Patetra #3 - 2020

UTGAVE 3 - 2020 | 37. ÅRGANG

MEDLEMSBLADET E M L D E TIL LANDSFORENINGEN FOR RYGGMARGSSKADDE

LARS AKTIV SOMMER

KLOK AV SKADE | ULLENSVANG 2020 | ZIESEL |

RALLARVEIEN | MAN TAR ET TELT | CAFE SPINAL

+ EN HEL DEL ANNET INTERESSANT LESESTOFF

Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)

Foto: Pixabay

PATETRA | 3/2020

LARS

AKTIVITET

RMS NYTT

38

Ullensvang 2020

Ryggmargskonferansen på Hotell

Ullensvang 2020.

7

LARS Aktiv Sommer

LARS Aktiv Sommer 2020 i

Ålesund.

16

Klok av skade

Et likepersontilbud fra

Sunnaasstiftelsen.

4

Lederen har ordet

10

Rallarveien

13

Ziesel

18

Mammarollen

22

Kosthold, vekt og helse,

samt oppskrifter fra

The Rolling Chef

26

Cafe Spinal

28

Arbeidsgivers

tilpasningsplikt

etter sykdom og skade

34

Man tar et telt

37

Grillfest

42

Laksefiske på Stubben

44

Treningsveileder til

treningspoliklinikken

Studio 99

49

Koronanytt

50

Spør Yvonne

Forsidebilde: Anders Nupen Hansen (LARS Aktiv Sommer i Ålesund)

Lederen

har ordet...

En sommer har gått og høsten har meldt sin anmarsj. Dette har for de fleste

nordmenn vært sommeren hvor Norge skulle utforskes. Selv var jeg i Lofoten

før det store rushet av medborgere skulle kjøre samme rute. Norge er et flott

land som vi har all grunn til å være stolt av. Selv om vi ikke har de samme

mulighetene til å stå på toppen av Fjellgeita i Svolvær, kan vi oppleve mange

flotte fiskevær og kritthvite strender både fra rullestol og fra bilvindu.

Vi møtte mange tøffe syklister som snirklet seg gjennom landskapet på

trange veier med bobiler i begge retninger. Virkelig tøft gjort synes jeg, håper

vi ikke får nye medlemmer blant dem.

I august begynte organisasjonen å åpne opp for å ha fysiske arrangement,

selv om frykten for spredning av COVID 19 fremdeles henger over oss.

Smittevernhensyn gitt av FHI og NHF har vært hensyntatt og formidlet til

arrangør i forkant av arrangementene. Det har hele tiden vært viktig å holde

kontroll på deltagere og ha nok håndsprit tilgjengelig. LARS Sentralt har

sammen med LARS Nord Vest gjennomført «LARS Aktiv Sommer» i Ålesund.

LARS Oslofjord Vest arrangerte «Laksefiske på Stubben i Kjærra fossepark»,

LARS Innlandet har gjennomført «Rallarvegen med armsykkel» og LARS

Hordaland har gjennomført «Ullensvangkonferansen». LARS Øst/Oslo har

hatt «Glattkjøringskurs».

Høsten har kommet og mørket begynner å snike seg på. Vi har mange flotte

dager foran oss, selv om det er litt kaldere i været. Likevel er det viktig å

komme seg ut og nyte de fine dagene. Selv er jeg glad i å sykle og ro. Det er

flotte aktiviteter som kan gi mange flotte opplevelser. Om det er litt kaldt er

det bare å kle på seg. Jeg oppfordrer alle til å nyte høsten og ta vare på de

fine dagene. Det gir ekstra energi som kan kompensere for de regntunge og

våte dagene som også kommer.

Vi går en flott høst i møte og spesielt skal det bli spennende å følge Birgit

Skarstein i «Skal vi danse». Bedre ambassadør for oss ryggmargsskadde

skal vi lete lenge etter. Hun hjelper oss med å bryte ned fordommer på en

fantastisk måte. Jeg ønsker henne lykke til i kampen om å vinne, det vil være

en seier for oss alle.

Nyt høsten alle sammen!

MEDLEMSBLADET TIL LANDSFORENINGEN FOR RYGGMARGSSKADDE

REDAKTØR

Tori Lunde

Mob: 922 20 667

E-post: tori.lunde@lars.no

REDAKSJONSMEDARBEIDERE

Elisabet Berge

Mob: 916 68 323

E-post: elisabet.berge@lars.no

Anne Beate Melheim

Mob: 995 88 685

E-post: anne.melheim@lars.no

LAYOUT

Kenneth Jørgensen

Mob: 905 35 789

E-post: kenneth.jorgensen@lars.no

REDAKSJONENS ADRESSE

Landsforeningen for

Ryggmargsskadde

Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo

E-post: patetra@lars.no

TRYKK

Gunnarshaug Trykkeri AS

4095 Stavanger

www.gunnarshaug.no

ABONNEMENT

LARS/Norges Handikapforbund

Tlf. 24 10 24 00 – 24 10 24 43

(kontakt Ellen Trondsen)

patetra@lars.no

Deadline for stoff til redaksjonen

Nr 1 | 1. mars*

Nr 2 | 1. juni*

Nr 3 | 1. september*

Nr 4 | 15. november*

*utgis/publiseres i slutten av de respektive

månedene. Nr 4 utkommer før julen 2019.

www.lars.no

ANDERS NUPEN HANSEN

LEDER

ISSN 0800-6881 (print)

ISSN 1890-9027 (digital)

Når du har lest ferdig bladet, legg det

til i samlingen din eller foreta en riktig

resirkulering av bladet

Kontaktinformasjon til LARS styremedlemmer

og lokallagsledere finner du på www.lars.no

4

pa tetra | 3/2020

patetra | 3/2020

5

ANNONSERING I PATETRA 2020

Annonsepriser for 2020

Prisene er eks. mva. og prisene forutsetter at materiell

leveres ferdig og klart for trykking.

Har dere andre ønsker ifb med annonsering?

I samarbeid med trykkeriet kan vi oppfylle de fleste

ønsker dere måtte ha. Det være seg alt fra innstikk

(heftet), løse vedlegg (vi pakker da hvert blad i plast)

med mere.

* maks sideantall 20

Patetra trykkes i A4-format, med sideantall 48+4 (52) på ubestrøket/matt papir 4 ganger årlig. Patetra blir

også lagt ut elektronisk (og kan lastes ned i PDF-format) på LARS sine hjemmesider lars.no

6 pa tetra | 3/2020

AKTIVITET

S O M M E R | & | V I N T E R

Tekst: Christine Utne Foto: Christine Utne & Anders Nupen Hansen

Aktiv Sommer Ålesund startet med to informative og interessante BPA-foredrag av «Humana Omsorg og Assistanse» og

«Prima Assistanse». Det er alltid et behov for å dele informasjon rundt BPA, da flere aktuelle brukere ikke vet nok om

rettigheten. Foredragene ble etterfulgt av flere spørsmål av deltakerne på samlingen, og deres ønske om en Bruker

Personligstyrt Assistent økte.

Det var felles frokost på hotellet på morgenen og deretter

gikk turen videre til de ulike aktivitetene ut ifra eget

ønske. Turen gikk enten til Atlanterhavsparken, til

kajakkpadling i havgapet med Herøy Kajakklubb eller på

sightseeingtur i Geirangerfjorden med Hurtigruten.

Flertallet av deltakerne hadde valgt kajakkpadling, og alle

de påmeldte deltok tross de tunge skyene over himmelen

og regnbygene. Kajakkpadlingen ble arrangert på Herøy

Kajakklubb via Joakim Eiksund. Han og Eilin Reinaas er

aktive padlere i klubben, og dermed har Herøy Kajakklubb

god erfaring med ryggmargsskadde. Alle deltakerne var

svært fornøyde, og det førte til flere nyinnmeldte i

klubben.

En annen stor gjeng dro på sightseeingtur i

Geirangerfjorden med Hurtigruten. Det ble laget et

fellesområde for deltakerne i øverste etasje med god

utsikt utover det vakre havgapet og de høye fjellene. Tross

de tunge skyene, så lå skyene såpass høyt at man likevel

så alle de høye fjelltoppene og den usedvanlige vakre

naturen. Flere av deltakerne holdt seg ute på dekk for å få

et enda klarere syn av Geirangerfjorden. Deltakerne fikk i

tillegg kost seg med god mat og drinker inne på båten.

Noen av deltakerne dro også til Atlanterhavsparken i

utkanten av Ålesund. Atlanterhavsparken er et

utstillingsvindu av livet langs norskekysten og

Atlanterhavet. Her får man se ulike fiskearter, skalldyr,

seler, otere og pingviner. Det er et utrolig innholdsrikt

sjøliv langs norskekysten.

Når alle var tilbake fra turene gikk turen raskt ned til

restauranten på hotellet hvor vi ble servert middag. Det

var bestilt en tre-retters til lørdagen som alle gledet seg

til, men av en eller annen grunn klarte restauranten å

servere oss feil mat så vi fikk en to-retters. Det spilte

likevel ikke noe inn på stemningen, da deltakerne hadde

så mye å prate om etter de fine opplevelsene de hadde

hatt den dagen! Derfor gikk turen raskt videre til baren og

fellesarealet etter middagen.

Søndag reiste alle deltakerne vel fornøyde hjem etter en

opplevelsesrik og hyggelig helg.

Se bildekollage på neste side

patetra | 3/2020

7

8 pa tetra | 3/2020

Kampanje:

#medbpakanjeg

være aktiv

Fredag den 21.august var starten på tre spennende dager med Landsforeningen for Ryggmargsskadde

(LARS) sitt sommerarrangement «LARS Aktiv Sommer». I den sammenheng lanserte Prima

Assistanse også sin kampanje #medbpakanjeg på sosiale medier.

Synliggjøring av mulighetene

BPA-rådgiver i Prima Assistanse, Kristoffer Brede, sier at tanken bak kampanjen er å sette enda større fokus på

likestilingsverktøyet brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Gjennom en BPA- ordning er det mulig å viske ut hindringer

og eliminere barrierer. Ved å følge emneknaggen #medbpakanjeg, vil du gjennom bilder og videoer kunne se hvilke

muligheter som finnes når du har BPA.

Overgang til en ny hverdag

En av deltakerne på sommerarrangementet er Børge Gundersen. Han ble medlem av LARS i 2013 etter at hans

ryggmargsskade oppstod samme året. Etter at han våknet fra koma, ble det konstatert at en del av nervecellene i ryggen

var ødelagt og at han hadde utviklet transversmyelitt. For Børge var det en stor overgang å gå fra å være en aktiv

tobarnsfar til ryggmargsskadd. Bare helga før han havnet i koma hadde han vært på fjelltur, og han var ellers en aktiv

fotballspiller og glad i å gå på ski. Én ting han var bevisst på da han ble skadet, var likevel å fortsatt holde seg aktiv.

Aktiv hverdag med BPA

Børge er på mange måter et suverent eksempel på #medbpakanjeg. Han har valgt å ikke la sin funksjonsnedsettelse

være til hinder for et uavhengig og aktivt liv, og arenaer som Sunnaas, Camp Spinal og LARS har gjort det mulig for ham å

teste ut ulike aktiviteter og utstyr. Han kjører for eksempel sitski om vinteren, og både sykler og padler kajakk om

sommeren. Børge har hatt BPA siden 2014, og det å ha assistenter har vært avgjørende for å muliggjøre en aktiv hverdag.

Kajakk for kropp og sjel

I 2015 startet Børge med kajakkpadling, og han fikk da ta med seg BPA-assistenten på et gratis grunnkurs der de blant

annet fikk øve på kameratredning. Noe som gjør at de begge føler seg trygge på sjøen, også om kajakken skulle kantre.

Assistenten er med på padleturene, og bistår med alt fra bæring av utstyr til å legge til rette for å kunne komme seg ut av

og inn i kajakken. Ved siden av å være en sosial aktivitet som Børge kan dele med familie og venner, er dette også en sport

som er bra for både kropp og sjel.

Med BPA kan du gjøre det du ønsker

«Når jeg padler viskes funksjonshindringer bort» Børge. Han forsetter: «Hadde jeg ikke hatt BPA-assistent med meg,

hadde det å være aktiv vært mye vanskeligere». Er det én oppfordring han har, så er det å våge å teste ut nye ting. Våg å

være aktiv – for med BPA kan du gjøre akkurat det du vil!

patetra | 3/2020

9

RALLARVEIEN

LARS på sykkeltur langs Rallarveien.

