Bunăstarea sau fericirea sufletului - Societatea de Scleroza Multipla ...

Evaluarea DrepturilorEuropene ale Pacienţilor– o abordare a cetăţenilor –Cosmina Dudu – coordonator naţionalActualitatea SMDupă un an de zile plin de muncă asiduădepusă pentru colectarea şi interpretareadatelor cu privire la respectarea DrepturilorEuropene ale Pacienţilor în ţările membreale Uniunii Europene, Reţeaua CetăţenieiActive a editat un raport în care au fostexpuse rezultatele finale ale proiectului„Evaluarea Drepturilor Europene ale pacienţilor– o abordare a cetăţenilor.”Raportul a fost expus şi discutat la ConferinţaEuropenă de Promovare a celei de-a 5-aediţii a Zilei Europene a Drepturilor Pacienţilor,la Bruxelles, pe 11-12 aprilie 2011. În cadrulaces tei conferinţe, din partea Societăţii de SclerozăMultiplă din România, am participat eu încali tate de coordonator naţional al proiectului şidoam na preşedinte, Aurora Borşan.Raportul final este structurat în trei maripărţi şi anume: Descrierea proiectului, Rezul tatelerespectării drepturilor europene ale paci enţilorşi Informaţii privind noua directivă europeanăprivind dreptul pacienţilor la serviciimedi cale transfrontaliere. De asemenea, în cadrulconferinţei au fost desemnate trei ţări participantela proiect, printre care şi România, săex pună experienţa implementării proiectului lanivel naţional.În ceea ce priveşte respectarea drepturilorpacienţilor în UE, expunem în continuare gradulde respcetare a acestora începând de la cele maipuţin respectate drepturi până la cele care suntaproape respectate.- Dreptul de a se evita suferinţe inutile şidureri- Dreptul la siguranţăDrepturi parţial respectate- Dreptul la servicii medicale de calitate- Dreptul la inovaţie- Dreptul la liberul consimţământ- Dreptul la compensaţii- Dreptul la a depune plângereDrepturi aproape respectate- Dreptul la tratament personalizat- Dreptul la măsuri preventive- Dreptul la intimitate şi confidenţialitateAstfel, în urma evaluării acestor drepturiconform standardelor şi scorurilor impuse deCarta Europeană a drepturilor pacienţilor, arezultat că toate drepturile pacienţilor sunt doarDrepturi nerespectate- Dreptul de a fi respectat timpul pacienţilor- Dreptul la liberă alegere- Dreptul de a avea acces la serviciimedicaleDrepturi respectate cu greu- Dreptul la informaţie- Dreptul la cetăţenie activăCOLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 20115

Actualitatea SMparţial respectate în ţările membre ale UniuniiEuropene.Un alt aspect deosebit de important realizatcu ocazia celei de a 5-a ediţii a ZileiEuro pene a Drepturilor Pacienţilor este Directivaprivind asistenţa medicală trans fron talieră– o abordare a cetăţenilor. Această direc tivă afost susţinută de organizaţiile europene pentrupacienţi în Comisia de Sănătate a ParlamentuluiEuropean. Intenţia directivei este să defineascănorme clare în scopul de a facilita accesul sigurşi de înaltă calitate la servicii de sănătate înUniunea Europeană, asigurarea mobilităţii persoanelorfizice, în calitate de pacienţi care do rescsă beneficieze de servicii medicale într-un alt statmembru decât cel din care fac parte.ADUNAREA GENERALĂA SSMR 2011Claudia Torje – director executiv SSMRÎn acest an, Adunarea Generală aSSMR s-a desfăşurat la Bucureşti în data de9 aprilie şi au fost prezente 19 organizaţiimembre ale societăţii noastre.Ca în fiecare an, au fost prezentate rapoartelede activitate pentru anul 2011, raportulfinanciar, raportul cenzorului şi care au fostapro bate de AG. De asemenea, s-a prezentat şis-a votat planul de acţiune pentru 2011.Anul 2011 a fost un an de schimbări încon ducerea societăţii noastre, pentru că au avutloc alegeri pentru Consiliul Director. Astfel,în noul mandat membrii aleşi ai ConsiliuluiDirector sunt:- Aurora Borşan - Preşedinte (AsociaţiaSM Botoşani);- Dragoş Zaharia – Vicepreşedinte(Asociaţia SM Speromax Alba);- Liliana Nicolescu – Membru (AsociaţiaSM Vâlcea);- Barb Dorel – Membru (Asociaţia SM LifeHunedoara);- Gelu Gâja – Membru (Asociaţia SMBucureşti).6 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2011

Actualitatea SMAcces Abilitatepentru pacienţii cu sclerozămultiplă şi boli neurologice rareClaudia Torje – Manager proiectIată că ne aflăm la mijlocul perioadeide implementare a proiectului „CentrulNaţional de Ocupare a Forţei de Muncăpentru persoanele cu scleroză multiplă şiboli neurologice rare – Acces Abilitate”,proiect finanţat din Fondul Social European(FSE) prin programul Operaţional Sectorialpentru Dezvoltarea Resurselor Umane2007-2013, Axa prioritară 6 – Promovareaincluziunii sociale, domeniul major deintervenţie 6.2. „Îmbunătăţirea accesuluişi a participării grupurilor vulnerabile pepiaţa muncii”.În ultimul număr al revistei v-am vorbitdespre sistemul Workpath şi despre modul încare vă puteţi înscrie în acest sistem. Sperăm căaţi dat curs cât mai mulţi invitaţie noastre de avă înscrie în sistem pentru ca prin intermediulacestuia să vă facilităm angajarea.Dorim în cele ce urmează să vă ţinemla curent cu activităţile care s-au desfăşurat înperioada ianuarie – iunie 2011 în cadrul acestuiproiect.Sistemul Workpath a fost accesat de cătremai multe persoane cu scleroză multiplă şiboli neurologice rare, care s-au înregistrat însis tem şi cărora le-a fost validat profilul. Vă rugămpe toţi cei care vă înscrieţi în system, săţi neţi cont de faptul că pentru validarea contuluieste necesar să ne trimiteţi documentele cerutede sistem şi anume Anexa 16 la contractul definanţare – Formular de înregistrare a grupuluiţintă, Declaraţia de consimţământ şi o dovadăa diagnosticului (certificate de încadrare îngrad de handicap sau bilet de ieşire din spital).Aceste formulare se pot descărca din sistem sauvă pot fi trimise prin poştă de către angajaţiisocietăţii noastre, la solicitarea dumneavoastră.Numai după primirea acestor formulare de cătresocietatea noastră, profilul dumneavoastră vaputea fi activat.În cadrul proiectuluiau fost organizate2 mese rotunde în Bucureşti. La acestea aupar ti ci pat angajatori,re pre zentanţi ai societăţiicivile şi repre zentanţiai deci den ţilor politici sau factorilor dedeci zie şi au fost dis cutatepro blemele cu care se confruntă persoanelecu dizabilităţi în ocuparea unui loc de muncă.În urma acestor evenimente se va redacta undocu ment de poziţie care va fi transmis autorităţilorpentru a cunoaşte cât mai multe despreaceastă situaţie şi pentru a veni cu sugestii deîmbunătăţire. Au fost aduse la cunoştinţa participanţilorşi ajustările care se pot face la lo cul demuncă pentru a evita oboseala acestor per soaneşi pentru a le facilita o muncă cât mai uşoa ră. Decele mai multe ori aceste ajustări sunt mai puţincostisitoare decât îşi închipuie ini ţial angajatorul.Cea de a doua Masă Rotundă, din datade 25 mai a marcat şi Ziua Mondială de SM,săr bătorită în acest an pentru a 3-a oară. Temaacestei zile a fost “angajarea persoanelor cuscleroză multiplă”, iar prin intermediul acesteiaam dorit să contribuim la promovarea angajabilităţii,atât la nivel naţional, cât şi la nivelinternaţional.“Oamenii cu SM sau alte dizabilităţi audreptul la muncă. Aceste drepturi sunt descriseîn Convenţia ONU privind drepturile persoanelorcu handicap şi sunt susţinute de legislaţieîn multe ţări. Apelul nostru pentru companiisi guverne este de a face aceste drepturireale. Munca flexibilă, facilităţi pentru odihnăşi unele ajustări la locul de muncă pot sprijiniiniţiativa de menţinere a persoanelor cu SM încâmpul muncii mai mult timp. “ – ne transmitePeer Baneke, Director al MSIF (Federeţia Internaţionalăde Scleroză Multiplă).Bineînţeles că există în România şiexem ple de bună practică şi sunt angajatoriCOLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 20117

Actualitatea SMcare angajează persoane cu dizabilităţi. Acesteexem ple au fost prezentate angajatorilor dinîntrea ga ţară în cadrul seminarului “Exemplede bune practici în ocuparea forţei de muncăpentru persoane cu dizabilităţi”, organizat îndata de 8 aprilie 2011 la Bucureşti. La acest evenimentau fost prezentate exemplele unor angajatoridin România care promovează angajareapersoanelor cu dizabilităţi, dar am avut şi oinvitată de la Societatea de SM din Finlanda,care ne-a împărtăşit experienţa lor în angajareapersoanelor cu dizabilităţi.Pentru a ne asigura că indicatorii propuşide noi vor fi atinşi în cadrul proiectului, în lunaaprilie a început derularea unei Campanii deInformare şi Conştientizare cu privire la angajareaprin intermediul acestui proiect, atât apersoanelor cu scleroză multiplă şi boli rareneurologice, cât şi a angajatorilor din întreagaţară,. Astfel, până acum am derulat aceas tăcampanie în judeţele: Caraş-Severin, Hune doara,Sălaj, Cluj, Maramureş, Satu Mare, Arad, Timişoara,Galaţi, Vrancea, Brăila, Tul cea, Con stan ţa,Vâlcea, Sibiu, Alba, Braşov, Har ghi ta, Covasna,Mureş, Bistriţa-Năsăud, Su cea va, Neamţ, Botoşani,Iaşi, Vaslui, Bacău.Puteţi găsi itinerariul următoarelor întâlniripe pagina de internet a propiectului www.acces-abilitate.ro.Vă invităm să participaţi la aceste evenimentepentru că aveţi posibilitatea să aflaţi maimulte detalii despre proiect, sistemul Workpath,avantajele pe care le aveţi dacă vă angajaţi, darşi orice altă informaţie de care sunteţi interesat.Vă aşteptăm să vizitaţi şi site-ul proiectuluiamintit mai sus, unde găsiţi informaţii despreproiect, dar şi despre activităţile derulate desocietatea noastră în cadrul proiectului. Nu ezitaţisă ne contactaţi dacă doriţi informaţii suplimentaredepre proiect, despre sistemul Work­Path sau orice altă informaţie la numărul detelefon gratuit 0 800 800 044; 0259 – 41 71 36;0359 – 19 21 10 sau la e-mail office@accesabilitate.ro.„Proiect cofinanţat din Fondul Social European prin Programul OperaţionalSectorial Dezvoltarea Resurselor Umane 2007 – 2013”„Investeşte în oameni!”8 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2011

SM Internaţionalevenimentului. Prima parte a zilei a fost încheiatăcu lucrarea Reabilitarea Centrului SMNyíregyháza şi alte activităţi ale Fundaţiei PacienţilorSM din Ungaria – MSMBA.În cea de a doua parte a zilei, subiectul dedezbatere a fost Rolul centrelor SM şi a organizaţiilorde pacienţi. Strategii noi de rea bilitare,centrându-se pe teme ca: Experienţa Societăţilor de SM dinRusia în domeniul reabilitării; Psihoterapii speciale pe SM aplicate încadrul Institutului Internaţional Peto; Efectul terapiei magnetice BEMER înSM; Noile trenduri în reabilitarea SM: Modelele Europei de Vest.În ultima parte a zilei, subiectul de dezbaterea fost Mituri şi credinţe legate de sclerozamultiplă. Temerile şi încrederea acordatătrata mentului. Relaţia pacient-medic, cu următoareleteme: Relaţia dintre pacienţii cu boli croniceşi terapiile alternative; De ce nu a spus? Oportunitatea îmbunătăţiriicomunicării dintre pacient şi doctor; Rolul Centrelor SM din Austria şirelaţia doctor-pacient; Etica şi psihologia pacientului – Cândşi cum ar trebui să intervină profesioniştii?În cea de a doua zi a conferinţei, primulsu biect de dezbatere a fost Cooperarea orga nizaţi ilor SM la nivel internaţional, fiind abor datetemele: Abilympia – Trecut, prezent şi viitor; Abilympia în Ungaria; Mese rotunde naţionale organizate lanivel înalt – experienţa Bulgariei; Cooperarea internaţională a Societăţii deScleroză Multiplă din România printr-un proiecteuropean de tineret – Povestea Schim bului deTineret Multi-Creatively Speaking (MS).În cadrul celui de al doilea subiect dedez batere, Îmbunătăţirea cooperării sociale şia activităţilor civile, au fost prezentate următoarelelucrări: Lumea muncii şi lumea SM; Cum să fii vizibil. O campanie mediade succes.Am avut deosebita plăcere de a participala acest eveniment internaţional alături dedoamna Aurora Borşan – preşedintele societăţiişi doamna Claudia Torje – director executiv, încadrul căruia am prezentat lucrarea Cooperareainternaţională a SSMR în cadrul unui proiecteuropean de tineret – Povestea Schimbuluide Tineret Multi-Creatively Speaking (MS).Prima parte a lucrării a cuprins informaţii legatede cum “s-a născut” proiectul şi cum a începutcolaborarea cu partenerii, respectiv Societăţilede Scleroză Multiplă din Norvegia, Spania şiPolonia. După aceea, au fost oferite detalii legatede organizarea schimbului de tineret împreunăcu partenerii, dificultăţile întâmpinate, cum s-aumanageriat aceste situaţii, dar şi ce s-a învăţat înfinal. Ultima parte a lucrării a cuprins o scurtădescriere a Schimbului de Tineret “Multi-CreativelySpeaking (MS)”, prezentată printr-unfilm de scurt metraj, fiind urmată de planurilede viitor cu privire la activităţile pentru tineriicu scleroză multiplă.10 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2011

