Boletim: Abr / Jun 2009 - Alzheimer Portugal
Boletim: Abr / Jun 2009 - Alzheimer Portugal
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Quotas – Informação<br />
A <strong>Alzheimer</strong><br />
<strong>Portugal</strong><br />
informa<br />
os<br />
Senhores Associados que, em virtude<br />
da recente actualização e consolidação<br />
da Base de Dados de Associados,<br />
já se encontra disponível<br />
na Sede da Associação a informação<br />
relativa às quotas em atraso do<br />
período compreendido entre os anos<br />
de 2003 a <strong>2009</strong>.<br />
Nas próximas semanas, a Associação<br />
procederá ao envio de uma<br />
Nota de Liquidação personalizada aos<br />
Associados, com informação sobre a<br />
situação das suas quotas em atraso,<br />
discriminando os anos de quotas em<br />
falta, e o valor total de pagamento.<br />
A regularização das quotas em atraso<br />
revela-se de extrema importância,<br />
uma vez que a receita proveniente é<br />
crucial para a Associação, e respectivas<br />
Delegações e Núcleos, permitindo<br />
a manutenção dos equipamentos<br />
3_<br />
Convocatória<br />
4_<br />
7_<br />
nº43<br />
JUL | AGO | SET | <strong>2009</strong><br />
Dia Mundial da Pessoa<br />
com Doença de <strong>Alzheimer</strong><br />
Projecto Alapraia<br />
Seminário<br />
“Doença de <strong>Alzheimer</strong> e outras demências:<br />
Que políticas?”<br />
Existem em <strong>Portugal</strong> cerca de 90 000<br />
pessoas com doença de <strong>Alzheimer</strong>.<br />
Na Europa são já mais de 7,3 milhões,<br />
prevendo-se que estes números dupliquem<br />
até 2040.<br />
Face a este cenário, já diversos países<br />
conceberam e estão a implementar<br />
planos nacionais para a Doença<br />
de <strong>Alzheimer</strong>. A Comissão Europeia<br />
e o Parlamento Europeu reconheceram<br />
a doença de <strong>Alzheimer</strong> como<br />
uma prioridade de saúde pública.<br />
No Seminário “Doença de <strong>Alzheimer</strong> e<br />
outras demências: Que políticas?” que<br />
a <strong>Alzheimer</strong> <strong>Portugal</strong> vai realizar nos<br />
dias 29 e 30 de Outubro, na Fundação<br />
Calouste Gulbenkian, será debatida a<br />
realidade nacional no que respeita aos<br />
serviços, respostas e apoios existentes<br />
na doença de <strong>Alzheimer</strong>.<br />
Sensibilizar os decisores políticos,<br />
e o público em geral, para esta problemática<br />
e transformar a Doença de<br />
<strong>Alzheimer</strong> numa prioridade de Saúde<br />
Pública Nacional é o grande objectivo<br />
deste Seminário.<br />
O Seminário abordará a necessidade<br />
de um Plano Nacional de Demência,<br />
discutindo alguns Planos Nacionais<br />
já existentes no espaço europeu com<br />
especialistas, jornalistas, membros da<br />
classe política, etc., contribuindo para<br />
uma sociedade mais informada, mais<br />
responsável e mais solidária.<br />
Informações:<br />
www.alzheimerportugal.org<br />
e serviços prestados aos Associados<br />
e às Pessoas com Demência que a<br />
nós recorrem.<br />
Estamos certos da melhor com-<br />
preensão<br />
e atenção<br />
dos<br />
Senhores<br />
Associados na correcção de eventuais<br />
erros, agradecendo a colaboração<br />
de todos.<br />
Saudações cordiais,<br />
A Direcção da <strong>Alzheimer</strong> <strong>Portugal</strong>
EDITORIAL<br />
21 de Setembro<br />
Dia Mundial da Pessoa com Doença de <strong>Alzheimer</strong><br />
DIAGNÓSTICO PRECOCE foi o tema<br />
escolhido pela <strong>Alzheimer</strong>´s Disease<br />
International (ADI) para este 21 de Setembro.<br />
O direito a conhecer o diagnóstico e<br />
a importância de o obter o mais cedo<br />
possível têm sido as bandeiras de<br />
quase todas as campanhas de sensibilização<br />
e são temas obrigatoriamente<br />
incluídos em todos os Planos ou Estratégias<br />
Nacionais para a demência.<br />
Mas, por que razão defendemos o<br />
diagnóstico precoce, se estamos perante<br />
uma doença sem cura e cujas<br />
causas ainda são desconhecidas?<br />
Por que razão queremos encorajar os<br />
profissionais de saúde, em especial<br />
os clínicos gerais, a estarem atentos<br />
aos primeiros sinais e sintomas da<br />
doença?<br />
Não estaremos a empurrar a pessoa<br />
diagnosticada e a sua família para o<br />
abismo, ao comunicar-lhes que estão<br />
perante uma doença neurodegenerativa,<br />
progressiva, incurável? Doença<br />
essa que gera crescente dependência,<br />
que consome enormes recursos<br />
financeiros, de que a maioria das<br />
famílias portuguesas não dispõe, e<br />
que carece de respostas e de serviços<br />
que não existem em quantidade e com<br />
a qualidade suficientes?<br />
É certo que só conhecendo o diagnóstico<br />
numa fase precoce é possível<br />
respeitar o direito da pessoa com<br />
demência a decidir o seu dia a dia e o<br />
seu futuro, nomeadamente a planear<br />
e a implementar os seus cuidados,<br />
bem como a escolher por quem quer<br />
ser acompanhada ou representada.<br />
E permite também às famílias pre-<br />
JUL | AGO | SET | <strong>2009</strong><br />
pararem-se psicologicamente e planearem<br />
os cuidados em que estarão<br />
envolvidos.<br />
Sabemos também que as intervenções<br />
farmacológica e não farmacológica<br />
são tanto mais eficazes quanto mais<br />
cedo forem iniciadas. Sendo que<br />
eficácia significa aqui manutenção<br />
das capacidades e do bem-estar durante<br />
mais tempo.<br />
Conhecer precocemente o diagnóstico<br />
pode fazer toda a diferença. E fará<br />
toda a diferença se as pessoas efectivamente<br />
tiverem acesso a INFOR-<br />
MAÇÃO e a FORMAÇÃO.<br />
Só mesmo com mais formação e informação<br />
teremos uma sociedade<br />
mais exigente, capaz de reconhecer o<br />
que não está bem e lutar por melhor.<br />
Através da formação e da informação,<br />
do testemunho e da partilha, conseguimos<br />
sensibilizar os profissionais de<br />
saúde e o público em geral para esta<br />
problemática, criando uma consciência<br />
colectiva mais exigente e activa. É<br />
urgente sensibilizar médicos, enfermeiros,<br />
terapeutas, professores, jornalistas.<br />
É urgente chegar às famílias,<br />
aos amigos e aos colegas.<br />
É para nós muito importante a formação<br />
e a informação, para que mais<br />
pessoas identifiquem melhor os sinais<br />
e sintomas da doença ou saibam<br />
como cuidar adequadamente de uma<br />
pessoa com demência.<br />
Sabemos que não podemos oferecer<br />
às cerca de 90 000 pessoas com<br />
doença de <strong>Alzheimer</strong>, que se estima<br />
existirem actualmente em <strong>Portugal</strong>,<br />
as condições de que necessitam e<br />
que, sem dúvida, merecem.<br />
A <strong>Alzheimer</strong> <strong>Portugal</strong> está no Facebook<br />
A Associação <strong>Alzheimer</strong> <strong>Portugal</strong><br />
está na rede social Facebook e encontra-se,<br />
de momento, a promover<br />
uma Causa com o intuito de divulgar<br />
a necessidade de um Plano Nacional<br />
para a Doença de <strong>Alzheimer</strong> que contemple<br />
a informação, a formação, o<br />
diagnóstico precoce e uma resposta<br />
completa e adequada às pessoas<br />
com demência.<br />
“Não Há Memória de Uma C@usa Assim”<br />
é o nome da Causa que está activa<br />
e que, em pouco mais de um mês,<br />
ultrapassou os 4 000 utilizadores.<br />
A Associação convida-o a unir-se<br />
a esta C@usa agradecendo, também<br />
que a divulgue junto dos seus<br />
amigos. Poderá, ainda, conhecer e<br />
Mas podemos, queremos e vamos<br />
formar e informar mais e melhor.<br />
Em 2008, até Julho, formámos um total<br />
de 578 pessoas. Em igual período<br />
deste ano, tivemos um total de 1422<br />
pessoas formadas, um aumento apenas<br />
possível graças ao Projecto de<br />
Descentralização da Formação, que<br />
apostou na Formação de Formadores<br />
nas Delegações e Núcleos e que permite<br />
agora uma maior resposta aos<br />
inúmeros pedidos de Formação que<br />
nos chegam de todo o País.<br />
O papel fundamental das Delegações<br />
na Formação e na Informação, no trabalho<br />
do dia-a-dia e no apoio concreto<br />
é uma realidade cada vez mais forte,<br />
reconhecida e valorizada.<br />
Neste 21 de Setembro lançamos novos<br />
materiais de comunicação: uma<br />
Brochura Institucional, um Folheto<br />
informativo e o novo Site na Internet,<br />
que vêm juntar-se ao novo <strong>Boletim</strong> da<br />
<strong>Alzheimer</strong> <strong>Portugal</strong>.<br />
Nestes materiais, haverá um lugar de<br />
destaque para as nossas Delegações,<br />
no reconhecimento do seu trabalho<br />
indispensável para que a nossa mensagem<br />
se aproxime de todos e se conheçam<br />
melhor os sinais e sintomas<br />
da Doença de <strong>Alzheimer</strong>, criando uma<br />
Sociedade mais esclarecida, atenta e<br />
exigente na obtenção de um diagnóstico<br />
mais rápido.<br />
Desta forma, acreditamos ficar mais<br />
próximos da Visão da <strong>Alzheimer</strong> <strong>Portugal</strong><br />
- contribuir para a construção<br />
de uma Sociedade que integre as Pessoas<br />
com Demência e que respeite os<br />
seus Direitos.<br />
interagir com outras pessoas par-<br />
tilhando experiências sobre a doença<br />
de <strong>Alzheimer</strong>.<br />
Link directo:<br />
http://apps.facebook.com/<br />
causes/ 306351/61273154?m=<br />
960a68a8
Nova aplicação<br />
informática<br />
para Gestão de<br />
Base de Dados<br />
de Associados<br />
A Empresa F3M concluiu a<br />
instalação da aplicação de<br />
Gestão da Base de Dados de<br />
Associados da <strong>Alzheimer</strong> <strong>Portugal</strong>,<br />
garantindo uma gestão<br />
mais eficaz e segura de toda a<br />
informação, oferecendo maior<br />
rapidez no acesso aos dados e<br />
na emissão de Cartões de Associados,<br />
a título de exemplo.<br />
A nova base, que se encontra<br />
já operacional, está em período<br />
de testes para actualização de<br />
informação, esforço para o qual<br />
contaremos com o apoio de todos<br />
os Associados.<br />
A Sede terá a responsabilidade<br />
do Programa que numa próxima<br />
fase será utilizado em rede<br />
com as Delegações e Núcleos,<br />
em tempo real e de forma<br />
directa.<br />
A <strong>Alzheimer</strong> <strong>Portugal</strong> agradece<br />
o empenho que a F3M demonstrou<br />
na concretização deste<br />
Projecto, que vem de encontro<br />
a uma necessidade antiga,<br />
manifestada também pelos<br />
Associados, de poder manter<br />
a situação das quotas actualizada<br />
de forma mais simples e<br />
rápida.<br />
AVISO<br />
Caros Associados<br />
