Albinos do Meu Brasil: a luta para não passar em ... - Diversitas - USP

{Provocações

Albinos do Meu Brasil: a luta para não
passar em branco
Roberto Rillo Bíscaro 1
Resumo
O presente relato delineia os primeiros passos do movimento
das pessoas com albinismo brasileiras, ressaltando as diferenças
existentes entre o ativismo albino nas regiões nordeste e sudeste do
Brasil. No nordeste, o ativismo se dá em torno da criação de uma
entidade, a APALBA, ao passo que no sudeste as pessoas com albinismo
lançam mão da internet e da mídia para lutar por visibilidade
e políticas públicas específicas. Nesse último caso, destaca-se o Blog
do Albino Incoerente, que projetou o tema do albinismo para a
mídia nacional e estrangeira.
Palavras-chave
Albinismo, Políticas Públicas de Saúde, Ativismo, APALBA,
Blog do Albino Incoerente.
1 uma pessoa com albinismo (PCA). Professor do Instituto Federal de Educação, Ci
ência e Tecnologia de São Paulo – campus Biriguí. Criador do Blog do Albino Incoerente
e autor da autobiografia Escolhi ser albino, lançada pela Edufscar.

Albinos do Meu Brasil: a luta para não passar em branco
Abstract
This narrative is about the initial steps of the movement of the
Brazilian people with albinism. It stresses out the differences between
albino activism in the northeast and the southeast of the country.
In the northeast, the movement took shape with the creation of
an association, the APALBA, whereas some albinos in the southeast
use the internet and the media for our struggle for visibility and
specific public policies. As an example of the latter, we tell the story
of the Blog do Albino Incoerente, which brought to attention the
theme of albinism both nationally and internationally.
Keywords
Albinism, Health Public Policies, Activism, APALBA, Blog do
Albino Incoerente.
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Roberto Rillo Bíscaro
Introdução
É sabido que, após a Segunda Guerra Mundial, o movimento
pela inclusão das pessoas com necessidades específicas alavancou-se.
Um exército de mutilados abriu os olhos da Europa para a necessidade
de colocação no mercado para esses indivíduos, bem como
para toda espécie de adaptação de logradouros e aparelhos.
O Movimento pelos Direitos Civis norte-americano, iniciado
no fim dos anos 1950, inspirou e incentivou diversos grupos oprimidos
e excluídos a se posicionarem em prol de acessibilidade e
correção de desvantagens.
A ditadura militar brasileira retardou tomada de posição mais
efetiva por parte dos excluídos, mas, a partir de fins dos anos 1970,
se observou crescente movimento reivindicatório da população
LGBT, das mulheres e dos deficientes físicos 2 .
Salutar e louvável, a luta pelo direito inclusão caminhou bastante
nas últimas décadas, mas, curiosamente, manteve na invisibilidade
um grupo altamente visível por suas características físicas, as
pessoas com albinismo (PCAs).
Albinismo
O albinismo é uma condição genética na qual os indivíduos nascem
sem melanina, pigmento responsável pela coloração da pele,
olhos, cabelos e pelos. A ausência da substância torna as PCAs totalmente
vulneráveis à radiação UVA e UVB. Desse modo, a probabilidade
de desenvolvermos câncer de pele é muito alta, especialmente
em países tropicais como o Brasil. A fim de minimizar os riscos,
as PCAs devem aplicar bloqueador solar, fator 30 ou mais, a cada
duas horas, mesmo em dias sem sol. Além disso, aconselha-se evitar
o sol nos horários mais quentes. Ao sair ao sol, albinos devem usar
chapéus de abas largas, camisa de manga comprida, enfim, expor
2 Recomendo a leitura de JÚNIOR, Lanna; MARTINS, Mário Cléber (Comp.). História
do Movimento Político das Pessoas com Deficiência no Brasil. Brasília: Secretaria de Direitos
Humanos/Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência,
2010. A obra pode ser acessada no endereço .
Acesso em: 27 maio 2012. Existe versão em forma de documentário,
disponível em: . Acesso em: 27 maio 2012.
