Revista Columna nr. 1-2 din 2013 - Societatea de Scleroza Multipla ...

2013 – un an cu provocări mari
pentru SSMR
Lazăr Laurenţiu – Preşedinte SSMR
Editorial
Din acest număr...
Trăind cu Scleroză Multiplă în
România – Masă Rotundă
4 martie 2013
Ştafeta Ciclistă SM 2013
SMerit în faţa destinului
Colaborare internaţională a
cercetătorilor în domeniul SM –
forma progresivă
Sensul sinelui în SM
Pasiunea de a picta a lui Ion Dorian
SOCIETATEA DE
SCLEROZĂ MULTIPLĂ DIN ROMÂNIA
Comitetul director
Pr. Laurențiu Lazăr – Președinte
Arh. Cristina Bungărdean – Vicepreședinte
Politolog Dragoş Zaharia - Membru
Barb Dorel - Membru
Ion Dorian - Membru
Redacţia Revistei Columna
Lăcrimioara Dana Amăriuţei – redactor-şef
Claudia Torje – Redactor
Prof. Dr. Petru Mihancea - Director ştiinţific
Cosmin Chiriac - Tehnoredactare
E-mail: columna@smromania.ro
pagina 5
pagina 10
pagina 17
pagina 25
pagina 31
pagina 37
Adresa SSMR
Str. Buzăului nr. 2/B, CP 11, OP 3, 410 249, Oradea, Bihor, România
Tel.: 0259-417 136; 0359-192 110; 0359-409 745
Fax: 0359-409 715
E-mail: office@smromania.ro
web: www.smromania.ro
HELPLINE SM - 0800 800 044
Tipărit la SC INPRIM COMP SRL Oradea,
0745 784 929, inprim@rdslink.ro
ISSN 1842 – 1555
Anul 2013 este un an cu
o puternică provocare pentru
SSMR. Dincolo de semni fi ca ția
numărului, acest an adu ce pentru
federația noastră des chi derea
unei etape de trans for mare și
readaptare la rea li tă țile actuale.
Aflați de 5 ani în tranziția comunitar-euro
pea nă, afectată vizibil
și de efortul societății de a rezista crizei per petue
din zona economică, SSMR încearcă la rândul
său să se reinven teze. Așadar, o luăm de la capăt. Și
pentru că echipa de conducere este nouă, obiectivele
sunt noi. Oricum, orientarea spre oameni este certă.
Încercăm în această reconstrucție să redefinim valori,
să evidențiem contribuții. Acesta este și motivul pentru
care în acest an, început cu elaborarea și adoptarea
unei noi strategii, am reașezat jaloane, dintre care
cel mai important este cel al centrării pe persoana afectată
de scleroză multiplă și, mai apoi, cel al asistenței
pentru dezvoltarea organizațiilor membre. În această
abordare dihotomică, persoana afectată – organizație
membră, cel mai mare proiect al SSMR pentru
anul 2013 este inițierea rețelei naționale de grupuri
de suport pentru persoanele afectate de scleroză
multiplă, ce are ca scop concentrarea activităților
SSMR și a membrilor acesteia pe persoana afectată
de SM, în mod unitar și sinergic. Grupurile de
suport sunt activități structurate și standardizate,
care vor beneficia de resursele federației constând
în cursuri pentru coordonatorii acesteia, furnizarea
de material pedagogic și organizarea de evenimente
spe ci fice. Fiecare grup de suport constituit la
nivel local, are menirea de a oferi informații,
schimb de experiență, facilitarea accesului la
be ne ficii specifice și multă socializare, întrucât senti
mental-comunitar este liantul cel mai puternic
al oricărei organizații. Dincolo de acestea, cursuri
pentru dezvoltarea capacităților de dezvoltare ale
organizațiilor membre, campanii naționale de sensibilizare
publice și lobby, toate într-un demers spunem
noi, mai aproape de valoarea voluntariatului, care
poate fi manifestată chiar de persoana afectată de SM.
Această rescriere a valorilor federației va cere
un timp de acomodare, motiv pentru care și activitățile
vor fi adaptate cu inițiative pe măsură, cum
sunt cursurile și inițiativele de parteneriat în care
organizațiile locale pot să își arate capacitatea de
implicare și să capete experiență, trecând peste problemele
financiare cu care se confrunta SSMR în
prezent.
COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013
3

Actualitatea SM
SSMR are un nou
Consiliu Director
Claudia Torje – director executiv SSMR
În luna decembrie a anului trecut a
avut loc Adunarea Generală Extraordinară
a SSMR, ocazionată de necesitatea alegerii
unui nou Consiliu Director. La această ședință
extraordinară au participat 14 dintre organizațiile
membre ale SSMR și Adunarea Generală (AG)
desfășurându-se cu cvorumul necesar.
Membrii Consiliului Director aleși cu
ocazia AG SSMR Extraordinar din decembrie
2012 sunt:
Lazăr Laurențiu (Președinte al Fundației
SM Bihor) – Președinte SSMR
Bungărdean Cristina (Președintă a
Asociației SM Bistrița) – Vicepreședinte SSMR
Dănila Petru (Președinte al Asociației SM
Dâmbovița) – membru CD SSMR
Barb Dorel (Președinte al Asociației SM
Life Hunedoara) – membru CD SSMR
Dragoș Zaharia (Președinte al Asociației
SM Speromax Alba) – membru CD SSMR
Noua echipă și-a luat încă de la început
munca în serios și au început să lucreze pentru
atingerea obiectivelor din cadrul strategiei
SSMR.
În luna aprilie a acestui an s-a desfășurat
la Deva, Adunarea Generală Ordinară SSMR
la care au fost prezente 13 dintre organizațiile
membre SSMR. În cadrul ședinței a fost
Sursa: http://nou.anevar.ro/pagini/consiliul-director
prezentată activitatea din anul precedent, s-a
aprobat bugetul și planul de acțiune pentru anul
în curs și s-a propus organizarea de grupuri de
lucru pentru diverse activități din acest an.
Totodată, au fost realizate din nou
formalitățile pentru alegerea unui membru a
Consiliului Director, în urma demisiei domnului
Dănila Petru, demisie anunțată în cadrul ședinței
AG. În urma procedurii de alegere, domnul Ion
Dorian, Președinte al Asociației Regionale SM
Constanța, a fost ales ca membru în Consiliul
Director SSMR.
Toate modificările intervenite la
documentele constitutive SSMR, ca urmare
a schimbării CD, vor fi validate de Tribunalul
Bihor.
Întâlnire Planificare
Strategică a SSMR
Lăcrimioara Dana Amăriuţei – asistent social SSMR
Sâmbăta, 9 februarie 2013, a avut loc
la Oradea o întâlnire a membrilor SSMR,
care au realizat o planificare strategică a
organizaţiei şi a activităţilor pe următorii
cinci ani. La această reuniune au participat
câţiva reprezentanţi ai Consiliului Director
(CD), ai Adunării Generale (AG) şi ai Biroului
Naţional.
Această întâlnire a fost posibilă cu sprijinul
Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni
Cronice din România, cu suportul financiar al
Forumului European al Pacienților (EPF) și al
partenerului său consultativ, Fundația pentru
Dezvoltarea Societății Civile, care a oferit
serviciul de consultanță și moderare pe întreaga
sesiune de lucru.
4 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013

Actualitatea SM
În prima parte a zilei, agenda de lucru a
echipei a cuprins următoarele: viziunea, misiu
nea și valorile organizației, analiza factorilor
interesați și a celei situaționale prin identificarea
problemelor cruciale cu care se confruntă
organizația, precum și domeniile de
activitate ale SSMR. Cea de a doua parte a zilei
a fost rezervată stabilirii scopurilor strategice,
a acțiunilor și indicatorilor de monitorizare
pentru fiecare acțiune hotărâtă. Toate aceste
Fotografii din cadrul întâlnirii pot
fi vizualizate pe site-ul oficial al SSMR
la secțiunea Despre noi / Strategie sau
accesând direct link-ul http://smromania.
ro/ro/despre_ssmr/strategie/
aspecte au fost prezentate și discutate în cadrul
Adunării Generale din acest an cu toți membrii
acesteia.
Reprezentanți SSMR și FDSC
Trăind cu Scleroză Multiplă în
România - Masă Rotundă
4 martie 2013
Claudia Torje – director executiv SSMR
Pe data de 4 martie la Bucureşti, în
cadrul Hotelului Novotel, Societatea de
Scleroza Multiplă din România a derulat
un eveniment de mare amploare pentru
creşterea calităţii vieţii persoanelor cu scleroză
multiplă din România. Masa rotundă
”Trăind cu scleroză multiplă în România”
a fost o oportunitate de a aduce la masa
dialogului actorii principali şi cu drept de
decizie pentru problematica tratamentului
pacienţilor cu scleroză multiplă din Româ nia.
Obiectivul evenimentului a fost atragerea
atenţiei mass-mediei şi a autorităţilor
asupra problemei accesului la tratament al
pacienţilor cu scleroză multiplă, punctând
asupra tratamentului existent, dar neaccesibil
tuturor pacienţilor şi a tra ta men tului inovativ
încă neintrodus pe lista medicamentelor
compensate. De ase me nea, s-a dorit creşterea
gradului de informare publică referitor
la scleroza mul ti plă şi implicaţiile acestei boli
asupra vieţii pacienţilor şi a persoanelor care
îi în con joară (familia, prietenii, colegii de
serviciu etc.)
Strategia noastră a cuprins următoarele:
--crearea unui context de comunicare
pentru a aduce pe agenda mass-mediei şi a autori
tă ţilor subiectul sclerozei multiple și problema
acce su lui pacienților la tratament;
--
construirea unei alianțe strategice cu
cea mai mare agenție de presă din România, și
anume Mediafax;
COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013
5

Actualitatea SM
Foto: reprezentanți ai autorităților alături de președintele
SSMR, Lazăr Laurențiu
--reunirea la aceeași masă a autorităților și
a pacienților;
--abordarea subiectului sclerozei multiple
în doi pași: pregătirea jurnaliștilor cu informații
legate de afecțiune și accesul la tratament al
pacienților, precum și expunerea publică autorităților
și pacienților asupra problematicii prin
vocile SSMR;
--utilizarea emoțiilor ca un element de
sensibilizare a presei și a autorităților;
--utilizarea mediului online și social media.
Grupul țintă vizat de această campanie a
fost:
--Publicul general - SM este o afecțiune
puțin cunoscută de publicul general, iar acesta este
cel care uneori discriminează pacienții cu scleroză
multiplă și este cel care se poate alia cu aceștia în
vederea atingerii obiectivelor privind tratamentul;
--Autorități, care sunt cele care au putere
de decizie și înainte de toate, ei trebuie
să înțeleagă situația pacienților cu scleroză
multiplă și problema accesului acestora la trata
ment;
--Mass-media, ce este unul dintre cele
mai bune instrumente pentru a comunica și, în
Foto: Participanți la eveniment
Foto: Reprezentanți ai autorităților alături de prof. Dr.
Ovidiu Băjenaru
același timp, pentru a exercita presiune asupra
auto rităților.
În cadrul campaniei au fost formulate mai
multe mesaje care să sensibilizeze opinia publică
și autoritățile. Acestea au fost:
Principale
--Pacienții cu scleroză multiplă nu pot
aștepta. Fără tratamentul potrivit boala va
evolua rapid și cu fiecare zi speranța de viață a
acestora va scădea.
--SM afectează capacitatea unei persoane
de a se descurca singură – de la vedere și până la
mobilitate, toate acestea se deteriorează treptat
pe măsură ce boala avansează.
--Sunt 500 de pacienți pe listele de
așteptare care sunt nevoiți să privească zi de
zi cum viața devine din ce în ce mai greu de
suportat. Din acest motiv este necesar ca bugetul
alocat de autorități să fie corelat cu nevoile reale
ale pacienților.
Secundare
--Pe lista medicamentelor compensate se
află în așteptare un medicament inovator, mai
eficient, care poate fi administrat pe cale orală
și care oferă pacienților noi șanse la o viață mai
bună.
--Noul tratament este mai eficient și
astfel mai puțin costisitor pentru bugetul
sănătății întrucât îmbunătățește calitatea vieții
pacienților, oferindu-le acestora șansa de a se
reintegra mai rapid în societate.
Au fost folosite mai multe instrumente de
lobby și advocacy:
Întâlnire informală cu mass-media
pre-event
6 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013

Actualitatea SM
Această întâlnire a avut loc cu două săptă
mâni înainte de masa rotundă în cadrul Spi talului
Elias. Scopul întâlnirii a fost de a transmite
jurnaliștilor informații despre problema și despre
accesul dificil al pacienților la trata men tul deja
existent și, de asemenea, la cel de nouă generație.
Întâlnirea a fost conferențiată de doamna conf. dr.
Cristina Panea la care au par ti ci pat 10 jurnaliști,
reprezentanți ai celor mai importante publicații
din țară, printre care amin tim de Jurnalul
Național, Evenimentul Zilei, Adevărul, Digi24,
Realitatea TV, Radio Ro mânia Actualități.
Masa rotundă
--Masa rotundă a fost un instrument util
pentru a atrage atenția mass-mediei asupra
situației pacienților de scleroză multiplă.
--Evenimentul a reunit la aceeași masă
reprezentanții Societății de Scleroză Multiplă
din România, autorități și pacienți. Astfel,
problematica sclerozei multiple a fost dezbătută
din mai multe perspective.
--Printre subiectele atinse la eveniment
se numără: o scurtă descriere a bolii, gravitatea
acesteia, nevoile pacienților, consecințele soci
a le ale bolii și informații cu privire la tratamentul
necesar.
--Prezența relevantă a mass-media a contribuit
la transmiterea mesajelor pacienților și
SSMR către publicul larg și către toate celelalte
voci implicate.
--Un număr semnificativ de reprezentanți
ai pacienților din mai multe județe ale țării au
participat la eveniment și au transmis auto rităților
problemele cu care se confruntă pa cien ții
cu scleroză multiplă.
--10 reprezentanți ai autorităților au fost
pre zente la eveniment (Raed Arafat, domnul
Prof. Dr. Ovidiu Băjenaru, Petru Luhan, Doru
Bădescu, Gheorghe Iana, Codrin Scutaru, Florin
Buicu, Ion Rotaru).
Foto: Lazăr Laurențiu, președintele SSMR alături de doi
participanți la eveniment
--O expoziție de tablouri și obiecte artiza
nale ale pacienților cu scleroza multiplă a
reamintit celor prezenți că un pacient sub tra tament
poate avea o viață normal.
Comunicare online ongoing
--Comunicat de presă - În urma eve nimen
tului a fost distribuit un comunicat de presă
către presa generalistă, de business și me dicală
(TV, radio, print, online), care descria di ficultățile
de accesare a tratamentului pentru pacienții
cu scleroză multiplă.
--24 de jurnaliști prezenți la eveniment,
care au acoperit toate mediile: TV, radio, print,
online au participat la conferință.
--Pagina de Facebook a campaniei a fost
un bun instrument online de a transmite informații
despre boală, despre dificultatea accesului
la tratament a pacienților cu scleroza multiplă
și de a atrage noi susținători ai cauzei.
--Prin postarea zilnică și Facebook ads,
pagina de Facebook a crescut de 12 ori, ajungând
de la 170 fani la 2057 fani în doar 1 lună
de zile.
--Fanii sunt în mare parte fani activi care
s-au implicat, au dat share, au comentat.
Foto: Interviuri luate pacienților cu SM
COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013
7

Actualitatea SM
Articolele apăru
te în urma me sei
ro tun de au avut două
me saje centrale:
,,Ori cât de cos ti sitor
este tratamentul
scle ro zei mul ti ple,
este mai costisitor
dacă nu îl facem.”
,,Scle ro za mul tiplă
tre bu ie tra tată ca o
pro ble mă so cia lă și
eco no mi că, nu doar
me di ca lă.” Arti colele
tra teaza proble
ma scle rozei din
două perspec tive: rațională, por nind de la mesa
je le auto ri tăților și emoțională, por nind de
la declarațiile pa ci en ților. În peste 70 % din
ar ti co le a fost citată opi nia reprezentantului
SSMR – Laurențiu La zăr, președinte și a
medicilor susținători ai cam pa niei: prof. dr.
Ovidiu Băjenaru și prof. Dr. Cristina Panea.
Detaliile transmise de autorități au susținut
mesajele pe care SSMR le-a transmis pe
toată perioada campaniei, iar evenimentul a
deschis o cale de comunicare între SSMR și
autorități.
8 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013
Foto: Unul din tablourile
expuse la eveniment
Foto: Obiecte artizanale ale pacienților cu SM
Ca într-o poveste cu final fericit, în urma
acestui demers, programul de tratament
pentru pacienții cu scleroză multiplă a fost
supli mentat cu încă 300 de locuri, ceea ce
dă posibilitatea ca o parte considerabilă din
pacienții aflați pe lista de așteptare să poată
beneficia de tratament în acest an.
Dorim să mulțumim tuturor celor implicați
în derularea evenimentului, autorități, specialiști,
susținători, parteneri și sponsori, fără de
care putem spune cu sinceritare că nu am fi reușit
să organizăm acest eveniment.
Reformele discutate la Forumul
Naţional al Asociaţiilor de
Pacienţi organizat de COPAC
În cadrul Forumului Naţional al
Asociaţiilor de Pacienţi s-au discutat mai
multe teme de interes pentru pacienţii din
România, cum ar fi procesul de reformă a
sănătăţii, accesul pacienţilor la tratament
şi îngrijiri medicale, sistemul informatic al
CNAS în relaţia cu pacienţii, mecanismele
de consultare între autorităţi şi asociaţiile
de pacienţi, protecţia socială a pacienţilor şi
direcţii de acţiune propuse pentru asociaţiile
de pacienţi.
Ministrul Sănătății, Eugen Nicolaescu,
afirmă că anul 2013 va fi un an greu din punct
Ştefan Rusu - voluntar Asociaţia SM SPEROMAX ALBA
de vedere financiar pentru că România încă nu
a ieșit din criză, iar Guvernul nu alocă suficienți
bani pentru sănătate. Tot el spune că trebuie
făcută o alegere între a plăti datoriile acumulate
în timp sau de a cheltui banii pe programe
benefice pentru pacienți și, de asemenea, că
există resurse financiare irosite în sistemul
sanitar și trebuie eliminată birocrația, propunând
desființarea CNAS-urilor, iar procentul de 10%
din fonduri care s-ar economisi să fie direcționați
către programele naționale de sănătate. În 2013
vor fi introduse două pachete medicale pentru
pacienți: pachetul social (de bază) și pachetul
privat (deductibil din impozitul pe venit).

