Autismul nu dispare la 18 ani!

UNIUNEA EUROPEANĂProiect finanţat prin PhareAutismul nu dispare la 18 ani!

CUPRINS1. Cuvânt înainte – Laila Onu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12. Introducere – Andreea Arhire. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 113. Informaţii generale – Simona Tămăşan, Violeta Stan, Andreea Arhire, Anca David . . . . . . . . . . . . . 143.1. Defi niţia autismului în literatura de specialitate . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 153.1.1. Defi niţia autismului în acte legislative . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 183.2. Prevalenţa autismului . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 193.3. Cauze incriminate în autism . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 213.4. Intervenţii în autism . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 223.5. Mituri despre autism . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 233.6. Diagnostic diferenţial cu alte tulburări psihiatrice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243.7. Comorbidităţi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 274. Studii similare – Anca David, Andreea Arhire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 295. Prezentarea studiului „Autismul nu dispare la 18 ani!” – Anca David. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 345.1. Eşantion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 355.2. Evaluare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 375.3. Instrumente. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 376. Rezultate – Simona Tămăşan, Violeta Stan, Andreea Arhire, Anca David . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 406.1 Anamneză . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 416.2 Momentul diagnosticului . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 426.3 Parcurs educaţional . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 436.4 Pubertate şi adolescenţă . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 446.5 Tabloul adultului cu autism . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 446.6 Sănătate mentală şi somatică . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 456.7 Dimensiunea socială . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 496.8 Reţeaua de suport . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 506.9 Impactul tulburării asupra familiei . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 537. Nevoile de suport ale adulţilor cu autism şi ale familiilor acestora – Anca David, Andreea Arhire . . . . . 578. Studii de caz – Anca David . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 669. Concluzii – Anca David, Andreea Arhire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7310. Recomandări – Anca David, Andreea Arhire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7511. Limite – Andreea Arhire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7812. Bibliografie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80

1. CUVÂNT ÎNAINTE1

11. CUVÂNT ÎNAINTEAutismul în RomâniaÎn România, situaţia persoanelor cu autism şi afamilliilor lor este dramatică, din cauzainsuficienţei serviciilor specializate în cazulcopiilor cu autism şi a lipsei serviciilor desuport specializate pentru adulţii cu autism.Autismul nu este considerat încă în Româniaca o dizabilitate de dezvoltare care dureazăîntreaga viaţă şi de aceea nu există politicipublice de incluziune socială a adulţilor cuautism.Este şi motivul pentru care Fundaţia Pentru Voia iniţiat acest proiect, încercând să atragematenţia asupra adulţilor cu autism, un grupcomplet neglijat de autorităţi şi invizibil dinpăcate în societatea românească actuală.Autismul în lumeDacă în urmă cu 20 ani, se considera căautismul are o incidenţă de 4 la 10.000, înseptembrie 2009, conform Departamentului deSănătate, în SUA, 1 din 91 de copii aretulburări de spectru autist. Autismul esterecunoscut că una dintre cele mai răspânditedizabilităţi de dezvoltare şi în Marea Britanieunde incidenţa este de 1 la 100, în toategrupele de vârstă.În Statele Unite, autismul este considerat cafiind epidemic, având în vedere că vorbim deepidemie atunci când incidenţa cazurilor estede minim 1 la 200 de persoane. Comitetulpentru Mediu, Sănătate Publică şi SiguranţaAlimentaţiei al Parlamentului European a cerutComisiei Europene, care este responsabilă deidentificarea şi urmărirea evoluţiei epidemiilorîn UE, monitorizarea autismului în UE,ultimele actualizări la nivel european privindautismul fiind mai vechi de 20 de ani.Şi în SUA şi în Marea Britanie, esterecunoscută incidenţa autismului de 1 la 100şi pentru adulţi.Ca răspuns la preocuparea continuă şicrescândă a familiilor şi a profesioniştilor dindomeniu, în SUA autismul devine o prioritateasumată de preşedintele Obama (GlobalAutism Asssistance Act of 2009, veziwww.govtrack.us) În discursul de susţinere areformei în domeniul sănătăţii din 30septembrie 2009, preşedintele Obamanominalizează cele 3 priorităţi naţionale îndomeniul sănătăţii publice în SUA şi anume:cancerul, bolile cardiovasculare şi autismul.Kathleen Sebelius, Secretar de Stat pentruSănătate şi Servicii Sociale în SUA declară că“aşa cum poliomelita a fost provocarea anilor‘50 în sănătatea publică şi SIDA provocareaanilor ‘80, acum trebuie să răspundemprevalenţei crescânde şi nevoilor complexe aleoamenilor cu autism. Încă avem mai multeîntrebări decât răspunsuri, dar cu fondurisporite şi cu o strategie naţională coordonată,vom reuşi împreună să găsim acesterăspunsuri, mai bine decât până acum.”

În acest an, s-a introdus în dezbatere înSenatul şi Camera Reprezentanţilor din SUAproiectul Legii în vederea sprijinirii îmbunătăţiriitratamentului, suportului, serviciilor şicercetărilor în beneficiul persoanelor cutulburări din spectrul autist şi ale familiilor lor,pe scurt : „Actul de Accelerare a TratamentuluiAutismului din 2009” .Preocuparea administraţiei americane şiiniţiativele legislative sunt însoţite de alocărifinanciare mari din bugetul federal. Astfel, înSUA se estimează costurile la nivel naţionalnecesare îngrijirii persoanelor cu autism la maimult de 90.000.000.000 de dolari anual,costurile tratamentului unei persoane cuautism într-un centru medical specializat petulburarile de dezvoltare pot ajunge la aprox.80.000 de dolari anual şi costurile programelorde educaţie specială pentru copii cu autism devârstă şcolară depăşesc de obicei 30.000 dedolari anual de persoană.Şi în Marea Britanie, s-a introdus în Parlamentproiectul legii autismului (Autism Bill) în 2009.Costurile anuale ale îngrijirii persoanelor cuautism în Marea Britanie sunt, conform unorestimări recente de £28 miliarde (Knapp et al2009).Tot ca răspuns la incidenţa crescută a TSA inlume, Naţiunile Unite au declarat ziua de 2aprilie ca fiind Ziua Mondială a ConştientizăriiAutismului, sărbătorită în fiecare an începânddin 2008, cu scopul de a creşte nivelul deconştientizare al publicului larg privind nevoilede suport ale persoanelor cu autism şi alemembrilor familiilor lor, dar şi a educatorilor,medicilor şi celorlalţi specialişti care se ocupăde îngrijirea persoanelor cu autism.Situaţia în RomâniaAutismul este încă o necunoscută pentru ceimai mulţi dintre specialiştii din domeniulmedical, educaţional şi social, în ceea cepriveşte diagnosticarea corectă, metodele deintervenţie, tratamentul medicamentos,terapiile psihologice, programele educaţionale,vocaţionale sau serviciile de acompaniamentsocial, îndeosebi atunci când e vorba de adulţicu tulburări din spectrul autist. La clinicile depsihiatrie pentru adulţi, numărul pacienţilor cutulburări din spectrul autist este insignifiant, înmulte clinici fiind zero, autismul nefiindrecunoscut ca un diagnostic pentru adulţi demajoritatea specialiştilor din România.În România nu există statistici oficiale care săne arate câte persoane sunt afectate detulburări din spectrul autismului, estimărilevariind între 3000 şi 30.000 de copiidiagnosticaţi cu TSA. În ceea ce priveşteadulţii, nu există nici un fel de estimare privindnumărul lor. Însuşi diagnosticul de autismpentru adulţi nu era recunoscut până în 2007,când s-au elaborat “Criteriile medico-socialepentru încadrarea într-o categorie de persoanecu handicap (adulţi)”, în care apare laevaluarea gradului de handicap la persoanelecu dezvoltare incompletă a funcţiilor mentale şipsihosociale, specificarea că se referă la2

opţiune pe care o oferă statul român esteinstituţia: centrele de recuperare şi reabilitareale ANPHului sau spitalele de psihiatrie.Este evident ca ţara noastră înregistreazănumeroase restanţe în ceea ce priveştepromovarea drepturilor persoanelor cudizabilităţi mentale, unele aspecte profundnegative au făcut înconjurul Europei înemisiunile de ştiri.Încă din anul 2006, raportul de monitorizare alUniunii Europene, semnala că România maiavea încă nevoie de îmbunătăţirea serviciiloroferite în cadrul instituţiilor de îngrijire apersoanelor cu dizabilităţi.De asemenea, accesul pe piaţa muncii eralimitat din punct de vedere practic pentrupersoanele cu dizabilităţi. Serviciile de tipalternativ nu erau dezvoltate şi promovate lascară largă în România, instituţiile rezidenţialereprezentând unicul spaţiu de viaţă alpersoanelor cu dizabilităţi .Şi alte organizaţii internaţionale au semnalatprobleme grave privind încălcarea drepturilorpersoanelor cu dizabilităţi în România înperioada de pre-aderare. Raportul AmnestyInternational din 2005 evocă o serie de cazuridocumentate de organizaţii neguvernamentaleromâneşti (Centrul de Resurse Juridice şiUNICEF) prin care au fost raportate presupuseîncălcări ale drepturilor copiilor şi tinerilor cudizabilităţi mentale, incluzând malnutriţie, lipsavestimentaţiei adecvate, a medicamentelor, apersonalului instruit, aplicarea unor măsuriabuzive de imobilizare a pacienţilor şi izolareade restul comunităţii. S-au adus, de asemenea,acuzaţii autorităţilor locale care, în absenţaunei îngrijiri alternative adecvate, auîncredinţat orfanii spitalelor psihiatrice.Presa a semnalat la rândul ei cazuri grave deîncălcare a drepturilor persoanelor cudizabilităţi mentale, sesizate de organizaţiileneguvernamentale: situaţia spitalului depsihiatrie Poiana Mare (judeţul Olt), unde din2003 până în 2008 au murit în condiţiisuspecte nu mai puţin de 91 de pacienţi. Un altexemplu care a scandalizat opinia publică afost cel al Centrului de Recuperare şiReabilitare Neuropsihică din Bolintinul din Vale(judeţul Giurgiu), unde peste 100 de pacienţierau ţinuţi ca într-un lagăr, fără personalpregătit, fără medicamente şi alimentaţiecorespunzătoare şi în condiţii neigienice. Înacelaşi Centru, o femeie de 58 de anidiagnosticată cu schizofrenie paranoidă adecedat recent în urma bătăilor aplicate deangajaţi ai centrului.Asemenea cazuri care au scandalizat opiniapublică nu ar fi fost cunoscute fără implicareapresei, al cărei rol a fost unul fundamental înatragerea atenţiei publice asupra unor ororicare nu pot rămâne fără consecinţe drasticepentru personalul care a dat dovadă deneglijenţă sau, mai grav, a uzat de agresivitatefizică şi rele tratamente împotriva persoanelorcu dizabilităţi mentale.5

Sub presiunea aderării la Uniunea Europeană,România a adoptat Legea nr. 448/2006 privindprotecţia şi promovarea drepturilor persoanelorcu handicap; modificata deja de 3 ori prinOrdonanţa de Urgenţă nr. 14/2007, Ordonanţade Urgenţă nr. 86/2008 şi prin Legea207/2009.Pe ansamblu, apreciem că la nivel normativ,România şi-a adoptat o legislaţie aproape destandardele din Uniunea Europeană,propunându-şi să continue acest demers prinratificarea în viitor a Convenţiei NaţiunilorUnite. Aşa cum suntem, din păcate, obişnuiţi,în ţara noastră crearea cadrului legal nuconduce automat la implementarea de măsuripractice adecvate realităţilor sociale.Principiile şi obiectivele au rămas în paginilestrategiei şi ale legii şi realitatea cruntă esteexprimată de cifrele prezentate mai sus. Încontinuare, persoanele cu dizabilităţi dedezvoltare din România au doar opţiunea sălocuiască în centre rezidenţiale de capacitatemare în cadrul cărora nu se face o distincţieîntre serviciile acordate persoanelor ce suferăde dizabilităţi diferite şi îngrijirea de cătrefamilie acasă, fără nici un sprijin specializat.Aceste probleme nu mai pot fi ascunse opinieipublice, ci trebuie expuse public în cadrul unuiefort de a reforma serviciile de îngrijire şisprijin acordate acestei categorii.Mai mult, respectarea drepturilor omuluitrebuie să reprezinte o prioritate în România,care nu poate fi negociată nici măcar într-uncontext de resurse financiare limitate.Perspectiva internaţională asupra politicilorîn domeniul dizabilităţii mentaleÎn ultimii 20 de ani, pe plan internaţional s-aprodus o schimbare de paradigmă înraportarea faţă de persoanele cu dizabilităţi: dela o abordare bazată pe asistenţă, la oabordare bazată pe respectul drepturiloromului şi tratarea persoanei cu dizabilităţi caegală în societate. Dizabilitatea este astăziconsiderată ca o componentă inevitabilă şiuniversală a diversităţii umane.Această schimbare de paradigmă implică patruvalori principale extrase din Carta DrepturilorOmului, relevante în domeniul dizabilităţii:demnitatea, adică respectarea integrităţii fiziceşi morale a persoanei, autonomia: capacitatede decizie proprie şi acţiune, egalitatea:interzicerea discriminării şi solidaritateasocială.În domeniul conceptual, s-a trecut de lamodelul individual, care considera dizabilitateaca o patologie individuală, la modelul social,care consideră dizabilitatea o patologiesocială: Societatea este cea care neincapacitează, nu dizabilitatea noastră.Dizabilitatea rezultă din dificultăţile deorganizare a societăţii şi din conexiunea întresocietate şi individ.Tipul de servicii pe care societatea îl oferăpersoanelor cu dizabilităţi este determinat de6

modul de abordare a problematicii dizabilităţii,de „filozofia ” care stă la baza dezvoltăriipoliticilor sociale.Anii 90 au adus filozofia incluziunii sociale şi avieţii în comunitate (community living). De faptconceptul de protecţie socială se schimbă,aceasta având „funcţia de a sprijini oamenii săducă o viaţă independentă” (Behan, 2002).Filozofia incluziunii sociale sau modelul socialal dizabilităţii consideră persoana cu dizabilităţicetăţean cu drepturi depline şi îşi propune caobiectiv accesibilizarea sistemelor societăţiipentru toţi membrii săi.Sistemele noastre – educaţional, de transport,de sănătate, de locuit, ocupaţia şi angajarea înmuncă, posibilităţile de petrecere a timpuluiliber – sunt construite pentru a satisface nevoilea 90% din populaţie. Restul – 10%, sunt ceipe care îi numim persoane cu dizabilităţi, carenu pot folosi fără ajutor aceste sisteme aşacum sunt ele gândite şi construite astăzi.Perspectiva drepturilor omului în modelulsocial al dizabilităţii porneşte de la ideea căsistemele unei societăţi trebuie gândite şiconstruite de aşa manieră încât să nu excludăniciun membru al societăţii de la utilizarea lor.Responsabilitatea societăţii este reducereainegalităţilor în drepturi şi asigurarea accesuluila drepturile cetăţeneşti depline prin reformarearegulilor politice, economice şi sociale.Convenţia ONU privind drepturile persoanelorcu dizabilităţi, adoptată de Adunarea Generalăa ONU în 13 decembrie 2006, este cea carelegiferează schimbarea de paradigmă îndomeniul dizabilităţii. Convenţia a fost semnatăde Uniunea Europeană şi de România în 2007.Convenţia Naţiunilor Unite privind DrepturilePersoanelor cu Dizabilităţi, ratificată deUniunea Europeană, a intrat în vigoare pe 3mai 2008, după ce a fost ratificată de 20 destate, iar Protocolul Opţional de către 10 state.Statele care ratifică această Convenţie suntobligate pe cale legală sa respecte standardeleei.Conform articolului 1, scopul Convenţiei este:„de a promova, a proteja şi a asigura beneficiidepline şi egale, în ceea ce priveşte toatedrepturile umane şi libertăţile fundamentale,pentru toate persoanele cu dizabilităţi, şi de apromova respectul faţă de demnitateaacestora. Persoanele cu dizabilităţi includpersoanele cu dizabilităţi fizice, mentale, intelectualesau senzoriale, de lungă durată, care,în interacţiune cu diferite bariere pot întâmpinadificultăţi în participarea lor efectivă şi deplinăîn cadrul societăţii, la acelaşi nivel cu ceilalţi.”Convenţia acoperă acele domenii în carepersoanele cu dizabilităţi au fost în generalsupuse discriminării: accesul la justiţie, participareala viaţa publică şi politică, educaţie, angajareîn muncă, accesul la serviciile existenteîn comunitate, protecţia împotriva torturii,abuzului şi a violenţei, libertatea de mişcare.Articolul 19 din Convenţie, intitulat Viaţaindependentă şi incluziunea în comunitate7

de tip centre de zi, locuinţe protejate,acompaniament social, servicii la domiciliu prinalocarea de resurse finaciare de la bugetul destat şi din surse externe5. Dezvoltarea programelor de instruire înmuncă adaptate nevoilor persoanelor cudizabilităţi, inclusiv celor cu autism, pentru căşi persoanele cu autism pot fi, şi sunt angajateîn muncă dacă li se acordă suport şi instruireadecvate.6. Datorită lipsei unor profeşionişti instruiţicorespunzator care să deţină abilităţile şicompetenţele necesare de a identifica, educa,sprijini, trata şi de a le raspunde nevoilorpersoanelor cu autism din comunitate, estenevoie de demararea unor programe naţionalede formare profesională în domeniulautismului.Statul român are datoria de a oferi şanse la oviaţă demnă persoanelor cu autism şi familiilorlor.Laila Onu9

