Futuridade - Volume 8: Novas necessidades de aprendizagem

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Novas necessidades de aprendizagemPessoas com deficiência intelectual e envelhecimento das famílias cuidadoras“Não queremosque previnamnosso nascimento.Queremos serincluídos,queremos ser parteda comunidade emque vivemos,queremos vivervidas felizes, serrespeitados portodos, e nãopodemos aceitariniciativas que nosdesvalorizem.”44Os grupos mais organizados vêm de países adiantados. NaNova Zelândia, onde os autodefensores são chamados de“people first”, eles foram responsáveis pelo fechamentode cerca de 3 mil instituições de acolhimento de pessoasadultas com deficiência intelectual. Não se concebe maisaquela situação difícil que ocorria nos anos 30, 40, 50,quando pessoas com deficiência intelectual ficavam confinadasem hospitais-lares, nosocômios com espaço para amoradia de 8 mil pessoas, onde não havia nenhuma privacidade.Esses “depósitos” de gente sofrida, esquecida, maltratada,sem direito algum eram comuns na Inglaterra, nosEstados Unidos e em outros países desenvolvidos e aindaexistem no Leste Europeu, a região mais pobre e mais sofridada Europa, em que os direitos do cidadão tambémsão muito desrespeitados, como acontece no Oriente, nocontinente americano e em outras partes do mundo.A primeira autodefensora a se apresentar na ONU foi a canadenseBarb Goode, em 1992, que ali compareceu acompanhada do entãopresidente da organização mundial de famílias Inclusion International,o sueco Victor Wahlstrom. Sua participação foi um enorme sucesso,além de uma grande surpresa!Em 2006, como visto, a Assembleia Geral das Nações Unidas aprovoua Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, o primeirodocumento cuja elaboração contou com o envolvimento diretode pessoas com deficiência. Entre outros pontos importantes, aconvenção:1. Não propõe direitos novos para pessoas com deficiência, mas explicade que modo os direitos que elas já têm devem ser promovidose protegidos.2. Diz aos governos de que forma promover e apoiar os direitos deseus cidadãos com deficiência.3. Afirma que, uma vez que um governo assine a convenção, deverespeitar esses direitos dentro de suas leis. As Nações Unidas monitorarãoesses governos para terem a garantia de que estão fazendoo que a convenção estabelece.A convenção reconhece que a família exerce papel fundamental navida de crianças e adultos com deficiência e que ela precisa receberapoio. Para as crianças, a família representa o vínculo com todos osaspectos da comunidade: escola, recreação, redes de trabalho social,saúde, entre outros; para os adultos, a possibilidade de apoio e inclusãona comunidade.Uma das questões que mais perturbam as famílias e os própriosautodefensores está incluída no artigo 10: o direito à vida. Os autodefensores,em suas contínuas manifestações em defesa de seusinteresses e de sua humanidade, chamam a atenção para o fato deque existem pesquisas científicas que indicam a adoção de fórmulaspara impedir o nascimento de pessoas com deficiên cia intelectual.Alertam que isso já está ocorrendo com pessoas com síndrome deDown e que provavelmente outros grupos com problemas genéticospoderão ser afetados. Dizem eles com veemência: “Não queremosque previnam nosso nascimento. Queremos ser incluídos, queremosser parte da comunidade em que vivemos, queremos viver vidasfelizes, ser respeitados por todos, e não podemos aceitar iniciativasque nos desvalorizem”.Uma vez que por séculos consecutivos as pessoas com deficiência dequalquer tipo foram excluídas da comunidade, em muitas ocasiõesescondidas dos próprios familiares por causa de ideias preconceituosasde “ira divina”, de “maldição”, de “vergonha para a família”, osprogramas sociais eram contra a possibilidade de que pessoas comsíndrome de Down ou outros problemas genéticos, consideradas“incapazes”, se casassem e tivessem filhos. Essa situação vem mudando,embora muito vagarosamente.45

