Untitled - Societatea de Scleroza Multipla din Romania

Editorial 

Şi noi existăm! 

Dragoş Zaharia - Vicepreşedinte SSMR 

Din acest număr... 

Training - Voluntariat pentru SM 

Congresul anual EMSP 2012 – 

Barcelona 

Ziua Mondială a Sclerozei Multiple 

sarbatorita în 30 Mai 2012 

Elena Macsinese : „ Nu te izola, 

prietenii sunt aproape!” 

Dr. Cris Constantinescu : „Am 

învăţat să nu mă dau bătut!” 

Tratamente noi pentru tulburările 

urinare în SM 

Terapia nutriţională 

Relaţiile familiale şi SM: Jocul mut 

Cel de-al X-lea Congres al Societăţii 

de Neurologie din România 

SOCIETATEA DE 

SCLEROZĂ MULTIPLĂ DIN ROMÂNIA 

Comitetul director 

Ing. Aurora Borşan - Preşedinte 

Politolog Dragoş Zaharia - Vice-preşedinte 

Liliana Nicolescu - Membru 

Barb Dorel - Membru 

Gâja Gelu - Membru 

Redacţia Revistei Columna 

Larisa Sandu 

Prof. Dr. Petru Mihancea - Director ştiinţific 

Cosmin Chiriac - Tehnoredactare 

E-mail: columna@smromania.ro 

pagina 5 

pagina 7 

pagina 10 

pagina 12 

pagina 14 

pagina 18 

pagina 19 

Adresa SSMR 

Str. Buzăului nr. 2/B, CP 11, OP 3, 410 249, Oradea, Bihor, România 

Tel.: 0259-417 136; 0359-192 110; 0359-409 745 

Fax: 0359-409 715 

E-mail: office@smromania.ro 

web: www.smromania.ro 

HELPLINE SM - 0800 800 044 

Tipărit la SC INPRIM COMP SRL Oradea, 

0745 784 929, inprim@rdslink.ro 

ISSN 1842 – 1555 

pagina 21 

pagina 22 

De 5 ani sunt 

aproa pe de mişcarea 

de SM din România 

şi implicit de echipa 

SSMR din care fac 

parte în prima parte 

ca simplu membru 

al Con si liului Director 

SSMR iar de 

ceva timp ca şi vicepre 

şedinte dar niciodată 

nu am scris un 

editorial în revista 

COLUMNA. 

Cu ce să încep Ce să scriu Ce aş putea 

transmite în primul meu editorial în revistă 

Găndurile sunt confuze şi în acelaşi timp 

împărţite în diverse direcţii, dar cred că mă 

voi concentra pe Ziua Mondială de SM (MS 

DAY) care a fost în 30 mai 2012, poate cel 

mai important eveniment de conştientizare din 

decursul anului. Lansat în 2009 pentru prima 

data, suntem la a IV – a ediţie a acestei sărbători. 

De la început a pornit ca un eveniment 

al Federaţiei Internaţionale de SM, România 

nu putea să lipsească din mare familie de SM 

la nivel mondial. Ne-am aliat şi noi cu mic 

cu mare la încercarea de a transmite societăţii 

mesajul “... Şi noi existăm” . 

Am reuşit mai mult sau mai puţin dar 

măcar am încercat ceea ce cred că este cel mai 

important. Anul acesta SSMR prin organizaţiile 

membre a desfăşurat o campania de con ştienti 

zare şi informare, aceasta sa desfaşurat în 

13 orase din România, în care există câte o orga 

nizaţie locală de SM: Alba Iulia, Bistrita, 

Boto şani, Bucureşti, Câmpulung Moldovenesc, 

Constanţa, Târgovişte, Deva, Piatra Neamţ, 

Ploieşti, Sibiu, Timişoara, Râmnicu Vâlcea. 

Noi nu aşteptăm de la oameni milă, aşteptăm 

să ne înţeleagă că şi noi suntem oameni 

normali şi încercăm să fim la fel de activi în 

societate şi încercăm să facem cunoscută această 

afecţiune care se mai numeşte boala cu o mie 

de feţe. 

Asadar, dragi cititori vă urez un sincer 

“La Mulţi Ani” şi vă transmit mottoul vieţii mele 

“Am SM, dar SM-ul nu mă are pe mine”. 

COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2012 

3

Actualitatea SM 

Parteneriat al Asociaţiei 

SM SPEROMAX Alba cu Spitalul 

Judeţean Alba 

Dragoş Zaharia – Preşedinte Asociaţia SM SPEROMAX Alba 

Preşedintele Asociaţiei SM SPEROMAX 

ALBA pentru pacienţii cu scleroză multiplă, 

Dragoş Zaharia, alături de managerul Spitalului 

Judeţean de Urgenţă Alba, Nicoleta Coşarcă, 

şefa Secţiei de Neurologie, dr. Diana Sbera şi 

de purtătorul de cuvânt, Maria Cristina Galoş 

au vorbit miercuri 7 Martie 2012, în conferinţă 

de presă, despre parteneriatul Asociaţiei SM 

SPEROMAX ALBA cu unitatea medicală din 

Alba Iulia. 

Prin intermediul parteneriatului Asociaţiei 

SM SPEROMAX ALBA cu Spitalul Judeţean de 

Urgenţă Alba, se încearcă facilitarea accesului 

pacienţilor cu scleroză multiplă în mod direct 

pe Secţia de Neurologie. 

„Acesta este primul lucru pe care noi trebuia 

să îl facem când ne-am înfiinţat, pentru 

că indiferent de parteneriatele pe care le-am 

avut până acum, acesta mi se pare cel mai relevant”, 

a spus Dragoş Zaharia, preşedintele 

„Spe romax”, Asociaţia pacienţilor cu scleroză 

mul tiplă, înfiinţată în 2007. 

Pacienţii cu scleroză multiplă vor fi, astfel, 

ajutaţi pe partea de informare şi conştientizare. 

De asemenea, unul dintre obiec ti ve le 

par te ne riatului este simplificarea biro craţiei nece 

sare in ternării sau tratării acestor bolnavi şi a 

accesului la eva luările necesare în vederea continuării 

pro gra mului de tratament în care sunt 

înscrişi. “Viaţa acestor pacienţi nu ar trebui să 

fie afec tată de astfel de lucruri, hârtii, drumuri. 

Este foarte greu, dar eu cred că vom reuşi dacă 

ne concentrăm pe tratament şi medicaţie, nu 

pe hârtii şi biro craţie”, a precizat managerul 

Spitalului Judeţean, Ni coleta Coşarcă. 

Şefa Secţiei de Neurologie a Spitalului 

Judeţean Alba, dr. Diana Sbera, a explicat modul 

de stabilire a diagnosticării cu scleroză multiplă. 

Pro cedura porneşte de la medicul de familie, 

care, observând o patologie neurologică, trimite 

pa cientul la serviciul de neurologie în policlinică, 

unde acesta primeşte o consultaţie de specialitate, 

iar, în cazul în care se suspectează o scleroză 

mul tiplă, este internat, trimis la investigaţii prin 

rezo nanţă magnetico-nucleară şi, ulterior, inclus 

într-un program naţional de tratament. 

În situaţia în care pacientul este deja diagnosticat 

cu această boală şi se află în puseu acut, 

acest parcurs nu mai este valabil. Relaţia pacientmedic 

devine directă şi bolnavul nu va întâmpina 

niciun fel de dificultate în a ajunge la medic. 

„Din partea noastră, există toată deschiderea, 

este şi interesul nostru profesional să ajungem 

la un diagnostic şi la un tratament cât mai rapid 

al acestei boli, cu atât mai mult cu cât debutul ei 

este la vârste tinere, iar handicapul la o vârstă 

tânără este şi mai agravant, ca stare a pa cientului, 

decât la o vârstă mai înaintată”, a spus 

şefa Secţiei de Neurologie a spitalului. 

„Este foarte important pentru noi să încer 

căm să ardem nişte etape, pentru ca orice 

pa cient, atunci când e în puseu şi necesită 

o cură de solumedrol, care cât de cât îl mai 

pune pe picioare, să meargă direct la medicul 

curant”, a adăugat Dragoş Zaharia. 

Parteneriatul este o iniţiativă a Spitalului 

Judeţean de Urgenţă Alba, iar prin acest acord 

se va da o formă mai organizată relaţiei medicpacient, 

deja existentă. Pacienţii vor fi informaţi 

despre procedurile de lucru prevăzute în acord. 

4 COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2012

Training 

Voluntariat pentru SM 

Cristian Dima – voluntar 


Zâmbete şi voie bună au fost sentimentele 

care au marcat trainingul pentru devotaţii 

voluntari ai Asociaţiei SM SPEROMAX ALBA, 

training realizat în cadrul proiectului „Voluntariat 

pentru SM”. Acest proiect finanţat de Direcţia 

Judeţeană pentru Sport şi Tineret Alba a avut 

ca scop creşterea eficienţei muncii volunarilor 

în cadrul Asociaţiei SM SPEROMAX ALBA şi 

crearea unui Regulament de Ordine Internă în 

cadrul asociaţiei, pentru voluntari. 

La acest training susţinut de membri ai 

Asociaţiei Absolvenţilor din Universitatea „1 

Decembrie 1918” Alba Iulia, Cristian Dima 

şi Ioan Emil Buta şi ei voluntari ai asociaţiei 

SM SPEROMAX ALBA au participat 20 de 

voluntari care pe parcursul a două zile au avut 

parte de o cursare ce s-a folosit de metode ale 

educaţiei non-formale focusate în special pe 

învâţarea prin joc. 

Pentru lectori, pe lângă atingerea obiectivelor 

incluse în proiect, a fost important şi 

în chegarea echipei de voluntari, astfel încât, 

com binată cu lucru pe echipe pentru redactarea 

împreună a regulamentului de ordine interioara 

al voluntarilor, activitatea s-a concentrat pe 

exerciţii şi elemente de întărire a echipei (teambuilding). 

Prima zi a debu tat cu discursul preşedintelui 

Asociaţiei SM SPEROMAX ALBA, 

Dragoş Zaharia, care le-a vorbit voluntarilor 

mai multe despre scle ro za multiplă încer când 

să atragă atenţia asu pra faptului că această 

boală are mai mul te forme şi că este cu nos cută 

ca „boala cu 1000 de feţe”. De ase menea 

a menţionat cât de importantă este munca 

voluntarilor şi interacţiunea lor cu pacienţii 

care suferă de această boală. Au urmat câteva 

exerciţii de cunoaştere împletite cu jocuri 

energizante. 

A doua zi, a fost o zi plină de dimineaţa 

până seara, voluntarii învâţând prin joc dar 

şi prin poveţe sau istorisiri multe lucruri ce 

au avut rolul de a întâri echipa. Cursul a fost 

structurat pe trei module gândite într-o ordine 


5


logică care s-au împletit cu capitolele ce au 

vizat realizarea re gu la mentului. Primul modul a 

fost dedicat co mu ni că rii, voluntarii fiind nevoiţi 

să vândă „maimuţa” altor voluntari, preţul fiind 

un zâmbet. Voluntarul care nu îşi stâpânea 

zâmbetul devenea maimuţă. S-a discutat 

despre elementele comunicării şi importanţa 

comunicării şi prin alte căi decât cea verbală, 

punându-se accent pe expresivitate. 

Al doilea modul a vizat unul din pilonii 

de bază a echipei şi anume încrederea. Discuţia 

despre încredere a început cu o pildă: Se spune 

că în tradiţia evreiască exista un fel de ritual 

de iniţiere al copiilor. Aceştia sunt puşi în faţa 

unei scări înalte, iar tatăl îi cere fiului să se urce 

pe prima treaptă şi îi spune: “Sări şi eu te voi 

prinde”. Copilul sare, iar părintele îl prinde. 