2. INTRODUCERE10

2. INTRODUCEREScopul proiectuluiProiectul se adresează profesioniştilor carelucrează cu persoane cu autism, medicilor defamilie şi rezidenţilor, furnizorilor de serviciisociale pentru persoanele cu dizabilităţi dinRomânia şi factorilor de decizie în elaborareaşi implementarea politicilor sociale, dar şilocuitorilor municipiului Timişoara.În România există prea puţine serviciicomunitare de sprijin pentru adulţii cudizabilităţi de dezvoltare, în multe zone ale ţăriiaceste servicii sunt absente, persoanele cuautism fiind vulnerabile şi izolate.Realitatea muncii de zi cu zi în domeniuldizabilităţilor de dezvoltare ne-a arătat căevaluările persoanelor cu dizabilităţi nu suntîntotdeauna făcute cu acurateţe, datoritădeficienţelor instrumentelor de evaluare şicriteriilor neclare de încadrare într-o categoriesau alta.Este posibil ca o parte dintre pacienţii care audiagnostice de tipul tulburărilor psihotice sauschizofreniei să aibă, de fapt, diferite tulburăridin spectrul autist. Aceasta face ca statisticaoficială să reflecte doar un procentaj orientatival persoanelor cu dizabilităţi de dezvoltare,grupul căruia proiectul i se adresează putând fimult mai numeros.Obiectivul general al proiectului „Autismulnu dispare la 18 ani!” îl reprezintă creştereagradului de conştientizare a medicilorpsihiatri, medicilor generalişti, rezidenţilorprecum şi a cetăţenilor Timişoarei cuprivire la problematica persoanelor cuautism.Proiectul şi-a propus ca obiective specificeprincipale:• analiza stării actuale de sănătatementală, a stării generale de sănătateşi a nevoilor de servicii pentru 30 depersoane care au fost diagnosticate încopilărie cu autism;• organizarea a două sesiuni de formare,una pentru medicii de familie şirezidenţi şi una pentru specialiştii carelucrează cu persoane adulte cu autism;• organizarea unei campanii de promovare,în rândul comunităţii locale, aincluziunii sociale şi non-stigmatizăriipersoanelor cu autism;• dezvoltarea de noi servicii comunitarepentru adulţii care au fost diagnosticaţicu autism în copilărie.Prima activitate a proiectului a avut cabeneficiari direcţi 30 de persoane adultediagnosticate cu autism în copilărie. Acestea autrecut printr-un proces de evaluare a stăriimentale actuale, a stării de sănătate generală şia nevoii de servicii. Centralizarea rezultatelor seregăseşte în raportul de faţă.11

În plus, ne-am dorit să dezvoltăm componentade diseminare informaţională şi formareprevazută în proiect, pe lângă cea deadvocacy, prin organizarea unei conferinţe cuparticipare internaţională, la care am primitpeste 120 de specialişti din domeniu, a uneimese rotunde la care au fost invitaţi 10 factoride decizie locali (reprezentanţi ai autorităţilorpublice locale, ai organizaţiilor neguvernamentaledin domeniu, ai presei locale)precum şi a unei sesiuni de formare pentru 25de specialişti în domeniu. Aceste activităţi auvenit în completarea acţiunilor şi campaniilorde informare, conştientizare şi nonstigmatizaredemarate, adresate publicului larg.de coping şi exemplelor personale preventive,etc.Ca prim pas am realizat un demers explorator,de cercetare a stării de sănătate mentală şisomatică şi a calităţii vieţii a 30 de adulţidiagnosticaţi în copilărie cu autism.Dorim ca prin acest studiu să atragem atenţiaasupra faptului că adulţii cu autism există şi căau nevoi complexe care nu pot fi satisfăcutedecât prin servicii specifice, care să oferesprijin şi intervenţii focalizate pe domeniile dedizabilitate.Până în prezent, am organizat două spectacoleşi un festival de film pe tema autismuluişi o sesiune de formare pentru medicii defamilie.Am organizat grupuri de suport pentru 15 adulţidiagnosticaţi cu autism în copilărie, moderatede un psiholog, insistând pe nevoia de suportatât a beneficiarilor, cât şi a familiilor lor.Grupul se întâlneşte o dată pe lună şiabordează diferite subiecte de discuţie înfuncţie de propunerile membrilor acestuia. Amsusţinut crearea unui grup de suport pentru 15părinţi ai căror copii, acum adulţi, au fostdiagnosticaţi în copilărie cu autism. Acest grupeste moderat de un asistent social şi foloseştemetoda „peer – support” care presupunediscutarea de către membrii grupului aproblemelor cu care se confruntă, modalităţilor12

133. INFORMAŢII GENERALE

3. INFORMAŢII GENERALE3.1. Definiţia autismului înliteratura de specialitateI. AutismulTermenul “autism”, însemnând “a trăi în sineînsuşi”, a fost introdus de psihiatrul elveţianEugene Bleuler în 1911, pentru a descriegândirea auto-centrată şi închiderea în sinedatorată relaţionării sociale defectuoaseîntâlnite în schizofrenie.Leo Kanner, un psihiatru din Balltimoreîmprumută acest termen în 1943, pentru adescrie 11 copii care “nu au nici un interes faţăde oameni, care nu vorbesc sau au limbaj depapagal, care utilizează fraze idiosincratice,care aliniază jucăriile în şiruri lungi şi care îşiamintesc fapte lipsite de importanţă” 1 , iar în1944, Hans Asperger, descrie independent ocondiţie similară cu cea descrisă de Kanner,Asperger scoţând în evidenţă particularităţileprezente în conţinutul şi modalitatea detransmitere a limbajului acestor copii.Utilizarea termenului de autism, atât de cătreKanner, cât şi de Asperger a dus la naştereaconfuziei generalizate în legătură cu relaţiadintre autism şi schizofrenie, pentru că ambiiau scos în evidenţă similitudinile dintre celedouă tulburări, dar au omis să ia în considerarefaptul că autismul ca şi tulburare era prezentde la o vârstă foarte mică, în timp ceschizofrenia începe să se manifeste după mulţiani de dezvoltare normală.În anul 1980, DSM-III a pus capăt confuzieidintre autism şi schizofrenie incluzând autismulîn nou-creata categorie de “tulburări pervazivede dezvoltare”. DSM-III varianta revizuităapare în 1987 şi înlocuieşte categoria “autisminfantil” cu “tulburare autistă”, eliminândcategoria “tulburare pervazivă de dezvoltare cudebut în copilărie” şi extinzând vârsta debutuluila 36 de luni.O dată cu lansarea oficială a DSM IV în 1994,categoria “Tulburări pervazive de dezvoltare”include Autismul, Sindromul Rett, Tulburareadezintegrativă a copilăriei, Sindromul Aspergerşi Tulburări pervazive de dezvoltare – fără altespecificaţii (www.psychnet-uk.com)În prezent, se utilizează termenul de “tulburarede spectru autist”, termen – umbrelă ce includeîntreaga paletă de simptome autiste, de la celemai slabe, la cele mai profunde.În cele ce urmează redăm criteriile dediagnostic din DSM IV pentru tulburările despectru autist, care sunt utilizate în prezent lanoi în ţară (“Manual de Diagnostic şi Statisticăa Tulburărilor Mentale” – DSM IV TR, Ed.“Asociaţia Psihiatrilor Liberi din România”,2003).14

A. DEFICIENŢE CALITATIVE ÎN CEEA CE PRIVEŞTE INTERACŢIUNEA SOCIALĂMANIFESTATĂ DE CEL PUŢIN DOUĂ DIN URMĂTOARELE:• deficienţe în folosirea unor multiple comportamente nonverbale ca lipsa contactului ochi înochi, expresie facială, poziţii ale corpului, lipsa anumitor gesturi folosite în mod uzual îninteracţiunea socială• deficienţe în dezvoltarea unor relaţii umane corespunzătoare nivelului de dezvoltare mental• o lipsă a spontaneităţii în a arăta bucuria, interesul sau reuşitele împreună cu alţi oameni (deexemplu o lipsă în a reuşi să aducă, să arate cu degetul obiectele de interes, sau să înţeleagăobiectele arătate cu degetul la diferite distanţe)• lipsa unor trăiri emotive sau sociale de reciprocitate (de exemplu de a arăta compasiunepentru cineva în suferinţă)Deficienţe în comunicare reprezentate de una din următoarele:• întârziere sau lipsa totală de dezvoltare a limbajului vorbit (neacompaniat de nici o încercarede a compensa prin moduri alternative de comunicare ca gesturi sau mimă)• la indivizii cu vorbire adecvată, deficienţe în abilitatea de a iniţia şi susţine conversaţii cu alţii:repetări stereotipe de limbaj verbal• lipsa înţelegerii şi a practicării unor jocuri social-imitative sau a unor jocuri variate şi spontanereferitoare la orice condiţii abstracte (de exemplu imposibilitatea de a lua o banană şi a o folosipe post de microfon sau similar).Repetări stereotipe, restrictivitate în ceea ce priveşte manifestările, activităţile, interesele,după cum urmează :• se observă o preocupare nefirească pentru una sau mai multe activităţi stereotipe şi puţine lanumăr, precum şi concentrarea neobişnuită la un subiect care nu necesită acest lucru (deexemplu învârtirea unei roţi de maşină de jucarie pentru un timp îndelungat cu o foarte mareconcentrare)• persoana cu autism este aparent inflexibilă faţă de interesul celorlalţi pentru anumite activităţicare par strict nonfuncţionale sau social - rituale (de exemplu nu inţelege de ce oamenii îşidau mâna când se întâlnesc sau nu inţelege motivaţia pentru care se spală pe dinţi)15

• se implică în activităţi sau comportamente stereotipe şi repetitive din cadrul motor (se observăfluturări ale mâinii sau a degetelor sau în unele cazuri, o mişcare mai complexă a întreguluicorp) şi manifestă o preocupare persistentă pentru părţi nesemnificative ale obiectelor (deexemplu preocupare foarte mare nu pentru ceea ce este un instrument de scris sau pentrucum arată ci doar pentru peniţa sau capătul minei pe care îl studiază ore în şir)B. ÎNTÂRZIEREA SAU ANORMALA FUNCŢIONARE ÎN CEL PUŢIN UNA DIN ACTIVITĂŢILEURMĂTOARE, CU PRIORITATE PÂNĂ LA VÂRSTA DE TREI ANI: (1) INTERACŢIUNEASOCIALĂ; (2) FOLOSIREA LIMBAJULUI ÎN COMUNICAREA SOCIALĂ; (3) JOCURILEABSTRACT -IMAGINATIVE SAU SIMBOLICEDSM IV TR semnalează faptul că în cele mai multe cazuri de autism, există şi un diagnostic asociatde retardare mentală care poate merge de la uşoară la profundă şi pot exista anomalii în dezvoltareaaptitudinilor cognitive. Profilul aptitudinilor cognitive este de regulă inegal, indiferent de nivelul generalal inteligenţei, cu aptitudini verbale mai reduse decât aptitudinile non-verbale.Indivizii cu tulburare autistă pot avea o gamă largă de simptome comportamentale incluzând:hiperactivitate, reducerea volumului atenţiei, impulsivitate, agresivitate sau comportamenteautovulnerante. Pot apărea răspunsuri bizare la stimuli senzoriali, anomalii de comportamentalimentar, tulburări ale somnului şi anomalii de dispoziţie sau afect. De asemenea, poate fi prezentă ovarietate de comportamente automutilante (lovituri cu capul, muşcatul degetelor, a mâinii, etc). Laînceputul vieţii adulte, indivizii cu tulburare autistă, care au capacitatea intelectuală de a conştientizatulburarea, pot deveni depresivi ca răspuns la realizarea deteriorării lor severe (DSM IV TR, 2003)II. Sindromul AspergerDefiniţia dată de DSM-IV specifică faptul că în cazul sindromului Asperger, pe lângă inteligenţanormală, impedimente în interacţiunile sociale, comportament stereotip şi repetitiv, indivizii ar trebuisă nu aibă nici o întârziere în dezvoltarea limbajului (de exemplu copiii spun cuvinte până la 2 ani sifraze până la 3 ani).Conform descrierii DSM-IV, deteriorarea în interacţiunea socială reciprocă este globală şi susţinută,dar chiar dacă deficitul social în această tulburare este sever, lipsa de reciprocitate socială semanifestă mai tipic printr-o abordare socială excentrică şi unilaterală a celorlalţi, mai curând decât prin16

indiferenţa emoţională sau socială (de exemplu, urmăreşte un subiect de conversaţie indiferent dereacţiile celorlalţi).III. Sindromul RettDiagnosticarea sindromului Rett se face când la copiii de 5 luni cu o dezvoltare normală, apar mişcăristereotipe ale mâinilor (gestul de a stoarce cu mâinile sau de a îşi spăla mâinile), o slabă coordonaremotorie, dificultăţi de limbaj şi oprirea în creştere a perimetrului cranian. Conform DSM-IV TR, în ceeace priveşte prevalenţa tulburării, se pare că Sindromul Rett apare cu o frecvenţă mult mai redusădecât autismul, şi a fost descris numai la femei. În general, tulburarea este asociată cu retard mentalsever sau profund care, dacă este prezent, trebuie să fie codificat pe Axa II.IV. Tulburarea dezintegrativă a copilărieiTulburarea dezintegrativă a copilăriei este diagnosticată la copii după 2 (sau mai mulţi) ani, timp încare au prezentat o dezvoltare aparent normală. După această perioadă, încep să prezinte o regresiemarcantă şi ulterior manifestă comportamente asociate autismului. În cazul copiiilor cu această boalăeste foarte important să se excludă orice altă boală care poate fi identificată (de exemplu distrofiemetacromatică) şi care ar putea fi cauza simptomelor manifestate. Sindromul Rett şi tulburareadezintegrativă a copilăriei sunt tulburări mai rar întâlnite faţă de celelalte afecţiuni din aceastăcategorie.173.1.1. Definiţii în acte legislativeÎn ultimii ani se înregistrează la nivel internaţional o preocupare din ce in ce mai intensă faţă deproblematica autismului, atât sub unghiul diagnosticului şi implicit a cauzelor acestora, dar şi subaspectul politicilor publice şi strategiilor la nivel internaţional.“Termenul de tulburare de spectru autist se referă la o tulburare de dezvoltare care cauzeazădeteriorări în aria interacţiunii sociale, gestionarea emoţiilor, comunicare şi integrarea proceselorcognitive superioare, care se poate caracteriza prin prezenţa unor comportamente şi intereseneobişnuite. Spectrul tulburărilor de tip autist include autismul, sindromul Asperger, Sindromul Rett,tulburarea dezintegrativă a copilăriei, tulburarea pervazivă de dezvoltare nespecificată precum şi altetulburări de dezvoltare similare.”

