Thamily Lopes Torres - Universidade Presbiteriana Mackenzie : Index
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<strong>Universidade</strong> <strong>Presbiteriana</strong> <strong>Mackenzie</strong><br />
ABORDAGEM NUTRICIONAL NA SÍNDROME DE PRADER-WILLI: RELATO DE<br />
CASO<br />
<strong>Thamily</strong> <strong>Lopes</strong> <strong>Torres</strong> (IC) e Ana Carolina Almada Colucci Paternez (Orientadora)<br />
Apoio: PIBIC <strong>Mackenzie</strong><br />
Resumo<br />
A síndrome de Prader Willi (SPW) é uma desordem de origem genética na qual os pacientes<br />
apresentam, entre outras características, hiperfagia associada à compulsão alimentar. O objetivo<br />
deste trabalho foi relatar o caso de paciente do sexo feminino com 26 anos de idade com diagnóstico<br />
citogenético de Síndrome de Prader-Willi, submetida a um protocolo de atendimento nutricional. O<br />
diagnóstico nutricional indicou Obesidade Grau III segundo o Índice de Massa corporal (56,17 Kg/m²),<br />
confirmada pela circunferência do braço. O valor energético total da dieta habitualmente consumida<br />
foi de 2461,16 kcal, sendo 46,22% de carboidratos (284,40g), 16,39% de proteínas (100,82g), e<br />
37,39% de lipídeos (102,25g). Foram realizadas quatro consultas, em um período de 60 dias, com<br />
intervalo médio de 15 dias. Como estratégia complementar à orientação individualizada foram<br />
desenvolvidos materiais educativos, entregues a cada consulta, contendo informações sobre a<br />
síndrome e sobre aspectos relacionados à alimentação saudável e ao tratamento nutricional. Os<br />
resultados mostram que a adesão ao tratamento foi positiva, porém por curto período de tempo, e os<br />
materiais educativos auxiliaram na compreensão dos temas abordados em cada consulta. Observouse,<br />
porém, pouco envolvimento da responsável pela paciente para seguimento do tratamento<br />
nutricional. Considerando a complexidade dos aspectos nutricionais envolvidos na Síndrome de<br />
Prader-Willi, este relato de caso apresenta dados preliminares e se propõe a despertar o interesse de<br />
pesquisadores para o aprofundamento no assunto e desenvolvimento de protocolos eficazes de<br />
atendimento nutricional a estes pacientes.<br />
Palavras-chave: Síndrome de Prader-Willi, hiperfagia, tratamento nutricional<br />
Abstract<br />
The Prader Willi syndrome (PWS) is a genetic disorder in which patients have, among other<br />
characteristics, hyperphagia associated with binge eating. The aim of this study was to report the case<br />
of female patient with 26 years of age with cytogenetic diagnosis of Prader-Willi syndrome submitted<br />
to a protocol of nutritional treatment. The nutritional diagnosis showed obesity class III according to<br />
body mass index (56.17 kg / m²), confirmed by the arm circumference. The total energy of the usual<br />
diet was 2461.16 kcal, and 46.22% carbohydrates (284.40 g), 16.39% protein (100.82 g) and 37.39%<br />
lipids (102, 25g). There were four consultations over a period of 60 days with a mean interval of 15<br />
days. As a complementary strategy to individual orientation, were developed educational materials,<br />
containing information about the syndrome and on issues related to healthy eating and nutrition<br />
therapy. The results show that adherence to treatment was positive, but for a short period of time, and<br />
educational materials helped the understanding of the issues addressed at each visit. There is,<br />
however, little involvement by the patient's responsible for tracking the nutritional treatment.<br />
Considering the complexity of the nutritional aspects involved in Prader-Willi syndrome, this case<br />
report aims to raise the interest of researchers to the deepening of issue and develop effective<br />
protocols of nutritional intervention to these patients.<br />
Key-words: Prader-Willi syndrome, hyperphagia, nutritional treatment<br />
1
INTRODUÇÃO<br />
VII Jornada de Iniciação Científica - 2011<br />