Tekst: Terje Engeset Foto: Anders Nupen Hansen

AKTIVITET

Lørdag 1. august arrangerte LARS sykkeltur langs Rallarvegen. Mye snø i fjellet gjorde at veien bare var åpen til Finse, så

da ble det Haugastøl – Finse tur-retur, en tur på drøyt 5 mil.

Vi møttes på Bardøla hotell på Geilo kvelden før hvor det

var felles middag og som alltid på slike arrangementer gikk

praten løst med historier og latter. Det er alltid like kjekt å

treffe nye og gamle bekjentskaper på LARS sine

arrangementer. Dog et tankekors at vi ikke får med flere

yngre deltakere på slike arrangementer.

I forkant var det svært ustabilt vær med mye regn og vind

og til det siste var også værmeldingene svært usikre. Men

denne helgen skulle værgudene virkelig være med oss.

Skyfri himmel og perfekt temperatur for fysisk utfoldelse.

Lørdag morgen reiste vi til Haugastøl hvor siste klargjøring

av sykler og utstyr for øvrig ble gjort før et broket felt la i

vei. Her var det erfarne kraftkarer som hadde vært ute på

langturer før, til de nokså uerfarne. Det var både

håndsykler og 3-hjuls bensykler, samt en rullestol med

sykkelfront. Og også et kobbel med hjelperyttere på 2-

hjulinger.

Med Shaqir som kaptein i feltet ble det på forhånd gjort

klart at her var det lagarbeid som gjaldt og at vi skulle sykle

i samlet flokk. Det var mange stopp underveis slik at ingen

ble hengende etter.

Rallarvegen inn til Finse er lett-tråkket. Den går langs

jernbanen i slakt stigende terreng med få stigninger å

snakke om. Christine som stilte med rullestol med

sykkelfront, kom seg også greit inn til Finse etter å ha

sjarmert Harald til å melde seg frivillig som personlig

hjelperytter.

Rallarvegen går innover langs jernbanelinjen, nedenfor

Hallingskarvet, med flott utsikt innover Hardangervidda og

etter hvert mot Hardangerjøkulen med sin brekappe. Her

mangler det ikke på fotomotiver. Freddy var dronefotograf

og sammen med bilder han samlet inn fra oss andre har

han laget en filmsnutt som du kan finne på YouTube

(https://www.youtube.com/watch?v=Sj09ffmjAk8).

På Finse ble matpakkene fortært. I friluft, 1222 meter over

havet, i kortbukse og T-skjorte og med utsyn mot nevnte

Hardangerjøkulen. Virkelig storslagent. En opplevelse som

viser at det er mulig å oppleve høyfjellet på sitt aller beste

også for hjulbente.

Før vi ga oss i vei tilbake var det tid for batteriskifte for

flere av oss. Det var da vi oppdaget at to av syklene ikke

fungerte med ekstrabatteriene Anders hadde tatt med. Så

vi måtte legge av gårde med 2 sykler med lite

batterikapasitet igjen.

Da konkurranseinstinktet også satte inn slik at flere

syntes å tenke første-mann til Haugastøl og kaptein

Shaqirs formaning om at vi reiste i samlet flokk ble glemt,

ble det litt småkritisk i baktroppen. Jeg ble sendt fram for

å ta igjen utbrytergruppen, noe jeg etter hvert klarte, etter

også noe banning og sverting.

Harald som hadde vært forutseende og tatt med slepetau

ble sendt tilbake, samtidig som to-tre av de sprekeste ble

sendt som fortropp for å hente et par biler og møte oss ved

bommen for å ta med de som trengte skyss de siste

kilometerne.

Kari fikk slep av Shaqir og da gikk det til dels fortere i

svingene enn Kari satte pris på. Men etter å ha trimmet inn

teknikken og ha temmet Shaqirs behov for fysisk

utskeielse gikk det bedre.

Og med hjelperytter Haralds assistanse kom alle seg vel

tilbake til Haugastøl, noen lettere solbrente etter en lang

og fantastisk dag som etterlater minner vi lever godt på til

neste gang vi treffes.

Så tusen takk til Shaqir og alle dere andre som har bidratt

til å organisere turen. Til alle hjelperyttere som hjalp oss

når vi trengte det underveis. Og ikke minst til alle sammen

for det gode humøret som skaper denne fantastiske

atmosfæren av samhold og vennskap.

Sykkeltur langs Rarveien

forts. neste side

10

pa tetra | 3/2020


patetra | 3/2020

11

Myrd

870 m.o.h

Vnahsen

812 m.o.h

- 17 km -

- 15 km -

Flåm 2 m.o.h

Hingskeid

110 m.o.h

- 21 km -

- 28 km -

Finse 1222 m.o.h

Haugaøl

1000 m.o.h

12

12 pa tetra

| 3/2020

ZIESEL

LARS Innlandet har anskaffet en Ziesel.

Tekst & Foto: Anders Nupen Hansen

LARS

Våren 2019 søkte LARS Innlandet

Sparebankstiftelsen Hedmark om midler

til å kjøpe en Ziesel. Vi var heldige å få

innvilget midler til delfinansiering av

d e n n e . E t t e r å h a p r ø v d f l e r e

finansieringskilder og fått avslag, hadde

vi nesten gitt opp å få råd til å kjøpe

Zieselen. Da vi fant en brukt Ziesel på

finn.no, ble lykken stor. Da manglet vi bare

25 % av kjøpesummen og opprettet en

Spleis som vi delte via Facebook. Her vil vi

takke de som var med på spleisen.

Selv om vi fremdeles manglet kr 40 000,-

for å kjøpe Zieselen, gikk det bra til slutt.

De som skulle selge Zieselen ga oss

avslaget som gave. De var veldig glade for

å kunne hjelpe organisasjonen og dens

medlemmer. Det førte til at vi reiste til

Strandebarm og hentet Zieselen.

Ziesel er en terrenggående rullestol som

har ekstremt gode kjøreegenskaper i

terrenget. Den tåler bratte helninger alle

veier og trives like godt på barmark som

på snø. Den vi har kjøpt er utrustet med

vinterbelter, vinsj, led-lys og varsellampe

på veltebøylen. Det skal med andre ord

mye til å sette seg fas

Om du har lyst til å leie denne, vil det være

mulig. For priser, se annonse i bladet.

Prisene for å leie Zieselen er ikke veldig

høye. Vi ønsker kun å hente inn penger til

nødvendig vedlikehold. Det er et

reglement vedrørende motorisert ferdsel i

utmark, og man må søke dispensasjon for

ferdsel der om man ikke er på privat

eiendom. Dette vil vi være behjelpelige

med å informere mer om ved utleie av

Zieselen.

patetra | 3/2020

13

14 pa tetra | 3/2020

patetra | 3/2020

15

KLOK AV SKADE

Et digitalt likepersontilbud fra Sunnaasstiftelsen.

RMS NYTT

Tekst: Siv Jorunn Fossum Foto: Sunnaasstiftelsen

Klok av skade – et digitalt likepersontilbud for, av og med hjerne- og ryggmargsskadde. La oss bekjempe ensomheten fra

covid-19 sammen gjennom erfaringsutveksling, humor og inspirasjon til et rikere liv!

D a N o r g e s t e n g t e n e d i m a r s m å t t e o g s å

Sunnaasstiftelsen avlyse sine mange planlagte

møtearenaer som skulle ha vært med å gitt flere 100

mennesker en bedre hverdag gjennom aktiv rehabilitering.

Mange av disse menneskene meldte om ensomhet og

depresjon på grunn av isolasjonen. Gjennom bevilgninger

fra Gjensidigestiftelsen kunne vi tenke nytt, og vi måtte

gjøre det raskt for behovet etter likepersonarbeid var

stort.

På rekordtid satte vi sammen en arbeidsgruppe av sju

frivillige mentorer, alle med ervervet hjerne- eller

ryggmargsskade og prosessen med å lage en digital

likepersonplattform var i gang. Gruppa jobba intensivt

med stort engasjement og ideene var mange og vågale. I

løpet av to uker hadde vi en plan klar for 8 episoder med

tema som vi mente var viktige og engasjerende. Tema som

sex og barn, bil og spenning, hjem og idrett skulle frontes

av dyktige og flotte deltakere, alle med levd liv med sin

traume.

Prosjektet, som etter hvert fikk navnet Klok av skade,

skulle opprinnelig være en live streaming-tjeneste for å

kunne kommunisere direkte med seerne. Arbeidsgruppa

forkastet raskt den ideen til fordel for en mer profesjonell

programserie med opptak og redigeringsmuligheter. Vi

mente at kvaliteten ville bli bedre, og at det ville bli enklere

å skaffe deltakere til programmene våre. Målet vårt var å

presentere én episode i uka gjennom prosjektperioden fra

mai til september, med noen korte ferieuker imellom.

Dette har vi klart!

Covid-19 har ikke bare isolert mennesker, men mange har

også blitt permittert fra sine jobber. Vi greide å fange noen

av disse – programskaper og produsent Morten Skovdal

som sørger for vår profesjonalitet, og basehopper og

programleder Karina Hollekim som sammen med våre

deltakere får fram de fineste historier. Historier som alle

vekker interesse og engasjement, også utenfor

likepersonsammenheng. TV2 fanget tidlig opp

programserien vår, og vi fikk omtale to uker på rad

gjennom God Morgen, Norge. Komiker Morten Ramm

spøkte med oss, og vår egen komiker Morten Marius

(Mort1rulle) lot ikke muligheten til et samarbeid gå fra seg!

Resultatet ble en sketsj om fordommer, og så langt er

denne sett nærmere 30 000 ganger!

16 pa tetra | 3/2020

Arbeidsgruppa: Andreas, Anine, Emilie, Gunhild, Morten Marius, Thomas og Siv Jorunn

Heldigvis visste vi ikke hvor tidkrevende dette arbeidet

skulle bli da vi planla Klok av skade. Logo og hjemmeside

skulle på plass, deltakere skulle spørres, og utstyr skulle

kjøpes inn. Lokalene til Sunnaasstiftelsen har fungert som

et produksjonsselskap og studio de siste tre månedene,

og det har vært mange sene nattetimer med klipping. I

tillegg legges det nå tekst på alle episodene for å dekke

flere behov. Totalt har vi lagt ned mange frivillighetstimer,

og vi er utrolig stolte over resultatet. Endelig finnes det et

t i l b u d l a g e t a v o g m e d p e r s o n e r m e d

f u n k s j o n s n e d s e t t e l s e r f o r p e r s o n e r m e d

funksjonsnedsettelser. Ingen spørsmål er for dumme,

flaue, vanskelige eller tabu å ta opp. Klok av skade skal gi

svar på alt legen ikke sa på sykehuset, alt du ikke visste at

du ville lure på når livet nå skal leves igjen.

Så langt er innleggene med de korte «teaserene» totalt

sett over 85 000 ganger i sosiale medier. De fulle

episodene, som ligger på www.sunnaasstiftelsen.no/klokav-skade

er sett av hele 8 500 personer og hele 67 prosent

av disse har sett hele episoder. Sunnaasstiftelsens

nettsider har hatt en trafikkøkning på over 900 prosent i

perioden fra oppstart av Klok av skade til inngangen av

fellesferien. Tilbakemeldingene fra seerne går på at ikke

bare har vi levert et produkt av høy kvalitet til målgruppen,

men vi har også drevet utstrakt folkeopplysning. Vi har

gjort en så god jobb at prosjektet vil videreføres ut 2021

med nye midler!

Følg oss på www.sunnaasstiftelsen.no/klok-av-skade og

sosiale medier framover. Vi er ganske sikker på at akkurat

du vil kunne lære noe, bli inspirert og litt klokere.

Sunnaasstiftelsen: ”Sunnaasstiftelsen hjelper mennesker

som har vært utsatt for alvorlig sykdom eller skade med å

mestre sin nye livssituasjon. Vi finansierer innovasjon,

forskning, pasientvelferd og aktivitet som ikke dekkes av

offentlige bevilgninger for mennesker med rehabiliteringsbehov

fra hele landet.”

