perfil sociodemografico e adesão ao tratamento do paciente ...

Relata-se que a prevalência a nível global de anomalias cromossômicas e
malformações congênitas nos países em desenvolvimento seja maior que a apresentada em
nações desenvolvidas e industrializadas, e sistematicamente subestimadas, devido à
deficiência de informações (BOTTO; MASTROIACOVO, 2000).
De Nicola et al. (2010) apresentam que, nos países desenvolvidos, os defeitos
congênitos são a principal causa dos índices de mortalidade neonatal, proporcionando grande
impacto nos serviços de saúde. Nos Estados Unidos da América (EUA), por exemplo, a
mortalidade infantil em decorrência de defeitos congênitos aumentou, entre 1968 e 1995, de
14% para 22% (GUERRA et al., 2008). Já nos países em desenvolvimento, as infecções no
período neonatal continuam sendo a principal causa de morbimortalidade nas crianças devido
à insuficiente assistência pré-natal e perinatal, reduzindo, assim, a prioridade na atenção aos
cuidados de saúde aos recém-nascidos portadores de defeito congênito, de modo que eles
permanecem em segundo plano.
Corroborando com essas referências, Brasil (2012) evidencia que o número de
óbitos de crianças portadoras de malformações congênitas no Brasil aumentou entre os anos
de 1999 e 2009, de 10,9% para 18,3%, o que mostra um índice ainda crescente, apesar do país
estar em pleno desenvolvimento.
Determinados países, cuja mortalidade infantil é baixa devido ao controle efetivo
de causas socioambientais, as malformações congênitas representam índices importantes na
proporção dos óbitos em menores de um ano, cabendo nesse contexto conhecer as causas para
prevenir esse acontecimento, de modo a minimizar os coeficientes de mortalidade infantil (DE
NICOLA et al., 2010).
O Manual Merk (2011) aduz que dentre todos os recém-nascidos, 3% ou 4%
apresentam algum defeito congênito considerado grave. Embora algumas crianças não
apresentem alterações visíveis ao nascimento, geralmente é diagnosticada alguma
deformidade em cerca de 7,5% delas antes de completarem o quinto ano de vida.
Com o intuito de controlar esses recém-nascidos, diferentes países atuam com
Programas de Monitoramento de Malformações Congênitas. Em Atlanta, EUA, existe um
programa que monitora uma média de 50.000 nascimentos por ano, enquanto o Estudo
Colaborativo Latino-Americano das Malformações Congênitas (ECLAMC), na América
Latina, sistematiza em diversas maternidades coleta de dados relacionada ao nascimento de
crianças portadoras de malformações congênitas, atendendo cerca de 200.000 nascimentos
por ano. No Brasil, estudos associados ou não ao ECLAMC evidenciam taxa de 2,24% a 5%
no nascimento de malformados (GALERA et al., 2010).
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