Această definiţie este propusă în cadrul documentului „Autism Treatment Acceleration Act of 2009”– o lege în vederea sprijinirii îmbunătăţirii tratamentului, suportului, serviciilor şi cercetărilor înbeneficiul persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi ale familiilor lor, înaintată în Senatul StatelorUnite anul acesta (www.govtrack.us).Proiectul de lege intitulat „Global Autism Assistance Act of 2009” din Statele Unite defineşte autismulca fiind „o tulburare neurologică complexă care afectează individul în domeniile interacţiunii sociale şia comunicării. Deoarece este o tulburare de spectru, afectează fiecare individ în mod diferit şi îngrade variate de intensitate”. (www.govtrack.us)Dar nu numai în Statele Unite autismul a devenit o prioritate, ci şi în Marea Britanie. Anul acesta afost propus un proiect de lege intitulat “Autism Bill”, document care menţionează ca scop principal alstatului britanic colectarea de date referitoare la persoanele cu autism, informarea cu privire laproblematica persoanelor cu autism şi sprijinirea consistentă a acestor persoane.Aşa cum putem vedea, indiferent de definiţia vehiculată într-o anumită perioadă istorică, într-unanumit cerc ştiinţific sau legislativ, cert este că autismul este o tulburare complexă care afectează dince în ce mai mulţi indivizi şi care suscită un interes crescând în numeroase domenii.3.2. Prevalenţa autismuluiPrimele studii epidemiologice au început să fie făcute în Angliaîn 1966 de către Lotter şi comunicau o prevalenţă a AutismuluiInfantil de 4-5 la 10.000, ceea ce echivala aproximativ cu 1 cazla fiecare 2.000 de persoane (Lotter, 1966).O dată cu stabilirea unui fenotip mai extins şi o dată cu luareaîn consideraţie a noilor cunoştinţe clinice, prevalenţa clinică acrescut până la 10-20 de cazuri la fiecare 10.000 de persoanesau una la fiecare 500-1000 de persoane (Bryson, 1996;Bryson, Clark şi Smith, 1988; Ehlers şi Gillberg, 1993; Gillberg,Steffenburg şi Schaumann, 1991 etc.) (6; 7; 2)18

La început autismul era considerat o tulburare foarte rară, deşi unii autori au sugerat încă de maidemult posibilitatea ca ea să fi fost mult mai răspândită decât se cunoştea (Gillberg et al., 1991).Studiile realizate înainte de anul 2000 au arătat o prevalenţă medie a ratei autismului de 0.005%pentru tulburarea autistă şi 0,19% pentru întreg spectrul autist. (1; 3)Baird şi colaboratorii (1999) au întâlnit un indice de prevalenţă de 30,8 de cazuri la fiecare 10000 depersoane în cazul tulburării autiste (1 la fiecare 333 de copii) cu 27,1 de cazuri adiţionale pentrutulburarea de spectru autist. (10; 2)În 2007 Centrul de Prevenţie şi Control al tulburărilor de spectru autist şi al altor tulburări dedezvoltare raportează o prevalenţă a autismului de aproximativ 1 la 150 de copii în Statele Unite. (8)Actualmente se consideră că prevalenţa autismului este de 1 la 100 în Marea Britanie (conformNational Autistic Society). Procentele din diferite studii variază şi acest lucru se datorează faptului căde-a lungul timpului, criteriile de diagnosticare s-au schimbat de la primele descrieri ale lui Kanner,criteriile curente fiind mai largi decât criteriile anterior utilizate. (9)Conform unui sondaj recent la nivel naţional organizat de Departamentul de Sănătate, 1 din 91 decopii din Statele Unite (1%) dintre copii din Statele Unite prezintă o tulburare de spectru autist. (12)Iniţial proporţia între băieţi şi fete a fost stabilită de la 3:1 la 4:1 (Lotter, 1966; Wing si Gould, 1979).Fără îndoială această proporţie pare că variază cu coeficientul de inteligenţă, fiind stabilită de 2:1pentru cei ce prezintă o gravă disfuncţie până la 4:1 la cei care prezintă un coeficient de inteligenţănormal (Brisson, 1997; Ehlers şi Gillberg, 1993; Wing si Gould, 1979), rezultate confirmate şi de studiimai recente. (11; 4)19

3.3. Cauze incriminate în autismDe-a lungul timpului au fost suspicionaţi diverşifactori care ar putea fi implicaţi în etiologiaautismului, în decursul anilor apărând noi şi noiteorii care şi-au dovedit validitatea într-o maimare sau mai mică măsură dar nici până înprezent nu există o teorie validă care poate săexplice în totalitate autismul sau care să îidefinească cu exactitate cauza. (2; 6; 7)Au fost incriminaţi pe rând:Factori genetici. Este destul de greu să seestimeze care sunt genele incriminate înautism, dar se prognostichează un număr cevariază între 4 şi 20 de gene implicate. (3) Înconcluzie, nu s-a putut stabili exact ce fel degene şi mecanisme patogenetice suntimplicate, ceea ce a făcut ca o serie deconcluzii să se refere la autism ca rezultatulinteracţiunii diferitelor cauze şi căi, a factorilorgenetici cu cei biologici şi cu o serie deevenimente pre şi postnatele.(2; 4)Factori biochimici. Observarea anumitorpattern-uri şi ale ritualurilor comportamentaleîn autism, a dat naştere la teoria potrivit căreiaar exista o cauză biochimică. Indicii care susţinteoria biologică a autismului sunt: prevalenţamai mare a tulburării în rândul persoanelor desex masculin, diferenţe nesemnificative îndiferite zone geografice şi culturi, asocierea curetardul precum şi cu alte condiţii medicale(epilepsie, afecţiuni neurologice, defectegenetice). (3; 6; 8)Deşi s-au obţinut rezultate în unele cazuri princreşterea cantităţii unor neurotransmiţătoridespre care se consideră că joacă un rolesenţial în autism (serotonina şi oxitocina),rezultatele nu s-au putut generaliza iarautismul nu se poate explica doar prinmecanismul de neuroreglare atransmiţătorilor. (2)Complicaţiile pre şi perinatale. Rezultatelestudiilor făcute pe gemenii dizigoţi, în care s-ademonstrat o incidenţă mică a apariţieiautismului la ambii feţi, sugerează posibilitateaintervenţiei unor factori de mediu în evoluţiapre şi perinatală. (2; 3; 5; 8)20

tomatic al iritabilităţii asociate autismului (autoşi heteroagresivitate, accese de furie), la copiişi adolescenţi. (17).Intervenţiile comportamentale merg peprincipiul promptării comportamentului dorit şirecompensarea acestuia atunci când acestaapare, precum şi pe oprirea comportamentuluiindezirabil. Printre cele mai utilizate, senumără: analiză comportamentală aplicată(ABA), metoda TEACCH, metoda PECS. (10;12; 15; 20; 21 )Terapiile educaţionale au ca scop capersoana cu autism să-şi dezvolte cât maimulte abilităţi şi să atingă un nivel cât maimare de independenţă. Printre acestea senumără: terapia ocupaţională, kinetoterapia,logopedia, terapiile de integrare senzorială, artterapia,ludoterapia, meloterapia, povestirilesociale etc. (2; 3; 6; 11; 13)Alte terapii. Mai există o serie de alte terapiidisponibile pentru copiii cu autism, dar nu suntsusţinute de dovezi ştiinţifice şi se recomandăprecauţie în folosirea lor: alimentaţia fărăgluten şi caseină, terapia cu antibiotice etc. (1;8; 9; 14)Deşi există la dispoziţie numeroase tipuri deintervenţii în autism, în prezent nu există untratament cunscut şi recunoscut oficial caavând efecte pozitive în vindecarea autismului.Un fapt bine stabilit este acela că anumiteterapii pot avea efecte benefice la anumitecategorii de pacienţi şi la alţii nu, neexistând untratament universal.De aceea, recomandările în tratament merg peprincipiul intervenţiei timpurii şi pe cel al ofeririiunui pachet individualizat de terapie fiecaruicopil în parte, în funcţie de specificul tulburării.Chiar dacă printr-o intervenţie precoce se potface progrese semnificative în anumitedimensiuni ale psihismului, autismul nu sevindecă şi durează întreaga viaţă, fiind odizabilitate severă care necesită atenţie dinpartea specialiştilor şi intervenţii adecvate lanevoile persoanelor în cauză.3.5. Mituri despre autismChiar dacă în prezent se fac eforturi maripentru promovarea în rândul populaţieigenerale a cunoştinţelor legate de dizabilităţilede dezvoltare, încă persistă o serie de miturilegate de autism.„Autismul este cauzat de mame “reci”,care nu satisfac nevoile emoţionale alecopilului.”Această credinţă falsă nu face decât săsporească culpabilitatea mamelor pentru că nus-a demonstrat nici o legătură de cauzalitateîntre stilul de ataşament şi apariţia autismului.22

deviaţiile developmentale condiţionate genetic,condiţiile toxice, infecţioase sau traumaticecare se produc în etapele critice de dezvoltare.Modificările în tabloul clinic pe parcursuldezvoltării se datorează circumstanţelor particularede viaţă, dar şi reformulărilor criteriilordiagnostice şi schimbărilor în moda-litatea deoferire a serviciilor specializate pentrupersoanele cu tulburări din spectrul autist.La vârsta adultă persistă deficite deinteracţiune socială, comportamente repetitive,interese fixe, deficienţe de comunicare,dificultăţi de reglare a emoţiilor ca şi o arierestrânsă de interese. La acestea se adaugă:nevoia de rutină şi rezistenţa la schimbare,manierismele, evitarea contactului din priviri şiexpresivitate mimico-gestuală redusă, activităţirutiniere limitate şi restrictive.Anamneza detaliată va culege date despreîncărcătura genetică a familiei, vârsta (mai alesa tatălui) şi starea de sănătate a părinţilor laconceperea copilului,istoricul sarcinii şieventualele complicaţii obstetricale, ca şireperele de achiziţii psihomotorii, incluzândvârsta la care au fost observate primele semneşi vârsta la care a fost pus un diagnostic detulburare de spectru autist, urmate de istoriculevoluţiei simpto-matologiei şi funcţionalităţii dealungul anilor.Evoluţia este variabilă, în funcţie de vârsta lacare s-a diagnosticat tulburarea şi modalităţilede intervenţie de care a beneficiat, coeficientulde inteligenţă în evoluţie fiind corelat cu scorulde la vârsta şcolară.O anamneză atentă asupra detaliilor developmentaleclarifică de cele mai multe oridiagnosticul, debutul şi succesiunea simptomatologieidiferenţiind între tablouri cliniceasemănătoare.24

În prezent se consideră că următoarele entităţi nu fac parte din spectrul tulburărilor de spectruautist:o tulburările non-verbale de învăţare – cu toate că se consideră că pot fi într-ooarecare parte suprapuse peste spectrul autist şi peste dizabilităţile minore în cogniţieşi în sfera socială, există o diferenţiere destul de clară între tulburările lingvistice şi deperformanţă academică şi tulburările de dezvoltare a abilităţilor sociale (dislexia,încurcarea fonemelor, grafemelor sau prozodiei, perturbări ale fluxului verbal şiabilităţilor de calcul matematic, alte perturbări psiholingvistice sau în exprimareamimico-gestuală)ooooosindromul Tourette şi spectrul obsesiv-compulsiv – sindromul Tourette estecaracterizat de prezenţa ticurilor motorii şi verbale, care devin tot mai complexe şi potsemăna cu ecolalia întârziată sau limbajul stereotip respectiv cu stereotipiile,manierismele şi ritualurile din tulburările pervazive de dezvoltare, dar se instalează maitârziu şi nu este dominat de perturbări severe de relaţionare socială, dificultăţile dediferenţiere apărând atunci când ticurile se suprapun peste o tulburare de spectruautist; în tulburarea obsesiv-compulsivă, spre deosebire de sindromul Tourette,comportamentele sunt voluntare, chiar dacă sunt efectuate sub presiunea descărcăriianxietăţii, preocupările obsesive nu au un conţinut bizar şi sunt egodistonice;schizofrenia, tulburările de personalitate schizoidă şi schizotipală – dezvoltareagenerală în cazul acestor pacienţi este relativ normală, cu posibile mici anormalităţi defuncţionare şcolară şi socială până la debutul franc al psihozei schizofrene, cuhalucinaţii, idei delirante, fenomene de transparenţă-influenţă, comportamentperturbat, tendinţă la izolare şi tocirea afectului, respectiv un pattern stabil de gândireşi acţiune în cazul tulburărilor de personalitate;disfaziile;sindroamele convulsive;simptomele iatrogene determinate de ani de polipragmazie (utilizarea pe parcursulvieţii a unui număr semnificativ de antidepresive, antipsihotice, benzodiazepine,anticonvulsivante sau psihostimulante).25

mediului depăşesc capacităţile şi pragul de toleranţă individuală, generând comportamente care iesde sub control.4. O minoritate poate avea schimbări bruşte de dispoziţie afectivă cu perioade de anxietate saudepresie, uneori chiar aspecte de tip maniaco – depresiv de mare intensitate care să necesite pentruo perioadă scurtă chiar internarea în servicii de specialitate pentru depăşirea momentelor critice.27

4. STUDII SIMILARE28

4. Studii similareDeşi există o serie de studii pe tema autismului la copil, cercetările legate de autismul la adult ocupăo arie mai restrânsă. În România nu există nici un studiu despre adulţii cu autism, astfel că demersulnostru este deschizător de drumuri pentru studierea problematicii autismului la vârstă adultă. Capunct de plecare pentru studiul nostru am ales studii cu referire la calitatea vieţii adulţilor cu autism,desfăşurate în Statele Unite şi Europa.Asociaţia Pentru Persoane cu Tulburări de Spectru Autist din California a condus recent unsondaj de opinie pentru a identifica tipurile de intervenţie şi suport pentru familiile care au înîntreţinere un adult cu tulburări de spectru autist. Studiul s-a desfăşurat online, 50 de instituţiide profil au primit chestionare. Persoanele cu tulburări de spectru autist şi familile lor au primito invitaţie pe mail pentru a participa la studiul desfăşurat în perioada 12 feb - 1 martie 2009.La sondaj au participat un total de 713 părinţi şi 18 persoane cu autism, dintre care 643 (90%)de persoane au completat chestionarul.Rezultate:o Media de vârstă la care primeşte copilul un diagnostic de tulburare de spectru autist este de 4,7 ani, deşi părinţii au suspectat că ceva nu este în regulă cu copilul lor încă de la 2 - 3 ani.o 42% dintre adulţii cu tulburări de spectru autist au indicat că în prezent sunt angajaţi (parttime, full time, voluntar) şi 29 % frecventează un centru de zi. Totuşi 57% dintre respondenţiau spus că nu sunt mulţumiţi de situaţia lor actuală.o Grupurile de dezvoltare a abilităţilor sociale au fost cele mai cerute servicii de către familii,după training pentru profesori şi ajutor de la inspectoratele şcolare.o 58% dintre părinţi au raportat că le-a fost dificil să găsească servicii de sprijin pentru copiii lor.o Principala nemulţumire a părinţilor a fost că în şcoală nu li se dezvoltă copiilor abilităţile legatede obţinerea şi păstrarea unui loc de muncă.o 42% dintre persoanele cu tulburări de spectru autist au accesat instituţii de învăţământsuperior, dar 64% dintre ei nu au făcut faţă din cauza lipsei de abilităţi în ceea ce priveştecolaborarea cu ceilalţi, dificultăţile de adaptare la diferite situaţii şi probleme legate detransport.o 58% dintre adulţii cu tulburări de spectru autist au nevoie să fie transportaţi cu maşina de cătrepărinţi, 22% folosesc autobuzul şi doar 9% dintre ei pot să conducă maşina.o 38% dintre familiile adulţilor cu autism au relatat că asigurarea medicală nu le acoperătratamentul pentru autism29

Tulburări psihopatologice asociate la persoanele cu autism şi la cele cu dizabilitateintelectuală (Morgan, Ray , Chance, 2006)ooooMorgan, Ray şi Chance (2006) au arătat într-un studiu că tulburările depresive sunt maifrecvente la adulţii cu autism şi dizabilitate intelectuală decât la cei cu dizabilitate intelectualăfără autismPersoanele cu autism sunt mai predispuse sa aibă dizabilităţi intelectuale severe decât ceifără autismSimptomele de autism se diminuează cu vârsta (după 35 ani) – dezvoltare particulară lapersoanele cu autism, cu accelerare a creşterii creierului în copilărie şi o normalizare la vârstaadultăS-a constatat că se fac erori de diagnostic şi că se confundă autismul cu schizofrenia sau cualte tulburări de personalitateSimptomele de tip autist la adolescenţi şi adulţi ( Marsha Mailick Seltzer)o 405 persoane, cu vârsta între 10 şi 53 de ani au fost investigateo Deşi toţi adulţii din studiu au avut diagnostic cert de tulburare de spectru autist, doar 54%dintre au întrunit criteriile de diagnostic la momentul evaluăriio La adolescenţi s-au observat abilităţile sociale mai bune, pe când la adulţii s-a observat odiminuare a comportamentelor stereotipe precum şi interese diversificate.o Evoluţia spre adult este heterogenă, unii îşi pierd abilităţile sociale de-a lungul timpului, alţiiintră în faza de platou la adolescenţă iar alţii îşi continuă evoluţia şi pe parcursul perioadei deadulto Adolescenţa este o perioadă dificilă pentru persoanele cu tulburări de spectru autist şi pentrufamilile lorEvoluţia pe termen lung a copiilor cu autism (Suzanne Collins, 2009)ooAu fost reevaluaţi 68 de adulţi (IQ peste 50), cu media de vârstă de 29 de ani, care au fostdiagnosticaţi cu autism în copilărie, prima evaluare fiind realizată când aceştia aveau mediade vârstă de 7 aniAu participat 61 de bărbaţi şi 7 femei30