Terminando o mandato dos actuais<br />
corpos sociais em 31.12.<strong>2009</strong> e tendo<br />
lugar, a 14 de Novembro próximo, a<br />
Assembleia Geral para eleição dos<br />
novos corpos sociais para o triénio de<br />
2010/2012, ficam todos os associados<br />
convidados a apresentar listas e respectivos<br />
programas.<br />
As listas e os respectivos programas<br />
deverão ser entregues ou remetidos,<br />
por qualquer forma, para a sede da<br />
CONVOCATÓRIA<br />
Nos termos do disposto no Art.<br />
21º, nº 3 dos Estatutos, convocam-<br />
-se os Associados da ALZHEIMER<br />
PORTUGAL – ASSOCIAÇÃO PORTU-<br />
GUESA DE FAMILIARES E AMIGOS<br />
DE DOENTES DE ALZHEIMER para<br />
a Assembleia Geral Ordinária que<br />
terá lugar no dia 14 de Novembro de<br />
<strong>2009</strong> nas suas instalações sitas na<br />
Av. Ceuta Norte, Lote 15, Quinta do<br />
Loureiro em Lisboa.<br />
A Assembleia reunirá, em primeira<br />
convocatória, às 15.00 e em segunda<br />
convocatória, às 15.30, com qualquer<br />
número de associados, tendo a seguinte<br />
Ordem de Trabalhos:<br />
associação, ao cuidado da Presidente<br />
da Mesa da Assembleia, até ao próximo<br />
dia 09.10, data limite da sua apresentação.<br />
A partir dessa data proceder-se-á à<br />
divulgação das listas a sufrágio, respectivos<br />
composição e programa,<br />
encontrando-se disponíveis para<br />
consulta, na nossa página na internet<br />
bem como nas instalações da sede<br />
social, delegações e núcleo.<br />
A Presidente da Mesa da Assembleia Geral<br />
(Manuela Fernanda Mourão de Oliveira Morais)<br />
1. Informações gerais.<br />
2. Apresentação, discussão e votação<br />
do Plano de Acção e Orçamento<br />
para 2010 1.<br />
3. Apresentação, discussão e votação<br />
de proposta para alteração de<br />
alguns Artigos dos Estatutos 2.<br />
4. Eleição dos corpos sociais para o<br />
triénio 2010/2012.<br />
Nota:<br />
Têm direito de voto todos os associados<br />
efectivos no pleno uso dos seus<br />
direitos associativos, não podendo,<br />
nomeadamente, exercer este direito<br />
quem tenha quotas em atraso.<br />
Lisboa, 28-08-<strong>2009</strong><br />
A Presidente da Mesa da Assembleia Geral<br />
(Manuela Fernanda Mourão de Oliveira Morais)<br />
1. O Plano de Acção e o Orçamento para 2010 estarão disponíveis, para consulta, na nossa<br />
página da internet (www.alzheimerportugal.org), na sede bem como nas instalações das<br />
Delegações e Núcleo de Almeirim.<br />
2. A Proposta estará disponível, para consulta, na nossa página da internet<br />
(www.alzheimerportugal.org), na sede bem como nas instalações das Delegações e Núcleo<br />
de Almeirim.<br />
ALZHEIMER PORTUGAL
_SEDE<br />
[20 de SETEMBRO]<br />
Passeio Convívio<br />
na zona de Coruche<br />
Este ano, a <strong>Alzheimer</strong> <strong>Portugal</strong> celebrará<br />
o Dia Mundial da Pessoa com<br />
Doença de <strong>Alzheimer</strong> no Núcleo do<br />
Ribatejo, realizando um Passeio Convívio<br />
na zona de Coruche. Irão participar<br />
os utentes do Centro de Dia, seus<br />
familiares e cuidadores, juntamente<br />
com funcionários da Associação. Está<br />
planeada a visita a uma quinta, a realização<br />
de jogos tradicionais, entre<br />
outras actividades. Deste modo, continuaremos<br />
a apostar na realização<br />
de eventos nacionais, à escala local,<br />
reconhecendo a importância do trabalho<br />
desenvolvido no dia-a-dia com<br />
as pessoas com doença de <strong>Alzheimer</strong>.<br />
[21 de SETEMBRO]<br />
Lançamento do novo<br />
website da Associação<br />
No dia 21 de Setembro a <strong>Alzheimer</strong><br />
<strong>Portugal</strong> estreia o seu novo site.<br />
Nesse dia, estarão, também, disponíveis<br />
novos folhetos informativos<br />
com informação sobre a Doença de<br />
JUL | AGO | SET | <strong>2009</strong><br />
<strong>Alzheimer</strong> e a Associação, bem como<br />
uma Brochura Institucional.<br />
A importância dada à comunicação<br />
tem sido já sobejamente divulgada,<br />
uma vez que é através destas ferramentas<br />
– <strong>Boletim</strong>, Site, Brochura e<br />
Folhetos – que podemos contactar<br />
com mais e mais pessoas. No entanto,<br />
é igualmente necessário adequar<br />
essas ferramentas de comunicação<br />
aos nossos utilizadores. É o caso, por<br />
exemplo, do novo site www.alzheimerportugal.org<br />
que terá a partir do<br />
dia 21 de Setembro novos conteúdos,<br />
uma navegação mais facilitada e intuitiva,<br />
a possibilidade de aumentar o<br />
tamanho dos textos, maior destaque<br />
e acesso a fotografias, páginas dedicadas<br />
às Delegações, entre muitas<br />
outras funcionalidades. Todas estas<br />
melhorias foram delineadas para que<br />
a experiência de quem visita o Site<br />
da <strong>Alzheimer</strong> <strong>Portugal</strong> se torne ainda<br />
mais agradável e vá, cada vez mais,<br />
de encontro às necessidades daqueles<br />
que ali procuram informação e<br />
apoio para cuidar do seu familiar.<br />
Informações:<br />
Sede<br />
Tel.: 21 361 04 60<br />
_DELEGAÇÃO NORTE<br />
[21 de SETEMBRO]<br />
Acção de informação<br />
A Delegação Norte vai realizar no<br />
dia 21 de Setembro uma sessão<br />
de informação sobre a Doença<br />
de <strong>Alzheimer</strong>, no Salão Nobre da<br />
<strong>Jun</strong>ta de Freguesia de Lavra. Esta<br />
acção, de entrada gratuita, servirá<br />
para informar todos aqueles que<br />
pretendem saber mais sobre a<br />
doença de <strong>Alzheimer</strong> e, também,<br />
para dar a conhecer o Projecto do<br />
Centro de Dia “Memória de Mim”,<br />
que a Delegação irá inaugurar no<br />
mês de Outubro em Angeiras, na<br />
Freguesia de Lavra.<br />
[22 de SETEMBRO]<br />
Visita ao Museu<br />
do Carro Eléctrico<br />
No dia 22 de Setembro, às 15h00,<br />
a Delegação Norte realiza uma<br />
visita ao Museu do Carro Eléctrico,<br />
com um passeio, como forma de<br />
comemorar o Dia Mundial da Pessoa<br />
com Doença de <strong>Alzheimer</strong>.<br />
Com esta iniciativa os associados<br />
poderão fazer uma visita guiada ao<br />
Museu e ver os “velhos” eléctricos<br />
que circularam na cidade do Porto.<br />
Terão, ainda, a oportunidade de fazer<br />
um passeio de carro eléctrico.<br />
Informações:<br />
Delegação Norte<br />
Tel.: 22 606 68 63
COMEMORAÇÕES DO DIA MUNDIAL<br />
DA PESSOA COM DOENÇA DE ALZHEIMER<br />
_DELEGAÇÃO CENTRO<br />
As actividades planeadas pela Delegação Centro têm por<br />
objectivo a sensibilização da comunidade em geral para<br />
a problemática da Doença de <strong>Alzheimer</strong>, oferecendo<br />
informação que vá de encontro às reais necessidades<br />
de quem vive, diariamente, a experiência da doença de<br />
<strong>Alzheimer</strong>.<br />
[17 SET - 21h30]<br />
Filme “Longe Dela”<br />
Casa da Cultura de Coimbra<br />
A Delegação Centro vai exibir o filme<br />
Longe Dela, na Casa da Cultura de<br />
Coimbra, seguido de debate com um<br />
Médico Neurologista, um Psicólogo<br />
e um cuidador de uma pessoa com<br />
doença de <strong>Alzheimer</strong>.<br />
[20 SET - 08h00/15h00]<br />
II Passeio de Bicicleta<br />
BTT - <strong>Alzheimer</strong> <strong>Portugal</strong><br />
Encontro: Stand da Auto-Júlio<br />
Passeio convívio em BTT na periferia<br />
da Cidade de Pombal em parceria<br />
com a empresa Auto-Júlio.<br />
[21 SET - 10h00]<br />
“Sementes que<br />
se regam sementes<br />
que (re) nascem”<br />
Concelho de Pombal<br />
Serão distribuidos pela comunidade<br />
de Pombal pequenos vasos (com terra<br />
e sementes de uma planta) elaborados<br />
pelos utentes e idosos de Instituições<br />
Particulares de Solidariedade<br />
Social locais.<br />
[23 e 28 SET]<br />
“Olhar jovem<br />
sobre a demência”<br />
Sessões de Esclarecimento sobre a<br />
doença de <strong>Alzheimer</strong> em Escolas do<br />
Concelho de Pombal abrangendo os<br />
alunos do 10º ao 12º ano.<br />
Sessões confirmadas:<br />
23 de Setembro - Instituto D. João<br />
28 Setembro - Externato da Guia<br />
[25 SET - 22h00]<br />
“Concerto Musical”<br />
Teatro Cine - Pombal<br />
A Delegação Centro organiza um Concerto<br />
Musical, em Pombal, no sentido<br />
de sensibilizar para a problemática<br />
da Demência e, simultaneamente,<br />
angariar fundos para a <strong>Alzheimer</strong><br />
<strong>Portugal</strong>.<br />
[27 SET - 10h30]<br />
Informações:<br />
Delegação Centro<br />
Tel.: 23 6<strong>2009</strong>70<br />
“Domingo de Convívio”<br />
Parque de lazer da Ilha – Leiria<br />
Dia dedicado a actividades com pessoas<br />
com doença de <strong>Alzheimer</strong>, cuidadores,<br />
familiares e técnicos, com<br />
almoço convívio, proporcionando momentos<br />
de lazer.<br />
_NÚCLEO<br />
DO RIBATEJO<br />
[20 SET - 21h30]<br />
Passeio Convívio<br />
No dia 20 de Setembro, o Núcleo<br />
do Ribatejo organiza um Passeio<br />
Convívio para assinalar o seu 5º<br />
Aniversário e o Dia Mundial da<br />
Pessoa com doença de <strong>Alzheimer</strong>.<br />
A iniciativa é dirigida aos utentes<br />
que frequentam as actividades<br />
no Núcleo do Ribatejo, na Sede<br />
e respectivos cuidadores. Técnicos<br />
e Membros da Direcção estão<br />
também convidados a estarem<br />
presentes para um dia de confraternização<br />
onde é esperada muita<br />
animação e actividades ao ar livre,<br />
em Coruche, na “Academia de<br />
Campo”, um espaço dedicado ao<br />
lazer, onde não falta uma Quinta<br />
Pedagógica com animais e várias<br />
actividades desportivas.<br />
Informações:<br />
Núcleo do Ribatejo<br />
Tel.: 243 000 087<br />
ALZHEIMER PORTUGAL
COMEMORAÇÕES DO DIA MUNDIAL<br />
DA PESSOA COM DOENÇA DE ALZHEIMER<br />
_DELEGAÇÃO DA REGIÃO AUTÓNOMA DA MADEIRA<br />
A Delegação da Madeira vai celebrar o Dia Mundial da Pessoa com Doença<br />
de <strong>Alzheimer</strong> com diversas actividades no mês de Setembro e Outubro.<br />
Destaca-se a semana no Espaço FNAC, situado no Madeira Shopping, onde<br />
irão decorrer, diariamente, diversas iniciativas: conferências, tertúlias, visionamento<br />
de filmes, entre outras.<br />
Será, também, organizado um Jantar Musical, de Angariação de Fundos,<br />
na Escola de Hotelaria e Turismo da Madeira.<br />
FNAC – Madeira Shopping<br />
[21 SET -19h00]<br />
Conferências:<br />
“Aspectos Médico-<br />
-Científicos da Doença<br />
de <strong>Alzheimer</strong>”<br />
Dr. Armando Morganho<br />
(Neurologista)<br />
“Caracterização da<br />
Delegação da R.A.M.<br />
da <strong>Alzheimer</strong> <strong>Portugal</strong>”<br />
Dra. Cristina Gouveia<br />
(Presidente da Direcção<br />
da Delegação)<br />
[22 SET -19h00]<br />