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a menor quantidade de pele possível aos raios. Hoje existem vestimentas
com proteção contra a radiação UV, mas o preço é elevado.
A maioria das PCAs apresenta baixa visão, algumas se encaixando
na categoria de legalmente cegas. Óculos de grau – inclusive escuros
para ambientes abertos – e equipamentos facilitadores de leitura
e locomoção são fundamentais, mas também a custo elevado.
Segundo estatísticas europeias e norte-americanas, existe uma
PCA para cada 17 mil não albinas 3 . Entretanto, essa proporção
altera-se em regiões com maior número de negros, uma vez que o
albinismo é prevalente nessa etnia. Assim, certas regiões africanas
apresentam uma PCA para cada 1.500 não albinas.
Oralidades
Invisibilidade
Considerando-se que mais da metade de nossa população é
afrodescendente, a proporção de PCAs no Brasil deve ser maior do
que a observada nos EUA ou Europa, cujas estatísticas são usadas
aqui em textos educacionais e jornalísticos. Por não constarmos do
Censo do IBGE, apenas podemos supor tal aumento, guiados pela
lógica da prevalência da condição genética entre as etnias.
Além da invisibilidade advinda da inexistência de dados sobre
quantos somos, que nos relega ao esquecimento quando da elaboração
de políticas públicas de saúde, nosso banimento das estatísticas
assume contornos ainda mais perversos. É notório que as condições
socioeconômicas dos afrodescendentes brasileiros são piores do que
a dos brancos. Ora, se o albinismo é mais comum entre os negros,
deduz-se a existência de um contingente albino no país, que, além
dos problemas inerentes à condição genética, não dispõe das condições
mínimas para a aquisição dos produtos que nos são indispensáveis
– bloqueador solar e óculos, por exemplo 4 .
As cotas para deficientes nas empresas não contemplam o albi-
3 Esta estatística encontra-se, por exemplo, na página da NOAH – The National Organization
for Albinism and Hypopigmentation. Disponível em: . Acesso em: 27 maio 2012.
4 Para uma introdução ao perfil socioeconômico das PCAs na Bahia, sugiro a leitura
de MOREIRA, Lília Maria de Azevedo et al. Perfil do albinismo oculocutâneo no estado
da Bahia. Revista de Ciências Médicas e Biológicas, Salvador, v. 6, n. 1, p. 69-75,
jan./abr. 2007. Disponível em:. Acesso em: 26 maio 2012.
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nismo, porquanto muitas PCAs utilizam sua deficiência visual para
obter colocação. Aqueles poucos que não possuem visão baixa, porém,
ficam entregues à própria sorte em um mercado competitivo
e que pode se mostrar extremamente preconceituoso para com a
aparência física incomum de nossa alvura desmelaninada. Talvez, se
fôssemos contabilizados, entraríamos no mapa das políticas inclusivas
observadas nos últimos anos.
APALBA
Da mesma forma que com outros grupos excluídos, o descaso
do poder público e o preconceito para conosco funcionaram como
motor para a formação da primeira agremiação de PCAs do Brasil.
Em 15 de março de 2001, surgiu a APALBA, Associação das
Pessoas com Albinismo da Bahia. Não surpreende que o primeiro
movimento organizado das PCAs tenha surgido no estado com percentual
mais elevado de negros, o que leva a supor número igualmente
elevado de despigmentados.
A APALBA tem por finalidade o bem-estar das pessoas com albinismo,
auxiliando-as no conhecimento de sua condição, defendendo
seus direitos, para sua integração à sociedade e esclarecendo-lhes
quanto aos seus deveres. Portanto, sua vocação é informar, proporcionar
serviços médicos, apoiar as famílias para orientação escolar e
profissional, reabilitar a imagem e facilitar a integração social dessas
pessoas 5 .
A APALBA luta tenazmente para estabelecer parcerias com a iniciativa
privada e o governo em seus diversos níveis, a fim de realizar
projetos nas áreas de educação, saúde, transporte, renda e habitação.
