Drepturile Omului şi Dizabilitatea Intelectuală

Convenia pentru Eliminarea tuturor formelor de Discriminare împotrivaFemeilor (1979)..............................................................................................36Convenia împotriva Torturii i a altor Tratamente crude, inumane idegradante sau pedepse ( 1984)....................................................................38Convenia Drepturilor Copilului (1989)............................................................41Convenii adoptate de Organizaia Internaional a Muncii......................44Convenia 111 privind discriminarea fa de angajare i ocupaie (1958).......44Convenia 159 i Recomandarea 168 privind Reabilitarea Vocaional iAngajarea Persoanelor cu Dizabiliti (1983)..................................................45Convenii Europene.......................................................................................46Convenia European pentru Protecia Drepturilor Omului i a LibertilorFundamentale (Convenia European a Drepturilor Omului 1950).................46Carta Social European (1961).....................................................................48Convenia European pentru Prevenirea Torturii, a Tratamentului Inuman iDegradant i a Pedepsei (1987)......................................................................51Convenia European privind Drepturile Omului i Biomedicina.....................53Carta Drepturilor Fundamentale ale Uniunii Europene (2000)........................57.............................................................................................................................(nu a fost inclus capitolul: Reglementri obligatorii privind drepturileomului din alte ri;cu subtitlurile:• Convenia American a Drepturilor Omului – 1969• Carta African a Drepturilor Omului i Persoanelor – 1981• Convenia Inter – American privind eliminarea tuturor formelor dediscriminare a persoanelor cu dizabiliti – 1999)............................................................................................................................Rapoarte internaionale importante privind Drepturile Omului pentruPersoanele cu Dizabiliti.............................................................................60Raportul Despouy privind „Drepturile Omului i Persoanele cu Dizabiliti”(1993)..............................................................................................................62Raportul Almasa „Lsai lumea s cunoasc” (2001)....................................66Studiul Degener – Quinn „ Drepturile Omului sunt pentru Toi” (2002)...........67Concluzii finale..............................................................................................69. 4

faptul c sunt ceteni ai rilor lor, la fel de îndreptii laconsideraie, respect i protecie legislativ.Aceast brour, scris de fostul Secretar de onoare alorganizaiei Inclusion International, Klaus Lachwitz dinGermania, editat i cu contribuia lui Nancy Breitenbach,este o surs important de informaii: prezint principaleleconvenii internaionale ale drepturilor omului, alte tratate ideclaraii care pot fi folosite în folosul persoanelor cudizabiliti i al familiilor lor. Descrie i analizeazinstrumentele fundamentale ale drepturilor omului i aratcum se folosesc aceste reglementri, atât la nivel naional,cât i internaional.Dei a fost editat i îmbuntit de la publicarea ei în 1998,aceast brour nu este un manual complet. Mai degrabeste un proiect în desfurare. Unii cititori pot crede c textuleste dominat de texte ale Drepturilor Omului Europene, îndetrimentul altor regiuni. Apreciem acest punct de vedere ivom continua s dezvoltm o abordare la nivel mondial.Scopul: pas cu pas, printr-o cunoatere mai bun a acestorreglementri i a potenialului lor, Inclusion International imembrii ei devin în mod efectiv „câini de paz” pentruaprarea drepturilor omului în domeniul persoanelor cudizabiliti intelectuale.Victor WahlstromFost Preedinte al Inclusion International. 6

Drepturile Omului i Dizabilitatea IntelectualIntroducereInclusion International, cunoscut mai înainte ca LigaInternaional a Societilor pentru Persoane cu HandicapMintal (ILSMH), vorbete în numele a 60 de milioane depersoane cu dizabiliti intelectuale i a familiilor lor aflatepeste tot în lume i acioneaz pentru a proteja drepturileomului.Toatepersoanelecudizabilitiintelectualesunt ceteniai rilor lor,nu mai puinîndreptiilaconsideraie,respect iprotecie înfaa legiidecâtconceteniilor.Ca organizaie de baz a familiilor, auto-reprezentanilor icetenilor, mai mult de 20 000 de asociaii locale din toatlumea care compun Inclusion International sunt dedicate înlupta împotriva discriminrii, abuzului i neglijrii persoanelorcu dizabiliti intelectuale. Cu aproape 200 de organizaiimembre în 115 ri, Inclusion International este una dintrecele mai mari organizaii în domeniul dizabilitii, cooperândîndeaproape cu Naiunile Unite i cu ageniile sale speciale icu organizaiile inter- i non-guvernamentale.Inclusion International se consider o „organizaie adrepturilor omului”. Ce înseamn acest lucru? Rspunsul estedat în Principiile Inclusion International care au fost adoptatede Adunarea General din 1994:Toate persoanele cu dizabiliti intelectuale sunt ceteni airilor lor, nu mai puin îndreptii la consideraie, respect iprotecie în faa legii decât concetenii lor. Persoanele cudizabiliti intelectuale trebuie s triasc, s învee, slucreze i s se bucure de viaa din comunitate i s fieacceptai i preuii la fel ca orice alt cetean.Aceste principii reflect ateptrile Inclusion Internationalpentru un cadru legal privind drepturile omului pentrupersoanele cu dizabiliti intelectuale: egalitate în faa legii,. 7

nediscriminare, protecie i sprijin deplin pentru ca persoanelecu dizabiliti intelectuale s fie incluse în societate.Principalele reglementri privind drepturileomului aplicabile pentru persoane cudizabiliti - o privire de ansambluReglementrile internaionale ale drepturilor omului seîmpart în trei categorii.Prima categorie: sunt peste douzeci de acorduri multilateraleîn domeniul drepturilor omului care creeaz obligaiilegale. Aceste documente, denumite convenii, acorduri sautratate, devin efectiv aplicabile când sunt semnate iratificate de ctre organele parlamentare competente alestatelor membre.Exist maimult de 20 deacorduri multi– laterale îndomeniuldrepturiloromului carecreeazobligaiilegale.Cele mai importante reglementri care se aplic în modparticular persoanelor cu dizabiliti sunt:• Convenia European pentru protecia drepturiloromului i Libertile Fundamentale (1950)• Convenia Organizaiei Internaionale a Muncii 111privind Discriminarea în privina angajrii în munci ocuparea forei de munc (1958)• Carta social european (1961, revizuit în 1996)• Convenia Internaional privind Eliminarea TuturorFormelor de Discriminare Rasial (1965)• Acordul Internaional în privina DrepturilorEconomice, Sociale i Culturale (1966)• Acordul internaional în privina Proteciei DrepturilorOmului (1969)• Convenia privind Eliminarea Tuturor Formelor deDiscriminare a Femeilor (1979). 8

• Carta African a Drepturilor Omului i a Persoanelor(1981)• Convenia Organizaiei Internaionale a Muncii 159(i recomandarea 168) privind ReabilitareaVocaional i Angajarea Persoanelor cu Dizabiliti(1981)• Convenia Naiunilor Unite împotriva Torturii,Tratamentelor crude, inumane i degradante sauPedepselor (1984)• Convenia European pentru Prevenirea Torturii, aTratamentului inuman i degradant sau a Pedepsei(1987)• Convenia Naiunilor Unite privind DrepturilorCopilului (1989)• Convenia European privind Drepturile Omului iBiomedicina (1996)• Carta Drepturilor Fundamentale a Uniunii Europene(2000)Exist, deasemenea, oserie dedeclaraiiinternaionale,rezoluii irecomandrirelevantepentrudrepturileomului careau fostadoptate deNaiunileUnite.În al doilea rând, exist multe declaraii internaionale,rezoluii i recomandri relevante pentru drepturile omuluicare au fost adoptate de Naiunile Unite. Dei acestereglementri nu sunt obligatorii într-un sens legal vorbind,ele stabilesc standarde internaional recunoscute i potdeveni legi internaionale obinuite în domeniul drepturiloromului.• Declaraia Fundamental a Drepturilor Ooului(1948)• Declaraia privind Drepturile Persoanelor cu RetardMintal (1971)• Declaraia privind Drepturile Persoanelor cuDizabiliti (1975)• Principii pentru Protecia Persoanelor cu BoliMintale i Îmbuntirea Îngrijirii Sntii Mintale(1991)• Regulile Standard privind Egalizarea anselorpentru Persoane cu Dizabiliti (1993). 9

• O serie de rezoluii adoptate de Comisia DrepturilorOmului înc din 1997.i, în final, exist mai multe rapoarte internaionale icomentarii oficiale emise de Naiunile Unite. Acestea suntfoarte importante pentru stabilirea statutului persoanelor cudizabiliti în anumite contexte, pentru rezumarea activitilordiferitelor organisme ale ONU în probleme de dizabilitate ipentru interpretarea principalelor legi internaionale îndomeniul drepturilor omului, ca cele menionate mai sus.Exemple notabile sunt:• Raportul Despouy intitulat „Drepturile Omului iPersoanele cu Dizabiliti”, publicat în 1993 de subcomisiaONU pentru Prevenirea Discriminrii iProtecia Minoritilor;• Comentariul General nr. 5, adoptat de ComitetulONU a Drepturilor Economice, Sociale i Culturaledin 1994;• Mai multe rapoarte pregtite de Bengt Lindqvist,raportor special pentru implementarea RegulilorStandard, ctre Comisia pentru Dezvoltare Social,i în special Raportul „Las lumea s tie”, rezultatdintr-o întâlnire important din Almasa, Suedia, aavocailor i specialitilor din domeniul drepturiloromului i a legilor internaionale privind dizabilitatea(noiembrie 2000);• Studiul Degener-Quinn, coordonat de Biroul ÎnaltuluiComisionar pentru Drepturile Omului, pentru arecapitula tratatele internaionale privind drepturileomului, standarde i mecanisme în contextuldizabilitii (publicat în 2002).Vom începe mai întâi cu recomandrile care nu suntobligatorii, în msura în care aceste declaraii, reguli,principii i recomandri reflect dezvoltarea drepturiloromului, aplicabile în domeniul dizabilitii. Unele dintre elese ocup în mod special cu problemele dizabilitii.. 10

Recomandri internaionale privinddrepturile omului care nu sunt obligatoriiReglementri adoptate de AdunareaGeneral a ONUCea maifaimoasreglementareinternaional adrepturiloromului esteDeclaraiaUniversal aDrepturilorOmului, careproclam: toioamenii se nascliberi i egali îndemnitate idrepturi.Declaraia Universal a Drepturilor Omului (1948)Cea mai faimoas reglementare internaional adrepturilor omului este Declaraia Universal a DrepturilorOmului, care proclam: toi oamenii se nasc liberi i egaliîn demnitate i drepturi ( art. 1 ), fiecare are dreptul lavia, libertate i sigurana persoanei (art.3), nimeni nu vafi supus torturii sau tratamentului crud, inuman idegradant sau pedepsirii (art.5), fiecare are dreptul de a fireprezentat oriunde în lume, ca persoan, în faa legii(art.6), toi oamenii sunt egali în faa legii (art. 7) i nimeninu va fi supus arestului arbitrar, deteniei sau exilului(art.9).Chiar dac Declaraia Universal a Drepturilor Omului nueste obligatorie din punct de vedere legal, nici un stat nupoate scpa de comparaia cu principiile ei, sau deevaluarea msurilor de libertate pe care le asigurpersoanelor sale – pe baza unei astfel de comparaii.Declaraia privind Drepturile Persoanelor cu RetardMental (1971)De muli ani aceast Declaraie a ONU a fost cea maiimportant reglementare internaional cu privire ladrepturile omului pentru persoanele cu dizabilitiintelectuale. Este, de fapt, realizarea fondatorilor InclusionInternational i a fotilor preedini /consilieri, pentru ceste aproape identic cu „Declaraia Drepturilor Sociale iGenerale a Persoanelor cu Retard Mintal” care a fost. 11

adoptat în 1968 de ctre Adunarea General ILSMH dela Congresul Mondial din Ierusalim 1 .Declaraia a fost adoptat de Adunarea General a ONUîn 1971 2 .Persoanele curetard mentalau, la gradulmaxim defezabilitate,aceleaidrepturi ca iceilali oameni.Ea specific anumite drepturi, ca dreptul la asistenmedical corespunztoare, educaie, instruire, reabilitarei ghidare (art. 2), dreptul la siguran economic istandard decent de via ( art.3), dreptul ei / lui de a tricu familia i de a participa prin diferite modaliti la viaa încomunitate (art.4), dreptul la un tutore calificat când acestlucru este necesar pentru binele unei persoane (art.5) idreptul la protecie împotriva exploatrii, abuzului itratamentului degradant (art.6).Comentarii criticeDeclaraia susine în articolul 1 c „ persoanele cu retardmental au, la gradul maxim de fezabilitate, aceleaidrepturi ca i ceilali oameni”.Ce înseamn, de fapt „grad maxim de fezabilitate”?Rspunsul este dat în articolul 7:„Atunci când persoanele cu retard mental nu sunt capabile,din cauza severitii handicapului, s îi exercite toatedrepturile într-un sens elocvent sau dac este necesar s lise restrâng sau chiar s li se refuze o parte sau toatedrepturile 3 , procedura folosit pentru acea restricie sauinterzicere a drepturilor trebuie s conin prevederi legaleadecvate împotriva oricrui abuz”.Este, oare, pe deplin justificat, în anumite situaii, nu numai1 Revista ILSMH nr. 7 (1969), pagina 12 Proclamat de Adunarea General a ONU : Rezoluia 2856 (XXVI) din 20 decembrie 1971,publicat i în cel de-al 7-lea Congres Mondial al ISLMH privind Handicapul Mental ce a avut locla Viena, Austria, Procedurile Congresului vol. 2 paginile 546-548, ISLMH 1978.3 Observaia autorului. 12

s se limiteze dar chiar s se interzic toate drepturilepersoanelor cu dizabiliti intelectuale, drepturi care suntcuvenite altor persoane ?Care a fost fundamentul istoric i legal de la care a pornitONU pentru a aproba acest Articol?Termenul de „retardare mental” a fost folosit în 1971pentru a denumi nu numai persoanele cu dizabilitiintelectuale, ci i pe cele care sufer de o boal mentalsever. Unii experi au considerat c în unele cazuri opersoan, din cauza bolii sale mentale, poate s nu aibcapacitatea legal i, ca rezultat al acestui lucru, uneledrepturi ale acelei persoane ar putea fi limitate sau chiarinterzise pentru a-i proteja interesele, mulumitprocedurilor legale adecvate.Persoanele cudizabilitiintelectualetrebuie striasc, sînvee, slucreze i sse bucure deviaa încomunitate itrebuie s fieacceptate ipreuite la felca i ceilaliceteni...Douzeci de ani mai târziu, asigurrile legale pentruprotecia intereselor unor astfel de persoane, au foststipulate în Principiile pentru Protecia Persoanelor cu BoliMentale. Principiul 1, paragraful 6 spune:Orice decizie de lipsire de capacitate legal a uneipersoane datorat bolii sale mentale, sau orice decizie denumire a unui reprezentant personal ca o consecin alipsirii de capacitate legal, trebuie luate doar dup oaudiere corect de ctre un tribunal independent sauimparial stabilit de o lege intern. Persoana a creicapacitate legal e în discuie are dreptul de a fireprezentat de un avocat.Dizabilitatea intelectual nu trebuie confundat cu o starecare necesit îngrijire psihiatric.Cele mai multe persoane cu dizabiliti intelectuale nu suntbolnave mental, chiar dac unele dintre ele ar putea suferide tulburri comportamentale datorit condiiilor grele încare triesc. În ceea ce privete drepturile persoanelor cudizabiliti intelectuale, baza de la care se pornete este. 13