Tertúlia:<br />
“Pensar a cidade,<br />
viver a cidade”<br />
Dra. Gorete Reis (Enfermeira)<br />
Dr. Luís Vilhena (Arquitecto)<br />
Dr. Miguel Albuquerque<br />
(Presidente da Câmara<br />
Municipal do Funchal)<br />
Dr. António Jorge (Jornalista)<br />
Dr. Raimundo Quintal<br />
Dr. António Jorge<br />
[23 SET -19h00]<br />
Actividade:<br />
“Estimulação Cognitiva”<br />
Dra. Letícia Fernandes<br />
(Psicóloga)<br />
Dra. Patrícia Castro<br />
(Técnica de de Política Social)<br />
JUL | AGO | SET | <strong>2009</strong><br />
[24 SET -19h00]<br />
Visionamento de Filme/Debate<br />
“ÍRIS”<br />
Dra. Maria do Rosário<br />
Zincke dos Reis<br />
(Presidente da Direcção<br />
da <strong>Alzheimer</strong> <strong>Portugal</strong>)<br />
Gilberta Rodrigues<br />
(Enfermeira)<br />
Sr. Jorge Gonçalves<br />
[25 SET -19h00]<br />
Tertúlia:<br />
“Caracterização da<br />
Associação <strong>Alzheimer</strong><br />
<strong>Portugal</strong>”<br />
Dr. António Costa<br />
(Director Executivo<br />
da <strong>Alzheimer</strong> <strong>Portugal</strong>)<br />
Direitos Fundamentais<br />
da Pessoa com Doença<br />
de <strong>Alzheimer</strong><br />
Dra. Maria do Rosário Zincke<br />
dos Reis<br />
Dr. Fernando Campos<br />
(Presidente do Conselho Distrital<br />
da Ordem dos Advogados)<br />
Dr. Paulo Duarte Ferreira<br />
(Juiz)<br />
Dr. Ricardo Vieira<br />
(Advogado)<br />
Informações:<br />
Delegação da R.A.M<br />
Tel.: 29 1772021<br />
[26 SET -19h00]<br />
Visionamento do Filme:<br />
“O Filho da Noiva”<br />
de Juan José Campanella<br />
[27 SET -11h00]<br />
Actividade infantil:<br />
Leitura e representação<br />
do livro<br />
“O Pequeno Elefante<br />
Memo”<br />
Prof.ª Regina de Castro<br />
e <strong>Abr</strong>eu<br />
(Professora)<br />
[25 SET -20h30]<br />
Jantar Musical<br />
de Angariação<br />
de Fundos<br />
Escola de Hotelaria e Turismo<br />
da Madeira<br />
Grupo de Folclore e Romarias<br />
e Tradições Juvenil e Infantil<br />
da Camacha
Projecto da Alapraia<br />
Lançamento da primeira pedra<br />
No dia 4 de Julho celebrou-se o<br />
Lançamento da Primeira Pedra da<br />
construção do Projecto da Alapraia,<br />
o primeiro Lar Residencial especificamente<br />
destinado para acolher<br />
pessoas com doença de <strong>Alzheimer</strong>.<br />
A Cerimónia decorreu na Alapraia,<br />
São João do Estoril, e contou com a<br />
Quase a completar um ano de existência,<br />
o Programa Rumo Seguro<br />
orgulha-se de apresentar resultados<br />
bastante positivos no reencaminhamento,<br />
para junto dos seus cuidadores,<br />
de pessoas com doença de<br />
<strong>Alzheimer</strong>, em casos de perda.<br />
Ao longo do último ano, o Programa<br />
Rumo Seguro tem vindo a desenvolver<br />
diversas parcerias com o objectivo<br />
de obter um envolvimento abrangente<br />
da sociedade portuguesa e, concretamente,<br />
de entidades relevantes para<br />
o Programa. Destas, ressalvam-se as<br />
presença do Dr. António<br />
Capucho, Presidente da<br />
Câmara Municipal de<br />
Cascais e da Dra. Maria<br />
do Rosário Zincke dos<br />
Reis, Presidente da<br />
Direcção da <strong>Alzheimer</strong><br />
<strong>Portugal</strong>, aos quais se<br />
uniram outros Membros<br />
da Direcção, Funcionários<br />
da Associação<br />
e outros convidados ligados<br />
a este Projecto.<br />
O Equipamento será a<br />
primeira experiência da<br />
<strong>Alzheimer</strong> <strong>Portugal</strong> na construção e<br />
posterior direcção de um Lar e é,<br />
para a Associação, um enorme desafio<br />
que se espera possa servir de<br />
modelo a outras instituições no nosso<br />
país.<br />
O Projecto da Alapraia terá a capacidade<br />
para 30 pessoas em Lar, 15 em<br />
Programa Rumo Seguro<br />
Um ano de sucessos<br />
Os Associados da <strong>Alzheimer</strong> <strong>Portugal</strong> poderão agora beneficiar de uma inscrição<br />
gratuita no Programa Rumo Seguro<br />
parcerias estabelecidas com o INEM<br />
e a PSP, estando o processo de formalização<br />
da parceria com a GNR na<br />
sua recta final.<br />
Este Projecto tem-se revelado extremamente<br />
eficaz. As pessoas que<br />
se perderam têm conseguido voltar<br />
para junto dos seus cuidadores em<br />
menos de 1 hora. A título de exemplo<br />
refira-se o testemunho de uma<br />
Cuidadora que, no passado dia 22 de<br />
<strong>Abr</strong>il, vivenciou a experiência do seu<br />
familiar se ter ausentado de casa<br />
para uma normal “voltinha” rápida,<br />
tendo acabado por perder-se e não<br />
conseguir regressar a casa. Se no<br />
dia anterior tudo tinha corrido normalmente,<br />
neste dia o desfecho poderia<br />
ter resultado numa experiência<br />
dramática: «Ela saiu um quarto para<br />
as quatro, olhei para o relógio e eram<br />
quase seis horas… ela não aparecia<br />
e foi quando ligámos para o número<br />
Centro de Dia e 50 em apoio domiciliário.<br />
A construção tem a duração<br />
estimada de 13 meses, estando a<br />
sua abertura prevista para o final de<br />
2010.<br />
Este Projecto foi possível graças<br />
ao trabalho de voluntariado de arquitectos,<br />
engenheiros e de muitas<br />
outras pessoas que deram o seu<br />
empenho – para que o Equipamento<br />
da Alapraia se torne uma realidade<br />
– e que continuam a trabalhar,<br />
voluntariamente, para a sua conclusão.<br />
O Equipamento será construído<br />
num terreno cedido pela Câmara de<br />
Cascais, Autarquia que tem apoiado<br />
fortemente a Associação neste Projecto,<br />
que em muito irá contribuir<br />
para a melhoria da qualidade de<br />
vida das pessoas com doença de<br />
<strong>Alzheimer</strong> e, consequentemente,<br />
dos seus cuidadores.<br />
verde do Rumo Seguro. Puseram<br />
logo em campo a Polícia, eu também<br />
ajudei, a GNR, os Bombeiros e tivemos<br />
sempre em contacto uns com os<br />
outros.»<br />
Pouco tempo depois do alerta dado,<br />
o Rumo Seguro entrava em contacto<br />
com a Cuidadora para dar a notícia<br />
que o seu familiar tinha sido encontrado<br />
e levado para o hospital.<br />
No âmbito das Comemorações do<br />
Dia Mundial da Pessoa com Doença<br />
de <strong>Alzheimer</strong> e porque acreditamos<br />
que este é um Programa que pode<br />
resultar num apoio precioso aos<br />
Cuidadores, a <strong>Alzheimer</strong> <strong>Portugal</strong> e<br />
a AMAZE decidiram oferecer 70 inscrições<br />
gratuitas no Rumo Seguro.<br />
Para usufruir desta oferta deverá entrar<br />
em contacto com a <strong>Alzheimer</strong><br />
<strong>Portugal</strong>. (A Ficha de Candidatura está<br />
disponível no Site da Associação).<br />
ALZHEIMER PORTUGAL
Número de pessoas com demência na Europa revela-se<br />
superior ao anteriormente registado<br />
De acordo com os resultados apresentados<br />
a 13 de Julho, em Viena,<br />
na Conferência Internacional sobre a<br />
Doença de <strong>Alzheimer</strong> <strong>2009</strong>, o número<br />
de pessoas com doença de <strong>Alzheimer</strong><br />
ou outra forma de demência,<br />
na Europa, pode ser superior ao anteriormente<br />
registado, uma vez que<br />
tanto o número de novos casos como<br />
o número total de pessoas afectadas<br />
continuam a crescer muito rapidamente<br />
entre os segmentos mais<br />
idosos da população.<br />
O objectivo do Projecto EUROCODE<br />
(Colaboração Europeia sobre Demência),<br />
financiado pela Comissão Europeia<br />
e coordenado pela <strong>Alzheimer</strong><br />
Europe, foi determinar a prevalência<br />
da demência na Europa com<br />
base nos resultados da investigação<br />
existente até à data.<br />
A Dra. Emma Reynish, consultora<br />
geriátrica do Victoria Hospital (Kirkcaldy,<br />
Reino Unido) e os restantes<br />
colegas do EUROCODE conduziram<br />
uma busca extensiva da literatura,<br />
usando as metodologias de revisão<br />
Cochrane e construíram uma base<br />
de dados de todos os estudos epidemiológicos<br />
realizados até à presente<br />
data. Através desta revisão foram<br />
identificados 194 artigos, e 26 estudos<br />
JUL | AGO | SET | <strong>2009</strong><br />
reuniram critérios de inclusão para<br />
participar na análise colaborativa.<br />
Segundo a Dra. Emma Reynish, enquanto<br />
as taxas de prevalência para<br />
os homens e mulheres até aos 85<br />
anos confirmam, amplamente, os<br />
resultados anteriores, as taxas de<br />
prevalência específicas para a idade<br />
são superiores às previamente documentadas<br />
para os grupos etários<br />
mais avançados femininos, ascendendo<br />
a mais de 50% nas mulheres<br />
com mais de 95 anos.<br />
“As nossas principais conclusões<br />
confirmam que a idade continua a<br />
ser o mais importante factor de risco<br />
para demência,” disse Reynish.<br />
“No entanto, devido à falta de dados,<br />
em estudos anteriores, sobre a<br />
prevalência da demência nos grupos<br />
etários mais avançados, a prevalência<br />
da demência em mulheres com<br />
idade superior a 85 anos era subregistada.”<br />
Jean Georges, Director Executivo<br />
da <strong>Alzheimer</strong> Europe realçou a importância<br />
dos resultados: “Estes resultados<br />
são importantes por dois<br />
motivos. Em primeiro lugar, vêm<br />
confirmar aquilo que já sabíamos<br />
sobre a prevalência da demência na<br />
Europa para as pessoas até aos 85<br />
de idade. Ao mesmo tempo, mostra<br />
que a prevalência do número total<br />
de pessoas com demência na Europa,<br />
na faixa etária mais avançada,<br />
se encontrava registada abaixo da<br />
realidade. Só na União Europeia,<br />
estimamos agora o número total de<br />
pessoas com demência em 7,3 milhões,<br />
em vez dos 6,5 milhões até aqui<br />
estimados. Este facto coloca desafios<br />
importantes a todos os sistemas de<br />
cuidados de saúde, já que o segmento<br />
etário mais idoso é aquele que apresenta<br />
os índices de crescimento mais<br />
rápido nas sociedades europeias “.<br />
Para a <strong>Alzheimer</strong> <strong>Portugal</strong>, os dados<br />
agora revelados demonstram<br />
a urgência de incluir a Demência<br />
nas prioridades de saúde pública e<br />
de política social. As 153 000 pessoas<br />
com Demência referidas neste<br />
relatório podem representar um universo<br />
de 90 000 pessoas com Doença<br />
de <strong>Alzheimer</strong> em <strong>Portugal</strong>, número<br />
que se prevê poder duplicar nos próximos<br />
30 anos. Se tivermos em conta<br />
que esta doença não afecta apenas<br />
o próprio mas também a família, entendere-mos<br />
a dimensão do número.<br />
É rara a família ou a pessoa que não<br />
tenha ainda tido contacto com esta<br />
Doença.
