o papel da família na reabilitação do paciente afásico - CEFAC
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<strong>CEFAC</strong><br />
CENTRO DE ESPECIALIZAÇÃO EM FONOAUDIOLOGIA CLÍNICA<br />
LINGUAGEM<br />
O PAPEL DA FAMÍLIA NA REABILITAÇÃO DO<br />
PACIENTE AFÁSICO<br />
Daniela Bonini<br />
São Paulo<br />
1998
<strong>CEFAC</strong><br />
CENTRO DE ESPECIALIZAÇÃO EM FONOAUDIOLOGIA CLÍNICA<br />
LINGUAGEM<br />
O PAPEL DA FAMÍLIA NA REABILITAÇÃO DO<br />
PACIENTE AFÁSICO<br />
Daniela Bonini<br />
São Paulo<br />
1998<br />
Monografia de conclusão <strong>do</strong> curso<br />
de especialização em linguagem<br />
Orienta<strong>do</strong>ra: Mirian Goldenberg
RESUMO<br />
O objetivo <strong>do</strong> presente estu<strong>do</strong> foi o de verificar o <strong>papel</strong> <strong>da</strong> <strong>família</strong> <strong>na</strong><br />
<strong>reabilitação</strong> <strong>do</strong> <strong>paciente</strong> <strong>afásico</strong>.<br />
Para tanto, foi realiza<strong>do</strong> um levantamento bibliográfico visan<strong>do</strong> pesquisar as<br />
reações <strong>do</strong> <strong>paciente</strong> <strong>afásico</strong> e de sua <strong>família</strong> com relação ao déficit lingüístico<br />
decorrente de uma lesão cerebral.<br />
Constatou-se, no decorrer <strong>do</strong> estu<strong>do</strong>, que as reações vivi<strong>da</strong>s e ações<br />
realiza<strong>da</strong>s pela <strong>família</strong> que convive com um <strong>afásico</strong> dependem <strong>do</strong> grau de<br />
flexibili<strong>da</strong>de e abertura para mu<strong>da</strong>nças. Existem <strong>família</strong>s prepara<strong>da</strong>s para<br />
desempenhar seus papéis, aceitan<strong>do</strong> situações de mu<strong>da</strong>nça e conflito com maior<br />
facili<strong>da</strong>de. Por outro la<strong>do</strong>, existem <strong>família</strong>s que mantém rigi<strong>da</strong>mente os seus<br />
padrões de interação, até mesmo quan<strong>do</strong> uma mu<strong>da</strong>nça <strong>na</strong>s regras é essencial<br />
para o desenvolvimento de seus membros.<br />
A aceitação <strong>da</strong> afasia, acompanha<strong>da</strong> por uma atitude aberta, favorece a<br />
a<strong>da</strong>ptação social e a utilização mais satisfatória <strong>da</strong> linguagem funcio<strong>na</strong>l.<br />
Desta forma, conclui-se que o comportamento <strong>da</strong> <strong>família</strong> influencia o <strong>do</strong><br />
<strong>afásico</strong>, e até mesmo sua recuperação. Portanto, ocupa um <strong>papel</strong> importante no<br />
processo de <strong>reabilitação</strong> tanto no que se refere à fala quanto no que diz respeito<br />
ao aspecto emocio<strong>na</strong>l.
SUMMARY<br />
The objective of this paper was to verify the role of the family in the<br />
reabilitation of the aphasic patient.<br />
For that reason it was <strong>do</strong>ne a bibliographical exami<strong>na</strong>tion in order to search<br />
for the reaction of the aphasic patient and his family in relation to the linguistic<br />
défice origi<strong>na</strong>ted from a cerebral injury.<br />
It was confirmed, in the course of the study, that the experienced reaction<br />
and the realized action by the family that live together with <strong>na</strong> aphasic depend on the<br />
degree of flexibility and opening to changes. There are families prepared to play<br />
their parts, accepting siterations of change and conflict with more facility. On the<br />
other hand, there are families that keep their stan<strong>da</strong>rd of interaction rigidly, even<br />
when a change in the rules is essencial to the development of their members.<br />
The aphasia acceptance, fellowed by an open attitude, benefits the social<br />
a<strong>da</strong>ptation and the most satisfactory utilization of the functio<strong>na</strong>l language.<br />
In this way, we conclude that the behavior of the family influences the<br />
behavior of the aphasic and even his recuparation. Therefore, it occupies an<br />
important role in the process of reabilitation as much relating to the speech as to the<br />
emocio<strong>na</strong>l aspect.
Dedico esta monografia<br />
a to<strong>do</strong>s os<br />
fonoaudiólogos e<br />
profissio<strong>na</strong>is de áreas<br />
afins.
AGRADECIMENTOS<br />
Aos meus pais, por tu<strong>do</strong> o que<br />
me proporcio<strong>na</strong>m.<br />
À minha irmã Vanessa e prima<br />
Jade por imensa<br />
disponibili<strong>da</strong>de e espírito<br />
colabora<strong>do</strong>r.<br />
Ao Beto, meu noivo, pela sua<br />
compreensão e incentivo a<br />
ca<strong>da</strong> novo desafio.<br />
À Patrícia, Daniela, Marisa,<br />
Beth e Priscila pela carinhosa<br />
revisão deste trabalho.
“Assim, se to<strong>da</strong>s as coisas inteiras pudessem ser parti<strong>da</strong>s<br />
ao meio... to<strong>do</strong>s teriam possibili<strong>da</strong>de de sair de sua<br />
uni<strong>da</strong>de obtusa e ignorante.<br />
Eu era inteiro e to<strong>da</strong>s as coisas eram, para mim, <strong>na</strong>turais e<br />
confusas, estúpi<strong>da</strong>s como o ar, acreditava ver tu<strong>do</strong>, porém,<br />
era ape<strong>na</strong>s aparência. Se algum dia se transformar <strong>na</strong><br />
metade de si mesmo...compreenderá coisas que estão<br />
além <strong>da</strong> inteligência comum <strong>do</strong>s cérebros inteiros. Terá<br />
perdi<strong>do</strong> a metade de si e <strong>do</strong> mun<strong>do</strong>, porém, a metade que<br />
sobrar será mil vezes mais profun<strong>da</strong> e preciosa.”<br />
ITALO CALVINO
SUMÁRIO<br />
1. Introdução................................................................................1<br />
2. Discussão Teórica...................................................................4<br />
3. Considerações Fi<strong>na</strong>is............................................................28<br />
4. Referências Bibliográficas.....................................................34
1. INTRODUÇÃO<br />
Tem si<strong>do</strong> muito discuti<strong>da</strong> por profissio<strong>na</strong>is <strong>da</strong> área <strong>da</strong> saúde, a importância<br />
<strong>da</strong> <strong>família</strong> <strong>na</strong> <strong>reabilitação</strong> <strong>do</strong> <strong>paciente</strong> <strong>afásico</strong>.<br />
Sabe-se que a per<strong>da</strong> <strong>da</strong> capaci<strong>da</strong>de de se comunicar pelo emprego<br />
adequa<strong>do</strong> <strong>da</strong> linguagem constitui-se um grave problema, que não só atinge o<br />
<strong>paciente</strong>, como a to<strong>do</strong>s que com ele convivem ou que dele dependem.<br />
O indivíduo, ao ficar <strong>afásico</strong>, percebe que não mais tem controle sobre sua<br />
forma de exteriorização verbal, parecen<strong>do</strong> ser uma pessoa diferente <strong>da</strong>quela que<br />
era antes. O <strong>afásico</strong> vive o peso <strong>da</strong> solidão mais profun<strong>da</strong>, sentin<strong>do</strong>-se<br />
incompreendi<strong>do</strong>. Para a <strong>família</strong>, muitas vezes sua presença tor<strong>na</strong>-se um incômo<strong>do</strong><br />
e ele se sente aprisio<strong>na</strong><strong>do</strong> dentro de si e embora o deseje não consegue ter uma<br />
relação com o mun<strong>do</strong> exterior. Tu<strong>do</strong> isso porque não consegue mais compreender<br />
o que os outros dizem ou dizer o que pensa.<br />
Ten<strong>do</strong> em vista essa reali<strong>da</strong>de, busquei, no meu estu<strong>do</strong>, respostas para a<br />
seguintes questões:<br />
- Qual a importância <strong>da</strong> <strong>família</strong> <strong>na</strong> <strong>reabilitação</strong> <strong>do</strong> <strong>paciente</strong> <strong>afásico</strong>?<br />
- Até que ponto a <strong>família</strong> tem consciência de sua importância no processo<br />
de <strong>reabilitação</strong> <strong>do</strong> <strong>paciente</strong>?<br />
<strong>afásico</strong>?<br />
- Que aju<strong>da</strong> a <strong>família</strong> pode lançar mão para estimular e incentivar o<br />
Na presente investigação optei por desenvolver uma pesquisa teórica, <strong>na</strong><br />
1
qual realizei um levantamento bibliográfico <strong>na</strong> Pontifícia Universi<strong>da</strong>de Católica de<br />
São Paulo com o objetivo de evidenciar aspectos importantes que foram<br />
apresenta<strong>do</strong>s e desenvolvi<strong>do</strong>s neste estu<strong>do</strong>, abor<strong>da</strong>n<strong>do</strong> a importância <strong>da</strong> <strong>família</strong><br />
no processo de recuperação <strong>do</strong> <strong>paciente</strong> <strong>afásico</strong>.<br />
Uma vez que o <strong>papel</strong> <strong>da</strong> <strong>família</strong> é considera<strong>do</strong>, por diversos autores, como<br />
estruturante <strong>na</strong> reconstrução não somente <strong>da</strong> linguagem <strong>do</strong> <strong>afásico</strong>, mas também<br />
<strong>da</strong>s relações sociais e afetivas, fica níti<strong>da</strong> a importância de novos estu<strong>do</strong>s para o<br />
enriquecimento <strong>da</strong> fonoaudiologia, áreas afins, além de também orientar os<br />
familiares <strong>do</strong> <strong>paciente</strong> <strong>afásico</strong>.<br />
Quan<strong>do</strong> se fala em afasia logo se pensa <strong>na</strong> <strong>família</strong> <strong>do</strong> <strong>paciente</strong>. Isso porque<br />
é comum a mesma não saber li<strong>da</strong>r com o sujeito no dia-a-dia, tratá-lo como<br />
criança, falar alto ou devagar com ele e, pior ain<strong>da</strong>, falar no lugar dele, tentan<strong>do</strong><br />
adivinhar sua vontade. Não é raro, também que a <strong>família</strong> reaja contra as poucas<br />
expressões que o <strong>afásico</strong> consegue produzir.<br />
O ambiente familiar é o lugar mais apropria<strong>do</strong> para que o <strong>afásico</strong> se<br />
reconstrua como sujeito, independentemente <strong>da</strong>s restrições de seu novo esta<strong>do</strong><br />
pessoal. Diante disso, é de extrema relevância conhecer a <strong>família</strong> e o mo<strong>do</strong> como<br />
esta concebe e li<strong>da</strong> com o <strong>afásico</strong>.<br />
Quan<strong>do</strong> uma <strong>família</strong> está viven<strong>do</strong> com um <strong>do</strong>ente, ela to<strong>da</strong> pode ficar<br />
<strong>do</strong>ente. A saúde de to<strong>do</strong>s os membros é importante para que haja uma aju<strong>da</strong><br />
eficaz.<br />
O presente estu<strong>do</strong> foi inspira<strong>do</strong> pelo interesse em <strong>do</strong>is assuntos pouco<br />
2
explora<strong>do</strong>s por mim: afasia e <strong>família</strong>. Assuntos esses que se fundiram, para dessa<br />
forma contribuir para a fonoaudiologia, áreas afins, bem como para os <strong>paciente</strong>s e<br />
os familiares.<br />
Eu acredito que a <strong>família</strong> pode aju<strong>da</strong>r, incentivar o <strong>afásico</strong> não só <strong>na</strong><br />
<strong>reabilitação</strong> de sua linguagem, mas também <strong>na</strong> recuperação de sua auto-estima,<br />
proporcio<strong>na</strong>n<strong>do</strong> momentos de independência e autonomia no que se refere a<br />
situações hábeis.<br />
Além disso, eu acredito que o apoio familiar é essencial em to<strong>do</strong>s os<br />
momentos <strong>da</strong> recuperação <strong>do</strong> <strong>paciente</strong>, deven<strong>do</strong> portanto ocorrer por parte <strong>do</strong>s<br />
profissio<strong>na</strong>is envolvi<strong>do</strong>s uma série de explicações e orientações pertinentes a<br />
ca<strong>da</strong> caso, evitan<strong>do</strong> que o <strong>afásico</strong> seja relega<strong>do</strong> a seu silêncio ou que seja<br />
superprotegi<strong>do</strong>, impedin<strong>do</strong> dessa forma que ele conquiste um certo grau de<br />
autonomia.<br />
Eu acredito também que as <strong>família</strong>s que estão sen<strong>do</strong> bem atendi<strong>da</strong>s e<br />
orienta<strong>da</strong>s possuem consciência de sua importância no processo de <strong>reabilitação</strong><br />
<strong>do</strong> <strong>paciente</strong> <strong>afásico</strong>.
