Patetra #1 - 2020

UTGAVE 1 - 2020 | 37. ÅRGANG
MEDLEMSBLADET TIL LANDSFORENINGEN FOR RYGGMARGSSKADDE
KORONA
INGEN HINDRING | PARALANGRENN | MATGLEDE |
BPA KICK-OFF | NY MEDLEMSFORDEL | NORDICSCIR
+ EN HEL DEL ANNET INTERESSANT LESESTOFF
Tilsluttet Norges Handikapforbund (NHF)

PATETRA | 1/2020
LARS
AKTIVITET
RMS NYTT
7
BPA Kick-Off
LARS’ BPA kick-off
29.02–01.03.2020 på Sjølyst i Oslo.
18
Paralangrenn
Vellykket breddesamling
paralangrenn på Sjusjøen.
40
NordicSCIR
Årsrapport fra Nordisk
ryggmargsskaderegister.
4
Lederen har ordet
9
Ny medlemsfordel
10
Matglede
14
Ny kunnskap
16
Smertestudie
21
Ingen hindring
24
Treningen er viktig for helsen
26
BPA-seminar og julebord
32
Prosjekt: WORK
36
Fakta om koronavirus
44
«Spør Yvonne»
Forsidebilde: Pixabay

Lederen
har ordet...
Nytt år – nye muligheter!
Dette året skal vi gjennomføre masse i regi av LARS, masse spennende og
utfordrende. Vi er stolte av å være en del av LARS! Vi høster mye lovord om
arbeidet vårt og prosjektene vi setter ut i livet. Vi er en framoverlent
organisasjon med mange aktive medlemmer som bidrar til å gjøre
hverdagen så mye bedre for alle.
Vi har gjennom et par år nå jobbet med BPA-seminaret «Assistanse i
hverdagen». Vi har besøkt 7 destinasjoner rundt omkring i landet og truffet
mange mennesker både med funksjonsnedsettelser og personer som jobber
i kommuner. Dette året vil vi bryte vårt arbeid helt ned til lokallagene og
kommunene lokalt. Vi ønsker å påvirke beslutningstagere i kommunene til å
forstå intensjonen med BPA. Det er alt for få som har BPA i dag. Veldig
mange vil få en bedre hverdag med en velfungerende BPA-ordning. Det er
mange saker i media vedrørende dette, Hanna Linden-saken er en av sakene
som får bred mediedekning. Det vitner om at vi har en lang vei å gå før BPA vil
fungere etter intensjonen.
Med dette bladet følger heftet «Kosthold, vekt og helse for deg med
ryggmargsskade – tips, spørsmål & svar». Våre helsefagdager dette året vil
være knyttet til dette som tema. Vi ser at mange sliter både med å gå ned i
vekt, holde vekten og gå opp i vekt. Dette kan gi problemer blant annet i form
av trykksår, noe som gjør at vi ønsker å sette fokus på dette under våre
seminarer.
Vi stolte av å ha Geir Lippestad på laget vårt. Vi har vært heldige å knytte
kontakt med han gjennom våre seminarer de to siste årene. Siste dag i
februar var vi heldige å tegne en avtale med Advokatfirmaet Lippestad.
Avtalen er en medlemsfordel, som gir våre medlemmer muligheten til
risikofri advokatbistand ved personskader. Geir Lippestad introduserte
begrepet økonomisk rehabilitering. Dette vil gi våre medlemmer muligheten
til nettopp dette. I en travel rehabiliteringsfase hvor ofte alt fokus er knyttet
opp til å «finne seg selv» vil det være en stor befrielse å vite at man har en
god advokat som kan bistå i forsikringssaker.
Med dette vil jeg ønske alle flott vår!
Vi sees kanskje på arrangementer dette året!
MEDLEMSBLADET TIL LANDSFORENINGEN FOR RYGGMARGSSKADDE
REDAKTØR
Tori Lunde
Mob: 922 20 667
E-post: tori.lunde@lars.no
REDAKSJONSMEDARBEIDERE
Elisabet Berge
Mob: 916 68 323
E-post: elisabet.berge@lars.no
Anne Beate Melheim
Mob: 995 88 685
E-post: anne.melheim@lars.no
LAYOUT
Kenneth Jørgensen
Mob: 905 35 789
E-post: kenneth.jorgensen@lars.no
REDAKSJONENS ADRESSE
Landsforeningen for
Ryggmargsskadde
Boks 9217 Grønland, 0134 Oslo
E-post: patetra@lars.no
TRYKK
Gunnarshaug Trykkeri AS
4095 Stavanger
www.gunnarshaug.no
ABONNEMENT
LARS/Norges Handikapforbund
Tlf. 24 10 24 00 – 24 10 24 43
(kontakt Ellen Trondsen)
patetra@lars.no
Deadline for stoff til redaksjonen
Nr 1 | 1. mars*
Nr 2 | 1. juni*
Nr 3 | 1. september*
Nr 4 | 15. november*
*utgis/publiseres i slutten av de respektive
månedene. Nr 4 utkommer før julen 2019.
www.lars.no
ANDERS NUPEN HANSEN
LEDER
ISSN 0800-6881 (print)
ISSN 1890-9027 (digital)
Når du har lest ferdig bladet, legg det
til i samlingen din eller foreta en riktig
resirkulering av bladet
Kontaktinformasjon til LARS styremedlemmer
og lokallagsledere finner du på www.lars.no
4
pa tetra | 1/2020

pa tetra | 4/2019
5

ANNONSERING I PATETRA 2020
Annonsepriser for 2020
Størrelse
2 helsider
1 helside
1/2 side
Innstikk *
* maks sideantall 20
Pris
20.000,-
12.000,-
7.000,-
30.000,-
Prisene er eks. mva. og prisene forutsetter at
materiell leveres ferdig og klart for trykking.
Har dere andre ønsker ifb med annonsering?
I samarbeid med trykkeriet kan vi oppfylle de
fleste ønsker dere måtte ha. Det være seg alt
fra innstikk (heftet), løse vedlegg (vi pakker da
hvert blad i plast) med mere.
Patetra trykkes i A4-format, med sideantall
48+4 (52) på ubestrøket/matt papir 4 ganger
årlig. Patetra blir også lagt ut elektronisk (og
kan lastes ned i PDF-format) på LARS sine
hjemmesider lars.no
6 pa tetra | 1/2020

LARS
Tekst: Christine Utne Foto: Ingrid Njerve
LARS sin BPA Kick-off 2020 ble arrangert på Sjølyst Scandic Hotel 29.02.20 – 01.03.20. Arrangementet startet med en god
lunsj, før turen deretter gikk inn i møtelokalet for å starte diskusjonen. Der startet Geir Lippestad med en lærerik og sterk
gjennomgang av lovgivningen i dokumentet Rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Han ble
deretter etterfulgt av forbundsleder i NHF, Tove Linnea Brandvik, som la fram BPA sin historie i Norge samt sin personlige
erfaring med BPA.
Første dag gikk ut på å diskutere og få lagt frem den
aktuelle situasjonen til BPA i kommune-Norge.
I 2012 skjedde en vesentlig forandring – det skulle ryddes
opp i lovverk med hensyn til NAV og annet ansvar som
staten tidligere hadde hatt. Det ble nå utført en endring i
sosialhelseloven. BPA ble nå lagt inn i Helse- og
Omsorgstjenesteloven. Da de ikke klarte å opprettholde
rettighetene, så gikk ansvaret over til kommunene.
Rundskriv ble innført og sendt ut. Før kunne kommunene
innfri selv om de ønsket ha BPA, og de ble pålagt å ha det
om en person har behov for mer enn 25 timer/uken. Dette
har de ikke klart å leve helt opp til sa Bent Høie, og sendte
derfor ut nytt rundskriv i 2015.
Den 1. januar 2015 ble brukerstyrt personlig assistanse
(BPA) en individuell rettighet. Med BPA vil flere mennesker
med nedsatt funksjonsevne få mer innflytelse over eget
liv. Regjeringen sendte ut rundskrivet «Rettighetsfesting
av brukerstyrt personlig assistanse (BPA)» til landets
kommuner, landets fylkesmenn, Helsedirektoratet og
Statens Helsetilsyn for å vise til hvordan lovfestingen kan
forstås og praktiseres. Likevel var det flere kommuner som
ikke opprettholdt denne rettigheten for brukerne. I februar
2017 sendte derfor Høie ut et brev til alle landets ordførere,
med en klar oppfordring til å følge opp rettighetsfestingen
av Borgerstyrt/Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) på
en bedre måte.
Tross dette blir Brukerstyrt personlig assistanse fortsatt
ikke levert med hensyn på det behov hver bruker har. Det
er svært ulikt fra kommune til kommune hvor godt de
leverer BPA med hensyn til «Rettighetsfesting av
brukerstyrt personlig assistanse (BPA)». Det samme ser
man i Oslo kommune fra bydel til bydel. Man kan se at
kommunenes/bydelenes leveranse av BPA ikke trenger ha
noe å si med hensyn til kommunens/bydelens økonomiske
situasjon. Lippestad viste til at bydeler/kommuner som
forts. neste side
pa tetra | 1/2020
7

