Sergio Amadeu da Silveira - Cidadania e Redes Digitais
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c i d a d a n i a e r e d e s d i g i t a i s<br />
Comuni<strong>da</strong>des de interesse e conhecimento periférico<br />
Essas comuni<strong>da</strong>des são forma<strong>da</strong>s por pacientes que sofrem de doenças e por<br />
conhecidos, amigos e familiares desses chamados pacientes. São pessoas que decidem<br />
em um <strong>da</strong>do momento, frente à fragmentação do conhecimento médico e<br />
ao interesse na<strong>da</strong> desinteressado dos laboratórios farmacêuticos, tomar as rédeas de<br />
sua própria doença e começar a trocar experiências e documentos, estu<strong>da</strong>r hipóteses<br />
heterodoxas, introduzir elementos alheios às terapias tradicionais. Antonio Lafuente<br />
(2007) estudou profun<strong>da</strong>mente essa dinâmica, e na obra El Carnaval de la<br />
Tecnociencia afirma que esses movimentos têm transformado a forma de entender<br />
a relação entre médico e doente. Obrigam os médicos a ouvir os pacientes, já que<br />
estes contam com um arsenal de conhecimentos impensável agora. Muitas vezes são<br />
as próprias comuni<strong>da</strong>des de interesse que criam novos catálogos de transtornos, síndromes<br />
ou sintomas relacionados com uma doença ou com uma família de doenças.<br />
Além disso, promovem estudos médicos com um universo estatístico de magnitude<br />
impensável para qualquer laboratório ou instituição médica tradicional. Por extensão,<br />
essas comuni<strong>da</strong>des estão mu<strong>da</strong>ndo substancialmente a relação dos ci<strong>da</strong>dãos com<br />
a ciência, e <strong>da</strong> ciência com os poderes estabelecidos (Lafuente, 2007:6).<br />
Um dos modelos dessas comuni<strong>da</strong>des é a The Brain Talk Communities 7 , forma<strong>da</strong><br />
atualmente por mais de 300 grupos de discussão online sobre transtornos neurológicos,<br />
incluindo Mal de Alzheimer, Síndrome de Parkinson, Esclerose Múltipla, Doença<br />
de Huntington etc. Inicialmente estava associa<strong>da</strong> com o Massachusetts General<br />
Hospital, mas atualmente é geri<strong>da</strong> de forma independente por uma organização sem<br />
fins lucrativos. Agrupa interessados de todo o mundo, e é consulta<strong>da</strong> por cerca de<br />
quatro milhões de pessoas regularmente. Hoch e Ferguson (2005) demonstraram<br />
que a informação que flui por suas páginas na web é de alta quali<strong>da</strong>de e confiança.<br />
Somente 1% <strong>da</strong>s mensagens tinham um conteúdo errôneo ou obsoleto, e quase<br />
três quartos delas discutiam sintomas, analisavam terapias alternativas, mostravam<br />
efeitos secundários pouco conhecidos e exploravam aspectos peculiares de processos<br />
individuais. Longe de ser uma ferramenta de disseminação de informação hierarquiza<strong>da</strong><br />
e transmiti<strong>da</strong> através de um esquema top-down, a web se tornou uma forma de<br />
vi<strong>da</strong> para muitos e-pacientes (e-patients) que interagem pela rede.<br />
7. Veja www.braintalk.org.<br />
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