiei se regăsesc, în aceastătoamnă, un spectacol susţinut de persoanecu dizabilităţi dar şi voluntariat pentru amenajareapavilionului de vară.În acest context, din luna octombriea acestui an, Centrul de zi pentru persoanecu scleroză multiplă din Oradea a trecut subadministrarea Episcopiei Ortodoxe Românea Oradiei, respectiv a sectorului social şifilantropic.Momentul a fost marcat de PreasfinţitulPărinte Sofronie, Episcopul Oradiei, carea săvârşit Sfânta Liturghie la Centrul de zipentru persoane afectate de scleroză multiplă„Acoperământul Maicii Domnului” din Oradea.Slujba a avut loc în pavilionul de vară iar ulteriorepiscopul a trecut la sfinţirea Centrului de zi.Evenimentul s-a încheiat cu o agapă festivăla care au participat, alături de reprezentanţiibisericii şi angajaţi şi colaboratori ai Fundaţieiprezenţi la slujbă.Un prim beneficiu al acestei colaborărieste includerea Fundaţiei de Scleroză MultiplăBihor în programul „Masa bucuriei”, alEpiscopiei Ortodoxe Române a Oradiei, princare Centrul de zi beneficiază de alimente.Tot în luna octombrie Fundaţia deScleroză Multiplă MS Bihor a fost implicatăîn proiectul Evantai care reuneşte mai multecentre de zi destinate persoanelor cu dizabilităţidin Oradea. Proiectul a inclus realizarea uneicampanii publice de promovare a serviciiloradresate persoanelor cu dizabilităţi dar şi unspectacol, la Casa de Cultură a Sindicatelor dinOradea, susţinut de persoane cu dizabilităţi dincadrul centrelor promovate dar şi de alţi artişticare s-au alăturat acestei campanii.Organizaţiile participante, care înmajoritate au o experienţă de peste 15 ani înactivităţile prezentate în eveniment, dorescsă sensibilizeze opinia publică cu privire lanevoia de integrare socială a persoanelor cudizabilităţi, nevoia de îmbunătăţire a calităţiivieţii acestora, lucru care se poate realiza doarprin intermediul unor servicii sociale cât maiaproape de nevoile acestor oameni care dorescsă devină persoane active în comunitate, ideeregăsită pe majoritatea afişelor de campanie aleorganizaţiilor participante.În timpul spectacolului a avut loc şi ocampanie de strângere de fonduri, în urma căreiafiecărei organizaţii i-au revenit 700 de lei.Tot în acest an, în luna august, un grupde 10 voluntari din Bulgaria, Franţa, Spania şiItalia au lucrat la amenajarea pavilionului devară din curtea Centrului de zi. Voluntarii au fostprezenţi la Oradea prin intermediul proiectului „ICreate” iniţiat de Fundaţia “Sfinţii Trei Ierarhi”,în parteneriat cu Fundaţia de Scleroză MultiplăCOLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 20099

Viaţa noastrăBihor, finanţat prin programul european “Tineriîn acţiune” şi cofinanţat de Consiliul JudeţeanBihor. La finalul sejurului lor în oraşul de pemalul Crişului Repede, voluntarii au prezentat,în cadrul unei expoziţii foto, activităţile la careau luat parte în această perioadă. De asemenea,cei prezenţi au putut degusta specialităţi culinaredin ţările voluntarilor, pe fundalul unor melodiispaniole, italiene, bulgare sau franceze.“Tot ceea ce nu ne-a distrus,ne face mai puternici”Clara Creţu - director executiv Asociaţia Regională ConstanţaAsociaţia Regională de Scleroză MultiplăConstanţa a încercat, în cei şase ani care au trecutde la înfiinţare, să sensibilizeze opinia publică înceea ce priveşte persoanele afectate de SM.In acest sens stau mărturie apariţiile tot maidese la TV, radio şi presa locală scrisă în care sediscută sau se scrie despre scleroza multiplă. Nuştim dacă am reuşit în totalitate tot ceea ce ne-ampropus dar în urma acestor apariţii, am reuşit săajutăm trei persoane afectate de scleroză multiplăsă se angajeze cu un program de 4 ore / zi. Omulde afaceri care a angajat persoanele cu sclerozămultiplă ne amenajează în prezent o sală pe careo va dota cu aparatură de kinetoterapie.Asociaţia noastră a primit ca donaţie 30 descaune cu rotile de la Cluburile Rotariene dobrogene.Acestea au reuşit - prin organizarea unuibal de caritate - să strângă suma necesară pentrua cumpăra şi a ne dona un aparat de ozonoterapie,iar preşedintele ARSM Constanţa - Ion Dorian aprimit diploma “ În Spirit Rotarian”.Anul acesta am fost gazdă la cea de-a VI-aediţie a Seminarului Naţional de SM, care a avutloc în staţiunea Jupiter şi sperăm ca acest lucrusă se mai întâmple cât mai curând posibil.Pentru a doua oară, ARSM Constanţa aorganizat, cu ocazia Dragobetelui, acţiunea “Şitotuşi există iubire”. Prin întâlnirea din acest an,care a stat sub egida “Din suflet pentru suflet”,am reuşit să arătăm celorlalţi că şi noi iubim şisuntem iubiţi, aşa cum merităm.Am încercat să fim cât mai aproapesufleteşte de persoanele afectate cu sclerozămultiplă, devenind o familie în adevăratul sensal cuvântului, petrecând cât mai mult timpîmpreună.“Există cineva care să se gândească şi latine în vârtejul care ne-a cuprins vieţile?...Să teîntrebe cum te simţi?...Cum te descurci?...Cesentimente şi gânduri te insoţesc de-alungul uneizile?Într-un moment al vieţii mele destul deagitat, i-am cunoscut pe viitori mei prieteni,Dorian şi Clara. Impactul lor asupra mea a fostputernic. Dintr-o dată nu mă mai simţeam singurăşi abandonată. Ei erau Asociaţia bolnavilor SMConstanţa. Căldura, prietenia, optimismul şiînţelegerea lor m-au ajutat să trec mai uşor prinperioada de început a bolii mele.S-a legat o prietenie frumoasă, cu început...şi sper fără sfârşit. Sunt alături de ei, de asociaţie,atât cât se poate şi ţin să le mulţumesc din totsufletul pentru TOT. Râdem, glumim, „punemţara la cale” şi repetăm în minte: „Tot ceea ce nune-a distrus, ne face mai puternici”.Nu mă mai simţeam singură şi abandonată - Florentina Petrişor - membră a ARSMConstanţa.10 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2009

