columna sept.qxd - Societatea de Scleroza Multipla din Romania

COLUMNAIUL - SEPT
2006
REVISTA MEMBRILOR SOCIETÃÞII DE SCLEROZÃ MULTIPLÃ DIN ROMÂNIA
Am gãsit “leacul”
- pag. 6
Seminar naþional la Vatra Dornei
- pag 8
ªtiu ce înseamnã singurãtatea...
- pag 10
SSMR ESTE
MEMBRÃ A

2
Columna

Columna
iulie - septembrie 2006
Din acest numãr:
Actualitate SM pag. 4
www.atlasofsm.org pag. 5
Am gãsit leacul pag. 6
Seminar naþional la Vatra Dornei pag. 8
“ªtiu ce înseamnã singurãtatea” pag. 10
Tratamentul actual al SM pag. 12
Despre singurãtate... pag. 13
“Sunt tâmpit de sincer” -
interviu cu A.G. Weinberger pag. 14
Atualizãri legislative pag. 16
Natura în casa ta ( piersica, þelina) pag. 17
Tysabri revine în comerþ în SUA pag. 18
“Fampridine” îmbunãtãþeºte
viteza de mers pag 19
SOCIETATEA DE SCLEROZÃ
MULTIPLÃ DIN ROMÂNIA
Comitetul Director
Adrian Feurdean - preºedinte
Dr.Constantin Radu - vicepreºedinte
Dorian Ioan - membru
Petru Roman - membru
Ioan Gâda - membru
Redacþia Revistei Columna
Marius Moº - redactor ºef (0746605737)
Conf. Dr. Petru Mihancea - director ºtiinþific
E-mail: columna@smromania.ro
Adresa SSMR
Str. Buzãului nr.2/B, CP 11, OP 3, 410249,
ORADEA, Bihor, România
tel/fax: 0259-476577
e-mail: office@smromania.ro
web: www.smromania.ro
HELPLINE SM - 0800 800 044
Editorial
Noi orizonturi
Aº putea începe prin a vã aminti un lucru pe
care îl ºtiþi ºi la care poate vã gândiþi în mod constant
ºi cu speranþe: þara noastrã va face parte din Uniunea
Europeana peste doar câteva luni! În mod sigur ne va
fi greu sã concurãm pe piaþa unicã cu economia
noastrã imaturã, dar un beneficiu clar – care s-a fãcut
simþit încã din anii de pre-aderare – va fi acela de a fi
obligaþi sã ne aliniem la standarde europene, iar sectorul
ONG nu va face excepþie. Ce ne va fi mai greu,
sã luptãm cu cei din Uniune faþã de care sã reuºim sã
ne cerem cat mai bine drepturile, în acest mare coparteneriat,
numit Uniunea Europeanã, sau sã luptãm
cu mentalitãþile, lipsa de comunicare ºi sistemul
clientelar de la noi de acasã Aceste probleme nu
sunt de sine stãtãtoare ºi nu pot fi tratate separat, ci
sunt de fapt douã chestiuni majore ce se genereazã
una pe cealaltã într-un ciclu infinit.
Trebuie sã învãþãm sã gândim europeneºte,
atât de bine împãmântenitul „Pile, Cunoºtinþe,
Relaþii” trebuie sã disparã, iar când vom reuºi acest
lucru, sunt sigur ca vom fi capabili a ºti ºi sã ne
cerem drepturile în fata celorlalþi membri ai Uniunii
Europene. Noi, românii nu putem renunþa de bunã
voie la partea nefastã a „moºtenirii” epocilor anterioare
ºi îmi pun toate speranþele cã „Mama” Europa
va fi un pãrinte sever.Oare unde vom fi peste doi ani
Cu siguranþã într-o lume mult mai bine „aºezatã” ºi
pusã la punct.
Ritmul de creºtere pe care ni l-am dorit anul
acesta pentru Societatea Noastrã de SM a adus realizãri
notabile în ultimul trimestru, precum continuarea
seriei de schimburi de tineret, marcând de
aceasta datã un salt în calitate al acestui tip de eveniment,
câºtigarea de finanþãri pentru proiectele noastre,
organizarea unui seminar naþional SM cu numãr
dublu de participanþi faþã de anii anteriori, adoptarea
florii-soarelui ca simbol al comunitãþii SM româneºti
ºi – am lãsat la sfârºit lucrul care, în opinia mea este
de maximã importanþã – acceptarea organizaþiilor
profesioniste cu rol în managementul SM ca membri
în SSMR în urma deciziei Adunãrii Generale de la
Vatra Dornei din toamna aceasta. SSMR va deveni
astfel organizaþia umbrelã a tuturor stakeholder-ilor
SM.
Adrian Feurdean, preºedintele SSMR
3

4 actualitatea SM
Columna
1. Adunarea Generalã a
Membrilor SSMR
Hotãrârea principalã luatã de
Adunarea Generalã a Membrilor SSMR, care
a avut loc în data de 24 septembrie 2006, este
de a extinde societatea în anul 2007 cu
acceptarea tuturor deþinãtorilor de interese în
sfera SM. Principalul obiectiv care va putea
fi dezvoltat dupã extinderea SSMR este
Registrul Naþional SM. În acest sens, persoanele
afectate de SM (bolnav ºi familia
acestuia) îºi vor cristaliza forma de organizare
cu înfiinþarea unei asociaþii naþionale,
care va fi membrã în federeaþia naþionalã
SSMR, alãturi de toate organizaþiile specializate
în domeniu.
A fost decisã extinderea SSMR pentru
pregãtirea acceptãrii organizaþiilor profesioniºtilor
ºi a deþinãtorilor de interese SM ºi
pregãtirea demersurilor pentru înfiinþarea
unei asociaþii a pacienþilor, care sã fie
membrã a SSMR.
2.“Forumul Organizaþiilor
Pacienþilor din România”
În data de 4 ºi 5 octombrie 2006 a avut
loc la Bucureºti, “Forumul Organizaþiilor
Pacienþilor din România”, un eveniment care a
reunit toate organizaþiile active, din þarã, în zona
bolilor cronice. Acest forum a avut ca obiectiv
facilitarea dialogului între organizaþiile din acest
domeniu, în sensul coalizãrii lor ºi dezvoltãrii
unei miºcãri benefice pacientului, cu implicarea
mai activã la nivel decizional, dialog cu
Guvernul ºi instituþiile guvernamentale. Acest
eveniment a fost organizat cu implicarea SSMR.
A rezultat dorinþa dezvoltãrii unei coaliþii
între organizaþiile pacienþilor din România, cu
câteva obiective concrete, SSMR fiind votatã în
unanimitate pentru a deþine secretariatul acestei
iniþiative. SSMR se va ocupa ºi de dezvoltarea
forumului pacienþilor din România, acþiune ce va
oferi un capital de imagine mare pentru organizaþia
noastrã care va fi “vioara întâi” în forumul
pacienþilor, pe relaþia cu guvernarea.

Columna
SM virtual
5
„Atlasul SM” a fost lansat pe internet
la mijlocul lunii august ºi pânã acum
peste 3.000 de persoane din peste 90 de
þãri din întreaga lume au folosit aceastã
bazã de date, fiind efectuate peste 10.000
de cãutãri. „Atasul SM” conþine,
în momentul de faþã date ºi informaþii,
legate de scleroza multiplã, provenind
din 60 de þãri urmând ca în perioada
urmãtoare sã fie postate pe site informaþii
ºi din alte þãri. Pot fi gãsite informaþii
legate de: epidemiologia bolii, servicii ºi
suport, diagnostic, managementul sclerozei
multiple, tratamentul disponibil ºi
modul în care se poate îmbunãtãþi calitatea vieþii persoanei
cu sclerozã multiplã.
Întreaga bazã de date va fi actualizatã la fiecare
patru ani ºi în plus, vor apãrea informaþii provenind
de la þãri care nu au fost introduse încã în baza de
www.atlasofsm.org
date, pentru noi categorii sau subcategorii dacã este
necesar, spre exemplu atunci când apare un nou
tratament.
Multiple Sclerosis International Federation a realizat
„The Atlas of MS” doar în scop educaþional.