Rezultate:o Educaţie: 49% au fost încadraţi într-o şcoală specială pentru copii cu autism; 13% au fostîncadraţi într-o şcoală specială pentru copii cu dizabilităţi de dezvoltareo Angajare: 23 activi pe piaţa muncii (8 muncesc independent, 14 în unităţi protejate, un şomer).o Relaţii sociale: 18 au activităţi împreună cu alţi tineri, 38 nu au nici un prieteno Viaţă independentă: 3 locuiesc singuri ; 4 în locuinţe mediu-protejate ; 26 locuiesc cu familia; 38locuiesc în locuinţe rezidenţiale.Sănătatea mentală la vârsta adultă, (Collins apud. Atwood, Newey, 2004)ooIncidenţă crescută de anxietate şi depresiePrezenţa anxietăţii şi stres-ului (un nivel de anxietate de trei ori mai crescut decât un grupsimilar cu dizabilităţi de învăţare).Indicatori ai evoluţiei la vârsta adultă a copiilor diagnosticaţi cu autismoooCalitatea vieţii: au o importanţă deosebită reţeaua de suport, evaluarea nevoilor şi sprijinul dinpartea profesioniştilor. În general, calitatea vieţii este slabă, fiind nevoie de suport suplimentarpentru familii şi de mai multe facilităţi în cadrul comunităţii.Funcţionarea psihosocială este direct legată de nivelurile ridicate de suport din partea familiei şia societăţii.Angajarea: este benefic suportul structurat, fundamentat din partea specialiştilor, având efectepozitive atât din punct de vedere financiar, cât şi al calităţii vieţii.Sondajul “I Exist!” (Eu Exist!), realizat de National Autistic Society, în Marea Britanie, în 2008.Sondajul a fost efectuat apelând la 1400 de adulţi cu autism şi la familiile acestoraRezultate:oo63% dintre respondenţi consideră că nu au beneficiat de suficient suport care să le întâmpinenevoile42% au declarat că nu au mai fost evaluaţi de instituţiile de drept din momentul în care audevenit adulţi. Procentul a fost şi mai scăzut pentru persoanele în vârstă şi pentru cei cusindrom Asperger31

ooooooCea mai frecventă explicaţie a autorităţilor pentru neacordarea sprijinului adecvat persoaneloradulte cu autism este aceea că autismul nu poate fi pe deplin încadrat nici la dizabilitateintelectuală, nici la boală psihică, evidenţiindu-se astfel o lipsă acută a fondurilor şi a serviciilorspecializate pentru această tulburare.82% dintre părinţii/ tutorii adulţilor cu autism au afirmat că fiul / fiica lor are nevoie zilnic desuport pentru a avea o viaţă independentă.20% dintre adulţii cu autism primesc suport în fiecare zi15% dintre adulţii cu autism muncesc pe piaţa liberă61% dintre adulţii cu autism se bazează din punct de vedere financiar pe familia lor14% locuiesc separat de familie, dar beneficiază de suport.32

335. Prezentarea studiului“Autismul nu dispare la 18 ani!”

5. Prezentarea studiului “Autismul nu dispare la 18 ani!”5.1. Eşantion〉 La acest studiu au participat 30 de adulţi, care au avut în copilărie un diagnostic de tulburare despectru autist.〉 Criteriile de selecţie a beneficiarilor au fost:o vârstă peste 18 anio existenţa unui diagnostic de tulburare de spectru autist în copilărie.〉 Selecţia beneficiarilor s-a făcut prin colaborare cu secţia de Neuropsihiatrie Infantilă a Spitaluluide Copii Louis Ţurcanu Timişoara, Clinica de Psihiatrie a Spitalului Clinic Judeţean De Urgenţe, carene-a facilitat accesul la pacienţii aflaţi în evidenţă.〉 S-a colaborat cu Centrul de zi “Podul Lung”, cu Fundaţia de Abilitare „Speranţa” şi cu Asociaţia„Casa Faenza”.〉 Pentru a facilita accesul larg la proiect, s-au postat afişe de recrutare în punctele strategice dinoraş.〉 A fost contactată familia persoanelor care întruneau criteriile în prealabil stabilite şi li s-a propusparticiparea la acest proiect.〉 Ceilalţi participanţi au fost selectaţi dintre beneficiarii Centrului „Pentru Voi” şi dintre cei înscrişi pelista de aşteptare, solicitanţi ai serviciilor centrului.Distribuţia pe categorii de vârstăooooCategoria de vârstă 18-25 ani – 20 beneficiariCategoria de vârstă 25-30 ani – 5 beneficiariCategoria de vârstă 30-35 ani – 2 beneficiariCategoria de vârstă 35-40 ani – 3 beneficiari34

Distribuţia pe sexeDin eşantionul studiat, 9 sunt femei şi 21 dintre cei evaluaţi sunt bărbaţi. Acest raport dintre sexe esterelevant pentru situaţia descrisă de literatura de specialitate, pentru că în general prevalenţaautismului între persoanele de sex masculin este de 3-4 ori mai mare decât la cele de sex feminin.Contextul familialMajoritatea participanţilor la studiu locuiesc cu familia, doar 3 dintre beneficiari sunt în afara familiei,unul dintre ei trăieşte într-o locuinţă protejată iar ceilalţi 2 într-un Centru de Plasament pentru Minori.oooFamilie biparentală – 19 beneficiariFamilie monoparentală – 9 beneficiariFără familie – 2 beneficiariToţi beneficiarii evaluaţi au cetăţenie română şi domiciliul stabil în judeţul Timiş.Nivel intelectualo Retard mental profund – 4 beneficiari (13,3%)o Retard mental sever – 17 beneficiari (56,6%)o Retard mental mediu – 5 beneficiari (16,6%)o Retard uşor – 2 beneficiari (6,6%)o Nivel intelectual normal – 2 beneficiari (6,6%)35

5.2.EvaluareÎn realizarea evaluării au fost implicaţispecialişti în domeniul sănătăţii mentale: medicpsihiatru, pedopsihiatru, psiholog, asistentsocial, educatori specializaţi.Pentru realizarea evaluării s-au folosit grile şichestionare, interviul, precum şi observaţia şianaliza produselor activităţii, analiza documentelor.Evalarea psihologică s-a desfăşurat peparcursul a patru luni, prin observareabeneficiarilor la centru şi acasă. De asemenea,pentru un tablou mai complet, s-au organizat şio serie de activităţi recreative pentru beneficiari,s-au obţinut informaţii de la educatori şide la părinţi.Au fost întâmpinate dificultăţi în evaluareabeneficiarilor cu dizabilităţi severe, care nu aulimbaj verbal şi pentru care majoritateainformaţiilor au fost furnizate de părinţi saueducatori. Deşi au fost obţinute informaţiiimportante de la persoanele de îngrijire, înunele cazuri nu s-a putut face o evaluarecompletă.În vederea realizării interviului cu părinţii şi aanchetei sociale s-au făcut vizite la domiciliulbeneficiarilor.Evaluarea stării mentale şi somatice a fostfăcută de o echipă formată dintr-un medicpsihiatru şi un medic pedopsihiatru care aufăcut mai apoi, pentru unii beneficiari la care s-au constatat probleme, recomandări către alteconsulturi de specialitate.5.3. InstrumenteI. SENSSupport Intensity Scale (Scala pentruEvaluarea Nevoilor de Sprijin) a fost creată încadrul „American Association on MentalRetardation”, fiind standardizată pe bazarealităţilor existente în Statele Unite, ţinândcont de anumite caracteristici demografice alemostrelor de standardizare.Noi am preluat acest instrument şi îl utilizăm înevaluările pe care le facem persoanelor cudizabilităţi mentale; Scala (S.E.N.S.) s-adovedit deosebit de utilă, dar considerăm căutilizarea acesteia în forma în care esteprezentată trebuie să ţină cont de câtevaprecizări:o scala nu a fost etalonată pe populaţieromânească; reprezintă un model funcţionalpentru investigarea nevoilor persoanelor cudizabilităţi mentale, deosebit de util în practică,dar am renunţat la utilizarea rezultatelorstandard folosite pentru completarea profilului;folosim doar scorurile obţinute, pentru aclasifica intensitatea nevoii de suport şi amadaptat astfel şi forma de prezentare a foii deprofil.o conţinutul scalei a fost modificat de noiprin adăugarea rubricii „Observaţii” în tabele36

o aspectele urmărite în investigareanevoilor au fost păstrate în forma originală; nuam modificat forma sau conţinutul enunţurilor,dar trebuie să fim prudenţi atunci cândevaluăm, spre exemplu, Partea F, Activităţisociale – Implicarea în muncă de voluntariat,adaptând înţelesul la realităţile româneşti îngeneral, la specificul comunităţii precum şi lacapacităţile personale, propri cazului investigat(de exemplu, ca disponibilitate de a-i ajuta pealţii în sarcinile pe care le au de îndeplinit).II. Screening autismÎn ţara noastră nu există nici un instrumentstandardizat pentru identificarea tulburărilorpervasive de dezvoltare la adulţi. Am elaborato grilă de observaţii comportamentale, ţinândcont de prezentarea făcută de John Clementsşi Ewa Zarkowska în lucrarea „BehaviouralConcerns and Autistic Spectrum Disorders”.Grila conţine 5 părţi corespunzătoare domeniilorde afectare specifice tulburărilor despectru autist: înţelegere, exprimare, sferacognitivă, senzorialitate, comportament motor.În cadrul fiecărei secţiuni sunt descrisecomportamente tipice persoanelor cu autism,cărora li se dă o notă de la 1 la 5, corespunzătoarefrecvenţei cu care apar.Scopul acestui instrument este de a inventariala persoanele evaluate comportamentele de tipautist în vederea stabilirii unui diagnostic detulburare de spectru şi a specificului tulburării.III. Interviu părinţiPentru a obţine un tablou cât mai adecvat aleşantionului studiat, am elaborat un interviusemistructurat care urmăreşte evoluţiabeneficiarilor precum şi contextul familial alacestora din momentul diagnosticului până înprezent. De asemenea am încercat săsurprindem prin acest interviu, nevoile deservicii precum şi alte nevoi ale părinţilor şibeneficiarilor cu scopul de a găsi modalităţi deintervenţie adecvate care să crească satisfacţiaşi calitatea vieţii acestora.Am folosit întrebări deschise pentru a obţinecât mai multe informaţii, astfel că o prelucrarecantitativă este destul de greu de realizat.IV. HoNos – Health of The Nation OutcomeScalesA fost elaborată în 1993 de către “RoyalCollege of Psychiatrists” din Marea Britanie şia avut ca scop iniţial măsurarea progresului încadrul proiectului demarat de Departamentulde Sănătate pentru îmbunătăţirea semnificativăa sănătăţii şi funcţionării sociale apersoanelor cu dizabilităţi intelectuale.HoNos este o scală, compusă din 12 itemi caremăsoară starea de sănătate mentală şi funcţionareasocială a persoanelor cu dizabilităţimentale severe. Acoperă domenii ce ţin desănătate şi domenii sociale – simptome psihiatrice,sănătate fizică, autonomie personală,relaţionare şi locuire.37

1. Comportamente agresive, agitaţie2. Autoagresiune3. Consum de alcool sau droguri4. Probleme cognitive5. Probleme de sănătate fizică6. Halucinaţii sau idei delirante7. Depresie8. Alte probleme mentale saucomportamentale9. Probleme de relaţionare10. Probleme în realizarea activităţilorzilnice11. Probleme cu condiţiile de locuire12. Probleme ocupaţionaleSe cotează pe o scală de la 0 (fără probleme)la 4 (probleme severe şi foarte severe).Răspunsurile au fost obţinute de la persoanelede îngrijire, acestea înregistrând frecvenţaapariţiei manifestărilor mai sus menţionate alebeneficiarilor cuprinşi în studiu.Acest instrument nu a fost etalonat pepopulaţie românească dar îl folosim pentru aobţine un tablou general al gradului de afectarea persoanei, fiind un instrument potrivit pentrupersoanele cu dizabilităţi intelectuale severe.Având în vedere că 56% din eşantionul studiatprezintă dizabilitate intelectuală severă, amconsiderat oportună folosirea acestui instrument.V. General Health Questionnaire(GHQ) este un instrument de screeningautoadministrat, compus din 12 itemi, care îşipropune să identifice potenţiale problemementale şi se referă în special la îngrijireaprimară. Există două arii principale vizate deacest instrument – incapacitatea de a desfăşuraîn condiţii optime activităţile zilnice şiexperimentarea de noi simptome legate desănătatea mentală. Vizează starea actuală desănătate a persoanei.Am aplicat acest instrument părinţilorbeneficiarilor cuprinşi în studiu pentru a neconfirma una dintre ipotezele acestui studiu şianume că îngrijirea unei persoane cudizabilităţi intelectuale are repercursiuniemoţionale semnificative asupra persoanei deîngrijire, duce la epuizare şi insatisfacţie înraport cu propria viaţă. Se cotează pe o scalăde la 1 la 4 (deloc, până la mai mult ca deobicei), în funcţie de intensitatea simptomelorîn prezent.VI. Neuropsychiatric InventoryNeuropsychiatric Inventory este un instrumentde inventariere a tulburărilor neurologice şipsihiatrice. Se evaluează tulburările psihopatologiceprintr-un interviu adresat persoanei deîngrijire. Scala vizează 10 domenii de afectareneuropsihiatrică: idei delirante, halucinaţii,disforie, anxietate, agitaţie, euforie, dezinhibiţie,iritabilitate, apatie, comportament motorperturbat, tulburări ale ritmului nictemeral. Seconsemnează frecvenţa (de la 1 la 4) şi severitatea(de la 1 la 3) afectării pe fiecare domeniu.38

6. Rezultate39

6. RezultateÎn urma evaluării psihiatrice şi psihologice, dintre cei 30 de adulţi diagnosticaţi în copilărie cu autismnumai 21 întrunesc în prezent criteriile unui diagnostic de tulburare de spectru autist, aşa cum suntele precizate în DSM IV.În celelalte 9 cazuri se constată că diagnosticul iniţial a fost incorect, în 3 cazuri se consemneazăretard mental sever şi profund (2 – sever şi 1- profund), 1 caz sindrom genetic (Sindrom RubinsteinTaybi), 2 cazuri de sindrom de hospitalism în copilărie şi 3 cazuri de tulburări psihiatrice (psihoze).Rezultatele prezentate în continuare reflectă situaţia celor 21 beneficiari la care, în urma screeningului,diagnosticul de tulburare de spectru autist se confirmă în prezent.6.1. AnamnezaPentru a afla informaţii despre manifestările simptomatice anterioare ale tulburării dar şi despreparcursul educaţional şi al intervenţiilor de care au beneficiat persoanele incluse în studiu până înmomentul de faţă, am recurs la un interviu anamnestic cu aparţinătorii.La cei mai mulţi dintre cei evaluaţi, primele semne ale tulburării au apărut în intervalul 1- 2ani (62%), în unele cazuri (19%) s-au putut observa probleme de dezvoltare mult mairepede (0-1 an). Chiar dacă părinţii şi medicii şi-au dat seama că există anumite nereguliîn dezvoltare, nu au existat suficienţi indici pentru a se stabili foarte clar tipul afecţiunii.Pentru 4 beneficiari(19%) indici ai afectării au apărut după vârsta de 3 ani.Cele mai frecvente semne au fost întârzierea în dezvoltare, dificultăţi în a deprinde mersul,limbajul verbal, controlul sfincterian.Dificultăţile de socializare sunt consemnate în multe dintre cazurile evaluate, mai mult dejumătate dintre beneficiari prezentând timpuriu în copilărie dezinteres faţă de ceilalţioameni, izolare, refuzul comunicării, relaţionare neadecvată. De asemenea, se consemneazăexistenţa bizareriilor comportamentale la o parte semnificativă a eşantionuluistudiat.40