Îmi oblig mintea să gândească faptul că potface orice lucru pe care mi-l propun a-l faceEu „convieţuiesc”cu SMA consemnat Amăriuţei LacrimioaraViaţa cu SMArhitect în cadrul Primăriei Bistriţa,Cristina Bungărdean con vieţuieşte cuscleroza multiplă de mai bine de 20 deani, încă din adolescenţă. Ea vorbeştechiar despre o convieţuire intimă cu SM.Cristina Bungărdean are o viaţă acti văcare include un loc de muncă dar şi sport;este preşedinte al Asociaţiei de SclerozăMultiplă Bistriţa şi spune că nu mai dădemult vina pe SM pentru neputinţele ei.1. Ce îţi aminteşti despre începuturileconvieţiuirii cu SM?Îmi amintesc absolut totul, cu lux deamănunte. Şi ştii de ce? Pentru că boalaasta m-a „ajuns” în adolescenţă, exact înperioada în care eu încă „mă cercetam”, nu mădescoperisem complet pe mine însămi, încămă descopeream, ca şi persoană. Cu atât maimult cu cât cred că e clar pentru oricine că lavârsta de 15 ani nici nu eşti format ca persoanămatură, încă „te construieşti”. Confuzia-mia fost cu atât mai mare cu cât în momentul încare încercam să îmi găsesc etaloane corecte şigeneral acceptate privitor la ceea ce înseamnăsă fii OM, ei bine, exact în acea perioadă, amînceput brusc, neaşteptat, să nu mai fiu EUînsămi, cea care mă ştiam eu până atunci. Adicăsimptomele legate de boala SM s-au instalatrelativ repede. Să vă imaginaţi că eram otânără liceeană „cu potenţial”, într-o unitate deînvăţământ preuniversitar cu „ştaif”. Celor carecitesc aceste rânduri şi sunt afectaţi de boalaSM nu mai e nevoie să le explic ce înseamnăsă nu mai poţi merge, să nu mai ai echilibru, sănu mai suporţi soarele, să ai migrene cumplitecare nu te lase nici să te concentrezi, nici să teodihnesti, nici să...., nici să.... Ei bine, eu le-amtrăit pe toate, şi încă „mă laud” cu ele.Dar celor care nu au experienţa SM trăităpe pielea lor, adică nu înţeleg 100% simptomelebolii, adică în detaliu, le povestesc despre minecă înainte de SM eram o persoană activă, înmăsura în care mergeam pe munte în fiecare vară,în aşa-numitele expediţii în Munţii Carpaţi, cutot ce presupune un astfel de hobby: rucsac de20 kg în spinare, inclusiv cortul pentru cazareetc (cunoscătorii ştiu...). Povestea asta despre„cum eram eu înainte” o spun ca o explicaţiela afirmaţia mea cum că Îmi amintesc absoluttotul, cu lux de amănunte. Pentru că îmi erafoarte greu să mă compar în fiecare moment alexistenţei mele cu SM cu persoana care fusesemînainte. Şi asta pentru că această comparaţieCOLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 200911

Viaţa cu SMdintre cele două persoane (eu ÎNAINTE şi euDUPĂ) era grozav de dureroasă prin mareadiferenţă dintre „elementele” comparate. Vreausă cred că boala SM m-a afectat doar fizic.Oricum, asta e o altă discuţie, un alt subiect,despre cum încerci – ca bolnav SM – să rămâicu capul pe umeri şi „cu toate oile acasă”.2. Ce înseamnă convieţuirea intimă cu dnaSM?Convieţuirea intimă cu SM cred căînseamnă exact acelaşi lucru ca orice altfelde convieţuire: în prima etapa îţi cunoştipartenerul şi încerci să o faci în cât mai multedetalii, ca să poţi să te „mulezi” pe trăsăturileşi caracteristicile sale, pentru a fi o convietuirebună, pentru că asta îşi doresc ambele părţi, nu?Poate ca într-o căsnicie, sau o relaţie strânsăde prietenie. Sună foarte frumos până acum. Şicorect. Pentru că în realitate nu-i chiar aşa depitoresc şi senin totul: oricat ai fi tu de om bun,cinstit, corect, previzibil, ei bine partenerul ăsta,SM, este oricum altfel, dar nu bun, cinstit, corect,previzibil. Cunoscătorii ştiu... Şi asta nici nu ar fichiar aşa de rău. Marea grozăvie constă în faptulcă de partenerul ăsta nu mai poţi scăpa! Dintr-ocăsnicie mai scapi prin divorţ, dint-o relaţie maiscapi prin ruperea relaţiei pur şi simplu (saumai complicat...). Dar din boala SM nu se maiscapă. Asta este partea mai tristă: că efortul ăstade cunoaştere în detaliu a partenerului nu îl facibenevol, cu mintea deschisă spre „ce bine-o săne fie împreună”, ci obligat, forţat, cu mintea şisimţurile crispate spre „doamne-ajută să ne fiebine împreună”.3. Cum înfrunţi boala? Spuneai cevadespre a o lua în râs….Păi uite-aşa încerc să trăiesc cu SM: sămioblig creierul să gândească faptul că eu„convieţuiesc”cu SM, nu că „înfrunt” SM.Vezi, poate fi o mare diferenţă: energia negativăpe care o ai atunci când lupţi cu cineva, cândîncerci să-ţi înfrângi adversarul, poate să tenimicească chiar pe tine însuţi. Pe când „oconvieţuire” presupune un efort din partea taspre a construi ceva, spre a consolida, ceeace presupune cu siguranţă o energie pozitivăa fiinţei tale, care cu siguranţă e benefică.Şi certitudinea că acesta este modul în caretrebuie „să-mi gândesc creierul” s-a prefiguratcând am aflat că SM va rămâne mult timpoarecum o necunoscută prin complexitatea ei,şi s-a definitivat complet când mi-a demonstratpartenerul SM cât de schimbător şi perfid poatefi. Şi-mi face demonstraţii în continuare. Dar săştii că de luat în râs nu pe SM o iau, ca e prearedutabilă ca adversar, şi am experienţa că oriceatac la adresa ei, de orice fel ar fi, tot în mines-ar resimte. Luatul în râs se referă mai mult lamine, ca bolnav SM, fac haz de necaz.4. Dai vina des pe SM când nu îţi iese ceva?Nu mai dau demult vina pe SM pentruneputinţele mele. Pentru că nu mai are nici unrost. O cunosc ca boală, mă cunosc pe mine cabolnav SM, şi vreau să fiu deasupra ei. Adică,odată conştientizat faptul că din cauza boliiam un grad de libertate redus (orice ar puteaînsemna asta...cunoscătorii ştiu...), nu mai cautvinovaţii şi autodisculpări. Cred ca e vorba desuperioritatea aceea (sper ca nu prostească...),când vezi că cineva e încăpăţânat ca un catâr, şizici: „lasă-l în pace, nu te mai necăji cu el, nupoţi să-l schimbi, că nu înţelege nimic”. Aşa măvăd eu deasupra SM.5. Cum ai descrie boala în câteva cuvinte?Nu pot în câteva cuvinte. Pentru că arînsemna că ele ar fi cele mai importante puncteprivitor la boala SM în accepţiunea mea. Şipentru că nu-mi pot descrie boala decât cu toatecuvintele pe care le spun despre ea. Cu oriceocazie. Cu toate ocaziile.6. Sunt lucruri pe care nu le poţi face dincauza SM?Îmi oblig mintea să gândească faptul căpot face orice lucru pe care mi-l propun a-lface. Evident că sunt lucruri pe care nu le potface din cauza SM. Mi-am inventat metode dereorganizare a listelor de priorităţi din viata meaîn aşa fel încât lucrurile astea sa fie la coadalistelor. Şi faptul că mă concentrez spre a pune12 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2009