Comissão Europeia intensifica a acção sobre<br />
doença de <strong>Alzheimer</strong> e outras doenças neurodegenerativas<br />
A Comissão Europeia apresentou<br />
no passado mês de Julho um conjunto<br />
de propostas concretas para<br />
fazer face à doença de <strong>Alzheimer</strong>, às<br />
demências e a outras doenças neurodegenerativas.<br />
Na Recomendação referente à “Programação<br />
Conjunta das Actividades<br />
de Investigação” a Comissão Europeia<br />
incentiva os países europeus a<br />
reunir esforços, melhorar a partilha<br />
de recursos e a desenvolver as suas<br />
actividades de investigação na área<br />
das doenças neurodegenerativas,<br />
com ênfase na doença de <strong>Alzheimer</strong>.<br />
Como objectivo pretende-se<br />
enfrentar os principais problemas<br />
causados pela doença de <strong>Alzheimer</strong><br />
e pelas demências em quatro áreas-<br />
-chave:<br />
– Actuar precocemente a fim de<br />
diagnosticar a demência e, sobretudo,<br />
reduzir o risco de demência;<br />
– Melhorar a coordenação da investigação<br />
entre países da União Europeia;<br />
– Partilhar as melhores práticas;<br />
– Proporcionar um fórum para a re-<br />
flexão sobre os direitos, a autonomia<br />
e a dignidade dos doentes.<br />
Na Europa existem actualmente<br />
mais de sete milhões de pessoas que<br />
sofrem da doença de <strong>Alzheimer</strong> e de<br />
outras doenças relacionadas. Revela-se,<br />
portanto, essencial planear,<br />
investir e cooperar neste domínio,<br />
para o controlo dos custos sociais<br />
das demências, bem como, proporcionar<br />
esperança, dignidade e uma<br />
vida mais saudável aos milhões de<br />
pessoas com demência e aos seus<br />
familiares.<br />
Devido à crescente longevidade da<br />
população e ao decréscimo da diferença<br />
entre a população activa e<br />
reformados, verifica-se um aumento<br />
dos encargos sociais e económicos<br />
decorrentes das doenças neurodegenerativas.<br />
Estima-se que, em<br />
2005, os custos totais dos cuidados<br />
directos e informais da doença de<br />
<strong>Alzheimer</strong> e de outras demências foram<br />
de 130 mil milhões de euros na<br />
UE-27 (21 000 euros por pessoa com<br />
demência), correspondendo 56%<br />
destes custos a cuidados informais.<br />
As formas mais comuns de demência<br />
na União Europeia são a doença<br />
de <strong>Alzheimer</strong> (cerca de 70 % dos casos)<br />
e a demência vascular (menos<br />
de 30 %).<br />
Esta é a primeira iniciativa de Programação<br />
Conjunta para coordenar<br />
a investigação sobre a doença de<br />
<strong>Alzheimer</strong> e outras doenças neurodegenerativas.<br />
A doença de <strong>Alzheimer</strong><br />
e outras doenças relacionadas<br />
foram consideradas pelos países da<br />
UE como a área em que devia ser<br />
lançada a primeira iniciativa de Programação<br />
Conjunta das actividades<br />
de investigação.<br />
Vinte países europeus já exprimiram<br />
o desejo de conjugar recursos e<br />
realizar actividades de investigação<br />
numa área em que uma iniciativa comum<br />
proporcionaria um valor acrescentado<br />
importante, em comparação<br />
com a actual situação na Europa, em<br />
que se verifica uma fragmentação<br />
nas actividades de investigação.<br />
ALZHEIMER PORTUGAL
10<br />
JUL | AGO | SET | <strong>2009</strong><br />
_UM DIA COM….<br />
_DELEGAÇÃO NORTE<br />
O dia da Delegação Norte começa às<br />
9h00. É altura da Psicóloga Alexandra<br />
Cardoso e do Terapeuta Ocupacional<br />
João Leite organizarem as tarefas,<br />
ligarem todos os computadores e ver<br />
os emails que acabaram de chegar.<br />
Para o email geral vemos que chegaram<br />
currículos de candidatos para<br />
as diversas áreas do Centro de Dia<br />
“Memória de Mim” que a Delegação<br />
irá abrir em Outubro em Angeiras, no<br />
Concelho de Matosinhos. Chegam,<br />
também, algumas dúvidas de associados<br />
que necessitam de apoio e<br />
ainda alguns assuntos relacionados<br />
com as obras e Protocolos do Centro<br />
de Dia que têm de ser tratados com<br />
urgência.<br />
São, depois, reencaminhados os<br />
emails mais urgentes para serem respondidos<br />
pelos nossos técnicos, de<br />
forma a darmos uma resposta mais<br />
pronta. Os restantes são sinalizados<br />
para a D. Rosa, durante a tarde, dar<br />
logo seguimento.<br />
O telefone toca. São inúmeros os telefonemas<br />
que temos recebido, com<br />
pedidos de informação sobre as préinscrições<br />
para o novo Centro de Dia.<br />
10H00 Chega uma associada para<br />
uma consulta de Psicologia. Enquanto<br />
a consulta decorre recebe-se uma<br />
chamada do Presidente da Direcção<br />
da Delegação, o Engenheiro António<br />
Proença. É altura de ser informado do<br />
plano de trabalho do dia e informar,<br />
também, que existem alguns documentos<br />
para assinar pela Direcção.<br />
Terminada a consulta de Psicologia<br />
é altura de se fazer uma pequena<br />
reunião e ver o trabalho que<br />
está pendente. Neste momento, é<br />
necessário preparar as entrevistas<br />
dos novos colaboradores do Centro<br />
de Dia. São confirmadas as entrevistas<br />
com a presença da Direcção,<br />
nomeadamente, o Eng. António<br />
Proença e a Dra. Sara de Sousa.<br />
Enquanto se preparam os documentos<br />
para que o Centro de Dia abra no<br />
tempo previsto, o telefone toca novamente…<br />
Desta vez, é um cuidador<br />
que necessita de apoio. Já demos<br />
informação sobre o grupo de suporte<br />
que tem lugar, mensalmente, aqui na<br />
Delegação, e sobre os Técnicos, dos<br />
Serviços de Psicologia e de Terapia<br />
Ocupacional, que realizam atendimentos<br />
na Sede ou no Domicílio.<br />
Novo telefonema: solicitam-nos contactos<br />
de Lares na zona do Grande<br />
Porto. Ainda sem ter tempo de concluir<br />
todo o trabalho planeado, eis<br />
que surge mais um telefonema. Um<br />
cuidador encontra-se preocupado<br />
com a dificuldade do seu familiar ao<br />
tomar banho e tem medo que ocorra<br />
uma queda. São dadas as indicações<br />
necessárias para adaptações em<br />
casa. Temos sempre como objectivo<br />
ajudar os cuidadores e a pessoa com<br />
doença de <strong>Alzheimer</strong> em todo o dia-a-<br />
-dia, melhorando a sua autonomia.<br />
Chegam as 13h00. Hora de almoço.<br />
Verifica-se todo o trabalho e faz-se a<br />
pausa para recuperar energias, até às<br />
14h00.<br />
14h00 A D. Rosa, Administrativa da<br />
Delegação Norte - que garante o<br />
atendimento diário até às 18h - entra<br />
nas instalações. A Dra. Alexandra<br />
informa-a de todos os assuntos pendentes<br />
que se têm de realizar e o Dr.<br />
João Leite sai para os domicílios do<br />
período da tarde.<br />
Para marcar as entrevistas para o<br />
novo Centro de Dia, a D. Rosa contacta<br />
as pessoas de quem recebemos currículos.<br />
Por sua vez, a Dra. Alexandra<br />
entra em contacto com o empreiteiro<br />
da obra do Centro de Dia para receber<br />
todas as informações de como<br />
decorre o processo e saber quais são<br />
os próximos passos a seguir.<br />
14h30 Recebemos a visita do Sr. Correia,<br />
o nosso Tesoureiro, que vem<br />
fazer as contas do mês. Enquanto<br />
o Sr. Correia trata da contabilidade,<br />
a Dra. Alexandra conversa, com o<br />
Eng. António Proença, pela internet,<br />
uma óptima ferramenta de trabalho,<br />
pois, permite, de uma forma rápida,<br />
resolver várias questões da Associação<br />
à distância. Assim, são tratados<br />
alguns assuntos: uma empresa<br />
farmacêutica que quer agendar um
ciclo de formações e, ainda, uma<br />
Farmácia, para a celebração de um<br />
Protocolo de Cooperação, que oferece<br />
20% de desconto em medicação para<br />
os nossos Associados. É necessário<br />
falar com os nossos formadores e<br />
confirmar as presenças para as duas<br />
formações que vamos ter: uma tem<br />
lugar no Porto, com a presença do Dr.<br />
Celso Pontes (Neurologista) e da Dra.<br />
Sara de Sousa (Terapeuta Ocupacional).<br />
A segunda realiza-se à mesma<br />
hora numa Escola Secundária:<br />
A Sessão de Esclarecimento sobre<br />
a Doença de <strong>Alzheimer</strong> é prestada<br />
pela Dra. Alexandra e pelo Dr. João.<br />
Temos ainda um Pedido de Protocolo<br />
com um novo Lar que abriu em Guimarães.<br />
Aqui, é necessário agendar<br />
uma visita ao local, uma vez que é<br />
política da Delegação visitar todos os<br />
lares que pretendam criar Protocolos<br />
com a Associação.<br />
O tempo voa. São já 15h40. O Dr. João<br />
regressa à Delegação e sai, novamente,<br />
com a Dra. Alexandra para<br />
mais um domicílio em conjunto. Estes<br />
domicílios têm sempre um carácter<br />
especial, uma vez que é possível<br />
trabalhar toda a dinâmica familiar,<br />
juntamente com o cuidador e a pessoa<br />
com a doença. Enquanto se faz<br />
a viagem de Gaia para o Porto, onde<br />
irá decorrer o domicílio, é altura de<br />
trocar algumas ideias sobre os casos<br />
que acompanhamos já que, por vezes,<br />
é o único tempo disponível.<br />
São 17h30. Momento de regressar a<br />
Gaia. A D. Rosa faz o ponto da situação<br />
do dia e diz-nos que recebemos um<br />
pedido para participarmos numa Feira<br />
da Saúde, mas este assunto terá de<br />
ficar para amanhã. Para os Técnicos<br />
amanhã, às 9h, começa um novo dia…<br />
Equipa:<br />
Alexandra Cardoso<br />
(Psicóloga Clínica)<br />
João Leite<br />
(Terapeuta Ocupacional)<br />
Rosa Figueiredo<br />
(Administrativa)<br />
_DELEGAÇÃO CENTRO<br />
As portas abrem às 9h00, com a<br />
chegada das Assistentes Sociais<br />
e da Terapeuta Ocupacional. Depois<br />
dos Bons-dias são verificados<br />
os emails, a correspondência<br />