Congresul anual EMSPde la BruxellesSM InternaţionalAurora Borşan - Preşedinte SSMRCongresul Anual EMSP organizat în2011 a avut loc în perioada 12 – 13 mai laBruxelles, Belgia.Întâlnirea membrilor EMSP din acest ans-a desfăşurat pe trei domenii:1. Congresul EMSP;2. Congresul EMSP al tinerilor – susţinut înparalel cu Congresul EMSP;3. Reuniunea Consiliului EMSP (AGM)– întrunire cu uşile închise a membrilorEMSP cu drept de vot, ce a avut loc dupăfinalizarea congresului.Atât la Congresul anual EMSP – 2011,cât şi la Reuniunea Consiliului EMSP am avutdeosebita plăcere de a participa, în calitate dereprezentant al SSMR, iar la Congresul EMSPal tinerilor a participat domnişoara Liliana Nicolescu,membru al Consiliului Director SSMR.Congresul Anual EMSP – 2011I. Prima zi a debutat cu introducerea şiurările de bun venit adresate de domnul John C.Golding, noul preşedinte al EMSP, urmate de oserie de prezentări pe următoarele teme:• Importanţa implicării pacientului înactivitatea Agenţiei Europene de Medi cină- Juan Garcia Burgos, MD - Şeful depar tamentuluide informare publică şi părţi interesateNetworking Medical - Agenţia Europeană aMedicamentului, Marea Britanie;• Noutăţi despre boală, modificarea terapiilor în SM - Prof. Michel Clanet – preşedinteleECTRIMS, Franţa;• Tratamente noi pentru spasticitate şialte simptome -Prof. Norbert Goebels – Profesorasociat Catedra de Neurologie - Uni versitateadin Düsseldorf, Germania.• Dispozitive de asistenţă în Europa -ce ar trebui să ştie persoanele cu dizabilităţi-Gerd Jan Gelderblom – membru în ConsiliulAsociaţia pentru Dezvoltarea Tehnologiilor deAsistenţă, Olanda;• Ajustări şi modificări acasă şi la loculde muncă pentru sprijinirea persoanelor cuSM -Marijke Duportail – Terapist ocupaţionalCentrul Naţional de MS Melsbroek, Belgia;• Dispozitive medicale care nu trebuiesă vă facă să vă simţiţi rău - Daniel Cooper -pacient cu SM din Marea Britanie;• Dispozitive de asistenţă şi dezvoltarearolului lor pentru persoanele cu SM - Prof.Peter Feijs, Universitatea Hasselt, Belgia;II. A doua zi a evenimentului a fost rezer va tăunei sesiuni de lucru în comun - Con gresul anualEMSP – 2011 şi Congresul EMSP al tinerilor.Una dintre temele abordate a fost FollowupPraga Seminar prezentat de ChristophThalheim - Secretarul General EMSP, Belgia.După această prezentare s-au desfăşurat înparalel patru workshop-uri. Noi am participat laworkshop-ul W2, ce a avut tema: Iniţiative desucces în strângerea de fonduri. Experienţeale unor membri EMSP prezentate de cătreHelle Ousted - Fundraising Manager - MSSociety din Danemarca, Antoine Gebara -Membru al Societăţii Naţionale de SM dinBelgia şi administrator al societăţii belgieneMS - Comunitatea francofonă, Belgia.COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 201111

SM InternaţionalCongresul Tinerilor cuScleroză Multiplă 2011din cadrul Platformei EuropeneLiliana Nicolescu – preşedinte Asociaţia de Scleroză Multiplă VâlceaAlături de mai multe ţări europene,România a participat la Congresul Europeanal Tinerilor cu Scleroză Multiplă, prezenţanoastră fiind apreciată pentru că ne-amimplicat încă de la prima întâlnire de acestgen şi pentru că Societatea de SclerozăMultiplă din România susţine tinerii cuscleroză multiplă.Temele dezbătute anul acesta în cadrulatelierelor au fost:1. Reţele de socializare pentru tinerii cuscleroză multiplă;2. Informaţii despre scleroza multiplă;3. Strângerea de fonduri pentru tineriicu scleroză multiplă de către tinerii cuscleroză multiplă;4. Tinerii cu scleroză multiplă şi societateanaţională.La primul atelier am susţinut că estenevoie de o reţea de socializare pentru toţi tineriicare trăiesc în preajma persoanelor cu sclerozămultiplă şi nu doar pentru cei diagnosticaţi cuscleroza multiplă sau cu un profil asemănător;părerea mea a fost puţin diferită faţă de ceilalţiparticipanţi, care au considerat că este destulde important să ajuţi orice tânăr care trăieşte înpreajma unui tânăr cu scleroză multiplă. La celde-al doilea atelier le-am vorbit despre ”Ghidulde informare iniţială” despre SM şi despre siteulwww.smromania.ro, de unde tinerii pot obţineinformaţii generale despre scleroza multiplă.Tinerii cu SM din România pot obtine informaţiidespre boală puţin diferit faţă de cei din alte ţări,exemplu de bună practică fiind Norvegia, undeanumite spitale organizează întâlniri cu pacienţiişi familia, oferindu-le toate informaţiile necesare.Nu numai în România, implicarea tinerilorcu scleroză multiplă este o “problemă”.Se implică mai greu, dar merită încercat să sefacă ceva în acest sens. Chiar dacă Societatea deScleroză Multiplă din România nu are un bugetseparat pentru tinerii cu scleroză multiplă, a fostfoarte apreciată datorită celor două proiecte pecare le-a derulat: “We May Speak So That YouCan Understand “Multi-Creatively Speaking(MS) şi “Formare pentru Implicare Socială”.Pe parcursul atelierelor s-a dovedit că Societateade Scleroză Multiplă din România implicătinerii cu scleroză multiplă şi beneficiile ar fi deambele părţi dacă tinerii cu scleroză multiplă dinRomânia s-ar implica mult mai activ.Concluzia mea finală este că merită săse continue în derularea altor proiecte pentrutinerii afectaţi de scleroză multiplă şi să urmămexemplele primite din partea altor ţări europene,referitor la înfiinţarea unui comitet de tineri cuscleroză multiplă şi dezvoltarea acestuia peparcursul timpului.12 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2011

Viaţa noastrăAsociaţia SM Speranţa Prahova,înscrisă în registrul de evidenţă aprelucrărilor de date cucaracter personalŞtefan Cornelia - Preşedinte Asociaţia de SM Speranţa PrahovaAsociaţia SM Speranţa Prahova a reuşitsă fie înscrisă în registrul de evidenţă aprelucrărilor de date cu caracter personalsub numărul 18607, de către Autoritatea Naţionalăde Supraveghere a Prelucrării Datelorcu Caracter Personal. Acest număr va fimenţionat de asociaţie pe orice act care cuprinde colectarea, stocarea sau dezvăluireade date cu caracter personal, nu mai în cadrulpre lu crării de date efectuate în scopul declaratde asociaţie în notificarea tri mi să autorităţii, încon formitate cu Legea nr. 677/2001, modificatăşi completată.În acest mod, Asociaţia SM Speranţa Prahovaa dobândit dreptul legal de a colecta, stocaşi de a dezvălui (în limitele angajate) da tele cucaracter personal ale membrilor săi. De ase­menea, asociaţia a conceput şi o Notă de informareprivind protecţia datelor personale, careva fi semnată de toţi membrii existenţi, prin careaceştia sunt înştiinţaţi de faptul că asociaţia areobligaţia de a administra în condiţii de siguranţăşi numai pentru scopurile specificate, datele personalefurnizate de membri. Prin acelaşi document,toţi membrii vor fi informaţi că scopulcolectării datelor este numai cel statistic, iarnumele, adresa şi numărul de telefon nu vor fidezvăluite terţilor.Consiliul Director al Asociaţiei SM SperanţaPrahova a adoptat o decizie, care prevedeobli gativitatea pentru noii membri de a semnaaceastă Notă de informare privind protecţia datelorpersonale, odată cu adeziunea prin caredevine membru al asociaţiei.Asociaţia SM Speranţa Prahovaşi-a lansat propriul websiteDragoş Lungu – membru al Asociaţiei SM Speranţa PrahovaCu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple,Asociaţia SM Speranţa Prahova şi-a lansat, chiarîn 25 mai, site-ul propriu de internet. Acestapoate fi vizualizat la adresa http://sm-sperantaph.ro/. Pentru viitorul apropiat, ne pro punem săsuplimentăm şi să aducem noi resurse aces tui site,prin introducerea unei Galerii foto şi prin creareaunei ferestre care să conţină linkuri către resurse(studii medicale, noutăţi în cer ce tare, pressrelease-uriale producătorilor şi ale celor care facstudii pe medicaţia viitoare etc.), utile tuturorcelor afectaţi de scleroză mul tiplă, precum şi spredocumentele asociaţiei noastre.COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 201113

Viaţa noastrăZiua Internaţională aSclerozei MultipleData de 25 mai 2011 a reprezentatZiua Internaţională a Sclerozei Multiplecare s-a desfăşurat atât la nivel naţional,cât şi la nivel local. Organizaţiile membrelocale ale Societăţii de Scleroză Multiplădin România au celebrat această zi prindiverse evenimente, ce au adus-o în atenţiaopiniei publice, dar şi în cea a persoanelorcu scleroză multiplă şi a famililor acestora.Picnic organizat de Asociaţia SM SperanţaPrahovaMembrii Asociaţiei SM Speranţa Prahovaau celebrat Ziua Mondială a SclerozeiMul ti ple, prin reunirea la un picnic, duminică,29.05.2011. Acţiunea, organizată la iniţiativapre şe dintelui asociaţiei, doamna Cornelia Ştefan,a fost posibilă şi datorită Fundaţiei MotivationRomânia - Centrul Regional de TrainingPloieşti, care, cu ospitalitate, ne-au primit şi deaceastă dată în sediul şi curtea lor.Cei 23 de membri ai asociaţiei careau par ticipat la picnic au avut ocazia săsocializeze mai multe ore, schimbând opiniipersonale des pre administrarea vitaminelor şia unor supli mente alimentare, a modalităţilorde prevenire a simptomelor pseudo-gripalede după admi nis trarea imunomodulatoarelor,etc. De asemenea, cei prezenţi au fost puşi lacurent cu modificările de ultimă oră în ceeace priveşte demersurile şi actele ce trebuiefăcute pentru a accede la diverse instituţiisau certificate (de exemplu: anchetele socialepentru reînoirea certificatului de încadrare îngrad de handicap, unde sunt necesare referateşi scrisori medicale, obţinerea dispozitivelormedicale de la CJASS etc).Ziua Speranţei în DâmboviţaDragoş Lungumembru al Asociaţiei SMSperanţa PrahovaCel mai important eveniment din viaţaorganizaţiei noastre, MS Day - Ziua inter na ţionalăa SM a prilejuit mobilizarea pentru orga nizarea unor acţiuni în folosul bolnavilor de sclerozămultiplă.A fost editat un nou pliant informativ carea fost distribuit în piaţa centrală a municipiului14 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2011

Viaţa noastrăTârgovişte, precum şi în centrul municipiuluiMoreni, pliant care doreşte să informeze des prescleroza multiplă ca boală, dar şi despre organizaţianoastră.Din fericire, vremea ne-a permis şi organizareaunei întâlniri prieteneşti. Pe malul unuilac din apropierea Târgoviştei am fost mai mulţimembrii ai ASMDb, bolnavi de scleroză multiplă,şi colaboratori ai organizaţiei, ocazie cucare am pus la cale un picnic.Concert de fanfară la Alba-IuliaPetru DănilăPreşedinte ASMDbMunca este un aspect fundamental al vieţiinoastre. Aceasta oferă nu numai un salariu, ci unsentiment de valoare de sine, o oportunitate de aduce o viaţă independentă şi de a fi un membrucomplet integrat în societate.Milioane de oameni din întreaga lume nuau acces la un loc de muncă.Persoanele cu handicap şi/sau boli cronicesunt deseori marginalizate de societate şidrep turile lor la accesarea unui loc de muncă nusunt recunoscute de către angajatori sau garantateprin lege în ţara lor.În decembrie 2006, Convenţia privinddrep turile persoanelor cu handicap a fost adoptatăde Adunarea Generală a Organizaţiei Naţiunilor Unite. Acesta a recunoscut drepturileper soa ne lor cu handicap, inclusiv dreptul lamun că în “con diţii egale cu ceilalţi”, oferind oplatformă pentru a schimba vieţile în bine a milioane de persoane cu handicap şi familiile lor.Mesajul nostru este ca liderii din în treagalume să se unească cu angajatorii şi cu alteper soane pentru a elimina obstacole care împiedicăpersoanele cu boli cro nice fluc tuante,cum ar SM, să acceseze un loc de mun că adecvat.Cu ocazia zilei mondiale SM, AsociaţiaSM SPEROMAX ALBA a organizat, în datade 25 mai începând cu ora 18.00, un concert defanfară în faţa Casei de Cultură a Sindicatelordin Alba Iulia.Dragoş ZahariaPreşedinte AsociaţiaSM SPEROMAX ALBACampanie de informare şi conştientizare laSibiuLa Sibiu, Ziua Mondială a bolnavului deScleroză Multiplă s-a desfăşurat în două etape.Prima a avut loc chiar pe data de 25 mai2011 şi s-a concretizat printr-o campanie deinformare şi conştientizare a opiniei publicelocale. Mai exact, am formulat acest comunicat,pe care l-am postat pe net, de unde a fost preluatde ziarele locale (Tribuna, Adevărul de Seară,Turnul Sfatului, Click Sibiu, Infosib, Ora deSibiu şi Hotnews).Voluntari ai asociaţiei noastre, echipaţi cutricouri şi şepcuţe personalizate cu simbolul MSDay şi As SM Sb, au împărţit fluturaşi în zoneleCOLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 201115

Viaţa cu SMînsă…mama mea s-a îmbolnăvit de inimă înurma şocului, suferind înaintea intervenţiei chirurgicale,în jur de cinci preinfarcturi. Am învăţatmulte de la ea şi, văzând că scleroza multiplăa îmbolnăvit-o şi pe mama de inimă şiîncearcă să mă doboare şi pe mine, mi-am spussingură „dacă mama a învins în urmările createde mine şi eu pot să înving! Cine mai este şiScleroza Multiplă aceasta să se creadă atât detare?” şi i-am dovedit şi îi voi dovedi în continuarecă nu este mai tare decât mine.Toată familia mi-a fost şi îmi este alăturiîn continuare. Şi nu îi voi putea uita niciodatăpe foştii mei colegi de muncă de atunci (dealerde telefonie mobilă), care au venit la mine laspi tal şi m-au sunat să-mi spună „Adelina,gata cu concediul că trebuie să facem targetulla abonamente, vrei să fiu mai bun ca tine lunaaceasta?”. Acest gen de impulsionări au însemnat foarte mult pentru mine, să nu vadă înmine nici o diferenţă; eram tot eu, Adelina, colegavioaie şi plină de viaţă, nu mă vedeau caşi colega cu scleroză multiplă şi le mulţumescmult pentru aceasta.3. Descrie-ne o zi din viaţa ta.O zi din viaţa mea....aici m-aţi prins. Nuştiu care aş putea să o povestesc acum pentrucă fiecare zi e diferită şi oferă alte şi alte provocări.Dar cel mai mult îmi plac sfârşiturile desăptămână, să ies cu prietenii, să mă bucur detoate lucrurile, o zi absolut normală pentru oriceom. De obicei ne plimbăm, mergem la un film şiseara jucăm diferite jocuri de grup.4. Sunt lucruri care ai dori să le faci,însă boala te împiedică?Din fericire pentru mine, nu sunt. Op timismulşi încrederea pe care o am în fiecarezi mă fac să nu existe lucruri pe care să nu lepot face. Mi s-a spus să nu fac aia, să nu faccealaltă…dar de ce? Pentru că am SM? Nu suntde accord cu asta. Nu contează că ai sclerozămultiplă, că eşti răcit sau că te doare capul, poţisă faci orice lucru, dacă îţi doreşti cu adevărat.Când am fost în scaunul cu rotile nu îmi plăceadeloc ideea că cineva trebuie să facă lucrurile înlocul meu şi că nu mă pot ajuta singură. Atunciam hotărât că nu mai am nevoie de scaunulcu rotile. Am rugat-o pe asistentă să ducă acelscaun de lângă patul meu şi să nu mi-l maiaducă nicodată înapoi. Nu mă mai plimbamprin curte, mă plimbam doar în salon,sprijinităde paturi, dar pe picioarele mele. Deci nu credcă există lucruri pe care să nu le poţi face, chiarşi cu scleroză multiplă.5. Te-ai simţit vreodată discriminată datorităfaptului că eşti o persoană cu sclerozămultiplă?Mi s-a întâmplat o dată. Acest lucru a ve nitdin partea persoanelor la care mă aşteptam celmai puţin. Persoane care, ziceau ei, au fost alăturide mine când m-am îmbolnăvit, dar care într-unfinal s-au dovedit a fi fost înşelătoare. Nu este niciun secret că am fost căsătorită, deşi sunt foartetânără. La fel cum nu este nici un secret faptulcă familia fostului meu soţ nu m-a mai acceptatdin momentul în care au aflat ce diagnostic amprimit. Poate pentru alţii ar fi fost mai marcantăaceastă situaţie, dar pentru mine - atunci cândi-am auzit spunând “de ce să mai ai o familie cuea, nu vezi că e bolnavă?” - nu a făcut decât sămă întărească şi mai mult în lupta cu SM.COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 201119