stabilit de ctre Principiile Inclusion International carespun:Toate persoanele cu dizabiliti intelectuale sunt ceteni airilor lor, la fel de îndreptii la consideraie, respect iprotecie ca i compatrioii lor.Persoanele cu dizabiliti intelectuale trebuie s triasc, sînvee, s lucreze i s se bucure de viaa în comunitate itrebuie s fi acceptate i preuite la fel ca i ceilaliceteni...O dizabilitate intelectual nu va justifica nici o form dediscriminare ostil.Bazându-se pe aceste afirmaii, Inclusion Internationalproclam câteva principii de baz:• Drepturi personalePersoanele cu dizabiliti intelectuale au aceleaidrepturi personale ca i ceilali i li se vor aduce lacunotin consecinele i responsabilitileimplicate de aceste drepturi.Toatepersoanele cudizabilitiintelectuale auaceleaidrepturifundamentale,civile ipolitice ca icelelaltepersoane.• Drepturi legalePersoanele cu dizabiliti intelectuale trebuie saib capacitatea de a-i exercita drepturile deceteni ai rii lor. Ele pot avea nevoie de asisteni sprijin pentru a-i exercita acele drepturi i potcere, din când în când, protecie împotrivaexploatrii drepturilor personale i a celor deproprietate.Elementele eseniale ale acestor principii fundamentale potfi rezumate astfel: fiecare persoan cu dizabilitiintelectuale este o fiin uman care se bucur de dreptul larespect pentru demnitatea sa uman. Toate persoanele cu. 14

dizabiliti intelectuale au aceleai drepturi fundamentale,civile i politice ca i celelalte persoane.Ele au nevoi speciale i pot, în anumite condiii, s soliciteasisten i protecie împotriva abuzului, a neglijrii etc. Nueste drept s se întâmpine aceste nevoi prin limitarea saunegarea drepturilor umane de baz. O astfel de aciuneeste discriminatorie, pentru c pierderea drepturilor este unmare dezavantaj în societate, în vreme ce toate celelaltepersoane care nu au dizabiliti intelectuale se bucur deaceste drepturi i se pot folosi pe deplin de ele în fiecare zi.De exemplu, în multe ri, persoanele cu dizabilitiintelectuale triesc în condiii foarte grele, fr nici un fel deeducaie. Multe sunt excluse de la munc. Altele sunt„încarcerate” permanent în instituii, cu puine sau fr niciun fel de perspective de a se reîntoarce în comunitate.Unele sunt supuse unei sterilizri forate 4 . Unora nu li sepermite s se cstoreasc, s participe la alegeri, etc.Noii moraliti ca Peter Singer susin c noii nscui cudizabiliti intelectuale severe sunt „non persoane” i, înconsecin, nu sunt îndreptite s solicite acelai tratamentmedical ca i ceilali.Astfel de exemple arat în mod clar c drepturilefundamentale stabilite în articolul 1 a Declaraiei Universaleale Drepturilor Omului („toi oamenii se nasc liberi i egali îndrepturi i demnitate”) sunt violate.Declaraia privind Drepturile Persoanelor cu Dizabiliti(1975)Pe lâng Declaraia din 1971 privind Drepturile Persoanelorcu Retard Mental, ONU a adoptat în 1975 o a douadeclaraie care se aplic tuturor persoanelor cu dizabiliti.4 Familiile i dizabilitatea – serie ocazional de publicaii ONU, nr 10, 1994, Viena 1994, pag.6.Autori: Helle i Peter Mittler.. 15

Articolul 2: Persoanele cu dizabiliti se vor bucura de toatedrepturile prevzute în Declaraie. Aceste drepturi vor figarantate tuturor persoanelor cu dizabiliti fr nici oexcepie i fr nici o distincie sau discriminare. ...InclusionInternational afcut de multtimp distinciadintredizabilitateaintelectual iboala mental.Articolul 3: Persoanele cu dizabiliti au dreptul inerent larespect pentru demnitatea uman. Persoanele cudizabiliti... au aceleai drepturi fundamentale ca icompatrioii lor de aceeai vârst...Mai mult, articolul 4 afirm c persoanele cu dizabiliti auaceleai drepturi civile i politice ca i celelalte persoane.În ceea ce privete persoanele cu dizabiliti intelectuale,art. 4 din Declaraia din 1975 se refer la art.7 dinDeclaraia Drepturilor Persoanelor cu Retard Mental. Astfel,Declaraia din 1975 continu s justifice restriciile saunegarea drepturilor persoanelor cu dizabiliti intelectuale,referindu-se, în tot acest timp, la nevoia de o siguranjuridic adecvat. Acestea au fost în final promulgate în:Principiile pentru Protecia Persoanelor cu Boli Mentalei Îmbuntirea Îngrijirii Sntii Mentale (1991)Aa cum am spus i mai devreme, Inclusion International afcut de mult timp distincia între dizabilitatea intelectual iboala mental 5 . Unele agenii ale ONU continu sfoloseasc „boal mental” sau „tulburare mental” ca untermen general care cuprinde atât dizabilitatea intelectualcât i boala mental.În mod legal vorbind, Principiile pentru ProteciaPersoanelor cu Boli Mentale ale ONU se aplic persoanelorcu dizabiliti intelectuale care solicit îngrijire a sntiimentale, i /sau celor care sunt plasate într-un serviciu deîngrijire a sntii mentale indiferent dac ele solicit acea5 Diferene importante între retardarea mental i boala mental. Autori : H.V. Cobb i P. Mittler;ISLMH, 1989.. 16

îngrijire sau nu (în spitalele psihiatrice, de ex. sau îninstituii similare conduse de personal medical).Unele principii ale ONU sunt de cea mai mare importan,atât pentru persoanele cu dizabiliti, cât i pentrupersoanele cu boli mentale:Principiul 1: Liberti fundamentale i drepturi de baz5. Fiecare persoan cu o boal mental are dreptul s-iexercite toate drepturile civile, politice, economice, socialei culturale aa cum sunt recunoscute în DeclaraiaUniversal a Drepturilor Omului, Acordul Internaionalprivind Drepturile Economice, Sociale i Culturale, AcordulInternaional privind Drepturile Politice i Civile, i alteinstrumente relevante ca Declaraia Drepturilor Persoanelorcu Dizabiliti.Principiul 3: Viaa în comunitateFiecare persoan cu o boal mental are dreptul la via imunc, atât de mult cât este posibil, în comunitate.Principiul 8: Standardele de Îngrijire1.Fiecare pacient are dreptul s primeasc îngrijiremedical i social cât mai potrivit cu nevoile saledesntate, i e îndreptit la îngrijire i tratament la aceleaistandarde ca i celelalte persoane bolnave.2. Fiecare pacient va fi protejat de agresiune, inclusivmedicaie nejustificat, abuz din partea altor pacieni,personal sau alii, sau alte fapte care provoac tulburrimentale sau disconfort fizic.6 În afar de cele prevzute în paragrafele 6,7,8,13 i 15 ale acelorai pricipii.7 Din punct de vedere legal, tratamentele experimentale pot fi permise doar dac sunt „în cel maibun interes” al persoanei implicate. Interesul unei alte persoane sau interesul public nu justificexploatarea medical a persoanelor cu dizabiliti intelectuale.. 17

Principiul 9: Tratamentul1.Fiecare pacient are dreptul s fie tratat în cel mai puinrestrictiv mediu i cu tratamentul cel mai puin restrictiv iagresiv, adecvat nevoilor de sntate ale pacientului inevoii de a proteja sigurana fizic a altora.Principiul 11: Acordul în privina tratamentului1.Nici un tratament nu va fi acordat pacientuluiconsensul su în cunotin de cauz... 6frPersoanele dincentre deîngrijire asntiimentale sunt„przitentante”pentrucercettorii dindomeniulmedical.2.Acordul în cunotin de cauz este acordul obinut înmod liber, fr ameninri sau sugestii neadecvate, dupaducerea la cunotina pacientului a informaiilor adecvatei inteligibile, într-o form i un limbaj îneles de pacient....Principiul 12: Sterilizarea nu va fi fcut niciodat ca untratament pentru boala mental.Chiar dac aceste principii sunt foarte recente, suntnecesare o reflecie asupra lor i analiz critic.Sterilizarea involuntar, de exemplu, dac o persoan nupoate s-i dea consimmântul asupra unui astfel de act,nimnui altcuiva nu i se permite s autorizeze sau simplementeze sterilizarea doar dac persoana în cauz seafl într-un pericol imediat....astfel de situaii tind s fie rare.În ceea ce privete „acordul la tratament” apar diferiteprobleme:• Problema acordului este deseori evitat în cazulinternrii forate.• Anumite tratamente „terapeutice” i tehnici demodificare a comportamentului folosite în diferiteinstituii de sntate mental sunt dure, chiarabuzive mental i fizic. „Pacienii”, care sunt supuiunor asemenea tratamente, au dreptul s refuze?. 18

• Unele medicamente pot face o persoan incapabils acioneze în propriul su nume. Folosite petermen lung, ele pot avea efecte negativepermanente pentru sntatea persoanelor;• Persoanele care se afl în centre de îngrijire asntii mentale sunt o prad tentant pentrucercettorii în medicin. Dezvoltrile recente dindomeniul biomedicinei sugereaz c uniicercettori sunt nerbdtori s testeze noimedicamente i terapii pe persoane cu dizabilitiintelectuale 7 .Convenia European privind Drepturile Omului iBiomedicinaAdoptat în 1996 (vezi pagina 24) arat c se fac eforturis se realizeze un cadru legal în ceea ce privetecercetarea i terapia biomedical în Europa, i exist uninteres crescând pentru un instrument internaional privindbioetica i biomedicina (vezi declaraia UNESCO, pagina11).Organizaia Mondial a Sntii (WHO) revizuiete înprezent principiile, cu intenia de a elabora noi îndrumripentru a asigura un respect mai mare fa de drepturilepersoanelor cu probleme de sntate mental.Regulile Standard privind Egalizarea anselorPersoanelor cu Dizabiliti (1993)RegulileStandard aufost adoptatede AdunareaGeneral ONUcu scopul de arealiza oDe mai muli ani, ONG-uri ca DPI ( InternaionalaPersoanelor cu Dizabiliti) i Inclusion International au fostde prerea c ONU ar trebui s adopte o Convenie cares inteasc spre prevenirea i eliminarea tuturor formelorde discriminare împotriva persoanelor cu dizabiliti.Adunarea General a ONU a respins, din pcate, ideeaunei astfel de iniiative în 1975. Dar a adoptat DeclaraiaDrepturilor pentru Persoane cu Dizabiliti în acelai an, i. 19

integrarepozitiv ideplin apersoanelor cudizabiliti întoate aspectelesocietii, subconducereaNaiunilorUnite.a declarat Deceniul ONU pentru Persoane cu Dizabiliti(1983-1992). Aceste msuri au rezultat într-un nouinstrument, unul care s furnizeze standardele legaleinternaionale pentru programele, legislaia i politicileprivind dizabilitatea pe perioada anilor care urmeaz:Regulile Standard privind Egalizarea anselor pentruPersoanele cu Dizabiliti 8 .Regulile Standard au fost adoptate de Adunarea Generalcu scopul de a atinge o incluziune deplin i pozitiv apersoanelor cu dizabiliti în toate aspectele vieii însocietate, sub conducerea ONU 9 .Paragraful 14, din prezentarea Regulilorstipuleaz:Standard,Dei Regulile nu sunt obligatorii, ele pot devenireglementri internaionale uzuale dac sunt puse înaplicare de un mare numr de state, cu intenia de arespecta o reglementare din legile internaionale. Eleimplic un angajament politic i moral foarte puternic dinpartea statelor, pentru a aciona în vederea egalizriianselor pentru persoanele cu dizabiliti.... Regulile oferun instrument pentru politicieni i cadrul de aciune pentrupersoanele cu dizabiliti i organizaiile lor...Coninutul Regulilor Standard privind DiscriminareaInclusion International, care s-a ocupat îndeaproape depregtirea acestor Reguli Standard, a avut posibilitatea sinflueneze discuiile i formularea acestor Reguli, care suntfoarte importante pentru persoanele cu dizabilitiintelectuale i familiile lor.8 Documentul ONU A/C 3./4.2/SR 13-879 „Drepturile Omului i Persoanele cu Dizabiliti”, Theresia Degener, în documentaia întâlniriiexperilor privind Drepturile omului europene i dizabilitatea, din 13 iunie 1994, Utrecht, publicatde Gehandicaptenraad Utrecht, Olanda.. 20

Regula 15, art. 1:... Statelesuntobligate spermitpersoanelorcudizabilitis-iexercitedrepturile,inclusiv peceleumane,civile ipolitice, lafel ca iceilaliceteni..... Statele sunt obligate s permit persoanelor cudizabiliti s-i exercite drepturile, inclusiv pe cele umane,civile i politice la fel ca i ceilali ceteni. Statele trebuies se asigure c organizaiile persoanelor cu dizabilitisunt implicate în dezvoltarea legislaiei naionale privinddrepturile persoanelor cu dizabiliti, ca i evaluareapermanent a acestei legislaii.Articolul 2:....Orice form de discriminare împotriva persoanelor cudizabiliti trebuie s fie eliminat. Legislaia naional artrebui s prevad sanciuni potrivite în cazul violriiprincipiilor non discriminrii..În versiunea „Uor de citit” a Regulilor Standard 10 , prileeseniale ale Regulii 15 au fost prezentate astfel:• Persoanele cu dizabiliti trebuie incluse în toatelegile care se ocup de drepturile i obligaiilecetenilor rii.• Fiecare ar trebui s aib dreptul s voteze.• Când sunt scrise noi legi care afecteaz viaapersoanelor cu dizabiliti, asociaiile pentruaceste persoane trebuie consultate.• Drepturile persoanelor cu dizabiliti trebuieincluse în legi obinuite, dar este nevoie de legispeciale pentru a preveni faptul ca persoanele cudizabiliti s fie tratate în mod urât saunedreptite.Raportorul Special al ONU i Panelul de Experi pentruimplementarea Regulilor StandardRegulile Standard se refer i la mecanismul demonitorizare stabilit pentru implementarea lor efectiv.10 Regulile Standard ONU în versiunea Uor de citit. Publicat de Centrul Uor – de - citit dinStockholm 1998.. 21