Hjemmeside: www.sunnaastiftelsen.no

Facebook: www.facebook.com/sunnaasstiftelsen

Instagram: www.instagram.com/sunnaasstiftelsen

Morten Marius Skau – Mort1rulle på Instagram og TikTok:

Morten Marius har laget humorfilmer både før og etter sin

ryggmargsskade, og har de siste årene gjort suksess på

nett med 5000 følgere på Instagram og over 50 000

følgere på TikTok. Dette har ført til flere små opptredener

på TV, podkaster og radio. Mort1rulle har en evne til å

ufarliggjøre alvorlige temaer gjennom humor, og vet

akkurat hva som skal til for å lykkes på nett.

patetra | 3/2020

17

Mammarollen

Tekst: Anette Røst Pedersen intervjuet av Anne Beate Melheim. Foto: Anette Røst Pedersen.

I forrige Patetra møtte vi Anette som fortalte om det å være gravid og bli mamma etter en

ryggmargsskade. I denne utgaven fortsetter vi intervjuet med fokus på utfordringer og gleder

som utfolder seg når ungene blir eldre. Anette fikk sin ryggmargsskade i 2008 da hun var 26

år, i dag 12 år etter har hun fått tre unger som nå ha blitt 9 år, 7 år og 2 år.

fanget til mamma. Dette gjorde til at ungene mine

fikk veldig god balanse veldig tidlig og lå litt foran

unger som blir båret på «den normale måten». Selv

om jeg holdt rundt dem ble balansen deres utfordret

på en annen måte, og samspillet mellom meg og

ungene ble veldig enkelt. Når ungene etter hvert ble

trygge på å sitte på fanget i bevegelse, brukte jeg et

bredt skjerf som jeg knyttet rundt meg og ungen.

Dette gjorde jeg når jeg for eksempel skulle ha dem

med meg ut i bilen, på butikken og andre plasser jeg

måtte bruke begge armene. Skjerfet gikk fra under

armene og ned over hele magen, så der satt de trygt

og godt.

Unger blir jo mer aktive etter hvert og vil ikke sitte

på fanget hele tiden, da trengs det nye løsninger.

lle vi som bruker rullestol vet at det er

Aenklest å komme seg rundt når en har to

armer ledige. Det er likevel ikke alltid mulig

når ungene er så små at de må ha hjelp til å komme

seg rundt.

Unger tilpasser seg det som er det normale for dem,

og det som er normalt for mine unger er å sitte på

Smårolling-perioden er egentlig den verste alderen

for meg. Nå har jeg Marlon, som er to år, og han er så

nysgjerrig og er ikke redd for noe. Han skjønner ikke

enda hva som kan være farlig og når han bør være

forsiktig. Jeg kan jo ikke springe etter han overalt, så

vi har funnet løsninger som gjør at jeg har kontroll.

Spesielt ute må en være ekstra påpasselig slik at det

forts. neste side

er sikkert og trygt. Løsningen jeg har funnet som den

beste er å bruke bånd i den alderen. Jeg vet jo at

«mammapolitiet» har ulike meninger om det, men

sikkerhet er viktigere enn deres mening og må

komme først. Jeg har brukt vognseler som en får

kjøpt på vanlige barnebutikker, og så har jeg kjøpt

hundebånd som jeg fester i selen. En må rett og slett

prøve seg frem, jeg har jo tre unger nå, så jeg har fått

prøvd meg litt. På begynnelsen var jeg ikke ute med

ungene alene, men så fant jeg løsninger som

fungerte og gjorde det trygt. Og ungene er jo også

forskjellige, mine to eldste var mye mer forsiktige,

sjenerte og ville være nært meg i denne perioden,

mens min yngste er mye mer uredd og har lyst å

utforske mer selv.

Det å finne gode løsninger som fungerer i

hverdagen er noe vi alle må, det finnes ikke smarte

hjelpemidler for alt og da må en være kreativ selv.

Jeg har en Permobil som jeg bruker til å komme meg

rundt ute, men den var ikke så ideell når jeg skulle ha

med meg ungene. Jeg fikk derfor en nabo til å sveise

18

pa tetra | 3/2020

et lite stativ som jeg kunne feste et sykkelsete for

barn oppi, og naboen erstattet den harde

plastkassen som var der i utgangspunktet med

dette. Vi snakket først med Permobil, som sa at dette

var greit å gjøre, og jeg brukte denne løsningen i

mange, mange år.

Dessverre måtte jeg ha en liten service på denne

stolen for noen måneder siden, hjelpemiddelsentralen

likte ikke setet og skrudde det av. Jeg syns

det er en jobb å gjøre med tanke på hjelpemidler og

det å kunne få hjelpemidler som fungerer for foreldre

i rullestol. Et annet eksempel på dette er at det finnes

barneseter som er roterbare som gjør det lettere å

plassere barnet og rotere i den rette kjørestillingen

som den skal være i. Dette setet fikk jeg avslag på

fo rd i d et i k k e var b a r n et s o m h a d d e e n

funksjonsnedsettelse, men jeg. Det var et

hjelpemiddel jeg virkelig hadde brukt for. De to første

guttene løftet jeg over til vanlig barnesete. Men jeg

kjente at nå når han siste kom, kom jeg ikke til å klare

dette lenger fordi løftene sliter så på armer og

skuldre. Så da måtte vi kjøpe et som var roterbart. Jeg

syns det er synd at foreldre i rullestol må ty til

alternative løsninger fordi NAV hjelpemiddelsentral

ikke henger med.

Alle familier, om en er gående, sittende eller midt i

mellom, må finne sine måter å gjøre ting på for at

hverdagen skal fungerer for dem. Det har også

Anette og familien måtte gjøre, gjennom følelser

og lure løsninger.

Noe jeg har kjent en del på som mamma i rullestol er

at jeg føler jeg må bevise noe, føler jeg må prestere

eller overprestere for å bevise at jeg kan klare det. Jeg

tror mange med en funksjonsnedsettelse, uten å

nødvendigvis ha unger, har følelsen av at en må

bevise at det går bra og at en klarer «alt». Selv om jeg

vet det er teit og at jeg ikke egentlig trenger å bevise

noe for noen, så er det en følelse jeg har måtte jobbe

mye med og som jeg nå heldigvis har kommet over.

Og jeg skjønner jo at folk er nysgjerrige hvis de ikke

har kunnskap rundt det å ha en funksjonsnedsettelse.

Noe jeg også tenkte en del på var om

ungene kom til å få spørsmål rundt hvorfor jeg sitter i

rullestol og kanskje komme til å syns det var litt flaut.

Jeg bestemte meg derfor for å være veldig synlig, til

stede og involvert helt fra barnehagetiden og videre

nå som to av dem er i skolealder. Barnehagen var

ikke tilrettelagt, men i samarbeid med kommunen

ble den bygget om og jeg var med i prosessen for at

den skulle fungere godt for rullestol. Dette gjorde at

det ble lett for meg å levere og hente i barnehagen,

og venner av ungene mine fikk se og spørre meg om

alt. De syntes selvfølgelig at det som var mest

spennende var å få trykke på alle knappene på

stolen. Så blant vennene til ungene mine er det helt

normalt at de har en mamma som sitter i rullestol,

det er ikke noe spesielt med det.

samme måte jeg hadde hatt mulighet til hvis jeg ikke

satt i rullestol. Jeg kommer jo rundt mange plasser,

det er ikke det jeg mener, men alt er jo ikke like

tilgjengelig på samme måte som før. Jeg har selv

BPA gjennom kommunen, og søkte tre ekstra timer til

ungene for å kunne bruke assistenten som beina

mine der jeg ikke kan komme frem selv. Jeg roterer

slik at ungene har hver sin gang, slik at hver gutt har

fullt fokus på det han har lyst å gjøre når det er hans

uke. Om det er tur i skogen, i fjæren eller i fjøset, som

vi er så heldige at assistenten min har. Det fungerer

veldig godt, og på den måten føler jeg ikke at de går

glipp av noe. Det meste er jo mulig og de får all

kjærlighet i verden og det er jo absolutt det viktigste.

Det handler mye om det å se løsninger med tanke på

sikkerhet og hva som er funksjonelt. En må finne

egne løsninger på ting og ikke være redd for å prøve.

Som mamma vet en best hva som er bra for ungene

sine, samme om en sitter i stol eller ikke. Om en

ønsker seg barn må en ikke la rullestolen stå i veien

for det. Alle lærer veien mens en går den, eller i vårt

tilfelle når en ruller den.

Ønsker du å følge Anette i sin hverdag og hvordan

det er å være mor til tre aktive gutter i alderen 9 år, 7

år og 2 år, kan du blant annet gjøre det på Snapchat

under brukernavnet Anettemrp og på Instagram

Anetterost. Hun er også en del av snapchatgruppen

JovialeMammaer der mødre rundt om i

landet deler sin hverdag. Anette deler gladelig sine

erfaringer om det å bli mamma etter en

ryggmargsskade, så er det noe en lurer på kan en

gjerne ta direkte kontakt.

Noe av det jeg personlig syns har vært litt sårt og trist

er for eksempel det å ikke kunne stikke til fjells eller

ned i fjæren med ungene og lete etter skjell på

patetra | 3/2020

19

annonse wellspet

Ø S T | O S L O

Kontakt

Marianne Graham Hjelmen, leder LARS Øst|Oslo

Mobil: 926 52 673

E-post: marianne.hjelmen@lars.no

Arrangementet

er desverre avlyst

20 pa tetra | 3/2020

patetra | 3/2020

21

KOSTHOLD, VEKT OG HELSE

Energiinntak VS energiforbruk.

Tekst: Ingrid Njerve

LARS

Etter en ryggmargsskade er energiforbruket, det vil si forbrenningen, lavere på grunn av mindre muskelmasse i

kombinasjon med lavere nivå av fysisk aktivitet. Samtidig er kroppens behov for vitaminer, mineraler og proteiner like

stort som før. I noen tilfeller, som for eksempel ved infeksjoner, feber og trykksår, kan næringsbehovet øke. For å få et

friskere og lettere liv er det derfor viktig å se på kostholdsvaner, justere porsjonsstørrelser og fremme en sunn livsstil.

Dersom energiinntaket er større enn energiforbruket, går en opp i vekt. Overvekt belaster kroppen og øker risikoen for høyt

blodtrykk, diabetes type 2 og belastningsskader. For ryggmargsskadde er det også økt risiko for trykksår, skuldersmerter,

pustevansker, redusert bevegelighet og forflytningsevne. Undervekt og et mangelfullt kosthold er også en utfordring og

kan blant annet føre til mangeltilstander, økt risiko for trykksår, og et redusert immunforsvar.

Hva er riktig vekt?

Etter en ryggmargsskade er «normalvekten»

– ved komplett paraplegi; 5–10 % lavere enn tidligere vekt

– ved komplett tetraplegi; 10–15 % lavere enn tidligere vekt

Hva er riktig energiinntak?

Alder, kjønn, vekt, aktivitet, fordøyelse og kroppssammensetning er faktorer som påvirker kroppens energiomsetning. En

kropp med høy muskelmasse vil ha et større behov for energi enn en kropp med lav muskelmasse, selv når kroppen er i hvile.

Eksempel: Lars er 39 år, fysisk aktiv og veier 68 kg. Hans energiforbruk er ca.

Ikke ryggmargsskade Kan bruke beina Paraplegiker Tetraplegiker

2500 kcal/døgn 2040 kcal/døgn 1736 kcal/døgn 1334 kcal/døgn

Hjelper trening?

Tidligere trodde en at trening var nødvendig for å lykkes med å gå ned i vekt. Det er både sant og ikke sant. Trening hjelper,

men er ikke nødvendig for å gå ned i vekt. Det er vanskelig for en person med redusert funksjon i store muskelgrupper å gå

ned i vekt bare ved hjelp av trening. Men, likevel: Trening gjør oss sterkere, mer utholdende, bevegelig og fører til at vi orker

mer.

Tips for å gå ned i vekt:

1. Mindre mengde mat

2. Unngå småspising

3. Velg mat som gir metthetsfølelse og demper søtsuget

4. Hold motivasjonen oppe

5. Planlegg vektreduksjon over lang tid

Tips ved undervekt eller dårlig matlyst:

1. Spis små måltider spredd utover dagen

2. Berik kosten med energirike mellommåltider som nøtter, energidrikk ol

3. Oppskjært frukt før måltider kan øke matlysten

4. Unngå godteri, brus og potetgull som demper sultfølelse uten å gi deg næringsstoffer

22 pa tetra | 3/2020

Tips hvis du er plaget med

forstoppelse:

Omtrent 80 % av ryggmargsskadde

opplever problemer med tarm og

tarmtømming. Det kan være nyttig

å drikke 1,5–2 liter væske hver dag,

ø k e f i b e r i n n h o l d e t , u n n g å

fiberfattige karbohydrater, spise

langsomt og til faste tider, og å

være i fysisk aktivitet.