Viaţa cu SM6. Ai o viaţă activă în continuare?Am o viaţă, poate mai mult decât activă.Nu am încetat niciodată să muncesc, să alerg,să fac lucruri care îmi plac. Ba mai mult, acummă bucur mai intens de fiecare lucru; ce mise părea înainte banal acum îl văd interesant.Dacă înainte nu vedeam mare lucru într-oplimbare, acum mi se pare ceva minunat. Măsimt o per soană mult mai entuziastă şi măbucur mai mult de prieteni. Poate greşesc saupoate nu, dar eu asociez scleroza multiplă cuplafonarea şi nu vreau aşa ceva. Răspund cuinteres la fiecare provocare şi aş vrea ca toatepersoanele cu scleroză multiplă să o facă. SMsau plafonarea nu este nici un virus şi nici unduşman. Este prietenul de lângă noi care esteinvidios atunci când realizăm ceva şi vrea săne pună piedică atunci când nu mai face faţăcompetiţiei.7. Cu ce anume te ocupi? Ce te determinăsă te îndrepţi către această direcţie?Sunt de profesie economist. Am alesaceas tă meserie pentru că am considerat-o unade viitor. Atunci când mi-am ales drumul spreca rieră nu ştiam că îl voi întâlni pe prietenulmeu SM şi chiar dacă aş fi ştiut, tot aşa aş fi alespen tru că nu este el în măsură să mă împiediceîn realizarea viselor mele. Poate să îmi stea alăturidacă vrea, îi ofer un scaun în birou şi o cafeadacă doreşte, dar nu mai mult. Poate face partedin viaţa mea, dar nu are voie să intervină în ea.Am o prietenă care îi spunea prietenul nostruSM “eu te am pe tine, dar tu nu mă ai pe mine”.Foarte adevărat!!!8. Poţi afirma despre tine că eşti opersoană optimistă?Categoric! Dacă nu aş fi fost nu aş fi pututvorbi cu atâta dezinvoltură despre viaţa meaalături de SM. Aş dori din tot sufletul dacă aşputea să dau din optimismul meu şi celor pesimiştidin acest punct de vedere. Întotdeauna amfost de principiul că ceea ce nu ne doboară, neîntăreşte. De când îl cunosc pe prietenul meuSM sunt şi mai convinsă de acest lucru.9. Un mesaj de final cititorilor revisteiColumna.Aş dori ca şi mesaj de final să spun cum vădeu lucrurile şi fiecare să găsească ceva folositordin aceasta. Personal nu cred că există ceva cesă te poată învinge în primul rând psihic şi apoifizic. Cred că sunt foarte legate una de cealaltăşi mai cred foarte mult în autosugestie. Dupăcum am mai spus, privesc această afecţiune cape prietenul meu de zi cu zi, prietenul SM şicred că aşa ar trebui să privească toţi oamenii cudiferite afecţiuni. Şi am văzut că pot fi cu multmai bună decât prietenul meu atunci când măbucur de viaţă, atunci când sunt fericită, cânduit de el. Nu poţi să uiţi de ceva dacă tot timpulpăstrezi în buzunar şi îţi spui “vai să nu-l lovesccă mă doare, vai să nu fac asta că mă doare…”.Indiferent de afecţiunea pe care o ai, nu o lăsasă îţi afecteze sufletul, mintea, puterea de a tebucura şi totodată de a lupta. Eu am văzut la SMcă asta îl deranjează cel mai mult, să uit de elşi să mă bucur de viaţă. Acest prieten invidious(SM) vrea să ajungă el primul la linia de sosire,haideţi să nu-l lăsăm!!!IMPORTANTSSMR poate asigura finanţare pentru tipărirea şi distribuirea unui numărde 1.500 de exemplare COLUMNA, fapt ce face ca doar un număr limitat de persoanesă primească revista. În acest sens, cei care pot şi vor să susţină financiarefortul SSMR, astfel încât COLUMNA să fie citită de un număr cât mai mare depersoane, au la dispoziţie un cont bancar în care pot fi viraţi banii.RAIFFEISEN BANK, Piaţa Unirii, nr. 2-4, Oradea, Bihor, CONT: RO 66 RZBR0000 0600 0050 6418Vă mulţumim!20 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2011

Walter Atzori spune că este motivat să promovezerecunoaşterea drepturilor depline şi a nevoilorpacienţilor şi să încerce să facă ceva bun prin“mişcarea pacienţilor” la nivel european.Exemplu de viaţă“Sunt extrem de mulţumit demunca pe care o întreprind la EPF”La numai 28 de ani, Walter Atzorilucrează ca ofiţer de program din anul 2009,în cadrul Forumului European de Pacienţi(EPF). Ne-a mărturisit că este extrem demulţumit de munca pe care o întreprinde,prin care promovează recunoaştereadeplină a drepturilor şi nevoilor pacienţilordin Europa. Este originar din Sardinia, Italiaşi şi-a finalizat studiile în Studii Europene şiDrept European, dar şi Management.A consemnat Lăcrimioara Dana Amăriuţei1. Aţi venit la Forumul Naţional al Asociaţiilorde Pacienţi din România în calitatede reprezentant al Forumului European dePacienţi. Cum aţi ajuns să lucraţi pentru EPFşi care este poziţia dumneavoastră în cadrulinstituţiei?Forumul European al Pacienţilor este oorganizaţie-umbrelă, care reprezintă organizaţiilede pacienţi cu boli specifice din Europa,precum şi Coaliţiile Naţionale ale Organizaţiilorde Pacienţi. La EPF activez ca şi ofiţerde program din 2009 şi sunt implicat îndi­verse proiecte europene derulate de EPF şitotodată aplic pentru altele noi. Mă ocup şi deorganizarea şi implementarea unor evenimentedestinate membrilor noştri. De curând, EPFa lansat Strategia Tinerilor, al cărui obiectiveste de a promova implicarea semnificativă atinerilor în activităţile derulate de EPF, dar şi dea le oferi acestora oportunitatea de a-şi exprimanevoile şi aşteptările.Aş vrea să menţionez faptul că sunt extremde mulţumit de munca pe care o întreprind laEPF, prin care identific problemele cu care seconfruntă pacienţii europeni. Deşi nu am nici opregătire în domeniul medical, aş vrea să spuncă sunt motivat să promovez recunoaştereadrep­turilor depline şi a nevoilor pacienţilor şisă încerc să fac ceva bun prin “mişcarea pa­cienţilor”la nivel european.2. Vă rugăm să descrieţi o zi de muncăla EPF?Fiecare zi la EPF este diferită deoarecedepinde de ceea ce trebuie să facem, cepriorităţi avem la acel moment şi, aşa cumam mai menţionat, eu sunt implicat în diverseproiecte – de la coordonarea până la efectuareaunor activităţi specifice în cadrul acestora.De asemenea, sunt implicat şi în organizareadiferitelor evenimente derulate de EPF peparcursul unui an. Legat de aceasta, aş dorisă precizez faptul că EPF va organiza unSeminar de Advocacy în luna octombrie 2011la Bucureşti în cooperare cu COPAC. Acesteveniment va fi o oportunitate importanta pentruCOLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 201121

Exemplu de viaţăambele organizaţii în a-şi uni forţele şi în a oferisuport organizaţiilor de pacienţi din România,prin dobândirea abilităţilor de advocacy şideterminarea de a deveni mai activi în sectorulmedical. Sunt, de asemenea, implicat în uneleactivităţi politice axate pe probleme de sănătatecare intră în responsabilităţile mele, cum arfi sănătatea, evaluarea tehnologiei medicale,politica de tineret şi politica de coeziune înstrânsă legătură cu instituţiile europene, deexemplu cu Parlamentul şi Comisia Europeană.Din aceste motive nu vă pot spune cumarată o zi de muncă la EPF deoarece fiecare estediferită de cealaltă. Dar pot să vă mărturisesccă găsesc fascinantă această diversitate, dar şifaptul că în activităţile pe care le am călătorescmult.3. Care sunt ingredientele succesului înviaţă?Ei bine, nu ştiu dacă am reuşit în viaţăpână acum, mai ales că sunt încă la începutulcarierei mele. Dar cu siguranţă voi reuşi! Ceaş putea să spun este că sunt mulţumit cu ceeace am acumulat până acum. M-aţi întrebatcare sunt ingredientele necesare succesului înviaţă. Păi, pentru mine două ingrediente suntnelipsite şi extrem de importante: MOTIVAŢIAşi PASIUNEA. Acestea sunt ingredientele decare are cineva nevoie pentru a reuşi în ceea ceface…dar, totuşi, cel mai important lucru estesă şi crezi tot timpul în ceea ce faci.4. Cum este văzută şi gestionată situaţiaper soanelor cu dizabilităţi şi boli cronice decă tre EPF?În cadrul EPF se cunoaşte situaţia destul debine, având în vedere că noi reprezentăm toţi pacienţii.Însă noi nu abordăm probleme specificeale unor pacienţi cu o anumită condiţie. Noi încercămsă ne concentrăm asupra problemelor comuneale tuturor pacienţilor europeni, ceea ce nueste chiar atât de uşor pe cât pare.Având o poziţie privilegiată, putemidentifica problemele care îi afectează pe toţipacienţii atât la nivel european, cât şi la nivelulfiecărei ţări şi, totodată, încercăm să oferimsuport tuturor membrilor noştri. În cadrulevenimentului de azi, al Forumului Naţionalal Asociaţiilor de Pacienţi din România, amobservat că în România există multe problemecu care se confruntă pacienţii, cum ar fi accesulla tratament şi la medicamente, precum şicriza economică care a afectat şi această ţară.De fapt, criza economică a afectat extremde mult situaţia pacienţilor din România,din mai multe perspective. Prin urmare, esteimportant ca grupurile de lucru ale pacienţilorromâni să se unească şi să încerce împreunăsă îmbunătăţească situaţia tuturor pacienţilor.Acest lucru, în opinia mea, ar trebui să fie oprioritate-cheie pentru anii următori. EPF vafi chiar încântat să ofere suport în acest sens,încercând să ia în considerare problemele careau fost puse în discuţie astăzi, probleme cevor fi introduse în programul Seminarului deAdvocacy.5. Personal, ce ştiţi despre scleroza multiplăşi organizaţiile de SM din Europa?Scleroza multiplă este o boală particulară,care este asociată cu dizabilitatea în timp, fiinddestul de diferită de alte afecţiuni, care nu ducla dizabilitate. Acest lucru face ca sclerozamultiplă să fie greu de „gestionat” de cătrepacient, având în vedere implicaţiile pe care leare asupra calităţii vieţii persoanei.Aş vrea să menţionez faptul că, în modparticular, noi lucrăm îndeapraope cu PlatformaEuropeană de Scleroză Multiplă (EMSP), careîn momentul de faţă este unul dintre cei maiactivi membri ai noştri. Aşa cum bine ştiţi,Christoph Thalheim este unul dintre membriifondatori ai EPF şi unul dintre cei mai apropiaţialiaţi.Ştim şi faptul că Societatea de SclerozăMul­tiplă din România a devenit destul de puternicăşi joacă un rol destul de activ, fiindmem­bră a Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilorcu Afecţiuni Cronice, constituită la nivel naţional.Acesta este un aspect important, având învedere faptul că organizaţiile de scleroză multiplăcare reprezintă pacienţii cu astfel de afecţiunitrebuie să aibă un rol important în viaţaacestora, concentrându-se nu numai asuprastării de sănătate a pacientului, ci şi asupra altorsfere ale vieţii, cum ar fi accesul la educaţie, laservicii sociale, dar şi încadrarea în muncă aacestor persoane.Un alt aspect important ar fi ca organizaţiilede scleroză multiplă să asigure ca nevoilepacienţilor cu scleroză multiplă să fie recunoscuteatât de sistemul de sănătate, cât şi de întreagasocietate, pentru o mai bună integrare a lor.22 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2011

