o papel da família na reabilitação do paciente afásico - CEFAC

CEFAC
CENTRO DE ESPECIALIZAÇÃO EM FONOAUDIOLOGIA CLÍNICA
LINGUAGEM
O PAPEL DA FAMÍLIA NA REABILITAÇÃO DO
PACIENTE AFÁSICO
Daniela Bonini
São Paulo
1998

CEFAC
CENTRO DE ESPECIALIZAÇÃO EM FONOAUDIOLOGIA CLÍNICA
LINGUAGEM
O PAPEL DA FAMÍLIA NA REABILITAÇÃO DO
PACIENTE AFÁSICO
Daniela Bonini
São Paulo
1998
Monografia de conclusão do curso
de especialização em linguagem
Orientadora: Mirian Goldenberg

RESUMO
O objetivo do presente estudo foi o de verificar o papel da família na
reabilitação do paciente afásico.
Para tanto, foi realizado um levantamento bibliográfico visando pesquisar as
reações do paciente afásico e de sua família com relação ao déficit lingüístico
decorrente de uma lesão cerebral.
Constatou-se, no decorrer do estudo, que as reações vividas e ações
realizadas pela família que convive com um afásico dependem do grau de
flexibilidade e abertura para mudanças. Existem famílias preparadas para
desempenhar seus papéis, aceitando situações de mudança e conflito com maior
facilidade. Por outro lado, existem famílias que mantém rigidamente os seus
padrões de interação, até mesmo quando uma mudança nas regras é essencial
para o desenvolvimento de seus membros.
A aceitação da afasia, acompanhada por uma atitude aberta, favorece a
adaptação social e a utilização mais satisfatória da linguagem funcional.
Desta forma, conclui-se que o comportamento da família influencia o do
afásico, e até mesmo sua recuperação. Portanto, ocupa um papel importante no
processo de reabilitação tanto no que se refere à fala quanto no que diz respeito
ao aspecto emocional.

SUMMARY
The objective of this paper was to verify the role of the family in the
reabilitation of the aphasic patient.
For that reason it was done a bibliographical examination in order to search
for the reaction of the aphasic patient and his family in relation to the linguistic
défice originated from a cerebral injury.
It was confirmed, in the course of the study, that the experienced reaction
and the realized action by the family that live together with na aphasic depend on the
degree of flexibility and opening to changes. There are families prepared to play
their parts, accepting siterations of change and conflict with more facility. On the
other hand, there are families that keep their standard of interaction rigidly, even
when a change in the rules is essencial to the development of their members.
The aphasia acceptance, fellowed by an open attitude, benefits the social
adaptation and the most satisfactory utilization of the functional language.
In this way, we conclude that the behavior of the family influences the
behavior of the aphasic and even his recuparation. Therefore, it occupies an
important role in the process of reabilitation as much relating to the speech as to the
emocional aspect.

Dedico esta monografia
a todos os
fonoaudiólogos e
profissionais de áreas
afins.

AGRADECIMENTOS
Aos meus pais, por tudo o que
me proporcionam.
À minha irmã Vanessa e prima
Jade por imensa
disponibilidade e espírito
colaborador.
Ao Beto, meu noivo, pela sua
compreensão e incentivo a
cada novo desafio.
À Patrícia, Daniela, Marisa,
Beth e Priscila pela carinhosa
revisão deste trabalho.

“Assim, se todas as coisas inteiras pudessem ser partidas
ao meio... todos teriam possibilidade de sair de sua
unidade obtusa e ignorante.
Eu era inteiro e todas as coisas eram, para mim, naturais e
confusas, estúpidas como o ar, acreditava ver tudo, porém,
era apenas aparência. Se algum dia se transformar na
metade de si mesmo...compreenderá coisas que estão
além da inteligência comum dos cérebros inteiros. Terá
perdido a metade de si e do mundo, porém, a metade que
sobrar será mil vezes mais profunda e preciosa.”
ITALO CALVINO

SUMÁRIO
1. Introdução................................................................................1
2. Discussão Teórica...................................................................4
3. Considerações Finais............................................................28
4. Referências Bibliográficas.....................................................34

1. INTRODUÇÃO
Tem sido muito discutida por profissionais da área da saúde, a importância
da família na reabilitação do paciente afásico.
Sabe-se que a perda da capacidade de se comunicar pelo emprego
adequado da linguagem constitui-se um grave problema, que não só atinge o
paciente, como a todos que com ele convivem ou que dele dependem.
O indivíduo, ao ficar afásico, percebe que não mais tem controle sobre sua
forma de exteriorização verbal, parecendo ser uma pessoa diferente daquela que
era antes. O afásico vive o peso da solidão mais profunda, sentindo-se
incompreendido. Para a família, muitas vezes sua presença torna-se um incômodo
e ele se sente aprisionado dentro de si e embora o deseje não consegue ter uma
relação com o mundo exterior. Tudo isso porque não consegue mais compreender
o que os outros dizem ou dizer o que pensa.
Tendo em vista essa realidade, busquei, no meu estudo, respostas para a
seguintes questões:
- Qual a importância da família na reabilitação do paciente afásico?
- Até que ponto a família tem consciência de sua importância no processo
de reabilitação do paciente?
afásico?
- Que ajuda a família pode lançar mão para estimular e incentivar o
Na presente investigação optei por desenvolver uma pesquisa teórica, na
1

qual realizei um levantamento bibliográfico na Pontifícia Universidade Católica de
São Paulo com o objetivo de evidenciar aspectos importantes que foram
apresentados e desenvolvidos neste estudo, abordando a importância da família
no processo de recuperação do paciente afásico.
Uma vez que o papel da família é considerado, por diversos autores, como
estruturante na reconstrução não somente da linguagem do afásico, mas também
das relações sociais e afetivas, fica nítida a importância de novos estudos para o
enriquecimento da fonoaudiologia, áreas afins, além de também orientar os
familiares do paciente afásico.
Quando se fala em afasia logo se pensa na família do paciente. Isso porque
é comum a mesma não saber lidar com o sujeito no dia-a-dia, tratá-lo como
criança, falar alto ou devagar com ele e, pior ainda, falar no lugar dele, tentando
adivinhar sua vontade. Não é raro, também que a família reaja contra as poucas
expressões que o afásico consegue produzir.
O ambiente familiar é o lugar mais apropriado para que o afásico se
reconstrua como sujeito, independentemente das restrições de seu novo estado
pessoal. Diante disso, é de extrema relevância conhecer a família e o modo como
esta concebe e lida com o afásico.
Quando uma família está vivendo com um doente, ela toda pode ficar
doente. A saúde de todos os membros é importante para que haja uma ajuda
eficaz.
O presente estudo foi inspirado pelo interesse em dois assuntos pouco
2