Tips hvis du er plaget med trykksår:

For å forebygge sår er det viktig med

et sunt og variert kosthold. Ved

sårtilheling er protein den viktigste

næringskilden.

Flere detaljer og gode råd finner du i

brosjyren «Kosthold, vekt og helse for deg

med ryggmargsskade» som lå ved Patetra

nr. 2/2020 (bilde til høyre) eller ved å gå inn på

lars.no.

K i l d e : « M a t , v i k t o c h h ä l s a f ö r d i g m e d

ryggmärgsskada» av Anna-Carin Lagerström.

Digital versjon finner du på lars.no

pa tetra | 3/2020 23

OPPSKRIFTER

fRA THE ROLLING CHEF - TOM ATLE

Tekst & Foto: The Rolling Chef - Tom Atle Steffensen

Mens vi venter på at seminaret Fast i Fisken kan

arrangeres, er alle velkommen til å prøvestarte på sitt

eget kjøkken. Oppskriften er komponert for medlemmer i

LARS. Velbekomme!

Ovnsbakt fisk

Ingredienser til 2 porsjoner

– 1/2 rødløk

– 1/2 løk

– 1 stk. gul eller rød paprika

– 1 gulrot

– Litt broccoli eller andre grønnsaker du har i kjøleskapet

– Salt og pepper

– 400 gram fiskefilet, skinn- og beinfri

– 1,5 spiseskje romtemperert smør

– Litt hakket frisk timian eller bladpersille

Fremgangsmåte:

Sett ovnen på 210 grader.

Rens og kutt grønnsakene i biter. Greit med jamn størrelse på grunn av

steketiden, ha litt olje i en ildfast form, legg i grønnsakene og ha på litt salt

og pepper.

Bruk gjerne andre grønnsaker du liker. Husk bare å kutte dem i jevne biter. Bruker

du en grønnsak som trenger litt ekstra koketid, kan du kutte denne i mindre biter.

Legg fiskefiletene, 4 biter, på toppen av grønnsakene.

Bland sammen smør, urter og litt salt og pepper (jeg liker å ha i litt sitronsaft

og noen få dråper soyasaus). Smør blandingen på fisken.

Ha på lokk eller aluminiumsfolie og la den stå i ovnen om lag 15

minutter.

Alle ovner er forskjellige så her må man prøve seg litt fram.

Server med salat eller annet godt. Vi syntes

middagsris bygg passer greit til dette. For å få litt

b e d r e s m a k i b y g g r i s t i l s e t t e r j e g

grønnsakbuljong i kokevannet. Da kan en

eventuelt jevne noe av kokevannet og

fiskekrafta med Maizena-jevner så

har man litt ekstra saus.

Ha et smakelig måltid!

- The Rolling Chef

24

pa tetra | 3/2020

LARS

RMS NYTT

Man kan jo ikke

hele tiden tenke

sunnhet og kalorier,

viktig å hygge seg med noe

s a b l a g o d t a v o g t i l .

Hjemmelaget iskrem er for mange

en drøm å kunne servere. Det finnes

mange oppskrifter og måter. Jeg har

funnet meg en enkel og grei måte å lage

iskrem på uten for mye tant og fjas, her er

den.

Hjemmelaget iskrem i en fei

– 5 desiliter fløte

– 1 boks kondensert melk. Jeg kjøper Tørsleffs

condensed milk (Vikingmelk produseres ikke lenger)

– 1 vaniljestang. Du kan bruke Vanilla bean extract.

– Smakstilsetning etter ønske. Her i huset bruker jeg

ofte pasjonsfruktpuré. Eller rett og slett

frysetørret kaffe latte pulver. Barnebarna

elsker isen når jeg bruker O’boy. Det er

fantasien som setter grenser.

Fremgangsmåte:

Pisk kremen.

Del vaniljestangen og skrap ut frøene

og ha de i.

Rør forsiktig inn kondensert melk

og tilsett fruktpuré eller annet.

Ha over i beholder med lokk og

sett i frysen. Jeg synes det er

hendig med å fordele isen i 2

beholdere, greiere når jeg skal

legge opp. Husk at hjemmelaget

iskrem ikke bør ligge i ukesvis før

den nytes, det er ferskvare.

- The Rolling Chef

patetra | 3/2020

25

CAFE SPINAL

Tema: Mosjon & Trening

RMS INFO

Tekst: Elisabet Berge

Spinalis har i sommer arrangert flere webinarer under tittelen Café Spinal. Det har vært temaer som kosthold og vekt,

mosjon og trening, avspenning i koronatider, reaksjoner på krise, uro og stress, samt jentetreff.

Spinalis har i sommer arrangert flere webinarer under

tittelen Café Spinal. Det har vært temaer som kosthold og

vekt, mosjon og trening, avspenning i koronatider,

reaksjoner på krise, uro og stress, samt jentetreff.

Det følgende er hentet fra foredraget helsepedagog og

fysioterapeut Anna-Carin Lagerström holdt 16. juni om

mosjon og trening for deg med ryggmargsskade.

Mosjon og trening, faktisk fysisk aktivitet i alle former,

regnes som en av de viktigste kildene til helse og velvære

både her og nå og på lang sikt. Definisjonen av fysisk

aktivitet er «all bevegelse som gir økt energiomsetning».

Siden all muskelaktivitet, til og med den minste, gir økt

energiomsetning, er det viktig fra et helseperspektiv å

bevege seg så godt du kan ut fra de forutsetningene du

har. Fordeler med trening er økt styrke – økt kondisjon –

redusert smerte, stivhet og spastisitet – bedre balanse,

koordinering og kroppsholdning – økt lungefunksjon –

bedre tarmfunksjon.

Ved kun armtrening oppnår man maksimalt 70 % av det

man gjør med beintrening. Rask gange på 30 minutter

tilsvarer rask rullestolkjøring på 50 minutter eller mer.

Støttestrømper kan være til hjelp under treningen for å

forhindre at blodet samler seg i beina og så mye som mulig

av blodvolumet er tilgjengelig for hjertet. Noen kan også

ha nytte av å bruke korsett. Det anbefales å ha

oppvarming på 5–10 minutter og at man avslutter med lett

uttøyning.

Overtrening er vanlig, så man må prøve å unngå at muskler

og sener får kronisk skade. Mange med nedsatt mobilitet

har osteoporose/benskjørhet og kan lett få brudd. Ved

skade over Th6 er kroppens temperaturregulering påvirket

og man kan også få blodtrykksfall. Det er viktig å spise før

trening (gjerne et måltid 1,5–2 timer før), tømme urinblæra

og sjekke for trykkmerker for å unngå sår. Smerter og

spasmer kan gi indikasjon på at noe er galt.

forts. neste side

Anna-Carin Lagerström avsluttet foredraget med et sitat

av Dolly Parton: «Move your ass and your mind will follow.»

For mer informasjon, kan vi anbefale den svenske boka

Livsstilsboken. Den kan lastes ned gratis som pdf på

spinalis.se eller kjøpes som e-bok på adlibris.com/no til 14

norske kroner. Boka har svensk tekst og omhandler mat og

vekt, mosjon og trening, tanketrening, meditasjon,

mindfulness og motivasjon. Altså det man trenger å vite

for å lykkes med en livsstilsendring når man har nedsatt

mobilitet.

26

pa tetra | 3/2020

patetra | 3/2020

27

Arbeidsgivers tilpasningsplikt

etter sykdom og skade

Tekst: Kjell Inge Ambjørndalen, Advokatfirmaet Lippestad

En sykdom eller en skade kan plutselig gjøre det vanskelig å utføre

jobben din. Noen arbeidsgivere viser stor fleksibilitet for å hjelpe til,

andre ikke. Men, hvilke rettsregler har man egentlig om dette? Kan

jussen bidra til å forenkle situasjonen?

Det å beholde jobben er uten tvil det viktigste du gjør for å opprettholde

en god og sunn økonomi. Der har du din erfaring og din kompetanse.

Noen ganger er det helt umulig å komme tilbake i jobb. En drosjesjåfør

som mister synet kan ikke lenger kjøre bil. En fiolinist med amputerte

fingre kan ikke være utøvende musiker. Men, de fleste saker er ikke like

åpenbare. Hva når din nedsatte arbeidsevne skyldes en uspesifikk

smertetilstand, periodevis hodepine, eller tinnitus med påfølgende

søvn- og konsentrasjonsvansker; plager som forvansker, men ikke

umuliggjør, jobbutøvelsen? Hva når du kan jobbe deltid, men ikke

heltid?

Opp gjennom årene har jeg jeg møtt denne konflikten mange ganger;

mellom en arbeidstager som er redd for å miste jobben og en

arbeidsgiver som ønsker å forenkle sin hverdag. Løsningen er ikke alltid

enkel å finne, men lovgivningen har gått i den ansattes retning.

Arbeidsgivers tilpasningsplikt er regulert i såvel arbeidsmiljøloven som i

likestillings- og diskrimineringsloven. Begge lovene omtaler dette

allerede i formålsbestemmelsene. Arbeidsmiljøloven § 1-1 lyder slik:

«Lovens formål er:

…

d) å legge til rette for tilpasninger i arbeidsforholdet knyttet til den

enkelte arbeidstakers forutsetninger og livssituasjon».

28

pa tetra | 3/2020

Likestillings- og diskrimineringsloven har sin egen variant i § 1:

«Lovens formål er å fremme likestilling og hindre diskriminering på grunn av kjønn, graviditet, permisjon ved fødsel eller

adopsjon, omsorgsoppgaver, etnisitet, religion, livssyn, funksjonsnedsettelse, seksuell orientering, kjønnsidentitet,

kjønnsuttrykk, alder og andre vesentlige forhold ved en person.

Med likestilling menes likeverd, like muligheter og like rettigheter. Likestilling forutsetter tilgjengelighet og

tilrettelegging.»

En formålsbestemmelse er lovens grunnmur. Og, arbeidsmiljølovgivningen krever altså det skjer en tilrettelegging for at

funksjonshemmede arbeidstagere skal fungere i arbeidslivet. Og, dersom det ikke tilrettelegges vil dét være

«diskriminering» i henhold til likestillings- og diskrimineringsloven.

Men, hva ligger det nå så i disse veldig generelle begrepene? En nærmere definisjon finnes i arbeidsmiljøloven § 4-6:

«Hvis en arbeidstaker har fått redusert arbeidsevne som følge av ulykke, sykdom, slitasje e.l., skal arbeidsgiver, så langt

det er mulig, iverksette nødvendige tiltak for at arbeidstaker skal kunne beholde eller få et passende arbeid.

Arbeidstaker skal fortrinnsvis gis anledning til å fortsette i sitt vanlige arbeid, eventuelt etter særskilt tilrettelegging av

arbeidet eller arbeidstiden, endringer i arbeidsutstyr, gjennomgått arbeidsrettede tiltak e.l.»

«Så langt det er mulig», «nødvendige tiltak» og «tilrettelegging» er selvsagt svært vage begreper, men følgende definisjon i

likestillings- og diskrimineringsloven § 22 bidrar til en viss avklaring:

«Arbeidstakere og arbeidssøkere med funksjonsnedsettelse har rett til egnet individuell tilrettelegging av

ansettelsesprosess, arbeidsplass og arbeidsoppgaver, for å sikre at de kan få eller beholde arbeid, ha tilgang til

opplæring og annen kompetanseutvikling samt utføre og ha mulighet til fremgang i arbeidet, på lik linje med andre.

Retten gjelder tilrettelegging som ikke innebærer en uforholdsmessig byrde. I denne vurderingen skal det særlig legges

vekt på

a) tilretteleggingens effekt for å fjerne barrierer for personer med funksjonsnedsettelse

b) kostnadene ved tilretteleggingen

c) virksomhetens ressurser.»

Begrepene er riktignok vage, men det er allikevel ikke tvil om hva utgangspunktet er:

Arbeidsgiver har en rettslig plikt til å tilrettelegge arbeidsplassen med det overordnede målet om å fjerne reelle og

potensielle barrierer for personer med ulike funksjonsnedsettelser!

I hver enkelt sak må det så foretas en helhetsvurdering, hvor arbeidstakers behov vurderes opp mot arbeidsgivers

ressurser. Denne plikten gjelder også i forbindelse med ansettelse.