6.2. Momentul diagnosticuluiDeşi au apărut indici ai unei afectări funcţionaleîncă din primii ani de viaţă, pentru cei maimulţi dintre copii, diagnosticul de autism aapărut după mai mulţi ani de investigaţii şi maimulte diagnostice intermediare.În general un diagnostic cert de autism sepoate pune în jurul vârstei de 18 luni. În cazulnostru, 38% dintre familiile evaluate au primitpentru copiii lor un diagnostic de autism pânăla vârsta de 3 ani.62 % dintre benficiari au primit un diagnosticde autism după vârsta de 3 ani, iar în unuldintre cazurile evaluate, diagnosticul s-a pus înjurul vârstei de 18 ani.În foarte puţine cazuri s-a pus un diagnostic deautism la prima evaluare, diagnosticul a fost fieincert, fie eronat. S-au suspicionat boli somaticede gen surditate, traumatisme, pareze,epilepsie. În general a fost important pentrupărinţi nu neapărat diagnosticul, ci prognosticulpe viitor. Cei mai multi părinţi au primit unprognostic sumbru asupra evoluţiei ulterioare acopilului lor.Din cauza diagnosticelor eronate, s-aurecomandat uneori tratamente discutabile. Auexistat părinţi care au relatat că din cauzamedicaţiei sedative, copiilor li s-a diminuat multatenţia, spontaneitatea, curiozitatea, împiedicânddesfăşurarea activităţilor.După o primă fază de negare, unii dintre părinţiau solicitat consulturi la mai mulţi medici, uniichiar din străinătate, în speranţa unei soluţiisau a infirmării prognosticului nefavorabil.Cea care a acceptat mai greu boala copilului afost mama, ea fiind în majoritatea cazurilorpersoana de îngrijire. Din cele 21 de familiiavând în îngrijire o persoana cu autism, doar în2 cazuri tatăl s-a implicat în îngrijirea copilului.La momentul diagnosticului, noţiunea deautism le era aproape necunoscută tuturorpărinţilor, la durerea provocată de dizabilitateacopilului lor adăugându-se anxietatea legatăde lipsa informaţiilor despre evoluţia ulterioară.Cei mai mulţi părinţi (58%) au aflat informaţiidespre autism de la medicul curant, înmomentul primirii diagnosticului. Acestea aufost considerate insuficiente, nesatisfăcătoare,în limita a ceea ce se ştia despre autism lamomentul respectiv.42% dintre părinţi au obţinut informaţii utilemult mai târziu, de la specialiştii instituţiilor pecare le frecventau deja copiii lor, respectivGrădiniţa NPI, Asociaţia “Casa Faenza”,Centrul de zi “Podul Lung”, sau de laorganizaţiile de părinţi (Societatea RomânăSperanţa). Din cauza locurilor limitate în cadrulacestor instituţii, nu toţi beneficiarii au pututprimi sprijin de specialitate.În ceea ce priveşte sprijinul de care ar fi avutnevoie familia la momentul diagnosticului, nici41

una dintre familii nu a beneficiat de suportpsihologic. Acesta ar fi fost necesar pentru căîn 73% din cazuri părinţii au raportat reacţiiemoţionale negative foarte puternice, cele maifrecvente fiind furia şi neîncrederea, în primăfază, urmate de tristeţe şi deznădejde.Nici una dintre familii nu a primit ajutorfinanciar la momentul aflării diagnosticului.Demersurile de clarificare a diagnosticului şiîncercările de intervenţie timpurie au fostextrem de costisitoare şi cu rezultatenesatisfăcătoare pe termen lung. Doi dintreaparţinătorii investigaţi au raportat destrămareafamiliei după apariţia copilului cu autism.6.3. Parcursul educaţionalChiar dacă marea majoritate a beneficiarilor(19 pers-90%) a beneficiat de servicii oferite deinstituţii de profil, accesul era îngreunat deraportul disproporţionat între locurile disponibleşi nevoia de aceste servicii şi nu a existat ocontinuitate in furnizarea lor. De asemenea,integrarea în circuitul serviciilor de specialitatea depins de vârsta beneficiarului, de tipuldiagnosticului şi comorbidităţi şi de opţiunileexistente la momentul respectiv.42o Un singur beneficiar a început săfrecventeze instituţiile de profil în jurulvârstei de 3 ani, la scurt timp dupădiagnostic (Centrul de Abilitare Speranţa).o În intervalul 5-8 ani, 6 beneficiariau fost integraţi în circuitul serviciilorsociale pentru copii (Centrul de Zi PodulLung, Centrul de Abilitare Speranţa) şi şcolispeciale.o Restul de 12 au început săfrecventeze instituţile de profil după vârstade 9 ani. (Centrul de Abilitare Speranţa,Centrul de Zi Podul Lung, Asociaţia CasaFaenza).o Doi beneficiari nu au frecventatnici o instituţie pentru persoane cu dizabilităţipe perioada copilăriei.Au existat frecvente întreruperi în furnizareaserviciilor sociale, pe perioade care au variatde la câteva luni la câţiva ani, perioade dificilepentru beneficiari şi familiile lor. În perioadeleîn care stăteau acasă, în lipsa unei stimulăriadecvate se înregistra un regres, achiziţiilefăcute în perioada în care frecventau centrulde zi pierzându-se.Până în 1992 nu existau în Timişoara centrespecializate care să ofere servicii pentru copiicu dizabilităţi intelectuale, Grădiniţa Spitaluluide Neuropsihiatrie Infantilă oferind temporarsprijin familiilor care aveau nevoie.Formele de terapie de care au beneficiatparticipanţii la studiu au fost logopedie,kinetoterapie, meloterapie, artterapie,consiliere psihologică, terapie ABA, terapienaturistă, zooterapie, terapie prin bioenergie,ergoterapie, acupunctură, psihoterapie. Toatefamiliile intervievate au raportat un efect pozitival acestor forme de terapie, chiar dacă în unele

dintre cazuri progresele au fost mici şi a fostnevoie de mult timp pentru a se face vizibile.6.4. Pubertate şi adolescenţăÎn perioada pubertăţii, 8 (38%) dintre părinţiau semnalat o deschidere a copilului lor cătreceilalţi, 10 (48%) au raportat o înrăutăţire acomportamentului iar 4 părinţi (19%) au raportatschimbări nesemnificative în comportamentulcopiilor în această perioadă.Răspunsurile părinţilor legate de schimbărileapărute la pubertate confirmă ipotezaconform căreia evoluţia fiecăruia esteparticulară şi individualizată, fiind foarte dificilde conturat un tablou standard al puberului cuautism. Analizând situaţia beneficiarilor noştri,s-a constatat că cei mai mulţi dintre ei auînregistrat o creştere a agresivităţii, iritabilităţiişi neliniştii psihomotorii. Nevoia de monitorizareşi sprijin din partea aparţinătorilor acrescut la această vârstă.Adolescenţa pare să fi fost o etapă dificilă,agravând dificultăţile de socializare şi comportamenteleperturbate prin apariţia impulsurilorsexuale şi a fluctuaţiilor hormonale.Deşi s-au înregistrat schimbări vizibile pentrutoţi beneficiarii cu autism în plan comportamental,nu se poate stabili o direcţie clară deevoluţie. Aceste aspecte pot să fie corelate cufactori intermediari: diagnostic, comorbidităţi,factori educaţionali şi familiali.6.5. Tabloul adultului cu autismDiagnostice actuale conform Certificatului de Încadrare în Handicap:• 9 beneficiari – retard mental de diferite grade cu elemente autiste, în cadrul altor entităţi cumar fi paralizia cerebrală sau sindroame plurimalformative• 8 beneficiari – retard mental sever sau profund• 3 beneficiari – nu au un diagnostic pe certificatul de handicap, dar sunt încadraţi în categoria„handicap grav”.• 1 beneficiar – tulburare bipolarăÎn urma evaluării beneficiarilor cu scalele HONOS (Health of The Nation Outcome Scale) şi NPI(Neuropsychiatric Inventory), se poate contura un tablou al adultului cu tulburare de spectru autistdin perspective sănătăţii mentale şi somatice.43

6.6 Sănătate mentală şi somaticăDintre manifestările observabile şi depistate la lotul studiat se remarcă:1. Comportament motor perturbat〉 Comportamentul motor perturbat apare la 75% dintre beneficiarii cu autism, cel mai frecventîntâlnindu-se comportamentele stereotipe şi bizare, de obicei asociate.• Balans - 9 beneficiari• Fluturări ale mâinilor – 6 beneficiari• Mişcări bizare ale capului – 10 beneficiari• Alte comportamente stereotipe: preocupare excesivă pentru activităţi care implică contact cuapa, ataşament neobişnuit faţă de anumite obiecte, aranjarea obiectelor, ritualuri motorii.2. Anxietate şi fobii〉 Toţi beneficiarii cu autism din eşantionul studiat prezintă anxietate generalizată ca urmare adificultăţilor de gestionare a informaţiilor complexe din mediu.〉 Se consemnează la 47% (10 cazuri) dintre beneficiari fobie, în special faţă de animale şiobiecte care emit zgomote puternice.〉 Într-unul din cazuri fobia de câini este atât de intens resimţită încât incapacitează beneficiarulşi condiţionează desfăşurarea activităţilor zilnice (nu poate fi transportat decât cu maşina, lavederea sau auzul câinilor reacţionează paroxistic).Depresia se depistează mai greu când comunicarea este deficitară şi se asociază retardul mintalsever. Refuzul de a participa la activităţi care erau până atunci preferate, reducerea sau absenţaapetitului care până atunci nu punea probleme, accesele frecvente de plâns sau creştereamomentelor de auto sau heteroagresivitate şi o anamneza atentă asupra existenţei unor manifestărisimilare care pot surveni ocazional sau cu o anumită periodicitate (reactiv sau endogen) şi care ridicăprobleme în viaţa familiei sau echipelor de intervenţie (sau au generat internări în servicii despecialitate pe parcursul existenţei), au permis echipei de evaluare să depisteze aceste asocieri înproporţie crescută.44

3. Dezinhibiţie〉 57% (12) dintre adulţii cu autism prezintă dezinhibiţie comportamentală, care se manifestă princomportament impulsiv, instabil, familiaritate excesivă cu străinii, atingeri nepotrivite şi lipsă depudoare. O explicaţie pentru această dezinhibiţie este dificultatea existentă la persoanele cutulburări de spectru autist de a înţelege şi respecta normele de conduită şi relaţionare socială.4. Probleme cognitive〉 47% (10) dintre adulţii cu autism din studiul nostru înregistrează deteriorări severe în sferacognitivă, cu dezorientare marcată spaţio-temporală şi în ceea ce priveşte persoanele,încetinirea proceselor mentale şi deteriorări ale limbajului.〉 23% (5) prezintă dezorientare severă, risc înalt de a fi accidentat, vorbire incomprehensibilă şiobnubilare.5. Agresivitate〉 Agresivitatea, cu intensităţi variabile, se regăseşte la toţi participanţii la studiu, 47% (10) dintreei înregistrând cote mari ale agresivităţii, care impun sprijin fizic pentru gestionarea situaţiei.6. Perturbări ale somnului〉 Probleme semnificative cu ritmul somn-veghe apar în prezent pentru 19% dintre cei evaluaţi şise manifestă prin dificultăţi de adormire şi insomnie de trezire.〉 Trebuie specificat că deşi majoritatea beneficiarilor cu autism din eşantionul studiat prezintătulburări ale ritmului nictemeral, medicaţia specifică reglează aceste perturbări.7. Tulburări ale apetitului〉 Astfel de perturbări apar rar, în 14% (3) dintre cazurile studiate. Acestea se referă la opreferinţă pentru anumite alimente, refuzul altora precum şi ritualuri legate de alimentaţie.45

Starea de sănătate fizicăS-a observat în cazul lotului selectat (cu vulnerabilitate crescută neurologică) o multitudinea deasocieri diagnostice comorbide, cum ar fi asocierea sindroamelor plurimalformative (23%) cudismorfism cranio-facial: prognaţie şi retrognaţie, asimetrie facială- macrocefalie 14% (3)- microcefalie 14% (3)S-a depistat în istoricul din copilărie epilepsia mioclonică în 3 dintre situaţii, iar în rest aceasta s-aasociat pe parcurs, putându – se evidenţia şi tulburări pasagere sau permanente de mers şi staticăsau paralizii şi pareze diverse.- epilepsia este prezentă în 75% din cazuri- tulburările de mers şi statică (42%) şi pareze (23%)La lotul studiat se remarcă prezenţa tulburărilor hiperkinetice cu deficit de atenţie, ADHD (33%)predominând tipul impulsiv agresiv.La examenul somatic se remarcă:Dentiţia〉 Dentiţia este deficitară la toţi beneficiarii cu autism din eşantionul studiat, 1 beneficiar esteedentat. Având în vedere că părinţii nu au găsit servicii stomatologice adecvate pentruproblemele copiilor lor, au recurs la o serie de soluţii radicale (extracţie totală sub anestezie).〉 Dentiţia deficitară repercutează asupra calităţii vieţii beneficiarilor şi atrage după sine alteprobleme de sănătate, în special gastrointestinale: tulburări ale deglutiţiei, digestiei.Tulburările apetitului, de tranzit intestinal (cu constipaţii cronice şi / sau enterite) de cauze diverse,inclusiv medicamentoase sunt relativ frecvente. Acestea se pot datora mai degrabă factorilorcomportamentali, efectelor adverse ale terapiei psihotrope sau restricţiilor în dietă ori suplimenteloralimentare sau vitaminice, decât unei disfuncţii gastrointestinale sau afecţiuni somatice. Din acestmotiv terapia suferinţelor gastrointestinale a fost necesară doar atunci când diagnosticul pozitiv a fostcert şi ţinând cont de eventualele deficienţe nutriţionale deja prezente.46

Obezitate〉 5 (23%) dintre beneficiari cu autism din eşantionul studiat prezintă obezitate. Fluctuaţiile îngreutate se leagă de medicaţia psihotropă pe care beneficiarii o iau pentru ameliorareaproblemelor comportamentale.Subponderalitate〉 2 (10%) dintre beneficiarii cu autism sunt subponderali, tulburările digestive precum şiritualurile alimentare fac dificilă menţinerea unei greutăţi optime în aceste 2 cazuri.47

6.7. Dimensiunea socialăDimensiunea socială este foarte afectată la beneficiarii cu autism evaluaţi, implicarea comunitarăprecum şi reţeaua de suport sunt slab reprezentate.O situaţie mai clară referitoare la implicarea în activităţile cotidiene şi luarea unor decizii o putem observaîn Tabelul 1:Tabel 1. Participarea la viaţa socialăParticipare la viaţa socială Da NuA fost la frizer 19% 81%A invitat prieteni la masă 0% 100%A ieşit în oraş să mâncaţi cu familia sau prietenii 0% 100%A avut musafiri care să stea mai multe zile 0% 100%A rămas peste noapte la prieteni 0% 100%A fost la cumpărături* 38% 62%A fost la cinematograf 0% 100%A fost la o cafenea 0% 100%A fost la discotecă, club de noapte 0% 100%A fost la biserică* 52% 48%A fost la un eveniment sportiv 0% 100%A fost la un club(dans, literal, club sportiv) 0% 100%A fost la un concert sau piesă de teatru 0% 100%A mers cu autobuzul* 52% 48%A fost la bancă 0% 100%* doar 1 beneficiar poate realiza aceste activităţi fără însoţitor48

Participarea la activităţi în comunitateÎn ultima lună:o 4 dintre beneficiari au fost la frizero 8 dintre beneficiari au fost în ultima lună la cumpărături, deşi doar 1 dintre ei este capabil săfacă acest lucru fără acompaniament din partea unei alte persoane. Chiar şi pentru beneficiarul carepoate să facă singur cumpărături, este nevoie de îndrumare verbală şi de ajutor în întocmirea listei decumpărături.o 11 beneficiari au fost în ultima lună la biserică însoţiţio 11 beneficiari au folosit mijloace de transport în comun în decursul ultimei luni, 10 dintre ei aunevoie permanenta de monitorizare.Concediuo13 beneficiari au fost în concediuToţi cei care au fost în concediu în ultimul an sunt beneficiari ai Centrului de Servicii Sociale “PentruVoi” şi au participat la tabăra organizată anual. Din cauza problemelor comportamentale precum şi anevoii permanente de monitorizare, este foarte dificil pentru parinţi să meargă în concediu cu copilullor. Ieşirea din cadrul cunoscut şi întreruperea rutinei zilnice se poate face pentru o perioadă scurtăde timp, şi aşa cu costuri considerabile pentru că duce la o creştere a anxietăţii şi accentuează problemelecomportamentale.6.8. Reţeaua de suportRelaţiile cu familiaMajoritatea beneficiarilor locuiesc cu familia, doar o singură persoana este inclusa într-o locuinţăprotejată a Centrului de Servicii Sociale „Pentru Voi”.Având în vedere că majoritatea beneficiarilor locuiesc cu familia, am adunat date referitoare la familialărgită. Ceea ce s-a putut observa este o tendinţă de izolare a familiei de bază, o atitudine rejectivă şio înclinaţie către a stigmatiza familia. Dacă în general există un stigmat asociat persoanei cudizabilităţi, comportamentul impulsiv sau bizar, prezent la persoanele cu autism, stârneşte, pe lângăatitudinea evitantă, şi teama celor din jur.49