stiller sterkt økonomisk har vist til at de ikke har råd til BPA.
Et visst beløp blir satt av til BPA for hver kommune/bydel
årlig, og disse beløpene vil bli tilbakeført om de ikke er
brukt opp og det gir dem da ingen gevinst å ikke gi BPAbeløpet
til brukerne. Dermed tyder det på at det generelt
sett er for lite kunnskap om brukerstyrt personlig
assistanse og at dette er noe vi må fortsette å jobbe med
å forbedre. «At ulike kommuner og nye politikere opplyses
jevnlig om BPA er svært viktig så leveransen
opprettholdes. Vi må jobbe på sentralledernivå,
lokalledernivå og ut mot byråkratene. Det handler om
kunnskap hele veien» – uttalte Geir Lippestad.
Staten har lett for å fokusere på kostnadene med BPA,
men det er viktig å vise til at det vil medføre et økt antall
personer som får studert og deltatt i arbeidslivet. Dermed
vil flere personer betale skatt. I tillegg viser undersøkelser
at personer med studie- og arbeidsliv sliter mindre psykisk,
noe som igjen vil medføre et lavere beløp med hensyn til
psykolog og medisinering.
Denne feiltolkningen av gevinst og tap har vi også sett
med hensyn til kjønnslikestilling og innvandring, og dette
er noe vi må endre. Offentlig bestilt forskning er noe som
kan styrke fokuset på BPA og fordelene det medfører for
staten. Så det er noe vi bør vurdere å ta i bruk.
Lippestad viser til at det er viktig at alle personer som har
et behov for brukerstyrt personlig assistanse faktisk søker
om dette. Ved rehabiliteringsinstitusjonene (Sunnaas/St.
Olavs/Haukeland/Beitostølen Helsesportsenter) har de
skjemaer for BPA, i tillegg kan man få god hjelp til å søke
om BPA.
Dagens foredrag fra Geir Lippestad ble avsluttet med en
signatur av en inngått avtale mellom Advokatfirmaet
Lippestad AS (AL AS) og Landsforeningen for
Ryggmargsskadde (LARS) som viser til at Advokatfirmaet
Lippestad AS vil gi alle LARS-medlemmer gratis bistand til
erstatningssaker om ønskelig. I tillegg vil han bistå i andre
juridiske saker som ikke er med hensyn til erstatningsrett,
kunne gi 2 timer gratis bistand, samt en avtale på redusert
pris.
likestillingsverktøy, og ikke en helseordning. Utvalget skal
se på hvordan BPA kan innrettes for å sikre deltakelse i
arbeid, utdanning og fritidsaktiviteter.
Tove Linnea har selv hatt BPA siden 1996, noe som var
lenge før det ble rettighetsfestet. Det er en fordel at
utvalget selv har erfaring med BPA og klart vet hvilke
fordeler BPA medfører.
Hun viser til hvordan utvalget jobber med å styrke
ordningen, og hvilke punkter de mener er viktige å
fokusere på. Tove Linnea avslutter dagen med å si at
årsaken til at vi ønsker et godt fungerende BPA er retten til
å være et helt gjennomsnittlig menneske.
Tidlig neste dag startet diskusjonen om hvordan vi på best
mulig måte kan få delt mer kunnskap om BPA. De mest
sentrale punktene vi kom frem til var å lage en «veileder»
som viser forskjellige fremgangsmåter å jobbe med BPA ut
til kommunene. Vi ønsker at «veilederen» skal være et
verktøy for både organisasjonene og de folkevalgte i de
kommunale rådene. «Veilederen» vil være et oppslagsverk,
som gir informativ veiledning i hvordan man best mulig kan
presentere BPA-budskapet inn mot folkevalgte i
kommunene. Det er viktig at alle aktuelle personer i
kommunen vet hvordan BPA-ordningen fungerer, og det
ansettes stadig nye personer som kan ha god nytte av
«veilederen».
I tillegg skal det lages korte, presise informasjonsfilmer
som viser til hva BPA faktisk er og hvilke fordeler det gir.
Disse vil på en rask og enkel måte dele viktig informasjon
til flere aktuelle personer og kan lett deles på sosiale
medier.
Sist, men ikke minst er media viktig. Vi må øke bruken av
media til å jevnlig dele kunnskap om BPA.
Vi var også så heldige å ha politiker Tove Linnea Brandvik
som er forbundsleder i NHF og nyvalgt styreleder i SAFO
med på dagens Kick-off. 20 sept. 2019 ble det dannet et
offentlig utvalg som skal danne en ny NOU om brukerstyrt
personlig assistanse (BPA). Regjeringen vil styrke
ordningen som ble lovfestet i 2015, og setter ned et
offentlig utvalg som skal foreslå forbedringer.
Utvalget skal utrede, vurdere og fremme forslag til
hvordan BPA kan utformes slik at ordningen fungerer etter
hensikten, herunder bidrar til å oppnå målet om likeverd,
like muligheter uansett bosted, likestilling og
samfunnsdeltakelse for personer med nedsatt
funksjonsevne, gode arbeidsforhold for assistentene og
bærekraft i ordningen. Ordningen skal defineres som et
8
pa tetra | 1/2020

LARS
NY MEDLEMSFORDEL!
Tekst & foto: Ingrid Njerve
Landsforeningen for ryggmargsskadde har inngått en samarbeidsavtale med Advokatfirmaet Lippestad AS som gir alle
medlemmer mulighet for juridisk bistand. Avtalen ble signert til applaus fra tillitsvalgte og andre samarbeidspartnere 29.
februar. Om avtalen sier Geir Lippestad: «Vi skal bistå alle LARS-medlemmer så godt vi kan med det som vi kaller
økonomisk rehabilitering. Du skal være trygg for at du kan klare utgiftene dine selv om du har skadet deg i en ulykke eller
på annen måte.» Han legger til at de også vil bistå i andre juridiske spørsmål hvis det er behov for det. Leder i LARS, Anders
Nupen Hansen, er begeistret på vegne av alle sine medlemmer; «Dette er noe vi trenger. Økonomisk rehabilitering er
viktig i tillegg til annen rehabilitering vil holder på med.»
Geir Lippestad, som selv har meldt seg inn i LARS, avslutter med følgende oppfordring:
«Det er bare å melde seg inn i LARS!»
Dette er avtalen:
PERSONSKADE
Risikofri advokatbistand i erstatningssaker etter personskade. Advokatfirma Lippestad AS jobber ut fra et «no cure no
pay»-prinsipp og forsikringsselskapet har en plikt til å dekke advokatutgifter som en del av erstatningsoppgjøret.
Advokatfirmaet forplikter seg til å gi 2 timers gratis muntlig vurdering av personskadesaken selv om saken ikke resulterer i
en forsikringssak/ erstatningssak.
ANNEN TYPE JURIDISK BISTAND
Advokatfirmaet Lippestad AS skal være tilgjengelige for LARS sine medlemmer også i andre typer juridiske saker.
Advokatfirmaet tilbyr 2 timer gratis muntlig juridisk rådgivning (per telefon eller møte) til medlemmer av LARS.
I de tilfeller hvor det inngås oppdragsavtale om ytterligere bistand, avtales dette direkte mellom medlemmet og
Advokatfirmaet. Medlemmet får en rabattert timepris på 25 % for slik bistand.
Flere detaljer om avtalen kan du lese på vår nettside lars.no.
Ønsker du å benytte deg av medlemsfordelen?
Ta kontakt med Advokatfirmaet Lippestad AS på e-post til post@advokatlippestad.no.
Er du ikke medlem? Meld deg på nhf.no/meld-deg-inn/, eller send e-post til kontakt@lars.no.
Husk å si at du vil bli medlem i LARS.
pa tetra | 1/2020
9