Exemplu de viaţă6. Ce mesaj veţi transmite în cadrul acestuieveniment Asociaţiilor de Pacienţi din Româniadin partea Forumul European de Pacienţi?În primul rând, doresc să recomand organizaţiilornaţionale de pacienţi cu afecţiuni cronicesă lucreze şi să activeze într-o coaliţie formatăla nivel naţional. Privind acest aspect, aşdori să menţionez faptul că deşi COPAC s-aîn­fiinţat numai de 2 ani şi a devenit membră aEPF abia în anul 2010, în momentul de faţă esteunul dintre membrii noştri cei mai activi şi motivaţiîn ceea ce întreprind. Ceea ce trebuie săfa­cem acum este să sprijinim această coaliţiepen­tru a putea deveni unul dintre cei mai puternici“jucători” din sistemul de sănătate românesc.În concluzie, primul meu mesaj este de acon­tinua ceea ce déjà aţi început şi să încercaţiprin intermediul COPAC ca pacienţii să fie recunoscuţica “jucători” egali şi, totodată, im­portanţiîn sistemul de sănătate de la nivel naţional.Pe de altă parte, aş dori să subliniez importanţaîmpărtăşirii experienţei şi a practiciior­ganizaţiilor româneşti cu organizaţii din alteţări din Europa. Acesta este un aspect foarte important,iar EPF va fi mai mult decât încântatsă vă ofere sprijinul. Schimbul de experienţă cualte organizaţii de pacienţi din alte ţări ar trebuisă fie o prioritate pentru COPAC şi pentru toateorganizaţiile de pacienţi din România, deoarecemarea majoritate sunt organizaţii nou-înfiinţatecare ar putea să înveţe din experienţa altor organizaţiidin alte ţări cum să-şi îmbunătăţeascămodalitatea de muncă în echipă, cum să cooperezecu alte părţi din domeniul sănătăţii şi cumsă lucreze într-un mod cât mai transparent cuactorii politici din domeniul sănătăţii.7. Ce posibilităţi şi beneficii are o asociaţiede pacienţi dacă devine membră a uneireţele internaţionale de profil?Desigur că sunt o multitudine de beneficiişi avantaje pe care o asociaţie de pacienţi arputea să le aibă în cazul în care aderă la o reţeaeuropeană şi internaţională de profil, deoareceîi oferă oportunitatea de a învăţa de la alteorganzaţii membre şi împărtăşi experienţe cuacestea, precum şi de a învăţa să colaborezişi să lucrezi mai bine cu alte organizaţii dindiferite ţări. Un alt beneficiu este cu siguranţăposibilitatea de a deprinde abilităţi noi. Abilitateade advocacy este impotantă pentru organizaţiilede pacienţi deoarece trebuie să-şi îmbu­nătăţeascămodul de a apăra şi susţine drepturilepacienţilor şi recunoaşterea acestora înţara lor. Un alt aspect important este acela căprin intermediul organizaţiilor europene de tipumbrelă, o asociaţie de pacienţi are posibilitateade a influenţa în mod direct politicile la niveleu­ro­pean, dar şi să-şi “facă vocea auzită“ laacest nivel. Iar prin intermediul EPF se pot facetoate aceste lucruri.8. Cât de importantă consideraţi că esterelaţia dintre o asociaţie de pacienţi şi autorităţilepublice şi profesioniştii din dome niulmedical? Ce ar trebui să-şi îmbu nă tă ţească înacest sens Societatea de Scleroză Mul tiplă dinRomânia? Ne-aţi putea oferi un sfat?Da. Este important să se lucreze împreunăatât cu profesioniştii din domeniul medical, câtşi cu autorităţile publice; este chiar fundamentalpentru oricare organizaţie de pacienţi dinorice ţară, mai ales că, în final, cu toţii luptămpentru o mai bună recunoaştere a nevoilor şidrepturilor pacienţilor. Dacă nevoile pacienţilorsunt recunoscute efectiv în statele membre aleUniunii Europene, atunci aceasta înseamnă căcalitatea vieţii pacienţilor va fi îmbunătăţitădin punct de vedere calitativ. Astăzi, în cadrulacestui eveniment, am aflat că în Româniasunt multe probleme legate de recunoaştereaorganizaţiilor de pacienţi în calitate de actorieficienţi în domeniul sănătăţii. Deci, aceastaeste o problemă majoră care necesită o soluţieurgentă.Deşi ştiu că COPAC şi alte organizaţii depacienţi colaborează şi lucrează cu alte organizaţiiprofesionale de îngrijire a sănătăţii, precumşi cu companii farmaceutice într-un modtransparent, din păcate încă există probleme lanivel de comunicare şi cooperare cu MinisterulSănătăţii, dar şi cu alte ministere importante.Aşadar, sfatul meu ar fi să se încerce să segăsească noi moduri de cooperare cu autorităţilede la nivel naţional. În opinia mea, organizaţiilede pacienţi din România sunt un pic “frustrate”deoarece ştiu că nu sunt recunoscute oficial caparteneri egali în sistemul de sănătate. Aceastaeste o problem majoră şi este foarte dificil, înacelaş timp, să schimb atitudinea Guvernuluifaţă de pacienţi şi organizaţiile acestora.Aşa cum am mai menţionat, abilitatea deadvocacy trebuie deprinsă de reprezentanţii şiCOLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 201123

Exemplu de viaţăorganizaţiile de pacienţi. Este important să ştiisă vorbeşti profesional pentru a-ţi arăta disponibilitatea,să te implici intr-un mod cât maiprofesional în domeniul sănătăţii din România.Forumul European al Pacienţilor este chiarpregătit să ofere suport organizaţiilor din Româniaprin intermediul cooperării noastre cuCOPAC, asigurându-ne că liderii pacienţilorro­mâni deprind priceperea/abilitatea de a relaţiona/negociacu Guvernul şi pot să eliminedecalajul existent în comunicarea şi cooperareaeficientă cu funcţionari publici.Acesta va fi unul din obiectivul major pecare dorim să-l atingem în cadrul Seminarului deAdvocacy din România. Sperăm că vom puteaajuta şi oferi suport organizaţiilor de pacienţidin România în efortul lor de a lucra şi cooperacu Ministerul Sănătăţii, deoarece este una dinproblemele majore cu care acestea se confruntă.9. Criza economică a afectat calitateavieţii şi a persoanelor cu boli cronice din România.Foarte mulţi pacienţi nu şi-au primittra tamentul la timp, care continuă să întârzie,prin programul naţional de tratamente. Înaceastă situaţie, cum credeţi dumneavoastră căo asociaţie de pacienţi ar trebui să intervină?Da, criza economică chiar a afectat Româ­niadestul de tare, nu numai din punct devedere economic, ci şi în ceea ce priveşte accesulla serviciile de sănătate. Şi am observat că dinaceastă cauză foarte mulţi pacienţi nu au accesla aceste servicii, deoarece nu-şi mai permitacest lucru şi nici măcar să-şi procure me­dicamentele.Discutăm despre probleme im­portanteale pacienţilor din România şi, într-adevăr,organizaţiile de pacienţi trebuie acum mai multca oricând să găsească soluţii pentru a interveni.Organizaţiile trebuie să formuleze argumenteeconomice pe care să le transmită Guvernuluideoarece dacă nu sunt oferite nici măcarserviciile de sănătate de bază populaţiei dinRomânia, atunci rezultatul va fi unul dezastruosdin toate punctele de vedere. Dacă nu se vor luamăsuri şi nu se va interveni în cel mai scurt timp,cu siguranţă România se va trezi cu o populaţie“mai puţin sănătoasă”, ceea ce va atrage dupăsine anumite consecinţe.Aşa cum se ştie foarte bine, pentru ca oţară să se dezvolte din punct de vedere economicare nevoie de o populaţie sănătoasă şi săse asigure că pacienţii săi sunt integraţi în societate,astfel încât ei să poată să contribuie laaceasta în calitate de cetăţeni activi.10. La final, vă rugăm să transmiteţi unmesaj cititorilor revistei Columna.Pentru ca o organizaţie de pacienţi să reuşeascăşi să acţioneze ca un jucător puternicare nevoie de oameni de bază. Doresc să-i invitpe toţi pacienţii români cu scleroză multiplă şiîngrijitorii acestora să-şi ia angajamentul şi săşiunească forţele împreună cu asociaţiile localede SM, precum şi cu societatea de la nivelnaţional pentru a promova o puternică mişcareSM în România.De asemenea, doresc să invit Societateade Scleroză Multiplă din România şi alte organizaţiide pacienţi să încerce să găsească o calede cooperare cu reprezentanţii Ministerului Sănă­tăţiişi alte părţi competente. Sfatul pe carepot să-l dau este acela că un conflict nu ajutădeloc în găsirea unor soluţii şi în rezolvareaproblemelor!Vă multumesc!Sponsori ai SSMR24 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2011

„Sunt mai sensibil la cei delângă mine şi, în special,la cei bolnavi.”A consemnat Larisa SanduExemplu de viaţăNu.5. Cât de multe aţi ştiut despre SMînainte de a deveni voluntar?Nu am fost foarte informat cu privire laaceastă boală înainte de a deveni voluntar.6. Care sunt elementele care vă motiveazăîn munca pe care o desfăşuraţi cu persoanelecu SM?Dărămuş Vasile este exemplul de voluntaral acestei ediţii a revistei Columna.Este licenţiat în psihologie şi are ca hobbyuri,drumeţia, dansul, amenajarea spaţiilor ver zişi este foarte implicat în diferite acţiuni umanitare,printre care şi în activitatea de la SMSpe romax Alba, unde activează în calitate depsi holog voluntar.1. Cum v-aţi descrie într-o frază?Sunt o persoană hotărâtă, un bun ascultător,sociabil, am o gândire pozitivă şi sunt plinde dinamism.2. Care sunt cele mai relevante abilităţiale dumneavoastră?Abilitatea de comunicare, de a lucra cuoa meni din toate mediile sociale/culturale.3. Care a fost motivul pentru care aţi alessă deveniţi voluntar la SM Speromax Alba?Dorinţa de a ajuta persoanele aflate înnevoie m-a motivat să devin voluntar.4. Aţi mai avut colaborări cu alte organizaţiinon-profit până în prezent?Pe mine mă motivează cel mai mult încredereacare mi se acordă, satisfacţia pe careo am în sprijinirea rezolvării of-urilor lor, cât şitelefoanele de mulţumire venite din partea unormembri după o vizită sau o discuţie cu ei.7. Ati avut eşecuri în munca dum neavoastrăde până acum, şi daca da, cum aţitrecut peste acestea?Fiecare bolnav care întâmpină o barieră(lip sa de comunicare cu familia, înţelegerea) sause loveşte de o problemă cu impact psihologic şipen tru care nu pot fi util datorită unor factori ce ţinde aceştia, cum ar fi jena unora de a mă deranja sauimpo sibilitatea de a le oferi suportul necesar, eu lecon sider eşec. Până acum, aceste eşecuri nu puteaufi identificate sau erau slab identificate, neexistândposibilitatea de a lua legătura cu bolnavii ori decâte ori era nevoie. Pentru a evita aceste eşecuri încadrul asociaţiei noastre s-a înfiinţat un centru deinformare şi consiliere.8. În ce mod contribuiţi dumneavoastrăla bunăstarea persoanelor cu SM?Aportul pe care eu îl aduc membrilornoştri şi totodată bolnavilor de SM este acela dea-i face să aibă încredere în propriile forţe, săconştientizeze valoarea pe care o au ca indivizi,COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 201125

Exemplu de viaţăşi să privească cu mai mult optimism ziua demâine.9. Consideraţi că experienţa volun ta riatuluiv-a schimbat în vreun fel până în acestmoment?DA. Lucruri la care până acum nu mă gândeamsau cărora nu le ofeream importanţă, audevenit, pot spune, prioritare, sunt mai sensibilla cei de lângă mine şi, în special, la cei bolnavi.10. Ne puteţi spune câteva lucruri pozitivecare se întâmplă în prezent în viaţa dvs?Înfiinţarea centrului de informare şi cons ­iliere, unde bolnavii pot găsi sprijinul de careau nevoie (întregul merit este acordat echipeiSperomax Alba) şi recunoştinţa primită din parteapersoanelor consiliate.11. Ce îndemn, încurajare doriţi sătransmiteţi persoanelor cu SM?Mai multă încredere în propriile forţe, săîncerce să vadă ca şi până acum rolul în familie,pentru a nu se considera o povară ci a fi utili, şimai ales să conştientizeze că fiecare individ îşiare rolul său în societate şi familie.26 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2011

Tulburările sfincteriene şi detranzit intestinal în SMDr. Gabriel Avram – medic specialist neurolog Spitalul Militar SibiuSM MedicalTulburările sfincteriene şi de tranzit intestinalsunt frecvente în scleroza multiplă(SM), indiferent de modalităţile de exprimareale acestei boli. Diagnosticul şi tratamentulaces tora sunt condiţionate de un bilanţ clinic,biologic, radiologic şi urodinamic, ce permitevaluarea mecanismelor fiziopatologice, precumşi implicaţiile psiho-sociale.Leziunile ce apar în SM (zone de inflamaţie,demielinizare, cicatrizare sau leziuniaxonale) la nivelul creierului sau măduvei spinăriiinterferează cu procesul normal de transmitere al semnalelor de la creier către apa ratulurinar şi tractul intestinal.Tulburările vezico-sfincterieneAtunci când aparatul urinar funcţioneazănormal, evacuarea urinei este resimţită ca unproces natural. Reflexul micţional antreneazădouă evenimente:I. detrusorul (musculatura vezicii urinare)se contractă pentru a expulza urina din vezică.II. sfincterul vezical se relaxează şi se deschidepentru a permite urinei să treacă în uretră.Sindromul clinic de hiperactivitate vezicalăeste frecvent întâlnit (80% din cazuri) şi estedefinit prin urgenţe micţionale (nevoia bruscă,imperioasă de a urina), polakiurie (creştereafrec venţei micţiunilor) şi nicturie (micţiuni nocturne), acompaniate sau nu de pierderi urinare.Aceas tă hiperactivitate vezicală este de obiceicau zată de contracţii anarhice foarte precoce aleve zicii urinare (hiperactivitatea detrusorului).Demielinizarea în zona măduvei spinării,care semnalează reflexul micţional, poatedeclan şa dificultate în golirea vezicii urinare.Deşi vezica este plină, măduva este incapabilăsă transmită mesaj creierului (pentru a semnalane voia de a urina) sau sfincterului vezical(pentru a semnala nevoia de relaxare). Astfel,ve zi ca continuă să se umple şi să se dilate.Rezul tatul final este o vezică destinsă şi flască,du când la incontinenţă prin “prea plin”.La aceste tulburări se poate asocia o goliredefectuoasă a vezicii urinare (micţiuni fracţionateîn mai multe jeturi, reziduu post-micţional),cu un ultim stadiude retenţie urinară maimult sau mai puţin completă.Retenţia uri narăeste datorată lip sei decoordonare între contracţiavezi ca lă şi relaxareasfinc terului în tim pulmic ţiunii (dissi nergie vezico-sfinc te ri ană).Consecinţele tulburărilor vezico-sfinc teriene:a. impactul psiho-funcţional, familial şisocial al acestor tulburări este considerabil.b. refluxul vezico-ureteral şi insuficienţarenală sunt complicaţii care trebuie prevenite,deoarece pot agrava prognosticul vital alpacienţilor cu scleroză multiplă.Insuficienţa renală este principalacomplicaţie care poate altera prognosticul vital.Prevenţia sa este esenţială, prin obţinerea uneivezici cu presiune joasă şi o golire periodică.Infecţiile pun frecvent probleme, retenţiacronică (completă sau incompletă) fiind sursăde infecţii urinare repetate cu risc de diseminareparenchimatoasă (pielonefrită).Acumularea de urină predispune deasemeneala formarea de depozite minerale, caresunt la originea calculilor ce favorizează apariţiade infecţii şi iritaţia ţesutului vezical. O infecţieurinară poate cauza diverse simptome: micţiuniimperioase, frecvente, senzaţie de arsuri, dureriabdominale, creşterea temperaturii corporale,accentuarea spasticităţii. Persoanele cu infecţieurinară pot prezenta pseudo-exacerbări. Astfel,infecţia şi creşterea temperaturii corporalepot declanşa o agravare temporară a altorsimptome ale SM, imitând un adevărat puseu.După tratarea infecţiei, aceste simptome sediminuează şi revin la nivelul de dinainte alinfecţiei.Este important să realizăm că problemeleuri nare sunt foarte frecvente la populaţia generală,nu numai la bolnavii cu SM. La pacienţiicare prezintă tulburări urinare, scleroza multiplăCOLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 201127