Columna
6 SM intenaþional
Schimb de tineret, Slovacia 2006
Am gãsit “leacul”
Între 21 ºi 28 iulie 2006 a avut loc în
Presov, Slovacia, un schimb de tineret pe tema
scleroza multiplã. Participanþii au fost din Ungaria,
Polonia, Romania ºi bineînteles – þara gazdã –
Slovacia.
Toþi participanþii au fost persoane tinere afectate de
SM, acest lucru
însemnand atât persoane
proaspãt
diagnosticate cu
SM cât ºi persoane
tinere ce au un
membru de familie
cu SM. Acest
schimb de tineret a
fost al treilea din
seria europeanã de
asemenea activitãþi
pentru persoane cu
SM, serie ce a
început în mai 2005
la Bucureºti, la
iniþiativa societaþii
noastre. Ca participant
la toate trei schimburile, trebuie sã recunosc cã
acesta a fost cel mai reuºit, datoritã eforturilor ºi
foartei bune organizãri ale gazdelor noastre din
Presov, Juliana ºi Peter.
În primele doua zile programul a cuprins “energizers”
ºi “icebreakers”, jocuri care sã ne ajute sã
depaºim timiditatea, reþinerea ºi barierele de comunicare
dintre noi. Apoi, ne-am împãrþit în echipe mixte
multinaþionale ºi am participat la jocuri prin care neam
exersat comunicarea, munca în echipã, încercând
sã depãºim barierele lingvistice, sã ne apropiem unii
de ceilalþi ºi sã devenim prieteni. La acel moment
eram deja buni prieteni ºi într-o dispoziþie excelentã,
iar acesta era semnul cã eram pregatiþi pentru ce va
urma...discuþia despre chestiunea importantã ºi dificil
de abordat care ne-a adus împreuna: SM.
A doua zi dimineaþa am avut o întalnire cu o
doamnã, membrã în comitetul executiv al societãþii
slovace de SM, care ne-a rãspuns la întrebãri în legãturã
cu ce s-a fãcut în Slovacia pânã acum pentru persoanele
cu SM ºi care sunt planurile de viitor ale societãþii
de SM. Dupã prânz, am avut propria noastrã
discuþie despre SM, am schimbat opinii despre propriile
noastre experienþe, despre situaþia din þãrile
noastre,
despre sistemul
medical,
protecþia
socialã ºi
drepturi prevãzute
prin
lege ºi am
scris concluziile
noastre pe o
coalã mare
de hârtie.
“Seara interculturalã”
a
însemnat
mâncare
tradiþionalã,
muzicã ºi
dansuri. Fiecare echipã naþionalã ºi-a prezentat þarã
cu imaginaþie ºi originalitate.
Tot a doua zi dimineaþã, fiecare echipã naþionalã a
pregãtit un poster cu un mesaj pentru evenimentul
special SM care urma sã aibã loc în dupã amiaza
acelei zile. Dupã prânz, am fost invitaþi sã participãm
la evenimentul anual de Awareness & Fundraising
organizat de sucursala din Presov a societãþii
naþionale slovace de SM, eveniment numit “MS
Walk” (Marºul MS). Aºadar ne-am îmbrãcat cu tricourile
“Active Life” ºi am pornit într-o plimbare cãtre
centrul oraºului. În vecinãtatea teatrului se aflau
oameni aºteptându-ne, iar noi am pus posterele la
vedere astfel încât mesajele noastre pentru poporul
slovac sã poate fi vãzute de trecãtori. Am petrecut
momente frumoase în cadrul Marºului SM, deoarece

Columna
implicarea noastrã a fost activã: am cântat cântece
naþionale, am ascultat diferitele formaþii invitate sã
cânte, ºi constatând cã posterele noastre sunt privite cu
curiozitate de trecãtori.
În aceeaºi zi, zi am
plecat într-o excursie
pentru a descoperi
locurile istorice ºi turistice
ale regiunii:
castelul Špis ºi munþii
Pieniny. Tema pentru
urmãtoarea zi a fost
“Reporter/ziarist pe
strãzile oraºului” –
Atelier despre politica
europeanã privitoare la
dizabilitate. Ne-am
împãrþit din nou în
aceleaºi echipe mixte
multinaþionale ºi am
intervievat oameni pe strada, punând întrebãri precum:
“Aþi auzit de SM”,”Ce stiþi de SM”,”Aveþi
persoane cu SM printre cunoscuþi”,”Ce credeþi cã ar
trebui fãcut pentru o mai bunã integrare a lor în societate”
Seara am prezentat celorlalte echipe o mica statisticã
ºi concluziile la care am ajuns în urma interviurilor
de pe stradã. La petrecerea din acea searã –
ultima de data aceasta – am avut o surprizã foarte plãcutã
din partea organizatorilor: lumânãri, tort ºi bãuturi
tradiþionale. Numai atunci am realizat cã în curând
experienþa noastrã se va sfârºi ºi mulþi dintre noi aveau
lacrimi în ochi. Am privit înapoi la momentele petrecute
împreuna ºi am retrãit momentele în care am
facut atat de multe lucruri ºi ne-am simþit atât de bine
împreunã ºi în care eram prea ocupaþi sã ne mai
gândim la durerea pe care SM ne-a adus-o vieþilor
noastre. Nimeni nu a avut timp sã se simtã bolnav pentru
cã am fost prea prinºi de vârtejul jocurilor ºi acumulãrii
de noi experienþe.
Concluzia finalã asupra cãreia am fost cu toþii de
acord este aceea cã am gasit leacul SM prin jocuri,
activitãþi, întelegere ºi sprijin reciproc. Deasemenea,
am hotãrât sã facem planuri pentru viitoarele schimburi
de tineret, aºadar, în anul urmãtor Polonia va gãzdui
un asemenea eveniment ºi deasemenea, România.
Societatea noastrã va oferi informaþiile necesare realizãrii
de asemenea evenimente tuturor societãþilor
naþionale ce se vor arãta interesate. Schimbul de
tineret slovac a fost în opinia mea cel mai reuºit din
SM intenaþional
cele avute pânã acum, întrucât am avut informaþie mai
bunã, am obþinut o mai bunã încredere a participanþilor
în forþele proprii, am fost implicaþi activ în
miºcarea SM, am avut
o mai bunã comunicare
în ceea ce
priveºte problemele
SM, o mai bunã
capacitate de adaptare
la condiþiile de trai ºi
de cãlãtorie, participanþii
au invaþat sã
trãiascã mai independent
ºi au devenit
mai curajoºi ºi prietenoºi.
Cea mai
importantã contribuþie
la succesul evenimentului
a fost cea a organizatorilor.
Locaþia cu
dormitoarele ºi sãlile de activitãþi, mâncarea ºi programul
zilnic ne-au permis sã obþinem maximum de
rezultate din activitãþile noastre. Organizatorii au fãcut
o treabã excelentã ºi cu toþii ºtim cã au trebuit sã facã
totul cu un buget extrem de limitat.
Vã mulþumesc, Juliana, Peter, Gabika, Martin ºi
Monika, din partea echipei române, pentru cã aþi fost
niºte gazde deosebite!
IMPORTANT!
SSMR POATE ASIGURA FINANÞARE PENTRU
TIPÃRIREA ªI DISTRIBUIREA UNUI NUMÃR DE 1300
DE EXEMPLARE COLUMNA, FAPT CE FACE CA DOAR UN
NUMÃR LIMITAT DE PERSOANE SÃ PRIMEASCÃ
REVISTA. ÎN ACEST SENS, CEI CARE POT ªI VOR SÃ
SUSÞINÃ FINANCIAR EFORTUL SSMR, ASTFEL ÎNCÂT
“COLUMNA” SÃ FIE CITITÃ DE UN NUMÃR CÂT MAI
MARE DE PERSOANE, AU LA DISPOZIÞIE UN CONT
BANCAR ÎN CARE POT FI VIRAÞI BANII
(MIN 100.000 de lei vechi):
RAIFFEISEN BANK
P-ÞA. UNIRII, NR. 2-4, ORADEA, BIHOR
CONT: RO 66 RZBR 00000 6 0000 506418
VÃ MULÞUMIM!
7
Adrian Feurdean