Actualitatea SM
Va trebui ca legea să fie modificată unde nu
funcționează, iar aceste două reforme să fie
corelate pentru ca toți cetățenii să beneficieze
corespunzător de servicii medicale de calitate.
Secretarul general al Colegiului Medicilor
din România, dr. Viorel Rădulescu, declară că se
va încerca îmbunătățirea relației medic-pacient,
care implică ambele părți. La jumătatea lunii
martie, reprezentanții Colegiului Medicilor se
vor întâlni cu cei de la Minister pentru a stabili
cum poate avea loc o comunicare eficientă
între reprezentanții Colegiului, Ministerului și
pacienți, astfel încât să fie un „triunghi echilateral”,
și să poată să apere atât interesele
acestora, cât și ale pacienților. A fost propusă ca
soluție înființarea unei comisii interdisciplinare
formată din reprezentanți ai ministerului și ai
asociațiilor de pacienți. Secretarul de stat al
Ministerului Sănătății, dr. Adrian Pană, răspunde
că în momentul de față există o decizie propusă
la minister pentru introducerea unui program
mai riguros și mai transparent pentru pacienți,
și pentru accesibilizarea medicațiilor. Va fi
creat un sistem de alertă rapid, care va anunța
când un stoc oarecare de medicamente este pe
terminate. Până în prezent nu a existat o strategie
națională de sănătate. „Direcția în care ar trebui
să ne îndreptăm este schimbarea și inovația”,
a declarat și reprezentantul ARPIM (Asociația
Română a Producătorilor Internaționali de Medi
camente), Luca Visini, care a fost susținut și
de Laurențiu Mihai, reprezentantul APMGR
(Asociația Producătorilor de Medicamente
Ge ne rice din România), argumentând că prin
aplicarea Directivei 7/2011 va face posibilă
com pensarea medicamentelor cu până la 100%.
Tot cu privire la accesul pacienților la
tratament, președintele ANBRR (Alianța Națională
de Boli Rare din România), doamna Dorica
Dan, a precizat că „directiva transfrontalieră
urmează să fie implementată în cursul anului
curent și va aduce anumite schimbări, dintre
care cea mai importantă ar fi accesibilitatea la
servicii medicale în străinătate”.
În cadrul prezentării sistemului informatic,
Lucian Medves, șeful sistemului din
cadrul CNAS, descrie procedurile prin care
sunt eliberate tratamentele pacienților, precum
și monitorizarea acestora. Acesta spune despre
sis tem că este unic integrat (SIUI) și cuprinde
tota litatea cetățenilor din România, fie ei asigurați
sau neasigurați. Datele sunt actualizate o
dată la trei luni cu sprijinul instituțiilor statului
(Poliția, Serviciul de Evidență a Populației) deși
uneori apar probleme de incompatibilitate între
acestea. Cu toate acestea, SIUI este pe locul 3
în lume ca și performanță. Reformele propuse,
cardul de sănătate și rețeta electronică, ar urma
să cuprindă tot istoricul medical al unui pacient,
ceea ce înseamnă că se vor evita suprascrierile
și prescrierile pentru persoane inexistente. Sistemul
ar putea fi îmbunătățit, astfel încât să nu
mai existe neplăcerea dată de nefuncționarea
temporară, dar și în ce privește monitorizarea
minorilor pentru care nu este obligatorie emiterea
unui card de sănătate.
Despre protecția socială a pacienților, dr.
Silvia Amărășteanu, director al INEMRCM
(Institutul Național de Expertiză Medicală și
Recuperare a Capacității de Muncă), afirmă
că evaluarea capacității de muncă se face
după urmarea unui tratament recuperatoriu, iar
dosarul de indemnizație se face după un număr
de zile de concediu medical și tratament
de recuperare. Revizuirea acestuia se face
pe ri o dic, o dată la un an sau la trei ani, iar o
comisie abilitată stabilește dacă dosarul este
sau nu revizuibil. Dr. George Păun, consilier în
Ministerul Muncii, declară că sistemul de securitate
socială ar trebui să îndeplinească 3 funcții:
de solidaritate, de finanțare comunitară și de
parteneriat co-decizional cu anumite sindicate
sau alte organizații.
Pe parcursul desfășurării celei de-a șasea
temă de discuție, doamna Dorica Dan a
prezentat ce presupune codul etic, care cuprinde
un set de principii și un set de valori ce ar trebui
urmate în activitatea organizației COPAC și nu
numai. Principiile care fac parte din acest cod
sunt: universalitate, obiectivitate, eficiență,
abor dare integrată, proximitate în furnizarea
de servicii sociale, cooperare și parteneriat,
ori en tare pe rezultate și îmbunătățire continuă
a calității serviciilor. Valorile reprezentative
ar fi: egalitatea de șanse, dreptul la alegere,
transpa rență și confidențialitatea datelor. Radu
Gănescu, președintele APTM (Asociația Paci
en ților cu Talasemie Majoră), afirmă că în
pre zent serviciile sociale nu sunt centrate
pe pacient, nu pune pe primul loc nevoile
acestuia, ci se reduce doar la ce i se poate oferi
în funcție de nevoile pe care le are. Ar trebui ca
în acest tip de sistem toate deciziile să fie luate
împreună cu pacientul, adică să fie consultat,
COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013
9

Actualitatea SM
să i se ceară părerea, nu doar examinat și
diagnosticat direct. În continuarea discuțiilor,
Dan Răican de la Asociația Antiparkinson
a prezentat Școala Pacienților, cu sediul în
Deva, care a fost desemnată un proiect original
și a fost „absolvită” până în prezent de 33 de
persoane.
Cristina Enache, de la Asociația Romanian
Angel Appeal (www.raa.ro), descrie misi
u nea organizației pe care o reprezintă, care
își propune îmbunătățirea calității vieții tuturor
pacienților, inclusiv a celor bolnavi de
HIV/SIDA, prin proiectul „Lipsă Tratament”
(www.lipsatratament.ro), inițiat de bolnavii de
tuberculoză care centralizează datele despre
situația medicamentelor disponibile în spitalele
din România. Aceste date, după ce sunt validate,
sunt aduse la cunoștința Ministerului Sănătății
și CNAS. Organizațiile de pacienți sunt veriga
esențială din proiect deoarece ei sunt cei ce
semnalizează absența medicamentelor dintr-o
unitate sanitară. Confidențialitatea datelor este
asigurată.
În încheiere, Iulian Petre, vicepreședintele
COPAC, a subliniat importanța comunicării
la orice nivel, fără aceasta nefiind posibilă o
diagnosticare corectă și o îmbunătățire reală a
calității vieții pacienților, iar Dragoș Zaharia,
președintele Asociației SM Speromax Alba, a
confirmat că Forumul a constituit în ultimii 4 ani
un factor coagulant între asociațiile de scleroză
10 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013
multiplă din țară, dar și între alte asociații de
pacienți.
Sursa: http://binaryoptionlive.com/forum-forbinary-options-traders/
Coaliția Organizațiilor Pacienților cu
Afecțiuni Cronice din România (COPAC) a
luat ființă în anul 2008. Coaliția încearcă
să fie un sprijin pentru persoanele cu boli
cronice. Din cauza lipsei de personal,
a indiferenței autorităților și a altor
incoveniente, lucrurile stagnează sau progresează
încet.
Website-ul oficial al COPAC - http://
www.copac.ro/
ŞTAFETA CICLISTĂ SM 2013
”Mobilizează şi uneşte oameni”
Ştafeta Ciclistă SM 2013 a fost o campanie
de conştientizare a opiniei publice,
un demers comunitar pentru susţinerea
persoanelor afectate de scleroză multiplă
cu ocazia Zilei Mondiale a SM 2013.
Tot odată prin această campanie s-a
dorit unirea simbolică a comunitătilor
per soanelor afectate de SM, dar şi
realizarea unei acţiuni de strângere de
fonduri destinate iniţierii unei reţele de
grupuri de suport pentru persoanele
afectate de scleroză multiplă din fiecare
comunitate.
Claudia Torje – director executiv SSMR
Ștafeta Ciclistă SM 2013 a fost un eveniment
itinerant derulat în 6 locații din țară (Oradea,
Bistrița, Alba Iulia, Sibiu, Râmnicu Vâlcea
și București) în perioada 24 – 29 mai, de rulat
prin desfășurarea unor evenimente re crea tive
destinate întâmpinării ștafetei ci cliste formată din
5 voluntari porniți de la Oradea. Astfel, în fiecare
locație prin care ne-am oprit, evenimentele s-au
derulat după un des fășurator stabilit, dar la reușita
acestora, trebuie să precizăm că partenerii locali
au avut un aport ridicat, care și-au pus amprenta
asupra numărului de participanți, implicarea lor
și mediatizarea evenimetului.

Actualitatea SM
Foto: Membrii Echipei Ștafetei Naționale SM - Paul
Ciupa, Alexandra Baș, Sanda Boboș, Ramona Romaneag,
Andrei Țolaș (de la st. la dr.)
Putem spune acum, că în fiecare locație
eve nimentul a fost altfel și le mulțumim partenerilor
locali pentru implicare lor, pentru
efor tul depus și pentru curajul de a organiza un
eve niment care implică multa energie.
Cei cinci cicliști (Paul Ciupa, Boboș Sanda,
Romaneag Ramona, Țolaș Andrei, Baș
Alexandra), studenți la Facultatea de Geografie,
Tu rism și Sport din cadrul Universității din Oradea,
Specializarea Kinetoterapie s-au ală turat
acestei cauze în mod voluntar, pentru a spri jinii
per soanele cu scleroză multiplă din comunitățile
prin care au trecut. Chiar dacă au întâmpinat intemperiile
vremii, stresul evenimentelor și oboseala
acumulată nu s-au dat bătuți și au ajuns
în capitala țării la fel de entuziasmați ca și la
plecarea din Oradea. O parte dintre ei și-au ară tat
Foto: Membrii Echipei Ștafetei Naționale SM alături de
orădeni
încă de pe acum dorința de a continua și în anii
următori această campanie, fiind sen si bilizați de
persoanele afectate de scleroză mul tiplă.
În total au fost parcurși 1610 km, o parte
pe bicicletă (la intrarea și ieșirea din fiecare locație)
și o altă parte cu mașina. Uneori, chiar
dacă au vrut să parcurgă mai mulți km pe bicicletă,
au fost nevoiți să urce în mașină din cauza
condițiilor meteo nefavorabile, care ne-a cam
urmărit pe tot parcursul campaniei.
Așa cum am sdeclarat și presei, ștafeta a
fost preluată de la Oradea și predată în fiecare
comunitate locală în care am poposit.
Mulți suporteri ne-au așteptat în fiecare
locație. Putem să spunem că în jur de 400 de
oameni ni s-au alăturat în total în această campanie,
oameni care au venit la locația de des-
Foto: Membrii Echipei Ștafetei Naționale SM alături de bistrițeni; Membrii Echipei Ștafetei Naționale SM
alături de sibieni; Membrii Echipei Ștafetei Naționale SM alături de albaiulieni;
Foto: Membrii Echipei Ștafetei Naționale SM alături de vâlceni; Membrii Echipei Ștafetei Naționale SM
alături de bucureșteni.
COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013
11

Actualitatea SM
Partenerii campaniei au fost: Asocia ția
Filantropia Oradea
Organizatori locali:
Oradea: FSMB, Asociația Filantropia
Oradea
Bistriţa: Asociația de Scleroză Mul tiplă
Bistrița
Alba Iulia: Asociația SM Speromax Alba
Sibiu: Asociația de Scleroză Multiplă
Sibiu, Asociația Filantropia Ortodoxă Sibiu
Râmnicul Vâlcea: Asociația de Scle roză
Multiplă Vâlcea, Asociația Codrii Ma mului
Fumureni
București: Asociația de Scleroză Multiplă
București
Membrii Echipei Ștafetei Naționale SM alături de
bucureșteni
fășurarea a evenimentelor, unii chiar aștep tându-i
pe cicliști la intrarea în localitate și conducându-i
până la locul desfășurării. La Bistrița,
Alba Iulia și București, ni s-au alăturat cicliști
voluntari, care i-au așteptat pe voluntarii noștri
la intrarea în oraș și după eveniment i-au condus
până la ieșirea din oraș și care ar fi continuat
traseul cu mare drag, însă din păcate logistica
pregătită nu a permis acest lucru.
Ștafeta ciclistă a fost urmărită cu mare
aten ție pe cale virtuală. Au fost înregistrate 24
426 de vizualizări pe pagina de facebook dedi
cat Ștafetei cicliste și 1121 pe cea oficială a
SSMR. De asemenea, și pe website-ul oficial al
so cie tății (www.smromania.ro) au fost publicate
in for ma ții detaliate cu privire la eveniment.
Mul țu mim tuturor celor care ne-au urmărit înde
aproa pe și care ne-au promovat campania
prie te nilor și cunoștințelor lor.
Am încercat ca după finalizarea eve nimentului
din fiecare locație să încărcăm fotografiile
realizate, pentru ca prietenii noștri să
poată să ne însoțească în această campanie.
Participanții la campanie au scris mesaje
de încurajare pentru persoanele afectate de scleroză
multiplă, care sunt postate periodic pe pagina
de facebook dedicată ștafetei.
Pe perioada campaniei au fost peste 25 de
apariții în presa națională și locală.
Tombola Ștafeta Ciclistă SM 2013
În cadrul campaniei a fost organizată în
fiecare locație și o tombolă. Fondurile colectate
din vânzarea biletelor de tombolă vor fi utilizate
pentru inițierea grupurilor de suport din locațiile
respective.
Au fost realizate 2520 de bilete de tom bolă
și, în final, au fost vândute în total 1951 de bilete.
Am dori să mulțumim sponsorilor campaniei
care ni s-au alăturat pentru con stituirea
fondului de tombolă și pentru a ne pu tea
desfășura aceasta campanie în bune con diții.
Sponsorii evenimentului pot fi vizualiați
pe pagina web oficială a SSMR sau direct
la link-ul http://smromania.ro/user_files/
Evenimente%202013/MS%20DAY%202013/
SPONSORII%20evenim..pdf
Vă invităm sa ne urmăriți în continuare
și să participați anul următor mai activ la
această campanie.
Pagina oficială de facebook a eve nimen
tului: Stafeta ciclista SM sau direct la linkul
https://www.facebook.com/pages/Stafetaciclista-SM/150352221811293ref=tn_tnmn#
Webpage SSMR - http://smromania.ro/
ro/departament_evenimente/stafeta_ciclista_
sm/
Foto: Membrii Echipei Ștafetei Naționale SM alături
de președintele SSMR, Laurențiu Lazăr în vizită la
Patriarhia Ortodoxă Română
12 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013

Lansarea cărţii Scleroza
Viaţa Noastră
Multiplă – Înţelegerea vindecă
Gheorghe Gabor preşedinte Asociaţia Regională a Bolnavilor de SM din Timişoara
Prima zi a lunii februarie a acestui an a
fost marcată la Timişoara de lansarea cărţii
“Scleroza Multiplă – Înţelegerea vindecă”
scri să de domnişoara psiholog Cristina
Maria Drăgănescu. Evenimentul s-a derulat
la librăria Cărtureşti din Timişoara cu spriji
nul Asociaţiei Regionale a Bolnavilor de
SM din Timişoara, la care au participat
persoane diagnosticate cu scleroză mul tiplă
şi membrii familiilor acestora.
multe informații pornind de la pro pria expe rien
ță.
Această car te este un sem nal de alar mă împo
triva ig no ran ței societății, mass-mediei și a auto
ri tă ților.
Recomand călduros această carte tuturor
bolnavilor, familiilor acestora și opiniei publice.
Cartea, în afara faptului că este o premieră
locală, este și o premieră națională dacă nu și o
premieră internațională deoarece este scrisă de
o persoană afectată de această boală prin prisma
psihologului și atinge multe laturi ale activității
bolnavului, familiei și a societății vis-a-vis de
această boală.
După cum spune și autoarea cărții
“obiectivul principal este determinarea unor
caracteristici psihologice specifice bolnavului
cu SM aflat la vârsta adultă. Multă lume
ignoră importanța acestei boli fie din neștiință,
fie din răutate. Dacă bolnavul de SM nu ar fi
marginalizat ar fi ideal. Să nu uităm că și ei
sunt oameni la fel ca toată lumea, cu calități și
cu defecte, iar boala nu este un criteriu care să
măsoare abilitățile, stima de sine, personalitatea,
temperamentul unei persoane”. După cum se
vede a demonstrat că o persoană care suferă
de scleroză multiplă poate redacta o carte care
să suplinească nevoia cititorilor de a avea mai
Maria alături de Dan Ilieș
Cei ce doresc să intre în posesia
cărții, sunt rugați să contacteze Societatea
de Scleroză Multiplă din România la adresa
de email: office@smromania.ro cu subiectul
COMANDA CARTE și datele de livrare
a comenzii (nume, prenume, număr de
telefon, adresa completă de livrare). Costul
unui exemplar este de 25 LEI plus taxele de
expediere.
Maria alături de prieteni și cititori dragi
Maria alături de un prieten drag
COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013
13