explorados por mim: afasia e família. Assuntos esses que se fundiram, para dessa
forma contribuir para a fonoaudiologia, áreas afins, bem como para os pacientes e
os familiares.
Eu acredito que a família pode ajudar, incentivar o afásico não só na
reabilitação de sua linguagem, mas também na recuperação de sua auto-estima,
proporcionando momentos de independência e autonomia no que se refere a
situações hábeis.
Além disso, eu acredito que o apoio familiar é essencial em todos os
momentos da recuperação do paciente, devendo portanto ocorrer por parte dos
profissionais envolvidos uma série de explicações e orientações pertinentes a
cada caso, evitando que o afásico seja relegado a seu silêncio ou que seja
superprotegido, impedindo dessa forma que ele conquiste um certo grau de
autonomia.
Eu acredito também que as famílias que estão sendo bem atendidas e
orientadas possuem consciência de sua importância no processo de reabilitação
do paciente afásico.

2. DISCUSSÃO TEÓRICA
3
A afasia é definida por alterações dos processos lingüísticos de
significação de origem discursiva e articulatória decorrentes de lesão focal
adquirida no sistema nervoso central, em áreas responsáveis pela linguagem,
podendo ou não se associarem a alterações de outros processos cognitivos. Um
indivíduo é considerado afásico quando, do ponto de vista lingüístico, o
funcionamento de sua linguagem, após lesão cerebral, não leva em conta
determinados recursos de produção ou interpretação (COUDRY, 1988).
As causas da afasia são danos cerebrais e/ou acidentes encefálicos
(derrames) e que cientificamente recebem a sigla de AVC (acidente vascular
cerebral) e/ou AVE (acidente vascular encefálico). Dentre eles encontram-se as
embolias, os infartes, os aneurismas, as tromboses, os ferimentos por quedas ou
armas de fogo quando atingem a massa encefálica, e, às vezes, tumores cerebrais
(JAKUBOVICZ e MEINBERG, 1992).
Segundo estas autoras, as afasias ocorrem em maior freqüência em época
de guerra e, é estimado que até bem pouco tempo sua ocorrência era muito maior
no sexo masculino. Essa freqüência tenderá a igualar-se em decorrência da
modificação dos hábitos da vida feminina, quer dizer, pela maior exposição aos
acidentes automobilísticos, ferimentos de guerra, fumo, álcool e pela própria
tensão do trabalho dentro e fora de casa.
A afasia não é uma doença nova e nem mesmo rara. É conhecida

4
e estudada desde o final do século XIX por clínicos interessados, como o francês
Paul Broca (1865) ou o alemão Carl Wernicke (1874), que até legaram os seus
nomes para formas clínicas particulares de afasia (PONZIO, LAFOND,
DEGIOVANI et al., 1995).
BOONE e PLANTE (1994), categorizaram a afasia baseados em
GOODGLASS e KAPLAN (1984), de acordo com a fluência ou não fluência. Os
tipos de afasia estão descritos a seguir:
1- Afasia não-fluente:
1.1- Afasia de Broca ou motora
Pacientes com este tipo de afasia possui muitas dificuldades quanto à
fonologia, embora apresentem compreensão de linguagem normal. A apraxia oral-
verbal também é encontrada com freqüência.
1.2- Afasia transcortical motora
Pacientes com este tipo de afasia possuem uma fala telegráfica (sem
artigos e conjunções). Além disso, o fluxo prosódico melódico da fala está ausente.
Neste tipo de afasia a compreensão também não está afetada.
2- Afasia fluente:
2.1- Afasia anômica
Pacientes com anomia apresentam déficits de linguagem receptiva entre
leves à moderadas. A maior dificuldade entretanto está em encontrar as palavras,
tornando sua fala disfluente no momento de encontrar a palavra que quer dizer.
2.2- Afasia condutiva

5
Pacientes com este tipo de afasia possuem compreensão próxima à
normal, sendo que a dificuldade está em dizer uma palavra específica. A afasia
condutiva não é muito encontrada clinicamente.
2.3- Afasia de Wernicke
Neste tipo de afasia os pacientes apresentam um padrão de fala fluente que
soa como jargão. Além disso, o indivíduo exibe problemas de compreensão
auditiva que vão de moderados à severos.
2.4- Afasia transcortical sensorial
Este tipo de paciente possui uma fala que soa como jargão, com algumas
palavras soando próximas às reais. O maior problema entretanto é com a
compreensão auditiva e de leitura, que é considerada severa.
3- Afasia global:
Pacientes com este tipo de afasia possuem dificuldades tanto de
compreensão como de emissão, tornando a maior parte da comunicação
impossível.
A presente investigação irá se apoiar neste modelo de categorização das
afasias por considerá-lo amplo e detalhado, fato que contribuirá para o
conhecimento do indivíduo a ser pesquisado perante sua família.
É importante ressaltar que na maioria das vezes o afásico é mal
compreendido pelos que o cercam. Alguns pacientes, como os que possuem
afasia de Wernicke são considerados como doentes psiquiátricos ou como tendo
problemas intelectuais.