8 Columna
viaþa noastrã
Seminar naþional la Vatra Dornei
Societatea de Sclerozã Multiplã din
România a organizat în perioada 22-25
septembrie 2006, la Vatra Dornei în
complexul hotelier Bradul, „Seminarul
naþional pe teme de sclerozã multiplã”.
Evenimentul a reunit anul acesta aproximativ
200 de participanþi din toatã þara,
alãturi de persoanele cu SM ºi rude ale
acestora fiind prezenþi ºi specialiºti în
domeniul sclerozei multiple.
La acest eveniment, destinat persoanelor afectate
de sclerozã multiplã ºi membrilor familiilor
acestora din întreaga þarã, au participat specialiºti
care îºi desfãºoarã activitatea în domeniu,
care au prezentat lucrãri, au rãspuns întrebãrilor
venite din public ºi au organizat ateliere de
lucru.
Astfel, specialiºtii invitaþi la eveniment: d-l
profesor dr. Ioan Pascu ºi d-na conf. dr. Rodica
Bãlaºa de la Clinica de Neurologie din Târgu
Mureº, d-l dr. Mihai Titus Vasile ºi d-na asistentã
ºefã Nicoleta Ioanovici de la Spitalul
Municipal Bucureºti, d-na conf. dr. Aurora
Constantinescu ºi d-l profesor kinetoterapeut de
la Spitalul Clinic de Recuperare Iaºi, d-na dr.
Larisa Dumbravã de la Spitalul Clinic pentru
Copii Oradea, d-l inspector George Ionaº din
cadrul Direcþiei de Asistenþã Socialã ºi Protecþia
Copilului Bihor, d-na psiholog Mihaela Mincic,
d-ra psiholog Claudia Pop ºi d-ra psiholog
Mirela ªaupe, au abordat teme de interes major
pentru persoanele participante.
Temele abordate au fost urmãtoarele:
„Scleroza multiplã – noutãþi în cercetare”,
„Tratamentul actual în scleroza multiplã”,
„Programul de diagnostic ºi tratament al SM în
Romania”, „Modalitãþi de recuperare în scleroza
multiplã”, „Tehnica autoadministrãrii tratamentelor
imunomodulatoare”, „Terapii alternative
în scleroza multiplã”, „Noutãþi legislative în
domeniu”.
De asemenea, au fost organizate de cãtre psihologi
ateliere de lucru având ca tematicã:
„Stresul ºi cum putem sã-i facem faþã în mod eficient”,
„Cum sã comunicãm eficient”, „Eu ºi
ceilalþi - modificãrile survenite în cadrul relaþiilor
interpersonale în cazul sclerozei multiple”,
„Cum sã mã relaxez”.
Acest eveniment a fost ºi un prilej pentru persoanele
cu sclerozã multiplã din întreaga þarã sã
se întâlneascã ºi chiar sã lege prietenii.
Claudia Oºvat

Columna
viaþa noastrã
9
Mihaela – Braºov
A fost frumos ºi a trecut prea repede... Mã
bucur cã am avut ocazia sã ‘’ne vedem’’, a fost un
seminar reuºit care a adus multã bucurie în viaþa
celor care au fost prezenþi. Le mulþumesc celor
care au organizat seminarul. Dupã pãrerea mea a
fost o reuºitã, eu m-am simþit foarte bine ºi sper sã
ne mai întâlnim ºi cu alte ocazii. Dl. Laurenþiu
Lazãr si dna Claudia Oºvat - vã mulþumesc pentru
tot. Faceþi o treabã bunã ºi ...tineþi-o tot aºa.
Liliana – Râmnicul Vâlcea
În puþinul timp în care am fost împreunã
am fost ca o mare familie. Am vorbit aceiaºi limbã
ºi sper sã ne revedem la anul ºi sã ne bucurãm
împreunã de o nouã întâlnire a “familiei noastre”.
Doina Dobrotã - Sibiu
Am fost la prima întâlnire a bolnavilor SM
la Vatra Dornei. În primul moment m-am surprins
tulburatã. Treptat mi-am regãsit echilibrul. M-am
simþit acolo în siguranþã. Nu ºtiu dacã am reuºit sã
transmit vreo sugestie pozitivã celor întâlniþi, dar
ºtiu cã eu am cãpãtat multã forþã ºi pe fiecare l-am
vãzut ca pe un luptãtor. Dacã vom fi aproape unul
de altul (umãr la umãr) vom parcurge frumos
aceastã încercare. Trebuie doar sã fim aproape
când unul din noi se “împiedicã” ºi “sã-l ajutãm sã
se ridice”. A fost ceva deosebit! Cunoºteam întâmplãtor
pe cineva ºi dupã câteva minute, vorbeam
deschis, fãceam schimb de adrese ºi numere de
telefon de parcã am fi fost pieteni buni. Eram de-ai
noºtri!
Cristina - Bistrita
Eu sunt de pãrere cã orice întâlnire a bolnavilor
SM, de orice tip ar fi, nu poate fi decât o
bilã albã, pentru cã te intâlneºti cu “ai tãi”, cu care
vorbeºti aceeaºi limbã, în sensul cã înþelegi perfect
idei legate strict de boalã, despre simptome de
exemplu, adicã experimentate “pe pielea ta”. Din
discuþiile de acolo am înþeles cã trebuie sã ne intre
bine în cap cã odatã ce eºti diagnosticat cu SM trebuie
sã te concentrezi pe tratament, pe alimentaþie
corectã, pe sport de întreþinere, sã te concentrezi f.
f. tare la capitolul “cum sã fii comfortabil cu tine
însuþi ca bolnav SM”, ºi la capitolul “relaþia cu
familia ta ºi cu oamenii din viaþa ta ºi de aiurea”.
Ajutã tare mult cã o grãmadã de oameni intrã în
viaþa ta ºi faptul cã poþi impãrtãºi cu ei experienþele
fiecãruia, simptome similare, ºi cã poate ajungi ca
oamenii ãºtia sã-þi fie amici, apoi prieteni, apoi prieteni
foarte buni, ei bine, asta nu-i puþin lucru. Mã
întorc tot timpul de la întruniri din astea “încãrcatã”,
vreau oameni în jurul meu tot timpul, care
s ã - m i
reaminteascã
cã-s de-a
lor ºi ei
sunt de-ai
mei. De
asta mã
bucur de
întâlnirile
astea, pe
unde-or fi
ele. De-abia astept anul viitor sã ne vedem cu
oameni cunoscuþi deja, cu necunoscuþi încã...
Ion Dorian – Constanþa
Þin sã mulþumesc organizatorilor pentru
reuºita seminarului care a fost un succes, toþi constãnþenii
prezenþi fiind de-a dreptul încãntaþi.
Seminariile pe care le organizãm sunt din an în an
mai frumoase ºi mai interesante, de aceea vreau sã
îi spun d-lui Laurenþiu Lazã cã are tot sprijinul
meu.
Ion Gâda - Piatra Neamþ
Noi nemþenii ne exprimãm gratitudinea
pentru efortul depus de organizatori pentru ca participanþii
sã aibã sentimentul cã au luat parte la un
eveniment cu totul deosebit. Zestrea cu care ne-am
întors de la frumoasa staþiune meritã acest efort.
Petru Dãnilã – Craiova
Din pãcate s-a încheiat Seminarul SM de la
Vatra Dornei! Vremea a fost acceptabilã, peisajul
frumos, atmosfera excelentã. Sunt sigur cã la anul
va fi bãtaie pentru obþinerea unui loc de participare.
Efortul mare pe care l-am fãcut sã ajung acolo de
la Craiova a meritat din plin. Am fost peste 100 de
persoane, bolnavi sau rude ale celor ce n-au putut
veni. Nu cred cã a fost judeþ din þarã sã nu aibã
minim un reprezentant. Felicitãri organizatorilor!

