Thamily Lopes Torres - Universidade Presbiteriana Mackenzie : Index

Universidade Presbiteriana Mackenzie
ABORDAGEM NUTRICIONAL NA SÍNDROME DE PRADER-WILLI: RELATO DE
CASO
Thamily Lopes Torres (IC) e Ana Carolina Almada Colucci Paternez (Orientadora)
Apoio: PIBIC Mackenzie
Resumo
A síndrome de Prader Willi (SPW) é uma desordem de origem genética na qual os pacientes
apresentam, entre outras características, hiperfagia associada à compulsão alimentar. O objetivo
deste trabalho foi relatar o caso de paciente do sexo feminino com 26 anos de idade com diagnóstico
citogenético de Síndrome de Prader-Willi, submetida a um protocolo de atendimento nutricional. O
diagnóstico nutricional indicou Obesidade Grau III segundo o Índice de Massa corporal (56,17 Kg/m²),
confirmada pela circunferência do braço. O valor energético total da dieta habitualmente consumida
foi de 2461,16 kcal, sendo 46,22% de carboidratos (284,40g), 16,39% de proteínas (100,82g), e
37,39% de lipídeos (102,25g). Foram realizadas quatro consultas, em um período de 60 dias, com
intervalo médio de 15 dias. Como estratégia complementar à orientação individualizada foram
desenvolvidos materiais educativos, entregues a cada consulta, contendo informações sobre a
síndrome e sobre aspectos relacionados à alimentação saudável e ao tratamento nutricional. Os
resultados mostram que a adesão ao tratamento foi positiva, porém por curto período de tempo, e os
materiais educativos auxiliaram na compreensão dos temas abordados em cada consulta. Observouse,
porém, pouco envolvimento da responsável pela paciente para seguimento do tratamento
nutricional. Considerando a complexidade dos aspectos nutricionais envolvidos na Síndrome de
Prader-Willi, este relato de caso apresenta dados preliminares e se propõe a despertar o interesse de
pesquisadores para o aprofundamento no assunto e desenvolvimento de protocolos eficazes de
atendimento nutricional a estes pacientes.
Palavras-chave: Síndrome de Prader-Willi, hiperfagia, tratamento nutricional
Abstract
The Prader Willi syndrome (PWS) is a genetic disorder in which patients have, among other
characteristics, hyperphagia associated with binge eating. The aim of this study was to report the case
of female patient with 26 years of age with cytogenetic diagnosis of Prader-Willi syndrome submitted
to a protocol of nutritional treatment. The nutritional diagnosis showed obesity class III according to
body mass index (56.17 kg / m²), confirmed by the arm circumference. The total energy of the usual
diet was 2461.16 kcal, and 46.22% carbohydrates (284.40 g), 16.39% protein (100.82 g) and 37.39%
lipids (102, 25g). There were four consultations over a period of 60 days with a mean interval of 15
days. As a complementary strategy to individual orientation, were developed educational materials,
containing information about the syndrome and on issues related to healthy eating and nutrition
therapy. The results show that adherence to treatment was positive, but for a short period of time, and
educational materials helped the understanding of the issues addressed at each visit. There is,
however, little involvement by the patient's responsible for tracking the nutritional treatment.
Considering the complexity of the nutritional aspects involved in Prader-Willi syndrome, this case
report aims to raise the interest of researchers to the deepening of issue and develop effective
protocols of nutritional intervention to these patients.
Key-words: Prader-Willi syndrome, hyperphagia, nutritional treatment
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INTRODUÇÃO
VII Jornada de Iniciação Científica - 2011
A síndrome de Prader Willi (SPW), descoberta em 1956 por Prader, Labhart e Willi, é
caracterizada como uma desordem neurocomportamental de origem genética na qual os
pacientes apresentam como fenótipo hipotonia, baixa estatura, retardo mental e hiperfagia
associada à compulsão alimentar.
O comportamento alimentar compulsivo, em conjunto com outros fatores, estimula a gênese
da obesidade, que é a responsável pelo aumento da morbidade e mortalidade precoce nos
indivíduos afetados com a síndrome, elevando os riscos de desenvolver diabetes,
hipertensão, insuficiência respiratória e cardíaca. Torna-se, portanto, essencial a
intervenção precoce no sentido de estimular hábitos alimentares saudáveis e incentivar a
prática de atividade física adequada desde a infância.