LARS
Tekst: Christine Utne Foto: Patetra/Pixabay
Mat er godt. Mat er spennende. Mat er sosialt. Mat er slitsomt. Mat er utfordrende. Mat er viktig – for alle. De fleste kan
hovedreglene om mye grønnsaker og at antall kalorier må henge sammen med aktivitet. Men er det noe nytt nå etter at
jeg skadet meg?
I LARS har vi fått spørsmål om kosthold og om trening.
På Facebook poster medlemmer spørsmål om overvekt og
vektreduksjon. Og om undervekt. Mat, vekt og ernæring
betyr så mye, og samtidig er det mange som opplever det
slitsomt å være på kjøkkenet.
Ja, det er noe vi med ryggmargsskade må tenke spesielt
på. Mange av oss har redusert muskulatur og da trenger vi
mindre energi (kalorier). Men vi trenger fortsatt like mange
vitaminer og mineraler. Helst mer!
I år vil LARS ha flere aktiviteter om mat og ernæring:
• Brosjyre om ernæring og ryggmargsskade
• Fagdag om ernæring og trykksår
• Fast i fisken – et seminar om Matglede & Ernæring
BROSJYRE
Gjennom et samarbeid mellom LARS og de tre
ryggmargsskadeenhetene i Norge er brosjyren «Kosthold,
vekt og helse for deg med ryggmargsskade» oversatt fra
svensk til norsk. Opprinnelig er brosjyren utarbeidet ved
Spinalis i Stockholm. Brosjyren vil lanseres i april, men som
medlem får du et eksemplar allerede nå sammen med
dette Patetrabladet.
FAST I FISKEN – ERNÆRING & MATGLEDE
I september vil LARS arrangere en hel helg i Kristiansand
med fokus på mat. Hanne Bjørg Slettahjell er klinisk
ernæringsfysiolog ved Sunnaas Sykehus og bidrar med
informasjon om ernæring for deg med ryggmargsskade,
kalori- og næringsstoffbehov, utfordringer og
komplikasjoner med undervekt og overvekt.
Like viktig som teori, er matglede og det å trives på
kjøkkenet. Vi setter derfor av god tid til en praktisk del med
tips til hvordan man løser kjøkkenoppgaver på en ny måte,
og ideer til gode og enkle matretter som vi selv lager. Til
den praktiske delen får vi med oss «The rolling Chef» Tom
Atle Steffensen. Tom Atle er kokk & rullestolbruker og har
også med seg representanter fra Norske Kokkers
landsforening Sørlandet.
Mat er en opplevelse, og målet vårt er at det igjen skal bli
en opplevelse! Følg med på Facebook for mer informasjon
om «Fast i fisken».
Brosjyren inneholder tips og svar på spørsmål som blant
annet: Hvilke kostråd er det som gjelder? Hvordan skal
man spise for å unngå unødvendig vektøkning? Hva kan
man gjøre om man ønsker å gå ned i vekt? Hva er bra mat
for å unngå forstoppelse og hvilke spesifikke næringsstoffer
anbefales ved trykksår? Vi håper du lar deg
inspirere!
FAGDAG OM ERNÆRING OG TRYKKSÅR
LARS inviterer til en fagdag i Oslo. Opprinnelig var dette
planlagt den 23. april, men måtte dessverre utsettes.
Ny dato kommer.
Gjennomgangstema på fagdagen vil være trykksår og
sårheling, med vinklinger fra ernæring, urinveier og
trening, alle tema vil presenteres av eksperter vi kjenner
fra Sunnaas Sykehus.
Illustrasjoner er lånt fra brosjyren | Spinalis
forts. neste side
10
pa tetra | 1/2020

pa tetra | 1/2020
11
11

FØLG MED PÅ FACEBOOK FOR MER INFORMASJON OM «FAST I FISKEN».
’’
12
pa tetra | 1/2020

pa tetra | 1/2020
13

RMS NYTT
Tekst: Thomas Glott, Sunnaas sykehus og Ole Jacob Nilsen, Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet
For mange medfører en ryggmargsskade forandringer i kontroll av urinblæren. Avhengig av nivå og omfang av skade kan
det være alt fra lette forandringer i vannlatningsmønster til at urinblæren «ikke fungerer» i det hele tatt.
Disse problemene er vist å påvirke livskvalitet og mulighet for aktivitet for mange med ryggmargsskade.
For mange medfører en ryggmargsskade forandringer i
kontroll av urinblæren. Avhengig av nivå og omfang av
skade kan det være alt fra lette forandringer i
vannlatningsmønster til at urinblæren «ikke fungerer» i
det hele tatt. Disse problemene er vist å påvirke livskvalitet
og mulighet for aktivitet for mange med ryggmargsskade.
Forskning har vist at mange opplever vannlatingsproblemene
til å være en stor belastning i det daglige.
Vannlatingen kontrolleres gjennom et komplisert nettverk
av nervesignaler mellom hjerne, ryggmarg og nerverøtter.
Det medfører at nettverket er sårbart for skader eller
sykdommer som rammer ryggmargen.
Vannlatingsproblemene kan prinsipielt deles opp i to
typer: Det første er lagring av urin, det andre er tømning av
urinblæren. I tillegg inkluderer normal lagringsfase evne til
å kjenne blærefylning samt det å holde igjen ved
vannlatingstrang (overaktivitet). Skader og sykdommer i
selve ryggmargen kan forårsake varierende grad av
sviktende samspill mellom tømning av urinblæren og
åpning av lukkemuskel i forbindelse med vannlatning.
Dette medfører en rekke problemer som urinlekkasje på
grunn av utilstrekkelig kontroll til å holde igjen.
I tillegg vil kapasiteten til urinblæren kunne bli lav, slik at
det oppstår stadig urinlekkasje (inkontinens). På grunn av
manglende avslapning (spastisitet) i lukkemuskelen vil det
være tendens til at blæra ikke tømmer seg fullstendig
(resturin). Ved siden av å være plagsomt kan problemene
også medføre skader i urinblære og nyrer. Det kan være
utfordrende å finne et godt og praktisk opplegg i det
daglige, og dette er noe som kartlegges rutinemessig
gjennom trykkmålinger i urinblæren (cystometri).
De siste årene har det kommet nye behandlingsmuligheter
som har bidratt til å bedre problemene. Nye og
bedre produkter for å tappe urinblæren med kateter
kommer stadig. Vi har fått nye medisiner for å redusere
overaktiviteten, og særlig stoffet botulinumtoksin A
(Botoxa) har vist seg å være svært effektivt. Ulempen med
botulinumtoksin A er at det må settes
forts.
med
neste side
sprøyte
gjennom et cystoskop, og behandling må gjentas med
omkring 1/2 års mellomrom.
Sunnaas sykehus og Rikshospitalet startet derfor et
forskningsprosjekt i 2015 der formålet var å undersøke om
tidlig behandling med botulinumtoksin A kunne hindre
varig utvikling av overaktivitet i urinblæren. Deltakere i
studien fikk enten sprøyter med «narremedisin» (placebo)
eller Botoxa. Det ble også tatt urinprøver og vevsprøver av
urinblæren.
Studien er nå avsluttet, og vi er i gang med å analysere
resultatene sammen med ledende forskningsmiljøer i
Sveits og Portugal. Det er kompliserte analyser der man vil
studere hvordan cellene i urinblæren forandrer seg etter
ryggmargsskade. Gjennom en teknikk som kalles
gensekvensering vil vi få ny kunnskap om mekanismene
for utvikling av overaktivitet. I tillegg vil vi få vite mer om
Botoxa kan være mer effektivt gitt kort tid etter skade.
Vi er takknemlige for alle som har stilt opp og bidratt til
studien. Innlegget er en foreløpig informasjon og vi
kommer tilbake senere i Patetra med mer resultater.
14
pa tetra | 1/2020

Foto: Pixabay
pa tetra | 1/2020
15

Foto: Pixabay
16 pa tetra | 1/2020

Tekst: Nadine Farnes
RMS NYTT
Stimulering av visse deler av hjernen med magnetisme brukes i økende grad til
behandling av smerter som oppstår på grunn av skade eller sykdom i det sentrale
nervesystemet (hjerne og ryggmarg).
Metoden heter «repetitiv (gjentatt) transkraniell magnetisk stimulering» (rTMS), og
fungerer ved at en magnetspole omgjør inngående elektrisk strøm til magnetbølger
som når inn til hjernen, hvor en svak elektrisk strøm dannes og kan stimulere
nerveceller.
Effekten har generelt vært beskjeden, men ved hjelp av et nytt apparat ønsker vi å
undersøke om en dypere stimulering av hjernen kan ha bedre effekt.
Hovedformålet med denne studien er å sammenligne smertelindring oppnådd med
det nye rTMS-apparatet mot konvensjonell rTMS.
Studien innebærer omtrent 15 besøk til Smerteavdelingen. Du vil først gjennomgå
behandling med én type rTMS-spole i 5 dager, deretter er det 5-6 ukers pause før det
er en ny behandlingsrunde med en annen type rTMS-spole.
I pausen mellom behandlingsseansene og i ukene etter siste behandlingsseanse vil
du møte til kontroller.
For mer informasjon om studien og hvordan bli deltaker, besøk:
https://oslo-universitetssykehus.no/kliniske-studier/transkraniellmagnetisk-stimulering-mot-sentral-nevropatisk-smerte
QR til nettsiden
Kontaktinformasjon:
Henvendelser fra fastlege vedrørende studien kan rettes til studielege og avdelingsleder
Audun Stubhaug, overlege og professor Per Hansson, eller PhD-stipendiat Nadine Farnes ved
Avdeling for smertebehandling, Oslo universitetssykehus. Sentralbord tlf. 23 02 61 61.
E-post: audun.stubhaug@ous-hf.no / phanss2@ous-hf.no / nafarn@ous-hf.no
Alternativ kontaktadresse: godkjenning@ous-hf.no
pa tetra | 1/2020
17