10 Columna
viaþa cu SM
Cum a
început
totul
“ªtiu ce ce înseamnã singurãtatea…”
La cei 42 de ani sãi, Aurel Dudu, a
trecut prin multe în viaþã. Dupã ce ani buni
a fãcut lumea sã se bucure sau sã plângã,
cântând, la nunþi, petreceri ºi specacole, în
urmã cu nouã ani a fost diagnosticat cu sclerozã
multiplã. A urmat o perioadã în care a
fost cuprins de disperare, a fost pãrãsit de
partenera de viaþã, dar încet a redevenit o
persoanã plinã de viaþã dar mãcinatã de singurãtate.
În urmã
cu 10 ani am
început sã
mã simt rãu,
nu mergeam
prea bine
aºa cã m-am
dus la un
control.
Prima datã
am crezut cã
am reumatism
ºi nu
am dat prea
mare importanþã,
am
crezut cã o sã îmi treacã dacã fac bãi. Nu a
fost aºa ºi doctoriþa de familie m-a vãzut cã
merg greu ºi m-a trimis la un nou control.
Am fãcut RMN ºi mai multe alte investigaþii
ºi în final doctorul mi-a spus cã am
sclerozã multiplã.
Ce a urmat
Primul meu gând a fost sã îl întreb
dacã aceastã boalã duce la deces. Doctorul
mi-a spus cã nu mor de aceastã boalã dar
nici nu existã un tratament care sã ducã la
vindecarea ei. Mi-a spus cã trebuie sã
urmez un tratament cu masaj, gimnsticã ºi
vitamine ºi cã, deoarece am o formã uºoarã
a bolii nu trebuie sã fac tratament cu interferon.
Aceastã veste m-a bucurat foarte
mult.
Am plecat din spital pe picioarele mele ºi
când am ajuns acasã m-am izolat într-o
camerã ºi am început sã plâng. Am început
un program de masaj ºi gimnasticã, vitamine
ºi urmez acest tratament pânã în
prezent. Sunt mulþumit cã merg pe
picioarele mele, merg mai greu dar pot sã
merg un kilometru pe jos.
Care a fost efectul bolii în viaþa personalã
Cel
mai trist ºi
mai dureros
la mine este
impactul
prezenþei
sclerozei
multiple în
familie.
Alãturi de
tulburãrile
emoþionale
ºi cele
sociale,
boala a dus
ºi la ruperea
legãturii
dintre mine
ºi partenera
mea de viaþã. Legãtura dintre noi a fost
foarte bunã, am avut o prietenie solidã ºi
înainte sã mã îmbolnãvesc ne înþelegeam
foarte bine. Dupã ce m-am îmbolnãvit s-a
rupt totul. Într-o bunã zi mi-a spus cã
merge la mama ei la Buzãu, pentru o sãptãmânã,
sã o ajute la treabã, dupã care
revine. Am aºteptat în zadar, de atunci au
trecut nouã ani. Am încercat sã o caut la
telefon dar nu a vrut sã vorbeascã cu mine.
Locuiesc ºi în prezent cu pãrinþii mei, am
douã camere ale mele, telefon, televizor, tot
confortul, dar problema e cã sunt singur,
nu am pe cineva lângã mine cu care sã pot
schimba o vorbã. Efectul sclerozei multiple
s-a fãcut simþit ºi în plan sexual aºa cã e
greu sã ai alãturi pe cineva care nu are
aceastã boalã ºi nu va înþelege. Am consultat
doctori ºi am luat medicamente pentru a
Cu toate cã simte din plin singurãtatea, Aurel Dudu are ºi personae care îi sunt alãturi

Columna
rezolva aceastã problemã.
Cum a fost viaþa dumneavoastrã înainte
de a fi diagnosticat cu SM
viaþa cu SM
11
Mã mai sprijinã mama care este alãturi
de mine, mai fratele meu care îmi spune cã
va fi bine ºi cã alþii sunt mult mai grav.
Mai ies la plimbare, nu pe distanþe mari,
mã întâlnesc cu prietenii, cu vecinii, mai
discutãm. Încerc sã mã descurc singur, uneori
mã duc sã fac piaþa, îmi fac mâncare.
Pãrinþii mei mã sprijinã mult. Durerea mare
e în sufletul meu, nu mai pot avea o carierã,
o soþie, o viaþã aºa cum are toatã lumea.
De mic copil mi-a plãcut muzica popularã
ºi începând de la 14 ani am fost în
turnee prin þarã ºi chiar în strãinãtate. Am
Ce vã doriþi de la viaþã
De la viaþã îmi doresc sã am liniºte, sã
merg pe drumul acesta, aºa cum este el ºi
cel mai mult îmi doresc o femeie în viaþa
mea, sã nu mai fiu singur pentru cã viaþa
trece. Vreau o femeie în viaþa mea cu care
sã mã pot înþelege. Sunt foarte credincios ºi
asta mã ajutã. Mã rog la bunul Dumnezeu
în fiecare searã sã mã vindec de aceastã
boalã ºi mã rog ºi pentru celelalte persoane
care au SM sã fie sãnãtoase. Nu e uºor sã
fii singur, ºi eu sunt singur de nouã ani aºa
cã ºtiu ce înseamnã singurãtatea. Fac un
apel la o doamnã cu SM, cu suflet bun ºi
credinþã în Dumnezeu, care nu vrea sã mai
fie singurã ºi vrea sã ne unim destinele.
Am încercat sã stau cu o persoanã care nu
are aceastã boalã, a stat o perioadã ºi a plecat.
O femeie normalã nu se uitã la unul
care are sclerozã multiplã.
Ce ar însemna o partenerã de viaþã
cântat la multe nunþi în Vrancea ºi în alte
judeþe, fãceam oamenii sã se bucure sau sã
plângã atunci când cântam. Dupã ce am
cãzut la boalã am început sã cânt melodii
mai triste: Degeaba ai bani ºi parale/Dacã
nu ai sãnãtate/Moartea vine într-o noapte/ªi
le laºi aici pe toate. Am ºi un copil, o fetiþã
dintr-o legãturã anterioarã, dar am cunoscut-o
abia dupã 15 ani, ea stã cu mama ei,
nu prea þine la mine.
Cum combateþi singurãtatea
O partenerã de viaþã ar face ca o mare
parte din boalã sã disparã. M-ar ajuta foarte
mult din punct de vedere moral, aº avea cu
cine schimba o vorbã. Am tot ceea ce am
nevoie, mai puþin pe cineva lângã mine. E
lãsat de la Dumnezeu sã fie doi, un bãrbat
ºi o femeie, de aceea nu poþoi trãi singur.
Am mai încercat sã îmi gãsesc pe cineva
dar nu a mers, mi-am dat seama cã doar o
femeie cu aceeaºi boalã ar accepta sã stea
lângã un bãrbat care are sclerozã multiplã.
Mai ºtiu ºi alte persoane cu sclerozã multiplã
dar mulþi nu vor sã comunice, parcã le
este ruºine cã sunt bolnavi.
Aurel Dudu a lãsat pentru cei interesaþi
datele sale de contact.
Localitatea Nãruja, Cod 627220, jud.
Vrancea
Tel: 0237.677.254
A consemnat Marius Moº

12 Columna
SM medical
Tratamentul actual al sclerozei multiple
Scleroza multiplã este o boalã demielizantã ºi
degenarativã a cãrei etiologie nu este cunoscutã.
De aceea actualmente nu are un tratament curativ.
Totuºi în ultimii 20 de ani s-au fãcut progrese
remarcabile, atât în decelera-rea etiopatogeniei
sclerozei multiple cât ºi în tratamentul
acestei boli. De altfel, în nici o altã boalã neurologicã
prgresele nu au fost aºa de evidente ºi de
notabile.
Decizia de tratament a pacientului cu sclerozã multiplã
trebuie sã ia în considerare un algoritm complex
cu parcurgerea urmãtoarelor etape:
a) stabilirea diagnosticului bolii,
b) evaluarea formei clinice ºi evolutive,
c) evaluarea severitãþii bolii,
d) identificarea simptomelor ce necesitã tratament
individual,
e) supravegherea evoluþiei,
f) diagnosticarea precoce a puseelor de boalã,
g) stabilirea schemei terapeutice,
h) identificarea ºi tratarea efectelor adverse a
medicamentelor,
i) urmãrirea eficienþei ºi toleranþa terapiei,
j) tratamentul complicaþiilor bolii,
k) tratamentul bolilor asociate.
Tratamentul sclerozei multiple cuprinde:
a) tratamentul puseelor,
b) tratamentul simptomatic,
c) tratamentul de fond,
d) tratamentul recuperator,
e) regimul igienico – dietetic ºi stilul de viaþã.
Tratamentul puseelor
Puseul de sclerozã multiplã necesitã internarea
pacientului într-un serviciu specializat. Cel mai
frecvent, diagnosticul de puseu îl face neurologul pe
baza examenului clinic ºi cel imagistiv (rezonanþã
magneticã). Este bine ca pacientul de câte ori observã
o înrãutãþire a stãrii lui neurologice sã se prezinte la
medicul specialist neurolog pentru evaluare. Înainte de
instituirea oricãrui tratament sunt necesare examinãri
praclinice de laborator efectuate de urgenþã: hemoleucograma,
transaminaze, uree, creatinã ºi sumar de
urinã. De asemenea, se impune cãutarea de focare de
infecþie care ar putea favoriza sau precipita apariþia de
pusee. Tratamentul puseului constã în Metilprednison
500 – 1.000 mg/zi timp de 5 zile, administrat în perfuzie
intravenoasã. În paralel, pacientul trebuie sã
înceapã gimnasticã recuperatorie care ar fi de preferat
sã continue ºi la domiciliu sau la o salã de gimnasticã.
Tratamentul simptomatic
Spasticitatea membrelor necesitã tratament cu
Lioresal în doze crescãtoare pânã la gãsirea dozei
optime care permite deplasarea pacientului în condiþii
de siguranþã. Doza uzualã este de 3x10 mg/zi, dar
creºte pânã la 70 mg/zi. Alte preparate mai puþin utilizate
sunt Diazepamul, Dandrolene ºi toxina botulinicã.
Oboseala se trateazã cu Amantandinã în doze de
2x100 mg/zi. Rareori se poate administra Pemolina.
Tremorul cerebral este foarte rezistent la mijloacele
de tratament. Se utilizeazã Clonazepamul a cãrui doze
sunt de 0,5 mg/zi care se creºte treptat pânã la 3x1
mg/zi. Se mai pãot administra Propanolol, Izoniazidã,
Gabapentinã, Acetozolamida. Tulburãrile urinare de
tip inconºtienþã urinarã se trateazã cu Driptane
(Oxybutirina). Simptomele senzitive cum sunt
parasteziile cât ºi nevralgia de trigemen se trateazã cu
Cabamazepinã a 200 mg de 3x/zi, Gabapentinã 3x600
mg/zi ºi Antideprin 2x254 mg/zi.
Tratamentul de fond
În formele curente remisive de sclerozã multiplã,
modificarea evoluþiei bolii în sensul scãderii progresiei,
a frecvenþei ºi severitãþii puseelor se realizeazã cu
terapie imunomodulatoare. Din aceastã grupã fac parte
interferonii ºi glatiramerul acetat. Reuºita unui astfel
de tratament constã în indicaþia corectã de tratament,
administrarea corectã ºi urmãrirea probelor serologice.
Tratamentul recuperator, igieno – dietetic
Pacienþilor le este interzisã administrarea oricãrei
terapii imunostimulatoare (aloe, echinaceea, spirulina,
etc) a vaccinurilor ºi a seroterapiei. Exerciþiile fizice
sunt indicate oricãrui pacient, cu efectuarea acestora
zilnic.
Dr. Rodica Bãlaºa - medic primar neurolog
ºeful Clinicii de Neurologie Târgu-Mureº