e faz-se a distribuição de tarefas,<br />
verificando as situações pendentes<br />
do dia anterior.<br />
Às 10h00 a Terapeuta Ocupacional<br />
sai para apoio ao domicílio.<br />
Entretanto, já se encontram<br />
3 pessoas para atendimento<br />
pelas Assistentes Sociais: são<br />
preenchidos processos sociais e<br />
efectuadas diligências, pessoalmente<br />
ou via telefone, para os<br />
médicos, conforme cada caso.<br />
Por volta das 11h30, as Assistentes<br />
Sociais saem para<br />
visita domiciliária, para realizar<br />
avaliações de pedidos de apoio a<br />
cuidadores.<br />
12h30 A equipa regressa e vai<br />
almoçar… Já na Delegação, às<br />
14h00, faz-se uma análise de<br />
toda a informação recolhida nas<br />
visitas domiciliárias e é efectuado<br />
um relatório de cada situação. A<br />
seguir entra-se em contacto com<br />
outros serviços ou instituições<br />
para dar seguimento a alguns<br />
pedidos.<br />
Por volta das 15h30 a Assistente<br />
Social reúne com a D. Rosária<br />
Cardoso, Presidente da Delegação<br />
Centro, para tratar de assuntos<br />
da Associação.<br />
16h00 Enquanto a Assistente Social<br />
Ana atende mais uma família, a<br />
Técnica Carla Pereira responde a ofícios<br />
e emails que acabam de chegar<br />
de algumas entidades.<br />
De seguida, as Assistentes Sociais<br />
criam um plano de saídas para o<br />
dia seguinte: analisam os pedidos<br />
de apoio domiciliário, confirmam se<br />
são casos novos ou de acompanhamento<br />
e estrutura-se a intervenção.<br />
Às 17h00 chega a Terapeuta Ocupacional<br />
que realiza os domicílios e<br />
faz-se uma reunião com as três Técnicas<br />
para discussão de novas situações<br />
e avaliação das visitas domiciliárias.<br />
Aproveita-se, ainda, para<br />
trocar ideias sobre actividades da Associação<br />
como sessões de esclarecimento<br />
e angariação de fundos.<br />
17h30 Depois de mais um dia de trabalho<br />
e de objectivos cumpridos é<br />
a hora de saída. Por vezes a equipa<br />
aguarda pela Fisioterapeuta do Centro<br />
de Saúde, onde a Delegação está<br />
instalada, expondo algumas situações<br />
e efectuando a marcação de<br />
visitas domiciliárias conjuntas.<br />
Este é o relato de um Dia na Delegação<br />
Centro…Todos os dias encontramos<br />
situações novas que nos<br />
desafiam e que têm em comum a<br />
doença, mas são sempre diferentes<br />
e é nesta diferença que trabalhamos<br />
e que todos os dias nos dão mais<br />
saber e mais vontade de continuar…<br />
Equipa:<br />
Carla Mariza Pereira<br />
(Assistente Social)<br />
Ana Filipa Silva<br />
(Assistente Social)<br />
Elisabete Pereira<br />
(Terapeuta Ocupacional)<br />
11<br />
ALZHEIMER PORTUGAL
_UM DIA COM….<br />
_NÚCLEO DO RIBATEJO<br />
Voltando ao passado, 2004, o dia<br />
começa com a memória da inauguração<br />
do Núcleo do Ribatejo, em Almeirim.<br />
Nesta viagem do tempo até<br />
ao “Agora”, as motivações e os objectivos<br />
do Núcleo são uma constante<br />
que norteiam a nossa intervenção,<br />
procurando – chegar mais perto e<br />
ajudar com proximidade - todos aqueles<br />
que sofrem da doença ou que com<br />
ela lidam directamente…Para que tal<br />
se concretize, o Núcleo procura diariamente<br />
ultrapassar os obstáculos<br />
que a realidade impõe: um Distrito<br />
geograficamente extenso e díspar; dificuldades<br />
de acesso por ausência de<br />
transportes públicos; uma população<br />
envelhecida com parcos recursos<br />
económicos… É face a esta realidade,<br />
que hoje o nosso Dia Com…começa<br />
no Cartaxo! Ao Centro de Saúde,<br />
deslocam-se as Técnicas do Núcleo<br />
(Psicóloga e Técnica de Serviço Social),<br />
que ao abrigo de um Protocolo<br />
(com o Centro de Saúde e Câmara<br />
Municipal) apoiam a população deste<br />
concelho, prestando Apoio Psicológico<br />
e Social. São, ainda, realizadas<br />
Consultas de Avaliação Psicológica<br />
aos utentes que possam vir a integrar<br />
o Grupo da Memória, realizado semanalmente<br />
pela Terapeuta Ocupacional<br />
do Centro de Saúde. Este Protocolo,<br />
à semelhança de outros já celebrados,<br />
permitem ao Núcleo garantir um<br />
apoio de proximidade e o trabalho em<br />
Rede com outras entidades, constituindo-se<br />
o mesmo como um objectivo<br />
prioritário.<br />
12<br />
JUL | AGO | SET | <strong>2009</strong><br />
O dia prossegue, agora, já na Sede<br />
do Núcleo. Este é um dia longo, que<br />
só termina pelas 19h45. No início da<br />
tarde, a Equipa do Núcleo reúne-se,<br />
estando presentes a Coordenadora,<br />
o Psicólogo, a Técnica de Serviço Social<br />
e a nossa Administrativa. Como<br />
sempre, a primeira parte destina-se a<br />
fazer um ponto da situação geral do<br />
mês e para tratar de assuntos diversos.<br />
Desta vez, estamos a preparar,<br />
as comemorações do Dia Mundial da<br />
Pessoa com doença de <strong>Alzheimer</strong> e o<br />
5º Aniversário do Núcleo. Outros assuntos<br />
são tratados como a Formação,<br />
Visitas Domiciliárias e a discussão de<br />
Casos Clínicos e Sociais do Núcleo.<br />
Apesar de a Equipa não ser grande,<br />
todos estamos entusiasmados com o<br />
muito que, ainda, podemos fazer.<br />
Posteriormente, diversas intervenções<br />
ocorrem simultaneamente: o<br />
Dr. Pedro realiza as consultas de Psicoterapia<br />
a diversos familiares, a Dra.<br />
Carla presta todas as informações a<br />
nível social, quer a pessoas que nos<br />
contactam telefonicamente, quer<br />
presencialmente, enquanto a Coordenadora<br />
divide o seu tempo, entre os<br />
assuntos da gestão do funcionamento<br />
do Núcleo, a realização de consultas<br />
de avaliação psicológica a pessoas<br />
com demência e os atendimentos a<br />
familiares que nos procuram para<br />
obter informações da doença ou por<br />
situações de Crise. A nossa administrativa<br />
trabalha em todos os assuntos<br />
da sua área (pedidos de material,<br />
contabilidade, vendas de artigos, correio).<br />
18h30 O dia está quase a terminar,<br />
com um final gratificante para a nossa<br />
equipa. O Psicólogo e a Técnica<br />
de Serviço Social realizam o Grupo<br />
de Ajuda Mútua para os Cuidadores,<br />
ocorrendo, simultaneamente, o Grupo<br />
da Memória para os utentes com<br />
demência: um grupo com objectivos<br />
terapêuticos, mas que nos revela que<br />
a memória tem muito de emocional.<br />
Muito mais fazemos durante um dia…<br />
mas parece-nos que as “ligações e<br />
laços” que possamos estabelecer são<br />
essenciais para estas pessoas e para<br />
as suas famílias e como tal são estas<br />
que motivam e empenham a nossa<br />
Equipa, a ter muitos “Dias com…”<br />
Uma última palavra para a Câmara<br />
Municipal de ALMEIRIM, que muito<br />
sensível se tem mostrado à nossa<br />
Causa e nos permite “Estar com…”<br />
todos os que de nós precisam!<br />
Equipa:<br />
Filipa Gomes<br />
(Coordenadora e Psicóloga Clínica)<br />
Carla Vaz<br />
(Técnica de Serviço Social )<br />
Pedro Costa<br />
(Psicólogo Clínico)<br />
Lúcia Alcobia<br />
(Administrativa)
_DELEGAÇÃO DA REGIÃO<br />
AUTÓNOMA DA MADEIRA<br />
O relógio da Igreja da Nazaré ecoa dez<br />
badaladas. Estreia-se um novo dia<br />
de labuta que nos reserva renovadas<br />
conjunturas e distintos desafios que<br />
procuraremos resolver. Numa das<br />
duas salas que dispomos, no nosso<br />
“open space”, onde trabalhamos em<br />
conjunto, abrimos os emails e analisamos<br />
as novas situações recebidas.<br />
Dúvidas, questões, informações,<br />
apoios… “a minha avó foi diagnosticada<br />
com doença de <strong>Alzheimer</strong>…e agora?”,<br />
“O programa Rumo Seguro já<br />
está a funcionar na ilha da Madeira?”,<br />
“Eu e o meu marido que tem doença<br />
de <strong>Alzheimer</strong> vamos comemorar os<br />
nossos 50 anos de casamento e gostaríamos<br />
que as prendas monetárias<br />
desta celebração revertessem em<br />
prol da vossa Delegação…”.<br />
Às 11h30 fazemos o primeiro atendimento<br />
do dia: tentamos apreender<br />
os dados do caso, com as similitudes<br />
de outros tantos casos e, concomitantemente,<br />
com as diferenças<br />
e especificidades de cada história de<br />
vida. Procuramos esclarecer quais<br />
os serviços prestados pela Delegação<br />
que melhor respondam às necessidades<br />
apresentadas naquele momento:<br />
formação, informação, grupo<br />
de suporte, apoio social, enfermagem,<br />
apoio psicológico, estimulação cognitiva…Habitualmente<br />
é agendada uma<br />
Visita Domiciliária que, posteriormente,<br />
permitirá conhecer a pessoa,<br />
os sintomas da doença e o contexto<br />
real em que vive.<br />
12h45 Outro telefonema…“ Era só para<br />
confirmar se há grupo de suporte no<br />
próximo fim-de-semana?”, “O grupo<br />
de convívio para Cuidadores Familiares<br />
de Pessoas com doença de<br />
<strong>Alzheimer</strong> funciona sempre no último<br />
sábado de cada mês…Poderemos<br />
contar mais uma vez com a sua importante<br />
presença?”.<br />
Pouco depois, fazemos uma pausa<br />
para almoço.<br />
14h00 Regressamos à Delegação e<br />
aproveitamos para resolver casos que<br />
se encontram pendentes. São efec-<br />
tuados contactos junto dos Centros<br />
de Saúde e da Segurança Social, de<br />
forma a unir sinergias em função da<br />
qualidade de vida de cada utente.<br />
Após a consulta de psicologia a um<br />
cuidador, contactamos os utentes<br />
mais antigos de modo a conseguirmos<br />
acompanhar as situações de<br />
pessoas que se encontram acamadas<br />
e com as quais não mantemos<br />
um contacto tão continuado.<br />
Pelas 16 horas inicia-se a reunião dos<br />
Técnicos com a Direcção: São discutidas<br />
