Povestea vieţii voastre - Societatea de Scleroza Multipla din Romania

Povestea vieţii voastre
Lăcrămioara Dana Amăriuţei
Editorial
Din acest număr...
Seminarul National de SM 2010
Multi-creatively Speaking
Fly for MS
pagina 4
pagina 6
pagina 8
„Am fost extrem de fericit că voi
trăi”
Formaţia Pasărea Colibri este un
spectacol
Obezitatea, o problemă de
sănătate majoră
Tulburările cognitive
Persoanele cu dizabilităţi
alungate de la uşa instituţiilor
SOCIETATEA DE
SCLEROZĂ MULTIPLĂ DIN ROMÂNIA
Comitetul director
Ing. Aurora Borşan - Preşedinte
Politolog Dragoş Zaharia - Vice-preşedinte
Liliana Nicolescu - Membru
Ing. Dragoş Lungu - Membru
Ing. Gabor Gheorghe - Membru
Redacţia Revistei Columna
Amăriuţei Lăcrimioara
Prof. Dr. Petru Mihancea - Director ştiinţific
Cosmin Chiriac - Tehnoredactare
E-mail: columna@smromania.ro
Adresa SSMR
Str. Buzăului nr. 2/B, CP 11, OP 3, 410 249, Oradea, Bihor, România
Tel.: 0259-417 136; 0359-192 110
Fax: 0359-409 715
E-mail: office@smromania.ro
web: www.smromania.ro
HELPLINE SM - 0800 800 044
pagina 12
pagina 15
pagina 17
pagina 20
pagina 26
Tipărit la SC INPRIM COMP SRL Oradea,
0745 784 929, www.inprim.eu, inprim@rdslink.ro
Întotdeauna m-am întrebat: cum pot unii să
zâmbească, să se bucure de fiecare clipă a vieţii
în ciuda greutăţilor de care se lovesc De unde
găsesc forţa să meargă mai departe Răspunsul
l-am primit de la voi, cei care zilnic trebuie să vă
confruntaţi nu numai cu problemele cotidiene,
ci şi cu cele cauzate de scleroza multiplă...În
ciuda acestora, voi continuaţi să zâmbiţi, să vă
bucuraţi şi să savuraţi fiecare moment din viaţă!
Poate că nu realizaţi, însă sunteţi adevărate
modele pentru noi, cei din jurul vostru, noi
cei care nu ştim aprecia lucrurile cele mai de
preţ în viaţă! Aşa se face că în fiecare număr
al revistei Columna facem cunoştinţă cu unul
dintre voi şi de fiecare dată ne surprindeţi prin
curajul şi optimismul de care daţi dovadă, ne
emoţionaţi prin povestea vieţii voastre şi ne
daţi câte o lecţie de viaţă! În acest număr îl veţi
putea cunoaşte şi voi pe Bjorn, un norvegian a
cărui viaţă din momentul în care a primit vestea
că suferă de scleroză multiplă, viaţa lui s-a
schimbat total şi, în decursul anilor, el spune
că „(...) am decis ca boala să nu mă oprească
să-mi trăiesc viaţa. Am învăţat că noi oamenii
avem doar o singură viaţă, care este prea scurtă
ca să o laşi să-ţi scape printre degete. Vreau sămi
trăiesc viaţa şi să mă bucur de ea.” Dragii
mei, vă invit să citiţi un interviu emoţionant cu
Bjorn-Anders Foss Iversen – omul care n-a vrut
să mai trăiască deoarece credea că nimeni nu
poate iubi o persoană cu scleroză multiplă şi
care azi încurajează, susţine şi ajută persoanele
cu SM să găsească partea frumoasă a vieţii.
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2010
3

Actualitatea SM
Seminarul Naţional de Scleroză Multiplă a
avut loc în acest an la Sibiu
Concepte inovatoare în
scleroza multiplă
Evenimentul a fost marcat şi de prezenţa
domnului Andrei Floroiu, iniţiatorul şi
coordonatorul proiectului Fly for MS, care a
oferit şansa persoanelor cu scleroză multiplă
de a zbura cu avionul deasupra oraşului Sibiu.
Ana-Maria Orăşanu – psiholog SSMR
În acest an, Seminarul Naţional de
Scleroză Multiplă a avut loc la Sibiu, la
hotel Ibis, în perioada 24-26 septembrie.
Evenimentul s-a desfăşurat în parteneriat
cu Asociaţia de Scleroză Multiplă din Sibiu
şi a reunit aproximativ 180 de persoane,
pacienţi, aparţinători, precum şi invitaţi.
Seminarul din acest an s-a bucurat de reacţii
admirative, în primul rând datorită locaţiei,
oraşul Sibiu, datorită gazdelor evenimentului,
Asociaţia SM Sibiu, prin reprezentanţii săi,
familia Dobrotă, cărora le mulţumim încă o dată
pentru ospitalitatea deosebită, pentru dăruirea şi
tenacitatea cu care s-au pregătit şi au colaborat
4 COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010

Actualitatea SM
cu SSMR. În al doilea rând, am avut onoarea să-l
avem printre noi, ca invitat pe domnul Andrei
Floroiu, iniţiatorul şi coordonatorul proiectului
“Fly for MS”, care a survolat cerul Sibiului
în avion, alături de pacienţii diagnosticaţi şi
de ambasadorii SM. De asemenea, în cadrul
seminarului Dl. Floroiu a transmis un mesaj de
încurajare pacienţilor şi a evidenţiat abilităţile
manageriale deosebite ale liderilor SSMR.
Am avut deosebita onoare ca evenimentul
să primească patronajul Primăriei din Sibiu,
reprezentat de doamna viceprimar Astrid Fodor,
care la deschiderea evenimentului a adresat un
cuvânt de bun venit participanţilor.
Tema seminarului din acest an a fost
“Concepte inovatoare în scleroza multiplă”,
societatea noastră invitând în acest sens ca
vorbitori medici neurologi, psihologi, asistenţi
medicali. Pornind de la subiectul principal,
invitaţii şi temele prezentate au fost:
- Psiholog Aurelia Drăghici – Modalităţi
de adaptare eficientă la viaţa cu scleroză
multiplă;
- Psiholog Cristina Fide – Beneficiile
psihoterapiei la pacienţii cu SM;
- Dr. Gabriel Avram – Tabletele în
tratamentul sclerozei multiple;
- Dr. Carmen Sârbu – Terapii actuale în
scleroza multiplă, beneficii şi limitări;
- Mirela Brote şi Filip Ioana – Noutăţi
legislative pentru persoanele cu dizabilităţi din
România;
- Asistent medical Nicoleta Ioanovici –
Modul de monitorizare a reacţiilor adverse la
pacienţii cu imunomodulatoare;
- Reprezentant al Alianţei Naţionale a
Bolilor Rare din România, Darius Porumb –
NoRo- Parteneriat Norvegiano-Român pentru
progres în bolile rare;
- Preşedinte COPAC Cezar Ieremia –
Prezentarea activităţii COPAC;
- Director executiv SSMR Claudia Torje
– Centrul Naţional de ocupare a forţei de muncă
pentru persoanele cu scleroză multiplă şi alte
boli neurologice rare – Acces Abilitate.
După fiecare prezentare au fost organizate
tombole cu premii constând în produse oferite
de către sponsorii noştri. Pe această cale dorim
să le mulţumim, considerând că fără ajutorul lor
evenimentul nu ar fi avut asemenea succes. Cei
care ne-au susţinut sunt : Biofarm, Elmiplant,
Bella Romania Impex, Teva Pharmaceutics,
Novartis Pharma, Medison Pharma, Geneva
Romfarm International, Bayer Pharma.
Momente frumoase au fost petrecute în
cadrul cinei festive: gazdele evenimentului
au organizat un moment artistic deosebit, prin
prezenăţa unei trupe de teatru care a facut o
pantomimă, prin prezenţa unui ansamblu de
dansuri populare - Junii Sibiului dar si a unui
grup de dansuri germane artistice. Un alt fapt
pe care l-am remarcat şi care nu poate decât să
ne bucure este că la această ediţie a seminarului
s-a remarcat o prezenţă mai semnificativă a
tinerilor din organizaţii, fapt pe care dorim să-l
încurajăm şi să sprijinim implicarea activă a
acestora în activităţile şi proiectele noastre.
Seminarul Naţional de Scleroză Multiplă
este văzut de către pacienţi ca fiind cel mai
important eveniment al anului organizat de
către SSMR. Bucuria şi mulţumirea reîntâlnirii,
împărtăşirea experienţelor cu prieteni, pacienţi
din alte oraşe putând fi cu greu comparabilă cu
alte evenimente plăcute din viaţa pacienţilor cu
SM.
Pentru cei care doresc să vizualizere
lucrările prezentate la seminar o vor putea face
începând cu data de 1 noiembrie pe site-ul
nostru la Departamentul Evenimente/Seminarul
Naţional 2010.
COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010
5