Regula 22 prevede numirea unui Raportor special, cuexperien vast i relevant în domeniul dizabilitii i alorganizaiilor internaionale. Dac este necesar, postul suva fi finanat din resurse extra bugetare. Bengt Lindqvist,fostul ministru suedez pentru Afaceri Sociale, a fost numitca Raportor special în 1994, i a deinut acest mandat pânîn 2002.RegulileStandard suntîn prezentrevizuite icompletateastfel încâtacestea s iaîn considerareproblemeeseniale, cumar fi dreptul laun standardadecvat devia.Pentru a ajuta raportorul special în sarcina sa - care este(printre altele ) s adreseze întrebri statele i organizaiilenon guvernamentale cu privire la implementarea RegulilorStandard - organizaiile internaionale pentru persoane cudizabiliti, care se bucur de un statut consultativ laConsiliul Economic i Social (ECOSOC), au fost invitate snominalizeze membrii ai Panelului de experi al raportoruluispecial.Inclusion International are dreptul s numeasc doi membriiai Panelului. Victor Wahlstrom (fost preedinte al InclusionInternaional), i profesorul Gare Fabila de Zaldo (Mexic) aureprezentat Inclusion International în Panelul de experi,înc de când acesta a început s funcioneze în 1994. ZuhySayeed (Canada) a participat frecvent ca observator.Regulile Standard sunt în prezent revizuite i completate,pentru a lua în considerare probleme eseniale, ca dreptulla un standard adecvat de via, incluzând aici i toateformele de locuire i reziden, i pentru a clarificaconinutul lor privind:• Toate grupele de vârst afectate dedizabilitate;• Abordarea din punct de vedere al genului;• Dizabiliti intelectuale i psihiatrice;• Srcia;• Refugiaii i persoanele care triesc în situaiide urgen;• Dizabiliti invizibile;• Accesibilitatea social i fizic;• Tehnologia informaiei moderne.. 22

Modificrile propuse au fost prezentate de Bengt LindqvistComisiei de Dezvoltare Social în februarie 2002, împreuncu propunerile sale pentru întrirea mecanismelor deimplementare i monitorizare dup ce mandatul su se vaîncheia. Acest raport va fi prezentat i Comisiei DrepturilorOmului.Modalitatea în care aceste rapoarte sunt primite vadetermina viitorul micrii drepturilor omului în domeniuldizabilitii.Alte reglementri care nu sunt obligatoriiprivind drepturile omuluiDeclaraia Universal a Genomului Uman i aDrepturilor Omului (UNESCO 1997)În 1993 UNESCO a creat un Program Bioetic i un comitetînsrcinat cu realizarea primei reglementri universale îndomeniul biologiei.În 1993,UNESCO acreat unProgramBioetic i unComitetînsrcinat curealizareaprimeireglementriuniversale îndomeniulbiologiei.Comitetul s-a întâlnit timp de patru ani, timp în careInclusion International a fost un participant constant,contribuind substanial cu comentarii la mai multe rapoarte:• Aprarea Drepturilor Persoanelor cu Dizabiliti(1995)• Protejarea Demnitii Umane i a DrepturilorOmului (1996)• Promovarea i Asigurarea Demnitii Umane i aDrepturilor Omului (1996)• Etica Imperativ a Drepturilor Omului i aDiversitii Umane (1997).Primele propuneri au avut o raiune utilitar, reflectând. 23

obiective predominant tiinifice. Dei nu toate sugestiileInclusion International au fost reinute, prioritile decercetare au fost contrabalansate de prevederi privindrespectarea drepturilor omului i a libertilor fundamentale.Intervenia pe linie embrionar i clonarea fiinelor umaneau fost condamnate ca fiind dezvoltri indezirabile.Documentul în forma sa final este compus din apte pri:Nici ocercetare sauo aplicaie încercetareagenomuluiuman, în modspecial îndomeniulbiologiei,geneticii i almedicinei, nuar trebui sprevaleze înfaarespectuluipentrudrepturileomului, alibertilorfundamentalei demnitiiumane aleindivizilor sau,acolo undeeste aplicabil,ale unorgrupuri depersoane.A. Demnitatea Uman i Genomul UmanB. Drepturile Persoanelor în cauz, legate deprobleme de consens (în mod special persoane acror capacitate de a lua decizii nu este deplin) idiscriminare.Art. 6 spune: Nimeni nu va fi supus discriminrii bazate pecaracteristici genetice cu tendina sau cu efectul îngrdiriidrepturilor omului, a libertilor fundamentale i a demnitiiumane.C. Cercetarea pe Genomul UmanArt. 10 spune: Nici o cercetare sau vreo aplicaie încercetarea privind genomul uman, în mod special îndomeniul biologiei, geneticii i al medicinii nu ar trebui sprevaleze în faa respectului pentru drepturile omului, alibertilor fundamentale i demnitii umane ale indivizilorsau, acolo unde este aplicabil, ale unor grupuri depersoane.D. Condiii pentru Exercitarea Activitii tiinificeArt. 16 prevede înfiinarea de comitete etice pluraliste,multidisciplinare i independente în fiecare ar, pentru aestima problemele sociale i etice de natur legal, ridicatede cercetarea genomului uman i a aplicrii acestuia.E. Solidaritatea i Cooperarea InternaionalF. Promovarea Principiilor menionate în Declaraia. 24

care încurajeaz dezvoltarea educaiei în bioetic,la toate nivelele.G. Implementarea Declaraiei în care este specificat,Art. 24: trebuie organizat consultarea cu prile implicate,ca de exemplu „grupurile vulnerabile”. Persoanele cudizabiliti sunt implicit incluse ca un grup vulnerabil, iarInclusion International a fost invitat s se adreseze în modoficial Comitetului Internaional Bioetic (al crui rol esteconfirmat în acelai articol 24) în noiembrie 2000.Într-o lun de la adoptarea de ctre UNESCO a declaraieidin 1997, „unanim i cu aclamaii”, Organizaia Mondial aSntii a inut primul su seminar pe Probleme etice înGenetic Medical, dup care s-au distribuit LiniileDirectoare Internaionale Propuse.Dei termenii acestei declaraii nu sunt obligatorii,Adunarea General a ONU a întrit-o în 1998. De atunci,nevoia de a stabili un cadru etic puternic la scarinternaional, a fost exprimat de mai multe agenii aleONU. În aprilie 2001, Comisia Drepturilor Omului a aprobatrezoluia 71/2001, invitând UNESCO, WHO, OHCHR i alteorganisme ale ONU s informeze Secretarul General alONU de o posibil continuare ulterioar DeclaraieiUNESCO.Comitetul Bioetic Inter-guvernamental (IGBC) a aprobatideea ca un comitet inter-agenie s îmbunteasccoordonarea, iar UNESCO a pus Bioetica ca prioritatepentru noul su program plurianual început în anul 2002:evaluarea implementrii Declaraiei Universale dup cinciani de la adoptarea sa, urmat de o posibil elaborare areglementrilor internaionale în privina folosirii datelorgenetice i a bioeticii.. 25

Recomandarea Comisiei Inter-americane a DrepturilorOmului pentru Promovarea i Protecia Drepturilorcelor Bolnavi Mental (2001)În anii 90 auavut loc maimulteconferineregionale îndomeniulrestructurriisistemului deîngrijire asntiimentale dinAmericaLatinÎn anii 90, s-au inut mai multe conferine regionale îndomeniul restructurrii îngrijirii sntii mentale dinAmerica Latin, reflectând preocuparea pentru violareadrepturilor umane i civile ale persoanelor cu boli mentale,în special a celor tratate în spitale psihiatrice.Comisia Inter-american a Drepturilor Omului (IACHR) aaflat c, în regiune, clienii, familiile lor, personalul carelucreaz în domeniul sntii mentale, avocaii, judectoriii alte persoane implicate în promovarea i proteciasntii mentale au cunotine limitate privind standardeleinternaionale din acest domeniu i prevederile diferitelorlegi ce asigur protecia drepturilor persoanelor care suferde o boal mental.În aprilie 1999, Comisia a aprobat raportul nr. 63/99 care adescris o „persoan cu tulburri mentale” care a fost„încarcerat” într-un spital psihiatric „în condiii deplorabilei fr tratament medical” 11 . Din acel raport, IACHR aconcluzionat c astfel de condiii de via pot fi considerateinumane sau tratament degradant, interzis de Art. 5 (2) alConveniei Americane a Drepturilor Omului. (vezi pagina20).............................................................................................................................(Recomandarea adoptat de IACHR din 4 aprilie 2001, de la Santiago, Chilenu a fost inclus în prezenta brour).11 Raportul IACHR nr. 63/99, cazul nr. 11.427, (Victor Rosario Congo), Ecuador, Raportul anualdin 1996.. 26

Reglementri internaionale cucaracter obligatoriu privind drepturileomuluiLuarea înconsiderare aacestordocumenteoficiale de ctrestatele membreeste obligatorie.Luarea în considerare a acestor documente oficiale dectre statele membre este obligatorie. Desigur, esteimportant s se examineze îndeaproape acesteconvenii, acorduri i tratate, s se vad dac ele coninprevederi ce pot fi folosite pentru a proteja persoanele cudizabiliti intelectuale împotriva abuzului i adiscriminrii.Reglementri adoptate de AdunareaGeneral a Naiunilor UniteConvenia Internaional pentru Eliminarea TuturorFormelor de Discriminare Rasial (1965)În timp ce partea introductiv a acestui acord considerc toi oamenii sunt egali în faa legii i îndreptii laaceeai protecie legal în faa discriminrii, în articolulde deschidere se fac referiri doar la discriminarea rasial,inclusiv orice diferen, excludere, restricie sau preferinbazat pe ras, culoare, descenden, naionalitate sauorigine etnic.Astfel, discriminarea bazat pe dizabiliti intelectualesau alte forme de dizabilitate nu este acoperit deConvenie, chiar dac multe obstacole „ridicate” desocietate pentru a exclude persoanele cu dizabilitiintelectuale de la participarea la o via normal, suntaproape identice cu obstacolele motivate dediscriminarea rasial. Un exemplu ar fi politicile deimigraie care încearc s previn intrarea în ar apersoanelor cu dizabiliti intelectuale, nu doar capoteniali imigrani, dar i ca turiti (vezi Raportul. 27

Despouy care este descris la sfâritul acestei brouri).Programul deAciune pentrucombaterearasismului, adiscriminriirasiale, axenofobiei i aintoleraneilegate de acestecriterii admitedizabilitatea cafiind pe lista deprioriti.Inclusion International a încercat de mai mult ori sconving statele membre ale ONU s lrgeasc aria deacoperire acestei Convenii. Ultima iniiativ a aprut în2000, ca rspuns la un chestionar distribuit de biroulÎnaltului Comisar pe problema Drepturilor Omului privindpregtirile pentru Conferina Mondial împotrivaRasismului, a Discriminrii Rasiale, Xenofobiei iIntoleranei (WCAR). Inclusion International a rspuns înmod oficial, descriind paralele apropiate dintrediscriminarea datorat rasei etc. i cea datoratdizabilitii intelectuale.În acest rspuns oficial, ca i în declaraia scris idistribuit comitetului însrcinat cu pregtirea WCAR,Inclusion International a declarat c persoanele cudizabiliti intelectuale au fost mult timp persecutate iconsiderate ca fiind foarte diferite de ceilali oameni. Eleau fost primele persoane crora li s-a negat dreptul la ovia în familie, primii „încarcerai” în noile instituiipsihiatrice ale secolului ale 19 - lea, primele care au fosteliminate în lagrele naziste de exterminare, primele careau fost catalogate ca „indezirabile” prin teste geneticeprenatale.Astfel, Inclusion International a pledat pentru cunoatereade ctre WCAR a diferitelor forme de discriminare,primar i dual, pe baze de dizabilitate i în specialdizabilitate intelectual.Acest lucru a fost atins doar parial: dizabilitatea esteabsent din declaraia final. Dar Programul de Aciunepentru combaterea rasismului, discriminrii rasiale, axenofobiei i intoleranei admite dizabilitatea pe lista sade prioriti. În paragraful 57, WCARinvit statele membre i organizaiile regionale iinternaionale, i încurajeaz organizaiilenonguvernamentale i sectorul privat s abordeze. 28

situaia persoanelor cu dizabiliti care sunt i ele supuserasismului, discriminrii rasiale, xenofobiei, i intoleranei;de asemenea, îndeamn statele s ia msurile necesarepentru a le asigura deplina satisfacere a tuturordrepturilor umane i a le facilita deplina integrare în toateaspectele vieii.WCAR invit, de asemenea, Adunarea General a ONUs ia în considerare elaborarea unei conveniiinternaionale integral i comprehensiv, pentru aproteja i promova drepturile i demnitatea persoanelorcu dizabiliti, incluzând prevederi speciale care se referla practici discriminatorii i la tratamentul care leafecteaz.(Paragraful 180)Continuarea acestei pledoarii este mai mult decâtjustificat, atât de mult încât Convenia privind EliminareaTuturor Formelor de Discriminare Rasial garanteazdrepturi egale în multe arii de activitate unde persoanelecu dizabiliti intelectuale au întâmpinat o discriminare,cum ar fi:• Dreptul la munc i dreptul la plata egal pentruaceeai munc prestat• Dreptul la locuin i educaie• Dreptul privind accesul la diferite locuri iservicii.Acordul Internaional asupra Drepturilor Economice,Sociale i Culturale (1966)Acest acord este unul din cele dou acorduri adoptate deONU, ce furnizeaz mecanisme care se ocup cuviolarea Declaraia Universal a Drepturilor Omului.Împreun cu cellalt acord similar – Acordul Internaionalprivind Drepturile Politice i Civile - el a fost adoptat în1966. A fost pus în practic în 1976, o dat ce cele 35 delegi cerute spre ratificare sau pentru accedere au fostobinute.. 29

Majoritateaguvernelor s-aumicat foartegreu pentru aasigurapersoanelor cudizabilitidrepturieconomice,sociale iculturaledepline.Acordul cuprinde un numr important de drepturi: dreptultuturor persoanelor la auto determinare i la folosirearesurselor lor naturale; dreptul fiecruia la asiguraresocial, protecie i ajutor familial, la un standard adecvatde via, la beneficierea de cele mai bune standarde desntate fizic i mental, la educaie...Totui, nivelul de responsabilitate a fiecrui stat membrua fost restricionat în art. 2 „la maximum din resurselesale disponibile”.Aceast restricie, în afar de termenii foarte generali încare au fost exprimate drepturile relevante, poate explicade ce majoritatea guvernelor s-au micat destul de greupentru a asigura persoanelor cu dizabiliti drepturieconomice, sociale i culturale depline.Ca rezultat al criticilor din sectorul dizabilitii 12 i alrspunsului la evaluarea din 1992, a implementriiProgramului Mondial de Aciune privind Persoanele cuDizabiliti i a Deceniului ONU al Persoanelor cuDizabiliti, care a concluzionat c „dizabilitatea estestrâns legat de factorii economici i sociali,” Comitetulprivind Drepturile Economice, Sociale i Culturale(CESCR) a fost nominalizat atât de Adunarea General aONU cât i de Comisia privind Drepturile Omului smonitorizeze statele membre ale acordului, privindrespectarea drepturilor relevante ale persoanelor cudizabiliti.Observaia General nr.5 a fost promulgat i adoptatrapid de Sesiunea a 11-a a CESCR din 1994.12 Vezi capitolul lui Philip Alstons „ Dizabilitatea i Acordul internaional privind drepturileeconomice, sociale i culturale” în editura Drepturile Omului i Persoanele cu Dizabiliti: Eseuri iinstrumente relevante ale Drepturilor Omului, studii internaionale asupra drepturilor omului,volumul 40, Academia editorilor Kluwer, Dodrecht, Olanda, 1995, paginile 94-105.. 30