Contacte cu membrii familiei lărgiteooo2 beneficiari au contact cu ceilalţi membri ai familiei o dată pe săptămână3 beneficiari au contacte cu familia lărgită o dată la 2 săptămâni16 dintre beneficiari intră în contact cu membrii familiei mai rar de o dată pe lunăContactul cu membrii familiei lărgite se referă la vizite şi convorbiri telefonice cu rudele. Nici unuldintre cei 21 de beneficiari cu autism evaluaţi nu are iniţiativă pentru aceste tipuri de contact şi niciabilităţi de a folosi telefonul.Excursii cu familiaNici unul dintre beneficiarii evaluaţi nu merge în excursii mai des de o dată pe lună. Problema este căîn afara excursiilor cu colegii de la centru, se întâmplă foarte rar să facă ieşiri împreună cu familia.Transportul unei persoane cu dizabilităţi este foarte dificil, mai ales dacă se realizează cu mijloace detransport în comun pentru că acestor persoane le este foarte dificil să aştepte în staţie şi să tolerezeprezenţa mai multor persoane.Contacte cu prietenii20 dintre beneficiarii cu autism au contacte frecvente cu tineri de vârsta lor dar în afara colegilor de laCentru, aceştia nu au nici un prieten. Interesul pentru stabilirea de contacte sociale este restrâns lapersoanele cu tulburări de spectru autist, aceste nefiind voluntare şi se fac în contextul programelorde dezvoltare a abilităţilor de socializare. Nu se pune problema unor relaţii de prietenie voluntare,pentru că pe lângă interesul scăzut, beneficiarii prezintă dificultăţi în stăpânirea normelor de conduităşi relaţionare.După cum se poate observa în tabelul 2, nivelul de implicare al beneficiarilor cu autism în realizareasarcinilor domestice este mică. Putem explica aceste rezultate prin prisma capacităţii limitate abeneficiarilor de a realiza activităţi, având în vedere că nivelul de înţelegere este pentru cei mai mulţifoarte scăzut (4 – retard mental profund, 10 – retard mental sever, 5 – retard mental mediu, 2 – retardmental uşor).Pentru activităţile care implică contacte sociale (cumpărături) se pun în discuţie şi dificultăţile pe carebeneficiarii cu autism le au atunci când trebuie să iniţieze o conversaţie sau când trebuie să seconformeze unor reguli sociale şi de conduită.50

Tabelul 2. Participarea la sarcini domesticeParticiparea la sarcini domestice Fără ajutor Cu ajutor NuCumpărături* 0.00% 19.00% 81.00%Prepararea mâncării** 0.00% 19.00% 81.00%Pregătirea mesei 0.00% 38.00% 62.00%Servirea mesei 0.00% 19.00% 81.00%Spălatul vaselor 0.00% 42.00% 58.00%Curăţarea bucătăriei 0.00% 19.00% 81.00%Curăţarea livingului 0.00% 14.00% 86.00%Curăţarea dormitorului 0.00% 14.00% 86.00%Curăţarea toaletei 0.00% 14.00% 86.00%Spălatul hainelor 0.00% 0.00% 100.00%Călcat haine 0.00% 0.00% 100.00%Îngrijirea grădinii*** 0.00% 9.00% 91.00%*În timp ce pentru unii este necesar un insoţitor la realizarea cumpăraturilor, pentru alţii estenevoie de ajutor la întocmirea listei de cumpăraturi** Deşi unii dintre beneficiari sunt capabili să execute sarcini din cadrul procesului de pregatire amâncării, nici unul dintre ei nu este capabil sa realizeze sarcina în întregime.*** 2 dintre beneficiarii cu autism pot să execute sarcini simple ce ţin de îngrijirea grădinii dar cusupraveghere şi îndrumareAvând în vedere că marea majoritate persoanelor cu autism locuiesc cu familia, participarea latreburile casnice trebuie discutate şi în raport cu disponibilitatea membrilor familiei de a implicabeneficiarul în aceste activităţi.Deşi beneficiarii cu autism pot învăţa executarea unor sarcini simple, rutiniere (de ex. aranjareafarfuriilor şi a tacâmurilor pe masă), greşelile frecvente ale acestora precum şi timpul mult mai lungnecesar realizării activităţii îi determină pe unii părinţi să renunţe la a-şi mai implica copii în acesteactivităţi.51

6.9. Impactul tulburării asuprafamilieiImpactul tulburării copilului asupravieţii profesionale a părinţilorPrima schimbare care a apărut în viaţa familieia fost legată de viaţa profesională, din cele 21de familii evaluate, în 15 dintre cazuri (70%)unul sau chiar amândoi părinţii au fost nevoiţisă renunţe la serviciu sau să se reorientezeprofesional. De obicei mama a fost cea care arenunţat la serviciu pentru a sta cu copilul.Renunţarea la o sursă de venit a impus măsuricompensatorii, solicitându-l pe celălalt părintesă lucreze suplimentar.Părinţii care nu au renunţat la serviciu, autrebuit să opteze să lucreze program scurt sauîn schimburi, lucru care a repercutat şi maimult asupra situaţiei financiare a familiei şi asatisfacţiei în legătură cu viaţa profesională.Uneori a fost nevoie de o reorientareprofesională spre un loc de muncă mai puţinsolicitant.Două familii au optat pentru varianta muncii ladomiciliu, iar pentru restul la care nu auintervenit schimbări în viaţa profesională, s-aconsemnat ajutor din partea familiei şiprietenilor.Doar 3 familii (14%) şi-au permis din punct devedere financiar să angajeze o persoanăpentru îngrijirea copilului.Impactul tulburării copilului asupravieţii de cupluO parte dintre părinţii evaluaţi au raportat oînrăutăţire a relaţiei de cuplu, consemnândneimplicarea partenerului, certuri frecvente,reproşuri, afectarea intimităţii şi a vieţiisexuale. Ca urmare a scăderii calităţii vieţii decuplu, în două dintre cazuri relaţia s-a încheiatprin divorţ.Pe de altă parte, prin faptul că îngrijireacopilului cu autism mobilizează ambii părinţispre activităţi comune, a determinat o partedintre părinţi să aprecieze relaţia de cuplu cafiind bună.Cert este că toţi părinţii consemneazămodificări semnificative ale vieţii de cuplu, atâtîn ceea ce priveşte dinamica cât şi calitatea.Dacă în general naşterea unui copil schimbăviaţa părinţilor şi ia mult din timpul alocat cuplului,un copil cu o tulburare de spectru autistnecesită mult mai mult timp şi disponibilitateemoţională din partea celor care-l îngrijesc.La mamele intervievate s-a observat odevalorizare ca femei, ele s-au prezentat înprimul rând ca mame şi în al doilea rând capartenere. Viaţa intimă a cuplului s-a deteriorat,suprasolicitarea şi tonusul psihic scăzutau făcut ca partenerii să nu îşi mai aloce timppentru activităţi în comun.52

Atitudinea părinţilor faţă de copilul cu autism avariat de la familie la familie dar şi în cadrulaceleiaşi familii, în cele mai multe cazuriînregistrându-se supraprotecţie din partea mameişi autoritate din partea tatălui.Impactul tulburării copilului asupra relaţieicu ceilalţi copiiAtunci când în familie există şi un copilsănătos, pot apărea probleme legate de relaţiadintre fraţi sau de relaţia părinţilor cu fiecarecopil.52% dintre beneficiarii cu autism evaluaţi denoi în cadrul acestui proiect mai au cel puţin unfrate/soră. Părinţii, lipsiţi de ajutor consistentdin parte statului, au fost nevoiţi, pentru a-şiuşura munca, să responsabilizeze copilul sănătoscu o parte din sarcinile casnice. Doi(10%) dintre părinţi consemnează şi o implicaremai scăzută în educaţia şi îngrijireacopilului sănătos.În urma intervievării fraţilor şi surorilorbeneficiarilor cu autism s-a putut evaluaimpactul bolii asupra dinamicii întregii familii.Cu toate că multe studii au evaluat impactulasupra familiei, se cunoaşte destul de puţindespre fraţii copiilor cu autism.Toţi cei 11 fraţi ai subiecţilor din studiul nostruau consemnat un sentiment de disconfort faţăde situaţia lor familială. Deşi s-au obişnuit cuideea de boală şi cu comportamenteleasociate, au refuzat să iasă cu fratele bolnavpe stradă sau să-l implice în activităţile salecotidiene.Cel mai greu a fost pentru familiile persoanelorcu autism să treacă de mentalitatea oamenilor,de sentimentul de jenă în situaţiile când oameniiironizau, batjocoreau sau pur şi simpluse uitau ciudat la persoana cu autism.Impactul tulburării asupra vieţii sociale afamilieiViaţa socială a famililor pare să fi fost domeniulcel mai serios afectat de apariţia unui copil cuautism. Toate familiile intervievate au raportato scădere semnificativă a contactelor sociale.Printre motivele de izolare invocate de părinţis-au notat lipsa timpului, mentalitatea celor dinjur, problemele de comportament ale copiilor.Bizareriile comportamentale şi manifestărilerepetitive, prezente adesea la persoana cuautism, au stârnit din partea altor oamenireacţii diverse, inclusiv răspunsuri agresive,retragere şi în final excludere. Chiar şi prieteniişi rudele au respins familia după naştereacopilului.Autonomia scăzută a copiilor şi nevoiapermanentă de îngrijire, le-a lăsat părinţilorfoarte puţin timp pentru a se implica înactivităţii de petrecere a timpului liber.Foarte puţini părinţi şi-au mai permis sămeargă la spectacole sau în excursii cu familia53

iar aceste activităţi se desfăşurau foarte rar.Cei mai privilegiaţi dintre părinţi au fost ceicare au beneficiat de ajutor din partea familiei,prietenilor sau serviciilor sociale.13 (62%) dintre părinţi au declarat că nu auputut să mai meargă în concedii după ce s-anăscut copilul cu autism, doar 2 dintre ei (10%)au avut un sprijin constant pentru îngrijireacopilului în aceste perioade.Impactul dizabilităţii copilului asupra stăriide sănătate a familieiDificultăţile cu care s-au confruntat părinţii îngestionarea copilului cu autism au avutrepercursiuni asupra stării lor de sănătate,asupra sănătăţii fizice dar mai ales asupratonusului psihologic, dintre cele mai comunereacţii fiind cele de anxietate şi depresie.Se observă la mamele intervievate simptomede depresie la un nivel de intensitate crescut,lipsă de interes pentru activităţi, retrageresocială, iritabilitate. Aceste simptome au fostprezente la toate mamele intervievate înmomentul diagnosticării, dar ele s-au estompatcu timpul, în funcţie de resursele individuale,pe măsură ce s-au obişnuit cu diagnosticul.O stare generală de epuizare fizică şi psihicăs-a notat la toţi părinţii, depăşiţi de problemelecotidiene pe care le au de înfruntat pentruîngrijirea persoanei cu tulburare de spectruautist.7 (33%) dintre mamele intervievate prezintă înprezent simptome de anxietate.9 (43%) dintre părinţi raportează probleme cusomnul, coşmaruri frecvente precum şi trezirirepetate. Grijile cotidiene, tensiunea, dezechilibrulemoţional pe care le trăiesc multedintre mamele care îşi îngrijesc copii cu autism,repercutează cel mai frecvent în tulburăriale somnului.Pe fondul deficitului de somn şi al surmenajuluiau apărut la 6 (29%) dintre părinţi dificultăţi deconcentrare.La 8 (38%) dintre părinţii chestionaţi s-aobservat o diminuare a încrederii în propriapersoană, în abilităţile de a înfrunta cu succesproblemele şi greutăţile inerente.7 (33%) dintre ei au declarat că au dificultăţi îna lua decizii, lucru care nu ridica probleme întrecut.8 (38%) dintre cei evaluaţi au o dispoziţiedisforică şi raportează o lipsă a bucuriei înraport cu activităţile zilnice şi a speranţei legatede o îmbunătăţire a situaţiei actuale.Impactul tulburării copilului asupra scaleide valori a familieiÎn privinţa priorităţilor, majoritatea părinţilor arenunţat la planurile iniţiale şi s-a dedicatîngrijirii copilului. Cei mai mulţi dintre ei au pus54

în joc toate resursele lor financiare şiemoţionale spre a găsi cele mai bunemodalităţi de intervenţie pentru copilul lor.S-au concentrat pe progresele mici şi s-aubucurat de ele, dorinţele lor fiind legate înspecial de dezvoltarea autonomiei personale acopilului.Două dintre familii au găsit refugiu în credinţaîn Dumnezeu, iar alte două familii au spus căau început să aprecieze mult mai mult viaţa defamilie.La toate familiile intervievate s-a observat oschimbare a scalei de valori, în sensul centrăriipe valorile morale în detrimentul celor materiale.55

7. Nevoile de suport ale beneficiarilorşi ale familiilor acestora56

7. Nevoile de suport ale beneficiarilor şi ale familiilor acestoraSpecificul tulburării de spectru autist precum şi asocierea acesteia cu retardul mental de intensităţivariabile, face ca nevoile beneficiarilor evaluaţi să fie foarte complexe.Nevoia de sprijin variază de la supraveghere până la acordarea de sprijin fizic iar în oferirea luitrebuie să ţinem cont de nivelul de dezvoltare şi de stilul de viaţă al fiecărui beneficiar.Ţinând cont de dificultăţile de gestionare a informaţilor complexe din mediu precum şi a frecventelormanifestări comportamentale generate de suprastimulare, observate la toţi beneficiarii cu tulburareautistă evaluaţi, se impun măsuri de facilitare a adaptării la mediu.Adaptarea la mediu se poate face prin crearea unui spaţiu de lucru liniştit, structurat şi predictibil.De asemenea pregătirea beneficiarului pentru evenimentele următoare şi informarea cât mai detaliatăasupra etapelor unui eveniment, detensionează şi asigură o adaptare mai bună.Pentru a deprinde orientarea spaţio-temporală şi a facilita învăţarea este nevoie de folosireainformaţiilor vizuale (orare, programe zilnice, etichete, liste de sarcini, ghiduri) precum şi alte mijloacealternative de comunicare (limbajul semnelor, gesturi, simboluri).O situaţie mai clară referitoare la nevoile de sprijin ale beneficiarilor cu autism o obţinem din scalaSENS.Tipul de sprijinFărăsprijinMonitorizareÎndemnareverbală /gestualăAsistenţăfizicăparţială *Dimensiunea 1 – AutogospodărireUtilizarea toaletei 4 4 4 6 3Îngrijirea hainelor7 14(inclusiv spălare)Pregătirea hranei 6 15Mâncatul2 3 7 9Gospodărire şi curăţenie4 5 12Îmbrăcatul3 4 11 3Asistenţăfizicăcompletă**57

Spălatul, igiena şi3 1 10 7curăţenia personalăUtilizarea aparatelor11 10de uz casnicDimensiunea 2 - Activităţi ale vieţii în comunitateDeplasarea de la un loc la 1 2 112 5celălalt în comunitateParticiparea la activităţi1 4 11 5recreative în comunitateUtilizarea servicilor publice din 1 2 2 11 5comunitateVizitarea prietenilor şi a5 11 5familieiParticiparea la activităţi în1 5 10 5comunitateCumpărarea de bunuri şi9 12serviciiInteracţionarea cu membrii 2 1 5 8 5comunităţiiDimensiunea 3 – Activităţi de învăţare permanentăInteracţiunea cu alţii în610 5activităţi de învăţareÎnvăţarea şi utilizarea2 13 6strategiilor de rezolvare aproblemelorÎnvăţarea funcţiilor academice 3 0 8 10Învăţarea strategiilor de1 12 8autogestionareDimensiunea 4 – Activităţi de angajareRecepţionarea locului de16 5muncă şi a sarcinilorÎnvăţarea şi utilizarea2 13 6abilităţilor specifice postuluiInteracţiunea cu colegii delucru7 9 558

Interacţiunea cu şefii/8 8 5supraveghetoriiDimensiunea 5 – Sănătate şi siguranţăLuarea de medicamente 1 14 6Evitarea pericolelor legate de1 3 10 7sănătate şi siguranţăDeplasare 4 48 5Dimensiunea 6 – Activităţi socialeSocializare cu colocatarii 14 7Participarea la activităţi de1 4 11 5recreaţie cu ceilalţiSocializarea cu persoanele din 1 2 3 10 5afara caseiA face şi a-şi păstra prieteni 6 9 6Comunicarea cu ceilalti despre3 12 6nevoile personaleUtilizarea abilităţilor sociale5 11 5adecvateImplicarea în relaţii intime şi2 9 10dragosteDimensiunea 7 – Reprezentare şi protecţie suplimentarăAutoreprezentare4 11 15Gestionarea banilor 3 18Protejarea împotriva3 18exploatăriiDimensiunea 8 – Sprijin comportamentalPrevenirea rănirii celor din jur 15 3 3Prevenirea distrugerii bunurilor 16 2 3Prevenirea autorănirii9 1 7 4Prevenirea comportamentuluineagresiv dar neadecvat10 5 6* prin asistenţă fizică parţială înţelegem ghidaj “mână pe mână”, fiind necesar acest tip deprompting la începutul activităţii, beneficiarul fiind capabil să termine activitatea prin imitare59