A síndrome de Prader Willi (SPW), descoberta em 1956 por Prader, Labhart e Willi, é<br />
caracterizada como uma desordem neurocomportamental de origem genética na qual os<br />
pacientes apresentam como fenótipo hipotonia, baixa estatura, retardo mental e hiperfagia<br />
associada à compulsão alimentar.<br />
O comportamento alimentar compulsivo, em conjunto com outros fatores, estimula a gênese<br />
da obesidade, que é a responsável pelo aumento da morbidade e mortalidade precoce nos<br />
indivíduos afetados com a síndrome, elevando os riscos de desenvolver diabetes,<br />
hipertensão, insuficiência respiratória e cardíaca. Torna-se, portanto, essencial a<br />
intervenção precoce no sentido de estimular hábitos alimentares saudáveis e incentivar a<br />
prática de atividade física adequada desde a infância.<br />
Neste cenário, o objetivo deste trabalho foi relatar o caso de uma paciente adulta do sexo<br />
feminino com diagnóstico citogenético de Síndrome de Prader-Willi, submetida a um<br />
protocolo de atendimento nutricional.<br />
REFERENCIAL TEÓRICO<br />
A Síndrome de Prader Willi (SPW) é uma doença de origem genética explicada,<br />
principalmente, pela deleção da porção proximal do braço longo do cromossomo 15 (15 q11-<br />
13) herdado do pai. Esta característica está presente em 70 a 75% dos casos. Outras<br />
alterações também podem levar ao desenvolvimento da síndrome: dissomia materna do<br />
cromossomo 15 (25% dos casos), mutações epigenéticas (2 a 5%) e translocações (1% dos<br />
casos) (PRADER; LABHART; WILLI, 1956 apud CARVALHO, et al 2007; CASSIDY, 1997;<br />
NICHOLLS; SAITOH; HORSTHEMKE, 1999). A incidência encontrada é de 1:15.000<br />
nascidos vivos e a prevalência é de 60: 1.000.000 crianças (HOLM, et al 1993).<br />
A síndrome afeta o funcionamento de diferentes sistemas, sendo descritas alterações<br />
neurocomportamentais, neuroendócrinas, de desenvolvimento, respiratórias, psiquiátricas e<br />
nutricionais, dentre outras. Devido às alterações cromossômicas, o funcionamento do<br />
hipotálamo fica comprometido (CALDAS JÚNIOR, et al 2006), causando disfunção do centro<br />
de controle de saciedade, comportamento alimentar compulsivo (HOLLAND, et al 1995) e<br />
redução dos níveis de hormônio do crescimento (GH), que caracteriza outras alterações<br />
típicas da síndrome (CARVALHO, et al 2007; BURMAN; RITZEN; LINDGREN, 2001).<br />
A obsessão pela comida pode ser explicada através de algumas hipóteses. .A literatura<br />
demonstra que portadores da SPW não possuem a capacidade de atingir um platô de<br />
saciedade durante a refeição (LINDGREN, et al 2000). Outros estudos confirmaram que<br />
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<strong>Universidade</strong> <strong>Presbiteriana</strong> <strong>Mackenzie</strong><br />
pacientes afetados possuem um atraso na ativação do centro de saciedade, e que<br />
apresentam uma redução de 43% dos hormônios anorexigênicos, responsáveis pela inibição<br />
da fome. Também foi observada uma significativa diminuição na quantidade de núcleos<br />
paraventriculares (SWAAB;PURBA; HOFMAN, 1995).<br />
Comprovou-se que a SPW é a principal causa genética da obesidade. O comportamento<br />
alimentar compulsivo, em conjunto com outros fatores, favorece a instalação de um quadro<br />
obesidade, que é a responsável pelo aumento da morbidade e mortalidade precoce nos<br />
indivíduos afetados com a síndrome, elevando os riscos de desenvolver diabetes,<br />
hipertensão, insuficiência respiratória e cardíaca (EINFELD, et al 2006; ALMEIDA, et al<br />
2005).<br />
Alterações estruturais, comportamentais e intelectuais também estão presentes na SPW<br />
(CARVALHO, et al 2007). A deficiência do hormônio de crescimento (GH) leva à baixa<br />
estatura em 90% dos casos (CASSIDY, 1997; BURMAN; RITZEN; LINDGREN, 2001) e à<br />
diminuição de massa magra e aumento de massa gorda, o que contribui para o<br />
desenvolvimento da obesidade e o agravo da hipotonia (EIHOLZER, et al., 1999;<br />
CARVALHO, et al., 2007).<br />