Coninutul Observaiei Generale nr. 5Angajarea„protejat” nutrebuie s fiesinguraoportunitatepentru angajaiicu dizabiliti.Documentul 13 care cheam guvernele s fac mai multdecât s se abin de la a lua msuri care ar putea saib un impact negativ asupra persoanelor cu dizabiliti,subliniaz riscul unei crize economice i sociale asociatcu o privatizare progresiv i nevoia de a avea guvernepro-active pentru a tempera, complementa i compensapentru a depi rezultatele produse de forele pieei.Denun în mod clar discriminarea pe baz dedizabilitate, prin neglijen, ignoran, prejudiciu i falsepresupuneri, ca i prin excluziune, distincie sauseparare.Documentul dezvolt diferite pri ale acordului, indicândcât se poate de explicit cum se aplic acestereglementri ale drepturilor omului persoanelor cudizabiliti:Articolul 3: Drepturi egale pentru brbai i femeiAcest articol se adreseaz în mod special situaieifemeilor cu dizabiliti.Art. 6-8: Drepturi referitoare la locul de munc.Domeniul angajrii în munc este unul în carediscriminarea pe baz de dizabilitate este cunoscut cafiind proeminent i persistent. Sunt prezentate doudomenii: Angajarea „protejat” nu trebuie s fie singuraoportunitate pentru angajaii cu dizabiliti, iar„tratamentul terapeutic” din instituii ce tinde spremunca forat este aspru criticat. Persoanele cu dizabiliti trebuie s poat sacceseze oportunitile de lucru de pe piaamuncii prin accesibilitatea transportului public i13 Documentul ONU E/ C.12 /1994/13. 31

Sterilizarea iavorturilepracticate pefemeile cudizabiliti frconsimmântullor anterior seconsider cafiind violriserioase aleacordului.instruirile vocaionale i programele deîndrumare trebuie s fie disponibile persoanelorcu dizabiliti. Statele membre auresponsabilitatea s asigure faptul cdizabilitatea nu este folosit ca o scuz pentrucrearea unor standarde sczute de protecie amuncii sau plata unor salarii minime peeconomie, la fel cum trebuie s asigure dreptulla asociere sindical pentru persoanele cudizabiliti.Art. 9: Dreptul la asigurare socialSecuritatea social i schemele de asigurare a unui venitminim garantat sunt deosebit de importante nu doarpentru persoane cu dizabiliti , dar i pentru îngrijitorii(familie i în special femeile) ale cror anse de angajaresunt compromise ca rezultat al responsabilitilor lor deîngrijire.Instituionalizarea nu este acceptat ca un substitutpotrivit pentru asigurarea securitii i a dreptului lavenitul minim garantat.Art. 10: Protecia familiei, a mamelor i a copiilorAcordul pretinde ca protecia i asistena s fieîncredinate familiei, ceea ce înseamn c persoanele cudizabiliti ar trebui s-i triasc viaa cu familiile lor is aib propriile lor familii (dac doresc). Astfel, femeilecu dizabiliti au dreptul s fie mame. Sterilizarea iavorturile practicate pe femeile cu dizabiliti frconsimmântul lor anterior i în cunotin de cauz seconsider ca fiind violri serioase ale Acordului.Art. 11: Dreptul la un standard adecvat de viaSe refer la dreptul la mâncare, îmbrcminte, adaptarealocuinei la cerinele persoanelor cu dizabiliti, accesorii. 32

necesare pentru asisten i asistent personal acolo undeeste nevoie.Art. 12: Dreptul la sntate fizic i mental.Observaia General nr. 5 se refer la Regulile Standardale ONU care au fost adoptate de Adunarea General aONU: Statele trebuie s se asigure c persoanele cudizabiliti, în special nou nscuii i copii, beneficiaz deaceeai asisten medical, în cadrul aceluiai sistem cai ceilali membri ai societii.Art. 13 i 14: Dreptul la educaie.Acordul recunoate dreptul la liber educaie pentrufiecare. Observaia General nr. 5 merge mai departe,citând Regulile Standard pentru sprijinirea educaieiinclusive.Art. 15: Dreptul de a beneficia de cultur i de beneficiileprogresului tehnic.Aceast seciune se refer la dreptul de a utilizapotenialul creativ, artistic i intelectual al unei persoane,la reducerea barierelor comunicaionale cu ajutorul massmediaadaptate i la nevoia de campanii de informaredirecionate ctre publicul larg pentru a înltura atitudinilenegative i prejudecile.Observaia General nr.5 indic angajamentul CESCRde a asigura respectarea, pentru toate persoanele cudizabiliti, a tuturor drepturilor recunoscute în acord,care au fost reafirmate în 1999.. 33

Acordul Internaional privind Drepturile Politice iCivile (1966)Art. 1: Toi oamenii au dreptul la auto-determinareToi oamenii audreptul la autodeterminare.Acest articol este de cea mai mare importan pentrupersoanele cu dizabiliti intelectuale, deoarece poate ficonsiderat baza legal pentru micarea deautoreprezentare, pornit iniial din America de Nord,Scandinavia, Australia i Noua Zeeland i care seextinde tot mai mult în prezent.Art. 6: Fiecare fiin uman are dreptul inerent la via.Acest drept va fi protejat prin lege.Un nou nscut cu dizabiliti intelectuale severe este înprimul rând o fiin uman. Toate încercrile „etice” de a-idescrie pe aceti nou-nscui ca fiind non – persoane,care ar trebui lsate s moar prin înfometare sau lipsde tratamente medicale, violeaz acest articol.Art. 7: Nimeni nu va fi supus torturii sau altor tratamentecrude, inumane sau degradante, sau pedepselor. În modspecial, nimeni nu va fi supus, fr consimmântul suliber, la experimente medicale sau tiinifice.Noiunea de „tratament degradant” va fi explicat înanalizele Acordului împotriva Torturii (vezi pagina 19).Referitor la experimentele medicale i tiinifice, ar trebuiîneles faptul c folosirea unei persoane cu dizabilitiintelectuale ca subiect într-un test, fr consimmântulsu personal, în cunotin de cauz, nu este permis.Art. 7 se aplic i în cazul unui transplant de organe dincorpul unei persoane cu dizabiliti intelectuale, frconsimmântul acesteia în cunotin de cauz.Art. 9: Fiecare are dreptul la libertate i siguranpersonal. Nimeni nu va fi supus arestului arbitrar saudeteniei.. 34

Multe persoanecu dizabilitiintelectuale suntforate striasc înspitale depsihiatrie sau îninstituii mari,fr contactesociale regulatei fr nici operspectiv sse reîntoarc încomunitate.Art. 10: Toate persoanele private de libertate vor fi tratateuman i cu respect pentru demnitatea persoanei.Multe persoane cu dizabiliti intelectuale sunt obligate striasc în spitale psihiatrice sau alte instituii mari, frcontacte sociale regulate i nici o perspectiv pentru a sereîntoarce în comunitate. Unele persoane sunt exilate înunele locuri mai îndeprtate (de exemplu insula Leros dinGrecia).Chiar dac unele ri consider c este permis s seplaseze persoane cu dizabiliti intelectuale în instituiiînchise, împreun cu persoane care sunt bolnave mental,art.10 susine c autoritile competente garanteazfaptul c aceste persoane sunt tratate uman, cu respecti demnitate.Art. 12: Orice persoan aflat în mod legal pe teritoriulunui stat va avea, în cadrul acelui teritoriu, dreptul lalibertate de micare i libertatea s-i aleag propriuldomiciliu. Fiecare va fi liber s prseasc orice ar,inclusiv pe a sa.Persoanele cu dizabiliti intelectuale nu sunt criminalicare trebuie inui în închisoare. Ele sunt fiine umaneinocente, crora trebuie s li se permit s circule liber,doar dac nu sunt dovezi clare c s-ar pune în pericol peele însele sau ar amenina vieile altora dac triesc înafara unor instituii închise.Unele ri nu permit persoanelor cu dizabilitiintelectuale s îi aleag locul de reziden, pentru clegile de punere sub interdicie le interzic s ia astfel dedecizii în nume propriu.Art. 23: Familia este grupul de baz natural ifundamental al societii i este îndreptit la proteciedin partea statului i a societii.. 35

Aceast reglementare este necunoscut pe scar largîn majoritatea rilor, chiar dac a fost baza legal pentruAnul Internaional al Familiei care a fost celebrat în 1994.Femeile suntmajoritar sraceîn lume, iarnumrul femeilorcare triesc însrcie în zonelerurale a crescutcu 50% din 1975.Art. 26: Toate persoanele sunt egale în faa legii i suntîndreptite, fr nici o discriminare, la o protecie egaldin partea legii. Având în vedere acest lucru, legea vainterzice orice discriminare i va garanta tuturorpersoanelor protecie egal i eficient împotrivadiscriminrilor pe orice baz, ca de exemplu: pe baz deras, privind culoarea pielii, sex, limb, religie, politicsau alte opinii, origini naionale sau sociale, proprietate,loc de natere sau alte statute.Aceast articol definete dreptul la egalitate i datoriastatelor membre de a proteja toate persoanele împotrivadiscriminrii. Exemplele date nu menioneazdiscriminarea pe baze de dizabilitate. Totui o citireatent a documentului arat c toate formele dediscriminare sunt interzise.Convenia pentru Eliminarea Tuturor Formelor deDiscriminare Împotriva Femeilor (1979).De ce este nevoie de o reglementare separat pentrufemei?Mary Robinson, Înaltul Comisar al ONU pentru DrepturileOmului, explic:Femeile reprezint înc majoritatea persoanelor sraceîn lume, iar numrul femeilor care triesc în zonele ruralesrace a crescut cu 50 de procente din 1975. Femeile dinAsia i Africa lucreaz cu 13 ore pe sptmâna mai multdecât brbaii, i sunt de cele mai multe ori nepltite.Peste tot în lume, femeile câtig cu 30-40 de procente. 36

mai puin decât brbaii, pentru aceeai munc 14 ...Pentru a schimba aceast situaie, grupurile pentrudrepturile femeilor au decis în anii 70 c nu era de ajunsdoar s citeze principiul de egalitate aa cum este el scrisîn Acordul Internaional pentru Drepturile Civile i Politice.Nici Declaraia privind Eliminarea Discriminrii împotrivaFemeilor proclamat de Adunarea General din 1967 nua fost de ajuns. Pentru a se asigura c femeile depretutindeni se bucur de drepturile la care suntîndreptite, ele au considerat necesar s-i creeze unplan de aciune.Art. 2 al Conveniei pentru Eliminarea tuturor formelor dediscriminare împotriva Femeilor (CEDAW) adoptat în1979, condamn discriminarea sub toate formele i cerestatelor membre, prin toate mijloacele posibile i frîntârziere, s cad de acord asupra unei politici pentrueliminarea discriminrii împotriva femeilor...Mai mult decât atât, Convenia identific câteva domeniispecifice unde exist discriminare notorie împotrivafemeilor, i anume negarea drepturilor politice i legalede baz, ca dreptul la vot, la proprietate, egalitate înangajare i drepturi ale muncii, accesul la facilitile desntate, legea familiei, etc.Convenia recunoate implicit c exist anumite zone deactivitate i diferite probleme unde femeile cu dizabilititrebuie s triasc o dubl discriminare: prejudeci atâtdin cauza dizabilitii lor cât i a genului. În unele ri,femeile cu dizabiliti sunt, de exemplu, nu doardezavantaje în ceea ce privete dreptul lor de a secstori, ci sunt supuse sterilizrii involuntare, refuzuluiplanificrii familiale, separrii de partenerul lor de via,interzicerii dreptului de a fi mam. Acestea sunt în totalcontradicie cu Convenia, care, în art. 12 stipuleaz14 Documentul nr. 22, “ Discriminarea împotriva Femeilor”.. 37

Conveniarecunoateimplicit c existanumite zone deactivitate idiferite problemeunde femeile cudizabilititrebuie striasc o dubldiscriminare.asigurarea serviciilor adecvate în legtur cu sarcina,lehuzia, oferirea de servicii gratuite acolo unde estenevoie, inclusiv cele de planificare familial, ca i onutriie adecvat in timpul graviditii i a alptrii.Din punct de vedere legal, CEDAW este un exempluexcelent de reglementare modern privind drepturileomului, deoarece anticipeaz i încearc scontracareze adoptarea parial a prevederilor sale dectre statele membre. În articolul 28, se menioneaz creticena statelor este „incompatibil cu obiectul i scopulactualei Convenii, i nu va fi permis”.Din nefericire, femeile cu dizabiliti nu sunt menionateîn Convenie. Dar în 1991, Comitetul privind EliminareaDiscriminrilor împotriva Femeilor a rectificat aceastomisiune prin adoptarea Recomandrii Generale nr.18,care cere statele membre s furnizeze informaii desprefemeile cu dizabiliti în rapoartele lor i despre msurilecare se ocup de situaia lor în particular, inclusiv celeluate pentru a asigura faptul c ele au acces egal laeducaie i angajare, la servicii de sntate i lasecuritate social i c se pot implica în toate domeniilevieii sociale i culturale.Convenia împotriva torturii i altor tratamente crude,inumane i degradante sau a pedepselor (1984)Art. 1: Pentru scopurile acestei convenii, termenul de„tortur” înseamn orice act prin care se produceintenionat o durere sever sau o suferin fizic saupsihic unei persoane...Art. 16: Fiecare stat membru va lua msuri pentru apreveni, pe teritoriul jurisdiciei sale, orice fapt de cruzimesau tratament degradant, inuman sau pedeaps, chiardac nu are gravitatea torturii, aa cum este definit înarticolul 1.... în mod special, se vor aplica obligaiile ce seregsesc în art. 10, 11, 12 i 13.... 38