Apoi, acesta îi cere să se urce pe a doua treaptă 

spunându-i: “Sări şi eu te voi prinde”. Copilul 

ascultător execută saltul iar părintele îl prinde. 

Tatăl ii cere copilului sa se urce şi pe a treia 

treaptă spunându-i acelaşi lucru: “Sări şi eu te 

voi prinde”. Se întâmpla la fel până la ul ti ma 

treaptă. Când tatăl îi spune: “Sări si eu te voi 

prinde”. Copilul sare şi tatăl se fereşte. Co pilul 

se ridică cu faţa plină de sânge, iar tatăl îi 

spu ne: “Să îţi fie învăţătura de minte”. Apoi au 

urmat câ te va exerciţii ce au subliniat încrederea 

pe care trebuie să o acorde un voluntar colegilor 

cu care lucrează în echipă. 

Ultimul modul, cel care a continuat şi în a 

doua zi, a fost dedicat exerciţiilor şi activităţilor 

de echipă, voluntarii fiind nevoiţi să identifice 

rolul fiecăruia în echipă. După aplicarea testului 

Belbin, un test menit să indice rolul fiecăruia, 

a urmat poate cel mai îndrăgit joc, Treasure 

Hunt. E un joc în care voluntarii formaţi în două 

echipe au fost provocaţi să caute o comoară folosind 

şi căutând mai multe indicii care să îi 

con ducă la locul unde aceasta a fost ascunsă. 

Cel mai greu indiciu a fost cel care a avut la 

bază un text codificat, echipele chinuindu-se să 

îl descifreze. 

Ultima zi a fost dedicată altor jocuri de 

echi pă şi la final s-a aşteptat feedback-ul din 

par tea voluntarilor care au declarat aproape în 

unanimitate că acest training i-au umplut de 

energie şi i-au motivat să continue cu mai mul tă 

dorinţă activitatea de voluntariat, lucru ce s-a şi 

văzut în activitatea ce a urmat în cadrul Săp tămânii 

Naţionale a Voluntariatului. Să sperăm că 

munca acestor tineri va reuşi să aducă un strop 

de speranţă şi în rândul persoanelor afectate de 

scleroza multiplă. 


Congresul anual EMSP 

2012 - Barcelona 

Aurora Borşan – Preşedinte SSMR; Liliana Nicolescu – Preşedinte ASM Valcea 

SM Internaţional 

Congresul anual EMSP – 2012 a avut loc 

în perioada 18 – 20 Mai 2012 în Barcelona, 

Spania. 

Tema congresului din acest an a fost: 

„Nou tăţi în domeniul SM - Ştiri medicale relevante 

pentru pacienţii cu Scleroză Multiplă din 

Europa”. Societatea de Scleroză Multiplă din 

Romania a avut doi reprezentanţi: Aurora Borşan 

si Liliana Nicolescu care au participat la acti 

vi tăţile EMSP. 

Întâlnirea membrilor EMSP din acest an 

s-a desfăşurat pe trei secţiuni: 

Reuniunea Consiliului EMSP (Adu narea 

Generala a Membrilor AGM) 

Această întrunire a membrilor EMSP cu 

drept de vot a avut loc cu o zi înainte de congres, 

având pe ordinea de zi următoarele: 

Cuvânt de bun venit exprimat de dl. 

preşedinte al EMSP, John Golding; 

•• 

Efectuarea prezenţei membrilor EMSP şi 

stabilirea cvorumului; 

•• 

Aprobarea procesului-verbal AGM 2011; 

•• 

Prezentare si aprobare a raportului de 

activitate pe anul 2011; 

•• 

Prezentarea Raportului Trezorier - Aproba 

rea bilanţului conturilor de profit şi 

pierdere pe anul 2011; 

•• 

Prezentarea Raportului auditorului extern; 

•• 

Descărcarea de gestiune (decharge) 

pentru membrii Comitetului Executiv şi a 

auditorului; 

•• 

Structura de dezvoltare pentru anul 2012 

a Secretariatului de la Bruxelles; 

•• 

Planul strategic al EMSP în perioada 

2012 – 2014; 

•• 

Cerere de aderare - ca membru cu drepturi 

depline sau ca membru asociat; 

•• 

Aprobarea afilierii noilor membri; 

•• 

Prezentarea şi aprobarea bugetului 2012; 

•• 

Revizuire statut şi reguli interne ale 

EMSP; 

•• 

Discuţii cu privire la adunările generale 

anuale ale Consiliului în anii 2013 şi în 

2014. 

Liliana Nicolescu şi Aurora Borşan 

Congresul EMSP 

Congresul din acest an a adus informatii 

noi despre: 

•• 

Progrese în domeniul cercetării remi e linizării 

- Prof. C. Lubitzki; 

•• 

Consumul de canabis în managementul 

simptomelor SM - Prof. P. Vermersch 

•• 

Opţiuni de tratament inovatoare în SM 

şi discuţii despre beneficiile şi riscurile 

aces tora; 

•• 

Evoluţia politicilor naţionale din domeniul 

social şi al sănătăţii; 

De asemenea s-au derulat simultan 4 ateliere 

de lucru cu temele: 

•• 

Registrul European MS (EUReMS); 

•• 

Instruire online pentru asistente medicale 

din Europa certificate pe SM; 

•• 

Barometru SM şi prezentarea de fotogra 

fie jurnalistică din cadrul proiectului 

“Under Pressure”; 

•• 

Două modele de ocupare a forţei de muncă 

a pacienţilor cu SM – noi perspective. 

Congresul Anual EMSP de tineret 

Tema acestui an a fost “Sexualitatea si 

sarcina în cazul persoanelor cu scleroză multiplă”, 

sesiunea programului pentru tineri începînd 

cu prezentarea unui scurt film, care cuprinde 

toate aspectele şi temerile pe care o femeie 


7


tânara cu SM le “întâmpină” în momentul când 

se pregăteşte să devină mamă. Filmuleţul poate 

fi urmărit pe pagina www.emsp.org. 

Au fost prezentate modele de bune practici 

a societăţilor naţionale de scleroză multiplă care 

vin în ajutorul celor care sunt afectaţi de SM şi 

care vor să-şi întemeieze o familie, sau care se 

confruntă cu probleme de sexualitate. 

Un exemplu pozitiv este Societatea de SM 

din Irlanda care a editat o carte “ Sexualitatea si 

sarcina” şi care este oferită pacienţilor cu SM 

sau Societatea de SM din Italia care au introdus 

pe pagina lor web, un quiz cu diverse întrebări 

la care mămicile cu SM pot răspunde, realizând 

o evaluare în legătură cu această temă. 

Si în alte ţări europene s-au implementat 

diverse programe de informare şi consiliere şi 

s-au organizat workshop-uri, proiecte şi brosuri 

pentru cupluri, care au inclus tema sexualităţii 

si sarcinii în cazul persoanele cu SM. 

După 3 ani de la înfinţarea Comitetului 

Eu ropean de Tineret, acesta a devenit un grup 

reprezentativ şi de luat în seamă la nivel european, 

care încearcă să prezinte şi să găsescă 

soluţii pentru problemele tinerilor cu SM. 

În acest an s-a ales un reprezentant al tineretului 

la nivel european, aceasta fiind Emma 

Rogan din Irlanda, o tânără jurnalistă afectată de 

SM, cu o experienţă bogată în ceea ce priveşte 

lucrul cu tinerii şi care militează pentru drpturile 

celor afectaţi de SM în Irlanda şi în restul Eu ropei, 

urmărind creşterea conştientizării cu privire 

la această boală neurologică, care pentru mulţi 

este o necunoscută. 

Emma Rogan ne va reprezenta în consiliul 

director al Platformei Europene de Scleroză 

Multiplă. 

Sperăm ca experienţele, modelele, stra tegiile 

şi exemplele acumulate, să ne ajute ca în 

timp să reuşim să le aplicăm şi în cazul tinerilor 

cu SM din Romania. 

Tratamente standardizate 

pentru bolnavii de SM 

Petru Luhan - membru al Parlamentului European 

Petru Luhan: Evenimentul din Par lamentul 

European va atrage atenţia Comisiei 

Europene şi Guvernelor naţionale asupra 

acestei boli. 

Miercuri, 24 aprilie a.c., Parlamentul Euro 

pean a fost gazda unui eveniment dedicat 

scle rozei multiple. Evenimentul, promovat de 

europarlamentarul ro mân Petru Luhan, porneş 

te de la câteva date în gri jo ră toa re la nivelul 

UE legate de numărul bol na vi lor ca re suferă 

de această a fec ţiune, trata mentele prac ticate în 

ţă ri le Uniunii Europene, accesul bolnavilor la 

în gri ji re specializată, dar şi fondurile bugetare 

alo ca te de ţările UE acestei boli. Conform Baro 

me trului Sclerozei Multiple realizat la nivelul 

UE, în Europa numărul bolnavilor de scleroză 

mul tiplă este în creştere, acesta fiind situat 

astăzi la peste 600.000 de persoane. 

„Cei mai mulţi 

dintre aceştia sunt diagnosticaţi 

în primii ani de 

activitate profesională. 

Boala apare de cele 

mai multe ori la vârste 

active, respectiv între 

20 – 40 de ani, pentru ca 

retragerea din câmpul 

muncii, ca ur mare a 

acestei afec ţiuni, să 

se producă la cel târziu 3 ani după diag nosticare. 

Vorbim de o boa lă care trebuie tratată 

prin politici adecvate şi care trebuie abordată 

printr-o gândire strategică, ceea ce ar permite 

reducerea pe termen lung a costurilor sociale 

ale ţărilor UE”, a precizat Petru Luhan. 

Dincolo de creşterea numărului per soanelor 

afectate de această boală, Barometrul 



Scle rozei Multiple relevă faptul că există diferenţe 

la nivelul statelor UE în ceea ce priveşte 

calitatea tratamentelor practicate şi accesul la 

îngrijire spe cializată pentru persoanele care 

suferă de această afecţiune. 

„Accesul la medicamente care îmbu nătăţesc 

starea pacienţilor variază în ţările UE 

de la 7% la 80%. Pe de altă parte, există ţări 

care înregistrează un deficit serios al cadrelor 

medicale specializate în această afecţiune. La 

toate acestea se adaugă şi elemente legate de 

contextul crizei globale, care a forţat anumite 

guverne să facă alegeri radicale, concretizate 

inclusiv în reducerea fondurilor alocate acestor 

persoane şi tratamentului lor” mai spune 

euro parlamentarul Petru Luhan 

Plecând de la aceste date, Petru Luhan 

a iniţiat in Parlamentul European o Declaraţie 

Scrisă prin care solicită standardizarea asis 

tenţei medicale de profil, inventarierea la ni velul 

fiecărui stat membru a bolnavilor de scleroză 

multiplă, dar şi o colaborare ştiinţifică intensă 

între ţările UE pentru îmbunătăţirea tratamentelor 

în cazul acestei boli. 

„România de pildă are peste 10.000 de 

bol navi de scleroză multiplă. Aceste date au 

fost inventariate ultima dată acum 4 ani. Cazul 

ţării noastre nu este singular. Există multe alte 

state europene care întârzie în inventarierea la 

zi a bolnavilor. Am cerut Comisiei Europene 

tratamente de cea mai bună calitate în toate 

ţările UE dar şi pro grame de standardizare 

a practicilor medicale de îngrijire a acestor 

bolnavi” a mai declarat Petru Luhan. 