Actualitatea SM
Beneficiarii acestui proiect au fost 20 de
tineri cu scleroză multiplă din România,
Norvegia, Spania şi Polonia
Vorbirea Multi-creativă (MS)
- teatru, muzică şi poezie -
Lăcrimioara Dana Amăriuţei – asistent social SSMR
(asistent coordonator proiect)
Data de 25 octombrie 2009 a fost
începutul unui proiect extraordinar finanţat
de către Comisia Europeană prin Agenţia
Naţională pentru Programe Comunitare în
Domeniul Educaţiei şi Formării Profesionale,
în cadrul programului „Tineret în Acţiune” şi
destinat tinerilor diagnosticaţi cu scleroză
multiplă.
Proiectul „We May Speak So That You Can
Understand Multi-Creatively Speaking (MS)”
a fost destinat tinerilor diagnosticaţi de scleroză
multiplă şi a avut două scopuri majore: dezvoltarea
dialogului intercultural între tinerii cu scleroză
multiplă din patru ţări europene şi motivarea lor
în a găsi noi metode de comunicare non-formală
în ceea ce priveşte boala care le afectează în mod
direct viaţa, într-un mediu intercultural.
Proiectul s-a derulat în parteneriat cu
Societatea de Scleroză Multiplă din Norvegia
(Multipel Sklerose Forbundet i Norge), Societatea
de Scleroză Multiplă din Spania (Federation
Espanola Para la Lucha Contra la Esclerosis
Multiple) şi Societatea de Scleroză Multiplă din
Polonia (Polskie Towarzystwo Stwardnienia
Rozsianego). Pentru ca să putem derula în bune
condiţii acest proiect, am primit sprijin financiar
şi din partea Societăţii de Scleroză Multiplă din
Norvegia, dar şi din partea angajaţilor SSMR
prin implicarea lor activă, şi, nu în ultimul rând,
din partea reprezentantului Societăţii de SM din
Norvegia, Bjorn-Anders Foss-Iversen, căruia
dorim să-i mulţumim pe această cale.
Beneficiarii acestui proiect au fost 20 de
tineri cu scleroză multiplă, cu vârsta cuprinsă între
20 ani şi 30 ani, proveniţi din patru ţări europene,
respectiv România, Norvegia, Spania şi Polonia.
Schimbul de Tineret multicultural “Vorbirea
Multi-creativă (MS)” s-a desfăşurat pe o perioadă
de 12 zile, fiind găzduit de două ţări, România
şi Norvegia. Astfel, în perioada 15 iunie – 19
iunie activităţile s-au desfăşurat în Băile Felix
din judeţul Bihor, iar în perioada 20 iunie – 25
iunie în Oslo, Norvegia. Activitatea principală a
proiectului a fost spectacolul public “Vorbirea
Multi-creativă (MS)”, în cadrul căruia cei 20
de tineri au prezentat, într-un mod non-formal,
6 COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010

Actualitatea SM
obstacolele pe care tinerii cu scleroză multiplă le
întâmpină în încercarea de a avea o viaţă normală.
Unul dintre spectacole s-a derulat pe data de 18
iunie, în parcul 1 Decembrie din Oradea, iar altul
pe data de 25 iunie, în Eidsvoll din Norvegia.
Tinerii au fost implicaţi, în mod activ, în
pregătirea şi derularea spectacolelor, în care şiau
arătat talentul şi creativitatea de care dispun.
Aşadar, în cadrul spectacolului din România,
tinerii au pregătit o piesă de teatru, prin intermediul
căreia au dorit să transmită un mesaj lumii: viaţa
cu SM este o luptă continuă, însă tot ce trebuie să
faci este să nu te dai bătut! În schimb, în cadrul
spectacolului din Norvegia, au încercat să surprindă
acest lucru prin poezie şi prin o piesă muzicală,
toate fiind creaţii proprii! Câteva din creaţiile lor
le puteţi citi în acest articol sau le puteţi urmări
în cele trei filmuleţe realizate, accesând următorul
link: http: //www.msyouth.ro/ro/galerii/video.
Dorota Busko a fost unul dintre tinerii
care s-a remarcat prin talent, creativitate şi o
deosebită implicare, compunând versurile şi linia
melodică a cântecului “No more sorrow”, pe care
l-a interpretat în calitate de solistă şi care poate fi
ascultat la link-ul amintit anterior. În momentul de
faţă, ea înregistrează această piesă muzicală cu o
casă de discuri din Polonia.
Patru din cei 20 de tineri participanţi vor fi
implicaţi în updatarea site-ului MS Youth - www.
msyouth.ro: Dorin Bocşan (România), Juan Carlos
Roman Cuesta (Spania), Christian Rem (Norvegia)
şi Michal Majewski (Polonia), unde vor fi postate
informaţii noi legate de boală, diverse proiecte
pentru tineret în care se pot implica, precum şi
mărturii în urma experienţei trăite.
Maybe I can’t drive
But I can go anywhere
Maybe I am tired
But I’m not lazy
Maybe I am dizzy
But I love to dance
Maybe I can’t climb
But I can get so high
Maybe I don’t feel good
But I know you’re there
Maybe I don’t feel good
But I will always give you my best smile
Maybe I can’t run behind
But I know you will run with me
Maybe we represent this role in our lives
But…show must go on!
Autori:
Isabel Perez Abad
Laura Mosquera Marcote
Laura Morales Rodriguez (Spania)
Dragă SM,
M-am gândit să-ţi scriu…înainte să te
cunosc duceam o viaţă normală. Nu făceam
nimic special, doar mă bucuram de viaţă.
Apoi într-o zi ,ne-am întâlnit…erai aşa
ciudată…la început nu ştiam nimic despre
tine, credeam că îmi va fi foarte greu să trăim
împreună, dar am început să te cunosc mai
bine.
Am învăţat multe lucruri de la tine: cum
să văd viaţa într-un mod diferit, fără ură, fără
gânduri negre. Acum ştiu ce înseamnă să râzi,
să mergi, să priveşti o persoană în ochi. Poate
am pierdut o mulţime de lucruri importante:
nu pot vorbi normal, nu pot merge corect, dar
sunt aici. Am învăţat să călătoresc cu ochii
minţii oriunde vreau, am învăţat să văd cu
ochii sufletului, am învăţat limbajul dragostei.
M-ai făcut să devin o persoană emotivă,
dar îmi place pentru că mă simt mai valoroasă
acum, mai specială.
Aş putea să spun şi lucruri urâte despre
tine, dar mă umplu de energie negativă şi acest
lucru nu-mi face bine.
O să te accept aşa cum eşti…îmi vei fi
alături toata viaţa. Uneori am nevoie de timp
doar pentru mine aşa că te rog , din când în
când, să-ţi iei o vacanţă, să faci ceva…nu mă
întelege greşit, dar uneori vreau să fiu singură,
fără tine. Avem restul vieţii doar pentru noi
doi.
O să închei acum, am lucruri de făcut,
tratamentul mă aşteaptă pe masă. Ne vedem
mâine, poimâine şi tot aşa.
Cu toate urările de bine,
partenerul tău de viaţă.
P.S. : Am uitat să-ţi spun ceva : Eu te am
pe tine, dar tu nu mă ai!!!!
Realizat de Oana Orghici (România)
COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010
7

SM Internaţional
Ideea acestui proiect aparţine lui Andrei
Floroiu, un român stabilit în SUA şi a fost
inspirată de un zbor trans-atlantic efectuat
cu un avion similar
FLY FOR MS
Claudia Torje – Director Executiv SSMR
“Fly for MS” (Zboară pentru SM)
este un proiect inedit care urmăreşte să
crească gradul de conştientizare cu privire
la scleroza multiplă, să informeze publicul
larg despre problematica SM, despre ce
înseamnă, ce presupune această boală,
dificultăţile cu care se confruntă persoanele
diagnosticate.
O echipă de specialişti din diferite
domenii au început o călătorie trans-atlantică şi
trans-europeană, la bordul unui avion. Această
călătorie a început în 30 august 2010 în New
York şi va dura până la sfârşitul lunii octombrie,
timp în care vor fi vizitate 30 de ţări. Fly for
MS a poposit şi în România, la Iaşi, Tulcea,
Bucureşti şi Sibiu.
În afară de creşterea gradului de
conştientizare, acest proiect a avut un impact
direct asupra vieţii a peste 150 de persoane,
pacienţi şi reprezentanţi ai asociaţiilor de
pacienţi, care încearcă să readucă speranţa
şi optimismul în viaţa celor diagnosticaţi cu
scleroză multiplă.
În fiecare ţară vizitată a fost realizat un
mesaj personalizat care conţine informaţii şi
sugestii concrete despre cum ar putea fi abordate
eficient problemele persoanelor cu SM din ţara
respectivă.
Această initiativă a fost una inedită,
încercând într-o manieră deosebit de creativă,
să atragă atenţia, mai întâi prin magnitudinea
traseului (30 de ţări: SUA, Canada, Groenlanda,
Islanda, Irlanda, Marea Britanie, Olanda,
Belgia, Danemarca, Norvegia, Suedia, Polonia,
Estonia, Rusia, Ucraina, Moldova, România,
Turcia, Israel, Grecia, Croaţia, Italia, Austria,
Cehia, Slovacia, Germania, Elveţia, Franţa,
Spania, Portugalia), dar şi a curajului uluitor
de a-l efectua. De asemenea, publicul ţintă
este unul foarte larg, în primul rând pentru că
ţările vizitate concentrează 70% din populaţia
diagnosticată şi mai apoi pentru că modalitatea
aleasă este una neobişnuită, fascinând şi
stârnind imaginaţia foarte multor oameni care
nu au legătură cu SM, dar vor afla astfel mai
multe informaţii despre boală şi persoanele
diagnosticate.
8 COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010

SM Internaţional
Ideea acestui proiect aparţine lui Andrei
Floroiu, un român stabilit în SUA şi a fost
inspirată de un zbor trans-atlantic efectuat
cu un avion similar. Echipa de proiect s-a
constituit rapid, oamenii au reacţionat pozitiv la
această provocare, animaţi fiind de ideea foarte
îndrăzneaţă şi de impactul deosebit pe care îl
pot avea asupra persoanelor diagnosticate şi a
opiniei largi.
În România, Andrei a zburat la Iaşi (17
septembrie), Tulcea (18 septembrie), Bucureşti
(19 septembrie) şi Sibiu (24 septembrie).
În aceste locaţii, Andrei şi echipa sa a fost
întâmpinat de persoane cu SM şi reprezentanţi ai
Societăţii de Scleroză Multiplă din România şi
a organizaţiilor membre din Bucureşti şi Sibiu.
Prin intermediul acestui proiect s-a reuşit
mediatizarea problemelor cu care se confruntă
persoanele cu scleroză multiplă din România,
indiferenţa autorităţilor de a găsi cele mai optime
căi de rezolvare a acestor probleme. Un alt
obiectiv al acestei mediatizări a fost înţelegerea
acestei afecţiuni de către opinia publică, astfel
încât pacienţii să nu fie încadraţi în alte tipuri de
afecţiuni, cum ar fi cele psihice.
De asemenea, în cadrul acestui proiect
a fost deschisă o linie de SMS (valabilă în
reţelele Vodafone, Orange şi Cosmote), care a
funcţionat în luna septembrie, prin intermediul
căreia fiecare persoană din această ţară care
empatizează cu persoanele cu scleroză multiplă
putea dona 2 Euro.
De asemenea, reţeaua Romtelecom a
alocat un număr pentru teledon care s-a folosit
din 17 septembrie până în 17 octombrie.
Sumele strânse vor acoperi o parte din
costurile aferente proiectului Fly for MS şi o
parte vor fi donate societăţii noastre.
Experienţa de a zbura cu un avion de mici
dimensiuni şi la altitudine mică, trăită de câţiva
pacienţi cu scleroză multiplă a fost una inedită.
La Sibiu, Andrei a ajuns în perioada în
care s-a derulat Seminarul Naţional de Scleroză
Multiplă, ocazie cu care a adresat participanţilor
un cuvânt de încurajare în lupta pe care o duc
zi de zi cu această afecţiune. De asemenea,
în cadrul evenimentului, preşedintele SSMR,
doamna Aurora Borşan a înmânat domnului
Andrei Floroiu un Certificat de Onoare, pentru
acest proiect umanitar.
IMPORTANT
SSMR poate asigura finanţare pentru tipărirea şi distribuirea unui număr de
1.500 de exemplare COLUMNA, fapt ce face ca doar un număr limitat de
persoane să primească revista. În acest sens, cei care pot şi vor să susţină financiar
efortul SSMR, astfel încât COLUMNA să fie citită de un număr cât mai
mare de persoane, au la dispoziţie un cont bancar în care pot fi viraţi banii.
RAIFFEISEN BANK, Piaţa Unirii, nr. 2-4, Oradea, Bihor,
CONT: RO 66 RZBR 0000 0600 0050 6418.
Vă mulţumim!
COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010
9