Art. 10: Fiecare stat membru va asigura faptul ceducaia i informarea privind interzicerea torturii (atratamentului degradant) sunt pe deplin incluse îninstruirea ... personalului medical...Art. 11: Fiecare stat membru trebuie s reexaminezesistematic…metodele i practicile privind custodia itratamentul persoanelor supuse oricrei forme de arest,detenie sau încarcerare. ...cu scopul de a preveni oricecaz de tortur (tratament degradant).Art. 12: Fiecare stat membru se va asigura c autoritilesale competente vor începe o investigaie prompt iimparial, oriunde este un motiv serios pentru a crede cun act de tortur (tratament degradant) a fost comis înjurisdicia sa.AceastConvenie ONUeste violat denumrul mare decazuri de abuz idiscriminareîmpotrivapersoanelor cudizabilitiintelectuale;acestea suntexemple clareale tratamentuluidegradant.Art. 13: Fiecare stat membru se va asigura de faptul corice individ care pretinde c a fost supus torturii(tratamentului degradant) în orice teritoriu aflat subjurisdicia sa are dreptul s depun plângere, iar cazul luis fie examinat prompt i imparial de autoriticompetente.Este important de tiut c toate obligaiile impuse statelormembre care au ratificat convenia sunt aplicabile atât încazul torturii, cât i al tratamentului degradant. Acestlucru este în mod special valabil pentru seciunile 10 i 13ale Conveniei.Noiunea de „tratament degradant” apare în multereglementri internaionale privind drepturile omului (veziart.7 al Acordului Internaional privind Drepturile Civile ipolitice; art. 6 a Declaraiei privind Drepturile Persoanelorcu Retard Mental; Art. 3 al Conveniei Europene pentruProtecia Drepturilor Omului) dar nu a fost definit în niciunul dintre aceste documente.Exist, totui, un precedent judiciar care arat cum poate. 39

fi folosit Convenia împotriva Torturii. În mod special, unraport al Comisiei Europene a Drepturilor Omului 15prezint un caz de discriminare pe baz de ras istipuleaz c tratamentul la care este supus un individpoate fi degradant în sensul articolului 3, dac acestaeste extrem de umilit în faa altora sau îl determin sacioneze împotriva voinei sau contiinei personale.Comisia a fost de prere c legislaia care trateazpersoanele în funcie de rasa lor le reduce la statutul deceteni de rangul doi. Aceast discriminare rasialconstituie un amestec în demnitatea lor uman, care seîncadreaz la tratamentul degradant prevzut în art. 3 alConveniei Europene pentru Protejarea DrepturilorOmului (pagina 23).Multe cazuri de abuz i discriminare împotrivapersoanelor cu dizabiliti intelectuale sunt exemple clareale tratamentului degradant, i astfel violeaz aceastConvenie ONU...... poate fi argumentat c o politic deliberat de a tratapersoanele cu dizabiliti sub alte circumstane, doardatorit unor simple conveniene administrative, s-arputea încadra la conceptul de cetean de rangul aldoilea, i este astfel, cel puin discutabil, din punct devedere al art. 3 al Conveniei Europene 16 .Este timpul s tragem o concluzie privind tratamentul15 Raportul din 14 decembrie 1973 (fcut public pe 21 martie 1994) al Comisia European aDrepturilor Omului (EurCommHR) din Strasbourg cu aplicaiile nr. 4403/70 – 4419/70: “ Legislaiaprivind imigraia constituie discriminare rasial pentru asiatici i est africani fa de persoaneledin Regatul Unit” în Jurnalul legislativ al Drepturilor Omului, vol 15, nr. 4-6, 1994, paginile 215-232.16 Gerard Quinn: “ Acordul internaional privind drepturile civile i politice i dizabilitatea: un cadruconceptual” , editura T. Degener i Y. Koster-Dreese, Drepturile Omului i Persoanele cuDizabiliti : Eseuri i Instrumente ale Drepturilor Omului relevante, paginile 69-93, StudiiInternaionale privind Drepturile Omului, vol. 40, Editura Kluwer Academic, Dordecht, Olanda,1995.. 40

degradant i s îl scoatem la lumin!De exemplu:• Dac o persoan este încredinat unui spitalpsihiatric doar pentru dizabilitatea sa intelectual(chiar dac acea persoan nu a ameninat penimeni), acesta este un caz atât de discriminare,cât i de tratament degradant.• Multe legi ale imigraiei interzic intrarea peteritoriul lor naional a persoanelor cu dizabilitiintelectuale. În ultimii ani Inclusion Internationala primit informaii de la organizaiile membre cunele ri încearc chiar s previn intrarea peteritoriul lor a unei persoane cu dizabilitiintelectuale ca simplu turist, pe o perioad detimp limitat.Dac nu exista nici o dovad c prin acea intrarepersoana respectiv are intenia, de exemplu, sprimeasc ajutor ilegal, financiar sau social, de la aragazd, refuzul de a acorda viz sau interzicerea treceriifrontierei sunt cazuri clare de tratament degradant.Convenia privind Drepturile Copilului (1989)Sub denumirea precedent – ILSMH – InclusionInternational a fost implicat oficial în lungile negociericare au dus la elaborarea acestei Convenii, care seaplic tuturor copiilor.Art. 1: Prezenta convenie se aplic oricrei persoane,având vârsta sub 18 ani....Art. 2: Statele membre vor respecta i asigura drepturilestabilite în aceast Convenie, pentru fiecare copil carese afl în jurisdicia lor, fr nici un fel de discriminare,indiferent de rasa, culoarea, sexul, limba, religia, politicasau alt opinie, origini naionale, etnice sau sociale,. 41

Art. 2 alConvenieiDrepturilorCopilului esteprincipala bazlegal în luptaîmpotriva tuturorformelor dediscriminareîndreptateîmpotrivacopiilor cudizabilitiintelectuale.proprietate, dizabilitate 17 , natere sau alt statut alcopilului, prinilor lui sau tutorelui legal.Aceasta a fost prima dat când dizabilitatea a fostmenionat în mod special în catalogul motivelor care potcauza discriminarea. Art. 2 a CDC este, de aceea,principala baz legal pentru lupta împotriva tuturorformelor de discriminare a copiilor cu dizabilitiintelectuale.Pe termen lung ar putea fi inta Inclusion Internationalpentru a promova implementarea textului Art. 2 alConveniei privind copiii în Art. 26 al ConvenieiInternaionale a Drepturilor Civile i Politice, care conineexpresii similare, dar nu menioneaz în mod expresdiscriminarea pe baz de dizabilitate.Art. 6: Statele membre recunosc dreptul inerent alfiecrui copil la via, supravieuire i dezvoltare.Statele membre vor asigura la nivel maxim posibilsupravieuirea i dezvoltarea copilului.Orice forme deabuz, tratamentdegradant idiscriminaresunt interzise deConveniaDrepturilorCopilului.Art.19: Statele membre vor adopta legislaia msurilelegislative, administrative, sociale i educaionale pentrua proteja copilul de orice fel de violen fizic saumental, rnire sau abuz, neglijen sau tratamentneglijent, tortur sau exploatare, inclusiv sexual.Art. 23: Statele membre recunosc c un copil cudizabiliti fizice sau mentale trebuie s se bucure de ovia deplin i decent, în condiiile în care îi esteasigurat demnitatea, promovat încrederea i facilitatparticiparea activ a copilului la viaa comunitar.Statele membre recunosc dreptul copiilor cu dizabiliti lao îngrijire special...Art. 27: Statele membre recunosc dreptul fiecrui copil la17 Accentuarea autorului. 42

un standard de via adecvat dezvoltrii fizice, mentale,spirituale, morale i sociale a copilului.Art. 29: Statele membre sunt de acord c educaiacopilului trebuie direcionat ctre:a) dezvoltarea personalitii copilului, a talentelor iabilitilor sale mentale i fizice la potenialulmaxim....Art.37: Statele membre vor asigura c:a) nici un copil nu va fi supus torturii sau altuitratament crud, inuman sau degradant saupedepsei.Orice forme de abuz, tratament degradant i discriminaresunt interzise de Convenia Drepturilor Copilului. Acestaeste unul din cele mai importante mesaje ale acesteiConvenii.ContinuareCe s-a întâmplat de-a lungul decadei de când a intrat înaciune Convenia Drepturilor Copilului (care cerearatificarea de 20 de state membre, ceea ce s-a realizat înseptembrie 1990)?Fr îndoial, aceast Convenie a atins un nivel înalt derecunoatere i reputaie:Toate statele membre ale ONU au semnat i ratificatConvenia, cu excepia SUA (!) i Somaliei.Copiii cudizabiliti suntîn continuarediscriminai înmulte pri alelumii.Dar copiii cu dizabiliti sunt în continuare discriminai înmulte pri ale lumii. În iunie 2001, preedintele InclusionInternational a trimis un mesaj urgent ctre toatesocietile membre i corespondenii la SesiuneaSpecial a Adunrii Generale a ONU pe problemelecopiilor, prin care îi exprima preocuparea c activitileONU care sunt fcute pentru a proteja i sprijini drepturilecopiilor nu includ copiii cu dizabiliti. În mod particular,referitor la educaie, Don Willis a scris:. 43

Pot spune în mod sigur, dar trist, c nu exist nici o ardin lume în care copiii cu dizabiliti intelectuale sunt înmod automat îndreptii la un loc în clasa dincomunitate, alturi de fraii i surorile lor....În cele maimulte ri, copiii cu dizabiliti intelectuale nu primesc inici nu sunt îndreptii la nici o form de educaie.Convenii adoptate de OrganizaiaInternaional a Muncii (OIM)Organizaia Internaional a Muncii, cu sediul la Geneva,este una din cele mai vechi i mai active agenii specialea ONU, reprezentând organizaii ale angajailor iangajatorilor la nivel internaional. În ceea ce privetedrepturile persoanelor cu dizabiliti, cele mai importanteConvenii sunt 111 i 159.Convenia 111 privind discriminarea fa de angajarei ocupaie (1958)Aceast convenie este un exemplu timpuriu dereglementare în domeniul drepturilor omului care are cascop asigurarea egalitii anselor i a tratamentului fade angajare i ocupare. Convenia 111, totui, nu includepersoanele cu dizabiliti: Art. 1 definete doardiscriminarea persoanelor pe baza rasei, culorii, sexului,religiei, opiniilor politice, pe baza naionalitii i a originiisociale, care are ca efect anularea sau diminuareaegalitii anselor sau a tratamentului la angajare sau lalocul de munc.Într-o declaraie comun a Inclusion International iRehabilitation International, publicat cu ocazia celei de-a86-a sesiuni a Conferinei Internaionale a Muncii, din 2-18 iunie 1998 de la Geneva, a fost recomandat cu trieca dizabilitatea s fie adugat motivelor din Convenia111 care duc la discriminare: aceasta este o prioritatefundamental a drepturilor omului pentru persoanele cudizabiliti din toat lumea!. 44

Persoanele celucreaz înregim deangajareprotejat îi vddeseoridrepturileprevzute înstandardelelegislative alemuncii negatesaurestricionate.Este interesant de notat c, în ciuda concluziilor unuiraport privind relaiile de munc în angajarea protejat(raport elaborat de OIM i prezentat în aceeaiConferin Internaional a Muncii din 1998), care indicfaptul c persoanele ce lucreaz în regim de angajareprotejat îi vd deseori drepturile prevzute înstandardele legislative ale muncii negate saurestricionate, OIM nu a reacionat 18 .Convenia 159 i Recomandarea 168 privindReabilitarea Vocaional i Angajarea Persoanelor cuDizabiliti (1983)Atât Convenia 159, cât i Recomandarea 168 care oînsoete i care nu are caracter obligatoriu, sunt realizrivitale în lupta pe care o poart persoanele cu dizabilitii familiile lor pentru drepturile de baz ale omului ipentru anse egale. Ele sunt rezultatul încercrilor OIM,de-a lungul Deceniului Naiunilor Unite privindPersoanele cu Dizabiliti, de a depi funciile limitateale serviciilor specializate – i deseori segregate – pentrupersoanele cu dizabiliti, prin dezinstituionalizare inormalizare pe piaa muncii.Art. 3 al Conveniei 159 este destinat politicilor naionale,asigurând existena msurilor de reabilitare vocaionalpotrivite tuturor categoriilor de persoane cu dizabiliti ipromoveaz anse de angajare pe piaa deschis amuncii.18 “ Les relations du travail en milieu protégé”, Laurent Visier, Cahiers de l’Emploi et de laFormation no. 22, ILO, 1998.. 45

Recomandarea 168 încearc s defineasc o astfel depolitic naional, prin prevederea, în seciunea 10, anecesitii adoptrii tuturor msurilor necesare pentru apromova oportuniti de angajare ale persoanelor cudizabiliti conforme standardelor de angajare i desalarizare aplicabile muncitorilor în general.Recomandarea 168 este, totui, atent în ceea ceprivete atelierele protejate i alte oportuniti de muncsimilare, în special pentru persoane cu dizabilitiintelectuale. Seciunea 11 sprijin înfiinarea „unor tipuridiferite de angajare protejat pentru persoane cudizabiliti pentru care accesul la angajare liber nu estepracticabil”. Se susine, în aceast recomandare, catelierele protejate ar trebui s coopereze cu „ateliereleneprotejate” pentru a pregti persoanele cu dizabilitipentru angajarea în condiii normale. Atât Convenia 159,cât i Recomandarea 168 evit orice referire la drepturilepersoanelor ce lucreaz în locuri protejate sau drepturileunor astfel de persoane de a lucra în locuri de muncobinuite pieei libere, tot aa cum nu se refer la dreptulacestor persoane de a participa la programe de trainingvocaional care intesc spre angajarea inclusiv.Convenii EuropeneConvenia European pentru Protecia DrepturilorOmului i a Libertilor Fundamentale (ConveniaEuropean pentru Drepturile Omului, 1950)Aceast Convenie European este una din cele maivechi reglementri internaionale ale drepturilor omului. Afost creat imediat dup ce Declaraia Universal aDrepturilor Omului a fost adoptat de Adunarea Generala ONU în 1948.Chiar dac ar avea nevoie de unele amendamente i. 46

AceastConvenieEuropean esteuna din cele maivechireglementriinternaionaleale drepturiloromului.revizuiri, aceast convenie este un instrument foartefolositor în lupta împotriva discriminrii, a abuzului i aneglijrii persoanelor cu dizabiliti intelectuale. Mai multdecât atât, rmâne înc baza tuturor reglementriloreuropene ale drepturilor omului.Art. 3 conine:Nimeni nu va fi supus torturii sau unui tratamentdegradant, inuman sau pedepsei.Art. 5, paragraful 1:Oricine are dreptul la libertate i securitate ca ipersoan. Nimeni nu va fi privat de libertatea sa, decât înurmtoarele cazuri conform unei proceduri legale:Noiunea de„alienat mental”nu mai estefolosit înprezent(e) detenia legal a persoanelor pentru prevenirearspândirii bolilor infecioase, a alienailor mental,alcoolicilor sau a dependenilor de droguri sauvagabonzilor....În prezent, noiunea de „alienat mental” nu mai estefolosit (este important s ne readucem aminte cterminologia conveniei dateaz din 1950). La acea vremevocabularul folosit nu a inclus termenii „deficien,dizabilitate i handicap” i nici nu a fcut diferena întredizabilitate intelectual i boal mental. Cu toateacestea, în prezent atât persoanele care sunt bolnavemintal, cât i cele cu dizabiliti intelectuale pot cereprotecie pe baza art. 5 al Conveniei Europene.Paragraful 2 al art. 5 continu s dezvolte problemadeteniei:Oricine este arestat va trebui s fie informat imediat, întrunlimbaj pe care îl înelege, asupra motivului arestuluisu i asupra oricror acuze care i se aduc.Principala garanie care este trecut în art. 5 este dreptul. 47

de a avea parte de un proces onest sau de audiere dac,de exemplu, o persoan este trimis într-o instituie deorice fel (inclusiv spitale psihiatrice). Mai mult, persoana încauz este îndreptit s primeasc ajutor legal de la unavocat independent.Noiunea „s fie informat într-un limbaj pe care îl înelege”înseamn c o persoan cu dizabiliti intelectuale sau opersoan cu boli mentale poate cere ajutorul unui expert,unui profesor specializat, unui asistent social sau alteipersoane, care este capabil s-i explice motivele pentrucare este acolo.Nu este sigur c toate rile care au ratificat conveniaeuropean îndeplinesc cerinele stipulate în art. 5.Exist încercri pentru a restructura mainria de controlstabilit de Convenia Drepturilor Omului pentru a meninei îmbuntii eficiena proteciei drepturilor omului i alibertilor fundamentale, în special datorit creteriinumrului de cereri de aderare la Consiliul Europei i anumrului în cretere al membrilor, datorit schimbrilordin Europa Central i de Est care au avut loc începândcu 1989.Principalul scop este de a amenda prevederile specificeale Conveniei, în mod special pentru a schimba actualaComisie European i Curtea Drepturilor Omului cu ocurte nou permanent.Detaliile se afl în protocolul nr. 11 al Conveniei care va fiaplicat odat ce toate statele membre ale ConsiliuluiEuropei vor fi semnat i ratificat acest protocol adiional.Carta Social European (1961)Timp de mai muli ani, Carta Social European a fostsingurul tratat internaional în domeniul drepturilor omuluiîn care persoanele cu dizabiliti erau explicit menionateca deintori de drepturi. La fel ca i Convenia European. 48