Neste cenário, o objetivo deste trabalho foi relatar o caso de uma paciente adulta do sexo
feminino com diagnóstico citogenético de Síndrome de Prader-Willi, submetida a um
protocolo de atendimento nutricional.
REFERENCIAL TEÓRICO
A Síndrome de Prader Willi (SPW) é uma doença de origem genética explicada,
principalmente, pela deleção da porção proximal do braço longo do cromossomo 15 (15 q11-
13) herdado do pai. Esta característica está presente em 70 a 75% dos casos. Outras
alterações também podem levar ao desenvolvimento da síndrome: dissomia materna do
cromossomo 15 (25% dos casos), mutações epigenéticas (2 a 5%) e translocações (1% dos
casos) (PRADER; LABHART; WILLI, 1956 apud CARVALHO, et al 2007; CASSIDY, 1997;
NICHOLLS; SAITOH; HORSTHEMKE, 1999). A incidência encontrada é de 1:15.000
nascidos vivos e a prevalência é de 60: 1.000.000 crianças (HOLM, et al 1993).
A síndrome afeta o funcionamento de diferentes sistemas, sendo descritas alterações
neurocomportamentais, neuroendócrinas, de desenvolvimento, respiratórias, psiquiátricas e
nutricionais, dentre outras. Devido às alterações cromossômicas, o funcionamento do
hipotálamo fica comprometido (CALDAS JÚNIOR, et al 2006), causando disfunção do centro
de controle de saciedade, comportamento alimentar compulsivo (HOLLAND, et al 1995) e
redução dos níveis de hormônio do crescimento (GH), que caracteriza outras alterações
típicas da síndrome (CARVALHO, et al 2007; BURMAN; RITZEN; LINDGREN, 2001).
A obsessão pela comida pode ser explicada através de algumas hipóteses. .A literatura
demonstra que portadores da SPW não possuem a capacidade de atingir um platô de
saciedade durante a refeição (LINDGREN, et al 2000). Outros estudos confirmaram que
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pacientes afetados possuem um atraso na ativação do centro de saciedade, e que
apresentam uma redução de 43% dos hormônios anorexigênicos, responsáveis pela inibição
da fome. Também foi observada uma significativa diminuição na quantidade de núcleos
paraventriculares (SWAAB;PURBA; HOFMAN, 1995).
Comprovou-se que a SPW é a principal causa genética da obesidade. O comportamento
alimentar compulsivo, em conjunto com outros fatores, favorece a instalação de um quadro
obesidade, que é a responsável pelo aumento da morbidade e mortalidade precoce nos
indivíduos afetados com a síndrome, elevando os riscos de desenvolver diabetes,
hipertensão, insuficiência respiratória e cardíaca (EINFELD, et al 2006; ALMEIDA, et al
2005).
Alterações estruturais, comportamentais e intelectuais também estão presentes na SPW
(CARVALHO, et al 2007). A deficiência do hormônio de crescimento (GH) leva à baixa
estatura em 90% dos casos (CASSIDY, 1997; BURMAN; RITZEN; LINDGREN, 2001) e à
diminuição de massa magra e aumento de massa gorda, o que contribui para o
desenvolvimento da obesidade e o agravo da hipotonia (EIHOLZER, et al., 1999;
CARVALHO, et al., 2007).
Outras características estruturais presentes na síndrome são, a ausência ou redução dos
hormônios gonadotróficos, que podem levar a um quadro de retardo puberal e infertilidade
(EIHOLZER, et al 2006), e à diminuição da mineralização óssea, que aumenta a incidência
de osteoporose (BRAMBILLA, et al 1997).
Um indivíduo com a SPW possui um comportamento típico caracterizado por episódios de
automutilação, distúrbios de ansiedade, transtorno obsessivo compulsivo e, principalmente,
compulsão alimentar, que agrava a hipotonia e auxilia na progressão da obesidade
(VERHOEVEN; TUINIER, 2006; BRAMBILLA, et al 1997). O humor variável dos pacientes
associado à compulsão leva-os a uma busca contínua por alimento. A literatura relata que
crianças e adolescentes demonstram um comportamento agressivo ou psicótico quando
lhes é negado alimento, chegando a consumir restos de comida, rações para animais ou até
mesmo terra (EINFELD, et al 1999).