Outras características estruturais presentes na síndrome são, a ausência ou redução dos<br />
hormônios gonadotróficos, que podem levar a um quadro de retardo puberal e infertilidade<br />
(EIHOLZER, et al 2006), e à diminuição da mineralização óssea, que aumenta a incidência<br />
de osteoporose (BRAMBILLA, et al 1997).<br />
Um indivíduo com a SPW possui um comportamento típico caracterizado por episódios de<br />
automutilação, distúrbios de ansiedade, transtorno obsessivo compulsivo e, principalmente,<br />
compulsão alimentar, que agrava a hipotonia e auxilia na progressão da obesidade<br />
(VERHOEVEN; TUINIER, 2006; BRAMBILLA, et al 1997). O humor variável dos pacientes<br />
associado à compulsão leva-os a uma busca contínua por alimento. A literatura relata que<br />
crianças e adolescentes demonstram um comportamento agressivo ou psicótico quando<br />
lhes é negado alimento, chegando a consumir restos de comida, rações para animais ou até<br />
mesmo terra (EINFELD, et al 1999).<br />
O hormônio do crescimento (GH) pode ser utilizado em tratamentos na SPW. Sua<br />
administração em longo prazo acelera a velocidade do crescimento, aumenta a estatura final<br />
dos indivíduos (OBATA, 2003), e juntamente com uma orientação nutricional adequada,<br />
auxilia no aumento de massa magra e na redução de massa gorda (OBATA, 2003;<br />
HOYBYE, 2003).<br />
Alguns fármacos são utilizados para controlar o temperamento dos pacientes. O topiramato<br />
é um anticonvulsivante empregado no tratamento da obesidade (TATA; KOCKLER, 2006).<br />
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VII Jornada de Iniciação Científica - 2011<br />
Estudos confirmaram que pacientes apresentaram melhora significativa na agressividade e<br />
no comportamento compulsivo após um tratamento com topiramato (SHAPIRA, et al 2004).<br />
Infelizmente, a SPW só é identificada, na maioria das vezes, após o início da obesidade,<br />
impedindo que medidas de prevenção sejam estabelecidas precocemente. É importante<br />
atentar para todas essas características desde o nascimento para que a síndrome seja<br />
diagnosticada e o tratamento seja iniciado rapidamente (FRIDMAN; KOK; KOIFFMANN,<br />
2000).<br />
A importância do diagnóstico precoce está na possibilidade de intervenção na obesidade<br />
através do estímulo aos hábitos alimentares saudáveis e do incentivo à prática de atividade<br />
física adequada desde a infância. A aquisição de hábitos saudáveis contribui para a<br />
prevenção de problemas como, diabetes, hipertensão e patologias respiratórias, que são<br />
conseqüências da obesidade (FRIDMAN; KOK; KOIFFMANN, 2000).<br />
Considerando a importância da intervenção nutricional no tratamento de pacientes com<br />
SPW, o objetivo do presente estudo trabalho foi relatar o caso de uma paciente adulta do<br />
sexo feminino com diagnóstico citogenético de Síndrome de Prader-Willi, submetida a um<br />
protocolo de atendimento nutricional.<br />
MÉTODO<br />
Para o presente estudo, foi proposto um protocolo de atendimento nutricional a uma<br />
paciente com SPW. O objetivo do tratamento nutricional foi melhorar a qualidade da dieta e<br />
promover a erda de peso através de mudanças qualitativas no padrão de consumo de<br />
alimentos que levassem à redução da densidade energética da dieta.<br />
O protocolo de tratamento nutricional foi estabelecido de modo a contemplar doze consultas,<br />
contudo foram realizadas somente quatro, em um período de 60 dias, com intervalo médio<br />
de 15 dias. A redução do número total de consultas se justifica pelas faltas da paciente e<br />
remarcações constantes das datas agendadas.<br />
A primeira consulta abrangeu avaliação antropométrica, aplicação de inquéritos alimentares<br />
e os referentes à caracterização social e de saúde. Ainda, considerando o comportamento<br />
alimentar compulsivo presente em pacientes com SPW, caracterizou-se o apetite e<br />
episódios alimentares compulsivos.<br />
Para avaliar o estado nutricional, foram utilizados indicadores do consumo alimentar, bem<br />
