perfil sociodemografico e adesão ao tratamento do paciente ...

O ECLAMC foi iniciado em 1967, na Argentina, desenvolvido pelo Professor
Doutor Eduardo Castilla, como um programa para investigação clínica e epidemiológica dos
fatores de risco na etiologia das malformações congênitas, usando a metodologia caso-
controle. Posteriormente, expandiu-se integrando os dez países da América do Sul e,
atualmente, é responsável pela vigilância epidemiológica dos nascimentos em 180 hospitais
de 76 cidades na América Latina, sendo 32 desses localizados no Brasil. Representa uma base
de dados de qualidade, contudo, salienta-se a restrita cobertura do estudo, atingindo 2% dos
nascimentos do país, pois as informações são decorrentes de banco de dados hospitalares. Sua
principal função é monitorizar a ocorrência das malformações congênitas de maneira geral e
de cada tipo particularizado no decorrer do tempo (CASTILLA; ORIOLI, 2004; NAZER;
CIFUENTES, 2011).
Diante das dificuldades em encontrar registros nos bancos de dados hospitalares,
em 1990, foi instituída a Declaração de Nascidos Vivos (DNV), instrumento básico do
Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos (SINASC), da responsabilidade do Ministério
da Saúde, que reúne informações sobre o recém-nascido e sua mãe (GALERA et al., 2010).
Somente a partir de 1996 foi introduzida na DNV uma variável relativa à presença de
malformação congênita ao nascer, a ser codificada conforme a Classificação Internacional de
Doenças – 10ª revisão (CID-10) (MELLO; LAURENTI; GOTLIEB, 2007; OMS, 2008).
Porém, são informações ainda subestimadas, pois em casos graves de malformações
incompatíveis com a vida, irão resultar em perdas fetais, enquanto outras, mesmo que o bebê
nasça, são mais difíceis de diagnosticar devido ao fato de serem internas, podendo não ser
percebidas ao nascimento.
A Lei 8080/90 prevê uma organização pelo Ministério da Saúde, articulada com
os níveis estaduais e municipais do Sistema Único de Saúde (SUS), de um Sistema Nacional
de Informações em Saúde, integrado no país, com o propósito de contemplar questões
epidemiológicas e de prestação de serviços. Para conquistar esse objetivo, são necessárias que
sejam registradas informações precisas, confiáveis e seguindo um fluxo automático, para que
o banco de dados dos diferentes níveis de atenção à saúde possa subsidiar as tomadas de
decisões de naturezas clínicas, gerenciais e políticas (GALERA et al., 2010).
Assim, o preenchimento adequado da DNV tornará possível traçar as estimativas
sobre a real prevalência das malformações congênitas de um determinado local (PINTO;
NASCIMENTO, 2007). É composta por oito blocos totalizando 52 variáveis ou campos,
abrangendo dados estatísticos, sociodemográficos e epidemiológicos, assim discriminados:
27