Viaţa noastră
”Nu mă mai simt singură, eu îi am pe ei, ei
mă au pe mine.”
“Suntem abia la început, nu
suntem mulţi, dar împreună
reuşim să colaborăm foarte
bine…”
Elena Macsinese – preşedinte
Asociaţia SM Elydon Câmpulung Moldovenesc
În anul 2008 am participat la
seminarul de S.M. de la Băile Felix. Aici
am avut “norocul” ca cei de la Asociaţia
SM SPEROMAX Alba să fie în preajma mea.
Eram singura din tot judeţul Suceava sau,
cel puţin, aşa ştiam eu. Atunci am înţeles
cât este de important să fi într-o asociaţie,
precum şi faptul că numai uniţi putem vorbi
aceeaşi limbă, luptând la bine şi la greu.
Astfel, la sfârşitul anului 2008 am început
demersurile pentru a căuta persoane afectate
de S.M. Am reuşit să le întâlnesc pe Doiniţa
Ionescu şi pe Cecilia Bordeianu. Împreună am
început să pornim la drum, neştiind cât este de
greu, dar în acelaşi timp şi cât de plăcut. Aşa a
luat fiinţă Asociaţia S.M. Elydon Câmpulung-
Moldovenesc, cu scopul de a aduce un zâmbet,
un sfat, un telefon sau o vizită la cei care stau
într-un scaun cu rotile în faţa geamului de la noi
cei care, de bine de rău, ne mai putem mişca.
În cursul anilor 2009-2010, au urmat zile
de căutări pentru a identifica bolnavi de scleroză
multiplă, pe care să-i convingem să fie membri
ai asociaţiei noastre. Am încercat să obţinem de
la autorităţi un spaţiu, dar nu am găsit înţelegere
din partea lor. Cu toate acestea, noi reuşim să
fim împreună şi fără spaţiu.
Suntem abia la început, nu suntem mulţi,
dar împreună reuşim să colaborăm foarte bine,
stabilind întâlniri ori de câte ori sănătatea ne
permite. Încercăm să ştim care sunt problemele
persoanelor cu scleroză multiplă şi să discutăm
cu membrii familiei lor, transmiţându-le mesajul
că bolnavul de scleroză multiplă trebuie ajutat
şi susţinut mereu, mai ales că SM “are o mie de
feţe”.
Chiar dacă uneori ne este greu, totuşi
reuşim să mergem mai departe, sperând să ne
menţinem optimismul şi să reuşim să facem
mult mai mult decât ne-am fi dorit.
Nu mă mai simt singură, eu îi am pe ei, ei
mă au pe mine.
„Să poţi să speri când totu e pierdut
Să ştii să lupţi când toţi te cred învins
Să poţi spera că infinitul poate fi atins,
Să fii calm când toţi din jurul tău disperă,
Să le fii prieten celor ce mai speră.”
Necunoscut
„Să poţi să râzi chiar dacă sufletul îşi plânge
Căci numai astfel vei putea învinge.”
Necunoscut
10 COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010

Viaţa noastră
Servicii de consiliere a
pacienţilor şi a familiilor în Neamţ
Alexandra Gîda - preşedintele
Fundaţiei de Multiplă Scleroză M.S. NEAMŢ
Activitatea Fundaţiei de Multiplă
Scleroză M.S. NEAMŢ - Centrul de Zi M.S.
Piatra Neamţ s-a axat şi în cursul anului
2010 pe atingerea scopului principal al
organizaţiei şi anume asistarea socială,
socio-medicală şi materială a pacienţilor de
scleroză multiplă de pe raza municipiului
Piatra Neamţ şi a judeţului Neamţ, zone
de altfel binecuvântate de Dumnezeu, în
scopul recuperării în cât mai mare măsură
a pacienţilor. Reamintim faptul că în acest
judeţ incidenţa sclerozei multiple este
destul de ridicată, situându-se pe acelaşi
loc cu judeţul Bihor. Asistenţa s-a extins
şi asupra acestora, pacienţilor precum şi
asupra altor persoane cu nevoi speciale
(copii, persoane vârstnice).
Trebuie să menţionăm faptul că perioada
de criză economică şi-a pus puternic amprenta
în toate domeniile vieţii sociale, economice,
politice, aceasta manifestându-se pretutindeni în
lume şi cu deosebire în Europa.
Cu toate acestea, am reuşit să desfăşurăm,
în condiţii relativ bune, toate acţiunile pe care ni
le-am propus pentru acest an, fie cele proprii, fie
cele rezultate din hotărârile Adunării Generale a
Membrilor SSMR şi ale Consiliului Director al
SSMR.
Dată fiind imposibilitatea remunerării
personalului de specialitate, munca la Centrul
de Zi M.S. Piatra Neamţ a constat mai mult în
consilierea pacienţilor şi a familiilor acestora
pe probleme legate de modul de administrare a
tratamentului imunomodulator şi a modului de
viaţă, pe probleme de legislaţie, de informare în
ceea ce privesc noile tratamente aplicate cu succes
pe plan mondial. S-a ţinut permanent legătura cu
Biroul Naţional al SSMR, care a intervenit ori de
câte ori au apărut anumite anomalii în distribuirea
tratamentului indicat de către centrele la care sunt
repartizaţi pacienţii noştri, în speţă Spitalului de
Recuperare Iaşi – Clinica de Neurologie. Din
nefericire probleme vor mai fi în continuare, dată
fiind starea sistemului sanitar din România.
Altă activitate organizată a fost sărbătorirea
Zilei Internaţionale a Persoanelor cu SM
prin acţiunile cunoscute: vizite la domiciliul
pacienţilor, oferirea de pachete cu alimente,
articole de îmbrăcăminte etc.
Am colaborat şi colaborăm cu SSMR şi
organizaţiile regionale din România, precum şi
cu organizaţii umanitare din Belgia, Elveţia, cu
care suntem în bune relaţii de mulţi ani.
Am oferit şi oferim spre folosinţă
gratuită dispozitive ajutătoare pentru deplasarea
pacienţilor (scaune rulante, cârje, cadre).
Ne pregătim pentru o cât mai amplă implicare
a pacienţilor la Seminarul Naţional de Scleroză
Multiplă 2010, cu participare internaţională, cu
o tematică deosebit de interesantă şi utilă pentru
viaţa acestora.
Suntem la curent cu ceea ce este nou în
tratamentul şi recuperarea pe plan mondial a
pacienţilor suferinzi de scleroză multiplă, primind
publicaţii de specialitate ale organizaţiilor MSIF(
Federaţia Internaţională de Scleroză Multiplă) –
MS FOCUS şi ale SMSG (Asociaţia de Scleroză
Multiplă din Elveţia) - MS FORTE.
Intenţionăm să organizăm, ca în fiecare
an, acţiuni specifice cu ocazia Sărbătorilor de
Crăciun şi Anul Nou, aceasta depinzând foarte
mult de generozitatea sponsorilor la care vom
apela.
Cu acest prilej ţinem să mulţumim în mod
cu totul deosebit celor care au avut bunăvoinţa
să ne ajute pe parcursul anului în curs şi în
primul rând Societăţii RIFIL Săvineşti, apoi
S.C. „Tehnoprod” SAP. Neamt, Holding TCE 3
BRAZI P.Neamţ, S.C.” Moldocor ”SA Piatra
Neamţ.
Adresăm de asemenea mulţumiri Primăriei
Piatra Neamţ, prin grija căreia ocupăm spaţiul
destinat Centrului De Zi de M.S.
Mulţumim mult pentru înţelegere şi răbdare
tuturor pacienţilor care apelează la serviciile
noastre şi le dorim multă sănătate.
COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010
11