Det neste spørsmålet blir da hva det ligger i «uforholdsmessig byrde»? Ettersom lovgivningen er av relativt ny dato har vi

begrenset praksis om dette, men noen klargjørende uttalelser er å finne i lovens forarbeider.

I Odelstingsproposisjon 81 L (2016-2017) fremgår at tilretteleggingen både kan være «organisatorisk», eksempelvis gjennom

justert arbeidstid eller endrede oppgaver og «fysisk», som ved tilpassing av døråpninger, innkjøp av hev-og-senk-pult eller

installering av heis.

Det at forarbeidene trekker frem muligheten for fleksibel arbeidstid ser jeg på som særlig viktig. For mange vil dette øke

muligheten for å kunne stå i arbeid. Den betydelige digitaliseringen i dagens samfunn vil også medvirke til at en tilpasning

blir mindre byrdefull for arbeidsgiver.

Forarbeidene sier også at arbeidsgiver har en forpliktelse til å vurdere om du kan «utføre andre arbeidsoppgaver innen

samme virksomhet», eventuelt også her etter en tilrettelegging.

Og, når det gjelder kravet om at tilretteleggingen ikke må være en «uforholdsmessig byrde» for arbeidsgiver har

proposisjonen følgende interessante uttalelse: «Denne begrensningen skal ses som en sikkerhetsventil og må ikke tolkes

for vidt. I vurderingen skal det tas hensyn til «(…)tilretteleggingens effekt for å fjerne barrierer for personer med

funksjonsnedsettelse, kostnadene ved tilretteleggingen og virksomhetens ressurser». Videre: «Det skal ikke foretas en

tradisjonell «kostnad-nytte vurdering».»

Det skal altså mye til før tilretteleggingsplikten anses som en «uforholdsmessig byrde». Dette er veldig viktig å ha med seg

når tilretteleggingen skal drøftes med arbeidsgiver.

patetra | 3/2020

29

Som ovenfor nevnt finnes en diskrimineringsnemnd. Det er foreløpig svært få avgjørelser derfra. Jeg håper at dette endres i

løpet av de nærmeste årene og at nemnda kan påvirke samfunnet i den retning lovgiver har ønsket. Dette fordrer

imidlertid at de som opplever diskriminering sender saken dit til vurdering.

Av de avgjørelsene som allerede er fattet av diskrimineringsnemnda er det særlig én jeg vil peke på, og som viser lovens

sprengkraft (DIN-2018.413):

En arbeidstaker med 50 % ervervsevne ble ikke kalt inn til intervju da en 100 %-stilling ble utlyst. Nemnda kom frem til at

dette var ulovlig diskriminering ettersom at det ikke ble ansett som en «uforholdsmessig byrde» for en slik ressurssterk

arbeidsgiver/institusjon sett hen til kostnaden. For å sikre stabilitet kunne arbeidsgiver eventuelt ansette en person til.

Arbeidsgiver ble heller ikke hørt med at man «ikke vil tiltrekke seg gode nok kandidater til deltidsstillinger». Dette mente

man var en uttalelse «uten konkret forankring».

Avsluttende kommentar

For å likestille funksjonshemmede med funksjonsfriske i arbeidslivet forutsettes «tilgjengelighet og tilrettelegging». Vi har

lovbestemmelser som skal hjelpe til på dette området, men de er for lite kjent, og for lite brukt. Det er viktig at dette endres

og at de rettslige grensene blir avklart. Diskrimineringsnemnda bør brukes i langt større grad enn hva tilfellet har vært frem

til nå.

Det er ingen som ønsker å være en «klamp om foten» for andre. Men, realiteten vil ofte være at en tilpasning i arbeidslivet er

en vinn-vinn-situasjon for arbeidstager og arbeidsgiver. Med god veiledning fra det offentlige, samt en porsjon velvilje og

kreativitet, vil det i mange sammenhenger være mulig å oppnå gode løsninger for begge parter. Skal man oppnå å få flere

mennesker med funksjonshemming inn i arbeidslivet er man helt avhengig av at dette systemet begynner å fungere etter

formålet.

NAV vil kunne gi råd, veiledning og økonomisk støtte til nødvendige tilpasninger. Se nærmere om dette her:

https://www.kunnskapsbanken.net/arbeid

--

Det er bare å ta kontakt dersom du lurer på hvilke rettigheter du har i din konkrete sak (enten pr. tlf.: 48 51 72 77 eller e-post:

kjell.inge@advokatlippestad.no). Advokatfirmaet Lippestad har inngått en samarbeidsavtale med LARS som gir deg

særlige rettigheter, les nærmere her: http://www.lars.no/aktuelt/juridisk-bistand

ROBERT SKOGVOLD (YouTube)

Eg har funnet mykje inspirasjon her på YouTube, og har

derfor bestemt meg for å bidra med det eg også kan for å

gi noke tilbakers.

Permobil X850 prosjekt

Har nett laga ein video av eit rullestol-prosjekt som eg har

holdt på med i det siste, der det blir gjort litt reparasjonar,

vedlikehold og nokre oppgraderingar av min Permobil

X850. Videoen blei litt lengre enn planlagt, men heldigvis er

det mulighet for å spola.

Håper at denne videoen kan væra lærerik for andre og at

den kanskje også kan gi litt idéar og inspirasjon.

URL: youtube.com/watch?v=Bak7GQRIMHE

FUNKSJONSHJEMMET

J e g ( G u n h i l d B o t t o l f s e n ) h a r e t n e t t s t e d

(www.funksjonshjemmet.no) der jeg skriver om å

tilrettelegge bolig for rullestol. Nå har jeg også startet en

YouTube kanal. Ta en titt på mitt kjøkken for tips og ideer.

En av mine viktigste poeng er at en funksjonell bolig for

rullestolbrukere ikke trenger å se ut som en institusjon.

Det finnes mange gode løsninger som både fungerer for

sittende og stående, og som også ser bra ut. Jeg håper at

denne bloggen kan bidra både til inspirasjon og til at du får

noen gode tips til hvordan du selv kan skape et funksjonelt

og tilpasset hjem.

Dersom du har tips, spørsmål eller tilbakemeldinger send

en mail til: funksjonshjemmet@gmail.com

30 pa tetra | 3/2020

patetra | 3/2020

31

32 pa tetra | 3/2020

patetra | 3/2020

33

MAN TAR ET TELT

...planlegger, pakker og drar i vei ut på [telt]tur.

RMS NYTT

Tekst & Foto: Mariann Brattland og Guro Konstanse Frønsdal

Tur i Jotunheimen

Man tar et telt. Finner et egnet sted på kartet. Pakker

passende klær. Og tar med masse god mat og vin. Voilà –

så er du på tur!

Å sove ute i naturen krever ikke mye, man må bare ha med

de viktige og riktige tingene. Det hjelper å ha vært gammel

speider, og – ja, det hjelper å ha vært både våt og kald en

natt ute før. Men å sove ute skal først og fremst være en

positiv opplevelse! Da starter man gjerne med å telte en

god sommernatt.

Sommernettene vi valgte oss ble så nærme perfekt som

det går an! Med 30 varmegrader nede i bygda, var brisen

på fjellet kjærkommen! Jeg og Guro peilet oss ut

Bøverdalen, en liten avstikker fra rv. 55, pakket tingene

våre inn i min bil og suste av sted.

Å gjøre de praktiske tingene med å slå opp en teltcamp er

lettere når man er to, selv om begge to sitter i hver sin

rullestol. Fire armer gjør – som kjent – oppgavene kjappere

enn to armer.

Jeg liker å si at teltet mitt er universelt utformet! Det er et

helt vanlig telt fra North Face der man setter opp

innerteltet med kryssbøyle først, og slenger ytterteltet

over. Kjapt og enkelt!

Ettersom vi begge er avhengige av manuell rullestol, er det

en selvfølge at teltcampen må ligge inntil en vei. Vi er

heldige i Norge, ifølge allemannsretten kan du telte nær

sagt over alt, bare du holder deg 150 m fra hytter eller

bebodde hus. Og følger man en grusvei, finner man oftest

massevis av muligheter! Og ettersom vi likevel måtte ha

med bil, var det bare å fylle opp med alskens luksus, som

madrass, puter og utedo. Utedoen er for øvrig en vanlig

plastikkbøtte kjøpt på Felleskjøpet, med en polstret

trefiberring på kanten, og søplesekk i bunnen. Bilen brukes

som «sanitæranlegg». Der kan man sitte i ro og fred,

samtidig som man har alt av vaskevannsfat og

vannkanner innenfor rekkevidde. Husk såpe og håndkle.

Har man først kommet seg til skogs, er det oftest langt til

butikken.

Norge har som kjent mye vær. Dra aldri til høgfjellet uten

ullstillongs og lue. På denne teltturen var solkrem- og

bikinifaktoren høy, men det er slett ikke uvanlig å bli

overrasket av minusgrader midt på sommeren. De fleste

ville kanskje gjøre lurt i å sjekke yr.no før man dro. Sånn at

man har nok solkrem. Eller tykk nok ull-lue.

34 pa tetra | 3/2020

Mat

Mat er viktig. Sunn mat er enda viktigere. Lettvint er også

en gjeldende faktor. Menyen vår ble ferdiglaget

grønnkålsuppe som ble varmet opp i en kjele på

multifuelbrenner. Jeg elsker multifuelen min! Koble på en

gassbeholder, fyr opp med en fyrstikk, se på utsikten i to

minutter – og middagen er klar! Ved neste middagstid ble

det servert fajitas à la Mariann. Svidd under, kald i kantene,

med skinke, ost og ruccolasalat. Og som vi alle vet – alt

smaker godt på tur!

Hyttenaboer

Ettersom vi teltet rett ved siden av vegen ned til

Bøverdalen, der mange kjører forbi på veg til sætera si,

måtte vi tåle at noen tittet en ekstra gang på rullestolene.

Men når nærmeste hyttenabo spaserer forbi, og forsiktig

spør om det er noe vi trenger hjelp til – og vi freser frem et

høflig «nei», vet vi likevel at vi har gjort et godt inntrykk når

naboen inviterer oss på en øl i hytta. Vi konkluderte like

fort med at det var best å ikke menge seg med

lokalbefolkningen. Vi hadde vin og mat i teltet. Og for øvrig

venner nok fra før.

lenger til alle 2000-meterstoppene i fjellet. Det fins likevel

så utrolig mange fine steder rundt oss som er

tilgjengelige! Jeg og Guro dro til Juvasshytta, fjellstua ved

foten av Galdhøpiggen. Hytta ligger på 1840 moh. og har

både god kaffe og middagsmuligheter. Vi brukte

mesteparten av tiden vår ute på ekspedisjon inn til

Klimapark 2469. Istunnelen åpner ikke før litt ut i juli, men

så fort snøen er vekk er rampen inn til Juvfonna et eventyr

av blomster og stein i seg selv. For den som tar seg tid. Og

vi tok oss tid! For selv om det ved første øyekast ser ut som

en gedigen steinrøys, så er det de utroligste ting som

vokser her i kanten av breen! Og en solnedgang en

vindstille junikveld på toppen av Jotunheimen kan

absolutt anbefales!

Ut

Å utforske naturen med rullestol går absolutt an! Både

sommer, høst, vår og vinter! Med god sovepose, godt telt,

godt humør og gode klær!

Og jeg og Guro har allerede planlagt neste tur – det blir

snøhuletur i varm mars-sol!

Galdhøpiggen

Det er en tid for alt. Som rullestolbruker går ikke turen

patetra | 3/2020

35

36 pa tetra | 3/2020

GRILLFEST

LARS

Tekst: Christel Borge Bersaas-Nesse Foto: Øystein Nesse og Rune Utkilen

18. juli hadde LARS-Hordaland den glede å invitere sine medlemmer til grillfest ved Sjøsportsenteret ved Nordåsvannet.

Etter mange avlyste arrangementer og mange endringer i hverdagen vår, grunnet koronapandemien, var det endelig

mulig å samles til et lite treff. Kvelden ble avsluttet med en god middag på Quality Hotel Waterfront for deltakere og

samarbeidspartnere.

For å overholde smittevernreglene fra FHI og Helsedirektoratet,

satte vi en grense på 20 stykker, og så mange

kom.