Viaţa Noastră
Gala „Voluntariat pentru SM”
Alexandra Mateş – jurnalist la cotidianul Unirea din Alba
În 9 ianuarie, începând cu ora 18.00,
la Casa de Cultură a Studenţilor din Alba
Iulia, a avut loc cea de-a doua edi ţie a
Galei ”Voluntariat pentru SM”, un eveniment
dedicat promovării ideii de voluntariat
în domeniul sănătate şi în spe cial
a voluntariatului pentru persoanele suferinde
de scleroză multiplă, organizat de
Asociaţia SM SPEROMAX Alba.
Cei mai merituoşi voluntari din cadrul
aso ciaţiei au fost recompensaţi pentru acti vitatea
şi munca depusă în anul 2012. Premiile
au fost împărţite pe 13 categorii: „Cel mai respon
sabil voluntar”, „Cel mai permanent volun
tar”, „Voluntarul navetist”, „Voluntarul Boboc”,
Voluntarul Senior”, „Voluntarul Ju nior”,
„Volun tarul Recrutor”, „Voluntarul Reac tivat”,
„Voluntarul Tace şi Face”, „Voluntarul Artist”,
„Voluntar Foundraiser”, „Voluntarul Im pli cat”
şi „Voluntarul Spontan”. De ase me nea, au fost
oferite 2 diplome speciale pentru „Promovare
inovativă” şi pentru „Cel mai popular voluntar”,
şi alte 3 premii (locul I, II, III) pentru întreaga
activitate de voluntariat des fă șurată în anul 2012.
Premiile au fost înmânate de Horia Timiș
– directorul executiv al Direcției de Sănătate
Publică Alba, Dorin Sava – directorul executiv
al Fundației Comunitare Alba, Nicoleta Coșarcă
- managerul Spitalului Județean Alba, Valentin
Frăcea – directorul Adjunct al Direcției Generale
de Asistență Socială și Protecție a Copilului şi
de jurnalistul Nicu Popescu.
Seara a fost presărată cu un moment
artistic – “Cinema” oferit de trupa de teatru
Participanți și premianți din cadrul Galei „Voluntariat
pentru SM”
„Skepsis”, un nume sonor în Alba Iulia cu
o echipă tânără de oameni entuziaști pentru
care voluntariatul este un „modus vivendi”.
De asemenea, i-au încântat pe cei prezenţi cu
recitalurile lor: Paul Tomuş – solistul trupei
”The Clasic Ones”, Miruna Bianu - frumoasa
albaiuliană cu o voce extraordinară, premiată la
diferite concursuri naționale și internaționale, şi
Viorel Cioflica, care a oferit publicului prezent
un minunat moment de muzică folk. Totodată, a
adus zâmbete pe buzele celor prezenţi, tânărul
albaiulian, Marius Câmpan, cu un moment de
stand-up comedy.
Asociaţia SM Speromax Alba are ca scop
creșterea calității vieții în rândul persoanelor
diagnosticate cu scleroză multiplă din județul
Alba. Echipa asociaţiei este formată din
Dragoş Zaharia – preşedinte, Florin Ciortea
– vicepreşedinte, Călin Govoreanu - secretar,
Corina Muntean – director executiv, Emil
Buta - coordonator voluntari, Cristian Dima
– coordonator PR şi marketing, cărora li s-au
alăturat un număr de 40 de voluntari.
Vă prezentăm mai jos lista cu premianţii
celei de-a doua ediţii a Galei „Voluntariat
pentru SM”:
--Mihai Arsîn - premiul I pentru întreaga
ac ti vitate de voluntariat desfăşurată în anul 2012;
--Bianca Lorena Moldovan - premiul II
pentru întreaga activitate de voluntariat des făşurată
în anul 2012;
--Alexandra Olimpia Mînzat - premiul III
pentru întreaga activitate de voluntariat des făşurată
în anul 2012;
--Octavian Crişan - premiul „Cel mai popular
voluntar”;
--Ioana Viorica Szell - premiul „Res ponsabilitate”
pentru dăruire şi iniţiativă în activitatea
de voluntariat a asociaţiei;
--Cristina Elena Pascu – premiul „Per manenţă”
pentru prezenţă activă şi constantă în programul
de permanenţă al asociaţiei;
--Alexandra Hăbian, Ștefan Rusu, Alina
Dan ciu și Diana Maruneac - premiul „Voluntarul
navetist” pentru efortul de a participa la ac tivităţile
asociaţiei;
--Cristina Obrejan - premiul „Voluntarul
14 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013

Viaţa Noastră
Boboc”;
--Simona Elisabeta Marc - premiul „Voluntarul
Senior”;
--Andreea Anamaria Cordon, Vlad
Alexandru Călin și Daniel Borza - premiul „Voluntarul
Junior”;
--Ana Maria Szell - premiul „Voluntarul
Recrutor” pentru întreaga activitate de recrutare
de noi voluntari în asociaţie;
--Ligia-Rebeca Badea, Anamaria Mariţ și
Raluca-Adriana Loghin - premiul „Voluntar Reac
tivat” pentru revenirea în sânul asociaţiei;
--Maria Magdalena Leah și Iosif Alexandrul
Lăscuş - premiul „Tace şi Face” pentru deosebita
implicare şi îndeplinire a sarcinilor în activitatea
asociaţiei;
--Anamaria Leah - premiul „Voluntar
Artist” pentru talentul artistic dovedit în asociaţie;
--Elena Cristea - premiul „Voluntar
Foundraiser” pentru activitatea de strângere de
fonduri în asociaţie;
--Ioana Maria Oroian - premiul „Voluntar
implicat” pentru implicare şi devotament în
activităţile asociaţei;
--Mirela Elena Oaida - premiul „Voluntar
Spontan” pentru spontaneitatea de care dă
dovadă în activitatea asociaţiei;
--Cristian Fleser - premiul „Promovare
inovativă” pentru simţul de creaţie şi promovare
continuă a asociaţiei.
Lampioane în Piaţa Cetăţii din
Alba Iulia de Ziua Mondială a SM
De Ziua Mondială a Persoanelor cu
Scleroză Multiplă, tinerii SMart în parteneriat
cu Asociaţia SM Speromax Alba au organizat
în data de 29 Mai a.c., de la ora 20.00, o lansare
de lampioane în Piața Cetății. Evenimentul
a fost parte din proiectul „Socializarea are
prioritate“, finanţat de Fundaţia Comunitară
Alba prin programul YouthBank.
Adina E. Curta – jurnalist la Alba 24
Câteva zeci de lampioane, lansate în cinstea
persoanelor cu sceroză multiplă, au colorat cerul
în 29 mai, sub privirile albaiulienilor care se
plimbau prin Piața Cetății din Alba Iulia.
Alături de aceștia, a apărut și Garda Romană
de la Apulum, care, după un antrenament riguros
în pregătirea Festivalului Roman din 29-30
iunie, a trecut prin Piață și i-a salutat ceremonios
pe spectatori, cu deja bine cunoscutul „Roma
Victor! Apulum Victor”.
Lansarea de lampioane a fost prilejuită
de Ziua Mondială a Persoanelor diagnosticate
cu Scleroză Multiplă. Programul YouthBank
porneşte de la premisa că tinerii sunt o resursă
pentru comunităţile locale şi încurajează iniţiativa
civică, responsabilitatea şi asumarea de către tineri
a rolului de lideri. Aceştia se implică în mod practic
în acţiuni şi decizii locale, prin crearea şi utilizarea
unui fond care susţine iniţiativele tinerilor.
Sursa articolului: www.alba24.ro
COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013
15

Viaţa Noastră
Delegaţie din Insula Man la
Centrul de zi din Oradea
Ioana Cheregi – coordonator Centrul de Zi al Fundaţiei de Scleroză Multiplă SM Bihor
Sâmbătă, 22 iunie 2013 începând cu ora 9.30,
Centrul de zi al Fundaţiei de Scleroză Mul tiplă MS
Bihor a fost gazda unei delegaţii din Insula Man. Din
această delegaţie au făcut parte: ministrul afacerilor
interne, domnul Juan Watterson, membru al Parlamentului
din Insula Man; domnul Colin Leather - comisar
pentru Castletown, Insula Man, fost preşedinte al
Comisarilor; doamna Vanda Bridson - colega domnului
Colin Leather; domnul Jamie Kirkham - şef de
promoţie la Colegiul “King William” din Insula Man
(Colegiu care a sprijinit renovarea iniţială a Centrului
de zi în anul 1990) şi nu în ultimul rând, domnii Doug
şi Rosa Drown, directori ai Fundației RO-MAN-AID
care, împreună cu d-nii Prof. Dr. Petru Mihancea şi
Marcel Morar (din Oradea) au pus bazele Centrului de
zi în anul 1993, iar în perioada 1993-1995 au renovat
clădirea, muncind şi strângând fonduri pentru consolidarea
acesteia, până la reabilitarea centrului din fonduri
europene realizată de municipalitatea orădeană
în perioada 2010-2012. De asemenea, Fundația
RO-MAN-AID a suportat mai mulţi ani costurile de
funcţionare atât ale Centrului de zi cât şi a Societăţii de
Scleroză Multiplă din România (pentru Societatea de
Scleroză Multiplă, fondurile au fost asigurate de către
Guvernul Insulei Man).
Această întâlnire s-a înscris în calendarul evenimentelor
pe care Fundația de Scleroză Mul tiplă MS
Bihor le organizează în acest an în care aniversăm 20
de ani de activitate.
În prezent centrul administrat de Asociația
Filantropia Oradea, asigură servicii integrate unui
număr de peste 50 de persoane pe zi și alte 50 de
per soane sunt beneficiare de asistență la domiciliu.
În cadrul centrului persoanele cu scleroză multiplă
și alte boli neurologice beneficiază de servicii de recuperare
(inclusiv proceduri de fizioterapie), con siliere
psihologică individuală și de grup, acti vi tăți de
ergoterapie, de socializare, activități recre ative, cursuri
de formare profesională, faci litarea angajării și asistare
la locul de muncă (prin colaborare cu alți parteneri),
servirea mesei de prânz etc.
Prin serviciile oferite, Centrul de zi contri buie
la creșterea calității vieții persoanelor cu scle roză
multiplă precum și a membrilor familiilor acestora
care, atât timp cât persoanele sunt asistate în cadrul
centrului, își pot desfășura activitățile cotidiene.
Delegația a fost primită de către Pr. Lazăr
Laurențiu, președinte al Fundaţiei de Scleroză Multiplă
SM Bihor și al Societății de Scleroză Multiplă din
România, sub îndrumarea căruia vizitatorii au făcut un
tur al centrului de zi, asistat de profesorii Rosa şi Doug
Drown, colaboratori apropiaţi ai orădenilor şi directori
ai Fundaţiei Ro-Man-Aid care, cu sprijinul Guvernului
Insulei Man, a suportat ani de zile costurile de funcţionare
ale centrului şi Societăţii de Scleroză Multiplă
din România.
Conştienţi de modul în care a arătat anterior
Centrul de zi, vizitatorii s-au arătat încântaţi de
progresele făcute şi dotările de care se bucură acesta
în urma reabilitării din fonduri europene derulate cu
ajutorul municipalităţii orădene în perioada anilor
2010-2012.
Ministrul Juan Watterson a fost plăcut surprins
de munca depusă de voluntarii centrului. «Faceţi o
treabă bună», a spus acesta în timpul vizitei. Watterson
a apreciat dotările centrului, dedicaţia de care dă dovadă
personalul centrului şi a fost foarte surprins de resursele
limitate cu care reuşeşte să funcţioneze acesta.
«Contabil de meserie, domnul Juan Watterson a
fost foarte mirat de faptul că doar cu banii foarte puţini
proveniţi din donaţii şi valori ficarea produselor făcute
de membrii fundaţiei se poate gestiona un centru de
zi ca acesta», a povestit Laurenţiu Lazăr, preşedintele
Fundaţiei de Scle roză Multiplă Bihor.
16 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013

SMerit în faţa destinului
Cristian DIMA - voluntar de profesie Asociaţia SM SPEROMAX ALBA
Încă o dimineață însorită de noiembrie
în care pornesc din nou la drum. Vioi și cu
speranța cu care pornesc la drum de fiecare
dată că nu voi găsi astăzi decât persoane cu
optimism în suflet și cu dorința acerbă de
a merge mai departe în ciuda unui destin
potrivnic ce a adus durerea unei boli cumplite.
Părăsesc drumul aglomerat și caleașca-mi
ponosită mă duce pe un drum românesc. Peisaj
mirific în stânga și în dreapta, cerul deasupra,
gropi dedesupt. Spre Vălișoara, județul Alba,
drumul șerpuiește printre masive de calcar
pleșuve ce veghează zona dintr-o parte și alta
asemeni unor urieși
ai vremurilor de demult.
Ajunși în satul
cu pricina, îl traver
sez de două ori,
înain te și-napoi în încercarea-mi
necontenită
de a găsi casa
unde voi întâlni un
nou pacient suferind
de Scleroză Multiplă.
Într-un final ajung…
La poartă mă
în tâmpină o bătrânică
cu mersul greu și legă
nat și cu o față de
pe care puteai ușor
citi durerea ascunsă,
ce mocnea în sufletul
fe meii. Viața grea și
plină de-ncercări săpase
șanțuri de durere
Cristian Dima alături de Letiția
pe fața ei îmbătrânită
poate prea devreme, iar ochii ei tulburi-albăstrui
ascundeau multe lacrimi ce s-au înodat sub
bărbie ani la rând, asemeni baticului negricios
ce-l purta pe cap. Hainele ponosite de pe ea
arătau o viață muncită și amărâtă și doar un
cățel mic mai încerca să anime curtea în care
am intrat. Bătrâna ne primește luându-mi micul
pachet din brațe și în semn de mulțumire își
așează pe față un zâmbet palid, iar ochi tulburi
parcă se tulburară acum mai tare ascunzând cu
greu o nouă lacrimă.
Ne invită să-i vedem fata, pacienta
noastră și motivul vizitei de azi. Urcăm trei
trepți și intrăm într-o cămăruță unde tânăra
Viaţa cu SM
femeie își petrece viața de ani buni. Un pat
lângă care este așezat un sistem ce o ajută pe
bolnavă să se ridice ne așteaptă gol, femeia
fiiind poziționată pe un scaun, așteptându-ne.
Cu greutate ne salută, cuvintele ieșind din
gura ei asemeni unui cânt înfundat în durere,
greutatea de exprimare fiind vizibilă în cazul
ei. Nu a mai ieșit din casă de când tatăl ei
a decedat, în urmă cu vreo doi ani, deoarece
bătrâna, singurul ei sprijin, nu mai poate să o
ridice. Tânăra pacientă are acum 38 de ani și
viața i-a oferit doar durere și iubire din partea
părinților. Este bolnavă de scleroză multiplă
din vremea absolvirii liceului, iar de vreo
15 ani nu mai poate umbla. Cu toate astea,
smerită în fața destinului își duce crucea, și
încearcă să ne arate nouă, oaspeții ei, un strop
de optimism. Nu poate să-și asundă emoția și
mărturisește că de mult nu a mai călcat cineva
în camera ei. În satul mic de munte, mai toți
sunt vârstnici și își duc viața în jurul curții
cum pot, iar pe ea nu prea o caută căci știu că
e „sclerozată”. ”La țară oamenii au ideile lor
ce nu le poți schimba și fug în lături când aud
de oameni bolnavi, dar mai ales oameni despre
care se spune că au probleme cu mansarda”, ne
mărturisește ea manifestând o ușoară repulsie
COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013
17

Viaţa cu SM
față de ingnorața vecinilor săi. Ne mai spune
că îi place să citească și își cufundă durerile
și neputința în vise, în povești, împletindu-și
viața ei cu viața personajelor, fiind câteodată
domnișoară, cu mulți pețitori la poartă, iar
alteori doamnă de oraș cu un soț iubitor, ce
o răsfață cu rochii de soi. Zâmbește, vorbind
de iubire, iar în clipa următoare se-ntristează
privindu-ne parcă rușinată de gândurile sale.
Plecăm lăsând în urmă un gram de bucurie, o
promisiune de întoarcere cât mai curândă și
cu un bagaj emoțional ce s-a lipit de suflet. Aș
fi luat toată durerea asunsă în acea gospodărie
și-aș fi aruncat-o în apele ce bolboroseau pe
lângă stâncile de calcar ce le revedem lantoarcere.
Ani Voiculescu:“Viaţa cu
scleroză multiplă nu înseamnă
finalul drumului!”
A consemnat Lăcrimioara Dana Amăriuţei – asistent social SSMR
Un om frumos, cu o fire optimistă,
plină de viaţă, o adevărată luptătoare cu
SM şi o familistă convinsă – aceasta este
Ani Voiculescu. Adoră să citească, având
totodată o pasiune de nestăvilit pentru
cunoaştere. De aici, a luat naştere bagajul
extraordinar de informaţii ce le deţine
despre tratamentele alopate şi alternative,
care, aşa cum declară şi ea, îi sunt de real
folos în viaţa de zi cu zi alături de SM. Deşi
uşor reţinută la început în a ne acorda
interviul, până la urmă am reuşit să o
convingem să “vorbească” cititorilor noştri
despre povestea vieţii ei. Lectură plăcută!
Ce impact a avut diagnosticul de scleroză
multiplă asupra vieții tale
Am fost diagnosticată cu scleroză multiplă
(leuconevraxită), în urma unei tomografii cu
substanță de contrast - Spitalul Elias – dr. C.,
în iunie 1995, când mi s-a propus un tratament
neurologic mai amplu. Pentru tratament, am venit
la Medgidia la domnul dr. I. deoarece locuiam
în Ploiești, unde aveam serviciul și domiciliul.
Tratamentul a durat aproape o lună, apoi am fost
îndrumată pentru precizare de diagnostic către
Clinica Colentina, secția de neurologie, unde am
fost consultată de domnul prof. dr. N., domnul
conf. dr. M. T. și domnul dr. B. Deși în biletul
de trimitere se specifică faptul că am urmat
tratament neurologic, am reluat lungul șir de
analize, printre care și puncția lombară, care m-a
înțepenit pe loc. Ulterior am aflat că nu mai am
voie să o mai repet vreodată. Am efectuat toate
testele specifice pentru stabilirea diagnosticului,
atât în Clinica Neuro Colentina, cât și la Spitalul
Baghazar-Arseni. După o lună de verificări,
am fost îndrumată către Comisia de Expertiză
Medicală, care a concluzionat că diagnosticul
de scleroză multiplă este adevărat. Mi s-a
recomandat să accept situația și să-mi întocmesc
actele pentru pensionare. Deși eram răvășită,
18 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013

