Povestea vieţii voastre - Societatea de Scleroza Multipla din Romania

More documents

Recommendations

Info

Info news Formare pentru implicare socială Tinerii cu SM şi boli rare învăţaţi să se implice activ în rezolvare propriilor probleme Prin proiectul „Formare pentru implicare socială”, ne-am propus să oferim comunităţii o imagine clară despre tinerii afectaţi de scleroză multiplă şi boli rare şi să stimulăm dialogul între tinerii din medii şi culturi diferite. Astfel, tinerii au constatat că, deşi suferă de patologii diferite, au probleme comune şi că demersurile lor ar duce la rezolvarea multora dintre acestea. Cosmina Dudu – asistent manager proiect Proiectul şi-a mai propus să înlăture prejudecăţile şi atitudinea de excludere a tinerilor afectaţi de SM şi alte boli rare, printr-o informare corectă despre aceste afecţiuni şi despre problemele cu care aceştia se confruntă. O parte din bolile rare au o serie de simptome asemănătoare celor din scleroza multiplă şi de aceea aceştia din urmă înţeleg mai bine afecţiunea lor, dar participarea tinerilor afectaţi de HIV/SIDA la evenimentul organizat de noi şi integrarea lor fără probleme în grupul persoanelor cu scleroză multipă şi boli rare a fost din punctul nostru de vedere trecerea peste unele prejudecăţi pe care unii le au faţă de aceste persoane. Cu toţii au înţeles la finalul proiectului că, chiar dacă sunt afectaţi de maladii diferite trebuie să treacă peste aceleaşi bariere pe care le pun autorităţile, oamenii de rând etc. Prin proiect s-au reunit tineri cu mai multe afecţiuni, iar acest lucru a condus la cunoşterea nevoilor pe care aceştia le au şi modalităţile prin care pot fi acoperite, iar tinerii din comunităţile participante cu siguranţă vor fi mai toleranţi faţă de oameni afectaţi de diferite boli. Tinerii cu scleroză multiplă şi boli rare au fost implicaţi în toate activităţile proiectului. Au participat la cursurile de formare pentru a învăţa abilităţile necesare pentru dialog cu autorităţile, au participat la jocurile interactive de dezvoltare a aptitudinilor, simulări sau alte activităţi de formare. Am implicat tinerii în găsirea temelor de dezbatere pentru mesele rotunde, aceştia au fost cei care şi-au expus opiniile şi le-au argumentat, au adresat întrebări şi au răspuns întrebărilor venite din partea autorităţilor în timpul meselor rotunde. Au fost principalii actori ai meselor rotunde organizate cu autorităţile publice. În activitatea principală „Seminarul – Scleroză Multiplă şi Bolile Rare, exemple de bună practică”, tinerii au fost cei care au ocupat rolul principal în derularea activităţilor de la seminar contribuind activ la realizare strategiei de lobby şi advocacy 2010-2011. Grup de discuţii cu tinerii Am constituit împreună cu tinerii un grup de discuţii (formare_implicare@yahoogroups. com), la care au avut acces toţi participanţii la proiect, echipa de proiect şi partenerul. Acest grup de discuţii a fost infiinţat cu scopul de a informa participanţii despre toate stadiile proiectului şi posibilitatea implicării lor în proiect într-un mod foarte activ. Pe de altă parte, a contribuit la facilitarea comunicării între participanţi pentru pregătirea evenimentelor. Activitatea de follow-up a avut în vedere delegarea a 5 tineri cu scleroză multiplă şi boli 24 COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010
Info news rare care să fie implicaţi în campaniile de lobby şi advocacy ale SSMR şi ANBRaRo. La finalul Seminarului ”Scleroza Multiplă şi Boli Rare, exemple de bună practică”, după ce a fost stabilită forma finală a strategiei de lobby şi advocacy, 5 tineri afectaţi de SM şi boli rare din ţară au fost responsabilizaţi de către colegii lor să se implice în implementarea strategiei, alături de SSMR prin campanii de lobby şi advocacy. Astfel, fiecare tânăr a primit anumite responsabilităţi şi va contribui la implementarea strategiei. Tinerii care au participat la cursurile de formare vor fi implicaţi în organizaţiile membre locale ale SSMR şi