como variáveis antropométricas. As medidas antropométricas coletadas foram peso (em<br />
quilogramas), estatura (em centímetros) e circunferência do braço - CB (cm). O peso foi<br />
obtido por meio de balança eletrônica, com capacidade de 200 kg e divisão de 100 gramas,<br />
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<strong>Universidade</strong> <strong>Presbiteriana</strong> <strong>Mackenzie</strong><br />
e a estatura verificada com estadiômetro com extensão máxima de 2,2 metros, subdividida<br />
em milímetros. A medida de CB foi tomada utilizando-se fita métrica flexível e inelástica, em<br />
triplicata, a meia distância entre o olécrano e o acrômio, sendo utilizada a média dos valores<br />
obtidos. O Índice de massa corporal (IMC) foi calculado a partir das informações coletadas<br />
de peso e estatura, utilizando-se a seguinte fórmula IMC=peso (kg) /estatura 2 (m) e avaliado<br />
segundo os pontos de corte da Organização Mundial da Saúde (1997).<br />
Os dados de consumo alimentar foram coletados por meio da aplicação de um recordatório<br />
de 24 horas e um questionário de freqüência alimentar. Em seguida, foi realizada a<br />
padronização das quantidades e receitas, bem como a conversão dos alimentos e medidas<br />
caseiras referida em gramas, utilizando-se as referências de Pinheiro et al. (2000) e Fisberg<br />
e Villar (2002).<br />
Nas consultas subsequentes foram aferidas novamente as medidas antropométricas e o<br />
consumo alimentar foi avaliado por meio de registros alimentares. A cada consulta foram<br />
reforçadas as orientações nutricionais, bem como identificadas necessidades específicas<br />
que justificassem ajustes no plano alimentar e nas orientações nutricionais.<br />
O cálculo do valor nutricional dos alimentos consumidos e registrados no recordatório foi<br />
realizado utilizando-se o programa Avanutri versão on-line. Foi analisado o valor nutritivo da<br />
dieta consumida segundo teor energético (kcal), macronutrientes (carboidratos, proteínas e<br />
lipídios) em gramas e segundo contribuição percentual ao valor energético total da dieta (%<br />
VET) e os seguintes micronutrientes: vitamina A (µg), vitamina C (mg), ferro (mg), cálcio<br />
(mg), fibras (g) e sódio (mg).<br />
A adequação de ingestão de macronutrientes em relação ao valor energético total (VET) da<br />
dieta foi obtida considerando os intervalos de distribuição aceitável (acceptable<br />
macronutrient distribution range – AMDR) propostos pelo Institute of Medicine (IOM, 2005).<br />
Também foi realizada avaliação qualitativa da dieta consumida (número de refeições e<br />
grupos alimentares) utilizando-se como referência as recomendações do Guia Alimentar da<br />
População Brasileira (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2006).<br />
Literatura nacional referente à SPW na área de nutrição é escassa, portanto, tornou-se<br />
necessário o desenvolvimento de materiais educativos específicos, para utilização como<br />
ferramenta de apoio para o atendimento nutricional.<br />
Os pesquisadores garantiram ao participante o anonimato e o caráter confidencial dos<br />
dados obtidos. O consentimento foi outorgado por meio de Termo de consentimento livre e<br />
esclarecido por escrito. Este projeto de pesquisa foi submetido ao Comitê de Ética em<br />
Pesquisa da <strong>Universidade</strong> <strong>Presbiteriana</strong> <strong>Mackenzie</strong>.<br />
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RESULTADOS E DISCUSSÃO<br />
Consulta inicial – diagnóstico nutricional<br />
VII Jornada de Iniciação Científica - 2011<br />
Foi realizado o seguimento de uma paciente do sexo feminino com 26 anos de idade, com<br />
diagnóstico citogenético de Síndrome de Prader-Willi., encaminhada à Clínica de Nutrição<br />
de <strong>Universidade</strong> particular do município de São Paulo no mês de setembro de 2010 para<br />
receber tratamento nutricional. Sempre acompanhada por sua responsável, a paciente foi<br />