Novas necessidades de aprendizagemPessoas com deficiência intelectual e envelhecimento das famílias cuidadorasComo todas as pessoas com deficiência querem para si, e com justiça,o mesmo tratamento igualitário de qualquer cidadão, um casalde pessoas com deficiência intelectual, por exemplo, que tiver umfilho – o que tem ocorrido, em pequena escala, em diversos lugaresO que dizem os autodefensores sobre famíliaO neozelandês Robert Martin, que tem deficiência intelectual, morou muitosanos em uma instituição rígida e fechada em seu país e se tornou o grandeder mundial dos autodefensores, em vista de seu constante trabalho deesclarecimento e participação no conselho diretor da Inclusion International.Afirma ele:Fazendo parte de uma famíliaAcredito que todas as crianças têm direito de crescer como parte de suaprópria família. Sei através de minha própria experiência como isso éimportante. É bastante triste que aqueles de nós que mais precisamos denossas famílias enfrentamos o maior risco de sermos separados de nossasfamílias. Um número grande de nós, por termos uma deficiência, somoscolocados em lares adotivos e não moramos com nossos pais... Acreditoque uma família que permanece unida cresce unida. Deve ser direito detoda criança fazer parte de sua própria família.Ser queridoAcredito que toda criança tem o direito de ser amada e de transmitir amor.Sei o que a gente sente quando cresce sem esse amor. Cresci com membrosde equipes e com estranhos. A equipe e os médicos iam para casa ter comsua família. Deixavam-me para trás na instituição, chorando. Não aprendiquando criança a transmitir amor. Fiz a única coisa que sabia, que erabrigar para ter o que queria. Levei muito tempo para perceber que issoestava errado. Levei muito tempo para aprender a amar.A autodefensora Mia Farah, da Associação de Famílias do Líbano, que tem umfilho com deficiência intelectual, é muito resoluta. Em janeiro de 2008, veioao Brasil para participar de importante evento sobre educação para todos.Deu seu depoimento durante a Assembleia Mundial da Global Education Allianceem São Paulo, propondo que todos os alunos com deficiência fizessem partedos programas educacionais dos países. A jovem afirma:Família é muito importante para nós.Ensino a meus pais muita coisa sobre síndrome de Down.Eles conhecem a minha condição.Eles sabem o que eu posso fazer, o que quero fazer.Eles conhecem meus sonhos, meus sentimentos.É por isso que eles podem me ajudar.Quando eu era bebê, meus pais falavam em meu nome.Porém sei que posso falar por mim mesma e eles estão por perto parame ajudar.Fui para a escola. Aprendi acerca de meus direitos.Falei com meus pais acerca disso e eles me ajudam a tomar decisões.– precisará contar com o apoio constante da família mais próxima,para garantir uma criação adequada e uma vida saudável à criançaque nasceu.Muitas famílias acham terrível a possibilidade de ter um netinhonascido de um casal com deficiência e, em muitos casos, mandamesterilizar as filhas ainda pequenas. Essa prática pode ser razoavelmentecomum, mas, com certeza, contraria todos os avanços quetêm sido registrados quanto aos direitos adquiridos das pessoas comdeficiência.E sobre trabalhoAs observações de autodefensores de muitos países a esse respeito são clarase imperativas:• A maioria de nós, que temos deficiência intelectual, temos sido excluídos daforça de trabalho remunerada.• Alguns de nós fomos colocados em oficinas de trabalho onde, na melhor dashipóteses, recebemos pagamento muito reduzido.• Isso reforçou as atitudes negativas, quanto a nosso valor, na mente de outraspessoas. Isso quebra nosso espírito.• Nossa falta de oportunidade de conseguir trabalho remunerado fez com quemuitos de nós permanecêssemos aprisionados na pobreza.4647

<strong>Novas</strong> <strong>necessida<strong>de</strong>s</strong> <strong>de</strong> <strong>aprendizagem</strong>Pessoas com <strong>de</strong>ficiência intelectual e envelhecimento das famílias cuidadorasComo todas as pessoas com <strong>de</strong>ficiência querem para si, e com justiça,o mesmo tratamento igualitário <strong>de</strong> qualquer cidadão, um casal<strong>de</strong> pessoas com <strong>de</strong>ficiência intelectual, por exemplo, que tiver umfilho – o que tem ocorrido, em pequena escala, em diversos lugaresO que dizem os auto<strong>de</strong>fensores sobre famíliaO neozelandês Robert Martin, que tem <strong>de</strong>ficiência intelectual, morou muitosanos em uma instituição rígida e fechada