AKTIVITET
Tekst: Christine Utne Foto: Anne Ragnhild Kroken og Mariann Vestbøstad Marthinsen
12.-16. februar var Sjusjøen stedet for en solid gjeng med langrennspiggere.
På årets åpne breddesamling for syns- og bevegelseshemmede fikk vi en uvant situasjon, hvor vi kun ble sittende
utøvere, men til gjengjeld var det en solid gjeng som kom. Vår siste Paralympiske mester i langrenn, Mariann Vestbøstad
Marthinsen stilte opp som trener og øste av sine erfaringer og kompetanse til glede for alle sammen.
Her en rapport fra deltakerne;
Onsdag klokka 21.30 hadde 16 skiglade mennesker i alle
aldre ankommet Birkebeinerbakken Panorama lodge på
Sjusjøen ved Lillehammer. Dette var en hytte tilrettelagt
for rullestolbrukere. Det ble gitt informasjon, og rom ble
fordelt.
Torsdag morgen kom med et fantastisk vær, og gruppa
startet tidlig på Sjusjøen skistadion. For første gang var
alle på samlingen sittende piggende. Denne dagen første
økta gikk til å bli kjent med løypa og kjelkene og få gått seg
litt inn på ski. Dette var en breddesamling. Det betyr at alle
som ville kunne være med, og her var det deltakere på ulike
nivåer. Da vi kom tilbake til hytta etter første økt hadde
Camilla fra Sunn Idrett laget en herlig smoothie med blant
annet jordbær og basilikum.
Vi lærte gjennom Sunn Idretts matkurs å lage raske,
næringsrike og sunne måltider. Enkelte var ikke så flinke til
å lese oppskrifter korrekt, men alle hentet seg inn igjen slik
at det ikke ble oppdaget. Her ble det laget knekkebrød,
granola, ovnsbakt havregrøt, havrevafler og quinoasalat.
For noen ble det noen helt nye smakskombinasjoner, men
alt i god smak. Så da håper vi at alle tar dette med seg
hjem og briljerer på kjøkkenet. Vi takker Camilla og Sunn
Idrett for en flott og lærerik seanse.
Etter lunsj gikk turen til idrettshallen på Natrudstilen, hvor
Olympiatoppen Innlandet med Mikko Kokslien, tidligere
kombinertløper, ventet med en basisøkt.
Oppvarming ble rullestolbasket. Her var det full innsats, og
noen ble så ivrige at de kastet seg i ett mageplask ut av
rullestolen.
Vi hadde flere gode øvelser vinklet mot langrennspigging,
som utøverne kunne gjøre hjemme også. En fokusert
Indira får god instruksjon fra Mikko.
På kvelden diskuterte vi hvordan vi kan rekruttere flere inn
i piggemiljøet.
Etter en god frokost fredag, var det intervall på planen. Det
ble delt inn i grupper i vanskelighetsgrad ut ifra hvor mye
erfaring man hadde med pigging. Etter en vel gjennomført
intervalløkt dro vi tilbake til hytta og spiste lunsj.
På økt to gikk noen langtur, mens andre trente på teknikk
ved å delta i lek og moro. Stakkars trenerne Magnus og
Anne Ragnhild. De gikk det verst utover, fordi de ble skadet
av fall og en skistav. Til middag disket driftige fedre opp
med taco, og vi hadde det kjekt og sosialt utover kvelden.
Lørdag morgen var gjengen kjempeivrig, og hele gruppa
var på skistadion før 9 på morgenen. I første økt skulle
gruppa igjennom hinderløype, stafett, og trene på
hurtighet. Mange konkurranseivrige sjeler og litt juks var
også med i spillet. En liten gruppe tok seg en bra
"restitusjonstur".
Vi hadde reste-lunsj, og mange tok seg en hvil før neste
økt. Den siste økta bestod av en lang tur der alle kunne
velge selv hvilken løype, og hvor langt de ville pigge.
Det var en sliten gjeng på hjem til hytta, og fikk servert
pizza ala Roger og Anne Ragnhild. Maten smakte
himmelsk. Noen fulgte med på hvor mange pizzastykker
forts. neste side
andre spiste... Et par av jentene var så sultne at de spiste
minst like mye som mannfolka.
Utpå kvelden arrangerte Magnus Kahoot – "hvor godt har
vi blitt kjent på samlingen?" Hovedpremien var Sunn
Idretts flotte kokebok "Gull i Munn".
En pliktoppfyllende, skiglad gjeng var oppe til en tidlig
søndagsfrokost, dagens viktigste måltid. Gruppa
motiverte seg for helgens siste økt, som skulle være
testløp. Det var muligheter for å selv velge hvor langt man
skulle gå, alt ut fra erfaring. Noen ble tidlig ferdig og stod
som heiagjeng og fotograf, mens andre kjempet med blod
og svette som resultat igjennom mange tøffe runder på
stadion.
Dette har vært en super helg! Heng dere på ved neste
anledning, alle langrennselskere!
For flere bilder fra samlingen, se vår Facebookside,
Skiforbundet Para følg oss også gjerne på Instagram og
skiforbundet.no/para
18
pa tetra | 1/2020

pa tetra | 1/2020
19

20 pa tetra | 1/2020

INGEN HINDRING
Rullestol ingen hindring - konferanse LARS Rogaland.
LARS
Tekst: Elisabet Berge Foto: Privat/vedlagt
mikael mong elstad
anette jæger
peder steinskog
robert skogvold
LARS Rogaland arrangerte sin årlige konferanse med julebord på Scandic Stavanger Forus lørdag 30. november 2019.
Tema for konferansen var «Rullestol ingen hindring» og vi hadde en innholdsrik dag med veldig engasjerende innlegg.
Leder i LARS Rogaland, Geir Inge Sivertsen, ledet oss igjennom det rikholdige programmet.
Robert Skogvold har så høy skade (C4/5) at det ikke skulle
være mulig å kjøre sitski, men han gjør det likevel. Han har
laget en video om fordeler og ulemper ved ulike typer
sitski. Hvilke utfordringer er det med å beherske de ulike
sitski-typene med hans skadenivå? Dette er informasjon
som ellers er vanskelig å finne. Han har også laget en video
på engelsk om å bli uavhengig ved sitski-kjøring og
hvordan tilpasse utstyret for personer med høyt
skadenivå. Denne interessante og banebrytende
informasjonen kan gjøre det lettere for den enkelte å velge
riktig type sitski, også ut over våre landegrenser. Søk opp
Robert Skogvold på YouTube for å finne flere videoer han
har laget, som for eksempel om forflytningsteknikk fra gulv
til rullestol.
Mikael Mong Elstad (Th12/L1) er fartsgal som få. Han har
hatt mange spreke biler og kjører motorsykkel med
forts. neste side
pa tetra | 1/2020
21

rullestolen sin festet på siden. Han har deltatt i
motorsykkelløpet på Isle of Man både i 2017 og 2019.
Dette er en øy i Irskesjøen mellom England i øst, Irland i
vest og Skottland i nord. Mikael snakket også åpent om sin
stomi og om hvordan den hadde bidratt til økt livskvalitet
og bevegelsesfrihet. Her er en smakebit på
motorsykkelløpet:
Peder Steinskog (Th6) har et voldsomt pågangsmot og
ønsker å vise vei for andre. Han er utdannet siviløkonom og
jobber som næringslivsleder. Han snakket om utfordringer
med tilgjengelighet på hybel og studiested, erfaringer
med arbeidslivet og hverdagen med hus, bil og det å være
far i rullestol. Han har også vært aktiv innen svømming,
bordtennis og marathonstolkjøring. I tillegg har han hatt
utallige ferieturer, der han har besøkt 55 av 193 FN-land i
verden. Han snakket om sine erfaringer med bl.a.
assistanse på fly, leiebiler i USA og cruiseferier.
På nettsiden steinskog.com ligger det mange reisebrev fra
turer han har hatt.
Anette Jæger (C7/8) fortalte om sine erfaringer som
gravid rullestolbruker og om tiden etterpå som mor til 2
barn, som nå er 11 og 6 år gamle. Hun delte sine erfaringer
med kroppslige endringer under graviditeten og ga
praktiske tips og råd om det å være småbarnsmor og å ha
et aktivt familieliv.
Takk også til Boots Samarit Homecare, Wellspect
Healthcare, Coloplast, Hjelpemiddeleksperten og Ronda
som viste sine produkter.
På kvelden ble det julebord med hyggelig samvær og
loddtrekning der inntektene som vanlig gikk til LARS
Kambodsja. Takk til de som bidro med flotte gevinster.
LARS – gir deg full ryggdekning
ØSTLANDSSAMLING 2020
LARS Øst|Oslo ønsker velkommen til
Østlandssamling på Hotell Scandic Fornebu
6.–7. juni 2020.
Tema: Over Nordpolen i mørket
- foredrag med Børge Ousland.
Medlemmer i lokallaget vil få invitasjon med
detaljert program for påmelding.
I tillegg ønskes medlemmer fra andre deler
av landet hjertelig velkommen til å delta.
Følg med på Facebook-siden til LARS i løpet
av våren!
Ø S T | O S L O
Kontakt
Marianne Graham Hjelmen, leder LARS Øst|Oslo
Mobil: 926 52 673
E-post: marianne.hjelmen@lars.no
22 pa tetra | 1/2020

pa tetra | 1/2020
23

Treningen er viktig for helsen
Tekst: Lena Lyseggen Brenden Foto: Ørjan Dahle Hjorth
Litt trening er bedre enn igjen trening, og her kan
alle gjøre det de kan på sitt nivå.
For tre år siden startet LARS Hordaland et eksperiment med gymnastikk
for medlemmene: To timer ukentlig trening planlagt og ledet av en
fysioterapeut som står for ett ansvarsfullt og tilrettelagt program. Vi leier
treningssalen på nevrologen på Haukeland Universitets sykehus med godt
tilrettelagt utstyr. Lokaliseringen på nevrologen gir en n anledning for
nyskadde og pasienter på treningsopphold på spinalavdelingen til å delta
på treningen, noe som gir oss en enestående mulighet for
likepersonsarbeid blant medlemmene i LARS. Slik innleder Marius
Loftheim søknaden til Coloplast Aktivitetsstipend.
Vi tenkte dette er et spennende prosjekt, dette ville vi høre litt mer om, så
det ble en telefon til Marius for å få litt mer informasjon utover det han
forteller i søknaden.
’’
- Vi nner alternative øvelser slik
at treningen skal fungere for est
mulig, sier Clara
TRENINGEN ER VIKTIG FOR MANGE
Vi startet med 7-8 tilstede på treningene og tilbakemeldingene var
positive. Dette har gjort at ere er med, og nå er vi gjerne over 25-30
deltakere. Treningen er viktig på mange måter; det fører til økt styrke og
kondisjon, forbygger trykksår, og bidrar mye til det sosiale. Det er tilbud
24 pa tetra | 1/2020