atendida individualmente pelos pesquisadores.<br />
A paciente estuda em escola especial, no período vespertino, e reside com mãe, pai e irmã.<br />
Além do excesso de peso, a paciente apresentou outras características da SPW como,<br />
hipotonia, baixa estatura, retardo mental e hiperfagia associada à compulsão alimentar<br />
(PRADER; LABHART; WILLI, 1956 apud CARVALHO, et al 2007; CALDAS JÚNIOR, et al<br />
2006).<br />
A mãe relatou que a paciente recebeu o diagnóstico clínico da Síndrome de Prader-Willi aos<br />
8 anos de idade, e que, aos 18 anos realizou uma cirurgia de redução de estômago o que<br />
resultou, após um ano, em redução de 35 Kg de peso corporal. Porém, nos dois anos<br />
subsequentes recuperou 10 Kg, atingindo o peso atual.<br />
Em relação aos dados clínicos de antecedentes familiares, destacou-se que a mãe da<br />
paciente possui hipertensão arterial sistêmica, tratada com medicamentos, e que o pai<br />
apresenta colesterol alto, já tendo realizado uma cirurgia cardíaca.<br />
Observou-se que a paciente não pratica atividade física e que seus hábitos intestinais<br />
incluíam evacuação imediata, de consistência líquida, ao término das refeições principais. A<br />
responsável mencionou serem frequentes os furtos de alimentos e que a paciente costuma<br />
esconder doces dentro do guarda-roupa, comportamento este característico da Síndrome. A<br />
paciente relatou não possuir problemas de mastigação, deglutição e digestão.<br />
O peso atual aferido na primeira consulta foi de 114,6 Kg, a estatura 143,5 cm, e a<br />
circunferência do braço, 45,2 cm. Tais medidas antropométricas permitiram traçar o<br />
diagnóstico nutricional, que indica Obesidade grau III segundo o Índice de Massa corporal<br />
(56,17 Kg/m²), confirmada pela circunferência do braço (CB) (>120% de adequação ao<br />
percentil 50).<br />
A análise da dieta habitualmente consumida pela paciente apontou que o valor energético<br />
total foi de 2461,16 kcal, sendo os carboidratos responsáveis por 46,22% deste valor<br />
(284,40g), as proteínas por 16,39% (100,82g), e os lipídeos por 37,39% (102,25g).<br />
Os resultados obtidos demonstraram que o consumo energético relatado se mostrou acima<br />
das recomendações para indivíduos com SPW propostas por Izquierdo (2006), pois as<br />
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<strong>Universidade</strong> <strong>Presbiteriana</strong> <strong>Mackenzie</strong><br />
necessidade energéticas da paciente deveriam ser de 1604,40 Kcal (adotando-se o cálculo<br />
de 14 kcal/kg). Portanto, sugeriu-se a redução de cerca de 860 Kcal da dieta, através de<br />
mudanças gradativas na alimentação.<br />
O consumo de vitamina A observado foi de 982,80 µg, e o de vitamina C de 98,52 mg. Ferro<br />
e cálcio foram consumidos nas quantidades de 15,19 mg e 1169,77 mg, respectivamente.<br />
Em relação às fibras, foi identificado um consumo de 14,71g, o sódio apresentou um valor<br />
de 2895,46 mg.<br />
A análise dos inquéritos alimentares demonstrou que a alimentação da paciente era rica em<br />
lipídeos, sendo estes responsáveis por cerca de 38% do valor energético total da dieta<br />
(VET), e com reduzido teor de fibras; a maioria das vitaminas e minerais apresentaram-se<br />
acima da recomendação devido ao consumo excessivo de alimentos, entretanto, o consumo<br />
de ferro estava abaixo do recomendado. Sucos industrializados, biscoitos recheados,<br />
salgadinhos e doces também estavam presentes em grande quantidade na alimentação,<br />
contribuindo para o alto valor energético da dieta (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2006a).<br />
O lanche da tarde, consumido na escola, era composto por biscoitos recheados, chocolates<br />
e sucos industrializados. Estes alimentos contribuíam com 303,18 kcal, sendo responsáveis<br />
por 12,3% do VET. A paciente relatou consumir, após retornar da escola, um lanche antes<br />
do jantar composto por leite desnatado com achocolatado em pó e pão de forma com<br />