SM Medicalpoate fi cauza, sau una dintre cauze, dar existămulte alte cauze posibile. Astfel, simptomeletre buie să fie întotdeauna investigate cu atenţieşi diagnosticate precis.Foarte utilă pentru strategia diagnostică şitera peutică este realizarea ecografiei vezicale,care depistează reziduu post-micţional, dar şiafec tarea vezicii (îngroşarea detrusorului, diverticuli)sau a rinichilor (reflux, dilataţie, sechelede pielonefrită).Măsurarea reziduului post-micţional sepoate face şi prin cateterism diagnostic: imediatdupă micţiune, se introduce, prin uretră, un cateter în vezica urinară cu scopul de a evacua şimăsura urina rămasă. Un volum rezidual maimic de 100 ml este considerat normal.Examene diagnostice suplimentare:1. bilanţ urodinamic - măsoară presiuneaîn interiorul vezicii urinare şi evaluează funcţionareasfincterului vezical.2. cistoscopie - examinează interiorul ve ziciiurinare cu scopul de a decela inflamaţie, po lipisau alte anomalii ce pot cauza simptome uri nare.3. scintigrafia renală – permite evaluareafuncţionării rinichilor prin injectarea intra venoasăa unui radio-izotop.Tratamentul tulburărilor vezico-sfincterieneA. dacă reziduul postmicţional este maimic de 100 ml, atunci tulburările urinare suntcauzate foarte probabil de o hiperactivitate adetrusorului. In această situaţie se pot recomandamăsuri igieno-dietetice sau medicamente anticolinergice(cu scopul de a inhiba contracţia detrusorului).Măsurile igieno-dietetice cuprind:- hidratare (8 pahare de lichide pe zi, înspe cial apă)- limitarea consumului de lichide ce conţincafeină sau alcool (aceste substanţe irităvezica şi cresc frecvenţa micţiunilor)- reducerea consumului de lichide cuaproxi mativ 2 ore înaintea activităţilor sau dacătoa leta nu va fi disponibilă- nu este recomandată reducerea permanentăa consumului de lichide, deoarece arputea creşte riscul de infecţii (prin perturbareaevacuării normale a vezicii şi o creştere aconcentraţiei urinei).Hiperactivitatea vezicii urinare poate ficontrolată cu următoarele medicamente:- propantelina- imipramina- tolterodina (Detrusitol)- oxybutynin (Ditropan)B. dacă reziduul postmicţional estemai mare de 100 ml, este recomandatautocateterismul intermitent (ACI). Aceastătehnică permite evacuarea urinei reziduale rapidşi eficace. Metodă:° pacientul se spală foarte bine pe mâini,apoi urinează.° se spală regiunea din jurul meatuluiurinar cu apă şi săpun.° se inserează cateterul şi se lasă urina săcurgă în toaletă.° se retrage cateterul, se spală cu apă şisăpun, şi se păstrează într-un sac de plastic.Se recomandă inserarea cateterului o datăsau de mai multe ori pe zi, în funcţie de simptomeşi de cantitatea de urină reziduală măsu rată.Chiar dacă majoritatea pacienţilor sunt la în ceputreticenţi la utilizarea ACI, cea mai mare partedescoperă rapid confortul şi siguranţa aces teimetode. Mai mult decât atât, practicarea regu latăa ACI are o acţiune “psihoterapeutică” asupravezicii urinare. După câteva săptămâni sau luni, oparte din pacienţi observă ameliora rea funcţionăriivezicii şi pot renunţa la autoca teterism. Pentrurestul bolnavilor, ACI se va înscrie în activitatealor cotidiană având ca scop drenajul complet alvezicii şi astfel, evitarea complicaţiilor.C. în caz de tulburări combinate (problemede retenţie şi dificultate de drenaj) estereco man dată asocierea ACI cu un medicamentanti colinergic sau antimuscarinic. Mai pot fipre scrise alfa-blocantele (prazosin, terazosin,tam sulosin), pentru a facilita pasajul urinei prinsfincter.Dacă aceste strategii terapeutice nu reuşescsă trateze tulburările vezicale, atunci sepoa te monta o sondă urinară permanentă (sondaFoley) sau cateter suprapubian.Ca tratamente de perspectivă merită menţionateinjectarea toxinei botulinice în muşchiulvezical (suprimă contracţiile vezicale timp de6-9 luni, dar se impune drenarea regulată avezicii prin autosondaje) şi stimularea electricăa nervilor sacraţi.Tulburările de tranzit intestinalTulburările de tranzit intestinal suntfrec vent întâlnite în cazul SM. Este vorba în28 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2011

SM Medicalprin cipal de constipaţie şi mult mai rar de incontinenţă.Principalele cauze care determină con stipaţiesunt :- medicamente : antidepresive, antico linergice, antialgice (opioide)- reducerea aportului hidric (teama dificultăţiiurinare)- activitate fizică limitată (datorită obo selii,spasticităţii)Tratamentul constipaţiei vizează facili tareatranzitului intestinal, cu scopul de a obţineun ritm regulat de 2-3 scaune pe săptămână.Modificarea comportamentului alimentar esteindispensabilă. Astfel, trebuie evitate alimentelecare constipă precum orezul, pastele, ciocolata.Se recomandă alimentele bogate în fibre: pâinecompletă, cereale, legume verzi, fructe. Nu estenecesar de a creşte considerabil consumul delichide. La nevoie se pot prescrie laxative sause poate indica clismă evacuatorie.Pacienţii cu incontinenţă fecală au dificultatede a controla intestinul. Ca rezultat, ei potavea pierderi de materii fecale în orice momentsau în orice loc. De asemenea, ei pot prezentapierderi de gaze fără control. Cauza o reprezintăleziunile din SM sau diareea, după abuzul delaxative, precum şi constipaţia, cu pierdereade mici materii fecale. Dacă simptomele suntmoderate şi nu sunt frecvente, tratamentul culoperamid este sigur şi eficient. Un alt medicamenteste codeina fosfat, recomandată încazuri mai severe.La aceşti pacienţi este recomandată şi evitarealactozei, cunoscând faptul că intoleranţala lactoză este frecvent întâlnită în SM (aceastaconduce adesea la apariţia diareei).Exerciţiile sfincteriene pot creşte contro lulasupra intestinelor, în particular asupra sfinc teruluianal extern, determinând astfel un controlmai bun pe scăparea gazelor şi a mate riilor fecale.În concluzie, diagnosticul şi tratamentultulburărilor sfincteriene şi de tranzit intestinalau ca scop ameliorarea calităţii vieţii pacienţilorcu SM, cu menţinerea integrării lor sociale câtmai mult timp posibil.Răspunsuri la întrebăriVilloslada Pablo, neurolog la Spitalul Clinic din Barcelona, ​SpaniaVreau să iau parte la un studiu clinicîn cadrul unor tratamente noi. Cum potgăsi un studiu de bună calitate la care săiau parte?Dacă medicul neurolog care vă supra vegheazăcolaborează cu un centru sau o clinicăspe cializată în SM, îl puteti aborda pentru a văin teresa ce studii se realizează. Multe centre SMsunt implicate în studii de testare a unor noi terapiipentru SM şi puteţi fi informaţi cu privire lacele mai bune opţiuni în materie de studii clinice.Alte opţiuni ar fi să discutaţi cu mediculde familie sau cu organizaţia de SM din Româniacare poate fi în măsură să vă furnizezeinformaţiile de care aveţi nevoie.De asemenea, puteţi vizita site-ul celor lalteorganizatii SM, inclusiv a Federaţiei Internaţionalede Scleroză Multiplă (http://www.msif.org/en/cercetare/index.html) sau a SocietăţiiNaţionale de SM din Statele Unite (http://www.nationalmssociety.org/ cercetare / clinice-studii/ index.aspx), care furnizează informaţii desprenoi terapii care urmează a fi testate. Aceasta dinurmă oferă o listă actualizată a tuturor terapiilornoi în curs de dezvoltare.Site-ul oficial pentru studii clinice deori ce tip este http://www.clinicaltrials.gov/.A ceas ta este o resursă furnizată de către guvernulStatelor Unite şi este obligatoriu să se înregistreze orice studii clinice pe acest site.Acolo puteţi găsi studii specifice pe anumitetipuri de medicamente sau centre şi puteţicontacta coordonatorul pentru a identificacentre din ţara dumneavoastră care participă laastfel de studii.Citesc despre cele mai recente cercetăritot timpul, dar găsesc foarte puţine date despreforma primar progresivă. De ce acest lucru?În ultimii ani, cunoştinţele despre aspecteleinflamatorii ale SM au crescut în mod semni ficativ,ceea ce a condus la dezvoltarea a numeroaseterapii noi care vizează stoparea in fla maţiei. Cutoate acestea, baza biologică a fazei progresiveCOLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 201129

SM Medicaleste foarte putin înţeleasă şi din acest motiv existăpuţine oportunităţi pentru dez voltarea de noiterapii pentru acest grup de paci enţi, incluzândpersoanele cu SM primar pro gresivă.O altă dificultate este că dovedirea eficacităţii unui medicament în SM progresivă estecom plexă, dar posibilă cu ajutorul a sute de pacienţicare să fie urmăriţi timp de doi ani folosindRMN-ul pentru monitorizarea efi ca cităţiimedicamentelor. Cu toate acestea, fazapro gresivă a SM este foarte lentă şi nu existain di catorii RMN pentru măsurarea evoluţiei întimp.Chiar şi doi ani de urmărire este o perioadăscurtă. Această limitare împiedică,de asemenea,testarea de noi medicamente pentru formaprimar progresivă SM.Este realist să sperăm la vindecarea SMîn viitor?Leacul pentru MS va necesita o înţelegereamănunţită a bazei biologice a bolii şi dupăaceea, identificarea factorilor care pre dispun laboală şi posibilitatea modificarii aces tora. Acestlucru va lua probabil mult timp, dar cercetărilese îndreaptă în această direcţie.O opţiune mai realistă în loc de vindecareaSM este stoparea SM.În prezent, în multe boli complexe, cumar fi cancerul, SIDA şi artrita reumatoidă, boa lanu este vindecată, dar evolutia handica pului estefoarte eficient controlată. Noile medicamentepentru SM îşi propun să stabi lizeze un numărsemnificativ de persoane pen tru perioade lungide timp, fapt care va avea un impact semnificativasupra calităţii vieţii persoanelor cu SM.Sursa:FISM © 2010. Toate drepturile rezervate.www.msif.orgTraducere:Larisa Sandu - Asistent social SSMRStudii Clinice în cadrul cercetăriipentru scleroză multiplăArticol realizat de Reni de Boer, OlandaCercetarea ştiinţifică este importantă, maiales pentru o boală cum ar fi scleroza multiplădeoarece cauza este necunoscută şi nu existănici un leac încă.Dacă sunteţi o persoană cu SM, probabilcă doriţi ca cercetătorii să găsească acel leac. Omodalitate de a sprijini această cercetare este dea participa la studiile clinice. Aveţi posibilitateasă aşteptaţi până când spitalul dumneavoastrăvă invită să participaţi într-un astfel de studiusau puteţi găsi dvs. unul.Site-ul www.clinicaltrials.gov are o bazăde date, ce conţine detalii cu privire la studiileclinice din întreaga lume pentru o gamă largăde boli şi probleme de sănătate, informaţiidestinate atât pacienţilor, familiilor lor, cadrelormedicale, cât şi publicului larg.Website-ul îşi are originea în SUA, fiinduşor de înţeles şi de navigat, dar şi extrem deinteresant din punct de vedere informativ. Înprezent, conţine o bază de date cu 96.000 destudii clinice. Pentru fiecare studiu clinic, siteuloferă un rezumat cu scopul studiului, statutulde recrutare, criteriile de participare, locul dedesfăşurare şi informaţii specifice cu privirela datele de contact. Alte informaţii utile, cepot fi de folos persoanelor care se decid săparticipe într-un astfel de studiu sunt: designulcercetării, fazele studiului, boala/afecţiuneaşi medicamentele/terapia ce trebuie urmată încadrul acestuia.Dacă eşti o persoană cu scleroză multiplă,poţi suna un medic după ce vizitezi acest site!Sursa:FISM © 2010. Toate drepturile rezervate.www.msif.orgTraducere:Larisa Sandu – Asistent social SSMR30 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2011

SM LegislativSCUTIRE DE LA PLATAROVINIETEIAnca Mihuţ - consilier juridic SSMRÎn acest număr din revistă ne-am hotărâtsă scriem despre modul în care se poate obţinerovinieta în mod gratuit, întrucât mai multepersoane cu dizabilităţi au cerut de la echipaSSMR clarificări referitoare la acest aspect.Conform art. 28 din Legea nr. 448/2006pri­vind protecţia şi promovarea drepturilor persoa­nelorcu handicap, acele persoane cu handi­capcare deţin autoturisme adaptate han­dicapului,precum şi persoanele care le au în îngrijirebeneficiază de scutire de la plata tarifului deutilizare a reţelelor de drumuri naţionale, adicasunt scutite de plata rovinietei.Asa cum se prevede în lege, dacă autoturismuleste înmatriculat pe numele persoaneicu dizabilităţi, acesta trebuie să fie adaptat dizabilităţiiei, respectiv se presupune că persoanaare un handicap locomotor datorită căruia autoturismultrebuie să fie adaptat.Dacă autoturismul este în proprietateaper­soanei care – conform legii – îngrijeşte pebol­nav, acela nu trebuie să fie adaptat.În vederea obţinerii rovinietei, persoanelecare se încadrează în prevederile art. 28 din legevor depune fie la primăriile din localitatea dedomiciliu sau reşedinţă, fie la direcţiile generalede asistenţă socială şi protecţia copilului judeţene,respectiv locale ale sectoarelor municipiuluiBucureşti, o cerere însoţită de următoareledocumente în copie: do­cu­mentul careates­tă înca­dra­rea în grad de handicap, actul deidentitate, certificatul de îvnmatriculare saucar tea de iden ti tate aautovehiculului.Primăriile vor centra­lizalunar solicitărilepri­mi­te în acest sens şile vor trimite până îndata de 10 a lunii următoa­redirecţiilor generalede asistenţă so­cialăşi protecţia copiluluijudeţene, res­pec­tivlocale ale sectoarelor muni­cipiuluiBucu­reşti.Pentru o mai rapidă soluţionarea cererii, este maibine ca persoana interesatăsă depună ce­rerea direct laDGASPC, întrucât direcţiiletrimit situaţia cererilor, pânăîn data de 20 a lunii următoare CompanieiNaţionale de Autostrăzi şi Drumuri Naţionaledin România­ ­­ S.A., împreună cu cererea deacordare a rovinietelor.Compania Naţională de Autostrăzi şi DrumuriNaţionale din România - S.A. va eliberarovi­nietele solicitate către direcţiile generale deasistenţă socială şi protecţia copilului judeţene,respectiv locale ale sectoarelor municipiuluiBucureşti, până în ultima zi lucrătoare a aceleiluni.Persoanele care au depus cererea urmeazăsă se prezinte la DGASPC – la termenulcomu­nicat de direcţie – pentru a ridica documentulce atestă că au rovinieta valabilă, cele dă dreptul să circule pe reţelele de drumurinaţionale.COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 201131

