Futuridade - Volume 8: Novas necessidades de aprendizagem

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Novas necessidades de aprendizagemPessoas com deficiência intelectual e envelhecimento das famílias cuidadorasA Convençãosobre os Direitosdas Pessoas comDeficiência setornou o pontomais importantedos trabalhosem prol de pessoascom deficiência,incluindoa intelectual.36mais tarde ingressassem no mercado de trabalho ou tivessem direito alazer com os amigos que escolhessem e a ter uma vida mais autônoma,conforme as circunstâncias permitissem?Com as dificuldades que as crianças e jovens tinham a enfrentar, e comoa medicina não havia alcançado os extraordinários progressos que registraatualmente, era natural que não existisse a preocupação de comodar qualidade de vida a pessoas com deficiência intelectual, como expandirseus direitos e tê-los oficialmente reconhecidos pelos governos.A Convenção sobre os Direitosdas Pessoas com DeficiênciaNesta primeira década do século XXI, a Organização Mundialda Saúde (OMS), com toda a experiência acumuladaem muitos anos de pesquisas, sempre baseadas em modelomédico, passou a reconhecer e a aceitar o trabalho voluntário,dedicado, constante, incansável dos pais comfilho com deficiência intelectual no mundo inteiro. Emoutubro de 2004, em Montreal, Canadá, patrocinou aConferência Internacional sobre Deficiência Intelectual,da qual participaram 25 pais (e mães) considerados autoridadesem deficiência intelectual na América Latina. Fuia mãe escolhida em nome do Brasil e guardo ótima recordaçãodos três dias estudando os direitos fundamentais daspessoas com deficiência.Como acontece em eventos como esse, cada país foi representado porum pai ou mãe e um psiquiatra ou outro profissional da saúde, e nós,os pais, somos tidos pela OMS como “os melhores especialistas”, umavez que dedicamos todos os nossos esforços à reabilitação e encaminhamentode nossos filhos à comunidade, sempre demonstrandoprofundo sentimento de afeto e de solidariedade humana em relaçãoa essas pessoas tão especiais.Sem dúvida, a conferência de Montreal foi fundamental para queincentivássemos diversos grupos de pessoas com deficiência, em todoo mundo, que já reivindicavam uma Convenção sobre os Direitosdas Pessoas com Deficiência, por acreditarem que esse seria o documento-chavepara sua vida.Aprovada em dezembro de 2006 pela Assembleia Geral das NaçõesUnidas, tal convenção se tornou o ponto mais importante dos trabalhosem prol de pessoas com deficiência em geral, principalmente denossos filhos com deficiência intelectual, pois durante muitas décadasforam o segmento mais esquecido entre os demais, o mais desvalorizado,o mais atingido pela pobreza.A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência entrouem vigor em maio de 2008, quando o vigésimo país a ratificou,aprovando seu conteúdo. Atualmente, mais de uma centena depaíses já ratificou o documento, entre eles o Brasil, que o fez emagosto de 2008.Os artigos que compõem a convenção foram exaustivamente debatidose estudados pelas próprias pessoas com deficiência, e issofoi fundamental para que o documento seja hoje consideradoem todo o mundo um instrumento importantíssimo para a verdadeirainclusão social, educacional, profissional de pessoascom deficiência, entre elas as com deficiência intelectual.A Liga InternacionalUm grande marco na defesa dos direitos das pessoascom deficiência intelectual foi a criação, nos anos 60,da Liga Internacional de Associações Pró-Pessoas comDeficiência Intelectual (hoje chamada Inclusion International)em Bruxelas, capital da Bélgica. Por intermédiode suas lideranças, principalmente de famílias, começoua irradiar informações, a divulgar livros escritos por pais37

Novas necessidades de aprendizagemPessoas com deficiência intelectual e envelhecimento das famílias cuidadorassobre o filho com deficiência intelectual, a distribuir materiais educacionaissobre coisas simples, como esquema corporal e formas deensinar crianças com dificuldades de aprendizado.A Liga Internacional foi se fortalecendo sobretudo graças à atuaçãode um casal que se tornou famoso em muitos países, o advogadoalemão Gunnar Dybwad e a socióloga norte-americana Rosemary F.Dybwad, que se empenharam para que os pais no mundo todo seorganizassem em prol de seus filhos com deficiência intelectual.No Brasil, principalmente depois que a Organização das Nações Unidaspara a Educação, a Ciência e a Cultura (Unesco) convocou educadoresde todo o mundo para se reunirem em Salamanca, Espanha,em junho de 1994, em torno da ideia “educação para todos”, a situaarquivoapae de são pauloA Associação dos Pais e Amigosdos Excepcionais (Apae) de São PauloTivemos a sorte, em São Paulo, de ter na Apae uma grande mãe,fundadora da entidade paulistana em 1960 com um grupo de pais,entre os quais estávamos meu marido e eu. Poliglota, moça culta,com boa situação econômica e de espírito muito elevado, AldaMoreira Estrázulas é ainda hoje citada como líder mundial, que defato foi, pois não limitou sua atividade de mãe pioneira à Apae deSão Paulo.Alda e eu instalamos, em 1962, um modesto escritório, com umamáquina de escrever e uma escrivaninha muito velhas, no meio deuma sala da instituição. Enquanto outras pessoas discutiam diversosproblemas da Apae, nós escrevíamos para o exterior e nos informávamosdo que estava acontecendo na Dinamarca, nos Estados Unidos ou naInglaterra, entre outros países que mantinham contato conosco.Em junho de 1966, a convite de Alda Moreira Estrázulas, recebemosa primeira visita de Gunnar e Rosemary Dybwad em São Paulo paraconversar conosco, fazer palestras, explicar suas ideias tão avançadaspara a época, em prol de nossos filhos com deficiência intelectual.Logo de início percebemos que as poucas classes e escolas especiaismantidas pelo governo do Estado, assim como as creches municipais,estavam muito longe dos padrões que o casal Dybwad sustentava,defensor do convívio de crianças com deficiência, desde bebês, comoutras que não a tivessem. Nenhum outro casal, famoso e muitoexperiente, compartilhou com tanta simplicidade e sabedoria conceitosque conduziriam à inclusão da pessoa com deficiência intelectualna educação, nos serviços de saúde, na preparação profissional e nomercado de trabalho. Tudo o que se sabe hoje no mundo todo sobrepessoas com deficiência intelectual tem a sementinha plantada porGunnar e Rosemary Dybwad. Ambos fizeram mais por milhões depessoas com deficiência intelectual do que já se conseguiu porque seudevotamento a nossa causa era imenso e total!3839