til alle medlemmer i LARS Hordaland, men det er også åpent for alle som
vil være med. De som er på Spinalenheten på Haukeland får også vært
med om de ønsker det.
At de som er relativt nylig skadet eller inne til opphold på sykehuset kan
være med, er også en viktig del av likemanns-arbeidet til LARS. Vi viser
at det er fullt mulig å leve aktivt og ha et godt liv selv etter skaden.
FAGLIG TRYGGHET OG TILPASSET TRENING
Treningen gjennomføres med hjelp av fysioterapeut Clara Strømberg.
Clara har vært med som trener for gruppen siden oppstarten for snart
4 år siden, på den tiden jobbet hun på Spinalenheten på Haukeland.
Det å ha god kunnskap om de ulike utfordringene og på den måten
tilpasse treningen er viktig. Tanken her er at vi skal skape
«bevegelsesglede» og at alle skal få utbytte av treningen.
– Vi nner alternative øvelser slik at treningen skal fungere for est
mulig, sier Clara.
SOSIALT OG MYE LATTER
Coloplast inviterer seg selv på trening i Bergen en tirsdag i september, og
vi er litt spente på hva som venter oss. Før treningen tar vi oss en tur inn
på Spinalenheten hvor vi treffer ere som skal på trening. Stemningen er
god og det bare ne kommentarer i forhold til treningsopplegget. Her
møter vi Kjell som er en pådriver for å få med mange på trening, han
forteller ivrig;
– Treningen gjør godt. Det er viktig for alle, og litt trening er bedre enn
ingen trening.
– Det sosiale er veldig viktig for oss, det er god stemning og morsomme
kommentarer underveis. Bocciaspillingen på slutten av treningen er blitt
et av høydepunktene, det må dere bare få med dere, fortsetter Kjell.
TRENINGEN STARTER
Vi går ned til fysiosalen hvor treningen foregår, her er det ere som venter.
Praten går og latteren sitter løst, det er god stemning før trening. Vi treffer
på Clara som er trener for gruppen, hun også ønsker oss velkommen og
synes det nt at vi engasjerer oss for gruppen. Vi får informasjon om
hvordan treningskveldene er organisert, og blir invitert til å være med å
trene.
De starter med oppvarming, så går de over til styrketrening med
manualer. Her blir det viktig å tilpasse slik at alle kan gjøre det de klarer
i forhold til egen skade. Innsatsen er det ingen ting å si på. Etter vel
gjennomført styrkeøkt, triller eller går de ut til kondisjonsrommet og
nner apparater som de selv ønsker å bruke. Her er fokuset å øke pulsen
og få trening av hjerte og lungekapasitet.
Øystein Nesse, leder i LARS Hordaland sier; – Dette er jo ikke trening på
helsestudio eller toppidrett, men vi trener, har det sosialt og gøy. Vi tror
det er viktig, fortsetter han.
LARS HORDALAND
Øystein Nesse er leder for LARS
Hordaland. Øystein jobber tett
sammen Marius Loftheim som har
vært leder i LARS Hordaland i mange
år, de utfyller hverandre godt.
– Øystein forteller oss at disse
treningskveldene er viktige for
gruppen. Vi er så heldige å få låne
treningssalen på Spinalenheten ved
Haukeland, og betaler selv for
fysioterapeut som leder treningen.
Da vet vi at det er faglig forsvarlig
og at det tilrettelegges slik at alle
får et tilbud.
Det er også en n anledning for å
presentere LARS til inneliggende
pasienter, og vise frem mer av
tilbudet vi har. Mange opplever at
det er et trygt miljø og at man lærer
mye av hverandre. Treningskveldene
blir på en måte en form for
medlemsmøter for oss, men vi har
også andre aktiviteter. Vi treffes i
ere sammenhenger og prøver å ha
et allsidig tilbud til alle.
COLOPLAST
AKTIVITETSSTIPEND
Coloplast deler ut aktivitetsstipend
hvert år, både til enkeltpersoner og
grupper. LARS Hordaland kk
stipend for 2019. Vi ser at pengene
har bidratt til at mange har fått
glede av treningen og aktiviteten
gjennom hele året. Det støtter opp
om tanken bak stipendet, noe vi
synes er nt å se.
KVELDENS HØYDEPUNKT – BOCCIA
Treningskveldene avsluttes alltid med en runde eller to med boccia, og det
er viktig å vinne kveldens kamp. Vi ser at det er litt utfordringer med
både bane og utstyr, gulvet er litt ujevnt og boccia-settet er en enklere
utgave, så ballene lever litt sitt eget liv. Mange ville kanskje tenkt at dette
ville påvirke spillet i negativ retning, men da vi får klar beskjed;
– Dette er litt av det som gjør det så gøy, det er litt uforutsett hva som
skjer og vi gjør det jo for at det skal være sosialt og noe alle kan være med
på, sier Kjell. – Nå er det blitt slik at folk spør om det er boccia, for da
kommer de på trening, fortsetter Kjell.
pa tetra | 1/2020
25

BPA-SEMINAR
og julebord LARS Hordaland.
Tekst: Øystein Nesse Foto: Ingrid Njerve
LARS
6. desember arrangerte LARS-sentralt et BPA-seminar på Thon Hotell Bergen Airport. I tett samarbeid med LARS
Hordaland fikk de spredd nyheten om seminaret, og over 100 personer meldte seg på.
Alle var der for å høre spennende innlegg om BPA, hvordan
det fungerer, hvordan det egentlig skal fungere og
hvordan man ser for seg fremtiden for BPA. Det var
foredragsholdere fra Askøy kommune, Einar Holen holdt et
spennende foredrag, der gjorde også Tove Linnea Brandvik
fra NHF. Jan Kåre Stura og Geir Lippestad holdt foredrag
sett fra brukers og brukers families perspektiv.
Det var et meget spennende og informativt seminar. Vi har
fortsatt en lang vei å gå når det gjelder BPA i Norge, det er
for store forskjeller fra kommune til kommune, og mange
får altfor lite timer. Dette hindrer funksjonshemmede i å
ha et velfungerende og godt liv.
Om kvelden var det duket for julebord i regi av LARS
Hordaland. I år holdt LARS Hordaland julebordet sitt
sammen med LFA Hordaland. Hele 80 mennesker var
samlet til fest. Her fikk vi servert buffet med alt av julemat
og desserter, dekket i eget lokale for at det lettere skulle
være mulig for alle rullestolene å komme seg rundt.
Etter middagen var vi nede i baren og koste oss med
musikk og dans. Senere på kvelden samlet vi oss oppe i
resepsjonsområdet, hvor folk koste seg med litt drikke i
sosialt samvær. Dette var et vellykket arrangement som vi
håper å gjenta.
forts. neste side
26
pa tetra | 1/2020

pa tetra | 1/2020
27

28
pa tetra | 1/2020

I N N L A N D E T
pa tetra | 1/2020
29

30

pa tetra | 1/2020
31

Stor engasjement
Alle personer som har tidligere samtykket til registrering i Norsk ryggmargsskaderegister i perioden
2011-2017 har fått tilsendt en invitasjon til å delta i forskningsprosjektet «Å leve med
ryggmargsskad(d)e». Det er fantastisk at hele 342 personer med en ryggmargsskade har svart på
dette spørreskjemaet. Selve spørreskjemaet inneholder spørsmål om dagliglivet, funksjon, arbeid,
livskvalitet, mestring og psykisk helse.
Deltagerne ble også spurt om de har en pårørende som ønsker å delta i en pårørendestudie. Hensikten
med den er å frembringe ny kunnskap om hvordan det er å være pårørende til en person med en
ryggmargsskade, og betydningen for mestring, livskvalitet og arbeidsdeltakelse. Veldig gledelig at det
er det 101 personer som har svart ja og oppgitt kontaktinformasjon til sin nærmeste pårørende. Så
langt har 71 av de pårørende sendt inn sine svar! Tusen takk for god og nyttig respons! Hvis du som
pårørende har blitt invitert og ikke svart ennå: Det er ikke for sent! Bare fyll ut skjemaet du har fått og
send inn.
Neste fase
Prosjektet har nå kommet i en ny fase hvor vi skal bearbeide og analysere alle data fra spørreskjemaer,
Norsk ryggmargsskaderegister og offentlige registre som vi har fått samtykke til. I tillegg til norske og
internasjonale forskere bidrar også brukerrepresentanter i prosjektet og analysene. Tre
brukerrepresentanter er medforskere i prosjektet og bidrar med egen erfaringskunnskap. Dette er
viktig for å sikre en høy grad av relevans og nytteverdi for personer med en ryggmargsskade og deres
pårørende. Selve studieresultatene vil i tillegg til internasjonale publikasjoner også blir offentliggjort i
Patetra!
Medforsker Anders Nupen Hansen sier følgende om prosjektet:
«Som medforsker i dette prosjektet får vi godt innblikk i selve prosjektet. Vi er delaktig i utforming av
spørreundersøkelsen og får ta del i alle fasene fra start til slutt i prosjektet. Vi sitter på masse
egenerfaring som kommer godt med i prosjektarbeidet. Prosjektet som har med mestring, livskvalitet
og arbeidsdeltagelse er et utrolig viktig prosjekt. Det blir spennende å jobbe videre frem til
konklusjoner om dette tema. Vi vil nok få bekreftet mange antagelser, samtidig som dette vil danne
grunnlag for å jobbe videre med tematikken i vår organisasjon».
Har du spørsmål om prosjektet?
Prosjektet har godkjenning av etisk komite og skal ivareta informasjonssikkerhet og personvern.
Dersom du har spørsmål, kan du kontakte prosjektleder, overlege og doktorgradsstipendiat Annette
Halvorsen, annette.halvorsen@stolav.no, eller veileder professor Aslak Steinsbekk,
aslak.steinsbekk@ntnu.no
32 pa tetra | 1/2020