2. DISCUSSÃO TEÓRICA<br />
3<br />
A afasia é defini<strong>da</strong> por alterações <strong>do</strong>s processos lingüísticos de<br />
significação de origem discursiva e articulatória decorrentes de lesão focal<br />
adquiri<strong>da</strong> no sistema nervoso central, em áreas responsáveis pela linguagem,<br />
poden<strong>do</strong> ou não se associarem a alterações de outros processos cognitivos. Um<br />
indivíduo é considera<strong>do</strong> <strong>afásico</strong> quan<strong>do</strong>, <strong>do</strong> ponto de vista lingüístico, o<br />
funcio<strong>na</strong>mento de sua linguagem, após lesão cerebral, não leva em conta<br />
determi<strong>na</strong><strong>do</strong>s recursos de produção ou interpretação (COUDRY, 1988).<br />
As causas <strong>da</strong> afasia são <strong>da</strong>nos cerebrais e/ou acidentes encefálicos<br />
(derrames) e que cientificamente recebem a sigla de AVC (acidente vascular<br />
cerebral) e/ou AVE (acidente vascular encefálico). Dentre eles encontram-se as<br />
embolias, os infartes, os aneurismas, as tromboses, os ferimentos por que<strong>da</strong>s ou<br />
armas de fogo quan<strong>do</strong> atingem a massa encefálica, e, às vezes, tumores cerebrais<br />
(JAKUBOVICZ e MEINBERG, 1992).<br />
Segun<strong>do</strong> estas autoras, as afasias ocorrem em maior freqüência em época<br />
de guerra e, é estima<strong>do</strong> que até bem pouco tempo sua ocorrência era muito maior<br />
no sexo masculino. Essa freqüência tenderá a igualar-se em decorrência <strong>da</strong><br />
modificação <strong>do</strong>s hábitos <strong>da</strong> vi<strong>da</strong> femini<strong>na</strong>, quer dizer, pela maior exposição aos<br />
acidentes automobilísticos, ferimentos de guerra, fumo, álcool e pela própria<br />
tensão <strong>do</strong> trabalho dentro e fora de casa.<br />
A afasia não é uma <strong>do</strong>ença nova e nem mesmo rara. É conheci<strong>da</strong>
4<br />
e estu<strong>da</strong><strong>da</strong> desde o fi<strong>na</strong>l <strong>do</strong> século XIX por clínicos interessa<strong>do</strong>s, como o francês<br />
Paul Broca (1865) ou o alemão Carl Wernicke (1874), que até legaram os seus<br />
nomes para formas clínicas particulares de afasia (PONZIO, LAFOND,<br />
DEGIOVANI et al., 1995).<br />
BOONE e PLANTE (1994), categorizaram a afasia basea<strong>do</strong>s em<br />
GOODGLASS e KAPLAN (1984), de acor<strong>do</strong> com a fluência ou não fluência. Os<br />
tipos de afasia estão descritos a seguir:<br />
1- Afasia não-fluente:<br />
1.1- Afasia de Broca ou motora<br />
Pacientes com este tipo de afasia possui muitas dificul<strong>da</strong>des quanto à<br />
fonologia, embora apresentem compreensão de linguagem normal. A apraxia oral-<br />
verbal também é encontra<strong>da</strong> com freqüência.<br />
1.2- Afasia transcortical motora<br />
Pacientes com este tipo de afasia possuem uma fala telegráfica (sem<br />
artigos e conjunções). Além disso, o fluxo prosódico melódico <strong>da</strong> fala está ausente.<br />
Neste tipo de afasia a compreensão também não está afeta<strong>da</strong>.<br />
2- Afasia fluente:<br />
2.1- Afasia anômica<br />
Pacientes com anomia apresentam déficits de linguagem receptiva entre<br />
leves à modera<strong>da</strong>s. A maior dificul<strong>da</strong>de entretanto está em encontrar as palavras,<br />
tor<strong>na</strong>n<strong>do</strong> sua fala disfluente no momento de encontrar a palavra que quer dizer.<br />
2.2- Afasia condutiva
5<br />
Pacientes com este tipo de afasia possuem compreensão próxima à<br />
normal, sen<strong>do</strong> que a dificul<strong>da</strong>de está em dizer uma palavra específica. A afasia<br />
condutiva não é muito encontra<strong>da</strong> clinicamente.<br />
2.3- Afasia de Wernicke<br />
Neste tipo de afasia os <strong>paciente</strong>s apresentam um padrão de fala fluente que<br />
soa como jargão. Além disso, o indivíduo exibe problemas de compreensão<br />
auditiva que vão de modera<strong>do</strong>s à severos.<br />
2.4- Afasia transcortical sensorial<br />
Este tipo de <strong>paciente</strong> possui uma fala que soa como jargão, com algumas<br />
palavras soan<strong>do</strong> próximas às reais. O maior problema entretanto é com a<br />
compreensão auditiva e de leitura, que é considera<strong>da</strong> severa.<br />
3- Afasia global:<br />
Pacientes com este tipo de afasia possuem dificul<strong>da</strong>des tanto de<br />
compreensão como de emissão, tor<strong>na</strong>n<strong>do</strong> a maior parte <strong>da</strong> comunicação<br />
impossível.<br />
A presente investigação irá se apoiar neste modelo de categorização <strong>da</strong>s<br />
afasias por considerá-lo amplo e detalha<strong>do</strong>, fato que contribuirá para o<br />
conhecimento <strong>do</strong> indivíduo a ser pesquisa<strong>do</strong> perante sua <strong>família</strong>.<br />
É importante ressaltar que <strong>na</strong> maioria <strong>da</strong>s vezes o <strong>afásico</strong> é mal<br />
compreendi<strong>do</strong> pelos que o cercam. Alguns <strong>paciente</strong>s, como os que possuem<br />
afasia de Wernicke são considera<strong>do</strong>s como <strong>do</strong>entes psiquiátricos ou como ten<strong>do</strong><br />
problemas intelectuais.