Momentan linia de telefon gratuită Help Line (0 800 800 044) nu este disponibilă. Din acest motiv, 

pentru orice problemă, vă rog să ne contactaţi de luni până vineri, între orele 8-16, la următoarele 

numere de telefon mobil (reţeaua RDS): 0771 043 079 sau 0771 043 138 sau 0771 043 091. Ne cerem 

scuze pentru inconvenient. Mulţumim pentru înţelegere. 


9

Viaţa Noastră 

Ziua Mondială a Sclerozei 

Multiple – 30 Mai 2012 

În data de 30 Mai 2012 a fost sarbatorita 

Ziua Mondiala a Sclerozei Multiple, fiind 

coordonată la nivel global de către Federaţia 

Internaţională de Scleroză Multiplă (MSIF). 

Evenimentul a avut scopul de a conştientiza şi 

informa populaţia cu privire la scleroza multiplă 

şi modul în care aceasta boală afectează viaţa 

celor peste 2 milioane de persoane diagnosticate 

şi afectate de SM. Această campanie a fost 

lansată pentru prima oară în 27 mai 2009 în 67 

de ţări, atunci când au fost organizate peste 200 

de evenimente, numărul acestora crescând în fiecare 

an. 

Larisa Sandu - asistent social SSMR 

La nivel naţional, Societatea de Scleroză 

Multiplă din Romania - prin organizaţiile SM 

membre - au organizat diverse activităţi de conştientizare 

şi informare în 13 oraşe, unde există 

o organizaţie SM la nivel local, şi anume: Alba-Iulia, 

Bistriţa, Botoşani, Bucureşti, Câmpulung 

Moldovenesc, Constanţa, Târgovişte, 

Deva, Piatra Neamţ, Ploieşti, Sibiu, Timişoara, 

Râmnicu Vâlcea. În aceste locaţii au fost lansate 

baloane cu heliu, au fost împărţite pliante 

informative legate de scleroza multiplă şi s-au 

organizat conferinţe de presă. 

Câteva din aceste organizaţii au avut un 

mesaj de transmis cu privire la eveniment: 

Asociaţia SM Alba 

Cu zâmbetul pe buze, circa 30 de persoane 

s-au adunat să marcheze, în frunte cu 

Dragoş Zaharia şi Florin Ciortea, organizatorii 

evenimentului, ziua ce poartă numele afec ţiunii 

lor. Au eliberat simbolic în văzduh câteva zeci 

de baloane, au împărţit pliante, insigne şi le-au 

explicat celor interesaţi despre modul în care 

scleroza multiplă afectează viaţa celor peste 2 

milioane de persoane diagnosticate cu SM. 

ASM Elydon Câmpulung Moldovenesc 

Tema centrală a campaniei din acest an 

a fost „Trăiesc cu Scleroză Multiplă”, motiv 

pentru care persoanele diagnosticate cu scleroză 

multiplă (SM) sau care sunt afectate de 

aceasta boală sunt invitate să desfăşoare diverse 

activităţi prin care să le explice oamenilor 

din jur ce semnificaţie personală pot atribui 

vieţii cu SM. 

Asociaţia SM Speranţa Prahova 

În Ploieşti, membrii Asociţiei SM Speranţa 

Prahova au împărţit fluturaşi informativi 

şi au dat lămuriri celor interesaţi cu privire la 

SM şi a problemelor întâmpinate de cei care 

suferă de această boală. 

ASM Bucureşti 

ASM Speranţa Prahova 

Fundaţia MS Neamţ 


Viaţa Noastră 

în zona respectivă şi anume un târg de obiecte 

tradiţionale, astfel că a beneficiat de un public 

bogat şi foarte receptiv la acţiune. Cristina 

Bungărdean, preşedinta Asociaţiei, consideră 

ca acţiunea a fost un success. 

ASM Sibiu 

Acţiunea s-a desfăsurat în parcul Aurora- 

Vest unde au participat 20 de membri ai asociaţiei 

şi alţi invitaţi, membri ai Centrului Regional 

de Training Prahova al Fundatiei Motivation 

Romania. 

Acţiunea, care a durat 90 de minute, a 

beneficiat şi de o vreme favorabilă şi s-a bucurat 

de interesul multor ploieşteni dornici de 

a primi informaţii despre tematica acţiu nii. 

Evenimentul a fost popularizat de 6 canale 

media prahovene, cotidianul Prahova realizând 

şi o ştire follow-up despre activitatea, 

membrii şi problemele Asociaţiei SM Speranţa 

Prahova. 

Asociaţia de Scleroză Multiplă Sibiu 

ASM Sibiu a desfăşurat activitatea evenimentului 

în faţa magazinului Dumbrava unde a fost 

amplasat un pavilion cu un stand informativ, 

un banner având inscripţionate siglele şi tema 

centrală a evenimentului, împărţind pliante şi 

purtând discuţii cu trecătorii pe aceasta temă. 

“Dorim să ni se dea posibilitatea să dovedim 

că merităm respect şi incredere” afirmă 

Doina Dobrotă, preşedintele Asociaţiei SM 

Sibiu. 

Puteţi surprinde momentul lansării baloanelor 

aici: http://www.youtube.com/watchv= 

RWbu8f-7nXA. 

Asociaţia de Scleroză Multiplă Bistriţa 

La Bistriţa au participat membrii ai asociaţiei 

cât şi voluntari, iar locaţia acţiunii a fost 

foarte animată datorită altor acţiuni organizate 

Conferinţa de presă, Bucureşti, 30 mai 

2012 

În 30 mai a avut loc la Bucureşti o conferinţă 

de presă la care a participat preşedin tele 

SSMR, doamna Aurora Borşan, preşedintele 

SNR, domnul prof dr. Ovidiu Băjenaru şi doamna 

Claudia Torje, director executiv al SSMR. 

Scopul acestui eveniment a fost de a conşti 

en tiza opinia publică cu privire la scleroza 

mul ti plă şi simptomele acesteia. 

Claudia Torje, Director Executiv al Societăţii 

de Scleroză Multiplă din Romania: „În 

România ne confruntăm cu aceleaşi probleme 

ca şi în alte ţări din lume, în ceea ce priveşte cunoştinţele 

opiniei publice în domeniul scle ro zei 

multiple. De aceea, în campania de informare 

şi conştientizare derulată în această lună, s-a 

informat opinia publică despre ce este scleroza 

multiplă, pentru ca acesta să nu fie confundată 

cu alte afecţiuni, pentru ca persoanele cu sclero 

za multiplă să se simtă confortabil şi să fie 

în ţelese de ceilalţi”. 

Cu prilejul Zilei Mondiale a Sclerozei 

Mul ti ple, a fost lansat primul program de su port 

pentru pacienţii cu scleroză multiplă la ini ţi a- 

ti va SSMR în parteneriat cu profesioniştii din 

do me niul medical. 

La acest program participă instituţiile 

me dicale care derulează programul naţional de 

tratament al sclerozei multiple (11 clinici din 

centre universitare) prin personal medical alcătuit 

din medici neurologi şi asistente medicale 

care vor asigura consultanţă ştiinţifică în cadrul 

programului de suport pentru pacienţi. Acest 

program îşi propune creşterea calităţii vieţii paci 

en ţilor cu scleroză multiplă prin oferirea de 

ser vicii care susţin recomandările medicale şi 

urmăresc realizarea unui control optim al bolii. 

„Am gândit că este necesară dezvoltarea 

unui program care să răspundă nevoilor par ticulare 

ale pacienţilor cu scleroză multiplă, care 

să promoveze o individualizare a terapiei şi care 

să faciliteze o relaţie pe termen lung pacient – 

profesionist medical printr-o abordare holistică 

a tratamentului.” declară Claudia Torje, director 

executiv SSMR. 


11

Viaţa cu SM 

Elena Macsinese: “Sunt o persoană optimistă!” 

“Nu te izola,prietenii 

sunt aproape!” 

A consemnat Larisa Sandu - asistent social SSMR 

Elena Macsinese este o persoană 

foarte activă şi mereu cu zâmbetul pe 

buze, având un entuziasm molipsitor şi 

o prezenţă extrem de plăcută pentru cei 

din jurul său. Este preşedinta Asociatiei 

SM Elydon Câmpulung Moldovenesc, 

punând bazele acestei asociaţii împreuna 

cu Ionescu Doiniţa. Sunt perioade când 

munceşte foarte mult, dar se bucură că a 

reuşit să-şi găsească aici o a doua familie. 

Spune că, dacă ar fi un om de ştiinţă, s-ar 

concentra pe inventarea unei aparaturi 

care să-i ajute pe bolnavii cu SM să meargă. 

Cum s-ar descrie, în câteva cuvinte, pe sine 

Elena Macsinese 

Dacă aş spune ceva despre mine, aş spune, 

simplu, Elena, aşa cum mă cunosc prietenii.Sunt 

din frumoasa Bucovina, mai specific Sadova, 

judetul Suceava şi am 57 de ani.În prezent sunt 

pensionară şi mai nou, bunicuţă. Sunt căsătorită 

şi am doi copii. Îmi place să citesc, să dezleg 

integrame, să îngrijesc florile vara şi să mă 

plimb. 

Care a fost reacţia dvs. atunci când aţi 

aflat că aveţi SM 

Când am aflat de la Bucuresti că am SM, 

am suferit o cădere, mai ales pentru ca nu ştiam 

ce înseamnă SM. Am întrebat dacă e gravă boala 

şi cineva mi-a spus ca nu e gravă, ci e foarte 

gravă. Atunci, primul gând al meu, nu a fost să 

mă interesez şi mai clar cu privire la ce este SM, 

ci să ajung acasă cât mai repede pentru a reuşi 

să-mi termin cât mai rapid tot ce aveam făcut 

deoarece credeam că sfârşitul este aproape. 

Ce schimbări a adus acest diagnostic în 

viaţa personală 

După ce am aflat că de fapt se poate 

convieţui cu “doamna SM”, am început să-mi 

fac ordine în viaţă, adică să fiu mult mai atentă 

cu mine si să pun mult mai mult preţ pe viaţă. 

Cei din familie au încercat să mă protejeze, dar 

din prea multă dragoste, pe care o primeam din 

partea lor, am devenit puţin depresivă. Când 

mi-am dat seama de acest lucru, le-am spus să 

nu-mi încerce să îmi ia totul, în ceea ce priveste 

independenţa mea, ci să mă ajute numai atunci 

când le voi cere eu acest lucru. 

Ce vă motivează în lupta cu boala 

Lucrul cel mai important, care mă motivează 

foarte tare în convieţuirea şi lupta cu 

SM, sunt copiii mei şi mai nou, nepoţelul meu. 

Sunt norocoasă că am o familie care mă 

iubeşte, mă sprijină şi mă susţine şi pentru că 

sunt o persoană sociabilă pot spune că de fapt, 


Viaţa cu SM 

stau între patru pereti. De atunci, în fiecare zi, 

încerc să nu stau în casă izolată, ci merg pe 

jos cât mai mult şi mă înâlnesc cu prietenii. 

Toate acestea mă revigorează şi îmi dau un 

tonus pozitiv. 

Aveţi vreun motto care vă ghidează viaţa 

şi vă motivează 

Motto-ul meu după care, de multe ori, mă 

călăuzesc, lucru valabil şi în cadrul asociatiei pe 

care o conduc, este: 

Elena împreună cu colegele din organizaţiile SM 

toată lumea care mă cunoaşte este alături de 

mine. 

Vă consideraţi o persoană optimistă 

Da, sunt o persoană optimistă! Totdeauna 

am fost aşa şi voi fi, orice ar fi. Şi pot spune 

că SM a adus unele lucruri bune în viaţa 

mea, deoarece m-a ajutat să devin mult mai 

calculată şi mai organizată şi văd viaţa cu alţi 

ochi acum. Vă dau un exemplu: în urma unui 

puseu foarte dificil din 2005, am fost nevoită 

să rămân în casă mai mult timp, şi atunci miam 

propus ca, dacă scap din asta n-am să mai 

“Să poţi să râzi chiar dacă 

sufletul îţi plânge, 

Căci numai astfel vei putea 

învinge.” 