** vorbim de asistenţa fizică completă atunci când beneficiarul nu este capabil să realizezeactivitateaAutogospodărire• Doar 4 dintre cei 21 de beneficiari cu autism nu au nevoie de sprijin la toaletă• 2 dintre beneficiari nu au nevoie de sprijin la mâncat• Pe toate celelalte dimensiuni ale autogospodăririi este nevoie de sprijin pentru toţi beneficiarii• Toţi cei 21 de beneficiari cu autism au nevoie de asistenţă fizică la pregătirea mâncăriiTipul de sprijin variază de la monitorizare la asistenţă fizică completă.Activităţi ale vieţii în comunitate• 1 beneficiar din cele 21 de persoane cu tulburări de spectru autist poată să desfăşoareactivităţi în comunitate fără însoţitor• Pentru celelalte 20 de persoane cu autism este nevoie de însoţitor, care să ofere sprijinulnecesar, variabil funcţie de activitate, de la monitorizare la asistenţă fizică completă.• 3 dintre beneficiarii cu autism pot să facă cumpărături dar am consemnat şi pentru ei nevoiade sprijin fizic din cauză că nici unul nu poate să stabilească nevoia de bunuri şi au nevoie cacineva să le întocmească lista de cumpărături şi suma de bani necesară.Activităţi de învăţare permanentă• 3 dintre beneficiarii cuprinşi în studiu ştiu să scrie şi să citească, dar pentru că întâmpinădificultăţi, au nevoie de monitorizare.Activităţi de angajare• Un singur beneficiar este în prezent angajat în muncă, într-o unitate protejată• Abilităţile lucrative sunt deficitare la beneficiarii cu autism evaluaţi• Punerea sub tutelă a unora dintre beneficiarii evaluaţi face imposibilă angajarea acestora,chiar şi în condiţiile în care ei au abilitatea de a executa sarcini simple, repetitive.60

Sănătate şi siguranţă• Doar 4 beneficiari se pot deplasa fără sprijin, pentru celelalte 17 persoane cu tulburări despectru autist este nevoie de monitorizare şi chiar sprijin fizic. Tulburările de mers şi statică,de echilibru precum şi dezorientarea spaţială marcată prezentă la beneficiarii evaluaţi justificăaceastă nevoie de sprijin.• Capacitatea de anticipare a pericolului este foarte limitată la cei 21 de beneficiari cu autism;doar 1 dintre ei poate să circule neînsoţit.• 17 (81%) dintre beneficiarii cu autism evaluaţi nu pot să anticipeze pericolul, nu discrimineazăsubstanţele periculoase şi, fără supraveghere, pot fi uşor în pericolul de a se răni, otrăvi saupot fi victima abuzului.• Interesele persistente care se regăsesc la beneficiarii cu autism precum şi reacţiile paradoxaleîn contact cu anumiţi stimuli, îi expun în special la accidente rutiere.Activităţi sociale• Nici unul dintre beneficiarii cu autism nu are prieteni. Nevoia de sprijin pe această dimensiunevizează atât deprinderea regulilor de socializare cât şi componenta comportamentală.Activităţile de socializare se desfăşoară împreună cu colegii de grupă, în cadrul programuluide dezvoltare a deprinderilor de viaţă independentă.• Nici unul dintre beneficiarii cu autism evaluaţi nu are şi nici nu a avut relaţii cu persoane desex opus.• Dificultăţile de a respecta normele de conduită, regulile sociale, alterările severe ale limbajuluifac foarte dificilă iniţierea şi menţinerea unei relaţii de cuplu.Reprezentare şi protecţie• Nici unul dintre cei 21 de beneficiari nu poate să-şi gestioneze singur banii• Deşi 2 dintre beneficiarii cu autism au abilităţi de calcul şi pot să facă cumpărături, întâmpinădificultăţi atunci când trebuie să calculze restul primit sau când trebuie să estimeze raportulcantitate-preţ şi pot fi uşor înşelaţi.• Nici unul dintre beneficiarii cu autism nu se poate proteja împotriva exploatării din parteacelorlalţi.• Dificultăţile întâmpinate legate de interpretarea limbajului verbal şi nonverbal, precum şidecelarea sensului figurat al comunicării îi fac vulnerabili la exploatare.61

Sprijin comportamental• Este nevoie de monitorizare permanentă pentru toţi cei 21 de beneficiari cu autism pentruca aceştia să nu se angajeze în comportamente disruptive, neadecvate sau provocatoare.• 52% (11) dintre beneficiarii evaluaţi au nevoie de sprijin fizic pentru a preveni autorănirea.Comportamentele autoagresive variază de la tricotilomanie şi ciupituri până la acte carepun în pericol integritatea corporală.Nevoile de servicii, aşa cum au fost ele ierarhizate în special de către părinţi, vizează:1. SERVICII SOCIALE• Centru de zi – 100 %• Angajare asistată – 52%• Servicii la domiciliu – 33%• Locuinţe protejate – 14%Centre de zi specializate pentru persoanelecu tulburări de spectru autistAutonomia scăzută a beneficiarilor, coroboratăcu dificultăţile tot mai mari ale părinţilor de aface faţă provocărilor din viaţa de zi cu zi scotla iveală cea mai stringentă nevoie atât abeneficiarului cât şi a familiei, şi anumeprezenţa unui suport consistent şi constant,sub forma unor servicii sociale specializate.86% dintre părinţii investigaţi au raportatinsatisfacţie în legătură cu suportul social, ceimai mulţi fiind nemulţumiţi de numărul mic decentre specializate pentru adulţi cu dizabilităţide dezvoltare.Nu există nici un centru specializat pentruadulţi cu autism în România, Centrul deServicii Sociale “Pentru Voi” este unul dintrepuţinele centre pentru adulţi cu dizabilităţi dedezvoltare din vestul ţării.Deşi la începutul acestui proiect în Centrul deServicii Sociale “Pentru Voi” era integrat unnumăr de 15 beneficiari cu autism, capacitateade primire, asistare şi intervenţie a acestuiaeste limitată, iar unele dintre aceste persoaneîncă îşi aşteaptă rândul.Cu toate acestea, în urma unor eforturisusţinute, s-a reuşit integrarea a încă 3beneficiari cu autism evaluaţi în cadrul acestuiproiect.62

În prezent, costurile lunare/ beneficiar la centrulde zi se ridică la valori de 1600 ron, înfuncţie de severitatea dizabilităţii. În condiţiile atot mai multe solicitări de includere în centru,costurile sunt din ce în ce mai greu deacoperit.Angajarea asistatăAceasta este a doua în ordinea nevoii deservicii. Angajarea asistată oferă beneficiideopotrivă părinţilor şi beneficiarilor. Pe de oparte, beneficiarii sunt implicaţi într-o activitatecare le face plăcere şi care îi valorizează, pede altă parte banii obţinuţi din muncă sunt unsprijin financiar pentru familie.Cei mai mulţi dintre beneficiarii cuprinşi înstudiu au abilităţi lucrative foarte scăzute şisunt destul de greu de încadrat în muncă. Niciun beneficiar cu autism nu este angajat pepiaţa liberă a muncii, doar unul este angajat înunitatea protejată Pentru Voi iar restul nu auabilităţi lucrative care să poată fi remunerate.Pentru beneficiarii cu dizabilitate severă,Centrul de zi le oferă acestor beneficiariposibilitatea de a fi implicaţi într-o activitatelucrativă(întins pungi, asamblat borne etc).Serviciile la domiciliusituaţia materială precară a majorităţii familiilorar face ca acest serviciu să fie mai rar accesat.Locuinţele protejateSunt o variantă preferată de părinţii beneficiarilorcu dizabilităţi severe. Acestora le estefoarte dificil să gestioneze problemele comportamentaleale copiilor lor şi ar apela la acestserviciu pentru a asigura accesul aces-tora la oîngrijire adecvată.2. PRESTAŢII SOCIALE• Salariul de asistent personalCosturile de întreţinere ale unei persoane cuautism depăşesc în cele mai multe cazuriposibilităţile financiare ale familiei, astfel că ocreştere a salariului de asistent persoanal saua pensiei beneficiarilor ar fi de bun augur şi arcreşte calitatea vieţii persoanelor cu tulburăride spectru autist.Această constatare atrage atenţia asupranecesităţii luării unor măsuri la nivel legislativ,care să protejeze familia, prin asigurareaaccesului la o serie de servicii necesare, fără aafecta compensaţile băneşti prevăzute prinlege.Pe de altă parte, serviciile la domiciliu suntfoarte necesare pentru mulţi dintre beneficiariidin studiul nostru şi pentru familiile acestora. Încazul în care acest serviciu ar trebui plătit,63

• Indemnizaţie şi buget personalcomplementarIndemnizaţia şi bugetul personal complementarla persoanele cu handicap de grad I -grav este de 293 ron iar pentru gradul II –accentuat 234 ron, suma care nu acoperăcheltuielile necesare îngrijirii persoanei adultecu tulburare autistă.Cu toate că odată cu moartea părinţilor, laaceasta sumă se adaugă pensia de urmaş(50% din pensia părinţilor), aceasta este totuşiinsuficientă pentru a acoperi cheltuielile lunarenecesare îngrijirii unui adult cu tulburare despectru autist.• Serviciile medicale:Serviciile medicale adecvate sunt o nevoieimperioasă pentru toţi beneficiarii cuprinşi înstudiu. Solicitarea părinţilor se îndreaptă cătreun centru medical în care personalul să fieinstruit în legătură cu tehnici comportamentaleşi gestionarea situaţiilor de criză.În legătură cu furnizarea servicilor medicale,una dintre problemele semnalate de părinţi afost schimbarea frecventă a medicaţiei, precumşi provocările legate de efectele secundareale acesteia (obezitate, dereglări aleritmului somn-veghe, apatie).În ceea ce priveşte serviciile stomatologice,actualmente nu există cabinete care să asiguretratament dentar pentru astfel de persoane,soluţia cea mai utilizată fiind extracţia dentarăsub anestezie. Problemele de alimentaţie,cauzate de dentiţia deficitară, aduc uneori îndiscuţie supravieţuirea persoanei.Pentru beneficiarii care au probleme decomportament sunt dificil de accesat şi alteservicii medicale, analize de sânge, EEG,EKG, atât din cauza reticenţei familiilor care auîntâmpinat dificultăţi în abordarea medicilor,dar şi a insuficientei informări a cadrelormedicale cu privire la problematicapersoanelor adulte cu autism.La vizitele periodice la medic, persoanele cudizabilităţi nu au prioritate în faţa altora, iarpentru persoanele cu autism, faptul că trebuiesă-şi aştepte rândul, este extrem de deranjant.Nu de puţine ori s-a întâmplat ca părinţii sărenunţe la programare pentru ca persoana cuautism să nu reacţioneze agresiv.Pentru a face aceste persoane compliante estenevoie de pregătirea atât a beneficiarilor,pentru a le diminua anxietatea, cât şi amedicilor curanţi, care au nevoie de instruirelegată de modul de abordare a persoanelor cuautism.64

8. Studii de caz65

8. Studii de cazM. A.M.A., acum în vârstă de 40 de ani, este beneficiarul Centrului “Pentru Voi” din 1997, de când s-aînfiinţat.Deşi în copilărie a fost diagnosticat cu autism, de îndată ce a trecut de vârsta majoratului şi-a pierdutacest diagnostic, autismul fiind înlocuit cu tulburare de personalitate schizoidă pe fond deencefalopatie infantilă.Născut prematur, la 7 luni, A. nu părea să aibe probleme în primele luni de viaţă. Puţin după aceea, înjurul vârstei de 1 an, lucrurile s-au schimbat, pentru că A. avea dificultăţi în a deprinde mersul, vorbitulşi cu fiecare zi, devenea din ce în ce mai indiferent faţă de ceilalţi.66Deşi la început problemele păreau minore, la vârsta de 3 ani A. nu răspundea laîntrebări, vorbea foarte puţin şi nu se juca cu copiii. A fost semnalul de alarmăcă există probleme în dezvoltarea lui, iar în urma evaluării de către mediciispecialişti, i s-a pus diagnosticul care avea să schimbe total viaţa familiei -autism.Ce însemna acest lucru? Care va fi evoluţia lui A.? Cum avea să afecteze acest lucru întreagafamilie? – Au fost întrebări, care din păcate, şi-au găsit răspunsuri vagi şi s-au conturat pe măsură ceA. creştea şi părinţii lui aveau să facă faţă la noi şi noi provocări.Părinţii au refuzat în prima fază să-l integreze pe A. în instituţii de învăţământ special şi l-au înscrismai întâi la grădiniţă normală. Din păcate acesta nu s-a acomodat la cerinţele impuse şi la colectiv şipărinţii au fost nevoiţi să acceseze o formă de învăţământ special.Părinţii lui A. au făcut tot posibilul ca băiatul lor să aibe o viaţă normală şi să beneficieze de toatelucrurile de care se bucură un copil sănătos. Astfel că la 8 ani l-au înscris la o şcoală ajutătoare iardupă ce a terminat 8 clase, l-au înscris la liceu cu program normal şi mai apoi, din cauza dificultăţilorde acomodare, la un liceu în regim de seral.

A. este un bărbat talentat, cu o voceextraordinară şi absolvent al cursurilor Şcoliide Arte şi Meserii, canto – voce şi instrument.În prezent A. ne bucură cu repezentaţii artisticede câte ori are ocazia şi ne reprezintă cusucces la festivaluri naţionale şi internaţionale.Zi de zi, cu talent şi pasiune, A. lucrează lamaşina de cusut şi poate cu uşurinţă sărealizeze de la piese de artizanat la cele maicomplicate modele de îmbrăcăminte.Chiar de la prima vedere, ceea ce uimeşte laA. este devotamentul şi perseverenţa cu carelucrează, dorinţa de a se face util şi de a aveao viaţă normală.Toate aceste lucruri le-a realizat A. cu sprijinulşi suportul părinţilor care, fără nici o ezitare şicu devotament i-au fost mereu alături.Efectele nu au întârziat să apară pentru că înprezent A. este un băiat îngrijit, liniştit,politicos, muncitor şi dacă nu ai vedeamişcările bizare ale mâinilor, nu ai şti că are otulburare de spectru autist.Atunci când stai de vorbă cu A., nu poţi să nuobservi o anumită inflexiune a vocii, opreocupare excesivă pentru anumite subiecte,precum şi o anumită familiaritate şi deschiderefaţă de ceilalţi, nefirească pentru noi ceilalţi.Şi cu toate acestea A. este de fapt un bărbatcare, la fel ca şi noi toţi, are dorinţe, plăceri,temeri, nemulţumiri şi dreptul de a beneficia detratament egal.Dacă în lupta cu destinul a ieşitînvingător, în confruntarea cu grijilecotidiene, A. nu poate fi decât unluptător. A., un om care iubeşte şi careîşi doreşte să fie iubit, îşi doreşte la felca fiecare dintre noi, un loc al lui, ofamilie şi copii, prieteni şi în definitiv oviaţă normală.67

P. B.Un băiat îngrijit, arătos dar foarte agitat. Unul dintre adulţii diagnosticaţi cu autism slab funcţional carese confruntă cu dificultăţile unui sistem în care autismul la adulţi este greu recunoscut, iar servicilesociale pentru persoanele cu dizabilităţi de dezvoltare sunt aproape inexistente.Istoria lui începe în urmă cu 19 de ani, când B., copil dorit şi motiv de bucurie pentru părinţii lui, avenit pe lume. Bucuriei i-a luat treptat locul tristeţea când părinţii lui B. au observat că acesta nu sejoacă, nu zâmbeşte, nu se bucură de prezenţa altora. Interesele lui B. vizau maşina de gunoi,bidoane de apă, precum şi alte obiecte neobişnuite pentru un copil în vârstă de 3 ani.Îngrijorările părinţilor au fost confirmate de medici, care i-au pus lui B. mai întâidiagnosticul de psihoză infantilă, mai apoi sindrom Asperger şi într-un final, la vârstade 11 ani, diagnosticul de autism. În tot acest timp, părinţii au sperat că B. se va facebine, că poate unul dintre numeroasele tratamente prescrise va funcţiona, că într-unfinal vor avea o certitudine legată de diagnostic.Au făcut tot ce se putea face, au apelat la servicii specializate, centre de zi, şcoli speciale (grădiniţaspecială, Centrul de Abilitare “Speranţa”, Asociaţia „Casa Faenza”, Centrul de Zi „Podul Lung”), auaplicat diverse forme de terapie (logopedie, artterapie, meloterapie, kinetoterapie, ludoterapie), auangajat educatori specializaţi şi lucrurile au început să se schimbe.B. a început să vorbească mai bine, a învăţat să se îmbrace şi să se dezbrace singur, să foloseascăaparatele electrocasnice dar cu toate acestea unele lucruri au rămas la fel sau chiar s-au agravat.B. nu a învăţat niciodată să mănânce folosind tacâmuri, să-şi asigure propria îngrijire, să aibă unlimbaj adecvat şi să stăpânescă regulile de conduită. Odată cu instalarea pubertăţii, agresivităţiiverbale şi fizice i s-a asociat un comportament sexual necontrolat, exhibiţionist, care a destabilizatfamilia.Controlul agresivităţii, stereotipiile motorii, problemele comportamentale pun zilnic la încercarerăbdarea mamei, persoana care îl îngrijeşte pe B. în fiecare zi.68

