Sergio Amadeu da Silveira - Cidadania e Redes Digitais

c i d a d a n i a e r e d e s d i g i t a i s
Comunidades de interesse e conhecimento periférico
Essas comunidades são formadas por pacientes que sofrem de doenças e por
conhecidos, amigos e familiares desses chamados pacientes. São pessoas que decidem
em um dado momento, frente à fragmentação do conhecimento médico e
ao interesse nada desinteressado dos laboratórios farmacêuticos, tomar as rédeas de
sua própria doença e começar a trocar experiências e documentos, estudar hipóteses
heterodoxas, introduzir elementos alheios às terapias tradicionais. Antonio Lafuente
(2007) estudou profundamente essa dinâmica, e na obra El Carnaval de la
Tecnociencia afirma que esses movimentos têm transformado a forma de entender
a relação entre médico e doente. Obrigam os médicos a ouvir os pacientes, já que
estes contam com um arsenal de conhecimentos impensável agora. Muitas vezes são
as próprias comunidades de interesse que criam novos catálogos de transtornos, síndromes
ou sintomas relacionados com uma doença ou com uma família de doenças.
Além disso, promovem estudos médicos com um universo estatístico de magnitude
impensável para qualquer laboratório ou instituição médica tradicional. Por extensão,
essas comunidades estão mudando substancialmente a relação dos cidadãos com
a ciência, e da ciência com os poderes estabelecidos (Lafuente, 2007:6).
Um dos modelos dessas comunidades é a The Brain Talk Communities 7 , formada
atualmente por mais de 300 grupos de discussão online sobre transtornos neurológicos,
incluindo Mal de Alzheimer, Síndrome de Parkinson, Esclerose Múltipla, Doença
de Huntington etc. Inicialmente estava associada com o Massachusetts General
Hospital, mas atualmente é gerida de forma independente por uma organização sem
fins lucrativos. Agrupa interessados de todo o mundo, e é consultada por cerca de
quatro milhões de pessoas regularmente. Hoch e Ferguson (2005) demonstraram
que a informação que flui por suas páginas na web é de alta qualidade e confiança.
Somente 1% das mensagens tinham um conteúdo errôneo ou obsoleto, e quase
três quartos delas discutiam sintomas, analisavam terapias alternativas, mostravam
efeitos secundários pouco conhecidos e exploravam aspectos peculiares de processos
individuais. Longe de ser uma ferramenta de disseminação de informação hierarquizada
e transmitida através de um esquema top-down, a web se tornou uma forma de
vida para muitos e-pacientes (e-patients) que interagem pela rede.
7. Veja www.braintalk.org.
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