Ce aţi dori să transmiteţi cititorilor 

noştri 

Dragii mei, suntem deosebiţi, aşa că 

încercaţi să trăiţi şi să vă faceţi viaţa cât mai 

frumoasă. Şi, un lucru foarte important, este 

acela că nu cred că există nimic care să ne facă 

să nu putem învinge dacă suntem optimisti, 

indiferent de ce ne rezervă boala. Nu te izola, 

prietenii sunt aproape. Şi nu uita: “O luptă este 

viaţa, deci te luptă!” 

Împreună cu colegii după o întâlnire AG SSMR Oradea 


13

Exemplu de viaţă 

Cris Constantinescu: “… nu mă supăr dacă voi rămane fără 

job când SM va fi eradicată!” 

“Am învăţat de la pacienţii mei cu 

SM să nu mă dau bătut.” 

A consemnat Larisa Sandu – asistent social SSMR 

Cris Consantinescu este un cercetător 

ştiinţific pasionat de ceea ce face, având o 

istorie impresionantă a dezvoltării sale personale 

şi profesionale. 

S-a născut în Bucureşti şi a studiat 

medicina 4 ani, după care a emigrat. Ajuns 

în America a trebuit să studieze materii “premedicale” 

ca toţi americanii, pe care le-a 

făcut la Drexel University în Philadelphia şi în 

urma unor examene a fost admis la Boston 

University School of Medicine. Apoi a făcut 

rezidenţa în Neurologie şi specializări în 

neuroimunologie şi neuro-reabilitare la 

University of Pennsylvania în Philadelphia. 

Până la urmă s-a gândit că dacă vrea să fie 

neuroimunolog serios trebuie să studieze 

imunologia în adâncime şi aşa a facut un 

doctorat în Imunologie la University of 

Pennsylvania. 

A lucrat în Philadelphia, Basel şi 

Nottingham ca cercetător şi neurolog. 

Este căsătorit cu o cercetătoare-medic şi 

Profesor în oftalmologie şi au împreună o 

fată şi un băiat. 

Cum au fost puse bazele carierei dvs. de 

cercetător 

Am fost întotdeauna fascinat de ştiinţă 

şi cercetare. Amândoi părinţii mei au fost 

oameni de ştiinţă reputabili şi au fost o mare 

inspiraţie pentru mine. În Philadelphia am 

lucrat ca technician şi asistent de laborator în 

câteva proiecte la University of Pennsylvania, 

la început mai mult ca să fac ceva bani să 

pot face studiile premedicale, în acelaşi 

timp crescându-mi şansele să fiu acceptat la 

Medicină şi mai târziu din interesul generat 

de studiile la care eram parte. Am participat 

la multe lecturi şi simpozioane şi am reuşit 

astfel să aud şi chiar să cunosc unii din giganţii 

ştiinţei mondiale. 

Ce vă preocupă în 

mod special în do meniul 

SM 

Cel mai mult la 

SM m-a atras faptul că 

e extensiv deschisă la 

cercetare de toate felurile. 

E foarte va ria tă. 

Poţi să faci imu no logie, 

imagistică, neu ro psi hologie, 

farmacologie, neuroscience în domeniul 

biologiei celulelor gliale, ori a regenerării 

neuronilor, chimia mielinei, economie medicală, 

sociologie, virologie, practic orice. Perspec 

tivele sunt nelimitate. 

La fel şi ca medic, poţi fie neurolog, 

internist, psihiatru, urolog, doctor de reabilitare, 

poţi să-ţi stabileşti un interes clinic în SM. 

Deci, interesele mele în SM au fost 

eclectice. Până la urmă însă am intrat mai 

adanc în imunologia sclerozei multiple, mai 

ales referitor la funcţia celulelor T şi la relaţia 

lor cu raspunsul imun “innate”. Altă latură a 

cercetărilor mele este în domeniul imagisticii. 

Cum se împacă viaţa de familie cu viaţa 

de cercetător 

Se împacă foarte bine, sper. Nici nu prea 

ştim cum să le separăm. Norocul meu este că 

soţia mea e şi ea cercetătoare şi avem şi colaborări. 

Partea frumoasă este că mergem şi la 

congrese comune şi reuşim să vedem locuri 

interesante împreună şi să facem şi ştiinţă în 

acelasi timp. Uneori luăm şi copiii cu noi. 

De unde interesul dvs. în domeniul SM 

La început a fost decizia să devin 

neurolog. La aceasta decizie au contribuit 

doi profesori de la Boston University, Robert 

Feldman, care a ţinut o serie de prelegeri 

extrem de interesante, şi Nagagopal Venna, 

care a făcut nişte demonstraţii clinice uimitoare 


Exemplu de viaţă 

cu pacienti neurologici. În timpul rezidenţei, 

văzând pacienţi cu SM şi încercând să studiez 

şi să înţeleg în detaliu ce se întâmplă cu ei, m-a 

determinat să mă specializez în SM. 

Ce proiecte importante în acest dome niu 

aţi desfăşurat sau desfăşuraţi 

Am avut roluri mici, dar cu care mă 

mândresc în studii care au fost deschizătoare 

de drumuri, ca primul studio multicentric de 

copaxone în SM, unul din primele studii longitu 

dinale de RMN în SM, şi una din primele cercetări 

privind rolul familiei IL_12 de cytokine 

în modelul experimental de SM şi mai târziu în 

SM. IL-12 fusese descoperită recent de Giorgio 

Trinchieri la University of Pennsylvania. Mai 

re cent am cercetat interacţiile dintre aceste (şi 

alte) cytokine şi elementele sistemului nervos 

central (glia, neurotransmiţători) şi dezvoltarea 

subtipurilor de celule T. 

Suntem gata să începem un studiu în care 

vom trata SM cu paraziţi intestinali care moduleză 

răspunsul imun. În imagistică, completăm 

curând primul studiu longitudinal la 7 Tesla în 

Sindromul Clinic Izolat. 

Care credeţi că sunt principalele direc ţii 

şi priorităţi în cercetarea SM 

Tratamentul timpuriu (dar făcut în siguranţă) 

şi tratamentul formelor progresive. 

Cum consideraţi că se poate dezvolta 

domeniul de cercetare în SM în România 

Cred că e important să crească numărul 

de specialişti clinici în SM şi să se dezvolte o 

colaborare cu cercetătorii oameni de ştiinţă. 

Echipele mixte de acest gen au cel mai mult 

success. Accesul la laboratoare de cercetare 

în imunologie, farmacologie, etc. ar fi foarte 

important. Este un prim pas bun ca mulţi neurologi 

români acum participă la studii multicentrice 

internaţionale comerciale, dar ar fi 

frumos să aibă posibilitatea şi resursele să 

aplice idei originale, să iniţieze studii clinice, 

să formeze nu numai medici dar şi cercetători 

fundamentali. Ar trebui să existe reţele de cercetare. 

Ar fi bine să se infiinţeze burse pentru 

cercetători tineri care să îşi petreacă ceva timp 

în laboratoare cu reputaţie pentru cercetare în 

SM. 

Cum reuşiti în plan personal să depăşiti 

momentele grele din viaţă 

În primul rând, am avut mare noroc 

să am un suport moral enorm al familiei (în 

special soţia) – nu numai suport dar înţelegere 

totală. În al doilea rând, reuşesc să menţin cu 

încăpăţânare un element de umor în cele mai 

grele momente. În al treilea rând sunt iritant de 

perseverent în ceea ce vreau să fac şi ce merită 

să fac. Am învăţat de la pacienţii mei cu SM să 

nu mă dau bătut. 

Ce persoană din viaţa dvs. vă vine în 

minte când auziti cuvântul ‘mentor’ 

Am avut norocul să am mai mulţi 

mentori. “It takes a village to raise a child” - 

n.tr. “Este nevoie de un sat pentru ca un copil 

să crească”(proverb African citat de Hillary 

Clinton). 

În cazul meu, poate eu fiind mai obstinat, 

a fost nevoie poate de un orăşel. Aş vrea totuşi 

să numesc doar câteva nume, mai ales ale celor 

care nu mai sunt aici, şi deci e datoria mea să 

le menţionez numele. Mentor personal a fost 

Frederic Chacker, care m-a învăţat enorm despre 

viaţă şi m-a suportat mult când îmi căutam 

un drum în America. Ca student la Doctoratul 

în imunologie, am avut marele privilegiu să 

număr mari imunologi ca Phillip Scott, Giorgio 

Trinchieri şi Arnold Levinson printre mentorii 

mei. În cariera neurologică, mentori de început 

au fost Gunter Haase, din cauza căruia am venit 

la Spitalul Pennsylvania şi David Cook, iar mai 

tarziu Jeff Cohen şi Mohamad Rostami. Şi încă 

mai am mentori neurologici şi personali, ca Puiu 

Nisipeanu, cu care mă văd rar, dar de la care mereu 

învăţ ceva, neurologic, cultural, şi despre viaţă. 

Aveţi un mesaj pentru cititorii nostri 

Continuaţi eforturile - nu mă supăr dacă 

voi rămane fără job când SM va fi eradicată. 

Contribuiţi cum puteţi la acest scop, mai ales 

suportaţi eforturile de cercetare prin participarea 

ca voluntari în studii, prin sprijinirea morală şi 

financiară a cercetării, prin angajarea socială. 


15


Alina Badea: “Sunt oameni minunaţi cu poveşti de viaţă 

foarte frumoase pe care îi admir.” 

„Nu poţi cere ceea ce nu 

dăruieşti” 

Alina Badea se descrie pe sine ca fiind 

o persoană realistă, ambiţioasă şi per seve 

rentă. Acest lucru se poate observa cu 

uşu rinţă, deoarece în prezent lucrează ca şi 

director de magazin (telefonie mobilă). Este 

absolventă a Universităţii Constantin Brânco 

vea nu din Rm. Vâlcea unde s-a pre gă tit în 

domeniul Asistenţei Sociale. Prima tan genţă 

directă cu SM a avut-o în 2008 prin in ter mediul 

Lilianei Nicolescu, preşedinta Asociaţiei 

SM Vâlcea, cu care s-a împrietenit şi a hotărât 

că este vremea să facă mai mult – să devină 

voluntar cu drepturi depline. 

A consemnat Larisa Sandu - asistent social SSMR 

poţi să nu ad miri 

un om care a reuşit 

să accep te faptul 

că are o boală, 

să înţeleagă că nu 

este res pon sa bil 

pen tru asta şi care 

fa ce tot posibilul 

să aibă o via ţă norma 

lă. Sunt oa meni 

minunaţi cu poveşti 

de viaţă foarte 

frumoase şi pe care chiar îi admir. 

Cum te-ai descrie în câteva cuvinte 

Sunt o persoană dinamică, îmi place să 

citesc în special când sunt tristă, îmi place să 

dansez şi să ascult muzică. 

De când ai început activitatea de voluntariat 

la Asociaţia SM din Vâlcea 

Sunt voluntar la Asociaţia SM din Vâlcea 

încă din anul 2008, an în care am cunoscut-o 

pe Liliana, preşedinta asociaţiei. Înainte de a 

fi voluntar al asociaţiei sunt prietena Lilianei 

şi toate celelalte lucruri au venit de la sine: 

participarea la întâlnirile din cadrul asociaţiei, 

la activităţile organizate de Liliana. Datorită 

fostului meu job am participat la promovarea în 

media a asociaţiei prin realiarea unor emisiuni 

tv, publicarea de articole în ziare locale etc. 