Viaţa cu SM
nu știam mai nimic, decât cuvintele abstracte
ce denumeau diagnosticul - Scleroză Multiplă,
după încetarea concediului medical, m-am
prezentat la serviciu! Pe măsură ce timpul trecea,
eram nevoită să fac eforturi, totul culminând
cu aceeași stare gravă la exact un an de când
fusesem diagnosticată - în aceeași zi! Atunci
familia s-a reunit și am luat decizia de a continua
investigațiile, respectiv RMN. Am repetat
testul de rezonanță magnetică nucleară făcut în
octombrie 1996, iar domnul prof. P., mi-a spus
răspicat că depind de tratament neurologic toată
viața și că sunt caz inoperabil datorită locului
unde a fost sesizată demielinizarea - ventricolul
IV, între emisferele cerebeloase! Evident că
reacția mea a fost:,,Leonine!’’(deoarece sunt
leu), dar m-am calmat încet, mi-am impus să
trăiesc, să fiu alături de familie , de cele 2 fetițe
și, desigur, de soț!
Cine ți-a fost alături în acele momente
Alături mi-a fost întotdeauna soțul, cele 2
fiice și mama. Nu pot să nu-mi amintesc aportul
deosebit al doamnei dr. Iacovache, care mi-a
prescris mereu tratamentul potrivit. Spun asta
deoarece nu puține au fost momentele când am
făcut alergii medicamentoase culminând acum
2 ani cu alergia severă la ,,MEDROL’’.
Ce s-a întâmplat în viața ta după diagnosticare
Întotdeauna mi-a plăcut ,,să știu’’ așa că
tot timpul m-am informat pentru familie, copii,
ser viciu, iar când a intervenit vestea că voi fi
pensionată medical, evident că am început
să caut informații. Primele informații despre
acest diagnostic le-am citit în cartea autorului
M. Treben. Mulți ani am urmat tratamentul
specific de acolo. Apoi, am început să caut cărți,
să urmăresc emisiuni, într-un cuvânt să întreb
pe toată lumea, așa că după atâția ani, după
tratamentul alopat, urmez acasă o detoxifiere și
tratamente alternative - fito, homeo, reiki etc.
Cum te ajută familia, prietenii
Familia s-a implicat încă de la început,
prin a-mi asigura medicamentele care nu
existau în spital, am descoperit împreună că
un anume regim alimentar este mai eficient
când fac tratamentul alopat, anume ceaiuri au o
anume influență, anume alimente ,,rezonează’’
cu mine, meloterapia are și ea locul ei. Nu este
deloc întâmplător că fiica cea mare este psiholog
(zâmbește). Primul examen al ei în calitate de
studentă a fost despre SM, la disciplina NLP.
Prezența, încurajările în momentele dificile,
bucuria trăită împreună după fiecare moment
greu, sunt lucruri care nu se pot uita.
Te consideri o persoană optimistă Dacă
da, motivează te rog și de ce.
Sunt o persoană optimistă pentru că în fața
unui obstacol, nu renunț, merg mai de par te și
caut toate modalitățile de a trans forma o situație
gri într-una roz! Nu mă simt bine și nu am liniște,
dacă nu am reușit această transformare! Nu neg
faptul că au fost situații dificile, grele, fiecare
cu specificul său, momente de tensiune, chiar
,,răbufniri’’, însă, calmul, liniștea, reevaluarea,
și dorința de a trăi, m-au determinat să merg
înainte, să caut și altceva. Analiza obiectivă,
autocunoașterea, sunt lucruri esențiale.
Descrie-ne viața ta în prezent.
Sunt pensionară din anul 1998 încadrată în
gradul II de invaliditate și începând cu anul 2003
am fost am fost inclusă în gradul I. Acest lucru
a avut un impact deosebit asupra psihicului meu
deoarece, fiind o persoana activă am fost nevoită
să-mi schimb stilul de viață în totalitate. Deși,
am avut mai mult timp pentru familie, copii,
soț, starea sufletească de a deveni o per soană
inutilă pentru societate, nu m-a marcat în mod
deosebit și am încercat să dovedesc societății
și mie însămi că încă sunt capabilă să fac față
acestui ,,tăvălug’’, numit viață! Cum Foarte
simplu: pasiunea pentru citit, calculator, setea
de cunoaștere, îngrijitul florilor, m-a determinat
să caut de ce această boală ingrată a ajuns
tocmai la mine și ce pot să fac ca să diminuez
cât mai mult din ,,efecte’’. Există și un lucru mai
puțin plăcut, tratamentul anual intravenous ce
presupune internarea în spital timp de 21 de zile,
alimantație strictă, departe de cei dragi, durerea
fizică care s-a accentuat în decursul anilor, plata
medicamentelor, obți nerea lor etc..., mă deprimă
de fiecare dată, și mă ,,înfurie’’, când văd atâta
indolență din partea autorităților.
Un mesaj pentru cititorii revistei Columna
Viața cu scleroză multiplă nu înseamnă
finalul drumului! Să trăim fiecare zi intens cu
gândul că nu este ultima și că vor urma multe
zile fericite cu multe realizări!
COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013
19

Exemplu de viaţă
Mihai Georgescu: “Deviza mea în
momentele dificile din viaţă: Răsare
soarele şi pe strada mea”
Larisa Sandu – asistent social SSMR
Bere Gratis este formaţia românească
de muzică pop-rock fondată în 1998 la
Bucureşti care a cucerit publicul cu piese
în care se regăsesc teme importante:
iubire, prietenie, familie şi o muzică de
calitate caracterizată de profesionalism
şi seriozitate într-un stil inconfundabil ce
poartă marca Bere Gratis. Memorabila
piesă a trupei “La tine aş vrea să vin” s-a
menţinut câteva săptămâni în primele 10
locuri ale Romanian Top 100. Pe lângă
aceste realizări, vocea trupei, Mihai Georgescu
este implicat într-un proiect social
de modernizare a spitalului de copii M.S.
Curie din Bucureşti.
Dacă ar fi să folosiți un singur cuvânt
pentru a descrie întreaga activitate “Bere
Gratis”, care ar fi acela
Suflet.
Ce înseamnă “Bere Gratis” în prezent
Bere Gratis nu este un simplu proiect,
este o parte importantă a vieții noastre. Este un
copil ce crește pe zi ce trece, și care, încet, încet,
și-a făcut loc între numele muzicii românești
datorită oamenilor care ne-au învățat muzica și
versurile.
Cum decurge o zi obișnuită din viața
voastră
Nici o zi nu este una obișnuită. Încercăm
să ne bucurăm de cât mai multe lucruri
înconjurătoare, atât în turneu, cât și atunci când
suntem acasă. Faptul că suntem, de multe ori,
mai mult plecați decât acasă, ne face să ne trăim
viața între agitația de pe lângă trupa și liniștea
din familie.
Ce factori au contribuit la succesul vostru
extraordinar
Inspirația, munca și, bineînțeles, bucuria
de a cânta. Succesul nu se măsoară cu artistul,
ci artistul trebuie să vadă obiectiv care este
mărimea succesului. Abia atunci ai o vedere
corectă asupra lucrurilor.
În ce mod s-a schimbat viața voastră după
ce “Bere Gratis” a început să aibă succesul
meritat
Toată viața ne dorim să putem rămâne
oameni între oameni. Cu cât ești mai mare cu
atât trebuie să fii mai modest. România nu este
țara care să dea naștere unor staruri rock. Așa că
mai bine ca bunătatea și smerenia să fie semnele
unor oameni care au primit succesul meritat.
Care sunt oamenii care v-au sprijinit în
acest drum al succesului
Sunt foarte mulți și am prefera să nu
dăm nume. Orice produs are nevoie de oameni
care să pună suflet. Fără implicare, dedicație și
încredere este aproape imposibil. În plus, sunt
destule momente în care ai nevoie de un suport
exterior trupei, emoțional sau material, pentru a
merge mai departe.
Cum ați reușit în plan personal și profesional
să depășiți momentele dificile din viață
Momentele dificile fac parte din viață.
Nu se poate numai lapte și miere. Deviza mea
în aceste momente este următoarea: “Răsare
soarele și pe strada mea”.
Ce vă motivează cel mai mult în a crea
muzică de suflet pentru noi, cei care vă admirăm
20 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013

Exemplu de viaţă
Falsitatea are un impact emoțional mult
mai mic și se simte de la distanță. Arta din
plastic sau din gumă nu rezistă. De fapt, ea
nu există. Veridicitatea emoțiilor transpuse în
muzică și versuri, acea dorință de a reda cât mai
exact, trăirile interioare. Inspirația și creația
sunt elementele de la care pleacă totul. Mai
departe ține de gust.
Cum se îmbină viața de familie cu o viață
plină de activități solicitante din viața de zi cu zi
Fiecare trebuie să-l înțeleagă pe celălalt. Ne
respectăm în primul rând ca oameni și încercăm
să aflăm ce nevoi au cei de lângă noi. Iar cerințele
nu sunt așa mari încât să fie nerealizabile. Pentru
ca din punct de vedere al iubirii pe care o purtăm
familiilor noastre, aceasta este de 100%. Și
primim înapoi cu aceeași măsură. De aceea, când
artiștii sunt veseli și familiile lor sunt vesele.
Când artiștii sunt triști, familiile sunt alături de ei.
Care este cea mai marea realizare a
voastră ca și trupă Dar piesa
Cred că cea mai mare realizare este
continuitatea. Faptul că ne oferim șansa de
a așeza cărămizi pe o fundație sănătoasă este
realizarea cea mai mare pentru noi. Nu avem o
piesă preferată, eventual avem piese preferate,
și în general, acestea diferă de la un membru la
altul. Cred că piesa ce urmează să prindă viață
devine preferata, cel puțin pentru acel moment.
Care sunt principiile și valorile după care
vă ghidați viața
Cum îți așterni așa dormi. Sau se meni
vânt, culegi fur tună.
Unul dintre prin cipiile
impor tan te ale
mele este să nu fac
rău. Și dacă pot să
fac bine unor oameni,
sunt deschis la orice
ac țiune care are un
scop bine definit și
care nu se face pentru
imagine. Iubirea este
cuvântul definitoriu
de la care începi orice
acțiune. Cineva zicea să faci pentru altul ca și
cum ai face pentru Dum nezeu.
Ați fost implicați până acum în proiecte
sociale
Eu și soția mea suntem implicați în modernizarea
Spitalului de copii M.S. Curie, unde am
întâlnit niște oameni minunați în persoanele
doctorilor de acolo. Ne străduim să facem
cât mai multe pentru cei mici cu probleme de
sănătate, dar pe teritoriul româ nesc, pentru că
noi credem că se poate și aici, la noi acasă.
Ce știți despre scleroza multiplă Cunoașteti
pe cineva cu această boală
Știu despre multe boli. Știu unele lucruri și
despre scleroza multiplă și cred cu tărie că, orice
ar fi, trebuie să vedem partea luminoasă a vieții.
Cred că aveți fani care vă admiră din
rândul cititorilor noștri. Ce mesaj le transmiteți
și ce piesă de la Bere Gratis le dedicați
Îi pup și sper să
asculte în continuare cântecele
noas tre. Îi așteptăm
pe pagi na noastră de
facebook, Bere Gratis
Oficial - http://www.
facebook.com/pages/
Bere-Gratis-Oficial/
194494213906644 - pentru
a fi la curent cu activitatea
noastră concer tistică și nu
numai. Pe final, le dedicăm
toate piesele noastre pentru
că fiecare din ele are o
flacără care, din momentul
nașterii piesei, nu se mai
stinge niciodată.
COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013
21

Voluntariat pentru SM
De ce SM SPEROMAX ALBA
22 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013
Cristian Dima - voluntar de profesie Fundaţia Vodafone România
Se spune că nu ajungi niciodată să cunoști
un fenomen decât dacă îl trăiești într-un
fel sau altul. De asemenea nu te implici într-o
mișcare dacă nu te leagă ceva mai presus
decât o dorință de moment, mai presus decât
un simplu gând. De multe ori am auzit vorba
„voluntariatul e o modă” ca și cum ar trebui să
facem voluntariat pentru că am văzut că așa fac
și alții. Ei bine, eu nu cred astfel de sintagme și
dacă cineva face voluntariat din acest motiv eu
l-aș sfătui să se lase. Voluntariatul îl faci cu inima
înainte de toate, voluntariatul îl faci fără să te
gândești la beneficiile pe care această activitate
ți-o poate aduce, ci mai degrabă sau exclusiv la
dorința de a face o schimbare. De fiecare dată
când vorbesc despre voluntariat mă gândesc
la Ghandi și a lui sintagmă: „Fii schimbarea
pe care vrei să o vezi în lume.” Am încercat
de zece ani să schimb colțul de lume în care
trăiesc, să îmi canalizez o parte din eforturile
mele spre o cauza în care am crezut sau cred.
Nu știu cât am reușit, dar știu că am încercat.
Mai mulți m-au întrebat: „Și ce câștigi din
asta”. Răspunsul la această întrebare, sincer,
trebuie simțit pentru că nu îl poți exprima nici
într-o mie de cuvinte, nici într-o mie de imagini
sau sunete. Atunci când vezi în schimbul unei
„ziua bună tanti, ce mai faceți” un zâmbet sau
o lacrimă nu cred că nu
tresalți puțin și nu ai o
mulțumire sufletească.
Un gest mic poate
pentru tine, dar un gest
enorm pentru o persoană
vârstnică rămasă
fără alinare. Acum câteva
zile a plecat din
această lume moș Cazan,
care nu am mai
avut răbdare să mai
tră ias că încă un an și
să prin dă suta. Nu pot
să nu îmi aduc aminte
câtă plăcere avea să
mergem pe la el și să
îi ascultăm poveștile
din vremea războiului.
Atât, doar să îl asculte
cineva.
Să fie ascultați sunt și mulți dintre
pacienții diagnosticați cu scleroză multiplă.
Mulți dintre ei sunt țintuiți la pat și mulți dintre
ei sunt descurajați și deprimați din cauza acestei
boli numită și „boala cu o mie de fețe”. Nu pot
și nici nu vreau să vorbesc despre ce înseamnă
această boală pentru că nu sunt specialist. Și
totuși în lumea asta sunt atât de multe boli.
De ce am ales voluntariatul la Asociația SM
SPEROMAX ALBA, organizația ce reprezintă
pacienții cu Scleroză Multiplă (SM) în Alba
Iulia Cum spuneam în primele rânduri, nu te
implici într-o cauză dacă nu este ceva care să te
lege de aceasta. Ei bine, așa este.
Cu mai bine de zece ani în urmă
cunoșteam la Alba Iulia, în primul an de
studenție un om deosebit, un om cu viziune și
cu dorință arzătoare de a schimba colțul său de
lume. Membru în Liga Studenților din Alba,
lupta pentru drepturile sale și ale altor studenți.
Voluntar în mai multe organizații din județ,
Dragoș Zaharia, m-a dus alături de el în primele
mele acțiuni de voluntariat. Întâi am dus alături
de el medicamente unor persoane vârstnice, iar
alteori după o campanie de strângere de fonduri,
mergeam cu cadouri la copii din centre de
plasament. Tot alături de el am fost prezenți cu
meditații la copiii dintr-un centru de plasament
Dragoș Zaharia alături de voluntarii de top ai Asociației SM SPEROMAX Alba