Dentre as conquistas dos albinos baianos, podemos citar o atendimento
dermatológico e oftalmológico preferencial no SUS daquele
estado e a concessão de vale-transporte às PCAs. Graças à luta
dos ativistas da APALBA, a Bahia é o único estado da Federação
onde as PCAs têm assegurada a distribuição mensal gratuita de bloqueador
solar, resultado de um Termo de Ajuste de Conduta entre
os governos federal, estadual e municipais.
5 Informações colhidas do sítio da associação. Disponível em: . Acesso em: 28
maio 2012.
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Escrevendo para uma publicação da área de História Oral, este
autor não poderia deixar de indagar o porquê da demora dos oralistas
baianos – mas não apenas de lá – em elaborar um projeto que
traga essa história de luta e ativismo ao conhecimento de público
mais amplo.
Nos moldes da APALBA, o estado do Mato Grosso assinalou o
surgimento da APAMT – Associação das Pessoas Albinas do mato
Grosso – que chegou a ser notícia na mídia estadual, mas teve curta
duração, inclusive desativando seu sítio na internet.
Oralidades
Comunidade online
No sul do país, a congregação das PCAs parece dar-se acentuadamente
de modo virtual, para depois transformar-se em encontros
reais, os quais, porém, ainda não levaram à criação de uma
associação. A inexistência de estudos permite apenas assunções, mas
talvez nossa presença mais esparsa na parte meridional, aliada a acesso
mais inclusivo à rede mundial de computadores, parcialmente
expliquem por que o ativismo no estado de São Paulo se dê via
internet e tentativas de acesso à mídia.
Em 2004, dois irmãos albinos paulistanos – André e Andreza
Cavalli – criaram a comunidade Albinos do Meu Brasil, na então
onipresente rede social Orkut. Procurando por alguma comunidade
de PCAs, os Cavalli depararam-se com a pouco simpática “Tenho
medo e nojo de albinos” 6 .
A perturbação resultante de tão brutal mostra de preconceito e
desinformação levou os irmãos a criarem a comunidade, para possibilitar
o contato entre PCAs. A Albinos do Meu Brasil logo reuniu
PCAs de todo o território nacional, que passaram a trocar informações
sobre direitos, dicas de emprego, experiências pessoais sobre
preconceito e dificuldades.
A rede social possibilitou a formação de amizades, muitas vezes
concretizadas sob forma de encontros. Através do Orkut, encontros
foram marcados e PCAs chegavam a viajar para outras cidades a fim
de se reunirem. Essa rede de contatos foi muito importante para
6 Andreza Cavalli relata a experiência em entrevista ao canal RIT, no endereço: . Acesso em: 28 maio 2012.
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desenvolver a formação de uma espécie de “identidade albina” em
um grupo até então carente de contato com iguais.
Além disso, a comunidade no Orkut serviu como plataforma de
visibilidade e até colocação profissional pra as PCAs. Através dela,
agências de publicidade faziam contatos para conseguir PCAs para
comerciais de TV, participação em filmes, entrevistas a diferentes
órgãos de imprensa e editoriais de moda. Também era comum a divulgação
de empresas contratando pelo sistema de cotas e dicas sobre
como se utilizar desse sistema através do critério da baixa visão.
Um exemplo da importância da internet como ferramenta
de visibilidade albina foi o caso do projeto Albinos, do fotógrafo
mineiro radicado em São Paulo, Gustavo Lacerda. Bem sucedido
profissional na área de fotografia publicitária e de moda, Lacerda
contatou-me em 2009, para começar a realizar um projeto pessoal
que envolveria a valorização da imagem das PCAs, através de fotos
artísticas. Sugeri contato com a Albinos do Meu Brasil e, em poucos
dias, diversas PCAs estavam agendadas para sessões de fotos. Ainda
em andamento, o trabalho do fotógrafo já obteve diversos prêmios
nacionais, além de inserção em galerias europeias 7 .
