Zi de informare la Parlamentul European - Societatea de Scleroza ...

Viaþa cu SM
12
Eşti specialist în relaţia cu mass-media. Care
crezi că este imaginea persoanelor cu dizabilităţi
în societate
Este greu de dat un răspuns generalizat la această
întrebare.
Viziunea societăţii asupra persoanelor cu dizabilităţi,
aceasta diferă foarte mult, în funcţie de experienţele
anterioare şi educaţia membrilor societăţii.
Ca exemplu, deşi există prevederi legale exprese,
care oferă facilităţi angajatorilor care oferă locuri de
muncă persoanelor cu dizabilităţi, se manifestă totuşi
o reticenţă vizibilă a acestora în a angaja astfel de
personal. Cred că aici mai sunt multe de făcut pentru
a aduce percepţia generală referitoare
la persoanele cu dizabilităţi la nivelul
celei din celelalte state membre cu
vechime ale UE. Cred că un rol important
aici îl are voluntariatul care, în
România, este o necesitate, dar şi un
deziderat, din cauza numărului mic
de oameni care doresc să se înscrie
în acţiuni de voluntariat, pe diverse
tematici.
Ce înseamnă pentru tine faptul
că încă mai ai un loc de muncă Îţi
oferă asta o anumită independenţă
Consider că păstrarea locului
de muncă, a activităţii zilnice este
un element vital pentru mine. Este
motivaţia care mă face să mă scol
din pat dimineaţa, să trec peste
greutăţile pe care mulţi dintre noi
le cunosc prea bine din păcate (picioare
anchilozate, spasticitate
accentuată). Este modalitatea de
a mă simţi „în rândul lumii” şi de
a nu trăi cu dezolantul sentiment
de inutilitate. Şi, deşi sunt legat
de mulţi oameni, prieteni adevăraţi,
colegii mei de muncă, care mă ajută zilnic să
ajung sau să părăsesc biroul meu, şi taximetrişti, da,
da, recunosc că această activitate zilnică, sarcinile
de serviciu care spre bucuria mea nu sunt deloc
rutiniere, îmi oferă un sentiment de independenţă.
COLUMNA Nr. 4 octombrie - decembrie 2008
Cât de importantă este existenţa unei organizaţii
locale pentru persoanele cu SM
Eu cred că este foarte importantă. Şi mă voi explica
în cele ce urmează. În primul rând pentru că poate
ţine o evidenţă clară, atât a numărului celor bolnavi
de scleroză multiplă dintr-un teritoriu delimitat, dar
şi să încerce să satisfacă nevoile de durată sau imediate
şi temporare ale lor. Mă refer aici la găsirea unui
asistent personal în cazul persoanelor nedeplasabile,
la adaptarea sau comandarea unui nou aparat ortopedic
sau a unui cărucior. Situaţia cea mai grea este
aceea a bolnavilor din mediul rural, unde administraţiile
locale nu pot suporta în multe cazuri un asistent
personal, unde nu există o informare corespunzătoare
şi unde se spune că un oarecare „a damblagit”
pur şi simplu. Câţi oare dintre aceşti „damblagiţi”
nu suferă în realitate de scleroză multiplă, căreia
nu i s-a dat în niciun fel atenţie Nu cunosc exact
raportările Autorităţilor de Sănătate Publică şi ale
Direcţiilor Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia
Copilului din judeţe către
ministerele lor tutelare,
referitoare la nevoile si
problemele persoanelor
cu dizabilităţi, indiferent
de diagnostic. Nu
cunosc nici feed-backul
care vine de la aceste
ministere. Nu ştiu dacă
există o evidenţă, măcar
aproximativă, la nivel naţional,
a acestor persoane.
Cred că aici asociaţiile şi
fundaţiile de profil din
teritoriu pot fi de un real
folos, dar pentru aceasta,
ONG-urile coordonatoare
la nivel naţional, cum este
SSMR-ul în cazul nostru,
trebuie să fie acceptaţi de
Ministerul Sănătăţii Publice
şi de Ministerul Muncii,
Familiei şi Egalităţii de Şanse
ca parteneri de dialog în
luarea măsurilor şi stabilirea
programelor şi strategiilor în
ceea ce priveşte persoanele
afectate de dizabilităţi sau de
un anumit diagnostic. Şi este convingerea mea că
în cadrul acestui dialog ONG-urile implicate vor
veni cu experienţa dobândită în decursul timpului
referitoare la problemele şi necesităţile reale ale
celor afectaţi de dizabilităţi. Sunt sigur că ar fi de o
utilitate biunivocă acest dialog sincer.
Ce ar putea face cei afectaţi pentru a se implica
mai mult
Aici este greu de răspuns, pentru că sunt mai
multe categorii de bolnavi. În primul rând sunt cei cu
dizabilităţi grave, care au în primul rând nevoia de a