6<br />
Em seus estu<strong>do</strong>s sobre a afasia JAKUBOVICZ e MEINBERG (1992;45)<br />
apontam os aspectos <strong>da</strong> inteligência e pensamento como sen<strong>do</strong> processos mais<br />
lentos em alguns indivíduos <strong>afásico</strong>s, mas não ausentes. Isso é constata<strong>do</strong> no<br />
processo de <strong>reabilitação</strong>, no qual ocorrem melhoras, pois o <strong>afásico</strong> reaprende a<br />
operar, utilizan<strong>do</strong> uma capaci<strong>da</strong>de que já possuía. Nessa perspectiva, as autoras<br />
colocam que:<br />
“... trata-se de um indivíduo que já possui linguagem, em to<strong>da</strong>s as suas<br />
formas, e, em conseqüência de uma lesão cerebral, ficou impedi<strong>do</strong> de<br />
exteriorizar seus pensamentos e sua inteligência em forma lingüística. O<br />
lesio<strong>na</strong><strong>do</strong> cerebral é mais lento, demora<strong>do</strong>, tanto nos processos de input<br />
como nos de output. To<strong>do</strong>s os seus processos intelectuais se fazem com<br />
maior dificul<strong>da</strong>de, falan<strong>do</strong>-se de maneira genérica, porém sabemos que há o<br />
pensamento e há a inteligência...”<br />
A afasia afeta o indivíduo, tanto no que diz respeito a sua capaci<strong>da</strong>de de<br />
compreender ou de se expressar como também no que se refere ao seu esta<strong>do</strong><br />
psíquico. A afasia é, provavelmente, a seqüela ou limitação mais importante, mais<br />
incapacitante, seja no plano pessoal, social ou econômico, provoca<strong>da</strong> por uma<br />
lesão cerebral. Ela atinge a pessoa em vários níveis, tanto no plano intelectual<br />
quanto afetivo (COUDRY, 1988).<br />
Neste contexto, não é raro encontrar sujeitos <strong>afásico</strong>s que apresentam<br />
mu<strong>da</strong>nças radicais em sua perso<strong>na</strong>li<strong>da</strong>de, parecen<strong>do</strong> não se tratar <strong>da</strong> mesma<br />
pessoa. Outros fatores como o prognóstico, a quali<strong>da</strong>de <strong>do</strong>s cui<strong>da</strong><strong>do</strong>s tanto
7<br />
<strong>da</strong> <strong>família</strong> quanto <strong>da</strong> equipe clínica, e o nível de quali<strong>da</strong>de de vi<strong>da</strong> que o <strong>afásico</strong><br />
pode esperar de seu futuro imediato (volta ou não para casa, possível retoma<strong>da</strong> de<br />
suas ativi<strong>da</strong>des preferi<strong>da</strong>s) também desempenham um importante <strong>papel</strong> <strong>na</strong><br />
determi<strong>na</strong>ção <strong>da</strong>s condições emocio<strong>na</strong>is <strong>do</strong> indivíduo <strong>afásico</strong> (PONZIO, LAFOND,<br />
DEGIOVANI et al., 1995).<br />
De acor<strong>do</strong> com estes autores, uma série de comportamentos ou reações<br />
psicológicas fazem parte <strong>do</strong> quadro clínico encontra<strong>do</strong> nos <strong>paciente</strong>s <strong>afásico</strong>s (em<br />
média de seis à <strong>do</strong>ze meses após a lesão) e consideram que essas atitudes<br />
devem ser compreendi<strong>da</strong>s, pois derivam de momentos de a<strong>da</strong>ptação diante <strong>da</strong><br />
per<strong>da</strong> e <strong>do</strong> fracasso em que estão passan<strong>do</strong>. Tais comportamentos são:<br />
• Ansie<strong>da</strong>de<br />
O nível de ansie<strong>da</strong>de freqüentemente é eleva<strong>do</strong> nos <strong>afásico</strong>s (me<strong>do</strong> de<br />
recaí<strong>da</strong>, me<strong>do</strong> de morrer ou de não entender o que está acontecen<strong>do</strong>). Eles<br />
enfrentam também o me<strong>do</strong> de um futuro incerto, o me<strong>do</strong> de não serem mais<br />
como antes e o risco de perder pessoas ama<strong>da</strong>s. Precisam enfrentar a<br />
situação mais difícil de suas vi<strong>da</strong>s e têm de fazê-lo com meios limita<strong>do</strong>s.<br />
Quanto mais aumenta o grau de consciência, mais a ansie<strong>da</strong>de se amplia e<br />
algumas vezes de maneira incontrolável.<br />
• Negação<br />
O <strong>afásico</strong> muitas vezes faz de conta que <strong>na</strong><strong>da</strong> está acontecen<strong>do</strong>, ou seja,<br />
recusa tomar consciência de seus limites, tanto físicos quanto psicológicos.<br />
Freqüentemente a negação pode funcio<strong>na</strong>r como uma
proteção contra a depressão.<br />
• Regressão<br />
8<br />
Em alguns casos o <strong>afásico</strong>, ao procurar formas de a<strong>da</strong>ptação, regride a<br />
comportamentos menos evoluí<strong>do</strong>s, menos elabora<strong>do</strong>s. Dessa forma, não é<br />
surpresa a <strong>família</strong> considerar a pessoa afásica como se ela tivesse volta<strong>do</strong><br />
à infância.<br />
• Egocentrismo e Infantilismo<br />
Algumas vezes, a pessoa afásica pode se comportar como se fosse o<br />
centro de tu<strong>do</strong>, exigin<strong>do</strong> atitudes imediatas. A dificul<strong>da</strong>de de perceber uma<br />
situação em sua totali<strong>da</strong>de pode aumentar esse tipo de comportamento.<br />
• Danos a Auto-Estima<br />
O <strong>afásico</strong> por se sentir profun<strong>da</strong>mente atingi<strong>do</strong> e feri<strong>do</strong> pode chegar a<br />
perder o senso de identi<strong>da</strong>de. Ele vê desaparecer boa parte <strong>da</strong>quilo que<br />
podia <strong>da</strong>r-lhe importância ou prestígio. Pode encontrar-se <strong>na</strong><br />
impossibili<strong>da</strong>de de cumprir seus papéis familiares e sociais, como fazia<br />
antes. Durante algum tempo, seus meios de valorização ficam inibi<strong>do</strong>s e<br />
alguns talvez nunca mais voltem.<br />
• Solidão e Isolamento<br />
A dificul<strong>da</strong>de para se comunicar com os outros e a diminuição <strong>da</strong> auto-<br />
estima podem levar o <strong>afásico</strong> a se isolar socialmente. Além disso, o me<strong>do</strong><br />
de ser rejeita<strong>do</strong> pelos que lhe são próximos também facilita o isolamento.<br />
Dessa forma, a solidão pode aumentar o sentimento de tristeza e
9<br />
depressão, ao mesmo tempo em que diminui a chances de ocorrência de<br />
situações que possam melhorar a linguagem ou a elaboração de novos<br />
meios de comunicação.<br />
• Labili<strong>da</strong>de <strong>da</strong>s Emoções<br />
As pessoas afásicas possuem com bastante freqüência uma tendência a<br />
chorar de mo<strong>do</strong> i<strong>na</strong>propria<strong>do</strong>, devi<strong>do</strong> à limitação <strong>do</strong>s processos de inibição<br />
e de controle <strong>da</strong>s emoções liga<strong>do</strong>s à lesão cerebral. Pode ocorrer também<br />
a tendência a passar rapi<strong>da</strong>mente de um esta<strong>do</strong> emocio<strong>na</strong>l para outro, sem<br />
que a reali<strong>da</strong>de exterior justifique.<br />
• Agressivi<strong>da</strong>de<br />
Os <strong>afásico</strong>s são facilmente irritáveis devi<strong>do</strong> às numerosas fontes de<br />
frustração e o controle prejudica<strong>do</strong> de suas emoções. Para alguns, a<br />
agressivi<strong>da</strong>de tor<strong>na</strong>-se uma maneira de controlar o ambiente ou de se<br />
afirmar. Inevitavelmente, são os que lhes são próximos que se tor<strong>na</strong>rão suas<br />
vítimas, não porque mereçam, mas sobretu<strong>do</strong> porque estão presentes no<br />
momento <strong>da</strong> crise de agressivi<strong>da</strong>de.<br />
• Vergonha e Culpa<br />
O fato de se ver diminuí<strong>do</strong> enquanto pessoa pode provocar vergonha no<br />
<strong>afásico</strong>. Ele freqüentemente tem vergonha <strong>do</strong> que lhe ocorreu, chega a se<br />
sentir como alguém que não vale <strong>na</strong><strong>da</strong>. Pode também achar que está<br />
sobrecarregan<strong>do</strong> as pessoas que lhe são próximas (cônjuge, <strong>família</strong> e<br />
colegas) devi<strong>do</strong> a suas limitações físicas e ou psicológicas. Se a causa
10<br />
<strong>do</strong>s déficits não for bem compreendi<strong>da</strong>, a <strong>família</strong> e o círculo próximo<br />
também podem ter vergonha <strong>do</strong> <strong>afásico</strong> ou se sentirem incomo<strong>da</strong><strong>do</strong>s ao<br />
acompanhá-lo fora de casa.<br />
• Dependência e Passivi<strong>da</strong>de<br />
Consideran<strong>do</strong>-se tu<strong>do</strong> de negativo que acontece com o <strong>afásico</strong>, não é de<br />
estranhar que ele seja tenta<strong>do</strong> a se resig<strong>na</strong>r e a se aban<strong>do</strong><strong>na</strong>r aos cui<strong>da</strong><strong>do</strong>s<br />
<strong>do</strong>s outros. Muitas vezes as limitações são tantas que a pessoa afásica não<br />
pode deixar de depender <strong>do</strong> meio por algum tempo, implican<strong>do</strong> um golpe<br />
<strong>na</strong> auto-estima e dessa maneira provocan<strong>do</strong> agressivi<strong>da</strong>de ou<br />
desencorajamento.<br />
• Desinibição<br />
Devi<strong>do</strong> à falta de controle de suas necessi<strong>da</strong>des de afeição e pulsões<br />
sexuais ou à auto-crítica i<strong>na</strong>dequa<strong>da</strong>, a pessoa afásica pode se comportar<br />
de mo<strong>do</strong> incorreto e transgredir as normas sociais por sua falta de<br />
compostura e cerimônia.<br />
As reações ou manifestações cita<strong>da</strong>s podem evidentemente ser menores ou<br />
maiores, dependen<strong>do</strong> <strong>da</strong> gravi<strong>da</strong>de e duração <strong>da</strong>s seqüelas, <strong>da</strong> reação <strong>do</strong> meio e<br />