SM ConsiliereSe poate ca scleroza multiplă săte schimbe în bine? Există aspecteale vieţii care se îmbunătăţescdupă diagnosticare?Aurelia Drăghici – psiholog clinician specialistO să răspund în acest articol tuturor aceloracare au astfel de întrebări în legătură cuce se întâmplă după diagnosticarea cu sclerozămultiplă. Şi o să mă refer mai ales la aceastare de spirit numită atitudine în faţa uneiboli, atitudine care poate face diferenţa întredisperare şi îngrijorare, între anxietate şi teamă,între furie şi nemulţumire. Diagnosticulde scleroză multiplă apare neinvitat în vieţileoame nilor, care sunt de regulă adulţi tineri...exact atunci când principiile şi valorile vieţiiîncep să se cristalizeze. Psihologii îl numescmo ment de criză, însă recunosc limitele fiinţeiuma ne care sesizează că niciodată nu suntemsufi cient de pregătiţi pentru astfel de momente.Cred că fiecare dintre voi poate să-şi aminteascăcu acurateţe spectrul larg al emoţiilor puternicecare au dominat viaţa voastră în momenteleaflă rii diagosticului. Este firesc şi funcţionalsă alegeţi pe termen scurt să negaţi o astfel deposi bilitate, să plângeţi, să căutaţi vinovaţi,să fiţi furioşi şi, mai ales, să nu aveţi răspunsla întrebarea ”de ce eu?”. Însă timpul trece şiîncepe să facă loc acceptării noii condiţii umane.De aici încep să apară diferenţe calitativsemni ficative între percepţia asupra bolii. Oriceper soană diagnosticată cu scleroză multiplătrebuie să ştie că este direct responsabilă pentrucum alege să privească viaţa în continuare.Desigur că, nu este ca o pereche de ochelari pecare alegi să o porţi într-o dimineaţă însorită,ci este mai de gra bă un lung proces în caretrebuie să dai un nou sens şi semnificaţie vieţiitale. Acesta este noul aspect pentru care trebuiesă pledezi. Aici gă sesc spaţiul potrivit pentrua scrie unul din citatele mele preferate “Dămi,Doamne, se ni nă tate ca să accept lu cru rilepe care nu le pot schimba, curaj ca să schimblucrurile pe care le pot schimba şi înţe lepciuneca să fac di fe renţaîntre ele” (ReinholdNiebuhr). Da că reuşiţisă faceţi dintr-unast fel de mo ment decri ză exis ten ţială unsalt în înţelegerea şiacceptarea noii condiţii im pusă de boală,vă puteţi decla ra victorioşipen tru că tocmaiaţi transformat asta într-un prilej de evoluţie.Atitu dinea potrivită în faţa bo lii poate face dindumneavoastră un partener de viaţă nepreţuit,un părinte bun pentru co piii lui, un prietenadevărat pentru cei ce vă cu nosc... Întrebaţivăcare este rolul bolii în viaţa dum neavoastră,ce puteţi învăţa din asta şi, nu în ultimul rând,cum îi puteţi ajuta pe semenii voş tri aflaţiîntr-un astfel de moment...? Faceţi-vă timpsă vă întrebaţi “ce este important pentru mi neîn acest moment al vieţii?”. Acum reuşiţi săvedeţi într-o altă lumină întrebările care vă frământauaievea. “Se poate ca scleroza multiplăsă te schimbe în bine?” Există aspecte ale vieţiicare s-au îmbunătăţit după diagnosticare?”. Cusiguranţă că deja aveţi o mulţime de răspunsurila aceste întrebări...Vă invit la un mo mentde introspecţie şi nu uitaţi....de sensul şi semnificaţiavieţii dumneavoastră în această călătorie...cuiz de scleroză multiplă.“Oamenii sunt chinuiţi nu atâtde lucruri, cât de percepţia lor asupralucrurilor”Epictet32 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2011

SM ConsiliereSă ne dezvoltăm continuuabilităţile şi aptitudinile –un ţel pentru fiecare dintre noiAna Orăşanu – psiholog SSMRDespre anumiteper soane se poate afirmacu uşurinţă că auo serie de aptitudinimai dez voltate decâtale al tora, de exem pluau ureche mu zi calăsau sunt talentate ladesen. Pe lângă ta lenteleînnăs cute, sun tempuşi în situaţia de ane adapta per ma nentla cerinţele mediului ex tern, învăţăm să facemfaţă cerinţelor.Fiecare om deprinde anumite capacităţidin fiecare activitate pe care o desfăşoară o anu ­mită perioadă de timp. Abilitatea presupune atâtaptitudini naturale (talente înnăscute), cât şi capacităţi învăţate, necesare realizării sarcinii. Înacest context, competenţa este un concept mailarg ce cuprinde aptitudini, cunoştinţe, abilităţi,com portamente adecvate, care conduc la un nivelsuperior, la performanţă.Comportamentele care se repetă genereazăobi ceiuri. Obiceiurile formează deprinderi, iarde prinderile conduc la formarea competenţelor.Competenţele se obţin atunci când punem înpractică informaţiile dobândite într-o manierăstructurată.Moştenire versus învăţareUnele abilităţi pot fi moştenite, dar majoritatea se construiesc în timp, dacă per soa nava fi motivată să facă acest lucru. Toa te comportamentelesunt învăţate. Por nind de la acestfapt, având în vedere că toa te comporta mentelesunt învăţate şi compor tamentul duce laformarea unei abilităţi prin repetare sistematică,dacă cineva poate face ceva, atunci oricinealtcineva poate face acelaşi lucru.“Dacă aş vrea, aş putea face lucrurilecel puţin la fel de bine ca şi celălalt!”În atletism era la o anumită vreme o vitezădespre care nu se credea că este omeneşteposibil să fie depăşită de către atleţi pentru cănici unul nu depăşise viteza respectivă. La unmoment dat, un atlet a depăşit recordul şi lumeaa fost uimită. Ani de zile au fost oameni careîncercaseră să depăşească viteza şi nu reuşiseră,în următorul an, însă, încă 200 de atleţi au depăşitacea viteză!Ce s-a întâmplat? Oamenii au început săcreadă că e posibil.Există o premisă fundamentală specificădomeniului de dezvoltare personală numit programareneurolingvistică ce spune că “Dacăcineva poate să facă ceva, atunci şi eu pot!”.Acest fapt este explicat de către John C.Maxwell, în cartea Învaţă să gândeşti, în careafir mă că dacă cineva îşi va petrece cea maimare parte din timp făcând doar ceea ce face celmai bine, va deveni un expert în acel domeniu.Ilustrând această teorie, un mare înotător,cam pion mondial la acest sport, spunea ce l-adiferenţiat de ceilalţi şi l-a ajutat să obţină succesul:“Când colegii mei erau la petreceri, euînotam. Când colegii mei se plimbau, eu înotam.Când părinţii mei se preocupau de grijazilei de mâine, eu înotam. Când alţii se uitaula televizor, eu înotam. Când alţii cumpărau lucruride care nu aveau nevoie, eu înotam. Amînotat în fiecare zi a vieţii mele. Aşa am ajunscampion.”Preferăm să credem că unii sunt foartebuni într-un anumit domeniu pentru că ei potşi noi nu putem, pentru că “alţii s-au născut cuasta şi noi nu”. E mai simplu aşa, să ne complacemîn situaţie, să ne ascundem sub mas caunei neputinţe învăţate. Creierul nostru exerseazăaceastă neputinţă şi devine antrenat săo practice, o aplică ulterior în majoritatea cazurilor.Dacă urmează un stadiu corect de formare,oricine poate atinge performanţă. Unprim pas ar fi descoperirea şi explorarea talentelor înnăscute existente şi încurajarea lor spreperformanţă, printr-o succesiune de etape deformare. De exemplu, unui copil de 9 ani, careCOLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 201133

SM Consiliereare o înălţime peste media majorităţii colegilorsăi i se va recomanda să practice un sport carevalorizează înălţimea (volei, baschet) în defavoarea altora (gimnastică). O a doua etapă arfi conştientizarea potenţialului existent şi construireamotivaţiei spre performanţă. Cu altecu vinte. “în momentul în care eşti conştient defaptul că ai un dar la care te pricepi şi îţi place,urmează-ţi acea chemare şi dedică-te eiîn totalitate!” Talentele se pot manifesta şi sepot transforma în abilităţi conducând ulteriorla performanţe, dacă şi numai dacă sunt descoperiteşi puse în valoare. Prin urmare, doarprin intermediul comportamentelor, talentelene descoperite rămânând în interiorul nostru înstare latentă. Din acest motiv, psihologii le recomandăpărinţilor să fie atenţi la înclinaţiilecopiilor şi să-i înscrie la cât mai multe cercuri,cursuri, pentru că doar aşa există şansa de a descoperipotenţialul şi de a-l valoriza.Specialiştii susţin faptul că fiecare dintrenoi poate atinge performanţe maxime, atâtatimp cât ţine cont de o serie de criterii şiurmează secvenţial o succesiune de etape. Astfel,vorbim de învăţarea prin modelare. Modelareapresupune a prelua un model care funcţioneazăşi a-l replica în cele mai mici detalii,până în momentul în care reuşeşti să stăpâneştiprocesul. Dacă doreşti, poţi să îl îmbunătăţeşti.Iar dacă vrei să înveţi, este bine să faci asta uitându-tela cei mai buni! Pe lângă modelare,un criteriu important de care ar trebui să ţinemseama, este educaţia impregnată de cultură încare s-a format individul respectiv. De exemplu,civilizaţia occidentală şi în speţa cea americanăeste una a specialiştilor. Fiecare persoană se specializeazăîn ceva anume şi se concentrează doarasupra acelui lucru. Pe de altă parte, românii auorientarea mentalităţii spre “omul multilateraldezvoltat”, bun la toate, care se pricepe la multe.Fiecare model cultural are avantajele şidez avantajele sale, dar este evident faptul cănu putem fi buni la toate, ori dacă vorbim deper formanţă, vorbim de rezultate excepţionale,mult peste medie. “Bun la toate” poate fi pe undevasinonim cu “mediocru”, la fel cum drept“mediocru” poate fi evaluat şi un elev care nuare rezultate strălucite la multe dintre materiileşco lare dar se remarcă la una dintre ele ca fiindgenial. Din acest punct de vedere, orientareape care o imprimă cultura din care face parteindividul, îi influenţează acestuia stima de sine.Imaginea de sine are multe implicaţii îndezvoltarea personală şi în punerea în valoarea potenţialului. Reprezintă o însumare asentimentelor, eşecurilor, succeselor, talen telor,dorinţelor – trecute şi viitoare - care des criupropria personalitate, ne determină să reacţionămmanifestându-ne prin stări de feri cire şimulţumire sau de tristeţe şi durere.Când părerea despre propria persoană esteuna pozitivă, ne simţim capabili să ne asu mămriscuri, ne simţim unici şi curajoşi. Când aceastaeste negativă, persoana devine defensivă şiînspăimântată, se simte lipsită de siguranţă şiîn cordată, tinde să devină pasivă, fără a aveaîncredere în alţii, se retrage şi evită conflictele,evitarea schimbării devenind scopul principal.Pentru unii, aceasta ia forma unei căutăride simpatie, milă de sine, comportament autodistructivşi speranţa că alţii vor veni şi îl vorsalva. Alţii caută răspunsul în alcool, droguri,tranchilizatoare, obsesii sexuale sau în obsesiepentru muncă. La extrem, sunt cei care alegdepresia sau chiar sinuciderea.Încrederea e o resursă emoţională carepor neşte de la un sentiment de valorizare proprieşi se extinde la ceilalţi devenind liantul careuneş te relaţiile şi asigură un dialog onest.Sursă bibliografică:Ştefan Alexandrescu, “Piramida nive lu rilorneurologice, nivelul abilităţilor”34 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2011

Info newsPersoanele cu SM potbeneficia de servicii deconsiliere psihologică şisocială gratuite la Centruldin Alba-IuliaVasile Dărămuş – psihologAsociaţia SM SPEROMAX ALBAPacienţii care suferă de scleroză multiplăvor fi îndrumaţi spre medici neurologi şi vorprimi gratuit consiliere psihologică şi socialădin partea specialiştilor. Persoanele care suferăde această afecţiune neurologică pot primiajutor din partea celor 16 voluntari şi specialiştide luni până vineri, între orele 10-16.„Pacienţii care suferă de această boalăneurologică au nevoie de suport psihologic. Amîntâlnit multe cazuri când oameni tineri suntabandonaţi de familie şi ajung să fie îngrijiţi depersoane cu 20/30 de ani mai în vârstă ca ei“, adeclarat psihologul Vasile Dărămuş.„Este foarte important ca cei care suferăde această afecţiune să ajungă la noi. Spun asta,pentru că este una dintre bolile ascunse, care cucât este descoperită mai repede cu atât şanselede a intra în programul naţional de tratamentsunt mai mari. Practic este susţinut pacientultânăr“, a punctat Dragoş Zaharia, preşedinte alAsociaţiei SM SPEROMAX ALBA.În Alba sunt 90 de pacienţi cu aceastăafecţiune neurologică, însă doar 12 primesctratament prin programul naţional, care costălunar până la 1.200 de euro. Restul apelează latratamente naturiste, care însă nu dă cele maibune rezultate, spun medicii neurologi.Cheltuielile cu dotarea Centrului din AlbaIulia, de pe strada Unirii, numărul 1-3 s-auridicat la valoarea de 10.000 lei, bani suportaţide un ONG.Cei interesaţi pot apela la ajutorul voluntarilorşi specialiştilor la numărul de telefon0358/103535.Asociaţia SM SPEROMAXALBA a participat laConferinţa Naţionalăa Anului European alVoluntariatului 2011 dinRomâniaDragoş Zaharia - preşedinteAsociaţia SM SPEROMAX ALBAGrupul de lucru pentru Anul European alVoluntariatului 2011 în România anunţă or ganizarea primei Conferinţe Naţionale a Anu luiEuropean al Voluntariatului 2011 în România,care a avut loc vineri, 4 februarie 2011, laBucureşti. Anul 2011 a fost declarat AnulEuro pean al Voluntariatului în Uniunea Europeanăşi este dedicat celor 100 de milioane decetăţeni ai Uniunii Europene implicaţi în activităţide voluntariat şi celor care doresc să li sealăture, celor care îi sprijină şi celor care beneficiazăde implicarea, energia şi entuziasmulacestora. Aproximativ 4 milioane dintre ei suntromâni, potrivit Barometrului European dinMai 2010. Conferinţa Naţională este primuleve niment din calendarul oficial de activităţide dicate Anului European al Voluntariatului2011 în România şi a reunit reprezentanţi aiorganizaţiilor neguvernamentale care implicăvoluntari, instituţii publice care lucrează cu voluntarisau care au competenţe în sprijinireaactivităţilor de voluntariat, instituţii publiceşi private, care finanţează activităţi de voluntariat,reprezentanţi ai companiilor care spri jinăimplicarea angajaţilor în programe de voluntariat.Participanţii au dezbătut teme de interespentru mişcarea de voluntariat din Româniaîn cadrul a 4 grupuri de lucru tematice: Recunoaştereacompetenţelor dobândite prin voluntariat,Definiţie şi cadrul legal pentru voluntariat,Codul etic al organizatorilor activităţilorde voluntariat, Voluntariatul sprijinit de angajator şi responsabilitatea socială cor pora­COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 201135