Outro exemplo do poder de arregimentação da rede é o caso
da escolha do protagonista albino para o telefilme Andaluz, do diretor
Guilherme Motta. Rotineiramente retratados como vilões e/
ou seres sobrenaturais no cinema, os albinos necessitavam de uma
representação positiva, onde também fossem personagem central 8 .
Quando Motta me mostrou o roteiro de sua produção, percebi que
seria uma das primeiras do mundo – senão a primeira – a trazer
um personagem albino no centro da trama, agindo positivamente.
Motta desejava que uma PCA interpretasse a personagem-título
Andaluz. Contatei Andreza Cavalli, que, via Orkut, elaborou uma
lista de candidatos. O escolhido foi o ator-amador albino Flávio
7 O belo e delicado tratamento imagético dados às PCAs por Gustavo Lacerda pode
ser visto em sua página pessoal: . Acesso em: 29 maio
2012.
8 O vilão albino Silas, do filme O Código Da Vinci é apenas recente exemplo na longa
lista de PCAs mal representadas pelo cinema. A revista Veja publicou matéria sobre o descontentamento
dos albinos em relação a esse tipo recorrente de representação. A publicação
entrevistou Andreza Cavalli e outros albinos, os quais contatou via Orkut. Disponível em
http://veja.abril.com.br/140606/p_064.html [Acessado em 29 de maio de 2012]
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André Silva, que debutou nas telas da TVE e da TV Cultura, em
maio de 2011.
Além da Albinos do Meu Brasil, o Orkut desdobrou-se em diversas
comunidades, algumas de caráter regional, como a Albinos RJ
ou a Albinos do Nosso Nordeste. Existe também uma comunidade
fechada apenas para PCAs, a fim de discutirem suas questões de
forma mais privada.
Com a derrocada do Orkut em função do estouro do Facebook
no Brasil, Cavalli e seus amigos criaram a Albinos do Brasil e do
Mundo, na rede de Mark Zuckerberg. Repetem-se o intercâmbio
albino, os contatos para trabalhos na mídia envolvendo PCAs e a
criação de páginas de caráter mais regional nessa rede.
Oralidades
O Albino Incoerente
Minha contribuição para a causa albina começou em 1 de fevereiro
de 2009, quando criei o Blog do Albino Incoerente 9 . O nome
foi pensado para despertar curiosidade e o tom das postagens o mais
informal possível, resvalando até para desvios da norma culta do
português, para criar o clima de “incoerência” com o teor de seriedade
dos assuntos tratados. Temia que minha formação acadêmica
– sou doutor na área de dramaturgia norte-americana, pela Universidade
de São Paulo – levasse a alguma concepção de hermetismo
ou dificuldade.
Também não queria um blog tratando apenas de albinismo. Isso
restringiria o número de leitores e a ideia do Albino Incoerente não
é pregar para convertidos. Para atingir público diversificado, sempre
tratei de assuntos como artes, preconceito, deficientes de forma
geral, inclusão, educação e até culinária. O objetivo é demonstrar
que uma PCA, apesar de suas especificidades, apresenta inúmeros
interesses e identidades plurais, como qualquer pessoa. Falsas
concepções sobre o albinismo dão conta de que a característica
genética influi positiva ou negativamente em nossa capacidade
cognitiva. Atrair leitores não albinos desconhecedores do tema
albinismo e apresentar-lhes assuntos variados e com bom humor faz
parte da estratégia de rotinização da figura da PCA, simplesmente
9 O sítio pode ser acessado em . Acesso em: 29 maio 2012.
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como alguém destituído de pigmentação.
Bom humor é ponto central do blog. Inclui histórias pessoais,
onde narro dificuldades e estratégias de sobrevivência para driblar
limitações, mas também conquistas e sucessos. O tom por vezes
picaresco que uso não é mera tentativa de angariar simpatia barata.
Trata-se de evitar o discurso da vitimização, através da adoção de
postura proativa a fim de realçar as potencialidades das PCAs. Além
de enfadonho, o discurso da vítima traz embutida a ideia do sujeito
indefeso, que, na verdade, deixa de ser sujeito e assume o papel de
objeto da tomada de decisões alheias. Posicionar-se como vítima
nada tem a ver com ativismo político. Muito pelo contrário, é sintoma
grave de inativismo.