RMS NYTT
Foto: Pixabay
pa tetra | 1/2020
33

Foto: florogfjare.no
LARS Rogaland inviterer til en dag på Flor & Fjære.
Arrangementet inkluderer;
- Båttur fra Stavanger sentrum med retur.
- Omvisning i hagen/parken.
- Fin 7-retters middag fra bu et med dessert og
ka e. - 1 drikkeenhet pr person
På grunn av sikkerhetskrav må vi reise puljevis for å
fordele rullestoler pr avgang. Området er tilrettelagt
for rullestol. Bildene taler for seg selv.
Foto: florogfjare.no
Egenandel kr 400
Bindende påmelding innen 1. mai til
geir.sivertsen@lars.no
PS! LARS Rogaland medlemmer pr 31.12.19 prioriteres
ved påmelding. Begrenset antall plasser.
Link til flere bilder:
https://florogfjare.no/no/bildegalleri
Foto: florogfjare.no
Foto: florogfjare.no
R O G A L A N D
Kontakt
Geir Inge Sivertsen, leder LARS Rogaland
Mobil: 917 77 369
E-post: geir.sivertsen@lars.no
34 pa tetra | 1/2020

Lørdag 22. august arrangerer LARS Rogaland havfisketur.
Vi starter fra Egersund kl. 10.00 og er tilbake ca kl. 18.00.
Alle rullestoler blir heist ombord. Det blir litt mat i etterkant.
Ta på gode, varme klær og bli med!
Er det noe du lurer på, ta kontakt med Geir Inge Sivertsen
(kontaktinfo under).
Egenandel kr 300
Bindende påmelding innen 9.august til geir.sivertsen@lars.no
R O G A L A N D
pa tetra | 1/2020
Kontakt
Geir Inge Sivertsen, leder LARS Rogaland
Mobil: 917 77 369
E-post: geir.sivertsen@lars.no
35

Det nye koronaviruset ble oppdaget i januar 2020 og ny kunnskap
tilkommer stadig. Hva vet vi om utbruddet, viruset, sykdommen og
risiko? Informasjon og råd vil bli justert og oppdatert i henhold til
utbruddets utvikling og kunnskap om infeksjonen ( på FHI.no).
Om utbruddet
Et tidligere ukjent koronavirus har forårsaket et pågående utbrudd av luftveisinfeksjon. Utbruddet startet i
storbyen Wuhan i Hubei-provinsen i Kina i desember 2019, og viruset ble identifisert av kinesiske
helsemyndigheter 7. januar 2020.
Det nye viruset som fått navnet SARS-CoV-2 er et koronavirus (coronavirus) som kan gi
luftveisinfeksjon hos mennesker. Sykdommen har fått navnet covid-19. De fleste tilfellene av covid-
19 som er rapportert (ca. 80 %) har kun fått mild sykdom, men det rapporteres også om tilfeller
av alvorlig sykdom og dødsfall. Sykdommen smitter mellom
mennesker og har spredt seg fra Kina til store deler av
verden, inkludert Europa og Norge.
30. januar 2020 erklærte WHO utbruddet
som en "alvorlig hendelse av betydning
f o r i n t e r n a s j o n a l f o l k e h e l s e " .
Erklæringen er ment å styrke Verdens
helseorganisasjon (WHO) sin
koordinering av innsatsen mot videre
spredning av sykdom forårsaket av
det nye viruset.
Smittemåte
Sykdommen smitter som ved forkjølelse og
influensa ved at virus overføres fra luftveiene hos
en syk person, på tre måter:
• Gjennom luften ved at den syke nyser eller hoster slik at viruset pustes
inn eller kommer i kontakt med slimhinnen i øyne, nese eller munn hos
personer som står i nærheten.
• Ved direkte kontakt når den syke har fått viruset på hendene og overfører det ved kontakt med andre.
• Ved indirekte kontakt når viruset har blitt overført til inventar eller gjenstander gjennom nys/host eller ved at den syke
eller andre har hatt viruset på hendene, og andre kommer i kontakt med gjenstanden.
Inkubasjonstid
Inkubasjonstid (tiden fra man er smittet til sykdommen gir symptomer) er ifølge WHO anslått til å være 5-6 dager, men den
kan variere fra 0-14 dager.
Symptomer og sykdom
Det nye koronaviruset fører til luftveisinfeksjon og kan gi alt fra milde symptomer til mer alvorlig sykdom. Symptomene
ligner de man ser ved forkjølelse og influensa. Feber og hoste er de vanligste symptomene på infeksjon. Enkelte har startet
med sår hals og milde symptomer, men de fleste vil få feber og hoste etter hvert. Noen utvikler lungebetennelse med
pustevansker og/eller hoste, eventuelt med lungeinfiltrater på røntgen. Alvorlig lungesvikt og dødsfall forekommer.
Informasjon om risikofaktorer for alvorlig sykdom er foreløpig begrenset, men alvorlig sykdom og dødsfall er oftest sett
hos eldre og personer med underliggende sykdommer.
Det finnes ingen spesifikk behandling mot sykdommen.
36
patetra | 1/2020

Hva gjør du hvis du mistenker at du er syk med det nye koronaviruset?
Ta kontakt med lege på telefon for råd og avtale om undersøkelse:
• ring fastlegen din
• dersom du ikke får tak i fastlegen, ring legevakt på telefon 116117
Symptomene på sykdommen er som ved andre luftveisinfeksjoner, som hoste, feber, sår hals, brystsmerter og
pustevansker.
Kontakt lege på telefon hvis du har slike symptomer og har vært i minst én av følgende situasjoner:
• Har vært i et område med vedvarende spredning av koronaviruset de siste 14 dagene.
• Har hatt nærkontakt med en person som er bekreftet syk med det nye koronaviruset i
løpet av de siste 14 dagene.
• Områder med vedvarende spredning av
koronaviruset (fhi.no)
Det er også opprettet en informasjonstelefon
om koronavirus hvis du ikke
finner svar på fhi.no, ring: 815 55 015
Andre gode råd i disse Koronao
g s e s o n g i n f l u e n s a t i d e r .
Noen ryggmargsskadde kan ha
påvirket puste- og hostefunksjon (se
ABC om lungefunksjon på LARS.no).
Influensa kan blant annet gi lungebetennelse
som er den vanligste av de alvorlige
komplikasjonene. Det kan derfor være et godt tidspunkt å tenke over rutiner.
- Lære opp hjelpere til å gi hostestøtte.
- Hvis du har hostemaskin hjemme, komme i gang med å bruke denne forebyggende.
- Har du pustehjelpemidler (CPAP, BiPAP), kontroller at du har utstyr, og at du og eventuelle hjelpere kan
bruken og renhold av maskinene.
Foto: Pixabay
Ved gode rutiner kan mange være hjemme selv om man blir smittet. Husk at ved god håndhygiene gjelder dette også
andre kontaktflater, som hjul/drivringer, bremser og armlener på rullestolen.
Noen gode råd for dere som er arbeidsledere:
• Snakke om god håndhygiene, ha lett tilgengelig håndsprit (helst ved inngangsdør).
• Det er viktig at du gjør en vurdering på risiko for at du skal få den assistansen du trenger om flere av dine ansatte
skulle bli syke.
• Det kan være viktig å se over om du har nok tilkallingsassistenter.
• Snakke om dere ønsker at assistenten ikke skal komme på jobb hvis de har tegn til sykdom, litt mer «føre
var-prinsippet».
• Snakke om hva dere gjør hvis du blir smittet. Hvis du blir smittet og ønsker å være hjemme er det viktig å unngå å smitte
hjelperne dine. Dette kan virkelig være en utfordring, så ta gjerne kontakt med ditt BPA-firma eller kommunen og hør om
deres rutiner og hvordan du kan få tak i beskyttelsesutstyr.
Håper alle får en fin smittefri vår, hilsen Tori, redaktøren.
patetra | 1/2020
37