Viaţa cu SMtoate neputinţele astea într-o paranteză din eseulvieţii mele intitulat Scleroza Multiplă cred căeste, de fapt, modul în care am înţeles să-mitrăiesc viaţa de bolnav SM.7. Ai o viaţă activă?Încerc să am o viaţă cât mai activă, cuserviciu clasic (cu program fix), cu activităţiliberale (conform profesiei mele de arhitect) -asta se poate lua şi ca o glumiţă - cu program desport, mişcare (atât cât e posibil...cunoscătoriiştiu...). Sună foarte corect răspunsul acesta almeu, dar să ştii că am trecut de multe ori prinexperienţa cumplitului „aş vrea să fac chestiaasta, dar nu pot”, cu multele ocazii ale puseuluiSM (cunoscătorii ştiu...), astfel că am ajunsla un soi de motto (poate e prea sofisticatăcatalogarea): mai bine să-ţi pară rău că ai făcutceva, decât că n-ai făcut (poate că orice om serecunoaşte în genul ăsta de regrete, diferenţala mine, respectiv la bolnavul SM, e ca relaţiaacestora cu SM este directă – cunoscătoriiştiu....)8. Un gând pentru cititorii revisteiImportant la ceea ce vreau să spunîn următoarele rânduri este că o cunosc pedoamna SM pe propria-mi piele de 22 de ani.Cu foarte mult timp în urmă, considerând căştiu aproape totul despre SM, despre mine cabolnav SM, despre mine ca o persoană careîşi construieşte propria viată în situaţia în caream fost „blagoslovită” cu aşa o „condiţie”, îmiplăcea să spun despre mine: Sunt confortabilăcu mine însămi. Uite aşa, ca un mare înţeleptcare şi-a trăit traiul îndelungat, cu superioritateşi autosuficienţă. Poate că era, si încă este, unscut interior al meu în relaţia cu doamna SM.În sensul că am acceptat-o (nu de altceva, darnu am alternativă), şi încerc să nu-mi pierdrespectul pentru mine însămi, oricâte încercărimi-ar pregăti Madame.Aşadar, încercaţi să fiţi confortabilicu voi înşivă. Poate vă ajută să mergeţi maideparte.COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 200913

Exemplu de viaţă„Muzica terapeutică este o muzică divină”Muzica înseamnă viaţăA consemnat Amăriuţei Lăcrimioara1. Ce înseamnă muzica pentru GheorgheIovu?Muzica înseamnă totul. Prin muzicătrăiesc, prin muzică respir. Muzica este unrefugiu (de tot ceea ce e rău). Am ales muzicapentru că am simţit că pentru asta sunt făcut. Eo chestiune de vocaţie. Acum nu aş mai putearenunţa la muzică.2. Care este diferenţa dintre muzica obişnuităşi muzica terapeutică?Muzica terapeutică e o muzică divină.Vibraţiile ei îţi dau fiori. Muzica terapeuticăajunge acolo unde nu ajunge muzica obişnuită,este mai divină, astrală, mai aproape de suflet,o muzică care te îndreaptă spre o cale maisigură. Această muzică e izvorâtă din suflet, ecântată cu sufletul şi dăruită pentru suflet. Esteun refugiu al nostru, al tuturor, în care ne putemregăsi cu adevărat în fiecare zi. Prin acordurileei ne ajută să ne descoperim sufletul – locul încare Dumnezeu a adunat cele mai frumoasedaruri ce le-a avut pentru om.3. Care este efectul muzicii terapeutice?Muzica terapeutică are efecteantidepresive, antistress, antiinsomnii. Estebenefică pentru orice afecţiune, fie ea fizică saupsihică. Specialiştii au spus că această muzicăare efecte asupra circulaţiei sângelui, o organelorinterne etc. Cei care ascultă muzica terapeuticăfac un salt spre echilibrarea organismului. Are14 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2009

Exemplu de viaţăefecte pozitive şi este clinic dovedit acest fapt.4. Ce ştiţi despre scleroza multiplă?Despre această afecţiune cunosc destulde multe. Nu numai că am cântat pentru astfelde bolnavi, dar am şi o cunoştinţă în Timişoaracare suferă de această boală.5. Ce le transmiteţi cititorilor revistei?Pe cei care suferă de această afecţiuneîi sfătuiesc să nu-şi piardă curajul şi speranţa.Există Cineva care poate să le trimită omângâiere.şi psihică. Din CD-urile şi casetele apărutedeja, din tot mai desele emisiuni televizate sauarticole publicate veţi descoperi, cu siguranţă,melosul potrivit la care să vibreze cea maisensibilă coardă a sufletului dumneavoastră.Cu responsabilitate terapeutică vă îndemn spremuzica lui Gheorghe Iovu. Este relaxantă şiîn acelaşi timp profesională, este fermă şi înacelaşi timp unduioasă. Muzica terapeutică alui Gheorghe Iovu este drumul cel mai puţinanevoios al omului spre sine însuşi.Psiholog Ioana Câmpean, PreşedinteAsociaţia Umanistă TRIADAPentru Gheorghe Iovu muzica înseamnăviaţă. A cânta înseamnă a respira odată cu ritmuluniversal, iar muzica sa a devenit terapie devindecare sufletească şi trupească, ce încântă depeste 30 de ani întreaga lume. Fiu al Banatului,născut la 23 Iunie 1952, absolvent al ŞcoliiPopulare de Artă din Timişoara, Secţia canto şichitară, în anul 1975 Gheorghe Iovu ne-a fostdat, nouă românilor, ca un balsam peste sufletelegreu încercate de vreme şi ca o binecuvântarespecialiştilor în materie de vindecare fizică„Mi-ajunge să ştiu că şi numai osingură persoană este atinsă de vrajamuzicii interpretate de mine…” GheorgheIovuIMPORTANTSSMR poate asigura finanţare pentru tipărirea şi distribuirea unui număr de 1.500 deexemplare COLUMNA, fapt ce face ca doar un număr limitat de persoane să primeascărevista. În acest sens, cei care pot şi vor să susţină financiar efortul SSMR, astfel încâtCOLUMNA să fie citită de un număr cât mai mare de persoane, au la dispoziţie un contbancar în care pot fi viraţi banii.RAIFFEISEN BANK, Piaţa Unirii, nr. 2-4, Oradea, Bihor,CONT: RO 66 RZBR 0000 0600 0050 6418.Vă mulţumim!COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 200915