O hormônio do crescimento (GH) pode ser utilizado em tratamentos na SPW. Sua
administração em longo prazo acelera a velocidade do crescimento, aumenta a estatura final
dos indivíduos (OBATA, 2003), e juntamente com uma orientação nutricional adequada,
auxilia no aumento de massa magra e na redução de massa gorda (OBATA, 2003;
HOYBYE, 2003).
Alguns fármacos são utilizados para controlar o temperamento dos pacientes. O topiramato
é um anticonvulsivante empregado no tratamento da obesidade (TATA; KOCKLER, 2006).
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Estudos confirmaram que pacientes apresentaram melhora significativa na agressividade e
no comportamento compulsivo após um tratamento com topiramato (SHAPIRA, et al 2004).
Infelizmente, a SPW só é identificada, na maioria das vezes, após o início da obesidade,
impedindo que medidas de prevenção sejam estabelecidas precocemente. É importante
atentar para todas essas características desde o nascimento para que a síndrome seja
diagnosticada e o tratamento seja iniciado rapidamente (FRIDMAN; KOK; KOIFFMANN,
2000).
A importância do diagnóstico precoce está na possibilidade de intervenção na obesidade
através do estímulo aos hábitos alimentares saudáveis e do incentivo à prática de atividade
física adequada desde a infância. A aquisição de hábitos saudáveis contribui para a
prevenção de problemas como, diabetes, hipertensão e patologias respiratórias, que são
conseqüências da obesidade (FRIDMAN; KOK; KOIFFMANN, 2000).
Considerando a importância da intervenção nutricional no tratamento de pacientes com
SPW, o objetivo do presente estudo trabalho foi relatar o caso de uma paciente adulta do
sexo feminino com diagnóstico citogenético de Síndrome de Prader-Willi, submetida a um
protocolo de atendimento nutricional.
MÉTODO
Para o presente estudo, foi proposto um protocolo de atendimento nutricional a uma
paciente com SPW. O objetivo do tratamento nutricional foi melhorar a qualidade da dieta e
promover a erda de peso através de mudanças qualitativas no padrão de consumo de
alimentos que levassem à redução da densidade energética da dieta.
O protocolo de tratamento nutricional foi estabelecido de modo a contemplar doze consultas,
contudo foram realizadas somente quatro, em um período de 60 dias, com intervalo médio
de 15 dias. A redução do número total de consultas se justifica pelas faltas da paciente e
remarcações constantes das datas agendadas.
A primeira consulta abrangeu avaliação antropométrica, aplicação de inquéritos alimentares
e os referentes à caracterização social e de saúde. Ainda, considerando o comportamento
alimentar compulsivo presente em pacientes com SPW, caracterizou-se o apetite e
episódios alimentares compulsivos.
Para avaliar o estado nutricional, foram utilizados indicadores do consumo alimentar, bem
como variáveis antropométricas. As medidas antropométricas coletadas foram peso (em
quilogramas), estatura (em centímetros) e circunferência do braço - CB (cm). O peso foi
obtido por meio de balança eletrônica, com capacidade de 200 kg e divisão de 100 gramas,
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e a estatura verificada com estadiômetro com extensão máxima de 2,2 metros, subdividida
em milímetros. A medida de CB foi tomada utilizando-se fita métrica flexível e inelástica, em
triplicata, a meia distância entre o olécrano e o acrômio, sendo utilizada a média dos valores
obtidos. O Índice de massa corporal (IMC) foi calculado a partir das informações coletadas
de peso e estatura, utilizando-se a seguinte fórmula IMC=peso (kg) /estatura 2 (m) e avaliado
segundo os pontos de corte da Organização Mundial da Saúde (1997).
Os dados de consumo alimentar foram coletados por meio da aplicação de um recordatório
de 24 horas e um questionário de freqüência alimentar. Em seguida, foi realizada a
padronização das quantidades e receitas, bem como a conversão dos alimentos e medidas
caseiras referida em gramas, utilizando-se as referências de Pinheiro et al. (2000) e Fisberg
e Villar (2002).
Nas consultas subsequentes foram aferidas novamente as medidas antropométricas e o
consumo alimentar foi avaliado por meio de registros alimentares. A cada consulta foram
reforçadas as orientações nutricionais, bem como identificadas necessidades específicas
que justificassem ajustes no plano alimentar e nas orientações nutricionais.