<strong>da</strong> quali<strong>da</strong>de <strong>do</strong> apoio que ele pode oferecer, <strong>da</strong> rapidez e quali<strong>da</strong>de <strong>do</strong>s<br />
cui<strong>da</strong><strong>do</strong>s ofereci<strong>do</strong>s pela equipe de <strong>reabilitação</strong>.<br />
Sen<strong>do</strong> a linguagem um instrumento de comunicação privilegia<strong>do</strong>, sua per<strong>da</strong><br />
gera no <strong>afásico</strong> uma fonte de isolamento perante sua <strong>família</strong> e a socie<strong>da</strong>de.<br />
Incapazes de se exteriorizarem, de se comunicarem pela
linguagem, seus pensamentos tor<strong>na</strong>m-se acessíveis ape<strong>na</strong>s a si mesmos.<br />
11<br />
Neste processo, a <strong>família</strong> possui uma função fun<strong>da</strong>mental, pois ela é o local<br />
de relações privilegia<strong>da</strong>s, ou seja, é o lugar <strong>da</strong> estruturação <strong>da</strong> vi<strong>da</strong> psíquica (<br />
REIS, 1984).<br />
Entretanto, a afasia pode provocar tanto um estritamento, quanto um<br />
distanciamento <strong>do</strong>s laços familiares. Isso não depende somente <strong>da</strong>s relações<br />
anteriores, ou seja, <strong>do</strong> tipo de vínculo, mas também <strong>da</strong>s reações <strong>do</strong>s membros em<br />
resposta a esse evento perturba<strong>do</strong>r. Tais reações podem ser: indiferença,<br />
rejeição, superproteção e entusiasmo frente a resulta<strong>do</strong>s espetaculares, quer<br />
dizer, melhoras.<br />
MINUCHIN (1990), refere-se à <strong>família</strong> como sen<strong>do</strong> um sistema aberto em<br />
transformação, que se a<strong>da</strong>pta às diferentes exigências <strong>da</strong>s fases de<br />
desenvolvimento que enfrenta. Desta maneira, a <strong>família</strong> precisa se reestruturar e<br />
encorajar o crescimento de to<strong>do</strong>s os seus membros. Quanto mais flexibili<strong>da</strong>de e<br />
a<strong>da</strong>ptabili<strong>da</strong>de <strong>do</strong>s membros, mais significativa se tor<strong>na</strong>rá a <strong>família</strong>, como a<br />
fun<strong>da</strong>nte <strong>do</strong> desenvolvimento psicossocial.<br />
Segun<strong>do</strong> este mesmo autor, a <strong>família</strong> é uma uni<strong>da</strong>de social que enfrenta<br />
uma série de tarefas de desenvolvimento. Estas diferem junto com parâmetros de<br />
diferenças culturais, mas possuem raízes universais.<br />
O envolvimento familiar é algo que antecede até mesmo o <strong>na</strong>scimento.<br />
Sen<strong>do</strong> assim, a <strong>família</strong> contribui para a formação <strong>da</strong> perso<strong>na</strong>li<strong>da</strong>de <strong>do</strong> indivíduo,<br />
pois exerce uma série de influências extremamente significativas que acabam
13<br />
tor<strong>na</strong>n<strong>do</strong> possível a reestruturação. Se uma <strong>família</strong> responde ao estresse com<br />
rigidez, ocorrem padrões disfuncio<strong>na</strong>is ( MINUCHIN, 1990).<br />
PONZIO, LAFONDI, DEGIOVANI et al. (1995) relatam em seus trabalhos<br />
que o <strong>afásico</strong> dificilmente retoma as relações sociais que tinha antes <strong>da</strong> <strong>do</strong>ença,<br />
desde sua relação com o cônjuge como seu relacio<strong>na</strong>mento com os filhos. Seu<br />
<strong>papel</strong> perante o grupo familiar parece estar modifica<strong>do</strong>, ameaça<strong>do</strong>. A <strong>família</strong> por<br />
sua vez também encontrará dificul<strong>da</strong>des em situar o seu <strong>papel</strong> frente ao indivíduo<br />
<strong>do</strong>ente. Alguns membros entram em pânico diante <strong>da</strong> amplitude <strong>da</strong> tarefa para<br />
com o <strong>afásico</strong>, outros encontram dentro de si possibili<strong>da</strong>des até então<br />
desconheci<strong>da</strong>s e consideram seus novos papéis satisfatórios ou até mesmo<br />
gratificantes.<br />
Diante dessa perspectiva, fica níti<strong>do</strong> a necessi<strong>da</strong>de de haver um trabalho<br />
de orientação por parte <strong>da</strong> equipe multidiscipli<strong>na</strong>r para com a <strong>família</strong> <strong>do</strong> <strong>paciente</strong><br />
<strong>afásico</strong>. Um trabalho que busque a conscientização e que informe o que é a<br />
<strong>do</strong>ença, como será o tratamento, que benefícios poderão ocorrer, etc.<br />
A <strong>família</strong> deve ser orienta<strong>da</strong> no senti<strong>do</strong> de compreender e aceitar as<br />
dificul<strong>da</strong>des e limitações <strong>do</strong> <strong>afásico</strong> interagin<strong>do</strong> com ele tal como ele é; não tratá-<br />
lo como criança; não tentar substituí-lo em suas ativi<strong>da</strong>des; não falar no lugar dele<br />
e acompanhar sua evolução (COUDRY, 1988).<br />
JAKUBOVICZ e MEINBERG (1992), por sua vez, descrevem uma série de<br />
incentivos que a <strong>família</strong> pode prestar para o <strong>afásico</strong>, afim de favorecer e acelerar<br />
sua recuperação, dentre eles estão: falar com o <strong>paciente</strong> de maneira
14<br />
clara, pausa<strong>da</strong>, procuran<strong>do</strong> olhá-lo; não interrompê-lo no momento em que estiver<br />
falan<strong>do</strong>; encorajá-lo sempre para participar de ativi<strong>da</strong>des familiares; compreender<br />
o aparente egoísmo <strong>do</strong> <strong>afásico</strong>; se esforçar para entender o que o <strong>paciente</strong> quer<br />
dizer ou fazer e não isolá-lo no seu convívio, mas tampouco colocá-lo em situações<br />
estressantes.<br />
Como vimos, o comportamento <strong>da</strong> <strong>família</strong> influencia o <strong>do</strong> <strong>afásico</strong>, e até<br />
mesmo sua recuperação. WILLIAMS e FREER (1986), afirmam que os <strong>paciente</strong>s<br />
sem apoio familiar tendem à deterioração física e emocio<strong>na</strong>l e não tiram muito<br />
proveito <strong>da</strong> reeducação. Atualmente, é reconheci<strong>do</strong> por muitos centros<br />
especializa<strong>do</strong>s que a <strong>família</strong> ocupa um lugar importante no processo de<br />
reeducação <strong>do</strong> <strong>afásico</strong> e assim é incluí<strong>da</strong> no programa de recuperação tanto no<br />
que se refere à fala quanto no que diz respeito ao aspecto emocio<strong>na</strong>l.<br />
Conhecer e identificar a dinâmica familiar e suas conseqüências, bem<br />
como compreender o que significa e como se estrutura o sintoma<br />
linguagem nessa relação, parece colaborar muito para a sua compreensão<br />
contextualiza<strong>da</strong>, o que facilita o trabalho com o indivíduo. Tal conduta favorece<br />
ain<strong>da</strong> uma possível intervenção que ajude <strong>na</strong> modificação dessa dinâmica, quan<strong>do</strong><br />
necessário, permitin<strong>do</strong> à <strong>família</strong> facilitar o processo terapêutico (FRANCO, 1992).<br />
Nem sempre, porém, é possível intervir em determi<strong>na</strong><strong>da</strong>s dinâmicas<br />
familiares. O grau de flexibili<strong>da</strong>de e abertura para mu<strong>da</strong>nças vai depender de ca<strong>da</strong><br />
<strong>família</strong>.
15<br />
Existem <strong>família</strong>s que não só aceitam como estimulam, tanto a coesão<br />
familiar, como a individuali<strong>da</strong>de de seus membros, reagin<strong>do</strong> bem diante de certas<br />
desorganizações que possibilitam o crescimento, o encontro com novos papéis e<br />
com novas formas de equilíbrio mais amadureci<strong>do</strong>s. Neste tipo de organização<br />
familiar, segun<strong>do</strong> ANDOLFI (1984;20), “ca<strong>da</strong> um sabe que pode compartilhar seu<br />
espaço pessoal com os outros sem sentir-se força<strong>do</strong> a existir ape<strong>na</strong>s como função<br />
deles”.<br />
Por outro la<strong>do</strong>, há <strong>família</strong>s mais rígi<strong>da</strong>s, que reagem a qualquer tipo de<br />
mu<strong>da</strong>nça, buscan<strong>do</strong> manter seus equilíbrios sempre constantes, dificultan<strong>do</strong>, desta<br />
forma, a individuali<strong>da</strong>de, o crescimento e a maturi<strong>da</strong>de de seus membros e<br />
impossibilitan<strong>do</strong> a existência de limites interpessoais claros. Neste tipo de<br />
relacio<strong>na</strong>mento, ANDOLFI (1984;20) a<strong>na</strong>lisa que o “espaço pessoal é confundi<strong>do</strong><br />
com o espaço interativo”. Portanto, neste caso, “a única possibili<strong>da</strong>de para<br />
coexistência pode então tor<strong>na</strong>r-se a intrusão no espaço pessoal <strong>do</strong>s outros,<br />
acompanha<strong>da</strong> pela per<strong>da</strong> de seu próprio espaço pessoal”.<br />
A medi<strong>da</strong> em que o clínico conhece mais a fun<strong>do</strong> o <strong>paciente</strong> e sua <strong>família</strong>, e<br />
observa que, embora a terapia seja centra<strong>da</strong> no indivíduo (o que se oporia a uma<br />
terapia centra<strong>da</strong> <strong>na</strong> <strong>família</strong>) MAIA (1986), descreve que suas modificações geram<br />
também mu<strong>da</strong>nças perceptíveis <strong>na</strong> <strong>família</strong>. Isto indica que, mesmo um atendimento<br />
individual repercute sobre a <strong>família</strong>: as transformações <strong>do</strong> <strong>afásico</strong> afetam suas<br />
representações sobre si mesmo e sobre sua <strong>família</strong>, assim como alteram as<br />
representações <strong>do</strong>s familiares sobre o <strong>afásico</strong> e sobre si<br />
mesmos.