SM MedicalTratarea cistitelor recidivanteDr. Manu MarinInfecţia tractului urinar inferior,denumită si cistită, este definită clinic detriada: urinare frecventă, usturime la urinatşi urină tulbure, certitudinea diagnosticăfiind obţinută prin urocultura în care se punin evidenţă prezenţa a mai mult de o sutăde mii de germeni pe mililitru.În patogenia oricărei infecţii contează atâtagentul infectant cât şi răspunsul gazdei. Dacăasupra tipului germenului nu se poate acţionapentru prevenirea infecţiei, asupra condiţiei gazdeiexistă metode de actiune.Studiile clinice au demonstrat că principalacauză locală ce favorizează infecţia urinarăeste timpul îndelungat de stază al urinei în vezicaurinară care favorizează înmulţirea bacteriană şidegradarea mucusului protector al vezicii urinare.Întotdeauna în tratarea cistitelorrecidivante trebuie căutat în istoria şi obiceiurilepacientului cauze locale favorizante ale recidivei(excludem din aceasta prezentare bolile generaleimunodeprimante).Cele mai frecvente cauze locale de favorizarea apariţiei cistitei sunt: constipaţia cronică,probleme ano-hemoroidale, litiaza urinară,malformaţii ale aparatului urinar. Toate acesteaîmpietează în diverse grade evacuarea facilă aurinei şi favorizează staza urinei în vezică.Obiceiul de a bea puţine lichide cât şi cel de aurina rar favorizează, deasemnea, staza vezicală.Staza vezicală poate fi reprezentată şi dereziduul vezical postmicţional care apare în modconstant la pacienţii cu probleme ale fazei de golirevezicală. Aparatul vezicosfincterian are douăfuncţii: cea de umplere şi cea de golire. În funcţiede acestea, simptomele şi patologia aparatuluivezicosfincetrian se împart în: probleme alefazei de umplere şi probleme ale fazei de golire.Acestea sunt grupate în Simptome ale AparatuluiUrinar Inferior (LUTS – Lower Urinary TractSymptoms).Reziduul postmicţional reprezintă urmareaafectării fazei de golire vezicală. Aceasta sedesfăşoară incomplet în vezică rămânând ocantitate de urină care poate fi măsurată ecografic.Volume mai mari de 50 ml ale reziduului vezicalpostmicţional sunt considerate patologice la unpacient cu cistite recidivate.Golirea incompletă a vezicii urinare poate fiurmarea unui obstacol în calea urinei (pe uretră),cele mai frecvente obstacole fiind hipertrofiaprostatică şi strictura uretrală, sau poate fi urmareaforţei de contracţie diminuate a detrusorului, cumse întîmplă la pacienţii cu afectare neurologicăcentrală (AVC, hernie de disc intervertebral,Scleroză Multiplă) sau periferică (diabet zaharat,chirurgie pelvină) dar şi la vârstnici şi uneori lafemei după naştere.Tratamentul infecţiei urinare în acestecazuri trebuie să includă, pe lângă antibiotic, şimetode de facilitare a golirii vezicale cu reducereareziduului postmicţional. În funcţie de cauzagolirii incomplete a vezicii, tratarea reziuduuluipostmicţional necesită sau tratament pentrureducerea obstrucţiei subvezicale, sau metode deînlocuire a contracţiei deficitare a detrusorului.Ameliorarea obstrucţiei subvezicale serealizează eficient în cazul hipertrofiei prostatice cumedicamente alfa blocante (alfuzosin, doxazosin,tamsulosin). Acestea relaxează musculaturaperiuretrală, facilitând golirea mai rapidă şi maiuşoară a vezicii. Pot fi folosite cu succes atât lafemei cât şi la bărbaţi.Aceşti pacienţi cu reziduu postmicţional suntpacienţi ce trebuie urmăriţi frecvent prin analizaurinei, determinarea reziduului posmicţional,calendar micţional (îl găsiţi pe pagina web a SSMR- www.smromania.ro) şi care au indicaţie de aefectua şi probe complexe urodinamice în cazul încare metodele neinvazive nu dau date suficiente şitratamentul nu oferă rezultatele dorite.16 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2009

SM MedicalS-au făcut progrese importante în ceea cepriveşte managementul problemelor sexualeDisfuncţia erectilă în sclerozamultiplăDr. Călin ChibeleanMajoritatea pacienţilor cu sclerozămultiplă, atât femei cât şi bărbaţi, vorprezenta probleme legate de viaţa sexualăîn cursul evoluţiei bolii. Disfuncţia erectilăpare să afecteze, conform unor studiirecente, până la 70% din bărbaţii cuscleroză multiplă. Afectarea vieţii sexualeeste asociată cu problemele urinare, atâtla femei cât şi la bărbaţi.În ultima decadă s-au făcut progreseimportante în ceea ce priveşte managementulproblemelor sexuale la cei afectaţi de sclerozămultiplă. Dacă la bărbaţi cele mai frecventeprobleme sunt legate de disfuncţia erectilă siejacularea anormală, la femei este vorba desprescăderea dorinţei sexuale, a excitaţiei sexualeşi dificultăţi de obţinere a orgasmului. Acesteaspecte sunt asociate nu atât cu severitatea şitipul sclerozei multiple, cât cu coexistenţaproblemelor legate de disfuncţiile urinare şicele de tranzit intestinal.Având în vedere că pacienţii cu sclerozămultiplă au un risc crescut de a prezenta şiprobleme ale vieţii sexuale, acest aspect trebuieinvestigat în mod special, în cadrul discuţieipurtate cu medicul curant. Descoperirea precocea acestui tip de probleme permite iniţierea unuitratament adecvat, adaptat la condiţia generalăa pacientului, dar şi la aşteptările şi priorităţileacestuia şi ale partenerei/lui. Medicul curantva investiga în detaliu, prin intermediulinterogatoriului, diversele aspecte ale vieţiisexuale a pacientului (ex. dorinţa sexuală,funcţia erectilă, orgasm, ejaculare - la bărbaţi;lubrefierea vaginală, sensibilitatea clitorsului- la femei), dar şiaspecte legate deviaţa de cuplu. Potfi identificate, deasemenea, alte bolicare afectează viaţasexuală, urmândca acestea sa fieinvestigate şi tratatecorespunzător.Analizele delaborator uzuale (ex.hemoleucograma,biochimie sangvină)per mit diagnosticareaunor afecţiuni concomitente cu impactnegativ asupra funcţiei sexuale. În cazurispeciale, complicate sau atipice, pacientulva fi îndrumat spre un specialist ( ex. urolog,endocrinolog, psihiatru, etc), care va solicitainvestigaţii suplimentare.Tratamentul disfuncţiilor sexuale include,într-o primă etapă, modificări aduse stiluluide viaţă, cum ar fi : renunţarea la fumat, odietă sănătoasă, practicarea exerciţiilor fizice.Asociat, pacientul poate fi îndrumat spre unpsiholog sau un terapeut în domeniul sexualităţii.Tratamentul disfuncţiei erectile a reprezentatsubiectul a numeroase studii, existând în acestmoment un consens general în această privinţă.Prima linie de tratament este reprezentată demedicamentele care cresc erecţia, dispozitivelecu vacuum şi psihoterapia sexuală. Tratamentulmedicamentos al disfuncţiei erectile are labază preparate cu administrare pe cale bucală,cu eficacitate dovedită, care cresc capacitateaCOLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 200917