Minha ambição não era modesta: tencionava transformar a página
no mais completo acervo sobre o assunto em língua portuguesa.
Passados os dias iniciais de aprendizado de como postar, adicionar
imagens, vídeos e links, comecei a postar qualquer tipo de informação
concernente a albinismo. De artigo acadêmico a conto pornográfico;
o intuito era possibilitar a visão mais abrangente possível do
modo como somos representados em diversas áreas.
No começo da segunda semana do blog, iniciei agressiva campanha
de divulgação, que duraria meses. Literalmente, milhares
de correios eletrônicos e mensagens para órgãos da imprensa e do
governo, universidades, sindicatos e entidades diversas em todo o
território nacional e demais países lusófonos. Alguém já ironizou
que na pós-modernidade todos têm o direito de se expressar, o problema
é encontrar quem dê ouvidos. Propus-me a forçar a audição
e conclamava as PCAs a “botarem a boca no trombone”, expressão
usada frequentemente no blog.
O primeiro resultado expressivo do marketing veio pouco mais
de uma quinzena após a criação do Albino Incoerente. Em 17 de
fevereiro, a jornalista Marina Lang destacou meu trabalho na seção
de informática da edição online da Folha de São Paulo 10 . Princípio
auspicioso, que me motivou a intensificar o esforço divulgador. Percebi
de imediato o potencial da ferramenta que criara. A aparição
10 LANG, Marina. Professor de SP abre blog para defender a “causa albina”. Folha de
S. Paulo, São Paulo, 17 fev. 2009. Disponível em: . Acesso em: 27 maio 2012.
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num dos principais jornais do país serviu para que pessoas albinas
ou não começassem a prestar atenção à página. Dependia de mim,
difundi-la e torná-la multivocal, a fim de representar verdadeiramente
um coletivo.
Era mister abrir espaço para outras vozes, além da minha. Se
a proposta era observar o mundo através de uma “perspectiva albina”,
fazia-se necessária a presença de experiências diversas, para
comprovar a multiplicidade de nossas identidades, sendo a albina
apenas uma entre várias. A minha é a história de um homem já de
meia-idade, profissional bem-sucedido, que atingiu alto grau de escolarização,
provavelmente minoria dentro da minoria. Interessava
ouvir a experiência de albinos jovens, de mulheres sem melanina e
também de seus amigos e familiares.
Recorri ao amigo José Carlos Sebe Bom Meihy, que conheci no
início de meu mestrado na USP. Gostaria que os relatos possuíssem
certa homogeneidade, a fim de se constituírem em possível material
de pesquisas futuras sobre as PCAs brasileiras. Nossa invisibilidade
censitária e midiática reflete-se também na academia, especialmente
na área de Humanas, carente de estudos sobre nós. Sempre prestativo
e célere, o professor elaborou dois roteiros para a escrita de
narrativas: um para as PCAs e outro para seus familiares e amigos.
A resposta dos albinos foi rápida. Dia 25 de março, publiquei a
história de Raimundo de Castro, jovem webdesigner maranhense,
que me contatara no mesmo dia em que a matéria da Folha de São
Paulo fora publicada 11 . Desde então, diversas PCAs têm enviado
suas histórias.
De destaque, o caso de Miguel José Naufel, 53, da cidade paulista
de Mococa. Naufel tornou-se colaborador frequente e espécie
de cronista albino da página, revelando diversas passagens alegres
e tristes de sua vida. Ele relata que o contato com outras PCAs
via Orkut, Facebook e o Albino Incoerente elevou sua autoestima,
despertou a esperança perdida e possibilitou-lhe contato com gente
que partilha de suas mesmas características, medos, problemas e
esperanças. A potencial impessoalidade da máquina serviu a Miguel
como facilitador para a criação de uma comunidade, da qual parti-
11 A história do Castro está disponível em: . Acesso em: 27 maio 2012.
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cipa sempre que pode com viagens para reunir-se com outros albinos,
conhecidos pela internet. Como tantos outros de nós, Naufel é
a única PCA de sua cidade.