Info newstistă. Asociaţia SM SPEROMAX ALBA a fostprezentă la eveniment ca şi membru fondator alVOLUM - Federaţia Organizaţiilor care SprijinăDezvoltarea Voluntariatului în România.Locuri destinatepersoanelor cu dizabilităţi înlăcaşurile de cultDorel Barb – preşedinteAsociaţia de SM Life HunedoaraAm citit cu interes în unul din numereletrecute ale revistei Columna un articol legat delipsa dotărilor instituțiilor statului cu mijloace deaccesabilitate pentru persoanele cu dizabilităţiși am fost neplăcut impresionat.Şi aceasta deoarece mai sunt și alte instituțiidecât cele menţionate de autorul artico lului.Cea mai importantă este biserica, care este oinstituție ce promovează egalitatea între oameni,însă nu o aplică. Și dacă la o instituție publicămer gi poate de câteva ori pe an, la biserică teduci cel puțin duminica.Majoritatea bisericilor din ţară nu sunt dotatecu amenajări corespunzătoare pentru accesulpersoanelor cu dizabilităţi, cum ar fi scăripre văzute cu elemente de siguranţă, rampe, uşi,care să permită manevrarea fotoliului rulant,nu au mânere care se apucă uşor şi care să fieamplasate la o înălţime accesibilă, nu sunt dispozitiveşi echipamente de deplasare. Dacă trecide acest prim obstacol, înăuntru te confrunţi cuo altă dificultate la fel grea, în sensul că nu aiunde să stai. Motivul îl reprezintă locurile cesunt licitate și ocupate de enoriași. Din păcate,în marea majoritate a lăcaşurilor de cult nu amobservat locuri pentru persoanele cu dizabilități,care, în cea mai mare parte, nu pot licita cu sumemari de bani pentru un loc în biserică.Dacă nu poţi intra în biserică şi stai înafara ei la trepţi ca să asculţi slujba de duminică,eşti de foarte multe ori pus în situaţii jenantecând diferiţi credincioşi care ies din biserică îţioferă pomană, confundându-te cu un cerşetor.Pe acestă cale, propun ca toate organizațiilepentru persoanele cu dizabilități să soliciteMinisterului Culturii şi Cultelor să intervinăcu o inițiativă legală, prin care să introducă înfiecare biserică câteva locuri pentru persoanelecu dizabilități, aşa cum s-a întâmplat şi în cazulparcării pentru persoanele cu handicap.Evenimentul Intâlnirile Sa frina,a reunite publicul larg şispecialist din domeniul sanitarDragoş ZahariaPreşedinte Asociaţia SM SPEROMAX ALBAHouston NPA în parteneriat cu Direcţiade Sănătate Publică Alba şi Asociaţia Medicilorde Familie Alba a organizat sâmbătă, 19 februariela Alba Iulia evenimentul intitulat „IntâlnirileSafrina”, care s-a desfăşurat la Hotel Parc,între orele 11.00 şi 14.00.La evenimentul Intâlnirile Safrina, organizatoriisusţin şi promovează către publiculge neral şi personalul medical, asociaţiile depa cienţi din România, în cadrul campaniei iniţiateîn 2010, “Înscrie-te în asociaţia de pa cienţi!”.Astfel, la eveniment au fost prezenţire pre zentanţi ai Asociaţiilor SM SPEROMAXALBA şi Antiparkinson.Evenimentul a fost dedicat informăriipublicului general. Participanţii sunt persoaneinteresate de sănătate şi de prevenţie, iar lectoriiau fost reprezentaţi de cadre medicale cuexperienţă (de pe plan local sau regional, medicide diferite specialităţi, farmacişti, reprezentanţiai autorităţilor din domeniul sanitar, asistenţimedicali etc.) interesaţi în oferirea de informaţiimedicale de calitate, transpuse într-un limbajaccesibil publicului.36 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2011

Info newsSeminarul National deScleroza Multipla 2011 vaavea loc la Alba IuliaLăcrimioara Dana AmăriuţeiAsistent social SSMRDragi cititori, Societatea de Scleroză Multiplădin România organizează cea de a VIII-aediţie a Seminarului Naţional de Scleroză Multiplă.În acest an, Seminarul Naţional de SclerozăMultiplă se va desfăşura în perioada 23-25septembrie la Hotel Parc din Alba-Iulia.Tema seminarului din acest an estePuncte de cotitură în tratamentul SM şi vorfi abordate subiecte ca: tratamentul cu tableteîn scleroza multiplă, intervenţia şi rezultateleInsuficienţei Venoase Cronice Cerebro-Spinale,dar şi exitenţa/inexistenţa legăturii dintremuşcătura de căpuşă şi SM. Pe lângă acestesubiecte va mai fi şi o sesiune de prezentarede proiecte, în cadrul căreia participanţii vor fiinformaţi cu privire la proiectele implementatede Societatea de Scleroză Multiplă din România.ÎnscrieriÎnscrierile se fac în perioada 15 august –1 septembrie.În judeţele în care societatea noastrăare organizaţii membre, înscrierile se vor facenumai prin intermediul acestora. Persoanelecare au domiciliul în judeţele în care nu suntorganizaţii de scleroză multiplă membre alesocietăţii noastre, se pot înscrie direct la Societateade Scleroză Multiplă din România, lanumerele de telefon: 0 800 800 044, 0771 043138, 0771 043 079, 0259 406 662 sau la adresade email office@smromania.ro.Taxă de participareTaxa de participare la acest eveniment estede 350 lei, care acoperă cheltuielile de cazare şimasă pe perioada seminarului, după cum urmează:23 septembrie 2011 - cina; 24 septembrie 2011 -toate mesele incluse; 25 septembrie - micul-dejun.În acest an, societatea noastră va subvenţionaparţial 5 locuri subvenţionate pentrufiecare organizaţie membră locală, taxaachitată de aceştia fiind de 100lei/participant.Aceste locuri sunt adresate doar persoanelor cuscleroză multiplă. Fiecare organizaţie locală îşirezervă dreptul de a-şi alege persoanele caresă participe pe aceste locuri, motiv pentru careSSMR nu poate şi nici nu doreşte să intervină îndeciziile luate. Taxa se va plăti prin organizaţiilemembre acolo unde acestea există. Datele decontact ale organizaţiilor membre locale legăsiţi la pagina 41 a revistei Columna.Persoanele care se vor înscrie direct laSocietatea de Scleroză Multiplă din Româniavor achita taxa de înscriere prin bancă, în contul:RO 66 RZBR 0000 0600 0050 6418, deschisla Reiffeisen Bank, Agenţia Vulturul NegruOradea. Pe ordinul de plată ce îl completaţi, nuuitaţi să specificaţi numele complet, localitateaCOLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 201137

Info newsPrimirea participanţilor va fi la ora 14în data de 23 septembrie, iar plecarea participanţilor va fi pe data de 25 septembrie,după servirea micului-dejun.de domiciliu şi “Seminar SM 2011”.Avem rugămintea ca abia după ce v-aţiînscris la seminar şi aţi primit confirmarea căsunteţi pe lista participanţilor, să achitataţi taxade înscriere. Perioada de achitare a taxei este1 – 9 septembrie 2011.După achitarea taxei de participare laseminar, retragerea de pe lista de participanţiatrage după sine pierderea sumei achitate!Cum ajungeţi în Alba-Iulia• Cu trenul: circa 500 km dinspreBucureşti, 240 km dinspre Braşov,505 km dinspre Botoşani.• Cu maşina: DN7/DN1 dinspreBucureşti.Alba Iulia - oraşul Marii Uniri,un importat centru al istoriei şi culturiiRomâniei încă de pe vremea dacilor, a fostales gazdă a unificării Ţărilor Române din 1decembrie 1918. În existenţa sa, numeroaseevenimete importate din istoria ţării auavut loc aici. În 1600, Mihai Viteazul intratriumfător în vechea Cetate, săvârşind ceadintâi unire a Ţărilor Româneşti.Astăzi, Alba Iulia este un oraşeuropean, reşedinţa judeţului Alba, un oraşfrumos. Cetatea Alba Carolia, simbol aloraşului, este o construcţie impresionantă cepoate fi admirată de către oricine.În Alba Iulia se pot găsi o serie demonumente şi grupuri statuare de o importanţădeosebită atât din punct de vedere istoric,cât şi arhitectural: Monumente istorice(Statuia ecvestră şi basorelieful închinat luiMihai Viteazul, Obeliscul, Monumentul depe Dealul Furcilor); Cetatea BastionaraAlba Iulia; Catedrala Romano-Catolică;Catedrala Reintregirii; Clădiri istorice(Palatul Apor, Palatul Arhiepiscopiei,Palatul Princiar, Castrul roman şi Cetateaveche, Biblioteca Bathyaneum); MuzeulUnirii - Clădirea Babilon. Obiectivturistic unic în Europa, “Traseul celor treifortificaţii” oferă vizitatorilor posibilitateade a călători în timp de-a lungul a douămilenii, printre vestigiile a trei fortificaţii,din trei epoci diferite, construite succesivpe aceeaşi locaţie, fiecare nouă cetateincluzând-o pe cea veche: Castrul Roman(106 d.Ch.), Cetatea Medievală (sec. XVI-XVII) şi Cetatea Alba Carolina, fortificaţiede tip Vauban (sec.XVIII).Adunarea GeneralăCOPACClaudia Torjedirector executiv SSMRCoaliţia Organizaţiilor de Pacienţi cuAfec ţiuni Cronice din România – COPAC reuneşte12 organizaţii de pacienţi din România.Societatea noastră este membră a COPACdin anul 2009 şi participă activ la activităţilederulate de această coaliţie. În acest an,COPAC a organizat deja Forumul Naţional alAsoci aţiilor de Pacienţi din România, carea fost un deosebit success şi despre care aţiputut citi în paginile revistei.Bineînţeles că, pentru buna funcţionarea acestei coaliţii, forul superior, adicăAduna rea Generală, s-a întâlnit în perioada18-19 aprilie la Cluj Napoca. Ordinea de zia cu prins:− Evaluarea Forumului Naţional al Asociaţiilor de Pacienţi, puncte slabe,puncte pozi tive, lecţii pentru viitor;− Discutarea, completarea, redactarea şiapro barea ROF COPAC;− Aderarea unor noi organizaţii laCOPAC;− Aspecte organizatorice COPAC -comuni care, sediu, fonduri.Din partea societăţii noastre, la acesteveniment a participat domnul Dragoş Zaharia– vicepreşedinte SSMR şi doamna TorjeClaudia – director excutiv.38 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2011

Info newsSocietatea de SclerozăMultiplă din România lanseazăproiectul “Sprijin Multilateral -SM”, în parteneriat cu FELEMLarisa SanduManager proiectÎn urma proiectului “We May Speak SoThat You Can Understand Multi-creativelySpeaking (MS)”, desfăşurat de SSMR în cursulanului trecut, care a constat într-un schimbmulticultural între tinerii cu scleroză multiplăproveniţi din patru ţări din Europa: - România,Norvegia, Polonia şi Spania - a fost dezvoltatproiectul “Sprijin Multilateral – SM”.Proiectul este finanţat de către ComisiaEuropeană prin Agenţia Natională pentruPrograme Comunitare în Domeniul Educaţieişi Formării Profesionale (ANPCDEFP), încadrul programului Tineret în Acţiune (TIA).Proiectul se desfăşoară în perioada 1mai – 7 decembrie 2011, având ca scop îm bunătăţireaşi întărirea cooperării/parte neriatuluiexistent între Societatea de Scleroză Multiplădin România şi Federación Española para laLucha contra la Escleros is Múltiple (FELEM).Activitatea propriu-zisă, ce constă într-ovizită de fezabilitate, va avea loc în perioada 6-8iulie 2011, în judeţul Bihor. La această întalnirede scurtă durată vor participa doi reprezentanţidin fiecare organizaţie implicată în proiect, carevor pregăti un viitor proiect internaţional încadrul programului Tineret în Acţiune, destinattinerilor cu scleroză multiplă din Europa.De asemenea, tinerii diagnosticaţi cuSM din România şi din Europa vor avea oportunitatea de a fi implicaţi în viitoarele proiecteprin intermediul website-ului www.msyouth.ro, un portal în cadrul căruia vor fi provocaţisă identifice nevoile şi problemele cu care seconfruntă şi pe care să le includă în proiecte detineret în care vor dori să se implice.SSMR a participat la Fest ONGTransilvania 2011Lăcrimioara Dana AmăriuţeiAsistent social SSMRÎn perioada 27 mai – 3 iunie 2011 aavut loc la Cluj-Napoca Festivalul Regionalal Organizațiilor din Transilvania (Fest ONG)– 2011, organizat de Primăria şi ConsiliulLocal Cluj-Napoca, Breas la Meşteşugarilordin Transilvania şi Liga Între prinzătorilor dinRomânia. Scopul primordial al eve nimentuluia fost creşterea vizibilităţii ONG-urilor, atâtîn rândul cetăţenilor clujeni, cât şi în rândulorganizaţiilor corporatiste, prin prezentareaactivităţilor, proiectelor şi a evenimentelor derulatede aceştia în timpul anului în cadrul unuifestival stradal.La acest eveniment au participat în jur de70 de organizaţii nonguvernamentale din diver sedomenii ca: educație, cercetare, asociații pro fesionale;cultură, religie, artă, media; sport, tineret,recreere; social, sănătate, filantropie; protecțiamediului și animalelor; mediul de afaceri,dezvoltare, centre de resurse, influențarea politicilor;relații internaționale, asociații patro naleși profesionale. În cadrul evenimentului a fostsărbătorită şi Ziua Internațională a Copiilor, ziuade 1 iunie fiind dedicată evenimentelor adresateacestora.Ziua de 30 mai 2011 a marcat domeniulsocial, sănătate, filantropie, ocazie cu care doireprezentanţi ai Societăţii de Scleroză Multiplădin România au participat cu scopul de a promovaserviciile oferite de societate, precum şi alteCOLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 201139