Desta forma, movimenta-se a dinâmica <strong>da</strong>s relações familiares como um to<strong>do</strong>.<br />
16<br />
De acor<strong>do</strong> com ANDOLFI (1984), a <strong>família</strong> é um sistema relacio<strong>na</strong>l, que se<br />
configura como um sistema aberto. Ou seja, a <strong>família</strong> estrutura uma rede de<br />
relações inter<strong>na</strong>, numa progressão por mútuas influências.<br />
No interior desta uni<strong>da</strong>de familiar, vamos encontrar subsistemas, ou seja,<br />
uma forma de organização fun<strong>da</strong><strong>da</strong>s <strong>na</strong>s relações de papéis familiares. Assim,<br />
numa <strong>família</strong> nuclear intacta, encontramos os subsistemas <strong>do</strong>s pais, <strong>do</strong>s esposos,<br />
<strong>do</strong>s filhos e <strong>do</strong>s irmãos, ca<strong>da</strong> um desses subgrupos possui tarefas específicas<br />
dentro <strong>da</strong> <strong>família</strong> (CALIL, 1987).<br />
Através <strong>da</strong> forma que estes subsistemas (que devem ter uma delimitação<br />
própria) se relacio<strong>na</strong>m entre si e com o sistema global é que a <strong>família</strong> terá sua<br />
organização e estrutura específica. É a partir deste to<strong>do</strong> estrutura<strong>do</strong> que vai se<br />
relacio<strong>na</strong>r com o mun<strong>do</strong> externo, influencian<strong>do</strong>-o e sen<strong>do</strong> por ele influencia<strong>do</strong>.<br />
Neste senti<strong>do</strong>, podemos entender a <strong>família</strong> como um to<strong>do</strong> coeso que formula<br />
implícita ou explicitamente uma série de regras de funcio<strong>na</strong>mento, num jogo de<br />
atribuições e assunção de papéis, que vai buscar equilíbrio e estabili<strong>da</strong>de. Este<br />
processo é difícil e turbulento por circunstâncias inerentes à convivência social.<br />
Em primeiro lugar porque a <strong>família</strong> deve corresponder minimamente às<br />
solicitações <strong>do</strong> meio social em que está inseri<strong>da</strong>, meio este que está em<br />
constante transformação. Em segun<strong>do</strong>, porque é dentro deste sistema interacio<strong>na</strong>l<br />
que os indivíduos se desenvolvem em direção à uma progressiva perso<strong>na</strong>lização,<br />
a se tor<strong>na</strong>rem uma singulari<strong>da</strong>de, até o ponto de se tor<strong>na</strong>rem
17<br />
independentes e formarem sua própria <strong>família</strong>. E em terceiro, porque a<br />
própria uni<strong>da</strong>de familiar está em constante transformação, por mais rígi<strong>da</strong>s que<br />
sejam suas relações. Isto posto, podemos entender a <strong>família</strong> e o indivíduo<br />
como <strong>do</strong>is sistemas em evolução (ANDOLFI, 1984).<br />
Assim sen<strong>do</strong>, a <strong>família</strong>, para cumprir sua função de permitir a maturação<br />
biológica e o desenvolvimento psicossocial, ao mesmo tempo em que deve<br />
manter-se uni<strong>da</strong>, deve ser capaz de tolerar situações de crise e conflito, ten<strong>do</strong><br />
uma espécie de norte: a estabili<strong>da</strong>de possível que lhe permita a própria<br />
sobrevivência como grupo social. Mas nem sempre a sobrevivência <strong>da</strong> <strong>família</strong> se<br />
dá através de padrões interacio<strong>na</strong>is funcio<strong>na</strong>is. Por vezes, a <strong>família</strong> pode<br />
equilibrar-se em torno de padrões disfuncio<strong>na</strong>is, pois não suporta a ameaça de<br />
desintegração (GOMES, 1994).<br />
De acor<strong>do</strong> com CALIL (1987), as <strong>família</strong>s prepara<strong>da</strong>s para desempenhar<br />
seu <strong>papel</strong>, apresentam flexibili<strong>da</strong>de para li<strong>da</strong>r com as situações de mu<strong>da</strong>nça e<br />
conflito. Além disso, no interior destas <strong>família</strong>s, existe uma pre<strong>do</strong>minância de<br />
mensagens recíprocas (os parceiros são capazes de aceitar as diferenças<br />
individuais, levan<strong>do</strong> ao respeito mútuo e à confiança no respeito <strong>do</strong> outro, o que<br />
equivale a uma confirmação realista e recíproca de semipermeabili<strong>da</strong>de <strong>na</strong>s<br />
fronteiras que delimitam a <strong>família</strong> e seus subsistemas, ou seja, há uma<br />
possibili<strong>da</strong>de de diferenciação de seus subsistemas ao mesmo tempo em que há<br />
possibili<strong>da</strong>de de trocas entre os membros e entre os subsistemas.<br />
De outro la<strong>do</strong>, há <strong>família</strong>s que, como já foi mencio<strong>na</strong><strong>do</strong>, se organizam
18<br />
em torno de padrões disfuncio<strong>na</strong>is. CALIL (1987), descreve o sistema familiar<br />
disfuncio<strong>na</strong>l como aquele que mantém rigi<strong>da</strong>mente os seus padrões de interação,<br />
até mesmo quan<strong>do</strong> uma mu<strong>da</strong>nça <strong>na</strong>s regras é essencial para o desenvolvimento<br />
de seus membros, ou para a a<strong>da</strong>ptação a novas condições familiares. Nesse caso<br />
as regras de associação e comunicação que gover<strong>na</strong>m o sistema familiar<br />
impedem a individuação e a autonomia de seus membros isola<strong>do</strong>s, as pessoas<br />
passam a coexistir ao nível <strong>da</strong>s funções: um é ape<strong>na</strong>s função <strong>do</strong> outro. Ca<strong>da</strong> um<br />
encontra dificul<strong>da</strong>de de afirmar e reconhecer sua própria identi<strong>da</strong>de, bem como a<br />
<strong>do</strong>s outros. Ninguém pode escolher livremente entre elaborar certas funções ou<br />
libertar-se. Ca<strong>da</strong> um acha-se força<strong>do</strong> a ser sempre aquilo que o sistema lhe<br />
impõe.<br />
A <strong>família</strong> disfuncio<strong>na</strong>l pode reagir à situações de mu<strong>da</strong>nça e \ ou<br />
conflito, senti<strong>da</strong>s como ameaça<strong>do</strong>ras <strong>da</strong> uni<strong>da</strong>de familiar. Neste caso, o membro<br />
eleito para desempenhar o <strong>papel</strong> de “bode expiatório” ou “messias salva<strong>do</strong>r <strong>da</strong><br />
<strong>família</strong>”, passa a ser o depositário <strong>do</strong>s conteú<strong>do</strong>s ameaça<strong>do</strong>res ou <strong>da</strong>s<br />
expectativas ilusórias. PICHON-RIVIÈRE (1986), se refere a este mecanismo<br />
propon<strong>do</strong> a teoria <strong>do</strong>s três “Ds”: o depositário (aquele em que se deposita uma<br />
mensagem <strong>do</strong> grupo), o depositante (aquele que deposita) e o deposita<strong>do</strong> ( o<br />
conteú<strong>do</strong> <strong>da</strong> mensagem que foi deposita<strong>da</strong>). Este membro é, em geral, aquele<br />
que a <strong>família</strong> refere como sen<strong>do</strong> o porta<strong>do</strong>r <strong>do</strong> problema, <strong>da</strong> patologia. É o<br />
<strong>paciente</strong> identifica<strong>do</strong>.<br />
Diante desta perspectiva, pode-se afirmar que não existem
19<br />
relações isola<strong>da</strong>s <strong>da</strong> <strong>família</strong> às adversi<strong>da</strong>des. A <strong>família</strong> não inventa um padrão<br />
relacio<strong>na</strong>l totalmente alheio ao seus padrões usuais para responder aos<br />
problemas que enfrenta (GOMES, 1994).<br />
No seio <strong>da</strong> célula familiar, o <strong>afásico</strong> é rapi<strong>da</strong>mente identifica<strong>do</strong> como um<br />
<strong>do</strong>ente, mas precisa lutar, não ape<strong>na</strong>s contra seu problema de linguagem, mas<br />
também contra uma freqüente má interpretação <strong>do</strong> que está <strong>na</strong> origem desse<br />
problema, que diz respeito à dinâmica psicológica individual e, principalmente, à<br />
<strong>na</strong>tureza <strong>da</strong>s estruturas familiares. Assim, é comum ocorrer nos familiares e nos<br />
indivíduos próximos ao <strong>afásico</strong>, reações de catástrofe, de rejeição ou de<br />
superproteção e, às vezes, de negação pura e simples <strong>da</strong> <strong>do</strong>ença. Esses<br />
mecanismos, freqüentemente concomitantes, podem resultar em situações de<br />
fracasso terapêutico (PONZIO, 1987).<br />
As mu<strong>da</strong>nças nos papéis familiares e a dificul<strong>da</strong>de de ajustamento aos<br />
novos papéis constituem um importante problema. O cônjuge sadio subitamente<br />
precisa assumir responsabili<strong>da</strong>des e funções que até então eram <strong>da</strong> competência<br />
<strong>do</strong> outro membro <strong>do</strong> casal. A maior parte <strong>do</strong>s cônjuges enfrenta alterações <strong>na</strong>s<br />
responsabili<strong>da</strong>des. O cônjuge não <strong>afásico</strong> além de se tor<strong>na</strong>r o único prove<strong>do</strong>r,<br />
tor<strong>na</strong>-se responsável também pela educação <strong>da</strong>s crianças, pela manutenção e<br />
organização <strong>da</strong> casa, bem como pelos cui<strong>da</strong><strong>do</strong>s e atenção para com o parceiro.<br />
Essas mu<strong>da</strong>nças ain<strong>da</strong> são mais duras <strong>na</strong>s <strong>família</strong>s em que o <strong>afásico</strong> era o único<br />
sustentáculo fi<strong>na</strong>nceiro. Em alguns casos, o outro cônjuge afirma sentir-se<br />
esmaga<strong>do</strong> por tantas responsabili<strong>da</strong>des, que antes eram dividi<strong>da</strong>s<br />
(BUCK,1968).