situações pendentes, apresentados<br />
novos projectos e sugestões,<br />
e partilhadas informações sobre os<br />
novos casos que acolhemos. Cinco<br />
pessoas em torno de uma mesa de<br />
reuniões conseguem, habitualmente,<br />
identificar individualmente os cerca<br />
de 100 casos que são acompanhados.<br />
17h00 começam a chegar os utentes<br />
para a sessão de estimulação cognitiva<br />
em grupo…pessoas singulares,<br />
mas com o passado em comum que o<br />
presente quis que se reencontrassem<br />
num contexto jamais imaginado. Às<br />
18h00 está agendada uma sessão<br />
individual…um outro registo, mas o<br />
mesmo contexto em que se procura<br />
que fragmentos de memórias sejam<br />
compilados e valorizados.<br />
19h00… O relógio anuncia mais um final<br />
de dia… despedimo-nos aguardando<br />
por amanhã!<br />
Equipa:<br />
Letícia Fernandes<br />
(Psicóloga)<br />
Patrícia Castro<br />
(Técnica de Política Social)<br />
Amarina Reis<br />
(Administrativa)<br />
13<br />
ALZHEIMER PORTUGAL
_REVISTA DE IMPRENSA<br />
<strong>Alzheimer</strong>:<br />
<strong>Jun</strong>tar exercício físico e dieta mediterrânica<br />
reduz risco até 60 por cento<br />
O exercício físico e a dieta mediterrânica<br />
podem, quando associados,<br />
reduzir até 60 por cento o risco da<br />
doença de <strong>Alzheimer</strong>, segundo um<br />
novo estudo hoje divulgado por uma<br />
revista médica norte-americana.<br />
Estudos anteriores tinham já salientado,<br />
mas separadamente, os<br />
efeitos benéficos da actividade física<br />
e da dieta na redução do risco<br />
de contrair aquela doença neurodegenerativa,<br />
sendo este o primeiro<br />
a explorar a associação dos dois<br />
comportamentos.<br />
“Muitas vezes, as pessoas que<br />
fazem exercício físico seguem também<br />
dietas saudáveis e vice-versa.<br />
Quisemos saber qual dos dois comportamentos<br />
implica menos riscos e<br />
se a junção dos dois os reduz ainda<br />
mais”, afirmou o principal autor do<br />
trabalho, Nikos Scarmeas, professor<br />
de neurologia clínica no Centro<br />
Médico da Universidade de Columbia,<br />
em Nova Iorque.<br />
O trabalho - publicado no Journal of<br />
the American Medical Association<br />
(JAMA) - envolveu uma amostra multiétnica<br />
de 1880 residentes no norte<br />
de Manhattan (Nova Iorque), com<br />
77 anos de média de idade. Foram<br />
inquiridos sobre os seus níveis de<br />
14<br />
JUL | AGO | SET | <strong>2009</strong><br />
actividade física e hábitos alimentares,<br />
e seguidos para escrutinar quais<br />
deles desenvolveram <strong>Alzheimer</strong> nos<br />
cinco anos e meio seguintes.<br />
De acordo com as respostas sobre o<br />
exercício físico, os participantes foram<br />
divididos em três categorias: actividade<br />
vigorosa (jogging, por exemplo),<br />
moderada (caminhada, ciclismo)<br />
ou leve (golfe, jardinagem). Quanto à<br />
comida, as respostas foram classificadas<br />
em nove categorias alimentares<br />
que, em conjunto, compõem uma<br />
dieta de tipo mediterrânico.<br />
Esta dieta caracteriza-se em termos<br />
gerais por um elevado consumo<br />
de peixe, vegetais, legumes, fruta,<br />
cereais e ácidos gordos mono-insaturados,<br />
relativamente poucos produtos<br />
lácteos, carne e gorduras saturadas,<br />
e consumo moderado de álcool.<br />
O estudo constatou uma redução de<br />
33 por cento no risco de <strong>Alzheimer</strong><br />
nos indivíduos fisicamente activos e<br />
de 40 por cento nos seguidores da<br />
dieta mediterrânica. Foi observada<br />
ainda uma redução gradual de até 60<br />
por cento do risco nos que praticavam<br />
muito exercício físico e tinham<br />
hábitos alimentares saudáveis.<br />
“Aparentemente, quanto maior o<br />
desempenho em termos de exercício<br />
Apoio:<br />
físico e dieta, mais baixo é o risco de<br />
<strong>Alzheimer</strong>”, afirma o autor, acrescentando<br />
que até os mais baixos<br />
níveis de actividade física parecem<br />
estar associados a um efeito protector<br />
contra a doença.<br />
No seu entendimento, “a conclusão<br />
é importante porque mostra que<br />
as pessoas podem ser capazes de<br />
alterar o seu risco de desenvolver<br />
<strong>Alzheimer</strong> se mudarem o estilo de<br />
vida através da dieta e do exercício”.<br />
Adverte todavia que se trata de um<br />
estudo epidemiológico, observacional,<br />
e que só um ensaio clínico poderá<br />
fornecer informação adicional<br />
para ajudar a esclarecer o papel<br />
desses comportamentos e revelar<br />
outros factores que possam também<br />
contribuir.<br />
“Sabemos que parte da doença de<br />
<strong>Alzheimer</strong> está relacionada com alterações<br />
genéticas”, afirmou. “Mas é<br />
possível que alterações não genéticas,<br />
como estilo de vida e o comportamento,<br />
afectem também a saúde<br />
do cérebro e o risco de desenvolver<br />
doenças cerebrais, como <strong>Alzheimer</strong>,<br />
talvez em combinação com a predisposição<br />
genética”.<br />
Fonte: http://aeiou.expresso.pt |11/08/<strong>2009</strong>
Reparação cerebral<br />
vence prémio do MIT-<strong>Portugal</strong><br />
Uma investigação médica, realizada em Coimbra, que procura conhecer o<br />
funcionamento das células e contribuir para o desenvolvimento de novos<br />
fármacos que reparem cérebros doentes foi distinguida com um prémio do<br />
Programa MIT – <strong>Portugal</strong>.<br />
A plataforma científica, desenvolvida<br />
no Centro de Neurociências e Biologia<br />
Celular (CNC) da Universidade<br />
de Coimbra “acaba de vencer a competição<br />
das Bio-Innovation Teams<br />
(Bio-Teams)”, promovida pelo Programa<br />
MIT – <strong>Portugal</strong>, e foi o terceiro<br />
prémio que obteve no espaço de um<br />
ano (dois nacionais e um internacional),<br />
revela uma nota de imprensa<br />
da instituição.<br />
João Malva, da Faculdade de Medicina<br />
de Coimbra, adiantou à Agência Lusa<br />
que a investigação que coordena se<br />
desenrola há quatro anos no domínio<br />
da reparação cerebral, em torno das<br />
propriedades das células e na identificação<br />
de novos fármacos.<br />
Segundo uma nota de imprensa da<br />
Faculdade de Ciências e Tecnologia<br />
da Universidade de Coimbra<br />
(FCTUC), o resultado da investigação<br />
encontra-se já protegido por cinco<br />
patentes internacionais.<br />
Além da busca de novos fármacos<br />
que reparem as doenças no cérebro,<br />
o conhecimento do funcionamento das<br />
células, segundo o investigador, poderá<br />
vir a possibilitar a “educação das<br />
células imaturas” (estaminais) para<br />
gerarem neurónios que substituam<br />
os que se encontram danificados.<br />
“Em resumo, a plataforma permite<br />
avaliar, em simultâneo, um gigantesco<br />
número e diversidade de células<br />
e obter a informação detalhada<br />
do comportamento de cada uma”,<br />
explica o investigador.<br />
Estas pesquisas de novas estratégias<br />
neuroprotectoras e de reparação<br />
cerebral, que João Malva classifica<br />
de “investigação pura”, poderão ser<br />
úteis no tratamento de doenças neurodegenerativas,<br />
como as doenças<br />
de <strong>Alzheimer</strong> ou de Parkinson.<br />
“Explorando a capacidade do cérebro<br />
adulto, de gerar novas células do cérebro,<br />
esperamos que um dia a ciência<br />
consiga utilizar este potencial para<br />
curar doenças”, conclui João Malva.<br />
Fonte: http://dn.sapo.pt |20/07/<strong>2009</strong><br />
Estudo<br />
associa consumo<br />
de morangos<br />
a um menor<br />
declínio cognitivo<br />
Pesquisas recentes defendem<br />
que o consumo de morangos<br />
pode proteger o coração, reduzir<br />
o risco de cancro, agir como um<br />
anti-inflamatório e ser bom para<br />
o cérebro.<br />
Um estudo do Projecto Chicago de<br />
Envelhecimento Saudável, apresentado<br />
no Berry Health Symposium,<br />
nos Estados Unidos, indicou<br />
que idosos que comem morangos<br />
pelo menos uma vez por mês<br />
têm menor declínio cognitivo. Da<br />
mesma forma, outro trabalho apresentado<br />
mostrou que mulheres<br />
que consomem mais de uma<br />
porção dessas frutas por mês teriam<br />
16,2% menor taxa de declínio<br />
cognitivo do que aquelas que ingeriam<br />
menos morangos.<br />
Os especialistas explicam que as<br />
propriedades anti-inflamatórias<br />
dos morangos e os seus componentes<br />
antioxidantes podem ser<br />
os responsáveis pela protecção,<br />
pois acredita-se que a maioria dos<br />
processos das doenças começa<br />
através de inflamação e oxidação,<br />
que danificam as células.<br />
“As membranas saudáveis das<br />
células nervosas promovem uma<br />
óptima comunicação dentro do<br />
cérebro e do sistema nervoso, assim<br />
prevenir os danos causados<br />
pela inflamação e oxidação é essencial”,<br />
concluíram.<br />
Fonte: http://saude.sapo.pt | 3/08/<strong>2009</strong><br />
15<br />
ALZHEIMER PORTUGAL
_LINKS<br />
AFALcontigo<br />
Asociación de Familiares<br />
de Enfermos de <strong>Alzheimer</strong><br />
de Madrid<br />
www.afal.es<br />
APP – Associação Portuguesa<br />
de Psicogerontologia<br />
www.app.com.pt<br />
APG – Associação Portuguesa<br />
de Gerontopsiquiatria<br />
www.apgerontopsiquiatria.com<br />
GEECD – Grupo de Estudos do<br />
Envelhecimento Cerebral<br />
e Demência<br />
www.geecd.org<br />
Direcção-Geral da Saúde<br />
www.dgs.pt<br />
WHO - World Health Organization<br />
www.who.int<br />
_CONDOLÊNCIAS<br />
Pelo recente falecimento dos seus<br />
familiares, apresentamos as mais<br />
sentidas condolências aos Associados:<br />
Artur Alberto de Almeida<br />
Partidário<br />
Domingos Augusto Sousa<br />
Carvalho<br />
Leonel Coelho Caetano<br />