Ce te motivează în general şi în special ca 

şi voluntar 

În viaţa de zi cu zi totul mă motivează, de 

la un gest frumos până la ţeluri bine definite pe 

care fac tot posibilul să le realizez. 

Ce mă motivează ca voluntar… sincer nu 

ştiu să nominalizez un lucru concret. Tot ce pot 

spune cu certitudine este că după ce am făcut 

cunoştinţă şi cu ceilalţi membri ai asociaţiei am 

simţit că am multe de învăţat de la ei şi aşa este. 

Este uimitor să vezi nişte oa meni ca re au puterea 

să lup te cu o boală atât de im pre vizi bi lă, este 

ab so lut mi nu nat să le vezi zâmbetul sin cer. Nu 

Cât de mult ai ştiut despre SM înainte de 

a deveni voluntar 

Spre marea mea ruşine, nimic. Însă după 

ce m-am împrietenit cu Liliana mi-a explicat 

ea în mare despre ce este vorba, am intrat pe 

net şi am citit diverse articole despre asta. Însă 

cele mai multe informaţii le-am aflat tot de la 

întrunirile cu membrii asociaţiei şi în urma 

campaniei de informare ţinută la noi în oraş. 

Cum te relaţionezi la persoanele cu SM 

Eu zic că am reuşit să mă integrez repede. 

Foarte mult m-a ajutat şi faptul că eram prietenă 

cu Liliana când am făcut cunoştinţă cu ceilalţi 

membri pentru că aşa am fost acceptată mult 

mai repede. Mă bucur să ştiu că acum le-am 

câştigat încrederea şi că am reuşit să ne mai 

apropiem. Dacă ar fi să dau exemplu de moment 

în care chiar m-am simţit foarte bine cu ei şi nu 

m-am simţit străină acesta ar fi grătarul pe care 

l-am organizat în iunie cu ocazia sărbătoririi MS 

DAY în 2010. Acesta nu este singurul moment, 

dar este cel care mi-a rămas întipărit în memorie 

foarte bine şi pe care mi-l amintesc mereu cu 

drag pentru că tot atunci am cunoscut şi familiile 

membrilor care au participat. 

Care sunt lucrurile pozitive din viaţa ta în 

acest moment 

Nu pot nominaliza lucruri, dar cu siguranţă 

pot enumera câteva persoane datorită cărora pot 



spune că sunt o norocoasă şi care mă încarcă 

pozitiv prin simpla prezenţă; acestea sunt 

membrii familiei mele mai ales că de curând sunt 

o mândră mătuşică, prietenii mei şi nu în ultimul 

rând membrii asociaţiei SM Vâlcea cu Liliana în 

frunte (doamna Mari, Marcela, Dana, Adi, Emil, 

domna Dincă, doamna Ionescu, doamna Adela 

şi lista poate continua). 

Care sunt lucrurile pe care le urmăreşti în 

viaţă (până la 5 lucruri) 

Cred că la aceasta întrebare nu am un 

răspuns diferit de al oricărui alt om. Îmi doresc să 

am o familie fericită, să mă realizez profesional 

şi nu în ultimul rând să îmi continui activitatea 

la asociaţie. 

Care sunt lucruile de care te bucuri 

Am ajuns într-un punct în care am învăţat 

să mă bucur de tot ce fac. Mă bucur de fiecare 

clipă alături de cei dragi, când am timp să mă văd 

cu prietenii, mă bucur când mă joc cu nepoţica 

mea, mă bucur când ajung la asociaţie, mă bucur 

chiar şi la serviciu deşi am şi zile mai puţin 

bune. Asta este cel mai important lucru pe care 

l-am învăţat de la Liliana şi de la ceilalţi membri 

ai asociaţiei şi pentru asta le mulţumesc! 

Care sunt valorile pe care le păstrezi 

aproape de inima ta 

Hmm, deşi poate nu este tocmai un 

lucru bun, scara mea de valori nu s-a modificat 

aproape deloc de-a lungul anilor. Pentru mine, 

cele mai importante valori au rămas sinceritatea, 

seriozitatea, toleranţa, lucruri pe care le caut şi 

le apreciez la oamenii importanţi din viaţa mea, 

dar şi de care încerc să dau dovadă mereu. Un 

lucru este cert, nu poţi cere ceea ce nu dăruieşti. 

Ce ai învăţat nou, interesant, util pentru 

viitor în cadrul activităţii de voluntariat 

Am învăţat destul de multe lucruri noi de 

când sunt voluntar. Spre exemplu am învăţat să 

interacţionez cu oameni foarte diferiţi fără să mă 

ruşinez dacă nu ştiu exact ce trebuie să fac, am 

învăţat să întreb pentru a fi sigură că nu greşesc. 

Am învăţat să răspund nevoilor unor oameni 

care trebuie să depună anumite eforturi să facă 

lucruri care mie mi se par foarte uşoare. Cel 

mai important lucru pe care l-am învăţat prin 

intermediul lor, a fost să mă cunosc pe mine, şi 

îmi cultiv o altă valoare importantă pe care mai 

sus nu am menţionat-o: răbdarea. 

Consideri că această experienţă te-a 

schim bat în vreun fel până în acest moment 

Cu siguranţă m-a schimbat şi mă bucur 

că pot spune că m-a schimbat în bine. De când 

i-am cunoscut am învăţat să mă bucur mai mult 

de lucrurile bune din viaţa mea şi să nu mai 

fiu tristă pentru orice fleac. În fond şi la urma 

urmei, în viaţă totul are rezolvare. Important e 

să te concentrezi asupra lucrurilor care merită cu 

adevărat şi găseşti şi puterea să descoperi soluţii 

la orice. 

Care crezi că sunt caracteristicile unui 

voluntar de succes 

Nu ştiu dacă eu sunt în măsură să ca racterizez 

un voluntar de succes, dar vă pot spu ne 

cum cred că ar trebui să fie. În primul rând trebuie 

să fie foarte răbdător, să fie un bun as cultător, 

să gândească pozitiv şi să fie dispus să îşi 

împartă timpul liber cu alţi oameni, să se im plice 

în cât mai multe activităţi, să fie foarte bine 

in format şi lista poate continua. 

Ce greutăţi întâmpină un voluntar care 

lucrează cu persoane cu SM 

Reticenţa în primul rând. La început nu 

m-au văzut toţi cu ochi buni, dar timpul le rezolvă 

pe toate. Abia când s-au convins că nu sunt doar 

o curioasă care vine şi pleacă m-au acceptat cu 

adevărat. Mai apoi cred că unora le era ruşine sau 

nu se simţeau foarte confortabil să discute despre 

anumite subiecte în prezenţa mea. 

Ce argumente ai oferi cuiva pt a-l convinge 

să se implice într-o activitate de voluntariat 

Nu cred că e nevoie de argumente. E vorba 

de deschiderea fiecărui om şi de înclinaţiile 

către astfel de activităţi, dar dacă ar trebui să 

conving pe cineva, ar fi foarte simplu: i-aş face 

cunoştinţă cu membrii asociaţiei la care sunt 

voluntar şi sunt convinsă că ar reveni la întâlniri 

de bună voie. 

Ce gânduri doreşti să transmiţi per soanelor 

cu SM 

Persoanelor cu SM le doresc să fie cel pu ţin 

la fel de curajoşi cum au fost şi până acum. Să se 

bucure de toate lucrurile care le aduc zâmbetul pe 

buze şi să nu înceteze niciodată să aibă încredere 

în forţele proprii. Viaţa este frumoasă dacă vor să 

îi descopere frumuseţea şi să nu uite că soarele 

răsare în fiecare dimineaţa şi pentru ei în egală 

măsură că şi pentru ceilalţi oameni. 


17

SM Medical 

Controlul urinării este realizat de către 

centrii nervoşi situaţi în măduva spinării în 

apro prierea centrilor care controlează mersul. 

Ca urmare persoanele cu SM care au probleme 

cu mersul au şi variate probleme cu urinarea. 

Centrii care controlează funcţia sexuală sunt 

situaţi lângă cei care controlează urinarea, ca 

urmare şi aceştea sunt frecvent afectaţi. 

Vezica urinară are 2 funcţii: cea de stocare 

a urinei şi cea de evacuare a urinei. Când stocarea 

este afectată, pacientul va urina des, cu grabă şi 

eventual va pierde urina; când evacuarea este 

afectată, pacientul va urina greu cu jet slab, va 

avea senzaţia că vezica nu se goleşte, iar pierde 

rea de urină, arunci când apare, este prin 

prea plin, adică vezica stă mereu plină şi „dă 

pe afară”. 

Cel mai frecvent simptom al pacienţilor cu 

SM este urinarea deasă. Aceasta este denumiă 

medical „Vezica Hiperactivă” şi se asociază 

frecvent cu grabă de a urina, urinarea noaptea 

şi eventual episoade de incontinenţă. Cel mai 

supărător lucru la cei cu vezica hiperactivă este 

imprevizibilitatea apariţiei necesităţii de a uri na; 

ei devin dependenţi de proximitatea unei toalete 

şi de aceea îşi reduc mult activităţile şi contactele 

sociale. Grija că ar putea să piardă uri nă 

le afectează cel mai mult calitatea vieţii. Pa cienţii 

cu SM care au vezica hiperactivă afirmă 

că problema aceasta de urinare este cea mai 

supărătoare dintre problemele lor de sănătate. 

Cauze 

Controlul umplerii vezicii şi relaţia ei cu 

sfincterul este reglată de centrii cerebrali; dacă 

este alterată conexiunea dintre aceşti centri şi 

măduva, aşa cum se întâmplă în bolile de mi e 

li ni zan te precum SM, controlul relaxării vezicii 

şi capacitatea de a amâna urinarea voluntar scade. 

Ca urmare, senzaţia de urinare apare pe neaş 

tep ta te, este intensă, nu poate fi stăpânită şi 

persoana respectivă, speriată că va pierde urina 

trebuie să alerge la toaletă. 

Această situaţie poate fi complicată la paci 

en ţii cu vezica neurologică, cum este cazul paci 

en ţi lor cu SM, de o golire deficitară a vezicii şi 

ast fel urinarea deasă să fie urmată şi de golirea 

18 COLUMNA Nr. 2 aprilie - iunie 2012 

Tratamente noi pentru 

tulburările urinare în SM 

Andrei Manu-Marin- medic primar urolog, cu specializare in neurourologie 

in com ple tă a vezicii. 

Go li rea incompletă 

este urmarea sau a 

afec tării capacităţii 

de contracţie a muşchiu 

lui vezicii sau 

fap tu lui că sfincterul 

nu mai lucrează coor 

do nat cu vezica şi 

nu se relaxează în 

tim pul urinării. 

Investigaţii 

Analiza de urină 

şi eventual urocultura sunt primele in vestigaţii 

ce trebuie efectuate. Completarea unui 

ca len dar micţional pe o perioadă de 2-3 zile 

este de asemenea un instrument foarte valoros 

în stabilirea diagnosticului. Acest calen 

dar (ce poa te fi găsit pe www.cistita.ro) 

transformă datele subiective în date obiective 

ce pot fi înţelese mai bine de medic şi re prezintă 

o metodă foarte utilă de urmărire a îmbunătăţirilor 

date de tratament. 

Pentru pacienţii care nu golesc complet 

ve zi ca o evaluare mai complexă a vezicii şi 

sfincterelor este necesară; aceasta poartă nume 

le de evaluare urodinamică şi constă în intro 

ducerea unei mici sonde până în vezica şi 

mă su ra rea presiunii în timpul umplerii şi al 

urinării. Se obţin astfel date care pot spune care 

este cauza golirii incomplete. Când volumul de 

urină care rămâne în vezică este mereu mai mare 

de 100 ml există riscul apariţiei infecţiilor 

uri na re repetate care pot pune în pericol ri nichii. 