6
Em seus estudos sobre a afasia JAKUBOVICZ e MEINBERG (1992;45)
apontam os aspectos da inteligência e pensamento como sendo processos mais
lentos em alguns indivíduos afásicos, mas não ausentes. Isso é constatado no
processo de reabilitação, no qual ocorrem melhoras, pois o afásico reaprende a
operar, utilizando uma capacidade que já possuía. Nessa perspectiva, as autoras
colocam que:
“... trata-se de um indivíduo que já possui linguagem, em todas as suas
formas, e, em conseqüência de uma lesão cerebral, ficou impedido de
exteriorizar seus pensamentos e sua inteligência em forma lingüística. O
lesionado cerebral é mais lento, demorado, tanto nos processos de input
como nos de output. Todos os seus processos intelectuais se fazem com
maior dificuldade, falando-se de maneira genérica, porém sabemos que há o
pensamento e há a inteligência...”
A afasia afeta o indivíduo, tanto no que diz respeito a sua capacidade de
compreender ou de se expressar como também no que se refere ao seu estado
psíquico. A afasia é, provavelmente, a seqüela ou limitação mais importante, mais
incapacitante, seja no plano pessoal, social ou econômico, provocada por uma
lesão cerebral. Ela atinge a pessoa em vários níveis, tanto no plano intelectual
quanto afetivo (COUDRY, 1988).
Neste contexto, não é raro encontrar sujeitos afásicos que apresentam
mudanças radicais em sua personalidade, parecendo não se tratar da mesma
pessoa. Outros fatores como o prognóstico, a qualidade dos cuidados tanto

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da família quanto da equipe clínica, e o nível de qualidade de vida que o afásico
pode esperar de seu futuro imediato (volta ou não para casa, possível retomada de
suas atividades preferidas) também desempenham um importante papel na
determinação das condições emocionais do indivíduo afásico (PONZIO, LAFOND,
DEGIOVANI et al., 1995).
De acordo com estes autores, uma série de comportamentos ou reações
psicológicas fazem parte do quadro clínico encontrado nos pacientes afásicos (em
média de seis à doze meses após a lesão) e consideram que essas atitudes
devem ser compreendidas, pois derivam de momentos de adaptação diante da
perda e do fracasso em que estão passando. Tais comportamentos são:
• Ansiedade
O nível de ansiedade freqüentemente é elevado nos afásicos (medo de
recaída, medo de morrer ou de não entender o que está acontecendo). Eles
enfrentam também o medo de um futuro incerto, o medo de não serem mais
como antes e o risco de perder pessoas amadas. Precisam enfrentar a
situação mais difícil de suas vidas e têm de fazê-lo com meios limitados.
Quanto mais aumenta o grau de consciência, mais a ansiedade se amplia e
algumas vezes de maneira incontrolável.
• Negação
O afásico muitas vezes faz de conta que nada está acontecendo, ou seja,
recusa tomar consciência de seus limites, tanto físicos quanto psicológicos.
Freqüentemente a negação pode funcionar como uma

proteção contra a depressão.
• Regressão
8
Em alguns casos o afásico, ao procurar formas de adaptação, regride a
comportamentos menos evoluídos, menos elaborados. Dessa forma, não é
surpresa a família considerar a pessoa afásica como se ela tivesse voltado
à infância.
• Egocentrismo e Infantilismo
Algumas vezes, a pessoa afásica pode se comportar como se fosse o
centro de tudo, exigindo atitudes imediatas. A dificuldade de perceber uma
situação em sua totalidade pode aumentar esse tipo de comportamento.
• Danos a Auto-Estima
O afásico por se sentir profundamente atingido e ferido pode chegar a
perder o senso de identidade. Ele vê desaparecer boa parte daquilo que
podia dar-lhe importância ou prestígio. Pode encontrar-se na
impossibilidade de cumprir seus papéis familiares e sociais, como fazia
antes. Durante algum tempo, seus meios de valorização ficam inibidos e
alguns talvez nunca mais voltem.
• Solidão e Isolamento
A dificuldade para se comunicar com os outros e a diminuição da auto-
estima podem levar o afásico a se isolar socialmente. Além disso, o medo
de ser rejeitado pelos que lhe são próximos também facilita o isolamento.
Dessa forma, a solidão pode aumentar o sentimento de tristeza e

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depressão, ao mesmo tempo em que diminui a chances de ocorrência de
situações que possam melhorar a linguagem ou a elaboração de novos
meios de comunicação.
• Labilidade das Emoções
As pessoas afásicas possuem com bastante freqüência uma tendência a
chorar de modo inapropriado, devido à limitação dos processos de inibição
e de controle das emoções ligados à lesão cerebral. Pode ocorrer também
a tendência a passar rapidamente de um estado emocional para outro, sem
que a realidade exterior justifique.
• Agressividade
Os afásicos são facilmente irritáveis devido às numerosas fontes de
frustração e o controle prejudicado de suas emoções. Para alguns, a
agressividade torna-se uma maneira de controlar o ambiente ou de se
afirmar. Inevitavelmente, são os que lhes são próximos que se tornarão suas
vítimas, não porque mereçam, mas sobretudo porque estão presentes no
momento da crise de agressividade.
• Vergonha e Culpa
O fato de se ver diminuído enquanto pessoa pode provocar vergonha no
afásico. Ele freqüentemente tem vergonha do que lhe ocorreu, chega a se
sentir como alguém que não vale nada. Pode também achar que está
sobrecarregando as pessoas que lhe são próximas (cônjuge, família e
colegas) devido a suas limitações físicas e ou psicológicas. Se a causa

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dos déficits não for bem compreendida, a família e o círculo próximo
também podem ter vergonha do afásico ou se sentirem incomodados ao
acompanhá-lo fora de casa.
• Dependência e Passividade
Considerando-se tudo de negativo que acontece com o afásico, não é de
estranhar que ele seja tentado a se resignar e a se abandonar aos cuidados
dos outros. Muitas vezes as limitações são tantas que a pessoa afásica não
pode deixar de depender do meio por algum tempo, implicando um golpe
na auto-estima e dessa maneira provocando agressividade ou
desencorajamento.
• Desinibição
Devido à falta de controle de suas necessidades de afeição e pulsões
sexuais ou à auto-crítica inadequada, a pessoa afásica pode se comportar
de modo incorreto e transgredir as normas sociais por sua falta de
compostura e cerimônia.
As reações ou manifestações citadas podem evidentemente ser menores ou
maiores, dependendo da gravidade e duração das seqüelas, da reação do meio e
da qualidade do apoio que ele pode oferecer, da rapidez e qualidade dos
cuidados oferecidos pela equipe de reabilitação.
Sendo a linguagem um instrumento de comunicação privilegiado, sua perda
gera no afásico uma fonte de isolamento perante sua família e a sociedade.
Incapazes de se exteriorizarem, de se comunicarem pela