Voluntariat pentru SM
din Cugir și apoi la copii de etnie romă din
Alba Iulia. Am avut alături de el parte de multe
satisfacții sufletești și am strâns în coșul nostru
mii de zâmbete și de mulțumiri. De fapt în
viața de muritor nu duci cu tine averi bănești,
ci averi sufletești și cred că alături de Dragoș o
să avem de cărat multe astfel de averi. În 2006
aveam să aflu o veste care mi-a schimbat cu
mult concepțiile despre viață și despre crucea
pe care o avem de dus în lumea acesta. Dragoș
a fost diagnosticat cu scleroză multiplă, o boală
despre care atunci nu cunoșteam nimic. În scurt
timp, prietenul cu care dansam uneori pe mese
Voluntariatul cu suflet: “un
modus vivendi”
De fiecare dată când vorbesc despre
voluntariat mă încearcă o cumplită emoție. Îmi
vine greu să îmi aleg cuvintele și să reușesc să le
separ de valurile de sentimente pline de frumos
care îmi inundă sufletul. Spuneam că în ultima
vreme acest „stil de viață” a trecut de la faza de
concept al voluntariatului de tip patriotic, dintr-o
mentalitate pe care o credem de mult apusă, la
un fel de extremă a acestuia, numărul voluntarilor
înmulțindu-se doar pentru că ”voluntariatul e la
modă”. Mai ziceam ades că pentru a fi un bun
voluntar trebuie să ști să iubești și să primești
acest sentiment în sufletul tău, pentru că a face
voluntariat este un act de iubire în primul rând și
unul de implicare pentru a aduce o schimbare în
mai bine, în mai frumos. Fie că te implici într-o
campanie de ecologizare sau una de strângere
de fonduri, fie că ajuți un bolnav să își cumpere
medicamente sau o pâine sau dăruiești jucării
pentru copiii care nu le au, actul de voluntariat
trebuie făcut cu convingere, cu sentimentul că
aportul tău este important comunității în care
trăiești și mai ales, așa cum este iubirea, gestul
tău de voluntariat trebuie să fie necondiționat.
De multe ori am fost întrebat care e câștigul meu
sau motivația mea pentru a face voluntariat și
așa cum le spun și colegilor mei mai tineri de la
SM SPEROMAX ALBA, cred că nu trebuie să
te gândești vreodată la ce va veni pentru tine în
urma actului tău, în urma încercări tale de bine.
Cristian Dima - voluntar de profesie
și alteori alergam din casă în casă ca să mai
aducem o bucurie, devenise o persoană care nu
mai putea face efort. În ciuda acestui aspect,
Dragoș a luptat și luptă în continuare cu o boală
care nu știe cum va evolua și ce schimbări vor
mai avea loc. A înființat alături de alți pacienți
în 2007 o asociație și de 5 ani luptă pentru a
schimba colțul de lume al pacienților de SM.
Prietenia nu are limite și este o altă bogăție pe
care o poți duce prin infinitul dumnezeiesc,
pentru că prietenie adevărată înseamnă Iubire.
De asta scleroza multiplă, de asta SM
SPEROMAX ALBA.
În general se spune că
iubirea ideală trebue să
fie necondiționată și să
o dăruiești fără a aștepta
ceva în schimb, și
că spre această iubire
trebuie să tinzi, adică
să tinzi spre Dumnezeu
care este Iubire. Por nind
de la acest gând cred că
voluntarul desăvârșit,
modelul spre care trebuie să tindem, noi care
credem în acest „modus vivendi” este acela al
voluntarului care dăruiește un gest sau ceva
material fără a aștepta nimic în schimb.
Voluntarii pe care am început să îi cunosc
în ultimii doi ani de zile la Asociația SM
SPEROMAX ALBA și pe care i-am și coordonat
pentru o bucată de vreme cred că tind spre
voluntarul care se implică cu sufletul și cu inima
și nu fac parte din rândurile celora care doar se
mândresc că sunt voluntari la organizație și în
fapt caută doar să profite în urma acesteia. Îi văd
în fiecare zi cum aleargă de colo colo încercând
să își facă treaba cum pot ei mai bine. Nu pun
întrebări, nu sunt indiscreți și vin la programul de
permanență cu conștiința unui angajat german.
I-am văzut îndurând frig în diverse campanii de
atragere a atenției opiniei publice, i-am văzut
sărind în ajutorul oamenilor bolnavi de scleroză
COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013
23

Voluntariat pentru SM
multiplă, după puterile și priceperea lor. Când
am început vizitele la domiciliul pacienților de
scleroză multiplă, i-am văzut atinși de emoție
și de compasiune, scoțând cu ușurință din sacul
inimii lor gânduri de încurajare. Dorința asta
a lor imensă de a se implica emoțional în viața
membrilor, punându-se practic în slujba acestora,
mă face să mă gândesc că acești oameni vor
reprezenta viitorul comunității noastre. Nu spun
că nu este greu să umbli pe diverse văi și să
participi la acțiuni de ecologizare, eu însumi fiind
adeptul unei lumi mai curate și nu spun că nu este
important să atragi atenția lumii spre a participa
la manifestări culturale și de a-ți aduce aportul la
culturalizarea urbei în care locuiești, eu însumi
fiind un om ce lucrează în domeniul cultural și
consider că educația tinerilor este extrem de
importantă și vitală pentru viitorul pe care îl
clădim. Cred însă că implicarea ca voluntar în
domeniul social sau în domeniul sănătății implică
multă emoție și pe alocuri și anumite frustrări,
deoarece ca voluntar nu poți aduce decât un picur
de zâmbet într-o mare a deziluziilor, o oază de
bucurie într-un deșert imens de întristări și nu poți
aduce sănătatea dorită și visată de pacienții de
scleroză multiplă. Mai mult ca și în alte domenii
ești nevoit să lupți într-un sistem la fel de bolnav,
de-a dreptul, iar societatea civilă se mișcă încă
neobservată de oameni politici, semnalele noastre
de alarmă fiind de multe ori ignorate. Revenind
la voluntarii Asociației SM SPEROMAX ALBA,
tineri pe care cred că se poate clădi un viitor
frumos, unul în care să nu lipsească egoismul ci
în care acesta să fie ignorat, unul în care să nu
lipsească oameni cu ambiți nesănătoase ci în
care aceștia să fie arătați cu degetul și blamați, un
viitor în care înțelepciunea și iubirea de aproape,
să primeze. Se spune că cu o floare nu se face
primăvară, dar noi la SPEROMAX avem 40 de
flori și în Alba așa cum am văzut mai sunt zeci de
voluntari care luptă pentru a schimba iarna grea a
ignoranței într-o primăvară a speranței.
Momentan linia de telefon gratuită Help Line (0 800 800 044) nu este disponibilă. Din acest motiv, pentru
orice problemă, vă rog să ne contactaţi de luni până vineri, între orele 8-16, la următoarele numere de telefon
mobil (reţeaua RDS): 0771 043 079 sau 0771 043 138 sau 0771 043 091. Ne cerem scuze pentru inconvenient.
Mulţumim pentru înţelegere.
24 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013

SM Medical
Colaborare internaţională a
cercetătorilor în domeniul SM -
forma progresivă
Traducere realizată de Lăcrimioara Dana Amăriuţei – asistent social SSMR
Prima întâlnire internațională a cerce tă torilor
din domeniul medical cu scopul de a stabili
o colaborare în viitor cu privire la tratarea formei
progresive a sclerozei multiple a avut loc la
Milano, în perioada 6-8 februarie a.c. la care au
participat peste 170 de cercetători în domeniul
SM și clinicieni din întreaga lume. Temele-cheie
de discuție s-au axat pe provocările și strategiile
de urgentare a tratamentelor destinate formei
progressive a SM.
În final au fost identificate 5 prioritățicheie
ce sunt necesare a fi puse în aplicare în
viito rul apropiat. Acestea sunt:
I. Identificarea scopurilor și reutilizarea
oportunităților pentru forma progresivă a SM
Studiile genetice în SM nu arată nici o
di fe rență între forma clinică recurentă și cea
pro gre sivă a SM sau alte gene ce ar determina
se ve ritatea bolii în timp ce factorii genetici și
de mediu pot influența apariția puseelor și meca
nismele de reparare.
O parte diferită a sistemului imunitar este
mai proeminentă în forma progresivă a SM
decât recurentă a bolii. Este important să se descopere
terapie adecvată în acest sens.
Pot exista oportunități
de reutilizare
a terapiilor aprobate
pentru alte boli, însă
trebuie să existe stimulente
și o cale mai
clară pentru a per mite
medicamentelor sub
brevet să fie dez voltate
pentru SM forma
progresivă.
Weyman Johnson - președintele
MSIF
II. Modele experimentale de evaluare precli­nică
a terapiilor
Există o imensă necesitate de a avea modele
a simptomelor clinice și a leziunilor tisulare
care stau la baza formei progresive a SM.
Unele modele permit studiul cu privire
la refacerea stratului de mielină cum e modelul
toxin.
Scleroza mul tiplă forma progresivă ara tă
o patologie unică o dată cu înaintarea în vârstă
a pacientului; mai multe informații lega te de
progresul bo lii și îmbătrânire ar putea duce la
dez vol tarea unor noi mo dele de testare a me dicamentelor.
III. Strategii pentru fa za
a II-a a stu diilor clinice
Testarea noilor terapii
în SM pentru forma recurentă
este facilitată de răspunsul
pozitiv al rezultatului RMNului
într-un timp scurt (circa
6 luni de zile) pentru studiile
din faza II, însă nu există
o echivalență pentru forma
progresivă.
Biomarkeri sunt necesari
pentru a măsura leziunile
și integritatea fibrelor
nervoase, pre cum și alți factori
ce contribuie la progresul
COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013
25

SM Medical
bolii; studiile viitoare ar trebui să identifice un
nou marker a leziunilor nervoase în lichidul
cefalorahidian.
Depistarea de viitori biomarkeri imagistici
sau biochimici ce pot detecta integritatea creierului
și a măduvei spinării pot fi utili în studiile
din faza II și III destinate formei progresive a
SM.
Noile modele ale studiilor clinice sunt
necesare pentru testarea mai rapidă a mai multor
terapii cu costuri reduse; un al doilea studiu
destinat formei progresive a SM folosind un
model inedit și adaptativ este în curs de desfășurare.
IV. Măsuri ale rezultatelor clinice și modelul
clinic
Sunt necesare noi căi de măsurare a îmbunătățirii
și a succesului terapiilor destinate în
SM forma progresivă.
Noile tehnologii ar putea contribui semnificativ
la măsurarea într-un timp cât mai scurt
a impactului tratamentului asupra organismului
pacientului.
Îmbunătățirea rezultatelor favorabile nece
si tă stratificări mai favorabile pentru diferitele
tipuri ale formei progressive în SM.
În studiile clinice în care sunt implicați
diverși pacienți este important să se ia în calcul
și indicatorul de co-morbiditate al bolii, precum
și factorii de mediu și cei ce redau stilul de viață
al persoanei.
Explorarea studiilor clinice anterioare, a
bazelor și registrelor de date ale pacienților cu
SM pot fi extreme de utile.
V. Managementul simptomelor și reabi­litarea
Cercetările sunt necesare pentru a iden tifica
noi modele de programe de reabilitare destinate
pacienților.
Într-un sens general, studiile supravegheate
atent sunt necesare pentru a evalua metodele de
reabilitare, tratamentul simptomatic și recupe
rator, iar într-un sens particular a terapiilor
cognitiv-comportamentale.
Indicatorul de performanță intelectuală a
persoanei pe întreaga durată a vieții poate influ
ența rezultatele studiilor terapiilor cognitivcomportamentale.
Este necesară o imediată îmbunătățire
a programelor de reabilitare și management a
simp tomelor pentru a îmbunătății calitatea vieții
per soanelor care suferă de scleroză multiplă
forma progresivă.
În momentul de față, membrii conducerii
științifice a echipei internaționale de colaborare
a cercetătorilor în domeniul SM – forma
progresivă, evaluează toate propunerile formu
late în cadrul întâlnirii și vor lua măsurile
necesare pentru a acționa și accelera progresul
în găsirea unor soluții pentru toate persoanele
ce sunt afectate de forma progresivă a SM.
Așa cum declara și președintele Federației
Internaționale a Sclerozei Multiple (MSIF),
dom nul Weyman Johnson, care totodată este
diag nos ticat cu SM: “Într-adevăr sunt provocări
evidente de ordin științific și eforturi ce trebuie
depuse la nivel internațional. Dar este extrem
de important să se meargă înainte depunându-se
un efort la nivel global pentru a reuși.”
Sursa: FISM © 2010. Toate drepturile
rezervate. www.msif.org
26 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013

Tecfidera (dimethyl fumarate)
aprobat de FDA în 2013
Traducere realizată de Florin Sebastian Badale – psiholog în cadrul
Fundaţiei de Scleroză Multiplă MS Bihor şi membru al Asociaţiei Române de Psihologie Comunitară
SM Medical
Un nou medicament pentru tra ta mentul
în SM a fost aprobat de Agenţia Alimentelor
şi Medicamentelor din Statele Unite (FDA), şi
anume Tecfidera (dimethyl fumarate).
Anunțul aprobării a fost publicat pe site-ul
FDA în 28.03.2013.
Tecfidera este o terapie orală. Este recomandată
administrarea a două pastile pe zi pacienților
diagnosticați de SM în forme recurente,
inclusiv a bolii recurent-remisivă (cea mai frecventă
formă de SM).
Nu se cunoaște cu exactitate mecanismul
prin care acționează, dar se consideră că acest
medicament activează o cale numită Nrf2, ce ajută
la protejarea corpului de stresul oxidativ.
În urma a două studii clinice, cercetătorii
au descoperit că persoanele care au luat Tecfidera
suferă de mai puține atacuri decât cei care au luat
placebo (pastila inactivă). Unul dintre aceste studii
a demonstrat că persoanele care au luat Tecfidera
au manifestat o progresie scăzută a dizabilității
asociate comparativ cu cei care au luat placebo.
Agenția a avertizat că numărul limfocitelor
se poate reduce ca urmare a tratamentului cu
Tecfidera. Limfocitele ajută la menținerea sis temului
imnunitar ceea ce înseamnă că un număr
scăzut al acestora poate crește posi bilitatea dezvoltării
unei infecții. Totuși, în timpul studiilor nu
s-a descoperit o creștere semnificativă a infecțiilor
la persoanele care au luat acest medicament.
Agenția a recomandat ca să fie analizat
nu mă rul limfocitelor înainte de începerea tra tamentului
și în fiecare an după administrarea acestuia
sau ori de câte ori este nevoie.
Cele mai frecvente efecte secundare manifes
tate de persoanele care au luat acest me dicament
au fost: înroșirea feței (căldură și roșeață)
și probleme de stomac (greață, vărsături și diaree).
Aceste evenimente sunt mai frec vente la începutul
terapiei. Cu timpul aceste efecte pot să scadă ca
intensitate și frecvență.
Medicamentul este în prezent sub analiza
autorităților din UE, Australia, Canada și
Elveția.
Sursă imagine: http://www.psylords.info/category/light/
Sursa: http://www.mynewnormals.com/
biogens-tecfidera-bg-12/
Interferonul beta-1a în prima
linie de tratament a
sclerozei multiple
Dr. Florina Antochi, medic primar neurolog, Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti
În abordarea terapeutică a sclerozei multiple
sunt disponibile în prezent diferite strategii
terapeutice, care includ imunomodulatoare, imunosupresoare
și anticorpi monoclonali, gru pate
în categoria tratamentelor care modifică evoluția
bolii. Deși nu există încă un tratament etio­
COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013
27

SM Medical
logic care să determine vindecarea afecțiunii,
agenții terapeutici care modifică evoluția bolii
contribuie semnificativ la reducerea frecvenței
și severității puseelor acute, la reducerea acumu
lării leziunilor cerebrale evidențiate imagistic
(RMN), la întârzierea progresiei spre forma secun
dar progresivă a sclerozei mul tiple și la prevenirea
deteriorării ireversibile a neuronilor. Eficiența
acestor tratamente este crescută în spe cial
dacă sunt inițiate cat mai rapid, încă din sta diul
de sindrom clinic izolat al bolii.
Tratamentul imunomodulator, din care
fac parte interferonul beta-1a, interferonul beta-
1b precum și glatiramerul acetat, este acceptat
ca și tratament de prima linie în scleroza multiplă
forma recurent-remisiva. Criteriile de admi
nistrare a tratamentului imunomodulator includ
diagnosticul cert de scleroza multipla și
sin dromul clinic izolat.
Interferonii sunt un grup de glicoproteine
en do gene, care sunt produse de celulele euca
riote ca raspuns la infecțiile virale sau alți
factori biologici. Interferonii au pro pri e tăți imuno
modulatoare, antivirale și anti pro li fe ra tive și
joacă un rol esențial în sistemul imunitar. Prin
mecanisme care nu sunt elucidate în totalitate,
interferonii ajută la limitarea leziu nilor sistemului
nervos central din scleroza multiplă. Rebif ®
(interferon beta-1a) are aceeași secvență de
aminoacizi ca și interferonul beta uman endogen.
Este produs pe celule ovariene de hamster
chinezesc (prin tehnologie ADN recombinant)
și, de aceea, este glicolizat ca o proteină naturală.
Rebif ® acționează asupra celor patru etape
din cadrul procesului patogenic al sclerozei multiple:
activare, proliferare, migrație, infla mație:
• Activare – reduce activarea și pro li ferarea
limfocitelor T;
• Proliferare – scade secreția citokinelor
pro-inflamatorii;
• Migrație – previne pasajul celulelor infla
ma torii (limfocite T sensibilizate – mediatori
celulari ai atacului imun) din circulația sistemică
în parenchimul cerebral și medular;
• Inflamație – reduce afectarea neuronală
și întârzie progresia bolii.
Rebif ® (interferon beta-1a) este utilizat în
tratamentul formelor de scleroza multiplă reci
di vantă pentru reducerea numărului și se veri
tă ții recăderilor și întârzierea progresiei invalidității
prezente deseori la pacienții cu scleroză
multiplă. Rebif ® este indicat în trata mentul:
• Pacientilor cu un eveniment demie li nizant
unic cu un proces inflamator activ, dacă au
fost excluse alte diagnostice posibile și dacă se
apreciază că acesta prezintă un risc crescut de
apariție a sclerozei multiple definite clinic.
• Pacienților cu scleroză multiplă forma
re cu rent-remisivă. În studiile clinice, aceasta
se caracterizează prin două sau mai multe exacerbări
acute în ultimii doi ani.
• Rebif ® nu a fost investigat la pacienții
cu scleroză multiplă primar progresivă și nu trebuie
utilizat la acești pacienți. La pacienții cu
scleroză multiplă secundar progresivă fără recidive,
eficacitatea sa este incertă.
Eficacitate dovedită
Rebif ® (interferon beta-1a) este admi nistrat
de trei ori pe săptămână prin autoinjectare
sub cutanată; și-a demonstrat eficacitatea asupra
celor 3 obiective principale terapeutice în scleroza
multiplă recidivantă, așa cum arată studiile
multicentrice de amploare care au evaluat sigu
ranța și eficacitatea interferonului beta-1a
(Rebif ® ): reducerea frecvenței recăderilor, redu
cerea dezvoltării de noi leziuni cerebrale evidențiate
imagistic prin RM și întârzierea progresiei
dizabilității.
În Sindromul Clinic Izolat (eveniment clinic
unic sugestiv pentru debut de scleroză multiplă):
A fost efectuat un studiu clinic controlat
cu Rebif ® , cu durata de 2 ani, la pacienți cu un
eveniment clinic unic sugestiv pentru demie lini
zare datorată sclerozei multiple. Pacienții au
fost randomizați în regim dublu-orb pentru trahttp://www.viataculimfom.ro/ro/acasa/lnh_agresiv/
nou_diagnosticat_cu_lnh_agresiv/tratamente_si_rezultate_nou_diagnosticat.html
28 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013