Mulţi astfel de pacienţi sunt mulţumiţi 

de controlarea golirii vezicii prin Cateterizare 

In ter mi ten tă Curată. Aceasta asigură o golire 

com ple tă, uşoară, cu risc minim de infecţie. 

Cateterizarea este efectuată de pacient de circa 

3 ori pe zi cu sonde de unică folosinţă sau 

sonde ce pot fi reutilizate după spălare şi dezin 

fec tare. Asistente specializate în probleme 

de continenţă antrenează pacientul în această 

pro ce du ră care poate fi repede învăţată şi oda tă 

depăşite reticenţele normale ale fiecăruia asi gură 

siguranţa şi independenţa.

SM Medical 

Ce tratamente există pentru urinarea 

deasă 

Prima linie de tratament este formată din 

măsuri comportamentale, kinetoterapie şi me dica 

men te. Cele mai bune rezultate le dă com bina 

rea simultană a acestor metode. 

Măsurile comportamentale sunt re prezen 

ta te de evitarea lichidelor care stimulează 

for ma rea de a urina cum este cafeaua, de evita 

re a frigului, de evitarea consumării bruşte a 

lichidelor, de controlul constipaţiei, dacă este 

cazul. 

Kinetoterapia este indicată la cei care 

nu pot contracta corect şi suficient perineul 

şi constă în gimnastica perineala sub control 

medical la început şi apoi permanent acasă. 

Multe persoane cu SM nu pot controla 

perineul şi nu pot efectua această gimnastică. 

Pentru a influenţa şi „relaxa” centrii urinari 

se poate recurge la stimularea electrică a 

nervului tibial anterior, şedinţe de 30 min, 

2-3 pe săptămână, 8-10 săptămâni. Aceasta 

se realizează prin aplicarea unui electrod în 

apropierea labei piciorului, pacientul simţind o 

uşoară furnicătură. 

Medicamentele folosite pentru relaxarea 

ve zicii şi dispariţia senzaţiei de grabă sunt numite 

antimuscarinice. Pe piaţa noastră exis tă 

oxibutinina, tolterodina, solifenacina şi trospium. 

Toate au ca reacţie adversă importantă 

us că ciu nea gurii deoarece acţioneaza atât pe 

muş chiul vezicii cât şi pe glandele salivare şi 

consti paţia. Aceste medicamente reduc senzaţia 

de grabă, măresc capacitatea vezicii şi scad episoadele 

de incontinenţă dar dacă este vorba de 

o persoană care concomitent nu goleşte complet 

vezica, pot agrava aceasta şi mări cantitatea de 

urină care ramâne în vezică, ducând la retenţie 

urinară. Din această cauză controlul ecografic 

al cantităţii de urină care rămâne în vezică după 

urinare la pacienţii care urmează un tratament 

cu antimuscarinice trebuie făcut regulat. 

Cea mai nouă metodă de tratament, aprobată 

deja de FDA în SUA este injectarea de 

toxi nă botulinica în vezică. Aceasta „calmează” 

con trac ţia detrusorului, face să dispară in continenţa 

şi graba la urinare şi readuce in dependenţa 

pacientului care nu mai trebuie să fie 

mereu în apropierea unei toalete. Circa 2 din 

10 pacienţi trebuie să se sondeze de 1-2 ori pe 

zi pentru a goli reziduul de urină care rămâne 

în vezică după urinare. Injectarea se poate face 

şi fără in ternare, pacientul plecând în aceeaşi 

zi acasă. Efectul se instalează în circa 7 zile şi 

durează circa un an. Metoda este folosită şi la 

noi în centre specializate în neuro-urologie. 

Terapia nutriţională 

Dr. Felicia Berinde, Dr. Loredana Popa, Prof. Dr. Amorin Remus Popa 

Terapia nutriţională are ca prim scop ajutarea 

persoanelor cu boli cronice în a ma na geria 

boala, a menţine parametrii meta bo lici optimi 

prin aplicarea unui plan nutri ţional adaptat. 

Creşterea explozivă a bolilor metabo lice 

a creat necesitatea tratamentului şi mai ales, 

profilaxiei nutriţionale a acestora. Die to tera pia 

foloseşte ştiinţa nutriţiei pentru a trata nu triţional 

cauzele şi simptomele bolilor. 

Recomandările nutriţionale au o componen 

tă cantitativă (în funcţie de sex, vârstă, activi 

tate fizică) şi o componentă calitativă (in dexul 

glicemic al alimentelor), proporţie proteine 

animale/proteine vegetale. 

Alimentaţia sănătoasă trebuie să fie echi librată 

(respectarea proporţiilor conform pira midei 

alimentare), adecvată (alimentele consumate 

să aducă cantitatea necesară de energie, nu trienţi 

esenţiali şi apă în cantităţi suficiente pen tru 

menţinerea sănătăţii), controlată caloric (aportul 

energetic trebuie să corespundă nevoilor 

meta bolice pentru a asigura controlul greutăţii 

cor porale), moderată (fără excese alimentare 

pre cum sarea, grăsimile, zahărul sau alt com ponent 

peste anumite limite, se impune moderaţie, 

nu abstinenţă) variată (evitarea monotoniei alimentare, 

consumul unui aliment zi de zi, pentru 

perioade lungi de timp, chiar înalt nutritiv). 

Piramida alimentară reprezintă o exprimare 

grafică a recomandărilor nutriţionale, a 

can ti tăţilor şi a tipurilor de alimente ce trebuie 

con su mate zilnic pentru a menţine starea de sănă 

tate şi pentru a reduce riscul de dezvoltare a 

diver selor boli legate de alimentaţie. Indicaţiile 

sunt exprimate în porţii de aliment, al căror consum 

zilnic va furniza toţi nutrienţii esenţiali. 

În linii generale, piramida alimentară 

cuprinde următoarele grupe: 


19

SM Medical 

- pâine, cereale, orez şi paste (6-11 porţii 

pe zi); 

- legume şi vegetale (3-5 porţii pe zi); 

- fructe (2-4 porţii pe zi); 

- lapte şi derivate (2-3 porţii pe zi); 

- carne, peşte, ouă (1-3 porţii pe zi); 

Variaţia între minim şi maxim în ceea ce 

pri veşte numărul de porţii depinde de nevoile 

energetice şi de preferinnţele alimentare personale. 

Aportul caloric trebuie să fie core spun zător 

nevoilor energetice, funcţie de vârstă, sex, 

indici antropometrici, activitate fizică. Calculul 

aportului caloric se pote face, cel mai simplu, 

pornind de la calculul greutăţii ideale care se 

înmulţeste cu un număr de kcal pe kg, în funcţie 

de efortul depus: 

- repaus la pat 20 kcal pe kg corp greutate 

ideală; 

- sedentar 25 kcal pe kg corp greutate 

ideală. 

- efort fizic mediu 30-35 kcal pe kg corp 

greutate ideală. 

- efort mare 40-45 kcal pe kg corp greutate 

ideală. 

La persoanele supraponderale şi obeze 

se recomandă un regim hipocaloric. Creşterea 

ne ce sarului caloric se recomandă în timpul sarci 

nii şi alăptării şi în convalescenţa unor boli 

se vere şi îndelungate. 

Proteinele reprezintă 10-20% din totalul 

caloric, jumătate din ele de origine animală. 

Grăsimile totale reprezintă 25-30% din totalul 

de energie din care grăsimile saturate mai puţin 

de 10%. Cantitatea de colesterol nu va depăşi 

300mg/zi, iar grăsimile trans vor fi drastic 

restricţionate. Uleiul de peşte este o sursă bună 

de acizi graşi omega 3, dar se vor căuta şi surse 

vegetale cum ar fi nucile şi seminţele. Glucidele 

ocupă 50-60% din energia zilnică, cu unele 

precizări cum ar fi: minim 30g fibre alimentare/ 

zi, iar glucidele se apreciază prin indexul 

glicemic, însă cantitatea totală de hidrocarburi 

este mai importantă decât sursele. Alimentele 

cu index glicemic mic scad hiperglicemia 

postprandială. 

Este de preferat ca aportul de vitamine 

şi minerale să provină din hrana zilnică. Dacă 

alimentaţia noastră este echilibrată şi variată, 

cantitatea de vitamine şi minerale pe care 

acesta o conţine este suficientă pentru nevoile 

corpului. 

Deprinderea unei alimentaţii adecvate, 

adu ce împreună cu alte elemente corecte de 

com por tament, o viaţă sănătoasă. În ceea ce priveş 

te actul hrănirii, nu este important doar ce 

mân căm, ci şi cât, când şi cum ne alimentăm. 

După cum se ştie, nu numai hrana nesă nătoasă 

dău nea ză corpului uman, ci şi un mod de hrănire 

ne co res punzător, derivat din deprinderea unui 

com portament alimentar greşit. 

IMPORTANT 

SSMR poate asigura finanţare pentru tipărirea şi distribuirea 

unui număr de 1.500 de exemplare COLUMNA, fapt ce face ca doar 

un număr limitat de persoane să primească revista. În acest sens, 

cei care pot şi vor să susţină financiar efortul SSMR, astfel încât 

COLUMNA să fie citită de un număr cât mai mare de persoane, au 

la dispoziţie un cont bancar în care pot fi viraţi banii. 

RAIFFEISEN BANK, Piaţa Unirii, nr. 2-4, Oradea, Bihor, CONT: 

RO 66 RZBR 0000 0600 0050 6418 

Vă mulţumim! 


Relaţiile familale şi SM: 

jocul mut 

SM şi Familia 

Florin Sebastian Badale - Psiholog SSMR 

Jocul presupune o dinamică între participanţi 

şi adesea este destinat destinderii, 

relaxării. Uneori, viaţa ne pune în mijlocul unor 

jocuri „formale”, nedorite, abstracte, în care nu 

cunoaştem regulile şi nici totul despre partenerii 

noştri de „joacă”. 

Oricât de mult credem că ştim şi cunoaştem 

despre propria noastră persoană şi 

despre ceilalţi, experienţele de viaţă şi mai 

ales situaţiile de boală schimbă într-o oarecare 

mă su ră modul nostru de comportament şi de 

a gândi. Nimeni nu poate fi destul de pregătit 

pentru a face faţă unei boli, mai ales cronice, 

aşa cum este SM, nici măcar din perspectiva de 

apar ţinător, membru al familie sau partener. 

Familia este asemănătoare unui sistem 

care reacţionează la fiecare schimbare care apare 

n interiorul său. Există o dinamică în „jocul” 

la care iau parte toţi membrii familiei. Şi dinamica 

aceasta se schimbă atunci când apar noi 

re guli în joc, reguli impuse de viaţă. Boala 

poate fi privită ca un nou jucător care vine 

cu propriile sale cerinţe şi care strică uneori 

complet, alteori parţial relaţiile din familie. 

Jocul mut: atât persoana bolnavă cât şi 

ceilalţi din jurul său încearcă să se adapteze la 

noile reguli care apar odată cu apariţia sclerozei 

multiple. Încercările de relaţionare cu persoana 

diagnosticată se schimbă continuu, pe un criteriu 

de încercare-eroare, până când sistemul în sine, 

familia, se echilibrează, şi adoptă o atitudine şi 

un comportament care îi permite să meargă mai 

departe, să se concentreze pe tratament şi pe 

calitatea vieţii şi nu pe simptome şi pe tensiunile 

care este posibil să apară. 