O cálculo do valor nutricional dos alimentos consumidos e registrados no recordatório foi
realizado utilizando-se o programa Avanutri versão on-line. Foi analisado o valor nutritivo da
dieta consumida segundo teor energético (kcal), macronutrientes (carboidratos, proteínas e
lipídios) em gramas e segundo contribuição percentual ao valor energético total da dieta (%
VET) e os seguintes micronutrientes: vitamina A (µg), vitamina C (mg), ferro (mg), cálcio
(mg), fibras (g) e sódio (mg).
A adequação de ingestão de macronutrientes em relação ao valor energético total (VET) da
dieta foi obtida considerando os intervalos de distribuição aceitável (acceptable
macronutrient distribution range – AMDR) propostos pelo Institute of Medicine (IOM, 2005).
Também foi realizada avaliação qualitativa da dieta consumida (número de refeições e
grupos alimentares) utilizando-se como referência as recomendações do Guia Alimentar da
População Brasileira (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2006).
Literatura nacional referente à SPW na área de nutrição é escassa, portanto, tornou-se
necessário o desenvolvimento de materiais educativos específicos, para utilização como
ferramenta de apoio para o atendimento nutricional.
Os pesquisadores garantiram ao participante o anonimato e o caráter confidencial dos
dados obtidos. O consentimento foi outorgado por meio de Termo de consentimento livre e
esclarecido por escrito. Este projeto de pesquisa foi submetido ao Comitê de Ética em
Pesquisa da Universidade Presbiteriana Mackenzie.
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RESULTADOS E DISCUSSÃO
Consulta inicial – diagnóstico nutricional
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Foi realizado o seguimento de uma paciente do sexo feminino com 26 anos de idade, com
diagnóstico citogenético de Síndrome de Prader-Willi., encaminhada à Clínica de Nutrição
de Universidade particular do município de São Paulo no mês de setembro de 2010 para
receber tratamento nutricional. Sempre acompanhada por sua responsável, a paciente foi
atendida individualmente pelos pesquisadores.
A paciente estuda em escola especial, no período vespertino, e reside com mãe, pai e irmã.
Além do excesso de peso, a paciente apresentou outras características da SPW como,
hipotonia, baixa estatura, retardo mental e hiperfagia associada à compulsão alimentar
(PRADER; LABHART; WILLI, 1956 apud CARVALHO, et al 2007; CALDAS JÚNIOR, et al
2006).
A mãe relatou que a paciente recebeu o diagnóstico clínico da Síndrome de Prader-Willi aos
8 anos de idade, e que, aos 18 anos realizou uma cirurgia de redução de estômago o que
resultou, após um ano, em redução de 35 Kg de peso corporal. Porém, nos dois anos
subsequentes recuperou 10 Kg, atingindo o peso atual.
Em relação aos dados clínicos de antecedentes familiares, destacou-se que a mãe da
paciente possui hipertensão arterial sistêmica, tratada com medicamentos, e que o pai
apresenta colesterol alto, já tendo realizado uma cirurgia cardíaca.
Observou-se que a paciente não pratica atividade física e que seus hábitos intestinais
incluíam evacuação imediata, de consistência líquida, ao término das refeições principais. A
responsável mencionou serem frequentes os furtos de alimentos e que a paciente costuma
esconder doces dentro do guarda-roupa, comportamento este característico da Síndrome. A
paciente relatou não possuir problemas de mastigação, deglutição e digestão.
O peso atual aferido na primeira consulta foi de 114,6 Kg, a estatura 143,5 cm, e a
circunferência do braço, 45,2 cm. Tais medidas antropométricas permitiram traçar o
diagnóstico nutricional, que indica Obesidade grau III segundo o Índice de Massa corporal
(56,17 Kg/m²), confirmada pela circunferência do braço (CB) (>120% de adequação ao
percentil 50).
A análise da dieta habitualmente consumida pela paciente apontou que o valor energético
total foi de 2461,16 kcal, sendo os carboidratos responsáveis por 46,22% deste valor
(284,40g), as proteínas por 16,39% (100,82g), e os lipídeos por 37,39% (102,25g).