SM Medical
ta mentul cu Rebif ® 44 mcg administrat de 3 ori
pe săptămână, sau cu Rebif ® 44 mcg administrat
o dată pe săptămână, sau cu placebo. Rezultatele
acestui studiu privind eficacitatea Rebif ® 44 mcg
administrat de 3 ori pe săptămână comparativ
cu placebo arată că incidența cumulată la 2 ani
a progresiei la scleroza multiplă confirmată pe
baza criteriilor McDonald 2005 sau la scleroza
multiplă clinic definită a fost de 62%, respectiv
21% în urma administrării Rebif ® 44 mcg de 3
ori pe săptămână. De asemenea, s-a raportat
o reducere de 81% a numărului mediu de
leziuni active cumulate per pacient și per scan
(imagistică prin RM) la administrarea Rebif ® 44
mcg x3/săptămână subcutanat vs placebo.
În Scleroza Multiplă Recurent-Remisivă:
Într-un studiu, pe durata a 2 ani, ran domizat,
dublu-orb, placebo-controlat pe un lot de
560 pacienți cu scleroză multiplă forma re cu rentremisiva
(EDSS=0-5.0 la includere), re zul tatele
au relevat faptul că la pacienții care au primit
Rebif ® 44 mcg, timpul de progresie a dizabilității,
aproape s-a dublat față de placebo (21.3 luni
cu Rebif ® versus 11.9 luni cu placebo), rata
recăderilor a fost redusă (în medie cu 32% față de
placebo) iar leziunile active cerebrale obiectivate
la investigația IRM (imagistică prin rezonanță
magnetică) au arătat reducerea numă rului mediu
al acestora per pacient per scan de 78% față de
placebo pe durata a 2 ani. În acest studiu, doar 5%
din pacienții tratați cu Rebif ® 44 mcg au întrerupt
tratamentul datorită efectelor adverse.
În Scleroza Multiplă Secundar Progresivă:
Într-un studiu clinic efectuat timp de
3 ani la pacienți cu scleroză multiplă forma
secundar pro gre sivă (EDSS 3-6.5), cu
http://www.exploremedicinetv.ro/medicina/stiri/
comunicarea-medicpacient-cheia-rezolvarii-litigiilormedicale.html
evidențierea pro gresiei clinice în ultimii doi
ani anterior înrolării și care nu au prezentat
recăderi în ultimele 8 săptămâni, Rebif ® nu a
avut nici un efect asupra evoluției invalidității
la acești pacienți, însă rata recăderilor s-a redus
cu aproximativ 30%. Pacienții au fost grupați
în două loturi (cei cu și cei fără recurențe
pe o perioadă de 2 ani înainte de începerea
studiului) și nu s-a observat nici un efect asupra
invalidității la pacienții fără recurențe, dar la
pacienții cu recăderi, procentul de progresie a
invalidității, la sfârșitul studiului, a scăzut de
la 70% (placebo) la 57% (Rebif ® ).
În Scleroza Multiplă Primar Progresivă:
Rebif ® nu a fost investigat la pacienții cu
scleroză multiplă primar progresivă și nu trebuie
utilizat la acești pacienți.
Ca un rezumat al profilului de siguranță,
cea mai mare incidență a reacțiilor adverse asociate
tratamentului cu Rebif ® este legată de
sindromul pseudogripal (febră, frisoane, transpirații,
dureri musculare, oboseală). Aceste simptome
specifice interferonului tind să fie mai
accen tuate la începutul tratamentului și scad ca
frecvență pe măsura continuării acestuia. Paci
enții pot să dezvolte de asemenea, reacții la
locul injectării în special inflamație ușoară sau
eritem. Pot să apară creșteri asimptomatice ale
parametrilor de laborator ai funcției hepatice și
scăderea numărului leucocitelor, dureri ab dominale,
depresie și anxietate, risc asupra sarcinii,
reacții alergice. În cazul în care apar reacții adverse
severe sau persistente, doza de Rebif ® poate fi
temporar redusă sau se întrerupe tratamentul, în
funcție de decizia medicului curant.
Rebif ® (interferon beta-1a) a fost lansat
pentru prima dată în 1998 în Europa și 2002 în
SUA, cumulând mai mult de 1.000.000 ani-pacient
de expunere la Rebif ® la nivel mondial.
În prezent, pacienții cu scleroză multiplă din
mai mult de 90 de țări beneficiază de acest imunomodulator
de prima linie pe care medicii
neu ro logi îl recomandă cu încredere pentru eficiența
și profilul de siguranță bine stabilit.
Bibliografie: Rebif ® (interferon beta-
1a) - Rezumatul Caracteristicilor Produsului,
februarie 2013; Polman C et al. Ann Neurol
2005,58:840-6; Poser et al. Ann Neurol 1983,
13:227-31; PRISMS Study Group, Lancet
1998, 352:1498-1504; Spectrims Study Group:
Neurology 2001, 56:1496-1504.
COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013
29

SM Consiliere
Calitatea vieţii la bolnavul de
scleroză multiplă în România
psiholog doctor Aurelia Drăghici din Sibiu
Calitatea vieţii, dincolo de definiţii sofisticate,
este din punct de vedere psihologic o
dimensiune de ananliză opusă celei cantitative,
face mai degrabă trimitere la capacitatea de a te
bucura de lucrurile mărunte ale vieţii cotidiene
generatoare de trăiri pozitive. Însă acest lucru
poate veni doar din cum ne setăm noi aşteptările
şi obiectivele zilnice, săptămânale etc. A trăi
viaţa însoţit de o boală cronică nu este o alegere
a persoanei în cauză, ci mai degrabă poate
fi privită ca o provocare de acceptare a vieţii
personale căreia i se ataşează o condiţie
medicală permanentă la un moment dat în viaţă;
scleroza multiplă este de regulă boala adultului
tânăr.
Când vorbim de calitatea vieţii în general
avem în vedere câteva coordonate precum: sfera
vieţii personale, sfera vieţii sociale, iar la
suprapunerea acestora se clădesc coordonatele
personale care te ajută să deliberezi atunci când
analizezi calitatea vieţii: încrederea în oameni,
încrederea în instituţii şi participarea la viaţa
socială şi politică. Aceste lucruri se iau în calcul
când este vorba de calitatea vieţii în general
însă vă invit la autoanaliză a calităţii vieţii
însoţită de această condiţie medicală cronică,
scleroza multiplă. Sigur că această autoanaliză
depinde de stadiul bolii, de tipul ei, de evoluţie,
de reactivitate personală la tratament şi nu în
ultimul rând de atitudinea fiecăruia în faţa bolii,
de fondul psihic pe care boala evoluează.
Astfel sfera vieţii personale ca direcţie de
analiză în calitatea vieţii are în vedere următorii
parametrii: starea de sănătate, veniturile,
securitatea personală, locuinţa, familia, locul
de muncă; scleroza
multiplă ca şi
condiţie medicală
cronică sigur că
http://thenewpioneers.biz/tag/
quality-of-life-indicators/
amprentează toate
aceste elemente ale
sferei vieţii personale
în care existenţa sau
păstrarea locului de
muncă poate fi sursă
de răspuns pozitiv
pentru problemele
direct relaţionate
cu acest aspect; în
legătură cu locul de
muncă contează mult
cât de sanogenetic
este mediul în care
lucrează o persoană
cu scleroză multiplă,
cât sprijin şi înţelegere
primeşte din partea colegilor. Aici este un punct
de analiză necesar pentru fiecare, pentru că una
din ac tivităţile im portante ale vieţii adul tului este
munca şi dacă vor bim de o per soană cu scleroză
mul tiplă este şi mai im por tant ca această activitate
să dea sens vieţii omului, să se des făşoare
în condiţii care să nu genereze supli men tar doze
mari de stress, de termene limită pe anumite
sectoare ale activităţii. Este locul meu de muncă
potrivit condiţiei mele fizice, psihologice şi
medicale Persoana cu scleroză multiplă poate
desfăşura o mulţime de activităţi, dar e important
să cunoască şi să evalueze corect şi optim în
funcţie de capacităţile personale activităţile pe
care le poate desfăşura. Sfera vieţii sociale, ca
a doua direcţie importantă de analiză a calităţii
vieţii are în vedere următoarele aspecte: calitatea
învăţământului din ţara în care trăieşti, calitatea
serviciilor de asistenţă medicală şi asistenţă
socială, massmedia,
activităţile
administraţiei
locale, percepţia
conflictelor
sociale etc. Din
punct de vedere
psihologic nu
pot să spun decât
că acestă sferă a
vieţii sociale este
mai degrabă un
dat pe care noi ca
http://www.picstopin.com/381/ indivizi, cetăţeni
personal-life-balance/http:%7C
%7Cgetthingsdonellc*com%7
ai acestei ţări îl
Cimages%7Cpersonal_lifebalance_sm*png/
foarte puţin,
putem influenţa
este
30 COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2012

SM Consiliere
extern capacităţii noastre de control în schimb
stă în puterea noastră să alegem să ne focusăm
pe elemetele bune ale acestui sistem social care
ne înconjoară şi care are propriile limite pe care
le cunoaştem cu toţii. Dacă alegem să privim
limitele socialului trebuie să ne asumăm şi o stare
emoţională extrem de negativă, nesustenabilă
pentru condiţia medicală de persoană cu scleroză
multiplă. Merită să facem o astfel de alegere
Eu vă propun să vă gândiţi fiecare la propriile
aspecte ale calităţii vieţii, să le schimbaţi pe cele
care stau în putinţa Dvs., să le acceptaţi pe cele
pe care nu le putem schimba şi cel mai important
ar fi să reuşiţi să faceţi diferenţa între cele două.
Pentru alte întrebări, o puteţi contacta
pe doamna psiholog doctor Aurelia Drăghici
la adresa de email: rely_drd@yahoo.com
Sensul sinelui în SM
Badale Florin Sebastian - psiholog în cadrul Fundaţiei de Scleroză Multiplă MS Bihor şi
membru al Asociaţiei Române de Psihologie Comunitară
A avea un sens al sinelui înseamnă a
ştii cine eşti şi a ştii că te simţi confortabil
cu propria ta persoană. Un puternic sens al
sinelui înseamnă că persoana poate să îşi
înfrunte lumea în care trăieşte cu încredere
şi cu gândul că poate face faţă suişurilor şi
coborâşurilor care vin odată cu viaţa.
În SM modificările apărute în viaţa fiecărei
persoane diagnosticate pot afecta sinele, dar şi
relaţia acestuia cu lumea înconjurătoare. Din
cauza SM persoana se poate simţi tentată să se
simtă inatractivă social, emoţional, financiar. În
general, inadecvat.
Stima de sine este “reputaţia pe care o
câş ti găm în relaţie cu noi înşine” (Natanayel
Branden) şi în general se bazează pe o cunoaştere
avan sată şi obiectivă a propriei noastre persoane.
Asta nu înseamnă că o persoană cu SM se va concen
tra numai pe partea fizică, ce îi este afectată.
Cunoaştere obiectivă înseamnă luarea în calcul
şi a laturii emoţionale, sociale, relaţionale,
spirituale şi, acest lucru doar în contextul ideii că
omul nu este numai trup (soma).
Stima de sine nu înseamnă neapărat o
eva luare hiperoptimistă şi pozitivă propriei
per soane (pentru că o astfel de persoană s-ar
numi egoistă sau narcisistă), ci ea se bazează
pe conştientizarea a ceea ce ştii să faci şi
a ce nu ştii, a limitelor pe care le are fiecare
persoană, a cunoştiinţelor şi abilităţilor. Lucruri
care alcătuiesc sensul sinelui. Adesea,
stima de sine este percepută ca o opinie despre
propria persoană, dar în fond, sursa o găsim în
cunoaşterea de sine.
Dacă stima de sine poate fi afectată de
impactul pe care SM îl are asupra omului, ea
poate fi crescută şi repusă din nou în drepturi.
Cum Acţionând şi dezvoltându-ne acest sens
al sinelui. Adică: conştientizarea de sine, cunoaş
terea sinelui, auto-reglarea (urmărirea scopurilor
personale în medii schimbătoare), automonitorizarea,
auto-evaluarea, întărirea compor
tamentelor proprii adecvate.
Conştientizarea propriei stări poate fi
influenţată de starea bolii, de dizabilităţile care
pot să apară. Desigur apar modificări ale unor
lucruri esenţiale, care înainte erau doar nişte
obişuinţe şi acum devin nişte scopuri greu de
atins. De aceea conştientizarea poate duce
cel mai adesea, din neatenţie, la focalizarea
pe lucrurile care erau importante înainte de
diagnosticare, dar care acum au altă semnificaţie.
Conştientizarea se referă mai mult la relaţia
cu propriul sine, pe
când cunoaşterea de
sine se realizează mai
ales prin intermediul
experienţelor de via ţă.
Validarea experien
ţelor de viaţă, adică
ofe rirea unei sem nificaţii
pozi tive, face ca
per soana cu SM să accep
te mai uşor şi în mod
rea list, ne dra ma ti zând,
si tu aţia prin care trece.
Cum pot să fiu
EU, când totul s-a
schim bat
http://blog.lib.umn.edu/
vanm0049/psy1001section
08spring2012/2012/04/
correlation-betweenself-esteem-andpersonality.html
COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2012
31

SM Consiliere
Lucrurile se schimbă în mod sublim în
fiecare zi a vieţii noastre. Ceea ce se întâmplă,
însă, brusc e ceea ce ne dă peste cap. În SM
schimbările pot fi bruşte sau lente, sau , odată
apărute şi instalate rămân în viaţa omului adesea
toată viaţa. Adesea facem faţă lucrurilor noi fără
să conştientizăm efortul depus, dar uneori nu ne
putem adapta atât de repede, întrucât resimţim
aceste schimbări a nivelul sinelui. Adică “Nu
mai sunt ceea ce am fost!”. Şi aici putem îngloba
tot, de la schimbările în plan profesional, la cele
în plan personal, de la cele din plan somatic la
cele în plan spiritual.
Persoana acordă semnificaţie în mod diferit
lucrurilor cu care se confruntă. Nu con ştien
tizează întreagul, ci, fragmentar, se focalizează
pe lucrurile considerate importante la momentul
respectiv, dar care au impactul cel mai negativ
asupra stării emoţionale. În SM, adesea sensul
sinelui nu este regăsit, este pierdut sau atât de incert
încât persoana poate ajunge la auto-izolare sau la
depresie. Valoarea unei persoane este înnăscută .
Nu poate să facă totul de una singură, la fel cum
nu poate să mulţumească pe toată lumea, şi nu
este rezonabil nici măcar să gândim aşa.
Stima de sine solidă porneşte de la o
înţelegere deplină, completă a propriilor puncte
forte şi slăbiciuni. Pentru fiecare lucru pe care
nu îl puteţi face sau la care nu sunteţi bun, există
alte o sută de lucruri la care vă pricepeţi sau pe
care le puteţi face.
Sensul sinelui se reconstruieşte şi se redefineşte
pe parcursul confruntării cu boala. E
un demers adesea puţin conştientizat dar cu o
importanţă covârşitoare asupra stării noas tre
de bine psihic. Imprevizibilitatea simp to matologiei,
a atacurilor din SM face ca acest sens
al sinelui să fie periclitat, să fie manipulat de
fricile noastre, de temeri, de anticipare negativă
a viitorului. Şi nu e de mirare.
Dar există o multitudine de culori care
alcă tuiesc tabloul sinelui: eu simt, eu am, eu
înţeleg, eu spun, eu fac, eu încerc, eu sper,
eu visez, eu mă îngrijorez. Iar acest tablou se
Sunt o persoană valoroasă şi importantă, şi merit respectul celor din jur, dar dacă nu mi-l oferă
sunt la fel de valoroasă şi fără acesta.
Sunt propriul meu expert, dar ofer şi celorlalţi acest privilegiu.
Îmi exprim ideile uşor, lent şi ştiu că ceilalţi respectă acest lucru.
Sunt conştientă de sistemul meu de valori şi sunt încrezătoare în deciziile pe care le fac pe baza
modului în care gândesc.
Am aşteptări pozitive în ceea ce priveşte scopurile mele, şi îmi revin repede din stările inactive
temporare, dar lucrurile nu se pot întâmpla cum vreau eu pentru că doar am gândit eu acest lucru.
Sunt mândră de modul meu de a fi de dinainte de diagnosticare şi am aşteptări pozitive de la
viitor.
Accept complimentele foarte uşor şi împart succesele mele cu ceilalţi care au contribuit la acestea.
Am o atitudine pozitivă faţă de mine pentru că sunt o fiinţă unică şi valoroasă, fie pentru că fac
tot ceea ce pot, fie pentru că îmi dezvolt inteligenţa şi dragostea.
Am un control activ asupra vieţii mele (emoţionale) şi o direcţionez în mod constructiv.
Principala mea responsabilitate este dezvoltarea şi starea mea de bine (cu cât mă simt mai bine în
relaţie cu mine, cu atât mai mult îmi doresc şi sunt capabilă să îi ajut pe ceilalţi).
Sunt stăpânul emoţiilor mele (şi nu mă las afectată de opiniile negative sau atitudinile celorlalţi).
Nu ceea ce mi se întâmplă îmi determină starea emoţională, ci cum fac faţă, modul în care
gândesc despre ceea ce mi se întâmplă.
Sunt la fel de valoroasă ca ceilalţi oameni din jurul meu.
Sunt conştientă, recunoscătorare faţă de toate lucrurile bune şi mă bucur cu adevărat de ele.
Sunt o persoană activă; încep cu începutul şi fac doar un singur lucru odată.
Sunt prietenoasă şi iubitoare cu toate contactele pe care le am, îi tratez pe toţi cu respect şi
consideraţie.
Sunt bună, înţelegătoare şi atentă cu proria mea persoană.
32 COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2012