SM Medicalde erecţie (ex. Viagra, Cialis, Levitra). Acestemedicamente îşi încep efectul încă de la o orădupă administrare, acesta putând dura pânăla 36 de ore. Alimentaţia bogată în grăsimi şiconsumul de alcool pot scădea efectele unoradin aceste medicamente. Efectele adverse suntreprezentate în special de dureri de cap, roşeaţafeţei, greţuri şi congestie nazală.A doua linie de tratament este reprezentatăde injecţiile cu substanţe care favorizeazăerecţia, administrate la nivelul penisului, şisupozitoarele cu aceleaşi substanţe administrateintrauretral(Prostin VR, Caverject or Edex).Efectul acestora este imediat, iar reacţiileadverse, relativ rare (

SM LegislativAsistenţa prin avocatAnca Mihuţ - consilier juridic SSMRAsistenţa juridică prin avocat esteprezentă atât în cadrul unui proces aflatpe rolul unei instanţe judecătoreşti, cât şiîn afara unui proces, când se concretizeazăîn acordarea de consultaţii, formulareade cereri, petiţii, sesizări, precum şi înreprezentarea în faţa unor autorităţisau instituţii publice, altele decât celejudiciare.Asistenţa judiciarăOricare persoană fizică ce îndeplineştecondiţiile legale pentru a beneficia de ajutorpublic judiciar şi care are pe rolul instanţelorjudecătoreşti un proces, poate, oricând în cadrulprocesului, să solicite să fie asistată de către unavocat în baza OUG 51/2008 privind ajutorulpublic judiciar în materie civilă.Cererea pentru ajutorul public se depunela instanţa care este competentă să soliţionezecererea principală din cadrul procesului aflat perol, şi este scutită de plata taxelor de timbru.Această cerere trebuie formulată în scris şiva cuprinde menţiuni privind obiectul şi naturaprocesului pentru care se solicită ajutorul publicjudiciar, identitatea, codul numeric personal,domiciliul şi starea materială a solicitantului şi afamiliei sale, ataşându-se înscrisuri doveditoareale veniturilor acestuia şi ale familiei sale,precum şi dovezi cu privire la obligaţiile deîntreţinere sau de plată. Cererea va fi însoţităşi de o declaraţie pe propria răspundere asolicitantului, în sensul de a preciza dacă încursul ultimelor 12 luni a mai beneficiat deajutor public judiciar, în ce formă, pentru cecauză, precum şi cuantumul acestui ajutor.Pe lângă aceste documente, instanţa maipoate solicita orice lămuriri şi dovezi părţilorsau informaţii scrise autorităţilor competente.Soluţionareacererii privindajutorul publicse face de cătrejudecător, fărăcitarea părţilor, iaracesta poate ad mitesau respinge respectivacerere, încheiereaprin carese pronunţă instanţafiind comunicată soli citantului aju toruluipublic.În cazul în care cererea privind ajutorulpublic se respinge, solicitantul poate face cererede reexaminare, în termen de 5 zile de la datacomunicării încheierii. Cererea de reexaminarese soluţionează de un alt complet, instanţapronunţându-se prin încheiere irevocabilă, decicare nu se mai poate ataca.În cazul în care cererea privind ajutorulpublic este acceptată, această cerere împreunăcu încheierea dată de instanţă va fi comunicatăde îndată decanului baroului din circumscripţiaacelei instanţe.Desemnarea sau alegerea avocatuluiDecanul baroului va desemna, în termen de3 zile, un avocat înscris în Registrul de asistenţăjudiciară, căruia îi transmite, odată cu înştiinţareadesemnării, încheierea judecătorului prin cares-a încuviinţat ajutorul public. Decanul barouluiare obligaţia de a comunica şi beneficiaruluiajutorului public judiciar numele avocatuluidesemnat. Beneficiarul ajutorului public judiciarpoate solicita el însuşi desemnarea unui anumitavocat, cu consimţământul acestuia.Avocatul desemnat nu poate refuza aceastăsarcină profesională decât în caz de conflict de20 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2009

SM Legislativinterese sau pentru alte motive justificate.Refuzul nejustificat al beneficiarului saurenunţarea unilaterală şi nejustificată a acestuiala asistenţa acordată de avocatul desemnatduce la încetarea ajutorului public sub formaasistenţei prin avocat.Avocatul desemnat sau ales este datorsă studieze temeinic cauzele care i-au fostîncredinţate, să se prezinte la fiecare termen lainstanţele de judecată sau la organele de urmărirepenală ori la alte instituţii, conform mandatuluiîncredinţat, să manifeste conştiinciozitate şiprobitate profesională, să pledeze cu demnitatefaţă de judecători şi de părţile din proces, sădepună concluzii scrise sau note de şedinţăori de câte ori natura sau dificultatea cauzeicere aceasta ori instanţa de judecată dispune înacest sens. Nerespectarea imputabilă a acestorîndatoriri profesionale constituie abateredisciplinară.Ajutorul public judiciar se acordă şipentru exercitarea unei căi de atac, cu condiţiadepunerii unei noi cereri în acest sens; dacăcererea privind ajutorul public se formulează odată cu sau înaintea depunerii cererii de atac,aceasta se depune la instanţa a cărei hotărâre seatacă.Dacă cererea de atac deja este formulată şiîn curs de soluţionare de instanţele judecatoreşti,cererea de ajutor public va fi formulată directinstanţei competente să soluţioneze acea cale deatac.Sancţiuni stabilite pentru beneficiariiajutorului publicDacă, oricând în cursul procesului, instanţaconstată că cererea de ajutor public judiciar afost făcută cu rea-credinţă, prin ascundereaadevărului, va obliga, prin încheiere, pe cel carea beneficiat nejustificat de ajutor public judiciarla restituirea cu titlu de despăgubire a sumelorde care a fost scutit, precum şi la o amendă încuantum de până la 5 ori suma pentru care aobţinut nejustificat scutirea.Împotriva încheierii se poate face numaicerere de reexaminare, putându-se solicitamotivat să se revină asupra despăgubirii sau aamenzii ori să se dispună reducerea acestora.Cererea se face în termen de 5 zile de la datacomunicării încheierii şi se soluţionează de unalt complet, prin încheiere irevocabilă.Stingerea dreptului de ajutor publicDreptul la ajutor public judiciar se stingeprin moartea părţii sau prin îmbunătăţirea stăriisale materiale până la un nivel care să îi permităsă facă faţă costurilor procesului.COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 200921