linguagem, seus pensamentos tornam-se acessíveis apenas a si mesmos.
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Neste processo, a família possui uma função fundamental, pois ela é o local
de relações privilegiadas, ou seja, é o lugar da estruturação da vida psíquica (
REIS, 1984).
Entretanto, a afasia pode provocar tanto um estritamento, quanto um
distanciamento dos laços familiares. Isso não depende somente das relações
anteriores, ou seja, do tipo de vínculo, mas também das reações dos membros em
resposta a esse evento perturbador. Tais reações podem ser: indiferença,
rejeição, superproteção e entusiasmo frente a resultados espetaculares, quer
dizer, melhoras.
MINUCHIN (1990), refere-se à família como sendo um sistema aberto em
transformação, que se adapta às diferentes exigências das fases de
desenvolvimento que enfrenta. Desta maneira, a família precisa se reestruturar e
encorajar o crescimento de todos os seus membros. Quanto mais flexibilidade e
adaptabilidade dos membros, mais significativa se tornará a família, como a
fundante do desenvolvimento psicossocial.
Segundo este mesmo autor, a família é uma unidade social que enfrenta
uma série de tarefas de desenvolvimento. Estas diferem junto com parâmetros de
diferenças culturais, mas possuem raízes universais.
O envolvimento familiar é algo que antecede até mesmo o nascimento.
Sendo assim, a família contribui para a formação da personalidade do indivíduo,
pois exerce uma série de influências extremamente significativas que acabam

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tornando possível a reestruturação. Se uma família responde ao estresse com
rigidez, ocorrem padrões disfuncionais ( MINUCHIN, 1990).
PONZIO, LAFONDI, DEGIOVANI et al. (1995) relatam em seus trabalhos
que o afásico dificilmente retoma as relações sociais que tinha antes da doença,
desde sua relação com o cônjuge como seu relacionamento com os filhos. Seu
papel perante o grupo familiar parece estar modificado, ameaçado. A família por
sua vez também encontrará dificuldades em situar o seu papel frente ao indivíduo
doente. Alguns membros entram em pânico diante da amplitude da tarefa para
com o afásico, outros encontram dentro de si possibilidades até então
desconhecidas e consideram seus novos papéis satisfatórios ou até mesmo
gratificantes.
Diante dessa perspectiva, fica nítido a necessidade de haver um trabalho
de orientação por parte da equipe multidisciplinar para com a família do paciente
afásico. Um trabalho que busque a conscientização e que informe o que é a
doença, como será o tratamento, que benefícios poderão ocorrer, etc.
A família deve ser orientada no sentido de compreender e aceitar as
dificuldades e limitações do afásico interagindo com ele tal como ele é; não tratá-
lo como criança; não tentar substituí-lo em suas atividades; não falar no lugar dele
e acompanhar sua evolução (COUDRY, 1988).
JAKUBOVICZ e MEINBERG (1992), por sua vez, descrevem uma série de
incentivos que a família pode prestar para o afásico, afim de favorecer e acelerar
sua recuperação, dentre eles estão: falar com o paciente de maneira

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clara, pausada, procurando olhá-lo; não interrompê-lo no momento em que estiver
falando; encorajá-lo sempre para participar de atividades familiares; compreender
o aparente egoísmo do afásico; se esforçar para entender o que o paciente quer
dizer ou fazer e não isolá-lo no seu convívio, mas tampouco colocá-lo em situações
estressantes.
Como vimos, o comportamento da família influencia o do afásico, e até
mesmo sua recuperação. WILLIAMS e FREER (1986), afirmam que os pacientes
sem apoio familiar tendem à deterioração física e emocional e não tiram muito
proveito da reeducação. Atualmente, é reconhecido por muitos centros
especializados que a família ocupa um lugar importante no processo de
reeducação do afásico e assim é incluída no programa de recuperação tanto no
que se refere à fala quanto no que diz respeito ao aspecto emocional.
Conhecer e identificar a dinâmica familiar e suas conseqüências, bem
como compreender o que significa e como se estrutura o sintoma
linguagem nessa relação, parece colaborar muito para a sua compreensão
contextualizada, o que facilita o trabalho com o indivíduo. Tal conduta favorece
ainda uma possível intervenção que ajude na modificação dessa dinâmica, quando
necessário, permitindo à família facilitar o processo terapêutico (FRANCO, 1992).
Nem sempre, porém, é possível intervir em determinadas dinâmicas
familiares. O grau de flexibilidade e abertura para mudanças vai depender de cada
família.

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Existem famílias que não só aceitam como estimulam, tanto a coesão
familiar, como a individualidade de seus membros, reagindo bem diante de certas
desorganizações que possibilitam o crescimento, o encontro com novos papéis e
com novas formas de equilíbrio mais amadurecidos. Neste tipo de organização
familiar, segundo ANDOLFI (1984;20), “cada um sabe que pode compartilhar seu
espaço pessoal com os outros sem sentir-se forçado a existir apenas como função
deles”.
Por outro lado, há famílias mais rígidas, que reagem a qualquer tipo de
mudança, buscando manter seus equilíbrios sempre constantes, dificultando, desta
forma, a individualidade, o crescimento e a maturidade de seus membros e
impossibilitando a existência de limites interpessoais claros. Neste tipo de
relacionamento, ANDOLFI (1984;20) analisa que o “espaço pessoal é confundido
com o espaço interativo”. Portanto, neste caso, “a única possibilidade para
coexistência pode então tornar-se a intrusão no espaço pessoal dos outros,
acompanhada pela perda de seu próprio espaço pessoal”.
A medida em que o clínico conhece mais a fundo o paciente e sua família, e
observa que, embora a terapia seja centrada no indivíduo (o que se oporia a uma
terapia centrada na família) MAIA (1986), descreve que suas modificações geram
também mudanças perceptíveis na família. Isto indica que, mesmo um atendimento
individual repercute sobre a família: as transformações do afásico afetam suas
representações sobre si mesmo e sobre sua família, assim como alteram as
representações dos familiares sobre o afásico e sobre si
mesmos.