SM Consiliere
schimbă pe parcursul vieţii, în mod inerent, şi
de aceea odată cu boala, persoana uită să mai
privească la totalitatea culorilor din tabloul din
care face parte.
Astfel că persona simte mai degrabă că
“nu mai pot fi eu” decât că “sunt mai mult decât
am fost”. De aceea un lucru util ar fi ca să schimbăm
perspectiva din care vedem lucrurile şi să
găsim întâi lucrurile pe care le avem, pe care le
putem face şi apoi să acceptăm ceea ce nu putem
face faţă.
Uneori ajutorul vine de la mine
În pagina anterioară, aveţi câteva modalităţi
de a gândi despre noi înşine care pot fi
utile. O pacientă cu SM din Statele Unite le-a
postat (într-o formă diferită) pe internet pentru
ca ceilalţi să beneficieze de experienţa ei.
http://maisumavezsentimento.blogspot.ro/2011_01_01_
archive.html
Relaţia de cuplu şi SM
Badale Florin Sebastian - psiholog în cadrul Fundaţiei de Scleroză Multiplă MS Bihor şi
membru al Asociaţiei Române de Psihologie Comunitară
SM poate aduce modificări chiar şi în
cele mai stabile şi puternice relaţii de cuplu.
Nu există oameni care să aibă vreo idee
despre ceea ce înseamnă această boală.
Provocarea este însă mai uşoară pentru cei
care au deja o relaţie de mai mult timp atunci
când apare diagnosticul de SM la unul dintre
parteneri. Din punct de vedere psihologic,
atât cuplurile tinere, cât şi cele ajunse la o
anumită maturitate sunt supuse unor factori
stresori la care răspund în mod diferit.
Cuplurile tinere pot să întâmpine greutăţi
deoarece nu se cunosc atât de bine şi nu au creată
fundaţia unei relaţii, pe care să poată construi în
viitor. Cunoaşterea reciprocă se va suprapune cu
cunoaşterea SM ceea ce pentru unele persoane
poate fi dificil, în timp ce alţii se vor adapta mai
repede. Din fericire există resurse necesare care
să vină în ajutorul cuplurilor, resurse care să
ajute la gestionarea stresului şi tensiunilor care
pot să apară în confruntarea cu o boală cronică.
Cuplurile mature, familiile, au deja formată
o anumită „fundaţie” pe care pot construi
relaţia chiar şi în prezenţa unui musafir nepoftit,
aşa cum este SM. Ele au o viaţă plină, împărtăşesc
responsabilităţi, probleme, creşterea copiilor,
îngrijirea celor mai în vârstă, au locuri de muncă
şi îşi petrec împreună timpul liber. Aceasta
din urmă, petrecerea timpului liber, este o
resursă importantă pentru fiecare cuplu. De
fapt toţi îşi doresc acest lucru, dar uneori nu
ajung decât să acumuleze tensiuni. Relaţiile au
nevoie de timp şi spaţiu pentru a creşte, pentru
a se dezvolta. Calitatea timpului petrecut
împreună este definitorie pentru relaţie, în plus
este baza care poate asigura mediul potrivit
pentru comunicare şi împărtăşirea ideilor, a
problemelor, a dorinţelor. Uneori acest timp
petrecut împreună este un act foarte intim.
Partenerul persoanei cu SM ar fi bine să se
informeze, să petreacă timp alături de partener
pentru a cunoaşte momentele în care relaţia lor
are cel mai puţin de suferit din cauza SM (de
exemplu, dimineaţa şi mai puţin seara când
oboseala este destul de pronunţată).
Relaţia va rămâne în continuare un
schimb reciproc, în care ambii trebuie să pună
în comun ceva şi în care fiecare trebuie să ia
în considerare nevoile celuilalt. Persoana
diagnosticată poate considera că nu mai are nimic
de oferit partenerului sau familiei, dar o analiză
mai atentă poate schimba această perspectivă.
În mare parte, dincolo de problemele fizice care
COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2012
33

SM Consiliere
pot să apară, important este reconceptualizarea
bolii, adică acea atitudine pe care omul o are
față de diagnosticul său.
A fi atent la nevoile celuilalt şi a încerca
punerea acestora pe prim plan este unul dintre
lucrurile pe care şi le doreşte fiecare de la
celălalt. Dar oare, înainte de a avea această
dorinţă, putem să facem noi înşine acest lucru
Relaţia are nevoie de timp şi de atenţie din
partea ambilor parteneri. Cuplurile cu vechime
îşi pot reaminti evenimetele sau momentele
care i-a legat pe parcursul vieţii, cele tinere pot
crea momente care să fie prilejul amintirilor de
mai târziu şi a întăririi relaţiei lor.
RĂSPUNSURI LA ÎNTREBĂRILE
CITI TORI LOR
SM se manifestă diferit la fiecare
persoană. Dacă partenerul de viață are de
asemenea scleroză multiplă cum ar trebui să
reacționăm când acesta are un puseu Când
Christian a avut unul, m-am comportat ca și
cum nu ar fi nimic diferit cu el și am încercat
să evit a face ceea ce eu îmi amintesc că mă
deranja când eu am avut puseu. Am procedat
corect
Nu numai că SM este diferită la fiecare
persoană, dar şi personalitatea persoanelor
diferă foarte mult. Nu cred că este o problemă
în termeni de «corect » sau de « incorect ».
Relaţia de cuplu ajută ca persoanele să se
cunoască mai bine într-o perioadă mai scurtă
de timp. Dar atunci când intervine un puseu
modalitatea de a reacţiona şi de a se comporta
a persoanei diferă foarte mult, de aceea modul
de comportament adecvat este cel bazat pe
nevoile persoanei, în acelaşi timp păstrându-i
sau lăsându-i posibilitatea de a acţiona singur
atunci când poate şi în măsura în care poate.
Nu există o reţetă universală pe care să o
generalizăm. Dar atenţia pe nevoile persoanei
care suferă un puseu,
susţinerea emoţională
şi empatia pot să facă
diferenţa.
http://aidacalin.blogspot.ro
Dacă ambii parte
neri au MS care sunt
șansele ca și co pi lul să
moș teneas că și care
credeți că ar fi viața din punct de vedere psihic al
copilului în ambele cazuri (dacă moștenește sau
dacă nu moștenește boala).
Cercetările nu au concluzionat clar dacă
SM este ereditară sau nu. Într-adevăr SM este
mult mai frecventă în familiile persoanelor deja
diagnosticate cu SM. Unii autori spun că este
întâlnită cu o frecvenţă de 80 de ori mai mare la
rudele de gradul I (fraţii, surorile sau copiii unei
persoane diagnosticate cu SM). Un studiu din
Danemarca realizat în 2005 a clarificat într-o
oarecare măsură problema eredităţii în SM.
Conform studiului riscul de a fi diagosticat cu
SM al unui copil a cărui mama are SM este de
20-40 de ori mai mare decât în cazurile în care
nu există o mamă cu SM.
De reţinut este faptul că declanşatorii
bolii sunt găsiţi la nivelul mediului de viaţă şi
nu la nivelul familiei.
Copilul nu va avea de suferit pentru că el
nu va fi afectat de propria boală, ci doar a celor
din jur. SM apare cu o frecvenţă mare la vârsta
adultului tânăr, anii 20-30 de viaţă ai persoanei.
Cu cât apare mai repede (şi în funcţie de tipul de
SM) cu atât poate afecta formarea unor abilităţi
cum ar fi socializarea, dezvoltarea încrederii în
sine şi a stimei de sine. Personalitatea persoanei
se definitivează şi ea cam în aceeaşi perioadă,
18-20 de ani dacă persoana nu merge la facultate
sau mai târziu, după terminarea studiilor şi intra
rea în viaţa profesională. În această pe rioa dă,
critice sunt relaţiile cu ceilalţi, sta bi lirea unei
reţele de prieteni, suportul familial, intra rea în
viaţa profesională şi chiar formarea unei familii.
În fond nu se poate vorbi despre o afectare
la nivel psihic în sens psihiatric. Desigur apariţia
unei astfel de boli este un factor stresor care
poate destabiliza echilibrul emoţional. Dar totul
depinde de personalitatea şi suportul de care
dispune persoana, cât şi de serviciile pe care le
poate primi.
Cum ar trebui să reacționăm noi ca și
părinți dacă copilul nostru ar moșteni boala
Vinovați că ne-am gândit la fericirea noastră
înainte de a pune în calcul faptul că el nu s-ar
accepta pe sine ca și bolnav de SM
Decizia de a avea un copil este una foarte
importantă pentru fiecare cuplu, chiar dacă există
ameninţarea declanşării unei boli sau nu. Este o
problemă de planing familial în care poate ar fi
necesar să includeţi şi sfaturile unui medic. Poate
34 COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2012

SM Consiliere
ar fi util să stabiliţi
mo ti vele pentru care
do riţi acest copil.
Ori cum nu copilul
(în sens biologic), ci
adul tul va fi cel care
http://www.lapsiholog.com va dezvolta sau nu
SM. Apoi, sunt alte
lucruri de clarificat pe lângă acest aspect: modul
în care persoana cu SM poa te să facă faţă unei
sarcini şi apoi creşterii copi lului, suportul şi
sprijinul de care va avea nevoie.
Diagnosticul de SM nu ar trebui în mod
necesar să întrerupă în niciun fel dorinţele
persoanei sau planurile de a deveni părinte.
De reţinut că, este imposibil să ştii dinainte, cu
certitudine, dacă SM se va manifesta.
Soțul refuză să discute și să accepte SM și
pe mine mă deranjează acest lucru (eu am SM).
Cum ar trebui să-l abordez
Încercaţi să comunicaţi mai mult în
general (nu tocmai subiecte legate despre
boală) sau să înţelegeţi ce stă în spatele acestui
comportament al soţului dumneavoastră. Modul
lui de a reacţiona este dat de personalitatea sa,
de abilităţile sale emoţionale şi de modul în
care percepe boala. Fiecare persoană face faţă
în mod propriu unui astfel de factor stresor.
Dumnealui a ales negarea. Încercaţi să îl luaţi
cu dumneavoastră atunci când mergeţi la medic,
la un simplu consult sau pentru internare.
Implicaţi-l în tratamentul dumneavoastră poate
va fi astfel mai atent la simptomele pe care le
manifestati şi va conştientiza că totuşi este o
patologie de care suferiţi.
Pe de altă parte, dumnealui are nevoile
sale aşa cum le aveţi pe ale dumneavoastră,
atenţia trebuind concentrată în mod egal pentru
fiecare dintre persoanele implicate şi în mod
echitabil. Dacă este necesar şi dacă va accepta
puteţi să îi recomandaţi să meargă singur la un
specialist cu care să discute problematica bolii
sau la un psiholog care să îl ajute să îşi formeze
o percepţie completă asupra lucrurilor.
De la o perioadă evit să vorbesc despre
boală în prezența soțului meu deoarece mă simt
neînțeleasă. În ce mod mă va afecta relația în
viitor
Încercaţi să observaţi care este modul
în care comunicaţi în mod obişnuit nevoile
dumneavoastră. Într-o relaţie, există mai mult de
două persoane implicate. Adică dumneavoastră
şi soţul în mod direct, plus alte persoane prin
experienţele de viaţă ale fiecăruia dintre
dumneavoastră. Evitarea lui de a vorbi despre
boală poate avea mai multe aspecte. E o formă
de negare a bolii sau e o evitare a problemelor
pe care le aveţi Poate că amândoi evitaţi
discuţiile din diferite motive, ceea ce ar duce
la instalarea unor tensiuni care pot fi escaladate
mai ales atunci când apar şi alte probleme
inerent vieţii de zi cu zi. Important ar fi să
discutaţi sincer şi deschis despre aceste lucruri,
punând accentul pe relaţia dintre voi.
Când ar fi momentul potrivit pentru a-i
spune partenerului că am SM
Nu cred că cineva v-ar putea spune cu
exactitate acest lucru. Există multe aspecte care
ar fi bine să le luaţi în calcul: scopul relaţiei
dum nea voastră, stadiul relaţiei, personalitatea
partenerului. Onestitatea e unul dintre lucrurile
pe care se construieşte încrederea. Iar această
încredere este căutată de membrii cuplului încă
de la primii paşi făcuţi înspre o relaţie de cuplu.
În plus, sinceritatea are un efect dublu atât asupra
partenerului, cât şi asupra persoanei care, mai
devreme sau mai târziu, va resimţi tensiunea şi
apăsarea lucrurilor pe care nu le-a spus. Există
un timp, timming, o potrivire sensibilă a stărilor
celor două persoane implicate. Dar e greu de
spus când se va realiza aceasta, astfel că puteţi
să căutaţi momentul cel mai potrivit pentru
dumneavoastră, pentru că vă cunoaşteţi cel mai
bine. În plus reacţia sau răspunsul lui, pe termen
lung, vor fi slab modulate de momentul în sine.
De ce ar dori cineva să se întâlnească
cu o persoană ce suferă de o boală cronică și
imprevizibilă ca SM-ul
Oamenii doresc să întâlnească alţi oameni
din simplul fapt că nu suntem “construiţi” să fim
singuri. Personalitatea persoanei nu este acelaşi
lucru cu boala de care suferă. SM afectează persoana
mai mult la nivel fizic. Frecvenţa pro blemelor
emoţionale, cognitive este şi ea destul
de mare, dar acest lucru nu înseamnă în mod
strict o afectare a personalităţii. Până la diagnosticarea
cu SM fiecare a avut un anumit traseu
personal, a dobândit o anumită experienţă de
viaţă, cunoştinţe informaţionale şi practice.
Boala nu este un punct terminus. Privită ca o
COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2012
35

SM Consiliere
modalitate de a mă cunoaşte pe mine din prisma
unei alte experienţe de viaţă, aceasta mă poate
ajuta să merg mai departe, să mă dezvolt, în
ciuda faptului că lucrurile nu merg aşa cum aş
vrea eu să meargă.
Încercaţi să vă cunoaşteţi mai bine dincolo
de boala de care suferiţi. Adesea atitudinea
noastră transpare mult mai uşor într-o
conversaţie decât limitele noastre fizice. Ca să
nu mai existe curent într-o cameră, nu trebuie să
fac să nu mai existe vânt afară, ci doar trebuie să
închid o fereastră. Ceea ce înseamnă că e util să
scad temerile referitoare la faptul de a fi respins,
marginalizat şi să îmbunătăţesc atitudinea faţă
de mine, faţă de viitor şi faţă de ceilalţi.
http://www.feminis.ro
http://www.astrosofia.ro/2011/03/alt-fel-la-fel/
Vrem să te cunoaştem!
Eşti persoană cu SM şi ai un talent deosebit
Scrii poezii, pictezi sau ai un talent cu totul special
Trimite creaţiile tale împreună cu o scurtă poveste despre tine pe adresa redacţiei
noastre sau pe adresa de mail office@smromania.ro, şi vei avea ocazia să devii o sursă
de inspiraţie pentru cititorii nostri în următoarele numere ale revistei!
36 COLUMNA Nr. 3 iulie - septembrie 2012

SM Artistic
Pasiunea de a picta
a lui Ion Dorian
A consemnat Lăcrimioara Amăriuţei - Asistent social SSMR
Poate că medicina și medicamentele
inovatoare vindecă trupul, dar nu țin locul
terapiei emoționale. Cu atât mai mult cu cât
scleroza multiplă nu este o boală vindecabilă, ar
trebui abordată și atipic, iar persoanele ce suferă
de SM au nevoie de o atenție specială. De aceea
multe recuperări încep din suflet, dar pentru ca
acest lucru să fie posibil inima trebuie hrănită.
Cum Prin artă. Wikipedia (enciclopedia
online) definește arta ca fiind în esenţă cea mai
profundă expresie a creativităţii umane. Arta nu
este doar dificil de definit, ci totodată și greu
de evaluat, având în vedere faptul că fiecare
artist își alege singur parametrii și regulile de
lucru. Prin modalitatea sa de manifestare, ea
poate fi considerată atât o formă de cunoaștere
artistică, cât și de autocunoaștere și dezvoltare
personală. În psihologie, se cunoaște faptul că
desenul și alegerea culorilor sunt influențate de
starea emoțională a “artistului”. Această formă
de exprimare a emoțiilor o abordează și Ion
Dorian în picturile sale. De fiecare dată când se
așează în fața șevaletului încearcă să descopere
perfecțiunea. Pe lângă această pasiune, în
prezent, este președinte al Asociației Regionale
SM Constanța, fiind diagnosticat de această
boală în urmă cu 14 ani. Pe lângă pasiunea de a
picta, Ion Dorian ascultă cu mare drag muzică
clasică, cum este cea sem nată de Vivaldi și
Chopin, cântecele interpretate de trupa Direcției
5 și piesele realizate de teatrul radiofonic. De
asemenea, iubește să
realizeze sculpturi,
însă din cauza
tremurului mâinilor
și-a intrerupt
activitatea.
Ion Dorian alături de unul
din capodoperele sale, Prietenie
Pasiune pentru
pictură sau hobby
Pictura, pentru
mine, în afara faptului
că a fost un hobby de
mulți ani a devenit
între timp și o pasiune
din cauză că SM
Ion Dorian alături de fiica sa, Adelina Luciana
mi-a afectat “vorbirea”. Uit cuvintele uzuale și
mă exprim foarte bine prin pictură – îmi exprim
sentimentele, chiar dacă unele sunt reproduse.
Desigur că, reproducerea o realizez în stilul
personal.
De unde vine această pasiune pentru
pictură
Din dorința de a lăsa ceva în urma mea. E
important să lăsăm ceva în urma noastră. Însă,
trebuie să recunosc că una dintre cele mai dragi
și reușite opere de artă este copilul meu.
Ce pictați Ce reprezintă lucrările
realizate de dumneavoastră
Pictez tot ceea ce semnifică frumosul, dar
și urâtul pe care mă strădui să-l transform în
frumusețe. Cu alte cuvinte, urâțeniei din exterior
îmi place să-i ofer frumusețea de care are nevoie.
Ce semnifică frumusețea
Aș putea exemplica într-un răsărit/apus
de soare, copii care merg/vin de la școală,
părinți care-și duc copiii în parc, florile și pomii
înfloriți pe care, de altfel, le-am redat în pictură.
Au vreo legătură lucrările dumneavoastră
cu scleroza multiplă
Nu-mi simt mâinile și acest lucru îmi încetinește
coordonarea. Este destul de dificil să pictez,
însă doar în acest mod și prin acest mijloc reușesc
COLUMNA Nr. 1 ianuarie - iunie 2013
37