Os resultados obtidos demonstraram que o consumo energético relatado se mostrou acima
das recomendações para indivíduos com SPW propostas por Izquierdo (2006), pois as
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necessidade energéticas da paciente deveriam ser de 1604,40 Kcal (adotando-se o cálculo
de 14 kcal/kg). Portanto, sugeriu-se a redução de cerca de 860 Kcal da dieta, através de
mudanças gradativas na alimentação.
O consumo de vitamina A observado foi de 982,80 µg, e o de vitamina C de 98,52 mg. Ferro
e cálcio foram consumidos nas quantidades de 15,19 mg e 1169,77 mg, respectivamente.
Em relação às fibras, foi identificado um consumo de 14,71g, o sódio apresentou um valor
de 2895,46 mg.
A análise dos inquéritos alimentares demonstrou que a alimentação da paciente era rica em
lipídeos, sendo estes responsáveis por cerca de 38% do valor energético total da dieta
(VET), e com reduzido teor de fibras; a maioria das vitaminas e minerais apresentaram-se
acima da recomendação devido ao consumo excessivo de alimentos, entretanto, o consumo
de ferro estava abaixo do recomendado. Sucos industrializados, biscoitos recheados,
salgadinhos e doces também estavam presentes em grande quantidade na alimentação,
contribuindo para o alto valor energético da dieta (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2006a).
O lanche da tarde, consumido na escola, era composto por biscoitos recheados, chocolates
e sucos industrializados. Estes alimentos contribuíam com 303,18 kcal, sendo responsáveis
por 12,3% do VET. A paciente relatou consumir, após retornar da escola, um lanche antes
do jantar composto por leite desnatado com achocolatado em pó e pão de forma com
margarina. O aporte energético desta refeição era de 496,6 Kcal, ou seja, 20,2% do VET da
dieta.
Análise qualitativa da dieta indicou o consumo de 5 porções do grupo dos cereais, 1 porção
de fruta, 2 porções de legumes e verduras, 1 porção de leite e derivados, 1 porção de
leguminosas, 2 porções do grupo de carnes e ovos, 4 porções de açúcares e doces e 3
porções de óleos e gorduras. Destacou-se o consumo excessivo de alimentos do grupo dos
açúcares e doces e óleos e gorduras.
Consultas de retorno
Nas consultas de retorno, a paciente recebeu a prescrição dietética individualizada, de
acordo com o diagnóstico clínico e nutricional. A conduta nutricional obedeceu a duas
etapas subseqüentes, descritas a seguir:
Primeira etapa da orientação nutricional – verbal: foi realizada com o objetivo de interagir
com a paciente e seu responsável, de forma a estabelecer vínculo e, assim, garantir a
compreensão e sua adesão à terapêutica prescrita.
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Segunda etapa da orientação nutricional - por escrito: após orientação nutricional verbal,
seguiu-se à segunda etapa da orientação, caracterizada pela entrega por escrito das
informações transmitidas durante a orientação verbal e que, portanto, contemplaram as
necessidades nutricionais e reforçaram pontos críticos. Foram ainda oferecidas sugestões
para seguimento do plano alimentar adaptadas aos aspectos subjetivos que influenciam o
hábito alimentar, para garantir melhor adesão à terapêutica.
Após análise inicial da dieta consumida pela paciente, as pesquisadoras sugeriram mudança
no café da manhã da paciente, que incluíram a troca do consumo do leite desnatado com
achocolatado, por leite desnatado com café, além da redução da quantidade de margarina
consumida no pão francês, e da adição de meia unidade pequena de mamão na refeição.
Foi entregue para a paciente, e sua responsável, um registro alimentar para anotação do
café da manhã dos próximos dias. Este deveria ser devolvido na consulta subseqüente para
avaliação da adesão às recomendações nutricionais.
Além da apresentação do diagnóstico nutricional, as pesquisadoras explicaram para a
paciente e sua responsável as características do metabolismo de indivíduos com Síndrome
de Prader-Willi, destacando a importância de uma dieta hipocalórica para prevenir o ganho e
promover a perda de peso nestes indivíduos.
Na segunda consulta, as pesquisadoras verificaram se as recomendações sugeridas foram
seguidas. A resposta foi afirmativa, porém, a paciente relatou que não consumiu a fruta
sugerida porque “não sentiu vontade”. Além disso, a responsável explicou que não trouxe o
registro alimentar preenchido por este conter poucas informações anotadas.