Desta forma, movimenta-se a dinâmica das relações familiares como um todo.
16
De acordo com ANDOLFI (1984), a família é um sistema relacional, que se
configura como um sistema aberto. Ou seja, a família estrutura uma rede de
relações interna, numa progressão por mútuas influências.
No interior desta unidade familiar, vamos encontrar subsistemas, ou seja,
uma forma de organização fundadas nas relações de papéis familiares. Assim,
numa família nuclear intacta, encontramos os subsistemas dos pais, dos esposos,
dos filhos e dos irmãos, cada um desses subgrupos possui tarefas específicas
dentro da família (CALIL, 1987).
Através da forma que estes subsistemas (que devem ter uma delimitação
própria) se relacionam entre si e com o sistema global é que a família terá sua
organização e estrutura específica. É a partir deste todo estruturado que vai se
relacionar com o mundo externo, influenciando-o e sendo por ele influenciado.
Neste sentido, podemos entender a família como um todo coeso que formula
implícita ou explicitamente uma série de regras de funcionamento, num jogo de
atribuições e assunção de papéis, que vai buscar equilíbrio e estabilidade. Este
processo é difícil e turbulento por circunstâncias inerentes à convivência social.
Em primeiro lugar porque a família deve corresponder minimamente às
solicitações do meio social em que está inserida, meio este que está em
constante transformação. Em segundo, porque é dentro deste sistema interacional
que os indivíduos se desenvolvem em direção à uma progressiva personalização,
a se tornarem uma singularidade, até o ponto de se tornarem

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independentes e formarem sua própria família. E em terceiro, porque a
própria unidade familiar está em constante transformação, por mais rígidas que
sejam suas relações. Isto posto, podemos entender a família e o indivíduo
como dois sistemas em evolução (ANDOLFI, 1984).
Assim sendo, a família, para cumprir sua função de permitir a maturação
biológica e o desenvolvimento psicossocial, ao mesmo tempo em que deve
manter-se unida, deve ser capaz de tolerar situações de crise e conflito, tendo
uma espécie de norte: a estabilidade possível que lhe permita a própria
sobrevivência como grupo social. Mas nem sempre a sobrevivência da família se
dá através de padrões interacionais funcionais. Por vezes, a família pode
equilibrar-se em torno de padrões disfuncionais, pois não suporta a ameaça de
desintegração (GOMES, 1994).
De acordo com CALIL (1987), as famílias preparadas para desempenhar
seu papel, apresentam flexibilidade para lidar com as situações de mudança e
conflito. Além disso, no interior destas famílias, existe uma predominância de
mensagens recíprocas (os parceiros são capazes de aceitar as diferenças
individuais, levando ao respeito mútuo e à confiança no respeito do outro, o que
equivale a uma confirmação realista e recíproca de semipermeabilidade nas
fronteiras que delimitam a família e seus subsistemas, ou seja, há uma
possibilidade de diferenciação de seus subsistemas ao mesmo tempo em que há
possibilidade de trocas entre os membros e entre os subsistemas.
De outro lado, há famílias que, como já foi mencionado, se organizam

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em torno de padrões disfuncionais. CALIL (1987), descreve o sistema familiar
disfuncional como aquele que mantém rigidamente os seus padrões de interação,
até mesmo quando uma mudança nas regras é essencial para o desenvolvimento
de seus membros, ou para a adaptação a novas condições familiares. Nesse caso
as regras de associação e comunicação que governam o sistema familiar
impedem a individuação e a autonomia de seus membros isolados, as pessoas
passam a coexistir ao nível das funções: um é apenas função do outro. Cada um
encontra dificuldade de afirmar e reconhecer sua própria identidade, bem como a
dos outros. Ninguém pode escolher livremente entre elaborar certas funções ou
libertar-se. Cada um acha-se forçado a ser sempre aquilo que o sistema lhe
impõe.
A família disfuncional pode reagir à situações de mudança e \ ou
conflito, sentidas como ameaçadoras da unidade familiar. Neste caso, o membro
eleito para desempenhar o papel de “bode expiatório” ou “messias salvador da
família”, passa a ser o depositário dos conteúdos ameaçadores ou das
expectativas ilusórias. PICHON-RIVIÈRE (1986), se refere a este mecanismo
propondo a teoria dos três “Ds”: o depositário (aquele em que se deposita uma
mensagem do grupo), o depositante (aquele que deposita) e o depositado ( o
conteúdo da mensagem que foi depositada). Este membro é, em geral, aquele
que a família refere como sendo o portador do problema, da patologia. É o
paciente identificado.
Diante desta perspectiva, pode-se afirmar que não existem

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relações isoladas da família às adversidades. A família não inventa um padrão
relacional totalmente alheio ao seus padrões usuais para responder aos
problemas que enfrenta (GOMES, 1994).
No seio da célula familiar, o afásico é rapidamente identificado como um
doente, mas precisa lutar, não apenas contra seu problema de linguagem, mas
também contra uma freqüente má interpretação do que está na origem desse
problema, que diz respeito à dinâmica psicológica individual e, principalmente, à
natureza das estruturas familiares. Assim, é comum ocorrer nos familiares e nos
indivíduos próximos ao afásico, reações de catástrofe, de rejeição ou de
superproteção e, às vezes, de negação pura e simples da doença. Esses
mecanismos, freqüentemente concomitantes, podem resultar em situações de
fracasso terapêutico (PONZIO, 1987).
As mudanças nos papéis familiares e a dificuldade de ajustamento aos
novos papéis constituem um importante problema. O cônjuge sadio subitamente
precisa assumir responsabilidades e funções que até então eram da competência
do outro membro do casal. A maior parte dos cônjuges enfrenta alterações nas
responsabilidades. O cônjuge não afásico além de se tornar o único provedor,
torna-se responsável também pela educação das crianças, pela manutenção e
organização da casa, bem como pelos cuidados e atenção para com o parceiro.
Essas mudanças ainda são mais duras nas famílias em que o afásico era o único
sustentáculo financeiro. Em alguns casos, o outro cônjuge afirma sentir-se
esmagado por tantas responsabilidades, que antes eram divididas
(BUCK,1968).