<strong>Novas</strong> <strong>necessida<strong>de</strong>s</strong> <strong>de</strong> <strong>aprendizagem</strong>Pessoas com <strong>de</strong>ficiência intelectual e envelhecimento das famílias cuidadorasA Convençãosobre os Direitosdas Pessoas comDeficiência setornou o pontomais importantedos trabalhosem prol <strong>de</strong> pessoascom <strong>de</strong>ficiência,incluindoa intelectual.36mais tar<strong>de</strong> ingressassem no mercado <strong>de</strong> trabalho ou tivessem direito alazer com os amigos que escolhessem e a ter uma vida mais autônoma,conforme as circunstâncias permitissem?Com as dificulda<strong>de</strong>s que as crianças e jovens tinham a enfrentar, e comoa medicina não havia alcançado os extraordinários progressos que registraatualmente, era natural que não existisse a preocupação <strong>de</strong> comodar qualida<strong>de</strong> <strong>de</strong> vida a pessoas com <strong>de</strong>ficiência intelectual, como expandirseus direitos e tê-los oficialmente reconhecidos pelos governos.A Convenção sobre os Direitosdas Pessoas com DeficiênciaNesta primeira década do século XXI, a Organização Mundialda Saú<strong>de</strong> (OMS), com toda a experiência acumuladaem muitos anos <strong>de</strong> pesquisas, sempre baseadas em mo<strong>de</strong>lomédico, passou a reconhecer e a aceitar o trabalho voluntário,<strong>de</strong>dicado, constante, incansável dos pais comfilho com <strong>de</strong>ficiência intelectual no mundo inteiro. Emoutubro <strong>de</strong> 2004, em Montreal, Canadá, patrocinou aConferência Internacional sobre Deficiência Intelectual,da qual participaram 25 pais (e mães) consi<strong>de</strong>rados autorida<strong>de</strong>sem <strong>de</strong>ficiência intelectual na América Latina. Fuia mãe escolhida em nome do Brasil e guardo ótima recordaçãodos três dias estudando os direitos fundamentais daspessoas com <strong>de</strong>ficiência.Como acontece em eventos como esse, cada país foi representado porum pai ou mãe e um psiquiatra ou outro profissional da saú<strong>de</strong>, e nós,os pais, somos tidos pela OMS como “os melhores especialistas”, umavez que <strong>de</strong>dicamos todos os nossos esforços à reabilitação e encaminhamento<strong>de</strong> nossos filhos à comunida<strong>de</strong>, sempre <strong>de</strong>monstrandoprofundo sentimento <strong>de</strong> afeto e <strong>de</strong> solidarieda<strong>de</strong> humana em relaçãoa essas pessoas tão especiais.Sem dúvida, a conferência <strong>de</strong> Montreal foi fundamental para queincentivássemos diversos grupos <strong>de</strong> pessoas com <strong>de</strong>ficiência, em todoo mundo, que já reivindicavam uma Convenção sobre os Direitosdas Pessoas com Deficiência, por acreditarem que esse seria o documento-chavepara sua vida.Aprovada em <strong>de</strong>zembro <strong>de</strong> 2006 pela Assembleia Geral das NaçõesUnidas, tal convenção se tornou o ponto mais importante dos trabalhosem prol <strong>de</strong> pessoas com <strong>de</strong>ficiência em geral, principalmente <strong>de</strong>nossos filhos com <strong>de</strong>ficiência intelectual, pois durante muitas décadasforam o segmento mais esquecido entre os <strong>de</strong>mais, o mais <strong>de</strong>svalorizado,o mais atingido pela pobreza.A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência entrouem vigor em maio <strong>de</strong> 2008, quando o vigésimo país a ratificou,aprovando seu conteúdo. Atualmente, mais <strong>de</strong> uma centena <strong>de</strong>países já ratificou o documento, entre eles o Brasil, que o fez emagosto <strong>de</strong> 2008.Os artigos que compõem a convenção foram exaustivamente <strong>de</strong>batidose estudados pelas próprias pessoas com <strong>de</strong>ficiência, e issofoi fundamental para que o documento seja hoje consi<strong>de</strong>radoem todo o mundo um instrumento importantíssimo para a verda<strong>de</strong>irainclusão social, educacional, profissional <strong>de</strong> pessoascom <strong>de</strong>ficiência, entre elas as com <strong>de</strong>ficiência intelectual.A Liga InternacionalUm gran<strong>de</strong> marco na <strong>de</strong>fesa dos direitos das pessoascom <strong>de</strong>ficiência intelectual foi a criação, nos anos 60,da Liga Internacional <strong>de</strong> Associações Pró-Pessoas comDeficiência Intelectual (hoje chamada Inclusion International)em Bruxelas, capital da Bélgica. Por intermédio<strong>de</strong> suas li<strong>de</strong>ranças, principalmente <strong>de</strong> famílias, começoua irradiar informações, a divulgar livros escritos por pais37

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