A primeira consequência da publicação da história do Castro
fez-se sentir menos de um mês após a postagem. Os produtores do
programa de rádio português Janela Aberta descobriram sua história
e contataram-no para entrevista ao vivo, realizada no dia 20 de abril
de 2009. Percebe-se claramente que a jornalista utilizou a narrativa
do jovem para elaborar as perguntas 12 . Pouco mais de dois meses da
criação do Albino Incoerente, a página já virara referência internacional
sobre o tema albinismo.
Também no mês de abril, criei um canal no You Tube, visto
que havia quase nada sobre o assunto naquele veículo de comunicação
tão importante quanto qualquer canal de TV na atualidade. Fiz
alguns vídeos caseiros onde explicava e desmistificava o albinismo,
além de reivindicar. Desde então, tento obter cópias de todas minhas
participações em programas de TV para alimentar o canal, que
já gerou mais de trinta e sete mil exibições 13 .
Em julho, a oportunidade dourada para projeção em massa. A
repórter Denise Mota, da Folha de São Paulo, contatou-me para
uma grande matéria a ser publicada na edição impressa de domingo,
muito mais lida do que a parte de informática na internet. Dia
12 de julho, o Albino Incoerente foi matéria de página inteira, em
reportagem intitulada Albinismo Sob o Sol.
Estavam abertas as portas para a descoberta do blog pela televisão.
O convite para o primeiro programa veio no mesmo mês. A
produção do Sem Censura, comandado pela jornalista Leda Nagle,
convidou-me para ir ao Rio de Janeiro, onde sentei à mesa com
os demais convidados da apresentadora. Desde então, o trabalho e
minha história de vida têm sido matéria em campeões de audiência
como o Programa do Jô, a novela Viver a Vida, o Esporte Espetacular
e o Hoje em Dia. O blog também tem auxiliado na elaboração
de programas sobre o tema, como uma edição do Repórter Record.
12 A entrevista está disponível em: . Acesso em: 27 maio 2012.
13 O Albino Incoerente no You Tube está disponível em: . Acesso em: 27 maio 2012.
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Graças à rede de PCAs formada pelas redes sociais e pelo Albino
Incoerente, não fica difícil indicar albinos para entrevistas em programas
regionais. Além disso, agências de publicidade procuram o
blog para contratarem PCAs para figuração em comerciais.
Não duvido que a projeção do tema albinismo aumentou na
mídia a partir do ativismo online. Os programas têm genuinamente
sido elaborados com a finalidade de informar, tratar as PCAs com
respeito e tentar dirimir alguns dos preconceitos que nos rodeiam.
Os relatos a respeito de como tal exposição tem melhorado a autoestima
de participantes e de não partícipes demonstram que a mídia
não pode ser deixada de lado na luta pela inclusão social.
Entretanto, exposição midiática não adianta muito sem o
acompanhamento de medidas sociopolíticas que efetivamente
melhorem a qualidade de vida das PCAs, em especial, daquelas destituídas
de emprego e recursos financeiros para acesso a consultas
dermatológicas, óculos e bloqueador solar. A detecção do problema
pela imprensa despertou a atenção de políticos interessados em
apresentarem projetos de lei favorecendo as PCAs.
Assim que retornei do Sem Censura, a assessoria do deputado
paulista Carlos Giannazi contatou-me para auxiliar na elaboração
de um projeto que garantisse a distribuição gratuita de óculos de
grau e protetor solar aos albinos carentes residentes no estado. Em
agosto de 2009, começou a tramitar o PL 683/2009, pleiteando
esses direitos 14 . Seguindo o modelo paulista, estados como Pernambuco,
Mato Grosso e Minas Gerais produziram projetos similares,
alguns deles, infelizmente, vetados pelo Executivo.
Não contente com a repercussão midiática do blog em território
nacional, desde muito cedo investi em sua difusão no exterior.