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Este mesmo autor coloca que quando os dois parceiros trabalham ou
quando estão acostumados a dividir as responsabilidades financeiras,
familiares e domésticas, o impacto da mudança de papéis é menos dramática, e
o aumento de responsabilidades pode parecer menos assustador, apesar de
difícil. Habituados a dividir, eles acham justo que seu parceiro, mesmo tendo se
tornado afásico, reencontre seu lugar na dinâmica familiar e assuma
responsabilidades compatíveis com seu déficit lingüístico. Neste contexto familiar,
as chances de reencontrar um novo equilíbrio parecem maiores.
PONZIO, LAFONDI, DEGIOVANI et al. (1995) referem que o
constrangimento e a culpa impedem, com muita freqüência, o cônjuge de
comportar-se naturalmente com aquele que sofreu uma alteração em sua maneira
de ser e de se exprimir. Já a atenção, a escuta podem ajudar o afásico a estar
presente e a valorizar o que ainda existe nele. A angústia, a fadiga e a depressão
impedem o outro de ser disponível, ter paciência, ser criativo. Os fatos da vida
cotidiana são outros tantos pretextos de insatisfação e de isolamento, levando
cada um dos cônjuges a se fechar em uma existência paralela. O cônjuge que não
está doente dedica-se a atividades externas, ocupa-se com o dinheiro e os
gastos, assume todas as responsabilidades, enquanto outro se isola dentro de
casa, protegendo-se assim, dos contatos sociais que teme.
Os mesmos autores colocam ainda que o afásico sem ter escolhido esta
posição que lhe é imposta pela doença, torna-se possessivo, exigente em

21
relação àquele que não perdeu nada e que está até mesmo tomando posse de
em que um dos cônjuges é afásico, os laços de união ou de desunião tornam-
se mais intensos, existe um exagero do tipo de vínculo que existia antes da
doença.
De acordo com BUCK (1968), a ruptura e a perda não existem só para o
afásico e para o casal, mas também para o cônjuge sadio. Aquele que é sadio
precisa, sozinho, salvar a identidade do casal e deve deslocar para outro lugar
tudo aquilo que havia projetado sobre o outro.
A destruição provocada pela doença e a castração criada pela afasia
mobilizam defesas que vão permitir a cada um enfrentar a crise. As acomodações
serão diferentes, dependendo dos casais. Nos casais mais jovens, não apenas o
presente, mas também todo o futuro são alterados. Eles perdem seus sonhos,
esperanças e projetos de vida. É uma etapa difícil, pois perdem-se coisas que
ainda nem chegaram a ser conquistadas. Já em alguns casais por volta dos
cinqüenta anos ou mais, as mudanças serão bastante limitadas. Os anos
passados juntos cristalizaram certas atitudes. Mas é também graças a esse
passado comum que os déficits podem ser, às vezes, melhor aceitos. A
cumplicidade dos anos comuns, têm, para alguns, importância significativa para
permitir-lhes conservar estima e energia suficientes para continuarem juntos
apesar da afasia (PONZIO, LAFONDI, DEGIOVANI et al., 1995).
Para KINSELLA & DUFFY (1978), a afasia gera nos casais mudanças

22
em suas vidas conjugais. Os cônjuges se queixam das dificuldades para conversar
sobre os acontecimentos cotidianos. Eles não conseguem mais exprimir com
detalhes suas impressões ou sentimentos. Os casais vivem problemas de
comunicação interpessoal, perda do sentimento de compartilhar algo e
diminuição da satisfação sexual. Uma insegurança em relação ao outro se instala
e os atritos não tardam a aumentar. Em seus estudos os autores relatam que 83%
dos casais pararam de ter relações sexuais.
A perda da capacidade de falar afeta também o relacionamento entre pais
e filhos como é demonstrado por PONZIO, LAFONDI, DEGIOVANI et al. (1995)
que colocam o afásico como experienciador de uma diminuição de autoridade em
relação aos filhos na medida em que essa autoridade é mal verbalizada, ou seja, a
formulação de ordens, de pedidos, de justificativas falham. O afásico, então, toma
uma atitude de isolamento, de distanciamento devido à impotência. Eventualmente
podem ocorrer reações violentas, significando o papel de válvula de escape da
tensão interna vivida pelo sujeito.
Dessa forma, a educação das crianças passa a ser controlada apenas pelo
cônjuge sadio, acompanhada por um olhar impotente, mas presente, do doente. O
papel do pai é particularmente ameaçado, pois a doença deixa-o constantemente
em casa, assumindo às vezes o papel tradicionalmente feminino nas atividades
domésticas, sendo necessário conseguir um novo equilíbrio, com papéis não
habituais.
Estes mesmos autores descrevem que a idade dos filhos no momento em

23
que ocorre o evento traumatizante e a qualidade da relação com os pais
influenciam as reações das crianças e a sua adaptação à afasia de um dos pais.
O afásico, pai de crianças pequenas, se arrisca com mais facilidade de emitir
suas idéias, não temendo a crítica por uma linguagem incorreta. Na
adolescência, os filhos reagem ao pai afásico com a impulsividade forte e ativa
característica de sua idade. O pai deficiente raramente é mencionado diante dos
colegas. Sua existência é negada, sua palavra é inexistente. Os adolescentes às
vezes assumem um tom protetor e maternal, podendo ter um papel importante na
ajuda prestada.
SATIR (1967), considera a família como uma entidade homeostática, onde
cada unidade depende da outra e onde a dependência mútua significa que
qualquer mudança em uma unidade modifica o todo. Assim, quando a afasia
atinge um dos familiares, transtorna todo o equilíbrio familiar, cria ansiedade e
gera novos comportamentos em todos os outros membros da família. Para este
autor, família pode ser sua própria família de origem, seus pais, irmãos, tios e,
talvez, também a família do cônjuge, a qual os laços de afeição variam de acordo
com as histórias e as afinidades.
O afásico busca na família disponibilidade e compreensão, precisa de
alguém para compartilhar um ritmo de vida que tornou-se lento, mas nem sempre
esse alguém é o pai, a mãe ou o próprio cônjuge. Às vezes, é um cunhado, uma
tia, ou seja, uma pessoa não diretamente envolvida com o doente. A doença deixa
as conveniências de lado, as cumplicidades aparecem

24
de maneira espontânea. O afásico, em sua família de origem ou por afinidade,
pode deixar vir à tona sua identidade real e isso ajuda a aceitar a regressão e
a impotência. Muitas vezes, a família por afinidade é suficientemente próxima
para poder compreendê-lo, apesar de sua linguagem reduzida ou ininteligível.
Além disso, os parentes menos próximos têm menos necessidade de se
defender e pode aceitar reações que são insuportáveis para o cônjuge ou para os
pais (PONZIO, LAFONDI, DEGIOVANI et al., 1995).
Durante os três ou quatro primeiros meses de hospitalização, a família se
preocupa com as necessidades imediatas do paciente: seu bem-estar físico, seu
moral positivo, sua recuperação física e lingüística. Depois disso, vem o período
de reintegração do afásico no meio familiar. É nesse momento que o estresse, os
déficits físicos, cognitivos e lingüísticos se manifestam concretamente e assumem
todo seu significado (MALONE, 1970).
Este autor coloca que a adaptação às mudanças no gênero de vida e no
funcionamento da família que o afásico deve enfrentar em seu retorno ao lar será
facilitada se a família adotar uma atitude colaboradora. Os ganhos obtidos com a
reeducação serão mantidos e superados somente se a família encorajar a
utilização da linguagem funcional. A família é igualmente incumbida da tarefa de
facilitar a reintegração social do afásico.
Para este mesmo autor, algumas atitudes mantêm o afásico em um estado
de impotência e contribuem, a longo prazo, para o desenvolvimento de um
estado depressivo. Já as famílias que persistem nas atitudes