Consiliere SMDisfuncţii cognitive în sclerozamultiplăpsiholog clinician specialist - Aurelia DrăghiciFig. 1: Perspectiva transversală adisfunctiei cognitive% din populaţieDeclin cognitivseverDeclincognitivmoderatPerformanţa cognitivăFuncţiecognitivănormală-2 -1 0 +1 +2Deviaţii standard de la normalAdaptat după: Ritchie & Touchon. Lancet 2000; 355: 225-228Multă vreme tulburările cognitive lapacienţii cu SM au fost neglijate. Astăzi seacordă o mare atenţie acestui aspect deoareceaceste tulburări afectează calitatea vieţii acestorpacienţi. Pe lângă simptomele neurologice,adesea pacienţii cu SM prezintă şi disfuncţiecognitivă.Perturbarea predominantă este undeficit semnificativ clinic în cunoaştere, carereprezintă o modificare semnificativă de lanivelul anterior de funcţionare (vezi fig 1). Cutoate că disfuncţiile cognitive în SM au fostcunoscute încă de la prima descriere a bolii(în urmă cu aproximativ 90 ani), contribuţiiesenţiale la înţelegerea acestora au fost adusedoar în ultimele decade, odată cu dezvoltareaneuropsihologiei.Dacă în urmă cu 25 ani Kurtzke şicolaboratorii au raportat o prevalenţă atulburărilor cognitive de 3%, în prezent, cu noilemetode, aceasta este estimată a fi între 40-60%.Scleroza multiplă cauzează schimbăriîn anumite părţi ale creierului şi măduveispinării ce pot afecta memoria şi gândireaunei persoane. Majoritatea oamenilor nutrebuie să se gândească la modalitatea în caredesfăşoară anumite activităţi fizice uzuale (cumar fi mersul, spălatul pe mâini, îmbrăcatul etc.),aceştia le realizează automat în timp ce mintealor poate procesa alte informaţii. Astfel, când opersoană afectată de scleroză multiplă depuneun efort cognitiv pentru a îndeplini sarcinifizice comune, nu se mai poate concentra şi laalte lucruri. Impactul deficitelor cognitive estemajor în plan psihosocial (educaţie, muncă,şofat, viaţa socială etc.) şi personal (competenţăpersonală, calitatea vieţii).Principalele disfuncţii cognitive în MSvor fi prezentate în numărul următor.Sponsori ai SSMR22 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2009

Consiliere SMAnxietatea face victime,să încercăm să o prevenim!Ana- Maria Orăşanu – psiholog SSMRAnxietatea este o trăire subiectivă ceimplică teamă, îngrijorare, frică excesivă,o stare permanentă de tensiune psihică.În acelaşi timp este o emoţie normalăcare există în fiecare dintre noi, partea sapozitivă fiind că ne ajută să ne mobilizămresursele fizice şi psihice pentru a depăşipotenţialele pericole.Apare însă şi o parte negativă: atunci cândeste prea intensă, această emoţie creează persoaneiun puternic disconfort psihic, perturbă în modsemnificativ desfăşurarea activităţilor cotidiene,sfera ocupaţională şi viaţa socială. Nu mai facemceea ce până acum era normal pentru că ne tememfie de eşec, fie că vom face o impresie proastăcelorlalţi, că nu vom fi suficient de buni.Anxietatea se poate declanşa în urma unorevenimente traumatizante (de exemplu un divorţ,decesul unei persoane dragi) sau poate evolua întimp. Dacă simptomele sunt intense şi prezentemai mult de 6 luni, se poate vorbi deja de tulburareanxioasă. Tulburările anxioase afectează până la16% din populaţia globului şi sunt mai frecvente lafemei decât la bărbaţi. Pot avea mai multe forme,cum ar fi agorafobia, fobia socială, tulburareaobsesiv-compulsivă, stresul posttraumatic,anxietatea generalizată.Încercând să păstrăm o notă cât mai optimistă,carac teristică perioa dei calendaristice în carene aflăm, vom vorbi în numerele vii toare despretulbură rile anxioase şi modalităţile de tratamentiar în acest număr ne vom ocupa de o formă maiuşoară: anxietatea socială.În această perioadă a anu lui, majoritateaoamenilor sunt alături de cei dragi, îşi dorescsă iasă în evidenţăşi să străluceas că lapetrecerile de Crăciunşi Re ve lion, în cazul încare nu intervine anxietateasocială. Aceas tainclude tea ma de situaţiiso ci ale, de momentestân jenitoare, teama dea face o gafă în publicsau de a fi evaluaţi negativ.Un indiciu clar că o persoană se simte anxioasăsocial este acela că evită, se eschivează şipână la urmă îşi anulează participarea la un evenimentsocial. Pentru a nu ajunge să trăim acesteneplăceri, psihologii ne recomandă o serie dereguli pe care le-am putea aplica, mai mult catratament preventiv.▪ Dacă primeşti o invitaţie la un eveniment,la o petrecere - o onorezi cu prezenţa, nu îţi cauţiscuze, nu stai pe gânduri▪ Dacă te temi că nu vei arăta suficient debine sau că nu vei fi destul de bun – începe săgândeşti pozitiv pentru că ai multe calităţi şi multede oferit. Înarmează-te cu un zâmbet destins şio poziţie a corpului cât mai dreaptă şi deschisă.Alcătuieşte o listă cu lucrurile care oferă sens vieţiitale şi pe care le valorizezi în legătură cu propriapersoană. Poţi dezvolta astfel un set de valori decare eşti conştient şi care te va ajuta să eviţi nevoiaacută de aprobare din partea celorlalţi.▪ Dacă în cadrul unei conversaţii te temică nu vei şti ce să întrebi – ascultă ce-ţi spuneinterlocutorul, urmăreşte-l, nu-l întrerupe brusc,aprobă-l când e cazul sau cere mai multe detalii. Fiiinteresat de ceea ce ţi se spune şi chiar dacă nu eştiCOLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 200923

Consiliere SMde acord cu opinia celuilalt, întreabă şi exploreazăce l-a determinat să adopte atitudinea respectivă.Nu formula întrebări care să-i permită răspunsuriînchise de tipul „da” sau „nu”, ci oferă-i şansa dea povesti câte ceva despre el. Evită întrebările detipul „De ce” fiindcă ele presupun o detaşare deproblemă şi analizarea ei în detaliu.▪ Dacă te temi că tu vei fi cel asaltat deîntrebări – pornind de la ideea că o conversaţienu implică doar să răspunzi ca la interogatoriu cisă te străduieşti să contribui, dacă cineva întreabă„Ce mai faci” şi tu răspunzi „Bine”, discuţiadevine una închisă, nu mai are cu ce continua şilasă loc unui şir de întrebări. În schimb, ai puteasă răspunzi „Bine, abia aştept să ...”, apoi „Tu cepărere ai despre...”▪ Dacă te temi de momentele de linişte încare interlocutorul nu spune nimic – nu-l întrebade locul de muncă sau de cât câştigă, poate numai are job sau consideră subiectul prea personal,întreabă-l mai bine ce hobby-uri are, ce preferă săfacă în timpul liber. Pentru a evita să fii prins înpană de idei, înainte de a ajunge la petrecere îţi poţicontura câteva linii de discuţie legat de locuri încare ai fost de curând, cărţi bune pe care le-ai citit,filme sau piese de teatru pe care le-ai văzut şi teauimpresionat. Această tehnică este avantajoasăpentru că distrage atenţia de la tine ca subiectcentral şi se axează pe domenii mai generale.▪ Dacă te temi să nu devii mai familialdecât ar fi cazul – se consideră că sunt 4 treptepe o scară a intimităţii pe care ţi-o poţi permitecu cineva: o primă treaptă, a curtoaziei: „Bună, cefaci?”, a doua, a informaţiei „Ce te aduce aici?”,a treia, a opiniei „Cunoşti piesa asta, ce pă rere aidespre ea?”, a patra, treapta împărtăşirii părerilorpersonale „Da, nici mie nu-mi place”.▪ Dacă nu ştii când e cazul să facicomplimente – deşi ne place să fim admiraţi, cândvine vorba de o persoană pe care o întâlnim pentruprima dată, ar fi mai potrivit să nu facem excese înacest sens. Dacă sunt prea personale, prea elaboratesau nu prea reflectă realitatea, complimentele potdetermina interlocutorul să se simtă stânjenit.▪ Dacă vrei să laşi o impresie bună –suntem atât de preocupaţi de cum să începem oconversaţie încât uităm că de fapt este importantşi cum o finalizăm. Un sincer „Mă bucur că teamcunoscut” poate fi mai eficient decât o serie desubiecte interesante anterior planificate.Societatea de Scleroză Mul tiplă din Româniabe ne ficiază de subvenţie în valoare de 45 leipe per soana asistată pe lună, în limita a 90 debeneficiari, de la bugetul de stat. Sub venţia esteaprobată de Guvern la propunerea MinisteruluiMuncii, Familiei şi Protecţiei Sociale , conformLegii 34 din 20 ianuarie 1998 privind acordareaunor subvenţii Asociaţiilor şi Fundaţiilor Românecu personalitate juridică, care înfiinţează unităţide asistenţă socială. Subvenţia este utilizată înexclusivitate pentru serviciile sociale primare deinformare şi consiliere destinate persoanelor cuscleroză multiplă.24 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2009

Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cuAfecţiuni Cronice din România (COPAC) aorganizat un miting de proces la BucureştiAcces imediat şinecondiţionat la tratamentpentru toţi pacienţiiInfo newsClaudia Torje – Director ExecutivCezar Irimia, preşedintele CoaliţieiOrganizaţiilor Pacienţilor cu AfecţiuniCronice din România (COPAC), susţinecă bolnavii au ajuns să facă schimb demedicamente, îngheaţă în spitale şi ajungsă moară din cauza lipsei medicamentelor.Pentru a trage un semnal de alarmă,Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cuAfecţiuni Cronice din Romania (COPAC) aorganizat un miting de protest în data de9 noiembrie, ora 10.00, în Piaţa Constituţieidin Bucureşti.Mitingul de protest a avut ca scop stabilireaunor revendicări de către Coaliţia OrganizaţiilorPacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România(COPAC). Revendicările COPAC includ:alocarea unui buget de cel puţin 6% din PIBpentru sănătate, punerea în practică a sistemuluide sănătate centrat pe pacient, transparentizareafondurilor alocate sănătăţii şi accesul imediat şinecondiţionat la tratament pentru toţi pacienţii,fără discriminare şi fără restricţii, conformCartei Europene a Drepturilor Pacienţilor şi alegilor româneşti în vigoare.,,Situaţia dezastruoasă din sistem şi stareade sănătate a pacienţilor cu afecţiuni cronicestau la baza deciziei noastre. Vrem ca drepturilenoastre să nu mai fie puncte doar pe hârtie!”,a explicat Cezar Irimia, preşedintele CoaliţieiOrganizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronicedin România (COPAC), intenţia realizării unuimiting de protest.Hotărârea declanşării unui miting de protesta fost luată în urma consultării organizaţiilormembre COPAC: Federaţia AsociaţiilorBolnavilor de Cancer din România, UniuneaNaţională a Organizaţiilor Persoanelor afectatede HIV/SIDA, Asociaţia Pacienţilor cu AfecţiuniHepatice, Federaţia Asociaţiilor Diabeticilordin România, Asociaţia Transplantaţilor dinRomânia, Alianţa Naţională pentru Boli RareRomânia, Asociatia Naţională a Hemofilicilordin România, Asociatia Transplantaţilor de Ficatdin România „Livertrans”, Asociaţia Pacienţilorcu Afecţiuni Hepatice din România, Societateade Scleroză Multiplă din România.Membrii COPAC au cerut accesul imediatşi necondiţionat la tratament pentru toţi pacienţii,fără discriminare şi fără restricţii, conformCartei Europene a Drepturilor Pacienţilor şi alegilor româneşti în vigoare, alocarea, pentrusănătate, a unui buget de cel puţin 6% din PIB,punerea în practică a sistemului de sănătatecentrat pe pacient, transparentizarea fonduriloralocate sănătăţii.Protestul Coaliţiei OrganizaţiilorPacienţilor cu Afecţiuni Cronice a fost susţinutşi de reprezentanţii Colegiului Medicilordin România, Colegiului Farmaciştilor dinRomânia, Asociaţia Română a Producătorilorşi Importatorilor de Medicamente, SocietateaNaţionala a Medicilor de Familie din Româniaşi PALMED.COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 200925

Info newsConferinţa de SclerozăMultiplăClaudia Torje – Director ExecutivÎn perioada 12-14 noiembrie s-a derulat,la Iaşi, a IV -a Conferinţă Naţională de SclerozăMul tiplă cu Participare Internaţională, eveni mentorganizat de Societatea de Neurologie din România,Universitatea de Medicină şi Farmacie “Gr.T. Popa” Iaşi şi Clinica de Neurologie – SpitalulCli nic de Recuperare Iaşi. Tematica conferinţei dinacest an a fost: SM la vârste extreme, Tehnici IRMpentru diagnosticul SM şi Actualităţi în tera pia SM.La acest eveniment a participat din par tea societăţiinoastre, doamna Aurora Borşan – pre şedinte şidoamna Claudia Torje – director executiv.Prima tematică prezentată, “SM la vârsteextreme”, a cuprins mai multe lucrări în care s-avor bit despre particularităţile sclerozei multiple laco pil din punct de vedere imagistic, al evoluţieicli nice şi al tratamentului, aducându-se argumenteim portante în favoarea diagnosticului precoce şiimportanţa instituirii tratamentului, conform protocolului,având în vedere ca o parte din produselemedicamentoase au recomandare şi sub 18 ani.S-a vorbit şi despre scleroza multiplă la pacienţiivârstnici, abordându-se particularităţile clinice aleSM la vârstnici şi prognosticul la aceste persoane.În prezentarea tehnicilor IRM care suntne cesare pentru diagnosticul sclerozei multiple,spe cialiştii în imagistica au reliefat importanţacolaborării între medicul neurolog şi mediculimagist, pentru ca aceştia din urmă să ştie caresunt aspectele de care este interesat specialistul(fiind diferenţe logistice de investigare pentrupersoanele care au suspiciune de SM sau cei la carese doreşte observarea evoluţiei bolii), dar s-a scosîn evidenţă şi necesitatea realizării unui protocolde investigare imagistică, care să fie adoptat de toţispecialiştii din ţară pentru ca aceasta investigaţieoriunde ar fi realizată în ţară să fie luată în seamăde către medicii neurologi.Actualităţi în terapia sclerozei multipleO parte importantă a conferinţei a fostdedicată actualităţilor în terapia sclerozei multiple.Astfel, specialiştii au adus în atenţia participanţilorinformaţii cu privire la cele mairecente studii privind terapia cu interferon şiglatiramer acetat, studii de lungă durată care aratăreducerea evoluţiei handicapului şi prelungireaperioadei de evoluţie spre scleroza multiplăsecundar progresivă la persoana sub tratament.Un nou orizont în tratamentul sclerozei multipleva constitui tratamentul oral cu Cladribina, careaşteaptă aprobările EMEA (European MedicinesAgency) pentru a putea intra pe piaţa europeanăşi implicit pe piaţa din România. În acest momentexistă 523 de studii aflate în diferite faze decercetare pentru scleroza multiplă iar acest lucrunu poate decât să aducă mari speranţe pentrutoţi pacienţii cu scleroză multiplă. În acest sensaccesaţi: www.clinicaltrials.gov.Terapii alternative în SMAu fost prezentate în această conferinţăterapiile alternative în SM şi medicaţiacomplementară. Un lucru demn de luat în seamăîn această problematică este importanţa consultăriimedicului neurolog înainte de începerea uneiterapii complementare sau alternative, pentru a văoferi informaţii în ceea ce priveşte recomandarearespectivei terapii şi eventualele efecte negativesau pozitive ale acestora. Dar ceea ce este maiimportant este ca tratamentul imunomodulator sănu fie întrerupt.În finalul conferinţei a fost realizat unraport asupra programului de tratament pentruscleroză multiplă din întreaga ţară. La sfârşitullunii octombrie erau 1885 de persoane cu scle ro zămultiplă sub tratament în programul naţional. Unnumăr semnificativ de pacienţi primesc tratamentîn urma bunăvoinţei firmelor de medicamentecare le oferă sponsorizare. Există în jur de 250 depersoane cu scleroză multiplă pe lista de aşteptare.S-au menţionat eforturile pe care medicii specialiştile-au făcut pentru ca persoanele cu sclerozămultiplă să primească neîntrerupt tratamentul.26 COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2009