38 pa tetra | 1/2020

pa tetra | 1/2020
39

har bilde
40 pa tetra | 1/2020

RMS NYTT
Tekst: Ingrid Njerve Foto: Patetra
En skade i ryggmargen kan gi varige og omfattende konsekvenser med store og sammensatte funksjonstap. Personer
med en ryggmargsskade har ofte behov for medisinsk oppfølging, tilrettelegging og tilpasning i forhold til bolig, jobb og
andre sosiale aktiviteter.
Nordisk ryggmargsskaderegister (NordicSCIR) er et felles nordisk medisinsk kvalitetsregister som samler inn strukturerte
og kvalitetssikrede data omkring forekomst, medisinsk behandling, utredning og rehabilitering av ryggmargsskadde.
Dataene skal brukes til kvalitetsforbedring i ryggmargsskadeomsorgen og klinisk forskning.
Registeret samler per dags dato inn nasjonale data fra sykehus i Danmark, Norge og Island. I tillegg er
Universitetssykehuset i Linköping inkludert som pilotsykehus fra Sverige i 2018. Det etterstrebes å inkludere alle sykehus i
Sverige og Finland så snart det er praktisk mulig.
Samarbeidet i NordicSCIR er forholdsvis nytt og den andre årsrapporten har nå blitt lagt frem. Hele årsrapporten kan du
lese på www.norscir.no under Rapporter, men her er noen tall for 2018:
• Rapporten er basert på 274 personer med en nyervervet ryggmargsskade i 2018 (det norske registeret har 123 nye
personer i 2018)
• Flest ikke-traumatiske ryggmargsskader (58 %). Andelen er høyere enn for Norge alene (48%).
• Hyppigste årsak til en traumatisk ryggmargsskade er fall, som er det samme som i Norge.
• Hyppigste årsak til ikke-traumatisk ryggmargsskade er degenerativ etiologi, akkurat som for Norge.
• Gjennomsnittsalder (traumatisk) er 51 år (50 år i Norge), mens for ikke-traumatisk er gjennomsnittet 57 år (51 år i Norge).
• Både i Norden og i Norge er det flest mannlige pasienter (68 % og 69 %).
• Høyest forekomst av ryggmargsskade i aldersgruppen 60-74 år. I Norge er forekomsten bitte litt høyere i aldersgruppen
45-60 år.
• Fordeling paraplegi 53 % / tetraplegi 47 % ved utreise. I Norge er fordelingen 54 %/46 %.
• Gjennomsnittlig score for selvrapportert livskvalitet samlet for Danmark, Island og Norge er på en skala fra 0-10:
- Generell livskvalitet 6,4 (6,3 i Norge)
- Fysisk livskvalitet 5,8 (5,6 i Norge)
- Psykisk livskvalitet 7,1 (7,1 i Norge)
• 79 % skrives direkte ut til hjemmet etter rehabilitering, mens dette tallet er 96 % i Norge.
For de fleste måleparameterne er det lite forskjell på resultatene i det norske og det nordiske registeret. Den største
forskjellen er høyere andel ikke-traumatiske skader i Norden, og lavere andel som skrives direkte ut til hjemmet etter
rehabilitering.
Resultatene fra det nordiske registeret er på samme måte som resultatene fra det norske registeret, viktig for
kvalitetsforbedring av behandling og rehabilitering etter ryggmargsskade.
Fagrådet for NordicSCIR, og Landsforeningen for ryggmargsskadde, ønsker å rette en stor takk til alle som har samtykket til
registrering i Nordisk ryggmargsskaderegister!
pa tetra | 1/2020
41

LARS Hordaland inviterer til ryggmargskonferanse
på Hotel Ullensvang - fredag 28. august til søndag 30. august 2020
Dette blir en helg hvor det er muligheter til
å få med seg god faglig informasjon, samt
sosialt samvær. Helgen er basert på fellessamlinger
med informasjon og foredrag.
I tillegg til foredragene vil LARS sine
samarbeidspartnere ha stands og
demonstrasjoner av nye produkter.
Vi starter med middag fredag kl. 19.00 og
avslutter med lunsj søndag kl. 13.00.
Foreløpig tema for konferansen:
• Pårørende og utfordringer rundt dette
• Aktiviteter og sosialt samvær
Pris for konferansen med full pensjon fra fredag til søndag:
Enkeltrom er kr 2635,- (medlemmer + familie)
Dobbeltrom er kr 1895,- pr. person (medlemmer + familie)
Enkeltrom er kr 3635,- (ikke-medlemmer)
Dobbeltrom er kr 2895,- pr. person (ikke-medlemmer)
* Tillegg for reserverte deluxerom, fjordutsikt, juniorsuite og suite.
Påmeldingsfrist er 9. august.
For påmelding og/eller mer informasjon ta kontakt med;
Marius Loftheim
E-post: loftheim@gmail.com
Telefon: 55 31 22 64 / 911 96 259
H O R D A L A N D
Våre samarbeidspartnere:
42 pa tetra | 1/2020

pa tetra | 1/2020
43

Hvilken prevensjon
anbefales når du har
ryggmargsskade?
Prevensjon er bruk av metoder
eller medikamenter for å forhindre
graviditet mellom mann og kvinne.
Å avstå fra samleie mellom mann og
kvinne er det eneste som er 100 %
sikkert. Mannlig eller kvinnelig sterilisering
kommer på en god andreplass.
Det finnes også metoder som omtales
som «sikre perioder» og «hoppe av i
svingen», men disse er svært usikre
metoder, og må kun brukes dersom du er
åpen for å bli forelder. I hverdagstalen tenker vi
ofte på medikamenter til kvinner eller
kondomer til menn, når vi bruker ordet
prevensjon. Flere av disse kan anbefales for deg
med ryggmargsskade, men ikke alle.
Mange er mer utsatt for blodpropp etter en
ryggmargsskade på grunn av immobilitet og
nedsatt blodsirkulasjon. På bakgrunn av dette vil jeg ikke
omtale prevensjon med østrogen, da dette øker risikoen
for blodpropp. Du kan fortsatt velge en av disse, da du
kjenner din egen helse best. Det kan for eksempel være
du ikke er arvelig disponert for blodpropp, at du har høyt
fysisk aktivitetsnivå, eller at du har en inkomplett skade
som påvirker helsen din i liten grad. Diskuter alltid
prevensjon med legen din. Legen vil også kunne fange
opp om du må ta hensyn til andre ting enn
ryggmargsskaden når du velger prevensjon.
På www.sexogsamfunn.no finner du en link til
"Prevensjonsguiden". Denne gir enkel og detaljert
informasjon om ulike prevensjonsmidler og oppdateres
jevnlig. De fleste prevensjonsmidler er veldig sikre, men
for at de skal fungere optimalt må du bruke
p r e v e n s j o n e n p å r i k t i g m å t e . D e s i k r e s t e
prevensjonsmidlene er derfor midlene der det er
tilnærmet umulig å glemme noe eller å gjøre feil, som for
eksempel P-stav eller spiral. Når du velger prevensjon kan
du vurdere det enkelte prevensjonsmiddelet opp mot din
personlighet, skade og livssituasjon. Noen velger også å
44 pa tetra
| 1/2020
44