25
superprotetoras, evitando submeter o afásico a situações embaraçosas,
contribuem para seu retraimento social e progressivo isolamento.
PONZIO, LAFONDI, DEGIOVANI et al. (1995) descrevem que a indiferença
por parte dos familiares para com o afásico freqüentemente é uma aparência
atrás da qual esconde-se uma boa dose de ódio. Ódio que ficava reprimido antes
do acidente e impossível de se manifestar depois. Consideram que neste tipo de
dinâmica ocorrem, as situações mais dramáticas, onde a regra será a negação
pura e simples de tudo que possa ser considerado como necessidade vital do
indivíduo, e a ausência total de consideração pelos desesperados esforços de
comunicação do afásico.
De acordo ainda com estes autores, a exclusão é, às vezes, o destino do
afásico quando a dinâmica familiar é de indiferença. Mas essa exclusão pode,
evidentemente, tornar-se óbvia nos casos em que ela própria constitui o sintoma.
Em sua família, o afásico vive uma farsa, faz-se de conta que tudo é como
antes: sua presença real é uma imagem dolorosa. Ele é afastado das
discussões e das decisões. Os atos mais comuns tornam-se experiências
novas às quais é preciso adaptar-se ( PONZIO, LAFONDI, DEGIGIOVANI et
al.,1995).
O fenômeno da afasia abala fortemente o indivíduo, até o mais profundo de
seu ser. Ela liga-se ao papel privilegiado que a linguagem tem em nossa
sociedade e à importância da qual se reveste na definição da personalidade e da
identidade do ser humano (TISSOT, 1986).
A aceitação da afasia, acompanhada por uma atitude aberta, favorece

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a adaptação social e a utilização mais satisfatória da linguagem funcional.
WEBSTER (1986) descreve como uma mudança de atitude e de percepção do
déficit lingüístico por parte do cônjuge de um afásico, permite o surgimento de
uma comunicação funcional e de mudanças no comportamento social, apesar de
uma afasia severa.
A ocorrência da afasia provoca importantes alterações no funcionamento da
família. Na fase crítica do inicio da doença, a família, tomada por grande
inquietação, dedica-se totalmente às necessidades do paciente. Quando as
dificuldades de comunicação persistem, a família pouco a pouco toma consciência
delas. Nesse estágio, o desejo de reencontrar o equilíbrio perdido e voltar à
situação anterior oculta-lhe a gravidade do déficit levando-a a crer em um possível
retorno à normalidade. Gradualmente, a situação torna-se tão opressiva que uma
grande ansiedade invade os membros da família e leva-os a se afastarem. Eles
assumem responsabilidades pesadas e sentem-se incapazes de enfrentar as
mudanças que a doença impõe. Eles tendem a crer que não podem fazer nada
para melhorar o estado de seu parente afásico (JAKUBOVICZ e MEINBERG,
1992).
Ao papel de apoio ao qual a família é associada, FLORENCE (1981)
descreve um mais específico, o de agente terapêutico. O cônjuge que se torna um
auxiliar terapêutico, afirma o autor, torna mais eficazes os esforços terapêuticos e
diminui também o tempo de terapia, facilitando os processos de generalização e
ajudando a consolidar as mudanças.

3. CONSIDERAÇÕES FINAIS
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O interesse pelo tema da presente monografia surgiu da vontade de me
aprofundar a respeito de afasia e família, bem como desta difícil relação. O pouco
contato com indivíduos afásicos e suas famílias também contribuíram para
aumentar a minha motivação.
Contudo, o objetivo não foi abordar a afasia enquanto entidade patológica,
mas sim o afásico enquanto indivíduo que é posto diante de um problema que, não
só diminui ou acaba com suas possibilidades de comunicação, como,
freqüentemente, é acompanhado por problemas familiares e ou sociais.
A pesquisa mostra as conseqüências da afasia sobre a família e sobre a
pessoa por ela atingida, o afásico, que nesta obra é considerado como sujeito de
sua própria história.
No âmbito profissional, nas poucas vezes que tive contato com pessoas
afásicas pude constatar através de seus relatos ou de relatos de familiares o
quanto a afasia é ruptura. Ao meu ver, é ruptura pessoal, quando a afasia torna
difícil a expressão do pensamento, colocando o indivíduo em um universo fechado.
É ruptura familiar, pois pode transformar o afásico em um ser estranho no dia a dia
de sua própria casa. É ruptura conjugal, quando anos ou dezenas de anos de vida
em comum são destruídos, diante da impossibilidade de compartilhar sentimentos
e idéias.
Dentre todas as doenças que uma pessoa pode sofrer durante a vida,

28
a afasia é, provavelmente a que mais diretamente repercute sobre a família. Como
ela interrompe a comunicação bruscamente, sem aviso prévio, e freqüentemente
de modo permanente, todo sistema de interações familiares é perturbado.
A súbita perda da capacidade de se comunicar afeta todos os aspectos da
vida dos afásicos e de suas famílias. O afásico é alguém que intimida seus
familiares. Ele se sente envergonhado de sua condição atual quando comparada
às suas capacidades anteriores; ele provoca pena e sugere indulgência, da
mesma forma como pode ser considerado uma criança ou uma pessoa com
deficiência mental. O afásico percebe esse sentimentos e sofre por ser vítima
dessa fatalidade. Ele procura uma razão que explique o porquê desse golpe
trágico. Estes fatos vem ressaltar o que COUDRY (1988) disse antes: a afasia é
provavelmente a seqüela ou limitação mais importante, mais incapacitante, seja no
plano pessoal, social ou econômico. Ela atinge a pessoa em vários níveis, tanto no
plano intelectual quanto afetivo.
Outros autores vem confirmar estas perspectivas, revelando que uma série
de comportamentos ou reações psicológicas fazem parte do quadro clínico
encontrado nos pacientes afásicos.
Sendo a linguagem a forma de comunicação mais eficiente, eu acredito que
a sua perda gera no indivíduo uma limitação, não apenas na sua capacidade de
compreender ou de se expressar, mas também em seu estado psíquico. Não é
difícil imaginar o estigma que pode representar, para uma pessoa, o fato de não
poder mais se comunicar efetivamente. Ela fica repentinamente fora do circuito.