Viaţa cu SM
Bjørn: „(...)Nu uita: în viaţă nimic nu este
atât de rău încât să nu poată fi transformat
în ceva bun!”
“Am fost extrem de fericit că
voi trăi!”
A consemnat Amăriuţei Dana Lăcrimioara
Bjørn-Anders Foss Iversen este
de origine norvegiană şi activează ca
membru al tinerilor în cadrul Societăţii
de Scleroză Multiplă din Norvegia. Are
vârsta de 40 de ani şi din 1997, de când
a fost diagnosticat cu scleroză multiplă,
consideră că îşi iubeşte şi trăieşte fiecare
clipă a vieţii, deoarece spune el “Nu mă
consider o persoană bolnavă şi am decis
ca boala să nu mă oprească să-mi trăiesc
viaţa”. Acest lucru vi-l putem confirma şi
noi, având ocazia de a-l cunoaşte mai bine
în cele 14 zile petrecute împreună în cadrul
activităţilor principale din proiectul „Multicreatively
Speaking (MS)”.
Eşti un exemplu de viaţă pentru multe
persoane cu scleroză multiplă. Ce crezi că văd
ei în tine
Nu mă consider un exemplu, însă sper ca
oamenii din jur să mă vadă ca pe o persoană
care îşi iubeşte şi trăieşte fiecare clipă a vieţii.
Nu vreau să ajung la bătrâneţe regretând că nu
am făcut anumite lucruri pe care mi le-am dorit.
Şi mai sper ca oamenii să mă vadă ca pe un om
optimist şi care nu se dă bătut niciodată.
să-ţi scape printre degete. Vreau să-mi trăiesc
viaţa şi să mă bucur de ea. În acelaşi timp, este
important pentru mine să fac anumite lucruri
care contează, cum ar fi să-i ajut pe oameni să
treacă peste greutăţile din viaţă şi să încerc să-i
determin să realizeze că doar ei sunt cei care pot
decide cum anume să trăiască.
Cum reuşeşti să fii atât de sociabil şi
plin de viaţă în ciuda problemelor cauzate de
scleroza multiplă
Când am fost diagnosticat în 1997, am
fost atât de fericit să aflu că sufăr de scleroză
multiplă şi nu altă boală letală de care medicii
mă suspectau! Da, am fost extrem de fericit că
voi trăi! De atunci şi până azi îmi trăiesc viaţa,
simţindu-mă ca în al nouălea cer!
E greu pentru o persoană bolnavă să îşi
păstreze alături familia şi prietenii
Păi, aşa cum ţi-am mai spus, am fost
extrem de fericit când am aflat că voi trăi! Însă,
Ce înseamnă să fii o persoană cu scleroză
multiplă
Scleroza multiplă. Hmmm. Nu sunt prea
sigur. Nu mă consider o persoană bolnavă şi am
decis ca boala să nu mă oprească să-mi trăiesc
viaţa. Am învăţat că noi oamenii avem doar o
singură viaţă, care este prea scurtă ca să o laşi
12 COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010

Viaţa cu SM
iubita mea, care este mama copiilor mei, a fost
cu moralul la pământ. Probabil şi faptul că lucra
şi lucrează cu persoane cu scleroză multiplă,
a contribuit la starea ei, ea fiind de profesie
asistentă medicală SM. În momentul în care a
primit vestea, s-a speriat deoarece lucra cu cele
mai grave cazuri. După un an de la diagnostic,
am decis să ne despărţim şi fiecare să-şi vadă
de viaţa sa. Câţiva ani mai târziu, ne-am întâlnit
şi am vorbit despre ceea ce se întâmplase şi am
ajuns la concluzia că dacă am fi comunicat şi
am fi vorbit despre ceea ce simţeam în legătură
cu boala şi cu relaţia noastră, probabil nu neam
fi despărţit. În prezent, ea este cea mai bună
prietenă a mea.
De altfel, în astfel de momente descoperi
cine sunt adevăraţii prieteni, cine vede în tine
persoana care eşti cu adevărat şi nu persoana
cu scleroză multiplă. Pe de altă parte, dacă
prietenilor le vorbeşti deschis despre scleroza
multiplă şi le spui cum te simţi, cu siguranţă le
vei câştiga respectul şi empatia.
Care a fost cel mai dificil moment din
viaţa ta Cum ai reuşit să treci peste
Am avut două momente cu adevărat
dificile în viaţă. Primul a fost când a trebuit
să mă mut de lângă copiii mei, iar cel de-al
doilea a fost când s-a despărţit iubita mea de
mine deoarece o speria gândul de a trăi cu o
persoană bolnavă de scleroză multiplă. Atunci
am fost absolut convins că nimeni nu poate iubi
o persoană cu scleroză multiplă. Acesta a fost
motivul pentru care mi-am păcălit doctorul şi
asistenta medicală care se ocupa de îngrijirea
persoanelor cu scleroză multiplă că am insomnii
şi aş avea nevoie de somnifere. M-am dus
imediat acasă şi am înghiţit toate pastilele…
M-am întins pe pat şi am aşteptat să adorm…
şi, în final, să mor … însă, între timp, a sunat
telefonul…Nu am răspuns, dar m-am uitat să
văd cine mă căuta: era fiul meu cel mai mare!
În acel moment, am început să mă gândesc: “Ce
vor gândi copiii mei despre mine dacă vor afla
că m-am sinucis! Ei mă iubesc!” Aşa că, am
fugit la baie şi am încercat să dau afară tot ceea
ce înghiţisem, după care am adormit timp de
17 ore pe podeaua din baie. Când m-am trezit,
primul lucru pe care l-am făcut a fost să o sun
pe asistenta medicală MS şi să mă scuz pentru
gestul pe care-l făcusem, cel de a o înşela în
privinţa insomniei şi a somniferelor şi să-i cer
ajutorul. După două zile de la acest episod din
viaţa mea, am început o terapie de grup la un
cabinet de psihologie, terapie ce a durat patru
luni. În cadrul terapiei, am învăţat un lucru
extrem de important: în viaţă nimic nu este atât
de rău încât să nu poată fi transformat în ceva
bun!
În perioada în care făceam terapie şi
încercam să mă conving de faptul că oamenii
pot iubi şi o persoană cu scleroză multiplă,
m-am îndrăgostit de o femeie din grupul de
terapie. Între timp, ea mi-a devenit iubită şi
după o săptămână, m-am pus în genunchi şi
i-am cerut să fie soţia mea...răspunsul a fost cel
pe care mi l-am dorit cu ardoare să-l aud: „Da!”
Ea acceptase! Atunci am ştiut că dragostea este
omniprezentă, noi suntem cei care trebuie să o
vedem!
În momentul de faţă lucrezi în cadrul
Societăţii de Scleroză Multiplă din Norvegia.
Care este rolul tău în cadrul organizaţiei
şi cât de greu este să lucrezi într-o astfel de
instituţie
În cadrul Societăţii de Scleroză Multiplă
din Norvegia activez ca membru al tinerilor pe
de o parte, iar pe de altă parte îmi povestesc viaţa
viitorilor asistenţi medicali, care urmează să
lucreze cu persoane cu scleroză multiplă. Acest
lucru ajută la înlăturarea stereotipiilor legate
COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010
13

Viaţa cu SM
de scleroza multiplă. Cea mai dificilă parte a
muncii mele este să vorbesc cu persoane recent
diagnosticate de scleroză multiplă deoarece
cei mai mulţi dintre ei se confruntă cu aceeaşi
dilemă: mai pot ei trăi o viaţă bună cu această
boală Rolul meu în acest caz este să-i ajut să
găsească partea frumoasă a vieţii.
Cum este viaţa pentru o persoană cu
scleroză multiplă în Norvegia
Nu pot să vă dau un răspuns. Consider
că fiecare om de pe pământ, indiferent din ce
ţară provine, are de înfruntat zilnic problemele
cu care se confruntă. Însă, sper şi cred că orice
persoană cu scleroză multiplă ar răspunde că
trăieşte o viaţă bună şi frumoasă.
Cum vine statul în ajutorul persoanelor
cu scleroză multiplă
Singurul lucru pe care-l pot mărturisi este
acela că sistemul de sănătate este principalul
responsabil de noi, persoanele cu scleroză
multiplă, iar responsabilitatea noastră este
aceea de a ne face văzuţi şi auziţi pentru a aduce
schimbări importante în calitatea vieţii noastre.
Toţi trebuie să încercăm să–i influenţăm pe
oamenii care pot aduce schimbări majore în
acest sens datorită statusului şi a rolului pe care
îl au în societate.
Care este mentalitatea norvegienilor faţă
de persoanele cu dizabilităţi
Modul în care au fost privite persoanele
cu dizabilităţi de către societatea norvegiană s-a
schimbat enorm în ultimii opt ani, în prezent
fiind consideraţi o sursă importantă în muncă şi
în general, în comunitate. În anul 1999 am fost
încadrat în grad de handicap, iar trei ani mai
târziu arbitram meciurile de handbal de la nivel
superior. În anul 2006 am avut şansa de a munci
din nou. Consider că dacă m-aş fi conformat
cu gândul că „Asta e viaţa mea! Nu pot să
schimb nimic!” şi azi aş fi fost o „persoană cu
dizabilitate”.
Ce le transmiţi persoanelor cu scleroză
multiplă din România
CARPE DIEM! (Trăieşte clipa!) Fii
mândru de tine! Nu renunţa niciodată! Continuă
să zâmbeşti! Şi nu uita: în viaţă nimic nu este
atât de rău încât să nu poată fi transformat în
ceva bun!
14 COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010

Mircea Vintilă: „Spectacolul trebuie să
continue”.
Exemplu de viaţă
Formaţia Pasărea Colibri este
un spectacol
A consemnat Amăriuţei Dana Lăcrimioara
Mircea Vintilă s-a născut pe 23 martie
1949 şi este un bucureştean get-beget,
nu puţine din cântecele sale evocând sau
menţionând în treacăt locuri din Bucureşti:
Hanul lui Manuc, Strada Popa Nan, Calea
Moşilor şi Bucur Obor. În 1992 pune bazele
Formaţiei Pasărea Colibri alături de Mircea
Baniciu, Florian Pitiş şi Vlady Cnejevici,
fiind una dintre cele mai de succes trupe
ale acelor ani. Zece ani mai târziu fiecare o
ia pe drumul lui, iar de câţiva ani Pasărea
Colibri a revenit, de această dată alături de
Mircea Vintilă fiind Mircea Baniciu, Vlady
Cnejevici şi Marius Baţu.
Cum vă simţiţi după cei 18 ani de
colaborare
Noi ne simţim foarte bine împreună,
dacă nu ne simţeam bine nu urcam pe scenă
şi ne vedeam fiecare de problemele lui.
Dragostea pentru spectacol şi pentru muzică e
atât de mare încât nu aveam cum să renunţăm.
Bucuria spectatorilor reprezintă mult pentru
noi. Fiecare dintre noi are o putere foarte mare,
atât singur cât şi în cadrul formaţiei, şi fiecare
are un repertoriu imens de cântece. Am cântat
cântece din repertoriul fiecăruia şi toate au fost
apreciate.
avem nici un secret
al succesului, noi pur
şi simplu cântăm. Iar
dacă spectatorilor
le place atunci ne
place şi nouă. Noi
nu cântăm singuri,
publicul cântă alături
de noi, iar asta e
dovada că le place..
Noi avem dragoste
pentru cântec şi asta
se simte, noi nu îi
păcălim pe spectatori. Iar dacă noi nu îi păcălim
ei sunt alături de noi.
De ce folk
Au trecut 35, aproape 40 de ani de când
ne-am lansat ca nişte cântăreţi cu chitara.
Folkul a apărut ca un protest, e un domeniu
în care trebuie să îţi vină idei, după o anumită
perioadă simţi nevoia să mai vii cu câte ceva,
nu numai să cânţi la chitară. Prima oară când
Care este secretul succesului
Nu este ceva special. Cei din generaţia
noastră vin să reasculte cântecele pe care noi leam
compus cu mult timp înainte, dar şi cântece
noi, iar cei mai tineri au redescoperit muzica pe
care noi o cântăm. La spectacolele noastre vin
foarte mulţi tineri care cântă şi dansează. Nu
COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010
15