Recebo muitas visitas provenientes de países lusófonos e o blog já
foi destaque em Portugal. Possuo uma seção de artigos em espanhol
– uma em inglês está nos planos, mas me faltam horas no dia – e
sempre que viajo à Argentina, envio emails para órgãos midiáticos
platinos. Em agosto de 2009, o trabalho do Albino Incoerente foi
mencionado pela revista El Cisne, importante veículo informativo
14 O texto do PL pode ser lido em: . Acesso em: 28 maio 2012.
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sobre as pessoas com necessidades específicas argentinas 15 .
Em 2010, prestes a passar alguns dias na capital argentina, recebi
convite para proferir palestra sobre ativismo pela internet. O
Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo
(INADI) propôs-me o tema Blogs como herramientas para visibilizar
a los grupos vulnerados 16 . O coletivo das PCAs argentinas ainda não
começou a se mobilizar pela luta por políticas públicas específicas
e por visibilidade. Além disso, interessou aos organizadores o caráter
não vitimizador do movimento brasileiro. Depois da palestra,
representantes do movimento negro do país declararam que parte
do discurso dos grupos de lá ainda consiste em se colocar no papel
de vítima.
O caráter proativo assumido pela causa albina brasileira, quer
seja em sua versão “real” via APALBA, quer seja em sua versão virtual
que depois vira “real” via redes sociais e blogs 17 , cruzava a fronteira
mostrando que possui algo a contribuir para lutas aqui e no exterior.
Considerações provisoriamente finais
Malgrado sua história de pouco mais de década, o movimento
pela causa albina no país deu passos dignos de nota, mesmo mediante
seu caráter pouco integrado e sistematizado, que não deixa
de refletir a certa disjunção existente entre norte e sul.
Já existem redes de PCAs formadas, seja nos anais da APALBA,
seja nas redes de computador, tônica da movimentação da região
sudeste. Essas redes estão à espera de projetos acadêmicos dispostos
a ouvi-las e estudá-las.
Para começar, seria interessante tentar compreender por que os
albinos baianos se congregaram em associação bastante atuante nos
15 UN COLECTIVO invisible: albinismo, bajo el peso Del estigma social. El Cisne, Buenos
Aires, 2009. Disponível em: . Acesso
em: 28 maio 2012.
16 Ver: . Acesso em: 28 maio 2012.
17 O sucesso do Albino Incoerente ensejou a criação de diversos blogs sobre albinismo.
Infelizmente, a maioria não passou das primeiras postagens, mas páginas como Albinos do
Nosso Nordeste (http://albinosdonossonordeste.blogspot.com.br/), o Blog do Menino Albino
(http://gustavothayllon.blogspot.com.br/) e Albinismo em Destaque (http://albinismoemdetalhe.blogspot.com.br/)
são atualizadas com certa periodicidade.
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fóruns de saúde, educação e inclusão daquele estado, ao passo que
nós do eixo Rio-São Paulo atuamos mais via exposição midiática
e ativismo e conscientização por meio eletrônico. Andreza Cavalli
comentou diversas vezes que ela e amigos chegaram a esboçar um
estatuto para uma associação paulista de PCAs, mas esbarraram na
eterna desculpa da “falta de tempo” para reuniões e divisão de tarefas.
Todos os contatados estavam envolvidos em suas carreiras e
estudos, para efetivamente lutarem pelo coletivo.
Essa dicotomização aparente do movimento seria uma questão
de diferenças entre frações de classes sociais? Como ficam as PCAs
meridionais não conectados à internet? Eles certamente existem.
Em última análise, haveria de se questionar se existe mesmo um
movimento das PCAs brasileiras, em virtude da pulverização das
ações e falta de contato entre grupos regionais.
De todo modo, existindo ou não um “movimento”, o que se
observa é um grupo de pessoas unidas por características comuns
– ausência de pigmentação e alvos de preconceito – que ensaiam
passos de uma luta para não passarem em branco.
Artigo recebido em 29 de maio de 2012
Artigo aprovado em 19 de setembro de 2012
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