contacteOrganizaţii locale membre ale SSMRAsociaţia de SclerozăMultiplă SPEROMAXAlbaAsociaţia MedicalCreştină “Improve”BicazFundaţia de SclerozăMultiplă MS BihorAsociaţia de SclerozăMultiplă BistriţaAsociaţia de SclerozăMultiplă BotoşaniAsociaţia de SclerozăMultiplă BucureştiAsociaţia SM ElydonCâmpulungMoldovenescAsociaţia RegionalăSM ConstanţaAsociaţia de SM “NewLife” - DevaAsociaţia de SclerozăMultiplă DoljAsociatia SM SfântulGheorghe GalaţiAsociaţia SclerozăMultiplă HunedoaraFundaţia MultiplăScleroză MS NeamţAsociaţia de SclerozăMultiplă SperanţaPrahovaAsociaţia de SclerozăMultiplă SibiuAsociaţia Regională aBolnavilor de SM dinTimişoaraAsociaţia de SclerozăMultiplă VâlceaStr. Unirii nr. 1 - 3 Alba Iulia, cod 510009Tel.: 0740.186.256; 0358.103.535E-mail: smalba@smromania.roStr. Izvorul Muntelui nr. 157, Bicazjud. Neamţ, cod: 615100Tel.: 0724.203.575E-mail: constantin135@yahoo.comStr. Buzăului nr. 2B, Oradea, jud. Bihor;Tel.: 0259.436.601E-mail: smbihor@yahoo.comIntrarea Zorelelor, nr. 2A, et. P, ap. 3, Bistriţa,jud. Bistriţa Năsăud, cod 420118Tel.: 0263.211.880E-mail: bcristina1@yahoo.comPietonalul Transilvaniei, nr 4, sc. A, ap 9,Botoşani, cod 710248Tel.: 0231.514.133; 0741.029.932E-mail: smbotosani@yahoo.comStr. Târgu Neamţ, nr. 11, bl. M2B 8/4, sc. A, ap.25, et. 6, Sector 6, BucureştiTel.: 0724.301.426E-mail: vicentiunicolae_anghel@yahoo.comCom. Sadova, nr. 675, jud. SuceavaTel.: 0752.296.967E-mail: ovidiu_macsinese@yahoo.comB-dul 1 Mai, nr. 82 A, bl. 104, sc. A, ap. 9,Constanţa.Tel.: 0241.556.200; 0766.559.771E-mail: smconstanta2003@yahoo.comStr. Oituz, nr. 2, Deva, jud. Hunedoara, cod330176Tel.: 0722.201.431E-mail: onouaviata@yahoo.comCalea Bucureşti, bl. A8b, sc. 5, ap. 18,Craiova,jud. Dolj.Tel.: 0746.963.226E-mail: smcraiova@yahoo.comStr. Saturn, bl. C8, ap. 23, Galaþi, cod 800339Tel.: 0766.734.767E-mail: sm_galati_ro@yahoo.comStr. Teilor, nr. 33, Geoagiu, jud. Hunedoara, cod:335400Tel.: 0254.248.445; 0723.172.853E-mail: elmeco@smart.roStr. Privighetorii 10, bl. B8, Piatra Neamţ.Tel.: 0233.234.390; 0744.494.722E-mail: msneamt@ambra.roStr. Bobâlna, nr. 46B, sc. A, et. 1, ap. 3, Ploieşti,jud. Prahova, cod 100330Tel.: 0344.103.230E-mail: asoc_speranta_ph@yahoo.comStr. Iazului nr. 9, ap 12, SibiuTel.: 0269.241.972E-mail: as_sm_sibiu@yahoo.comStr. Vlădeasa, nr. 8, et. 4, ap. 14,Timişoara, jud.Timiş, cod 300756Tel.: 0726.704.442E-mail: puiu_old@yahoo.comSplaiul Independenţei nr. 8, bl. 9, sc. A, ap.44,Râmnicu Vâlcea, jud. Vâlcea, cod 240167Tel.: 0721.488.155; 0740.062.629; 0350.809.203E-mail: smvalcea@yahoo.comPreşedinte - Dragoş ZahariaPersoană de contact - Florin CiorteaPreşedinte - dr. Radu ConstantinPersoană de contact - Dr. Radu ConstantinPreşedinte - Lazăr LaurenţiuPersoană de contact - Lazăr LaurenţiuPreşedintă - Cristina BungărdeanPersoană de contact - Cristina BungărdeanPreşedintă - Aurora BorşanPersoană de contact - Borşan LaurenţiuPreşedinte - Nicolae Vicenţiu AnghelPersoană de contact - Nicolae Vicenţiu AnghelPreşedinte - Macsinese ElenaPersoană de contact - Macsinese ElenaPreşedinte - Ion DorianPersoană de contact - Creţu ClaraPreşedinte - Petre RomanPersoană de contact - Barb DorelPreşedintă - Vasiloiu DanielaPersoană de contact - Vasiloiu DanielaPreşedintă - Sîrghi GinaPersoană de contact - Sîrghi GinaPreşedinte - Radu IgnaPersoană de contact - Radu IgnaPreşedintă - Alexandra GîdaPersoană de contact - Ion GîdaPreşedintă - Ştefan CorneliaPersoană de contact - Ştefan CorneliaPreşedintă - Dobrotă DoinaPersoană de contact - Dobrotă DoinaPreşedinte - Gabor GheorghePersoană de contact - Gabor GheorghePreşedintă - Liliana NicolescuPersoană de contact - Liliana Nicolescu