20<br />
Este mesmo autor coloca que quan<strong>do</strong> os <strong>do</strong>is parceiros trabalham ou<br />
quan<strong>do</strong> estão acostuma<strong>do</strong>s a dividir as responsabili<strong>da</strong>des fi<strong>na</strong>nceiras,<br />
familiares e <strong>do</strong>mésticas, o impacto <strong>da</strong> mu<strong>da</strong>nça de papéis é menos dramática, e<br />
o aumento de responsabili<strong>da</strong>des pode parecer menos assusta<strong>do</strong>r, apesar de<br />
difícil. Habitua<strong>do</strong>s a dividir, eles acham justo que seu parceiro, mesmo ten<strong>do</strong> se<br />
tor<strong>na</strong><strong>do</strong> <strong>afásico</strong>, reencontre seu lugar <strong>na</strong> dinâmica familiar e assuma<br />
responsabili<strong>da</strong>des compatíveis com seu déficit lingüístico. Neste contexto familiar,<br />
as chances de reencontrar um novo equilíbrio parecem maiores.<br />
PONZIO, LAFONDI, DEGIOVANI et al. (1995) referem que o<br />
constrangimento e a culpa impedem, com muita freqüência, o cônjuge de<br />
comportar-se <strong>na</strong>turalmente com aquele que sofreu uma alteração em sua maneira<br />
de ser e de se exprimir. Já a atenção, a escuta podem aju<strong>da</strong>r o <strong>afásico</strong> a estar<br />
presente e a valorizar o que ain<strong>da</strong> existe nele. A angústia, a fadiga e a depressão<br />
impedem o outro de ser disponível, ter paciência, ser criativo. Os fatos <strong>da</strong> vi<strong>da</strong><br />
cotidia<strong>na</strong> são outros tantos pretextos de insatisfação e de isolamento, levan<strong>do</strong><br />
ca<strong>da</strong> um <strong>do</strong>s cônjuges a se fechar em uma existência paralela. O cônjuge que não<br />
está <strong>do</strong>ente dedica-se a ativi<strong>da</strong>des exter<strong>na</strong>s, ocupa-se com o dinheiro e os<br />
gastos, assume to<strong>da</strong>s as responsabili<strong>da</strong>des, enquanto outro se isola dentro de<br />
casa, protegen<strong>do</strong>-se assim, <strong>do</strong>s contatos sociais que teme.<br />
Os mesmos autores colocam ain<strong>da</strong> que o <strong>afásico</strong> sem ter escolhi<strong>do</strong> esta<br />
posição que lhe é imposta pela <strong>do</strong>ença, tor<strong>na</strong>-se possessivo, exigente em
21<br />
relação àquele que não perdeu <strong>na</strong><strong>da</strong> e que está até mesmo toman<strong>do</strong> posse de<br />
em que um <strong>do</strong>s cônjuges é <strong>afásico</strong>, os laços de união ou de desunião tor<strong>na</strong>m-<br />
se mais intensos, existe um exagero <strong>do</strong> tipo de vínculo que existia antes <strong>da</strong><br />
<strong>do</strong>ença.<br />
De acor<strong>do</strong> com BUCK (1968), a ruptura e a per<strong>da</strong> não existem só para o<br />
<strong>afásico</strong> e para o casal, mas também para o cônjuge sadio. Aquele que é sadio<br />
precisa, sozinho, salvar a identi<strong>da</strong>de <strong>do</strong> casal e deve deslocar para outro lugar<br />
tu<strong>do</strong> aquilo que havia projeta<strong>do</strong> sobre o outro.<br />
A destruição provoca<strong>da</strong> pela <strong>do</strong>ença e a castração cria<strong>da</strong> pela afasia<br />
mobilizam defesas que vão permitir a ca<strong>da</strong> um enfrentar a crise. As acomo<strong>da</strong>ções<br />
serão diferentes, dependen<strong>do</strong> <strong>do</strong>s casais. Nos casais mais jovens, não ape<strong>na</strong>s o<br />
presente, mas também to<strong>do</strong> o futuro são altera<strong>do</strong>s. Eles perdem seus sonhos,<br />
esperanças e projetos de vi<strong>da</strong>. É uma etapa difícil, pois perdem-se coisas que<br />
ain<strong>da</strong> nem chegaram a ser conquista<strong>da</strong>s. Já em alguns casais por volta <strong>do</strong>s<br />
cinqüenta anos ou mais, as mu<strong>da</strong>nças serão bastante limita<strong>da</strong>s. Os anos<br />
passa<strong>do</strong>s juntos cristalizaram certas atitudes. Mas é também graças a esse<br />
passa<strong>do</strong> comum que os déficits podem ser, às vezes, melhor aceitos. A<br />
cumplici<strong>da</strong>de <strong>do</strong>s anos comuns, têm, para alguns, importância significativa para<br />
permitir-lhes conservar estima e energia suficientes para continuarem juntos<br />
apesar <strong>da</strong> afasia (PONZIO, LAFONDI, DEGIOVANI et al., 1995).<br />
Para KINSELLA & DUFFY (1978), a afasia gera nos casais mu<strong>da</strong>nças
22<br />
em suas vi<strong>da</strong>s conjugais. Os cônjuges se queixam <strong>da</strong>s dificul<strong>da</strong>des para conversar<br />
sobre os acontecimentos cotidianos. Eles não conseguem mais exprimir com<br />
detalhes suas impressões ou sentimentos. Os casais vivem problemas de<br />
comunicação interpessoal, per<strong>da</strong> <strong>do</strong> sentimento de compartilhar algo e<br />
diminuição <strong>da</strong> satisfação sexual. Uma insegurança em relação ao outro se instala<br />
e os atritos não tar<strong>da</strong>m a aumentar. Em seus estu<strong>do</strong>s os autores relatam que 83%<br />
<strong>do</strong>s casais pararam de ter relações sexuais.<br />
A per<strong>da</strong> <strong>da</strong> capaci<strong>da</strong>de de falar afeta também o relacio<strong>na</strong>mento entre pais<br />
e filhos como é demonstra<strong>do</strong> por PONZIO, LAFONDI, DEGIOVANI et al. (1995)<br />
que colocam o <strong>afásico</strong> como experiencia<strong>do</strong>r de uma diminuição de autori<strong>da</strong>de em<br />
relação aos filhos <strong>na</strong> medi<strong>da</strong> em que essa autori<strong>da</strong>de é mal verbaliza<strong>da</strong>, ou seja, a<br />
formulação de ordens, de pedi<strong>do</strong>s, de justificativas falham. O <strong>afásico</strong>, então, toma<br />
uma atitude de isolamento, de distanciamento devi<strong>do</strong> à impotência. Eventualmente<br />
podem ocorrer reações violentas, significan<strong>do</strong> o <strong>papel</strong> de válvula de escape <strong>da</strong><br />
tensão inter<strong>na</strong> vivi<strong>da</strong> pelo sujeito.<br />
Dessa forma, a educação <strong>da</strong>s crianças passa a ser controla<strong>da</strong> ape<strong>na</strong>s pelo<br />
cônjuge sadio, acompanha<strong>da</strong> por um olhar impotente, mas presente, <strong>do</strong> <strong>do</strong>ente. O<br />
<strong>papel</strong> <strong>do</strong> pai é particularmente ameaça<strong>do</strong>, pois a <strong>do</strong>ença deixa-o constantemente<br />
em casa, assumin<strong>do</strong> às vezes o <strong>papel</strong> tradicio<strong>na</strong>lmente feminino <strong>na</strong>s ativi<strong>da</strong>des<br />
<strong>do</strong>mésticas, sen<strong>do</strong> necessário conseguir um novo equilíbrio, com papéis não<br />
habituais.<br />
Estes mesmos autores descrevem que a i<strong>da</strong>de <strong>do</strong>s filhos no momento em
23<br />
que ocorre o evento traumatizante e a quali<strong>da</strong>de <strong>da</strong> relação com os pais<br />
influenciam as reações <strong>da</strong>s crianças e a sua a<strong>da</strong>ptação à afasia de um <strong>do</strong>s pais.<br />
O <strong>afásico</strong>, pai de crianças peque<strong>na</strong>s, se arrisca com mais facili<strong>da</strong>de de emitir<br />
suas idéias, não temen<strong>do</strong> a crítica por uma linguagem incorreta. Na<br />
a<strong>do</strong>lescência, os filhos reagem ao pai <strong>afásico</strong> com a impulsivi<strong>da</strong>de forte e ativa<br />
característica de sua i<strong>da</strong>de. O pai deficiente raramente é mencio<strong>na</strong><strong>do</strong> diante <strong>do</strong>s<br />
colegas. Sua existência é nega<strong>da</strong>, sua palavra é inexistente. Os a<strong>do</strong>lescentes às<br />
vezes assumem um tom protetor e mater<strong>na</strong>l, poden<strong>do</strong> ter um <strong>papel</strong> importante <strong>na</strong><br />
aju<strong>da</strong> presta<strong>da</strong>.<br />
SATIR (1967), considera a <strong>família</strong> como uma enti<strong>da</strong>de homeostática, onde<br />
ca<strong>da</strong> uni<strong>da</strong>de depende <strong>da</strong> outra e onde a dependência mútua significa que<br />
qualquer mu<strong>da</strong>nça em uma uni<strong>da</strong>de modifica o to<strong>do</strong>. Assim, quan<strong>do</strong> a afasia<br />
atinge um <strong>do</strong>s familiares, transtor<strong>na</strong> to<strong>do</strong> o equilíbrio familiar, cria ansie<strong>da</strong>de e<br />
gera novos comportamentos em to<strong>do</strong>s os outros membros <strong>da</strong> <strong>família</strong>. Para este<br />
autor, <strong>família</strong> pode ser sua própria <strong>família</strong> de origem, seus pais, irmãos, tios e,<br />
talvez, também a <strong>família</strong> <strong>do</strong> cônjuge, a qual os laços de afeição variam de acor<strong>do</strong><br />
com as histórias e as afini<strong>da</strong>des.<br />
O <strong>afásico</strong> busca <strong>na</strong> <strong>família</strong> disponibili<strong>da</strong>de e compreensão, precisa de<br />
alguém para compartilhar um ritmo de vi<strong>da</strong> que tornou-se lento, mas nem sempre<br />
esse alguém é o pai, a mãe ou o próprio cônjuge. Às vezes, é um cunha<strong>do</strong>, uma<br />
tia, ou seja, uma pessoa não diretamente envolvi<strong>da</strong> com o <strong>do</strong>ente. A <strong>do</strong>ença deixa<br />
as conveniências de la<strong>do</strong>, as cumplici<strong>da</strong>des aparecem
24<br />
de maneira espontânea. O <strong>afásico</strong>, em sua <strong>família</strong> de origem ou por afini<strong>da</strong>de,<br />
pode deixar vir à to<strong>na</strong> sua identi<strong>da</strong>de real e isso aju<strong>da</strong> a aceitar a regressão e<br />
a impotência. Muitas vezes, a <strong>família</strong> por afini<strong>da</strong>de é suficientemente próxima<br />
para poder compreendê-lo, apesar de sua linguagem reduzi<strong>da</strong> ou ininteligível.<br />
Além disso, os parentes menos próximos têm menos necessi<strong>da</strong>de de se<br />
defender e pode aceitar reações que são insuportáveis para o cônjuge ou para os<br />
pais (PONZIO, LAFONDI, DEGIOVANI et al., 1995).<br />
Durante os três ou quatro primeiros meses de hospitalização, a <strong>família</strong> se<br />
preocupa com as necessi<strong>da</strong>des imediatas <strong>do</strong> <strong>paciente</strong>: seu bem-estar físico, seu<br />
moral positivo, sua recuperação física e lingüística. Depois disso, vem o perío<strong>do</strong><br />