Joc mut: avem un partener de joc care nu 

se exprimă decât parţial.. prin intermediul unor 

simptome, rămâne tacit, în umbră sau îşi pune 

amprenta pe fiecare moment trăit şi nu oferă, 

decât rareori, vreun răspuns la strădaniile persoanei 

şi a celor din jur de a restabili o stare de 

fapt, o stare psihică 

şi socială similară 

cu cea an te rioară 

apariţiei bolii. Ulterior, 

cu trecerea 

ani lor, sistemul de 

referinţă se schimbă 

şi rămân me morabile 

perioadele în 

care funcţionarea 

persoanei este mai 

bună, dându-i posibilitatea 

persoanei 

de a interacţiona cu 

ceilalţi, de a lua par te la activităţi sau în general, 

de a fi activ. 

Joc mut: ade sea orice efort care este 

realizat de cei din jurul per soa nei bolnave este 

perceput ca fiind o luptă contra unui zid care nu 

se clatină. O luptă surdă, în care omul nu poate 

lua la cunoştiinţă care sunt dau nele pe care le-a 

produs jucătorului infidel. 

Jocul mut, surd duce la frustrare în rândul 

celor care încearcă să se adapteze la regulile 

impuse de „jucătorul SM” (adică boala). Apoi, 

există posibilitatea ca din jocul acesta să se 

retragă pe parcurs jucători (prieteni, partenerul 

de viaţă care decid să părăsească persoana 

bolnavă). Altora le este teamă să se alăture 

participanţilor la joc pentru că ei cred că nu au 

abilităţile necesare, că nu s-ar descurca sau că ar 

putea fi puşi în situaţii limită. 

Pe scurt, relaţiile din interiorul familiei 

unei persoane cu SM, respectă oarecum re gulile 

unui joc mut. Îmbucurător este că sunt şi 

învingători în acest joc, aceştia fiind cei care 

ajung la concluzia că în limitele impuse de boală, 

viaţa de familie se schimbă, dar ea continuă 

să existe, şi nu oricum, ci într-o manieră care 

sprijină şi acordă atenţie fiecărui membru, în 

funcţie de nevoile sale specifice. 


21

Info news 

Seminarul Naţional de 

Scleroză Multiplă - Ediţia a IX-a 

În anul 2012, Seminarul Naţional de Scleroză 

Multiplă Ediţia a IX-a se va desfăşura în 

perioada 19-21 octombrie în localitatea Bis triţa, 

judeţul Bistriţa-Năsăud, la Hotel Co roa na de Aur. 

Temele care vor fi prezentate în acest an 

în cadrul seminarului vor fi: 

Teme medicale prezentate în plen: 

- Tratamentul cu imunomodulatoare, eşecul 

terapeutic şi schimbarea terapiei; 

- Progresul în domeniul cercetării remielinizării 

în scleroza multiplă; 

- Canabisul în managementul simp to melor 

SM; 

- Cele mai noi cercetări în domeniul sclerozei 

multiple (Fampyra, Gilenya); 

- Tratamentul naturist ca sprijin al re ducerii 

simptomelor în SM. 

- 

Teme psiho-sociale (ateliere): 

- Tulburările cognitive şi de dispoziţie în 

scleroza multiplă. Impactul asupra calităţii vie ţii; 

- Psihoterapii utile pentru persoanele cu 

scle roză multiplă şi familiile acestora. Ergo terapia. 

Socializarea; 

- Modificări legislative care afectează persoa 

nele cu dizabilităţi. 

Atelier pentru tineri – Tinerii şi SM: Rela 

ţiile dintre parteneri; 

Care este taxa de participare 

Taxa de participare la acest eveniment 

este de 265 lei, care acoperă cheltuielile de ca- 

zare şi masă pe perioada seminarului, după 

cum urmează: 

19 octombrie - cina; 20 octombrie - toate 

mesele incluse; 21 octombrie - micul-dejun. 

Cum mă pot înscrie 

Vă puteţi înscrie în perioada 1- 30 

septembrie. 

Dacă în judeţul dvs. există o organizaţie 

membră, vă puteţi înscrie numai prin inter mediul 

acestora. 

Dacă în judeţul dvs.nu există o organizaţie 

membră vă puteţi înscrie direct la Socie ta tea 

de Scleroză Multiplă din România, la nu merele 

de telefon: 0771.043.138, 0771.043.079, 

0259.406.662 sau la adresa de email office@ 

smromania.ro. 

După ce v-aţi înscris la seminar şi aţi primit 

confirmarea că sunteţi pe lista par tici panţi 

lor, puteţi achita taxa de înscriere între 1 – 9 

octom brie. 

Aceasta se poate achita direct la Societatea 

de Scleroză Multiplă din România prin bancă, 

în contul: RO 66 RZBR 0000 0600 0050 6418, 

deschis la Reiffeisen Bank, Agenţia Vulturul 

Negru Oradea. 

La completarea ordinului de plată, nu 

uitaţi să specificaţi numele complet, localitatea 

de domiciliu şi “Seminar SM 2011”. 


Info news 

ATENŢIE! După achitarea taxei de 

participare la seminar, retragerea de pe lista 

de participanţi atrage după sine pierderea 

sumei achitate! 

Larisa Sandu – asistent social SSMR 

Cel de-al X-lea Congres al 

Societatii de Neurologie 

din Romania 

În perioada 16-19 mai 2012 s-a desfăşurat 

la Bucureşti cel de al X-lea Congres al Societăţii 

de Neurologie din România. 

Primele doua zile ale acestui eveniment 

au fost dedicate patologiei scleroza multiplă, o 

afecţiune care aşa cum spune prof. Dr. Ovidiu 

Băjenaru, are “consecinţe individuale teribile” 

şi care necesită o atenţie deosebită din partea 

specialiştilor. 

Pe langă prezentările terapiilor existente în 

scleroza multiplă, în cadrul congresului s-au adus 

informaţii despre cele mai noi terapii eficiente în 

această patologie şi care sunt tot mai aproape de 

a fi accesibile pentru pacienţii din România. 

La acest eveniment ştiinţific a fost abordat 

şi subiectul atât de actual, Boala Lyme – 

etiologie, dificultăţi în diagnostic, metode de 

pre venire şi control – diagnostic diferenţial cu 

scle roza multiplă. 

Congresul a avut un comitet ştiinţific de 

organizare, format din specialişti de elită în 

domeniul neurologiei din întreaga ţară. Evenimentul 

a avut şi un invitat special, prof. Dr. G. 

Comi din Italia cunoscut la nivel internaţional, 

care a prezentat “Tratamentul individualizat în 

scleroza multiplă”. 

La acest eveniment au participat din partea 

Societăţii de Scleroză Multiplă din România, 

domnul Dragoş Zaharia – vicepreşedinte al 

SSMR şi doamna Claudia Torje, director executiv. 

eveniment şi pentru deschiderea pe care o au 

faţă de colaborarea cu organizaţia noastră pentru 

creşterea calităţii vieţii pacienţilor din Româ 

nia. 

Claudia Torje – Director Executiv SSMR 

Târgul de voluntariat 

„Voluntexpo 2012” şi-a închis 

porţile 

Ediţia din acest an a Târgului de Voluntariat 

„VoluntExpo” s-a desfăşurat sâmbătă, 18 mai 

2012, în complexul comercial Alba Mall şi a 

fost organizată de Fundaţia Comunitară Alba 

(cu implicarea echipei YouthBank), Asociaţia 

SM Speromax Alba, Asociaţia „Pro Tinereţe” 

şi Asociaţia Caritas Alba Iulia, cu sprijinul Alba 

Mall, al Consiliului Judeţean Alba, Bi bliotecii 

Judeţene „Lucian Blaga”, Casei de Cul tură a 

Studenţilor Alba Iulia, al Asociaţiei Ab solvenţilor 

Universităţii „1 Decembrie 1918” Alba Iulia (cu 

implicarea echipei Vo luntrix), iar la el au participat 

12 organizaţii neguvernamentale, pe lângă cele 

deja amintite fiind prezente Centrul Judeţean de 

Voluntariat Alba, Asociaţia Filantropia Ortodoxă 

Alba, Liga Studenţilor din Universitatea „1 

Decembrie 1918”, Asociaţia Naţională a Surzilor 

din Ro mânia – Filiala Alba, Fundaţia Română 

pentru Copii, Comunitate şi Familie - Centrul Comu 

nitar Alba Iulia, Cercetaşii României – Centrul 

Local „Axente Sever” şi Consiliul Judeţean al 

Elevilor Alba. 

Mulţumim Societăţii de Neurologie din 

România pentru invitaţia de a participa la acest 

Organizaţiile prezente şi-au amenajat 

standuri unde au prezentat activităţile, realizările 

şi proiectele proprii şi unde cei care au dorit 

s-au putut înscrie ca şi voluntari. Atmosfera 


23

Info news 

târ gului de voluntariat a fost una informală, gene 

rată atât de ambientul primitor, cât şi de zecile 

de voluntari prezenţi care, pe toată durata 

târ gului, au animat standurile şi Alba Mall, interacţionând 

cu publicul şi bucurând copiii prezenţi 

prin jocuri şi alte activităţi. 

„Am dorit să organizăm şi în acest an un 

târg de voluntariat pentru că avem nevoie de 

oportunităţi de prezentare a ONG-urilor pentru 

publicul larg, de promovare a bunelor practici 

pe care acestea le-au dezvoltat şi de relaţionare 

cu ceilalţi actori din sfera voluntariatului, dar şi 

de recunoaşterea rolului important al sectorului 

neguvernamental”, au declarat organizatorii la 

finalul evenimentului. 

Conform datelor existente la nivel eu ropean, 

3 din 10 europeni sunt voluntari şi 80% 

din populaţia UE consideră implicarea activă în 

viaţa socială drept crucială pentru democraţie. În 

judeţul Alba au fost organizate până în prezent 

patru ediţii ale Târgului de Voluntariat, celelalte 

trei având loc în anii 2006, 2007 şi 2011. 

Dragoş Zaharia - preşedinte 

Asociaţia SM Speromax Alba 

Conferinţa Colegiului 

Medicilor din România 

Conferinţa regională pe teme de 

medicină primară a avut loc în perioada 26 – 

28 aprilie 2012 la Alba Iulia, în incinta Casei 

de Cultură a Sindicatelor. 

La conferinţa regională „Medicina 

pri ma ră într-un sistem normal de sănă tate. 

Realităţi şi deziderate.” au participat re prezentanţi 

ai Colegiului Medicilor de Familie, 

Or di n ului Asistenţilor Medicali şi Asociaţiei 

SM SPEROMAX ALBA 

Timp de trei zile, invitaţii au împăr tă şit 

din experienţa lor auditoriului, dând citire unor 

lucrări de specialitate. 

Sâm bă tă, în ultima zi de conferinţă, a fost 

organizată şi o masă rotundă cu tema “Dezi dera 

te şi perspective în sănătate” în cadrul că reia 

au prezentat opinii ec. Gheorghe Ştef, di rectorul 

general al CAS Alba, dr. Gheorghe Vie ru, 

preşedintele Colegiului Medicilor din Alba, dr. 

Horea Timiş, directorul executiv al DSP Alba 

şi dr. George Haber, preşedintele Colegiului 

Medicilor de Familie din Alba. 

Dr. George Haber a făcut precizarea că 

toate solu ţiile utile descoperite şi dezbătute pe 

parcursul celor trei zile vor fi comunicate echipei 

care se ocupă de proiectul noii Legi a Sănătăţii. 

La această conferinţă au participat şi prof. 

Dr. Vasile Astărăstoaie, preşedintele Colegiului 

Medicilor din România, „părintele SMURD”, 

secretarul de stat dr. Raed Arafat, prof. dr. 

