Zi de informare la Parlamentul European - Societatea de Scleroza ...
Zi de informare la Parlamentul European - Societatea de Scleroza ...
Zi de informare la Parlamentul European - Societatea de Scleroza ...
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Viaþa cu SM<br />
12<br />
Eşti specialist în re<strong>la</strong>ţia cu mass-media. Care<br />
crezi că este imaginea persoanelor cu dizabilităţi<br />
în societate<br />
Este greu <strong>de</strong> dat un răspuns generalizat <strong>la</strong> această<br />
întrebare.<br />
Viziunea societăţii asupra persoanelor cu dizabilităţi,<br />
aceasta diferă foarte mult, în funcţie <strong>de</strong> experienţele<br />
anterioare şi educaţia membrilor societăţii.<br />
Ca exemplu, <strong>de</strong>şi există preve<strong>de</strong>ri legale exprese,<br />
care oferă facilităţi angajatorilor care oferă locuri <strong>de</strong><br />
muncă persoanelor cu dizabilităţi, se manifestă totuşi<br />
o reticenţă vizibilă a acestora în a angaja astfel <strong>de</strong><br />
personal. Cred că aici mai sunt multe <strong>de</strong> făcut pentru<br />
a aduce percepţia generală referitoare<br />
<strong>la</strong> persoanele cu dizabilităţi <strong>la</strong> nivelul<br />
celei din cele<strong>la</strong>lte state membre cu<br />
vechime ale UE. Cred că un rol important<br />
aici îl are voluntariatul care, în<br />
România, este o necesitate, dar şi un<br />
<strong>de</strong>zi<strong>de</strong>rat, din cauza numărului mic<br />
<strong>de</strong> oameni care doresc să se înscrie<br />
în acţiuni <strong>de</strong> voluntariat, pe diverse<br />
tematici.<br />
Ce înseamnă pentru tine faptul<br />
că încă mai ai un loc <strong>de</strong> muncă Îţi<br />
oferă asta o anumită in<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>nţă<br />
Consi<strong>de</strong>r că păstrarea locului<br />
<strong>de</strong> muncă, a activităţii zilnice este<br />
un element vital pentru mine. Este<br />
motivaţia care mă face să mă scol<br />
din pat dimineaţa, să trec peste<br />
greutăţile pe care mulţi dintre noi<br />
le cunosc prea bine din păcate (picioare<br />
anchilozate, spasticitate<br />
accentuată). Este modalitatea <strong>de</strong><br />
a mă simţi „în rândul lumii” şi <strong>de</strong><br />
a nu trăi cu <strong>de</strong>zo<strong>la</strong>ntul sentiment<br />
<strong>de</strong> inutilitate. Şi, <strong>de</strong>şi sunt legat<br />
<strong>de</strong> mulţi oameni, prieteni a<strong>de</strong>văraţi,<br />
colegii mei <strong>de</strong> muncă, care mă ajută zilnic să<br />
ajung sau să părăsesc biroul meu, şi taximetrişti, da,<br />
da, recunosc că această activitate zilnică, sarcinile<br />
<strong>de</strong> serviciu care spre bucuria mea nu sunt <strong>de</strong>loc<br />
rutiniere, îmi oferă un sentiment <strong>de</strong> in<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>nţă.<br />
COLUMNA Nr. 4 octombrie - <strong>de</strong>cembrie 2008<br />
Cât <strong>de</strong> importantă este existenţa unei organizaţii<br />
locale pentru persoanele cu SM<br />
Eu cred că este foarte importantă. Şi mă voi explica<br />
în cele ce urmează. În primul rând pentru că poate<br />
ţine o evi<strong>de</strong>nţă c<strong>la</strong>ră, atât a numărului celor bolnavi<br />
<strong>de</strong> scleroză multiplă dintr-un teritoriu <strong>de</strong>limitat, dar<br />
şi să încerce să satisfacă nevoile <strong>de</strong> durată sau imediate<br />
şi temporare ale lor. Mă refer aici <strong>la</strong> găsirea unui<br />
asistent personal în cazul persoanelor ne<strong>de</strong>p<strong>la</strong>sabile,<br />
<strong>la</strong> adaptarea sau comandarea unui nou aparat ortopedic<br />
sau a unui cărucior. Situaţia cea mai grea este<br />
aceea a bolnavilor din mediul rural, un<strong>de</strong> administraţiile<br />
locale nu pot suporta în multe cazuri un asistent<br />
personal, un<strong>de</strong> nu există o <strong>informare</strong> corespunzătoare<br />
şi un<strong>de</strong> se spune că un oarecare „a damb<strong>la</strong>git”<br />
pur şi simplu. Câţi oare dintre aceşti „damb<strong>la</strong>giţi”<br />
nu suferă în realitate <strong>de</strong> scleroză multiplă, căreia<br />
nu i s-a dat în niciun fel atenţie Nu cunosc exact<br />
raportările Autorităţilor <strong>de</strong> Sănătate Publică şi ale<br />
Direcţiilor Generale <strong>de</strong> Asistenţă Socială şi Protecţia<br />
Copilului din ju<strong>de</strong>ţe către<br />
ministerele lor tute<strong>la</strong>re,<br />
referitoare <strong>la</strong> nevoile si<br />
problemele persoanelor<br />
cu dizabilităţi, indiferent<br />
<strong>de</strong> diagnostic. Nu<br />
cunosc nici feed-backul<br />
care vine <strong>de</strong> <strong>la</strong> aceste<br />
ministere. Nu ştiu dacă<br />
există o evi<strong>de</strong>nţă, măcar<br />
aproximativă, <strong>la</strong> nivel naţional,<br />
a acestor persoane.<br />
Cred că aici asociaţiile şi<br />
fundaţiile <strong>de</strong> profil din<br />
teritoriu pot fi <strong>de</strong> un real<br />
folos, dar pentru aceasta,<br />
ONG-urile coordonatoare<br />
<strong>la</strong> nivel naţional, cum este<br />
SSMR-ul în cazul nostru,<br />
trebuie să fie acceptaţi <strong>de</strong><br />
Ministerul Sănătăţii Publice<br />
şi <strong>de</strong> Ministerul Muncii,<br />
Familiei şi Egalităţii <strong>de</strong> Şanse<br />
ca parteneri <strong>de</strong> dialog în<br />
luarea măsurilor şi stabilirea<br />
programelor şi strategiilor în<br />
ceea ce priveşte persoanele<br />
afectate <strong>de</strong> dizabilităţi sau <strong>de</strong><br />
un anumit diagnostic. Şi este convingerea mea că<br />
în cadrul acestui dialog ONG-urile implicate vor<br />
veni cu experienţa dobândită în <strong>de</strong>cursul timpului<br />
referitoare <strong>la</strong> problemele şi necesităţile reale ale<br />
celor afectaţi <strong>de</strong> dizabilităţi. Sunt sigur că ar fi <strong>de</strong> o<br />
utilitate biunivocă acest dialog sincer.<br />
Ce ar putea face cei afectaţi pentru a se implica<br />
mai mult<br />
Aici este greu <strong>de</strong> răspuns, pentru că sunt mai<br />
multe categorii <strong>de</strong> bolnavi. În primul rând sunt cei cu<br />
dizabilităţi grave, care au în primul rând nevoia <strong>de</strong> a