Exemplu de viaţă
vocale foarte frumoase.
Dylan a apărut acompaniat de o formaţie l-au
înjurat toţi, nu-l înţelegeau. Uneori simţi nevoia
ca un cântec să fie îmbrăcat într-o altă haină.
Prima oară când am apărut şi eu acompaniat de
o formaţie, nu înţelegea lumea ce se întâmplă.
Erau obişnuiţi să mă vadă aşezat pe scaun
cu chitara în mână cântând pur şi simplu.
Bineînţeles că se obişnuiesc, ei îşi dau seama că
vrei să vii cu ceva nou. Formaţia Pasărea Colibri
este un spectacol, e mai mult decât o persoană
care cântă cu chitara..
Cum depăşiţi momentele grele din
viaţă
Trec peste ele. În viaţă trebuie să treci şi
peste bune şi peste rele. Trebuie să le rezolvi
pe toate până la urmă pentru că nu putem să
ne poticnim sau să ne oprim. Cred că depinde
de fiecare cum depăşeşte aceste momente.
După cum am mai spus, „spectacolul trebuie să
continue” indiferent ce se întâmplă.
Un mesaj pentru cititorii revistei
Dacă organizaţi vreodată un spectacol
pentru aceste persoane, să ştiţi că vin cu mare
drag. E important să fii alături de astfel de
persoane, în suferinţă, iar eu doresc să le fiu
alături prin cântec.
E grea viaţa de artist
E grea, nu e uşor. Trebuie să studiezi, să
repeţi şi în plus trebuie să faci mii de kilometri
alergând de la un spectacol la altul. Am avut
la un moment dat, în trei zile, un spectacol la
Neptun, apoi la Oradea şi a treia zi înapoi la
Mamaia.
Cum v-aţi refăcut după dispariţia lui
Pitiş
Nu ştiu dacă ne-am refăcut. Nu l-am
înlocuit cu nimeni, locul lui nu poate fi luat,
dar „spectacolul trebuie să continue”. El fiind
şi actor şi regizor şi interpret, era un altfel de
spectacol, avea o altă dinamică, era ca o piesă
de teatru. Acum este ca un concert, sunt armonii
16 COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010

SM Medical
Învăţaţi să vă ascultaţi organismul
Obezitatea, o problemă de
sănătate majoră
Prof. Univ. Dr. Amorin – Remus Popa şi Dr. Felicia Berinde
O problemă majoră a civilizaţiei
moderne o reprezintă obezitatea.
Majoritatea persoanelor cu probleme
în menţinerea greutăţii în limite normale
sunt persoane care au un regim alimentar
inadecvat şi care, din păcate, ţin cure de
slăbire nelegate de nevoile specifice ale
organismului. O dietă care funcţionează în
cazul unui individ poate să nu aibă efecte
favorabile la altă persoană.
Primul lucru de care trebuie să ţinem cont
este faptul că preocuparea cu privire la calorii
este rezolvată automat în cazul respectării
recomandărilor privind alimentele permise în
cazul fiecărui individ.
Bolile sunt o consecinţă directă a unei
alimentaţii bazată în foarte mare măsură
pe alimente preparate necorespunzător şi
pe consumul relativ scăzut de crudităţi.
Acest regim ajută organismul nostru doar să
„supravieţuiască”, în timp ce organele vitale se
degradează lent, ele nemaiputându-se apăra.
De exemplu, pancreasul, suprasolicitat de
excesul de zaharuri, nu mai produce insulina
în cantitate suficientă şi duce la diabet. Este
necesar să consumăm crudităţi chiar dacă nu
suntem bolnavi. Substanţele esenţiale necesare
vieţii, conţinute de acestea, ajută la regenerarea
organismului şi au, astfel, valoare de medicament
natural, fără să creeze reacţii adverse.
Alimentaţia raţională recomandată
în prezent de nutriţionişti a dus la rezultate
spectaculoase prin aplicarea ei. Aprovizionarea
organismului uman cu substanţe esenţiale în
stare pură are ca efect oprirea procesului de
degenerare a celulelor şi ţesuturilor. În cazul
oamenilor sănătoşi, se recomandă consumul
crescut de crudităţi, renunţarea la preparatele
care necesită prăjeli, la condimentele în exces
(piper, boia, sare etc.), folosirea condimentelor
naturale (usturoi, ceapă, coriandru, mărar
etc.), reducerea consumului de pâine şi paste
făinoase.
Se spune că obişnuinţa este a doua natură.
Dacă stăm să ne gândim bine, alimentaţia
noastră este o obişnuinţă şi nu o necesitate. De
exemplu, ne-am obişnuit să ne săturăm foamea
cu multă pâine, care conţine amidon, deci
zaharuri, calciu şi carbon anorganici, insolubili
în sânge şi neabsorbiţi de organism, compuşi
care se depun în interiorul vaselor şi în diverse
ţesuturi, provocând diabetul, litiaza, tromboza
sau ateroscleroza de mâine.
De asemenea, am căpătat de-a lungul
timpului obişnuinţa de a mânca mult. Acest
lucru duce la lărgirea stomacului, la producerea
excesivă de acid gastric şi astfel organismul
este supus la eforturi care duc la diverse
îmbolnăviri.
În cele de mai sus, am încercat să pledez
pentru o alimentaţie sănătoasă, care să reducă
COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010
17

SM Medical
îmbolnăvirile la omul sănătos şi să ajute
la regenerarea organismului celor bolnavi.
Bineînţeles, aici ar fi multe de adăugat despre
modul în care ne alimentăm, adică CE, CUM şi
CÂND mâncăm.
Alimentaţia vie (crudităţile) constituie
şi cel mai bun tratament de înfrumuseţare.
Se accelerează reînnoirea celulelor, pielea
redevine elastică, iar formarea ridurilor se
opreşte. Apoi se reglementează activitatea
glandulară, înlăturându-se pericolul obezităţii
sau slăbiciunii. Cele mai mici şi superficiale vase
de sânge ale corpului sunt curăţate de depozite,
fiind mai bine irigate. De aici, înfăţişarea
proaspătă, tinerească. În acelaşi fel, crudităţile
ameliorează hipertensiunea, angina pectorală şi
previne infarctul de miocard.
După perioade lungi şi foarte lungi de
alimentaţie necorespunzătoare, unele organisme
reacţionează prompt, uneori chiar violent, la
o schimbare de regim, chiar sănătos. Anumite
fructe, de exemplu, dacă sunt consumate
împreună cu zarzavaturi crude, pot provoca
fermentaţie intestinală. Se întâmplă mai ales
dacă este vorba de fructe dulci, precum strugurii,
cireşele, perele, caisele, piersicele, prunele,
smochinele, curmalele şi portocalele, în timp
ce merele, bananele, lămâiele, ananasul şi toate
fructele de pădure sunt bine suportate împreună
cu zarzavaturile.
Apariţia proceselor exagerate de
fermentaţie se poate evita dacă mâncarea este
mestecată bine, încet, temeinic, şi dacă nu se
mănâncă mult deodată. De asemenea, sunt
recomandate mesele mici şi dese. Este uimitor
cât de rapid revine la normal aciditatea sucului
gastric după acest fel de alimentaţie şi cum sunt
stimulate glandele digestive. Există persoane
foarte sensibile în ceea ce priveşte toleranţa faţă
de alimente, care vor trebui să mănânce fructele
sau zarzavaturile separat. Însă nu există o regulă
general valabilă în această privinţă. Salatele, de
pildă, se pot folosi singure ca aperitiv, dar şi ele
trebuie mestecate foarte bine.
Există o vorbă: „de la masă nu
trebuie să te ridici sătul”. Dacă în urma
unei mese vă simţiţi greoi, este semn că
trebuie să reduceţi cantitatea de alimente.
Învăţaţi să vă ascultaţi organismul.
Doamna Mărioara Neagoe din judeţul Timiş doreşte să socializeze cu
alte persoane, motiv pentru care, la dorinţa dânsei, vă comunicăm numărul
de telefon: 0256/35.88.42
Sponsori ai SSMR
18 COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010