em seu país e se tornou o gran<strong>de</strong>lí<strong>de</strong>r mundial dos auto<strong>de</strong>fensores, em vista <strong>de</strong> seu constante trabalho <strong>de</strong>esclarecimento e participação no conselho diretor da Inclusion International.Afirma ele:Fazendo parte <strong>de</strong> uma famíliaAcredito que todas as crianças têm direito <strong>de</strong> crescer como parte <strong>de</strong> suaprópria família. Sei através <strong>de</strong> minha própria experiência como isso éimportante. É bastante triste que aqueles <strong>de</strong> nós que mais precisamos <strong>de</strong>nossas famílias enfrentamos o maior risco <strong>de</strong> sermos separados <strong>de</strong> nossasfamílias. Um número gran<strong>de</strong> <strong>de</strong> nós, por termos uma <strong>de</strong>ficiência, somoscolocados em lares adotivos e não moramos com nossos pais... Acreditoque uma família que permanece unida cresce unida. Deve ser direito <strong>de</strong>toda criança fazer parte <strong>de</strong> sua própria família.Ser queridoAcredito que toda criança tem o direito <strong>de</strong> ser amada e <strong>de</strong> transmitir amor.Sei o que a gente sente quando cresce sem esse amor. Cresci com membros<strong>de</strong> equipes e com estranhos. A equipe e os médicos iam para casa ter comsua família. Deixavam-me para trás na instituição, chorando. Não aprendiquando criança a transmitir amor. Fiz a única coisa que sabia, que erabrigar para ter o que queria. Levei muito tempo para perceber que issoestava errado. Levei muito tempo para apren<strong>de</strong>r a amar.A auto<strong>de</strong>fensora Mia Farah, da Associação <strong>de</strong> Famílias do Líbano, que tem umfilho com <strong>de</strong>ficiência intelectual, é muito resoluta. Em janeiro <strong>de</strong> 2008, veioao Brasil para participar <strong>de</strong> importante evento sobre educação para todos.Deu seu <strong>de</strong>poimento durante a Assembleia Mundial da Global Education Allianceem São Paulo, propondo que todos os alunos com <strong>de</strong>ficiência fizessem partedos programas educacionais dos países. A jovem afirma:Família é muito importante para nós.Ensino a meus pais muita coisa sobre síndrome <strong>de</strong> Down.Eles conhecem a minha condição.Eles sabem o que eu posso fazer, o que quero fazer.Eles conhecem meus sonhos, meus sentimentos.É por isso que eles po<strong>de</strong>m me ajudar.Quando eu era bebê, meus pais falavam em meu nome.Porém sei que posso falar por mim mesma e eles estão por perto parame ajudar.Fui para a escola. Aprendi acerca <strong>de</strong> meus direitos.Falei com meus pais acerca disso e eles me ajudam a tomar <strong>de</strong>cisões.– precisará contar com o apoio constante da família mais próxima,para garantir uma criação a<strong>de</strong>quada e uma vida saudável à criançaque nasceu.Muitas famílias acham terrível a possibilida<strong>de</strong> <strong>de</strong> ter um netinhonascido <strong>de</strong> um casal com <strong>de</strong>ficiência e, em muitos casos, mandamesterilizar as filhas ainda pequenas. Essa prática po<strong>de</strong> ser razoavelmentecomum, mas, com certeza, contraria todos os avanços quetêm sido registrados quanto aos direitos adquiridos das pessoas com<strong>de</strong>ficiência.E sobre trabalhoAs observações <strong>de</strong> auto<strong>de</strong>fensores <strong>de</strong> muitos países a esse respeito são clarase imperativas:• A maioria <strong>de</strong> nós, que temos <strong>de</strong>ficiência intelectual, temos sido excluídos daforça <strong>de</strong> trabalho remunerada.• Alguns <strong>de</strong> nós fomos colocados em oficinas <strong>de</strong> trabalho on<strong>de</strong>, na melhor dashipóteses, recebemos pagamento muito reduzido.• Isso reforçou as atitu<strong>de</strong>s negativas, quanto a nosso valor, na mente <strong>de</strong> outraspessoas. Isso quebra nosso espírito.• Nossa falta <strong>de</strong> oportunida<strong>de</strong> <strong>de</strong> conseguir trabalho remunerado fez com quemuitos <strong>de</strong> nós permanecêssemos aprisionados na pobreza.4647

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