Timp de maimuli ani, CartaSocialEuropean afost singurultratatinternaional îndomeniuldrepturiloromului în carepersoanele cudizabiliti erauexplicitmenionate cadeintoare dedrepturi.a Drepturilor Omului, aceast Cart are un caracterobligatoriu pentru toate guvernele europene care suntmembre ale Consiliului Europei i care au semnat iratificat Carta.Dizabilitatea apare în art. 9, 10 i 15 ale Cartei.Formularea acestor articole relev conceptul de baz alpoliticilor dizabilitii de la acea vreme, care susinea cpersoanele cu dizabiliti sunt slabe, incapabile striasc independent i c au nevoie de îngrijire. Nevoilelor trebuiau îndeplinite prin acte de caritate din parteamembrilor fr dizabiliti ai societii.Aceast viziune este cea care a determinat cererea dinart. 15 (Dreptul Persoanelor cu Dizabiliti Intelectualesau Fizice la Training Vocaional, Reabilitare iReintegrare Social) pentru instituii speciale, care sdeserveasc persoanele cu dizabiliti.Prile contractante, pentru a asigura exercitarea efectiva dreptului celor cu dizabiliti fizice sau mentale latraining vocaional, reabilitare i reintegrare, susin:• s ia msuri adecvate pentru furnizareafacilitilor de training, incluzând, acolo unde estenecesar, instituii specializate, publice sauprivate.• s ia msuri adecvate pentru angajarea în munca persoanelor cu dizabiliti, ca de exemplu:agenii de plasare în munc specializate, ateliereprotejate i msuri pentru a încuraja angajatoriis accepte angajarea persoanelor cu dizabiliti.Conceptul de baz al politicii dizabilitii, reflectat în art.15, este puternic criticat de muli membrii ai micriidizabilitii din Europa Occidental. În opinia lor, art. 15încurajeaz separarea persoanelor cu dizabiliti de restulsocietii:. 49

Acest concept nu se regsete în filozofia PlanuluiMondial de Aciune, care a fost linia directoare pentruDeceniul ONU al Persoanelor cu Dizabiliti i care a fostvalidat de ctre rezoluia Adunrii Generale a ONU.Programul Mondial de Aciune cheam la o participaredeplin a persoanelor cu dizabiliti în toate domeniilevieii sociale. Nevoile speciale ale persoanelor cudizabiliti vor fi împlinite în cadrul serviciilor publice. 19ContinuareÎn 1996 Carta Social European a fost revizuit. Art. 15 afost rescris i i s-a dat un nou nume: „Dreptul persoanelorcu dizabiliti la independen, integrare social iparticipare în viaa comunitii.”ConsiliulEuropei esteprecaut în ceeace priveteaciunile iprogrameleangajriiinclusive.Acest titlu ofer speran. El d impresia c aceast Cartsprijin incluziunea persoanelor cu dizabiliti, inclusiv acelor cu dizabiliti intelectuale, în comunitate i pe piaaliber a muncii. Textul actual al art.15 indic precauiaConsiliului Europei în ceea ce privete aciunile iprogramele angajrii inclusive.Paragraful 2 debuteaz prin a prioritiza angajareaobinuit a persoanelor cu dizabiliti, specificând ctrebuie promovate msuri care s încurajeze angajatoriis angajeze i s pstreze în munc persoanele cudizabiliti, într-un mediu de lucru obinuit i s ajustezecondiiile de lucru la nevoile celor cu dizabiliti. Dar existi o clauz de scpare: „acolo unde acest lucru nu esteposibil” din motive legate de dizabilitate, statele membre,care au ratificat Carta Social revizuit, au libertatea spromoveze forme de angajare protejat în funcie denivelul dizabilitii. i în anumite cazuri, „astfel de msuripot determina înfiinarea unor instituii specializate i a19 Theresia Degener: “Drepturile Omului Pentru Persoane cu Dizabiliti din Europa, în Eliminare,Egalitate înaintea Legii i ne discriminare” la seminarul Consiliul Europei, 29 septembrie –octombrie 1994, Taormina/ Italia, pag. 116 – 118.. 50

unor servicii de sprijin.”Textul revizuit al Cartei Sociale Europene a putut fisemnat din 1996, dar România, Frana, Slovenia iSuedia l-au ratificat de abia în decembrie 1999Trei protocoale au fost adugate Cartei, în mod specialProtocolul din 1995, care prevede existena unui „sistemde plângeri colective”: anumite ONG-uri europene,sindicate i organizaii de angajatori pot formula plângeriîmpotriva statelor contractante în cazul aplicriinesatisfctoare a Cartei, iar ei pot face acest lucru înnumele indivizilor sau a grupurilor care cred c drepturilelor au fost violate.Aceste msuri acord ONG-urilor un rol nou i importantîn creterea presiunilor pentru garantarea drepturilorsociale i economice de ctre Cart.Din pcate a fost primit un numr destul de mic desemnturi i ratificri cu referire la aceste Protocoale.Convenia European pentru Prevenirea Torturii i aTratamentului Inuman sau Degradant sau a Pedepsei(1987)Convenia Naiunilor Unite împotriva Torturii i altorTratamente Crude, Inumane, i Degradante a înfiinat unComitet Împotriva Torturii (CAT). Autoritatea acestuicomitet este mai degrab slab: principala sa sarcin estes strâng rapoarte care s demonstreze dac statelecontractante au luat msurile adecvate pentru a asigurarespectarea Conveniei.Datorit eficienei limitate a comitetului, mai multe rieuropene au considerat c este necesar s se adopte oconvenie adiional.Convenia European pentru Prevenirea Torturii este un. 51

ConveniaEuropeanpentruPrevenireaTorturii este unremarcabilexemplu deinstrumentinternaionalcare are cascop prevenireaînclcriidrepturiloromului.exemplu extraordinar de reglementare internaional careare ca scop prevenirea violrii drepturilor omului. Eastabilete un Comitet European pentru Prevenirea Torturii(CPT) a crui sarcin este s examineze, prin vizite,tratamentul persoanelor care sunt private de libertate, cuscopul de a întri, dac e necesar, msurile de protecie aacestor persoane împotriva torturii i a tratamentului prost.Statele au obligaia s permit vizite în orice loc care seafl sub jurisdicia lor, unde persoanele sunt private delibertate de ctre o autoritate public. Noiunea de „oriceloc” include nu numai închisorile i centrele de detenieale poliiei, dar i locuri unde persoanele sunt internate dinmotive medicale. În cel de-al treilea Raport General alactivitii sale pe 1992, Comitetul European a declarat c„a fost vizitat un numr tot mai mare de instituiipsihiatrice”.ONG-urile sunt o surs esenial de informaie pentruComitetul European i sunt consultate în mod regulat dectre acesta în timpul vizitelor sale, în vederea îndeplinirimisiunii lui. ONG-urile specializate în proteciapersoanelor cu dizabiliti pot contribui la muncaComitetului prin identificarea principalelor arii depreocupare privind situaia persoanelor cu dizabiliti fizicei mentale, care sunt private de libertatea lor, i prinidentificarea acelor locuri de detenie i spitale psihiatriceunde exist probleme. 20ONG-urile care reprezint interesul persoanelor cudizabiliti intelectuale i a familiilor lor au folosit preapuin posibilitatea de a implica Comitetul European pentruPrevenirea Torturii. Inclusion International ar trebui sîncerce s stabileasc legturi oficiale, în viitorul apropiat,20 Walter Suntinger i Manfred Nowak: “Persoanele cu dizabiliti supuse Conveniei Europenepentru Prevenire Torturii, a tratamentului inuman i degradant i alte instrumente asemntoare”aflat în documentaia întâlnirii experilor privind drepturile europene i dizabilitatea, din 13 iunie1994, Utrecht, publicat de Gehandicaptenraad Utrecht, Olanda.. 52

cu acest Comitet. Ar trebui s se in cont c acestcomitet este împuternicit s intre în spitalele psihiatrice dinmulte ri europene, pentru a examina condiiile de via icalitatea vieii persoanelor care locuiesc acolo.Convenia European privind Drepturile Omului iBiomedicina: Convenia European pentru ProteciaDrepturilor Omului i a Demnitii Fiinei Umane cureferire la aplicarea Biologiei i a Medicinei ( 1996)Motivul pentruelaborareaConvenieiprivindDrepturileOmului iBiomedicina afostrecunoatereafaptului clegea nu estecapabil s inpasul cudezvoltrilerapide irevoluionarealebiotehnologieiMotivul pentru elaborarea Conveniei privind DrepturileOmului i Biomedicina a fost recunoaterea faptului clegea nu este capabil s in pasul cu dezvoltrile rapidei revoluionare ale biotehnologiei, cum ar fi cartografiereagenomului uman sau cercetarea pe subieci umani,inclusiv dezvoltarea embrionului.Primele apte capitole ale conveniei cuprind problemeprivind drepturile omului i biomedicina:I. Prevederi generale, în mod special prevalenademnitii umaneII. AcordulIII. Viaa privat i dreptul la informareIV. Genomul umanV. Cercetarea tiinificVI. Prelevarea de organe i esuturi de la donatoriaflai în via, pentru a fi folosite în transplant.VII. Interzicerea venitului financiar i prelevarea uneipri a corpului uman.Gian – Reto Plattner, raportor al Adunrii Parlamentarepentru Comitetului tiinei i Tehnologiei, a rezumatesena coninutului Conveniei în 11 puncte:1. Intervenia în domeniul sntii, inclusivcercetarea, necesit acordul liber ce poate fi datdoar având cunotin de scopul, natura,consecinele i riscurile existente.2. Respectul pentru viaa privat i dreptul de a avea. 53

Este interziscrearea deembrioni umanipentru scopuride cercetare.sau a nu avea informaii despre sntatea cuiva,trebuie autorizate / i garantate legal.3. Orice form de discriminare pe baz de moteniregenetic este interzis.4. Teste care vor releva boli genetice, cu statut depurttor i cu predispoziie genetic vor putea fiefectuate doar pentru scopuri de sntate, iarrezultatele lor vor fi transmise mai departe doardin aceleai motive.5. Intervenia în genomul uman care are drept scopmodificarea genomului uman de oricedescenden este interzis.6. Selectarea medical a sexului viitorului copil nueste permis, cu excepia cazurilor în care trebuieevitat transmiterea unei boli ereditare legate desexul copilului.7. Cercetarea tiinific va fi continuat în mod liber,în acord cu prevederile acestei convenii i a altorreglementri legale care asigur protecia fiineiumane.8. Este interzis crearea de embrioni umani pentruscopuri de cercetare.9. Transplantul de organe i esuturi de la opersoan în via poate fi realizat doar în scopuriterapeutice.10. Corpul uman i pri ale sale nu vor fi surse devenituri financiare.11. Fiecare stat poate, în propria sa legislaienaional, s impun reglementri stricte pentru agaranta o plaj mai larg de msuri de protecie. 21ComentariiPrima dat când a fost publicat, în iulie 1994,propunerea de Convenie a provocat o puternicdezbatere public, profesional i guvernamental, printre21 Gian – Reto Plattner: Die Bioethik – Konvention des Europarates, Neue Zuricher Zeitung, Oct.16, 1996.. 54

naiunile europene, în mod special privind prevederilepentru cercetarea biomedical ce folosete subieci carenu sunt capabili s îi dea acordul în cunotin de cauz.Articolul 17 al Conveniei stipuleaz c cercetarea fcutpe o persoan care nu are capacitatea de a-i da acordulpoate s se deruleze doar dac .... rezultatele cercetriiau posibilitatea s produc beneficii directe asuprasntii sale i dac cercetri cu o eficien comparabilnu pot fi efectuate pe indivizi care pot s îi deaconsimmântul.Nici oîndeprtare deorgan sau deesut nu se vaface pe opersoan carenu arecapacitatea de afi de acord.În mod excepional, acolo unde cercetarea nu areposibilitatea s produc rezultate cu beneficiu directasupra sntii persoanei în cauz, astfel de cercetripot fi autorizate doar dac.... cercetarea are ca scop contribuirea, printr-o mai bunînelegere tiinific a condiiei individului, a bolii sau adeficienei, la obinerea rezultatelor capabile s aducbeneficii persoanelor în cauz sau altor persoane aflate înaceeai categorie de vârst sau care sunt afectate deaceeai boal sau deficien sau având aceeai stare.Pentru a avea o astfel de autorizaie trebuie s fie clar c„cercetarea impune doar riscuri minime pentru persoanaîn cauz”.Articolul VI.20 specific: nici o îndeprtare de organ saude esut nu se va face pe o persoan care nu arecapacitatea de a fi de acord...În mod excepional ... îndeprtarea unui esut care sepoate regenera, de la o persoan care nu are capacitateade a-i da acordul, poate fi autorizat dac suntîndeplinite urmtoarele condiii:i. nu exist nici un donator compatibil disponibilcare s poat s-i dea acordul;22 McLean i Eliston: “ Bioetici, Consiliul Europei i Convenia cadru” pag. 8.. 55

ii. donatarul este frate sau sor cu donatorul;iii. donaia trebuie s poat salva viaadonatarului...În mai multe ri, art. 17 i 20 au fost respinse nu doar demajoritatea politicienilor, dar i de ctre biseric i multeorganizaii ce reprezint interesele persoanelor cudizabiliti. Îngrijorarea care a fost exprimat poate firezumat în cele ce urmeaz:Problema este c trebuie s se accepte c persoana cuincapacitate este folosit, în cadru non-terapeutic, într-unfel în care este în contradicie cu mult ludatul respectpentru indivizi. 22Aa cum a fcut lobby pe lâng Comitetul Internaional alBioeticii, în timp ce UNESCO i-a pregtit Declaraia,Inclusion International a luptat din greu pentru a influenatextul final al Conveniei Europene a Bioeticii. În august1996, membrii europeni ai Inclusion International auelaborat o rezoluie, la Cardiff, în care îi exprimauîngrijorarea privind posibilitatea ca cercetarea s fieefectuat pe persoane care nu-i pot da acordul privind ointervenie, datorit dizabilitii mentale, i au criticat lipsaconsultrii cu prile direct implicate, adic persoanele cudizabiliti intelectuale, în privina Conveniei i aprotocoalelor ei.Rezoluia a subliniat c statele semnatare ale Convenieinu ar trebui lsate s îi stabileasc propriile standardepentru a decide cine este incapabil s ia o decizie i cinepoate autoriza tratamentul în locul persoanei. Trebuie sexiste definiii i standarde mai clare de protecie minim,care implic i un tutore independent i un avocat(reprezentant).În ciuda acestei critici, ar trebui reinut importanaConveniei Europeane a Bioeticii pentru toate rileeuropene, care în prezent nu ofer legislaie suficient. 56

pentru a preveni exemplele de mal praxis din medicin,cum ar fi vânzarea de organe sau cercetarea pe embrioni,fr nici o restricie.Convenia a fost adoptat de Comitetul European alMinitrilor în noiembrie 1996, cu un an înainte caUNESCO s emit Declaraia Universal privind GenomulUman i Drepturile Omului (1997).Fiindc nu a fost ratificat de destul de multe state ca sfie efectiv, nu are caracter legal obligatoriu nici în acelestate care au adoptat-o.Carta Drepturilor Fundamentale ale Uniunii Europene(2000)Pentru primadat în istoriaUniuniiEuropene,întreaga plajde drepturicivile, politice,economice isociale a fostreglementatîntr-un singurtext, semnat iproclamat depreedini aiParlamentuluiEuropean, aiConsiliului i aiComisiei.Pentru prima dat în istoria Uniunii Europene întreagaplaj de drepturi civile, politice, economice i sociale a fostreglementat într-un singur text, semnat i proclamat depreedini ai Parlamentului European, ai Consiliului i aiComisiei.Este un exemplu excelent de instrument internaionalmodern în domeniul drepturilor omului. Oricum, Carta nutrebuie interpretat ca fiind o Constituie European! Nugaranteaz drepturi ce pot fi pretinse de ctre indivizi (înmod direct) i de aceea nu furnizeaz o procedur cadrucare s-i împuterniceasc pe cetenii europeni saurezideni în UE s înceap aciuni legale împotrivaguvernelor lor naionale, pe motiv c legile interne i/saupracticile violeaz drepturile care sunt protejate de Cart.Carta oblig prin lege doar instituiile i organizaiileaferente ale Uniunii Europene, fcând apel la respectareadrepturilor cetenilor europeni i ale tuturor persoanelorcare locuiesc în UE:• Demnitatea• Libertatea• Egalitatea. 57