29
Diante disso, eu quero salientar que não é só o indivíduo afásico que sofre
com o seu atual estado, mas também todos os que o cercam. Familiares muitas
vezes apresentam reações diversificadas, tais como: rejeição, superproteção,
negação para com o indivíduo doente.
Antes de iniciar este estudo, achava que era obrigação da família entender
o indivíduo afásico, principalmente quando as conseqüências cognitivas,
psicológicas e sociais da afasia eram bastante significativas.
Diante disso, o trabalho em um primeiro momento de sua construção foi
voltado para uma relação considerada ideal entre família e pessoa afásica. Nesta
etapa, foi enfocada a questão do que a família deve e não deve fazer com o
indivíduo afásico. Enfatizou-se desta forma um modelo de interação considerado
perfeito, no qual, a família age sempre de forma muito satisfatória, visando
totalmente a evolução do membro doente.
Entretanto, a medida em que a monografia foi se realizando, pude notar
através das bibliografias pesquisadas que o que foi descrito anteriormente não
acontece com freqüência.
A doença, e a afasia, criam uma grave crise no seio da família e provocam
alterações nos laços fundamentais. Desse momento em diante, a doença ocupa o
lugar permanente de um terceiro, às vezes aliado, às vezes inimigo.
Com o decorrer da pesquisa, constatei que uma convivência harmoniosa na
família, apesar da afasia, deve-se à qualidade da relação que existia entre os
membros antes da doença.

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O movimento realizado pela família que convive com um afásico,
dependerá do grau de flexibilidade e abertura para mudanças. Esta dicotomia foi
demonstrada por CALIL (1987), que descreve as características tanto das famílias
funcionais como também das disfuncionais. Neste contexto, ele coloca que
existem famílias mais preparadas para desempenhar seu papel, apresentando
flexibilidade para lidar com as situações de conflito e mudança. E outras famílias
que possuem padrões de interação mais rígidos, mesmo quando uma mudança
favorece o desenvolvimento geral.
Acredito que a minha posição no início do estudo (achar que a família era
obrigada a entender o afásico) ocorreu devido a idéia que fazia do indivíduo
afásico e de sua família. Tinha como concepção o afásico como aquela pessoa
que não possuía um passado, uma vida marcada por atitudes / relações boas e
más. Quanto a família, considerava que tinha que aceitar esse membro doente de
qualquer forma. Diante disso, analiso que valorizava mais o afásico do que o seu
próprio grupo familiar.
Ao chegar no final desta monografia, concluo que tanto o afásico como sua
família merecem ser considerados. O indivíduo afásico deve ser considerado,
conforme já dito anteriormente, como um sujeito de sua própria história. A família
por sua vez, necessita ser bem orientada e compreendida, pois ao meu ver, sofre
tanto quanto a pessoa que sofreu a lesão cerebral.
Verificou-se durante a pesquisa, o quanto a família é abalada pela afasia.
Quando ocorre uma crise importante na vida de um homem, de uma mulher, ou

31
de um adolescente, os laços familiares fundamentais podem ser questionados em
todas as suas dimensões.
No sentido biológico, a família pode ser comparada a uma célula, com suas
relações internas e externas. No interior, o núcleo, constituído pelo casal e pelos
filhos. Nas proximidades do núcleo, quer envolvendo-o ou constituindo uma outra
unidade à distância, os parentes.
Constatou-se também que algumas vezes o indivíduo afásico prefere
relacionar-se com parentes mais distantes. Esse relacionamento é considerado
satisfatório pois o afásico nestas situações sente-se bem a vontade, deixando vir à
tona sua identidade real, o que ajuda a aceitar a regressão e a impotência. Além
disso, os parentes mais distantes tem menos necessidades de se defenderem e
aceitam reações que seriam intoleráveis para os parentes muito próximos.
A análise das atitudes familiares, permitiu observar como a família pode
incentivar adequadamente o paciente. Desta forma, quero ressaltar o que
JAKUBOVICZ e MEINBERG (1992) sugeriram: falar com o paciente de maneira
clara, procurando olhá-lo; não interrompê-lo no momento em que estiver falando;
encorajá-lo sempre para participar de atividades familiares; compreender o
aparente egoísmo do afásico; se esforçar para entender o que o paciente quer
dizer ou fazer e não isolá-lo no seu convívio, mas tampouco colocá-lo em situações
estressantes.
Entretanto, como já citado anteriormente, nem sempre estas atitudes são
possíveis, ocorrendo muitas vezes reações adversas, como indiferença e

32
rejeição, surgidas algumas vezes por um sentimento de ódio que estava reprimido,
pois como descreve GOMES (1994), não existem relações isoladas da família às
adversidades. A família não inventa um padrão relacional totalmente alheio aos
seus padrões usuais para responder aos problemas que enfrenta.
Esta monografia evidenciou a difícil, porém importantíssima relação entre o
indivíduo afásico e sua família. Observou-se o quanto a afasia afeta o sujeito e o
seu grupo familiar.
A análise dessas relações permitiu notar a influência que a família
desempenha na reabilitação do afásico, não só no que diz respeito à fala, mas
também no que se refere ao aspecto emocional.
Eu acredito que apoiar e estimular o afásico tornam-se mais fácil para a
família quando ela está informada e compreende a natureza do problema que deve
enfrentar. Atitudes contrárias são encontradas também em famílias que
subestimam os distúrbios da comunicação ou que atribuem as reações e
comportamentos do afásico a problemas de memória ou a outros déficits
cognitivos.
Diante do exposto, ficou nítido que a família possui um papel
importantíssimo na reeducação do sujeito afásico, mas nem sempre é capaz de
exercê-lo. Porém não cabe julgar os padrões interacionais realizados pela família.
Ao meu ver, a nós fonoaudiólogos cabe orientar e entender a dinâmica familiar,
visando dessa forma uma melhora na qualidade de vida familiar em geral e sendo
assim, uma melhora conseqüente do indivíduo afásico.

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