Tendo em vista a adesão parcial em relação às primeiras sugestões, foram recomendadas
novas modificações no cardápio, mantendo as anteriores, sendo estas novas referentes ao
lanche complementar da tarde. As modificações incluíram a troca do leite desnatado com
achocolatado em pó pelo leite desnatado com café, redução do consumo de margarina e do
pão de forma para uma fatia. Recomendou-se que a responsável oferecesse pão de forma
na versão light ao invés da versão regular.
A consulta seguiu-se com uma breve explicação sobre a pirâmide alimentar, e a entrega do
material didático referente ao assunto. Neste momento, a responsável apresentou interesse
em iniciar uma dieta junto com a filha e se propôs a procurar alimentos industrializados na
versão light e a incorporar mais legumes e verduras na alimentação.
Na terceira consulta, deu-se seguimento à entrevista, momento em que a responsável
relatou a participação em três festas no final de semana anterior, nas quais a paciente
ingeriu grande quantidade e variedade de alimentos. Realizou-se nova pesagem e
observou-se o aumento de peso para 116,3Kg.
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Devido à boa adesão às modificações do desjejum e do lanche complementar da tarde,
foram sugeridas alterações no lanche da escola. Para tanto, foi entregue para a responsável
um material educativo denominado “Tabela de trocas inteligentes para o lanche da escola”,
que consistia na comparação entre o valor calórico de pães, bolachas e sucos consumidos
pela paciente e os itens sugeridos para substituição. A responsável pela paciente deveria
oferecer opções de lanches e sucos na versão light.
A paciente relatou consumir salgadinhos durante o lanche da escola e foi solicitado por sua
responsável uma tabela de “trocas inteligentes” destes alimentos para a próxima consulta.
Durante a entrevista, ao investigar detalhadamente os hábitos de preparo dos alimentos,
identificou-se que a paciente consumia salada temperada com maionese, queijo ralado,
molhos gordurosos, azeitona, etc. Sugeriu-se a mudança para temperos simples como sal,
vinagre ou limão e azeite e exclusão dos demais ingredientes, a fim de reduzir o valor
energético da refeição.
A responsável pela paciente relatou ter encontrado doces escondidos no quarto da paciente,
que relatou consumir um pacote de balas por dia. Sugeriu-se o consumo de um pacote de
balas a cada dois dias.
Nesta consulta, foi entregue à paciente material educativo referente ao grupo alimentar do
pão, massa, batata e mandioca, sendo sugerida a preferência pelo consumo de carboidratos
complexos.
Na quarta e última consulta, a responsável novamente relatou a participação da família em
festas de aniversário e confraternizações durante o final de semana anterior, nas quais a
paciente ficou fora de observação e consumiu grande quantidade de alimentos. Realizou-se
a pesagem e observou-se a redução do peso para 115,6Kg.
A responsável justificou a perda de peso pelo fato de ter modificado alguns itens no lanche
da escola, e conforme solicitado, foi entregue um material contendo informações referentes
ao valor energético dos salgadinhos consumidos pela paciente no lanche da escola.
Destacou-se que não há diferenças significativas entre o valor calórico dos salgadinhos,
exceto algumas marcas e sabores, e portanto, a quantidade consumida deveria ser
controlada.
Sugeriu-se o consumo esporádico de 1 xícara e ½ de salgadinho ou 1 pacote pequeno.
Neste momento, devido à sugestão da redução de quantidade, a paciente zangou-se, e
devido ao nervosismo chorou, demonstrando tristeza pelo peso excessivo e pela dificuldade
de emagrecer. As pesquisadoras acalmaram-na, indicando que ofereceriam total apoio
durante o tratamento. Transtornos de comportamento são comuns na SPW e, de acordo
com Einfeld et al (1999), o humor variável dos pacientes associado à compulsão leva-os a
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uma busca contínua por alimento. Através da entrevista foi revelado que a paciente realiza
furtos dentro de sua residência e que mantém uma grande quantidade de alimento
escondido.
A paciente relatou, em seguida, a diminuição dos componentes gordurosos no tempero da
salada, conforme a recomendação da consulta anterior, assim como o consumo de balas.