SM Medical
Novartis câştigă aprobarea
FDA pentru Gilenya, un
tratament de prima linie în
scleroza multiplă
Traducere de Larisa Sandu – Asistent Social SSMR
În 22 septembrie 2010, Novartis a
anunţat că US Food and Drug Administration
(FDA) a aprobat Gilenya (fingolimod), un
tratament oral de prima linie pentru forma
recurent remisivă a sclerozei multiple – una
dintre cele mai frecvente forme ale bolii.
Gilenya este primul tratament oral
aprobat şi indicat în forma recurent remisivă
a sclerozei multiple în SUA, reprezentând un
progres major pentru persoanele cu această
boală şi oferind siguranţă datorită profilului
ridicat de toleranţă. În cadrul studiilor
clinice au participat peste 2.600 de pacienţi.
Gilenya a demonstrat o eficacitate superioară
de reducere a recidivei cu 52% pe an comparativ
cu interferon beta-1a IM, un tratament prescris
frecvent. Un studiu placebo de doi ani, a
demonstrat că Gilenya a redus semnificativ
riscul de progresie a invalidităţii.
Aprobarea FDA face ca Gilenya să fie primul
tratament oral indicat pentru forma recurent
remisivă în SM disponibil în Statele Unite.
“Astăzi este o zi importantă şi încurajatoare
pentru persoanele cu forme de SM recurent
remisive din Statele Unite. O nouă opţiune de
tratament care oferă eficacitate semnificativă
în confortul unei capsule este o alternativă
binevenită la injecţiile frecvente pentru
persoanele care trăiesc cu această boală
cronică”, a spus Nicholas LaRocca,
Vicepreşedinte al Departamentului Sănătăţii din
cadrul Societăţii Naţionale de Scleroză Multiplă
din SUA.
Gilenya reduce frecvenţa puseurilor şi
ajută la încetinirea evoluţiei problemelor fizice
cauzate de SM.
“Printr-un
mecanism nou de
acţiune, Gilenya poate
îmbunătăţi în mod
semnificativ rezultatele
clinice la pacienţii
cu forme de SM
recidivante,”, a declarat
Fred Lublin, MD,
Saunders, profesor de
Neurologie al Centrului
pentru Scleroză Multiplă, Corinne Goldsmith
Dickinson, Mount Sinai School of Medicine.
Aprobarea Gilenya s-a bazat pe cel mai
mare program de studii clinice prezentate până
în prezent la FDA pentru un medicament în
scleroza multiplă şi a inclus date din studiile
clinice combinate, care arată o eficacitate
semnificativă în reducerea recăderilor,
a riscului de progresie a invalidităţii,
precum şi numărul de leziuni cerebrale
detectate prin rezonanţă magnetică (IRM).
“Suntem mândri că am lucrat cu succes în
colaborare cu comunitatea SM având un obiectiv
comun, acela de a aduce pe piaţa farmaceutică
un nou tratament eficient pentru persoanele cu
forme recidivante de SM. Urmărim în mod activ
reglementările de aprobare a tratamentului în
Europa şi în restul lumii”, a declarat Trevor
Mundel, MD, Global Directorul de dezvoltare
de la Novartis Pharma AG.
Sursa: Novartis International AG
Novartis Global Communications CH-4002
Basel Switzerland http://www.novartis.com 1/5
COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010
19

SM Consiliere
Ce putem face dacă avem deja tulburări
cognitive în cadrul bolii SM
Recunoaşte-ţi propriile limite
Partea a II-a
Aurelia Drăghici – Psiholog clinician specialist
· Sugestii utilizabile pentru dificultatea
de procesare mentală (“viteza mentală”)
Acordă-ţi mai mult timp ca să asimilezi şi
să extragi noile informaţii.
Spune-le oamenilor că s-ar putea să
reacţionezi mai încet, dar că vei ajunge unde
trebuie în cele din urmă.
Încearcă să planifici înainte cât mai mult
posibil pentru a evita situaţiile în care va trebui
să iei decizii repede (pentru a fi “pe picioarele
tale”).
· Sugestii utilizabile pentru dificultatea
de rezolvare a problemelor (planificarea,
execuţia şi evaluarea sarcinii)
Încearcă să fii sistematic.
Dacă te vei obişnui să-ţi planifici toate
activităţile zilnice, acest lucru va îmbunătăţi
abilitatea ta de a obţine o imagine de ansamblu,
de a te concentra şi de a-ţi reaminti ce ţi-ai
planificat.
Foloseşte un calendar pentru planificarea
zilei/ săptămânii – împreună cu partenerul tău.
Explică familiei tale şi prietenilor că tu
te simţi mai bine dacă planifici în avans: vizite,
ieşiri, etc.
Nu-ţi fie teamă să ceri ajutorul.
Fă-ţi o listă scurtă de verificare pentru
ajutor în sarcinile complexe.
· Sugestii utilizabile pentru
dificultatea de “a găsi cuvintele”
Spune familiei şi prietenilor despre
dificultatea de a găsi cuvintele şi sugereazăle
cum ţi-ar place să reacţioneze - să te
ajute sau dimpotrivă.
Încearcă să fii activ în timpul
conversaţiei.
· Sugestii, recomandări generale pentru
adaptarea la problemele cognitive din SM
Relaxează-te, păstrează-ţi simţul umorului
şi nu uita să crezi în tine, în potenţialul tău care
nu este afectat de boală.
Dacă ai orice îngrijorare despre
schimbările cognitive, adresează-te unui
specialist sau unei persoane în care ai
încredere.
Încercă să spui oamenilor despre
dificultăţile tale, asta putând preveni greşelile
de înţelegere sau interpretările ulterioare.
Recunoaşte-ţi propriile limite şi să nu-ţi fie
teamă să ceri ajutor pentru sarcini complexe.
Învaţă să-ţi recunoşti oboseala şi să creezi
o pauză de odihnă, prevenind epuizarea.
Concentrează-te pe un singur lucru, nu
împărţi atenţia pe mai multe sarcini.
Dezvoltă-ţi propriile metode şi tehnici de
a face faţă propriilor probleme cognitive şi în
final împărtăşeşte-le şi celorlalţi bolnavi aflaţi
în dificultate. Această diseminare a experienţei
personale este valoroasa sursă de inspiraţie şi de
încredere pentru cei aflaţi în aceeaşi dificultate.
20 COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010

Datele neoficiale arată că peste 50% dintre
noi avem cel puţin o fobie.
SM Consiliere
Fobii mai frecvente la persoanele
cu scleroză multiplă
Ana- Maria Orăşanu – psiholog SSMR
Fobia este cel mai adesea definită
ca fiind frica de un obiect, o frică de o
intensitate foarte puternică şi persistentă.
Subiectul recunoaşte că această stare este
nejustificată, mult prea intensă, însă în
acelaşi timp, nu o poate controla. Aceasta
este determinată nu doar de prezenţa
obiectului, situaţiei sau a vietăţii de care
se teme, ci şi de anticiparea prezenţei
acesteia.
Fiecare dintre noi resimţim frica, mai
mult sau mai puţin intensă, în funcţie de situaţie
şi de structura personalităţii noastre. Este firesc
să ne fie frică, însă fobia înseamnă să-ţi fie atât
de frică încât să nu poţi reacţiona.
Frica este o reacţie normală la o situaţie
ameninţătoare, ne produce o reacţie de fugă,
atunci când stimulul advers este foarte puternic,
sau de luptă, atunci când simţim că putem să
îl înfruntăm. Spre deosebire de aceasta, fobia
depăşeşte raţiunea, este mult prea intensă şi
dezadaptativă, nu ne ajută să rezolvăm situaţia,
din contră, cel mai adesea produce o stare de
“împietrire”, un blocaj atât psihic cât şi fizic.
Conform statisticilor, 11% dintre oameni
sunt diagnosticaţi cu fobii, datele neoficiale
arătând însă că peste 50% dintre noi avem
cel puţin o fobie. De obicei, oamenii nu merg
la psiholog pentru a vorbi despre fobiile lor,
acest lucru fiind normal din cel puţin două
perspective: mai întâi pentru că apare reacţia
de evitare ca principală modalitate de adaptare,
iar mai apoi pentru că această confruntare cu
stimulul problematic trebuie să fie una suficient
de traumatizantă şi de frecventă încât să afecteze
viaţa de zi cu zi a individului; este necesar să
i se ofere fobiei contextul prielnic pentru a se
manifesta. De exemplu, se poate ca o persoană
să aibă acrofobie (frica de înălţime), dar
pentru că locuieşte la casă, nu prea calătoreşte
cu avionul şi nu are prea multe tangenţe cu
clădirile înalte, să nu resimtă această fobie la fel
de intens precum un om de afaceri care trebuie
să călătorească foarte des cu avionul.
Pentru a fi
diagnosticată, este
necesar ca fobia să fie
mai veche de 6 luni
şi să apară nu doar la
expunerea directă la
stimul ci şi la simpla
imaginare a lui. Adică
pentru o persoană care
suferă de arahnofobie
este suficient să
îşi imagineze cum
păianjenul se mişcă
în apropierea sa, nu trebuie neapărat să-l vadă
ca să paralizeze de frică. Această stare ar putea
fi considerată normală dacă de mâine ar trebui
să locuim în junglă, însă având în vedere că
şansele să întâlnim un păianjen veninos în
casele noastre din mijlocul oraşului sunt foarte
apropiate de zero, frica este nejustificată.
La persoanele cu scleroză multiplă pot
apărea şi se pot manifesta mai frecvent algofobia
(teama de durere), trypanofobia (teama de
injecţii), ponofobia (teama de oboseală).
După diagnosticare, tratamentul este unul
care implică psihoterapie: se tratează pacientul
la nivel cognitiv, fiziologic şi comportamental.
Mai întâi se lucrează la nivelul gândurilor, este
importantă conştientizarea faptului că starea de
frică nu foloseşte la nimic. Mai apoi, pacientul
este învăţat să-şi controleze această frică prin
tehnici de relaxare, prin expunere în imaginar,
şi mai apoi prin expunere progresivă la stimulul
problematic. Treptat, persoana ajunge să se
expună la stimulul problematic, să stea tot mai
des în prezenţa lui şi să conştientizeze că nu i se
întâmplă nimic rău.
Fobii amuzante
ALEKTOROPHOBIA teama de pui
ANTHOPHOBIA teama de flori
ARACHIBUTYROPHOBIA teama de
untul de arahide lipit de cerul gurii
AUROPHOBIA teama de aur
BIBLIOPHOBIA teama de carţi
CHEROPHOBIA teama de veselie
COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010
21