Probleme apar ori de câte ori părinţii încearcăsă-l scoată pe B. la plimbare pentru că acestaare o frică exagerată de câini şi acceptăpărăsirea locuinţei doar dacă este transportatcu maşina.Astfel că, dacă tatăl şi fratele cel mare au ooarecare libertate de mişcare, fiind angajaţi înmuncă, mama, în lipsa oricărui ajutor, se aflăîn situaţia de a fi consemnată la domiciliualături de B., şi de a trăi în limitele impuse deîngrijirea fiului ei. Chiar şi vizitele din partearudelor şi prietenilor au fost rărite pentru că B.nu reacţionează bine la prezenţa unorpersoane străine.Drama familiei se agravează pentru că pemăsură ce trece timpul, în lipsa unei stimulăriadecvate şi a unei intervenţii specializate, B.pierde din achiziţiile făcute la centru iarîngrijirea lui devine din ce în ce mai solicitantăpentru familia şi aşa epuizată.Una dintre problemele majore cu care seconfruntă familia este aceea a autonomieiscăzute a lui B., fiind necesar sprijinul chiar şiîn realizarea igienei personale. Dizabilitateaintelectuală asociată autismului şi lipsa uneiforme de terapie adecvate pentru persoane cuautism, a făcut ca la vârsta de 19 de ani,achiziţiile lui să fie insuficiente pentru a asiguraminimul de autonomie.Aparent fără interes pentru cei din jur, într-ocontinuă agitaţie, cu agresivitate verbală şifizică, B. are nevoie de compania unor tineri devârsta lui şi are nevoie de o intervenţiecomportamentală care să îi reducă problemelede conduită şi să îi dezvolte autonomiapersonală.Pe parcursul derulării acestui studiu, B. a fostintegrat în centrul de zi Ladislau Tacsi. Aicibeneficiază de exersarea abilităţilor decomunicare, educaţie cognitivă, activităţisportive, stimulare senzorială şi relaxare,activităţi recreative, activităţi lucrative,consiliere individuală, grupuri de suport etc.69

K. A.În vârstă de 32 de ani, A. este unul dintre beneficiarii cu autism slab funcţional ai Centrului “PentruVoi”. Deşi diagnosticat în copilărie cu autism infantil Kanner, după împlinirea vârstei de 18 ani,afecţiunea lui a fost încadrată de către Comisia de Evaluare şi Încadrare în Handicap, în categoriaschizofreniilor.Cazul lui A. este unul fericit pentru că spre deosebire de alte persoane în situaţii similare, nu a ajunsla un spital de psihiatrie şi nici nu a rămas acasă în îngrijirea familiei ci beneficiază de servicile unuicentru de zi şi de o locuinţă protejată.De asemenea, în decursul celor 10 ani, de când A. frecventează centrul de zi, a înregistrat o serie deprogrese pe care la început nimeni nu le anticipa.Primele semne ale unei tulburări de spectru autist au apărut în jurul vârstei de 3 ani,când A., după o evoluţie normală, a început să refuze activităţile la grădiniţă, precum şicomunicarea cu cei din jur. După mai multe consulturi medicale, i s-a pus diagnosticulfinal - autism infantil.Problemele comportamentale ale lui A. s-au agravat pe măsură ce a crescut. A fost tot mai dificil săfacă activităţi în comunitate şi au apărut accese de agresivitate fizică. Întrucât refuza să meargă laşcoală, părinţii au încercat şcolarizarea la domiciliu, însă nici această variantă nu a dat roade pentrucă A. nu coopera deloc.A beneficiat pentru scurt timp de serviciile Centrului de Abilitare Speranţa, de servicii la domiciliu, darrezultatele nu au fost cele scontate, achiziţiile lui A. erau nemulţumitoare iar tulburările de conduită,frecvente.De asemenea A. a frecventat Centrul „Podul cel Lung” unde nu a reuşit să se acomodeze cuprogramul şi nici cu ceilalţi copii, devenind deseori agresiv. Agresivitatea era orientată atât cătrepersoanele din jur, fie ei copii sau leaderi, cât şi către obiecte, iar uneori era autoagresiv.70

A. stătea foarte mult în curte şi nu executa nicio activitate lucrativă, îi plăcea să se uite lareclamele TV şi la copii cum se joacă; dacă nuprimea suficientă mâncare se manifestaagresiv.A. a fost una dintre persoanele care au fostincluse în cadrul proiectului PHARE “Porţideschise” începând să frecventeze Centrul“Pentru Voi” din anul 1998.A. a început să frecventze Centrul o zi pesăptămână, timp de 2 ore, după terminareaprogramului de lucru, pentru a se obişnui cumediul. În primele zile refuza să intre înCentru şi desfăşura activităţile în curte, dartreptat s-a obişnuit cu noul mediu şi cu colegiide grupă.S-a lucrat individual foarte mult cu el şi A. aacceptat să viziteze şi celelalte grupe.Programul structurat de la centru l-a ajutat peA. să deprindă regulile de conduită, să-şidezvolte autonomia personală şi abilităţilelucrative.Chiar dacă îşi întrerupe des activităţile pentru ase retrage din grup, A. reuşeşte să execute cusucces o serie de sarcini lucrative. Activităţilesunt des întrerupte de ticuri şi stereotipiimotorii.De asemenea, a fost conceput pentru el unprogram comportamental de reducere aagresivităţii, prin metode de detensionare care,chiar dacă nu au pus capăt comportamentelordisruptive, le-au diminuat semnificativ.71

9. Concluzii72

9. Concluzii1. Deşi simptomatologia specifică autismului se păstrează relativ constant în timp, pecertificatele de handicap ale celor 21 de beneficiari nu se regăseşte autismul, ca diagnosticprincipal.Chiar dacă autismul nu se vindecă, pentru cei care au beneficiat de intervenţii precoce,rezultatele se oglindesc într-un contact mai facil, precum şi într-o mai bună stăpânire a abilităţilorde autogospodărire.2. Accesul adulţilor cu autism la viaţa comunităţii este restrâns şi este nevoie de sprijin pentru abeneficia de cât mai multe dintre facilităţile accesibile tuturor.Deficienţele în sfera comunicării şi a socializării persoanelor cu autism nu exclud nevoia acestorade contact cu ceilalţi, nevoia de companie şi afecţiune. Întrucât cazurile de discriminare şi destigmatizare a persoanelor cu autism sunt relativ numeroase, este nevoie de eforturi sistematicepentru a sensibiliza persoanele aflate în puncte de legătură (poliţişti, funcţionari publici,controlori) şi chiar şi a populaţiei generale în legătură cu incluziunea persoanelor cu tulburări despectru autist.3. Chiar şi în lipsa unui diagnostic cert, adulţii cu autism au nevoi complexe care se cer a fisatisfăcute:o sprijin pentru dezvoltarea autonomiei personale.o înfiinţarea unor centre de zi pentru adulţi cu dizabilităţi de dezvoltareo servicii la domiciliu şi intervenţie în criză pentru gestionarea problemelor comportamentaleşi a dificultăţilor familiale.o Sprijin, consiliere şi grupuri de suport pentru familiile adulţilor cu autism, şi în specialpentru principala persoană de îngrijire4. Este nevoie de instruire în rândul medicilor, psihologilor, asistenţilor sociali, pe temadizabilităţilor de dezvoltare pentru realizarea unui diagnostic corect, precum şi intervenţiispecializate pentru dezvoltarea autonomiei personale şi integrarea socială a persoanelor cuautism73

10. Recomandări74

10. Recomandări1. Recunoaşterea cazurilor• Diferenţierea tabloului clinic al tulburărilor de spectru (autism, sindrom Rett, sindromAsperger, alte tulburări de spectru autist) de tulburările de ataşament precoce cu elementepseudo-autiste a copiilor deprivaţi, cu întârzieri în dezvoltare sau deficienţe multiple),recunoaşterea elementelor cheie de diagnostic pozitiv, realizarea diagnosticului diferenţial întulburările de spectru autist la copil şi adult;• Colectarea de date statistice la nivel naţional referitoare la persoanele adulte cu autism dinRomânia2. Facilitarea participării adulţilor cu autism la viaţa comunităţii• Continuarea campaniei de sensibilizare şi antistigmatizare• Dezvoltarea unor programe de mentoring3. Dezvoltarea de servicii specializate pentru adultul cu autism• Centre de zi• Servicii la domiciliu• Centre de intervenţie în criză• Centre de tip Respiro• Locuinţe protejate• Intervenţii:consiliere şi psihoterapie, programe educaţionale etc75

4. Facilitarea accesului la servicii medicale• Programe de instruire pentru personalul medicalCunoştinţe teoretice: familiarizarea cu problemele diagnostice, prognostice şimodalităţile de intervenţie in tulburările pervazive de dezvoltare la diferite grupe de vârstă;clarificarea tipului de suport medical şi instituţional pe care îl pot primi pacienţii şi familiilelor în condiţiile actuale de îngrijire.Cunoştinţe instrumental – aplicative: optimizarea îngrijirii medicale şi psihiatrice apersoanelor cu tulburări din spectrul autist; monitorizarea nevoilor diferenţiate de îngrijirepe măsura înaintării în vârstă a persoanelor cu tulburări de spectru autist, prin evaluariperiodice ale statusului somatic şi emoţional; abilităţi practice de intervenţie în situaţii decriză.• Îmbunătăţirea procedurilor de intervenţie prin învingerea rezistenţei la schimbare, reducereagradului de stigmatizare a persoanelor cu tulburări de spectru autist şi a familiilor acestora lanivelul asistenţei primare, implicarea activă în acordarea asistenţei medicale de specialitate şia suportului psiho-social pentru acest tip particular de pacienţi.76

11. Limite77

11. Limite• Heterogenitatea eşantionului sub unghiul diagnosticului (toţi beneficiarii cu autism evaluaţi auasociat retard mental) a făcut, din păcate, posibilă interferenţa a o serie de variabile care aubiasat rezultatele referitoare la nevoile beneficiarilor şi ale familiilor acestora, în urma studiuluirezultând nevoi foarte variate la nivel intragrup.• Numărul mic al subiecţilor împiedică extrapolarea rezultatelor pe populaţia generală, fiind nevoiede un studiu exhaustiv privind problematica adulţilor cu autism în România.• Lipsa unor instrumente de evaluare a adultului cu autism, validate pe populaţia românească, neapus în situaţia de a recurge la o grilă de observaţii comportamentale.• Lipsa unor statistici pe populaţia românească, la care să raportăm validitatea rezultatelor neprivează de o comparaţie acurată a rezultatelor obţinute de noi cu un etalon bine definit.• Din cauza unor proceduri medicale care nu au putut fi îndeplinite (evaluările neurologice şigenetice), pentru unii beneficiari nu s-a putut realiza o evaluare completă.78

12. Bibliografie79

12. BibliografieCapitolul “Informaţii generale”:1. „Autism spectrum disorder in children”, (2007), Pediatrics, Vol. 119, nr. 6, Iunie,2. „Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders” - 3rd edition (2005), vol I, II, Hoboken,NJ, Willey and Sons3. Collins Suzanne (2009) „Social Inclusion; The development of UK policy to promote the wellbeing ofpeople with autistic Spectrum Disorders”Capitolul “Prevalenţă”:1. Bolte S.,Herbrecht E., Poustka F.,(2007), What is the true prevalence of autism spectrum disorders?,German Journal Of Psychiatry, 10:53-542. Deiner Danny Low, (2005) Inclusive Early Childhood Education: Development, Resources andPractice, Wadsworth Publishing3. Ernsperger L., Wendel D., Holliday L.,(2007) Girls under the Umbrella of Autistic Spectrum Disorders:Practical solutions for addressing every day changes, Autism Asperger Publishing Company4. Fombonne Eric, (1999) The epidemiology of autism: a review, MRC Child Psychiatry Unit, Institute ofPsychiatry, London, UK5. Rutter M., (2005), Incidence of autism spectrum disorders: Changes over time and their meaning,Acta Pediatrica6. Volkmar Fred,(2005) The Handbook of autism and pervasive developmental disorders, ediţia a treia,Johm Willey& Sons Publishing80

7.Williams K, Mellis K., Peat J.K.(2005),Incidence and Prevalence of autism, International Journal ofSpeech Language Pathology, vol 7, no 18.Wing Lorna, (1993) The Definition and Prevalence of autism: A Review, European Child andAdolescent Psychiatry, Vol 2, Issue 29.www.autismsciencefoundation.org10.www.deni.gov.uk11.www.nas.org.uk12. www.autism-society.orgCapitolul “Cauze incriminate în autism”:1. Ahearn W.,Is eliminating casein and gluten from a child’s diet a viable treatment for autism?,Cambridge Centre for Behavioural Studies, www.behaviour.org2. Baron- Cohen S., Bolton P., (1993),Autism: the facts, Oxford University Press, UK3. Bock G., Goode J.,(2003), Autism:Neural basis of autism and treatment possibilities, NovartisFoundation Symposium, John Wiley & Sons, UK4. Chez, M. D.,(2008) Autism and its Medical Management, Jessica Kingsley Publishers,UK5. Cohen Shirley, (1998) Targeting autism – what we know, don’t know, and can do to help youngchildren with autism and related disorders, University of California Press, USA6. Doyle E., Doyle B., (2004) Autism spectrum disorders from A to Z: Assessment, Diagnosis….andmore, Future Horizonts Inc, USA7. Frith Uta, (2008) Autism: A very short introduction, Oxford University Press, UK81

8. Mesibov G., Lynn Adams, Klinger L.,(1997) Autism: Understanding the disorder, Plenum Press, NewYork, USA9. Wolkmar F., Wiesner L., (2009) A practical Guide to Autism, John Willey& Son Inc, New jersey, USA10. www.autism.about.com11. www.autism.ro12. www.digitaljournal.com13. www.nationalautismassociation.orgCapitolul “Intervenţii în autism”:1. Ahearn W., Is eliminating casein and gluten from a child’s diet a viable treatment for autism?,Cambridge Centre for Behavioural Studies, www.behaviour.org2. Benefits of Occupational Therapy for Autism, www.webmd.com3. Malchiodi, A. Cathy (2003). Handbook of art therapy, Guilford Press, New York, USA4. Deiner P. L., (2005) Inclusive Early Childhood Education, 5 th Edition, Wadsworth,Belmont, USA5. Elder J., Shankmar M., Schuster J., Theriaque D., Burns S., Sherrill L., (2006)Journal of Autism andDevelopment Disorders, vol 366. Goldd C., Wigram T., Elefant C. ,(2006) Music therapy for autistic spectrum disorders, Cochranedatabase of systematic reviews (Online), 2006 –www. ncbi.nlm.nih.gov7. Hincha-Ownby M.,Ocupational Therapy for autism, www. autism-therapy.suite101.com8. Jacobson W. J., Foxx R. M., Mullick J. A., (2005) Controversial Therapies for DevelopmentalDisabilities, Lawrance Erlbaum Associates Inc, New Jersey, USA82

9. Knivsberg A.,Reichelt K., Hoien T.,Nodland M., (2002), A Randomised Controlled Study of DietaryIntervention in Autistic Syndromes, Nutr. Neuroscience, vol 5, Issue 4,10. Mesibov G.B., (1997), Formal and informal measure of the effectivenessof the TEACCH programme,The International Journal of Research and practice, vol 1, no 111. Oller J., Oller S. (2009) Autism:the diagnosis, treatment and ethiology of the undeniable epidemic,Jones and Barlett Publishing, UK12. Secară Otilia (2007) Creierul social. Autismul, neuroştiinţe, terapii, ArtPress,Timişoara13. Siegel Bryna, (2003) Helping children with autism learn – Treatment approaches for parents andproffesionals, Oxford University Press,NY14. www.autism.about.com15. www.autism.ro16. www.bio-medicine.org17. www.fda.gov18. www.hearingthresholds.com19. www.nas.org.uk20. www.pecs.org.uk21. www.teacch.com83

Titlu: Autismul nu dispare la 18 ani!Coperta: Alina SimaEditorul materialului:Fundaţia “Pentru Voi”Str. Ion Slavici nr. 47, Timişoara 300521Tel: 0256 228 062, 0356 421 216Fax: 0356 421 215E-mail: pentruvoi@pentruvoi.rovoluntar@pentruvoi.roWeb: www.pentruvoi.rowww.autism.info.roData publicării: noiembrie 2009Tipul programului: Programul PHARE 2006 - Suport pentru dezvoltarea serviciilor comunitare desănătate mintală şi dezinstituţionalizarea persoanelor cu probleme de sănătate mintală.Conţinutul acestui material nu reprezintă în mod necesar poziţia oficială a UniuniiEuropene. Pentru eventualele informaţii şi sesizări legate de proiectele Phare contactaţi:cfcu.phare@mfinante.ro.