I følge YR.no skulle ikke været stå oss bi denne gangen

heller, så laget gikk til innkjøp av partytelt for å kunne ha et

større område under tak for medlemmene i disse

koronatidene. Men når styret, sammen med noen

hjelpsomme medlemmer, ankom stedet for å stelle i

stand, klarnet det heldigvis opp. Det var også lite vind, og

gløtt av sol. Så her kunne vi sitte ute og nyte deilig grillmat,

sol og sosialt samvær. For de som ønsket det, var det også

dekket på inne så man kunne sitte litt bedre å spise.

Etter maten tok leder for Sjøsportsenteret, Bjørn Greve, og

stelte i stand en spontan båttur for de fremmøtte. Dette

ble mottatt med stor glede, og mange valgte å være med

en tur ut på ”Nordåsen”.

Dagen ble avsluttet med at vi delte oss opp i grupper og

hadde quiz. Et lag ble disket da de fusket ved hjelp av

mobiltelefon og Google, mens de andre lagene var veldig

flinke.

Vi takker Prima Assistanse for at de deltok på grillfesten,

det var hyggelig å hilse på dere.

Vi gleder oss til fortsettelsen, og håper samfunnet så

smått kan begynne å fungere igjen, sånn at laget kan

arrangere ryggmargskonferansen på Hotell Ullensvang,

tradisjonen tro.

Ønsker å takke alle som deltok på årets grillfest, takk for

støtten og for at dere kom. Håper å se dere igjen om ikke

så altfor lenge. Frem til da, ta vare på helsen og hverandre.

Styret i LARS Hordaland

Etter maten og båttur ble vi sittende ute rundt småbord,

med god avstand, å snakke sammen. Det var mye å ta

igjen etter alle disse månedene i isolasjon.

patetra | 3/2020

37

ULLENSVANG 2020

Ryggmargskonferansen på Hotell Ullensvang 2020.

LARS

Tekst: Christel Borge Bersaas-Nesse Foto: Øystein Nesse og Ørjan Dale Hiorth

Så er den 36. utgaven av ryggmargskonferanse på Hotell Ullensvang gått over i historien. Nok en gang fikk vi samlet flotte

mennesker til en innholdsrik og spennende helg.

På grunn av årets pandemi var det lenge usikkert om vi

kunne gjennomføre årets konferanse, men heldigvis ble

det sånn at vi kunne invitere medlemmene våre til litt

sosialt samvær.

Siden vi ikke helt visste hva som kom til å skje, ble

programmet noe annerledes enn vanlig. Vi droppet de

store temaene, og satset på en sosial sammenkomst, med

aktiviteter og sidersmaking. Mange meldte sin interesse,

og etter noen avbestillinger i siste liten, ble vi 37 stykker.

Med godt humør, nydelig vær og Hardanger på sitt beste,

kunne det bare bli nok en suksess.

På grunn av pandemien, fikk vi ikke Hotell Ullensvangs

berømte buffet, men vi ble servert 3-retters middag, så de

klarte likevel å gjøre maten til et høydepunkt.

Vi startet helgen med middag, før vi samlet oss nede i

konferansesalen for sosialt samvær og presentasjon av

årets påmeldte.

I tillegg fortalte LARS-sentralt, v/leder Anders Nupen

Hansen, litt om arbeidet til LARS. Hva som har skjedd,

hvordan alt har forandret planene grunnet pandemien, og

hvordan de ser på tiden framover. Alltid kjekt å få litt

informasjon om hvordan tingenes tilstand er.

Lørdagen startet med sol og skyfri himmel, så her lå alt til

rette for en nydelig dag i Hardanger. Etter frokost samlet vi

oss alle i konferansesalen. Der startet det med at

samarbeidspartnerne presenterte seg selv. Deretter ble vi

delt inn i 5 grupper, så hadde vi forskjellige aktiviteter. I år

stod det quiz, bowling, myntkast, ringspill og ballspill på

programmet. I år, som i fjor, slo dette an, og hos de fleste

slo konkurranseinstinktet inn ganske fort. Alle bidro og

gjorde sitt beste. Gruppe 5, bestående av Anders, Lars,

Harald, Pia og Christel, vant likevel ganske klart.

Etter lunsj bar det av sted til Alvavoll sidergård. Her hadde

noen gjort en inspeksjon om vei og demografi på forhånd,

så vi ble enige om at så mange som mulig skulle gå til

38 pa tetra | 3/2020

gården. De funksjonsfriske skulle gi litt ”skubbehjelp” til de

i manuelle rullestoler, mens de i elektriske rullestoler kom

opp for egen maskin. I tillegg har vi noen som går, men har

litt redusert gangfunksjon, så de kjørte. Nå viste det seg at

denne bakken var nok noe brattere enn man så for seg,

men vi kom opp alle sammen, med god hjelp.

På Alvavoll sidergård holdt Harald Alvavoll et spennende

og lærerikt foredrag for oss ute på plenen, ved alle

frukttrærne, samtidig som vi fikk smake på en eplemost.

Han kunne fortelle at fjellsiden hadde morenegrunn, noe

som gjorde forholdene ideelle for fruktdyrking. I tillegg

hadde de en foss i fjellsiden bak og Sørfjorden nedenfor

som gjorde sitt til å holde temperaturen over frysepunktet

til enhver tid. Utrolig spennende å få høre hvorfor akkurat

Hardanger er så godt tilrettelagt for fruktdyrking.

Så bar turen inn i produksjonslokalet der vi fikk utdelt en

sider, oster fra Fana Ost og spekemat. Inne i lokalet holdt

Hans Edmund Utne et foredrag om Hotell Ullensvang, med

sånn innlevelse, positivitet og entusiasme, som gjorde det

hele utrolig minnerikt.

Deretter var det ostebonden, Jørn Hafslund sin tur til å

fortelle om ostene vi skulle smake på.

Han har kun 12 melkekyr på gården sin i Fana i Bergen, og

hadde gitt oss smaksprøver på flere oster, blant annet

Brie, Camembert og selvfølgelig Fanaosten som han vant

World Cheese Awards med i Bergen i 2018. Fanaosten vant

etter at 235 internasjonale ostedommere hadde sett,

luktet og smakt på 3472 oster fra 41 nasjoner i VM i ost

2018.

Ostene var deilige, og mange kjøpte ost med seg hjem.

Mens vi fikk servert oster og foredrag fikk vi smake på 3

ulike sidere. Siden mange nordmenn har feriert i

Hardanger i år, og fått øynene opp for sider, hadde

dessverre ikke Harald mer av årets sider igjen. Så vi var så

utrolig heldige og fikk smake på noen årgangssorter han

hadde, i stedet for. De smakte fantastisk, og hele

opplevelsen var magisk. Så det eneste kjedelige var at vi

ikke kunne kjøpe noe med oss hjem. Men da har vi en grunn

for å komme igjen til neste år.

Alle var fornøyd med sider, oster, foredrag og spekemat, så

dette er å anbefale.

Om kvelden var det samling til middag før vi trakk ned i

konferansesalen der det var dekket til langbord. Her hadde

vi utlodning, som alltid hører med på denne konferansen.

Og som alltid, folk er utrolig flinke til å støtte opp om

loddkjøp. Ja, i år ble det solgt så mange lodd, at vi fikk

salgsforbud på slutten, av de som skulle dele opp loddene.

Og selvfølgelig, folk kjøper lett lodd med så flotte gevinster

som vi får inn. Våre samarbeidspartnere er enestående, vi

fikk inn premier fra Coloplast, Humana, Hollister, Prima,

Wellspect og Homecare. I tillegg hadde styret fått inn

premier fra Sund Apotek, Rema 1000 Xhibition, FjordLine,

Hobby & Interiørgleder på Bønes, Kiwi Sund Senter og

andre. Hovedpremien, en tur med FjordLine, var det Helge

Vidar Mjelde som vant i år.

Som en markering fra hotellet fikk vi ”Hvit Dame” servert

sammen med kaffe og te nede i konferansesalen. Dette

som en liten feiring siden vi har vært her siste helgen i

august i så mange år. Kaken var nydelig, selv om det var litt

kluss med tallet. Hans Edmund Utne hadde fått litt ulike

tilbakemeldinger på hvor mange år det var, så på kaken

stod det 25. Men hvem bryr seg? Vel det gjorde Hans

Edmund Utne, som beklaget det på søndagen.

Helgen ble avsluttet med lunsj søndag.

Vi vil takke alle medlemmene som kom og var med på å

gjøre denne helgen til en sosial og spennende helg. Uten

dere, ingen konferanse!

Og en kjempestor takk til våre samarbeidspartnere som

gjør det mulig for oss å gjennomføre denne konferansen år

etter år. Uten dere, hadde dette vært vanskelig. Dere er så

villige til å bidra, hjelpe og stille opp, at vi blir helt rørt. Så

nok en gang, TUSEN, TUSEN TAKK for at dere vil være

sammen med oss. Tusen takk for at dere var med på å

gjøre det mulig å gjennomføre aktivitetene i tråd med

smittevernregler. Vi er imponert!

Sist med ikke minst, vil vi få rette en stor TAKK til Hotell

Ullensvang v/Hans Edmund Utne. Så god service og

forpleining som vi får her på hotellet, så blir dere ikke kvitt

oss. Vi er strålende fornøyde med alt dere gjør for oss, fra

tilrettelegging, romfordeling, tilgjengelighet og ikke minst

at dere hjelper oss med smått og stort. Dere er

enestående, alle sammen. Tusen takk! Og at dere var

Norges første hotell med handikaprom, det varmer hjertet

vårt.

Nå er vi i gang med planlegging av ryggmargskonferansen

2021, så kom gjerne med forslag om dere har noen ønsker

for tema. Vi er veldig takknemlig for alle forslag.

Så vel møtt i 2021, alle sammen!

Med vennlig hilsen

Styret i LARS Hordaland


patetra | 3/2020

39

40 pa tetra | 3/2020

patetra | 3/2020

41

LAKSEFISKE PÅ STUBBEN

En fantastisk dag på Stubben i Kjærra fossepark.

LARS

Tekst & Foto: Leif Helge Svae

Takk for en fantastisk dag på Stubben i Kjærra fossepark

med Lars Oslofjord vest.

Arrangementet er åpnet for alle medlemmer i NHF. Terry

Gabo er primus motor for dette arrangementet og har

arrangert laksefiske på Stubben i en årrekke også før Lars

Oslofjord vest kom med. Det var 11 påmeldte medlemmer +

10 familiemedlemmer/venner og 6 lakseguider. Det var

skikkelig hyggelig, og folk storkoste seg. Det ble tatt opp 3

lakser denne dagen og en av deltagerne klarte å lande en

laks til stor jubel.

Man kan prøve fluekasting, sluk, mark og flue med dupp.

Alt av stenger og fiskeutstyr holdes av Lardal jeger og Fisk

og Lars Oslofjord vest kjøper inn fluer, sluker, mark m.m.

En av guidene ga bort en laks som han hadde fått på

morgningen, den havnet på grillen og alle fikk smake. Vi

grillet pølser til lunsj og serverte lapskaus kl. 18:00.

Det som gjør dette arrangementet så bra er at guidene

GUTTA BOYS fra Telemark gjør en vanvittig flott innsats for

at vi med en funksjonsnedsettelse skal få en god

opplevelse, slappe av og kose oss. Det var fullt på

fiskeplassen fra kl. 10:00 til 20:00 – folk var virkelig ivrige.

Det var riktignok ikke alle som kom bare for å fiske, men

rett og slett bare for praten og samværet.

Utrolig [kjedelig/trist/merkelig] at ikke flere melder seg på

dette arrangementet, alt er jo gratis.

Mange takk GUTTA BOYS for en ypperlig innsats, alle blir

tatt vare på og ingen blir glemt.

En takk også til Skien kommune som gir oss muligheten til

å benytte dette flotte fiskestedet.

Velkommen tilbake i 2021.

42 pa tetra | 3/2020

patetra | 3/2020

43

TRENINGSVEILEDER TIL

TRENINGSPOLIKLINIKKEN STUDIO 99

- et prosjekt med hensikt å øke brukermedvirkning og likemannsarbeid i rehabilitering

Tekst: Nora Funkqvist

I august 2018 åpnet Sunnaas sykehus HF dørene til Studio 99, en ny treningspoliklinikk på Aker Helsearena. Her

foregår det poliklinisk treningsbehandling av sykehusets pasientgrupper på dagtid, samtidig som lokalet

benyttes av brukerorganisasjoner på kveldstid.