Columna
SM medical
Despre singurãtate...
13
Singurãtatea este o stare de spirit, o
stare exterioarã, o manierã de a dialoga cu
tine insuþi, un comportament asumat voit sau
fortuit, o experienþã de viaþã.
Singurãtatea ca stare de spirit o resimþim ca o stare
internã de tristeþe, un sentiment de neputinþã în a ne
face înþeleºi, acceptaþi,fie atunci când suntem fizic singuri
sau avem alãturi alte persoane dar cu care nu
reuºim sã ne relaþionãm, sã
comunicãm, sã rezonãm
afectic ºi emoþional.
Uneori singurãtatea poate
fi beneficã, resimþind nevoia
de introspecþie, nevoia de a
dialoga cu propria persoanã,
nevoia de a cãuta în resursele
noastre interne putere ºi motivaþii pentru a depãºi situaþii
dificile,nevoia de a ne autoanaliza,descoperi
punctele noastre slabe ºi pe cele forte.
Singurãtatea poate fi un comportament asumat voit,
atunci când aceasta este o opþiune personalã, o manierã
de a abandona lupta în a fi acceptaþi ºi iubiþi
necondiþionat sau poate fi un comportament fortuit de
împrejurãri. Diagnosticarea unei boli invalidante la o
persoanã în plinã activitate poate genera o frustrare
imensã.Prima consecinþã a frustrãrii este acumularea
de tensiune psihicã, de furie deschis agresivã sau pasiv
agresivã, reprimatã.
Oamenii furioºi pot pãrea puternici, îndãrãtnici sau
siguri pe ei, dar în spatele stratului de poleialã se aflã
spaima, singurãtatea, incertitudinea ºi durerea. Mai
ales durerea. Cã o recunosc sau nu, furioºii sunt
oameni care suferã, ºi au ajuns într-un fel sau altul, sã
creadã cã pot depãºi durerea provocând durere altora ºi
izolându-se prin compotamentul lor. Teama de a nu fi
stigmatiþaþi, de a nu fi acceptaþi, complexele datorate
unor dizabilitãþi, vulnerabilizeazã.
Unii decid cã mânia deschis agresivã nu face decât
sã creeze mai multe probleme decât rezolvã.Aceºtia
sesizezã inutilitatea unei manifestãri deschise.ªtiind cã
expresia gãlãgioasã sau nesuferitã a mâniei îi face vulnerabili
la respingerea altora, ei devin pasivi izolânduse
printr-o aversiune tãcutã, refuzând comunicarea,
Mai eºti încã singur, copleºit de
o mulþime de gânduri triste Cere
ajutor specializat. Nu este un semn
de slãbiciune, ci o decizie maturã.
exprimarea sentimentelor ºi temerilor lor.
Singurãtatea în cazul bolnavului cu SM poate
aduce mai multe daune decât beneficii. Existã tendinþa
de a se izola ºi de a se preocupa excesiv pentru boalã,
ceea ce genereazã acumulare de stres, depresii, anxietate,
agravarea simptomatologiei. Iatã câteva sfaturi
care ar putea sã vã ajute sã evitaþi singurãtatea ºi sã vã
protejaþi cât mai bine de efectele ei:
- învaþã sã te iubeºti aºa cum eºti ºi sã te accepþi,
creºte-þi stima de sine;
- nu te considera o persoanã
cu handicap, considerã-te
o persoanã normalã
care are o problemã;
- fã comparaþii din care tu
sã ieºi în avantaj, comparã-te
cu persoane care sunt în situaþii
mai dificile decât tine;
- nu te simþi compãtimit, cei care þin la tine te acceptã
ºi te susþin necondiþionat,nu le refuza ajutorul;
- cautã cãi de comunicare cu cei care se aflã în
aceeaºi suferinþã ca ºi tine;
- cautã compania celor din familie ºi a prietenilor,
ei îþi pot oferi un important suport social ºi emoþional
ascultîndu-þi frustrãrile sau încurajându-te;
- anticipeazã stresul, aflã din timp ce îl provoacã ºi
încearcã sã eviþi acumularea lui;
- fã exerciþii fizice, chiar ºi o plimbare scurtã îþi
poate îmbunãtãþi starea de spirit;
- mãnîncã bine, o dietã sãnãtoasã dã corpului tãu
energie ºi o stare generalã bunã;
- stabileºte-þi limite, refuzã anumite sarcini, pentru
a avea un program mai lejer.Aceasta te va ajuta sã fi
mai productiv ºi sã ai succes în sarcinile pe care le
îndeplineºti,sã scapi de sentimentul de inutilitate;
- ieºi în oraº cu prietenii;
- simte-te bine,distracþiile plãcute, cum ar fi o carte
bunã sau un film,îþi iau gândul de la griji;
- relaxeazã-te, un hobby,exerciþii, meditaþii, rugãciuni,
respiraþie uºoarã, toate acestea îþi pot oferi o senzaþie
de calm;
- comunicã, nu te sfii sã exprimi ce simþi, neliniºtile
tale, frãmântãrile tale.
Psiholog Emilia Mihuþ