margarina. O aporte energético desta refeição era de 496,6 Kcal, ou seja, 20,2% do VET da<br />
dieta.<br />
Análise qualitativa da dieta indicou o consumo de 5 porções do grupo dos cereais, 1 porção<br />
de fruta, 2 porções de legumes e verduras, 1 porção de leite e derivados, 1 porção de<br />
leguminosas, 2 porções do grupo de carnes e ovos, 4 porções de açúcares e doces e 3<br />
porções de óleos e gorduras. Destacou-se o consumo excessivo de alimentos do grupo dos<br />
açúcares e doces e óleos e gorduras.<br />
Consultas de retorno<br />
Nas consultas de retorno, a paciente recebeu a prescrição dietética individualizada, de<br />
acordo com o diagnóstico clínico e nutricional. A conduta nutricional obedeceu a duas<br />
etapas subseqüentes, descritas a seguir:<br />
Primeira etapa da orientação nutricional – verbal: foi realizada com o objetivo de interagir<br />
com a paciente e seu responsável, de forma a estabelecer vínculo e, assim, garantir a<br />
compreensão e sua adesão à terapêutica prescrita.<br />
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VII Jornada de Iniciação Científica - 2011<br />
Segunda etapa da orientação nutricional - por escrito: após orientação nutricional verbal,<br />
seguiu-se à segunda etapa da orientação, caracterizada pela entrega por escrito das<br />
informações transmitidas durante a orientação verbal e que, portanto, contemplaram as<br />
necessidades nutricionais e reforçaram pontos críticos. Foram ainda oferecidas sugestões<br />
para seguimento do plano alimentar adaptadas aos aspectos subjetivos que influenciam o<br />
hábito alimentar, para garantir melhor adesão à terapêutica.<br />
Após análise inicial da dieta consumida pela paciente, as pesquisadoras sugeriram mudança<br />
no café da manhã da paciente, que incluíram a troca do consumo do leite desnatado com<br />
achocolatado, por leite desnatado com café, além da redução da quantidade de margarina<br />
consumida no pão francês, e da adição de meia unidade pequena de mamão na refeição.<br />
Foi entregue para a paciente, e sua responsável, um registro alimentar para anotação do<br />
café da manhã dos próximos dias. Este deveria ser devolvido na consulta subseqüente para<br />
avaliação da adesão às recomendações nutricionais.<br />
Além da apresentação do diagnóstico nutricional, as pesquisadoras explicaram para a<br />
paciente e sua responsável as características do metabolismo de indivíduos com Síndrome<br />
de Prader-Willi, destacando a importância de uma dieta hipocalórica para prevenir o ganho e<br />
promover a perda de peso nestes indivíduos.<br />
Na segunda consulta, as pesquisadoras verificaram se as recomendações sugeridas foram<br />
seguidas. A resposta foi afirmativa, porém, a paciente relatou que não consumiu a fruta<br />
sugerida porque “não sentiu vontade”. Além disso, a responsável explicou que não trouxe o<br />
registro alimentar preenchido por este conter poucas informações anotadas.<br />
Tendo em vista a adesão parcial em relação às primeiras sugestões, foram recomendadas<br />
novas modificações no cardápio, mantendo as anteriores, sendo estas novas referentes ao<br />
lanche complementar da tarde. As modificações incluíram a troca do leite desnatado com<br />
achocolatado em pó pelo leite desnatado com café, redução do consumo de margarina e do<br />
pão de forma para uma fatia. Recomendou-se que a responsável oferecesse pão de forma<br />
na versão light ao invés da versão regular.<br />
A consulta seguiu-se com uma breve explicação sobre a pirâmide alimentar, e a entrega do<br />
material didático referente ao assunto. Neste momento, a responsável apresentou interesse<br />
em iniciar uma dieta junto com a filha e se propôs a procurar alimentos industrializados na<br />
versão light e a incorporar mais legumes e verduras na alimentação.<br />
Na terceira consulta, deu-se seguimento à entrevista, momento em que a responsável<br />
relatou a participação em três festas no final de semana anterior, nas quais a paciente<br />