Maria Carolina Rana Varandas<br />
Maria da Luz<br />
Maria de Lurdes Reis<br />
16<br />
JUL | AGO | SET | <strong>2009</strong><br />
_PROTOCOLOS<br />
_Sede<br />
Farmácia<br />
Bom Sucesso<br />
A Farmácia Bom Sucesso acaba<br />
de integrar o Grupo de Farmácias<br />
Barral.<br />
No âmbito do Protocolo estabelecido,<br />
entre aquele Grupo e a <strong>Alzheimer</strong><br />
<strong>Portugal</strong>, a Farmácia Bom Sucesso<br />
oferece, também, um desconto de<br />
10% na compra de qualquer produto,<br />
incluindo medicamentos, cosméticos<br />
ou produtos parafarmacêuticos.<br />
Podem beneficiar deste Protocolo os<br />
associados e funcionários da Associação<br />
e respectivos familiares.<br />
Farmácia Bom Sucesso<br />
Rua Bartolomeu Dias, nº 63-A<br />
1400-027 Lisboa<br />
Tel.: 213 011 454<br />
_Delegação Centro<br />
Farmácia Vilaça<br />
A <strong>Alzheimer</strong> <strong>Portugal</strong> estabeleceu<br />
um Protocolo com a Farmácia Vilaça,<br />
localizada em Coimbra, que oferece<br />
aos Associados, colaboradores da<br />
Associação e seus familiares directos<br />
um desconto de:<br />
– 12% sobre os medicamentos comparticipados<br />
com receita;<br />
– 12% sobre o P.V.P. dos restantes<br />
produtos e serviços.<br />
Farmácia Vilaça<br />
Rua Ferreira Borges, 130-136<br />
3000-179 Coimbra<br />
Tel. 239822043<br />
_Delegação Norte<br />
Idade +<br />
A Empresa Idade + oferece aos Associados<br />
da <strong>Alzheimer</strong> <strong>Portugal</strong>,<br />
respectivos cônjuges e seus descendentes<br />
directos um desconto de 10%<br />
nos serviços de apoio domiciliário e<br />
de acompanhamento.<br />
Idade +<br />
Avenida Dr. António Palha Nº 53<br />
4715-091 Braga<br />
Tel.: 253 610 166<br />
Pura Dignidade, Lda<br />
A Empresa Pura Dignidade caracteriza-se<br />
por prestar cuidados personalizados<br />
e individualizados no domicílio<br />
a pessoas que, por motivos de doença<br />
ou outros, não possam garantir as<br />
suas actividades do dia-a-dia.<br />
O Protocolo estabelecido oferece<br />
descontos de 10% na prestação dos<br />
seguintes serviços:<br />
Higiene e conforto Pessoal, Acompanhamento<br />
Diurno/Nocturno/Exterior,<br />
Dr. In House – Assistência médica no<br />
domicílio, Cuidados de Saúde (enfermagem,<br />
fisioterapia, terapia ocupacional),<br />
Actividades de Animação e<br />
Lazer.<br />
Pura Dignidade Lda.<br />
Avenida Aureliano Barrigas<br />
Prédio – 159, Loja A<br />
5000-413 Vila Real<br />
Tel.: 259 093 061
Reportagem sobre Doença de <strong>Alzheimer</strong><br />
vence Prémio Nacional<br />
de Jornalismo Universitário<br />
Joana Clara, aluna de Ciências da<br />
Comunicação, venceu, a 8 de Maio, o<br />
Prémio Nacional de Jornalismo Universitário,<br />
na categoria de Rádio, com<br />
a Reportagem «A rotina das “Famílias<br />
<strong>Alzheimer</strong>”», debruçada sobre as actividades<br />
do Centro de Dia Professor<br />
Doutor Carlos Garcia da <strong>Alzheimer</strong><br />
<strong>Portugal</strong>.<br />
Convidámos a aluna Joana Clara a<br />
participar nesta edição do <strong>Boletim</strong><br />
com um depoimento sobre a distinção<br />
obtida, que é, igualmente,<br />
um orgulho para a Associação, pelo<br />
reconhecimento das actividades que<br />
são realizadas nesta Instituição.<br />
Joana Clara não deixou de expressar<br />
o seu contentamento pelo nosso convite<br />
e pela oportunidade de partilhar<br />
o seu trabalho com os leitores deste<br />
<strong>Boletim</strong>:<br />
“O meu primeiro contacto com a<br />
doença de <strong>Alzheimer</strong> antecedeu a<br />
minha visita ao Centro de Dia, da<br />
<strong>Alzheimer</strong> <strong>Portugal</strong>, em Alcântara,<br />
uma vez que tive um familiar que sofreu<br />
durante cerca de 18 anos desta<br />
demência.<br />
A escolha do tema esteve, portanto,<br />
relacionada com essa anterior<br />
ligação com a doença em questão.<br />
Quis transmitir o amor e os laços de<br />
afeição que se criam, diariamente,<br />
naquele espaço, entre auxiliares, terapeutas<br />
ocupacionais e utentes. Ali<br />
estabelecem-se vínculos, existem<br />
oportunidades de socialização e de<br />
ocupação. O luto diário travado pelos<br />
familiares das pessoas com demência<br />
é, de certa forma, atenuado. A Doença<br />
de <strong>Alzheimer</strong> é uma realidade à qual<br />
se fecha demasiado os olhos. De-<br />
via ser de conhecimento público que<br />
esta doença é considerada, actualmente,<br />
a principal causa de deterioração<br />
cognitiva. Sabe-se que não tem<br />
e que provavelmente nunca venha a<br />
ter cura, mas esta demência pode ser<br />
vivida de uma forma mais digna pelos<br />
doentes. E é essa a tarefa diária<br />
deste Centro; os utentes são, assim,<br />
valorizados e estimulados enquanto<br />
pessoas, sendo-lhes concedida dignidade<br />
humana. Esta é uma doença<br />
que leva a orientação, a memória e a<br />
linguagem, que conduz a momentos<br />
de total solidão, obrigando a quem<br />
dela padece a viver num mundo à<br />
parte, que faz esquecer quem somos,<br />
os outros e até a própria doença. Uma<br />
demência contra a qual é travada uma<br />
luta diária, em troca de um sorriso ou<br />
um olhar que parece dizer apenas<br />
“obrigado”.<br />
Estou extremamente grata pela amabilidade<br />
e disponibilidade de toda a<br />
equipa técnica do Centro de Dia. Sem<br />
ela, esta reportagem e este prémio<br />
não teriam sido possíveis. Foi uma<br />
experiência extraordinariamente gratificante<br />
e enriquecedora.”<br />
Joana de Oliveira Gil Clara<br />
(aluna do 3º ano de Ciências da<br />
Comunicação, da Faculdade de Ciências<br />
Sociais e Humanas, da Universidade<br />
Nova de Lisboa)<br />
Reportagem radiofónica<br />
disponível no site:<br />
www.parlamentoglobal.pt/parlamentoglobal/cidadania/<strong>2009</strong>/5/11/<br />
110509+ALZHEIMER+PNJU.htm<br />
Musicoterapia<br />
no Centro de Dia<br />
O Centro de Dia da <strong>Alzheimer</strong><br />
<strong>Portugal</strong> tem como princípio realizar<br />
actividades direccionadas<br />
para as Pessoas com demência<br />
visando a maximização do seu<br />
funcionamento social e cognitivo.<br />
A Musicoterapia foi sempre uma<br />
actividade que a Associação<br />
teve como objectivo oferecer aos<br />
utentes do Centro de Dia, mas<br />
que por falta de verbas foi sendo<br />
adiada.<br />
Com uma nova oferta da SIC<br />
Esperança é agora possível dar<br />
início à Musicoterapia que durante<br />
dois anos vai beneficiar<br />
os utentes do Centro através<br />
da realização de sessões individuais,<br />
em grupo e outras acções<br />
com a presença da Musicoterapeuta<br />
Maria Gabriela Nicolau,<br />
oferecendo múltiplos benefícios:<br />
alívio de ansiedade, promoção<br />
de relaxamento, estimulação da<br />
memória e aumento da concentração,<br />
entre outros.<br />
O apoio da SIC Esperança possibilita,<br />
ainda, a aquisição de instrumentos<br />
e outros materiais de<br />
música para o Centro de Dia e<br />
Apoio domiciliário para uso nas<br />
actividades em casa dos utentes<br />
contribuindo assim para a estimulação<br />
dos mesmos e consequente<br />
aumento da qualidade de<br />
vida.<br />
17<br />
ALZHEIMER PORTUGAL
Utilização do sistema transdérmico<br />
de rivastigmina na doença de <strong>Alzheimer</strong>:<br />
da teoria à prática<br />
A demência é uma situação clínica<br />
caracterizada pela deterioração<br />
tanto das capacidades intelectuais<br />
como da realização das actividades<br />
habituais do indivíduo afectado,<br />
existindo também habitualmente<br />
alterações do comportamento. A<br />
causa mais frequente de demência<br />
é a doença de <strong>Alzheimer</strong>, que poderá<br />
afectar, só em <strong>Portugal</strong>, cerca de<br />
75 mil pessoas, sendo uma situação<br />
provavelmente sub-diagnosticada e<br />
sub-tratada. A doença de <strong>Alzheimer</strong><br />
representa um fardo notável ao nível<br />
pessoal, profissional, familiar, social<br />
e económico. Tem sido empregue um<br />
grande esforço de investigação no<br />
sentido de perceber como funciona o<br />
cérebro sem e com a doença, quais<br />
os mecanismos que conduzem ao<br />
aparecimento desta e de que forma<br />
ela pode ser combatida de forma eficaz,<br />
sem prejudicar a segurança do<br />
doente. Em todo o caso parece ressaltar,<br />
de um conjunto sólido de evidências<br />
científicas, que um estilo de<br />
vida saudável pode contribuir para a<br />
prevenção da doença de <strong>Alzheimer</strong><br />
(assim como muitas outras doenças,<br />
nomeadamente vasculares): uma<br />
dieta saudável, a prática de exercício<br />
físico regular e a eliminação de hábitos<br />
tabágicos são absolutamente<br />
desejáveis. Neste momento não<br />
existe ainda uma intervenção capaz<br />
de evitar eficazmente o aparecimento<br />
da doença de <strong>Alzheimer</strong>,<br />
nem dispomos de terapêuticas que<br />
possam interferir nos mecanismos<br />
neurobiológicos associados à sua<br />
progressão. Felizmente, existem na<br />
actualidade diversos fármacos que<br />
têm a capacidade de melhorar os<br />
sintomas da doença: os três inibidores<br />
das colinesterases (donepezil,<br />
galantamina e rivastigmina) e um<br />
modulador da função dos receptores<br />
do glutamato tipo NMDA (memantina).<br />
A melhoria devida à introdução<br />
destes medicamentos é certamente<br />
modesta, mas significativa, e, em<br />
boa parte das situações as famílias<br />
18<br />
JUL | AGO | SET | <strong>2009</strong><br />
e os cuidadores detectam melhorias<br />
e demonstram a sua satisfação pelos<br />
resultados da terapêutica anti-demencial.<br />