14 Columna
exemplu de viaþã
"Sunt tâmpit de sincer"
- "Am avut în SUA prieteni cu bani, care de Craciun nu aveau cui da un telefon"
- "Mi-e fricã de ultimele cinci minute din viaþã"
În România nu se poate vorbi despre
blues fãrã acest muzician de excepþie cu
reputaþie internaþionalã care este A.G.
Weinberger. Eforturile sale de a promova cu
zel misionar ºi de a implementa acest gen pe
piaþã, dar ºi atitudinea, cât ºi gândirea despre
viaþã a ceea ce se numeºte blues, îi conferã
statutul de “punct de pornire” al acestei
miºcãri muzicale în România. Orãdean la
origine, chitarist, vocalist, interpret la
muzicuþã, producãtor ºi realizator de
emisiuni radio ºi producãtor de albume,
iniþiator al miºcãrii de cluburi, el este o certã
autoritate în domeniu. Dupã 1990, cînd s-au
deschis graniþele, i se oferã posibilitatea unor
turnee în Germania, Elveþia, Israel, Turcia ºi
Ungaria iar în 1996, ajunge prima oarã în
SUA, la Memphis, Tennessee. În 1997, A.G.
cîntã în Piaþa Universitãþii, cu ocazia vizitei
preºedintelui SUA, Bill Clinton ºi ca urmare,
primeºte un mesaj de mulþumire semnat personal
de Clinton.
Cine este de fapt A.G. Weinberger ªi ce
reprezintã el
A.G. Weinberger este înainte de toate un
orãdean. Un orãdean care iubeºte fiecare clipã
petrecutã acasã. ªi prin acasã înþelege Oradea,
oamenii din Oradea care i-au lipsit atâta vreme.
Spun astea, deoarece nu am mai cântat în
Oradea, locul în care am copilãrit ºi m-am format
ca om, din 1992.
Ce este mai important pentru un muzician
Imaginea, recunoaºterea pe plan profesional
La început îmi doream sã fiu în atenþia publicului.
Voiam sã îmi etalez harul, dar eram tânãr ºi
ambiþios. Ambiþia însã mi-a închis multe uºi, mia
limitat multe posibilitãþi. Pe parcurs lucrurile s-
au schimbat. Totul era bine pânã când era vorba
de bani, mai bine spus de lipsa acestora. Consider
cã devii mai înþelept odatã cu trecerea anilor,
abia dupã ce aceºtia, anii, trec, înþelegi sã cunoºti
oamenii, atunci realizezi ce e mai important pentru
tine, sã îþi împãrtãºeascã cineva gândul,
simþirea.
Cum ai descrie experienþa din Statele Unite ale
Americii
Am fost ºi am trãit cinci ani în America. Am
cântat în foarte multe locuri, aveam prieteni,
aveam de toate, însã parcã ceva lipsea, ºi lipsea
ce era cel mai important pentru sufletul meu –
eram singur. Niciodatã nu m-am simþit atât de
singur, de uitat de lume. În acele momente, miam
pus o serie de întrebãri despre codul meu
etic, moral. Întrebãri care pe urmã m-au întãrit.
În America am cântat tot felul de genuri muzicale.
Am cântat sã îmi plãtesc chiria. Am simþit
pe propria-mi piele cum e sã te simþi singur. Am
avut prieteni muzicieni, cu conturi grase în
bancã, recunoscuþi în State, dar care de Crãciun
nu aveau cui sã dea un telefon.

Columna
Care este cea mai importantã lecþie pe care ai
primit-o în cariera de muzician
Sã cred în mine necondiþionat
ºi sã fac ce simt. În viaþã, în
momentele grele din viaþã, sunt
foarte mulþi prieteni,
cunoºtinþe, sau chiar
necunoscuþi care vor sã te
ajute, însã nimic nu se comparã
cu trãirea acelor momente grele
din viaþã. Ele te întãresc, îþi
dau forþa de a continua.
Trebuie sã treci peste ele ºi sã
trãieºti, sã te motivezi.
Cum se împacã viaþa personalã
cu cea profesionalã
Greu, foarte greu! Eu am spus cã nu mã pot
însura deoarece nu pot servi la doi maeºtri deodatã.
Cred cã muzicienii sunt ce mai expusã
specie. Pe nimeni nu intereseazã viaþa de dincolo
de scenã a acestuia, decât dacã þine de senzaþional.
Eu, de exemplu, am o mare problemã, port
numãrul 50 la pantofi, ºi îmi este foarte greu sã
îmi gãsesc încãlþãri pe mãsurã. Însã, oriunde în
lumea asta pe unde am cãlãtorit, nu am întâlnit o
persoanã care sã nu îmi sporeascã frustarea în
acest sens. Intru într-un magazin de pantofi, ºi,
când vânzãtoarele aud ce numãr port la pantofi,
exemplu de viaþã
aºa, cu o vorbã bunã, sã îmi spunã cã nu au
mãrimea mea, dar sã revin peste o zi, douã, un
an, cã o sã comande.
Ce te sperie cel mai
mult
15
Cele cinci minute,
ultimele din viaþa mea,
când o sã mi se reveleze
cã am greºit. Dar sper sã
nu se întâmple aºa. Cred
cã dacã îmi greºeam drumul
aveam semne pe
parcurs. Niciodatã în
viaþa mea nu am fost fals
sau ipocrit, sper ca asta
sã conteze. Trãiesc sã
exprim ce simt, trãiesc
sã distrez lumea, aºa cum ºtiu eu, cum pot, ºi,
credeþi-mã, mã strãduiesc.
Ce defineºte un muzician
Crezul în sine. E o tainã care nu e acceptatã tuturor.
Sã faci fiecare notã sã convingã este un lucru
foarte greu. Eu, spre deosebire de alþi colegi din
aceastã breaslã, propun altceva, apropierea de
adevãrul fiecãruia.
Ce reprezintã pentru tine scena
Un loc sacru, unde nu toatã lumea are loc, de
aceea cânt din suflet. De fiecare datã când urc pe
scenã mor câte un pic.
De ce nu te vede lumea mai des la televizor
Pentru cã televiziunile nu au condiþii de cântat
live. Iar eu playback nu fac! Decât sã mã prefac
pãtruns de mimatul cântatului ºi sã-mi bat joc de
muzicã, de public ºi de mine, mai bine refuz ofertele.
Aºa cã mi-au scos vorbe cã sunt arogant ºi
înfumurat.
ªi nu eºti
îmi sporesc prin comportamentul lor frustrarea.
Pânã acuma niciuna nu m-a liniºtit, ca sã spun
Nu, sunt doar tâmpit de sincer.
Interviu realizat de Ioan Drimbãu

16 Columna
curier legislativ
Actualizãri legislative
Ordonaþa de urgenþã nr.102 din 29 iunie
1999 privind protecþia specialã ºi încadrarea în
muncã a persoanelor cu handicap actualizatã
panã la întîi ianuarie 2006, este principalul act
legislativ ce acordã ºi legitimeazã drepturile
persoanelor cu handicap.
În acest sens, persoanele cu handicap
beneficiazã de urmãtoarele drepturi:
- adulþii inapþi de muncã din cauza handicapului,
dacã nu au alte venituri cu excepþia pensiei
de urmaº, beneficiazã de ajutor special
lunar în valoare de 158 lei; adulþii cu handicap
grav sau accentuat care realizeazã venituri din
salarii sau pensii cu excepþia pensiei de urmaº,
beneficiazã de o indemnizaþie
lunarã de 50%,
respectiv 30% din valoarea
indemnizaþiei lunare
- prioritate la instalarea
postului telefonic ºi scutirea
de la plata taxelor de
instalare ºi de transfer al
abonamentului telefonic,
precum ºi de la costul a 50
de impulsuri pentru abonamentul
comun la 2 abonaþi,
100 de impulsuri pentru abonament - linie individualã
ºi 400 de impulsuri pentru nevãzãtori,
atât pentru adulþii cu handicap, cât ºi pentru
familiile acestora;
- gratuitatea transportului urban cu mijloace
de transport în comun pentru adulþii cu handicap
accentuat ºi grav ºi pentru asistenþii personali
sau pentru însoþitorii acestora;
- gratuitatea transportului interurban
- acordarea unei camere în plus, în condiþiile
legii, pe baza contractelor de închiriere pentru
suprafeþele locative cu destinaþia de locuinþe,
deþinute de stat sau de unitãþile administrative
ale acestuia, la solicitarea persoanelor cu handicap
grav, precum ºi a familiilor care au în
Acestea sunt principalele
actualizări legislative
pe perioada anului în curs,
aşteptăm ca la finalul anului
2006 să avem un nou proiect
de lege, în acest sens ne
angajăm ca modificările şi
adăugirile survenite să ajungă
cât mai repede la cunoştinţa
dumneavoastră.
La zi
întreþinere un copil cu handicap grav;
- prioritate la închirierea, construirea
locuinþelor din fondul de stat ;
- acordarea a 25% din fondul de locuinþe
sociale persoanelor cu handicap grav, conform
legii în vigoare;
O altã sectiune importantã a acestei O.U.
este cea care face referire la încadrarea în
muncã a persoanelor cu handicap:
- persoanele cu handicap pot fi încadrate în
muncã, în condiþiile legii, de cãtre persoane fizice
sau juridice care angajeazã personal salariat,
conform pregãtirii lor profesionale ºi capacitãþii
fizice ºi intelectuale de care dispun, pe baza
unui contract individual de muncãa;
- societãþile comerciale,
instituþiile publice, regiile
autonome, societãþile ºi
companiile naþionale ºi alþi
agenþi economici, care au
un numãr de cel puþin 75 de
angajaþi, au obligaþia de a
angaja persoane cu handicap
cu contract individual
de muncã într-un procent
de cel puþin 4% din
numãrul angajaþilor;
- societãþile comerciale, instituþiile publice,
societãþile ºi companiile naþionale ºi alþi agenþi
economici, care nu angajeazã persoane cu
handicap în condiþiile prevãzute la art. 42, au
obligaþia de a plãti lunar la Fondul de solidaritate
socialã pentru persoanele cu handicap o
sumã egalã cu salariul minim brut pe
economie înmulþit cu numãrul locurilor de
muncã în care nu au încadrat persoane cu
handicap, potrivit dispoziþiilor ordonanþei de
urgenþã.
George Ionaº – inspector în cadrul Direcþiei
Generale pentru Asistenþa Socialã ºi Protecþia Copilului
Bihor