SM Legislativ
Ajutor public judiciar
Plata onorariului expertului,
traducătorului sau interpretului
Partea a II-a
Anca Mihuţ - consilier juridic SSMR
Cerea de încuviinţare a ajutorului
public judiciar se poate solicita şi pentru
plata onorariului executorului judecătoresc,
prin încheierea de încuviinţare a asistenţei şi
stabilindu-se şi onorariul provizoriu cuvenit
executorului judecătoresc, în funcţie de
complexitatea dosarului la acea dată.
Cererea împreună cu încheierea de
încuviinţare se trimit, de îndată, camerei
teritoriale a executorilor judecătoreşti din
circumscripţia teritorială a acelei instanţe.
Colegiul director al camerei teritoriale
a executorilor judecătoreşti are obligaţia de
a desemna, în termen de 3 zile, un executor
judecătoresc, căruia îi transmite, odată cu
înştiinţarea desemnării, încheierea prin care
s-a încuviinţat ajutorul public. Preşedintele
are obligaţia de a comunica şi beneficiarului
ajutorului public judiciar numele executorului
judecătoresc desemnat. Beneficiarul ajutorului
public judiciar poate solicita el însuşi desemnarea
unui anumit executor judecătoresc, competent
din punct de vedere teritorial.
După îndeplinirea atribuţiilor pe care
legea şi statutul le prevăd în sarcina executorului
judecătoresc, instanţa va stabili, la cererea
executorului judecătoresc, onorariul definitiv în
funcţie de complexitatea cauzei şi de volumul
activităţii desfăşurate, în limitele onorariilor
minimale şi maximale stabilite potrivit legii.
Încheierea pronunţată de instanţă cu
privire la onorariul provizoriu şi, după caz,
la sumele ce reprezintă diferenţa dintre
onorariul provizoriu şi cel definitiv constituie
titlu executoriu, fără îndeplinirea vreunei alte
condiţii sau formalităţi.
Executorul judecătoresc desemnat să
acorde ajutorul public judiciar nu poate refuza
această sarcină profesională decât în caz de
conflict de interese sau pentru alte motive
Societatea de Scleroză Multiplădin România
beneficiază de subvenţie în valoare de
25 lei pe persoana asistată pe lună, în limita
a 35 de beneficiari, de la bugetul de stat.
Subvenţia este aprobată de Guvern la propunerea
Ministerului Muncii, Familiei şi
Protecţiei Sociale, conform Legii 34 din
20 ianuarie 1998 privind acordarea unor
subvenţii Asociaţiilor şi Fundaţiilor Române
cu personalitate juridică, care înfiinţează
unităţi de asistenţă socială. Subvenţia este
utilizată în exclusivitate pentru serviciile
sociale primare de informare şi consiliere
destinate persoanelor cu scleroză multiplă.
22 COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010

SM Legislativ
justificate.
Refuzul nejustificat de a prelua cazul
sau de a continua executarea constituie abatere
disciplinară, în condiţiile legii.
Refuzul nejustificat al beneficiarului sau
renunţarea unilaterală şi nejustificată a acestuia
la executarea începută de executorul desemnat
duce la încetarea ajutorului public sub forma
plăţii onorariului executorului judecătoresc.
Executorul judecătoresc este dator să
depună toate diligenţele pentru ducerea la
îndeplinire a executării în cauza în care a fost
desemnat, să manifeste conştiinciozitate şi
probitate profesională, să îndeplinească cu
celeritate demersurile prevăzute de lege, cu
respectarea drepturilor părţilor, a obligaţiilor
sale profesionale şi a normelor procedurale.
Executorului judecătoresc care acordă
ajutor public judiciar îi este interzis să solicite
sau să primească alte sume de bani sau alte
foloase de la partea asistată.
Împotriva modului de îndeplinire a
obligaţiilor profesionale de către executorul
judecătoresc desemnat partea asistată poate face
plângere la instanţa care a încuviinţat ajutorul
public judiciar. În cazul în care plângerea este
găsită întemeiată, instanţa sesizează colegiul
director al camerei teritoriale a executorilor
judecătoreşti în vederea înlocuirii executorului.
Odată cu înlocuirea executorului
judecătoresc, organele de conducere ale camerei
teritoriale a executorilor judecătoreşti vor lua
măsuri de verificare a activităţii executorului
înlocuit şi, dacă este cazul, de sancţionare,
potrivit legii.
În cazul în care beneficiarul asistenţei
judiciare renunţă la continuarea executării
silite, executorul judecătoresc are obligaţia
de a înştiinţa camera teritorială a executorilor
judecătoreşti, precum şi instanţa care a
încuviinţat ajutorul public judiciar.
În acest caz, precum şi în orice altă situaţie
în care executorul desemnat nu finalizează
executarea silită, instanţa stabileşte onorariul
proporţional cu actele de executare efectuate.
COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010
23

Info news
Formare pentru implicare socială
Tinerii cu SM şi boli rare
învăţaţi să se implice activ în
rezolvare propriilor probleme
Prin proiectul „Formare pentru
implicare socială”, ne-am propus să oferim
comunităţii o imagine clară despre tinerii
afectaţi de scleroză multiplă şi boli rare şi
să stimulăm dialogul între tinerii din medii
şi culturi diferite. Astfel, tinerii au constatat
că, deşi suferă de patologii diferite, au
probleme comune şi că demersurile lor ar
duce la rezolvarea multora dintre acestea.
Cosmina Dudu – asistent manager proiect
Proiectul şi-a mai propus să înlăture
prejudecăţile şi atitudinea de excludere a
tinerilor afectaţi de SM şi alte boli rare, printr-o
informare corectă despre aceste afecţiuni şi
despre problemele cu care aceştia se confruntă.
O parte din bolile rare au o serie de simptome
asemănătoare celor din scleroza multiplă şi
de aceea aceştia din urmă înţeleg mai bine
afecţiunea lor, dar participarea tinerilor afectaţi
de HIV/SIDA la evenimentul organizat de
noi şi integrarea lor fără probleme în grupul
persoanelor cu scleroză multipă şi boli rare a
fost din punctul nostru de vedere trecerea peste
unele prejudecăţi pe care unii le au faţă de aceste
persoane. Cu toţii au înţeles la finalul proiectului
că, chiar dacă sunt afectaţi de maladii diferite
trebuie să treacă peste aceleaşi bariere pe care
le pun autorităţile, oamenii de rând etc.
Prin proiect s-au reunit tineri cu mai multe
afecţiuni, iar acest lucru a condus la cunoşterea
nevoilor pe care aceştia le au şi modalităţile prin
care pot fi acoperite, iar tinerii din comunităţile
participante cu siguranţă vor fi mai toleranţi
faţă de oameni afectaţi de diferite boli.
Tinerii cu scleroză multiplă şi boli rare au
fost implicaţi în toate activităţile proiectului. Au
participat la cursurile de formare pentru a învăţa
abilităţile necesare pentru dialog cu autorităţile,
au participat la jocurile interactive de dezvoltare
a aptitudinilor, simulări sau alte activităţi de
formare.
Am implicat tinerii în găsirea temelor de
dezbatere pentru mesele rotunde, aceştia au fost
cei care şi-au expus opiniile şi le-au argumentat,
au adresat întrebări şi au răspuns întrebărilor
venite din partea autorităţilor în timpul meselor
rotunde. Au fost principalii actori ai meselor
rotunde organizate cu autorităţile publice.
În activitatea principală „Seminarul –
Scleroză Multiplă şi Bolile Rare, exemple de
bună practică”, tinerii au fost cei care au ocupat
rolul principal în derularea activităţilor de la
seminar contribuind activ la realizare strategiei
de lobby şi advocacy 2010-2011.
Grup de discuţii cu tinerii
Am constituit împreună cu tinerii un grup
de discuţii (formare_implicare@yahoogroups.
com), la care au avut acces toţi participanţii la
proiect, echipa de proiect şi partenerul. Acest
grup de discuţii a fost infiinţat cu scopul de
a informa participanţii despre toate stadiile
proiectului şi posibilitatea implicării lor în
proiect într-un mod foarte activ. Pe de altă parte,
a contribuit la facilitarea comunicării între
participanţi pentru pregătirea evenimentelor.
Activitatea de follow-up a avut în vedere
delegarea a 5 tineri cu scleroză multiplă şi boli
24 COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010

Info news
rare care să fie implicaţi în campaniile de lobby
şi advocacy ale SSMR şi ANBRaRo.
La finalul Seminarului ”Scleroza Multiplă
şi Boli Rare, exemple de bună practică”, după ce
a fost stabilită forma finală a strategiei de lobby
şi advocacy, 5 tineri afectaţi de SM şi boli rare
din ţară au fost responsabilizaţi de către colegii
lor să se implice în implementarea strategiei,
alături de SSMR prin campanii de lobby şi
advocacy. Astfel, fiecare tânăr a primit anumite
responsabilităţi şi va contribui la implementarea
strategiei.
Tinerii care au participat la cursurile de
formare vor fi implicaţi în organizaţiile membre
locale ale SSMR şi ANBRaRo în campaniile
de lobby şi advocacy organizate. Una dintre
tinerele participante a făcut demersuri pentru
înfiinţarea unei asociaţii de SM în oraşul de
domiciliu.
O parte dintre participanţii la seminar şi
cursurile de formare au fost implicaţi în luna
septembrie în proiectul de lobby, informare şi
conştientizare despre scleroza multiplă, Fly for
MS (www.flyms.org).
În urma anunţurilor cu privire la cursurile
de formare, mesele rotunde şi seminar, un
număr de 26 de tineri neînregistraţi în baza de
date a SSMR au contactat organizaţia noastră
prin intermediul numărului de telefon gratuit
0800 800 044.
Faptul că în dialogul cu autorităţile, tinerii
au avut curajul dar şi abilităţile necesare pentru
a transmite problemele cu care ei se confruntă,
fiindu-le încălcate drepturile pacientului şi
drepturile omului, considerăm că este un pas
important.
De asemenea, tinerii au înţeles că ei
trebuie să se implice mult mai mult decât până
acum, că noi facem parte dintr-o comunitate
mai largă, Comunitatea Europeană, unde gradul
de implicare a tinerilor este mare, iar ei trebuie
să lupte pentru drepturile lor deoarece ei ştiu
cel mai bine problemele cu care se confruntă.
Tinerii sunt cei care fac parte din viitorul
Europei. Astfel, prin implementarea proiectelor
pentru tineret continuăm să investim în tineri şi
în potenţialul lor de a influenţa viitorul.
Strategie de soluţionare a problemelor
identificate
În urma muncii importante depuse de
tinerii afectaţi de scleroză multiplă şi boli rare a
rezultat o strategie de soluţionare a problemelor
identificate în cadrul acestui proiect şi care se
va implementa cu sprijinul autorităţilor publice
implicate în proiect. Astfel, tinerii împreună cu
autorităţile luptă pentru: accesul la tratament, la
un loc de muncă şi la drepturi egale. Considerăm
că acesta este unul dintre cele mai importante
rezulate în cadrul acestui proiect, un rezultat
pozitiv la care nu ne aşteptam şi care constituie
un eveniment nou pentru organizaţia noastră.
Prin intermediul acestui proiect, am putut
stabili o relaţia mai bună cu autorităţile centrale
şi credem că pe viitor uşile decidenţilor se vor
deschide mai uşor pentru Societatea de Scleroză
Multiplă din România.
De asemenea, faptul că în afara meselor
rotunde, în cadrul seminarului un consilier al
ministrului sănătăţii a stat de vorbă cu tinerii
care au participat la seminar, în condiţiile în
care o audienţă în această perioadă la Ministerul
Sănătăţii se aprobă foarte greu şi în care de fapt
nu stai de vorbă cu domnul ministru, ci doar cu
consilierii acestuia, a contat mult pentru tineri.
Un alt rezultat important în cadrul acestui
proiect a fost dezvoltarea parteneriatului cu
Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România.
Acest parteneriat s-a extins şi a continuat
după terminarea acestui proiect. În continuare
suntem implicaţi în proiecte comune destinate
persoanelor cu scleroză multiplă şi boli rare.
Relaţia organizaţiilor locale de scleroză
multiplă cu autorităţile publice locale a fost
mult îmbunătăţită, iar legătura dintre tinerii
din diferite organizaţii locale este mai strânsă,
colaborează în activităţile pe care le organizează
la nivel local şi sunt dornici să participe şi la
alte proiecte.
COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010
25