bruke prevensjonsmidler for å få mindre blødninger og
smerter ved mensen. Det er lett å forstå, og kvinner med
ryggmargsskade har attpåtil flere praktiske utfordringer
med bind, tampong og menskopp enn de uten skade.
Det er blodig urettferdig!
Prevensjonsmidlene kan deles i tre grupper:
• Hormonfri prevensjon
• Hormonell prevensjon med bare gestagen
• Hormonell prevensjon med både østrogen og
gestagen. (Omtales ikke her, men kan leses om i
Prevensjonsguiden nevnt ovenfor.)
Hormonfri prevensjon
Det finnes to typer hormonfri prevensjon, og disse er
kondom og kobberspiral. Hormonfri prevensjon påvirker
ikke eggløsningen, og du vil få menstruasjon. Fordelen er
at du ikke trenger å bekymre deg for bivirkninger fra
hormoner.
Kondom
Kondom er det eneste prevensjonsmiddelet for menn, og
det eneste prevensjonsmiddelet som beskytter mot
seksuelt overførbare infeksjoner. De fleste kondomer er
laget av lateks, men det finnes også kondomer uten lateks
hvis du eller partner har lateksallergi. Hvis du har
lammelser i fingrene, er det smart å lære deg hvordan du
muntlig kan instruere personen som skal sette på
kondomet. Faren for graviditet øker, dersom kondomet er
satt på feil. Dersom du er mann med ryggmargsskade og
har utfordringer med utløsning, må du fortsatt tenke på
prevensjon, da sædceller kan komme ut av penis utenom
selve sædutløsningen.
Både menn og kvinner kan kjøpe og foreslå bruk av
kondom. Studier viser faktisk at partner synes at den som
foreslår kondom er ansvarsfull og omtenksom. Prøv å tenk
på at du beskytter deg selv og partner mot seksuelt
overførbare infeksjoner, og at dere slipper å bekymre dere
for graviditet i ettertid. Sex skal være godt både før, under
og etter
Kobberspiral
Kobberspiralen er cirka 3 cm, er laget av plast og har en
myk kobbertråd surret rundt en del av plasten. Eggløsning
skjer som normalt, men kobberet i spiralen ødelegger
sædcellenes evne til å befrukte et egg. Etter at spiralen er
satt inn er det ingenting du trenger å huske på for at den
skal virke riktig, og den varer i 5 år. Du kan få kraftigere
menstruasjon enn tidligere. Jeg skriver mer om spiral og
ryggmargsskade sist på siden.
Hormonell prevensjon med bare gestagen
Disse prevensjonsmidlene inneholder hormonet gestagen,
som ligner på det kvinnelige kjønnshormonet progesteron.
Gestagen hindrer eggløsning, gjør det vanskeligere for
sædceller å komme inn i livmoren og gjør slimhinnen i
livmoren tynn slik at et eventuelt befruktet egg ikke fester
seg. Fordelen med disse prevensjonsmidler er at de ikke
øker risikoen for blodpropp, hjerte- og karsykdommer eller
brystkreft.
Innenfor denne gruppen prevensjonsmidler finnes
hormonspiral, P-stav, gestagenpiller, minipille og P-
sprøyte. Ved bruk av disse midlene kan mensen endre seg.
Du kan miste mensen helt, blø regelmessig eller få
uregelmessige blødninger. Dette er ikke farlig. Ulempen er
at du ikke vet hvordan dette vil bli for akkurat deg.
Hormonspiral
Hormonspiral er laget av myk plast og er cirka 3 cm.
Spiralen virker i tre eller fem år, avhengig av hvilket merke
du velger. Etter at den er satt inn, er det ingenting du
trenger å huske på for at den skal virke riktig.
P-stav
Staven er ca. 4 centimeter lang og 2 millimeter i diameter.
Den er veldig bøyelig og kan ikke knekke. P-stav settes inn
under huden på innsiden av overarmen av lege,
helsesøster eller jordmor som er opplært til dette. Du får
lokalbedøvelse og selve innsettingen er helt smertefri. Du
vil få et lite arr på 0,2 centimeter etter innsettingen. Noen
kan kjenne P-staven rett under huden, men det er ikke
vondt. P-stav er det prevensjonsmiddelet med best
beskyttelse mot graviditet og varer i inntil tre år.
Gestagenpiller og minipille
En tablett svelges på samme tidspunkt hver dag og tas
uten opphold mellom brettene. Gestagen tas opp i tarmen
og hindrer eggløsning. Et tips for å huske å ta pillen, er å
oppbevare pillene sammen med mobilen og sette på
daglig alarm, eventuelt laste ned en app. Les
pakningsvedlegget dersom du glemmer pillen. Det finnes
flere merker.
P-sprøyte
Ut fra dagens kunnskap er det diskusjon om at P-sprøyte
kan gi redusert beinmasse hos kvinner. Er du i risikogruppe
for benskjørhet, kan jeg derfor ikke anbefale p-sprøyte.
Dersom du likevel ønsker dette, så anbefaler jeg deg å
diskutere problemstillingen med legen.
Angrepiller
Hvis du har hatt samleie og bruken av prevensjonsmidler
har feilet, så kan du ta en angrepille. Den kan kjøpes
reseptfritt på apotek og noen andre steder, og du må ta
den så raskt som mulig etter samleie. Les spesifikke
detaljer på pakningsvedlegget. Det anbefales å ta en
graviditetstest ca. 3 uker etter bruk av angrepille, da
angrepiller ikke har 100 % effekt på å forhindre graviditet.
forts. neste side
pa tetra | 1/2020
45

Det er sikrere å bruke de overnevnte prevensjonsmidler på
riktig måte. Angrepiller ansees derfor som nødprevensjon.
Avslutningsvis vil jeg si at det er utfordrende å gi råd om
bruk av spiral til kvinner med ryggmargsskade. Både
kobber- og hormonspiral settes inn i livmoren via skjeden
av helsesøster, jordmor eller lege. Den kan fjernes
tidligere, for eksempel dersom du ønsker å bli gravid.
Spiralen ligger inne i livmoren, og du kan ikke kjenne
spiralen etter at den er satt inn. Nederst på spiralen er det
to tråder, og disse henger ut gjennom livmorhalsen.
Trådene kan undersøkes for å sjekke at spiralen sitter på
plass. Det anbefales en sjekk hos helsesøster, jordmor
eller lege noen uker etter innsetting og deretter en gang i
året. Denne anbefalingen er spesielt viktig for deg med
ryggmargsskade og redusert følelse. Komplikasjoner med
spiral kan kjennes som magesmerter. Tror du at du vil
kjenne dette? Mange kvinner er veldig fornøyd med spiral,
og det er langtidsvirkende og et av våre sikreste
prevensjonsmiddel. Om det er et riktig prevensjonsmiddel
for deg med ryggmargsskade, må du avgjøre selv og i
samarbeid med din lege. Jeg anbefaler deg å lese nøye
gjennom ulike komplikasjoner før du bestemmer deg.
er nedsatt sexlyst. Jeg brukte et prevensjonsmiddel en
gang, som tok fra meg all sexlyst. Det var 100 % sikkert, for
å si det sånn. Hvis du er misfornøyd med bivirkningene, kan
det derfor være lurt å bytte til et annet merke eller en
annen type prevensjonsmiddel.
Det er så mange prevensjonsmidler å velge mellom. Et
skikkelig luksusproblem i forhold til 1500-tallets kondomer
laget av tarmer eller tynne tøystykker. Det er foreløpig litt
ujevnt fordelt mellom kvinner og menn angående
prevensjonsmidler, og enn så lenge må kvinner ta den
største støyten. Samtidig gir det oss alle en stor seksuell
frihet. Hurra for det! Ta forholdsregler og nyt hverandre.
Det er vanlig å oppleve bivirkninger, uansett hvilken
prevensjon du velger. Disse bivirkningene er ufarlige og de
fleste forsvinner etter 1-3 måneder, så ha litt tålmodighet.
Den kjedeligste bivirkningen sett fra et nytelsesperspektiv
46 pa tetra | 1/2020

- GIR DEG FULL RYGGDEKNING
Landsforeningen skal ivareta ryggmargsskaddes interesser, og spre informasjon om følger av
ryggmargsskade til alle. Foreningen skal dessuten arbeide for at ryggmargsskadde får et best
mulig behandlingstilbud og en best mulig livskvalitet. Arbeidet for å forebygge ryggmargsskader
skal også prioriteres.
KONTAKTPERSONER LARS LOKALLAG
LARS AGDER
Jørgen Håvorstad Johansen
Mob. 952 87 273
E-post: jorgen.johansen@lars.no
LARS OSLOFJORD VEST
Leif Helge Svae
Mob. 917 56 746
E-post: leif.svae@lars.no
KONTAKT LARS
E-post: kontakt@lars.no
E-post Hovedstyret: hovedstyret@lars.no
LARS FINNMARK
Kjell Magne Johansen
Mob. 470 13 663
E-post: kjell.johansen@lars.no
LARS INNLANDET
Anders Nupen Hansen
Mob. 976 43 232
E-post: anders.hansen@lars.no
LARS HORDALAND
Øystein Nesse
Tlf. 959 31 999
Epost: oystein.nesse@lars.no
LARS NORD VEST
Jan Ove Harsjøen
Mob. 959 13 235
E-post: jan.harsjoen@lars.no
LARS ROGALAND
Geir Inge Sivertsen
Tlf. 51 66 73 78 - Mob. 917 77 639
E-post: geir.sivertsen@lars.no
LARS TROMS
Kontakt hovedstyret
Telefon: ––– –– –––
E-post: kontakt@lars.no
LARS TRØNDELAG
Tommy Borg
Mob. 936 92 408
E-post: tommy.borg@lars.no
LARS ØST/OSLO
Marianne Graham Hjelmen
Mob. 926 52 673
E-post: marianne.hjelmen@lars.no
LARS WEB & SoMe
lars.no
Her finner du blant annet vår treningsbok og
ABCer i PDF-format, samt tidligere utgaver av
Patetra som du gratis kan laste ned.
Facebook-gruppen vår kalles (på FB):
L A R S – L a n d s f o r e n i n g e n f o r
Ryggmargsskadde
Dette er en åpen gruppe hvor man kan legge
ut info og få gode diskusjoner om temaer
angående det å ha en ryggmargsskade.
Vi har nylig opprettet en FB-side for LARS
som er vårt ansikt utad på Facebook, og den
finner du under navnet Landsforeningen for
ryggmargsskadde - LARS eller ved å bruke
hashtag’en #rmsnorge Søk opp siden og
klikk liker hvis du ønsker å holde deg
oppdatert på saker som kommer fra
hovedstyret i LARS.
PATETRA REDAKSJONEN
Vi er i en rar situasjon for tiden, og all aktivitet som var planlagt fra LARS sin side er selvfølgelig avlyst. Vi håper at vi så fort som mulig
kan komme igang igjen med arrangementer, men enn så lenge må vi ta vare på hverandre på avstand. Hvis dere har litt ekstra tid nå så
send oss gjerne noen gode artikler/saker til neste Patetra, deadline 1.juni.
Gode interaktive klemmer fra oss i redaksjonen til alle dere LARSere.
pa tetra | 1/2020
47

Mottaker:
48