Info newsactivităţi ce sunt întreprinse pentru persoanele cuscleroză multiplă. Pe parcursul acestei zile, au fostdistribuite o serie de materiale informative despreboală, tratament, serviciile oferite de SSMR,ultimele patru numere ale revistei Columna,materiale legate de proiectele derulate şi altele.Târgul de Voluntariat„VoluntExpo” la Alba IuliaDragoş Zahariapreşedinte Asociaţia SM SPEROMAX ALBAEdiţia din acest an a Târgului deVoluntariat „VoluntExpo” s-a desfăşuratsâmbătă, 28 mai 2011, pe Platoul Românilor şia fost a treia după ediţiile organizate în 2006 şi2007, fiind un eveniment cuprins în calendaruloficial al Zilelor Municipiului Alba Iulia.Târgul de voluntariat a fost organizatde Fundaţia Comunitară Alba (cu implicareaechipei YouthBank), Asociaţia SM SperomaxAlba, Asociaţia „Pro Tinereţe” şi AsociaţiaCaritas Alba Iulia, cu sprijinul PrimărieiMunicipiului Alba Iulia şi al ConsiliuluiJudeţean Alba. La eveniment au participat 12organizaţii neguvernamentale; pe lângă celedeja amintite au fost prezente Centrul Judeţeande Voluntariat pentru Tineret Alba, Clubulde Ecologie şi Turism Montan “Albamont”,Asociaţia „AS 2001 Alba Iulia”, AsociaţiaFilantropia Ortodoxă Alba, Asociaţia Naţionalăa Surzilor din România – Filiala Alba, Asociaţia“Pakiv” România, Consiliul Judeţean alElevilor Alba şi Fundaţia Română pentru Copii,Comunitate şi Familie – Centrul ComunitarAlba Iulia.Cele 12 ONG-uri şi-au amenajat standuriunde au prezentat activităţile, realizările şiproiectele proprii şi unde cei care au doritau avut posibilitatea de a se înscrie ca voluntari.Atmosfera târgului de voluntariat a fost unainformală, evenimentul fiind organizat în aerliber. Pe toată durata târgului, cei câţiva zecide voluntari prezenţi au animat standurile şiau interacţionat cu publicul prezent, bucurândcopiii prezenţi, prin activităţi de face painting.Târgul a fost vizitat şi de autorităţi– primarul Mircea Hava şi viceprimarulIoan Bogăţan, subprefectul Raul Tudoraşcu,preşedintele CJ Alba Ion Dumitrel şi senatorulAlexandru Pereş – , care prin prezenţa lor şi-auarătat deschiderea, dar şi recunoaşterea faţă desectorul neguvernamental.Anul 2011 este Anul European alVoluntariatului. Conform datelor existente lanivel european, 3 din 10 europeni sunt voluntarişi 80% din populaţia UE consideră implicareaactivă în viaţa socială drept crucială pentrudemocraţie.40 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2011

Metodologia de acreditare afurnizorilor de servicii socialeAnca Mihuţ – consilier juridic SSMRUtile ONGUtilităţiFurnizorii de servicii sociale seacreditează conform metodologiei prevăzuteîn Ordinul nr.1024 din 2004 pentruaprobarea Normelor metodologice deaplicare a prevederilor Ordonanţei Guvernuluinr. 68/2003 privind serviciile sociale,precum şi a Metodologiei de acreditare afurnizorilor de servicii sociale.Cererea de acreditare se depune directsau prin poştă, cu confirmare de primire, la secretariatultehnic al comisiei de acreditare în acărei rază îşi are sediul furnizorul.Pentru asociaţii şi fundaţii, cererea de acreditareeste însoţită de următoarele docu mente:· certificat de persoană juridică;· încheierea judecătorească prin care s-aadmis cererea de înscriere în registrul aso ciaţiilorşi fundaţiilor;· certificat de înregistrare fiscală;· regulamentul de organizare şi func ţi o­nare;· organigramă;· CV persoanelor implicate în acordareaserviciilor;· copii ale documentelor care atestă pregătireaprofesională/calificarea persoanelor implicateîn acordarea serviciilor;· ultima situaţie financiară;· un extras de cont;· dovada privind situaţia juridică a se diului unde se acordă sau urmează să se acordeser viciile sociale;· autorizaţia sanitară, autorizaţia sanitarveterinară, autorizaţia pentru protecţia muncii,au torizaţia de mediu, aviz PSI şi alte autorizaţiiprevăzute de lege;Comisia de acreditare se întruneşte o datăpe lună sau ori de câte ori este necesar şi îşidesfăşoară lucrările în prezenţa a cel puţin douătreimi din numărul membrilor.Acreditarea se acordă gratuit, dacă furnizorulsolicită acest lucru.Procedura de a creditareAceasta se declanşează la data depunerii şiînregistrării cererii de acreditareîntr-un registru specialde evidenţă a cererilorde acreditare.În cazul în care secon stată neregularităţi aledo cu mentaţiei depuse, secretariatul tehnic comunică acest fapt furni zoruluicare a solicitat acreditarea, în termen de5 zile de la data înregistrării cererii. Furnizorulare posibilitatea de a remedia neregularităţileîn termen de 30 de zile de la data primirii notificării.Secretariatul tehnic al comisiei de acreditareverifică exactitatea situaţiei de fapt descrisăde furnizor în dosarul de acreditare şi întocmeşteun raport de evaluare, pe care îl înaintează comisieide acreditare.Fiecare membru al comisiei de acreditareveri fică, înainte de şedinţă, în mod independent,dacă sunt îndeplinite condiţiile de acreditareprin ana liza documentaţiei transmise de fur nizorşi, atunci când consideră necesar, prin con ­fruntarea aspec telor descrise în documente cusituaţia de fapt.Comisia de acreditare soluţionează ce rereade acreditare în termen de maximum 45 dezile de la data înregistrării cererii sau, după caz,de la data remedierii de către furnizor a neregularităţilorconstatate.Comisia de acreditare, în baza analizei făcuteşi a raportului de evaluare, decide acordareasau neacordarea acreditării.Este acreditat furnizorul care îndeplineştecumulativ următoarele condiţii:a) este constituit în condiţiile legii;b) are prevăzute în actul de înfiinţare scopurile şi obiectivele, precum şi acordarea deser vi cii sociale;c) scopurile şi obiectivele urmărite respectăprincipiile fundamentale ale drepturilor omu­COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 201141

Utile ONGlui, legislaţia românească şi actele inter na ţionaleaplicabile;d) durata de funcţionare, conform actuluide înfiinţare, îi permite dezvoltarea serviciilorso ci ale pentru care solicită acreditarea;e) are posibilitatea de a susţine material saudemonstrează capacitatea de a atrage resurselefinanciare necesare acordării serviciilor socialepentru care solicită acreditarea;f) dispune de personal cu pregătire profesionalăadecvată tipului de servicii sociale pentrucare solicită acreditarea;g) respectă sau demonstrează că poaterespecta standardele de calitate existente pentruserviciile pentru care solicită acreditarea;h) acordă sau va acorda servicii sociale pebaza unor criterii de selecţie nediscriminatorii;i) a elaborat proceduri de evaluare periodicăa serviciului şi a satisfacţiei beneficiarului.Decizia de neacordare a acreditării esteobli gatoriu motivată.Decizia de acordare sau neacordare se întocmeşte în două exemplare şi se semnează decătre toţi membrii comisiei de acreditare.În cazul în care comisia decide acordareaacreditării, secretariatul tehnic completează, întermen de cel mult 5 zile, certificatul de acreditareal cărui model este prevăzut în anexa nr.3 la normele metodologice.Certificatul de acreditare se identifică prinnumăr, serie şi data eliberării.Secretariatul tehnic transmite furnizoruluicare a solicitat acreditarea un exemplar al decizieicomisiei de acreditare şi, dacă este cazul,certificatul de acreditare, în termen de 10 zile dela emiterea deciziei.În cazul pierderii, sustragerii sau dete riorăriicertificatului de acreditare, secretariatultehnic poate elibera un duplicat la solicitareafurnizorului.Contestarea deciziei comisiei de acreditareDecizia comisiei de acreditare poate ficon testată de furnizor, în termen de 30 de zilede la data comunicării, la Comisia Superioarăde Acreditare, denumită în continuare Comisiasu perioară, organ ierarhic superior care coordoneazăactivitatea comisiilor de acreditare judeţene,respectiv a municipiului Bucureşti.Comisia superioară se întruneşte o dată pelu nă sau ori de câte ori este necesar pentru a nude păşi termenele de soluţionare a contestaţiei.Perioada de acreditareFurnizorii sunt acreditaţi pentru o peri oadăde 3 ani sau, după caz, pe perioada de fur nizarea serviciilor sociale, dacă aceasta este maimică de 3 ani.Suspendarea sau retragerea acreditării,pre cum şi limitarea domeniului de activitate serealizează prin decizia directorului executiv aldirecţiei teritoriale, cu acordul comisiei de acreditare.Anularea acreditării poate fi dispusă prindecizie a comisiei de acreditare, la propunereadi rec ţiei teritoriale, în situaţia în care se constatăneîndeplinirea condiţiilor următoare: furnizorul este constituit în condiţiile legii; arepre văzute în actul de înfiinţare scopurile şi obiectivele,precum şi acordarea de servicii sociale;scopurile şi obiectivele urmărite respectăprin cipiile fundamentale ale drepturilor omului,le gis laţia românească şi actele internaţionaleapli cabile.Furnizorii acreditaţi vor solicita o nouăacre ditare cu cel puţin 60 de zile înainte deexpi rarea termenului pentru care sunt acreditati.Furnizorii acreditaţi sunt obligaţi să afişezela sediu, într-un loc accesibil beneficiarilor, certificatulde acreditare în original sau copie legalizată.Domnul Nicolae Vlădoiu Valentin din judeţul Gorj doreşte să socializeze cualte persoane, motiv pentru care, la cererea dânsului, vă comunicăm numărulde telefon la care poate fi contactat: 0728 43 18 1042 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2011

contacteOrganizaţii locale membre ale SSMRAsociaţia SMSPEROMAX AlbaAsociaţia MedicalCreştină “Improve”BicazFundaţia de SclerozăMultiplă MS BihorAsociaţia de SclerozăMultiplă BistriţaAsociaţia de SclerozăMultiplă BotoşaniFundaţia GE-RO BraşovAsociaţia de SclerozăMultiplă BucureştiAsociaţia SM ElydonCâmpulungMoldovenescAsociaţia RegionalăSM ConstanţaAsociaţia de SclerozăMultiplă DâmboviţaAsociaţia de SclerozăMultiplă DoljAsociaţia SclerozăMultiplă HunedoaraAsociaţia de SM LifeHunedoaraFundaţia MultiplăScleroză MS NeamţAsociaţia de SclerozăMultiplă SperanţaPrahovaAsociaţia de SclerozăMultiplă SibiuAsociaţiei de SclerozăMultiplă SuceavaAsociaţia Regională aBolnavilor de SM dinTimişoaraAsociaţia de SclerozăMultiplă VâlceaStr. Unirii nr. 1 - 3 Alba Iulia, cod 510009Tel.: 0740.186.256; 0358.103.535E-mail: smalba@smromania.roStr. Izvorul Muntelui nr. 157, Bicazjud. Neamţ,cod: 615100Tel.: 0724.203.575E-mail: constantin135@yahoo.comStr. Buzăului nr. 2B, Oradea, jud. Bihor;Tel.: 0259.436.601E-mail: smbihor@yahoo.comIntrarea Zorelelor, nr. 2A, et. P, ap. 3, Bistriţa,jud. Bistriţa Năsăud, cod 420118Tel.: 0263.211.880E-mail: bcristina1@yahoo.comPietonalul Transilvaniei, nr 4, sc. A, ap 9,Botoşani, cod 710248Tel.: 0231.514.133; 0741.029.932E-mail: smbotosani@yahoo.comStr. Spicului nr. 24, bl. 59, sc. A, ap. 9,Braşov, judeţul BraşovTel.: 0788.286.875; Tel/Fax: 0268.442.182E-mail: pescarul_g@yahoo.comsclerozamultiplabrasov@yahoo.comstr. Drăghiceanu Virgil nr. 8, sector 1, BucureştiTel.: 0722.322.873Email: gaja_gelu@yahoo.comCom. Sadova, nr. 675, jud. SuceavaTel.: 0752.296.967;E-mail: smelydon@yahoo.comB-dul 1 Mai, nr. 82 A, bl. 104, sc. A, ap. 9,Constanţa.Tel.: 0241.556.200; 0766.559.771E-mail: smconstanta2003@yahoo.comCalea Bucureşti, bl. O2, sc. C, ap. 4,Târgovişte, judeţul DâmboviţaTel.: 0727.449.564; 0742.204.336Email: smdambovita@yahoo.comCalea Bucureşti, bl. A8b, sc. 5, ap. 18,Craiova,jud. Dolj.Tel.: 0746.963.226E-mail: smcraiova@yahoo.comStr. Teilor, nr. 33, Geoagiu, jud. Hunedoara, cod:335400Tel.: 0254.248.445; 0723.172.853E-mail: elmeco@smart.roStr. Mureşului, bl.16, sc. A, ap. 19, cod 335700,Orăştie, jud. HunedoaraTel.: 0722.201.431E-mail: life2010hd@yahoo.comStr. Privighetorii 10, bl. B8, Piatra Neamţ.Tel.: 0233.234.390; 0744.494.722E-mail: msneamt@ambra.roStr. Bobâlna, nr. 46B, sc. A, et. 1, ap. 3, Ploieşti,jud. Prahova, cod 100330Tel.: 0344.103.230E-mail: asoc_speranta_ph@yahoo.comStr. Iazului nr. 9, ap 12, SibiuTel.: 0269.241.972E-mail: as_sm_sibiu@yahoo.comStr. Luceafărului nr. 1, bl. E 54, sc. C, ap. 22,Suceava, judeţul Suceava, cod 720242Tel.: 0730.782.281E-mail: ignatgeani@yahoo.comStr. Vlădeasa, nr. 8, et. 4, ap. 14,Timişoara, jud.Timiş, cod 300756Tel.: 0726.704.442;E-mail: puiu_old@yahoo.comSplaiul Independenţei nr. 8, bl. 9, sc. A, ap.44,Râmnicu Vâlcea, jud. Vâlcea, cod 240167Tel.: 0721.488.155; 0740.062.629; 0350.809.203E-mail: smvalcea@yahoo.comPreşedinte - Dragoş ZahariaPersoană de contact - Florin CiorteaPreşedinte - dr. Radu ConstantinPersoană de contact - Dr. Radu ConstantinPreşedinte - Lazăr LaurenţiuPersoană de contact - Lazăr LaurenţiuPreşedintă - Cristina BungărdeanPersoană de contact - Cristina BungărdeanPreşedintă - Aurora BorşanPersoană de contact - Borşan LaurenţiuPreşedinte - Gheorghe CarapaleaPersoană de contact - Gheorghe CarapaleaPreşedinte - Nicolae Vicenţiu AnghelPersoană de contact - Gâja GeluPreşedinte - Macsinese ElenaPersoană de contact - Macsinese ElenaPreşedinte - Ion DorianPersoană de contact - Creţu ClaraPreşedinte - Petru DănilăPersoană de contact - Petru DănilăPreşedintă - Vasiloiu DanielaPersoană de contact - Vasiloiu DanielaPreşedinte - Radu IgnaPersoană de contact - Radu IgnaPreşedinte – Barb DorelPersoana de contact – Barb DorePreşedintă - Alexandra GîdaPersoană de contact - Ion GîdaPreşedintă - Ştefan CorneliaPersoană de contact - Ştefan CorneliaPreşedintă - Dobrotă DoinaPersoană de contact - Dobrotă DoinaPreşedintă - Geanina IgnatPersoană de contact - Geanina IgnatPreşedinte - Gabor GheorghePersoană de contact - Gabor GheorghePreşedintă - Liliana NicolescuPersoană de contact - Liliana Nicolescu