ANBRaRo în campaniile de lobby şi advocacy organizate. Una dintre tinerele participante a făcut demersuri pentru înfiinţarea unei asociaţii de SM în oraşul de domiciliu. O parte dintre participanţii la seminar şi cursurile de formare au fost implicaţi în luna septembrie în proiectul de lobby, informare şi conştientizare despre scleroza multiplă, Fly for MS (www.flyms.org). În urma anunţurilor cu privire la cursurile de formare, mesele rotunde şi seminar, un număr de 26 de tineri neînregistraţi în baza de date a SSMR au contactat organizaţia noastră prin intermediul numărului de telefon gratuit 0800 800 044. Faptul că în dialogul cu autorităţile, tinerii au avut curajul dar şi abilităţile necesare pentru a transmite problemele cu care ei se confruntă, fiindu-le încălcate drepturile pacientului şi drepturile omului, considerăm că este un pas important. De asemenea, tinerii au înţeles că ei trebuie să se implice mult mai mult decât până acum, că noi facem parte dintr-o comunitate mai largă, Comunitatea Europeană, unde gradul de implicare a tinerilor este mare, iar ei trebuie să lupte pentru drepturile lor deoarece ei ştiu cel mai bine problemele cu care se confruntă. Tinerii sunt cei care fac parte din viitorul Europei. Astfel, prin implementarea proiectelor pentru tineret continuăm să investim în tineri şi în potenţialul lor de a influenţa viitorul. Strategie de soluţionare a problemelor identificate În urma muncii importante depuse de tinerii afectaţi de scleroză multiplă şi boli rare a rezultat o strategie de soluţionare a problemelor identificate în cadrul acestui proiect şi care se va implementa cu sprijinul autorităţilor publice implicate în proiect. Astfel, tinerii împreună cu autorităţile luptă pentru: accesul la tratament, la un loc de muncă şi la drepturi egale. Considerăm că acesta este unul dintre cele mai importante rezulate în cadrul acestui proiect, un rezultat pozitiv la care nu ne aşteptam şi care constituie un eveniment nou pentru organizaţia noastră. Prin intermediul acestui proiect, am putut stabili o relaţia mai bună cu autorităţile centrale şi credem că pe viitor uşile decidenţilor se vor deschide mai uşor pentru Societatea de Scleroză Multiplă din România. De asemenea, faptul că în afara meselor rotunde, în cadrul seminarului un consilier al ministrului sănătăţii a stat de vorbă cu tinerii care au participat la seminar, în condiţiile în care o audienţă în această perioadă la Ministerul Sănătăţii se aprobă foarte greu şi în care de fapt nu stai de vorbă cu domnul ministru, ci doar cu consilierii acestuia, a contat mult pentru tineri. Un alt rezultat important în cadrul acestui proiect a fost dezvoltarea parteneriatului cu Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România. Acest parteneriat s-a extins şi a continuat după terminarea acestui proiect. În continuare suntem implicaţi în proiecte comune destinate persoanelor cu scleroză multiplă şi boli rare. Relaţia organizaţiilor locale de scleroză multiplă cu autorităţile publice locale a fost mult îmbunătăţită, iar legătura dintre tinerii din diferite organizaţii locale este mai strânsă, colaborează în activităţile pe care le organizează la nivel local şi sunt dornici să participe şi la alte proiecte. COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010 25
Page 1 and 2: Povestea vieţii voastre Lăcrămio
Page 3 and 4: Actualitatea SM cu SSMR. În al doi
Page 5 and 6: Actualitatea SM obstacolele pe care
Page 7 and 8: SM Internaţional Ideea acestui pro
Page 9 and 10: Viaţa noastră Servicii de consili
Page 11 and 12: Viaţa cu SM iubita mea, care este
Page 13 and 14: Mircea Vintilă: „Spectacolul tre
Page 15 and 16: SM Medical Învăţaţi să vă asc
Page 17 and 18: SM Medical Novartis câştigă apro
Page 19 and 20: Datele neoficiale arată că peste
Page 21: SM Legislativ justificate. Refuzul
Page 25 and 26: Utilităţi Obligaţii faţă de bu

Povestea vieţii voastre - Societatea de Scleroza Multipla din Romania

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?