I forbindelse med utviklingen av treningspoliklinikken meldte det seg behov for likepersoner med formell

trenerkompetanse. Likepersoner er ansett å være forbilder som har en fordelaktig evne til å promotere fysisk

aktivitet. Det er rapportert at treningsintervensjoner med likepersoner er svært effektivt for å øke deltakernes

fysiske aktivitetsnivå og mestringstro. Likepersoner er en ressurs som øvrig helsepersonell ikke kan lese seg opp

til å bli. Likevel er det viktig at likepersoner har den kunnskapen og kompetansen som trengs, slik at

informasjonsformidling ikke kun er basert på personlige erfaringer og selvanskaffet kunnskap. På Rehab Station

Stockholm jobber det likepersoner ansatt som treningsveiledere. De er godt integrert og en viktig del av

rehabiliteringen. De blir sertifisert gjennom et skreddersydd utdanningsforløp i egen institusjon.

Med bakgrunn i dette ble et prosjekt med utdanning av Personlig Trener (PT) med egen fysisk

funksjonsnedsettelse i samarbeid med Norges Idrettshøgskole (NIH) igangsatt i 2017. Brukerperspektivet ble

ivaretatt gjennom samarbeid med Landsforeningen for ryggmargsskadde (LARS), og prosjektet ble støttet av

Stiftelsen DAM. Målet for prosjektet var å utdanne personer med fysisk funksjonsnedsettelse til

treningsveiledere, gjennom et samarbeid mellom Sunnaas sykehus HF, LARS og NIH. Èn av to deltakere

gjennomførte og besto ordinær ettårig PT-utdannelse ved NIH. I tillegg var det lagt opp til praksis/hospitering på

primærrehabilitering på Sunnaas sykehus HF, Treningslab Studio 99 og ved Rehab Station Stockholm.

Det jobbes nå videre med tiltak og aktiviteter for å nyttiggjøre seg nyvunnen kunnskap og erfaring gjort i

prosjektet. Prosjektgruppen så gjennom perioden at likepersoner er en svært viktig ressurs i rehabiliteringen og

treningsbehandlingen som gjøres på Studio 99. Dette kan komme til nytte i trening og fysisk aktivitet, men også

gjennom erfaringsutveksling angående tilrettelegging av bolig, utprøving av nye aktiviteter og idrett, dialog med

arbeidsgiver om tilrettelagt arbeidsforhold, med mer. Målet er å ha en god og noenlunde regelmessig dialog og

kontakt med vår nyutdannede likeperson, for å opprettholde et samarbeid og styrke brukermedvirkningen og

likemannsarbeidet på treningspoliklinikken i fremtiden.

I tillegg ser vi at erfaringene prosjektgruppen har gjort seg forhåpentligvis kan nyttiggjøres utenfor

spesialisthelsetjenesten. Vi håper prosjektet kan inspirere både de med en funksjonsnedsettelse til å utdanne seg

innen idrettsfag, men også at instanser som primær- og kommunehelsetjeneste, treningssentre,

frisklivssentraler og lignende i større grad ønsker å benytte likepersoner med fagkunnskap i sin behandling. Dette

kan gjøres på mange måter, og trenger ikke innebære et omfattende helårsstudie på Norges fremste

idrettsfaglige høgskole for å kunne bidra til likemannsarbeid.

Prosjektleder:

initialt Lene Carine Vik, idrettspedagog Sunnaas Sykehus HF

Nora Funkqvist, idrettspedagog Sunnaas Sykehus HF, overtok i februar 2018

Prosjektgruppe:

– Britt-Marie Rak, spesialsykepleier/prosjektleder Sunnaas sykehus HF

– Anne Marie Lannem, forsker/ fagansvarlig fysioterapeut, PhD, Sunnaas sykehus HF

– Marianne Hjelmen, lokallagsleder LARS Øst/Oslo

– Beate Torset, emneansvarlig PT-studiet, NIH Aktiv

– Aina Emanus, LIS-lege, PhD Sunnaas sykehus HF

Prosjektnummer Stiftelsen DAM: 2018/HE1-210885

44 pa tetra | 3/2020

STUDIO 99

Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)

patetra | 3/2020

45

!

På grunn av

korona-situasjonen

må vi ha påmelding.

46 pa tetra | 3/2020

patetra | 3/2020

47

Klart det går an å komme seg ut på tur

I tett samarbeid mellom Ecura BPA og DNT Ringerike ble det i august,

for fjerde år på rad, invitert til tur på Merket, som ligger i naturskjønne

omgivelser i Tisleidalen i Valdres. Her ble det samlet en flott gjeng som

har forskjellige funksjonsnedsettelser og forskjellige utfordringer med

mål om å komme seg på tur ut i naturen.

Den første turen

Det hele startet i 2016, da noen få personer fra MS-foreningen sammen

med Harald Mælingen fra LARS og DNT Ringerike for første gang dro

opp til Merket i Tisleidalen. Merket drives av Røde Kors Sentrene AS.

Stedet ligger usjenert og vakkert til og er tilrettelagt for å dra på tur i

norsk natur selv om man har utfordringer med fremkommelighet på

grunn av rullestol eller man er dårlig til beins.

Den gang var målet å komme seg opp til Gribbe, en topp der det er utsyn

til store deler av Valdres og Jotunheimen. På grunn av lite

hensiktsmessige hjelpemidler greide de ikke å komme helt frem til

målet den gang. Turen var allikevel en flott opplevelse som gav

mestring og oppholdet på Merket gav mersmak. Men flere

samarbeidspartnere måtte med og prosjektet Klart det går ble satt i

gang hos DNT.

Sykkeltur

Årets tur ble gjennomført med forsvarlige koronarestriksjoner, fra 20. til

23. august. Mens det i 2016 var syv deltagere, var det i år hele 32

deltakere med på turen.

Takket være Ecura BPA og Heidi Josephsons sitt store engasjement og

gode kontakter, har det på tidligere turer vært anledning til å prøve ut

ulike tilrettelagte aktivitetshjelpemidler, noe som har gjort at toppen

Gribbe har blitt besøkt flere ganger. Norges Orienteringsforbund har

også vært med og lært deltagerne bruk av kart og kompass. Årets tema

var sykkel. Trond Hammer holdt et inspirerende foredrag og dagen

derpå ble det sykkelturer. Med god assistanse og rett type

aktivitetshjelpemiddel var det mange som fikk en ny og god opplevelse

denne dagen.

Mestringsfølelse og gode opplevelser

Etter en tur i regi av Ecura BPA, DNT Ringerike og en helt enestående

aktivitetsleder fra Merket, får alle deltagerne kjenne på

mestringsfølelse, fellesskap og samarbeid og god hjelp fra assistenter

som står på for å gjøre turen til en uforglemmelig opplevelse.

Ønsker du å være med på tur i 2021?

Kontakt:

Harald Mælingen: mobil 901 39 672. Harald er LARS-medlem,

representant i DNT Ringerike – Klart det går og har vært med på turene

siden 2016.

Heidi Josephson fra Ecura BPA: mobil 482 10 558. Ring eller send SMS.

Heidi er en aktivitetsglad dame som ser muligheter og løsninger

istedenfor begrensinger. Hun er ergoterapeut og har deltatt på disse

turene siden 2016.

48

pa tetra | 3/2020

KoronaNytt

Ny positiv studie fra Italia.

Tekst [oversatt av]: Tori Lunde & Anne Beate Melheim

Clinical features and prognosis of COVID-19 in people with spinal cord

injury: a case–control study

S. D’Andrea, O. Berardicurti, A. Berardicurti, G. Felzani, F. Francavilla, S. Francavilla, R. Giacomelli & A. Barbonetti

Abstrakt

Formål og hypotese

Personer med en ryggmargsskade (RMS) utvikler systemiske fysiologiske endringer som kan øke risikoen for alvorlig

utvikling av koronavirus sykdom 2019 (COVID-19) og resultere i atypiske kliniske trekk ved COVID-19 med mulig forsinkelse i

både diagnose og behandling. Vi evaluerte forskjeller i kliniske trekk og utvikling av COVID-19 mellom personer med RMS og

personer uten en funksjonsnedsettelse.

Bakgrunn

Studien ble utført på et italiensk rehabiliteringssenter for personer med RMS under nedstengningen under COVID-19

pandemien.

Metode

Vi sammenlignet klinisk informasjon mellom pasienter med RMS og helsepersonell uten en funksjonsnedsettelse fra

samme senter som testet positivt for alvorlig akutt respiratorisk syndrom koronavirus 2 (SARS-CoV-2). Testen ble utført

med den vanlige nesepinnen som brukes for å teste for COVID-19.

SARS-CoV-2 er viruset som forårsaker COVID-19/koronaviruset.

Resultat

Samlet sett testet 15 av de 25 RMS-pasientene innlagt på senteret og 17 av 69 helsepersonell positivt for SARS-CoV-2.

Pasientene med RMS hadde en betydelig høyere alder og høyere forekomst av tilleggsdiagnoser. Likevel ble det ikke

observert noen signifikante forskjeller i klinisk utrykk av COVID-19 og behandlingsstrategier mellom de to gruppene. Alle

sykehusinnlagte personer ble behandlet i ikke-intensivavdelinger og det var ingen dødsfall i noen av gruppene.

Konklusjon

Denne studien støtter ikke den antatte forestillingen om at COVID-19 kan utvise atypiske kliniske trekk eller en dårligere

utvikling i den mest utsatte befolkningen hos personer med en ryggmargsskade.

Foto: Pixabay

forts. neste side

patetra | 3/2020

49

Kan du bli gravid når du har en ryggmargsskade?

Ja, din ryggmargsskade påvirker ikke din sjanse til å bli gravid. Det kan være andre årsaker til at du

ikke kan bli gravid, men ser vi bort i fra disse, kan du bli gravid så lenge du som kvinne får sæd inni

skjeden. Som regel skjer dette ved et vaginalt samleie mellom mann og kvinne, altså penis inni vagina.

Du kan bli gravid, selv om mannen ikke får sædutløsning, men sjansen er større med en real sprut rett i

dåsa, spesielt i forbindelse med eggløsning.

Hvis du ikke kan bli gravid ved vaginalt samleie, så kan du

søke om assistert befruktning. Du kan lese mer om dette

på https://www.helsedirektoratet.no/tema/assistertbefruktning.

Din mulighet til å bli gravid er altså like stor som før du fikk

ryggmargsskaden, og sjansen for å føde er friskt barn er

like god som for de uten ryggmargsskade. Spontanabort i

løpet av de tre første månedene er vanlig for alle kvinner.

Mellom 10 og 30 % av alle svangerskap ender med

spontanabort. Meg bekjent, så øker ikke sjansen for

spontanabort som følge av ryggmargsskaden, og hvis du

opplever dette er det mest sannsynlig bare naturens

gang.

www.mammapappalam.se

Det er noen mulige komplikasjoner du bør vite om.

Svenskene har skrevet en utrolig bra nettside

www.mammapappalam.se (heretter mammapappalam).

Der står det om disse mulige komplikasjonene og mye

annen informasjon om fertilitet, graviditet, fødsel,

foreldreskap og andre nyttig tips. Siden er skrevet av

personer med ryggmargsskade i samarbeid med leger.

Jeg velger å ikke gjenta det som står om fertilitet på

svenskenes side, og anbefaler istedenfor at du leser det

selv.

Mammapappalam er et prosjekt drevet av Spinalis, som er

en svensk stiftelse som arbeider for mennesker med

ryggmargsskade. På https://spinalis.se/projekt/varaprojekt/

finner dere noen videoer, og en av dem handler

om å være gravid.

Gjennomgang av medikamenter som kan påvirke fosteret

Enten du planlegger å bli gravid eller plutselig er gravid, så

bør du begynne med tilskudd av folat og jod, som fås kjøpt

på apotek. Rådet gis på www.helsenorge.no. Deretter bør

du få en gjennomgang av alle medikamenter du bruker.

Dette kan fastlege eller jordmor hjelpe med ved første

svangerskapskontroll, eller du kan skrive til

www.tryggmammamedisin.no.

Sistnevnte er en gratis offentlig tjeneste, der fagfolk gir

råd om medisiner under graviditet.