Alexandru Tătaru (Cluj), prof. univ. dr. Silviu Albu 

(Cluj), prof. dr. Nicolae Hâncu (Cluj), alături de 

numeroşi doctori, cadre universitare şi asistente 

medicale cu experienţă, atât pe specialităţi cât şi 

în medicina de familie, din Alba, Cluj şi Sibiu. 

Manifestarea a fost organizată în cadrul 

proiectului “Alba Iulia, Capitala Sănătăţii în 

2012″. 

Dragoş Zaharia – preşedinte 

Asociaţia SM SPEROMAX ALBA 

Gala Medica 2012 

Gala Medica 2012 şi-a anunţat pe 11 

iunie câştigătorii în cadrul unui eveniment la 

care au fost prezenţi ministrul Sănătăţii, dr. 

Vasile Cepoi, şi ministrul Educaţiei, Liviu 

Pop. 

La categoria Presă scrisă, premiul a re venit 

Mirelei Boroeanu-Stanca – Ziarul Me di cului de 

Familie şi Amaliei Dascalu – Ziarul de Iaşi. 

La Audio-Video, au fost acordate două 

pre mii: Paulei Herlo de La Pro Tv şi Marilenei 

Frâncu – Radio România Actualităţi. 

Ramona Băluţescu de la Oradea Press a 

câştigat premiul pentru Jurnalism online. 

Cel mai bun comunicator medic a fost 

desemnat dr. Raed Arafat. 


Info news 

Premiul Medicul im pli cat „Dr. Alexandru 

Pesa mosca” a re ve nit Prof. dr. Mircea 

Bârsan. 

La categoria Inovaţie medicală, conf. Dr. 

Cristian Curcă de la UMF „Carol Davila” a fost 

premiat. 

La categoria Proiectul unei asociaţii 

de pa cienţi cu cea mai mare adresabilitate, 

au fost pre miaţe două asociaţii: Asociaţia 

Praeder Willi din România pentru Parteneriat 

Norvegiano-Ro mân şi Asociaţia Little People 

pentru pro iec tul „O abordare psi hosocială 

complexă pentru pa ci en ţii oncope di a trici din 

România: de la prima internare până la un 

program siste ma tic de ur mă rire pe termen lung 

a supravie ţuito ri lor”. 

La această secţiu ne printre nominalizaţi 

au fost şi A so ci a ţia SM SPE RO MAX ALBA cu 

proiectul “Creş terea 

ca li tă ţii vie ţii 

în rân dul per soane 

lor a fec tate de 

Scle ro ză Mul tiplă” 

ca re a primit 

486 voturi 

pe site de la public 

fiind cel mai 

votat proiect de la 

a ceas tă sec ţi une 

Societatea 

Studenţească de 

Chirurgie Me dicală 

a primit premiul 

la cate go 

ria Cea mai ac tivă asociaţie studenţească din 

facultăţile de medicină. 

La Internet Medical, premiul a revenit 

site-urilor www.panaitsarbu.ro şi 

www.formaremedicala.ro. 

Blogul anului a fost desemnat cel al dr. 

Răzvan Constantinescu. 

Premiul publicului a revenit dr. Adrian 

Cacovean. 



Alimente pentru 

bolnavii cu SM 

La data de 07. 04.2012, la Hotel Parc 

a avut loc Adunarea Generală a Asociaţiei 

pacienţilor de scleroză multiplă, SPEROMAX 

ALBA. La acest eveniment participanţii au 

primit câte un pachet cu alimente de bază 

din partea SC CLASI ALBA GRUP SRL din 

ALBA IULIA (importatori şi distribuitori de 

produse alimentare de origine italiană) şi a SC 

JAM BUSINESS SRL (firmă cu activităţi de 

consultanţă şi management pentru implementare 

proiecte cu finanţare europeană). 

Mulţumim celor două societăţi care au 

ajutat pacienţii de scleroză multiplă. 




25

Jocuri RetrobloC 

JOCURI RETROBLOC 

de Michaela Mircioiu 

Reconstruiţi grila de mai jos aşezând blocurile la locul potrivit, astfel încât să 

obţineţi o încrucişare corectă. 

Dacă blocurile au fost bine plasate, veţi descoperi în zonele marcate continuarea 

anecdotei următoare: 

- Alo, naşa Livia, sînt! 

- CINE! N-AUD!! CINE eşti! 

- Livia, de la doi! Soţia lui HORICĂ. 

- Am înţeles... 

C A S T I U C O O I C V V I I J 

E C A I N S N T R D I E E A N O 

A I E I P C I T A S C U C A V 

A S I R B S T I I R I I U Z 

T I M A N B A N I M A H A 

I T A C R C A L E P O O R I I T 

N R 

E L A 

A T 

G 

R I A 

I N S 

A I 

P C 

A L 

R I T 

P 

M 

I 

N O 

A S 

R 

S 

U 

O N A 

L A T 

U S I 

B 

R P R S I A T O R I T A 

A L I O N A L E M L N N A R 

B U N S I L A I V I A A I 

E T C R O C A A T E N T I 

I O L U T L P D E N I V E 

C A R A S A T L O M E G A 


contacte 

Organizaţii locale membre ale SSMR 

Asociaţia SM 

SPEROMAX Alba 

Asociaţia Medical 

Creştină “Improve” 

Bicaz 

Fundaţia de Scleroză 

Multiplă MS Bihor 

Asociaţia de Scleroză 

Multiplă Bistriţa 


Multiplă Botoşani 

Fundaţia GE-RO Braşov 


Multiplă Bucureşti 

Asociaţia SM Elydon 

Câmpulung 

Moldovenesc 

Asociaţia Regională 

SM Constanţa 


Multiplă Dâmboviţa 


Multiplă Dolj 

Asociaţia Scleroză 

Multiplă Hunedoara 

Asociaţia de SM Life 

Hunedoara 

Fundaţia Multiplă 

Scleroză MS Neamţ 


Multiplă Speranţa 

Prahova 


Multiplă Sibiu 

Asociaţiei de Scleroză 

Multiplă Suceava 

Asociaţia Regională a 

Bolnavilor de SM din 

Timişoara 


Multiplă Vâlcea 

Str. Unirii nr. 1 - 3 Alba Iulia, cod 510009 

Tel.: 0740.186.256; 0358.103.535 

E-mail: smalba@smromania.ro 

Str. Izvorul Muntelui nr. 157, Bicazjud. Neamţ, 

cod: 615100 

Tel.: 0724.203.575 

E-mail: constantin135@yahoo.com 

Str. Buzăului nr. 2B, Oradea, jud. Bihor; 

Tel.: 0259.436.601 

E-mail: smbihor@yahoo.com 

Intrarea Zorelelor, nr. 2A, et. P, ap. 3, Bistriţa, 

jud. Bistriţa Năsăud, cod 420118 

Tel.: 0263.211.880 

E-mail: bcristina1@yahoo.com 

Pietonalul Transilvaniei, nr 4, sc. A, ap 9, 

Botoşani, cod 710248 

Tel.: 0231.514.133; 0741.029.932 

E-mail: smbotosani@yahoo.com 

Str. Spicului nr. 24, bl. 59, sc. A, ap. 9, 

Braşov, judeţul Braşov 

Tel.: 0788.286.875; Tel/Fax: 0268.442.182 

E-mail: pescarul_g@yahoo.com 

sclerozamultiplabrasov@yahoo.com 

str. Drăghiceanu Virgil nr. 8, sector 1, Bucureşti 

Tel.: 0722.322.873; 0726.742.175 

Email: gaja_gelu@yahoo.com 

Com. Sadova, nr. 675, jud. Suceava 

Tel.: 0752.296.967; 

E-mail: smelydon@yahoo.com 

B-dul 1 Mai, nr. 82 A, bl. 104, sc. A, ap. 9, 

Constanţa. 

Tel.: 0241.556.200; 0766.559.771 

E-mail: smconstanta2003@yahoo.com 

Calea Bucureşti, bl. O2, sc. C, ap. 4, 

Târgovişte, judeţul Dâmboviţa 

Tel.: 0727.449.564; 0742.204.336 

Email: smdambovita@yahoo.com 

Calea Bucureşti, bl. A8b, sc. 5, ap. 18,Craiova, 

jud. Dolj. 

Tel.: 0746.963.226 

E-mail: smcraiova@yahoo.com 

Str. Teilor, nr. 33, Geoagiu, jud. Hunedoara, cod: 

335400 

Tel.: 0254.248.445; 0723.172.853 

E-mail: elmeco@smart.ro 

Str. Mureşului, bl.16, sc. A, ap. 19, cod 335700, 

Orăştie, jud. Hunedoara 

Tel.: 0722.201.431 

E-mail: life2010hd@yahoo.com 

Str. Privighetorii 10, bl. B8, Piatra Neamţ. 

Tel.: 0233.234.390; 0744.494.722 

E-mail: msneamt@ambra.ro 

Str. Bobâlna, nr. 46B, sc. A, et. 1, ap. 3, Ploieşti, 

jud. Prahova, cod 100330 

Tel.: 0344.103.230 

E-mail: asoc_speranta_ph@yahoo.com 

Str. Iazului nr. 9, ap 12, Sibiu 

Tel.: 0269.241.972 

E-mail: as_sm_sibiu@yahoo.com 

Str. Luceafărului nr. 1, bl. E 54, sc. C, ap. 22, 

Suceava, judeţul Suceava, cod 720242 

Tel.: 0730.782.281 

E-mail: ignatgeani@yahoo.com 

Str. Vlădeasa, nr. 8, et. 4, ap. 14,Timişoara, jud. 

Timiş, cod 300756 

Tel.: 0726.704.442; 

E-mail: arbsmtm@yahoo.com 

Splaiul Independenţei nr. 8, bl. 9, sc. A, ap.44, 

Râmnicu Vâlcea, jud. Vâlcea, cod 240167 

Tel.: 0721.488.155; 0740.062.629; 0350.809.203 

E-mail: smvalcea@yahoo.com 

Preşedinte - Dragoş Zaharia 

Persoană de contact - Florin Ciortea 

Preşedinte - dr. Radu Constantin 

Persoană de contact - Dr. Radu Constantin 

Preşedinte - Lazăr Laurenţiu 

Persoană de contact - Lazăr Laurenţiu 

Preşedintă - Cristina Bungărdean 

Persoană de contact - Cristina Bungărdean 

Preşedintă - Aurora Borşan 

Persoană de contact - Borşan Laurenţiu 

Preşedinte - Gheorghe Carapalea 

Persoană de contact - Gheorghe Carapalea 

Preşedinte - Gâja Gelu 

Persoană de contact - Manea Mitică 

Preşedinte - Macsinese Elena 

Persoană de contact - Macsinese Elena 

Preşedinte - Ion Dorian 

Persoană de contact - Creţu Clara 

Preşedinte - Petru Dănilă 

Persoană de contact - Petru Dănilă 

Preşedintă - Vasiloiu Daniela 

Persoană de contact - Vasiloiu Daniela 

Preşedinte - Radu Igna 

Persoană de contact - Radu Igna 

Preşedinte – Barb Dorel 

Persoana de contact – Barb Dore 

Preşedintă - Alexandra Gîda 

Persoană de contact - Ion Gîda 

Preşedintă - Ştefan Cornelia 

Persoană de contact - Ştefan Cornelia 

Preşedintă - Dobrotă Doina 

Persoană de contact - Dobrotă Doina 

Preşedintă - Geanina Ignat 

Persoană de contact - Geanina Ignat 

Preşedinte - Gabor Gheorghe 

Persoană de contact - Gabor Gheorghe 

Preşedintă - Liliana Nicolescu 

Persoană de contact - Liliana Nicolescu

Untitled - Societatea de Scleroza Multipla din Romania

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?