Infelizmente, não é possível<br />
prever especificamente para cada<br />
doente qual o fármaco mais adequado<br />
e qual será a magnitude da melhoria,<br />
pelo que existe sempre algum<br />
grau de incerteza no momento da<br />
prescrição – o que acontece, aliás, em<br />
muitas outras situações na Medicina.<br />
A fim de minimizar tanto quanto possível<br />
esta incerteza, o médico deve<br />
avaliar o doente o melhor possível,<br />
tentando determinar qual a terapêutica<br />
mais adequada ao doente em<br />
questão, tendo sempre em mente<br />
eventuais precauções, contra-indicações<br />
e experiências terapêuticas<br />
prévias. O fardo imposto pela doença<br />
à família e, particularmente, ao cuidador,<br />
é outro aspecto fundamental<br />
a ter em conta. O cuidador dispensa<br />
um grande esforço físico e psicológico<br />
e boa parte do seu tempo<br />
diário nas tarefas que envolvem os<br />
cuidados ao doente – qualquer estratégia<br />
que possa facilitar a vida ao<br />
cuidador, sem prejudicar o doente, é,<br />
evidentemente, sempre bem-vinda.<br />
Neste contexto, a utilização do sistema<br />
transdérmico de rivastigmina<br />
(vulgarmente conhecido como “adesivo”)<br />
pode representar uma vantagem,<br />
tal como ficou demonstrado<br />
no decurso do estudo IDEAL. Neste<br />
ensaio clínico, que envolveu cerca de<br />
1200 pessoas com doença de <strong>Alzheimer</strong>,<br />
demonstrou-se que a rivastigmina<br />
em sistema transdérmico,<br />
na dose de 9,5 mg/dia, é tão eficaz<br />
como as cápsulas na dose de 12 mg/<br />
dia ao nível das capacidades cognitivas,<br />
das actividades de vida diária<br />
e da performance global do doente.<br />
Um achado muito interessante foi o<br />
facto de, no grupo que utilizou o adesivo,<br />
ter havido muito menos náuseas<br />
e vómitos do que no que tomou<br />
as cápsulas. Isto é muito importante,<br />
uma vez que são precisamente estes<br />
os efeitos adversos que mais vezes<br />
provocam a interrupção da utilização<br />
dos inibidores das colinesterases, ou<br />
impedem a utilização de doses mais<br />
elevadas, que são mais eficazes nas<br />
melhoras dos sintomas da doença<br />
de <strong>Alzheimer</strong>. De um modo global,<br />
estes resultados mostram que o sistema<br />
transdérmico de rivastigmina é<br />
tão eficaz como a dose mais elevada<br />
das cápsulas, mas provoca, em geral,<br />
muito menos efeitos secundários.<br />
Talvez por isto tenha havido muito<br />
mais doentes a alcançarem doses<br />
elevadas do medicamento no grupo<br />
do adesivo, relativamente ao grupo<br />
que tomava cápsulas. Deixamos aqui<br />
apenas uma palavra de precaução<br />
em relação à necessidade de alterar<br />
diariamente o local de aplicação do<br />
sistema transdérmico, para diminuir<br />
o risco de reacções cutâneas (que,<br />
de qualquer forma, é baixo) e de<br />
limpar muito bem a pele no local de<br />
aplicação – tanto antes como depois<br />
da utilização. Neste estudo houve<br />
ainda o cuidado de recolher as expectativas<br />
e as opiniões dos cuidadores<br />
quanto à utilização do sistema<br />
transdérmico. Os resultados foram<br />
muito claros: mais de 70% dos cuidadores<br />
preferiu o sistema transdérmico,<br />
por ser mais fácil de utilizar,<br />
de seguir a prescrição médica (apenas<br />
uma administração por dia) e<br />
por interferir menos com as outras<br />
actividades que têm que cumprir<br />
diariamente. Alguns cuidadores expressaram<br />
a sua opinião concreta,<br />
como por exemplo: “é mais difícil de<br />
me esquecer de dar a medicação”<br />
ou “evita discussões”. Quanto a nós<br />
existe um conjunto de razões que<br />
podem justificar a utilização do sistema<br />
transdérmico de rivastigmina.<br />
A primeira, e talvez mais importante<br />
de todas, é a preferência do doente<br />
e/ou cuidador pelo adesivo em relação<br />
às formas de administração<br />
oral – durante a consulta, o médico<br />
deve apresentar as possibilidades<br />
existentes e possíveis vantagens/<br />
desvantagens de cada uma, basean
do-se em dados científicos rigorosos<br />
em primeiro lugar, mas também na<br />
sua própria experiência profissional.<br />
A partir daqui, a escolha do doente<br />
e/ou cuidador pode ser feita de uma<br />
forma informada e esclarecida. Por<br />
outro lado, o sistema transdérmico<br />
poderá ser uma solução útil no caso<br />
de haver falta de eficácia de outros<br />
fármacos, ou no caso de os efeitos<br />
secundários com as formas orais<br />
de outro medicamento anti-demencial<br />
serem intoleráveis – mais frequentemente<br />
as náuseas e vómitos<br />
já referidos. Outra questão que se<br />
pode colocar é a dificuldade ou até<br />
impossibilidade que alguns doentes<br />
têm em engolir, tanto comprimidos<br />
ou cápsulas como líquidos. Também<br />
a recusa na toma da medicação é<br />
uma situação que surge com alguma<br />
frequência, havendo doentes<br />
que cerram os lábios ou cospem a<br />
medicação como manifestação de<br />
oposição. Nestes casos, o sistema<br />
transdérmico apresenta claras vantagens,<br />
visto que se ultrapassa a<br />
questão da deglutição e a necessidade<br />
da toma de medicação por via<br />
oral – o cuidador fica com a possibilidade<br />
de aplicar de uma forma muito<br />
mais discreta e pacífica a medicação<br />
indicada. Por tudo o que dissemos, o<br />
sistema transdérmico de rivastigmina<br />
pode ter utilidade em várias fases<br />
de gravidade da doença, pelo que este<br />
não parece ser um critério primário<br />
a ter em conta na sua utilização. A<br />
nossa experiência clínica é muito<br />
sobreponível ao que o estudo IDEAL<br />
mostra: o sistema transdérmico permite<br />
a mais doentes alcançar doses<br />
elevadas de rivastigmina, a eficácia<br />
parece largamente sobreponível à<br />
dose máxima na forma de cápsulas,<br />
mas as náuseas e vómitos aparecem<br />
com frequência menor. Em geral,<br />
tanto os cuidadores como os doentes<br />
ficam satisfeitos com esta forma de<br />
administração. É importante que a<br />
medicação seja cumprida de uma<br />
forma que promova a melhoria efectiva<br />
dos sintomas da doença de <strong>Alzheimer</strong>,<br />
e isto implica o cumprimento<br />
dos horários de administração bem<br />
como a utilização de doses eficazes.<br />
As características apresentadas pelo<br />
sistema transdérmico de rivastigmina<br />
indicam que a sua utilização<br />
pode promover uma adesão eficaz<br />
à terapêutica e, consequentemente,<br />
uma melhoria efectiva dos sintomas<br />
da doença de <strong>Alzheimer</strong>. Neste contexto,<br />
beneficiarão o doente e todos<br />
aqueles que o rodeiam, bem como a<br />
Sociedade em geral.<br />
Prof. Dra. Carolina Garrett<br />
Neurologista, Dir. Servico de Neurologia<br />
do Hospital São João<br />
Dr. João Massano<br />
Neurologista do Hospital de São João<br />
19<br />
ALZHEIMER PORTUGAL
_PARTILHE<br />
A SUA HISTÓRIA…<br />
Se tem uma história para contar,<br />
sobre a sua experiência com a<br />
doença de <strong>Alzheimer</strong>, que gostasse<br />
de partilhar com outros<br />
cuidadores e leitores deste <strong>Boletim</strong>,<br />
teremos todo o prazer em<br />
conhecê-la e divulgá-la a todos<br />
os Associados. Pode, também,<br />
enviar-nos um poema que queira<br />
dedicar ao seu familiar ou amigo<br />
com demência.<br />
Aguardamos os seus contributos<br />
e sugestões.<br />
Tel.: 213 610 460<br />
pedro.neves@alzheimerportugal.org<br />
www.alzheimerportugal.org<br />
_FICHA TÉCNICA:<br />
Propriedade e Edição:<br />
Associação Portuguesa<br />
de Familiares e Amigos<br />
de Doentes de <strong>Alzheimer</strong><br />
Director:<br />
Pedro Neves<br />
Concepção Gráfica e Paginação:<br />
Ecomunicação, Lda<br />
Produção e impressão:<br />
Madeira & Madeira, Lda<br />
Periodicidade:<br />
Trimestral<br />
Tiragem:<br />
8.000 exemplares<br />
_EVENTOS’09<br />
15 a 16 Outubro<br />
5º Congresso da Associação<br />
Portuguesa de Psicogerontologia<br />
“Envelhecimento: da Biologia<br />
à Gerontotecnologia“<br />
www.app.com.pt<br />
29 a 30 Outubro<br />
Seminário da <strong>Alzheimer</strong> <strong>Portugal</strong><br />
“Doença de <strong>Alzheimer</strong> e outras<br />
demências: Que Políticas?”<br />
www.alzheimerportugal.org<br />
30 a 31 Outubro<br />
1º Congresso Nacional<br />
de Cuidados Continuados<br />
www.admedic.pt<br />
_CONTACTOS<br />
_SEDE<br />
Av. de Ceuta Norte, Lt.15, Piso 3<br />
Quinta do Loureiro<br />
1300-125 Lisboa<br />
Tel.: 213 610 460/8<br />
Fax: 213 610 469<br />
geral@alzheimerportugal.org<br />
_DELEGAÇÃO NORTE<br />
Rua Barão do Corvo, 181<br />
4400-039 Vila Nova de Gaia<br />
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Fax: 223 754 484<br />
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_DELEGAÇÃO CENTRO<br />
Centro de Saúde de Pombal<br />
3100-000 Pombal<br />
Tel.: 236 200 970<br />
Fax: 236 200 971<br />
geral.centro@alzheimerportugal.org<br />
3 a 5 Novembro<br />
4 th UK Dementia Congress<br />
www.careinfo.org/congress<br />
5 a 7 Novembro<br />
Congresso de Neurologia <strong>2009</strong><br />
I Encontro dos grupos dedicados<br />
às Neurociências Clínicas<br />
em <strong>Portugal</strong><br />
www.acropole-servicos.pt<br />
19 a 22 Novembro<br />
6 th International Congress<br />
on Vascular Dementia<br />
www.kenes.com/vascular<br />
_DELEGAÇÃO MADEIRA<br />
Complexo Habitacional da Nazaré<br />
Cave do Bloco 21, Sala E,<br />
9000-135 Funchal<br />
Tel. e Fax: 291 772 021<br />
geral.madeira@alzheimerportugal.org<br />
_NÚCLEO DO RIBATEJO<br />
R. Dom Gonçalo da Silveira Nº31 -A<br />
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