SM Artistic
Tabloul Libertate semnat Ion Dorian
să-mi exprim sentimentele, trările, să-mi fac auzită
vocea interioară. Un alt aspect, ar fi acela că de
fiecare dată când finalizez o lucrare ajunge să nu
mai îmi placă deoarece mi se pare că nu am reușit
să-i redau perfecțiunea, pe care o caut necontenit.
În ce stil pictați
Abordez stilul naiv. Printre pictorii
preferați, pe care de altfel îi am și în suflet, îi
pot aminti pe: Ion Luchian, Grigorescu, Renoir
și Rembrandt.
Care este motto-ul dumneavoastră de artist
Deviza mea se regăsește în una din versurile
poeziei “Lupta vieții” a lui George Coșbuc, și
anume: “O luptă-i viața; deci te luptă”.
Ați expus pe undeva Aveți o galerie
online unde vă expuneți picturile
Încă nu am organizat o expoziție, însă
am avut oportunitatea de a le prezenta public
la București în cadrul evenimentului Trăind cu
scleroză multiplă în România, organizat în luna
martie al acestui an. Pe acestă cale aș dori să le
mulțumesc tuturor celor care m-au sprijinit, în
special Neliei Chiper și Mihaelei Catrina.
Paul Evdochimov spunea că ”arta nu se
dezbate, se afirmă”. Cum știți că mesajul pe
care vreți să-l transmiteți printr-o lucrare a fost
captat de public
Nu mă interesează ce spune lumea, ci ce
este în sufletul meu. Pictura exprimă viața mea
sau cel puțin o parte din ea.
Tabloul Abstract semnat Ion Dorian
Ce faceți când nu pictați
Vizionez filme. Recent, am revăzut o
parte din filmele istorice și îmi dau seama că
am fost un popor puternic. Pe lângă aceasta,
îmi face o reală plăcere să mă plimb cu atât mai
mult cu cât mă gândesc că s-ar putea să vină
o vreme când nu o să mai pot merge și nu-mi
doresc să-mi pară rău că nu mi-am dedicat o
parte din timp și pentru acest lucru.
Acum sunteți președinte la Asociația
Regională SM Constanța. Cum se împacă
artistul din dumneavoastră cu activitatea din
cadrul asociației
Dacă fac ceva pentru mine atunci o fac
și pentru ceilalți bolnavi de SM. Am vrut să-i
inițiez pe membrii asociației în arta picturii,
însă nu toți dispun de timpul meu. Și atunci fac
acest lucru pentru a-i înalța pe ei.
Care sunt planurile dumneavoastră de
viitor legate de această pasiune pentru pictură
Să pot atinge perfecțiunea.
”Oare Dumnezeu s-a odihnit cu
adevărat în cea de a șaptea zi În răcoarea
acelei lungi după-amiezi nu s-a întrebat
oare: “Pe cine am pe pământ să glăsuiască
în numele meu Ar trebui, cred, să mai
născocesc încă un soi de creatură, un soi
deosebit. Îl voi numi “ARTIST”. Și datoria
lui va fi de a da înțeles frumuseții lumii.” (I.
Stone)
38 COLUMNA Nr. 1 ianuarie - iunie 2013

Info news
Gala Judeţeană a Voluntarilor
Adevărul e că nu mă omor cu evenimentele
sociale. Dar în 11 decembrie 2012
am participat la Gala Voluntarilor. Am vrut
să fiu alături de voluntarii inimoşi de la
SPEROMAX. Alături de bunul meu prieten,
Dragoş Zaharia, cel care de cinci ani de zile
se luptă pentru bolnavii de scleroză multiplă.
Şi nu regret deloc.
Bilanţul SPEROMAX la această gală
seamănă cu rezultatele de la recentele alegeri: la
categoria Proiect de Sănătate – locul I – proiectul
“Voluntariat pentru SM”, la categoria Junior –
locul II – Moldovan Bianca Lorena, la categoria
coordonatori de voluntari – locul II – Ionuţ Buta,
la categoria Senior – locul I – Marc Simona
Eliza, la categoria Sănătate – locul I – Muntean
Corina. Plus premiul de popularitate pentru Ionuț
Buta, cel mai popular coordonator de voluntari.
Glumeam cu Dragoş şi îi spuneam,
când am aflat că a luat cinci premii din cinci
nominalizări, că a “închis” colegiul premiilor.
Tot e la modă sintagma de colegiu închis. Nu e
de colo 5 premii din 5 nominalizări. Dincolo de
o cupă şi o diplomă, este recunoaşterea muncii
acestori tineri care zi şi noapte, dezinteresat, îşi
dedică energia pentru a le face viaţa mai uşoară
celor ce se confruntă cu o boală nemiloasă.
Noi, cei care suntem sănătoşi, nu suntem
în stare, de cele mai multe ori, să apreciem cu
adevărat munca acestor voluntari. Bolnavii de
scleroză multiplă o fac însă în fiecare zi.
Felicitări Dragoş Zaharia! Felicitări
SPEROMAX!
Nicu Popescu
jurnalist City News Alba
Luna martie a fost cu
bucurii pentru Asociaţia SM
SPEROMAX ALBA
Pentru că e primăvară și pentru că a fost
luna Martie, o lună dedicată femeii, Asociația
SM SPEROMAX ALBA a organizat miercuri,
6 Martie 2013, un eveniment de celebrare
a femeilor ce suferă de Scleroză Multiplă,
invitându-le la o întâlnire cu echipa ”Centrului
de Informare și Consiliere pentru pacienții de
Scleroză Multiplă” și cu voluntarii asociației,
pentru a discuta problemele pe care acestea
Dragoș Zaharia alături de voluntarii SM SPEROMAX Alba
COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013
39

Info news
tate și te lasă fără simțuri, însă alături de tinerii
voluntari încercăm să „redăm speranța” și să
luptăm împreună împotriva ei.
Cristian Dima
Coordonator PR&MARKETING
Asociaţia SM SPEROMAX ALBA
Iulia alături de paciente cu SM
le întâmpină după diagnosticarea cu scleroză
multiplă, dar și pentru a dărui un zâmbet ca o
floare, un gând frumos ca și simbol de mărțișor.
Femeile diagnosticate cu scleroză multiplă au
primit marțișoare confecționate de voluntarii
Asociației SM SPEROMAX ALBA și au luat
masa împreună cu aceștia la cantina Universității
”1 Decembrie 1918” din Alba Iulia.
Asociația SM SPE RO MAX ALBA are ca
scop creșterea calității vie ții persoanelor suferinde
de scleroză multiplă și după cinci ani de
activitate, cu mari eforturi am reușit să obținem
acreditarea aso cia ției ca furnizor de ser vicii de
informare și consiliere pentru aceste persoane
cărora viața le-a adus această suferință. Scleroza
multiplă este „boala cu o mie de fețe” care nu
întreabă „de ce”, o boală care vine pe ne aștep-
Activităţile SM SPEROMAX
ALBA de Zilele Cetăţii
Alba Iulia
În cadrul programului “Zilelor Cetăţii” a
participat şi Asociaţia SM Speromax Alba prin
corpul de voluntari care au reprezentat asociaţia
în Şanţurile Cetăţii. Aceştia au prezentat
activitatea asociaţiei, trecătorilor, organizând
de asemenea o licitaţie cu obiectele hand-made
realizate de voluntari şi o activitate de facepainting
pentru doritori. Banii obţinuţi din
aceste activităţi au fost folosiţi în scop caritabil
pentru beneficiarii asociaţiei. Organizaţia
SM Speromax Alba a iniţiat acest proiect în
parteneriat cu Organizaţia Caritas Alba Iulia.
Ștefan Rusu
voluntar SM SPEROMAX ALBA
Dragoș Zaharia alături de voluntarii asociației
40 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013

JOCURI RETROBLOC
Justificare
de Michaela Mircioiu
Jocuri RetrobloC
Reconstruiţi grila de mai jos aşezând
blocurile la locul potrivit, astfel încât să obţineţi
o încrucişare corectă. Dacă blocurile au fost
bine plasate, veţi descoperi în zonele marcate
continuarea anecdotei următoare:
Elefantul îi spune prietenului său şoricelul:
- Vai, ce MIC eşti!
- Aşa e neamul nostru, şoricesc!
- Dar, eşti FOARTE MIC, zice iar elefantul.
- E ceva ereditar: şi bunicii şi mama şi
tata şi fraţii... Toţi sînt aşa!
- Dar tu, eşti EXTRAORDINAR de mic!
Continuarea anecdotei o veţi afla după
dezlegarea corectă a grilei.
E S I R A R O S T O G O L I T E T I P L E
A A E N M U T R A I L E R E M A R T I R
A S T R A V O S I M S E N A R U P E A S G
C A T
U M E
F R
D U
C N
I T A
N A N
N I
L I S
A T U
P I R
E C A
O S
T A
S E N
E I
N S A
E T
E
I
B
R A
N
A
A V A
S N
C M
E N I
P O N
I T A
C A
P A
B E T N O B O I A N I M A L S A V E T
S A L A R I D C A S E E F L O R I C I C E
N I R T A L A N T A G R O S E B E S P
A C R
L A I
E S
COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013
41

Jocuri RetrobloC
JOCURI RETROBLOC
Dezlegarea jocului anterior
A P A C U R A R
S C A P A T A R I
C E S A Z I C E U
U R I A I N
T A O C U L A R
I T A L I C E U
A I E D T E L E I A D
B A N E T O T U S O R I
A S A O S U R P R I Z A I M
T E S T E I U D A L D E
E M U C O U I I C I A N
A M R A M A S S O C A T T
I N A L T M E T A N E R A
L A T E M E R I T A R A R
A T E I O R I A T R A S E
Biblioteca SM:
Publicații de specialitate SM din România și din
lume găsiți pe site-ul web oficial al Fundației de Scleroză
Multiplă MS Bihor sau accesând direct link-ul:
http://scleroza-multipla.ro/biblioteca#b_start=0
Cei ce doresc să intre în posesia uneia dintre
cărți, sunt rugați să contacteze SSMR la adresa de
email: office@smromania.ro cu subiectul COMANDA
CARTE si datele de livrare a comenzii (nume,
prenume, nr. de telefon, adresa completa de livrare).
IMPORTANT
SSMR poate asigura finanţare pentru tipărirea şi distribuirea
unui număr de 1.500 de exemplare COLUMNA, fapt ce face ca doar
un număr limitat de persoane să primească revista. În acest sens,
cei care pot şi vor să susţină financiar efortul SSMR, astfel încât
COLUMNA să fie citită de un număr cât mai mare de persoane, au
la dispoziţie un cont bancar în care pot fi viraţi banii.
RAIFFEISEN BANK, Piaţa Unirii, nr. 2-4, Oradea, Bihor, CONT:
RO 66 RZBR 0000 0600 0050 6418
Vă mulţumim!
42 COLUMNA Nr. 1-2 ianuarie - iunie 2013

contacte
Organizaţii locale membre ale SSMR
Asociaţia SM
SPEROMAX Alba
Fundaţia de Scleroză
Multiplă MS Bihor
Asociaţia de Scleroză
Multiplă Bistriţa
Asociaţia de Scleroză
Multiplă Botoşani
Str. Unirii nr. 1 - 3 Alba Iulia, cod 510009
Tel.: 0740.186.256; 0358.103.535
E-mail: smalba@smromania.ro
Str. Buzăului nr. 2B, Oradea, jud. Bihor;
Tel.: 0259.436.601
E-mail: smbihor@yahoo.com
Intrarea Zorelelor, nr. 2A, et. P, ap. 3, Bistriţa,
jud. Bistriţa Năsăud, cod 420118
Tel.: 0263.211.880
E-mail: bcristina1@yahoo.com
Pietonalul Transilvaniei, nr 4, sc. A, ap 9,
Botoşani, cod 710248
Tel.: 0231.514.133; 0741.029.932
E-mail: smbotosani@yahoo.com
Fundaţia GE-RO Braşov Str. Spicului nr. 24, bl. 59, sc. A, ap. 9,
Braşov, judeţul Braşov
Tel.: 0758.325.400; 0788.394.929
Tel/Fax: 0268.442.182
E-mail: bucurie12345@yahoo.com
Asociaţia de Scleroză
Multiplă Bucureşti
Asociaţia SM Elydon
Câmpulung
Moldovenesc
Asociaţia Regională
SM Constanţa
Asociaţia de Scleroză
Multiplă Dâmboviţa
Asociaţia de Scleroză
Multiplă Dolj
Asociaţia Scleroză
Multiplă Hunedoara
Asociaţia de SM Life
Hunedoara
Fundaţia Multiplă
Scleroză MS Neamţ
Asociaţia de Scleroză
Multiplă Speranţa
Prahova
Asociaţia de Scleroză
Multiplă Sibiu
Asociaţiei de Scleroză
Multiplă Suceava
str. Drăghiceanu Virgil nr. 8, sector 1, Bucureşti
Tel.: 0722.322.873; 0726.742.175
Email: gaja_gelu@yahoo.com
Com. Sadova, nr. 675, jud. Suceava
Tel.: 0752.296.967;
E-mail: smelydon@yahoo.com
B-dul 1 Mai, nr. 82 A, bl. 104, sc. A, ap. 9,
Constanţa.
Tel.: 0241.556.200; 0766.559.771
E-mail: asociatiasmct@yahoo.com
Calea Bucureşti, bl. O2, sc. C, ap. 4,
Târgovişte, judeţul Dâmboviţa
Tel.: 0727.449.564; 0742.204.336
Email: smdambovita@yahoo.com
Calea Bucureşti, bl. A8b, sc. 5, ap. 18,Craiova,
jud. Dolj.
Tel.: 0746.963.226
E-mail: smcraiova@yahoo.com
Str. Teilor, nr. 33, Geoagiu, jud. Hunedoara, cod:
335400
Tel.: 0254.248.445; 0723.172.853
E-mail: elmeco@smart.ro
Str. Mureşului, bl.16, sc. A, ap. 19, cod 335700,
Orăştie, jud. Hunedoara
Tel.: 0722.201.431
E-mail: life2010hd@yahoo.com
Str. Privighetorii 10, bl. B8, Piatra Neamţ.
Tel.: 0233.234.390; 0744.494.722
E-mail: msneamt@ambra.ro
Str. Bobâlna, nr. 46B, sc. A, et. 1, ap. 3, Ploieşti,
jud. Prahova, cod 100330
Tel.: 0344.103.230
E-mail: asoc_speranta_ph@yahoo.com
Str. Iazului nr. 9, ap 12, Sibiu
Tel.: 0269.241.972
E-mail: as_sm_sibiu@yahoo.com
Str. Luceafărului nr. 1, bl. E 54, sc. C, ap. 22,
Suceava, judeţul Suceava, cod 720242
Tel.: 0730.782.281
E-mail: ignatgeani@yahoo.com
Preşedinte - Dragoş Zaharia
Persoană de contact - Florin Ciortea
Preşedinte - Lazăr Laurenţiu
Persoană de contact - Lazăr Laurenţiu
Preşedintă - Cristina Bungărdean
Persoană de contact - Cristina Bungărdean
Preşedintă - Aurora Borşan
Persoană de contact - Borşan Laurenţiu
Preşedinte - Rodica Carapalea
Persoană de contact - Rodica Carapalea
Preşedinte - Gâja Gelu
Persoană de contact - Manea Mitică
Preşedinte - Macsinese Elena
Persoană de contact - Macsinese Elena
Preşedinte - Ion Dorian
Persoană de contact - Creţu Clara
Preşedinte - Petru Dănilă
Persoană de contact - Petru Dănilă
Preşedintă - Vasiloiu Daniela
Persoană de contact - Vasiloiu Daniela
Preşedinte - Radu Igna
Persoană de contact - Radu Igna
Preşedinte – Barb Dorel
Persoana de contact – Barb Dore
Preşedintă - Alexandra Gîda
Persoană de contact - Ion Gîda
Preşedintă - Ştefan Cornelia
Persoană de contact - Ştefan Cornelia
Preşedintă - Dobrotă Doina
Persoană de contact - Dobrotă Doina
Preşedintă - Geanina Ignat
Persoană de contact - Geanina Ignat
Asociaţia Regională a
Bolnavilor de SM din
Timişoara
Asociaţia de Scleroză
Multiplă Vâlcea
Str. Vlădeasa, nr. 8, et. 4, ap. 14,Timişoara, jud.
Timiş, cod 300756
Tel.: 0726.704.442;
E-mail: arbsmtm@yahoo.com
Splaiul Independenţei nr. 8, bl. 9, sc. A, ap.44,
Râmnicu Vâlcea, jud. Vâlcea, cod 240167
Tel.: 0721.488.155; 0740.062.629; 0350.809.203
E-mail: smvalcea@yahoo.com
Preşedinte - Gabor Gheorghe
Persoană de contact - Gabor Gheorghe
Preşedintă - Liliana Nicolescu
Persoană de contact - Liliana Nicolescu