Columna
Piersica
Piersica este un fruct ce conþine:
apã, sãruri minerale (în special sãruri de
potasiu), enzime, vitamine, acid acetic,
acid formic, acid caprilic, aldehide etc).
Piersicile sunt energetice, gastrice, diuretice
ºi uºor laxative. Sunt indicate în: dispepsii,
hematurii, litiaze urinare,
covalescenþã, debilitate la copii. Florile
piersicului sunt sedative, antispasmodice ºi
laxative. Frunzele sunt vermifuge. Piersica
alimenteazã ºi reface rezervele energetice
prin conþinutul sãu bogat în zahãr ºi hidraþi
de carbon. Fosforul pe care îl conþine protejeazã
celula nervoasã, de aceea consumul
de piersici este recomandat în nevroze.
Patru piersici mâncate în fiecare dimineaþã
în loc de micul dejun regleazã funcþiile
intestinale ºi hepatice, întreþin alcalinitatea
sângelui, favorizeazã asimilaþia ºi nutriþia.
Sucul de piersici pãstreazã toate
calitãþile pulpei, inclusiv virtuþiile sale
laxative.
Cremã de piersici pentru ten normal
sau uscat: trei linguri de suc de piersici, tot
atâta smântânã proaspãtã, o jumãtate de
linguriþã de suc de lãmâie. Se amestecã
bine ºi se aplicã pe faþã iar dupã cinci
minute se clãteºte.
natura în casa ta
Þelina
Materiale preluate din “Plantele - aliment ºi medicament”, de Elena Niþã Ibriam ºi “O sãnãtate de fier” de Andre Valmont
17
Regii ºi
prinþii au
abuzat de acest
condiment
pentru a-ºi
spori potenþa,
deoarece þelina
are calitãþi afrodiziace: ea conþine hormoni
masculini, feromoni care favorizeazã activitatea
sexualã.
Chiar ºi sub formã de decoct, þelina se
dovedeºte a fi deosebit de stimulatoare: se pune
o rãdãcinã de þelinã în 300 ml de apã. Ceaiul
obþinut se lasã sã fiarbã 30 de minute. Se strecoarã.
Se lasã la rãcit ºi, când este cãlduþ, se
bea un castron mare.
Uleiul de seminþe de þelinã are aceleaºi proprietãþi.
Cei care consumã þelinã în mod regulat
suferã rareori de gutã ºi de reumatism. Nu
degeaba numeroºi igieniºti ºi fitoterapeuþi
pledeazã cu insistenþã pentru folosirea regulatã
a þelinei împotriva acestor boli. Consumul de
þelinã este recomandat în egalã mãsurã astenicilor
ºi persoanelor demineralizate; aceºti bolnavi
vor gãsi în compuºii þelinei elementele
necesare refacerii forþelor fizice (vitaminele
B1, B2, C, calciu, magneziu, fosfor, cupru,
etc).
Þelina mai înglobeazã trei proprietãþi: puternic
depurativ, ea filtreazã sângele datoritã
nitraþilor pe care îi conþine; fiind un detoxifiant
al ficatului, ea prezintã interes pentru cei cu
afecþiuni hepatice; puternic diuretic, ea este
indicatã tuturor celor care trebuie sã elimine
excesul de apã din þesuturi.
Sucul de þelinã constituie, el singur, o curã
de întinerire. Ca ºi planta, sucul curãþã organismul
de deºeuri ºi toxine, mai ales ficatul ºi
rinichii. Purificã sângele ºi exercitã o acþiune
tonicã asupra sistemului nervos. Sucul de þelinã
are efecte notabile ºi asupra tusei ºi afecþiunii
bronhiilor.

18 Columna
info news
Tysabri revine în comerþ în SUA
•Administrarea va fi realizatã doar în centre autorizate
Food and Drug Administration (FDA),
instituþia care autorizeazã comercializarea
medicamentelor în SUA, a aprobat reintroducerea
în comerþ a Tysabri în Statele Unite. Va
putea fi utilizat ca monoterapie, fãrã sã fie
asocit cu alte medicamente
cu acþiune asupra
asupra sistemului imunitar,
de cãtre persoanele cu
sclerozã multiplã în remisiune
– în regresie, care nu
rãspund adecvat sau nu
tolereazã tratamentele
disponibile. Între aceastã
aprobare oficialã ºi
disponibilitatea efectivã a
medicamentului vor trece circa 60 de zile, timp
necesar pentru a pune la punct noul material
informativ ºi pentru a testa sistemul de monitorizare
(care se va referi la 5000 de pacienþi,
timp de cinci ani), necesar pentru a evalua siguranþa
în utilizare pe termen lung.
Vânzarea Tysabri a fost legatã de
respectarea unui program de distribuþie special
ºi care depinde de condiþii, numit TOUCH
(Tysabri Outreach: Unified Commitment to
Health) Prescribing Program, pe care intreprinderile
producãtoare, Biogen Idec ºi Elan
Corporation, l-au elaborat de acord cu FDA,
pentru a minimaliza riscul de efecte colaterale
grave, cum ar fi leucoencefalopatia multifocalã
progresivã (PML), care impusese
retragerea acestuia din comerþ în februarie
2005.
În martie 2006, Comitetul consultativ
(Advisory Committee) pentru medicamentele
cu efect asupra sistemului nervos, al FDA,
exprimase deja o pãrere pozitivã cu privire la
reintroducerea în comerþ a Tysabri,
condiþionând totuºi decizia de prezentare de
cãtre intreprinderi, a unui plan pentru controlul
riscului ca garanþie pentru sãnãtatea pacienþilor,
care vor decide sã ia medicamentul.
În mod special, acum FDA a stabilit cã
Tysabri va putea fi distribuit în cadrul programului
TOUCH, respectând
urmãtoarele reguli:
- medicamentul va
putea fi prescris, distribuit
ºi administrat
exclusiv de medicii care-l
prescriu, în centrele
autorizate pentru administrare
ºi în farmaciile
înregistrate în program;
- medicamentul va
putea fi administrat doar pacienþilor incluºi în
program;
- înainte de începerea tratamentului, neurologul
va trebui sã evalueze atent o rezonanþã
magneticã a pacientului, în aºa fel încât sã
poatã distinge simptomele SM de cele ale leucoencefalopatiei
multifocale progresive
(PML);
- pacienþii în tratament Tysabri vor trebui sã
fie evaluaþi dupã trei luni ºi dupã 6 luni.
Datele vor trebui sã fie trimise intreprinderilor
producãtoare.
Asociaþia americanã a persoanelor cu SM,
prin intermediul doctorului John, R. Richart,
vicepreºedinte al programelor de cercetare, ºia
exprimat satisfacþia pentru aprobarea acestui
medicament: „Suntem siguri cã, monitorizarea
obligatorie va contribui la clasificarea
riscurilor potenþiale ºi a beneficiilor acestui
nou tratament, pentru persoanele cu SM”.
Sursa AISM (Asociaþia de Sclerozã Multiplã din Italia)
Traducere: Sergiu Marinescu, traducãtor autorizat