de reintegração <strong>do</strong> <strong>afásico</strong> no meio familiar. É nesse momento que o estresse, os<br />
déficits físicos, cognitivos e lingüísticos se manifestam concretamente e assumem<br />
to<strong>do</strong> seu significa<strong>do</strong> (MALONE, 1970).<br />
Este autor coloca que a a<strong>da</strong>ptação às mu<strong>da</strong>nças no gênero de vi<strong>da</strong> e no<br />
funcio<strong>na</strong>mento <strong>da</strong> <strong>família</strong> que o <strong>afásico</strong> deve enfrentar em seu retorno ao lar será<br />
facilita<strong>da</strong> se a <strong>família</strong> a<strong>do</strong>tar uma atitude colabora<strong>do</strong>ra. Os ganhos obti<strong>do</strong>s com a<br />
reeducação serão manti<strong>do</strong>s e supera<strong>do</strong>s somente se a <strong>família</strong> encorajar a<br />
utilização <strong>da</strong> linguagem funcio<strong>na</strong>l. A <strong>família</strong> é igualmente incumbi<strong>da</strong> <strong>da</strong> tarefa de<br />
facilitar a reintegração social <strong>do</strong> <strong>afásico</strong>.<br />
Para este mesmo autor, algumas atitudes mantêm o <strong>afásico</strong> em um esta<strong>do</strong><br />
de impotência e contribuem, a longo prazo, para o desenvolvimento de um<br />
esta<strong>do</strong> depressivo. Já as <strong>família</strong>s que persistem <strong>na</strong>s atitudes
25<br />
superprotetoras, evitan<strong>do</strong> submeter o <strong>afásico</strong> a situações embaraçosas,<br />
contribuem para seu retraimento social e progressivo isolamento.<br />
PONZIO, LAFONDI, DEGIOVANI et al. (1995) descrevem que a indiferença<br />
por parte <strong>do</strong>s familiares para com o <strong>afásico</strong> freqüentemente é uma aparência<br />
atrás <strong>da</strong> qual esconde-se uma boa <strong>do</strong>se de ódio. Ódio que ficava reprimi<strong>do</strong> antes<br />
<strong>do</strong> acidente e impossível de se manifestar depois. Consideram que neste tipo de<br />
dinâmica ocorrem, as situações mais dramáticas, onde a regra será a negação<br />
pura e simples de tu<strong>do</strong> que possa ser considera<strong>do</strong> como necessi<strong>da</strong>de vital <strong>do</strong><br />
indivíduo, e a ausência total de consideração pelos desespera<strong>do</strong>s esforços de<br />
comunicação <strong>do</strong> <strong>afásico</strong>.<br />
De acor<strong>do</strong> ain<strong>da</strong> com estes autores, a exclusão é, às vezes, o destino <strong>do</strong><br />
<strong>afásico</strong> quan<strong>do</strong> a dinâmica familiar é de indiferença. Mas essa exclusão pode,<br />
evidentemente, tor<strong>na</strong>r-se óbvia nos casos em que ela própria constitui o sintoma.<br />
Em sua <strong>família</strong>, o <strong>afásico</strong> vive uma farsa, faz-se de conta que tu<strong>do</strong> é como<br />
antes: sua presença real é uma imagem <strong>do</strong>lorosa. Ele é afasta<strong>do</strong> <strong>da</strong>s<br />
discussões e <strong>da</strong>s decisões. Os atos mais comuns tor<strong>na</strong>m-se experiências<br />
novas às quais é preciso a<strong>da</strong>ptar-se ( PONZIO, LAFONDI, DEGIGIOVANI et<br />
al.,1995).<br />
O fenômeno <strong>da</strong> afasia abala fortemente o indivíduo, até o mais profun<strong>do</strong> de<br />
seu ser. Ela liga-se ao <strong>papel</strong> privilegia<strong>do</strong> que a linguagem tem em nossa<br />
socie<strong>da</strong>de e à importância <strong>da</strong> qual se reveste <strong>na</strong> definição <strong>da</strong> perso<strong>na</strong>li<strong>da</strong>de e <strong>da</strong><br />
identi<strong>da</strong>de <strong>do</strong> ser humano (TISSOT, 1986).<br />
A aceitação <strong>da</strong> afasia, acompanha<strong>da</strong> por uma atitude aberta, favorece
26<br />
a a<strong>da</strong>ptação social e a utilização mais satisfatória <strong>da</strong> linguagem funcio<strong>na</strong>l.<br />
WEBSTER (1986) descreve como uma mu<strong>da</strong>nça de atitude e de percepção <strong>do</strong><br />
déficit lingüístico por parte <strong>do</strong> cônjuge de um <strong>afásico</strong>, permite o surgimento de<br />
uma comunicação funcio<strong>na</strong>l e de mu<strong>da</strong>nças no comportamento social, apesar de<br />
uma afasia severa.<br />
A ocorrência <strong>da</strong> afasia provoca importantes alterações no funcio<strong>na</strong>mento <strong>da</strong><br />
<strong>família</strong>. Na fase crítica <strong>do</strong> inicio <strong>da</strong> <strong>do</strong>ença, a <strong>família</strong>, toma<strong>da</strong> por grande<br />
inquietação, dedica-se totalmente às necessi<strong>da</strong>des <strong>do</strong> <strong>paciente</strong>. Quan<strong>do</strong> as<br />
dificul<strong>da</strong>des de comunicação persistem, a <strong>família</strong> pouco a pouco toma consciência<br />
delas. Nesse estágio, o desejo de reencontrar o equilíbrio perdi<strong>do</strong> e voltar à<br />
situação anterior oculta-lhe a gravi<strong>da</strong>de <strong>do</strong> déficit levan<strong>do</strong>-a a crer em um possível<br />
retorno à normali<strong>da</strong>de. Gradualmente, a situação tor<strong>na</strong>-se tão opressiva que uma<br />
grande ansie<strong>da</strong>de invade os membros <strong>da</strong> <strong>família</strong> e leva-os a se afastarem. Eles<br />
assumem responsabili<strong>da</strong>des pesa<strong>da</strong>s e sentem-se incapazes de enfrentar as<br />
mu<strong>da</strong>nças que a <strong>do</strong>ença impõe. Eles tendem a crer que não podem fazer <strong>na</strong><strong>da</strong><br />
para melhorar o esta<strong>do</strong> de seu parente <strong>afásico</strong> (JAKUBOVICZ e MEINBERG,<br />
1992).<br />
Ao <strong>papel</strong> de apoio ao qual a <strong>família</strong> é associa<strong>da</strong>, FLORENCE (1981)<br />
descreve um mais específico, o de agente terapêutico. O cônjuge que se tor<strong>na</strong> um<br />
auxiliar terapêutico, afirma o autor, tor<strong>na</strong> mais eficazes os esforços terapêuticos e<br />
diminui também o tempo de terapia, facilitan<strong>do</strong> os processos de generalização e<br />
aju<strong>da</strong>n<strong>do</strong> a consoli<strong>da</strong>r as mu<strong>da</strong>nças.
3. CONSIDERAÇÕES FINAIS<br />
27<br />
O interesse pelo tema <strong>da</strong> presente monografia surgiu <strong>da</strong> vontade de me<br />
aprofun<strong>da</strong>r a respeito de afasia e <strong>família</strong>, bem como desta difícil relação. O pouco<br />
contato com indivíduos <strong>afásico</strong>s e suas <strong>família</strong>s também contribuíram para<br />
aumentar a minha motivação.<br />
Contu<strong>do</strong>, o objetivo não foi abor<strong>da</strong>r a afasia enquanto enti<strong>da</strong>de patológica,<br />
mas sim o <strong>afásico</strong> enquanto indivíduo que é posto diante de um problema que, não<br />
só diminui ou acaba com suas possibili<strong>da</strong>des de comunicação, como,<br />
freqüentemente, é acompanha<strong>do</strong> por problemas familiares e ou sociais.<br />
A pesquisa mostra as conseqüências <strong>da</strong> afasia sobre a <strong>família</strong> e sobre a<br />
pessoa por ela atingi<strong>da</strong>, o <strong>afásico</strong>, que nesta obra é considera<strong>do</strong> como sujeito de<br />
sua própria história.<br />
No âmbito profissio<strong>na</strong>l, <strong>na</strong>s poucas vezes que tive contato com pessoas<br />
afásicas pude constatar através de seus relatos ou de relatos de familiares o<br />
quanto a afasia é ruptura. Ao meu ver, é ruptura pessoal, quan<strong>do</strong> a afasia tor<strong>na</strong><br />
difícil a expressão <strong>do</strong> pensamento, colocan<strong>do</strong> o indivíduo em um universo fecha<strong>do</strong>.<br />
É ruptura familiar, pois pode transformar o <strong>afásico</strong> em um ser estranho no dia a dia<br />
de sua própria casa. É ruptura conjugal, quan<strong>do</strong> anos ou deze<strong>na</strong>s de anos de vi<strong>da</strong><br />
em comum são destruí<strong>do</strong>s, diante <strong>da</strong> impossibili<strong>da</strong>de de compartilhar sentimentos<br />
e idéias.<br />
Dentre to<strong>da</strong>s as <strong>do</strong>enças que uma pessoa pode sofrer durante a vi<strong>da</strong>,
28<br />
a afasia é, provavelmente a que mais diretamente repercute sobre a <strong>família</strong>. Como<br />
ela interrompe a comunicação bruscamente, sem aviso prévio, e freqüentemente<br />
de mo<strong>do</strong> permanente, to<strong>do</strong> sistema de interações familiares é perturba<strong>do</strong>.<br />
A súbita per<strong>da</strong> <strong>da</strong> capaci<strong>da</strong>de de se comunicar afeta to<strong>do</strong>s os aspectos <strong>da</strong><br />
vi<strong>da</strong> <strong>do</strong>s <strong>afásico</strong>s e de suas <strong>família</strong>s. O <strong>afásico</strong> é alguém que intimi<strong>da</strong> seus<br />
familiares. Ele se sente envergonha<strong>do</strong> de sua condição atual quan<strong>do</strong> compara<strong>da</strong><br />
às suas capaci<strong>da</strong>des anteriores; ele provoca pe<strong>na</strong> e sugere indulgência, <strong>da</strong><br />
mesma forma como pode ser considera<strong>do</strong> uma criança ou uma pessoa com<br />
deficiência mental. O <strong>afásico</strong> percebe esse sentimentos e sofre por ser vítima<br />
dessa fatali<strong>da</strong>de. Ele procura uma razão que explique o porquê desse golpe<br />
trágico. Estes fatos vem ressaltar o que COUDRY (1988) disse antes: a afasia é<br />
provavelmente a seqüela ou limitação mais importante, mais incapacitante, seja no<br />
plano pessoal, social ou econômico. Ela atinge a pessoa em vários níveis, tanto no<br />
plano intelectual quanto afetivo.<br />
Outros autores vem confirmar estas perspectivas, revelan<strong>do</strong> que uma série<br />
de comportamentos ou reações psicológicas fazem parte <strong>do</strong> quadro clínico<br />
encontra<strong>do</strong> nos <strong>paciente</strong>s <strong>afásico</strong>s.<br />
Sen<strong>do</strong> a linguagem a forma de comunicação mais eficiente, eu acredito que<br />
a sua per<strong>da</strong> gera no indivíduo uma limitação, não ape<strong>na</strong>s <strong>na</strong> sua capaci<strong>da</strong>de de<br />
compreender ou de se expressar, mas também em seu esta<strong>do</strong> psíquico. Não é<br />
difícil imagi<strong>na</strong>r o estigma que pode representar, para uma pessoa, o fato de não<br />
poder mais se comunicar efetivamente. Ela fica repenti<strong>na</strong>mente fora <strong>do</strong> circuito.