ingeriu grande quantidade e variedade de alimentos. Realizou-se nova pesagem e<br />
observou-se o aumento de peso para 116,3Kg.<br />
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<strong>Universidade</strong> <strong>Presbiteriana</strong> <strong>Mackenzie</strong><br />
Devido à boa adesão às modificações do desjejum e do lanche complementar da tarde,<br />
foram sugeridas alterações no lanche da escola. Para tanto, foi entregue para a responsável<br />
um material educativo denominado “Tabela de trocas inteligentes para o lanche da escola”,<br />
que consistia na comparação entre o valor calórico de pães, bolachas e sucos consumidos<br />
pela paciente e os itens sugeridos para substituição. A responsável pela paciente deveria<br />
oferecer opções de lanches e sucos na versão light.<br />
A paciente relatou consumir salgadinhos durante o lanche da escola e foi solicitado por sua<br />
responsável uma tabela de “trocas inteligentes” destes alimentos para a próxima consulta.<br />
Durante a entrevista, ao investigar detalhadamente os hábitos de preparo dos alimentos,<br />
identificou-se que a paciente consumia salada temperada com maionese, queijo ralado,<br />
molhos gordurosos, azeitona, etc. Sugeriu-se a mudança para temperos simples como sal,<br />
vinagre ou limão e azeite e exclusão dos demais ingredientes, a fim de reduzir o valor<br />
energético da refeição.<br />
A responsável pela paciente relatou ter encontrado doces escondidos no quarto da paciente,<br />
que relatou consumir um pacote de balas por dia. Sugeriu-se o consumo de um pacote de<br />
balas a cada dois dias.<br />
Nesta consulta, foi entregue à paciente material educativo referente ao grupo alimentar do<br />
pão, massa, batata e mandioca, sendo sugerida a preferência pelo consumo de carboidratos<br />
complexos.<br />
Na quarta e última consulta, a responsável novamente relatou a participação da família em<br />
festas de aniversário e confraternizações durante o final de semana anterior, nas quais a<br />
paciente ficou fora de observação e consumiu grande quantidade de alimentos. Realizou-se<br />
a pesagem e observou-se a redução do peso para 115,6Kg.<br />
A responsável justificou a perda de peso pelo fato de ter modificado alguns itens no lanche<br />
da escola, e conforme solicitado, foi entregue um material contendo informações referentes<br />
ao valor energético dos salgadinhos consumidos pela paciente no lanche da escola.<br />
Destacou-se que não há diferenças significativas entre o valor calórico dos salgadinhos,<br />
exceto algumas marcas e sabores, e portanto, a quantidade consumida deveria ser<br />
controlada.<br />
Sugeriu-se o consumo esporádico de 1 xícara e ½ de salgadinho ou 1 pacote pequeno.<br />
Neste momento, devido à sugestão da redução de quantidade, a paciente zangou-se, e<br />
devido ao nervosismo chorou, demonstrando tristeza pelo peso excessivo e pela dificuldade<br />
de emagrecer. As pesquisadoras acalmaram-na, indicando que ofereceriam total apoio<br />
durante o tratamento. Transtornos de comportamento são comuns na SPW e, de acordo<br />
com Einfeld et al (1999), o humor variável dos pacientes associado à compulsão leva-os a<br />
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VII Jornada de Iniciação Científica - 2011<br />
uma busca contínua por alimento. Através da entrevista foi revelado que a paciente realiza<br />
furtos dentro de sua residência e que mantém uma grande quantidade de alimento<br />
escondido.<br />
A paciente relatou, em seguida, a diminuição dos componentes gordurosos no tempero da<br />
salada, conforme a recomendação da consulta anterior, assim como o consumo de balas.<br />
Foi entregue à paciente um material educativo referente ao grupo das verduras e legumes e<br />
grupo das frutas, onde foi destacada a importância do consumo destes alimentos para uma<br />
alimentação saudável.<br />
Ao final do seguimento (quarta consulta), observou-se que, apesar de seguir parcialmente<br />
as recomendações prescritas pelas pesquisadoras, a paciente apresentou um aumento de<br />
