perfil sociodemografico e adesão ao tratamento do paciente ...

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SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO............................................................................................. 17 2 OBJETIVOS................................................................................................. 23 2.1 Geral............................................................................................................... 23 2.2 Específicos..................................................................................................... 23 3 REVISÃO DE LITERATURA.................................................................... 24 3.1 Malformações congênitas............................................................................. 24 3.1.1 Aspectos conceituais...................................................................................... 24 3.1.2 Aspectos epidemiológicos.............................................................................. 25 3.2 Enfermagem e as malformações congênitas............................................... 29 4 METODOLOGIA......................................................................................... 39 4.1 Tipo de estudo............................................................................................... 39 4.2 Local do estudo............................................................................................. 39 4.3 População/amostra....................................................................................... 40 4.4 Coleta de dados............................................................................................. 42 4.4.1 Definição dos termos e variáveis................................................................... 43 4.4.1.1 Termos adotados............................................................................................. 43 4.4.1.2 Descrição das variáveis.................................................................................. 44 4.5 Análise dos dados.......................................................................................... 49 4.6 Aspectos éticos............................................................................................... 50 5 RESULTADOS............................................................................................. 51 5.1 Perfil das mães e dos recém-nascidos acometidos por malformações congênitas...................................................................................................... 51 5.2 Malformações congênitas apresentadas pelos recém-nascidos................. 57 5.3 Terapêutica implementada aos recém-nascidos na UIN........................... 61 5.4 Cuidados de enfermagem registrados na assistência ao recém-nascido malformado durante as primeiras 24 horas de vida.................................................................................................................. 66 6 DISCUSSÃO................................................................................................. 73 7 CONCLUSÃO............................................................................................... 98 REFERÊNCIAS............................................................................................ 102 APÊNDICES................................................................................................. 113 ANEXOS........................................................................................................ 117

1 INTRODUÇÃO Malformação congênita (MC), conforme a Organização Pan-Americana de Saúde (OPAS), é definida como qualquer defeito na constituição de algum órgão ou conjunto de órgãos que determine uma anomalia morfológica estrutural presente no nascimento causado por fatores genéticos, ambientais ou mistos (OPAS, 1984). Podem ser classificadas como isoladas ou associadas, físicas ou mentais, simples ou múltiplas e de maior ou menor importância clínica (PEREIRA et al., 2008; RAMOS; OLIVEIRA; CARDOSO, 2008). Camelier et al. (2007) trazem em seu estudo uma definição para malformação congênita instituída pela Organização Mundial de Saúde (OMS), em que a considera como deformidades estruturais, funcionais, bioquímicas e moleculares presentes ao nascimento e que podem ser detectadas ou não neste momento. A OPAS apresenta o termo defeito congênito com uma definição mais completa para malformação congênita, em que se trata de toda anomalia funcional ou estrutural do desenvolvimento do feto decorrente de fator originado antes do nascimento, seja genético, ambiental ou desconhecido, mesmo quando o defeito não for visível no recém-nascido e manifestar-se tardiamente (OPAS, 1984). Os conceitos de malformações, anomalias e deformidades congênitas são extremamente semelhantes, contudo a nomenclatura escolhida é condizente ao conhecimento teórico e a vivência prática dos diversos autores. Entretanto, para este estudo optou-se por utilizar o termo malformação congênita devido à melhor compreensão no âmbito hospitalar, tanto para os profissionais de saúde quanto para os pais e familiares dos recém-nascidos acometidos. Mais de 20% das gestações com fetos malformados terminam em abortamento espontâneo e os demais nascem vivos ou mortos, com alguma anomalia congênita (AC), contemplando um total de 3-5% de todos os nascimentos, quantificando os recém-nascidos com malformações congênitas. Na América Latina, a proporção da mortalidade infantil em decorrência dessas causas estima-se entre 2% e 5% (AMORIN et al., 2006). Pesquisas apontam que as anomalias congênitas afetam 5% de todos os nascimentos e que metade desses casos poderia ser evitada. As autoridades que compõem a esfera de saúde pública estão cada vez mais preocupadas com a elevada taxa de nascimentos com doenças genéticas, especialmente nos países em desenvolvimento (CARVALHO et al., 2006; RIBEIRO, 2008; CALONE et al., 2009). 17

1 INTRODUÇÃO<br />

Malformação congênita (MC), conforme a Organização Pan-Americana de Saúde<br />

(OPAS), é definida como qualquer defeito na constituição de algum órgão ou conjunto de<br />

órgãos que determine uma anomalia morfológica estrutural presente no nascimento causa<strong>do</strong><br />

por fatores genéticos, ambientais ou mistos (OPAS, 1984). Podem ser classificadas como<br />

isoladas ou associadas, físicas ou mentais, simples ou múltiplas e de maior ou menor<br />

importância clínica (PEREIRA et al., 2008; RAMOS; OLIVEIRA; CARDOSO, 2008).<br />

Camelier et al. (2007) trazem em seu estu<strong>do</strong> uma definição para malformação<br />

congênita instituída pela Organização Mundial de Saúde (OMS), em que a considera como<br />

deformidades estruturais, funcionais, bioquímicas e moleculares presentes <strong>ao</strong> nascimento e<br />

que podem ser detectadas ou não neste momento.<br />

A OPAS apresenta o termo defeito congênito com uma definição mais completa<br />

para malformação congênita, em que se trata de toda anomalia funcional ou estrutural <strong>do</strong><br />

desenvolvimento <strong>do</strong> feto decorrente de fator origina<strong>do</strong> antes <strong>do</strong> nascimento, seja genético,<br />

ambiental ou desconheci<strong>do</strong>, mesmo quan<strong>do</strong> o defeito não for visível no recém-nasci<strong>do</strong> e<br />

manifestar-se tardiamente (OPAS, 1984).<br />

Os conceitos de malformações, anomalias e deformidades congênitas são<br />

extremamente semelhantes, contu<strong>do</strong> a nomenclatura escolhida é condizente <strong>ao</strong> conhecimento<br />

teórico e a vivência prática <strong>do</strong>s diversos autores. Entretanto, para este estu<strong>do</strong> optou-se por<br />

utilizar o termo malformação congênita devi<strong>do</strong> à melhor compreensão no âmbito hospitalar,<br />

tanto para os profissionais de saúde quanto para os pais e familiares <strong>do</strong>s recém-nasci<strong>do</strong>s<br />

acometi<strong>do</strong>s.<br />

Mais de 20% das gestações com fetos malforma<strong>do</strong>s terminam em abortamento<br />

espontâneo e os demais nascem vivos ou mortos, com alguma anomalia congênita (AC),<br />

contemplan<strong>do</strong> um total de 3-5% de to<strong>do</strong>s os nascimentos, quantifican<strong>do</strong> os recém-nasci<strong>do</strong>s<br />

com malformações congênitas. Na América Latina, a proporção da mortalidade infantil em<br />

decorrência dessas causas estima-se entre 2% e 5% (AMORIN et al., 2006).<br />

Pesquisas apontam que as anomalias congênitas afetam 5% de to<strong>do</strong>s os<br />

nascimentos e que metade desses casos poderia ser evitada. As autoridades que compõem a<br />

esfera de saúde pública estão cada vez mais preocupadas com a elevada taxa de nascimentos<br />

com <strong>do</strong>enças genéticas, especialmente nos países em desenvolvimento (CARVALHO et al.,<br />

2006; RIBEIRO, 2008; CALONE et al., 2009).<br />

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