Info news
Asociaţia SM SPEROMAX Alba a realizat
un studiu privind accesibilitatea
persoanelor cu dizabilităţi în instituţii
Persoanele cu dizabilităţi
alungate de la uşa instituţiilor
Călin Govoreanu - sociolog Asociaţia SM SPEROMAX ALBA
Un studiu realizat recent la nivelul
oraşului Alba Iulia de Asociaţia SM Speromax
Alba relevă un număr îngrijorător de mic
de spaţii publice accesibile persoanelor cu
handicap. Potrivit studiului, persoanele cu
probleme locomotorii au accesul asigurat
100% doar în spitale şi benzinării, în timp ce în
taxiuri, transportul în comun şi la administraţia
centrală accesibilitatea este zero. În şcoli, licee
şi biblioteci spaţiul de acces este de 25% pentru
aceste persoane. La farmacii accesul este de 90%,
bănci 80%, cabinete medicale 60%, administraţia
publică locală 30% şi la magazine 20%.
Potrivit reprezentanţilor Asociaţiei SM
Speromax Alba, sunt foarte multe spaţii ce permit
accesul persoanelor cu handicap locomotor la
nivel declarativ deoarece rampa de acces fie are
un unghi de înclinaţie prea mare, fie este prea
îngustă. Odată ajunşi în clădiri, persoanele cu
handicap se confruntă cu alte probleme: ghişee
prea înalte sau lipsa accesului la toalete.
Asociaţia Speromax a trimis un chestionar
de evaluare a accesibilităţii la 23 de instituţii
publice sau firme de interes public cuprinse întrun
eşantion neprobalistic. Procentul de primire
a instumentului a fost de 86,95%, Judecătoria
Alba refuzând primirea chestionarului,
motivând că nu au timp de aşa ceva, după cum
a spus sociologul care a realizat chestionarul,
iar Direcţia de Trezorerie, Contabilitate
Publică Alba şi Poliţia Alba Iulia au declinat
autoritatea.
Din totalul de 20 de chestionare aplicate
s-au colectat 15 chestionare, ceea ce reprezintă
75% din chestionarele aplicate, sociologul care
a realizat studiul, Gabriel Govoreanu declarând
că în multe instituţii chestionarele au fost
plimbate din mână în mână până s-au pierdut,
înainte să ajungă la persoanele desemnate din
instituţie pentru a le completa.
Astfel, Direcţia Generală a Finanţelor
publice Alba, E.On Ggaz România Sucursala
Alba, Serviciul Public Comunitar Judeţean de
Evidenţă a Persoanelor, Societatea de Transport
Public şi Tribunalul Alba nu au răspuns la
chestionar.
Totuşi, în urma datelor culese de pe teren
prin bunăvoinţa instituţiilor care au completat
chestionarele, a rezultat că din totalul de 29 de
sedii sau puncte de lucru doar 23 au rampă de
acces sau lift.
Un lucru îngrijorător este acela că două
instituţii nu au locaţii accesibile din punct de
vedere fizic (Comisariatul Judeţean pentru
Protecţia Consumatorilor şi Inspectoratul
Teritorial de Muncă).
“De apreciat este faptul că la Comisariatul
Judeţean pentru Protecţia Consumatorilor
s-a montat o sonerie pentru persoanele cu
dizabilităţi, fiind desemnată o persoana care
colectează reclamaţiile direct de la persoana
afectată”, a declarat sociologul Gabriel
Govoreanu. La Inspectoratul Teritorial de
Muncă se poate solicita telefonic deplasarea
unui specialist al instituţiei la domiciliul
persoanei cu dizabilităţi.
Specialiştii spun că multe persoane cu
probleme locomotorii se izolează la domiciliu
tocmai pe motivul că nu au acces în instituţii. În
condiţiile actuale, persoanele cu dizabilităţi au
nevoie de ajutorul altor oameni pentru a le face
cumpărăturile sau pentru a le plăti facturile.
26 COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010

Utilităţi
Obligaţii faţă de bugetul statului
Închiderea anului fiscal al
ONG-urilor
Marta Laza – contabil SSMR
Cunoscând bine faptul că toate
organizaţiile noastre membre sunt
constituite ca entităţi fără scop
patrimonial, dorim să vă supunem atenţiei
câteva precizări legate de aspectul fiscal,
respectiv cel contabil. În acest număr am
dori să abordăm la concret aspecte legate
de tot ce presupune închiderea anului
fiscal 2010.
Aşadar, instituţiile non guvernamentale
(entităţile fără scop patrimonial) – în cazul
în care acestea au angajaţi – au următoarele
obligaţii faţă de bugetul statului:
1. Obligaţia depunerii la unitatea
fiscală în a cărei rază teritorială aceştia îşi
au domiciliul fiscal sau sunt luaţi în evidenţa
fiscală a Formularului 100 – ”Declaraţie
privind obligaţiile de plată la bugetul de stat”
şi a Formularului 102 – ”Declaraţie privind
obligaţiile de plată la bugetele aşigurărilor
sociale şi fondurilor speciale’’, până la data de 25
ianuarie a anului 2011. Perioada de raportare în
aceste declaraţii va fi semestrul 2 a anului 2010.
Depunerea acestor declaraţii atrage după sine şi
plata obligaţiilor salariale completate în acestea,
până la aceeaşi data de 25 ianuarie 2011. De
sublîniat este faptul că neplata contribuţiilor
salariale declarate atrage perceperea de dobânzi
ce se calculează pentru fiecare zi de întârziere,
începând cu ziua imediat următoare termenului
de scadenţă şi până înclusiv la data stîngerii
sumei datorate.
2. Obligaţia depunerii la unitatea fiscală în
a cărei rază teritorială aceştia îşi au domiciliul
sau sunt luaţi în evidenţă fiscală, a fişelor fiscale,
adică a Formularului 210 –“Fişa fiscală privind
impozitul pe veniturile din salarii”, până în
ultima zi a lunii februarie 2011. Acestea se
depun în format electronic, format ce va fi însoţit
de borderoul centralizator.
Totodată, unitatea este obligată
să înmâneze angajatului câte
o copie a fişei fiscale pentru
fiecare an, până la termenul
precizat anterior.
Formularele menţionate
la punctul 1 şi 2 sunt puse la
dispoziţie gratuit de organul
fiscal, mai exact pe site-ul www.mfinante.ro, la
rubrica ANAF- Programe utile. Data depunerii
declaraţiilor fiscale se consideră a fi data
înregistrării acestora la organul fiscal sau data
depunerii la poştă, după caz. Contribuabilul are
obligaţia de a completa declaraţiile fiscale scriind
corect, complet şi cu bună-credinţă informaţiile
prevăzute de formular, corespunzătoare situaţiei
sale fiscale. Declaraţia fiscală se semnează de
către contribuabil sau de către împuternicitul
acestuia.
Indiferent dacă organizaţia are sau nu
angajaţi, există unele obligaţii fiscale şi anume:
1. Obligaţia depunerii Declaraţiei 101 -
‘’ Declaraţie privind impozitul pe profit’’ până
la data de 25 februarie 2011, în orice şituaţie
(dacă desfăşoară sau nu activitate economică);
2. Obligaţia depunerii până la data 30
aprilie 2011 la unitatea fiscală în a cărei rază
teritorială aceştia îşi au domiciliul sau sunt
luaţi în evidenţă fiscală a situaţiilor financiare
anuale care cuprind:
· bilanţ;
· contul rezultatului exerciţiului;
· notele explicative la situaţiile financiare
anuale.
Potrivit legii contabilităţii, situaţiile
financiare anuale trebuie însoţite de o
declaraţie scrisă de asumare a răspunderii
conducerii persoanei juridice pentru întocmirea
situaţiilor financiare anuale în conformitate cu
24 COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2010

Utilităţi
Reglementările contabile pentru persoanele
juridice fără scop patrimonial. Situaţiile
financiare anuale ale persoanelor juridice fără
scop patrimonial sunt supuse, potrivit legii,
verificării de către cenzori sau de către auditori
financiari, după caz.
1. Obligaţia depunerii Formularului 300
- “Decont de taxă pe valoarea adaugată”, până
la data de 25 ianuarie 2011, în cazul în care
organizaţia este înregistrată ca plătitoare de
TVA.
Sursă bibliografică
Ordin 1969 din 09/11/2007 privind aprobarea reglementărilor contabile pentru
persoanele juridice fără scop patrimonial;
Ordin 101/2008 privind aprobarea modelului şi conţinutului formularelor
utilizate pentru declararea impozitelor, taxelor şi contribuţiilor cu regim de stabilire
prin autoimpunere sau reţinere la sursă, cu modificările şi completările ulterioare;
Cod Fiscal - Legea nr. 571/2003, cu modificările şi completările ulterioare;
Codul de procedură fiscală - Ordonanţa nr. 92/2003, cu modificările şi completările
ulterioare.
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2010
25