Verdien av å snakke med likepersoner

Svenskene er bedre enn oss i forhold til informasjon om

graviditet. I sommer gjorde Sunnaasstiftelsen noe med

saken, og lagde en episode om to kvinner med

ryggmargsskade som begge har født barn. Episoden er en

del av serien «Klok av skade», og ligger på

www.sunnaasstiftelsen.no. Å snakke med andre som har

født barn, kan ha stor verdi for deg. Hvis du i tillegg finner

en likeperson med omtrent samme skadenivå og

50

50 pa tetra | 3/2020

funksjonsnivå, så er det gull verdt.

På Sunnaas har jeg samtaler med kvinner, som vurderer å

bli gravid eller er gravid. Da spør jeg alltid om hva de tenker

om seg selv som kommende mor. Dette fordi jeg selv var

usikker på om jeg kom til å bli en bra nok mor, da jeg ble

gravid første gang. Jeg var usikker på hva jeg kunne klare

av praktiske ting. Det var en krevende tid. I samtaler på

Sunnaas opplever jeg at også andre gravide kvinner har

lignende bekymringer. Da deler vi opp bekymringene og

ser på hvilke bekymringer som er reelle, og hvilke vi kan

kvitte oss med. Jeg oppfordrer også til å dele dette med

partner. Sammen er vi sterkere, og sammen kan vi dele

kunnskap og bygge selvtillit hos oss selv som gode

mammaer.

Fødselen

Du har kanskje lurt på hvordan du skal føde. Kvinner med

ryggmargsskade kan føde vaginalt, men det kan finnes

årsaker som gjør at du velger planlagt keisersnitt.

Mammapappalam har god informasjon i forhold til vanlig

fødsel, og kan gi deg en pekepinn på hva du kan komme til

å kjenne under en normal fødsel. Hva du ønsker og hvor du

bor kan påvirke din avgjørelse. Norge har mange

avsidesliggende steder, og bor du langt unna sykehuset

kan det være en idé å vurdere planlagt keisersnitt, eller

midlertidig flytte nærmere sykehuset når termin nærmer

seg.

Det anbefales at du og partner går på fødselsforberedende

kurs. Da lærer dere blant annet hva som

skjer med kvinnens kropp når den er på vei inn i fødsel. Det

finnes også videoer, nettkurs, bøker og apper hvis du

foretrekker det. Jordmor kan sikkert gi deg anbefalinger.

Noe kan være uaktuelt for deg, siden du har

ryggmargsskade. Det er likevel viktig at du har denne

kunnskapen, så du kan forstå kroppen din bedre. Det er

flere likheter enn forskjeller mellom deg og de uten

ryggmargsskade.

Forberedelser til tiden etter fødselen

Under graviditeten kan du starte å forberede tiden etter

fødselen. Hva trenger du av tilrettelegging eller smarte

løsninger for å kunne ivareta barnet på best mulig måte?

Du bør tenke sikkerhet for barnet. Hvis du for eksempel er

gående med dårlig balanse og økt risiko for fall, så kan du

investere i en trilleseng, slik at du kan forflytte barnet trygt

fra et rom til et annet. Noen klarer seg uten å søke

hjelpemidler fra NAV, for andre er det hensiktsmessig med

for eksempel barneseng og stellebord fra NAV.

Ergoterapeut lokalt eller fra en av spinalenhetene kan

hjelpe deg.

Et annet tips jeg bruker å gi, er at du og partner før

fødselen snakker om hvordan dere vil håndtere at barnet

gråter. Hvis du ikke kan gå eller har redusert gangfunksjon,

så kan det være lett for andre gående (partner,

familiemedlemmer eller eventuelle assistenter) å ta over

barnet og gå fram og tilbake over gulvet. Dette er en

utbredt trøstemetode. Det er fint, hvis du ønsker eller

trenger det, men det er en fordel at barnet også blir vant til

din måte å trøste på. Din kroppslukt, din stemme og dine

berøringer kan holde i massevis for å roe ned barnet ditt.

Identitet og opplevelsen av å være en god mor

Jo større lammelser du har, jo mindre kan du gjøre fysisk

med barnet. Desto viktigere blir det å bidra på andre

måter. Hvis du ikke kan bytte bleie på barnet ditt, så kan du

likevel eie situasjonen. Din assistent kan vende barnet mot

deg slik at du kan koseprate, trøste med stemmen din og

se på barnet. På denne enkle måten blir du hovedansvarlig

for bleieskiftet. Disse tingene kan virke rigide, men viktig å

reflektere over sammen med partner og assistenter før

fødselen. Å være trygg i morsrollen og oppleve seg selv

som en god mor påvirker din identitet og dermed også din

seksualitet.

Samfunnet har ennå fordommer mot oss med

funksjonsnedsettelser. Hvor godt du merker dette er

avhengig av ditt lokale miljø. Barnevernet jobber for

barnets beste, og jeg har pratet med kommende mødre

med ryggmargsskade, der barnevernet stiller spørsmål

ved omsorgsevnen. Dette har de rett til, og det er

selvfølgelig også mennesker med ryggmargsskade som

ikke er skikket til å ivareta barn. Hvis du mener at

barnevernet er på villspor, så råder jeg deg til å kontakte

en av spinalenhetene. De kan ikke si om du er skikket som

mor, men de kan komme med uttalelser som sier noe

generelt om ryggmargsskade og at dette alene ikke er

avgjørende for om dere er gode nok foreldre.

Kan du ha sex under svangerskapet?

Dette avsnittet inneholder råd som gis til alle gravide

kvinner som gjennomgår et normalt svangerskap og bærer

kun på ett barn. Fosteret påvirkes ikke av ryggmargsskaden

og jeg antar at dette er innafor for hva man kan

kalle et normalt svangerskap. Det praktiske rundt er

annerledes, men ikke det biologiske. Jeg har ikke lest eller

hørt noe om at det er spesielle regler som følger med

ryggmargsskaden i forhold til sex i svangerskapet. Rådfør

deg gjerne med jordmor om dette. De er vant til å få

spørsmål om sex.

Hormonene svinger under svangerskapet og dette kan

påvirke humøret og den seksuelle lysten. Noen kvinner

opplever også seg ekstra kåte under kortere eller lengre

perioder. Slipp dere løs og nyt. Du kan fint ha penetrerende

vaginal sex, det vil si penis inn i vagina/skjede, eller

analsex. Dette skader ikke barnet. Hvis dere ikke kan eller

ønsker å ha penetrerende sex, så se på det som en gyllen

mulighet til å oppleve nytelse på andre måter, for

eksempel kroppsmassasje, gjensidig onani, munnsex,

forts. neste side

patetra | 3/2020

51

nærhet og kos. En gravid kvinne kan smake annerledes ved

munnsex på grunn av hormonsvingninger, og dette er helt

normalt. Ta generelt vare på hverandre, og hjelp partner

eller gi partner lov til å onanere på egenhånd, dersom du

selv ikke har lyst.

I et ikke fullgått svangerskap vil fødselen verken bli satt i

gang av samleie eller ved at du får orgasme. Dere må kun

være kreativ i forhold til sexstillinger på grunn av den

voksende magen. Det sies at seksuell aktivitet ved termin

kan sette i gang fødselen, men det finnes ingen god

dokumentasjon som underbygger dette. Orgasme og

massasje av brystene øker oxytocin-produksjon, som igjen

kan føre til sammentrekninger i livmora, så det kan være

verdt et forsøk, hvis du skal føde vaginalt og er lei av å gå

vente.

Nå vet du at du har like stor sjanse for å bli gravid, som du

hadde før du fikk ryggmargsskaden. Kroppen din vil endre

seg og kreve ekstra oppmerksomhet fra deg ved en

graviditet, og du må ta ansvar for å sette deg inn i egen

situasjon. Det kan være både utfordrende og helt nydelig å

være gravid. Lykke til!

Yvonne

Sexolog Yvonne Dolonen svarer på spørsmål

angående seksuell helse i hver utgave av

Patetra. Send gjerne spørsmål, tanker, tips og

erfaringer til sexologen@lars.no

52

52 pa tetra | 3/2020

humana

patetra | 3/2020

53

54 pa tetra | 3/2020

info

- GIR DEG FULL RYGGDEKNING

Landsforeningen skal ivareta ryggmargsskaddes interesser, og spre informasjon om følger av

ryggmargsskade til alle. Foreningen skal dessuten arbeide for at ryggmargsskadde får et best mulig

behandlingstilbud og en best mulig livskvalitet. Arbeidet for å forebygge ryggmargsskader skal også

prioriteres.

KONTAKTPERSONER LARS LOKALLAG

LARS AGDER

Jørgen Håvorstad Johansen

Mob. 952 87 273

E-post: jorgen.johansen@lars.no

LARS FINNMARK

Kjell Magne Johansen

Mob. 470 13 663

E-post: kjell.johansen@lars.no

LARS INNLANDET

Anders Nupen Hansen

Mob. 976 43 232

E-post: anders.hansen@lars.no

LARS HORDALAND

Øystein Nesse

Tlf. 959 31 999

Epost: oystein.nesse@lars.no

LARS NORD VEST

Jan Ove Harsjøen

Mob. 959 13 235

E-post: jan.harsjoen@lars.no

LARS OSLOFJORD VEST

Leif Helge Svae

Mob. 917 56 746

E-post: leif.svae@lars.no

LARS ROGALAND

Geir Inge Sivertsen

Tlf. 51 66 73 78 - Mob. 917 77 639

E-post: geir.sivertsen@lars.no

LARS TROMS

Kontakt hovedstyret

Telefon: ––– –– –––

E-post: kontakt@lars.no

LARS TRØNDELAG

Tommy Borg

Mob. 936 92 408

E-post: tommy.borg@lars.no

LARS ØST/OSLO

Marianne Graham Hjelmen

Mob. 926 52 673

E-post: marianne.hjelmen@lars.no

KONTAKT LARS

E-post: kontakt@lars.no

E-post Hovedstyret: hovedstyret@lars.no

LARS WEB & SoMe

lars.no

Her finner du blant annet vår treningsbok

og ABCer i PDF-format, samt tidligere

utgaver av Patetra som du gratis kan

laste ned.

Facebook-gruppen vår finner du under:

L A R S – L a n d s f o r e n i n g e n f o r

Ryggmargsskadde

Dette er en åpen gruppe hvor man kan

legge ut info og få gode diskusjoner om

temaer angående det å ha en

ryggmargsskade.

Vi har også en FB-side for LARS som er

vårt ansikt utad på Facebook, og den

finner du under navnet Landsforeningen

for ryggmargsskadde - LARS eller ved å

bruke hashtag’en #rmsnorge. Søk opp

siden og klikk «liker» hvis du ønsker å

holde deg oppdatert på saker som

kommer fra hovedstyret i LARS.

PATETRA REDAKSJONEN

Tusen takk for alle artikler som er sendt inn . Vi setter og pris på alle ideer

og tema dere ønsker å lese mer om. Send mail til tori.lunde@lars.no.

ADRESSEENDRING

Meld fra på e-post til nhf@nhf.no

Ha en fin høst.

Hilsen redaksjonen

patetra | 3/2020

55

Mottaker:

PERSONSKADE

Risikofri advokatbistand i erstatningssaker etter personskade. Advokatfirma Lippestad AS jobber ut fra et «no

cure no pay»-prinsipp og forsikringsselskapet har en plikt til å dekke advokatutgifter som en del av erstatningsoppgjøret.

Advokatfirmaet forplikter seg til å gi 2 timers gratis muntlig vurdering av personskadesaken selv om

saken ikke resulterer i en forsikringssak/ erstatningssak.

ANNEN TYPE JURIDISK BISTAND

Advokatfirmaet Lippestad AS skal være tilgjengelige for LARS sine medlemmer også i andre typer juridiske saker.

Advokatfirmaet tilbyr 2 timer gratis muntlig juridisk rådgivning (per telefon eller møte) til medlemmer av LARS. I de tilfeller

hvor det inngås oppdragsavtale om ytterligere bistand, avtales dette direkte mellom medlemmet og Advokatfirmaet.

HAR DU BEHOV FOR JURIDISK BISTAND?

BENYTT DEG DEG DA GJERNE AV VÅR SAMARBEIDSAVTALE MED ADVOKATFIRMAET LIPPESTAD!

ØNSKER DU Å BENYTTE DEG AV MEDLEMSFORDELEN?

Ta kontakt med Advokatfirmaet Lippestad AS på e-post til post@advokatlippestad.no.

ER DU IKKE MEDLEM?

Meld deg på nhf.no/meld-deg-inn/, eller send e-post til kontakt@lars.no.

Advokatfirmaet

annonse wellspet

56

Patetra #3 - 2020

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?