• Solidaritatea• Drepturile Ceteneti• JustiiaAceste drepturi se bazeaz, în mod special, pe drepturilefundamentale i libertile recunoscute de ConveniaEuropean a Drepturilor Omului din 1950 i deprotocoalele sale, pe Cartele Sociale adoptate deComunitatea European i de Consiliul Europei, tradiiileconstituionale ale statelor membre UE etc.Drepturile fundamentale pentru persoanele cudizabiliti intelectualeOricediscriminare pebaz de sex,ras, culoare, ...trsturigenetice,....minoritatenaional,.....,loc de natere,dizabilitate,vârst sauorientaresexual va fiinterzis.În ceea ce privete persoanele cu dizabiliti intelectuale,Capitolul III are o importan aparte:• Art. 21 garanteaz dreptul la egalitatefurnizând o clauz de „non – discriminare”:Orice discriminare bazat pe sex, ras,culoare, ... trsturi genetice, ....minoritatenaional,....., loc de natere, dizabilitate 23 ,vârst sau orientare sexual va fi interzis.• Art. 26 adaug: Uniunea recunoate irespect dreptul persoanelor cu dizabilitide a beneficia de msuri care s le asigureindependena, integrarea social iocupaional i participarea în viaacomunitii.Carta mai precizeaz c „drepturile vârstnicilor de a aveao via demn i independent i participarea la o viasocial i cultural” sunt recunoscute i respectate deUniunea European.23 Nota autorului. 58

Înelesul practic al acestor Articole ale Cartei st înangajamentul instituiilor europene, cum ar fi Comisia sauÎnalta Curte European de Justiie, de a considera dreptulla egalitate ca fiind principiul de referin pentru toateaciunile, declaraiile politice, recomandrile, directivele,judecile etc. care au relevan direct sau indirectpentru vieile cetenilor din toat Uniunea.Drepturile fundamentale i dezvoltrile biomedicaleExist înc preamulteambiguiti înCart, în specialîn ceea cepriveteclonareaterapeutic,cercetareacelulelor peembrioni,diagnostic depre –implantare.Carta nu rezum pur i simplu drepturile constituionaletradiionale. Ea anticipeaz noile dezvoltri prin afirmaiadin preambul: ....este necesar întrirea protecieidrepturilor fundamentale în lumina schimbrilor dinsocietate, a progresului social i a dezvoltrii tiinifice itehnologice, prin creterea vizibilitii acestor drepturi carese afl în Cart.Art. 3, seciunea 2 (dreptul la integritate) se ocup deconsideraiile etice care privesc biomedicina:În domeniul medicinei i al biologiei, urmtoareleprevederi trebuie respectate în mod deosebit:• Acordul liber i în cunotin de cauz alpersoanei, în acord cu procedurile prevzutede lege,• Interzicerea practicilor de purificare rasial,în special a celor care au ca scop selectareapersoanelor,• Interzicerea de a face un profit financiar dincorpul uman sau pri ale corpului uman,• Interzicerea clonrii fiinelor umane.Acesta este un domeniu controversat, i comentariilepublicate de politicieni, ONG-uri, biserici etc. cu referire laaceste prevederi variaz foarte mult: în timp ce experii celucreaz în domeniul biomedicinei, biotehnologiei etc.critic aceste interziceri ca fiind „rigide”, avocaii ce. 59

eprezint interesele persoanelor nscute cu o dizabilitatesever se tem c înc exist prea multe ambiguiti(lipsuri) în Cart, în special în ceea ce privete clonareaterapeutic, cercetarea celulelor pe embrioni, diagnosticde pre – implantare, etc.Ca reea a ONG - urilor ce reprezint persoanele cudizabiliti intelectuale, Inclusion International i fiecaredin organizaiile membre pot folosi art. 3 ca punct depornire pentru dialog i dezbateri, pentru a discutanumeroasele probleme care apar din noile dezvoltribiomedicale.............................................................................................................................(nu au fost inclus în aceast brour capitolul: Reglementri obligatorii aledrepturilor omului din alte ri, cu subtitlurile:• Convenia European a Drepturilor Omului (1969)• Carta African a Drepturilor Omului i Persoanelor (1981)• Convenia Inter-american pentru eliminarea tuturor formelor dediscriminare a persoanelor cu dizabiliti (1999).).............................................................................................................................Rapoarte internaionale importanteprivind drepturile omului pentrupersoanele cu dizabilitiÎn general exist multe reglementri privind drepturileomului care se aplic direct sau indirect persoanelorcu dizabiliti intelectuale. Dar care sunt msurile pro–active pe care organismele i ageniile ONU le iaupentru a convinge statele membre c dizabilitateaeste o problem a drepturilor omului?Exist mecanisme de monitorizare a aplicrii. 60

Exist multereglementri îndomeniuldrepturilor omuluicare fac referiredirect sauindirect lapersoanele cudizabilitiintelectuale.tratatelor obligatorii din punct de vedere legal, care spermit examinarea modului în care Statele membrei-au îndeplinit obligaiile pe care i le-au asumatatunci când au ratificat acele tratate?Care sunt organele independente i active careexercit presiuni asupra Naiunilor Unite, asuprastatelor membre, a comisiilor naionale pentrudrepturile omului i a Avocatului Poporului pentru aaplica în realitate drepturile omului pentru persoanelecu dizabiliti?Pân acum organismele ONU în domeniul drepturiloromului nu au acordat o prea mare importanproblemei dizabilitii. Violarea drepturilor persoanelorcu dizabiliti a fost discutat fie ca o problemsocial, fie într-un context mai larg:Organismele internaionale în domeniul drepturiloromului au artat c mizeria, alimentaia i locuinelesrccioase, lipsa de igien public, degradareamediului i analfabetismul sunt principalii factoricauzatori ai dizabilitii. Conflictele armate iincidente cu violri grave ale drepturilor umane debaz au fost identificate ca fiind cauze aledizabilitii. 24Oricum, exist unele documente ale ONU, sau legatede ONU, care se ocup direct de drepturile omului idizabilitatea. Aceste documente sunt foarteimportante de studiat, mai ales de noii venii însistemul ONU.24 Myriam Tebourbi, biroul Înaltului Comisar al Drepturilor Omului: “Garantarea Drepturilor Omuluipentru Persoanele cu Dizabiliti” lucrarea de baz pentru seminarul ONU al Drepturilor Omului iDizabilitile, din noiembrie 2000de la Almasa, Suedia.. 61

Raportul Despouy privind „Drepturile Omului iPersoanele cu Dizabiliti” ( 1993) 25Se atrage ateniaasupratratamentuluideplorabil la caresunt supusepersoanele cudizabiliti mentaleîn spitalelepsihiatrice.Leandro Despouy a fost numit raportor special dectre Sub–Comisia ONU pentru PrevenireaDiscriminrii i Protecia Minoritilor în 1984 26 pentrua iniia un studiu complet privind conexiunea cauzalîntre înclcrile grave ale drepturilor omului i alibertilor fundamentale i dizabilitate, precum iprogresul fcut pentru rezolvarea problemelor.În mod special i s-a cerut s examineze îndeaproapetratamentul oferit persoanelor cu dizabiliti de ctreinstituiile publice i private, ca i orice caz de abuzinstituional, i s examineze, de asemenea, situaiadrepturilor lor economice, sociale i culturale. În1988, mandatul raportorului special a fost extins lacercetarea diferitelor tipuri de conflict, rzboaie i alteforme de violen – ca fiind factori cauzatori aidizabilitii i efectul pauperitii, al nivelului dedezvoltare i al inegalitilor sociale privind emergenai intensificarea dizabilitilor.Calitatea raportului Despouy const în varietateaextraordinar a informaiilor oferite i în analiza saprivind problemele drepturile omului.• Capitolul 1 trateaz problemele legale privindpersoanele cu dizabiliti i formularea uneidefiniii adecvate a dizabilitii.• Capitolul 2 discut factorii ce cauzeazdizabilitatea, cu referiri speciale la înclcareadrepturilor omului i a legilor umanitare.• Capitolul 3 descrie prejudecile,discriminarea i alte înclcri ale drepturiloromului la care sunt supuse persoanele cu25 Seria a 6-a de studii a ONU, Centrul ONU Pentru Drepturile Omului, de la Geneva, 199326 Rezoluia 1984/20. 62

dizabiliti.• Capitolul 4 prezint politicile naionale iinternaionale i msurile luate pentru aeradica practicile discriminatorii i a garantac persoanele cu dizabiliti se bucur pedeplin de drepturile omului.• Capitolul 5 se ocup cu informarea public ieducaia.În capitolul 3, situaia persoanelor cu dizabilitiintelectuale este descris în seciunea 194:a. În viaa de zi cu zi persoanele cu handicapmental nu sunt tratate în mod egal ca veciniilor, colegii etc. Pe lâng faptul c le esteinterzis accesul, în mod frecvent, în baruri,restaurante, bazine de înot, discoteci etc., nuli se permite s intre nici în hoteluri, i deseoriîntâmpin mari greuti în gsirea unui loc decazare, chiar i în apartamente, mai alescând sunt în grupuri.b. In sfera legal se pot gsi multe exemple dediscriminare în legile privind imigraia. Multelegi naionale restricioneaz intrarea în ar apersoanelor cu handicap mental, nu doar carezideni permaneni, dar chiar i ca turiti,pentru o perioad limitat de timp. Se atrageatenia asupra faptului c tocmai în cele maidezvoltate state vestice (Canada, Frana,Elveia, Statele Unite) acest tip de legislaierestrictiv este aplicat în cele mai multecazuri, motivul fiind premisa c prezenapersoanelor cu dizabiliti intelectuale dinstrintate va impune „cerine excesiveserviciilor sociale i de sntate;”c. Este, de asemenea, regretabil c, în uneleri, copiilor cu dizabiliti mentale le suntnegate ansele de dezvoltare i învare, deiexist suficiente dovezi care arat c pân i. 63

persoanele cu handicap mental sever potacumula abilitile practice pe care apoi le potîmbunti i pot obine un nivel înalt deeficien a lucrului manual.d. Cea mai rea form de discriminare împotrivapersoanelor cu dizabiliti mentale estecampania de legalizare a încetrii vieii nounscuilorcu handicap sever.e. În final se atrage atenia asupra tratamentuluideplorabil la care sunt supuse persoanele cudizabiliti mentale în spitalele psihiatrice...În paragrafele 197 – 198 Despouy explic faptul c îninstituii libertatea de a se asocia este deseori limitatde segregaia sexelor. Se obinuiete s se citeasccorespondena „pacienilor” i s le fie interzise altemodaliti de comunicare cu lumea exterioar.În general, li se interzice dreptul de a se cstori, de aavea copii i, în unele cazuri, de a vota. Internareatinde, de asemenea, s conduc la folosirea excesiva drogurilor i a altor forme de controlcomportamental. Chiar i instituiile cele maimoderne, bine echipate i cu cel mai bun personal, auun caracter oarecum dezumanizant, de vreme ceinstituionalizarea se bazeaz pe presupunerea cpersoanele în cauz sunt incapabile s aib o viaindependent, ca membri în comunitate.... rutina din instituii poate genera situaiiînfiortoare, care de obicei sunt necunoscute sau deneimaginat pentru cineva care nu a vizitat niciodatun stabiliment de acest tip. De exemplu, organizaiilenon– guvernamentale raporteaz c un aspect tipical vieii în instituii înseamn aproape lipsa total aintimitii pentru pacieni. De obicei, ei trebuie s îiîmpart camera în care locuiesc cu una sau maimulte persoane, ceea ce duce la o lips total aintimitii.. 64

Partea final a raportului prezint concluziile irecomandrile Raportorului Special, printre care:• S împuterniceasc Comitetul privindDrepturile Economice, Sociale i Culturale(CESCR) cu supervizarea respectriidrepturilor persoanelor cu dizabiliti. Acestlucru s-a bazat pe ideea de a conferi o nousarcin actualului Comitet ONU, mai degrabdecât s mreasc numrul de organismeONU de supraveghere.Aceast propunere a fost acceptat de ECOSOCcare a înfiinat CESCR cu scopul de a supervizaimplementarea Acordului Internaional privindDrepturile Economice, Sociale i Culturale.Ca rezultat al acestei decizii, CESCR a examinatmodul în care sunt îndeplinite obligaiile statelormembre ale Acordul cu referire la drepturilepersoanelor cu dizabiliti, în mod special obligaia dea elimina discriminarea din domeniul dizabilitii.Observaiile i refleciile sale, validate în 1994, se aflîn Comentariul General Nr. 5 .• S se înfiineze instituia de AvocatulPoporului internaional pentru a protejadrepturile persoanelor cu dizabiliti.Aceast propunere nu a fost acceptat deorganismele de decizie ale ONU. În schimb,Adunarea General a ONU a adoptat în 1993Regulile Standard privind Egalizarea anselor pentruPersoanele cu Dizabiliti, iar în anul urmtor BengtLindqvist a fost numit de ctre Secretarul General alNaiunilor Unite ca raportor special în domeniuldizabilitii, pentru o perioad de 4 ani, al Comisiei deDezvoltare Social. Mandatul su a constat în. 65

promovarea i monitorizarea implementrii RegulilorStandard.Mandatul lui Bengt Lindqvist a fost reînnoit pân lasfâritul anului 2002. El a avut un real succes înconstruirea i consolidarea punii de legtur dintredrepturile omului i dizabilitate.Raportul Almasa „Lsai lumea s cunoasc”(2001) 27Pe baza Rezoluiei Comisiei Drepturilor Omului1998/31, care a avut un rol major în obinerearecunoaterii generale a responsabilitii ONU pentrudrepturile persoanelor cu dizabiliti, raportorul specialal ONU în domeniul dizabilitii a organizat unseminar privind drepturile omului i dizabilitatea laAlmasa, Suedia, în noiembrie 2000.Participanii la seminar au identificat cinci arii distinctece trebuie monitorizate privind abuzurile din domeniuldrepturilor omului:1. Cazuri individuale de abuzFiecare ONG internaional ce lucreaz îndomeniul drepturilor omului i al dizabilitii artrebui s aib o persoan responsabil cuinvestigarea i raportarea incidentelor privindabuzul drepturilor omului ctre Comisia ONU aDrepturilor Omului i ctre organizaiiinternaionale i naionale.27 Informaii valabile online la adresa:http://www.un.org/esa/socdev/enable/stockholmnov2000.htm. 66