29<br />
Diante disso, eu quero salientar que não é só o indivíduo <strong>afásico</strong> que sofre<br />
com o seu atual esta<strong>do</strong>, mas também to<strong>do</strong>s os que o cercam. Familiares muitas<br />
vezes apresentam reações diversifica<strong>da</strong>s, tais como: rejeição, superproteção,<br />
negação para com o indivíduo <strong>do</strong>ente.<br />
Antes de iniciar este estu<strong>do</strong>, achava que era obrigação <strong>da</strong> <strong>família</strong> entender<br />
o indivíduo <strong>afásico</strong>, principalmente quan<strong>do</strong> as conseqüências cognitivas,<br />
psicológicas e sociais <strong>da</strong> afasia eram bastante significativas.<br />
Diante disso, o trabalho em um primeiro momento de sua construção foi<br />
volta<strong>do</strong> para uma relação considera<strong>da</strong> ideal entre <strong>família</strong> e pessoa afásica. Nesta<br />
etapa, foi enfoca<strong>da</strong> a questão <strong>do</strong> que a <strong>família</strong> deve e não deve fazer com o<br />
indivíduo <strong>afásico</strong>. Enfatizou-se desta forma um modelo de interação considera<strong>do</strong><br />
perfeito, no qual, a <strong>família</strong> age sempre de forma muito satisfatória, visan<strong>do</strong><br />
totalmente a evolução <strong>do</strong> membro <strong>do</strong>ente.<br />
Entretanto, a medi<strong>da</strong> em que a monografia foi se realizan<strong>do</strong>, pude notar<br />
através <strong>da</strong>s bibliografias pesquisa<strong>da</strong>s que o que foi descrito anteriormente não<br />
acontece com freqüência.<br />
A <strong>do</strong>ença, e a afasia, criam uma grave crise no seio <strong>da</strong> <strong>família</strong> e provocam<br />
alterações nos laços fun<strong>da</strong>mentais. Desse momento em diante, a <strong>do</strong>ença ocupa o<br />
lugar permanente de um terceiro, às vezes alia<strong>do</strong>, às vezes inimigo.<br />
Com o decorrer <strong>da</strong> pesquisa, constatei que uma convivência harmoniosa <strong>na</strong><br />
<strong>família</strong>, apesar <strong>da</strong> afasia, deve-se à quali<strong>da</strong>de <strong>da</strong> relação que existia entre os<br />
membros antes <strong>da</strong> <strong>do</strong>ença.
30<br />
O movimento realiza<strong>do</strong> pela <strong>família</strong> que convive com um <strong>afásico</strong>,<br />
dependerá <strong>do</strong> grau de flexibili<strong>da</strong>de e abertura para mu<strong>da</strong>nças. Esta dicotomia foi<br />
demonstra<strong>da</strong> por CALIL (1987), que descreve as características tanto <strong>da</strong>s <strong>família</strong>s<br />
funcio<strong>na</strong>is como também <strong>da</strong>s disfuncio<strong>na</strong>is. Neste contexto, ele coloca que<br />
existem <strong>família</strong>s mais prepara<strong>da</strong>s para desempenhar seu <strong>papel</strong>, apresentan<strong>do</strong><br />
flexibili<strong>da</strong>de para li<strong>da</strong>r com as situações de conflito e mu<strong>da</strong>nça. E outras <strong>família</strong>s<br />
que possuem padrões de interação mais rígi<strong>do</strong>s, mesmo quan<strong>do</strong> uma mu<strong>da</strong>nça<br />
favorece o desenvolvimento geral.<br />
Acredito que a minha posição no início <strong>do</strong> estu<strong>do</strong> (achar que a <strong>família</strong> era<br />
obriga<strong>da</strong> a entender o <strong>afásico</strong>) ocorreu devi<strong>do</strong> a idéia que fazia <strong>do</strong> indivíduo<br />
<strong>afásico</strong> e de sua <strong>família</strong>. Tinha como concepção o <strong>afásico</strong> como aquela pessoa<br />
que não possuía um passa<strong>do</strong>, uma vi<strong>da</strong> marca<strong>da</strong> por atitudes / relações boas e<br />
más. Quanto a <strong>família</strong>, considerava que tinha que aceitar esse membro <strong>do</strong>ente de<br />
qualquer forma. Diante disso, a<strong>na</strong>liso que valorizava mais o <strong>afásico</strong> <strong>do</strong> que o seu<br />
próprio grupo familiar.<br />
Ao chegar no fi<strong>na</strong>l desta monografia, concluo que tanto o <strong>afásico</strong> como sua<br />
<strong>família</strong> merecem ser considera<strong>do</strong>s. O indivíduo <strong>afásico</strong> deve ser considera<strong>do</strong>,<br />
conforme já dito anteriormente, como um sujeito de sua própria história. A <strong>família</strong><br />
por sua vez, necessita ser bem orienta<strong>da</strong> e compreendi<strong>da</strong>, pois ao meu ver, sofre<br />
tanto quanto a pessoa que sofreu a lesão cerebral.<br />
Verificou-se durante a pesquisa, o quanto a <strong>família</strong> é abala<strong>da</strong> pela afasia.<br />
Quan<strong>do</strong> ocorre uma crise importante <strong>na</strong> vi<strong>da</strong> de um homem, de uma mulher, ou
31<br />
de um a<strong>do</strong>lescente, os laços familiares fun<strong>da</strong>mentais podem ser questio<strong>na</strong><strong>do</strong>s em<br />
to<strong>da</strong>s as suas dimensões.<br />
No senti<strong>do</strong> biológico, a <strong>família</strong> pode ser compara<strong>da</strong> a uma célula, com suas<br />
relações inter<strong>na</strong>s e exter<strong>na</strong>s. No interior, o núcleo, constituí<strong>do</strong> pelo casal e pelos<br />
filhos. Nas proximi<strong>da</strong>des <strong>do</strong> núcleo, quer envolven<strong>do</strong>-o ou constituin<strong>do</strong> uma outra<br />
uni<strong>da</strong>de à distância, os parentes.<br />
Constatou-se também que algumas vezes o indivíduo <strong>afásico</strong> prefere<br />
relacio<strong>na</strong>r-se com parentes mais distantes. Esse relacio<strong>na</strong>mento é considera<strong>do</strong><br />
satisfatório pois o <strong>afásico</strong> nestas situações sente-se bem a vontade, deixan<strong>do</strong> vir à<br />
to<strong>na</strong> sua identi<strong>da</strong>de real, o que aju<strong>da</strong> a aceitar a regressão e a impotência. Além<br />
disso, os parentes mais distantes tem menos necessi<strong>da</strong>des de se defenderem e<br />
aceitam reações que seriam intoleráveis para os parentes muito próximos.<br />
A análise <strong>da</strong>s atitudes familiares, permitiu observar como a <strong>família</strong> pode<br />
incentivar adequa<strong>da</strong>mente o <strong>paciente</strong>. Desta forma, quero ressaltar o que<br />
JAKUBOVICZ e MEINBERG (1992) sugeriram: falar com o <strong>paciente</strong> de maneira<br />
clara, procuran<strong>do</strong> olhá-lo; não interrompê-lo no momento em que estiver falan<strong>do</strong>;<br />
encorajá-lo sempre para participar de ativi<strong>da</strong>des familiares; compreender o<br />
aparente egoísmo <strong>do</strong> <strong>afásico</strong>; se esforçar para entender o que o <strong>paciente</strong> quer<br />
dizer ou fazer e não isolá-lo no seu convívio, mas tampouco colocá-lo em situações<br />
estressantes.<br />
Entretanto, como já cita<strong>do</strong> anteriormente, nem sempre estas atitudes são<br />
possíveis, ocorren<strong>do</strong> muitas vezes reações adversas, como indiferença e
32<br />
rejeição, surgi<strong>da</strong>s algumas vezes por um sentimento de ódio que estava reprimi<strong>do</strong>,<br />
pois como descreve GOMES (1994), não existem relações isola<strong>da</strong>s <strong>da</strong> <strong>família</strong> às<br />
adversi<strong>da</strong>des. A <strong>família</strong> não inventa um padrão relacio<strong>na</strong>l totalmente alheio aos<br />
seus padrões usuais para responder aos problemas que enfrenta.<br />
Esta monografia evidenciou a difícil, porém importantíssima relação entre o<br />
indivíduo <strong>afásico</strong> e sua <strong>família</strong>. Observou-se o quanto a afasia afeta o sujeito e o<br />
seu grupo familiar.<br />
A análise dessas relações permitiu notar a influência que a <strong>família</strong><br />
desempenha <strong>na</strong> <strong>reabilitação</strong> <strong>do</strong> <strong>afásico</strong>, não só no que diz respeito à fala, mas<br />
também no que se refere ao aspecto emocio<strong>na</strong>l.<br />
Eu acredito que apoiar e estimular o <strong>afásico</strong> tor<strong>na</strong>m-se mais fácil para a<br />
<strong>família</strong> quan<strong>do</strong> ela está informa<strong>da</strong> e compreende a <strong>na</strong>tureza <strong>do</strong> problema que deve<br />
enfrentar. Atitudes contrárias são encontra<strong>da</strong>s também em <strong>família</strong>s que<br />
subestimam os distúrbios <strong>da</strong> comunicação ou que atribuem as reações e<br />
comportamentos <strong>do</strong> <strong>afásico</strong> a problemas de memória ou a outros déficits<br />
cognitivos.<br />
Diante <strong>do</strong> exposto, ficou níti<strong>do</strong> que a <strong>família</strong> possui um <strong>papel</strong><br />
importantíssimo <strong>na</strong> reeducação <strong>do</strong> sujeito <strong>afásico</strong>, mas nem sempre é capaz de<br />
exercê-lo. Porém não cabe julgar os padrões interacio<strong>na</strong>is realiza<strong>do</strong>s pela <strong>família</strong>.<br />
Ao meu ver, a nós fonoaudiólogos cabe orientar e entender a dinâmica familiar,<br />
visan<strong>do</strong> dessa forma uma melhora <strong>na</strong> quali<strong>da</strong>de de vi<strong>da</strong> familiar em geral e sen<strong>do</strong><br />
assim, uma melhora conseqüente <strong>do</strong> indivíduo <strong>afásico</strong>.
4. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS<br />
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