Foi entregue à paciente um material educativo referente ao grupo das verduras e legumes e
grupo das frutas, onde foi destacada a importância do consumo destes alimentos para uma
alimentação saudável.
Ao final do seguimento (quarta consulta), observou-se que, apesar de seguir parcialmente
as recomendações prescritas pelas pesquisadoras, a paciente apresentou um aumento de
700g no peso corporal (passando a 116,3 kg). Este aumento pode ter sido causado pelo
comparecimento da paciente em diversas festas, nas quais não havia controle sobre os
alimentos consumidos, e pelos furtos relatados anteriormente.
Após a quarta consulta, a paciente não mais retornou. Apesar da insistência das
pesquisadoras em estabelecer contato com a responsável, as datas das consultas foram
remarcadas e houve faltas repetidas aos encontros agendados. Desta forma, considerou-se
o abandono ao tratamento após a quarta consulta. Tal fato evidenciou que o cuidador do
indivíduo portador da síndrome possui papel fundamental tanto na colaboração quanto no
incentivo ao tratamento. De acordo com Holland et al (1995), a falta de suporte familiar ou
dos amigos pode atuar negativamente, desmotivando o paciente a continuar o tratamento.
Desenvolvimento de materiais educativos
Como anteriormente citado, como estratégia complementar à orientação individualizada,
foram desenvolvidos materiais educativos, com base em documentos de associações
internacionais reconhecidas no tratamento de pacientes com SPW (COMO CONVIVIR COM
EL SPW, 2010), além de dados referentes à alimentação saudável e à obesidade, obtidos,
respectivamente, no Guia Alimentar para a População Brasileira (MINISTÉRIO DA SAÚDE,
2006a), e nos Cadernos de Atenção Básica – Obesidade (MINISTÉRIO DA SAÚDE,
2006b). Com os dados coletados formulou-se uma proposta com doze temas abordados
nas consultas, descritos a seguir:
Consulta 1: Anamnese alimentar detalhada contendo dados sócio-demográficos, de
consumo alimentar, clínicos, bioquímicos e antropométricos. Orientação para preenchimento
dos registros alimentares.
Consulta 2: Tratamento nutricional: métodos e importância.
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Consulta 3: Pirâmide alimentar: conceitos básicos / Grupo do pão, arroz, massa, batata e
mandioca.
Consulta 4: Grupos das frutas, verduras e legumes.
Consulta 5: Grupo do leite, queijo e iogurte
Consulta 6: Grupos das carnes e ovos e Grupo dos feijões
Consulta 7: Grupo dos óleos e gorduras e Grupo dos açúcares e doces
Consulta 8: Refeições saudáveis
Consulta 9: Fibras
Consulta 10: Bebidas
Consulta 11: Atividade Física
Consulta 12: Técnicas para manutenção de hábitos saudáveis
Para cada tema desenvolveu-se um material educativo para ser entregue ao paciente, com
conteúdo científico sobre o assunto, porém em linguagem clara e acessível. Considerando
o abandono ao tratamento na quarta consulta, não foi possível avaliar a eficácia e
compreensão de todos os materiais desenvolvidos.
CONCLUSÃO
Os resultados mostram que podem ser utilizados recursos de manejo nutricional em
pacientes com SPW para melhorar suas condições de saúde e qualidade de vida. A adesão
ao tratamento foi positiva, porém por curto período de tempo, e os materiais educativos
auxiliaram na compreensão dos temas abordados em cada consulta. Observou-se, no
entanto, pouco envolvimento da responsável pela paciente para seguimento do tratamento
nutricional. Assim sendo, as estratégias de intervenção voltadas a pacientes com SPW
devem, sempre que possível, abranger atendimentos multidisciplinares, com a participação
de médico, psicólogo e educador físico, de modo a favorecer o envolvimento familiar e
promover maior adesão ao tratamento. Considerando, portanto, a complexidade dos
aspectos nutricionais envolvidos na Síndrome de Prader-Willi, este relato de caso apresenta
dados preliminares e se propõe a despertar o interesse de pesquisadores para o
aprofundamento no assunto e desenvolvimento de protocolos eficazes de atendimento
nutricional a estes pacientes.
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REFERÊNCIAS
VII Jornada de Iniciação Científica - 2011
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BURMAN, P.; RITZEN, E.M.; LINDGREN, A.C. Endocrine dysfunction in Prader-
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