2. LegislaiaEste recomandabil ca legislaia fiecrei ri s fierevzut i comparat cu standardeleinternaionale pentru a clarifica impactul legilorasupra drepturilor cetenilor rii.3. Cazurile legaleAr trebui creat un website internaional, care sprezinte cazuri importante ale curilorinternaionale i ale curilor naionale.4. Programe, servicii i practici guvernamentaleManuale speciale de raportare ar trebui s fieaccesibile grupurilor care activeaz în domeniulproteciei drepturilor persoanelor cu dizabiliti,care s trateze, de exemplu, problema accesuluila educaie sau problema votrii. Fiecare manualva acoperi toate programele, serviciile i practicilecare intr în contact cu problema respectiv.5. Reprezentarea media a persoanelor cudizabilitiParticipanii au mai sugerat crearea unui nouorganism numit Supravegherea Media în privinaDrepturilor din Domeniul Dizabilitii. Acestorganism va fi responsabil cu monitorizareamass – media internaionale în privina abuzurilorîn domeniul drepturilor omului.Studiul Degener – Quinn „Drepturile Omului Suntpentru Toi” ( 2002)Bengt Lindqvist a publicat un document cuprinzândun proiect tangibil ca o urmare a seminarului de la. 67

Almasa 28 . Una din prevederile acestui proiect a fostevaluarea resurselor i organizaiilor existente cefolosesc sistemul Naiunilor Unite pentru a apradrepturile persoanelor cu dizabiliti.Acesta a reprezentat punctul de plecare în întocmireaunui studiu sub conducerea Biroului Înaltului Comisarpentru Drepturile Omului i finanat de MisiuneaPermanent a Irlandei la ONU.Studiul pregtit de Gerard Quinn i Theresia Degeners-a bazat pe un chestionar larg rspândit i pecunoaterea în detalii a sistemului ONU. Rezultatul afost numit: „Drepturile Omului sunt pentru toi: unstudiu privind folosirea i potenialul reglementrilorNaiunilor Unite referitoare la Drepturile Omului îndomeniul dizabilitii”.Primul capitol prezint aspecte fundamentale:Dizabilitatealanseaz oprovocare societii– aceea de armâne fidelpropiilor valori i dea determinareglementrileinternaionale sgenereze schimbripozitive.Pentru a înelege natura i semnificaia schimbriiperspectivei dizabilitii într-o abordare din punct devedere al drepturilor omului este necesar sînelegem mai întâi valorile care stau la baza misiuniidrepturilor omului. Aceste valori sprijin elaborareaunui sistem al libertii – unul care este sprijinit iavansat de reglementrile internaionale privinddrepturile omului. Dizabilitatea provoac societateas-i respecte propriile valori, i impunereglementrilor internaionale s încerce sproiecteze o schimbare pozitiv.... noi am prezentat aceste valori i ... am exploratmiezul problemei în privina aplicrii acestor valori încontextul dizabilitii. În principal, esena problemeieste legat de o relativ invizibilitate a persoanelor cu28 Bengt Lindqvist i Marcia Rioux: “Crearea unui sistem de monitorizare a drepturilor omului îndomeniul dizabilitii” (august 2001). 68

dizabiliti, ceea ce a condus la faptul c ele au fostprivite ca obiecte i nu ca persoane cu drepturi.Aceast invizibilitate a avut urmtorul efect: proteciilelegale prevzute de obicei în legislaiei, nu au fostaplicate deloc sau au fost diminuate în mod dramaticîn contextul dizabilitii.Concluziile i recomandrile autorilor pot, foartebine, determina viitoarele dezvoltri în domeniuliniiativelor privind drepturile omului pe planinternaional, i, în mod special, în perspectivaabordrii duale: pe de o parte întrirea menionriidizabilitii în toate conveniile internaionale, pe dealt parte elaborarea Conveniei Internaionale privindDrepturile Persoanelor cu Dizabiliti.Concluzii finaleCare sunt cele mai importante instrumentelegale?Declaraia ONU privind Drepturile Persoanelor cuDizabiliti i Regulile Standard ale ONU din 1993privind Egalizarea anselor Persoanelor cuDizabiliti ar trebui s fie principalele instrumentelegale internaionale pentru legile i politicile privinddizabilitatea. Dar acest lucru nu înseamn cpersoanele cu dizabiliti intelectuale nu suntprotejate i de alte reglementri internaionale privinddrepturile omului.Dimpotriv, persoanele cu dizabiliti intelectuale potpretinde toate drepturile fundamentale ale omului caresunt stipulate în toate conveniile i acordurileinternaionale cu caracter obligatoriu menionate înaceast brour.. 69

Este extrem deimportant capersoanele cudizabilitiintelectuale ifamiliile lor s fieinformate despreconinutul acestorreglementri i sînvee cum potobliga statelemembre s facpaii necesari,astfel încât acestedrepturi s devinreale înreglementrilelegale naionale.Este extrem de important ca persoanele cu dizabilitiintelectuale i familiile lor s cunoasc coninutulacestor instrumente i s învee cum s oblige statelemembre s fac paii necesari pentru a face dinaceste drepturi o realitate în legile naionale.Atunci, cum ar putea cineva s foloseasc RegulileStandard? Regulile Standard ale ONU privindEgalizarea anselor pentru Persoanele cu Dizabiliticonstituie un instrument internaional adiional ceprezint drepturile omului pentru persoane cudizabiliti într-o manier mai detaliat.Ele servesc ca model pentru aplicarea practic ireprezint un pas important ctre o convenie ce areca scop prevenirea i eliminarea tuturor formelor dediscriminare împotriva persoanelor cu dizabiliti.Cum ar trebui folosite instrumentele legale?Una din întrebrile cele mai des întâlnite: cum pot fiaplicate la nivel naional drepturile fundamentale aleomului stipulate în instrumentele internaionale privinddrepturile omului?În primul rând, i cel mai important, statele potincorpora obligaiile internaionale stipulate în tratateleprivind drepturile omului în legi proprii. În acest caz,se poate cere direct aplicarea drepturilor. Depinde defiecare stat în parte dac incorporarea în legilenaionale are loc, i mai ales cum are loc. Legeaanumitor ri prevede c un tratat ratificat devineautomat o lege intern; în alte ri, implementareaspecific a legislaiei este necesar pentru a obineun efect naional.Uneori conveniile internaionale au fost ratificate cu. 70

condiia c doar anumite drepturi vor fi aplicate, sauc sistemul de monitorizare prevzut de convenie nuva fi aplicat. Când restriciile se aplic drepturilorpersoanelor cu dizabiliti intelectuale, organizaiilemembre ale Inclusion International ar trebui s aflecine din guvernele lor naionale decide s respingacea parte a Conveniei i de ce.În alte cazuri, rile pretind c accept reglementareadrepturilor internaionale ale omului, prin ratificareatratatelor internaionale fr nici un fel de condiie,încercând apoi s previn sau s reduc impactultratatelor internaionale prin ratificarea lor ca ideclaraii.Astfel de bariere tehnice arat c expertiza legaleste cerut pentru a determina dac:• drepturile fundamentale ale omului stipulateîn tratate internaionale se aplic într-o ar;• un caz de înclcare a drepturilor omului poatefi supus dezbaterilor unei comisii adecvatesau adus în instan judectoreasc.Mecanisme europeneDoar guvernelornaionale iComisiei Europenea DrepturilorOmului li s-a permiss aduc un caz înfaa Curii Europenea DrepturilorOmului.Merit s avem unele cunotine despre felul în carepoate fi pus în aplicare Convenia European privindProtecia Drepturilor Omului. Experii în drepturileomului sunt de acord, în unanimitate, c mecanismulprocedural ce garanteaz drepturile omului, care esteînscris în Convenia European pentru ProteciaDrepturilor Omului i a Libertilor Fundamentale,este, de departe, cel mai bun dintre toate conveniilei tratatele internaionale ce exist în prezent.Pentru a asigura respectarea drepturilor omuluicuprinse în Convenie, guvernele europene au stabilito Comisie European a Drepturilor Omului i Curtea. 71

European a Drepturilor Omului de la Strasbourg.Comisia poate primi petiii de la orice persoan,organizaie non–guvernamental sau grup de indivizice pretind a fi victime ale înclcrii drepturilor de ctrestatele membre. (Art. 25)Comisia poate, totui, s se ocupe de aceastproblem doar dup ce toate instanele interne au fostepuizate. (Art. 26)În cazul în care Comisia accept o petiie, va procedala examinarea acesteia i se va pune la dispoziiaprilor implicate, cu scopul de a gsi o cale amiabilde rezolvare. În cazul în care Comisia eueaz în agsi o rezolvare amiabil, se poate aduce cazul înfaa Curii Europene a Drepturilor Omului.Pentru moment, doar guvernelor i ComisieiEuropene a Drepturilor Omului li s-a permis s aducun caz înaintea Curii Europene a Drepturilor Omului,în ciuda faptului c, în conformitate cu Protocolul nr. 9(care a fost ratificat de Consiliul European în 1990),persoanele, organizaiile non guvernamentale saugrupuri de indivizi care au înaintat o plângereComisiei sunt îndreptite s adreseze acest cazCurii Europene a Drepturilor Omului.Amendamentele Conveniei stipulate în Protocolulnr.9 nu sunt înc efective de vreme ce nu toi membriieuropeni ai Consiliului Europei au ratificat acestProtocol. Acest lucru explic de ce, în prezent, nuexist nici o jurisdicie privind un caz adus înainteaCurii Europene de ctre o organizaie non –guvernamental ca Amnesty International sauInclusion International.. 72

Folosirea instrumentelor legale ONU privinddrepturile omului la nivel internaionalA aborda organismele ONU este destul de complicat.Este indicat un studiu atent al Cartei din 1945 a ONU.Aceast Cart descrie scopurile i principiileNaiunilor Unite i stabilete principalele saleorganisme: Adunarea General, Consiliul deSecuritate, Consiliul Social i Economic (ECOSOC),Consiliul de Administraie, Curtea Internaional deJustiie i Secretariatul.În cadrul Secretariatului exist un proces permanentde subdiviziune i difereniere între unitile de lucrucu anumite sarcini administrative tehnice i unitilespecializate.Inclusion International a avut relaii oficiale cu unnumr destul de mare de organisme ONU, în ultimiiani. Colaboreaz cu:• ECOSOC, care faciliteaz accesul la:- Comisia de Dezvoltare Social- Comisia Drepturilor Omului• OHCHR ( Biroul Înaltului Comisar ONUpentru Drepturile Omului)• ILO ( Organizaia Internaional a Muncii)• UNESCO (Organizaia Naiunilor Unite pentruEducaie, tiin i Cultur)• UNICEF (Fondul pentru Copii al NaiunilorUnite)• WHO ( Organizaia Mondial a Sntii)• Consiliul Europei. 73

De-a lungul anilor Inclusion International i-a întritrelaiile bune pe care le are cu aceste organizaii iorganisme. În fiecare an învm cum s folosim maibine instrumentele internaionale legale privinddrepturile omului i comitetele importante ( relevante).Sperm c, datorit acestei brouri, i voi vei face lafel!Cititorii sunt încurajai s consulte informaiile practice oferite de ctreProf. Peter Mittler, publicate pentru prima dat deILSMH în 1992 (Cum s folseti cel mai eficient Naiunile Unite)i în prezent disponibile, într-o variant actualizat,pe pagina de internet a Inclusion International, lawww.inclusion-international.org/documents/ Working with the unitedNationsAcest document sugereaz modul în care asociaiile membre aleInclusion International pot influena Naiunile Unitei ageniile, organismele i comitetele sale,pentru o mai bun contientizare i sprijinirea persoanelor cu dizabiliti intelectuale.. 74

Incluziune – Federaia organizaiilorpentru persoanele cu dizabilitiintelectuale din RomâniaIncluziune este federaia organizaiilorpentru persoanele cu dizabiliti intelectualedin România, înfiinat în data de 10 mai1992, care are 22 asociaii membre(Bucureti, Timioara, Lugoj, Cluj, BaiaMare, Zalu, Craiova, Constana, CehuSilvaniei, Sibiu, Bistria, Reia, TârguMure, Media). Din anul 1994 federeaiaIncluziune este membr a InclusionInternational, iar din 2001 a InclusionEurope. Este finanat de: UNAPEI, Frana,PMAG, Inclusion International, UniuneaEuropean.Scop: Creterea calitii vieii persoanelorcu dizabiliti intelectuale i a familiilor lor.Activiti:* Lobby pentru o legislaiei în concordancu Regulile Standard ale ONU.* Advocacy la nivel naional pentrupersoanele cu dizabiliti intelectuale.* Promovarea serviciilor pe bazecomunitare, ca alternativ la instituii.* Reprezentarea intereselor asociaiilormembre în colaborarea cu organizaiileinternaionale i instituiile guvernamentale.* Sprijinirea asociaiilor membre în vedereaprotejrii drepturilor civile, sociale, precumi a demnitii persoanelor cu dizabiliti.* Este membru în Consiliul NaionalConsultativ de Dialog Social i reprezintinteresele persoanelor cu dizabilitiintelectuale în elaborarea politicilor socialede ctre Parlament, Guvern i organismeleguvernamentale.* Lobby pentru implementare StrategieiNaionale privind Protecia Special iIntegrarea Social a persoanelor cudizabiliti.Inclusion InternationalInclusion International este o organizaieinternaional în domeniul aprrii ipromovrii drepturilor omului pentrupersoanele cu dizabiliti intelectuale.Fondat în 1960, Inclusion International are200 asociaii membre, organizaii alefamiliilor i autoreprezentanilor, fiindprezent în 115 ri, grupate în 5 zone:• Inclusion Africa i Oceanul Indian• Inclusion Interamericana• Inclusion Europa• Inclusion Asia / Pacific• Inclusion Orientului Apropiat iAfrica de Nord.Inclusion International este una din celeapte organizaii internaionale dindomeniul dizabilitii recunoscute deNaiunile Unite, având statut consultativ cuECOSOC, OIM, UNESCO, UNICEF iWHO. Ea contribuie la creterea calitiivieii a 60 de milioane de persoane cudizabiliti intelectuale din întreaga lume,prin:* aciuni de lobby la nivelul ageniilorinternaionale* organizarea de seminarii i conferineinternaionale* colectarea i diseminarea informaiilorprivind toate aspectele dizabilitiiintelectuale* lupta împotriva abuzurilor în domeniuldrepturilor omului i evideniereaexemplelor de bun practic* spijinirea organizaiilor membre înîntrirea capacitii i în participareacestora la procesele de luare a deciziilorpolitice.Inclusion InternationalThe Rix Centre, University of East London,4-6 University Way, Dockland CampusLondon E 16 2RDTel. 44 (0)20 8223 7709Fax. 44 (0)20 8223 7411E-mail: info@inclusion-international.org. 75

Aceast brour a fost tiprit de persoane cu dizabiliti intelectuale, in atelierul detehnoredactare i multiplicare al Fundaiei „Pentru Voi” , Timioara.Tel.0256 – 22 80 62; Fax. 0256 - 22 84 73E-mail: p e n t r u v o i @ p e n t r u v o i . r o Web: w w w . p e n t r u v o i . r o. 76