700g no peso corporal (passando a 116,3 kg). Este aumento pode ter sido causado pelo<br />
comparecimento da paciente em diversas festas, nas quais não havia controle sobre os<br />
alimentos consumidos, e pelos furtos relatados anteriormente.<br />
Após a quarta consulta, a paciente não mais retornou. Apesar da insistência das<br />
pesquisadoras em estabelecer contato com a responsável, as datas das consultas foram<br />
remarcadas e houve faltas repetidas aos encontros agendados. Desta forma, considerou-se<br />
o abandono ao tratamento após a quarta consulta. Tal fato evidenciou que o cuidador do<br />
indivíduo portador da síndrome possui papel fundamental tanto na colaboração quanto no<br />
incentivo ao tratamento. De acordo com Holland et al (1995), a falta de suporte familiar ou<br />
dos amigos pode atuar negativamente, desmotivando o paciente a continuar o tratamento.<br />
Desenvolvimento de materiais educativos<br />
Como anteriormente citado, como estratégia complementar à orientação individualizada,<br />
foram desenvolvidos materiais educativos, com base em documentos de associações<br />
internacionais reconhecidas no tratamento de pacientes com SPW (COMO CONVIVIR COM<br />
EL SPW, 2010), além de dados referentes à alimentação saudável e à obesidade, obtidos,<br />
respectivamente, no Guia Alimentar para a População Brasileira (MINISTÉRIO DA SAÚDE,<br />
2006a), e nos Cadernos de Atenção Básica – Obesidade (MINISTÉRIO DA SAÚDE,<br />
2006b). Com os dados coletados formulou-se uma proposta com doze temas abordados<br />
nas consultas, descritos a seguir:<br />
Consulta 1: Anamnese alimentar detalhada contendo dados sócio-demográficos, de<br />
consumo alimentar, clínicos, bioquímicos e antropométricos. Orientação para preenchimento<br />
dos registros alimentares.<br />
Consulta 2: Tratamento nutricional: métodos e importância.<br />
10
<strong>Universidade</strong> <strong>Presbiteriana</strong> <strong>Mackenzie</strong><br />
Consulta 3: Pirâmide alimentar: conceitos básicos / Grupo do pão, arroz, massa, batata e<br />
mandioca.<br />
Consulta 4: Grupos das frutas, verduras e legumes.<br />
Consulta 5: Grupo do leite, queijo e iogurte<br />
Consulta 6: Grupos das carnes e ovos e Grupo dos feijões<br />
Consulta 7: Grupo dos óleos e gorduras e Grupo dos açúcares e doces<br />
Consulta 8: Refeições saudáveis<br />
Consulta 9: Fibras<br />
Consulta 10: Bebidas<br />
Consulta 11: Atividade Física<br />
Consulta 12: Técnicas para manutenção de hábitos saudáveis<br />
Para cada tema desenvolveu-se um material educativo para ser entregue ao paciente, com<br />
conteúdo científico sobre o assunto, porém em linguagem clara e acessível. Considerando<br />
o abandono ao tratamento na quarta consulta, não foi possível avaliar a eficácia e<br />
compreensão de todos os materiais desenvolvidos.<br />
CONCLUSÃO<br />
Os resultados mostram que podem ser utilizados recursos de manejo nutricional em<br />
pacientes com SPW para melhorar suas condições de saúde e qualidade de vida. A adesão<br />
ao tratamento foi positiva, porém por curto período de tempo, e os materiais educativos<br />
auxiliaram na compreensão dos temas abordados em cada consulta. Observou-se, no<br />
entanto, pouco envolvimento da responsável pela paciente para seguimento do tratamento<br />
nutricional. Assim sendo, as estratégias de intervenção voltadas a pacientes com SPW<br />
devem, sempre que possível, abranger atendimentos multidisciplinares, com a participação<br />
de médico, psicólogo e educador físico, de modo a favorecer o envolvimento familiar e<br />
promover maior adesão ao tratamento. Considerando, portanto, a complexidade dos<br />
aspectos nutricionais envolvidos na Síndrome de Prader-Willi, este relato de caso apresenta<br />
dados preliminares e se propõe a despertar o interesse de pesquisadores para o<br />
aprofundamento no assunto e desenvolvimento de protocolos eficazes de atendimento<br />
nutricional a estes pacientes.<br />
11
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