Columna
info news
“Fampridine” îmbunãtãþeºte
viteza de mers
“Acorda Therapeutics” a anunþat rezultate
pozitive dupã terminarea studiului de Fazã 3
al “Fampridine – SR”, un medicament cu
administrare oralã conceput pentru a
îmbunatãþi simptomele SM, prin compensarea
conducþiei pierdute a fibrei nervoase.
Studiul placebo - controlat a implicat 301 de
pacienþi cu toate tipurile de SM în 33 de locaþii
din Statele Unite ºi Canada. Rezultatul iniþial
mãsurat a constat în timpul necesar pentru persoana
cu SM de a parcurge 7,62 metri. Dupã
spusele companiei, cei aflaþi în tratament au
dovedit o vitezã mai mare de mers cu 25% decât
cei aflaþi pe placebo.
Compania urmeazã sã se întâlneascã cu
reprezentanþii “US Food and Drug
Administration” pentru a determina paºii necesari
pentru aprobarea introducerii pe piaþã. În
momentul de faþã, nu este clar dacã alte studii
sunt necesare.
“Fampridine – SR” îmbunãtãþeºte conductivitatea
impulsului nervos prin nervii ai cãror
teacã de mielinã a fost afectatã de scleroza multiplã.
35% din cei aflaþi în terapie cu respectivul
medicament au dovedit o creºtere a vitezei în
mers. Alte rezultate pozitive în timpul celor 14
sãptãmâni de tratament s-au concretizat în putere
mai mare în membrele inferioare, chiar ºi în
cazul indivizilor al cãror mers nu s-a
îmbunãtãþit.
Pacienþii care au rãspuns la tratament, au
raportat cã au simþit o dizabilitate mai micã în
timpul activitãþilor zilnice ce necesitã mobilitate.
Dupã spusele companiei, efectele adverse
înregistrate cel mai des au fost cãderi, dureri de
spate, ameþealã, insomnie, obosealã, greaþã ºi
Traducerea ºi adaptarea Adrian Feurdean
probleme de echilibru. Efecte adverse grave,
care au dus la încetarea tratamentului, au fost
înregistrate în douã cazuri, unul de anxietate ºi
altul de crizã cardiacã în urma unei septicite
cauzate de o infecþie a tractului urinar. Nu s-au
înregistrat decese în timpul tratamentului, dar o
persoanã a murit dupã 5 sãptãmâni de la
încheierea tratamentului.
Cauza morþii nu este încã elucidatã ºi nu s-
a stabilit încã dacã a avut legãturã cu tratamentul
urmat. În timpul studiului participanþilor
le-a fost permis sã-ºi administreze
în continuare medicaþia imunomodulatoare
(precum Betaferon, Copaxone, Avonex,
Rebif), cãutându-se evaluarea potenþialului
medicamentului pentru strategia de management
simptomatic, pãstrându-se medicaþia
anterioarã tratamentului.
“Dacã FDA va considera cã Fampridine
comportã eficienþã fãrã riscuri, atunci se vor
deschide noi posibilitati de terapie pentru un
numãr mare de persoane cu forme diferite de
SM” , a spus John R. Richert, Medic,
vicepreºedinte al Societãþii de SM din
Statele Unite, însãrcinat cu cercetarea ºi
studiile clinice.
Sursa: Societatea de SM a Statelor Unite ale Americii
19

20 Columna
pãrerea ta...
O nouã zi
O nouã zi, înseamnã oare veselie
Înseamnã un nou necaz
Ce îmi va aduce bine
Am suficientã energie ºi curaj s-o întâmpin
sau prefer
sã mã închid în mine
Astfel de întrebãri þi le pui, ºi þi se rotesc în
minte,
Precum acele ceasornicului.
Un prieten a spus odatã un mare adevãr:
„nu cãuta sensul vieþii, oferã-i tu unul”,
acum înþeleg sensul cuvintelor spuse de
el…
O nouã zi, este un cadou.
Valorificã-l cu atenþie,
numai tu poþi profita de aceastã nouã zi,
dar nu uita niciodatã
ca zâmbetul sã te însoþeascã în permanenþã.
Cea mai scurtã relaþie între 2 oameni este
un zâmbet.
Virgil Dincã
Pentru oameni, despre oameni...
“Columna” este o revistã despre
persoanele care suferã de sclerozã
multiplã, pentru persoanele afectate de
aceastã maladie, ºi unde oricine care are
legãturã cu SM poate sã îºi exprime
opiniile, problemele cu care se confruntã,
aºteptãrile pe care le au.
Cei ce cred cã au ceva de spus ºi
care trebuie adus ºi la cunoºtinþa
celorlalþi sunt aºteptaþi sã se alãture
“colectivului” Columna.
Aºteptãm pe adresa redacþiei idei,
sugestii, legate de conþinutul revistei,
de la experienþe personale legate de SM
ºi pânã la poezii ... totul este binevenit.
Sugestiile dumneavostrã pot
ajunge la noi prin poºtã, e-mail, telefon,
datele de contact le gãsiþi în pagina 3 a
revistei.
Vã mulþumim ºi suntem nerãbdãtori
sã aflãm opiniile dumneavoastrã.
Marius Moº - redactor ºef

Columna
diveritisment
21
8. Roade-n blanã… sã se-ncalzeascã alþii –
Ritornela într-o compoziþie liricã!
9. Jalon cu o primã semnalizare! – Încheie
un proces-verbal.
10. Frumuseþea basmelor noastre (pl.) –
Sfârºitul campaniei!
Orizontal:
1. Starea timpului.
2. Mediul ambiant al unei femei cu bani.
3. Bãrbaþi fãrã dare de mânã… – Balul
reginei în luna de miere.
4. Parcurse… ca la carte (sg.) – Punte…
mai aparte! – Pitite într-un cotlon!
5. Efectele unui afront.
6. „Bazarul“ marii vânzãri a românilor –
Lãsat la plata ratei!
7. Deschide calea spre dialog – Vas… din
bisericã.
Vertical:
1. Contraatac în haitã, prin târg.
2. Se loveºte la fix – Rezervate oamenilor
cu ºtaif.
3. Mãrunþiºuri aduse ca probe.
4. Specializatã în prelucrarea finã a blãnii.
5. Nimic în plus, nimic în minus – Au
multe semne de îndoialã.
6. Înfierbântat pânã la roºu – Grãdina de
vis… pentru cei afurisiþi.
7. Acceptaþi în urmã… la tipar! – Uºor
ieºit din sondaje.
8. Înlocuieºte… tãria sticlei – Cai de urmat
la bãnci.
9. Modalitate de stingere.
10. Natura problemelor rezolvate prin
târg.
Dicþionar: LIR

22
Columna
Biroul Naþional
SSMR
SSMR - Filiala
Bucureºti
Fundaþia MS Bihor
Asociaþia Medical
Creºtinã “Improve”
Bicaz
Asociaþia SM “Prof.
dr Emil Câmpeanu”
Cluj-Napoca
Asociaþia Regionalã
SM Constanþa
SSMR - Filiala
Craiova
Asociaþia SM
Geoagiu
Membri SSMR
str. Buzãului 2B, Oradea, jud Bihor
Tel:0259.417.136
Tel verde: 0800 8000 44
e-mail: ssmromania@yahoo.com
e-mail:
berha_mihaela21@yahoo.com
str. Buzãului 2B, Oradea,
jud. Bihor
Tel: 0259.436.601
str. Paula Roºca, nr. 6, ap. 3, Cluj-
Napoca. Tel: 0264. 431.109
e-mail: adriana@clujnet.com
Bdul 1 Mai, nr 82 A, bl 104, sc A, ap
9, Constanþa. Tel: 0241.556.200
e-mail: ion29dorian@yahoo.it
Calea Bucureºti, bl. A8b, sc. 5, ap 18,
Craiova, jud. Dolj. 0251.596.548
email: smcraiova@yahoo.com
Calea Romanilor, nr. 194 B
Tel: 0254.248.445
Adrian Feurdean - preºedinte
Tel: 0721.237.203
Lazãr Laurenþiu
Tel: 0744.647.825
Mihaela Berha - director executiv
Tel: 0724.312.581
Pop Elisabeta
dr. Radu Constantin
Tel: 0742.203.575
Negrãu Maria
Viziteu Aneta
Tel: 0264.563.960
Ion Dorian
0720.364.888
Dãnilã Petru - preºedinte
Tel: 0742.204.336
0351.427003
Radu Igna
Asociaþia de SM
“New Life” Deva
Fundaþia SM
Piatra Neamþ
SSMR - Filiala
Râmnicu Sãrat
Asociaþia SM
Sibiu
Asociaþia de caritate
pentru persoane
cu SM Sãlaj
Fundaþia MS
Tutova
e-mail: onouaviata@yahoo.com
str. Privighetorii 10, bl. B8, Piatra
Neamþ. Tel: 0233.234.390
e-mail: msneamt@ambra.ro
str. Focºani, nr. 11 A
str. Iazului nr. 9, ap 12, Sibiu
Tel: 0269.241.972
str. Nucului nr. 5, Jibou
tel: 0260.644.336
str. Epureanu nr. 39, bl. V8, sc. B,
ap. 29, Bârlad, jud. Vaslui
Tel: 0235.417.949
Petru Roman
Tel: 0724.316.752
Ion Gâda
0740.494.722
Strelet Luminiþa - preºedinte
Tel: 0745.686.239
Dobrotã Doina
Preot Longodor
Victor Olaru

COPAXONE
UN MEDICAMENT,
DOUÃ LINII DE APARARE
Trateazã SM ca un întreg …
ACUM,
ACUM IN
SERINGA
ÎN SERINGA
PREUMPLUTA
PREUMPLUTÃ